Prima di partire materialmente con le interviste, ho avuto uno scambio \u201cepistolare\u201d via e-mail con Delphine Siegrist, una giornalista francese, autrice del libro Osez \u00eatre m\u00e8re (in italiano: \u201cOsate essere madri\u201d), edito da AP-HP (Assistance Publique H\u00f4pitaux de Paris) nel 2003, nel quale sono raccolte tantissime testimonianze di donne disabili francesi. Sinteticamente, abbiamo preparato una serie di punti chiave emersi dalla sua esperienza e generalizzabili:<\/p>\n
Limiti fisici<\/strong> Limiti psicologici<\/strong> Limiti sociali<\/strong> Prima di partire materialmente con le interviste, ho avuto uno scambio \u201cepistolare\u201d via e-mail con Delphine Siegrist, una giornalista francese, autrice del libro Osez \u00eatre m\u00e8re<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3592,3589,3607],"edizioni":[46],"autori":[288],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3700],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/81"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=81"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/81\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5416,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/81\/revisions\/5416"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=81"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=81"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=81"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=81"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=81"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=81"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=81"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=81"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=81"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nAnche se, sulla base dei punti precedentemente elencati, risulta forse gi\u00e0 chiaro quali possano essere i limiti fisici, psicologici e sociali rispetto al desiderio di maternit\u00e0 (il prima), alla realizzazione del progetto di maternit\u00e0 (il durante) e alla cura del figlio (il dopo), vorrei comunque soffermarmi ulteriormente su alcune questioni.
\nTra i limiti fisici, potrebbero ovviamente esservi seri deficit legati alla patologia della madre, tali da impedire o rendere rischiosa una gravidanza. Cos\u00ec come vi possono essere evidenti limiti fisici nel periodo post partum, quando si potrebbe non essere in grado di occuparsi del figlio.
\nTra i limiti fisici, per\u00f2, ovvero tra quelli materiali e concreti, sono sicuramente da annoverare anche le barriere architettoniche, l\u2019accessibilit\u00e0 degli ambienti ospedalieri prima, e domestici poi.
\nSu questo particolare aspetto vorrei riproporre alcune considerazioni di Enrica Nardi, architetto, che lavora al progetto di ricerca dal titolo Linee guida per la progettazione di case di maternit\u00e0 destinate a un\u2019utenza allargata (responsabile scientifico Prof. Paolo Felli, Universit\u00e0 degli Studi di Firenze, Facolt\u00e0 di Architettura), in corso di svolgimento per conto del Ministero dell\u2019Istruzione, dell\u2019Universit\u00e0 e della Ricerca (COFIN 2003). Nell\u2019articolo \u201cEssere madre disabile: paure, difficolt\u00e0, soluzioni\u201d, pubblicato su HP-Accaparlante, n. 1, 2005, Enrica Nardi scrive: \u201cPer le donne con problemi motori diventa fondamentale \u2013 allo scopo di prevenire situazioni problematiche \u2013 prestare una particolare attenzione ai cambiamenti fisici dovuti alla gravidanza. Ad esempio, un eccessivo aumento di peso pu\u00f2 diminuire l\u2019autonomia, mentre la stitichezza e i problemi di circolazione possono essere accentuati dalla posizione sempre seduta. Ancora, dover urinare di frequente pu\u00f2 essere un problema in assenza di servizi igienici idonei. Secondo il report del seminario La sessualit\u00e0 tra desideri e incontro, tenutosi a Roma nell\u2019ambito della manifestazione Handylab 2002, la dottoressa Ren\u00e9e Mask dell\u2019Unit\u00e0 spinale di Perugia sottolinea la necessit\u00e0 che la gravidanza di una donna con disabilit\u00e0 motoria sia seguita da pi\u00f9 specialisti \u2013 ginecologo, urologo, paraplegista, ostetrica \u2013 nonch\u00e9 l\u2019importanza del precoce coinvolgimento e della preparazione del personale che l\u2019assister\u00e0.
\nUna donna con problemi motori che si accinge a diventare madre deve scontrarsi con la difficolt\u00e0 di fruizione dei luoghi. Ad esempio, recarsi in un ambulatorio per una visita ginecologica pu\u00f2 essere un problema per gli spazi e gli arredi non adeguati: basti pensare alla difficolt\u00e0 di salire da sola su una poltrona ginecologica e di tenere i piedi nelle staffe, o semplicemente di doversi muovere in modo autonomo nelle salette per i colloqui, dalla superficie generalmente cos\u00ec ridotta da rendere non agevoli le manovre di una sedia a ruote azionata elettricamente. Da testimonianze riportate in alcune pubblicazioni a cura della \u2018Mission Handicaps\u2019 dell\u2019Assistance Publique H\u00f4pitaux de Paris si apprende che, pur avendo ricevuto un\u2019adeguata assistenza durante la gravidanza, alcune donne disabili motorie hanno sperimentato, al momento del parto, l\u2019inaccessibilit\u00e0 dei reparti di maternit\u00e0 in cui stanze, servizi igienici, spazi per la cura dei bambini generalmente non sono pensati considerando l\u2019ingombro e gli spazi di manovra di una sedia a ruote.
\nL\u2019accudimento del bambino pu\u00f2 invece essere agevolato se si dispone di ausili tecnici. A questo proposito il centro di rieducazione funzionale \u2018Lucie Bruneau\u2019,<\/em> uno dei pi\u00f9 grandi del Qu\u00e9bec, ha dato l\u2019avvio a un progetto che prevede: un servizio di consulenza in ergoterapia fin dalla gravidanza; l\u2019assistenza di operatori per individuare soluzioni a bisogni specifici; il prestito di attrezzature e mobili adattati (lettini soprelevati con porta laterale, vaschette su piccole ruote regolabili in altezza, sedie alte adattate, ecc.); la consulenza di un esperto in ergoterapia durante i primi anni di crescita del bambino\u201d.<\/p>\n
\nTra i limiti psicologici, come in parte gi\u00e0 detto, vi \u00e8 sicuramente l\u2019immagine di s\u00e9 e del proprio corpo come non assunta. Ci\u00f2 pu\u00f2 dipendere da molti fattori, compresa una certa regressione infantile nella dipendenza, un eccesso di protezione \u201ccastrante\u201d da parte dell\u2019entourage di familiari e conoscenti, o ancora la paura (da leggere anche come pregiudizi e tab\u00f9) di essere \u201chandicappati\u201d perfino nell\u2019intimit\u00e0 sessuale. A tutto questo pu\u00f2 aggiungersi l\u2019ansia di non riuscire a far carico di un\u2019altra persona (il figlio).
\nGli aspetti psicologici permangono ovviamente anche nel post parto, quando pu\u00f2 risultare difficile accettare i propri deficit, convivervi, o scoprirne addirittura di nuovi (in questo caso i deficit diventano nuovi handicap). Supponiamo che una donna disabile sia abituata ad aver acquisito una certa autonomia per se stessa: pu\u00f2 trovare difficile accettare di scoprirsi meno autonoma nei confronti di un\u2019altra persona, il figlio appunto. Pur avendo consapevolezza della propria ridotta autonomia, pu\u00f2 comunque risultarle difficile convivere con essa, quando vorrebbe essere libera di fare di pi\u00f9 per il proprio figlio: in pratica la madre accetta il deficit su di s\u00e9, ma non \u201cin relazione a\u201d. Nella relazione con il neonato, che \u00e8 una persona \u201cnuova\u201d, dipendente in tutto dai genitori o da altri, possono poi emergere nuovi limiti o nuove paure che non si pensava di avere, e questo porta evidentemente a una rielaborazione dell\u2019idea di s\u00e9, che non sarebbe stata magari necessaria in assenza di figli.<\/p>\n
\nFamiliari, vicini di casa, amici, insegnanti, medici\u2026 Tutte queste persone sono davvero preparate alla maternit\u00e0 di una donna disabile? O rischiano di creare una \u201ccappa\u201d psicologica ancora pi\u00f9 pesante dei dubbi che si vivono gi\u00e0 individualmente?
\nNon sono rari, ancora oggi (ancora \u2013 lo ripeto \u2013 nel 2005), casi di medici che sconsigliano l\u2019idea di una gravidanza, anche senza reali ostacoli di tipo genetico (la trasmissione della propria patologia al nascituro) o fisico (impedimenti concreti o rischio nel portare a termine una gravidanza). Cos\u00ec come non sono rari i ginecologi che si stupiscono quando entra in studio una paziente disabile, o che si stupiscono ancora di pi\u00f9 quando la paziente disabile vuole prendere, ad esempio, la pillola. Ovviamente tutto ci\u00f2 dipende dalla mancanza di quel famoso salto in avanti di cui parlavo nell\u2019introduzione: l\u2019accettazione della sessualit\u00e0 delle persone disabili.
\nIn generale vivere a contatto con la disabilit\u00e0 appare ancora a molti una situazione difficile, per cui perch\u00e9 imporla a chi non ha scelto di nascere? I genitori di donne disabili che annunciano di volere un figlio, o che annunciano di essere gi\u00e0 incinte, non sempre reagiscono bene. Forse perch\u00e9 si trovano davanti al fatto di dover accettare che la propria figlia \u00e8 diventata davvero adulta (la maturit\u00e0 \u00e8 sempre un concetto complicato per i genitori di persone disabili che sentono \u201cin eterno\u201d il bisogno di proteggere i propri figli). Forse perch\u00e9 hanno paura di dover sviluppare sensi e strumenti di protezione doppia: per la propria figlia disabile e per i suoi figli. Forse perch\u00e9 pensano di conoscere meglio della propria figlia i suoi stessi limiti fisici, e gi\u00e0 si immaginano mille situazioni difficili, senza per\u00f2 riuscire a immaginarsi l\u2019esistenza delle corrispondenti soluzioni.
\nCapita, a volte, che gli insegnanti giudichino ogni comportamento dei figli di soggetti disabili \u201cin relazione\u201d al deficit del genitore. Un atteggiamento di questo tipo, da parte di persone esterne alla famiglia, in particolare da parte di chi dovrebbe educare i bambini a stare nella societ\u00e0, porta questi ultimi, e chi sta loro intorno, a notare differenze che non solo passerebbero probabilmente inosservate, ma che soprattutto verrebbero percepite in modo esclusivamente oggettivo anzich\u00e9 essere caricate di giudizi morali.
\nDopo aver intervistato alcune mamme disabili, mi \u00e8 capitato di parlare dei risultati delle interviste con varie persone che, per un motivo o per l\u2019altro, sono a contatto con la disabilit\u00e0: per lavoro, ad esempio, o perch\u00e9 hanno amici disabili, o perch\u00e9 hanno un vicino di casa disabile, ecc. E tutte le\u00a0 volte in cui io parlavo entusiasta del rapporto madre-figlio che si crea comunque, anche se la madre ha difficolt\u00e0 oggettive a prendersi cura del bambino, loro rispondevano: \u201cSi vedr\u00e0 quando il figlio sar\u00e0 adolescente!\u201d. Tutti, insomma, davano per scontato che durante l\u2019adolescenza i figli di genitori disabili dovessero avere maggiori problemi degli altri. Sinceramente non lo so. Come gi\u00e0 detto nell\u2019introduzione, bisognerebbe dedicare una monografia anche ai figli delle persone disabili. So, per\u00f2, che \u00e8 pesante il meccanismo del \u201cdare per scontato\u201d. Quando tutta la societ\u00e0 d\u00e0 per scontate determinate situazioni, \u00e8 una bella lotta dimostrare il contrario. Ma soprattutto: certe idee acquisite finiscono per strutturare la crescita e l\u2019educazione. L\u2019adolescenza \u00e8 sempre un momento difficile (questo s\u00ec che \u00e8 un dato di fatto, statisticamente provato: non un\u2019opinione) e tanti miei amici, gi\u00e0 adulti, figli di genitori perfettamente \u201cnormodotati\u201d, si portano ancora dietro strascichi di disagio per tanti problemi, conflitti, diversit\u00e0 e oppressioni messi in atto da genitori che non avevano alcuna disabilit\u00e0.
\nLasciamo, dunque, alla fisica la logica di causa-effetto e diamo, invece, la parola alle mamme.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"