{"id":77,"date":"2009-11-04T17:04:32","date_gmt":"2009-11-04T17:04:32","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/accaparlante4\/?p=77"},"modified":"2025-11-21T11:41:16","modified_gmt":"2025-11-21T10:41:16","slug":"cosa-succede-fuori-dall-italia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=77","title":{"rendered":"7. Cosa succede fuori dall’Italia?"},"content":{"rendered":"

All\u2019estero esiste un vero e proprio accompagnamento che segue la persona disabile, desiderosa di diventare genitore, in tutte le fasi del ciclo di vita familiare nonch\u00e9 nei percorsi che essa vuole intraprendere. Laddove questo accompagnamento non \u00e8 ancora possibile in toto, esistono comunque progetti che lavorano da diversi anni in tal senso.
\nIn Canada, Stati Uniti, Francia e Gran Bretagna, vi sono gruppi istituzionali e associazioni di volontariato che cercano di rispondere alle varie esigenze dei genitori disabili.
\nInnanzitutto per quel che riguarda l\u2019informazione: un buon accesso all\u2019informazione sui propri diritti, sulla propria salute e sulle prospettive che si hanno. Poi, sicuramente, per la formazione: dei medici, degli specialisti, degli operatori, del personale di cura, ma anche delle famiglie e delle stesse persone disabili. E anche per l\u2019assistenza: sia durante la gravidanza, sia durante il parto, sia nella fase del ritorno a casa con un figlio da allevare. Inoltre, per l\u2019accessibilit\u00e0: delle strutture ospedaliere e della propria abitazione.
\nMa c\u2019\u00e8 di pi\u00f9: nei siti Internet di questi gruppi (per ogni riferimento si rimanda alla bibliografia) si trovano tantissime risorse, come ad esempio indicazioni di libri, di altri link utili, di numeri di telefono e indirizzi per ogni esigenza; vi compaiono, inoltre, tante testimonianze di chi \u00e8 gi\u00e0 genitore, con uno scambio di esperienze a livello non solo emotivo, ma soprattutto pratico. Nei forum di discussione frequentati da un numero davvero alto di persone, i genitori disabili, o i loro conoscenti, si ritrovano spesso a chiacchierare di consigli pratici su come hanno risolto il problema di sollevare il bambino, sul tipo di seggiolone che hanno acquistato, su quale sia il modo migliore per cambiare il pannolino, e cos\u00ec via. In questo modo i genitori disabili, o le persone disabili che vogliono essere genitori, si sentono davvero \u201caccolti\u201d e mai soli. E, soprattutto, possono vivere la genitorialit\u00e0 in maniera pi\u00f9 \u201cnormale\u201d, come a voler dire che non \u00e8 cos\u00ec strano, insolito, eccezionale o \u201cfolle\u201d, che una coppia con disabilit\u00e0 costituisca una famiglia con figli.
\nCerto, Paesi come quelli citati hanno anche grandi numeri: sui siti web delle associazioni menzionate sopra si parla ad esempio di 9 milioni di genitori disabili negli Stati Uniti (il 15% sul totale dei genitori) e di 2 milioni in Gran Bretagna. Non ho trovato i numeri riguardanti la situazione francese o canadese, ma dai dati forniti \u00e8 comunque evidente che si tratta di \u201cfenomeni\u201d tutt\u2019altro che rari. I genitori disabili esistono, eccome.
\nIn Italia abbiamo ancora solo qualche stima, e non dati precisi, su quante siano le persone disabili che vivono nel nostro Paese: \u00e8 quindi impossibile sapere quanti siano i genitori con disabilit\u00e0. Sappiamo per\u00f2 che esistono. Peccato che siano meno visibili e che nei forum di discussione italiani, presenti ad esempio sui grandi portali per la disabilit\u00e0 come Superabile.it<\/em> o Disabili.com<\/em>, non si discuta mai di questi temi\u2026<\/p>\n

\u201cBambino del nostro tempo\u201d<\/strong>
\nParlando di maggiore visibilit\u00e0 per i genitori disabili, e analizzando appunto la situazione estera, \u00e8 difficile non fare riferimento a Alison Lapper, una donna inglese nata senza braccia e con le gambe pi\u00f9 corte, che oggi \u00e8 una famosa artista (si veda il sito www.alisonlapper.com<\/a>), nonch\u00e9 madre (per la precisione ragazza-madre) di un bambino di cinque anni di nome Parys. Alison ha sempre puntato la sua vita sulla visibilit\u00e0, e si era gi\u00e0 imposta all\u2019attenzione dei mass media internazionali per il fatto che una statua, che la ritraeva incinta di 8 mesi, era stata collocata su uno dei plinti di Trafalgar Square, nel cuore di Londra, accanto ad alcuni personaggi importanti della storia inglese.
\nMi ero gi\u00e0 occupata di Alison in passato, sia su HP-Accaparlante (cfr. \u201cLa diversit\u00e0 \u00e8 glamour… o no?\u201d, in HP-Accaparlante, n. 3, 2003), sia su Bandiera Gialla (cfr. \u201cUna \u2018Venere di Milo\u2019 disabile nel cuore di Londra\u201d).
\nOra Alison \u00e8 anche in tv, in un programma della BBC intitolato Child of our Time (in italiano: \u201cBambino del nostro tempo\u201d), in cui vengono filmate nel corso degli anni una serie di famiglie con figli.
\nNel sito web di Ouch!, dedicato a esperienze di vita nel mondo della disabilit\u00e0, all\u2019interno dell\u2019immenso portale della BBC, si trova un articolo, firmato da Emma Bowler, che racconta appunto questo programma, con un\u2019intervista a Alison Lapper in persona. Ve lo propongo, in versione italiana, perch\u00e9 credo che aggiunga ancora qualcosa a questo percorso tra le madri disabili.<\/p>\n

Child of our Time: Alison Lapper
\n<\/strong>di Emma Bowler (traduzione italiana di Stefano Fait)
\nPer quelli tra di voi che non conoscono la serie Child of our Time, tutto inizi\u00f2 quando la BBC segu\u00ec la nascita di 25 bambini partoriti nel nuovo millennio.
\nL\u2019idea di base della serie \u00e8 quella di seguire le famiglie man mano che i loro figli crescono. La serie impiega una stimolante combinazione di riprese, interviste ed esperimenti per aiutarci a capire meglio lo sviluppo infantile.
\nParys Lapper \u00e8 uno dei bambini che prendono parte a questo progetto, che si svilupper\u00e0 su un arco di vent\u2019anni. Sua madre, Alison Lapper, un\u2019artista nata senza braccia e con le gambe pi\u00f9 corte, sar\u00e0 protagonista della serie tanto quanto le altre famiglie.
\nL\u2019impegno per chi partecipa a questa serie sar\u00e0 grande, perch\u00e9 tutte le famiglie verranno filmate almeno ogni tre settimane. Ma cosa ha spinto Alison a dare la sua disponibilit\u00e0? \u201cL\u2019ho fatto perch\u00e9 ho sentito che dovevo provare qualcosa, perch\u00e9 c\u2019erano cos\u00ec tante persone che mi dicevano che non avrei dovuto avere un bambino, che sono una ragazza madre, che ho una disabilit\u00e0. Le solite cose. Se il programma verr\u00e0 trasmesso per intero nel corso degli anni non potr\u00f2 nascondere alcunch\u00e9, tutto il mondo potr\u00e0 vedere.\u201d
\nMa Alison non ha forse paura che quando Parys verr\u00e0 filmato mentre si comporta male, la gente imputer\u00e0 il suo comportamento al fatto che sua madre \u00e8 disabile, piuttosto che al fatto che \u00e8 un bambino e che questo \u00e8 quel che i bambini fanno normalmente? \u201cS\u00ec, certo! Se tuo figlio si comporta male quando lo porti all\u2019asilo nido, \u00e8 una cosa imbarazzante. Lo fa ogni bambino, ma siccome sei una madre disabile, allora pensi che la gente penser\u00e0 che da sola non ce la puoi fare.\u201d
\nTuttavia, nel corso del programma Alison dimostra di sapersela cavare egregiamente, come quando ad esempio la vediamo affrontare la questione della disciplina. \u201cCi sono voluti mesi e mesi di duro lavoro! Ho dovuto rivedere e aggiustare il mio tono di voce, e invece di dirgli sempre no, lo distraggo in qualche modo.\u201d
\nMa la storia di come Parys \u00e8 diventato un bambino perbene non \u00e8 stata sempre lineare e serena, ed \u00e8 stato proprio nei momenti di difficolt\u00e0 che Alison ha trovato di grande aiuto la partecipazione al programma televisivo. \u201cA un certo punto ho dovuto affrontare una serie di problemi con il comportamento di Parys e mi sono sentita in colpa perch\u00e9 non c\u2019era molto che potessi fare per lui. La BBC ci ha mandato al centro \u2018Anna Freud\u2019 di Londra e loro sono stati fantastici, mi hanno aiutata a superare il senso di colpa, a insegnargli la disciplina e mi hanno mostrato modi diversi di fare le cose.\u201d
\nIngegnarsi a inventare nuovi modi di fare le cose \u00e8 fondamentale per un genitore disabile, e Alison \u00e8 convinta che il suo modo stia funzionando. \u201cIl mio stile \u00e8 forse pi\u00f9 gentile, perch\u00e9 non gli urlo mai contro e non lo picchio mai; faccio tutto con il tono della voce e lui sa gi\u00e0 cosa penso.\u201d Di fatto, Alison ha scoperto che provare a fare le stesse cose che fanno i genitori non disabili certe volte sembra proprio non funzionare con Parys. \u201cNon posso corrergli dietro, e quando altre persone gli correvano dietro lui pensava che si trattasse di un gioco. Allora gli dovevo dire che non giocavano a inseguirlo e lui si fermava subito.\u201d
\nMa fare le cose diversamente significa essere determinati. \u201cQuando gioca all\u2019asilo nido, la gente se la prende un po\u2019 e mi manda certe occhiatacce\u2026 Ma io penso: che cosa volete che faccia? Non posso andar l\u00ec e riprenderlo. Deve imparare che se dico no, \u00e8 no. Fa tutto parte del mio esercizio di controllo della voce. \u00c8 stato veramente difficile, ma ho tenuto duro ed \u00e8 stato uno scontro di personalit\u00e0. \u00c8 un bambino davvero testardo, proprio come sua madre!\u201d.
\nLa determinazione di Alison ha pagato, e ora li vediamo in un esperimento in cui lei gli deve impedire di toccare certi giocattoli nella stanza. Alison gestisce la situazione distraendolo. Parte dell\u2019esperimento comprende un telefono che squilla, e la cosa interessante \u00e8 che Parys risponde, a differenza degli altri bambini coinvolti nell\u2019esperimento. Non teme, Alison, che la gente possa interpretarlo come un suo modo per farsi aiutare dal bambino? \u201cNon me ne curo, perch\u00e9 non glielo ho mica fatto fare io, lui lo fa istintivamente. Si \u00e8 messo in testa che la mamma ha bisogno di aiuto. Finch\u00e9 non \u00e8 un peso per lui \u2013 e certamente non lo pu\u00f2 essere nelle cose che faccio visto che sono cos\u00ec consapevole che lui deve avere la sua vita e che non \u00e8 certo qui per fare il mio badante.\u201d
\nAlla fine del programma ci dicono che Alison prover\u00e0 a fare qualcosa che non ha mai fatto prima \u2013
\ne subito vengono alla mente immagini di lei che si lancia con il paracadute o pilota un aereo. In realt\u00e0, il suo compito \u00e8 quello di far uscire Parys dalla macchina senza l\u2019aiuto di nessuno. \u00c8 stato un momento cruciale per lei. \u201cMi sono sentita come una vera madre perch\u00e9 io, da sola, stavo facendo qualcosa per lui. Avevo sempre dovuto ricorrere ad altre persone in precedenza. Ora lo posso portare fuori da sola, possiamo fare un sacco di cose, andare nei negozi, andare fuori a pranzo, ecc.\u201d
\nQuesti successi hanno dato un grande ottimismo ad Alison. \u201cMan mano che diventer\u00e0 grande sar\u00f2 molto pi\u00f9 indipendente e potr\u00f2 fare molto di pi\u00f9 per lui, e questo mi fa sentire davvero bene. In quanto madre disabile, sei sempre in debito con tutti, ma quando crescer\u00e0 lo si noter\u00e0 sempre meno.\u201d Alison parla spesso delle tappe pi\u00f9 importanti negli anni a venire \u2013 come quando Parys inizier\u00e0 ad andare a scuola con una mamma che \u00e8 alta 1 metro e 20 centimetri, o quando attraverser\u00e0 la sua tumultuosa adolescenza \u2013 ma lei si dice convinta che supereranno tutti gli scogli assieme.
\nNei prossimi anni il programma seguir\u00e0 i vari sviluppi del loro rapporto e i momenti importanti nella vita di Parys, come i progressi nel parlare, l\u2019andare alla scuola materna e la crescente autonomia. Alison prevede che la serie potrebbe anche dedicare maggiore attenzione ai problemi che toccano pi\u00f9 da vicino i genitori disabili, come i rapporti con i servizi sociali. \u201cMi hanno minacciata gi\u00e0 tre volte, quando non mi sono presa abbastanza cura di Parys \u2013 in un\u2019occasione \u00e8 stato quando ho licenziato una ragazza alla pari che lo aveva picchiato. Se fossi una madre come le altre non lo avrebbero fatto.\u201d
\nNon si pu\u00f2 fare a meno di pensare che la tenacia di Alison la protegger\u00e0 in tutti questi momenti negativi e, quando la si confronta con gli altri genitori della serie, ci si accorge che non se la sta cavando affatto male! \u201c\u00c8 ovvio che tutti i genitori hanno i loro problemi, a prescindere da dove provengono e da chi sono. Guardo il programma e penso che sto facendo bene, e questo mi galvanizza! Avere avuto Parys mi ha realizzata; lo guardo e penso \u2018wow!\u2019\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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