Skip to main content

Autore: admin

N come Noi

di Sandra Negri

L’emozione di un NOI.
L’emozione di mescolare IO e TU e farlo diventare un NOI.
Credo non esista altra espressione che meglio renda l’idea di che cosa sia l’integrazione: mescolare due entità distinte e farle diventare una terza entità ancora diversa e ancora nuova.
Il NOI prevede una serie di passaggi che racchiudono una quantità di operazioni incredibili.
Termini come “passaggi” e “operazioni” portano a pensare ad un percorso, ad un processo. Ed è proprio di questo che stiamo parlando. Al NOI non si arriva solo perché lo si decide. Ci si arriva con una scelta, sì, ma anche con delle azioni. Azioni precise che richiedono una certa messa in gioco dell’IO, del TU.

È questa, credo, una delle maggiori ragioni per cui il raggiungimento del NOI, l’obiettivo dell’integrazione è difficile. Non perché ci sono tante cose da fare, non perché non c’è tempo, non perché non ci sono le risorse o perché per certe situazioni di handicap “c’è ben poco da fare”.
Il NOI è difficile perché per mescolare l’IO e il TU entrambi dobbiamo necessariamente rivedere alcune rispettive certezze, alcune rispettive comodità. Dobbiamo entrambi uscire dall’IO e dal TU per metterci in una situazione che è altro da quella che conoscevamo prima di incontrarci.
È questo che fa l’handicap, è questo che ci richiede l’integrazione, a questo ci porta la ricerca del NOI. A buttarci. A fidarci. Ad abbandonarci. A lasciarci condurre da qualcosa che prima non conoscevamo. Che prima non ci serviva. Prima, quando eravamo in un terreno conosciuto, dove tutto funzionava secondo i nostri canoni, le nostre abitudini, le nostre normalità.

Proprio da questo parte allora il nostro percorso: dal noto, il conosciuto. Le nostre abitudini, le cose che ci piacciono, che ci fanno stare bene. La modalità con cui solitamente ci poniamo nelle relazioni e le aspettative che solitamente abbiamo. È fondamentale che conosciamo queste cose di noi.
Perché è solo attraverso questa conoscenza, questa consapevolezza che sappiamo quali parti di noi metteremo in gioco. E quali parti non vorremo mettere in gioco perché ci faremmo male, perché non saremmo in grado di stare in quella situazione.
Senza questa consapevolezza sarebbe come intraprendere un viaggio e non sapere su quale mezzo stiamo viaggiando, quale direzione, quale carburante, quale velocità, quali tempi di percorrenza.
Una volta mi è capitato. Mi sono trovata su un treno che non era quello che dovevo prendere. Per un lungo attimo mi sono ritrovata completamente disorientata. E’ stata una bruttissima sensazione perché mi sono mancati punti di appoggio, punti di riferimento. Non avevo idea di come sarebbe stato il resto della mia giornata. Poi mi sono guardata intorno, ho avuto bisogno di ricreare un itinerario, un programma, una rete di riferimenti.
Probabilmente è proprio questo che ci accade quando ci troviamo in una situazione nuova e inaspettata, abbiamo bisogno di ricreare una mappa, nuovi punti di riferimento.

In molte situazioni capita di spaventarsi, di scendere alla prima fermata e tornare indietro. Perché l’ignoto spaventa. Abbiamo paura di farci male, di non avere gli strumenti per sperimentare un nuovo tragitto. E a volte facciamo proprio bene a reagire così. Se sentiamo di metterci in una situazione di pericolo abbiamo la responsabilità verso noi stessi di proteggerci, di tornare indietro.
Ma a volte sentiamo o possiamo sentire che siamo attrezzati. Che abbiamo la possibilità e le risorse per provare. E ci buttiamo. E cominciamo a fare conoscenza di alcune nostre parti che non credevamo di possedere. Cominciamo a prendere le misure con elementi nuovi, fuori e dentro di noi. E ogni volta la relazione costi-benefici migliora.
Allora la novità, la diversità, la difficoltà ci spaventa meno e ci attrae di più.
A quel punto il gioco è fatto. Uscire e rientrare nell’IO per creare un NOI con chi incontriamo diventa l’unico modo che ci fa stare bene nelle relazioni.
L’emozione di un NOI…

Per approfondire

Paolo Onelli, La loro storia è la mia
L’Ancora del Mediterraneo, Napoli, 2004

Maurizio Ambrosini, Scelte solidali
Il Mulino, Bologna, 2005

Caterina Arcidiacono (a cura di), Volontariato e legami collettivi
FrancoAngeli, Milano, 2004

Paola Di Nicola, Amichevolmente parlando
FrancoAngeli, Milano, 2002

redazione Una Città (a cura di), Almanacco delle buone pratiche di cittadinanza
Una Città, Forlì, 2004

Costanzo Ranci, Il volontariato: i volti della solidarietà
Il Mulino, Bologna, 2006

Ivo Lizzola, Valter Tarchini, Persone e legami nella vulnerabilità
Unicopli, Milano, 2006

Vanda Blanc, Luciano Tosco, Tra progetto individuale e progetto di comunità
In: Animazione sociale n. 6-7/2000

Roberto Ghezzo, Monica Tassoni (a cura di) A che comunità appartieni?
In: HP Accaparlante n. 3/2002

Maurizio Colleoni, Roberto Medeghini, Valter Tarchini (a cura di), Per un approccio sociale alla disabilità
In: Animazione sociale n. 5/2005.

I come Inclusione

di Giovanna Di Pasquale

Includere, dal latino includere composto da in= dentro e claudere=chiudere. Quindi chiudere o serrar dentro.

Il significato etimologico della parola inclusione credo possa provocare, per molti di noi, una sorta di spaesamento se è vero che i trenta anni di integrazione scolastica in Italia vengono spesso definiti sotto il segno del passaggio dall’esclusione all’inclusione, cioè da una situazione connotata dalla separazione ad una di apertura e condivisione.

L’incertezza cognitiva è però una condizione mentale, che può rivelarsi feconda proprio quando la si usi fino in fondo, accettando il gioco di chiederci apertamente oggi quale è il senso dell’impegno per l’integrazione che tende verso una prospettiva inclusiva.

Impegno per l’integrazione, nella scuola ma non solo, che è stato ed è il lavoro quotidiano e costante di tante persone ed organizzazioni per realizzare pezzi concreti di una inclusione in cui è centrale l’idea che i migliori sostegni per una buona qualità di vita per tutti, non solo per le persone disabili, stiano nella rete sociale del contesto di vita reale.

Dall’inserimento all’integrazione verso l’inclusione: se queste tappe disegnano un passato contemporaneamente delineano un futuro; e questo pensiero verso il domani, a come si va avanti ci aiuta a ridisegnare costantemente il senso che attribuiamo alle parole perché possano essere punti di riferimento per le idee e le azioni.

Inclusione come processo in cui il “farsi carico” di elementi anche disorientanti e “sofferenti” si fa sociale. Come capacità delle istituzioni di accogliere e contenere in scambio reciproco e permanente con il contesto, l’ambiente e le risorse formali ed informali

Trenta anni fa si cominciò ad erodere la logica dell’istituzione totale a partire dallo smantellamento anche fisico di spazi e luoghi.

Certo non è bastato abbattere muri o aprire porte. Queste azioni, ancora forti nel loro aspetto simbolico, rimangono esemplari nel ricordarci che sempre, nei tempi lontani e vicini, la separazione non scelta, imposta è segno di negazione di identità, fino al limite del non riconoscimento di una comune matrice di umanità. Questo tipo di separazione ha i tratti della segregazione che riduce l’uomo, la donna ad una categoria da separare, da eliminare socialmente e anche fisicamente.“La disumanizzazione degli altri si avvale di particolari individuazioni di ‘categorie’: gli ebrei, gli zingari, gli arabi, i neri… ma anche i tossici, i disabili, i matti… Questo tipo di disumanizzazione permette di mantenere inalterata la propria autostima che può mantenere l’idea di sé come soggetto altruista”(1).

Vite separate, vite negate, numerosi gli esempi che nella storia e nella memoria di ognuno si fanno testimonianze di quanto labile sia il confine così tante volte varcato.

Inclusione come condizione per stare in presenza delle diversità presenti negli altri e in noi e farsi cambiare da questa convivenza. Vivere insieme, in un gruppo, la vita in classe significa poter sperimentare in prima persona la sostanza dell’apprendimento che è costruzione sociale (si impara con gli altri) e pluralità di modi e stili. Condividere ogni giorno con i propri compagni a scuola diversi modi di apprendere,constatare la varietà e la diversa misura delle competenze presenti non solo in un gruppo ma in ogni singola persona è un’opportunità insostituibile per apprendere in modo significativo cioè personale, durevole e trasferibile fuori dall’ambito scolastico. Gli alunni con disabilità sono per questo una risorsa per l’apprendimento di tutti gli alunni così come le strategie e le metodologie “speciali” sono una risorsa per l’apprendimento di tutti gli alunni proprio perché capaci di aumentare la personalizzazione e lo scambio fra competenze e saperi. In questo senso la qualità dell’integrazione a scuola è qualità della scuola.

Inclusione come costruzione di legami che riconoscono la specificità e la differenza di identità. La politica inclusiva ci interroga sempre sui confini della nostra storia e persona. "Inclusione – scrive Habermas – qui non significa accaparramento assimilatorio, né chiusura contro il diverso. Inclusione dell’altro significa piuttosto che i confini della comunità sono aperti a tutti: anche – e soprattutto – a coloro che sono reciprocamente estranei e che estranei vogliono rimanere" (2).

Non si tratta allora di far diventare l’altro come noi o di, all’opposto, rinunciarvi per sempre ma di costruire ponti fra le persone, le situazioni, le competenze. L’integrazione a scuola potenzia la dimensione inclusiva quando riesce a far intrecciare le voci di tutti gli interlocutori in un dialogo aperto, interprofessionale, caratteristiche queste alla base di ogni situazione educativa dove ogni persona, ogni ruolo porta il proprio contributo indispensabile e complementare.

(1) Andrea Canevaro, I soggetti dei processi di integrazione in: Handicap&Scuola n.130, novembre-dicembre 2006. Relazione per l’intitolazione di una scuola dell’infanzia a Sergio Neri in Pavone Canavese (To) il 20.10.2006.

(2) J. Habermas, L’inclusione dell’altro. Studi di teoria politica
Feltrinelli , Milano, 1998

Per approfondire

Dario Ianes, Bisogni Educativi Speciali e inclusione
Edizioni Erikson, Trento, 2005

Andrea Canevaro, Marianna Mandato (cura di) L’integrazione e la prospettiva inclusiva
Monolite, 2004 Collana:Scienze della formazione e educazione

Andrea Canevaro La via inclusiva nelle politiche scolastiche in Italia
In: Appunti n. 3/2006

Agostina Melucci Una via emiliano romagnola all’integrazione scolastica
In: Infanzia n. 4/2006
Salvatore Nocera Punti importanti per la qualità dell’integrazione scolastica
In: L’integrazione scolastica e sociale n.4-5/2006

Marisa Pavone (cura di) L’integrazione scolastica dei disabili nel mondo
In: L’integrazione scolastica e sociale n.3/2005

Andrea Canevaro Un’educazione speciale nella prospettiva inclusiva: l’integrazione di bambini e bambine disabili nei nidi e nelle scuole dell’infanzia
In: Infanzia n.11/2005 (numero monografico)

Andrea Canevaro L’inclusione competente
Da: www.pedagogiaspeciale.it

Il disegnatore cieco

Appunti sull’arte e sulla traducibilità dei linguaggi in relazione alle deprivazioni sensoriali

di Paola Magi (*)

Il disegnatore de-scrive il mondo: immagine disegnata e scrittura sono parenti strette.
Come la parola, il disegno stacca dal reale un frammento, di quel frammento indica alcune caratteristiche in prevalenza su altre. L’immagine prodotta dall’uomo è sempre una scelta di significati. Perciò disegnare è pensare. Questo è vero da sempre, per quel che riguarda il genere umano, e in particolare l’homo sapiens. Scrive Emmanuel Anati: “L’uomo non ha mai raffigurato tutto ciò che vedeva. Egli ha sempre fatto delle scelte precise, e tali scelte, dalla prima apparizione dell’homo sapiens fino all’introduzione della scrittura, rientrano sempre in un quadro ben definibile.”
Le immagini possono anche essere designate anziché disegnate. Il dito che indica la cosa la designa, e così facendo la disegna virtualmente. Per la mente umana, il risultato è il medesimo. Si disegna sempre con la mente: “Non ha, l’ottimo artista, alcun concetto/ ch’un marmo solo in sé non circoscriva/ col suo superchio, e solo a quello arriva/ la man che obbedisce all’intelletto” scriveva Michelangelo Buonarroti. Le immagini designate sono quelle disegnate, fotografate, dipinte, insomma scelte dallo sguardo in qualsiasi modo e con qualsiasi modalità rappresentativa.

Ho visto un cieco disegnare. E’ stata un’esperienza così incredibile da spingermi a valutare cosa ci sia, nel disegno, che non pertiene all’occhio ma risiede nel modo in cui la mente organizza i dati sensoriali che di continuo le giungono. Esref Armagan, pittore cieco: estremamente abile, tocca l’oggetto da disegnare, poi utilizza le due mani contemporaneamente, tenendone una ferma su un angolo del foglio, e muovendo continuamente l’altra, che regge la matita, fra la mano ferma e il tracciato del disegno, così da valutare esattamente la disposizione spaziale della matita sulla superficie del foglio. A ogni punto del foglio può così stabilire una corrispondenza esatta, perfettamente traducibile in termini geometrico-matematici, con il punto dello spazio, il contorno e la superficie dell’oggetto che vuole rappresentare, realizzando con mano e braccia un pantografo naturale. Ogni tanto Esref tocca il foglio, per verificare a che punto sia. Il risultato finale dell’operazione è un disegno, che i vedenti possono riconoscere con la vista: ma lui, che l’ha realizzato senza vederlo, cosa ne percepisce? Anche se può sentire il solco, non ha in nessun caso la possibilità di cogliere l’insieme di quello che ha fatto, ma solo piccoli tratti, corrispondenti alla superficie del polpastrello. Quello che ‘vede’ non può essere altro che un equivalente modello mentale, basato su relazioni geometrico-matematiche.

Riflessioni sulla natura matematica del linguaggio

È ben noto che esiste una relazione profonda fra linguaggio e matematica. Considerando la definizione di operazione algebrica data da Hen ry Cartan: “Un’operazione è una legge che associa a due elementi a e b un terzo elemento c. A c vengono dati, nei casi concreti, nomi diversi: ad esempio somma oppure prodotto di a e b, od altri ancora. Non si tratta in fondo di null’altro che della nozione di funzione ; dati tre insiemi A, B, C, si consideri l’insieme delle coppie (a, b) formate da un elemento a Î A e da un elemento b Î B, insieme che si chiama insieme prodotto di A e di B e che si indica con A x B; un’operazione sarà allora semplicemente una funzione definita sull’insieme A x B e che assume i suoi valori nell’insieme C; si tratta, in altre parole di un’ applicazione di A x B in C” [1], possiamo allora esprimere la seguente analogia fra strutture della lingua parlata e operazioni algebriche:
data la proposizione [2] “il cavallo corre sul prato velocemente” definisco
il cavallo = a (elemento dell’insieme A, cavalli)
il prato = b (elemento dell’insieme B, prati)
corre su = operazione possibile fra ogni x che ha la proprietà di poter correre e ogni y che ha la proprietà di poter offrire appoggio a una corsa. L’operazione definisce anche il sottoinsieme del gruppo ‘cavalli’ ottenuto come intersezione con l’insieme degli elementi x = tutto ciò che ha la proprietà di correre, e il sottoinsieme ‘prato’ ottenuto come intersezione con l’insieme degli elementi y = tutto ciò che può fare da supporto a una corsa. (Per capire con un’immagine efficace questa sottodeterminazione, basta pensare che esistono cavalli zoppi, o cavalli morti, o cavalli di bronzo, così come esistono prati fotografati, prati dipinti, prati seminati su strisce di supporto, srotolabili per essere applicati sul terreno, ma sui quali sarebbe impossibile correre: ovvero, non tutti i cavalli possono correre su tutti i prati, non tutti i prati possono servire alla corsa di tutti i cavalli).
il cavallo corre sul prato = c (elemento dell’insieme C, coppie di supporto+corridore).
L’avverbio “velocemente” definisce il sottoinsieme di C (tutte le coppie di supporto+corridore) definito rispetto alla velocità (soltanto le coppie di supporto+corridore che hanno un tempo rapido di percorrenza).
A ogni figura retorica corrisponde una equivalente configurazione matematica.
Paragoni e metafore sono traducibili con le equazioni, con le proporzioni, con le disequazioni e i loro sistemi.
La negazione, in logica, inverte il valore di verità delle proposizioni. Sia il no (rispetto a una proposizione affermativa) che lo zero (rispetto all’uno in un sistema binario) consentono di formalizzare un’opposizione, come aperto-chiuso.
Le opposizioni sono sempre presenti nel nostro vocabolario, sono l’elemento fondante del concetto stesso di parola; ogni vocabolo porta sempre con sé l’ombra del proprio opposto, che lo definisce e ne determina il senso. Ogni parola può infatti avere, a seconda del contesto in cui si colloca, un opposto diverso; ‘porta’ può opporsi a ‘finestra’, ma anche a ‘muro’. ‘Forte’ può opporsi a ‘fragile’ o a ‘debole’; nel primo caso sarà probabile che l’aggettivo sia riferito a un oggetto, nel secondo a un essere animato: il significato che intendiamo conferire a una parola si determina sempre e solo grazie all’opposto a cui lo abbiniamo.

Linguaggi sensoriali e linguaggi astratti

Ai concetti di linguaggi sensoriali e linguaggi astratti, è possibile sostituire quelli di scritture e linguaggi. La scrittura è sempre correlata a una dimensione sensoriale: infatti è il veicolo attraverso il quale avviene la comunicazione, e si costituisce nel segno, o meglio in quell’aspetto del segno che in semiotica viene definito come significante. Il significato invece, in tutte le sue connessioni strutturali, suggestive e logiche, appartiene a una dimensione mentale, quella in cui si colloca la lingua vera e propria. In questo senso, sarebbe corretto parlare di scrittura sonora e scrittura visiva, per definire la correlazione e la distinzione fra parola parlata e parola scritta.
La cosiddetta lingua dei segni (Lis), in questo contesto, può essere meglio indicata come scrittura gestuale, analoga alla scrittura visibile dei segni scritti. Da questo punto di vista, fra lingua dei segni e parola corre più o meno la stessa differenza che c’è fra scritture ideografiche e scritture alfabetiche. Non così per la cosiddetta ‘dattilologia’, che corrisponde perfettamente alla scrittura alfabetica, sia nella sua versione sonora che in quella visiva.

Gli alfabeti delle lingue scritte sono cambiati nel tempo, per rispondere a necessità nuove portate dai cambiamenti nello stile di vita delle collettività umane.
In matematica, per raggiungere livelli di rappresentabilità superiori è stato necessario adottare i numeri arabi e abbandonare la numerazione romana. Questa infatti è di tipo ideografico, troppo rigida per raggiungere gli infiniti livelli di rappresentazione numerica e di flessibilità di calcolo offerta dai numeri arabi, che sono di tipo combinatorio, proprio come sono combinatori i fonemi della lingua parlata, i corrispondenti segni degli alfabeti fonetici, e i segni della dattilologia.
Gli alfabeti e i linguaggi cambiano di continuo, ma non perdono mai del tutto la memoria e la traccia delle loro primitive conformazioni. In fondo, il nostro alfabeto principia, e ne prende il nome, con la A, che deriva dal disegno stilizzato di una testa di bovide. Memoria e contrassegno dell’origine, estrema e permanente traccia delle meravigliose pitture rupestri, dei bisonti tracciati con mano sicura dai nostri antenati. Non è che una suggestione, forse. Ma è una suggestione interessante.

La differenza più importante fra ideogrammi e alfabeti sta nel fatto che i primi sono segni unitari, indivisibili, compatti, mentre i secondi sono segni frazionati, scomponibili e componibili. I segni compatti sono comunque sintetici rispetto al reale, sono un passaggio importante verso la formazione del linguaggio; ma i segni componibili hanno una flessibilità e un’economia insuperabile.
Martina, sorda dalla nascita, è oggi in grado di parlare perfettamente, ha raggiunto un alto livello di istruzione e ha un’intensa vita intellettuale (laurea, attività universitaria, pubblicista). I suoi genitori hanno avuto la costanza di esporla contemporaneamente a un sistema di segni compatti (i disegni, le immagini) coordinatamente a un sistema di segni componibili (le parole scritte con l’alfabeto). Da qui a passare al sonoro il passo è breve, la struttura concettuale c’era già, perfettamente formata nella mente della bambina, che ha dovuto poi imparare semplicemente l’alfabeto parlato come traduzione dell’alfabeto scritto: è, all’inverso, esattamente quello che fanno i bambini udenti quando imparano a scrivere, dopo aver appreso a parlare col metodo della doppia esposizione, nel loro caso alle immagini e ai suoni componibili della lingua parlata.
Il metodo seguito dai genitori di Martina non è una loro invenzione, perché il suggerimento era arrivato dalle logopediste. Ma vanno sottolineate alcune caratteristiche peculiari dei loro cartellini bi-segnici: le immagini infatti non erano neutre, preconfezionate, ma erano frammenti del mondo di Martina condensati in segni: un lembo della stoffa di un abito di sua madre, la ciminiera di una fabbrica progettata dal padre… Il segno compatto nasce in questo caso da una resa per immagini del mondo percepito, che poi il segno componibile trasferisce sul piano più generale della simbolizzazione del linguaggio. Alla bambina è stato reso esplicito il passaggio fra i due livelli segnici, radicandolo nella sua esperienza sensoriale e affettiva e da lì dislocandolo nel livello della generalizzazione-astrazione della parola scritta/parlata.

Armonia e simmetria sono sempre stati considerati elementi base della bellezza artistica. Il termine armonia ci fa pensare all’equilibrio, al senso di dominio sulle cose, alla tensione fra movimento e quiete risolta in supremo controllo del primo nel regno della seconda.
Armonia e simmetria sono parenti strette, e nascono entrambe dalla nostra struttura fisica. La nostra visione è centrale, il nostro occhio, quando guarda stando fermo, mette a fuoco un solo punto, tutto il resto va gradualmente sfocando a uguale distanza in ogni direzione. Il nostro sguardo sul mondo è una sequenza di sezioni circolari del mondo intorno a noi, sequenza che si ricompone nella mente secondo una disposizione geometrica a base circolare. Ovvero, la nostra sequenza percettiva opera utilizzando il cerchio come schema di base, al quale rapportare tutte le forme e le dislocazioni dei vari elementi di cui si compone l’immagine percepita. A questa innata, strutturale simmetria si riconduce operativamente la percezione delle asimmetrie; quella che chiamiamo la nozione del vicino/lontano, intenso/debole, sia che l’organo che percepisce sia visivo, tattile o acustico. L’immagine dello spazio intorno a noi si va formando per misure di distanze rispetto a un centro: per il vedente, questo centro è il punto focale della vista, e il raggio del cerchio è quello del campo visivo; per il non vedente è il busto/centro in relazione al braccio/raggio.
Per questo motivo noi sentiamo come profondamente armonica, e quasi immagine perfetta dell’universo, la forma circolare. Infatti è quella entro cui noi siamo in contatto con la realtà che ci circonda, e non dobbiamo temere sorprese.

Il ruolo della motivazione nella formazione al linguaggio

Nella formazione del linguaggio e nel suo apprendimento non va mai sottovalutata la componente affettiva, perché è quella che contribuisce in modo fondamentale a formare il nucleo portante della motivazione, della volontà del bambino di imparare a parlare. Da questo punto di vista è importante un’altra esperienza, quella di Daniela Rossi con suo figlio, come la narra nel libro “Il mondo delle cose senza nome”. L’approdo alla lingua in questo caso è stato veicolato attraverso il costante rafforzamento dei legami affettivi con il mondo stesso; per il piccolo Andrea, si è trattato davvero di apprendere la ‘lingua materna’!
Anche nell’esperienza di Martina l’elemento affettivo è stato fondamentale per veicolarla all’apprendimento della lingua. L’affettività non è soltanto gioco di sentimenti: l’affettività è la forma istintiva dell’armonia, quella sensazione di ‘trovarci al sicuro’ e di poter esplorare tranquillamente le cose che ci circondano che è supporto indispensabile, per il bambino, alla scoperta della realtà.
E’ attraverso l’affettività che si forma la ‘visione del mondo’ di ciascuno di noi. Le rotture del cerchio ‘protetto’ sono componenti altrettanto importanti per questa formazione.

I genitori di Luca e i genitori di Martina non hanno ritenuto opportuno insistere più di tanto sulle ‘prestazioni fonetiche’ dei loro bambini. La pronuncia di Luca è ancora piuttosto approssimativa, e anche Martina, che oggi, a quarant’anni, parla in modo praticamente perfetto, ricorda che da ragazzina le cose erano assai diverse, e che la ‘buona dizione’ se l’è conquistata col tempo. I genitori di questi due figli sordi hanno saputo valutare le giuste priorità, calibrando il cerchio protettivo in modo da permettere ai loro ragazzi di raggiungere con spontaneità e naturalezza gli elementi fondamentali del pensiero e del linguaggio, che non sono necessariamente veicolati da segni sonori. Il desiderio di migliorare la pronuncia scatta poi da solo, nell’età della pubertà e dell’adolescenza, laddove il ragazzo avverte l’esigenza di sostituire al suo ‘lessico famigliare’, approssimativo nei suoni, ma condiviso con mamma e papà e quindi fino a quel momento sufficiente, con un linguaggio condivisibile con tutti, a partire dal gruppo degli amici.

Nelle opere di Policleto ritroviamo uno degli esempi più celebrati dell’armonia. Nelle sue sculture il modello geometrico-matematico è applicato sia alla forma complessiva che ai dettagli. Il Doriforo potrebbe essere correttamente sostituito con una griglia tridimensionale di numeri razionali, interi o frazionari, esprimenti le proporzioni fra le parti del corpo e il modulo unitario. Naturalismo e idealizzazione raggiungono un equilibrio perfetto, attraverso il costante sovrapporsi e integrarsi di stilizzazione geometrica e accuratezza naturalistica nel definire i dettagli dell’anatomia, che risultano allo stesso tempo realistici e sintetici. Rapportando questo tipo di costruzione dell’immagine al modello dell’armonia sopra accennato, potremmo dire che la tensione alla certezza, data dalla riduzione a forme geometriche semplici, e simbolizzante il luogo della perfetta quiete, si compone con l’osservazione e la resa del dettaglio, legato invece all’attitudine esplorativa nei confronti della realtà, espressa anche nell’idea del movimento latente, o potenziale, che è una delle caratterizzazioni stilistiche più salienti della statuaria classica greca.

Possiamo stabilire un nesso fra queste annotazioni sull’arte e la funzione del disegno nei ragazzi deprivati sensorialmente?
Se il disegno è fino da tempi lontanissimi un mezzo potente per esprimere una visione del mondo, allora non dobbiamo sottovalutarne il potere di strumento chiarificatore anche per l’essere umano dei nostri giorni. L’uomo non disegna mai niente per caso: tanto meno un bambino che non sente alcun suono, e che tuttavia ha una sua cognizione delle cose e vuole comunicarla agli altri.

Ancora Anati: “Il nostro diretto antenato, l’Homo Sapiens, sembra abbia sviluppato contemporaneamente tre elementi fondamentali strettamente legati tra loro dal tipo di ‘logica’ che caratterizza la specie: la piena capacità di parlare con un linguaggio complesso, il pensiero razionale, e il pensiero astratto. Si ritiene pertanto che il linguaggio articolato e raffinato, l’arte visuale e la concezione religiosa siano espressioni di un medesimo pacchetto di facoltà intellettuali.”

L’astrazione cos’è?

Probabilmente qualcosa che nella lingua parlata si ottiene attraverso il meccanismo delle opposizioni. La più antica delle opposizioni a noi note è forse quella dei principi complementari simboleggiati, nei dipinti rupestri, dalla coppia dei pittogrammi indicanti l’opposizione maschile-femminile, e che ritroviamo, in altra forma, nel segno Yin yang.
Spirito è una parola che ha senso in quanto si oppone a materia, che è poi tutto quello che possiamo conoscere per via sensoriale e fenomenologica (nuovi pianeti, buchi neri e particelle sub-atomiche sono materia individuata mediante lo studio di fenomeni a cui, insospettatamente, partecipavano), quindi spirito è quello che NON possiamo raggiungere per via sensoriale; oppure mente/corpo; universale/particolare. A particolare possiamo opporre anche generale. Il suffisso dei due termini, universale e particolare, è lo stesso, -al-, ed è quello che dà il senso della generalizzazione alla radice univers- o gener-. La radice pone il termine nel contesto dei sostantivi concreti, percepibili: univers-o, gener-e. Invece il suffisso lo rende più onnicomprensivo, lo generalizza. Ma scomponiamo ulteriormente: universo è in realtà uni-vers-o; la radice concreta qui mi pare sia vers-, che è un termine che sostantiva un gesto: andare in una direzione. Uni- è in questo caso in funzione di prefisso, e indica l’unicità del verso, ovvero la circolarità più ampia, unica e unitaria, che include tutte le altre circolarità e particolarità. Universale, uni-vers-al-e, è ciò che afferisce all’uni-vers-o. Ogni parola (parlata, o scritta foneticamente) è scomponibile in segmenti, che ne danno la collocazione nei diversi insiemi: più insiemi accolgono la parola in questione, maggiore è il livello di quella che viene definita come ‘astrazione’. Questa collocazione, se attuata con il sistema dei segni componibili, è velocissima, e permette di operare mentalmente con grande agilità.
I matrimoni di parole generano altre parole: rappresent-azion-e (rappresentare + azione); rappresent-abil-e (rappresentare+abile); rappresent-abil-ità (rappresentare+abile+suffisso ità): la composizione dei segmenti di parola genera il significato; più sono gli elementi da cui è composta la parola, più se ne innalza il livello di generalizzazione, di opponibilità e di astrazione. E’ come se ogni pezzetto in cui si scompone la parola desse l’indicazione di un bivio e di una direzione da scegliere, all’interno del circuito delle nostre sinapsi: che agiscono secondo il sistema dell’opposizione primaria aperto-chiuso.

Nel linguaggio componibile, le parole si decostruiscono e si ricostruiscono, evidenziando le funzioni di relazione più che i singoli significati. Tanto maggiore è il valore della relazione rispetto alla funzione indicativa, tanto più elevato sarà il livello di astrazione. Il linguaggio di segni componibili ha, probabilmente, maggiori relazioni con la logica di quello basato su ideogrammi, dato che questi sono segni compatti.
Le singole parole nella lingua componibile (a scrittura uditiva o visiva è lo stesso) potrebbero essere scritte, con uno schema di tipo matematico, come una espressione algebrica chiusa entro parentesi tonda, in cui i singoli elementi sono i segmenti significanti della parola, prefissi radici suffissi desinenze, (a+b+c) U (d+e+f) potrebbe essere paragonato a espressioni verbali del tipo (su-per-fici-e) U (es-tes-a), per il fatto che la singola parola viene recepita come un’unità, come un unico concetto che si innesta nell’intero discorso per il suo significato d’insieme, piuttosto che per quello delle sue singole componenti. Le parole si sono formate, nel corso del tempo, per un processo di fusione fra parole più semplici.
In matematica, o meglio in algebra, ciò che sta entro parentesi tonda ‘ha la precedenza’ su quanto sta in parentesi quadra, e la parentesi quadra ha a sua volta la precedenza su quello che sta in parentesi graffa. Insomma, ciò che sta in parentesi ha senso solo nel contesto del contenuto della parentesi stessa, non può essere spostato arbitrariamente al di fuori: così come, per ogni singola parola che è composta da gruppi di segmenti di parole più semplici, non posso unire o sottrarre altri concetti se prima non ho ‘tratto le conclusioni’ da ogni singolo raggruppamento.

Attraverso le immagini, si può giungere al pensiero astratto? Scegliendo una grande forma originaria, dalla quale si staccano altre forme minori per dimensione e importanza, si stabiliscono delle opposizioni, e delle generalizzazioni. La grande forma che racchiude in sé le forme minori ne diventa il motivo generatore, la ragion d’essere, la definizione del principio. Ma occorre poi sottotitolare con una didascalia in linguaggio componibile, per definire i contenuti specifici delle opposizioni in questione. Il livello di astrazione cresce tanto più quanto maggiore è il numero delle successioni oppositive; nel momento in cui due tipi di linguaggi si confrontano, creando una corrispondenza fra i propri termini, che è allo stesso tempo opposizione fra i due sistemi linguistici, evidentemente scatta un livello superiore di astrazione. Anzi, si potrebbe addirittura pensare che l’astrazione vera e propria si ottiene esattamente in quel livello di confronto, quando nella mente si ‘scrive’ l’equazione fra due espressioni in linguaggi differenti che ineriscono allo stesso oggetto: in altre parole, quando all’immagine si accosta la didascalia, o alla soluzione geometrica quella matematica: quando si confrontano due lingue diverse, che descrivono lo stesso oggetto.

Tra lingua parlata e lingua scritta: una corrispondenza biunivoca

Le relazioni fra le cose, fra le parti del discorso, le subordinazioni logiche, possono essere evidenziate con schemi grafico-geometrici. Gli schemi geometrici possono essere interpretati matematicamente. Un esempio di come due tipi di linguaggio possano arrivare a descrivere lo stesso oggetto o lo stesso principio, evidenziandone caratteri complementari, è la proporzione aurea. Infatti ci sono due modi per ottenere la parte aurea di un segmento: uno è la proporzione aritmetica (a:b=b:c) in cui b è la misura del segmento medio proporzionale fra l’intero e la parte rimanente; l’altro è il procedimento geometrico, con il quale si ottiene esattamente la sezione aurea come segmento geometrico, che si costruisce mediante la rappresentazione grafica di proprietà geometriche.
Risposta matematica e geometrica, numero e segmento, sono in corrispondenza biunivoca.
Anche la lingua parlata e la lingua scritta sono in corrispondenza biunivoca: infatti, a ogni fonema o gruppo di fonemi dell’una corrisponde una lettera o gruppo di lettere dell’altra. La dattilologia è in corrispondenza biunivoca sia rispetto alla prima che alla seconda. La Lis, che è la lingua dei segni usata dai sordi, non ha corrispondenza biunivoca con nessuna delle due: in un certo senso si potrebbe dire che la Lis è incommensurabile alla scrittura, quindi, per i sordi, usare di preferenza la Lis può determinare una certa difficoltà nell’avvicinare la parola scritta, creando le premesse per una esclusione di fatto dal mondo della cultura e delle idee che invece si sono diffuse e tramandate quasi esclusivamente attraverso il supporto della scrittura. Mi chiedo se un uso più sistematico della dattilologia al posto della Lis non porterebbe un notevole vantaggio all’arricchimento linguistico e intellettuale dei sordi segnanti, facilitando moltissimo la loro possibilità di integrarsi con gli udenti.

Jean-Auguste-Dominique Ingres scrive che “Studiando la natura, inizialmente dovete guardare solo l’insieme. Interrogatelo, interrogate solo lui. I particolari sono piccoli presuntuosi che devono stare al loro posto. La forma deve essere ampia, sempre ampia! La forma è il fondamento e la condizione di tutto.” “Più le linee e le forme sono semplici, più hanno bellezza e forza.”
Astrarre vuol dire questo, condensare tante esperienze particolari in una definizione più ampia, che le includa ma le superi in ampiezza e in semplicità.

Martina racconta che quando era bambina disegnava in continuazione. Era per lei una necessità costante, vitale per la crescita della sua mente. Il disegno le forniva un contatto preciso con le cose, un mezzo di controllo e di dominio sulla realtà.

Nel Cinquecento, Raffaello Sanzio dipinge nelle Stanze Vaticane ‘La disputa del Sacramento’. Vi rappresenta tutta l’umanità, la Chiesa Militante e la Chiesa Trionfante, prima e dopo la Morte, unite intorno al Sacramento dell’Eucarestia. La molteplicità innumerevole delle singolarità si riunifica nella grande forma originaria e onnicomprensiva, che tutto in sé riassume, contiene e spiega: la forma circolare dell’ostia da cui si irraggiano i cerchi successivi delle aureole fino al grande cerchio dell’Empireo, che appare incompleto perché incontenibile nella mente umana. Attraverso la forma primaria della circonferenza, e della sua corrispondente proiezione tridimensionale, la sfera, Raffaello delinea con perfetta efficacia il concetto del Dio supremo, Creatore di tutto, inafferrabile nella sua essenza dalla mente umana, il Dio che è in cielo, in terra e in ogni luogo, e nel quale tutto si compie e prende senso, ivi compresa la molteplicità infinita degli individui, che solo nella Chiesa hanno la loro compiutezza: visione teologica e cosmologica possente e perfetta, concettualmente efficace come le più antiche figurazioni del Paleolitico, come certe creazioni dell’arte Africana e Oceanica.

Leonardo da Vinci è stato un grande sostenitore della parità sostanziale, quanto a forza intellettuale, fra parola e disegno, fra poesia e pittura.
Nei suoi codici, che altro non sono che la raccolta degli appunti da lui presi sugli argomenti più disparati a cui aveva posto la mente, troviamo parola scritta e disegno accostati continuamente, e la parola fa da commento al disegno, il disegno chiarifica la parola: dal momento che per Leonardo ogni sapere deriva dall’esperienza, e l’esperienza è data dai cinque sensi, il sapere dovrà servirsi di strumenti che corrispondano alla sensorialità. E Leonardo sa bene che ci sono esperienze che la parola non arriva a spiegare e descrivere che con grande tortuosità, e con risultati insoddisfacenti, laddove un semplice schizzo rende con immediatezza la cosa in oggetto.
Si potrebbe obiettare che, quando uno è bravo come Leonardo, è abbastanza facile usare il disegno come un equivalente della parola: ma per chi non sa disegnare, vale davvero lo stesso? In realtà non importa la qualità del disegno, e lo chiarisco con un esempio. Pensate di trovarvi nella necessità di descrivere una canna da pesca a un abitante della foresta amazzonica che non l’ha mai vista. Cosa fare? Se vi dilungate in descrizioni a parole, sfiancherete inutilmente l’interprete; se invece fate un rudimentale schizzetto, il vostro interlocutore capirà al volo.

Per l’avventura di Martina alla scoperta della parola parlata, uno strumento fondamentale sono stati i libri di sole immagini. Si tratta di libri per bambini che in ogni pagina hanno una dettagliata illustrazione di una storia, ricostruibile in sequenza temporale pagina dopo pagina, senza alcuna didascalia: le immagini stesse raccontano. Sfogliando quei libri, la bambina imparava a raccontare, trovando le parole corrispondenti agli avvenimenti illustrati; imparava a mettere in relazione le diverse componenti della storia, a definire cosa fosse l’antefatto, cosa lo svolgimento, il finale; chi fossero i protagonisti, quali azioni li collegassero, chi fosse il buono e chi il cattivo, e via e via. Proprio come si fa con un testo scritto: solo che la scrittura la doveva ricostruire da sola.
Lei, che era abituata a seguire tutto con gli occhi, era un’esperta di immagini: quei libri le parlavano con la lingua a lei nota, e le richiedevano un lavoro di traduzione. Erano i suoi libri di esercizi di versione dal visivo al verbale.

Gli analfabeti somigliano ai sordi: manca loro una competenza linguistica, quella scritta, come ai sordi manca quella parlata. L’analfabetismo insomma è un vero handicap, per sopperire al quale la Chiesa, Cristiana prima e Cattolica poi, ha sempre utilizzato con grande sistematicità le immagini come strumento narrativo.
Una delle caratteristiche dell’arte cristiana, dalle origini paleocristiane fino alla rivoluzione figurativa del Rinascimento, è stata quella di utilizzare le immagini come una forma molto immediata e sintetica alternativa alla scrittura. Questo utilizzo ha implicato alcune conseguenze di impostazione stilistica e iconografica di grande rilevanza, come ad esempio la crescente stilizzazione e semplificazione delle forme, in chiave simbolica e antinaturalistica, fino a raggiungere la meravigliosa, insuperabile ieraticità dell’arte bizantina da un lato, e le forme popolari, essenziali, immediate ed efficaci della scultura romanica dall’altro. Nel caso della stilizzazione bizantina prevale il senso della resa per immagini di concetti teologici e spirituali; l’arte romanica invece propone in prevalenza una narrazione coinvolgente delle storie sacre. In entrambi i casi, l’immagine è chiamata a sostituire con efficacia la parola: i segni compatti sono equivalenti a quelli componibili, meno analitici ma in compenso più immediatamente percepibili.
Il nostro mondo terrestre e quotidiano, come lo percepiamo con il senso della vista, è un mondo di luci e di ombre. In natura non accade quasi mai di osservare estese superfici monocrome omogeneamente luminose. La superficie del mare non è mai uniforme; l’unica, grande distesa monocroma e luminosa che ci è data in natura è il cielo, quando è perfettamente limpido, e solo in alcune ore del giorno. La prima grande opposizione concettuale che l’umanità ha colto, e che troviamo rappresentata in ogni cultura, è quella fra cielo e terra, fra giorno e notte. Il cielo è il luogo della luce, la terra il paese delle ombre.

Per i non vedenti esiste la possibilità di creare mentalmente questo stesso binomio oppositivo? Come è possibile creare un equivalente mentale del grande duo di luce e tenebra, quando non si conosce che quest’ultima? Questo sarebbe un problema insormontabile, se la sensorialità fosse conclusa in sé. Invece la mente, attraverso le sue griglie matematico-geometrico-logiche, ha la possibilità di creare opposizioni equivalenti anche utilizzando dati sensoriali differenti. Il binomio cielo-terra potrebbe essere efficacemente sostituito con quello aria-suolo; il tatto si sostituisce alla vista. Un cieco può ben formarselo, sulla base dell’esperienza. Al contrasto luce-buio si potrà sostituire con una certa efficacia il binomio solido-fluido. La terra si oppone solidamente al nostro passo, l’aria invece si lascia attraversare senza alcuna resistenza, almeno nessuna resistenza percepibile. E’ vero, un vedente e un non vedente non parleranno mai dello stesso cielo: ma d’altra parte forse che un abitante della Scandinavia, quando parla di giorno e di notte, ha in mente le stesse cose di un abitante del Marocco? La comunicazione, dal momento che poggia sempre su una rete di esperienze sensoriali individuali, è inevitabilmente, per sua natura, approssimativa. Quello che la rende possibile è la struttura logica della mente, e la sua capacità organizzativa, sostanzialmente simile in tutti gli esseri umani.
Nel processo di formazione e apprendimento del linguaggio da parte di individui con deprivazioni sensoriali, e in particolare per quelli con gravi problemi uditivi, la questione che si pone è sostanzialmente questa: è possibile utilizzare una traduzione dei concetti comunemente veicolati dal linguaggio fonetico in un linguaggio che utilizzi come veicolo principale il segno visibile? E questo segno visibile deve essere prima di tutto di tipo alfabetico, o si possono utilizzare anche le immagini, e come? E le competenze linguistiche e concettuali che ne deriveranno saranno complete o no, rispetto a quelle di un normoudente?
Credo che sia possibile dare una risposta positiva a questo cruciale interrogativo. La mente umana è un misterioso vaso alchemico, il vaso filosofico entro il quale si compiono meravigliose trasmutazioni: dobbiamo sapere come selezionare i semi più opportuni, per ottenere l’oro preziosissimo del linguaggio; la cosa importante è avere ben chiaro che i semi, i sèmi, non sono sempre necessariamente gli stessi, possono scambiarsi gli uni con gli altri: ma l’oro che si ottiene, alla fine del procedimento, ha lo stesso identico valore.

[1] Henry Cartan, Strutture algebriche in AA.VV. “Strutture algebriche e strutture topologiche”, Feltrinelli 1963.
[2] Una proposizione (o enunciato) è un’espressione del linguaggio scelto alla quale possiamo assegnare un valore di verità.

(*) Laureata in architettura, ha fatto per anni il critico d’arte contemporanea, e in particolare è stata redattrice della rivista "Tema Celeste". Attualmente insegna Storia dell’Arte al Liceo Classico "Parini" di Milano.
paola.magi@fastwebnet.it

L’inserimento che va oltre le parole

di Nicla Lattanzio (*)

Conoscere il bambino
Inserire un bambino ipoacusico al Nido, significa predisporre i pensieri, le emozioni e di conseguenza l’organizzazione per “fare spazio” a nuove possibili esperienze, a nuovi meravigliosi incontri. Poter pensare e poter predisporre ambienti adeguati e tempi atti a dare la possibilità al bambino con deficit uditivo di entrare in contatto con un contesto inusuale ed extracasalingo, significa poter stabilire nuove attese e prendersene adeguatamente cura.
Il tempo dell’inserimento è di notevole importanza sia per le educatrici che stanno per concepirsi come “tramite” della nuova realtà originale del Nido, sia per il bambino stesso, il quale verrà accolto con la propria individualità irripetibile, la sua storia, le sue abitudini, il suo bagaglio socio – culturale, il suo contesto familiare.… sempre in relazione alla situazione concreta di partenza del bambino deficitario dell’udito: ogni bambino porta con sé differenti modalità interattive (che quindi differiscono da soggetto a soggetto) proprio in base al grado del suo deficit sensoriale e la possibilità di inserimento nel contesto Nido deve fare “affidamento” su questo “codice” per impostare e attuare un progetto.
E’ alquanto complesso operare facendo generalizzazioni, in quanto ogni persona sorda è veramente un individuo a sé stante, con il suo vissuto e le sue possibilità di relazionarsi; ragion per cui l’analisi della situazione di partenza rappresenta il momento più delicato del processo di inserimento, sicché deve essere ampia ed esatta.
Lavorare sulla raccolta dei dati consente alle educatrici che costruiscono l’ambiente dell’inserimento, di avere una visione il più possibile precisa su quanto è già stato fatto e su quanto è ancora da fare: partendo da quest’ottica, è più facile evitare di esporre il bambino a una condizione di insuccesso e l’educatrice a un senso di inadeguatezza.
Il reperimento delle notizie riguardanti la diagnosi del deficit, le abilità e le competenze del bambino, gli interventi riabilitativi e quant’altro, è facilitato senz’altro dalla costituzione di un gruppo di lavoro formato da tutti i soggetti ruotanti il protagonista da inserire, quindi dalla famiglia anzitutto, dal collegio degli educatori, dagli educatori, dagli operatori sanitari, dall’interprete LIS (richiesta dalla famiglia stessa, propensa all’uso dei segni) o dall’educatore di sostegno.
Ogni piccola informazione riguardante il bambino e il suo deficit uditivo, sono da prendere in seria considerazione per essere poi valutate in relazione ad una programmazione di inserimento discreta: notizie sulla sordità (grado, comparsa, causa, possibilità di recupero), sull’ambiente sociale e comunicativo (stimoli e aiuti intra ed extra familiari), sulle abitudini di vita (interessi, grado di autonomia, comportamento alimentare, ecc.). Il bambino sordo non deve risultare una vittima del sistema del Nido di infanzia; non deve essere costretto ad arginare la propria voglia di scoprire, di capire, di sapere. La cultura dell’Asilo di intervenire per promuovere l’autonomia, la ricerca di modi espressivi personali, di aprire la mente a nuove esperienze, non può mortificarsi all’utilizzo di inutili modalità stereotipate di espressione, precludendo lo sfruttamento delle capacità spontanee, della curiosità naturale del bambino sordo: l’assistenzialismo pressappochista non scalfisce i disagi subiti ma anzi ne favorisce il propagarsi.

Il ruolo di una “buona” educatrice per un inserimento riuscito
La professionalità dell’educatrice nella gestione della fase dell’inserimento, trova la sua massima espressione nella capacità che ha di facilitare approccio tra il bambino audioleso e il nuovo ambiente sociale del Nido, valorizzando occasioni di crescita psicoaffettive e cognitive assolutamente significative. Tuttavia il processo d’inserimento del bambino con problemi di udito non avviene mai in modo indolore, infatti l’esperienza del Nido può assumere aspetti assai complessi tali da suscitare negli operatori stati d’animo carichi di ansia, rispetto ai quali possono sentirsi inadatti. Orbene, si potrebbe invitare le educatrici a rispondere a una sorta di questionario per ottenere soprattutto diverse indicazioni sull’evento “inserimento del bambino sordo”; di seguito qualche esempio di intervista – questionario:
Educatori intervistati n. …
Di età compresa …
Sesso …
Preparazione scolastica in rapporto all’handicap …
… corsi e/o semirai sul tema
… scuola di specializzazione su area psicologica e psicopedagogica
… preparazione medica

Domanda n. 1
Per quanti bambini sordi ha dato vita ad un processo educativo di inserimento nel corso del suo lavoro al Nido?

Domanda n. 2
Per Lei cosa significa inserimento del bambino sordo?

1. l’inserimento consiste nella socializzazione con gli altri
2. l’inserimento significa non isolare il bambino sordo dal resto del contesto Nido, garantendo appoggio costante e dare possibilità al bambino di esprimere al massimo le sue capacità
3. l’inserimento è un rapporto con il contesto (bambini, educatrici, materiali, ecc.), è esperienza emotiva da offrire al bambino sordo
4. l’inserimento come opportunità di essere stimolato
5. l’inserimento è sentirsi integrati in un contesto, sentirsi a proprio agio; livellare la difficoltà di integrazione per sentirsi parte integrante di un gruppo
6. inserire un bambino sordo in un posto dove sono tutti udenti.

L’approccio all’evento inserimento da parte dell’educatrice è di svariato genere. Alcune sottolineano l’importanza della socializzazione con gli altri bambini; altre indicano la priorità dell’esperienza relazionale e del contesto emozionale da creare intorno al bambino sordo. Altre credono nell’inserimento al Nido come possibilità di offrire o creare strumenti utili per integrazione e contatto con gli adulti, coetanei ed ambiente sociorelazionale;

Domanda n. 3
Secondo Lei è sempre possibile l’inserimento del bambino sordo?
No…
Si…
Non sa dirlo prima…

Domanda n. 4
Quando l’inserimento, secondo Lei, non è possibile?

1. quando il bambino è troppo grave e non ha possibilità di integrarsi
2. quando l’inserimento è forzato, non voluto dal bambino
3. quando il bambino è deriso dai compagni, dagli altri genitori, dagli operatori
4. quando non si è creato un lavoro di équipe per fronteggiare i problemi del bambino sordo.

L’incontro con la sordità infantile è denso di implicazioni emotive conflittuali dinanzi alle quali l’educatore può sentirsi impreparato, poiché il silenzio, l’assenza di parole, evoca sentimenti di inquietudine, di imbarazzo e turbamento; il disagio nel creare un rapporto di relazione spesso porta “l’architetto” dell’inserimento a non continuare il proprio lavoro o a svolgerlo senza implicazioni emotive, riducendo il tutto ad una semplice immissione dell’individuo in un contesto che non gli è proprio. L’educatrice che si appresta ad inserire al nido un bambino minorato dell’udito deve pertanto prendere coscienza del deficit ma non soffermarsi solo su di esso (sarebbe molto riduttivo e motivo di disorientamenti, ansie e timori) quanto invece relazionarlo al potenziale del bambino, che è il vero “elemento” da inserire: elemento che sa osservare, che vuole apprendere, che desidera mettersi in relazione.
Conoscere il bambino col suo handicap, globalmente, significa accoglierlo come persona che non sente dalle orecchie e non nel cuore e nella mente e significa anche accogliere le capacità realmente possedute, le quali aiutano ad evitare che egli possa utilizzare la propria “situazione” per ottenere le risposte da lui desiderate. Deve essergli ostacolata l’idea che tutto gli è dovuto in nome della sua menomazione fisica: chi lavora con e per lui perché possa essere inserito al Nido, ha bisogno di sapere i limiti reali del bambino causati dalla mancanza dell’udito, per evitare che possano generarsi sentimenti di pena e atteggiamenti di accondiscendenza, in una relazione “prepotente”, in cui tutto è permesso e preteso; non di rado succede, infatti, che il bambino sordo venga “graziato” da rimproveri facendo leva sul suo deficit. La mancanza di una preparazione professionale che verte su più ambiti, molto spesso mette in crisi l’educatore, il quale invece deve partire proprio dalle potenzialità e dalle capacità integre del piccolo, per evitare tanti errori che rendono ancora più gravoso il processo di inserimento.

Entrare al Nido giocando in “silenzio”
L’Asilo Nido quando accoglie e pensa a progetti di inserimento di bambini affetti da sordità, deve presentarsi particolarmente attrezzato, pur precisando che non è, e nemmeno deve diventarlo, un Asilo “speciale”; deve essere un Nido “comune” che, per dotazione di personale qualificato, di strutture, attrezzature idonee e per la prossimità di presidi sanitari o riabilitativi, favorisce la funzionale entrata del bambino sordo, in quanto facilitata da tecniche didattiche, da materiale specifico, da vari stimoli.
Il Nido deve pensare a momenti nell’inserimento durante i quali viene superato lo svantaggio uditivo e sociale del bambino sordo; momenti di pennarelli colorati, matite, cartoncini, marionette, trucchi… momenti dove fantasia, spirito di immaginazione e creatività si intrecciano tra loro, in un silenzio che non è penoso ma che si prende cura delle emozioni del piccolo non udente. Entrare al Nido giocando è un’esperienza tra le più entusiasmanti compiute nei primi anni di vita del bambino e pertanto pensare di poter stabilire relazioni ludiche è alquanto rafforzante per il processo di inserimento dell’infante sordo.
Vygotskij aveva fatto notare già oltre cinquant’anni fa che il bambino sordo è un soggetto diverso nell’acquisizione del codice della lingua perché il suo apparato cerebrale non è come quello dell’udente, modellato e predisposto sin dal periodo vissuto nella placenta materna ad accogliere i suoni, i rumori, le voci la sua acquisizione linguistica dovrà avvenire utilizzando propriamente i sensi vicari dell’udito; sensi che costituiscono il mondo attorno al quale gira tutto l’esistere del bambino sordo.
Per questo il suo linguaggio deve avere origine da quelle percezioni sensoriali che sono più forti e che sono capaci addirittura di preparare e coinvolgere tutto il corpo a raggiungere un livello di comunicazione efficace per esprimere idee, emozioni e pensieri. In condizioni di udito deficitario, la struttura corporea nella sua globalità diventa oggetto principale di comunicazione, o meglio soggetto dialogante in grado di liberare e far brillare l’espressività intrinseca del sordo: i sordi sono più “intonati” nella comunicazione corporea rispetto agli udenti perché per costoro il corpo diventa reale strumento attivo di reciprocità; le posture, le posizioni spaziali, gli sguardi, tutte le espressioni del volto costituiscono indicazioni precise per creare condizioni di scambio interazionali. Il bambino sordo con il suo corpo “pronuncia” le sue impressioni, manifesta la sua tristezza e i suoi turbamenti, le paure, il disgusto, le gioie e la rabbia, accoglie, domina, sospetta, ama e vive!
Quando egli è molto piccolo, utilizza il corpo come mezzo comunicativo e per potersi connettere sentimentalmente con l’altro: partendo da questo presupposto, si potrebbero organizzare giochi e attività nelle quali vengono investite le risonanze corporee del soggetto e per mezzo di queste si impara ad “ascoltare” e a vivere i suoni, a distinguerli con le vibrazioni crescenti, in un contesto di assoluta tranquillità, perché venga favorito un tono muscolare elastico che permetta poi al corpo vibrante la trasmissione delle onde sonore e la distinzione dei timbri sonori.
Questo tipo di gioco, dunque, richiede investimento di emozioni ma anche assoluta fiducia da parte del bambino; perciò potrebbe essere fatto con l’indispensabile presenza dei suoi genitori… presenza capace di rasserenare il bambino e di farlo rilassare nel corpo, nella mente e nel cuore.
Nel gioco anche il setting deve essere ben preparato: la location, grande quanto basta per l’attività e abbastanza raccolta per evitare la dispersione dell’attenzione, deve essere calda ed accogliente; gli strumenti musicali vibranti e i vari materiali che vengono utilizzati, devono poter essere visibili al bambino perché possa rendersi conto del percorso dell’attività.
Sempre sfruttando il corpo in maniera globale, sarebbe divertente dare vita a un inserimento basato sulla pratica di un’attività fisica e “sportiva” per favorire l’autonomia e l’integrazione del piccolo e potenziarne i sensi surrogati dell’udito. In questo gioco, infatti, il tatto oltre che la vista, sono i referenti principali tra la realtà e le emozioni interne.
Il progetto ludico richiederebbe da parte della struttura: temperatura giusta, attrezzatura e materiali adatti; nella saletta di psicomotricità, ad esempio, si potrebbe allestire una piscina gonfiabile (Ø 100 cm), con acqua regolata a temperatura ambiente, ideale per il raggiungimento di uno stato di rilassamento da parte dei bambini, accolti in piccolissimi gruppi (sordi e udenti): il gruppo molto ristretto risulterebbe piuttosto accessibile e contenuto per riuscire nell’intento di conoscenza rilassata.
I bambini avrebbero così una nuova coscienza del proprio corpo, data dalla stimolazione tattile e anche termica e dalla sensazione di avvolgimento, a loro forse insolita! L’acqua è un grandissimo amico del bambino perché per nove mesi ne è avvolto per il 90% ; il bambino si trova perfettamente a suo agio in acqua e inoltre questa ha proprietà biofisiche davvero eccezionali. Il bambino pertanto, supererebbe immediatamente il “fastidio” dell’acqua e della paura. Anche solo immergere i piedini, farli scalciare dal bordo, rappresenterebbe un primo proficuo approccio con l’acqua.
All’inizio sarebbe utile, direi obbligatoria, la presenza di almeno un genitore; superate le primissime fasi di difficoltà, si attuerebbero le attività ludiche vere e proprie (con le palline di varia grandezza e materiale, pupazzini galleggianti, pezze, colori…). Ma attenzione! non sarebbe come fare un corso di nuoto! La piscina dovrebbe essere piccolissima e con livello d’acqua ridotto… non è nuotare ma consentire un inserimento che riduca le distanze tra il Nido e il bambino sordo.

Bibliografia
AA. VV. (2003), dispensa Il gesto, l’immagine e la parola.
AA. VV. (1998), Infanzia e adolescenza, diritti e opportunità, Centro Nazionale di Documentazione ed Analisi sull’Infanzia e l’Adolescenza.
AA. VV. (2203), dossier Lo sviluppo sociale.
Bacchini D. – Valerio P. (2000), Le parole del silenzio, Edizioni Scientifiche Ma.Gi., Roma.
Bassa Poropat M. T. – Chicco L. (2004), Il nido come sistema complesso, Edizioni Junior, Bergamo.
Berry Brazelton T. (2003), Il bambino da zero a tre anni, RCS Libri, Milano.
Casale M. – Castellani P. – Saglio F. (1991), Il bambino handicappato e la scuola, Bollati Boringheri editore, Torino.
Marchetti P. (2002), dispensa Lo spazio pensato… mappe reali e ideali, Bologna.

(*) Laureata in Scienze della Formazione a Bologna con una Tesi sull’inserimento al nido di bambini sordi e ipoacusici articolo estrapolato dalla tesi di laurea redatta insieme al prof.J.J.Chade.
e-mail: fenice82it@yahoo.it

Crescere e imparare insieme con una grave ipoacusia; racconto di un’esperienza

di Martina Gerosa

Corso di formazione per Insegnanti di sostegno presso l’Università Statale di Milano
30 novembre 2006

Premesse

Sono contenta quest’oggi di essere presente e di poter offrire la mia testimonianza di persona con “disabilità uditiva”, si parla di sordità ed è molto positivo che ultimamente capiti più spesso di un tempo che ad avere la parola – in simili occasioni – siano non solo gli esperti sul tema, ma anche coloro che portano il “sapere dell’esperienza” , quindi i diretti interessati.
Ringrazio chi ha organizzato questo incontro per avermi invitata a prendere la parola con Emiliano Mereghetti, con cui c’è un connubio di idee e sentimenti, al di là delle differenze che connotano i percorsi di vita. Purtroppo oggi Emiliano è ammalato. Spero che possiate avere un’altra occasione per ascoltare la sua o altrui storia di “Sordo (o Sorda) con la esse maiuscola”, come Emiliano ama definirsi, facendo lui parte della comunità dei sordi con la loro cultura e lingua, la Lingua Italiana dei Segni.

Sono sposata con due bambini. Sono laureata in architettura. In realtà mi sono specializzata fin dal secondo anno in urbanistica, per cui ho approfondito materie come l’antropologia culturale e urbana da sempre interessata alla città degli uomini più che delle pietre… L’ultimo lavoro che ho svolto come urbanista è stato nell’ambito delle politiche di riqualificazione delle periferie urbane, occupandomi – in un gruppo di lavoro interistituzionale – di un quartiere popolare milanese in cui tra l’altro sono presenti moltissimi immigrati. Quindi più che di barriere architettoniche mi è capitato più spesso di occuparmi di argomenti legati al tema delle barriere della comunicazione, argomento centrale anche delle riflessioni che intendo proporvi ora!
Voglio solo aggiungere che negli ultimi anni mi è capitato entrare in contatto -oltre che con le molte persone con deficit diversi anche gravi che conosco ormai da quasi vent’anni- con persone con problemi di udito come me, per cui ho iniziato ad esplorare l’ “arcipelago della sordità” (così si chiama un sito internet a cui potete fare riferimento www.arcipelagosordita.it
Attraverso questi incontri con altri sordi -ed anche con alcuni esperti in quest’ambito- si è arricchita la riflessione personale. Sono consapevole di aver effettuato un percorso abbastanza peculiare tra le persone con sordità, arrivando a integrarmi pienamente nel contesto sociale, dal punto di vista umano, lavorativo… Conoscendo numerose situazioni diverse dalla mia, mi sono resa conto dell’importanza che rivestono nell’esperienza di molte famiglie le associazioni, le figure esperte di riferimento (logopedisti, psicologi, audioprotesisti…) che hanno saputo accogliere, sostenere ed educare le persone verso un grado di autonomia sempre più elevato, aprendole all’ascolto e alla comunicazione.

Vi trasmetterò riflessioni che ho iniziato a raccogliere a partire da due anni fa, quando, in occasione di un Convegno tenutosi a Varese, mi venne chiesto di portare la mia testimonianza. Le idee le ho sviluppate ulteriormente nel corso degli ultimi due anni attraverso molteplici incontri e momenti di scambio di idee, anche con alcune persone che lavorano con bambini con ipoacusia o sordità.
Ho avuto innumerevoli conversazioni con Enrica Répaci, psicologa che lavora da venticinque anni con un approccio globale che vede il coinvolgimento delle famiglie e più in generale dei contesti di vita, con bambini e ragazzi (ed oggi pure adulti) con disabilità uditive e/o comunicative, utilizzando anche il metodo creativo, stimolativo, riabilitativo della comunicazione orale e scritta con le strutture musicali della dottoressa croata Zora Drezancic.
Ho incontrato Chiara Tomatis, una logopedista del Centro Ripamonti di Cusano Milanino. Esordì: “La sordità, come ogni altra disabilità può essere sentita come un macigno, va sdrammatizzata, quindi raccontando storie di integrazione, i sordi adulti possono focalizzare e comunicare che cosa hanno avuto bisogno e che cosa è stato utile nei loro percorsi di crescita, in particolare nella scuola!”
Mi è stato proposto di rispondere ai seguenti interrogativi:
“Di che cosa ho avuto bisogno?”…
“Che cosa mi è stato utile?…
… nel processo di crescita e di sviluppo verso l’integrazione e l’autonomia,
in modo particolare a scuola.

*****

“Mi scusi ma lei è straniera?” quante volte mi sono sentita rivolgere questa domanda…
Ebbene sì, sono per metà straniera, ho la mamma tedesca e il papà italiano. Fornita questa risposta tante volte non ho bisogno di dare ulteriori spiegazioni al fatto che parlo con un timbro e un accento di voce particolari.
Sono nata a Milano 39 anni fa prematura, sono venuta al mondo prima dei sette mesi di gestazione e i medici dissero ai miei genitori di sperare che ce la facessi a sopravvivere. Mi curarono bene ed eccomi qui, grazie al cielo!
Quando ebbi 3 anni e ½ si scoprì definitivamente che non udivo. Per mesi i miei genitori, non sentendomi pronunciare quasi nessuna parola, avevano continuato a interrogare la mia pediatra che si ostinava a rispondere loro di aver pazienza, che avrei imparato a parlare, che crescendo bilingue per forza dovevano “darmi tempo”. Ma di parole dalla mia bocca ne uscivano di rado, assai poche, come Löwe, leone in tedesco.
Mia mamma racconta che spesso le chiedevo che mi prendesse in braccio. In questo modo potevo “sentire le vibrazioni” appoggiando il mio corpo al suo petto, e quindi arrivare a capire delle parole attraverso la “via ossea”, canale di ascolto molto importante, anzi fondamentale, come ho potuto sperimentare di recente provando una grandissima emozione, quando ho ascoltato la musica con il corpo, sdraiata su un pianoforte a coda in uno straordinario laboratorio di musicoterapia con Giulia Cremaschi Trovesi, decana dei musicoterapeuti italiani.
C’era probabilmente un altro motivo per cui desideravo stare in braccio ai miei genitori: da quella posizione potevo “osservare” meglio quello che mi circondava.
Eh sì, gli occhi diventano fondamentali per cogliere quello che ci sta intorno ma anche per rapportarsi al mondo e comunicare con gli altri. In condizioni favorevoli, si sviluppano in modo pressoché naturale tra le persone con problemi di udito capacità diverse per ascoltare e comunicare con gli altri, vengono messe in atto delle strategie: la labiolettura, la LIS…
A proposito di ascolto con il corpo e non con le orecchie , mi piace leggervi ora un testo tratto dal romanzo della sensibile scrittrice per ragazzi Emanuela Nava (che ha tratto spunto per il suo racconto da un suo casuale incontro avuto con una persona sorda), in cui un personaggio è Kimu, un ragazzino africano sordo. Il messaggio globale sulla sordità che trasmette tale libro è davvero positivo, come potete sentire anche dalla spiegazione della sua “diversità” che Kimu offre alla piccola Ilaria protagonista della storia:

“Tu senti con le orecchie, ma io sento con gli occhi e con la pelle. Con gli occhi leggo le tue labbra e con la pelle intuisco il trillo delle cose. Posso ballare al ritmo di un tamburo, sai. E posso sentire l’arrivo di un pericolo (…) perché ogni cosa che vive e si muove produce un trillo, un’oscillazione leggera, un soffio che l’intuito e il corpo possono percepire. – ‘Allora non è vero che sei sordo!’ disse Ilaria tutto d’un fiato. – ‘No, ma chi ci sente con le orecchie mi chiama così’.

Un caro amico, si chiama Claudio Imprudente, è un eccezionale bolognese con deficit fisico grave, non parla e per comunicare usa una lavagna di plexiglas trasparente sulla quale sono incollate le lettere, che indicate con lo sguardo all’interlocutore gli permettono di esprimersi, ha coniato il termine “diversabilità”. Una parola che oggi capita di veder riportata anche in articoli di quotidiani, che probabilmente molti di voi conosceranno già. Dalla definizione di dis-abile si passa a quella di divers-abile, cambia solo un prefisso, ma ciò significa spostare l’accento dalle “non abilità” – nel nostro caso dal “non udire” – alle “diverse abilità”.

Pensate, una barriera alla comunicazione come il fatto di non poter articolare le parole – è il problema di Claudio Imprudente – è stata superata grazie all’ingegno di chi ha realizzato la lavagna di plexiglas di cui lui si serve nella comunicazione con gli altri.

Come se ci si fosse trovati davanti a un fiume da attraversare, senza alcun ponte. Cercando intorno dei materiali con cui realizzare qualcosa che assomigli a un ponte si possono trovare sassi, legni… con cui mettersi a costruire un passaggio. Oggi il rischio è quello che pretendiamo – nella nostra civiltà del “tutto e subito” ecc. – di trovare la via spianata, possibilmente un’autostrada, non tortuosi sentieri anche faticosi! A questo proposito, vi consiglio vivamente di leggere il romanzo-testimonianza “Il mondo delle cose senza nome” di Daniela Rossi, madre di un bimbo con sordità che riversa in pagine che hanno vinto un premio letterario la loro storia.
Invece i problemi potrebbero essere visti come occasione di incontro e di collaborazione tra soggetti che insieme cercano di trovare delle soluzioni in modo creativo, di volta in volta, caso per caso, con tutti gli strumenti oggi a noi disponibili.

Desidero portarvi un altro esempio, legato alla mia esperienza. Ho due bambini, ormai in età scolare. Quando furono piccoli mi capitò spesso di doverli curare da sola, nei periodi di assenza da casa di mio marito. La notte toglievo gli apparecchi acustici e così non potevo udirli se piangevano o chiamavano. Allora dovetti – e mi aiutò mia sorella – adattare un avvisatore per udenti alle mie necessità, combinandolo con un altro sistema di tipo luminoso per sordi, finché poi non ne ho trovato uno “a vibrazione”.
Ho saputo da una donna molto in gamba, che lei invece ha sempre “usato la mano”, ponendola nella culla dei figli neonati collocata a fianco del suo letto.
Sapete, mi rimarrà impresso per sempre il ricordo delle notti delle prime settimane di vita della mia primogenita, in cui mi svegliavo di soprassalto nel silenzio proprio un minuto prima che lei si svegliasse piangendo per la fame. Che misteriose vie di comunicazione tra la madre e la sua creatura!

La comunic-abilità, intesa come capacità di stabilire forme diverse di comunicazione con gli altri e con il mondo, mi sembra dunque non dipendere dall’udito… di recente mi è capitato di conoscere una straordinaria persona sorda profonda – per la maggior parte della vita non ha udito alcun suono – che è “diventata grande” tra i normoudenti grazie alla sua “comunic-abilità”, inserendosi molto bene nelle reti delle relazioni sociali in ambito familiare e lavorativo ecc.
Con questa espressione “Comunic-abilità” abbiamo intitolato un recente incontro di sensibilizzazione ed educazione su le diversità e le abilità comunicative rivolto ad alcune classi di un Liceo artistico milanese, voluto da un gruppo di insegnanti, curricolari e di sostegno, che ho svolto in collaborazione con Enrica Répaci, Claudio Imprudente e l’équipe del Progetto Calamaio di Bologna, con il patrocinio della Provincia di Milano.

E oggi giorno abbiamo la fortuna di poter utilizzare un numero crescente di strumenti e ausili! Ovviamente mi riferisco in primo luogo agli apparecchi acustici. Sono stati fatti dei passi da gigante a partire dalla loro apparizione a metà degli anni ’50, dagli apparecchi a scatola fino ai più recenti endoauricolari digitali anche per sordità molto gravi. Grazie a questo tipo di apparecchi costruiti da un’azienda italiana su misura per ogni persona con il suo deficit uditivo e la sua sensibilità acustica, ho intrapreso non molti anni fa un sorprendente “Viaggio alla scoperta del paesaggio sonoro” di cui ho scritto un diario che poi è diventato un articolo.
Ma oltre agli apparecchi acustici vanno menzionati molti altri ausili, da quelli pensati espressamente per coloro che hanno problemi di udito come sveglie luminose ecc. a quelli che oggi sono diventati mezzi di comunicazione quotidiana per un’infinità di persone: cellulari e computer con internet e posta elettronica.
Con le nuove tecnologie sono apparsi anche i film con i sottotitoli…
Se penso che ho passato la maggior parte della vita a vedermi film senza sottotitoli, cercando di indovinare la vicenda narrata attraverso le immagini che mi scorrevano davanti! Così come a non andare volentieri in locali pubblici con un rumore fastidioso, dove non capivo quasi una parola del discorso di chi mi parlava a fianco mentre oggi i “forum” su internet consentono di sentirsi collegati con gruppi di numerose persone…
Grazie a questi strumenti e innovazioni tecnologico sono cadute moltissime barriere della comunicazione…

Ora proseguo con il racconto della mia storia, iniziata quando ancora non c’era la molteplicità di ausili che la tecnologia oggi mette a disposizione di noi tutti.

La mia ipoacusia è bilaterale di tipo neurosensoriale, grave-profonda.
È degli anni ’60 la scoperta definitiva – grazie agli studi condotti dal prof. Massimo Del Bo – del fatto che molto raramente la sordità è “totale”: è presente un “residuo uditivo” che anche se molto ridotto può essere valutato e sfruttato mediante attrezzature tecniche.
Così, appena dopo la diagnosi, quando avevo quasi 4 anni, ho messo i miei primi apparecchi retroauricolari (oggigiorno la mia sordità verrebbe quasi sicuramente affrontata con un I.C. entro il primo anno di vita…) ed è iniziata la stagione della logopedia presso il Policlinico di Milano, che per mia fortuna si rivelò essere come un meraviglioso gioco grazie all’intelligenza, alla passione e alla fantasia dei miei genitori. Infatti prepararono e utilizzarono loro stessi lo strumento che è servito per educarmi al linguaggio orale – decine e decine di “cartoncini” su cui era incollata l’immagine dell’oggetto sotto cui era scritta, in corsivo con una bella calligrafia, la parola che lo designava. Questo metodo stimola ad apprendere vocaboli leggendo.
Ho lavorato con i “cartoncini” dall’età di quattro anni fino a quando ne avevo circa sette; in seguito il veicolo attraverso cui continuare ad arricchire il mio vocabolario furono i libri. Ho scoperto prestissimo la gioia di leggere. Fiumi di parole oltre alle immagini, a cui attingere per esprimermi anche se con una certa titubanza e tremore, acquisendo così nel corso del tempo la padronanza della lingua.

La decodificazione e l’apprendimento delle parole tuttora avvengono non solo attraverso il canale uditivo, ma anche quello visivo! Quando devo capire qualcuno che parla, la labiolettura è per me fondamentale nella discriminazione delle parole, nonostante i progressi avvenuti nel frattempo nel campo delle tecnologie audioprotesiche.
Vi scrivo sulla lavagna alcune parole per farvi immaginare come si ode “diversamente” rispetto a un normo-udente…
IO ODO COSI’

La parola scritta – quindi la lettura e poi la scrittura – è stata per me, fin da piccola, davvero molto importante.
Ancora oggi una parola nuova, quando un po’ complicata, la comprendo e la memorizzo nel momento in cui la leggo.
Ora vi racconto, per farvi capire meglio questo processo di decodificazione delle parole, ciò che mi è accaduto qualche tempo fa. Mia figlia Maddalena, che frequenta la scuola elementare, un giorno mi ha elencato tutto d’un fiato i nomi dei dodici gatti posseduti dalla strega Pasticcia, un personaggio che in un certo periodo era ricorrente nei problemi di matematica proposti dalla sua insegnante. Eccoli:

Motorino
Dolceamore
Ciancicasorci
Bellodinotte Gnammegnamme
Tiramisù
Buffettobaffetto
Baffobemolle Maomatto
Maometto
Sandogat
Misé

Vi lascio indovinare quali nomi ho capito immediatamente. Quali invece ho capito dopo che mi sono stati ripetuti un paio di volte (“Scusami, puoi ripetermi quello che hai detto?”) e quelli che invece non ho assolutamente capito finché Maddalena non me li ha scritti.

Nomi di immediata comprensione: Nomi compresi se ripetuti: Nomi compresi se letti:

Esiste – ho scoperto di recente – una metodologia didattica basata proprio sulla letto-scrittura rivolta in particolare ad alunni sordi o con difficoltà (Cfr. Logogenia; Bruna Radelli)

Ho frequentato le scuole pubbliche normali, per volontà dei miei genitori che precorsero i tempi, ancora non era uscita la legge dell’integrazione dei sordi nelle classi normali.
Sono stati fondamentali la disponibilità e la buona volontà degli insegnanti.
Venni iscritta dapprima alla scuola materna e successivamente alla scuola elementare, dopo i miei genitori ebbero acquisito informazioni anche sulle “scuole speciali” che non scartarono a priori. Decisero di iscrivermi alla scuola pubblica e cercarono insegnanti che fossero disponibili ad accogliermi nelle loro classi; erano maestre di buona volontà che avevano maturato già una consistente esperienza didattica. Conservo il ricordo di due persone che hanno avuto una grande fiducia nelle mie capacità.

Ero trattata come qualunque altra bambina, a scuola e prima ancora in famiglia in mezzo ai miei fratelli.
Alla scuola elementare scoprii la diversità delle storie ed esperienze. Era la scuola di quartiere, erano gli anni del boom economico e della massiccia immigrazione a Milano dalle regioni meridionali, ricordo bene come alcune compagne avessero a casa situazioni anche molto difficili, altre situazioni particolari le scoprii conoscendo chi aveva i genitori separati… e così via. Credo che fu così – inserita nella scuola pubblica – che percepii la mia diversità come una delle tante possibili. E così in modo naturale l’accettai. Grazie ai miei genitori!

Ho messo a fuoco quanto sia stato essenziale l’aiuto ricevuto dai compagni, mediatori in erba. In particolare il ruolo che ha avuto Maria Laura, amica del cuore avuta sia alla scuola materna che alla scuola elementare… Sempre al mio fianco! Mi ripeteva quello che non udivo nel baccano della classe d’asilo. Di quegli anni ricordo che disegnavo tantissimo. Il disegno rappresenta, in particolare tra chi deve misurarsi con difficoltà di linguaggio, uno strumento di vitale importanza per esprimersi, anche a livello emotivo. Ricordo che, su invito della nostra maestra, andavamo a mostrare i nostri migliori disegni alla direttrice scolastica, che ci incoraggiava molto. Ritrovarla nella mia classe di scuola elementare a porgermi nuovamente la mano quando incontravo delle difficoltà è stato essenziale per proseguire serenamente gli studi. A partire dalle medie Maria Laura ed io abbiamo frequentato le stesse scuole ma in classi differenti, avendo scelto come lingua straniera lei francese io tedesco. Ma fortunatamente alla scuola media mi ritrovai in classe con un’altra amica d’infanzia, Elisabetta, che rappresentò per me un riferimento importante insieme a un gruppo di diverse compagne con cui formavamo anche una banda… Con l’apprendimento di molte diverse materie – e non sempre gli insegnanti si esprimevano in modo che io potessi comprendere… ricordo in particolare un insegnante con la barba che parlava con accento siciliano mangiandosi per di più le parole… – iniziò il tempo in cui i compagni mi passavano i loro appunti, in modo che io potessi aggiornare man mano il lavoro sui miei quaderni.
L’aiuto che è venuto dai compagni mi è stato offerto con spontaneità e naturalezza.

Anni più difficili – ma per ragioni varie, la sordità era l’ultimo dei miei problemi – furono successivamente tra le medie e il liceo, ho frequentato il Liceo Scientifico.
Mi veniva più facile allacciare relazioni di amicizia con alcuni, raramente vivevo la dimensione del gruppo di compagni. Credo che da parte di chi ha difficoltà di udito venga spontaneo privilegiare le relazioni “a tu per tu” e con il piccolo gruppo. E ciò spesso porta ad avere relazioni più profonde con gli altri esseri umani.
Tornando agli anni della scuola, certo, barriere della comunicazione ce ne erano. Ma era possibile superarle. Ingegnandosi a trovare soluzione al problema di volta in volta, quando si presentava. Non ho mai avuto insegnanti di sostegno. Sono sempre stata al primo banco per seguire meglio le lezioni così da udire meglio la voce dell’insegnante e soprattutto in modo da poter vedere le parole sulla sua bocca. Pur prendendo io stessa qualche appunto, poi chiedevo gli appunti ai miei compagni, in modo che comparandoli con i miei potessi avere il testo delle lezioni.
Chiaramente oggi sono offerte molte più opportunità di riabilitazione ed aiuto, dentro e fuori la scuola, agli studenti con difficoltà di comunicazione, mi preme sottolineare l’importanza dei piani educativi individualizzati, per cui di volta in volta saranno da valutare problemi e risorse in gioco in famiglia, a scuola… mirando alla vera autonomia della persona, rispettando i tempi di crescita e maturazione individuali.

Vi voglio dire anche di come fossero davvero “Altri tempi” a scuola. Infatti, il tempo che trascorrevo a scuola è sempre stato un “tempo ridotto” rispetto a quello che oggi si richiede di frequentare alla maggioranza dei bambini abili e divers-abili. Addirittura alla scuola materna venne escluso che mi fermassi a mangiare in mensa, perché non sopportavo l’eccessivo baccano che veniva fatto in refettorio, amplificato a dismisura dai potentissimi apparecchi acustici di quei tempi. Anche successivamente non ho mai frequentato la scuola di pomeriggio e credo che questo abbia contribuito ad un apprendimento armonioso che si svolgeva non solo a scuola ma anche a casa in solitudine e insieme ai fratelli, in un sereno e stimolante ambiente domestico.

Solo giunta all’università mi è capitato di frequentare corsi per un’intera giornata, ma questo non avveniva tutti i giorni e non erano solamente lezioni ex-cathedra, ma anche laboratori in cui si lavorava per lo più in piccoli gruppi. Ma soprattutto, giunta a vent’anni la mia capacità di resistenza era al culmine e seguire lezioni in immense aule a gradoni rappresentava un’autentica sfida! Come fin dal primo giorno di scuola quand’ero bambina, mi collocavo sempre in una delle prime file. Ormai allenata fin dalle superiori, spesso prendevo gli appunti da sola. Solo quando cedevo alla stanchezza, alla fine di una giornata di lezioni, mi affidavo alla generosità di compagni da cui ricevevo gli appunti da fotocopiare. Inoltre, in base alla materia decidevo anche se valeva la pena sì o no prendere appunti, ad esempio verificando se le dispense e i testi proposti dal docente erano o meno esaustivi rispetto alla lezione impartita in aula.
Gli anni in cui ho trovato un equilibrio interiore e la forza di esprimermi anche in pubblico sono stati quelli dell’università. Ho amato tantissimo lo studio di molte diverse materie, ma anche il tempo libero, coltivando molteplici interessi e intessendo molte relazioni e amicizie. Fu estremamente positivo per me non vivere più nella stretta dimensione della classe, ma in un orizzonte non solo culturale ma anche umano più vasto. E i numerosi lavori di gruppo, previsti nel corso di laurea in architettura, avvenivano nell’ambito di una ristretta cerchia di poche persone (massimo 6/8) con cui la comunicazione era agevole.

Sapete che quando ero più piccola non riuscivo quasi a “spiccicare” una parola in pubblico? Già solo sentire la mia voce mi procurava un grande fastidio… mi agitavo tantissimo, mi bloccavo con il cuore in gola, il pensiero si annebbiava. Riuscivo a parlare in pubblico, per esempio nelle interrogazioni scolastiche, a costo di imparare molto bene quello che dovevo o volevo dire.
Ricordo come fosse ieri: quando ebbi 18 anni andai a un campo-lavoro estivo, capitò che il coordinatore di un gruppo di discussione non volle riportare le mie riflessioni all’assemblea e mi costrinse quasi con la forza ad esprimere io stessa i miei pensieri a un uditorio di quasi un’ottantina di persone… con un enorme sforzo vinsi la paura di parlare in pubblico e da quel momento le cose andarono sempre meglio… grazie a Marco!

Tralascio il seguito della mia storia, credo che oggi sia stato importante soffermarmi sul passato, su situazioni ed episodi della mia vita che spero vi abbiano aiutato a capire come sono arrivata a percepire la sordità come una “realtà amica”, talmente connaturata al mio essere che oggi non potrei immaginarmi udente. Ma che significa poi sordità? Pensate che la stessa persona sorda profonda di cui vi ho già parlato prima mi ha trasmesso questo pensiero: “Mi sento sordo tra gli udenti, ma udente tra i sordi…”

Per concludere vi lascio con una citazione che – perdonatemi – può risultare un po’ difficile. Alle volte capita di leggere un testo e di non comprenderlo, di rileggerlo in un diverso momento della vita e di coglierne il significato rimanendone folgorati. È per me sempre meraviglioso trovare parole altrui che esprimono bene esperienze e intuizioni che da soli non si è capaci di dire… Eccola:

“Risvegliarsi al seme originario della propria anima e udirne la voce non sempre è facile. Come si riconosce la sua voce, quali segnali dà? …per poter affrontare queste domande, dobbiamo prima accorgerci della nostra sordità, di tutte le ostruzioni che ci rendono duri di orecchio: il riduzionismo, il letteralismo, lo scientismo del nostro cosiddetto senso comune -che in una parola sono i pregiudizi (n.d.r.)-. Sembra così difficile, infatti, farci entrare in testa che da un altrove possono venirci messaggi più importanti per la condotta della nostra vita delle informazioni che passano ad esempio per Internet, significati che non scorrono veloci e agevoli, ma anzi si trovano codificati specialmente negli eventi dolorosi, patologizzati, che forse sono rimasti l’unico modo in cui gli dèi possono svegliarci.”
(da James Hillman, Il codice dell’anima)

È questo quello che auguro a ciascuno di noi, di prendere consapevolezza delle molteplici forme di sordità – non solo d’orecchio – che rendono difficile la comunicazione, quella interiore e quella tra esseri umani, per cercare di superarle, realizzando insieme, in modo creativo, nuovi ponti che colleghino tutti noi, bianchi e neri, udenti e non udenti, ciechi e vedenti…

Ho anche letto in un libro di Tonino Bello un pensiero bello, che gli uomini sono come angeli con un’ala soltanto che possono volare solo rimanendo abbracciati … ma questo – della collaborazione e della cooperazione da imparare anche sui banchi di scuola – è un altro argomento… C’è anche da prevenire il rischio che gli abbracci diventino soffocanti (come un giorno dopo avermi ascoltata, ci tenne a sottolineare una persona con cecità), che impediscano alle persone di crescere nell’autonomia…

Non mi resta che augurarvi un buon lavoro, con le parole di Alexander Langer, affinché diventiate:

MEDIATORI COSTRUTTORI DI PONTI SALTATORI DI MURI ESPLORATORI DI FRONTIERA…

capaci di ritrarsi quando il compito di sostegno è concluso e la persona divers-abile è diventata autonoma, integrata nella società in cui vive, capace di domandare e anche di dare lei stessa collaborazione in ogni contesto, da quello familiare a quello scolastico… da quello lavorativo a quello del tempo libero… e, non ultimo, in quello dell’impegno civile…

Grazie per l’ascolto.

Se volete scambiare ulteriori riflessioni potete contattarmi tramite e-mail: martimuma@fastwebnet.it

Come un romanzo

Le persone che ci vedono poco tendono ad allontanare le cose.
Le persone che ci sentono poco tendono ad allontanare le persone.

Inizio questo mio racconto senza avere la minima intenzione di farlo passare per una denuncia, e nemmeno per chiedere comprensione, pietà o altro sentimento che può suscitare in voi lettori, ma solo con la voglia di raccontare al mondo il “mio” mondo di sordo. Certo non sarà sicuramente diverso da quello di voi tutti, ma ci sono quei piccoli insignificanti silenziosi particolari che dividono queste due realtà. Il mio impegno è raccontare la mia vita, naturalmente cambiando nomi e luoghi nel rispetto delle persone, il tutto con un piglio da romanzo o almeno ci provo.

Era una mattina di gennaio, la coda all’ufficio USL era già consistente, molti attendevano pazientemente il proprio turno, e in fila tra gli altri c’era anche Paolino accompagnato dalla mamma. Certo queste vaccinazioni obbligatorie sui bambini erano un incombenza necessaria per ogni famiglia, ma alla mamma di Paolino una solerte impiegata aveva detto “io mio figlio non lo vaccino” e alla richiesta di un perché aveva risposto “troppi rischi”. Si sa le mamme per i propri figli cercano sempre solo il meglio ma nel dubbio tra non vaccinarlo ed esporlo a malattie e quello di vaccinarlo e correre il secondo rischio paventato dall’impiegata, la mamma scelse il secondo ignara che da questo momento la vita di suo figlio sarebbe cambiata.
Il tempo passava e tutto sembrava andasse per il verso giusto ma dopo qualche controllo l’ udito di Paolino cominciava a calare sensibilmente, la diagnosi, pertanto nemmeno sicura, era che qualche vaccinazione avesse provocato qualche danno al sistema auditivo.
Su consiglio di un illustre Professore, e vista la consistente perdita uditiva, la cosa migliore sarebbe stata una protesi che potesse aiutare il bambino nella vita di tutti i giorni.
All’ambulatorio della ditta SEND trovammo tutte facce gentili, una gentilissima, e lasciatemelo dire, carina, impiegata ci fece accomodare in una elegante sala d’aspetto. Dopo pochi minuti veniamo ricevuti e condotti in uno studio dove ad attenderci c’era il tecnico protesista incaricato di fornirmi quella scatoletta che fa sentire…
Il mio primo apparecchio acustico, una sorta di mostro da tenere dietro le orecchie, non mi ha lasciato certamente un buon ricordo, ma quello che è difficile da cancellare nella mia mente è stato l’approccio che ho avuto con l’esterno. Di colpo sentivo ogni sorta di rumore, ogni sussurro ogni parola, ma qui stava il bello. Sentivo ok ma le parole, i suoni, i sussurri per me erano una sorta di linguaggio sconosciuto rumori nei rumori insomma.
Nelle elementari e quindi nel momento più importante della mia crescita, evitavo erroneamente di portarlo e accorgendomi talvolta grazie alla mia buona interpretazione della lettura labiale di essere il bersaglio di innocenti scherzi adolescenziali, invece di reagire o nel dubbio di non aver capito, tendevo a chiudermi sempre di più dentro un mondo immaginario, il MIO mondo.
Immagina, caro lettore udente, di essere in mezzo ad un oasi di pace, completamente rilassato e senza il minimo rumore a disturbarti. Ecco questo era il mio mondo solo che invece di rilassarmi avevo una sorta di agitazione continua che mi permetteva di tenere allertati tutti i miei sensi ..tranne uno. Insomma nessun insegnante di sostegno nelle elementari, nessuno nelle medie, anzi sentivo anche l’avversità di certe professoresse nei miei confronti quando non capivo certe parole, ma ho anche trovato persone di cuore, persone consapevoli del mio problema che mi hanno aiutato moltissimo a diventare un uomo. Cito tra le altre la mia amatissima maestra elementare, i suoi aiutanti e naturalmente anche se sarebbe superfluo aggiungerlo, la mia famiglia.
Il mio rapporto coi compagni di classe si limitava quasi sempre alle ore di lezione, nessuno mi ha mai chiesto di vederci il pomeriggio, a quel età doveva esserci sempre qualche “capo” un esempio in bene o in male da seguire, insomma un capobranco. Certamente la mia collocazione in questa sorta di clan non era molto influente, ma nel mio piccolo ignoravo o almeno provavo ad ignorare ogni provocazione, e credimi erano tante, nei miei confronti.
Del mio esame per la licenza elementare non ho molti ricordi, ma rammento che sono stato trattato alla stregua di tutti i miei compagni, molti li ricordo ancora con affetto, così come detto prima gli insegnanti. Comunque ho conseguito la licenza elementare e ho iniziato l’avventura nelle medie.
Di quegli anni forse perché non ho avuto molte cose piacevoli da ricordare mi posso rammentare soltanto il continuo richiamo da parte dei professori per esortarmi a fare “più degli altri” per poter sopperire con l’impegno il mio handicap uditivo. Cosa che credo di essere riuscito a fare solo parzialmente ma che comunque mi ha consentito di arrivare al porto anche per la licenza media.
Il mio percorso formativo continua con l’iscrizione ad un corso professionale per elettricista, il primo anno d’accordo ho trovato difficoltà e sono stato respinto forse anche per demerito mio ma quello che verso la fine del secondo anno la direzione mi ha comunicato ha davvero dell’incredibile! Premesso che ero sulla sufficienza e che la materia mi appassionava, un bel giorno convocano me e i miei genitori e dicono: “se questo ragazzo lo mandiamo a riparare un contatto in cima ad un palo, se per disgrazia non ci sente mentre gli diciamo che stiamo per dare corrente, può essere pericoloso per lui e per noi, quindi ci dispiace ma non ce la sentiamo di promuoverlo!”. Bene, considerazione giusta altamente condivisa, ma capperi c’era bisogno di attendere due anni per comunicarla all’interessato? Questa è una delle tante situazioni in cui la barriera tra udenti e non udenti viene interpretata in modo anomalo. Tale questione avrebbe dovuto essere affrontata all’atto dell’iscrizione in questo istituto, ma quando ho provato a spiegarlo, frammentariamente e con evidente imbarazzo mi hanno risposto che gli dispiaceva farmi tale torto e pensavano che potessi farcela. Appunto pensavano! Ma poi? La realtà è questa ci sono cose che non potrò mai fare e le accetto ma suvvia farmi perdere due anni per una cosa che fin dall’inizio non potevo fare…
Di quegli anni posso raccontare di essere stato molte volte il cosiddetto pesce fuor d’acqua, non riuscivo a tenere il filo delle conversazioni, rallentavo le lezioni con richieste di ripetizione, peraltro molte volte accolte con disappunto dai professori e come per le elementari e medie avevo un rapporto precario con i miei compagni. Certo non mi aspetto compassione, mi trattavano come uno di loro, e questo era quello che volevo, ma alla prima parola capita male…apriti cielo!
A volte quando mi capita di trovarmi davanti una persona, mi giustifico dicendo che non sento molto bene e che quindi qualche parola dovrebbe essere ripetuta su mia richiesta. Ma ci sono persone che dopo aver ascoltato questa cosa reagiscono a modo loro isolandomi completamente dai loro discorsi, altre che imbarazzate tendono di farmi capire le cose a gesti, altre ancora che urlano come matti, ed infine altre, e per fortuna la maggioranza, che mi parlano normalmente con calma e pazienza dandomi la possibilità di sfruttare la mia ottima capacità di leggere il labiale e quindi integrandomi nei loro discorsi. Insomma un sordo non è un extraterrestre, potete forse pensarlo vedendo quella sorta di “apparato” che porta all’orecchio ma questo non vuol dire che sia un uomo bionico! Ho dalla mia la fortuna di aver intrapreso fino all’età di 6 anni l’uso della parola e quindi parlo discretamente, conosco molti sordi più, diciamo così, sfortunati di me che devono comunicare con la LIS, la lingua italiana dei segni, anche io la conosco frammentariamente ma quando devo parlare con loro, in un modo o nell’altro ci capiamo perfettamente.
E’ buffo ricordare che in tutti questi anni, tra cambiamento di protesi, visite specialistiche, consulti con illustri luminari dell’argomento, nessuno ma proprio nessuno mi abbia mai detto che lo Stato qualcosa fa’ per i deboli d’udito. Ero rimasto al mio certificato di invalidità civile, ma quando per mia testardaggine avevo il desiderio di cambiare la mia moto, e dovendo fare l’esame per conseguire la patente A che mi abilitava alla guida di motocicli con cilindrata superiore ai 125 cc, ho cominciato a guardarmi in giro e a chiedere una soluzione a come potevo superare tale esame, visto che la prova veniva effettuata con i comandi che l’esaminatore impartiva al candidato tramite auricolare. Questo per me era un ostacolo insormontabile, ma qualche soluzione doveva ben esserci! Infatti dopo svariate e-mail e innumerevoli visite ai vari patronati, mi veniva comunicato che potevo sostenere l’esame senza gli auricolari, e per me questa è stata una grande vittoria! Ma questa è un’altra storia. Dicevo che nessuno ha mai provato ad indirizzarmi verso la possibilità di essere considerato “sordo” e non più invalido, con i conseguenti derivati benefici, disinformazione?, menefreghismo?, pietà?, nessuno saprà mai dirmelo!

Le difficoltà di comunicazione con una persona sorda, che ho descritto sopra, derivano spesso da una serie di pregiudizi sulla sordità ancora molto diffusi, anche tra gli addetti ai lavori. Si pensa, ad esempio, che i sordi siano muti, come dimostra l’uso stesso del termine sordo-muto.
Dicevo del mio percorso formativo, ebbene dopo l’esperienza di quel corso professionale, decisi di dedicarmi allo studio della mia grande passione, l’informatica. Anche in questo campo mi iscrissi ad un corso professionale, sono stati due anni intensi, belli da ogni punto di vista, è proprio vero che l’esperienza aiuta, forte delle delusioni patite nel precedente corso, ho moltiplicato gli sforzi e sono riuscito a contenere i disagi che anche qui ho incontrato ma tutto sommato è stata un’avventura costruttiva e mi ha aiutato molto anche in prospettiva di un lavoro.
In quell’istituto molti professori avevano capito come dialogare con me, senza discriminarmi e anzi volendomi bene. A distanza di anni posso confessare che non mi ero mai sentito così gratificato nello studio. Semmai un giorno qualcuno leggerà queste righe, e quel qualcuno sarà uno di quei professori, colgo l’occasione per mandargli un sentito e sincero GRAZIE!
Bene, questi due anni mi hanno permesso di ampliare le mie già buone conoscenze informatiche e sfruttandole a dovere ho cominciato ad esplorare il mondo del lavoro. Certo non è stato facile, non lo sarà mai per nessuno, ma dopo poco tempo ho trovato la possibilità di partecipare ad una selezione per l’assegnazione di una borsa di lavoro in un ente pubblico, ho partecipato, sono passato e da quel momento ho cominciato il mio percorso lavorativo.
Naturalmente era un lavoro che usava prevalentemente il personal computer e quindi potevo svolgere nel migliore dei modi. Ovvio d’altronde che non potrò mai essere assegnato ad un lavoro come centralinista telefonico, anche se ironia della sorte, qualcuno ci ha quasi provato!
Ho passato 7 anni di precarietà in questo ente, sempre nel centro elaborazione dati, fino a quando per la gioia mia e di altri moltissimi precari il Governo decise una sanatoria e quindi venimmo assunti a tempo indeterminato.
Ricordo ancora oggi il giorno in cui mi comunicarono la notizia insieme alla lettera di trasferimento in altra sede. Dopotutto i rapporti coi colleghi in quel centro erano sì buoni ma in linea di massima solo professionali, quindi nessun rimpianto e tanta felicità, condita da ovvia curiosità, per la mia nuova sistemazione.
Forse lì nel mio vecchio centro elaborazione dati, qualcuno aveva notato le mie capacità, fatto è che prima che mi dessero il via libera definitivo inoltrarono formale richiesta di trattenermi ancora per una quindicina di giorni, buffo quindi che mi fossi trovato contemporaneamente a lavorare in due posti differenti. Comunque trascorso quel termine ho definitivamente iniziato a lavorare nel mio attuale servizio in altra sede.
L’accoglienza devo dire è stata più che buona, qualche diffidenza da parte dei superiori cè stata, ma coi colleghi tutto è subito filato liscio.
A distanza di tanti anni, molti di questi colleghi sono diventati amici, fanno parte della mia vita e soprattutto non manifestano nessun pregiudizio nei confronti di una qualsiasi persona sorda.
Quindi il “mio” mondo assomiglia, anzi è, uguale a quello di tantissime altre persone siano esse udenti o non, ci sono sì molti pregiudizi, ma con questi ci sono anche molti lati positivi derivanti soprattutto dalla sensibilità e dall’intelligenza della persona. Dicevo prima, non sono extraterrestre, a detta delle leggi dello stato sono “diversamente abile” ma agli occhi miei e del mondo sono solo una persona come le altre, per questo combatterò!
C’è stato anche un momento in cui conoscenti, parenti , amici o altre persone dicevano “se non avesse quel problema chissà che carriera!”. Nossignore io ho questo problema e scusate la modestia mi reputo una persona intelligente in grado se messa nelle condizioni di competere a qualsiasi livello. E questo vale per tutti i “diversamente abili” di questo modo pieno di falsi e infondati pregiudizi.
In questi anni ho anche avuto al fortuna di conoscere persone meravigliose, ma forse dovrei dire soprattutto di avere conosciuto UNA persona meravigliosa, Nadia la mia futura sposa.
Grazie a lei e grazie alle esortazioni che certi miei amici mi hanno dato, sono definitivamente uscito dal guscio, insomma sto vivendo un sogno che auguro a tutti voi e che naturalmente spero continui fino all’eternità. La sua famiglia mi ha accolto con infinito amore, lo stesso dicasi per la mia nei suoi confronti, abbiamo grandi progetti in cantiere e con lei posso finalmente dimostrare al mondo che non esiste un universo parallelo ma che la felicità se cercata è prerogativa di chiunque lo desideri.
Quando un sordo è insieme a voi, non faticherete molto ad accorgervene, il suo istinto lo porta quasi sempre a voltarsi verso un qualsiasi rumore nel tentativo, se è una conversazione di trarre qualche indicazione sul discorso mediante la lettura labiale. Dopotutto si tratterebbe di radicare nelle persone la teoria che portare un’ apparecchio acustico è la stessa cosa di portare un paio di occhiali, solo che la miopia è più diffusa e più evidente, e quindi più ben accettata.
Dopotutto avrete a che fare con un essere umano, dicono che la vita è bella perché è varia, ebbene tra isterici, burberi, amorevoli e tanti altri aggettivi perché non includervi anche la definizione di “sordo”?
La frenetica attività quotidiana a cui siamo ormai chiamati in questa vita, è un forse una delle tante difficoltà che una persona non udente può riscontrare, ma sono tutte cose superficiali che con calma, pazienza e soprattutto volontà di tutti si possono superare senza tanti patemi.
Ormai la tecnologia applicata alla medicina, in questo caso allo studio della sordità, ha fatto grandissimi progressi rispetto al passato, certo ancora non esiste un metodo miracoloso che di colpo possa cancellare questo handicap, ma ormai esistono delle protesi che sono dei veri e propri concentrati di tecnologia, dei computer in miniatura, e questo se associato ad un tecnico consapevole e capace, può ridurre il deficit uditivo a livelli quasi normali.
Posso parlare per esperienza mia, la protesi che ho è molto efficace, mi aiuta moltissimo, ma il mio problema consiste perlopiù nel non riuscire a capire le parole.
In questi ultimi tempi si parla molto a livello politico di un possibile riconoscimento come lingua straniera della “LIS” ,la lingua italiana dei segni come dicevo prima, sarebbe davvero una bella cosa perlopiù obbligherebbe enti e istituzioni ad avere un interprete LIS negli uffici aperti al pubblico e quindi eliminerebbe molti dei conseguenti disagi dovuti alla mancata comprensione delle parole.
Si parla di riconoscerla come una lingua straniera, ebbene l’Italia è in prima linea per l’integrazione e la valorizzazione delle culture straniere, dobbiamo quindi fondare una nostra nazione? Sordolandia? Vogliamo anche noi far parte di questa integrazione e senza nessuna discriminazione!
Qualcuno penserà ai benefici, tra l’altro limitati, che una persona disabile usufruisce, ebbene a questo qualcuno dico: vorresti cambiare con me la tua normalità con i miei benefici? Non è difficile immaginare la risposta vero?
Ho scritto queste righe e mi fermo qui, volevo fare una sorta di romanzo autobiografico, ma per mancanza di idee non sono ci sono riuscito. Nonostante tutto vorrei diffondere questo scritto nella speranza che chi lo leggerà provi una sana riflessione nei confronti di noi sordi.

E a tutti gli amici sordi di questo mondo mando un caloroso e sentito IN BOCCA AL LUPO!

Paolo Musso (e-mail: pmusso@alice.it)

La sottotitolazione intralinguistica per i sordi sentire con gli occhi”

di Milena Di Silvio

Nell’era della globalizzazione, dell’interattività multimediale, in un mondo in cui tutto ruota intorno alle parole, alle immagini e al messaggio televisivo o pubblicitario, si fa ancora poco per abbattere le barriere della comunicazione e rendere accessibile l’informazione alle persone sorde.

Persone “normali”, con capacità intellettive e interessi socio-culturali pari agli udenti, ma che hanno rare occasioni di integrazione nella vita sociale e culturale delle proprie città.

Purtroppo è una questione culturale: tutto si evolve, tranne la cultura dell’handicap. Il paradosso è che si sviluppano sempre nuovi modi e mezzi di comunicazione ma non si eliminano le barriere culturali e di pensiero che impediscono la comunicazione e di conseguenza l’integrazione.
Nonostante negli ultimi anni si senta molto più parlare del problema Handicap, molte tesi universitarie hanno come tema la sordità, si sviluppano nuovi sistemi per la sottotitolazione dei programmi, persiste ancora questo divario storico e il cinema, il teatro, l’arte sono ancora privilegio degli udenti.

I sottotitoli sono tra i mezzi di comunicazione più importanti che aiutano i sordi a “sentire con gli occhi” e che interrompono il silenzio che li circonda. Lo sviluppo intellettivo e culturale dei sordi, come degli udenti, passa attraverso la comunicazione. Al di là del concetto “essere colti”, i sottotitoli costituiscono per i sordi un’ottima opportunità per stimolare il loro sviluppo culturale e lessicale, un sussidio all’apprendimento dell’italiano. La lingua è una cultura e la sottotitolazione esprime la natura multiculturale della comunicazione di massa.
Per esempio, pochi pensano che in rapporto ci siano più sordi che leggono i giornali rispetto agli udenti. E’ ovvio che per loro, i sordi, il canale visivo sostituisce quello uditivo. “I sordi sentono con gli occhi”. Infatti, indipendentemente da quale sia il deficit uditivo, tutti leggono sulle labbra di chi parla.
Ed è per queste ragioni che la fedeltà linguistica è importante nelle sottotitolazioni: fedeltà quantitativa e qualitativa, ovviamente quando i vincoli tecnico-linguistici di tempo e di spazio lo consentono.

Queste mie considerazioni sono state elaborate in base all’esperienza lavorativa e di vita con le persone sorde, segnanti e oraliste.
Non conoscendo i sordi, la loro cultura, le loro reali capacità intellettive, il loro “modus” di recepire ed elaborare “la lingua” , è naturale cadere nell’errore. Di solito i sottotitolisti hanno molte nozioni di teoria sul grado di comprensione dei testi da parte dei sordi, ma poca pratica ed esperienza di relazione con essi.
Nonostante ci sia molta letteratura tecnico-scientifica in merito, non si trova mai il consiglio utile di conoscere i sordi, confrontarsi con loro, per meglio capirne le necessità. Vi assicuro che relazionandosi con loro si apre un mondo nuovo, fatto di mille sfumature linguistiche ed espressive e, col tempo, si scopre che è reciproco! anche per i sordi, il “mondo” degli udenti è da scoprire, per molti aspetti.

Una riflessione per chi opera nel settore: come è possibile realizzare servizi e prodotti senza conoscere il cliente? Le regole del marketing sono passate dalla carta al web, dall’azienda privata a quella pubblica, ma sono sempre valide e la mia esperienza mi ha dimostrato l’importanza, l’utilità, l’efficacia e validità di questo rapporto, relazione e confronto.
Ancora oggi, ci sono persone che pensano che i sordi siano anche muti, non conoscono la realtà e le differenze che ci sono tra i sordi, e la logica conseguenza è che i sordi non capiscono. Ci sono ancora molti preconcetti e pregiudizi sull’argomento sordi e sordità. Pochi sanno che i sordi, “guardando”, possono capire molte cose che agli udenti sfuggono.
Nel silenzio, “leggendo” un’espressione sul viso o negli occhi di qualcuno, loro ne intuiscono lo stato d’animo.

Da oltre dieci anni mi occupo di sottotitolaggio per la tv, il cinema, video multimediali e mi sono specializzata nella versione per non udenti.
Quando inizia nel 1994, le scuole di pensiero e operative erano diverse, e notavo alcune sostanziali differenze quando guardavo i sottotitoli per sordi prodotti dalla RAI e da MEDIASET: invece di capire come meglio procedere nella trascrizione del testo ero disorientata.
Esigenze professionali e curiosità mi spinsero ad approfondire l’analisi e quindi mi recai all’Ente Nazionale Sordomuti di Milano e di Roma, per sapere direttamente dalle persone sorde cosa pensavano dei sottotitoli e, in generale, quali fossero le loro esigenze per migliorarli.

– La prima cosa di cui tutti si lamentavano era: la fedeltà linguistica.

– La seconda cosa che chiesero fu: perché il testo è ridotto?

– Infine mi dissero: la durata dei sottotitoli è troppo breve.

La domanda “generazionale” che si pone chi fa questo lavoro è:
semplificazione o integralità ?
In ogni caso, che siano sottotitoli pre-registrati, in tempo reale, la risposta è: il più fedele possibile al parlato.
Un compromesso tra integralità e limite temporale.
A dimostrare che questo sia possibile c’è il lavoro degli Interpreti-traduttori, Operatori e Mediatori della comunicazione che utilizzano la Lingua Italiana dei Segni (L.I.S.) per i sordi. Il loro lavoro è proprio come quello del traduttore, interprete, sottotitolatore, respeaker o dello stenotipista: entrambi pensano ed elaborano, in tempo reale, un discorso espresso da altri in una lingua “straniera”.
Per gli Interpreti LIS, è indispensabile conoscere, oltre alla cultura, anche le caratteristiche proprie dei sordi per meglio “interpretare”, per loro e per conto loro, un discorso. Così come per gli “Interpreti-traduttori” normali è indispensabile conoscere la cultura di un paese straniero per meglio tradurne le espressioni linguistiche tipiche.

Poiché ci sono diverse tipologie di sordi ci sono state e ci sono diverse modalità di rieducazione al linguaggio, di espressività, di produzione e comprensione della lingua, è quindi necessario conoscerli e relazionarsi con essi. Per esempio, i tempi di lettura di una persona sorda sono molto più veloci di quelli di una persona udente ma erroneamente e frequentemente, nei film festival si leggono sottotitoli “per udenti” con tempi di durata minimi. Tempi di permanenza più lunghi sono necessari e di certo facilitano i sordi nella lettura e nella comprensione, quando il dialogo è più complesso o serrato, ma aiutano anche agli udenti, che non sono di certo abituati nella vita quotidiana a vedere trasmissioni sottotitolate.
Il tono del parlato è l’elemento significativo di cui tener più conto: traduce le emozioni, è quello che più caratterizza i dialoghi e di conseguenza esprime il carattere degli interlocutori, la tipologia di linguaggio, l’essenza emotiva di un’espressione, di una parola, di una situazione.
Il lavoro del sottotitolista richiede, oltre a buone abilità tecniche, flessibilità e creatività, per inventarsi modalità diverse per trasmettere le sfumature che arricchiscono un discorso. Un piccolo esempio, banale ma significativo: l’uso del punto esclamativo insieme al punto interrogativo (?!-!?) fa capire che la frase è interrogativa ma include stupore o viceversa.
Si pensi ai dialetti. Pochi sanno che anche la lingua dei sordi “segnanti” presenta delle differenze, da regione a regione. Come la lingua italiana, la Lingua Italiana dei Segni si è sviluppata caratterizzandosi dei tratti culturali e sociali del luogo.
Per un sordo è più difficile comprendere le forme grammaticali e verbali complesse che non le espressioni degli aggettivi e avverbi. E’ buona prassi conservare la terminologia e il lessico, eliminare le ridondanze e, dove necessario, semplificare la sintassi.
Per realizzare sottotitoli in diretta utilizzando i sistemi di riconoscimento vocale, la stenotipia, la velotipia o la LIS, durante i programmi d’intrattenimento, i telegiornali, i talk show, le interviste, i dibattiti, le telecronache sportive, le conferenze, etc…, dove il discorso è improvvisato, il lavoro è più complesso ma è possibile arrivare al giusto compromesso.
L’esperienza di lavoro e di vita con i sordi aiuta molto in questo lavoro, solo conoscendo i sordi si possono comprendere quali siano le loro potenzialità e i loro limiti rispetto alla lingua e alla comunicazione.
Nel tempo ho elaborato una mia teoria sui sordi: essi maturano, sviluppano e interiorizzano una capacità di analisi e di risposta più neutrale, meno condizionata, diversa, rispetto agli udenti.
E’ una caratteristica innaturale, acquisita, che loro potrebbero considerare una “diversità” ma che io considero una qualità.
Ovviamente, i sordi, (soprattutto quelli profondi), se non prestano attenzione con gli occhi, non sentono i discorsi, i ragionamenti, i commenti, i dialoghi, e quindi… possono porsi in modo obiettivo nei confronti dell’oggetto della conversazione o degli interlocutori.
Loro non si rendono conto di avere questa fortuna rispetto agli udenti…che spesso vorrebbero non sentire…qualcosa o qualcuno.

Solo frequentando i sordi si può comprendere il loro modo di essere e quindi capire come è meglio comportarsi perchè “sentano” anche loro.

Relazione presentata al “Primo seminario internazionale sulle nuove tecnologie per la sottotitolazione intralinguistica in tempo reale” Forlì, 17 novembre 2006

L’utilita’ della comunicazione multimediale Per i diversamente abili

di Maria Maddalena Rubaltelli

Mi chiamano tutti Marilena, sono tetraplegica dalla nascita e ho 54 anni.
Mi sono laureata in Psicologia nel 1982, presso l’Università di Padova, ho acquisito il titolo di sessuologa nel 1997 e sono iscritta al C.I.S..
Vivo a Padova, dove insegno presso i Corsi di Laurea in Fisioterapia e Neuro Psicomotricità dell’età evolutiva; in quest’ambito approfondisco l’evoluzione affettiva e sessuale delle persone diversamente abili, le diverse problematiche, i vissuti e le potenzialità.
Ho pubblicato un libro di narrativa intitolato “Non posso stare ferma”, edito dal Messaggero di Padova.
Sono attenta a promuovere la cultura dell’inclusione e ho approfondito in diverse occasioni la tematica dei diritti nascosti che non vengono riconosciuti alle persone diversamente abili.
Utilizzo da poco tempo un sistema di comunicazione con il quale posso parlare e vedere attraverso il computer le persone, in più non ho alcun onere economico; sono a conoscenza che ne esistono altri e trovo che questi mezzi multimediali siano molto utili. La cosa bella è che in questo modo posso osservare l’espressione, cogliere il sorriso o la tristezza di qualcuno che non mi è fisicamente vicino, guardare la sua gestualità e vederne così, almeno in parte, l’espressione corporea, tanto importante nelle relazioni.
Già con il telefono a viva voce, o l’uso delle cuffiette, avevo la possibilità di parlare senza che fosse necessaria la presenza di qualcuno che sorregga cornetta o cordless, con l’utilizzo dei nuovi mezzi di comunicazione è però possibile attuare una maggiore autonomia e salvaguardare la privacy, diritto sacrosanto e poco riconosciuto per le persone con disabilità.
Esiste un altro vantaggio nell’utilizzare questi programmi di video-comunicazione ed è quello di cui usufruiscono i miei amici ipoudenti che possono osservare i movimenti labiali; per i non udenti inoltre è possibile comunicare con il linguaggio dei gesti.
Manca la possibilità del contatto corporeo, dell’abbraccio, così importante per tutti, forse di più per chi ha una limitazione ed è perciò ferito.
Credo ci siano altri vantaggi di questo sistema comunicativo, ma ancora non li ho sperimentati.
Una cosa interessante è la possibilità di comunicare in più di due persone, in video conferenza, utilizzata già dai manager, ma che può essere molto bella anche per una conversazione tra amici.
Credo che i mezzi della tecnologia debbano essere scoperti sempre più dalle persone diversamente abili per facilitare la comunicabilità e il contatto.
Si evolve attraverso il confronto, si cresce con l’alimento della relazione, si imparano nuove prospettive conoscendo il mondo degli altri.

Contatti
maria.rubatelli@fastwebnet.it

Lì dove c’è comunicazione vi è anche l’affermazione dell’individuo

di Arcangelo Signorello (*)
Salve a tutti. Un ringraziamento intanto alla Signora Gabriella Veruggio e ai suoi collaboratori per avermi invitato a portare anche la mia testimonianza in questa Conferenza. Sono Angelo,ho 36 anni e abito in un grosso centro in provincia di Catania. Mi definisco un siciliano etneo e sono stato uno dei primi consumatori che ha beneficiato dei sistemi della Comunicazione Aumentativa e Alternativa già alla fine degli anni settanta del secolo scorso. Come catanese sono orgoglioso di affermare che all’età di otto anni ho fatto parte del primo gruppo di ragazzi assistiti dall’AIAS di Catania che,sotto la guida della terapista signorina Pina Gennaro,ha iniziato un percorso di riabilitazione basato su tecniche e metodi nuovi e rivoluzionari riguardo un primo approccio di comunicazione alternativa al comune linguaggio scritto e parlato. E poiché oggi desidero parlare dell’importanza della comunicazione,dirò anche di come la mia vita è cambiata da quando ho iniziato ad emergere come persona pensante e capace dunque di esprimere emozioni o bisogni dopo gli anni bui di un silenzio assoluto.

Un silenzio che mi obbligava a dovere scegliere il bianco mentre invece avrei preferito il nero oppure qualche altro colore magari un po’ più vivace.
Invece non si poteva in quanto erano sempre gli altri che si appropriavano, certamente in maniera involontaria,delle mie idee, dei miei desideri,dei miei sentimenti, cioè della mia stessa identità.
Solo un accenno al mio percorso riabilitativo di apprendimento che,tranne una breve parentesi,è avvenuto fuori dalle strutture pubbliche ed è stato molto lento,laborioso e faticoso sostenuto solo dall’impegno delle mie terapiste e dalle mie insegnanti ma anche dalla mia caparbietà. Ho iniziato con la conoscenza di simboli ideografici e pittografici per poi passare definitivamente all’uso del nostro alfabeto che man mano andava a sostituire i simboli-bliss.

Questo mi ha permesso di incominciare ad esprimere idee più compiute. Nel 1990 mi è venuta in soccorso quella parte della tecnologia più umana che mi ha permesso di scrivere utilizzando un computer dotato di un accesso alternativo e di un programma di videoscrittura a scansione. Ho avuto così non solo la possibilità di scrivere e di esercitarmi nella lettura ma anche di sentirmi libero dal bisogno di dipendere dagli altri ai quali ero costretto a dettare il mio pensiero servendomi della tabella alfabetica ma non sempre trovavo pronta la disponibilità degli altri.
Oggi dopo il bagaglio di esperienza di persona che ha provato varie strategie per uscire dalla gabbia del silenzio, constato che lì dove c’è comunicazione vi è anche l’affermazione dell’individuo.

Come si vede, una delle poche cose che posso controllare del mio corpo è la Ragione e allora vi chiedo se davvero pensate che sia così semplice e automatico che una persona con handicap motori gravi e con assenza di linguaggio possa facilmente interagire con gli altri.
Secondo me questa dovrebbe essere una meravigliosa realtà, ma a volte è priva di ali per spiccare il volo perché non si trova la giusta accoglienza e soprattutto la buona volontà nell’interlocutore che in fondo resta l’unico che decide se starti ad ascoltare o rifiutare l’approccio.
Mi riferisco sopratutto alla lentezza di questi sistemi di comunicazione che, purtroppo! contribuisce ad allontanare l’attenzione delle persone, per non parlare della indifferenza che mostrano quasi tutti. Un atteggiamento questo davvero pesante da sopportare e che porta ad emarginare chi non ha la possibilità di parlare verbalmente condannandolo al mutismo e rendendo inutili i suoi sforzi e quelli dei suoi terapisti. E a proposito mi sia permesso un grazie a tutte le mie terapiste e amiche, da Pina Gennaro a Melina Marchese e Pina Cagliari.
E per ribadire quanto gli altri sono importanti per l’autodeterminazione di chi non parla, vi voglio raccontare,per tutti,di un episodio fantastico che ha cambiato la mia vita e che senza la conoscenza della CAA sicuramente mi sarebbe stato pressoché impossibile sperimentare.
All’età di 16 anni rompendo il cordone ombelicale sia con la mia famiglia che con l’istituto di riabilitazione che fino ad allora erano gli unici due poli con i quali di fatto avevo occasione di interagire, ho scelto di andare a fare una colonia organizzata dalla CARITAS per un numero consistente di persone con handicap più o meno gravi.

Questa esperienza come ogni cambiamento che si rispetti ha generato scompensi
e preoccupazioni sopratutto in seno alla mia famiglia che mostrava forti dubbi riguardo al modo di una possibile comunicazione con persone che non mi conoscevano. Quei volontari invece si sono rivelati da subito degli Amici o meglio molto di più.
Io non posso negare di certo che l’insicurezza mia era seria ma nello stesso tempo mi accorgevo che l’ambiente faceva del tutto per farmi sentire a mio agio.
E questi Amici lo hanno fatto accettando non solo le mie limitazioni fisiche, ma anche la mia diversità di comunicare tramite la prima tabella alfabetica, che era anche un po’ complicata da usare.
Così grazie alla loro immensa pazienza e alla tenacia che ho cercato sempre di mettere nel rapportarmi con gli altri, ho imparato un sacco di cose belle e utili per la mia indipendenza, scoprendo che io potevo andare davvero oltre. Cominciavo così ad affermare la mia identità di uomo e ad assumermi le prime responsabilità nella organizzazione della mia vita e della mia quotidianità perché ora, per esempio,ero costretto a scegliere il vestito da indossare o il cibo nella quantità e qualità desiderata o le piccole ma importanti cose che prima erano fatte da altri con automatismo.

Adesso non chiedetemi a che punto sono in fatto di autonomia personale. Quello che vi posso dire è che avrò ancora tanta strada da percorrere prima di sentirmi libero sul serio anche se l’anima mia non ha ceduto alle catene impostemi dalla condizione fisica.
Da questa esperienza con il gruppo CARITAS e da un sempre dialogo chiaro ed aperto con le diverse generazioni di giovani Amici, sono stato stimolato a varcare mete importanti, come coltivare l’hobby di scrivere le mie impressioni in versi o in prosa interessandomi anche di tematiche d’attualità.
Ho curato e curo i miei rapporti con gli altri con estremo entusiasmo, anche quando mi sono state poste dinnanzi barriere culturali.
Ostacoli dannosi che mi portano a riflettere e a domandarmi chi è la vera persona con handicap.
Io che tramite ad un linguaggio sia pur diverso dall’usuale mi arrampico su ogni cosa cercando di instaurare un sempre migliore approccio con gli altri sfruttando tutte le occasioni che mi offre la Comunicazione Aumentativa Alternativa, io mi chiedo chi è il vero handicappato se dall’altra parte trovo poche persone disposte a misurarsi in un confronto serio accettando i miei limiti e quelli dei metodi utilizzati che non permettono certo una comunicazione veloce anche se completa ed esauriente.

Taluni poi si scoraggiano e mi guardano come se non facessi parte ne del cielo ne della terra mostrando a volte stupore artificiale ed insensato anche se io non mi ritengo un bel manichino esposto in vetrina da ammirare ma voglio solo esistere e mettermi in gioco. Come vedete è necessario il concorso di più soggetti per affrontare un così impegnativo e fantastico viaggio e tra essi un ruolo fondamentale è svolto dalla Famiglia senza il cui sostegno non si va da nessuna parte ed è una vergogna che in un paese civile come si dice essere il nostro non si ponga la giusta attenzione nei confronti di un Istituto che viene lasciato allo sbando e sul quale si scaricano anzi responsabilità anche di natura economica. Ho fiducia nella Ricerca e spero che mi possa ancora venire incontro regalandomi altri brandelli di libertà e spero anche in un cambiamento culturale della Società anche se una grossa parte di responsabilità ricade su noi persone direttamente interessate.
Concludo con il ricordo di un cantautore molto famoso in Italia che in una canzone diceva: ”La libertà non è uno spazio libero, la libertà è partecipazione”.
La comunicazione oltre ad essere un fondamentale diritto dell’uomo è anche partecipazione fra due o più persone; allora perché non valorizzare questo splendido dono rispettando le diversità di ognuno di noi? Grazie.

(*) Intervento presentato nel corso della 2° Conferenza Italiana sulla CAA – Centro Congressi ‘Torre Rossa’ ROMA – 25/27 maggio 2007

Manifesto per la riabilitazione del bambino

1) La riabilitazione è un processo complesso teso a promuovere nel bambino e nella sua famiglia la migliore qualità di vita possibile. Con azioni dirette ed indirette essa si interessa dell’individuo nella sua globalità fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale (carattere olistico), coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale ed ambientale (carattere ecologico). La riabilitazione si compone di interventi integrati di rieducazione, educazione ed assistenza.

2) La rieducazione è competenza del personale sanitario ed ha per obiettivo lo sviluppo ed il miglioramento delle funzioni adattive. Essa rappresenta un processo discontinuo e limitato nel tempo che deve necessariamente concludersi quando, in relazione alle conoscenze più aggiornate sui processi biologici del recupero, per un tempo ragionevole non si verifichino cambiamenti significativi né nello sviluppo né nell’utilizzo delle funzioni adattive.

3) La educazione è competenza della famiglia, del personale sanitario e dei professionisti del settore ed ha per obiettivo sia la preparazione del bambino ad esercitare il proprio ruolo sociale (educare il disabile) sia la formazione della comunità, a cominciare dalla scuola, ad accoglierlo ed integrarlo (educare al disabile), per aumentarne le risorse ed accrescere l’efficacia del trattamento rieducativo.

4) La assistenza ha per obiettivo il benessere del bambino e della sua famiglia ed è competenza del personale sanitario e degli operatori del sociale. Essa deve accompagnare senza soluzioni di continuità il bambino e la sua famiglia sin dalla diagnosi di disabilità.

5) L’attivazione del processo riabilitativo comporta di necessità l’acquisizione con strumenti adeguati e nel più breve tempo possibile della diagnosi di lesione (alterazione della struttura), della diagnosi di funzione (natura del difetto e sua storia naturale) e del profilo di disabilità (cosa è venuto meno e come può essere recuperato o vicariato e cosa è rimasto e come può essere opportunamente valorizzato).

6) La rieducazione deve tenere conto della molteplicità delle funzioni alterate (motorie, percettive, cognitive, affettive, comunicative e relazionali), delle loro peculiarità e delle loro interazioni reciproche, nella logica dello sviluppo patologico e nel rispetto dell’individualità e della diversità di ciascun bambino. Il modello culturale di riferimento deve basarsi su una conoscenza aggiornata, supportata dalla evidenza scientifica e dai contributi delle neuroscienze, dello sviluppo delle funzioni adattive. Queste in età evolutiva devono essere valutate in modo dinamico al fine di cogliere la loro variabilità e la loro modificabilità in relazione al soggetto, allo scopo ed al contesto di utilizzo.

7) Gli obiettivi terapeutici devono basarsi sulla prognosi di recupero, cioè sulla valutazione dei margini di modificabilità di ciascuna funzione in relazione alle risorse possedute dal bambino, alla sua motivazione ed alla sua capacità di apprendimento.

8) La rieducazione deve operare sistematicamente col soggetto e nel contesto del cambiamento (interazione bambino – terapeuta – ambiente), cioè sulle condizioni ecologiche più adatte per facilitare lo sviluppo delle funzioni compromesse ed il loro utilizzo razionale.

9) La rieducazione deve basarsi su un progetto di cambiamento costruito su misura per ciascun bambino e condiviso per intero dalla sua famiglia. Ogni procedura terapeutica adottata deve essere fondata su una sperimentazione attiva favorevole alla propositività del bambino, rispettosa dei suoi bisogni ed aperta ai suoi desideri. La possibile ripetitività dell’esperienza, quando necessaria per il raggiungimento di una vera abilità, non deve risultare in alcun modo afinalistica, stereotipa o oppressiva, ma deve basarsi su una variazione delle caratteristiche dei compiti e dei contesti in grado di facilitare nel soggetto l’acquisizione delle procedure e delle regole, piuttosto che l’apprendimento delle singole prestazioni motorie. Il programma terapeutico deve avanzare per ipotesi e verifiche, porsi degli obiettivi raggiungibili e misurabili, ammettere l’esistenza di limiti non superabili.

10) Il gruppo di lavoro deve essere composto da personale specializzato (medici, psicologi, terapisti, infermieri, tecnici, ecc.), essere numericamente adeguato rispetto ai bambini in carico, operare in modo interprofessionale ed in sinergia con la famiglia e le strutture sociali, disporre del tempo necessario anche per la raccolta di informazioni oggettive sulla evoluzione clinica di ciascun paziente e per la discussione interdisciplinare periodica del caso. Il gruppo di lavoro deve garantire una gestione unitaria e complessiva dell’intervento riabilitativo (globalità), realizzare il progetto terapeutico attraverso programmi selettivi e mirati (specificità), erogati tempestivamente (efficienza) e per il tempo necessario (efficacia) sin dalla prima infanzia, quando maggiori sono le possibilità di influenzare favorevolmente lo sviluppo del bambino. L’attività terapeutica deve avvenire in locali dedicati sufficientemente ampi ed accessibili e dotati di attrezzature appropriate.

11) Il gruppo di lavoro deve essere parte di una rete integrata di servizi di riabilitazione del bambino, la quale deve possedere organici collegamenti nazionali per una sistematica organizzazione delle conoscenze sull’epidemiologia, sui protocolli di diagnosi e cura della lesione, sulle procedure rieducative più efficaci e sull’individuazione dei criteri più sensibili per la valutazione e la verifica dei risultati.

12) Il personale sanitario richiede formazione adeguata e perfezionamento continuo degli strumenti e delle procedure di diagnosi e cura, perché ogni progetto terapeutico possa essere ideato, pianificato e realizzato per ciascun bambino nel modo più aggiornato ed efficace possibile.

13) La presa in carico riabilitativa deve comprendere il coinvolgimento attivo della famiglia attraverso il processo di comunicazione della diagnosi e della prognosi, la determinazione degli obiettivi e la scelta degli strumenti, l’assegnazione dei compiti e l’adattamento del contesto di vita fisico, psicologico e sociale (cultura della partecipazione).

14) La famiglia deve poter disporre di sostegno psicologico (counselling), solidarietà sociale ed agevolazioni materiali per il complesso dei problemi logistici, economici e gestionali.

15) La scuola e le altre comunità infantili sono parte integrante del mondo del bambino e devono essere coinvolte nella sua riabilitazione offrendogli accoglienza ed integrazione.

16) Il volontariato e le altre forme di solidarietà sociale, opportunamente valorizzate e supportate, devono essere indirizzate alla assistenza ed alla socializzazione del bambino per amplificarne le possibilità di relazione e di integrazione.

17) Manifesto a cura del Gruppo Italiano per la Paralisi Cerebrale Infantile, coordinato da Adriano Ferrari facente parte della SIMFER ( Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa)

Roma, 30 settembre 2000

Gli interventi terapeutici nel bambino affetto da P.C.I.

La terapia medica

La terapia medica prevede l’impiego di anticomiziali e sedativi in modo da controllare eventuali crisi comiziali o epilettiche. L’uso dei farmaci ha lo scopo di ridurre l’insorgere di episodi che possono anche aggravare lo stato di malattia. In alcuni casi di regressione della malattia la terapia medica, può anche essere sospesa dopo aver valutato attentamente il miglioramento clinico del bambino. Tuttavia nei casi più gravi la terapia medica sarà sempre accompagnata da terapia riabilitativa.

Linee Guida: la riabilitazione delle paralisi celebrali infantili

Il compito di proporre ed approvare Linee Guida per la riabilitazione del bambino affetto da Paralisi Cerebrale Infantile è tra i più delicati sia per la incidenza di questa patologia (circa il 2‰ dei nati vivi nei paesi tecnologicamente più avanzati), sia per l’offerta generosa di soluzioni terapeutiche fortemente disomogenee tra loro (i cosiddetti «metodi») e spesso mistificatorie, sia per la responsabilità accordata alle famiglie nella scelta dei trattamenti rieducativi da praticare al bambino («viaggi della speranza»).
La confusione esistente in termini di distribuzione delle risorse, organizzazione dei servizi, modalità di trattamento, è stata recentemente ulteriormente aggravata dalle politiche sanitarie regionali.
La proposta di Linee Guida per il trattamento della Paralisi Cerebrale Infantile vuole contribuire a definire un minimo comune denominatore dell’intervento terapeutico condiviso tra clinici, tecnici ed utenti, rispettoso delle esigenze del bambino e della sua famiglia, quanto attento all’utilizzo più razionale ed efficace possibile delle risorse culturali, strutturali ed economiche disponibili.
 

Il significato dell’intervento riabilitativo

Riabilitare: chi, come e perché

Intervista al professor Andrea Canevaro
a cura di Grazia Giura

D.: Professor Canevaro, qual è la sua definizione di riabilitazione?

R.: La riabilitazione è la realizzazione di un progetto che non è mai casuale, che ha come obiettivo quello di consentire a chi ha avuto dei danni di ripararli.
Può esserci una riabilitazione in senso strettamente tecnico, che però necessita di una corrispondenza negli elementi di contesto. Ad esempio, la riabilitazione di un arto di una persona che raggiunge dei buoni risultati, necessita di una riorganizzazione del contesto familiare in cui quella persona trascorre il proprio tempo. Tempo che, in questo specifico caso, è di transizione tra una situazione di inabilità ed una situazione di totale abilità. La riorganizzazione del contesto familiare, lavorativo, permette in parte di superare le difficoltà legate alla situazione, seppur temporanea, di inabilità, evitando squilibri e tensioni.
È necessario che tutti gli aspetti, siano curati senza esasperarne le ragioni…
La riabilitazione ha quindi sempre di più un investimento sulla situazione di handicap, di svantaggio e non sulla sola persona che ha una riduzione di capacità funzionale.

D.: Cosa si fa per riabilitare?

R.: Per riabilitare è necessario fare un’analisi delle competenze residue e delle competenze che sono state danneggiate individuando gli esercizi, le attività, gli schemi intellettuali da curare affinché il soggetto riassuma quelle funzioni.
L’operazione di riorganizzazione delle attività cognitive è molto importante per evitare una riduzione della riabilitazione ad un esercizio muscolare.
La riabilitazione ha sempre bisogno di avere un’organizzazione mentale che permetta di imparare ad apprendere. Frösting raccontava di un camionista che doveva imparare a ballare e non riusciva a eseguire le indicazioni che la sua ragazza gli dava, ogni volta che iniziavano a ballare. Solo quando ha riorganizzato le indicazioni relative ai passi da eseguire, sui pedali del camion ha imparato a ballare, poiché ha messo le competenze che gli erano richieste non sulle immagini che la sua ragazza aveva in mente ma sulle proprie immagini, o meglio sulle immagini che facevano parte della propria quotidianità.
Moltissime volte, infatti, la persona riabilitata, si trova di fronte a delle difficoltà che sembrano proprie dell’invalidità e in realtà sono legate all’estraneità con quel percorso di riabilitazione. Una persona da riabilitare deve essere messa nella condizione di fare proprio il percorso di riabilitazione a partire dal proprio scenario. Ad esempio, una persona anziana che ha avuto un ictus e ha una vita religiosa molto intensa, può realizzare un percorso di riabilitazione legato in parte alla propria vita religiosa, al fine di fare proprie le prospettive di riabilitazione a partire dal contesto quotidiano. Senza fare delle pericolose confusioni, ripenso in particolare ad una persona che, pur in una condizione di perdita definitiva di molte abilità motorie, ha investito parte delle proprie energie nella riabilitazione partendo dalla riflessione che Cristo è stato sulla croce e che quindi, piena umanità non è piena efficienza. Tutto ciò ha consentito a quella persona di capire che era suo dovere non lasciarsi andare e riprendere le poche funzioni che poteva riconquistare.
Pur mantenendo la riabilitazione un ambito specifico però tale specifico può collegarsi a diverse cose. E’ necessario che chi riabilita superi un approccio monomodale e a partire da una buona metodologia utilizzi molti metodi, che non significa mettere tutto insieme bensì avere la capacità di integrare gli elementi, i suggerimenti che la conoscenza di molteplici esperienze propone.

D.: Come si riabilita?

R.: La riabilitazione ha bisogno, come buona parte della psicoterapia, di un setting, cioè di uno spazio e di un tempo organizzato. Quando gli spazi e i tempi vengono proposti esclusivamente in termini medicalizzanti una certa parte della popolazione può avere molte più difficoltà nell’intraprendere un percorso riabilitativo di quello che è lecito proporre.
Pensiamo ad esempio ai bambini e alle bambine, se il setting viene organizzato in modo tale da essere accogliente, simile ad una stanza giochi, ad una sezione di asilo nido, ad una ludoteca, si offre un contesto riabilitativo più favorevole creando una situazione di partenza migliore.
In questo momento in cui la popolazione italiana incontra più popolazioni, dovremmo pensare con attenzione a creare dei contesti che favoriscano l’incontro e di conseguenza la collaborazione e lo scambio. Ad esempio, preparando un caffè in ambiente di lavoro si può facilitare e favorire l’incontro e la collaborazione fra più persone.

D.: Che cosa si vuol riabilitare?

È complesso definire che cosa si vuol riabilitare, spesso di qui nascono le diatribe, le scorrettezze e le incomprensioni. È chiaro che un fisioterapista impegna la sua professionalità sulla parte da riabilitare non dimenticandosi del resto della persona. In questo caso è ricco il lavoro di fisioterapisti che non lavorano solo in un ambiente, ad esempio l’ospedale, ma decidono di lavorare anche in casa della persona.

Se la riabilitazione diventa un abuso 

di: Cristina Pesci

E’ difficile parlare di abuso e violenza nella riabilitazione senza cadere in una elencazione di aspetti denunciati tra le righe della vita quotidiana di famiglie e bambini handicappati, di operatori e strutture (ambulatori, scuole, ospedali…), ma spesso allontanati da un’immagine complessiva forse troppo dura da riconoscere e accettare.
Violenza manifesta e violenza nascosta; ed è sicuramente quest’ultima, quella nascosta, la più difficile da riconoscere e affrontare. La violenza nascosta è quella che a volte si dà per scontata e quasi per inevitabile, quella che ad esempio non si prende cura di accogliere la nascita di un bambino handicappato fornendo alla madre e al padre tutto l’appoggio e l’attenzione che una condizione come questa richiede e lasciando quasi sempre sospeso il carico di incertezze e di dolore, di scelte e di elaborazione di ciò che è successo.
Sicuramente violenti possono essere avvertiti quei provvedimenti e cure che devono paradossalmente allontanare il neonato dalla madre per terapie intensive; oppure ancora i ritmi, i tempi delle pratiche riabilitative; la curiosità che la diversità provoca, inevitabile eppure tanto forte nel determinare l’immagine della corporeità e le strategie adottate dal bambino.

Il caso dei bambini disabili

Sono tante le variabili in gioco, prime tra tutte le reazioni e le capacità di adattamento specifiche di ciascun bambino, che diventa improponibile dare un quadro generale che accomuni ogni singola storia. Una riflessione attenta permetterebbe comunque di arrivare a riconoscere o scoprire che in alcuni comportamenti o reazioni del bambino handicappato si rivela una condizione avvertita come contrapposta ai propri desideri, subìta senza la possibilità di sottrarsi completamente a ciò che viene avvertito come pericoloso, motivo di paura e dolore.
Questa dimensione soggettiva rappresenta bene quel significato che la parola "soggetto" racchiude: "essere sottoposto a dei limiti". In questo caso un bambino handicappato si ritrova per definizione in una condizione in cui i limiti sono rappresentati non solo dalle situazioni più varie che la realtà propone a ciascuno; ci sono infatti limiti che nel bambino handicappato assumono spesso una vera e propria impossibilità a incidere sulla realtà, sul tempo e sullo spazio entro cui è immerso, salvo adottare questa passività trasformandola in piacere.
Ma "soggetto", come sottolinea Silvia Veggetti Finzi, significa anche artefice della propria condizione e delle proprie scelte, oltre che sottoposto a limiti; anche su questo piano la gamma delle scelte possibili subisce una forte riduzione in presenza di deficit, ma non esclude la possibilità di salvaguardare una spinta al desiderio di autonomia che produca quindi il piacere di incidere sulla realtà.
Perché questo piacere possa essere salvaguardato in misura sufficiente da potere riemergere come risorsa ogni qualvolta nuove e impreviste difficoltà mettono in discussione il processo di crescita nel percorso riabilitativo, è necessario che il bambino possa sentirsi riconosciuto nel proprio timore. In fondo ogni bambino in riabilitazione si trova a dover considerare l’alternanza continua del piacere della dipendenza al piacere di sperimentare nuove autonomie, spesso affrontando da solo il disagio di un tale conflitto.
Tenendo conto di quanto possa essere faticoso e difficile e quindi privo di piacere sperimentare funzioni che sono normalmente vissute come spontanee, istintive, occasioni di scoperta (mangiare, muoversi, afferrare, camminare…) la riabilitazione porta con sé situazioni molto controverse.
In un campo come quello della riabilitazione, esistono aspetti che in modo manifesto o in maniera più mascherata, possono rappresentare vere e proprie condizioni di violenza o comunque essere percepite come tali da chi, a causa ad esempio di un deficit congenito, si trovi a crescere e a strutturare la propria identità e autostima "nonostante" gli svantaggi e le differenze che la menomazione comporta.
Il termine nonostante è tra virgolette allo scopo di sottolineare quanto lavoro emotivo profondo sia richiesto a un bambino handicappato, chiamato ad apprendere come muoversi, percepire collegare le proprie esperienze nell’ambiente circostante e nelle relazioni che lo coinvolgono.
Se spostarsi autonomamente per un bambino che comincia a camminare rappresenta una occasione evolutiva di indipendenza non solo fisica ma anche psichica dall’adulto a cui il bambino partecipa con piacere, esiste un piacere vissuto di riflesso dal bambino, piacere proveniente dalla gioia e dall’orgoglio di un genitore che ad esempio assiste ai primi passi del proprio figlio.
Occasioni analoghe possono diventare per un bambino handicappato situazioni di delusione, di insuccesso, di invasiva presenza dell’adulto, non immediatamente riconoscibile come violenza ma ugualmente in grado di produrre una ferita profonda nella struttura e nella rappresentazione dell’identità del bambino continuamente giocata sul filo del "cosa sa fare, cosa non sa fare", del "troppo presto, troppo tardi".

Le violenze nascoste che negano la persona

Del resto se esistono e possono essere ammesse disattenzioni o errori nell’interpretazione degli effettivi bisogni e desideri che un bambino handicappato propone, generalmente si è molto meno disposti a considerare la presenza di un’altra importante dimensione. Il riferimento riguarda la dimensione interiore, soggettiva della esperienza legata alle terapie, alle manipolazioni, agli interventi più o meno cruenti per la definizione di una diagnosi, agli eventuali interventi chirurgici, alle apparecchiature utilizzate e così via.
A questo è necessario aggiungere una condizione che inevitabilmente si collega con l’elenco prima accennato e che forse più di questo, può rappresentare in termini soggettivi un vero e proprio vissuto di violenza subita; ad esempio le separazioni dalla madre da parte del bambino ricoverato o sottoposto a visite e cure, comunque l’allontanamento dall’ambiente familiare conosciuto, dai ritmi e dalle occasioni tipiche di una casa o di quegli ambiti dove comunemente si svolge la vita di un bambino.
La violenza nascosta può allora essere quella che inconsapevolmente nega la condizione di disagio, tralasciando la persona-bambino per occuparsi dell’handicap-bambino in cui emozioni, sentimenti, conoscenze, comunicazioni, sono separati e tutti filtrati da quel giudizio preordinato che la disabilità può portare con sé in quanto simbolo di diversità e dolore. In questo caso il bambino non è più soggetto della cura, del percorso riabilitativo scandito dalla sua persona e dai suoi bisogni, ma la riabilitazione e le terapie diventano i soggetti a cui il bambino deve adattare la propria crescita e la propria vita quotidiana.
La riabilitazione può trasformarsi nella occupazione della vita della persona handicappata, non solo nella scansione delle giornate, settimane, mesi e anni impegnati, ma nella immagine interna costantemente occupata a definire qualcosa che non è piuttosto che dare una dimensione di se stessi, per quello che si è.

L’angoscia di cadere

Se in questa lettura la riabilitazione assoggetta il bambino handicappato, la sua famiglia, il futuro, sicuramente si può intravedere in tutto questo un aspetto che produce effetti contrari alle intenzioni di chi cura; il bambino può difendersi congelando la propria partecipazione attiva e in definitiva il proprio sviluppo: una sorta di resistenza passiva che egli mette in atto per cautelarsi, come meglio può, da interventi che spesso inconsapevolmente lo sottopongono a situazioni avvertite come minacciose e che quindi lo inducono a sottrarsi dal partecipare alle proposte e alle aspettative dell’adulto.
Winnicott elenca tra le angosce primarie del bambino (1) l’angoscia di cadere. Ogni bambino la sperimenta nei primi mesi di vita. Via via questa lascia il posto a quella capacità motoria che implica la rassicurazione rispetto al "mondo" esterno, attraverso quelle possibilità di modificarlo, di controllarlo e cambiarlo con le proprie azioni (2).
Così il contenimento proveniente dall’esterno, dalla madre che tiene in braccio il bambino, si tramuta in una capacità sempre più autonoma di un sostegno proveniente dall’interno, da una condizione sempre più evoluta in termini motori ed emotivi che il bambino acquista crescendo.
In una condizione di deficit il contenimento dall’esterno si prolunga per più tempo rispetto al periodo fisiologico, influendo sulla costruzione di un’immagine corporea stabile e sull’angoscia primaria di cadere. Questa a sua volta, può prolungare la sua impronta, agendo così sullo sviluppo stesso della motricità, innescando un meccanismo a catena che non tralascia di influire anche sulla relazione primaria (simbiotica). La dipendenza fisica del bambino handicappato mantiene più a lungo, a volte indefinitamente, questo legame e il cerchio si può chiudere a volte ingabbiando il bambino e la famiglia (quasi sempre la madre) in un isolamento inespugnabile: nemmeno il tempo che scorre e gli anni che si succedono hanno a volte ragione di una tale condizione!
Infine una ulteriore paradossale condizione di violenza potrebbe diventare, a dispetto di qualunque profonda attenzione, quella secondo la quale già prevedendo danni più o meno visibili, più o meno recuperabili, ci mettessimo tutti a pensare che in fondo a un’inevitabile condizione di sofferenza corrisponde sempre e comunque un futuro prevedibilmente nero.
Il senso di continuità e di imprevedibilità che il futuro racchiude in sé, molto spesso sembra negato a chi cresce con un deficit. Il senso di continuità significa la possibilità di pensare proiezioni di sé nel futuro che diano anche ragione della fatica di crescere, di proporsi in prima persona, diventando autonomi.
In questo caso, autonomia rappresenta soprattutto la possibilità di progettarsi nonostante il proprio passato, senza dimenticarlo e quindi anche nell’impossibilità di cancellare le cicatrici di una probabile violenza vissuta, ma potendo contare su ferite che si sono rimarginate.

Note

(1) Winnicott D., "Gioco e realtà", Armando
(2) Imbasciati A., "Sviluppo psicosessuale e sviluppo cognitivo", Il Pensiero Scientifico

Le informazioni di base

Che cos’è una paralisi cerebrale infantile

È molto difficile dare una definizione e fare una descrizione che vada ad attribuire unità a questo gruppo eterogeneo di sindromi, anche se dal punto di vista clinico può essere considerato come un raggruppamento di quadri sintomatologici diversi, accomunati da un evidente disturbo motorio di origine encefalica.

L’espressione "paralisi cerebrale infantile" (PCI) definisce una turba persistente ma non immutabile della postura e del movimento, dovuta ad alterazioni della funzione cerebrale, per cause pre-peri-post-natali , prima che se ne completi la crescita e lo sviluppo.
Il termine turba indica una condizione, cioè uno stato permanente, non tanto una malattia, passibile di evoluzione sia in senso positivo che negativo: una turba permane, mentre una malattia può cambiare.
L’aggettivo permanente rinforza il concetto di turba come condizione stabile e definitiva, cioè non evolutiva e viene solo in parte attenuato dall’aggettivo non immutabile che indica come siano tuttavia possibili cambiamenti, migliorativi o peggiorativi, spontanei o indotti. La lesione di per sé non evolve, ma divengono sempre più complesse le richieste dell’ambiente al sistema nervoso con conseguente aggravamento della disabilità, in funzione sia del danno primitivo, sia dei deficit accumulati strada facendo in ragione della mancata acquisizione di esperienze e di nuove abilità.
L’espressione "alterazioni della funzione cerebrale" sottolinea che la paralisi determina una incapacità del sistema, piuttosto che il deficit di uno o più dei singoli apparati che lo compongono. In questo senso il termine "cerebrale" va intesto come sinonimo di sistema nervoso e non di cervello.
Solo in parte è possibile stabilire una correlazione significativa tra sede e misura del danno organico e natura e gravità della paralisi conseguente.
L’espressione "crescita e sviluppo del sistema nervoso", che con una forzatura linguistica si riferisce all’aggettivo "cerebrale" piuttosto che al sostantivo "funzione", vuol significare che la PCI si distingue dalla paralisi dell’adulto in quanto mancata acquisizione di funzioni piuttosto che perdita di funzioni già acquisite. L’espressione rimane ambigua perché non definisce a quali funzioni ci si riferisce, anche se generalmente viene attribuita alla statica ed alla locomozione.
La definizione internazionale non esaurisce tuttavia il significato dei termini "paralisi", "cerebrale", "infantile" che meritano una analisi più specifica ed approfondita.

Da: , Paralisi cerebrali infantili. Storia naturale e orientamenti riabilitativi, Tirrenia, Edizioni Del Cerro, 1993.

Per approfondire i concetti di "paralisi", "cerebrale", "infantile", "funzione" si rimanda alla lettura del cap. "La natura del difetto nella paralisi cerebrale infantile" contenuto nell’opera citata.

Le cause delle paralisi cerebrali infantili

I fattori determinanti le P.C.I. sono molteplici e a volte è  difficile stabilire le cause per ogni singolo caso.
Ciò si verifica perché spesso tale patologia è determinata da varie lesioni per cui è molto difficile stabilire una correlazione fra la causa e la lesione organica.
I fattori etiologici si possono distinguere in:

Fattori prenatali

Alcuni studiosi includono in questo gruppo di fattori anche quelli ereditari .
Fra le p.c.i. vengono incluse specifiche malattie ereditarie, come la paraplegia spastica, i tremori congeniti e l’atetosi familiare, che sono determinate da alterazioni di natura genetica dello sviluppo del sistema nervoso.
Fra le cause prenatali dobbiamo collocare al primo posto l’anossia cerebrale che è indotta da alterazioni placentari (distacco intempestivo, impianto anomalo, infarto della placenta), oppure da compressione del cordone ombelicale in fase intrauterina o da vari disturbi materni, come l’ipotensione e l’anemia. L’anossia del feto provoca quadri di grave ipotensione arteriosa con conseguente danno cerebrale, perché si viene a determinare una grossa diminuzione di apporto sanguigno nel sangue placentare e di conseguenza fetale. Vi sono poi le infezioni virali materne che hanno una fondamentale responsabilità sulla determinazione della p.c.i. e tra di esse in particolare modo la rosolia che ha un’azione dannosa nell’embrione nei primi tre mesi di gravidanza.
Anche la toxoplasmosi materna può determinare nel feto una encefalite da toxoplasma. In genere tutte le infezioni virali della madre possono causare delle lesioni encefaliche. L’esposizione ai raggi X della donna incinta, soprattutto nel primo trimestre di gravidanza, causa cospicue alterazioni cerebrali del feto. Proprio per questo sono sconsigliati gli esami radiologici alle donne in gravidanza. I disturbi dismetabolici sono da considerarsi come un’ulteriore causa di p.c.i., fra cui il diabete. Vi è poi il cosiddetto ittero nucleare, anch’esso causa di p.c.i., in quanto si viene ad instaurare un processo tossico a carico del sistema nervoso. Generalmente gli itteri neonatali sono dovuti all’incompatibilità sanguigna materno-fetale, (fattore Rh). Inoltre le deficienze vitaminiche o proteiche hanno una grossa influenza sulla morbosità del feto e sull’immaturità. Infine la prematurità e l’immaturità sono condizioni molto particolari, in quanto il bambino appare particolarmente vulnerabile dal punto di vista neurologico: infatti sia nell’immaturo che nel prematuro esiste una particolare fragilità capillare, per cui aumenta il rischio di eventi emorragici cerebrali e trombosi al momento del parto. Tutte queste cause prenatali danno origine ad alterazioni nervose del feto di tipo malformativo.

Fattori perinatali

Fra il gruppo di fattori connatali, l’anossia del neonato è la causa più considerevole di p.c.i. ed é spesso associata a lesioni vascolari, che determinano emorragie e necrosi dell’encefalo.
Anche se l’encefalo del bambino appena nato può resistere per un maggior tempo alla mancanza di ossigeno rispetto agli adulti, un’anossia di lunga durata che interessa una vasta zona cerebrale, provoca danni irreversibili che possono interessare anche l’area che comanda il movimento. L’anossia o l’asfissia nel periodo perinatale è causata da lesioni traumatiche dei vasi, da torsione del cordone ombelicale, da ostruzioni respiratorie meccaniche (aspirazione del liquido amniotico) e da alterazioni della pressione sanguigna determinata dalla somministrazione di farmaci alla madre nel momento del travaglio. Rientrano in questo gruppo di fattori i traumi diretti all’encefalo, in caso di parto distocico o per l’utilizzo di particolari strumenti come il forcipe e la ventosa. Quest’ultime non hanno molta rilevanza dato che alcune statistiche recenti evidenziano una minor correlazione fra tali fattori e l’insorgenza di p.c.i. Sia le lesione anossiche che traumatiche sono molto piu’ pericolose se il feto presenta delle fragilità vascolari (tipica del bambino immaturo).

Fattori postnatali

I fattori postnatali rispetto a tutti gli altri, hanno statisticamente una minima incidenza nel determinare le p.c.i. Non tutti gli autori sono d’accordo nello stabilire uno stesso limite al periodo cronologico in cui la causa agisce, determinando danni al tessuto cerebrale. Alcuni studiosi, sono convinti che la causa patogena agisca in un periodo limitato che va dalla nascita a pochi giorni o settimane dopo il parto, altri invece prolungano il periodo fino ad alcuni anni di vita. Nonostante ciò la maggioranza degli studiosi sono concordi nello stabilire il limite cronologico d’azione al dodicesimo mese di vita. Infatti entro il primo anno il processo mielizzante delle fibre nervose del S.N.C. dovrebbe ormai essersi completato . Tra le cause postnatali vanno inclusi inoltre tutti i processi di tipo infiammatorio sia delle meningi che dell’encefalo, e perciò tutte le encefaliti e encefalopatie parainfettive o postinfettive che potrebbero dare luogo a p.c.i. in un bambino nel primo anno di vita. Inoltre a tali cause infettive si devono aggiungere tutte le lesioni cerebrali verificatesi nel periodo postnatale e in genere provocate da traumi cranici, turbe vascolari e neoplasie. Quest’ultimo gruppo di fattori una volta verificatisi creano delle alterazioni di tipo infiammatorio, che danno esito a fatti cicatriziali, i quali vanno ad ostacolare il successivo sviluppo del nevrasse.

La diagnosi della P.C.I.

Nel caso in cui un neonato abbia subito traumi prima, durante, e dopo il parto, si può formulare una diagnosi di lesione cerebrale. La diagnosi della p.c.i. solitamente è possibile quando il bambino, affetto da questa sindrome, presenta particolari ed inconfondibili segni che si verificano pochi giorni dopo la nascita e che fanno pensare ad una sofferenza cerebrale. Infatti il bambino mostra una cute molto pallida, dovuta alle conseguenze secondarie di una anemia grave, oppure a lesioni del tessuto cerebrale con una particolare espressione del viso, sguardo fisso e occhi sbarrati, e il volto esprime una intensa sofferenza ed ansia. Altro segno caratteristico è la presenza di una certa difficoltà nella respirazione (dispnea) e una incapacità nella alimentazione, nonostante risulti presente il riflesso della suzione. In presenza di tali fatti è necessario attuare un controllo generale con un esame neurologico in modo da verificare in che misura il cervello ha subito dei danni. Non è così semplice, però, diagnosticare precocemente tale patologia, soprattutto perché le ripercussioni del danno cerebrale sull’apparato motorio si notano col tempo.
 

Le risorse informative

 

www.fondazioneariel.it
Sito della Fondazione Ariel che ha dato vita ad Ariel Centro per le disabilità neuromotorie infantili

www.faiponline.it
Sito dell’Associazione Italiana Para-tetraplegici

www.aifiemiliaromagna.it
Sito dell’Associazione Italiana Fisoterapista Emilia-Romagna. L’Associazione pubblica un periodo d’informazione "Inchiostro blu", inviato gratuitamente a tutti gli associati e scaricabile direttamente dal sito.

www.aito.it
Sito dell’Associazione italiana terapisti occupazionali (A.I.TO)

www.wfot.org
Sito Federazione mondiale dei terapisti occupazionali.
In lingua inglese

www.fondazione-mariani.org
Sito della Fondazione Mariani che dal 1985 si occupa di dell’organizzazione di corsi di specializzazione in stretto contatto con l’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta di Milano.

www.inpe.unipi.it
Sito di IRCCS Fondazione Stella Maris – Istituto Scientifico per la neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza in collaborazione con l’Università di Pisa

www.club.it/letizia
Sito dell’Associazione di self-help tra famiglie di bambini cerebrolesi e autistici a cura di Maria Simona Bellini

www.ausilioteca.it
L’Ausilioteca è un servizio pubblico AziendaUSL Città di Bologna e AIAS prov.Bologna rivolto a persone che a causa di un deficit fisico hanno difficoltà a comunicare con gli altri, controllare l’ambiente, svolgere attività ludica o sportiva. Le attività svolte dall’Ausilioteca sono di consulenza personalizzata, informazione documentazione sugli ausili, studio e ricerca.
Dal sito è possibile accedere ad altre risorse disponibili su Internet www.

www.leonardoausili.com
Nel sito sono presenti articoli di approfondimento sugli ausili in relazione alla comunicazione e all’autonomia delle persone con paralisi cerebrale

www.istituto-besta.it
Sito dell’ Istituto Nazionale Neurologico “Carlo Besta”. L’Istituto è un centro leader nelle neuroscienze , riconosciuto a livello internazionale, e fa parte della rete H.P.H. (Health Promoting Hospital), un progetto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità finalizzato alla promozione della salute.
Le aree di specialità dell’Istituto includono: i disturbi neurologici dell’adulto e del bambino, le patologie chirurgiche ed oncologiche, le malattie croniche e rare . L’Istituto dispone, inoltre, di centri ultraspecialistici per il trattamento di disturbi neurologici specifici.

www.asmn.re.it
Sito dell’Azienda Ospedaliera Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. All’interno informazione, nell’ambito del Dipartimento Materno infantile, sull’Unità Ospedaliera di riabilitazione pediatrica.

www.aiasbo.it sito dell’Associazione AIAS della Provincia di Bologna che riunisce persone disabili, i loro familiari, volontari e operatori. Cura direttamente, o in convenzione con Enti Pubblici, servizi a sostegno delle persone disabili e delle loro famiglie intervenendo in vari ambiti: scuola, lavoro, tempo libero, ausili tecnologici, vita quotidiana.

www.simfer.it Società Italiana di medicina fisica e riabilitativa. Sito dell’Associazione Scientifica dei medici che lavorano in riabilitazione.

Incontro con Napoli

Incontro con Napoli
Una guida turistica rivolta a persone con problemi di mobilità

Con la scelta del capoluogo partenopeo, terza metropoli italiana dopo Milano e Roma, si è inteso valorizzare, forse ancora più che in altre circostanze, il ragguardevole patrimonio culturale, architettonico e storico di una terra ritenuta troppo spesso inaccessibile a priori.

Oltre alla dettagliata descrizione di 5 itinerari (4 dei quali da percorrere interamente a piedi o in carrozzina), che si snodano lungo alcuni dei punti più belli e caratteristici della città, il volume contiene informazioni sull’accessibilità dei luoghi di interesse artistico/culturale e delle strutture ricettive: da musei, chiese e piazze a hotel, ristoranti e locali per il tempo libero.
Tutte le informazioni riportate sono frutto di una rilevazione condotta sul campo dal personale esperto della Cooperativa Accaparlante e dell’Associazione Centro Documentazione Handicap.
La guida è distribuita dall’azienda Coloplast gratuitamente alle persone che ne fanno richiesta e rimane consultabile presso la biblioteca dell’associazione Centro Documentazione Handicap in via Legnano n. 2, a Bologna.

Itinerario 1
Dal Maschio Angioino a Piazza del Plebiscito
Castel Nuovo (Maschio Angioino) • Piazza del Municipio • Via San Carlo • Piazza Trieste e Trento • Via Toledo • Galleria Umberto I • Via Toledo • Piazza Trieste e Trento • Teatro San Carlo • Palazzo Reale • Piazza del Plebiscito • Chiesa di San Francesco da Paola

Itinerario 2
Da Porta Capuana al Duomo
Piazza Enrico De Nicola • Porta Capuana • Castel Capuano • Via dei Tribunali • Pio Monte della Misericordia (Quadreria e Caravaggio) • Via Duomo • Museo del Tesoro di San Gennaro • Duomo (Real Cappella del Tesoro di San Gennaro) • Via Duomo • Via dei Tribunali • San Lorenzo Maggiore • Via di San Gregorio Armeno • Via San Biagio ai Librai • Via Duomo • Via dei Tribunali

Itinerario 3
Da Piazza del Gesù Nuovo a Piazza Dante
Piazza del Gesù Nuovo • Chiesa del Gesù Nuovo • Chiesa e Museo di Santa Chiara • via Benedetto Croce (Spaccanapoli) • Piazza S. Domenico Maggiore • vico S. Domenico Maggiore • Cappella di San Severo • Piazza Miraglia • via San Pietro a Maiella • via Port’alba • Piazza Dante • via Toledo • via Sant’Anna dei Lombardi • via D. Capitelli (Spaccanapoli) •Piazza Gesù Nuovo

Itinerario 4
Il Lungomare e le vie dello shopping
Via Filangieri • Via Chiaia • Piazza del Plebiscito • Via Cesario Console • Via Nazario Sauro • Via Partenope • Borgo Marinai (Castel dell’Ovo) • Via Partenope • Piazza Vittoria • Villa Comunale (Acquario) • Largo Principessa Pignatelli (Villa Pignatelli) • Piazza San Pasquale • Via Carducci • Via dei Mille • Via Filangieri

Itinerario 5
Dalla Certosa di San Martino a Capodimonte
Certosa di San Martino • Castel Sant’Elmo • Villa Floridiana • Parco e Museo Nazionale di Capodimonte