a cura di Nicola Rabbi<\/p>\n
Maria Simona Bellini vive e lavora a Roma; nel suo libro, il primo, edito da Sperling & Kupfer, narra la sua esperienza di madre di una bambina disabile. L’autrice ha vissuto un’odissea tra ospedali e visite mediche accanto alla propria figlia cerebrolesa. Con un liguaggio scorrevole la Bellini racconta le contraddizioni, i luoghi comuni con i quali ogni genitore di un bambino disabilesi trova a fare i conti.<\/p>\n
Perch\u00e8 raccontare questa storia? Con prima informazione intendiamo il momento in cui il medico comunica ai genitori che il neonato ha qualcosa che non va; come \u00e8 stata la sua esperienza, che tipo di informazione, in senso generale e che va oltre le parole, vi hanno dato? In generale nel libro \u00e8 molto descritto il rapporto con i vari medici,con le loro diagnosi; in base a quanto le \u00e8 capitato come vede il mondo medico e l’organizzazione sanitaria? A<\/strong>lcune volte i genitori nella ricerca della cura per i propri figli, si sostituiscono ai medici, trovando o ricercando soluzioni che non erano state prese in considerazione, \u00e8 il suo caso, e quello di altri (sto pensando al caso descritto nel film L’olio di Lorenzo). Perch\u00e8 questo accade, e qual \u00e8 il margine che divide questo dai viaggi o dalle cure della speranza che molte famiglie intraprendono, spendendo energie e soldi per poi approdare a nulla? Qual \u00e8 la differenza? A differenza di altri libri del genere, lei usa un linguaggio asciutto, “arrabbiato” si, ma senza esagerare nell’uso di parole come”coraggio”, “speranza”, “fede”: in che termini si\u00e8 posta il problema del linguaggio, di come esprimere la sua esperienza? Ancora sulle parole: molto spesso lei si ferma su singole parole (“ritardata”, “cerebrolesa”, “neurologica”) che evocano immagini ben precise, per poi rielaborarle secondo una dimensione nuova, pi\u00f9 sua; che cosa ha da dire in proposito? Maria Simona Bellini vive e lavora a Roma; nel suo libro, il primo, edito daSperling & Kupfer, narra la sua esperienza di madre di una bambina disabile.L’autrice ha vissuto un’odissea tra ospedali<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3591,3595,3607],"edizioni":[88],"autori":[285],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/732"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=732"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/732\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6666,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/732\/revisions\/6666"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=732"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=732"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=732"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=732"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=732"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=732"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=732"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=732"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=732"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/strong>La storia di Letizia non \u00e8 una storia speciale, anzi. \u00c8 una storia che famiglie come la nostra, vivono ogni giorno praticamente da sempre. Ma nessuno lo sa. Tali drammi quotidiani restano infatti chiusi in ambiti ben definiti come le mura domestiche o le strutture sanitarie. Tuttavia basterebbe dare un’occhiata ai numeri per rendersi conto di quanto il problema sia diffuso. Ogni anno nascono in Italia 35.000 bambini handicappati (su 500.000 neonati) e da almeno altrettanti sono destinati a diventarlo negli anni successivi per traumio per esiti di malattie. L’angoscia della scoperta, la ricerca spasmodica di soluzioni, l’invito da parte dei medici alla rassegnazione sono dunque realt\u00e0 per migliaia di famiglie e il percorso sembra essere praticamente obbligato. Le lettere che ho ricevuto dopo l’uscita del mio libro me lo dimostrano. Ci\u00f2 che invece rende diversa la storia di Letizia non \u00e8 nel suo problema specifico ma nelle possibilit\u00e0 che le sono state offerte. Per concludere credo che lo scopo di questo tipo di narrazioni sia prima di tutto l’informazione perch\u00e8 le famiglie sappiano che \u00e8 possibile praticare percorsi alternativi e che qualcosa, e pi\u00f9 di qualcosa, si pu\u00f2 fare.<\/p>\n
\n<\/strong>L’informazione che gli specialisti ci hanno fornito sullo stato di salute di Letizia sono sempre state abbastanza ambigue e spesso prive di coerenza. C’era chi parlava genericamente di difficolt\u00e0, chi di situazione apparentemente normale, o ancora chi paventava per Letizia una vita vegetale. Questo ci ha portato ad apprezzare maggiormente l’umanit\u00e0 dei medici generici che hanno il coraggio di ammettere la loro impossibilit\u00e0 a fare previsioni e sono spesso pronti a condividere con le famiglie la scelta di tentare qualsiasi strada. Dunque la medicina non \u00e8 una scienza esatta e l’unico rapporto che essa ha con i numeri sono le statistiche che poco hanno a che fare con un pianeta inesplorato quale il cervello umano. Credo dunque che si dovrebbe riflettere maggiormente prima di pronunciare sentenze che possono cambiare la vita di intere famiglie. E di sicuro non in positivo. Ci\u00f2 che le famiglie chiedono al medico \u00e8 semplicemente che egli sia sincero sulle reali condizioni del bambinoe informazione su tutte le terapie disponibili senza alcun preconcetto.<\/p>\n
\n<\/strong>In base all’esperienza vissuta con Letizia io ho la sensazione che i vari settori del sistema sanitario siano notevolmente scollegati e che la loro delicata funzione venga spesso demandata alla disponibilit\u00e0 personale del singolo. La sensibilit\u00e0 necessaria a chi svolge (mi preme sottolinearlo per scelta!) tale fondamentale professione nell’ambito della societ\u00e0, \u00e8 semprestata, per quanto ci riguarda, molto carente. Per non parlare poi dell’atteggiamento, molto diffuso tra i neuropsichiatri, di trincerarsi dietro posizioni preconcette quasi mai avvalorate da cognizioni approfondite su eventuali terapie alternative. Tutto ci\u00f2 \u00e8 a noi avvenuto in particolar modo nell’ambito del privato pi\u00f9 che in quello della sanit\u00e0 pubblica.<\/p>\n
\n<\/strong>Sono diverse le reazioni di chi si trova davanti alla realt\u00e0 che il proprio bambino ha un handicap grave. Alcuni genitori reagiscono con l’insofferenza o con l’apatia delegando del problema medici e paramedici. Sono quelli che soffrono di pi\u00f9 e vi garantisco che non trovano alcun supporto di tipo psicologico. Altri non si contentano e trascorrono molto del proprio tempo alla ricerca di nuove soluzioni che al sistema sanitario potrebbero sfuggire o che per essere praticate su larga scala richiederebbero quelle conferme scientifiche che spesso non ci sono. Naturalmente ai genitori quest’ultimo aspetto interessa poco se poi, nella pratica, riescono ad ottenere risultati concreti. La differenza tra chi non smette di cercare e chi invece si affida ai viaggi della speranza \u00e8 dunque nella posizione che si assume all’interno della vicenda. Coloro che sono alla ricerca del miracolo o della soluzione positiva istantanea sono sempre persone disperate che subiscono passivamente l’evento drammatico chesi trovano a vivere. Coloro che si attivano energicamente anche a costo di assumere un atteggiamento combattivo nei confronti delle istituzioni, non sono alla ricerca del miracolo ma di una soluzione che li coinvolga e non mortifichi la loro dignit\u00e0 di genitori, e soprattutto che riconosca al bambino il diritto alla cura, a prescindere dagli interessi di chiunque.<\/p>\n
\n<\/strong>Nello scrivere questo libro la scelta del linguaggio \u00e8 stata praticamente obbligata. Non era giusto rischiare che il testo non fosse comprensibile ai pi\u00f9. Naturalmente sono stata favorita dal fatto di svolgere la mia professione in un ufficio stampa dove il linguaggio essenziale \u00e8 praticamente legge. Tuttavia la cura maggiore l’ho riservata alla sequenza logica dell’esposizione nel timore che quanto a me appariva scontato non fosse poi cos\u00ec chiaro a chi mi leggeva. Un discorso a parte merita invece la sostanza di quanto \u00e8 stato narrato. Ho cercato, per quanto possibile, di selezionare e limitarmi a narrare episodi che potessero essere di una qualche utilit\u00e0 a genitori come noi. Considerando anche che il semplice sapere che altri hanno vissuto le tue stesse esperienze ti fa gi\u00e0 sentire meno solo. \u00c8 come avere un amico, qualcuno che ti capisce. E se quello che ho raccontato \u00e8 servito anche ad un solo genitore per ritrovare la grinta e il desiderio di non mollare, vuol dire che il libro ha raggiunto lo scopo per il quale \u00e8 stato scritto.<\/p>\n
\n<\/strong>Su questo aspetto ho riflettuto molto e sono convinta che fino a che non siamo in grado di liberarci dei nostri stessi pregiudizi potremo fare poco per aiutare i nostri figli. Intendo dire che non dobbiamo permettere alle parole di farci del male. E credo di poterlo affermare proprio perch\u00e8 \u00e8 accaduto anche a me di ritrovarmi in quel tunnel che io chiamo dell’angoscia. \u00c8 un tunnel chenon porta da nessuna parte ed \u00e8 costruito proprio su parole che riportano alla mente immagini stereotipate di infelicit\u00e0 e emarginazione. La realt\u00e0 \u00e8 un’altra cosa ed include tutta una gamma di sensazioni, sentimenti e vicende che pur nella loro drammaticit\u00e0 non possono essere che interpretati come eventi positivi, come possibilit\u00e0 di gioire che a noi genitori di figli diversi vengono offerte mentre ai pi\u00f9 sono negate. In conclusione se vogliamo essere attivi e costruire il futuro di nostro figlio giorno per giorno, con le soddisfazioni e le disillusioni che una lotta tanto dura comporta, dobbiamo prima di tutto non lasciarci condizionare, pronunciando senza timore proprio quelle parole che ci sembrano tanto terribili ma che alla fine restano pur sempre solo parole. Per capire questo a me \u00e8 stato sufficiente esplorare lo sguardo di tanti bambini gravemente cerebrolesi. Il loro corpo non risponde aglistimoli e si riesce a percepire ben poco di ci\u00f2 che provano. Ma nellaprofondit\u00e0 dei loro occhi c’\u00e8 un mondo che non ha bisogno di parole.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"