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Autore: admin

Percorso bibliografico su testi autobiografici

Ma che cosa è una vita se non ce la raccontiamo?
(J.B. Pontalis, L’amore degli inizi)

L’esperienza del Centro di Documentazione Handicap di Bologna è stata fin dai suoi inizi caratterizzata dall’attenzione alla raccolta e all’organizzazione di testi prodotti da persone disabili e da familiari, iscrivibili quindi al filone delle autobiografie e delle testimonianze narrative.
Proprio questa attenzione costante e duratura nel tempo, ci sembra possa “proteggere” le nostre riflessioni e la proposta dei percorsi di lettura e conoscenza che troverete qui di seguito, dal rischio di una adesione a una riscoperta acritica, presente oggi in molti ambiti disciplinari, della dimensione narrativa e delle funzioni che essa può svolgere.
Aver inserito negli archivi del Centro una sezione riservata alle testimonianze autobiografiche e di familiari, ha significato riconnettere alle piste di studio e approfondimento sulla disabilità originate dal versante accademico e tecnico anche quelle nate dalla rielaborazione dell’esperienza personale.
Rielaborazione che è capace di produrre un sapere comunicabile quando attiva un processo di sedimentazione di ciò che si vive e una scelta di ciò che si desidera offrire di sé a chi è al di fuori delle vicende raccontate.

La rielaborazione è un processo che mette tempo e spazio tra ciò che si vive e ciò che di quell’esperienza fluida e magmatica si deposita nella memoria e nella storia della persona; impone una distanza che ha bisogno, poi, di trovare uno strumento di comunicazione che la possa far uscire da sé e diventare patrimonio condiviso anche da altri e per altri.
La scrittura è esemplare nella sua valenza di strumento per la rielaborazione, che ha segnato in modo irrimediabile non solo i comportamenti ma la stessa organizzazione del pensiero, marcando la differenza fra il mondo dell’oralità e il nostro, dove i segni scritti predominano. Come ci ricorda Doris Lessing “Da molte migliaia di anni noi – il genere umano – narriamo storie: in forma orale o di canzone. Non scritte ma fluide…Il fatto è che i romanzi, e le autobiografie e le biografie hanno molto in comune. C’è una cosa che diamo per scontata: sono tutti messi per iscritto. Diamo per scontato il fatto che i romanzi, le autobiografie e le biografie siano tutti lì, allineati in bella mostra su uno scaffale, che siano libri, autosufficienti, completi, messi per iscritto” (1). In un certo senso, immutabili.
Una scrittura, quindi, che dà forma conclusa a ciò che è scandito da giorni che passano e mutano. Questa forma diventa una porta che l’autore apre ai suoi possibili lettori perché anch’essi, con l’atto stesso di accostarsi allo scritto, possano farsi parte attiva nella costruzione di un testo che non appartiene più, a quel punto, solo a chi lo ha scritto.
“Ho scritto questo libro per me… ho scritto questo libro per gli altri”, motiva in questo modo le ragioni del suo lavoro Silvia Bonino (2), legando insieme in modo indissolubile la duplicità della scrittura quando questa si fa pubblica.

Ogni autore ha il suo mandato, sceglie uno stile e dà una forma, alterna ciò che vuole dire a ciò che desidera tenere riservato. Sono molteplici i percorsi per dire di sé. Questa molteplicità senza pretese di costruire modelli univoci alla convivenza con il decifit, fa pensare, apre piste per esplorare più da vicino una quotidianità che, pur non appartenendo a chi legge, rivela significati e comunanze. Si fa dialogo fra le esperienze inevitabilmente diverse.
Lo strumento biografico è potente proprio quando riesce a coniugare l’esposizione del proprio mondo interiore con la volontà di mettersi in comunicazione con il mondo esterno, rendendo visibile l’identità della persona. È questa un tipo di visibilità ben diversa da quella mediatica: tanto quest’ultima recide i legami con il contesto per vivere di vita propria e si impone come protagonismo assoluto, quanto l’altra si alimenta di connessioni silenziose, di percorsi più sotterranei che arrivano in superficie dopo aver subito un profondo lavorio.
Nuto Revelli, nel suo rigoroso e prezioso lavoro di raccolta delle storie di donne e uomini delle sue valli, indica in modo preciso le condizioni di avvicinamento alle storie di altri: umiltà, rispetto, entrare in punta di piedi. Questo atteggiamento di fondo produce la possibilità che la conoscenza dei percorsi individuali aiuti a ricostruire un quadro connettivo più ampio, facendosi sguardo sulla comunità sociale e storica a cui si appartiene.
Senza queste condizioni l’ingresso nelle case diventa invasione, l’ascolto un giudizio preventivo, la restituzione una ricostruzione sommaria per grandi categorie generali dentro cui la singola identità sfuma, si confonde e non si riconosce.
Nell’organizzare i percorsi bibliografici abbiamo utilizzato come criterio di riferimento il dato cronologico.
La collocazione temporale ci aiuta a dare una visione di insieme a queste produzioni editoriali, a rileggerle non solo come dato della capacità e volontà dei singoli autori ma anche come un segno più complessivo di una presenza sociale, pubblica, visibile di questa fetta di esperienza di vita legata alla disabilità.

Ancora, inserire i singoli testi in un percorso “datato” permette di contestualizzarli e di recepire non solo le specifiche e originali matrici delle storie, ma anche il riflesso del clima e del momento in cui si scrive. L’evoluzione dell’integrazione sociale delle persone disabili passa anche in controluce nei modi in cui gli autori parlano della loro singola situazione, nei contenuti che affrontano, nelle problematiche che sentono come essenziali, nel linguaggio che utilizzano.
Chi scrive prima degli anni ’80 e in quelli immediatamente successivi vive in un contesto dove erano davvero rari i progetti di integrazione, e ancora persone disabili vivevano in istituto o chiuse in casa. Un’epoca in cui non si pensava che una persona non in grado di parlare materialmente avesse altre possibilità di comunicare ed era quindi possibile, come per la storia esemplare di Joey Deacon (raccontata nel libro Lingua legata) passare decine di anni senza poter “dire” niente. Chi scrive quindi lo fa prima di tutto per rivendicare un riconoscimento, per dire “io esisto, non sono un vegetale, e se anche il mio corpo non è efficiente, la mia mente lo è”.

Oggi lo sfondo è costituito da un tessuto in cui l’integrazione è diventata una realtà sempre faticosa ma tangibile e presente. Chi scrive non ha il bisogno primario e irrinunciabile di farsi riconoscere come persona. Lo stesso però avverte la motivazione al raccontarsi quasi per analizzare se stesso e quello che prova e ha provato nel confronto con le proprie difficoltà e nella relazione con gli altri. Più di prima c’è anche la necessità di dire “io ce l’ho fatta, quindi ce la puoi fare anche tu!”. Diventano centrali le questioni relazionali e le prospettive legate alla ricerca di una vita autonoma e anche nelle testimonianze dei genitori viene valorizzata l’importanza della rete associativa e solidale che negli anni si è costruita nella società. Le singole voci permettono una rilettura al plurale; fanno da specchio al mutamento dei tempi, al consolidarsi di processi di inclusione così come al persistere di sacche di arretrato pietismo e inefficienza burocratica.

(1) Doris Lessing, Il senso della memoria, Roma, Fanucci, 2006
(2) Silvia Bonino, Mille fili mi legano qui, Bari, Laterza, 2006

Autobiografie fino al 1979

Carlson Earl R.
Nato così
Roma, Il Pensiero Scientifico, 1959
L’autore affida a queste pagine la storia della sua vita: nato con paralisi cerebrale, rimasto presto orfano, ha saputo conquistare un’indipendenza che gli ha permesso di arrivare a dirigere un istituto per la riabilitazione di bambini con lo stesso suo deficit.

Deacon Joey
Lingua legata
Firenze, La Nuova Italia, 1978
L’autore, nato nel 1920, con tetraparesi spastica e incapace di parlare, viene istituzionalizzato a otto anni. Per sedici anni nessuno riesce a capire che è in grado di comunicare anche in maniera complessa e articolata. Quando un altro ricoverato se ne rende conto, nasce una fortissima intesa che porta alla stesura di questo libro che racconta la sua vita. Un libro con un autore ma quattro costruttori: Joey, che comunica a Ernie, Ernie che “traduce” e detta a Michael che passa lo scritto a Tom, il quale a sua volta lo batte a macchina. Un libro straordinario che sottolinea, se ce ne fosse bisogno, quanto sia importante non fermarsi alle apparenze e non dare per scontato che la disabilità fisica e la mancanza della parola siano associate alla mancanza di intelligenza.

Galli Marisa
Il lato umano
Ancona, La Draga Edizioni, 1969
Il testo narra le vicende di Marisa, affetta da paralisi spastica fin dalla nascita, nel percorso di autonomia e crescita compiuto all’interno della Comunità di Capodarco.

Autobiografie 1980-1995

Coppedè Nunzia
Al di là dei girasoli
Sensibili alle foglie, Roma, 1992
L’autrice sin dalla prima infanzia ha conosciuto la violenza delle istituzioni totali ed in particolare le forme moltiplicate in cui questa violenza si abbatte sulle donne disabili. Volgendo a proprio favore la dura esperienza umana fatta in vari collegi, istituti ed ospedali, l’autrice ha progressivamente maturato una chiara consapevolezza di sé, delle sue capacità e dei suoi talenti. Nella Comunità di Capodarco ha trovato le condizioni ideali per far fiorire il suo giardino interiore ed ora è animatrice dell’associazione Alogon e della Comunità Progetto Sud, le quali, facendo leva sul cardine dell’autogestione, danno voce alle persone disabili, valorizzando le loro originalità, le loro differenze, i loro problemi e le loro esperienze.

Valente Franco
Io, invece
Roma, Editori Riuniti, 1987
Nel segno di una lucidità impietosa e consapevolmente disperata si apre questo volume che è, insieme, autobiografia, analisi di una condizione fisica e psicologica e galleria di personaggi. L’autore, spastico, guarda la sua diversità e ne ricostruisce dall’interno le tappe significative: stazioni di calvario comune, itinerari emotivi e traguardi di una lunga marcia privata e la definizione di una precisa identità individuale. Un autoritratto trasparente che lascia intravedere, senza vittimismi e forzature ideologiche, il ritratto scomodo di un’invalidità non fisica ma sociale.

Barbon Mario
Non ho rincorso le farfalle: una storia raccontata dalla carrozzella
Bologna, EDB, 1983
“Io non posso dire di aver rincorso le farfalle, né posso dire di aver calpestato l’erba. D’altra parte tutto questo non è necessario. Posso dire soltanto di aver passato un’infanzia abbastanza normale, anche se non accettavo la realtà”.
Ha scritto a macchina con i piedi, Mario Barbon, con determinazione e voglia di raccontare, e ha ripercorso la sua vita attraverso episodi, riflessioni e pensieri che ne esplorano la diversità e l’unicità.

Belluzzo Paolo
Una vita possibile
S.Vito al Tagliamento, Futura Libri, 1995
"Sono un ragazzo portatore di handicap, diagnosticato stranamente di carattere fisico: non parlo e non cammino. Non parlo con la bocca, ma digitando su una semplice tavoletta sopra alla quale ci sono tutte le lettere dell’alfabeto riesco tranquillamente a comunicare con chiunque. Sono una persona che è pienamente in grado di intendere e di volere; mi considero un cittadino qualunque che ha dei diritti e dei doveri, da godere e da rispettare allo stesso tempo. Desidero molto, di conseguenza, essere accettato e rispettato come persona, così come sono." Basta questa breve presentazione dell’autore per capire che ci troviamo davanti ad un’autobiografia breve ma intensa che ci offre la possibilità di riflettere sulla diversità guardandola attraverso gli occhi di un "diverso" che vuole essere considerato prima di tutto una persona.

Cameroni Mauro
L’handicap dentro e oltre
Milano, Feltrinelli, 1983
“Sfogliando questo libro qualcuno potrà domandarsi se oggi abbia ancora un significato scrivere degli handicappati, se ciò sia utile e anche se sia giusto considerare i portatori di handicap una categoria speciale […] Sarà utile a qualcuno questo libro? Onestamente non lo so […] susciterà forse reazioni e polemiche, ma ciò non mi spaventa, anzi è proprio quella la mia speranza, il fine per cui l’ho scritto”.
Partendo dalla domanda “Chi è l’handicappato?”, l’autore cerca di riappropriarsi in maniera chiara di un’identità troppo spesso mistificata mentre mette la sua esperienza al servizio di una lotta comune. Un messaggio da dentro l’handicap ma che va oltre e diventa segno e chiave interpretativa di un problema sociale che interroga l’intera società.

Bettassa Marisa
Storia di un filo d’erba
Piombino LI, TraccEdizioni, 1990
“I lettori saranno portati a immaginare che questo sia un testo di ecologia, mentre in realtà è un’autobiografia di una persona che, come altri suoi simili, ha vissuto e vive tuttora i problemi legati all’handicap, ma ha trovato la salvezza dalla disperazione pensando a un filo d’erba […] Un filo d’erba è utile, pur essendo la cosa più semplice di questa terra perché costituisce il primo anello della catena alimentare, la catena della vita […] Se quindi un filo d’erba è indispensabile, ci sarà uno scopo anche per me che possiedo la facoltà di ragionare, di ammirare le bellezze del mondo, di amare”.
La storia di una persona che ha vissuto e vive tutt’ora i problemi legati alla disabilità ma che ha saputo affrontare la vita positivamente, anche se con fatiche e amarezze.

Brown Christy
Il mio piede sinistro
Milano, Mondadori, 1990
Christy Brown nasce in una modesta, numerosissima famiglia irlandese. Alla madre “consigliavano di dimenticare che ero un essere umano, accontentandosi di nutrirmi, lavarmi e basta. Fu allora che prese la decisione di agire di testa sua […] non si accontentò di negare che io fossi un idiota, s’impegnò a dimostrare il contrario, mossa non già da un senso del dovere, ma dal suo amore per me. Fu questa la ragione del suo successo”. Considerato un minorato psichico e dichiarato incurabile, Brown riesce a superare gli ostacoli derivanti dal deficit e a conquistare la possibilità di una vita agita e non subita.

Elisabeth Auerbacher
Babette handicappata cattiva
EDB, Bologna, 1991
La cattiveria di Elisabeth Auerbacher può essere una provocazione positiva. Lo è soprattutto perchè non nasce da una messa in scena strumentale ma da convinzioni profonde e da un modo di essere che inevitabilmente si scontra con abitudini e credenze. I malati cronici, i ciechi, i cerebrolesi non sono più confinati nei lazzaretti come nel medioevo; ma siamo sicuri che la loro condizione sia davvero migliorata? Babette Auerbacher, oggi avvocato, nel 1973 ha partecipato alla fondazione del club Handicappati cattivi. Babette ci mostra come i meccanismi dell’esclusione e la paura di tutto ciò che è fuori della norma siano difficili da sradicare. E così l’isolamento, l’abbandono, la miseria, la sofferenza, il deserto affettivo spesso diventano un destino inevitabile per le persone disabili. E pur sapendo che gli incidenti, così frequenti nel mondo moderno, rendono tutti noi dei disabili in potenza.

Autobiografie dal 1996

Marazzi Irene
Il folle volo. Peripezie di una passeggera scomoda
Milano, Marco Tropea, 2005
Un sabato mattina, mentre si accinge a concludere il suo lavoro, una giovane donna, avvocato, si ritrova a pensare alla propria vita e le passano davanti immagini, ricordi, sensazioni, esperienze che la riportano all’infanzia e alla giovinezza. Una storia come tante, con una differenza: la protagonista, disabile motoria, ha dovuto passare per le scuole speciali e per tante porte strette per ottenere una sofferta indipendenza ed autonomia.

Leone Antonio
Il grido di Tò. Quando il corpo è una prigione
Genova-Milano, Marietti, 2005
Un giornalista viene mandato in un piccolo paese per ricostruire la storia di un disabile grave, morto da poco. Attraverso le pagine del diario, dai racconti di parenti ed amici emerge la vita di Tò, vuota di parole pronunciate con la bocca, vuota di gesti compiuti autonomamente ma ricca di capacità di comunicare, di amicizie e di voglia di vivere.

Postacchini Sonia
Solo disabile: l’handicap ai tempi dell’abbandono
Molfetta (BA), La Meridiana, 2004
Il libro racconta la storia di David, di come è nato, del dolore della sua famiglia, della lotta per guadagnarsi il diritto ad un futuro. E insieme riporta dati, tabelle, leggi, per saperne di più e per guardare da dentro questa realtà.

Parducci Davide
La mano nel cappello
Viareggio, L’Ancora, 2006
Si tratta del racconto autobiografico di un ragazzo, con tetraparesi spastica che raccoglie poesie, riflessioni e ricordi legati alla sua esperienza.

Basile Catiantonella
E ti parlo di me
Potenza, Betania, 2006
Sotto forma di lettere, l’autrice racconta la sua vita di ragazza disabile, della sua famiglia e delle sue amicizie.

Bellotti, Adriana, Coppedè Nunzia, Facchinetti Edoardo
Il fiore oscuro
Dogliani (CN), Sensibili alle foglie, 2005
Tre storie raccontate direttamente da persone disabili che ripercorrono la loro vita e il cammino per la conquista di una sofferta autonomia che coinvolge anche la sfera sessuale.

Galli Marisa
La lunga sfida
Dogliani (CN), Sensibili alle foglie, 2005
Dall’isolamento quasi totale ad una vita intensa in giro per l’Italia, l’autrice, tra i fondatori della comunità di Capodarco, ci racconta di sé e delle sue esperienze e conclude "Per lunghi tratti è stato un percorso faticoso, stentato e sofferto, ma i numerosi sviluppi che ora possiamo mostrare sono come un albero solido e ramificato che fa da testimone".

Rubaltelli Marilena
Non posso stare ferma
Padova, Messaggero, 2005
"Pian piano nella mia vita ho scoperto che avvengono piccoli miracoli ogni giorno e che la guarigione per me non consisteva nel poter correre". Ironica e divertente, l’autrice si racconta proponendoci episodi della sua vita e incontri che le hanno permesso di crescere, accettare la sua disabilità e superarla per vivere una vita ricca e piena.

Gallego Rubén
Bianco su nero
Milano, Adelphi, 2004
"…Alla fine, però, il punto era sempre lo stesso: io non potevo camminare. Il resto agli adulti interessava poco o niente. Non puoi camminare, dunque sei un ritardato":
Russia 1968-1990. Vent’anni passati tra un orfanotrofio e l’altro fino agli ultimi trascorsi in un ospizio. Gallego, in questo libro bellissimo, duro e commovente, ci porta dentro questi istituti in cui cercavano di sopravvivere bambini e ragazzi disabili, ben nascosti dal resto del mondo. Ci racconta delle persone che ha incontrato e di come è riuscito a non soccombere ad un regime così poco umano da garantire per legge a tutti dieci anni di istruzione obbligatoria (anche se in istituti segreti) ai quali seguiva il ricovero in ospizio senza alcuna assistenza e la morte certa per chi non era autonomo.

Imprudente Claudio
Una vita imprudente
Gardolo TN, Erickson, 2003
Perché una persona diversamente abile dovrebbe scrivere un libro autobiografico? A chi può interessare la sua storia fatta di disabilità, magari di lotte, vittorie e sconfitte? La storia di un diversabile che va oltre la sua storia personale per descrivere un ambiente fatto di fiducia e di progetti concreti, dando spazio alle innumerevoli persone che con lui hanno condiviso tante avventure e l’hanno seguito nella promozione di una cultura che mette in primo piano la persona.

De Rienzo Emilia, De Figuereido Claudia
Anni senza vita al Cottolengo
Torino, Rosenberg & Sellier, 2000
Roberto, 35 anni di ricovero al Cottolengo di Torino e Piero, 24 anni nello stesso istituto: non più emarginati ma cittadini a pieno titolo, conquistano la libertà e iniziano una nuova vita. Questo libro racconta la loro storia che decidono di mettere al servizio della causa contro l’istituzionalizzazione totale. Come dice Roberto, “oggi voglio fare riemergere la memoria, ricostruire ciò che comunque mi appartiene, affrontare gli interrogativi che affiorano perché la mia coscienza sia più ricca e il ricordo possa diventare ammonizione, possibilità di ripensamento per chi crede di poter rinchiudere dietro delle mura ciò che è scomodo vedere e affrontare nel mondo di tutti. Io oggi sono un uomo perché ho affrontato questo mondo, perché questo mondo deve affrontare me e le mie difficoltà; ieri ero solo quel che molti definiscono “una creatura” che non poteva avere un’esistenza autonoma”.

Galli Marisa
La tentazione di un sogno
Assisi, Cittadella, 2000
Marisa Galli non ha mai fatto l’handicappata di mestiere e a Capodarco è sempre stata considerata la cofondatrice della Comunità. In questo volumetto viene ripubblicato il libro da lei scritto ormai trent’anni fa "Il lato umano" cui segue un’intervista in cui Marisa "confessa". Confessa che ha vissuto più di tanti "normali", ha vissuto, ha prodotto vita e offre ai lettori le sue considerazioni sulla vita in comunità, sull’emarginazione e sulla fede.

Nolan Christopher
Sotto l’occhio dell’orologio
Parma, Guanda, 2000
Un libro autobiografico che racconta la formazione di un ragazzo disabile che cresce lottando contro la solitudine, contro la feroce pietà di chi lo circonda e gli ostacoli di un mondo fatto a misura dei "normali". Un ragazzo che a poco a poco prende coscienza del proprio talento letterario e scrive questo suo primo romanzo a vent’anni suscitando subito una vasta eco in tutto il mondo.

Viti Gabriele
Cara L storia di un normalissimo disabile
Tirrenia PI, Del Cerro, 1997
“Forse, se ci trattassero da uomini qualunque, come un miracolo di stelle sotto al sole usciremmo dal bozzolo di bruco per volare leggeri e belli come farfalle”. La storia vera di un giovane disabile: fatti, riflessioni, fantasie intimamente legate da un filo sottile che l’autore sente il bisogno di confessare a qualcuno, quasi un diario dove l’interlocutore privilegiato è proprio L., confidente segreta cui l’autore si rivolge per raccontare la sua vita, una vita ricca di esperienze significative, fatta di studio, impegno politico, amicizie, sentimenti come un qualunque "normalissimo" giovane.

I genitori raccontano: storie e testimonianze fino al 1997

Melton David
Todd storia di un padre
Roma, Armando, 1980
Attraverso il racconto del padre, i lettori possono ripercorrere la storia di un bambino, con lesioni cerebrali, e del suo incontro con il metodo Doman che gli ha permesso di avere un futuro.

Scotson Linda
Storia coraggiosa di Doran: l’amore che vince il male
Milano, Rusconi, 1987
Il libro racconta la storia vera di una mamma e del suo bambino cui fu diagnosticata una grave cerebrolesione. La sua determinazione e l’incontro con il metodo Doman hanno modificato il suo futuro.

Nardin Daniela
Un bambino molto speciale
Firenze, FMG Studio Immagini, 1997
"Forse veramente felici non lo saremo mai, perché ci sarà sempre un’ombra sulle nostre esistenze, ma la serenità che ci accompagna, frutto di una scelta di vita che privilegia gli affetti e i valori più semplici, è il nostro bene più prezioso": La storia di Tommaso, bambino disabile, e della sua famiglia, un percorso doloroso di accettazione e la conquista di un equilibrio nella convinzione che "non dovete essere triste. Vostro figlio è un bambino davvero speciale!"

Cresta Onorina
Sabrina
Milano, Rizzoli, 1994
La nascita di Sabrina fu per sua madre una gioia, alla quale si accompagnò un dolore enorme. La bambina era malata e il verdetto dei medici fu terribile: tetraparesi spastica, una gravissima lesione cerebrale che impedisce a chi ne è colpito di muoversi, di parlare, di controllarsi ma non di capire e provare con il tempo a parlare. L’autrice decise che sua figlia avrebbe avuto un’esistenza il più possibile simile a quella degli altri bambini. Un libro che non si limita a essere la cronaca di una profonda esperienza umana, ma che documenta e illustra i tentativi, gli esercizi e le tecniche per strappare Sabrina alla solitudine in cui la malattia pareva confinarla, mettendola in contatto con il mondo degli altri.

Cresta Onorina
Ti salverò con le mie fiabe
Casale Monferrato (AL), Piemme, 1990
Nella prima parte l’autrice racconta della presa di coscienza del deficit di sua figlia dopo la nascita, il calvario delle visite mediche e delle terapie, i problemi di tipo economico. Nella seconda parte sono raccolte le favole che l’autrice ha inventato per la figlia, favole in cui la protagonista, una ragazza dotata di poteri straordinari, lotta con successo contro le potenze del male.

Mollo Suzanne
Costruire Fabrizio
Bologna, EDB, 1985
“Fabrizio ricomincia ogni giorno […] È fuori del tempo che passa, ed è con tutto il tempo che ci è dato che bisogna costruire Fabrizio”. Direttamente dalla voce della madre, la storia dell’accettazione della disabilità del figlio e della conquista di una vita integrata.
“In questo libro non intendo raccontare la storia di mio figlio, e sarebbe come dire una parte della mia vita. Neppure intendo esorcizzare l’handicap attraverso la scrittura; il modo in cui io lo vivo non si può comunicare […] Un singolo caso può offrire la possibilità di scrivere parecchie altre storie dell’handicap, a seconda che la si consideri da un punto di vista medico, filosofico, sociologico, affettivo. Errore della natura, malattia della società, dramma intimista: tutti i valori, i comportamenti, le convinzioni più profonde vengono sconvolti dall’irruzione dell’handicap”.

Storie e testimonianze dal 1998

Frignani Paolo
Forse una luce
Ferrara, Comune di Ferrara, 2002
Sotto forma di lettere al figlio disabile, il libro documenta il faticoso percorso di una famiglia, dalla disperazione all’accettazione, nella ricerca di un nuovo equilibrio arricchito dai valori propri della diversità.

Mosconi Maria Teresa, Straulino Enrico Carlo
Cogliere un fiore e consegnarlo alla luce
Milano, Laboratorio delle arti, 2002
Il libro ripercorre le tappe più significative della comunicazione tra una madre, per natura tenace, e il figlio, nato spastico, dall’indole aperta e curiosa.

Anello Laura
La fortuna di avere un figlio spastico: la storia di Fulvio Frisone
Trapani, Il pozzo di Giacobbe, 2001
Da bambino lo rifiutarono cinque scuole medie, ora è fisico nucleare, conteso da Russia e Stati Uniti. La storia di Fulvio Frisone, un uomo con una grave disabilità fisica ma che si è realizzato e si è affermato come persona in tutta la sua dignità e interezza.

Verì Adina
Il grido della speranza
Roma, Armando, 2006
Direttamente dalla sua voce ascoltiamo la storia di una mamma determinata che lotta per consentire alla figlia cerebrolesa una vita il più possibile positiva e ricca di occasioni e che ci racconta il lungo percorso riabilitativo ispirato ai principi di Delacato.

Formica Agostino
Bellissimo respirare il cielo
Reggio Calabria, Falzea, 2001
Il libro racconta la storia di una famiglia con un figlio disabile.

Cinzia Anedda
La luce e la letizia
Cantalupa (TO), Effatà, 2006
“Questo libro racconta la storia di una maternità difficile: la mia. Ho riflettuto molto prima di scriverlo. Ce ne sono già tanti in circolazione […] Ciò che alla fine mi ha convinto è stato il fatto che ogni esperienza è comunque unica e irripetibile, come è unico e irripetibile ognuno di noi, e perciò vale sempre la pena di raccontarla”. Partendo da questa convinzione, l’autrice racconta la sua storia di mamma di una bambina disabile.

Mauro Ossola e altri
Mio figlio ha le ali
Gardolo (TN), Erickson, 2007
Lo scopo degli autori, che raccontano la propria vita al fianco di figli con disabilità gravi, è essere "d’aiuto per meglio comprendere la vastità e la varietà della vita, delle difficoltà che ognuno di noi ha nel quotidiano e la vera essenza dell’essere […] nella speranza di trovare un mondo che sappia dare il giusto valore alle cose e altrettanto valore al vagito con cui una vita inizia, anche se a volte, questo inizio si rivela maledettamente in salita".

Pierre Mertens
Liesje, mia figlia
Siena, Cantagalli, 2007
Mertens, ora presidente dell’organizzazione internazionale per la spina bifida e l’idrocefalo, non era preparato alla notizia che la sua prima figlia non sarebbe sopravvissuta che poche ore dopo la nascita. Liesje vivrà invece undici intensi anni che il padre riesce a raccontare con profonda partecipazione, convinto che "Lies ha dato un senso alle cose semplici perché era diversa. Le parole, grazie a lei, hanno ora un significato diverso".

Bibliografia

Libri

Broglio, A., Della Casa, B., Zanchi, M., Il bambino disabile in acqua. Manuale d’uso per terapisti ed operatori, FrancoAngeli, 2009
(Cap.4 paragrafo 2 Acquaticità e riabilitazione: proposte operative per le diverse patologie.Le paralisi cerebrali infantili pagg 74-110)

Faberi, M., Meraviglia di essere uomo. Uno sguardo interdisciplinare alle problematiche delle persone con handicap, FrancoAngeli, 2008
(Cap. 5 Epilessia in presenza di PCI di Vito Colamaria
Cap.7 Patologia del cavo orale e cura nel paziente con PCI di Elena Pozzani
Cap. 8 Disturbi visivi in presenza di PCI di Eleonora Annunziata
Cap. 9 Commenti e puntualizzazioni sulle nuove “linee guida per la riabilitazione dei bambini affetti da PCI” di Mario Castagnini)

Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani Onlus, GIPCI Gruppo Italiano Paralisi Cerebrale Infantile (a cura di), La clinica della riabilitazione nel bambino con emiplegia. Conoscenze teoriche ed esperienze rieducative. Milano,Franco Angeli, 2007

Zanobini M., Usai M. C. con la collaborazione di Carla Barzaghi e Carlo Lepri, Psicologia della disabilità e della riabilitazione. I soggetti, le relazioni, i contesti in prospettiva evolutiva. Milano, FrancoAngeli, 2005

Ferrari, A., Cioni G., Le forme spastiche della paralisi cerebrale infantile. Guida all’esplorazione delle funzioni adattive. Milano, Springer, 2005. Con DVD.

AA.VV., Lesioni cerebrali. Le nuove risorse della medicina, Roma, Phoenix, 2000.

Giannoni, P., Fuori schema: manuale per il trattamento delle paralisi cerebrali infantili. Milano, Springer, 2000.

Soresi, S., Psicologia dell’handicap e della riabilitazione. Bologna, Il Mulino, 1998.

Cerrai, M. (a cura di), Gli strumenti della riabilitazione. Esperienze a confronto. Tirrenia, Del Cerro, 1998.

D’Angelo, C., Oltre l’handicap: esperienze e proposte a contatto con i bambini autistici, down, cerebrolesi, ipoacusici. Roma, Città Nuova, 1995.

Zanobini, M., Usai, M. C., Psicologia dell’handicap e della riabilitazione. I soggetti, le relazioni, i contesti in prospettiva evolutiva. Milano, FrancoAngeli, 1995.

AA.VV., L’insegnante di sostegno. Metodologie e interventi didattici per bambini con handicap psicofisici. Torino, Utet, 1993.

Ferrari, A., Cioni, G. (a cura di), Paralisi cerebrali infantili. Storia naturale e orientamenti riabilitativi. Tirrenia, Del Cerro, 1993.

Ferrari, A., Trattamento delle lesioni motorie dell’infanzia: questioni aperte, in: Bottos, M., Brazelton, T.B., Ferrari, A., Dalla Barba, B., Zacchello, F., Neurolesioni infantili: diagnosi e trattamento precoci. Padova, Liviana, 1989.

Bottos, M., Paralisi Cerebrale Infantile: diagnosi precoce e trattamento tempestivo. Milano, Libreria Scientifica, 1987.

Milani-Comparetti A., Le proposte del bambino, in: Il bambino come comunicazione. Milano, Franco Angeli, 1981.

Articoli

Longo C, Alla scoperta della musica…La narrazione di un’esperienza di integrazione scolastica attraverso un percorso sonoro-musicale in: Bambini n.2/feb.2009

Lovison M., Pietrafesa M.R., I piccoli grandi passi di Riccardo, in: «Bambini», n. 10 novembre 2007, pp.42-45

Cingolani E., La sfida di Matteo. La paralisi cerebrale infantile e l’intervento educativo, in: «Infanzia», n. 4 aprile 2007, pp. 177-179

Trucco E., Diario di un caso: perché la psicomotricità nelle paralisi cerebrali infantili? in: «Pagine di psicomotricità», n. 76 aprile-giugno 2006, pp. 18-26

Bottos, M., Progetto Riabilitativo: inquadramento nosologico impostazione, in: «Il Fisioterapista», n.4 luglio-agosto 2003

Zucchi R., Una nuova visione evolutiva della disabilità mentale come prodotto dell’integrazione scolastica e sociale, in «Handicap & scuola», n. 109 maggio-giugno 2003, pp. 19-23

AA.VV., Paralisi cerebrale infantile: modificazione delle cause di insorgenza nell’Italia nord-orientale (1965-89), in: «MR», gennaio-marzo 2003, pp. 81-85.

Bottos, M., Paralisi cerebrale infantile, in: «Il Fisioterapista», n. 6 nov.-dicembre 2001, pp. 1-7

Bonetti G., Romele E., Romele G., Zanardini M.T., Un viaggio appena cominciato: i laboratori di attività sensoriali, in: «Difficoltà di apprendimento», n. 4 aprile 2001, pp. 555-563

Ferrari, A., Serve o non serve la terapia riabilitativa? I parte: Le paralisi cerebrali infantili, in: «Medico e bambino», 1992.

Gervasini M.C., Storia di un inserimento scolastico, in: «Saggi», n. 1, gennaio-giugno 1991, pp. 91-93

Ferrari, A., Presupposti per il trattamento rieducativo nelle sindromi spastiche della paralisi cerebrale infantile, In: «EurMedPhys» 1990, p. 26.

Gidoni, E. A., Fantini, M. L., Metodologia del trattamento nei disturbi dello sviluppo motorio, in: «Prospettive in pediatria» 1982, n 12, pp. 315-20.

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Giannini-Del Carlo, G., Barzan, L., Aspetti psicologici della riabilitazione, in: «Prospettive in pediatria» 1982, n. 12, pp. 381-83.

[ritorna all’indice generale]

Poli tecnologici multifunzionali per le disabilità infantili

* Corte Roncati della AUSL di Bologna che comprende:
– Area Ausili (Centro Regionale Ausili “CRA; Centro Ausili Tecnologici “CAT”; Appartamenti Domotizzati)
– Centro per le Disabilità Linguistiche e Cognitive;
– Centro di Medicina Riabilitativa Infantile

* Centro regionale per la Spina Bifida della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

* Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Ortopedia Pediatrica): per le problematiche ortopediche e neuro-ortopediche dell’infanzia

* HUB = Unità di riabilitazione delle Gravi Disabilità dell’Età evolutiva (UDGE) dell’Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia (www.ausl.re.it)

 

La classificazione

 

ll problema della classificazione

In coerenza con la definizione di paralisi cerebrale infantile l’unica classificazione possibile sarebbe quella che affronta i problemi della postura e del movimento (intendi gesto).
Non è possibile tuttavia accettare che un solo angolo visivo (motorio) fornisca un’idea completa di un problema in cui percettivo e intenzionale ne rappresentano aspetti non secondari.
È tuttavia vero che la scelta di un angolo visivo comporta pregiudizialmente la distinzione del primo piano dallo sfondo e la definizione della prospettiva in cui ci appare la realtà.
Realtà complesse come la PCI non possono essere esaurite da un solo angolo visivo.

Le paralisi cerebrali infantili possono essere classificati in base a: al disturbo motorio, alle forme cliniche, ai sintomi associati al disturbo motorio

Classificazione in base al disturbo motorio

La classificazione proposta dall’American Academy for Cerebral Palsy, è da tenersi la più esauriente. Seguendo questa si possono distinguere sette gruppi fondamentali di paralisi infantile considerando il disturbo motorio.

A – FORMA SPASTICA

È caratterizzata da alterazioni che colpiscono prevalentemente le vie piramidali, atte alla coordinazione dei movimenti volontari, e si manifesta con la perdita della motricità. Il fenomeno basilare di questa forma consiste nell’aumento patologico del tono posturale, dovuto all’inefficienza del potere inibitorio del primo motoneurone e alla superefficienza del secondo neurone di moto. Questo tipo di paralisi si presenta con un’ipertonia che è evidentemente più accentuata a carico dei muscoli flessori degli arti superiori e degli estensori di quelli inferiori, interessando in particolare le parti corporee terminali (come avambraccio, la mano, la gamba e il piede). Si nota, inoltre, un’accentuazione del riflesso di stiramento. La resistenza allo stiramento è massima all’inizio e cede poi bruscamente (fenomeno del coltello a serramanico).

B – FORMA ATETOSICA.

A causa delle lesioni localizzate a livello corticale, in questa forma si evidenziano disturbi di tipo extrapiramidale. Questa paralisi è caratterizzata dalla presenza di alterazioni ipercinetiche (aumento dei movimenti involontari), che si manifestano in movimenti subcontinui, irregolari nella ampiezza e nella frequenza nonché piuttosto lenti. Tali fenomeni si alternano al movimento volontario, rendendolo inadeguato ed inefficiente dal punto di vista funzionale. L’atetosi può essere accompagnata sia da ipotonia che da ipertonia muscolare. Inoltre la muscolatura mimica, quella della fonazione e degli arti superiori, sono i distretti muscolari più interessati.

C – FORMA ATASSICA.

Questo tipo di p.c.i. è espressione sia di una lesione cerebrale sia di un danno a carico dei propriocettori (recettori che raccolgono gli stimoli provenienti dall’interno di un organo). Il disturbo più evidente, nei soggetti affetti da questa forma, è l’incapacità di coordinare i movimenti, che si manifesta con un’alterazione dell’equilibrio in stazione eretta, barcollamento nel cammino, incoordinazione e tremore della mano. Si nota quindi un notevole ritardo nello sviluppo motorio che aumenta in particolare modo quando questi bambini iniziano a camminare. Perciò essi si muovono in stazione eretta a gambe larghe e rigide, in modo da acquisire maggior equilibrio nel movimento. Molte volte assieme a queste alterazioni, si verificano delle altre che vanno a compromettere la vista, l’udito ed il linguaggio. Quest’ultimo spesso interessato nel senso di un rallentamento nell’emissione della parola, che viene scandita in modo particolare.

D – FORMA RIGIDA.

È caratterizzata da ipertonia muscolare plastica di tipo extra piramidale che determina una resistenza uniforme nei movimenti passivi di flesso-estensione ed interessa nella stessa misura sia i segmenti prossimali che quelli distali.

E – FORMA CON TREMORE.

I sintomi più caratteristici di tale forma sono i tremori e questa manifestazione clinica è piuttosto rara. Tali fenomeni sono rappresentati da una ipercinesia fine, rapida e ripetitiva, presente in particolare modo nei segmenti distali (sono soprattutto interessate le mani).

F – FORMA ATONICA.

È caratterizzata da una drastica riduzione del tono muscolare ed è molto rara.

G – FORMA MISTA.

È costituita dalla combinazione delle precedenti forme di p.c.i. determinando quadri clinici poliedrici che possono essere classificati tenendo in considerazione il sintomo prevalente. Si distinguono perciò quadri con ipertonie di tipo piramidale o extrapiramidale, distonia atetoide e atassia.

Classificazione in base alle forme cliniche

In base alla distribuzione topografica del disturbo motorio si possono evidenziare le seguenti forme cliniche di p.c.i.

1 MONOPLEGIA.

Questa forma è caratterizzata dalla perdita della mobilità di un solo arto. Tale quadro è molto raro, perché solitamente si tratta di una emiplegia o una diplegia nella quale l’arto, che apparentemente non sembra colpito, conserva una discreta attività funzionale.

2 PARAPLEGIA.

Il deficit motorio è localizzato ai soli arti inferiori ed è sempre bilaterale. Solitamente si osservano anche dei lievi difetti motori agli arti superiori. La forma di paralisi, che si verifica, però può essere sia di tipo spastico che rigido.

3. EMIPLEGIA.

È un difetto motorio che interessa una sola metà del corpo (quella contro laterale cerebrale). Le alterazioni sono di tipo spastico prevalente dell’arto superiore.

4. TETRAPLEGIA.

Questo è il quadro più frequente e più grave. Le lesioni motorie interessano tutti e quattro gli arti e sono inabilitati da un deficit prevalentemente di tipo rigido e con minor frequenza può essere di tipo spastico.

5. DOPPIA EMIPLEGIA.

Questo quadro consiste in una emiplegia bilaterale di tipo spastico che interessa in particolare modo gli arti superiori.
 

Sintomi associati al disturbo motorio

Poiché l’encefalo è la sede di una quantità di funzioni relazionali importantissime, una lesione encefalica può portare ad una alterazione multiforme di tali attività. Si possono perciò distinguere sei gruppi principali di turbe che si accompagnano a disturbi motori:

1. TURBE SENSITIVE

Si possono notare con frequenza disturbi della sensibilità generale, sia a carico della sensibilità superficiale che di quella profonda. Tale alterazione crea uno scompiglio notevole nel modo di essere del bambino.

2. TURBE SENSORIALI.

Questo gruppo è composto da particolari alterazioni (uditive e visive), che con più frequenza si verificano nel caso di p.c.i. rispetto a tutti gli altri sintomi. Circa la metà dei bambini affetti da p.c.i. accusano disturbi della vista. Le principali alterazioni visive sono: lo strabismo, la diminuzione della vista e l’alterazione del nervo ottico e della retina. Si possono notare inoltre, alcune restrizioni de! campo visivo, le quali non permettono al bambino colpito di avere delle esperienze sensoriali complete. Più raramente si possono avere altri difetti, come la cataratta, il nistagmo (instabilità dei globi oculari ) e I ‘anoftalmia (non sviluppo dell’apparato visivo). Ai disturbi della vista si accompagnano quelli uditivi che sono presenti in circa il 30% di tutti i casi L’alterazione uditiva si manifesta con ipoacusia, che consiste in una diminuzione dell’attività uditiva e disacusia; in tal caso è la percezione dei fenomeni più acuti ad essere compromessa. Risulta quindi alterata la percezione delle consonanti, le quali hanno molta più rilevanza delle vocali e sono necessarie ai fini della comprensione del linguaggio.

3. I DISTURBI DEL LINGUAGGIO

Sono presenti nella maggioranza dei casi. La forma più frequente di questo gruppo è la disartria che si divide in spastica, distonica e atassica. Nel primo caso il linguaggio di un bambino affetto da p.c.i. appare conglutinato, semplificato e molto spesso incomprensibile mentre il secondo caso è caratterizzato da un’espressione molto tremolante, spesso difficile da capire. La disartria atassica, invece, si distingue per il noto quadro della parola scandita, dovuto ad un’incapacità nel coordinare i muscoli interessati alla fonazione. Con minor frequenza si verificano altri disturbi come le disfasie (difetto di elaborazione del linguaggio distinguendo afasie motorie e afasie sensoriali), le dislalie e le disfonie. Questi ultimi due disturbi sono dovuti ad un’ipoacusia.

4. L’EPILESSIA

Interessa circa il 40% di tutti i casi di p.c.i. I disturbi convulsivi sono di tipo parziale, non intendendo perciò un’epilessia essenziale. Tuttavia non si conosce con certezza quale sia la causa che la determina

5. I DISTURBI PSICHICI E PSICOMOTORI

Si manifestano in modo costante nelle p.c.i. anche se si verificano in forme diverse e con un’intensità non uniforme. Fanno parte di questo gruppo di disturbi sia i difetti globali che quelli lacunare come le disprassie, le agnosie, le afasie e i disturbi dello schema corporeo, i quali sono riconosciuti come dei deficit di organizzazione psicologica dell’esperienza elementare. In base ad alcune statistiche si è osservato che in circa il 50% di tutti i cerebroplegici il quoziente intellettivo è inferiore di molto a 70. Mentre l’altra meta dei casi è affetta da un deficit lieve, nonché da una forma così insignificante di insufficienza mentale che possono essere considerati come dei soggetti aventi un’intelligenza «normale».

6. I DISTURBI DEL CARATTERE

Sono ulteriori difetti presenti nel bambino affetto da p.c.i. Queste alterazioni sono dovute alla notevole eccitabilità che questi soggetti presentano, che si manifesta in seguito alla lesione organica e alle limitate esperienze che essi vivono. Come conseguenza di questo stato di eccitazione insorgono alcuni sentimenti: l’insicurezza e l’ansia, che inducono i bambini ad avere enormi conflitti fra il proprio modo di essere (l’Io) e la realtà esterna. Tutto ciò è la causa di reazioni sia aggressive che depressive, che, nei casi limite, possono sfociare in un isolamento autistico.

Il progetto adozione di un deficit

Nell’ambito della Legge regionale 29/97 art. 11 "Sensibilizzazione culturale, documentazione e consulenza" la Regione Emilia-Romagna, Assessorato Politiche Sociali, Educative e Familiari, incarica i Centri Documentazione per l’Integrazione delle persone in situazione di handicap di ciascuna provincia di realizzare il progetto "Adozione di un deficit".

Il CDH di Bologna ha scelto di curare la documentazione e l’informazione attorno al deficit relativo alle Paralisi Cerebrali.

Il sito ha lo scopo di raccogliere, ordinare e organizzare le informazioni contenute in queste pagine in modo tale che possano essere accessibili da parte di soggetti in situazione di handicap, genitori, insegnanti, educatori, operatori socio-sanitari, tecnici.

Infatti il sito ha prevalentemente una funzione di orientamento informativo e documentativo allo scopo di facilitare agli utenti l’acquisizione di informazioni di base sulle problematiche delle paralisi cerebrali, in particolare:

* sulle cause;
* sulle classificazioni;
* sugli interventi riabilitativi ed educativi.

Inoltre, una parte specifica è dedicata al corredo informativo e documentativo (bibliografia e segnalazioni da riviste specializzate) in modo da poter fornire ulteriore strumenti di conoscenza, orientamento, approfondimento.

Il CDH collabora, per questo progetto, con il Laboratorio di Documentazione e Formazione del comune di Bologna che si occupa del deficit di moto e con il CEPDI di Parma che si occupa invece della spina bifida.

www.comune.bologna.it/istruzione/laboratorio/deficit

Vivere quotidiano

L’esperienza maturata dal Centro Documentazione Handicap attraverso la produzione di guide turistiche per persone a ridotta capacità motoria ha evidenziato alcuni elementi molto importanti che rappresentano oggi la base di partenza nella realizzazione di itinerari realmente accessibili.

Pur sapendo quanto sia difficile spostarsi e fare i turisti nelle città e nelle aree verdi non sempre è una impresa impossibile, soprattutto se si parte con uno strumento informativo che aiuti la persona, o chi deve organizzare il viaggio, e che la indirizzi immediatamente verso un itinerario il più possibile senza barriere. Ed è proprio il concetto di itinerario che insieme all’idea di mobilità fanno da riferimento nell’impostazione delle nostre guide.

Le guide del CDH propongono sempre degli itinerari in cui è posta particolare attenzione agli spostamenti da un luogo all’altro, studiando e descrivendo il percorso più adatto a chi si sposta con l’aiuto della carrozzina o ha problemi di mobilità andando proprio a scoprire ad esempio il passaggio su marciapiedi provvisti di scivoli o la presenza di posti auto riservati in prossimità dei luoghi di visita.

INCONTRIColoplast

La collana, consiste in una serie di guide su note località e città italiane realizzate con il sostegno e la collaborazione di Coloplast Spa contenenti le indicazioni utili a chi ha problemi di mobilità. Oltre alle informazioni sui percorsi consigliati sono elencate strutture accessibili (alberghi, ristoranti, cinema, cabine telefoniche, ecc.), modalità per viaggiare in treno, aree di servizio attrezzate lungo la rete autostradale.

Negli ultimi anni con pubblicazioni che trattano il tema dell’accessibilità della vita quotidiana.

Come avere queste guide
Queste guide possono essere richieste direttamente a Coloplast Spa telefonando al numero verde 800-018537 attivo dal lunedì al venerdì 9,00-18,00.

Presso la Biblioteca del Centro Documentazione Handicap sono consultabili anche le vecchie guide

Iscriviti alla Mailing-list

E’ attiva una mailing-list del Progetto Calamaio.
L’iscrizione è possibile seguendo le istruzioni sotto riportate:
Cliccare sui link sotto per:

L’iscrizione e la cancellazione dalla lista devono avvenire USANDO l’e-mail con cui ci si è iscritti.

Integrazione: un acrostico per pensare

1977-2007: la legge 517 del 4 agosto 1977 compie trent’anni. Per ricordare in modo non rituale questo appuntamento apriamo uno spazio per ripensare e riflettere il percorso dell’integrazione scolastica delle persone con disabilità.

Lo facciamo attraverso dodici parole le cui iniziali compongono l’acrostico della parola integrazione.
 

I come Inclusione (di Giovanna Di Pasquale), Includere i Sordi nei Sordi o i Sordi negli Udenti? (di Simona Galtarossa)
N come Noi (di Sandra Negri), Ad ora incerta (di Primo Levi)
T come Tempo/i (di Giovanna Di Pasquale), Rallentare (di Erri De Luca), C’è tempo (di Ivano Fossati)
E come Esperienza di Marina Maselli
G come Gruppo (di Mario Fulgaro), Ricchezze (di Stefania Baiesi), Forza (di Antonio Andina)
R come Relazione (di Ghighi Di Paola)
A come Aiuto (intervista video a Massimo Manferdini)
Z come Zero (di Roberto Ghezzo)
I come Incontro
O come Organizzazione (di Anna Pazzaglia)
N come Negoziazione
E come Energia (di Ezio Bettinelli), L’approccio ludico nell’educazione alla diversità (di Elisabetta Zanardi)

La scelta delle parole è nata da un giro di pensiero interno al gruppo di lavoro dell’Associazione Centro Documentazione Handicap; è quindi un abbinamento che nasce da una rilettura inevitabilmente soggettiva, fatta sulla base di una storia, di esperienze e conoscenze legate al nostro specifico contesto. E’ quindi una scelta parziale, una fra le tante possibili. Molte altre parole rimangono da esplorare e riprendere; ci pare bello pensare che le puntate mensili siano il frutto anche di una collaborazione con quanti di voi potranno essere sollecitati da queste righe e avranno voglia di contribuire a costruire questo glossario anomalo dell’integrazione scolastica proponendo altre parole, mandando articoli o segnalando libri, riviste, raccontando un’esperienza ad esse collegate.
L’invito è allora per tutti scrivere, scrivete, scrivete…

Il laboratorio ComunicAbilità

Scopo del laboratorio è quello di sviluppare un atteggiamento maggiormente critico e consapevole dei disagi conseguenti a una scelta di soluzioni non inclusive, proponendo idee per superare barriere fisiche, sensoriali, relazionali, comunicative e culturali con e tra persone con differenti limiti e capacità. Una realizzazione del laboratorio è stata ospitata nell’edizione 2008 di Handimatica.

Ecco le slide presentate in occasione del laboratorio.

Contatti
Paola Bucciarelli
paola.bucciarelli@fastwebnet.it
Giovanna Di Pasquale
giovanna@accaparlante.it
Martina Gerosa
martimuma@fastwebnet.it

Le risorse

Le risorse che segnaliamo sono solo alcune delle tante possibili

www.arcipelagosordita.it dove il sapere dell’esperienza si coniuga con il sapere esperto

Info su Zora Drezancic e il suo metodo:
Associazione ARMELDUE ONLUS Roma www.armeldue.com
Associazione G.P.L.S. www.associazioni.prato.it/gpls/home.htm , Prato
www.sorditaonline.it: è un forum attivo dal 2002 che ha attualmente 285 iscritti. Franco Giampà ne è stato il promotore. Oggi è moderatore del forum, insieme ad altri due “forumisti”. Per saperne di più franco60@tin.it

Ente Nazionale Sordomuti
www.ens.it
www.storiadeisordi.it

AIES associazione italiana educatori dei sordi aies@aies.it

Fiadda famiglie italiane associate per la difesa dei diritti degli audiolesi
www.fiadda.it

Fiaces federazione italiana associazioni e centri educativi per i sordi
e-mail: info@fiaces-onlus.org

Lega del Filo d’Oro
Sede centrale di Osimo, via Montecerno 1 60027 Osimo (An)
Tel. 071-72451 fax 071-717102
www.legadelfilo.it

Sguardi sul mondo: i film e il gusto di conoscere. L’esperienza dei film sottotitolati

di Andrea Rossi Berio intervistato dalla mamma Daniela Rossi

Andrea ha 13 anni, frequenta la terza media e ha molte passioni: mare, judo, calcio, snowboard.

“Mi piacciono tantissimo anche la geografia e il cinema”.

E’ un viaggiatore entusiasta, riflessivo, curioso e con lo stesso spirito segue la trama di ogni film.

“Preferisco guardare i DVD perché ci sono i sottotitoli. Ne ho tantissimi, li tengo nella mia stanza, divisi per genere e registi. Se un film è italiano cerco anche di ascoltare le parole e guardare le labbra ma moltissimi film sono stranieri. I sottotitoli sono meravigliosi. A volte in televisione sono pieni di errori o mancano troppe parole. Forse li scrivono persone stanche. Invece nei DVD sono perfetti. Quando ero piccolo avevo tante videocassette di cartoni animati ma potevo solo immaginare le storie. Ora so tutto quello che succede”.

I piccoli endoauricolari ad alta tecnologia che Andrea usa da quando aveva un anno e mezzo gli hanno permesso di cimentarsi in ogni genere di sport, lo hanno aiutato a sentirsi a proprio agio ad avere una vita di relazione sempre più serena.
Da qualche anno il mondo del cinema gli sta offrendo occasioni di riflessione, apprendimento, comprensione che arricchiscono la sua personalità, la sua cultura, il senso dell’umorismo e la consapevolezza di quanto siano vari i rapporti umani.
Da quando ha iniziato questo viaggio così stimolante è più disinvolto nelle varie situazioni, più pronto a capire, sicuro di sé e consapevole dei propri mezzi.
Questa opportunità dovrebbe essere offerta a tutti gli adolescenti e ancor più ai ragazzi sordi che nella frenesia e confusione del quotidiano hanno difficoltà a cogliere il senso di discussioni e situazioni.
Il tempo, nonostante i compiti e gli impegni sportivi, si può trovare anche tutti i giorni.

“Io non ho la play station. Ci gioco a casa di amici. In cambio i miei genitori mi comprano tanti DVD. La prima volta li guardiamo insieme. Poi a me piace rivederli e fare la collezione, per questo non li affittiamo”.

La spesa si può contenere molto approfittando delle offerte che nei megastore propongono i film più famosi a rotazione. DVD da 30 euro, con un po’ di pazienza, diventano reperibili a 7.

“A scuola studio inglese e spagnolo. Se conosco bene i sottotitoli di un film provo a mettere quelli stranieri così imparo. Certe volte i film mi hanno aiutato a prendere bei votivi storia, epica e letteratura! Ad esempio ho visto l’ODISSEA, la VITA DI LEONARDO DA VINCI, DON CHISCIOTTE. Così imparo più cose che leggendo solo i libri e non faccio fatica. A volte invece i film tratti da romanzi o storie vere mi fanno venire voglia di leggere quei libri. Ad esempio, dopo aver visto i film, ho letto IL DIARIO DI ANNA FRANK e IO NON HO PAURA”.

Il cinema, per Andrea, è anche puro divertimento.

“Quando ho fatto troppi compiti poi scelgo solo film comici perchè mi fanno riposare. Mi piacciono Stanlio e Ollio, Charlot e film divertentissimi come UN PESCE DI NOME WANDA, LA STRANA COPPIA, A QUALCUNO PIACE CALDO, FANTOZZI, i film di CARLO VERDONE, di ADRIANO CELENTANO, IL MIO GROSSO GRASSO MATRIMONIO GRECO”.

Molti film che Andrea ha visto mostrano come l’adolescenza sia un periodo emotivamente complesso e impegnativo ma di grandi opportunità per tutti, udenti e non.
Non è l’udito a dare la felicità, non è la sordità a toglierla.
Importanti sono l’autostima, l’intraprendenza, l’amore per le proprie passioni.

ALCUNI I FILM CONSIGLIATI DA ANDREA PER I SUOI COETANEI:

RAGAZZO DI CALABRIA
BILLY ELLIOT
SOGNANDO BECKHAM
il tema del contrasto tra figli che hanno una vera e propria vocazione ( il ragazzo calabrese per la corsa, Billy per la danza, la ragazza di origine indiana per il calcio) e vengono inizialmente contrastati dai genitori.

IL RAGAZZO DAI CAPELLI VERDI
L’UOMO SENZA VOLTO
INDOVINA CHI VIENE A CENA
sul tema del razzismo e dell’esclusione

LES CHORISTES
SCOPRENDO FORRESTER
ABOUT A BOY
CAPITANI CORAGGIOSI
OVOSODO
i riti di passaggio all’adolescenza, problematiche di definizione del sé e l’importanza di figure di riferimento

 

Saggio sull’udito

di Evelyn Glennie

La musica rappresenta la vita. Un particolare pezzo di musica può descrivere una reale, finta o astratta scena di quasi tutte le aree dell’esperienza umana o dell’immaginazione. E’ compito del musicista fare un quadro che trasmetta al pubblico la scena che il compositore sta cercando di descrivere. Io spero che il pubblico sarà stimolato da quello che dico (attraverso il linguaggio della musica) e che lasci la sala del concerto col sentimento di essersi piacevolmente divertito. Se il pubblico invece continua a chiedersi soltanto come una musicista sorda possa suonare le percussioni, allora avrei fallito come musicista. Per questa ragione la mia sordità non è menzionata in nessuna delle informazioni fornite dal mio ufficio stampa o dai promotori dei concerti. Sfortunatamente la mia sordità fa notizia. Ho imparato fin dalla mia infanzia che se rifiuto di parlare della mia sordità con i media, loro si inventeranno qualcosa su questo. Diverse centinaia di articoli e recensioni su di me, ammontano ogni anno a molte migliaia, ma solamente una manciata descrive accuratamente il mio deficit uditivo. Più del 90% sono così inaccurati che sembrerebbe impossibile che io possa essere musicista. Questa pagina web è preparata per mettere in chiaro le cose e permettere alla gente di godere dell’esperienza di essere intrattenuta da una musicista in continua evoluzione piuttosto che da un capriccio o miracolo della natura.
La sordità è in genere non capita a sufficienza. Per esempio comunemente si crede che la gente con sordità viva in un mondo di silenzio. Per comprendere la natura della sordità, per prima cosa bisogna comprendere la natura dell’udito.
L’udito è fondamentalmente una forma specializzata di tatto. Il suono è semplicemente aria in vibrazione che l’orecchio raccoglie e converte in segnali elettrici che vengono interpretati dal cervello. Il senso dell’udito non è l’unico senso che può far questo, anche il tatto lo fa. Se voi siete per la strada e un grosso autocarro vi passa accanto, voi ‘udite’ oppure ‘sentite’ le vibrazioni? La risposta è entrambe le cose. Con frequenze di vibrazione molto basse, l’orecchio comincia a diventare inefficiente e la parte del senso del tatto del resto del corpo comincia a funzionare al suo posto. Per qualche ragione noi tendiamo a fare una distinzione tra udire un suono e sentire una vibrazione ma in realtà sono la stessa cosa. E’ interessante notare che in italiano questa distinzione non esiste.
Il verbo ‘sentire’ significa udire e lo stesso verbo nella forma riflessiva ‘sentirsi’ significa sentire. La sordità non significa che non puoi udire, ma solamente che c’è qualcosa che non va con le orecchie. Perfino chi è totalmente sordo può ancora udire/sentire suoni.
Se noi tutti possiamo ‘sentire’ vibrazioni a basse frequenze, perchè non possiamo ‘sentire’ quelle alte? Io credo che possiamo, è proprio che, quando le frequenze diventano più alte e le nostre orecchie diventano più efficienti, loro soffocano il sottile senso del ‘sentire’ le vibrazioni. Ho passato molto tempo nella mia giovinezza (con l’aiuto del maestro Ron Forbes della mia scuola di Percussioni) a perfezionare la mia abilità di avvertire le vibrazioni. Stavo con le mani appoggiate sul muro della classe dove Ron suonava i timpani (i timpani producono un gran numero di vibrazioni). Alla fine riuscivo a distinguere la parte più ‘ruvida’ dell’altezza delle note associando il luogo del mio corpo su cui avevo sentito il suono con quello che sapevo essere l’altezza giusta della nota prima di perdere l’udito. I suoni gravi / bassi li sento principalmente nelle gambe e nei piedi ed i suoni alti in posti particolari come sulla faccia, sul collo e sul petto.
È opportuno precisare a questo punto che io non sono totalmente sorda, ma profondamente sorda. La sordità profonda copre un vasto spettro di sintomi, anche se comunemente sta a significare che la qualità del suono udito non è sufficiente a consentire di comprendere il linguaggio parlato soltanto attraverso il suono. Senza altri suoni che producono interferenze, solitamente io posso udire qualcuno che sta parlando anche se non posso comprendere ciò che dice senza l’input aggiuntivo della lettura labiale. Nel mio caso la quantità di volume è ridotta in confronto ad un udito normale ma cosa più importante, la qualità del suono è veramente povera. Per esempio quando un telefono squilla io sento una specie di leggero scoppiettio. In ogni caso, è un tipo particolare di scoppiettio che io associo al telefono così che io so quando il telefono squilla. Questo praticamente è lo stesso modo in cui la gente con udito normale percepisce il suono del telefono, che fa un particolare tipo di squillo che noi tutti associamo al telefono. Io posso infatti comunicare con il telefono ma per farlo uso un codice particolare che si basa sul battere con una penna sul trasmettitore. In questo caso io sento come dei cliks. In base al numero delle battute o al ritmo che io utilizzo posso comunicare una manciata di parole.
Fin qui, noi abbiamo l’udire i suoni e il sentire le vibrazioni. C’è un altro elemento da aggiungere all’equazione, la vista. Noi possiamo anche vedere cose che si muovono e vibrano. Se io vedo vibrare la membrana del tamburo o del cimbalo o ugualmente se vedo le foglie di un albero che si muovono nel vento, il mio cervello subcoscientemente crea un corrispondente suono. Una comune e maligna domanda da parte degli intervistatori è: ‘come puoi essere una musicista se non puoi udire quello che suoni?’ La risposta naturalmente sarebbe che non posso essere una musicista visto che non sono in grado di udire. Un’altra frequente domanda è: come fai a sentire quello che suoni? La risposta logica a questo è: come fanno tutti quanti a sentire? Un segnale elettrico è generato nell’orecchio e svariati bit di altre informazioni da altri sensi tutti insieme sono inviati al cervello che poi processa i dati per creare un’immagine di suono. I vari processi implicati nell’udire suoni sono veramente complessi ma noi facciamo tutto subcoscientemente e raggruppiamo questi processi insieme e li chiamiamo semplicemente ‘ascoltare’. La stessa cosa vale per me. Alcuni dei processi o l’informazione originale possono essere differenti ma per udire il suono quello che io faccio è ‘ascoltare’. Sul mio udire io ne so esattamente quanto tu ne sai sul tuo.
Come puoi notare stiamo finendo col fare filosofia. Chi può dire che quando due persone normalmente udenti odono un suono, odono lo stesso suono? Io direi che l’udito di ciascuno è differente. Tutto quello che possiamo dire è che l’immagine del suono costruita dal loro cervello è la stessa, così che non sembra esserci apparentemente alcuna differenza. Per me, come per ciascuno di noi, io sono migliore per certe cose col mio udito più di altri. Ho bisogno di leggere le labbra per comprendere il linguaggio parlato ma la mia consapevolezza dell’acustica nella sede di un concerto, è eccellente. Per esempio, qualche volta descrivo un’acustica definendola come aria diventata più tangibile.
Per riassumere, il mio udito è qualcosa che disturba di più gli altri che me stessa. Ci sono un paio di inconvenienti ma in generale non affliggono più di tanto la mia vita. Per me la mia sordità non è più importante del fatto che sono una donna con gli occhi marroni. Certo, qualche volta devo trovare soluzioni ai problemi correlati al mio udito e alla musica ma questo è ciò che fanno tutti i musicisti. La maggior parte di noi conosce veramente poco sull’udito anche se lo usiamo continuamente. Ugualmente, io non so granché sulla sordità e per di più non ne sono particolarmente interessata. Ricordo un’occasione in cui, contrariamente al mio carattere, mi sono sconvolta quando un reporter continuava a porre domande solo sulla mia sordità. Gli risposi: ‘ se vuole saperne di sordità, si rivolga ad un audiologo. La mia specialità è la musica.’
In questa pagina web ho cercato di spiegare qualcosa che trovo veramente difficile da spiegare. Nessuno realmente comprende come io faccia quello che faccio. Per favore, godetevi la musica e dimenticate il resto. Questo saggio può essere citato da giornalisti e scrittori ma per favore fate riferimento a Evelyn e al suo sito.
http://www.evelyn.co.uk/

la versione tradotta si trova sul sito www.arcipelagosordita.it a cura di Enrica Répaci
 

Evoluzione degli apparecchi acustici

di Michele Ricchetti

Il “cornetto”
I primi aiuti all’udito sono stati forniti dalle mani, infatti accostandole al padiglione uditivo in modo da prolungarne la sua curvatura si ottiene un maggior “effetto imbuto”, cioè più segnale acustico entra nel padiglione e quindi più energia si ha a disposizione per far muovere il timpano e gli ossicini, il che porta a sentire meglio. Dopo questo primo passo si è passati al “cornetto” un vero e proprio imbuto che permetteva maggiori performance. Questi sistemi non amplificano del segnale ma permettono di captare semplicemente più segnale.

L’apparecchio a scatola
Con l’avvento delle protesi a scatola incomincia l’era elettronica degli apparecchi acustici. Questi apparecchi, come quelli che li seguiranno, sono formati da tre componenti principali: microfono, “elettronica di amplificazione” e ricevitore. Il microfono serve a convertire i suoni in elettricità, che viene così utilizzata come segnale di ingresso dall’elettronica di amplificazione che lo amplifica, ad esempio, fino a 1 milione di volte (60db), infine il segnale amplificato viene fornito al ricevitore, che è una cassa acustica, che riconverte il segnale elettrico in suono. Il suono così amplificato viene portato all’interno del canale uditivo.
Gli apparecchi a scatola incominciano ad essere sviluppati negli anni ’60, la tecnologia in quegli anni non permetteva una elevata miniaturizzazione dei componenti, quindi le loro dimensioni non erano trascurabili: il microfono era posizionato, insieme all’elettronica di amplificazione e alle batterie in una scatola, dalle dimensioni simili a un “moderno” walkman a cassette. Il segnale elettrico tramite filo veniva portato all’orecchio dove era posizionata una capsula magnetica che convertiva il segnale in suono, come succede nelle moderne cuffiette. Questo tipo di apparecchio aveva lo svantaggio delle dimensioni e delle limitate possibilità di regolazione, era solo un potente amplificatore, di cui si poteva regolare solo il volume.

L’apparecchio retroauricolare
A metà degli anni ‘70 lo sviluppo dell’elettronica porta alla costruzione degli apparecchi retroauricolari. I retroauricolari sono formati da due parti, la prima è quella posta dietro al padiglione auricolare dove è inserita tutta l’elettronica. La seconda parte è invece la chiocciola, che viene costruita su misura partendo dalla forma del condotto acustico, al suo interno ha inserito un tubicino che collegato alla parte elettronica porta il suono nel condotto acustico. La parte contenente l’elettronica e la pila ha una forma a “banana” che ben si adatta al retro del padiglione auricolare ed è di un colore simile alla pelle.
Con questo tipo di protesi si incominciano a vedere i benefici dell’elettronica, seppur ancora analogica, in quanto si possono trovare su questi dispositivi controlli per modellare la curva di risposta, in modo da adattarli più finemente al portatore. In questi apparecchi possiamo trovare filtri tagli-suoni acuti e tagli-suoni bassi oltre che la regolazione MPO (Massima Potenza di Uscita).
L’elettronica che è all’interno si è modificata seguendo lo sviluppo: all’inizio elettronica analogica, poi elettronica analogica programmata ed infine digitale.
La forma retroauricolare è rimasta inalterata fino alla fine degli anni ‘90, negli ultimi anni le varie case costruttrici hanno prodotto apparecchi di dimensioni più piccole, in modo da renderle meno visibili.

Lo sviluppo dell’elettronica
A questo punto è necessario parlare dell’evoluzione dei componenti degli apparecchi, in particolare dell’elettronica, in quanto microfoni e ricevitori non hanno avuto grandi evoluzioni.
L’elettronica analogica è un tipo di elettronica che permette di elaborare (ossia amplificare, filtrare) i segnali in tempo reale, ma, al crescere della complessità dell’elaborazione, la dimensione del circuito cresce in modo esponenziale.
Con gli anni ‘90 inizia una nuova era, quella del computer, e quindi anche gli apparecchi acustici si adeguano ai tempi: nascono i primi apparecchi con elettronica analogica ma programmabili tramite computer. Questi apparecchi al contrario degli apparecchi analogici non vengono regolati con cacciaviti dall’audioprotesista, bensì tramite un computer, questo non fornisce tuttavia nuove funzionalità all’elaborazione del segnale ma semplifica le regolazioni e rende ripetibile la regolazione.
Con il nuovo millennio invece inizia l’era digitale, per cui l’elaborazione del segnale diventa digitale. In questo caso il segnale analogico, fornito dai microfoni, viene convertito in digitale e tramite un piccolo computer viene elaborato in modo molto più complesso rispetto al caso analogico, ad esempio viene analizzato se nel segnale sono presenti rumori molesti o fischi, che, se vengono riconosciuti, vengono attenuati.
Negli apparecchi acustici analogici potevamo avere 3 o 4 parametri di controllo per adattare l’apparecchio alla perdita acustica della persona, con gli apparecchi programmabili questi parametri possono arrivare a 10, infine con gli apparecchi digitali i parametri hanno ormai superato il centinaio, e questo permette una regolazione fine, il che presuppone una elevata preparazione del tecnico audioprotesista.

L’apparecchio endoauricolare
Negli anni ‘80 i produttori riescono, grazie alla crescente miniaturizzazione dei circuiti elettronici, a creare apparecchi da inserire all’interno dell’orecchio, i cosiddetti “endoauricolari”. Questi apparecchi oltre all’indubbio vantaggio estetico hanno una ulteriore prerogativa, di avere il microfono all’interno del padiglione uditivo quindi in una posizione più naturale. Nel retroauricolare il microfono è posto in cima al guscio che sta dietro all’orecchio: questa posizione porta il microfono ad essere più sensibile al vento e a perdere l’informazione della provenienza del segnale. L’endoauricolare così come il retroauricolare è stato da prima completamente analogico, poi programmabile ed infine digitale.
A partire dagli anni ’90 in Italia sono apparsi apparecchi endoauricolari adatti ad affrontare anche sordità profonde.
Negli ultimi due anni si stanno affacciando altri due tipi di apparecchi acustici i “RITE” e gli “OpenFitting”. I RITE (…) sono apparecchi che fondono i concetti dell’endoauricolare e del retroauricolare, i secondi invece sono apparecchi più piccoli di un tradizionale retroauricolari, ma con un piccolo tubicino (non una chiocciola) che porta il suono nel condotto uditivo.
Alla fine degli anni ‘90, si è sviluppata la tecnica dell’impianto cocleare per risolvere il problema della sordità. Questo tipo di soluzione è totalmente diverso dagli strumenti tecnologici illustrati precedentemente, in quanto necessita di un intervento chirurgico. Durante tale intervento la coclea viene forata per far passare un filamento costituito da più elettrodi. Sotto la cute del cranio viene collocato un circuito che si occupa di captare i comandi provenienti dall’unità esterna. Nell’unità esterna sono presenti il microfono e il processore digitale e un circuito di trasmissione alla sezione sottocute.

Gli ausili
Gli ausili sono accessori destinati a completare gli apparecchi acustici o l’impianto. Possono essere dei trasmettitori in radiofrequenza che, collegati all’apparecchio acustico, permettono alla persona di sentire da un microfono posto anche a qualche decina di metri dalla persona. Altro ausilio è la cosiddetta bobina, questo componente permette di sentire attraverso un campo magnetico generato ad hoc, per esempio in un teatro per seguire meglio lo spettacolo o tramite la normale cornetta del telefono per fare una conversazione con minore difficoltà. Altri ausili, più attuali, possono essere gli adattatori bluetooth che convertono l’apparecchio in un auricolare bluetooth.

 

Ingegnere elettronico, ricercatore presso l’Università di Genova e responsabile dell’Area ricerca di Linear s.r.l

 

Il bambino cerca una relazione autentica per una piena integrazione

di Enrica Répaci

La diagnosi medica di sordità grave, profonda o totale, congenita o acquisita nella primissima infanzia, introduce bambino e famiglia in un mondo nuovo, pieno di incognite che per gli adulti sono quasi sempre angoscianti. Il piccolo è ignaro della sua condizione. La scarsa incidenza statistica di questo fenomeno (un bambino su mille) ed un dibattito spesso solo fra “esperti”, molto frequentemente in disaccordo tra loro sui percorsi abilitativi e riabilitativi, impedisce alla gran parte della popolazione di conoscere realmente gli effetti della sordità nella sua variegata composizione. Così ancora oggi sono radicati forti pregiudizi e vi è una grande ignoranza sul mondo dei bambini e degli adulti con sordità.
E’ risaputo che la sordità grave – profonda impedisce lo sviluppo “spontaneo” della lingua parlata ma lo svantaggio uditivo può essere compensato, ed a volte con risultati sorprendenti, grazie all’utilizzo di apparecchi acustici e, quando necessita, di un impianto cocleare, così che il bambino può collegarsi anche all’ambiente sonoro arricchendo il suo mondo percettivo. Questi mezzi, tecnologicamente sempre più sofisticati, sono un grande aiuto ma da soli non bastano. E’ necessaria e indispensabile l’azione degli adulti, tutti quelli che sono nella comunicazione con il bambino, che in veste di mediatori devono accompagnarlo nella scoperta di nuove sensazioni anche sonore, educandolo all’ascolto attento e partecipe in una relazione affettiva serena e rispettosa della sua diversità. Il bambino ha necessità assoluta, per la sua sopravvivenza sociale, di un mediatore di fiducia che lo accompagni in questa avventura fino a quando non avrà sviluppato una sufficiente capacità di muoversi e di essere autonomo nella comunicazione. Ha bisogno di adulti che si prendano cura di lui, che vogliano dedicarsi a lui, con amore, pazienza e attenzione per le sue necessità, che gli offrano tutto il tempo necessario per imparare a fare da solo. Ha bisogno di un ambiente creativo per sviluppare la sua creatività. Da solo non può, isolato non può ma può farcela nella rete delle relazioni affettivamente significative. Il bambino neonato da solo non esiste. “Bisogna essere in due per ballare la danza della vita”. La madre è il suo primo ambiente, caldo e rassicurante e poi alla nascita, ancora tutt’uno con lei, ma non più solo suo. Ora può incontrare anche gli altri che lo hanno atteso: il padre, i familiari, parenti e amici e più avanti gli estranei, la comunità sociale allargata. Finché sta in braccio a sua madre non avrà nulla da temere ma per sua natura il bambino è orientato a diventare adulto, ad evolvere verso l’indipendenza e l’autonomia, a realizzare il “suo” progetto di vita che non coincide necessariamente con quello che la madre o il padre hanno immaginato per lui o per lei, magari nei dettagli. Lui o Lei, viene a soddisfare il suo personale progetto e chiede di trovare risposte ai suoi bisogni. Bisogni inizialmente simili per tutti i neonati: amore, sicurezza, ascolto paziente, vicinanza costante della madre, latte materno, rispetto per i suoi ritmi fisiologici, gesti cauti, calore e quiete ma qualche volta questo bambino arriva inatteso, inaspettato, a volte è anche abbandonato. Sarà allora la comunità sociale con la rete dei suoi servizi ad accoglierlo.

Dalle braccia della madre verso il mondo
E dunque un modello di bambino non è possibile. Troppo diversi tra loro i bambini, si impongono fin da subito con la loro specifica individualità, ultrasensibili agli scambi con i loro partners. “L’incredibile signor bebé” cerca una relazione autentica che gli possa garantire un pieno sviluppo. Per crescere ha bisogno di scendere dalle braccia della madre, sapendo però di poterci tornare ogni volta che ne avrà bisogno. In posizione a quattro zampe, in un campo ancora ristretto, comincia ad esercitare i movimenti di esplorazione di sé, dell’ambiente e con l’ambiente finché in piedi eretto sulle sue gambe potrà guardare un orizzonte più vasto e muoversi alla scoperta del mondo: ora è in grado di aprire le porte ed entrare / uscire dai diversi ambienti. In questo staccarsi dalla “zona protetta” della madre, la voce di lei che può raggiungerlo anche a distanza, diventa elemento di sicurezza, il filo che li tiene uniti, e lui stesso con la sua voce sa di poterla chiamare per il suo ritorno. La voce deve potergli giungere ma se non arriva alle sue orecchie a causa di un ridotto campo dinamico uditivo? Che succede? Sentirà il bisogno di avere la madre tutta per sé, avrà bisogno della sua presenza fisica costante e rassicurante almeno fino a che non avrà maturato in sé quella fiducia sufficiente a fargli muovere i passi da solo. Ha bisogno di una “mamma protesi”. E avrà pure bisogno di apparecchi acustici per poter “restare in contatto”, pur nella distanza fisica, e sviluppare reti di collegamento sonoro, per vivere e partecipare alla comunicazione imparando progressivamente a servirsi anche dei segnali sonori ed avvicinarsi gradualmente alla lingua materna e progressivamente al codice sociale della sua comunità. “Restare in contatto”, “ricollegarsi l’uno all’altra” reciprocamente, per riprendere il dialogo là dove era stato interrotto, con fiducia, speranza, continuità e impegno.
“L’audiogramma è il mio marchio d’identità originario” – mi ha detto un’amica, perché con quello lei è nata per la seconda volta al mondo quando la diagnosi ha confermato la sua grave-profonda sordità ma il mondo è andato incontro a lei e ha saputo nuovamente accoglierla nel contesto della comunicazione ed oggi può raccontare la sua esperienza ed, insieme a lei, tanti altri che pur affetti da sordità vivono pienamente la loro vita.

Ritrovare la propria personalissima voce
Ma quanti riescono ad accogliere la diversità?
Gli apparecchi acustici o l’impianto cocleare non annullano la sordità. Cessano la loro funzione non appena tolti o spenti, per questo è importante sapere che il bambino dovrà imparare a stare al mondo, maturando “l’integrazione di sé”, con e senza protesi, e saremo noi adulti con il nostro comportamento e i nostri atteggiamenti, a permettergli di potersi riconoscere in questa duplice modalità di esistere che è specificamente sua. Lui potrà restare sempre in ascolto se vuole, perché, seppur sordo, sente con gli occhi, con la mente, con l’anima. E se figlio di sordi segnanti troverà nei segni la sua prima lingua materna perché quello che il bambino va sviluppando è infatti “il linguaggio” nella comunicazione, linguaggio come facoltà di creare e usare simboli. Simboli che diventano segni attraverso la convenzione sociale: segni della lingua orale espressi con la voce, suoni di linguaggio specifici di ogni lingua, ritmi, intonazioni, parole, discorsi oppure segni della lingua segnata, espressi nel silenzio con i movimenti codificati e le loro articolazioni.
La scelta dell’una o dell’altra lingua o di entrambe sarà in funzione delle necessità specifiche di ogni bambino e del suo contesto di vita ma la comunicazione dovrà essere sempre resa possibile in un reciproco adattamento.
In una comunità costituita esclusivamente da persone “sorde”, il bambino con sordità non avrebbe nessuna difficoltà a svilupparsi come soggetto comunicante potendo egli acquisire la modalità “a segni” che gli verrebbe direttamente trasmessa dall’ambiente, in primis dal suo ambiente familiare. Anche figli “udenti” di genitori sordi segnanti imparano ad utilizzare segni per comunicare prima ancora delle parole espresse con la voce.
Nella comunità umana prevale però una stragrande maggioranza di persone dove l’udito dominante ha facilitato nel corso dei millenni l’instaurarsi privilegiato di una modalità di comunicazione uditivo – vocale – linguistica, orale e scritta.
Per partecipare alla vita sociale e culturale e sentirsi parte di un contesto sociale occorre conoscere e parlare la stessa lingua, condividere lo stesso codice di comunicazione.
Gli adulti “sordi” della comunità segnante sanno bene quanto sia importante il loro “bilinguismo” (Lingua Parlata e Scritta e Lingua dei Segni).
Noi tutti sappiamo bene quanto sia utile, a volte indispensabile, conoscere più lingue oltre quella materna.
Ogni bambino che nasce ha una sua propria voce che lo caratterizza e lo distingue ed è predisposto geneticamente e biologicamente a svilupparla. Anche il bambino con sordità grave che fino a sei – otto mesi di vita si esprime anche con la sua voce. E pure l’adulto con sordità congenita può ritrovare la sua voce: voce in me, fuori da me, non distaccata da me, come emerge da diverse testimonianze. La sordità
non è che un modo diverso di sentire e di udire e la percezione della voce è possibile e timbrare la propria voce anche.

Il metodo di Zora Drezancic: la voce e le strutture musicali
La voce di conversazione ha un’intensità di circa 65 dB SPL ( Livello di Pressione Sonora) a un metro di distanza con valori minimi di 40 dB ( Decibel) per la voce sussurrata e di 80 dB per la voce urlata. Il suono prodotto dalle corde vocali è un suono complesso costituito da una frequenza iniziale, detta fondamentale, e da una serie di “armoniche” di intensità decrescente. La fondamentale per gli uomini è compresa tra 80 e 150 Hz, per le donne tra 150 e 300 Hz, per i bambini tra 250 e 450 Hz. I bambini con le sordità più gravi conservano queste cosiddette “basse frequenze” per lungo tempo sottovalutate.
E’ la fonazione l’onda portante su cui si inserisce l’articolazione sonorizzata che permette la discriminazione dei suoni della lingua.
Il bambino che fa il suo ingresso nel mondo è già predisposto all’ascolto della voce materna, voce che gli è familiare fin da quando era nel suo grembo e che ancora può ricevere, nella vicinanza, pur se la diagnosi ha confermato una sordità grave profonda. L’esperienza conferma la possibilità di molti bambini di ricevere la voce ad orecchio nudo e beneficiare così di un’amplificazione attraverso la via naturale.
Zora Drezancic, con il suo lavoro, frutto di una ricerca iniziata negli anni ’60, ha dimostrato la bontà del suo “metodo creativo, stimolativo, riabilitativo per la comunicazione orale e scritta, con le strutture musicali”. Molti bambini hanno beneficiato delle sue proposte ed hanno sviluppato una comunicazione creativa e intelligibile e sono oggi adulti ben integrati.
La voce utilizzata nel primo programma del metodo è inizialmente quella cantata e modulata, ricca e abbondante di armonici e di informazioni acustiche. Il bambino inoltre possiede quello che Pinker ha definito “l’istinto del linguaggio” e già Chomsky aveva teorizzato che il cervello del bambino è predisposto all’apprendimento del linguaggio e che l’apprendimento linguistico è influenzato dal linguaggio che il bambino sente intorno a sé. Ora sappiamo che la ricerca più recente (neuroscienze) ha confermato la teoria: le lingue differiscono fra di loro nella forma esterna ma condividono in profondità una struttura comune. L’acquisizione del linguaggio avviene sotto una guida biologicamente determinata. Occorre rispettare quindi il bambino nella sua naturale organizzazione psico-neuro-fisiologica offrendogli le proposte più adeguate. I programmi del metodo Drezancic sono stati creati proprio in questa direzione.
Sappiamo sempre più chiaramente inoltre quanto il neonato sia sapiente e possieda moltissime abilità. I contributi della ricerca scientifica ci consentono oggi di migliorare il nostro approccio nella risoluzione dei problemi della comunicazione. Genitori e operatori possono così partecipare allo sviluppo del bambino con maggiore consapevolezza ed acquisire strumenti di osservazione e valutazione per individuare sempre più precocemente eventuali problemi. La ricerca in campo neuro – psicologico richiama l’attenzione sugli effetti della stimolazione linguistica e sullo sviluppo delle vie nervose che
hanno un’importanza fondamentale nei primi anni di vita del bambino. Aspetti innati e ambiente sono già al lavoro persino prima che il bambino sia nato preparandolo per il suo ingresso nel mondo ma il fatto che il bambino sia attento ai suoni non implica che più suoni ci sono meglio è. Se eccessivamente stimolati i bambini chiudono gli occhi e si isolano dal mondo esterno. E’ necessario trovare sempre un equilibrio fra il rispetto delle capacità e possibilità del bambino e l’impulso di offrire un numero sempre maggiore di stimoli.

Le straordinarie competenze del neonato
E’ importante allora conoscere quali siano le straordinarie competenze del neonato:
è dimostrato che reagisce al suono della voce e, fra le altre, preferisce quella materna. La madre è avvantaggiata nel catturare l’attenzione del neonato con la sua voce e comunque il neonato preferisce sentire una qualunque voce ma non restare nel silenzio.
È anche sensibile ai ritmi ed alle intonazioni della sua lingua, differenziandola da altre.
Entro gli otto – dieci mesi concentra l’attenzione sui suoni specifici della lingua madre e perde gradualmente la capacità di riconoscere i suoni di altre lingue. Alla nascita è pronto ad apprendere ogni lingua che sente.
Predisposto all’interazione sociale, deve imparare a comunicare attraverso il linguaggio e ad usarlo nel suo contesto trovando nell’ambiente esseri umani che parleranno con lui e si prenderanno cura di lui.
Oltre a riconoscere le voci:
è predisposto anche al contatto faccia a faccia e appena nato, già dopo i primi minuti, mostra un’alta sensibilità al volto umano e dopo il primo mese focalizza l’attenzione sugli occhi quasi sapesse che gli occhi sono una finestra sull’anima. E sappiamo quanto questo sia importante nella comunicazione e soprattutto nella comunicazione con chi è affetto da sordità.
Entro le prime tre settimane sa fare un largo sorriso e sembra sorridere con gli occhi in particolare quando sente delle voci.
A circa due mesi aumenta il tempo in cui il bambino è vigile e utilizza il sorriso a scopi sociali, inizia a emettere suoni e a stabilire un contatto visivo sempre maggiore con noi.

Il bambino è un essere sociale
Mano a mano che il bambino coordina tutti questi comportamenti e li rivolge a noi, ci sentiamo davvero in compagnia di un essere sociale. Quando il neonato collega la bocca e le parole che provengono da essa? Non sorprende se gli adulti sono assaliti da disagio quando bocca e voce non sono sincronizzate ma è sorprendente scoprire che a sole dieci settimane di vita un neonato distoglie lo sguardo quando non c’è questa corrispondenza. Sa dunque coordinare vista e udito, interagisce nel dialogo, sente e si esprime, dapprima attraverso il pianto. Nell’interazione sociale, riconosciuto come essere sociale fin da subito, è coinvolto ed è attivo nel dialogo comunicativo: faccia a faccia – occhi con occhi – sorriso con sorriso. Può imitare espressioni facciali e suoni vocali, impara a rispettare l’alternanza dei turni, impara a stare nella relazione. Non fa tutto questo da solo ma sempre insieme all’adulto che si prende cura di lui e che cerca di coinvolgerlo nella conversazione parlandogli molto in un modo particolare, con quelle modifiche che solitamente apportiamo al nostro modo di esprimerci quando ci troviamo di fronte un bambino che ancora non parla ma anche con persone di lingua diversa e persino con animali e piante (baby talk, motherese, linguaggio su misura per il bambino piccolo): allunghiamo le vocali, accentuiamo le variazioni nell’altezza della voce, usiamo frasi più brevi e pause più lunghe e nette fra le parole, il tutto con una grande carica emotiva. “Il silenzio non è d’oro” per lo sviluppo della capacità linguistica. Il bambino vocalizza e la ricerca ha dimostrato che a quattro mesi la sua vocalizzazione aumenta se l’adulto lo guarda negli occhi. Inizia la fase della lallazione, in un gioco continuo di scoperta della sua voce, dei ritmi e delle intonazioni. Anche il bambino con sordità passa attraverso questa fase ma non ricevendo un sufficiente feed back la interrompe e questo è uno dei motivi per cui la madre comincerà a sviluppare dubbi, a sospettare che qualcosa non funzioni nella loro relazione anche se l’udito non è ancora preso in considerazione. Ascoltando, ascoltandosi ed esercitandosi nella produzione dei suoni della lingua sviluppa inizialmente un suo gergo, fatto di catene di suoni caratterizzate da ritmi e intonazioni tipici della lingua materna, come se stesse parlando, ma quello che dice è comprensibile solo da parte della madre e delle persone a lui familiari. Il suo apparato vocale non è quello dell’adulto in versione ridotta. Verso la fine del primo anno la cavità orale si allunga e si allarga e il bambino inizia a incorporare le strutture sonore a cui è esposto come se le sillabe prodotte durante la fase del balbettio fossero le intelaiature create per accogliere ciò che presto diventerà un repertorio di parole vere: le parole che gli diciamo, ripetute nel contesto delle azioni abituali, azioni ben strutturate, costituiscono i semi che porteranno alla fioritura linguistica e anche quando le parole saranno apparse continuerà ad esercitarsi con la lallazione. Il bambino è dunque un essere attivo e in continua esplorazione dell’ambiente. Un’altra scoperta interessante: il bambino è inizialmente in grado di apprendere la relazione arbitraria fra una parola e l’oggetto, l’azione, l’evento, solo se il nome viene pronunciato mentre l’oggetto si muove, nell’ambito di un rapporto di coordinazione prevedibile: sentire una parola e contemporaneamente vedere il movimento del referente; e finché non impara a riconoscere la relazione arbitraria fra parole e oggetti ha bisogno che ci sia questa stretta coordinazione che successivamente non sarà più necessaria.

Nuove parole e modi per aiutare i genitori a comprendere
Ancora una volta c’è bisogno di sincronia e ancora una volta il bambino ci segnala qual è la strada per andargli incontro. Il bambino impara, ricorda e fissa nella memoria le sue esperienze. E’ un eccezionale ricercatore di regolarità, con una capacità innata di trovare un senso al rumore che lo circonda e di trovare intorno a sé coloro che possono assicurare la sua sopravvivenza. Entro il primo anno di vita indica con il dito, cominciando ad utilizzare segnali comunicativi con intenzionalità, realizza un contatto visivo, aspetta una risposta dall’altro, persevera se fallisce aggiungendo o modificando segnali, scopre che c’è un nesso causale fra comunicazione e realizzazione di un evento e impara a prendere l’iniziativa. Dal caos all’ordine, attraverso l’analisi delle piccole differenze, una volta trovato il modo per organizzare la musica, difficilmente potrà ignorarlo.
Quando i genitori si rivolgono al medico perché sospettano una disfunzione uditiva e ricevono la diagnosi di sordità, manifestano una reazione che può essere definita come catastrofica ma si possono individuare dei fattori che contribuiscano a strutturare il trauma vissuto dalla famiglia e dall’ambiente e a favorire risposte adattive?
La parola “sordo”, per chi non ha esperienza e conoscenza del fenomeno, è all’inizio sentita così carica di significati negativi che non è possibile capire a che cosa veramente si riferisca. Guardando un neonato o un bambino piccolo come un essere in evoluzione, con tutte le straordinarie competenze che già possiede, il rischio è di stigmatizzarlo in una categoria, è di “definirlo” in anticipo, bloccando ogni speranza di cambiamento e ipotizzando per lui un progetto a senso unico, proposto da altri e non con i suoi genitori, che non tiene conto della sua persona, della sua individualità. Accanto all’osservazione e alla verifica della funzionalità uditiva, così come oggi è effettuata, con toni puri, artificiali, non sarebbe opportuno promuovere l’osservazione del bambino nella sua globalità di funzionamento in modo da restituire una diagnosi completa e funzionale? Che evidenzi sì le disfunzioni ma che soprattutto metta in risalto le funzionalità e le potenzialità di sviluppo da cui potranno emergere le diverse abilità del bambino? Ogni bambino è così diverso da un altro, con la sua storia personale, con la sua particolare famiglia, con la sua situazione di sordità, che può non essere l’unica disfunzione e allora, quale diagnosi?
Si potrebbero trovare nuove parole e nuovi modi per avvicinare i genitori alla comprensione di un evento che all’improvviso scatena nella loro vita sentimenti di solitudine, incapacità, impotenza, rabbia, angoscia come tutti gli eventi che ci sconvolgono la vita e che nella vita ciascuno di noi prima o poi affronta. La comunicazione con il bambino rischia di interrompersi. Bisogna trovare un nuovo punto d’incontro, alla giusta distanza, da cui ripartire. Bisogna fidarsi di altri, estranei alla famiglia, che da qui in avanti entreranno nel cuore della loro intimità. I genitori non possono essere lasciati soli ad elaborare questo evento, non si possono dare loro illusioni né offrire soluzioni miracolistiche ma nemmeno lasciarli senza speranza quasi che la diagnosi sia una sentenza e una condanna. I genitori sono l’elemento forte, stabile nel tempo, che può garantire al bambino il suo pieno sviluppo. Devono diventare i suoi migliori alleati e per farlo hanno bisogno di incontrare altri che sappiano contenerli entrambi così potranno diventare partners competenti. In un progetto di vita predisposto con la famiglia, fattori importanti di cui è indispensabile tenere conto sono:
le doti genetiche e individuali del bambino
le modalità di accudimento / cura e le risorse ambientali
l’età della comparsa dell’evento
le modalità e la qualità del lavoro riabilitativo

La plasticità del SNC – Sistema Nervoso Centrale – nell’infanzia è da tempo confermata:
le funzioni cerebrali possono essere modificate da una sistematica riabilitazione cognitiva
crescita cerebrale e modificazione dei circuiti neuronali si verificano in relazione alle stimolazioni ambientali

Oggi: il tempo delle diverse abilità
Inoltre: c’è una nuova cultura della disabilità che si sta diffondendo, cultura delle potenzialità, delle diverse abilità. Conoscenze scientifiche, tecnologia, riabilitazioni pur differenti, integrazione scolastica e sociale con i coetanei e impegno di tanti genitori, anche professionisti, che si sono dedicati ai loro figli, hanno dato in questi anni esiti incoraggianti.
Le diverse abilità sono comparse: bambini ormai diventati uomini e donne hanno maturato la loro integrazione e ce lo testimoniano con la loro vita. Rappresentano la generazione che ha beneficiato degli ausili protesici, della riabilitazione precoce, della cura in famiglia, di un’educazione orientata allo sviluppo delle autonomie. E ci sono anche molti non più giovani che pur in assenza di ausili protesici, ma grazie ad un’intensa opera educativa, abilitativa e formativa, hanno raggiunto la loro autonomia nella comunicazione.
Il bambino ha bisogno di nutrimento per crescere e svilupparsi globalmente nella sua individualità che è unica, nella sua diversità che gli appartiene e lo caratterizza. Fin dai primi mesi di vita, è competente: osserviamolo, ascoltiamo quello che ci dice, come si racconta, come sta ma non facciamolo a pezzi. Lui ha bisogno di sentirsi integro e integrato. Gli adulti che si prendono cura di lui nell’imparare a conoscerlo gli daranno quella fiducia di base senza la quale chiunque di noi si sentirebbe perso e frammentato.
Un giovane mi ha detto: “ per comprendere la conversazione ho bisogno di guardare in faccia l’altro e che l’altro mi guardi. Quando dico a qualcuno che ho un grave deficit dell’udito e per questo gli suggerisco “per favore mi guardi dritto in faccia in modo che possa vedere quello che sta dicendo”, la prima volta succede sempre una cosa che ora so fin troppo bene: le parole che ho detto vengono ignorate, cancellate, per il semplice motivo che le ho dette, mi sono espresso con una voce chiara e quanto ho detto era chiaramente intelligibile.”
La sua abilità di parola maschera un fatto inalterabile: la capacità di pronunciare un discorso articolato non implica la corretta ricezione uditiva delle parole dell’altro.
Così può anche succedere e succede che qualcuno dubiti della sua sordità e ogni volta dobbiamo ricominciare a spiegare questo complesso fenomeno ed i suoi effetti collaterali.

psicologa, autrice del sito “arcipelago sordità” è vicina al mondo della diversità e della diversabilità, dei bambini, dei giovani e delle famiglie oltre che degli adulti, compresi quelli della comunità dei sordi segnanti.

per altre informazioni su Zora Drezancic – Comitato Scientifico del “Polo Bozzo”, Università di Genova, Dipartimento di scienze antropologiche
http://www.polobozzo.it/index.php

 

La filosofia sui banchi del liceo artistico

di Isabella D’Isola

Dopo moltissimi anni trascorsi nei licei classici, da due mi trovo ad insegnare Filosofia in un liceo artistico.
Le ricadute didattiche di tale cambiamento sono state molteplici: tuttora avverto la precarietà della fase di sperimentazione che sto mettendo in atto e che mi auguro però possa portare alla soluzione di alcuni dei problemi che elencherò fra poco. Devo aggiungere che la constatazione della trasformazione generale dei giovani, accelerata negli ultimi tempi, mi aveva già indotto una riflessione sull’insegnamento tradizionale della filosofia e sui suoi limiti.
La filosofia appare agli studenti come la disciplina più aliena dal contesto socio- culturale attuale, poiché i suoi oggetti richiedono l’attenzione prolungata, la pazienza, la lentezza, la curiosità verso l’universale, la dimensione logico- razionale, la coerenza del discorso, la terminologia specifica, la dimensione astratta, la logica della ricerca continua: tutte caratteristiche "fuori moda"; a ciò si aggiunga il carattere di totale "inutilità" della filosofia rispetto ai parametri attuali di considerazione dell’utile, per cui ciò che si fa, lo si fa per ottenere subito qualcosa: ovvero soldi, potere e visibilità. Sembra che il sapere per il sapere, di aristotelica memoria, sia definitivamente tramontato.
La questione metodologica è la conseguenza di quanto sopra esposto: è ovvio che in un contesto culturale così mutato non possano più valere le pratiche didattiche che ci hanno fin qui guidato. La lezione frontale, la lenta e paziente lettura e interpretazione in classe dei passi antologici, la simulazione di contraddittori su questioni teoriche non risultano né attraenti né efficaci, al fine di far acquisire una mentalità filosofica.
Al problema generale di trasformazione dell’universo giovanile si aggiunge in questo caso la specificità del liceo artistico, al cui interno si trova un numero cospicuo di giovani audiolesi, in alcuni casi anche con deficit cognitivi.
Che fare? Prima di proporre delle soluzioni, elencherei i problemi ritenuti più importanti:
• la mancanza di una formazione culturale in cui sia centrale la conoscenza della società e della cultura greca ( ciò riguarda sia la filosofia antica sia altri momenti della storia della disciplina: basti pensare a Nietzsche e Heidegger);
• una subordinazione della parola e della scrittura rispetto alla rappresentazione grafica, pittorica, scultorea ecc;
• il privilegiamento nella cultura giovanile del senso della vista ( in subordine l’udito- la musica), che impronta le relazioni con gli altri e col mondo secondo la logica della " visione", del" mostrarsi", dell’ "apparire" ( tale modalità coinvolge non solo gli studenti del liceo artistico ma tutti i giovani in generale). La pratica del consumismo, come ricorda Z. Bauman, non è una questione di collezionare e accumulare cose. E’ essenzialmente una questione di accumulare sensazioni, la cui fonte è soprattutto di ordine visivo. Nel mondo contemporaneo, il passaggio da una dimensione etica ad una dimensione estetica nel modo di intendere la vita e i rapporti con gli altri si configura fin dall’infanzia.
• l’utilizzo ininterrotto del mezzo televisivo che, per sua natura, satura la mente con le immagini, fa concentrare l’attenzione su ciò che si vede, declassando la parola: la stessa velocità con cui le notizie sono date impedisce la ricezione non solo di tutte le informazioni ma anche della possibilità di rielaborarle;
Da ciò discendono almeno tre conseguenze:
1) l’assenza di un’educazione alla lettura e all’ approfondimento, il difficilissimo rapporto con il manuale, l’equivoco che possa bastare ripetere la parola dell’insegnante, spesso mal compresa e trascritta confusamente. Sembra che, nell’epoca dell’informatica, si sia inopinatamente ritornati alla trasmissione orale del sapere e al suo apprendimento mnemonico e passivo, come accadeva nelle scholae medievali;
2) l’incapacità di accettare i tempi lunghi della ricerca, del progetto portato avanti con pazienza, forza di volontà, determinazione. La dimensione del tempo il cui flusso è rapidissimo e che si atomizza nell’ attimo, nell’istante, è quella dominante e collegata alla necessità del piacere istantaneo (e non procrastinabile) e alla soddisfazione dell’attimo.
3) la difficoltà di svolgere un attivo processo di ricerca e di scrittura individuali, a causa dell’uso, anche dissennato, di internet in cui le soluzioni sono preconfezionate.

La didattica laboratoriale di filosofia
In base all’analisi sinteticamente esposta ho ritenuto necessario sottoporre all’attenzione degli studenti la didattica laboratoriale che, in questa prima fase di sperimentazione, ho proposto- e non imposto- come modello di lavoro filosofico. La didattica laboratoriale, in estrema sintesi, stimola il passaggio dal sapere al saper fare al saper essere; possiede inoltre le seguenti caratteristiche: rende gli studenti protagonisti attivi del processo di apprendimento e stimola in loro l’atteggiamento critico, oltre che favorire il processo di soggettivazione a partire dalle peculiarità di ciascuno. Lo studente, protagonista del processo cognitivo, accetta la progettualità della ricerca e la fatica che comporta.
Questo è il motivo principale per cui ho caldeggiato la rappresentazione visiva di alcuni momenti della filosofia antica e moderna, lasciando ai singoli la scelta del mezzo e degli strumenti della rappresentazione. La dimensione della rappresentazione unisce il mondo degli studenti senza handicap con quello di coloro che lo possiedono, avvantaggiando gli uni e gli altri: perciò non mi sento di tenere nettamente separate le due riflessioni (inoltre non ho le competenze per esprimermi sull’handicap); essi condividono anche lo stesso contesto socio-culturale..
Gli allievi hanno, ad esempio, raffigurato le cosmogonie presocratiche, i miti platonici, l’universo aristotelico, alcuni dialoghi di Platone come il Critone, La nuova Atlantide di Bacone sia utilizzando varie tecniche – pittoriche, grafiche ( elaborazione di fumetti)- sia avvalendosi di materiali diversi per fare delle strutture cartonate colorate – contenenti oggetti, a loro volta manufatti- sia costruendo plastici. Per la composizione di alcune immagini hanno utilizzato anche il computer. Sollecitati a rivelare le loro abilità manuali e artistiche in un ambito non usuale, i ragazzi hanno dato il meglio di sé. Alcuni di loro hanno realizzato dipinti e oggetti che si riferivano a problematiche bioetiche.
I ragazzi hanno mostrato di saper ricostruire un momento della filosofia, a partire dalla descrizione di ciò che avevano realizzato, molto meglio di quanto non avessero fatto precedentemente senza la mediazione della rappresentazione. Le raffigurazioni sono state fonte di molteplici discussioni individuali e collettive, poiché la loro scorrettezza, pur nel rispetto delle libertà dell’ "artista", denunciava una mancata comprensione del filosofo.
Si è creato nelle classi un clima di maggiore serenità e collaborazione, oltre che di "gara" per il primato dell’opera artistico- filosofica migliore.
Mi pare che la logica della visione, in questo caso, sia utilizzata proficuamente, coniugandosi, platonicamente, con una visione anche interiore. Dare forma a concetti e immagini di altri, vissuti duemilacinquecento anni addietro, è un buon esercizio contro al superficialità.
Il Laboratorio di Filosofia, presente a scuola e gestito dagli studenti medesimi, ha proposto, per l’anno scolastico 2007-08, che tale metodologia di insegnamento delle filosofia sia utilizzata per le nuove classi terze, e sia organizzata in modo tale da poter realizzare, a fine anno, una mostra sulla rappresentazione visiva della filosofia antica. Gli studenti ritengono che, nel giro di tre anni, possa essere coinvolta tutta la storia della disciplina, o meglio, quella parte di essa rappresentabile.
Gli allievi audilesi, coinvolti nella nuova metodologia didattica, hanno cominciato a mostrare un qualche interesse per la filosofia , che è sembrata loro meno astratta perché rappresentabile. Nella logica di programmi individualizzati, credo che possa essere esperito tale percorso, poiché, non privilegiando la parola, che per tali allievi è molto problematica, consente loro di acquisire sia alcuni dei messaggi filosofici più significativi sia la forma mentale dell’interrogazione sul mondo, che è propria della filosofia. E’ ovvio che, con tale metodologia, non sono più necessarie le tradizionali forme di verifica: il prodotto artistico è l’oggetto della verifica.

La didattica laboratoriale sopra esposta non è aliena da contraddizioni e problemi.
Tre sono forse quelli più importanti:
1)è possibile rispettare la natura della filosofia pur trasponendola- traducendola in un ambito- struttura che possiede una organizzazione epistemologica radicalmente diversa, rispetto alla quale, anzi, non pochi filosofi, fra essi Platone ed Aristotele, Kant, Hegel ecc., hanno espresso un parere negativo, in relazione alla impossibilità di conoscere il mondo attraverso l’arte?
2) Non tutta la filosofia è rappresentabile e non è corretto tradurla in immagini.
3) Per elaborare una rappresentazione è necessario conoscere adeguatamente i testi filosofici e quindi i concetti: la raffigurazione visiva non esclude, anzi sollecita la lettura diretta degli autori, che diventa però finalizzata alla rappresentazione delle tesi sostenute, e quindi più accettabile da parte degli studenti. Dal punto di vista metodologico tale pratica non può essere integralmente sostitutiva di quella tradizionale: può diventarlo solo per gli studenti rispetto ai quali, come i sordi profondi (che, ad esempio, non conoscono il linguaggio dei segni) è necessario un percorso individualizzato e non finalizzato al diploma.

Docente di Filosofia e Storia presso il liceo Artistico di Brera (Milano)