A cura di Alessandra Pederzoli<\/p>\n
Uno spazio, questo, dedicato al \u201cprogetto di vita\u201d, a tutto quanto ha a che fare, o pu\u00f2 avere a che fare, con la creazione di un integrato progetto di crescita e costruzione della vita di una persona. Molti sono i punti di vista dai quali guardare questo tema, oggi cos\u00ec in voga. Tante prospettive e tanti pareri si offrono alla discussione, talvolta anche contrastanti e in disaccordo tra loro; qui intendiamo guardare, attraverso l\u2019esperienza dell\u2019Associazione Abc Liguria (Associazione bambini cerebrolesi) e dell\u2019Associazione Dopodomani Onlus, alla delicata questione dell\u2019autonomia.
\nCos\u00ec scrive Giorgio Genta, presidente dell\u2019Associazione Abc Liguria.<\/p>\n
Genta: Dopo aver amato, seguito e accudito per tanti anni i loro figli disabili gravi fin dalla nascita, molte delle nostre famiglie si interrogano su quale significato abbia il termine \u201cautonomia\u201d per i loro ragazzi. Vista dall\u2019esterno la questione parrebbe superflua, irreale, una domanda priva di senso. Ma non \u00e8 cos\u00ec.
\nCosa significa per le persone \u201csenza disabilit\u00e0\u201d il termine autonomia? Fare \u201cda soli\u201d, fare pi\u00f9 o meno quello che si desidera, scegliere liberamente, poter disporre di s\u00e9? Probabilmente tutte queste cose. Per una persona, per un ragazzo con disabilit\u00e0 grave, talmente disabile da non riuscire talvolta neppure a respirare \u201cda solo\u201d, il termine cambia un po\u2019 di significato ma non perde di importanza.
\nCrediamo, e soprattutto lo credono i nostri ragazzi, che senza autonomia sia molto meno bello vivere, che si possa avere lo stesso delle forme di autonomia anche se non si riesce a parlare, a muoversi, a nutrirsi da soli. Autonomia per loro significa poter scegliere in libert\u00e0 con chi comunicare (non importa se con gli occhi, con le mani, con qualsiasi ausilio), con quali indumenti essere vestiti, quale programma televisivo guardare o quale musica ascoltare, dove voler essere portati (in un bel centro commerciale in un\u2019ora di massima affluenza per gli acquisti di Natale!), magari provare l\u2019ebbrezza di un week-end senza i genitori, e anche se l\u2019assistenza sar\u00e0 un po\u2019 meno puntuale ci sar\u00e0 una ventata di novit\u00e0!
\nRiflessione pubblicata in formula pi\u00f9 estesa su diversi periodici e siti web, tra cui Superabile.it e Disabili.com, che ha trovato un\u2019immediata risposta, a sua volta pubblicata su Superabile.it, di Claudio Imprudente che ha ulteriormente allargato il concetto dell\u2019autonomia della persona, per metterla in relazione alla comunit\u00e0 all\u2019interno della quale questa \u00e8 inserita.
\nImprudente: Anche a me, visto dai pi\u00f9 come una persona per nulla autonoma, viene chiesto spesso cosa significhi l\u2019autonomia. Rispondo un po\u2019 tutte quelle piccole cose che acquistano grandissimo significato, sottolineate da Genta, ma dico anche che per me l\u2019autonomia \u00e8 vivere nella collettivit\u00e0. Il mio essere integrato in una societ\u00e0 per me significa sviluppare, e mettere al servizio di tutti, le mie potenzialit\u00e0 e le mie abilit\u00e0… Convivere in questo modo, in un mondo nel quale le risorse di tutti sono a disposizione di tutti, significa anche porsi gli uni di fronte gli altri come persone autonome, seppur non lo si \u00e8 in molte funzioni vitali e quotidiane.
\nImprudente, sulla scia dei ragionamenti portati avanti da Genta, va oltre e allarga la riflessione al tema tanto nominato e tanto urgente del \u201cdopo di noi\u201d. Cos\u00ec prosegue il breve carteggio:
\nGenta: Piccole cose dal grande significato. In una proiezione extrafamigliare, pensando a quando i genitori non ci saranno pi\u00f9 o non saranno pi\u00f9 in grado di fornire da soli l\u2019assistenza necessaria, per i nostri ragazzi cresciuti e ormai adulti a tutti gli effetti, la migliore prospettiva possibile \u00e8 l\u2019integrazione in un dopo-di-noi a dimensione umana o in una casa-famiglia: in questa situazione il concetto di autonomia si evolve ulteriormente e assume particolare importanza la fase di preparazione.
\nIn questa fase, che pu\u00f2 e dovrebbe durare molti mesi o anche in certi casi qualche anno, sar\u00e0 fondamentale il formarsi di un consolidato rapporto tra operatori e ospiti, al fine di permettere ai primi di recepire e comprendere pienamente pensieri e desideri dei secondi, in qualsiasi modo vengano espressi; questo non significa, come per ogni altra persona, che i pensieri vengano sempre condivisi e i desideri sempre esauditi, significa semplicemente che lo saranno per quanto possibile.
\nNon quindi un disabile grave in una carrozzina spostato come un pacco, parcheggiato come un\u2019automobile, accudito come un animale domestico, ma una persona nella pienezza di dignit\u00e0, diritti e aspirazioni. Con la fantasia che ha permesso alle nostre famiglie di sognare un domani migliore per i loro figli \u201csenza domani\u201d e qualche volta di realizzarlo, potremmo pensare che scrivendo la costituzione americana il lontano legislatore abbia pensato a loro, prevedendo tra i diritti costituzionali quello alla felicit\u00e0.
\nImprudente: Genta va ancora oltre perch\u00e9 pensa al \u201cdopo di noi\u201d, tema ormai importante e sempre pi\u00f9 messo alla nostra attenzione. Dalle parole del presidente Abc Liguria emerge la preoccupazione dei molti genitori che arrivano a un momento della loro vita in cui si chiedono quale sia il futuro dei loro figli: situazioni talmente dipendenti dalle cure e dall\u2019assistenza delle famiglie devono trovare una \u201csistemazione\u201d per quando la famiglia non possa pi\u00f9 essere in grado di essere cos\u00ec fattivamente presente. In quel momento, dove sta l\u2019autonomia del figlio diventato adulto a tutti gli effetti? Ma soprattutto, quale il ruolo fondamentale della famiglia che prepara nel ragazzo questa autonomia? Mi permetto di trovare una risposta io: fondamentale! E qui acquista un significato diverso e ulteriore quell\u2019autonomia di gesti e scelte piccolissime. Diventa un\u2019autonomia che la famiglia stessa, giorno dopo giorno, insegna e prepara per il ragazzo che da loro dipende cos\u00ec strettamente; diventa un tagliare quel cordone ombelicale, cos\u00ec vitale, per inserire il figlio in quella collettivit\u00e0 che lo accoglie e nella quale deve prepararsi a vivere. Questa \u00e8 quella diversa sfumatura e accezione di autonomia che chiama in causa il disabile in primis, ma anche quella rete di relazioni, composta da persone, che lo circonda e lo sostiene.
\nChiediamo a Genta di approfondire questa esperienza di \u201cdopo di noi\u201d, per guardarla nei fatti, nel concreto di un progetto che si sta realizzando, sta prendendo forma, entrando a far parte della vita di molti ragazzi e di molte delle loro famiglie.
\nGenta: Sull\u2019autonomia fuori della famiglia, anche per i gravissimi, abbiamo costruito la \u201cnostra idea\u201d di un dopo-di-noi particolarmente dedicato ai disabili motori gravi, una struttura residenziale aperta sul territorio, integrata in un centro studi per le esigenze e le aspirazioni delle persone con disabilit\u00e0; abbiamo collocato il tutto in una grande villa con attorno un bellissimo parco, in un contesto sociale dinamico e partecipe.
\nUn sogno? Certo, anche un sogno, ma oggi vicino alla realt\u00e0: c\u2019\u00e8 la villa, c\u2019\u00e8 il parco, c\u2019\u00e8 la volont\u00e0. Il resto verr\u00e0. E verr\u00e0 presto se sapremo coinvolgere la comunit\u00e0 che \u00e8 intorno a noi.
\nIn questo dopo-di-noi gli ospiti saranno dunque \u201cautonomi\u201d nel senso che abbiamo detto, ma questa \u201cautonomia\u201d, della quale conosciamo cos\u00ec bene il fascino, \u00e8 un qualcosa di magico che scende dal cielo o \u00e8 il frutto di una lunga fatica terrena? E soprattutto su cosa si basa e come la si costruisce? Secondo le nostre famiglie si basa e si costruisce sul rispetto.
\nRispetto della persona umana, delle sue decisioni, piccole o grandi che siano.
\nRispetto che va \u201cusato\u201d fin dalla pi\u00f9 tenera et\u00e0, e che cresce con l\u2019et\u00e0 anagrafica, ed \u00e8 materia prima per formare la fiducia in se stessi.
\nMolte di queste nostre famiglie hanno seguito per anni una metodica riabilitativa precoce, intensiva e domiciliare: questa metodica aveva, come tutte, difetti e pregi: il pi\u00f9 grande dei pregi era il fatto di essere costruita sul rispetto e sulla fiducia nei nostri ragazzi e questi ragazzi (almeno alcuni di loro) facevano cose incredibili. Oggi le metodiche riabilitative godono scarsa considerazione tra gli addetti ai lavori: speriamo ne goda di pi\u00f9 il rispetto per l\u2019autonomia della persona disabile e della sua famiglia, anche quando questa autonomia porta a scelte divergenti da quelle dei professionisti.<\/p>\n
Giorgio Genta, presidente dell\u2019Associazione Abc Liguria e dell\u2019Associazione Dopodomani Onlus
\nClaudio Imprudente, presidente dell\u2019Associazione Centro Documentazione Handicap Bologna<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Uno spazio, questo, dedicato al \u201cprogetto di vita\u201d, a tutto quanto ha a che fare, o pu\u00f2 avere a che fare, con la creazione di un integrato progetto di crescita e costruzione della<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3764],"tags":[3591,3607],"edizioni":[44],"autori":[306],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/98"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=98"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/98\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5379,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/98\/revisions\/5379"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=98"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=98"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=98"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=98"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=98"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=98"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=98"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=98"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=98"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}