di Daniela e Giangiacomo Carbonetti<\/p>\n
Quando nasce un figlio disabile tutto viene messo in discussione, a maggior ragione per chi, fino a poco tempo prima, svolgeva una professione nel sociale e si trovava dall\u2019altra parte, dalla parte del tecnico, dell\u2019operatore. La difficolt\u00e0 dell\u2019accettazione di un figlio diverso e l\u2019importanza della comunicazione che non si deve limitare al momento della nascita ma deve proseguire.<\/p>\n
L’esperienza emotiva della madre E’ diverso?<\/strong> Il sospetto<\/strong> L’angoscia<\/strong> La vergogna<\/strong> L’esperienza emotiva del padre Tutto da rifare?<\/strong> Un sogno rivelatore<\/strong> Ambivalenza ed elaborazione<\/strong> Guido arriva a casa Letture e diari<\/strong> Lottare contro l’impotenza<\/strong> Nascita ed all’impatto con il bambino diverso Dentro la coppia mamma-bambino<\/strong> Di chi la colpa?<\/strong> La comunicazione della diagnosi ai genitori Chi aiuta i neo-genitori?<\/strong> Una figura forte e competente per coordinare<\/strong> Tratto dal libro “Vivere con un figlio Down”, di Daniela e GiangiacomoCarbonetti, Franco Angeli editore<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Quando nasce un figlio disabile tutto viene messo in discussione, a maggior ragione per chi, fino a poco tempo prima, svolgeva una professione nel sociale e si trovava dall\u2019altra parte, dalla parte del tecnico, dell\u2019operatore. La difficolt\u00e0 dell\u2019accettazione di un figlio diverso e l\u2019importanza della comunicazione che non si deve limitare al momento della nascita ma deve proseguire<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3583,3607],"edizioni":[101],"autori":[1026],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3634],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/716"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=716"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/716\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6442,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/716\/revisions\/6442"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=716"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=716"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=716"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=716"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=716"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=716"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=716"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=716"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=716"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/b>\u00c8 nato<\/strong>
\n<\/i>Guido \u00e8 nato alla fine di dicembre, due settimane prima del previsto. Datre o quattro settimane avevo smesso di lavorare e stavo bene. Avevo solo 26 anni e n\u00e9 in me n\u00e9 in mio marito – Giangi – e nelle rispettive genealogie non avevamo riscontrato elementi di rischio inerenti alla procreazione.
\nLa perdita del tappo mucoso e le contrazioni sempre pi\u00f9 regolari sono stati i segnali che mi hanno indotto a telefonare a mia madre per informarla della situazione e per chiederle di accompagnarmi all’ospedale, poich\u00e9 Giangi non prevedendo una nascita anticipata era assente tutto il giorno. I miei amici e conoscenti erano quasi tutti lontani per le vacanze di Natale.
\nAccompagnata all’ospedale da mia madre e da mio fratello, dopo solo poco pi\u00f9 di un’ora \u00e8 nato un esserino caldo, molle, che non piangeva tanto.
\nQualche tempo dopo la nascita mi sono ricordata che non lo sentivo nemmeno muoversi molto nella mia pancia.
\nL’atteggiamento della levatrice e del medico nei miei confronti mi sono sembratiun po’ opachi, attutiti quasi, come se volessero smorzare la gioia che la nascita di Guido comportava per me, ancora inconsapevole del problema che avrei dovuto affrontare.
\nIl nome oramai era gi\u00e0 stato stabilito in anticipo con Giangi. Ero sicura che fosse un maschio: sarei stata molto delusa se fosse nata una femmina.
\nGuido \u00e8 un nome che riveste un significato di una certa importanza; suscitava in me l’idea di una certa sicurezza, rispecchiava un certo carisma perch\u00e9 lo identificavo al nome di personaggi che in me avevano lasciato una traccia durante la mia adolescenza.
\nTrovandomi in braccio quell’esserino per la prima volta, fortunatamente non ero in grado di fare un confronto tra lui e le aspettative racchiuse nel nome che oramai avevamo scelto.<\/p>\n
\n<\/i>Non so fino a che punto mi sono resa conto che c’era qualcosa di diverso. Apparentemente non mostrava al primo approccio dei segni fisici significativi, salvo il tenere spesso gli occhi socchiusi, e la mancanza di una certa tonicit\u00e0 muscolare.
\nQueste osservazioni per\u00f2 le ho fatte a posteriori, facendo il confronto con la nascita del secondo figlio, Giovanni.
\nFacevo fatica ad allattarlo, era poco resistente e dimostrava affaticamento e difficolt\u00e0 a tenere in bocca il capezzolo.
\nLa mia poca esperienza relativa ai neonati e soprattutto i sentimenti di gioia per la nascita di un figlio superavano i dubbi e le incertezze che si affacciavano alla mia mente, momentaneamente e a sprazzi, quasi avessi timore a soffermarmi pi\u00f9 del necessario per evitare un esame realistico della situazione.
\nIl ricordo della minaccia di aborto subentrata nei primi mesi della mia gravidanza si affacciava nei miei pensieri, anche se dopo di allora avevo quasi dimenticato l’episodio, poich\u00e9 la mia condizione fisica era ottima.
\nTutto per\u00f2 era a livello inconscio; non ero in grado di comunicare agli altriqueste mie perplessit\u00e0 e questo mio ricercare a posteriori degli elementi premonitori, come appunto una minaccia di aborto.
\nNon potevo permettermi di pensare di aver messo al mondo un neonato non integro.
\nI bigliettini per la nascita di nostro figlio elaborati e creati da noi stessi erano quasi pronti; mancava solo la foto che avrebbe ritratto me e Guido, prototipo di un intenso legame a due che ci avrebbe coinvolto per diversi anni, ma allora ero lontanissima dal pensarlo.<\/p>\n
\n<\/i>Mentre mi sottoponevo all’inquadratura ero particolarmente turbata dalla notizia che Giangi mi aveva dato poco prima. “Sospetto di trisomia 21!” (in altre parole: sindrome di Down!). Questo era il verdetto che mio marito aveva ricevuto in un corridoio del vecchio ospedale, dal primario di ginecologia.- vero ci sarebbero stati ancora esami da eseguire, ma da allora la realt\u00e0 nuda e cruda non mi ha pi\u00f9 permesso di rifugiarmi nell’illusione, nella convinzione che “questo capita solo agli altri”. Ricordo che al Centro fisioterapico per cerebrolesi dove lavoravo negli ultimi mesi di gravidanza, una collega, probabilmente per esorcizzare anche per lei l’eventuale possibilit\u00e0 mi aveva chiesto: “E se ti nascesse un bambino handicappato?”. Pensando ai miei piccoli allievi di allora cos\u00ec cari e cos\u00ec duramente colpiti le ho risposto con tutta la mia franchezza e sicurezza: “lo non potrei mai!”.
\nIl fatto che ora non ricordo di aver sviluppato fantasie particolari in gravidanza potrebbe essere interpretato come una rimozione intervenuta a posteriori, sulla base dell’aspetto traumatico rappresentato dalla nascita delbambino.
\nAdesso ero l\u00ec che stringevo quel fagottino fra le braccia e facevo fatica a trattenere le lacrime per la foto che avrebbe testimoniato agli altri la mia avvenuta maternit\u00e0, l’inizio di una nuova vita e dei ruolo parentale che io e Giangi ci apprestavamo ad assumere inconsapevoli di quanto ci preparava il futuro con nostro figlio, ma sinceramente felici di essere diventati genitori.
\nIn quei momenti la gioia per la mia maternit\u00e0 superava tutto ci\u00f2 che, legato alla malattia di mio figlio, mi sembrava penoso. Un caro amico rispondendo all’annuncio della nascita aveva notato una certa somiglianza con suo figlio da neonato. Questa comunicazione da una parte mi aveva rassicurato, ma contemporaneamente dentro di me sentivo che Guido non sarebbe mai stato come lui.
\nNello stesso tempo mi faceva tenerezza e mi rallegravo, quando ad esempio messo nell’incubatrice, a causa della bilirubina piuttosto alta, mi dava l’impressione di un piccolo bagnante al sole con la mascherina sugli occhi e il sederinodisinfettato, pitturato di rosso.
\nSo che nei momenti in cui mi sentivo felice con lui, ripensando al momento del parto, per me molto facile e naturale, mi veniva la voglia di ripetere l’esperienza, magari pensando di fare subito un altro figlio. Mi chiedo adesso, se oltre questo mio desiderio non ci fosse gi\u00e0 allora inconsciamente la necessit\u00e0 di riparare e di rifare questo figlio imperfetto. Avevo molto latte anche perch\u00e9 su consiglio della nonna continuavo a bere t\u00e8 di finocchio che favorisce l’aumento della montata lattea. Mi rincresceva perci\u00f2 buttarne una buona parte poich\u00e9 per Guido era troppo e non si riusciva, se non raramente, a somministrarglielo a qualche neonato prematuro.
\nQuando sono tornata a casa dall’ospedale, e a malincuore lasciandovi Guido perch\u00e9 ancora sotto peso, questi faceva 6 pasti bevendo circa 60-70 g per pasto. Pompavo il latte a casa con l’apposita macchinetta e poi ogni giorno glielo portavo, somministrandoglielo con il biberon. Ricordo che mentre bevevami guardava e spesso socchiudeva un occhio. Naturalmente per me questa era un’osservazione al momento senza significati particolari, e non avrei mai supposto che dietro questo suo atteggiamento, mesi e mesi dopo, avremmo scoperto dei gravi disturbi visivi: una cataratta bilaterale congenita.<\/p>\n
\n<\/i>L’angoscia che ho provato nella prima visita pediatrica si \u00e8 ripetuta innumerevoli volte nella mia vita e ancora adesso ricompare in situazioni estreme, anche se in forma pi\u00f9 attenuata, anche grazie all’ottimo rapporto con il pediatra che in seguito si \u00e8 occupato di Guido per 10-12 anni.
\nSolo allora ho potuto capire l’angoscia dei genitori degli allievi che ho avuto prima della nascita di Guido.
\nPrima di allora facevo fatica, anche se mi sforzavo, a comprendere la reazione di una madre che a un certo punto abbandona l’incontro in cui si parla di suo figlio (incontro convocato fra lei e le insegnanti proprio su suo desiderio), perch\u00e9 troppo angosciata. Non capivo che il viversi come prolungamento del figlio (“tutto ci\u00f2 che tocca a lui tocca a me”) provocava l’unico modo di reagire possibile per quella madre in quel preciso momento della sua vita, in rapporto al figlio. Facevo perci\u00f2 fatica a comprendere che, nonostantela nostra “sensibilit\u00e0”, l’esame di determinati comportamenti del figlio risultasse cos\u00ec doloroso.
\nBisogna pur dire (l’esperienza me lo dimostra) che nonostante una buona volont\u00e0”intellettuale” \u00e8 molto difficile per un operatore capire veramente, con empatia, con il cuore, ci\u00f2 che si muove nel mondo emozionale di un genitore.
\nPrima della nascita del secondo figlio, Giovanni, avvenuta cinque anni dopo, alsentire la parola “genitore” durante le riunioni di sintesi nellescuole speciali dove lavoravo, mi prendeva un nodo alla gola e mi si riproponevain tutta la sua drammaticit\u00e0 il periodo particolarmente gravoso che stavamo attraversando con i vari interventi e le ospedalizzazioni di Guido, per i problemi di ordine visivo.<\/p>\n
\n<\/i>Forse il desiderio di lasciare l’ospedale \u00e8 stato pi\u00f9 forte del dolore di dover lasciare Guido. Andando ad allattarlo, i momenti che restavo con lui e con il personale erano pi\u00f9 brevi e credo che sfuggivo cos\u00ec a quei sentimenti di vergogna, di rimprovero che vivevo nei confronti degli altri che erano a conoscenza della condizione di mio figlio. Questo era naturalmente il mio vissuto; evidentemente il personale infermieristico era molto competente e si \u00e8 dimostrato sempre capace nei confronti di Guido e premuroso verso di me.
\nQuando sono tornata a casa se da un lato ero triste per aver”abbandonato” mio figlio, dall’altro ero felice di avere il tempo di occuparmi anche di me stessa, di riposarmi, di iscrivermi a un corso di ginnastica dopo-parto, di preparare con calma le ultime cose che mi occorrevano per il suo arrivo.
\nCon questa vacanza forzata cancellavo d’un colpo la mia esperienza recente di maternit\u00e0 e mi illudevo di ripristinare la mia immagine di “prima”, di ricuperare altri aspetti che mi facessero star bene. E’ stato un atteggiamento che ho avuto per anni, dopo la nascita di Guido, questo bisogno di ricupero, di pensare a me come donna e come individuo.
\nQuesta impressione di vergogna, di essere giudicata inferiore non l’ho pi\u00f9 avuta quando Guido \u00e8 tornato a casa dopo circa 3 settimane.
\nC’\u00e8 voluto molto tempo per\u00f2 per fare in modo che questo recupero non fosse solo una fuga e un non voler affrontare il problema, ma anche una effettiva rivalutazione di me stessa. Solo quando abbiamo ricevuto il risultato delle analisi del cariotipo di Guido, che effettivamente dimostrava il suo handicap, la presenza di una trisomia 21 a mosaico, abbiamo comunicato la diagnosi, io e Giangi assieme, ai nostri rispettivi genitori.
\nLa loro reazione \u00e8 stata pacata e positiva e hanno accolto Guido con naturalezza. A volte avevo l’impressione che non avessero capito la reale situazione di Guido ed ero tentata di rispiegarla loro da capo: la diagnosi, i trattamenti, la prognosi; questo mi succedeva in particolare con le nonne, ch esi occupavano intensamente di lui nei primi tempi. Pi\u00f9 tardi avrei capito come questa mia insistenza sottintendesse una rivalit\u00e0 con loro che come madria vevano messo al mondo figli sani.<\/p>\n
\n<\/b>La sorpresa<\/strong>
\n<\/i>Guido mi ha giocato un brutto scherzo gi\u00e0 dall’inizio: \u00e8 nato due settimane prima del tempo, senza preavviso, mentre io me ne ero andato tranquillamente a sciare. Quel giorno non lo aspettavamo proprio! Cos\u00ec, in tuta da sci per la fretta, prima ancora di vedere Daniela e Guido, ho incontrato il ginecologo in corridoio che mi ha espresso subito i suoi dubbi sulla normalit\u00e0 di Guido:
\n– Probabile trisomia
\n– Quale trisomia? – rispondo, come se ce ne fossero centomila.
\n– L’ipotono…, i tratti del viso…, una parziale sindattilia al III e IV dito del piede…
\n– Quella ce l’ha anche mio zio, e la nonna paterna…
\n– Vedremo!
\nPsicologo, quasi psicoanalista, analisi in corso… Il diniego scatta anche per me, e come diniego parziale durer\u00e0 ancora a lungo.
\nL’incontro con Guido (il nome non gli era ancora stato dato) non ha quindi potuto avvenire nella gioia, ma si \u00e8 accompagnato alla preoccupazione di scrutare e negare segni clinici, e nello stesso tempo al tentativo di nascondere a Daniela quel sospetto. Forse anche lei covava quella preoccupazione, ma non abbiamo potuto dircelo per alcuni giorni, fin quando il ginecologo ha proposto l’esame cromosomico. Ne ho allora parlato a Daniela, e insieme abbiamo ancora tentato di negare, o almeno di minimizzare.
\nD’altra parte, come tre settimane dopo si \u00e8 potuto verificare, la diagnosi di”trisomia 21 a mosaico” (cio\u00e8 caratterizzata dalla presenza di una certa percentuale di cellule sane) lasciava sperare in un quadro non grave: anche i segni clinici non erano gravi. Non avendolo saputo non si sarebbe detto…
\nDal canto suo la pediatra cercava di convincermi che nell’iride c’erano delle macchioline bianche tipiche che io non vedevo, pur scrutando gli occhi di Guido per settimane. Non c’erano davvero o io negavo? Ero cieco io? In cambio per\u00f2 avevo notato che la pupilla era fosca: la pediatra diceva che non era niente. Era cieca anche lei? Dopo un anno infatti, come vedremo, un altro pediatra su mia insistenza ha esaminato bene l’iride e ha emesso la diagnosi di cataratta congenita…
\nI ricordi di quel periodo sono sfumati, non tenevo ancora un diario, ma ricordo bene la sensazione di crollo che avevo addosso proprio nei momento in cui stavo costituendo laboriosamente la mia nuova identit\u00e0 professionale: come psicoanalista mi stavo definendo figlio di qualcuno (il mio psicoanalista, che mi ha accompagnato fin l\u00ec) e potenziale padre, madre o fratello di altri (i miei pazienti, le persone che avrei curato).<\/p>\n
\n<\/i>A poco a poco, con il trascorrere dei mesi mi rendevo conto che, almeno momentaneamente, non sarei stato in grado di continuare la consultazione infantile poich\u00e9 la preoccupazione per mio figlio mi rodeva troppo. I genitori che mi consultavano per motivi che io ritenevo banali mi indisponevano; quelli che “trattavano male” i loro figli mi suscitavano rabbia perch\u00e9”non si rendevano conto cosa significa avere figli sani”; i bambini gravemente malati non li potevo vedere perch\u00e9 mi facevano pensare all’eventuale destino pesante che avrebbe aspettato Guido…
\nCos\u00ec mi sono buttato nei problemi di tossicomania, di adolescenti, e di adulti. Solo alcuni anni dopo avrei potuto riprendere la consultazione infantile con maggior competenza e sensibilit\u00e0 di prima.
\nLa nascita del mio primo figlio, maschio, invece di coronare il raggiungimento di un’adeguata identit\u00e0 personale, sessuale, professionale, e di coppia, ha rimesso tutto in discussione. Da l\u00ec ho per\u00f2 iniziato un lungo lavoro di rimessa a punto che, tra ansia e depressione, mi ha portato sulla via di una nuova maturit\u00e0.
\nL’inconscio mio e di Daniela era un calderone in ebollizione con il fondo mezzo bruciato. Il nostro rapporto di coppia aveva generato un figlio malato. Allora, che coppia era? Dov’era, e di chi, la colpa? Tutto da rifare! Ci sarebbero voluti alcuni anni di sofferenza, un secondo figlio, sano, e un nuovo assetto professionale per rimettere le cose a posto.
\nMa per un padre che fa un altro mestiere, come vanno le cose? Allo stesso modo, penso, salvo che l’identit\u00e0 professionale non \u00e8 messa direttamente in discussione, a meno che un crollo ansioso o depressivo non intralci gravemente qualsiasi progetto o attivit\u00e0. Alla ferita dell’amor proprio bisogna poi aggiungere il sentimento di aver a che fare con un grosso fardello, che si scaricherebbe volentieri. La realt\u00e0 si impone, non si pu\u00f2 pi\u00f9 negare. Allora o la cosa \u00e8 leggera e la si accetta a poco a poco (ma quanti bambini rifiutati per un nonnulla!) oppure le fantasie di veder scomparire il fardello si fanno strada tra un sacco di difese. Tutti lo pensano inconsciamente, ma solo pochi possono ammetterlo. E i sensi di colpa galoppano.
\nA questo proposito ricordo un episodio che mi aveva, di primo acchito, molto scosso, ma che ho riconosciuto in seguito come molto utile per elaborare i miei sentimenti di rifiuto e la mia aggressivit\u00e0 negati.
\nMi trovavo dunque solo, all’estero, per un corso, e ne avevo approfittato per far visita ad una coppia di amici e colleghi (Aldo, medico, e Lucia, psicologa). Era la prima volta che parlavo con loro dei problemi di Guido e delle difficili esperienze che stavamo attraversando con i primi ricoveri ed interventi. Aldo in particolare seguiva con molta partecipazione il mio racconto, ed alla fine la sua tensione scoppi\u00f2: “Io non potrei sopportare una cosa del genere! Penserei subito all’eutanasia. Vero Lucia che mi aiuteresti? Mi scolerei unabottiglia di grappa, ed una fiala di Valium risolverebbe tutto!…”.
\nIl discorso fin\u00ec l\u00ec, io facevo di tutto per nascondere il mio turbamento: ero molto scosso e quasi incapace di pensare.<\/p>\n
\n<\/i>Qualche settimana dopo quest’episodio che ha messo in moto dentro di me un forte movimento di autoanalisi, ho fatto un sogno:
\nMi trovavo al mare con Daniela e Guido nato da poco. Mentre camminavamo lungo uno stretto pontile di legno Guido si trasforma improvvisamente in un gamberetto e cade in acqua. Vedendolo in pericolo, agonizzante nell’acqua salata e fortemente inquinata del porto (eppure un gamberetto dovrebbe trovarsi a suo agio nell’acqua del mare…) volevo metterlo in un recipiente con dell’acqua pulita per tentare di salvarlo. Pur accorgendomi con stupore che si tratta di Guido e non di un gamberetto decido per\u00f2 di lasciarlo dov’\u00e8 con la determinazione di accelerarne la morte per porre cos\u00ec fine alle sue sofferenze ed alla sua irreversibile agonia. Lo scenario del sogno cambia improvvisamente: mi ritrovo con Daniela in un villaggio montano dove sto cercando degli oggettiantichi. In una chiesa abbandonata e diroccata trovo un piccolo gruppo statuario rappresentante la “Sacra Famiglia”, molto simile a quello che si trova tuttora nella casa della mia infanzia. Tento di strappare l’oggetto dal suo supporto, rompendo perfino “involontariamente” la testa del Ges\u00f9 Bambino, ma l’arrivo di qualcuno mi dissuade dall’impresa furtiva.<\/p>\n
\n<\/i>Quell’episodio cos\u00ec marcante (l’incontro con i colleghi) ed il sogno mi hanno aiutato a prendere coscienza definitivamente della mia grande ambivalenza verso Guido, ad analizzarla ed elaborarla, “digerire” quei dolorosissimi contrasti emotivi e placare quella tempesta emozionale che agitava il mio mondo interno, in modo prevalentemente inconscio: il bisogno di eliminare quel fardello doloroso, ma nello stesso di voler salvare, o almeno restaurare, quel prodotto deteriorato, quel primo figlio che ha fatto crollare improvvisamente in me l’illusione di poter continuare la mia infanzia, rimanere il bambino spensierato e prediletto, il Ges\u00f9 Bambino della Sacra Famiglia. Certo che ogni figlio, soprattutto il primo, deve svolgere per i genitori questa funzione di liquidatore della propria infanzia, e la cosa avviene progressivamente. Il figlio malato, handicappato non si situa invece come un”liquidatore” maturativo ma si propone come un ciclone che spazzatutto lasciandosi dietro sofferenza, sentimenti di “morte” e sensi di colpa. Bisogna quindi rassegnarsi all’idea che la Sacra Famiglia non la si pu\u00f2 pi\u00f9 recuperare, nemmeno rubandola. Bisogna lasciarla dov’\u00e8, in altro luogo e in altro tempo. Bisogna per\u00f2 poter conservare il ricordo e la nostalgia come elementi positivi, altrimenti il Bambino si rompe definitivamente la testa.
\nIl bambino handicappato \u00e8 un oggetto bizzarro, imprevisto ed imprevedibile, inquietante, che non si lascia ricondurre alla propria esperienza infantile (a meno di aver avuto un fratello o una sorella malati). Questa \u00e8 stata dunque la mia reazione elaborata retrospettivamente, evidentemente non l’unica possibile, ma probabilmente rappresentativa di ci\u00f2 che in tutti pu\u00f2 accadere, che rimane nella sfera dell’inconscio, e che pu\u00f2 quindi manifestarsi attraverso una grande variet\u00e0 di sintomi e di comportamenti: negazione, depressione ed angoscia, vergogna, attese vane, iperstimolazione maniacale del bambino, rigurgiti aggressivi, oppositivit\u00e0 nei confronti degli interventi, rifiuto manifesto.
\nSe non si elaborano queste esperienze cos\u00ec complesse (e molti genitori potrebbero beneficiare di un aiuto psicoterapeutico), il bambino handicappato pu\u00f2 risentirne ulteriormente nella sua crescita, vittima dell’ambivalenza di genitori che potrebbero a loro volta imboccare il vicolo cieco della malattia e della sofferenza psichica cronica.<\/p>\n
\n<\/b>Il piacere dell’arrivo di Guido a casa \u00e8 stato offuscato da un velo di tristezza, preceduto da qualche sentimento di invidia spuntato quando vedevamo altri genitori che portavano a casa i loro figli sani. Poi tutto si \u00e8 messo in moto come per tutti gli altri genitori. Il pap\u00e0 continuava il suo impegno professionale e di vita quotidiana collaborando come poteva e, come tutti i padri, osservando un po’ dall’esterno la coppia mamma-bambino. Come abbiamo descritto nel capitolo precedente rimuginava ed elaborava prevalentemente per conto proprio i suoi crucci, i suoi problemi, e i suoi piaceri. \u00c8 naturale che sia cos\u00ec nei primi mesi di vita di un figlio. Lasciamo quindi che sia ancora la mamma da sola a parlare di quel periodo in prima persona.<\/p>\n
\n<\/i>Il mio desiderio di leggere, di informarmi sull’handicap di mio figlio era nel frattempo spuntato. Forse per proteggermi dall’angoscia leggevo, consultavo, rileggevo testi sull’educazione precoce. La mia formazione e la mia recente esperienza professionale mi avevano gi\u00e0 accostata, al tema, ma ora ero particolarmente motivata ad osservare, a proporre, ad escogitare, ad annotare giorno dopo giorno tutto ci\u00f2 che lo concerneva.
\nI diari di questi primi anni sono particolarmente ricchi di annotazioni sul campo educativo, alimentare e medico, tanto \u00e8 vero che un’infermiera nel corso di una delle visite che Guido ha subito all’ospedale si era meravigliata dell’accuratezza con la quale annotavo ogni pi\u00f9 piccolo fatto.
\nMoltissima parte del mio tempo e delle mie energie infatti li dedicavo a mio figlio, ma avevo l’impressione che la cosa non mi pesasse, anzi mi sentivo gratificata dal compito che mi ero assunta organizzando e coordinando il mio tempo anche in funzione di altre attivit\u00e0 extra familiari che svolgevo. Ero ancora in congedo di maternit\u00e0 e avrei ripreso a lavorare parzialmente solo quando Guido avrebbe avuto circa 10 mesi.<\/p>\n
\n<\/i>Quando, a inizio febbraio \u00e8 arrivato il risultato dell’esame del cariotipo dal laboratorio di genetica, che confermava la trisomia 21, le annotazioni sul diario sono divenute estremamente concise: accanto al termine tecnico un punto di domanda. Dovevo lottare contro il sentimento di morte, contro l’impotenza, dare un senso alla mia vita occupandomi attivamente di mio figlio: \u00e8 quello che ho sempre fatto e che continuo a fare in misura diversa tuttora.
\nI miei stati d’animo di allora passavano velocemente da un grande desiderio di fare, di essere attiva, a sentimenti di depressione che mi mettevano a confronto con i limiti della situazione che stavo vivendo. Le annotazioni sul diario erano a senso unico, parlavo solo di Guido, non potevo parlare di me. Era troppo doloroso soffermarmi sul nostro rapporto e su ci\u00f2 che questo figlio rappresentava.
\nRicordo i sentimenti di imbarazzo, di vergogna quando portavo a passeggio Guido i primi tempi, e qualche conoscente o qualche passante si chinava a scrutarlo nella carrozzina, dove lui stava il pi\u00f9 delle volte beato nel sonno.
\nDopo i complimenti per la nascita, la conversazione sul piccolo si arrestava. A volte ero io che dopo un certo sforzo accennavo a qualche considerazione su Guido, dimostrando cos\u00ec che si poteva parlare anche di lui. Avevo il pi\u00f9 delle volte l’impressione che la situazione si sbloccasse, ricevendo in tal senso un’eco positiva dai miei interlocutori occasionali. Io d’altro canto mi sentivomeno angosciata, come se una prova fosse superata, e mi sembrava allora di poter avere il coraggio di affrontare le successive occasioni simili a queste che misi sarebbero di nuovo presentate.
\nPensando alle possibili reazioni altrui mi tornava alla mente il mio primo contatto con i ragazzi handicappati quando, a 18 anni, avevo fatto con loro un’esperienza di colonia. Allora la mia reazione immediata era stata di rifiuto, e mi sono detta: “Non potr\u00f2 mai lavorare con loro!”.
\nCapisco pure che se un estraneo si trova di fronte tutto ad un tratto a un handicappato di qualsiasi tipo possa provare imbarazzo (almeno secondo uno stereotipo e l’esperienza comuni), e capisco pure che per evitare l’imbarazzo egli possa assumere un atteggiamento evasivo, sfuggente. Era questo forse che mi pesava, ed in questo pensiero implicavo un po’ tutti: dal personale infermieristico, ai medici, ai conoscenti. Il pi\u00f9 delle volte avevo la sensazione, puramente soggettiva, di essere svalorizzata appena mi ritrovavo in loro presenza con mio figlio. Bastava per\u00f2 che entrassi in relazione con loro parlando di lui, che Guido diventasse il soggetto principale della conversazione, perch\u00e9 di conseguenza mi ritrovassi con la mia immagine restaurata, quella di una brava madre che si occupava di lui.
\nMolti ricordi a cavallo tra la fine del primo anno e l’inizio del secondo anno di vita di nostro figlio sono offuscati da un velo di tristezza, come la cataratta che si era manifestata, poich\u00e9 in quel periodo ha inizio il calvario degli esami medici, delle ospedalizzazioni, degli interventi chirurgici. Era un lungo tunnel che ci aspettava, dal quale saremmo usciti solo parecchi anni dopo.
\nL’immagine di Guido tuttavia ci si riproponeva nella sua naturalezza al di l\u00e0 dei momenti drammatici che a volte ci coinvolgevano, Ricordo la sua partecipazione alle canzoncine ritmate, ai giochi tipici che si propongono ai piccoli di questa et\u00e0, alle prime favole, fra le quali aveva prediletto Cappuccetto Rosso, che si prestava molto bene per suscitare la sua attenzione e il suo gioioso coinvolgimento, grazie alle onomatopee, e ai giochi di movimentoe di parole che permetteva.<\/p>\n
\n<\/b>In quanto madre e padre di un bambino handicappato non abbiamo potuto descrivere che separatamente i nostri vissuti profondi e la nostra esperienza, il nostro impatto con l’arrivo di Guido, nonch\u00e9 l’assunzione della coscienza dell’handicap. Riteniamo che, proprio per la specificit\u00e0 dei ruoli paterni e materni e delle sottostanti identit\u00e0 sessuali, i primi movimenti emozionali e di elaborazione avvengano in modo differenziato, e solo progressivamente si strutturano in movimenti comuni, di coppia, a meno che i genitori stessi si trovino in una condizione grande di dipendenza reciproca, o precipitino in tale condizione in modo traumatico al momento della nascita del figlio malato, soprattutto se si tratta del primo.<\/p>\n
\n<\/i>La normale dipendenza reciproca che esiste nel rapporto madre-neonato si accentua nel rapporto madre-neonato malato, a meno che, all’estremo opposto, non scatti un immediato meccanismo di rigetto, come non di rado succede. Conl’accentuazione della dipendenza tra s\u00e9 ed il bambino la madre si difende pure dai sentimenti di vergogna, di colpa, dal dolore dovuto alle fantasie di deterioramento della propria femminilit\u00e0, di sconfitta di fronte alle fantasie di rivalit\u00e0 con la propria madre.
\n\u00c8 sulla base di queste problematiche che non \u00e8 difficile incontrare delle madri che si chiudono in un rapporto fusione, parassitario, con il figlio malato.
\nAccanto a questa coppia chiusa madre-bambino il padre pu\u00f2 ritrovarsi pi\u00f9 facilmente in posizione di esclusione, di solitudine, di rabbia.
\nPer la coppia, all’inizio \u00e8 veramente difficile scambiarsi i propri vissuti, e il rischio che ognuno “vada per conto proprio” alimentando vere e proprie scissioni coniugali, non \u00e8 di poco conto. Non \u00e8 un caso che una nascita perturbata “provochi” una rottura del rapporto di coppia, Sul versante opposto si pu\u00f2 invece assistere allo sviluppo di alleanze inadeguate sviluppate dalla coppia “contro” interventi e realt\u00e0 esterni vissuti come “nemici”.
\nQuesti fenomeni opposti non si escludono necessariamente a vicenda, ma possono coesistere in misura diversa, o alternarsi.<\/p>\n
\n<\/i>Non sono poi da trascurare le possibili accuse reciproche o autoaccuse coscienti o inconsce, comunque difficilmente esprimibili, riguardanti i fantasmi di trasmissione familiare: di chi \u00e8 la colpa? Dove si situa la “causa ereditaria”? La presenza di possibili cause ereditarie reali, comprovate, determina comunque la rappresentazione (conscia o inconscia) del coniuge”trasmettitore” della malattia, e ne deteriora l’immagine: anche questo pu\u00f2 provocare gravi conflitti, magari “solo” latenti, ma proprio perch\u00e9 latenti di difficile elaborazione. A questo punto non si pu\u00f2 evitare un riferimento ai possibili sensi di colpa, di cui si parla sovente. Il senso di colpa cosciente dovuto al fatto di aver procreato un figlio malato \u00e8, secondo noi, solo la punta visibile dell’iceberg. Sotto si nascondono sensi di colpa inconsci, derivanti da due livelli. Il livello pi\u00f9 profondo riguarda antichi fantasmi: “se il destino ci ha punito con la nascita di un bambino malato significa che abbiamo delle antiche colpe da espiare, risalenti ai desideri proibiti dell’infanzia”. Ad un livello pi\u00f9 “attuale”, i sensi di colpa coscienti nascondono il senso di colpa meno cosciente dovuto ai sentimenti aggressivi che si covano nei confronti del bambino, all’impulso di eliminarlo o per lo meno ai pensieri del tipo “sarebbe stato meglio se non fosse nato”.
\nNel nostro caso l’elaborazione di questi sentimenti e pensieri ci ha portato a “rileggere” retrospettivamente la minaccia di aborto che era intervenuta al terzo mese di gravidanza: era un provvedimento che la natura aveva preso autonomamente in presenza di un difetto congenito? non sarebbe quindi stato meglio lasciare che la natura facesse il suo corso?… Ci sarebbe stato un altro Guido… ma non \u00e8 ancora detto che la natura o la cultura ci avrebbero evitato altri guai.
\nPer quanto ci riguarda, se ora possiamo parlare di queste cose cos\u00ec tragiche in questo modo, significa che siamo stati capaci, anche grazie alle nostre analisi personali, di evitare tali impervie zone emozionali. Evidentemente la percezione e l’elaborazione della nostra sofferenza e dei nostri conflitti interni non hanno travalicato la sfera privata, nella quale solo pochi intimi (specialmente amici e colleghi) trovavano posto.<\/p>\n
\n<\/b>Riteniamo giusto dedicare un po’ di spazio e qualche riflessione, nell’interesse di operatori e genitori, al problema della comunicazione della diagnosi riferendoci sia alla nostra esperienza sia ad un paio di lavori sperimentali prodotti in Ticino.
\nVorremmo citare a tal proposito un solo lavoro di ricerca effettuato nell’ambito della nostra realt\u00e0: quello di G. Merzaghi, M. Merzaghi e A Bronner, La comunicazione dell’handicap alla famiglia (1989), che riunisce per la prima volta in un documento i vissuti e le esperienze di 47 famiglie residenti inTicino, confrontate con la nascita di un figlio portatore di handicap. Il lavoro\u00e8 motto interessante e ne consigliamo lo studio integrale piuttosto che soffermarci sui dettagli perch\u00e9 ci porterebbero troppo lontano.
\nNe riprendiamo qui solo un aspetto che secondo gli autori vale la pena di essere ripensato e modificato “quel tanto da permettere di attenuare almeno in parte le difficolt\u00e0 e le complicazioni artificiose… delle quali le famiglie farebbero volentieri a meno”, cio\u00e8 i rapporti medico-genitori, rapporti sovente caratterizzati da difficolt\u00e0 emozionali.
\nSolitamente in Ticino sono due i medici che seguono la mamma rispettivamente durante la gestazione e dopo il parto. Sono il ginecologo e il pediatra.
\nQuando tutto si svolge senza complicazioni, il ginecologo esaurisce il suo compito alla fine del parto (o alcuni giorni prima se non \u00e8 presente al parto) e gli subentra il pediatra.
\nQuesto avviene regolarmente, sia che la mamma dia alla luce il suo primo figlio sia che ne abbia avuti altri in precedenza. Questo cambio di persona sembra essere la cosa pi\u00f9 logica e apparentemente avviene senza creare vuoti o strappi.<\/p>\n
\n<\/i>Il quesito che poniamo \u00e8 il seguente: questa prassi non dovrebbe essere ripensata qualora il neonato, indipendentemente dai motivi, presentasse problemi importanti, tali da essere comunicati subito ai genitori? La presenza dei due specialisti non sarebbe di maggior aiuto per tutti? Le informazioni e le risposte date non sarebbero pi\u00f9 complete e rassicuranti? Noi crediamo di s\u00ec perch\u00e9, mentre il ginecologo, oltre ad avere a disposizione i dati clinici della gravidanza, ha l’enorme vantaggio di conoscere almeno la mamma e d’avere gi\u00e0 un rapporto di fiducia con lei, il pediatra si trova generalmente di fronte a genitori mai conosciuti prima e non dispone, comunque, dei dati relativi alla gravidanza.
\nQuesti non sono aspetti trascurabili n\u00e9 per i genitori n\u00e9 per i medici considerato l’onere emozionale che si apprestano ad affrontare.
\nAncora sulla comunicazione dell’handicap, Merzaghi e collaboratori riferiscono che nella maggior parte dei casi la comunicazione viene fatta a uno solo dei genitori oppure ai due ma in momenti diversi. Questo fatto oltre ad aumentare la tensione nella coppia non evita le accuse reciproche e non favorisce sicuramente il sostegno vicendevole fra i genitori.<\/p>\n
\n<\/i>Sempre per ci\u00f2 che concerne il momento dell’annuncio e i momenti successivi nei quali si resta disorientati e angosciati, sentiamo il bisogno come genitori di essere informati, vogliamo porre delle domande sull’origine dell’handicap, sulla prognosi e sulle possibilit\u00e0 d’intervento, d’educazione. La nostra esperienza ci suggerisce di pensare alla possibilit\u00e0 della vita associativa non solo nell’ambito delle associazioni di genitori con figli handicappati, ma anche (e soprattutto) nell’ambito di gruppi spontanei o strutturati aventi i pi\u00f9 svariati scopi: sportivi, ricreativi ecc. Ci\u00f2 permette un vera socializzazione e una buona riparazione dell’immagine attraverso attivit\u00e0 o incontri condivisi in ambienti relativamente strutturati e al riparo da fattori depressivanti.
\nPer concludere diremo che la comunicazione della diagnosi non consiste solo in un’azione puntuale e unica, ben condotta che sia: \u00e8 invece l’inizio di un processo continuo che consiste nel fare sistematicamente il punto sullo stato evolutivo del bambino e delle sue necessit\u00e0, per verificare e adattare di volta in volta gli interventi. Questa verifica dinamica dovrebbe essere condotta dauna “figura forte” (pedopsichiatra o psicologo clinico di vasta esperienza) e non lasciata alla individualit\u00e0 dei singoli operatori, pena il prodursi di una mappa spezzettata della realt\u00e0 del bambino e dei genitori. Nella nostra esperienza abbiamo sentito molto la mancanza di questa “figura forte”. Purtroppo e paradossalmente, soprattutto all’inizio della scolarit\u00e0, e forse prima, in molti casi siamo stati noi stessi a coordinare gli interventi e le alleanze di lavoro tra operatori (e a volte anche apromuoverli), con tutte le difficolt\u00e0 e le rivalit\u00e0 del caso. L’alternativa sarebbe per\u00f2 stata lo spezzettamento di interventi singolarmente validi, ma discordanti se non addirittura contraddittori.<\/p>\n