Editoriale<\/p>\n
di Giovanna Di Pasquale e Maria Cristina Pesci<\/p>\n
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L’annuncio della nascita di un bambino di cui si constata o si sospetta la presenza di un deficit, pu\u00f2 rimanere come una sorta di imprinting nelle storie di quel bambino e della sua famiglia, influenzando a volte inconsapevolmente molta parte delle relazioni che via via lo coinvolgeranno.
\nUn ricordo molto spesso incancellabile, che dura nel tempo, che si rinnova conla sua carica di dolore ogni volta che nuove situazioni scandiscono la vita riproponendo il confronto con gli altri e con la propria immagine.
\nQuesto primo momento di incontro con una realt\u00e0 non voluta, inaspettata, a volte segretamente temuta, sempre indesiderata, non \u00e8 affatto qualcosa di neutrale ed ininfluente. I racconti delle madri e dei padri, a volte pi\u00f9 di ogni altra considerazione e ricerca, sottolineano l’aspetto cruciale di queste affermazioni; soprattutto colpisce il grande scarto di opinioni tra chi ha vissuto, in qualit\u00e0 di genitore, la condizione di ricevere la notizia della nascita di un bambino ammalato o colpito da un deficit e chi, in veste dimedico, esprime il proprio parere sulle modalit\u00e0 e la qualit\u00e0 degliavvenimenti che tale evento ha comportato.
\nIn questo numero monografico, dedicato appunto al tema della prima informazione, abbiamo voluto tentare una sorta di dialogo a pi\u00f9 voci fra le parti coinvolte.
\nIn questo senso il percorso di lettura parte dalla prima sezione relativa alle inchieste che presenta i risultati di due lavori, prodotti in tempi diversi, a Milano e Bologna che aiutano a fare un quadro dei problemi sul tappeto.
\nAbbiamo poi una seconda sezione dedicata alle testimonianze dei genitori, da cuiemerge tutta la gamma delle reazioni emotive messe in atto per lenire il dolore:la negazione, il rifiuto, la vergogna, l’angoscia, il senso profondo d’impotenzapossono attraversare la parte pi\u00f9 profonda di una madre, di un padre…Forse una delle possibili strade che con fatica pu\u00f2 avvicinare ad una nuova piacevolezza di vita passa anche attraverso l’opportunit\u00e0 di dare parola ad una realt\u00e0 spesso ammutolita dal senso di distruzione e di colpa.
\nInfine, la terza parte illustra due esperienze condotte nei reparti ospedalieri per bambini nati gravemente prematuri dove si \u00e8 praticata l’accoglienza del piccolo nato e della sua famiglia e dove si \u00e8 provato un cambiamento. Farsi carico di portare la notizia ai genitori implica, da parte del personale sanitario, comprendere dentro la propria funzione quel coinvolgimento emotivoforte, esplosivo e dolorosamente reale, a cui non pu\u00f2 sottrarsi ciascuno degli elementi che partecipa a tale comunicazione.
\nE’ possibile fare della prima informazione un contesto che, pur rimanendo difficile da calibrare, rivela anche delle prospettive per la famiglia, in cui cominciare ad intravedere dei possibili cambiamenti, a comprendere che anche la diagnosi di un deficit \u00e8 un dato che non va assolutizzato ma che pu\u00f2 avere una sua storia evolutiva.
\nQuesto processo pu\u00f2 essere maggiormente facilitato e pu\u00f2 trovare modo diesprimersi se passa attraverso la consapevolezza interna che si \u00e8 sempre dentro a una dimensione non unidirezionale bens\u00ec dentro un flusso comunicativo intrecciato e rialimentato.
\nLa disponibilit\u00e0 a lavorare in questa direzione, ad innestare dei percorsi di comprensione delle dinamiche presenti, costituisce la trama essenziale su cui poggiare l’introduzione di innovazioni organizzative e di indicazioni comportamentali per migliorare una comunicazione reciproca basata in modo inestricabile sul tempo dell’ascolto e della parola reciproco.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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