A cura di Valeria Alpi<\/p>\n
Ho pensato molto a come scrivere questa monografia dedicata alle madri disabili.
\nSono sociologa di formazione e giornalista di professione, e immaginavo che avrei condotto un lavoro esclusivamente giornalistico, di interviste e raccolta di dati, con qualche spunto per generalizzare le riflessioni in un quadro sociale. Ma questa monografia mi ha coinvolta emotivamente fin dall\u2019inizio, e il lavoro che ne \u00e8 seguito ha interessato tante altre persone, stimolando tanti dialoghi, tante chiacchiere informali\u2026 Alcune considerazioni, che non sarebbero mai emerse dalle interviste tradizionali, sono scaturite invece dal parlare quotidianamente con persone che mi chiedevano come procedeva il lavoro. Perci\u00f2 ho deciso di raccontare, esattamente, in che modo questa monografia si \u00e8 sviluppata nel tempo, dicendo da dove sono partita, il perch\u00e9, che cosa pensava la gente, e cos\u00ec via.
\nIn un certo senso questo \u00e8 il racconto di una storia.<\/p>\n
Perch\u00e9 le madri disabili<\/strong> Quello che non troverete (o che troverete in parte)<\/strong> Madri disabili: percorsi di adeguamento di s\u00e9 tra difficolt\u00e0 e soluzioni<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3588,3592],"edizioni":[46],"autori":[288],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3700],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/83"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=83"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/83\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5414,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/83\/revisions\/5414"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=83"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=83"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=83"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=83"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=83"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=83"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=83"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=83"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=83"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nCome mai la scelta di questo tema? Per due ordini di fattori, gli uni oggettivi, gli altri soggettivi.
\nI dati oggettivi. La genitorialit\u00e0, nel mondo della disabilit\u00e0, \u00e8 sempre trattata dal punto di vista di genitori normodotati che hanno figli disabili. Esiste un\u2019ampia letteratura, sia italiana sia straniera, sui genitori con figli disabili, e gli argomenti trattati sono molti: come essere genitori \u201cspeciali\u201d, come essere genitori \u201cnormali\u201d, come affrontare la delusione sulle aspettative che si nutrono verso i figli, come educare i figli disabili a un percorso di autonomia, come riacquistare e poi saper dare fiducia, come comunicare a un genitore la nascita di un figlio disabile (la prima informazione), e cos\u00ec via.
\nQuasi niente esiste invece sul tema opposto, su quando cio\u00e8 a essere disabile \u00e8 il genitore e non il figlio. Del materiale di approfondimento si trova nella letteratura straniera, ma in Italia \u2013 lo ripeto \u2013 la produzione \u00e8 scarsissima. Eppure non si tratta di un tema cos\u00ec insolito, a meno che non lo si creda tale. Le persone disabili che diventano genitori sono davvero tante, pi\u00f9 di quante si possa immaginare. Eppure non ci si pensa? Gi\u00e0. Forse l\u2019idea che un genitore disabile possa prendersi cura di un figlio \u00e8 ancora \u201cstrana\u201d, \u00e8 ancora una \u201cfollia\u201d. Per non parlare del fatto che a tutt\u2019oggi, nel 2005!, bisogna continuare a lottare affinch\u00e9 i \u201cnormodotati\u201d considerino anche le persone disabili come soggetti di diritto di una propria sessualit\u00e0. E senza aver compreso questo ragionamento sulla sessualit\u00e0 delle persone disabili (che c\u2019\u00e8, esiste e deve esistere, pur nella sua complessit\u00e0 emotiva, psicologica, relazionale, fisica, sociale\u2026 ed \u00e8 inutile che si faccia finta di niente\u2026), \u00e8 difficile fare quel salto in avanti che permette di pensare anche alla maternit\u00e0 e alla genitorialit\u00e0 di persone con deficit.
\nNello stesso tempo, per\u00f2, non si vogliono negare eventuali difficolt\u00e0. Affrontare la condizione di madre per una donna disabile \u00e8 comunque pi\u00f9 complesso che per una donna senza deficit, ed \u00e8 soprattutto quello che accade dopo il parto a necessitare di un maggior numero di attenzioni. Tornare a casa e trovarsi un neonato fra le braccia, doversi prendere cura di lui, ovvero di qualcuno che \u00e8 totalmente dipendente da altre persone almeno nei primi anni di vita, non \u00e8 cos\u00ec semplice. Non \u00e8 semplice per le donne senza deficit, che comunque vedono sconvolti i loro ritmi di vita (e di sonno!) e si affaticano a seguire costantemente un bambino piccolo. Per le donne disabili \u00e8 ancora meno semplice.
\nSi pu\u00f2 essere autonome, nella cura del proprio figlio, nonostante i deficit? E in caso contrario, ci si pu\u00f2 sentire comunque madri perfettamente adeguate? Quali sono le difficolt\u00e0 oggettive o le paure che accompagnano l\u2019accudimento del figlio? Come vive la coppia questa situazione? Queste erano le domande principali che mi affollavano la mente quando ho deciso di portare avanti questo lavoro. E a queste cerco di dare una risposta, per avere un po\u2019 di documentazione su un tema cos\u00ec scarsamente trattato.
\nI dati soggettivi. Sono una donna, e so che anche quando l\u2019idea di un figlio \u00e8 molto lontana, quando non si hanno le condizioni per mettere in atto il desiderio di un figlio (un compagno, una certa stabilit\u00e0 economica, un posto in cui abitare), quando si \u00e8 magari deciso che non si vogliono avere bambini o che si vuole aspettare, comunque sia per una donna \u00e8 difficile eludere il pensiero della maternit\u00e0. Se per natura o per condizionamenti sociali, non so. Ma \u00e8 un pensiero che c\u2019\u00e8. C\u2019\u00e8 anche per gli eventuali pap\u00e0, ovviamente. Ma per una donna \u00e8 \u201cpi\u00f9\u201d inevitabile. Inoltre, avendo io una disabilit\u00e0 motoria, conosco le ansie che possono accompagnare un percorso di maternit\u00e0. Volevo, pertanto, parlare con donne disabili che hanno avuto figli, per scoprire quante di queste ansie abbiano un fondamento e quante invece possano essere superate in modo creativo. Tutto questo per fornire modelli ed esempi ad altre donne disabili, e per far capire a chiunque che essere madri disabili non \u00e8 di per s\u00e9 una \u201cfollia\u201d\u2026.<\/p>\n
\nNon si parler\u00e0 dei pap\u00e0 disabili. Non per discriminazione ovviamente, ma solo perch\u00e9, nei primi anni di vita del bambino, la consuetudine vuole che sia compito della madre occuparsi pi\u00f9 strettamente di lui: allattarlo, cambiarlo, vestirlo, dargli da mangiare, lavarlo, portarlo a spasso, ecc. Si tratta di operazioni complicate per le mamme che hanno un deficit. Perci\u00f2 ci concentreremo su questo, e chiss\u00e0 che in futuro non si possa approfondire il tema dei genitori disabili comprendendo anche i pap\u00e0.
\nNon si parler\u00e0 di figli divenuti adulti che abbiano avuto uno o entrambi i genitori disabili. Si parler\u00e0, invece, dei figli solo in quanto raccontati dalle madri intervistate. Le interviste fatte a figli ormai grandi, per sapere come abbiano vissuto la situazione di disabilit\u00e0 di un genitore, costituiranno forse un giorno l\u2019argomento di un altro numero monografico di HP-Accaparlante<\/em>. In bibliografia viene, comunque, indicato materiale di documentazione proprio su questo tema.
\nNon verranno approfondite le disabilit\u00e0 sensoriali (uditive e visive), se non in bibliografia, e di questo mi dispiace. D\u2019altra parte il presente lavoro vuole essere molto circoscritto. Sono, pertanto, prese in considerazione solo le disabilit\u00e0 motorie (probabilmente perch\u00e9 qui, al Centro Documentazione Handicap di Bologna, ci siamo specializzati sempre di pi\u00f9 in questo senso).
\nAltro tema che rester\u00e0 escluso \u00e8 quello della disabilit\u00e0 intellettiva, sebbene vi siano molti casi di maternit\u00e0 tra persone con deficit psichici (derivati purtroppo spessissimo da casi di abusi).
\nNon si parler\u00e0 di sessualit\u00e0 in senso stretto, se non attraverso rimandi bibliografici di documentazione. \u00c8 evidente che il discorso sulla sessualit\u00e0 dovrebbe precedere quello sulla maternit\u00e0. Ma con questa monografia si intende indagare il rapporto madre disabile-figlio nel momento in cui il bambino esiste gi\u00e0, lo si \u00e8 concretamente portato a casa dall\u2019ospedale e lo si deve allevare. Tutto quello che precede \u00e8 un altro tipo di lavoro, gi\u00e0 trattato pi\u00f9 volte su \u201cHP-Accaparlante\u201d.
\nNon si far\u00e0 una valutazione etica delle scelte. A volte, infatti, la patologia della madre pu\u00f2 essere geneticamente trasmessa, con il conseguente aumento delle probabilit\u00e0 di nascita di un figlio disabile. Si tratta di una scelta troppo intima e personale che con intimit\u00e0 va vissuta, senza che sulla coppia incomba la \u201cspada\u201d di giudizi morali.
\nBene. Cominciamo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"