{"id":80,"date":"2009-11-04T17:04:33","date_gmt":"2009-11-04T17:04:33","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/accaparlante4\/?p=80"},"modified":"2025-11-21T11:35:19","modified_gmt":"2025-11-21T10:35:19","slug":"volti-di-donne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=80","title":{"rendered":"4. Volti di donne"},"content":{"rendered":"

Con alcune di queste donne ho parlato solo per telefono; altre le ho incontrate di persona; una di loro l\u2019ho \u201ctrovata\u201d frequentando per qualche tempo un forum di discussione sul sito www.superabile.it<\/a>, uno dei pi\u00f9 importanti siti Internet dedicati alla disabilit\u00e0. Con loro si \u00e8 parlato un po\u2019 di tutto, anche se non sempre \u00e8 stato facile, in particolare per telefono. Inoltre, tra intervistatore e intervistato, si crea spesso una sorta di asimmetria, per cui l\u2019intervistato risponde a volte in base alle immagini sociali che pensa l\u2019intervistatore abbia in mente. Dato che in questo caso ogni mamma mi ha raccontato di s\u00e9 e dei propri figli, spero che il fatto di avere parlato di argomenti cos\u00ec intimi, importanti e personali abbia permesso di eliminare il pi\u00f9 possibile il pericolo di asimmetria. Riporto solo alcune frasi dei loro racconti, quelle che vanno a toccare tutti gli aspetti cui si \u00e8 accennato in precedenza, ma ne riporto comunque tante perch\u00e9 tanti sono i volti di donna che ho conosciuto.<\/p>\n

Sandra, 33 anni, incinta di 4 mesi e mezzo. Soffre di atassia cerebrale, diagnosticata a 24 anni<\/strong>
\nIo e il mio compagno abbiamo voluto avere un bambino. La nostra scelta \u00e8 stata presa molto male dalla famiglia di lui e dalle persone che ci conoscevano. Tutti pensavano soprattutto alle questioni di ordine pratico: innanzitutto all\u2019ereditariet\u00e0 genetica, e poi al come prendersi cura di un neonato.
\nAl terzo mese di gravidanza mi sono sottoposta a un test genetico: avevamo gi\u00e0 stabilito che avremmo interrotto la gravidanza se il test avesse dato esito positivo; non potevamo immaginare di allevare un bambino con la mia stessa malattia. Il test era positivo e ho interrotto la gravidanza. Psicologicamente \u00e8 stato molto doloroso, ma ancora oggi siamo persuasi di avere fatto la scelta giusta. Poi una nuova gravidanza si \u00e8 annunciata. Abbiamo ripetuto il test e fortunatamente era negativo. Ora sono seguita da un ginecologo e da un neurogenetista, e questa presa in carico \u00e8 molto importante perch\u00e9 noi sappiamo poche cose sull\u2019incidenza della gravidanza sulla mia malattia. All\u2019inizio ho avuto forti dolori alle gambe, ora mi sento bene, ma ho paura di cadere, perci\u00f2 credo che utilizzer\u00f2 una sedia a rotelle durante i prossimi mesi. Col mio compagno riflettiamo molto su tutti i metodi che dovremo utilizzare per il m\u00e9nage quotidiano, e abbiamo anche chiesto consigli a un ergoterapeuta. Prospettiamo che per prendermi cura del bambino non potr\u00f2 essere sola. Inoltre so che la mia malattia \u00e8 evolutiva e quindi sar\u00e0 sempre pi\u00f9 difficile per me occuparmi da sola di mio figlio. Questo \u00e8 l\u2019unico bambino che noi avremo, e faremo di tutto perch\u00e9 sia felice e non senta il peso della disabilit\u00e0.<\/p>\n

Anna, 38 anni, tetraplegica<\/strong>
\nVerso i 30 anni, l\u2019unica volta che sono stata con un uomo, sono rimasta incinta, ma lui non si \u00e8 preso le sue responsabilit\u00e0 e ora sono sola. Per fortuna ho sempre saputo di poter contare sulla mia famiglia, sia come appoggio psicologico che economico.
\nAll\u2019ospedale sono riuscita a ottenere di farmi affiancare da una persona specializzata, perch\u00e9 le infermiere non avevano nessuna formazione sulla disabilit\u00e0 e non sapevano come aiutarmi. Una volta a casa, ho assunto una vera e propria balia che dormiva da me. Davo sempre il biberon, anche la notte. La balia mi portava il bambino, me lo appoggiava su un cuscino e io lo nutrivo. Ero presente in tutte le azioni, anche se alcune di esse non potevo materialmente farle.<\/p>\n

Mirella, 42 anni, con la sclerosi a placche<\/strong>
\nQuando la sclerosi si \u00e8 \u201cdichiarata\u201d avevo 26 anni ed ero sposata da 2. Sono rimasta incinta a 28 anni, e nello stesso tempo ho avuto un\u2019evoluzione in peggio della mia sclerosi. Il medico mi aveva detto che la gravidanza protegge le donne, ma non era il mio caso. Avevo un po\u2019 il panico, peggioravo e non mi sentivo stabile. Ho chiesto consiglio al neurologo e mi ha detto di provare. \u00c8 stato difficile, soprattutto quando negli ultimi due mesi ho dovuto utilizzare sempre pi\u00f9 spesso la carrozzina per spostarmi. \u00c8 una cosa che ho avuto difficolt\u00e0 ad accettare. Una volta a casa, mia madre e mio marito sono stati molto presenti. Riuscivo a dare da mangiare alla bambina, ma non per esempio a cambiarla. I primi mesi, nella mia testa, non sono stati facili. Il contatto con mia figlia non era quello che avevo immaginato, e dovevo anche far fronte al mio nuovo stato in carrozzina. Ma non mi sono mai pentita. Mia figlia \u00e8 la cosa pi\u00f9 bella che mi sia mai capitata, ed \u00e8 anche un grande fattore di equilibrio.<\/p>\n

Antonella, 37 anni, spastica<\/strong>
\nDopo la nascita di Guido, mio marito aveva sette settimane di ferie e il suo aiuto \u00e8 stato preziosissimo. Durante la prima settima non potevo tenere in braccio Guido. Durante la notte ci eravamo organizzati con delle sedie vicino alla culla e la culla sistemata accanto al nostro letto, per facilitare tutte le operazioni per dargli da mangiare o cambiarlo. La seconda settimana potevo tenere in braccio Guido con una fascia porte-enfant e intanto io utilizzavo un girello per camminare. Se andavo fuori avevo bisogno di una carrozzella o di una motoretta. La terza settimana ero pi\u00f9 forte e potevo trasportare Guido dalla culla al fasciatoio senza problemi. \u00c8 stato allora che ho sentito che potevo gestire la cosa direttamente nella cameretta del bambino e non nella nostra stanza. Cos\u00ec io e mio marito abbiamo potuto dormire meglio e, poich\u00e9 lui faceva i turni, era importante che nessuno dei due fosse disturbato.
\nHo dovuto ingegnarmi per gestire Guido. Perdevo l\u2019equilibrio se dovevo abbassarmi, perci\u00f2 lo cambiavo su un fasciatoio attaccato al lettino da viaggio che stava al piano di sotto, oppure su un tappetino steso sul com\u00f2 al piano di sopra. Quando gli davo da mangiare gli mettevo un cuscino dietro la schiena, piuttosto che tenerlo su io. Lo lavavo nel lavandino o, quando \u00e8 cresciuto, in un seggiolone attaccato alla base della vasca. Gli facevo la doccia quando la facevo anch\u2019io. Quando \u00e8 diventato troppo grande per il seggiolone non potevo pi\u00f9 lavarlo da sola e sono stati i parenti ad aiutarmi.
\nHo usato la fascia porte-enfant per portarlo su e gi\u00f9 dalle scale e dalla casa fino al seggiolino nell\u2019auto (che era fisso perch\u00e9 non potevo trasportare quelli rimovibili). Mettevo la sua carrozzina il pi\u00f9 vicino possibile alla macchina e lo prendevo su dal seggiolino per metterlo nella carrozzina. In alternativa, qualcuno lo portava in braccio al posto mio. Ho una carrozzina che \u00e8 piuttosto ingombrante, ma pu\u00f2 essere convertita in un seggiolone. L\u2019ho scelta perch\u00e9 \u00e8 resistente, alta e stabile quando la spingo, anche se \u00e8 difficile da mettere in macchina e tirarla fuori. Una ditta ha fatto un lettino su misura per me. Una gran fortuna. Mi arrivava ai fianchi e aveva una porta, cos\u00ec ci potevo vestire e cambiare Guido. Quando \u00e8 diventato troppo grande per il fasciatoio, lo cambiavo su una poltrona mentre stavo di fronte a lui seduta su una sedia. Per fare le scale ho insegnato a Guido, incoraggiandolo fin dall\u2019inizio, a farle assieme a me, tenendolo su da dietro, oppure facendolo sedere in grembo mentre le scendevo da seduta.<\/p>\n

(Dal forum di discussione di www.superabile.it<\/a>)<\/strong>
\nQuando io e mio marito pensammo che fosse il momento giusto per avere un figlio, ne parlai al mio ginecologo. Lui si disse favorevole, anche se forse mi sarei dovuta riposare un pochino di pi\u00f9 di altre donne, forse avrei dovuto fare analisi pi\u00f9 frequenti, e c\u2019era qualche possibilit\u00e0 in pi\u00f9 di avere un figlio con la mia stessa malattia che, pur non essendo genetica, ha una sorta di familiarit\u00e0. Quando mi accorsi di essere incinta, andai subito a dare la lieta novella ai miei genitori, ma mai mi sarei aspettata una reazione del genere. Mia madre mi url\u00f2 che ero una folle, che avrei dovuto rinunciare a quella gravidanza e che se avessi proseguito nella mia \u201cfollia\u201d non mi avrebbe mai aiutata con la bimba. I pianti che mi sono fatta! Trascorsi i miei primi tre mesi di gravidanza senza di lei: non mi parlava. In quel periodo parlavo spesso con una mia collega, anche lei disabile, che aveva una bimba di 4 anni. Cercavo spiegazioni, forse conforto, perch\u00e9 anche se fuori dimostravo un coraggio e una sicurezza invidiabili, dentro di me avevo molta paura. Non per me o per la gravidanza, bens\u00ec per come avrei potuto gestire la mia piccola dal suo primo giorno di vita fuori dal mio grembo. Iniziai prima di tutto a cercare di capire come avrei potuto fare dal giorno della sua nascita, senza l\u2019aiuto di mia madre. Andai per la prima volta in vita mia al servizio sociale di zona e spiegai la mia situazione. Al sesto mese di gravidanza mi diedero l\u2019assistenza domiciliare, mattina e pomeriggio. Nel frattempo comunque mia madre era tornata sui suoi passi e mi parlava\u2026 almeno un pochino di pi\u00f9!
\nDopo il parto, la mia salute per alcuni giorni non fu delle migliori. Dopo dieci giorni dalla nascita, portai a casa mia figlia. Ripresi a stare seduta sulla carrozzina, a fare fisioterapia e tentai di riprendere una vita regolare. Ma non ci riuscii. Piangevo spesso, mi sentivo persa. Sola, con lei che si affidava a me, sarei mai stata capace di essere una buona mamma? Fu lei stessa, con il tempo, a farmi capire che la carrozzina non era un limite tra noi due. La nostra prima passeggiata fu un\u2019esperienza unica, eravamo io, lei e una mia amica. Formavamo un trenino: la mia amica spingeva me e io la carrozzina. Ci ferm\u00f2 una signora, che rivolgendosi alla mia amica disse: \u201cChe bella la sua bambina\u201d. Io risposi: \u201c\u00c8 mia!\u201d. Sbigottita, la signora, d\u2019istinto, sempre rivolgendosi alla mia amica disse: \u201cMa come ha fatto?\u201d. E la mia amica, ironica: \u201cSignora! Ma come vuole che l\u2019abbia fatta! Dal basso come tutte le donne\u2026\u201d.
\nA sette mesi la mia piccola si mise in piedi per la prima volta, ma non volle sapere di camminare prima dei quindici! Ero preoccupatissima. Ogni tanto chiedevo alla pediatra se per caso la colpa non fosse mia, perch\u00e9 credevo che la piccola, cercando di imitare me che non camminavo, si rifiutasse di farlo anche lei, ma la pediatra mi rassicurava. Quando aveva quasi un anno, tornai al lavoro part-time e la iscrissi al nido comunale. Non volli affidarla ai miei genitori, forse anche un po\u2019 per rancore, lo ammetto. Ma soprattutto perch\u00e9 volevo che la piccola si abituasse presto a stare con altri bambini, che vedesse e vivesse anche altre situazioni diverse da quelle familiari. Dentro di me avevo paura che la mia condizione la portasse a soffrire, e spesso, senza darlo a vedere, ci sono stata male.
\nLa nostra prima uscita da sole risale a quando aveva tre o quattro anni, la portai in giro per la citt\u00e0. Prima di uscire di casa le dissi: \u201cMi raccomando! Stammi sempre vicina, non ti allontanare mai!\u201d. Pur piccolissima, non fece un solo passo senza di me, cosa che invece era puntualmente pronta a fare se usciva con il pap\u00e0 o altre persone che comunque le sarebbero potute correre dietro. \u00c8 stato fantastico vedere come una bimba cos\u00ec piccola fosse tanto recettiva rispetto alle situazioni, senza una sola parola.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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