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Autore: admin

12. Giocare allo scout

di Maria Grazia Berlini, caporedattrice della rivista nazionale scout dei lupetti e delle coccinelle Giochiamo, pedagogista, è consulente del comune di Cesena

“Silvio era un terremoto incontenibile, non un istante fermo… Al gioco dei silenzio, però, diventava un serpente che silenzioso strisciava tra gli arbusti fino alla meta, imprendibile. Gli chiesi come faceva lui a farlo così bene, lui, che era così confusionario, mi disse: Se si gioca, si gioca !”“Un verde prato, una radura in mezzo ad un bosco, una calda spiaggia estiva, un campetto alla periferia della città, una piazza libera dalle auto, angoli e vicoli…ci sono tanti luoghi per giocare insieme con gli amici. Dobbiamo però delimitare il campo da gioco! Servono delle porte. Chi sa una “conta” per dividerci in due squadre? Qualcuno conosce qualche gioco nuovo?”. E inizia la grande avventura di un gioco tra bambini!!!
Quella proposta è l’introduzione ad un minimanuale rivolto a tutti i bambini e le bambine tra gli 8 e i 12 anni, che la rivista “Giochiamo” propone, in particolare, ai lupetti e alle coccinelle scout. Perché fare “quasi tutto attraverso il gioco” significa anche prepararsi a giocare il “grande gioco della vita”.
Attraverso lil gioco ci si sperimenta, si mettono a frutto le cose per le quali si è portati e si affinano quelle in cui non si è mai stati molto “forti”; si scopre il territorio, ampliando i riferimenti conosciuti, ci si predispone circoscrivendo la zona di gioco e il contesto in cui lo stesso avverrà.
Un secondo elemento da sperimentare è la possibiltà di giocare con fantasia. Non servono, infatti, grandi strutture di gioco, parchi immensi dove l’attrazione siano sofisticate evoluzioni tecnologiche.
Per giocare è sufficiente il nostro corpo, qualche materiale, la voglia di stare insieme e di giocare insieme con “gioia e lealtà”. Il fondatore dello scoutismo, sir Robert Baden Powell (in meglio conosciuto come B.P.) utilizzava il gioco come preciso strumento metodologico e come metafora della vita.
Alcune frasi possono fornire ulteriori riferimenti (con un’attenzione: vanno contestualizzate, per poterne comprendere appieno il significato innovativo, nel periodo tra la fine del 1800 e il 1941 – anno di morte di B.P., e tra Inghilterra e Sudafrica).
“La vita dello scout è come una partita di calcio. Sei selezionato come attaccante? Gioca il gioco! Gioca per il successo della tua squadra! Non pensare alla tua gloria personale o ai rischi che puoi correre: la tua squadra è dietro te. Gioca a fondo e sfrutta al massimo ogni possibilità che hai. Il calcio è un bel gioco ma ancor più bello di esso e di ogni altro gioco, è il gioco della vita”.
Oltre a questo invito a giocare in fondo, mettendo a frutto le capacità personali, che ha che fare con un aspetto, quello delle specificità, che riprenderemo in un altro capitolo, è presente una chiara sottolineatura dell’originalità e la possibilità di essere quel che si è mettendo a frutto quel 5% di buono che c’è” anche nella peggiore situazione di partenza (quello di tanti ragazzi in difficoltà, ad esempio), di esprimersi liberamente, di esprimere al meglio le proprie potenzialità.
“Siamo proprio come i mattoni di un muro. Ognuno di noi ha il suo posto, anche se può sembrare un piccolo posto, in confronto alla grandezza del muro. Ma se un mattone si rompe, o scivola fuori posto, gli altri cominciano a dover sopportare uno sforzo anormale. Appaiono fessure e il muro si sgretola” (B.P.). Per questo ha inventato o riproposto grandi giochi di una intera giornata, giochi di Kim (che tengono allenati i sensi e vengono molto utilizzati in ambito scolastico per il riconoscimento di oggetti, suoni, sapori, odori), giochi di osservazione di situazioni e deduzione che ne consegue, giochi all’aperto e di conoscenza del territorio ma anche al chiuso, giochi atletici, giochi d squadra per permettere a ciascun bambino e bambina di prendere possesso del proprio corpo, di conoscere i propri limiti, di esplorare gli spazi di libertà di cui dispone, di provare “a vuoto “ certe funzioni fisiche e mentali di cui si avrà bisogno da adulto, di “giocare” a fare quando non può ancora fare, di simulare situazioni che si presenteranno più tardi senza incorrere nei conseguenti rischi, per sfogare il suo istinto “combattivo” e il suo bisogno di far rumore e schiamazzo.

Il mondo come un campo da gioco
“L’istinto naturale del bambino è sviluppare la propria personalità tramite un esercizio che chiamiamo gioco; ha un desiderio innato di realizzarsi, vuol fare cose e superare difficoltà per essere soddisfatto” (B.P. in “Taccuino”).
Vi sono alcune caratteristiche che riguardano il gioco scout:
– ha uno scopo;
– non premia solo il risultato materiale, ma lo stile e la qualità del gioco;
– tutti possono, per quanto possibile, essere attori e nessuno spettatore permanente;
– non emargina i meno dotati, ma , al contrario, permette loro di esercitarsi;
– può essere competitivo tra squadre, non tra persone; di frequente ha un tema, un’ambientazione (un esempio? Il libro della Giungla nella branca lupetti forma il tema dell’intero gioco del lupettismo, oltreché dì singoli giochi ed attività);
– non disdegna giochi fisicamente “duri”, non brutali, perché una certa misura di rischio è necessaria alla vita, ed una certa misura di allenamento nell’affrontare i rischi è pure necessaria per prolungare questa vita;
– non ci sono modelli ben precisi, ma alcuni suggerimenti generali da adattare alle circostanze locali, al terreno e all’intervento dei bambini;
– deve anche essere entusiasmante e divertente, se non offre più allegria, gioia di vivere, apprezzamento dei lati belli della vita non è più gioco.
Infine è un modo in cui guardare all’esistenza: “non prendere le cose troppo sul serio, ma trai il miglior partito da ciò che hai, considera la vita come un gioco ed il mondo come un campo da gioco”. Prendere la vita come un gioco non è un invito alla “‘leggerezza”, ma, da un lato richiamo ai propri stessi limiti (non prendere le cose troppo sul serio comincia da se stessi), dall’altro un invito all’ottimismo, alla gioia, alla capacità di godere la vita.

Se si gioca, si gioca
Ci sono parole, in quanto è stato scritto sino ad ora, che sembrano fornire elementi che non necessitano di ulteriori riflessioni per essere connessi al tema dei giochi e l’handicap, il deficit la difficoltà. Ma vorrei proporre un racconto per introdurre.
Silvio era un terremoto incontenibile, non un istante fermo, come il coperchio di una pentola a pressione. Al gioco dei silenzio, però, diventava un serpente che silenzioso strisciava tra gli arbusti fino alla meta, imprendibile. Gli chiesi come faceva lui a farlo così bene, lui, che era così confusionario, mi disse: “Se si gioca, si gioca”!
“Non serve a nulla avere uno o due ragazzi brillanti…” dice B.P. e suggerisce di considerare vincitore colui che è riuscito a migliorare di più i propri risultati da una gara all’altra: ognuno si impegna, in questo modo, con se stesso”.
Il gioco è il primo educatore perché è la cosa più importante della vita di un bambino ed una bambina. Li attira e nello stesso tempo chiede loro di migliorarsi, di acquistare coordinamento. di allenarsi, di mantenersi in forma; nel gioco sono coinvolti intelligenza. affettività, corporeità; per questo a nessuno, qualsiasi sia suo handicap, è preclusa la strada di accesso al gioco che a sua volta diventa esso stesso occasione dì superamento dei propri limiti. Il gioco serve a formare il carattere creando uno spirito ottimista, pronto a lanciarsi nelle imprese senza badare al profitto. Il giocare ha in sé la sua ricompensa, è un’attività gratuita come gratuito è lo spirito adatto per avere la vita come una bella avventura.
E soprattutto il gioco di squadra è scuola dì collaborazione e solidarietà. Nel gioco dì squadra ognuno può trovare un suo ruolo utile, sentirsi importante e, se demotivato, sentirsi stimolato a fare di più. Il gioco stesso porta a questo: è un linguaggio universale che parla oltre ogni barriera, oltre ogni handicap e immediatamente lega gli animi facendo dimenticare ogni differenza . L’esca è il riconoscimento che ne deriva, la fiducia che fa credere nelle potenzialità della persona al di là di ogni prova contraria, l’essere pronto a scommetterci, l’autonomia e la responsabilizzazione: porta a far scattare nella mente di ciascuno (anche in difficoltà, anche chi si sta occupando di restare a galla in una situazione difficile) che il progetto è suo e dipende da lui il risultato del gioco, oltre che decidere di starci.
Aspettarsi molto da tutti i bambini e chiedere a ciascuno lo sforzo di “fare del proprio meglio”.
E qui tornano in mente le specialità, che derivano da speciale: è quello che ciascuno sa, sa già fare e può mettere a disposizione di altri, continuando ad approfondire, oppure è qualcosa che non si sa, che per questo incuriosisce e si ha l’opportunità di approfondire.
In un progetto educativo, così come proposto, si intende avere presenti “contemporaneamente” sia la differenziazione delle identità (incarichi, specialità, interessi, gusti e caratteristiche, progressione personale) che le strutture di connessione (i contesti educativi: la squadra nel gioco, la squadriglia, gli obiettivi generali comuni). La situazione rende significativi i modi di agire, i comportamenti e gli stili comunicativi.

Gioca…non stare a guardare!
Un’ultima riflessione rivolta agli adulti educatori potrebbe essere l’invito a recuperare uno spirito per cui anche “il nostro lavoro diviene leggero se lo consideriamo come un gioco, in cui noi siamo i giocatori di una squadra, che giocano ciascuno al suo posto, e tutti insieme giocano per il bene dela squadra; e quando ne comprendiamo lo spirito, facciamo presto a scoprire che non è un gioco ma in grande gioco”.

8. Un professionista rivoluzionario

a cura di Tino Bilara

“L’insegnante di sostegno dovrebbe essere la “crema” del corpo insegnante in generale, con stipendio doppio, magari… i genitori gli chiedono una professionalità e una competenza maggiore di quella degli altri insegnanti…”Intervista a Marco Espa presidente ABC associazione bambini cerebrolesi Sardegna, vicepresidente ABC federazione italiana “Come associazione di genitori”.

Come vedete il ruolo dell’insegnante di sostegno?
Come quella di un professionista normalmente rivoluzionario, di chi combatte con tutte le sue forze per non vedere una persona rinchiusa in un istituto lager…mi spiego: la scuola può essere direttamente la protagonista del sostegno alla famiglia: quando si progetta insieme, quando si collabora, quando si discute anche animatamente ma senza che nessuno delle parti per principio si rinchiuda dietro il paravento dell’esperto e della professionalità, posso garantire l’entusiasmo e la gioia delle famiglie per poter far emergere il progetto di vita del proprio figlio. Per questo grazie ad un “bravo” insegnante ci sarà un bambino o una bambina di meno chiusa in un istituto lager.
L’insegnante di sostegno dovrebbe essere la “crema” del corpo insegnante in generale, con stipendio doppio, magari…
Noi abbiamo fatto un corso di aggiornamento per 600 insegnanti dal titolo “risorsa handicap”, per questo siamo convinti che aumentando la qualità di vita per le persone cosiddette più deboli aumenta la qualità di vita per tutti.
I docenti possono diventare coessenziali allo sviluppo della vita dei nostri figli, e non solo dell’aspetto educativo, e si potrebbe dire che molti di essi partecipano al generare tipico della famiglia. La famiglia si apre e sa ascoltare chi ascolta.
In particolare le famiglie dei gravissimi, (e parlo solo di coloro che per motivi di salute non possono andare a scuola, perché prenderebbero malattie che per il loro stato sono molto pericolose), non vedono l’ora che la scuola si apra e che entri nelle case.
In questo senso positivo vediamo l’insegnante di sostegno come il più competente, preparato, accogliente, bravo mediatore tra tutti i suoi colleghi “generici” (passatemi il termine, senza offesa…).
Pertanto all’insegnante di sostegno i genitori chiedono una professionalità e una competenza maggiore di quella degli altri insegnanti, non solo nel settore specifico, ma, elemento ancora più importante, nella capacità di accogliere e valorizzare la persona, nel collegare l’apprendimento personalizzato e gli obiettivi comuni, nel far fruttare le molteplici risorse, nell’essere uno dei loro principali collaboratori al meraviglioso compito di crescita e maturazione del proprio figlio.

Parte del vostro lavoro si svolge proprio all’interno delle scuole; che esperienze avete avuto nei rapporti con gli insegnanti di sostegno, quale clima avete incontrato, quali difficoltà’ incontra?
È necessaria prima una considerazione di carattere generale sull’impatto tra Istituzione ( Scuola piuttosto che ASL o Comune ecc.) e famiglie. Abbiamo in tanti settori le migliori legislazioni europee ma ci scontriamo spesso con le realtà locali: solo un funzionario od un amministratore miope oramai può pensare che aumentare la qualità di vita delle persone più deboli vuol dire fare un favore, un’elemosina che alla generalità dei cittadini non ha assolutamente ragione di interessare; è vero invece che aumentando la qualità di vita delle persone cosiddette più deboli si aumenta la qualità di vita per la collettività.
L’atteggiamento prevalente, è invece, da parte dei pubblici funzionari e amministratori sul territorio: tolgo la barriera architettonica? Ti faccio un favore, metto una passerella al mare? Ti faccio un favore, ti garantisco l’insegnamento di sostegno? Ti faccio un favore e si potrebbe andare avanti a lungo con questi esempi di “solidarietà” che incontriamo nelle nostre battaglie. Questa è la battaglia più dura, perché è anche la più mortificante: tuo figlio è sempre un problema… mai una risorsa!
In questo senso i nostri rapporti con gli insegnanti di sostegno, o per meglio dire con l’istituzione Scuola vanno da: chiamare i Carabinieri perché il corpo docente con le sue gerarchie ha deciso che un bambino non può entrare a scuola in quanto cerebroleso… alla più grande stima fiducia e collaborazione reciproca tra i nostri figli ( e ovviamente le nostre famiglie) e gli insegnanti… ciò che è ancora determinante è il rapporto personale tra tutte le componenti in causa, accompagnato dalla volontà dei professionisti di voler fare un lavoro di squadra, di équipe, a servizio del bambino e della sua famiglia, con il riconoscimento di ruoli e competenze diverse e assolutamente complementari, e non gerarchiche (i professionisti la sanno lunga, i genitori “rompono”…). Le famiglie piano piano prendono coscienza che questa non deve essere più una esperienza privata, i nostri figli più sono gravi e più possono essere una risorsa per tutti perché la loro presenza pone domande ed esigenze sociali e culturali alle quali tutti ( politici, amministratori, docenti ecc.) devono dare delle risposte con fatti di evidenza sociale. Non con i buoni sentimenti.
Sintetizzando: è vero che casi positivi di integrazione o di successi scolastici dei nostri bambini e ragazzi sono dipesi dal rapporto di collaborazione creatosi fra famiglia e insegnanti di sostegno: i presupposti determinanti sono stati e sono il rispetto da parte degli insegnanti per i bambini, per i genitori e la famiglia nel suo insieme, la fiducia nei bambini e la fiducia nei genitori per la loro specifica e insostituibile competenza, in quanto esperti soprattutto nell’amore e nella conoscenza del proprio figlio con handicap, nella capacità di imparare continuamente da lui, in una continua e meravigliosa crescita reciproca. Negli altri casi c’è solo battaglia o le famiglie si ritirano dalla scuola.

Cosa ne pensate del livello formativo degli insegnanti di sostegno?
Prima di tutto: gli insegnanti hanno voglia, desiderio e “fame” di formazione di qualità, per quanto riguarda la nostra esperienza. Abbiamo organizzato nello scorso marzo a Cagliari un corso di aggiornamento dal titolo “risorsa handicap” con la docenza tra gli altri di Imprudente, Canevaro, Tortello, Zucchi, Ianes e la nostra di genitori di bambini handicappati.
Ci aspettavamo 150 iscrizioni e invece abbiamo avuto, con nostra grande sorpresa più di 1000 presenze, dei quali oltre 600 docenti curriculari!
La preparazione e la formazione ci sembra in generale molto carente, non tanto negli aspetti di formazione specifica e di padronanza degli strumenti operativi, ma soprattutto in quelli di formazione “culturale” di base riguardo alle visioni e teorie corrette e più avanzate e più positive dell’handicap, molto più stimolanti e motivanti per gli stessi insegnanti e per il loro lavoro. A volte si discute di lana caprina, tipo se il medico non mi dà la sua diagnosi io non so cosa fare, e noi diciamo: ma vuoi guardarlo con i tuoi occhi quel bambino o quella bambina ? Perché sei sempre spaventato? Perché ti fermi davanti ad ogni piccolo problema?
Altre volte troviamo insegnanti integralmente capaci, che sanno prendere la situazione in mano in maniera collaborativa, anche nella scarsità di mezzi e risorse e collaborare a dei progetti che si rivelano spesso vincenti.

Autonomia scolastica, Progetto Berlinguer, manovre finanziarie che di fatto tagliano risorse: di fronte a queste novità’ come si prospetta l’integrazione scolastica e la professione dell’insegnante di sostegno?
Se gli insegnanti dimostreranno che difenderanno la qualità dell’integrazione scolastica con la stessa intensità della sacrosanta difesa del posto di lavoro, sappiano che siamo pronti a scendere in piazza con loro, nel nostro interesse perché ogni servizio sul territorio è per noi una possibilità in più di non rinchiudere nessuno in un istituto! Abbiamo combattuto tante battaglie, è vero che siamo un po’ stanchi, ma continueremo ad andare avanti: li aspettiamo al nostro fianco quando sapremo organizzarci meglio, essere più collegati, quando riusciremo a capire che l’esperienza di ognuno di noi non è un fatto privato ma una potenziale bomba-risorsa per tutti, e allora … i nostri figli riusciranno a far scoppiare la rivoluzione.

A.B.C. SARDEGNA
via Bulgaria, 19
09045 Quartu S.E. (CA)
telfax: 070/86.13.13
email: assabc@tin.it

7. Una risorsa per la scuola e per le famiglie

a cura di Flavio Gerolla

La FADIS (Federazione Associazioni di Docenti per l’Integrazione Scolastica) è un organismo che raccoglie nove associazioni dislocate sul territorio nazionale; abbiamo rivolto alcune domande a Nicola Quirico che ne è il presidente, sulle difficoltà e le prospettive di lavoro dell’insegnante di sostegno.

Cominciamo con dei dati, quanto sono gli insegnanti di sostegno oggi in Italia?
Secondo i dati forniti dal Ministero della Pubblica Istruzione i docenti di sostegno in servizio nell’anno scolastico 1998/99 è stato di 58.756. L introduzione del parametro 1/138 introdotto con la legge finanziaria del 1997, cioè basando la determinazione degli organici di sostegno sul numero totale degli studenti dalle materne alle superiori diviso per 138, ha determinato una maggiore uniformità nella distribuzione dei docenti sul territorio nazionale. Tuttavia come sottolineato sia dalle associazioni degli insegnanti di sostegno sia dalle associazioni dei genitori questo parametro andrebbe rivisto e adeguato al rapporto 1/100 in quanto non soddisfa le reali necessità della scuola a fronte di un aumento degli alunni in situazione di handicap ed in particolare di quelli gravi verificatosi in questi anni.

Come si diventa insegnanti di sostegno, quali percorsi di studio deve seguire oggi un giovane che vuole svolgere questa professione? Anzi visto che il percorso formativo ha avuto, ed ha, una storia piuttosto contorta, descrivici la situazione che si è creata riferendoti a quello che è successo.
Purtroppo quella della formazione dei docenti di sostegno è uno nodi più complessi che riguardano questa professione. I docenti di sostegno sono stati formati attraverso un corso biennale di specializzazione di 1.300 ore polivalente, questi corsi sono stati l’iter formativo normale per la maggior parte di essi fino al 1997. Poi abbiamo assistito con grande disappunto alla sospensione dei corsi biennali per l’attivazione di corsi cosiddetti “intensivi” che prevedono un iter formativo di sole 450 ore senza trattare l’area della minorazione visiva ed uditiva. I corsi sono stati rivolti a personale demotivato e proveniente da classi in esubero della scuola media superiore in particolare. Tali corsi sono stati accolti dagli stessi docenti interessati con scarsa attenzione e partecipazione, un vero fiasco sottolineato da più parti. Per ovviare alla cronica carenza di personale specializzato da quest’anno sono stati riaperti i corsi biennali di specializzazione che saranno gestiti dalle Università in convenzione con Enti e Associazioni. Purtroppo proprio in questi giorni vengano segnalate irregolarità e perplessità sull’attivazione di questi corsi proprio dal Ministero stesso. In ogni caso si sta creando una babele formativa a fronte di un bisogno reale che attende risposte immediate.
Come FADIS crediamo che la formazione dei docenti debba essere di qualità anche in questa fase transitoria, infatti siamo sempre n attesa che parta la specializzazione universitaria prevista per 2001. Specializzazione universitaria che ci lascia anche in questo caso perplessi per il modesto numero di ore sempre 450 senza obbligo di frequenza, che servono per ottenere un titolo universitario che sarà abilitante all’insegnamento.
Infine è bene ricordare che circa 10.000 docenti sono stati utilizzati nel precedente anno scolastico senza nessuna professionalità e competenza.

Come valutate il Progetto di Berlinguer di riforma e integrazione scolastica, quali riflessi potrà avere sulla vostra professione? In particolare cosa s’intende per “normalizzazione dell’integrazione” e per “riutilizzo intelligente degli insegnanti”?
Ci sentiamo di condividere il documento laddove si afferma che occorre “favorire il passaggio da una gestione puramente aritmetica dell’organico dei docenti di sostegno ad una fondata sulla visione complessiva della situazione e sulla necessità di differenziare le risposte in base, non più solo al numero delle certificazioni e alla gravità del deficit, ma soprattutto alle condizioni reali delle singole istituzioni scolastiche”. In quest’ottica, si potrebbero verificare situazioni nelle quali un istituto scolastico abbia necessità di aumentare il numero di insegnanti di sostegno, mentre un altro ritenga opportuno ridurlo. Le norme attuative, citate immediatamente dopo nel documento degli Orientamenti generali per una nuova politica dell’integrazione, non risultano essere coerenti con i principi sopra menzionati, perché a fronte di un aumento di 46 alunni certificati nell’a.s. 1998/1999, si è verificato una diminuzione di 674 docenti di sostegno che si ritiene presumibilmente compensata dall’attivazione di “modelli efficaci di integrazione”. In nessuna parte del documento si precisa in che cosa consistano tali modelli efficaci di integrazione, come vengano e siano stati censiti, e come venga verificata la loro efficacia e riproducibilità su scala nazionale. Per quanto riguarda la formazione dei docenti si ravvisa un’ipotesi di responsabilizzazione diversa dei docenti curricolari in relazione all’integrazione, ma il ruolo che questi andranno ad assumere nei confronti di tale situazione non è chiaro. Sarebbe opportuno sapere se, nelle intenzioni di chi scrive, è prevista l’eventuale sostituzione della figura dell’insegnante di sostegno con quella dell’insegnante curricolare. Se questa risultasse essere un’ipotesi fondata, ci preme ricordare che non la condividiamo, in quanto le due figure hanno compiti integrati. Il profilo professionale del docente specializzato che rappresenta un reale supporto alla classe nell’assunzione di strategie e tecniche pedagogiche, metodologiche e didattiche integrative, che conduce un lavoro di consulenza a favore dei colleghi curricolari e di interventi specializzati centrati sulle caratteristiche e le risorse dell’allievo (come riportato nel documento) è condivisibile. In contraddizione con ciò che è sempre stato lo spirito stesso dell’integrazione è il fatto che questo “profilo professionale nuovo” veda il docente di sostegno come unico garante nei fatti di una “progressiva riduzione della didattica cosiddetta frontale”. La “formazione del contingente degli insegnanti impiegati per il sostegno” (ovviamente in possesso di specializzazione) ha come obiettivo ultimo quello di metterli in grado di intervenire in classi che presentino alunni certificati di ogni tipologia. La creazione di “nuclei di docenti con competenze specifiche e da impiegare – al di là delle graduatorie in uso e con il ricorso a forme di remunerazione dell’eventuale disagio – laddove esista l’eventuale bisogno” non siamo riusciti a capire realmente cosa significhi in termini pratici. L’unica interpretazione che siamo riusciti ad individuare è, crediamo, molto lontana dalle idee dello scrivente, in quanto si tratta di ipotizzare di avere dei docenti “super esperti” in determinate tipologie di minorazione (ad esempio docenti che “si occupano” di classi con alunni non udenti, altri che si occupano di non vedenti, ecc.), filosofia ormai sperimentata e superata dalla normativa già da diversi anni con l’istituzione del docente con specializzazione polivalente. Ciò che riteniamo molto utile è dare la possibilità alle scuole che hanno necessità di interventi molto specifici (traduttori braille, mediatori LIS, ecc.) di fare convenzioni con personale esterno, in possesso di queste specifiche competenze. Ciò non vuol dire che tali figure possano essere sostitutive dell’intervento fatto dal docente specializzato per il sostegno. Quest’ultimo, infatti, è anche l’unico che ha le reali competenze per lavorare in quei consigli di classe in cui si trovano alunni che hanno difficoltà di apprendimento che emergono come conseguenza di una condizione di svantaggio socio-culturale o di inadeguato approccio pedagogico-educativo-didattico della scuola.
In conclusione:
– l’insegnante specializzato per il sostegno è un insegnante della scuola che lavora in classe e per la classe in cui si trova un alunno certificato o un alunno in difficoltà di apprendimento che emergono da una condizione di svantaggio socio-culturale o di inadeguato approccio pedagogico-educativo-didattico della scuola;
– l’insegnante specializzato costruisce progetti insieme al gruppo operativo multidisciplinare (DPR del 24/2/94), ma usa la sua funzione docente nelle classi con attività didattiche anche alternative (classi aperte, lavoro a gruppi, insegnamento individualizzato).

L’attuazione graduale delle norme relative all’autonomia scolastica che problemi vi pone?
L’introduzione dell’autonomia nelle scuole ma in generale di tutte quelle riforme in atto nella scuola italiana: innalzamento dell’obbligo, nuovo esame di stato, riforma dei cicli debbono essere attentamente valutate perché in momento di grandi cambiamenti il diritto allo studio degli alunni in situazione di handicap non venga meno. I rischi sono tanti e l’attenzione dei direttori scolastici e amministratori locali ha queste tematiche è talvolta molto bassa. A titolo di esempio vorrei citare il caso dei rimborsi per i docenti di sostegno impegnati quest’estate nel nuovo esame di stato. Dopo ripetute richieste di chiarimento con il Ministero sull’entità del compenso dovuto sono arrivati rimborsi pari a lire 700 l’ora. Sicuramente aldilà della cifra che parla da sola è la scarsa attenzione che a questo problema si pone che deve mettere in allarme docenti e genitori. Il docente di sostegno è una risorsa per la scuola che va sostenuta e promossa. Attualmente si richiede a tutti i docenti una forte capacità progettuale e di coordinazione tra i vari soggetti presenti nel territorio. Credo che queste competenze siano in possesso dei docenti di sostegno e il loro apporto all’innovazione della didattica possa essere notevole, l’importante è dargli gli strumenti per operare concretamente per tutte le situazioni di disagio e svantaggio presenti in numero sempre maggiore nella scuola pubblica. L’integrazione scolastica quando è stata di qualità è stata forse una delle più grandi innovazioni della scuola pubblica italiana di questi ultimi vent’anni.

FADIS,
sede c/o studio legale E. Casanova, via Marchetti 2, 40137 Bologna
tel. 0532/75.45.03
email: bomarzo@tin.it

6. Un sostegno adeguato e formato

a cura di N. R.

“L’autonomia scolastica, se male interpretata, può incoraggiare nuove forme di emarginazione…Il rapporto di 1 insegnante di sostegno ogni 138 alunni va rivisto anche in previsione dell’aumento dei ragazzi certificati nelle scuole…”. Intervista sull’integrazione e sul ruolo degli insegnanti di sostegno a Mario Tortello, del Comitato per l’integrazione scolastica di Torino e direttore della rivista Handicap e scuola.

Parliamo questa volta di integrazione dal punto di vista dell’insegnantedi sostegno: a quali difficoltà va incontro in quest’anno scolastico?
Alle difficoltà di sempre e a qualche problema in più. A meno che, nella prassi, cambi veramente qualcosa. O meglio: a meno che le esperienze positive realizzate in quasi trent’anni di integrazione scolastica vengano mutuate in modo capillare dalle istituzioni scolastiche che, per di più, si avviano all’autonomia organizzativa, didattica, … Mi spiego: è dalla fine degli anni ’70 che la normativa sottolinea la necessità di rifiutare un’impostazione che delega al solo docente per il sostegno l’integrazione scolastica degli alunni e delle alunne in situazione di handicap. Nel 1995, la premessa ai programmi vigenti dei corsi di specializzazione scrive con grande efficacia che l’integrazione è dovere deontologico di tutti gli insegnanti che la inverano, a partire da quelli curricolari. E’ la scuola, nel suo complesso, che si deve attrezzare per sostenere l’esperienza di integrazione; non un docente ad hoc, per di più all’interno d’un famigerato sgabuzzino di sostegno (sic!). Quest’anno, poi, ci possono essere alcune difficoltà in più: una riduzione effettiva del numero di insegnanti per il sostegno, dovuta anche all’aumento degli alunni certificati e presenti complessivamente nei vari ordini e gradi di scuola. Oppure, all’utilizzo, a tale scopo, di personale non preparato e in certi casi completamente a digiuno di nozioni relative alla situazione di allievi e allieve con bisogni educativi speciali. Ancora: possono essere state costituite classi alquanto numerose, pur in presenza di allievi handicappati inseriti. Le disposizioni definitive sulla formazione classi sono arrivate a Provveditorati agli Studi e alle scuole quando le operazioni burocratiche erano praticamente concluse, con gravi conseguenze in alcune situazioni che si traducono nel mancato rispetto dei diritti sanciti dalla legge-quadro sull’handicap e dalle altre norme vigenti.

Autonomia della scuola e docenti di sostegno: quali novità porterà nei riguardi di questa figura professionale?
L’autonomia scolastica può rappresentare una grande occasione per innalzare la qualità dell’integrazione degli alunni in situazione di handicap, sia per quanto concerne i rapporti fra scuole e la costituzione di vere e proprie reti di sostegno, sia per quanto attiene alle sinergie con altre istituzioni extrascolastiche, a partire dagli enti locali. Ma può essere anche un rischio: può incoraggiare nuove forme di emarginazione, più sottili e pericolose. Nella logica del risparmio, potrebbe riprendere fiato, ad esempio, la logica della concentrazione di personale e risorse in alcune scuole cosiddette particolarmente attrezzate. In questo caso, in nome d’un preteso efficientismo – la cui efficacia sull’educazione e sull’istruzione delle persone in situazione di handicap è ancora tutto da dimostrare – gli alunni con handicap verrebbero concentrati in alcuni plessi o in alcune classi, deresponsabilizzando tutte le altre scuole ordinarie. La logica dell’integrazione si muove invece sul terreno diametralmente opposto: sono il personale specializzato, le attrezzature, i sussidi che debbono raggiungere gli studenti là ove sono naturalmente inseriti, non gli allievi e le famiglie che debbono adeguarsi alle strutture esistenti.
“E veniamo così anche alle potenziali novità dell’autonomia scolastica rispetto al ruolo dei docenti per il sostegno.
“Nella prima ipotesi, quella di vera integrazione e di innalzamento della qualità degli interventi, tale insegnante può vedere molto arricchito il suo ruolo: egli rappresenta una risorsa importante non solo per il singolo alunno, ma per tutta la scuola e è chiamato ad attivarsi nella individuazione di tutte le altre risorse, umane, materiali e della storia a sostegno del lavoro di tutti i colleghi per la piena integrazione scolastica. Può aiutare il team docente nell’analisi della situazione di partenza dell’alunno con deficit e nella definizioni di interventi individualizzati, ma strettamente ancorati alla programmazione di classe; può attivare, anche in concorso con altri insegnanti, metodologie didattiche che fanno minor ricorso alla lezione frontale e sono più attente agli aspetti cooperativi; può incoraggiare la ricerca di risorse extrascolastiche, sia sul territorio che in rapporto alle competenze assegnate dal legislatore agli enti locali.
“Nella seconda ipotesi, quella di concentrazione degli alunni in alcune scuole o classi a secondo delle tipologie di deficit o della presunta gravità degli handicap, il docente per il sostegno vede, a mio avviso, ulteriormente mortificato il suo ruolo propositivo e fortemente amplificato il rischio della delega. Inoltre, poiché la concentrazione di alcune tipologie di alunni in poche scuole modifica il rapporto numerico naturale tra allievi in situazione di handicap e coetanei non handicappati, diventa più difficile ricorrere a una risorsa umana fondamentale per l’integrazione: i compagni di classe. Infine, negli anni, può scemare il livello di motivazione e di impegno degli stessi insegnanti, costretti a operare in un ambiente che può offrire minori stimolazione di quello della scuola comune e minori occasioni di interscambiabilità dei ruoli e dei compiti, anche come prevenzione del burn out.

La finanziaria del ’98 aveva diminuito il rapporto tra insegnanti disostegno e alunni; come si presenta la situazione quest’anno? 
Più che diminuire il rapporto tra docenti per il sostegno e alunni handicappati, la Finanziaria per il ’98 ha modificato radicalmente i criteri di assegnazione del personale specializzato: non più in ragione di 1 ogni 4 alunni certificati, più le deroghe ritenute necessarie in caso di presenza di gravi deficit, ma nel rapporto di 1 ogni 138 alunni complessivamente presenti nei diversi ordini e gradi di scuola delle singole province. Il rapporto 1/138 si è subito rivelato insufficiente a coprire i fabbisogni documentati. Va detto che, inizialmente, il governo aveva previsto un rapporto ancora più sfavorevole: 1/150; poi, anche su sollecitazione dell’Osservatorio permanente sull’integrazione scolastica delle persone in situazione di handicap presso il ministero della Pubblica Istruzione, ha presentato l’emendamento recepito dalle Camere nel testo definitivo della manovra. Tuttavia, già nel volgere di pochi mesi, il rapporto 1/138 si è rivelato improprio e inadeguato. Nell’anno scolastico 1998-99, l’assegnazione dei docenti per il sostegno sulla base delle nuove norme si è rivelata alquanto macchinosa, anche per l’iter imposto dal legislatore alla definizione del decreto applicativo. Le disposizioni arrivate ai Provveditori hanno dato origine a molti dubbi interpretativi, con la conseguenza che in alcuni casi il fabbisogno di sostegno è stato coperto in maniera meno inadeguata solo a anno scolastico avanzato. La dimostrazione di tali disagi sta nel testo della Finanziaria ’99. Dopo un ampio dibattito parlamentare, il legislatore ha ulteriormente perfezionato le norme della manovra precedente, indicando in maniera esplicita la necessità di coprire comunque il fabbisogno nazionale di integrazione scolastica. Tuttavia, anche per l’anno scolastico 1999-2000, si ha la sensazione che esistano gravi carenze a questo proposito: Di fatto, le disposizioni ministeriali applicative sono arrivate agli Uffici scolastici provinciali e alle scuole fuori tempo massimo, quando molte operazioni burocratiche erano già state espletate. A una prima analisi, i bisogni dovrebbero essere maggiormente scoperti su due fronti: il numero di docenti per il sostegno, specie nella scuola superiore; la classi, nuovamente molto numerose. Com’è noto, quest’anno entrano in vigore le norme che innalzano l’obbligo di istruzione nella secondaria di secondo grado; ed è statisticamente significativo il numero di allievi in situazione di handicap che passa dalla media alla superiore, senza la possibilità immediata e chiara di coprire i conseguenti posti di sostegno in più. Un problema che va risolto con urgenza. Infine, pur avendo il Parlamento sancito che, di norma, le classi con alunni in situazione di handicap debbono essere costituite nuovamente con non più di venti alunni, pare che in sede di applicazione sia molto alto il numero di classi con 25 o più iscritti. E’ chiaro che in tale contesto di aggravano i rischi di delega al solo docente per il sostegno.

Quali sono le novità che si prefigurano nella prossima finanziaria?
A metà settembre ’99, le possibili innovazioni non sono ancora note. C’è da augurarsi che venga innanzitutto rivisto il rapporto 1/138. Com’è noto, a parte l’anno scolastico 1999-2000, storicamente, negli ultimi dieci anni, il numero complessivo di allievi continua a diminuire, mentre il numero di quelli certificati aumenta in modo significativo: nel 1998-99, gli alunni in situazione di handicap iscritti in tutti gli ordini e gradi di scuola erano oltre 117 mila (quasi 17 mila nella sola secondaria superiore). Se il rapporto per l’assegnazione dei docenti per il sostegno resta immutato, la forbice è destinata sempre più a allargarsi. Inoltre, vi è da ritenere che, nei prossimi anni, il numero di alunni handicappati sia destinato a crescere, per molti motivi: grazie ai progressi della medicina, diminuisce la mortalità neo natale, ma aumentano i casi di bambini che nascono con qualche malformazione; l’innalzamento dell’età media delle donne al primo parto, aumenta la possibilità di mettere al mondo figli con “diversità” genetiche; la presenza di famiglie immigrate registra anche l’aumento di minori con deficit, in tali nuclei, per diversi motivi. Ancora: gli allievi handicappati saranno complessivamente più numerosi per altre ragioni: l’aumento di iscrizioni nella scuola dell’infanzia; l’innalzamento dell’istruzione obbligatoria; l’accresciuta loro presenza nelle superiori, oggi ferma a percentuali molto basse rispetto agli altri ordini di scuola. E’ doveroso, quindi, ritoccare il rapporto 1/138, prevedendo, da un alto, un meccanismo di adeguamento automatico, senza rinviarlo all’approvazione di nuove leggi, d’altro lato stabilire una volta per tutti norme chiare e definitive per la formazione classi e l’assegnazione delle risorse per il sostegno, senza cambiare le carte in tavola di anno in anno, per di più fuori tempo massimo.

Progetto Berlinguer: che elementi di novità comporta per l’integrazione scolastica e in particolare per gli insegnanti di sostegno (in particolare quando si parla di “normalizzazione del sostegno” e di “riutilizzo intelligente degli insegnanti”)?
Nel febbraio ’99, il ministro della Pubblica Istruzione ha partecipato a tre audizioni presso la Commissione VII della Camera, riferendo fra l’altro sugli orientamenti generali per una nuova politica dell’integrazione. Rispetto al ruolo e ai compiti dei docenti, ha annunciato che intende ‘mettere a punto un profilo di insegnante nuovo, consono alla domanda attuale dell’insegnante specializzato per il sostegno’, con tre obiettivi. Primo: assicurare ‘un reale supporto alla classe nell’assunzione di strategie e tecniche pedagogiche, metodologiche e didattiche integrative’, per una progressiva riduzione della didattica frontale. Secondo: garantire ‘un lavoro di effettiva consulenza a favore della classe e dei colleghi curriculari, nell’adozione di metodologie individualizzanti e quindi dirette alla costruzione del piano educativo personalizzato’. Terzo: provvedere alla ‘conduzione diretta di interventi specializzati, centrati sulle caratteristiche e le risorse dell’allievo handicappato a partire dalla conoscenza di metodologie particolari, che non sono in possesso dell’insegnante curricolare’.
Sin qui, quello che prevede il ministro nel documento consegnato alla Camera. Mi pare che si tratti di una ulteriore puntualizzazione dei compiti già previsti dalle premesse ai programmi dei corsi biennali di specializzazione, in particolare di quelli del 1995, che dovrebbero essere meglio riletti e analizzati, per le molte sollecitazioni positive offerte alla ridefinizione dei docenti per il sostegno. Certo, va detto con chiarezza che – senza un intervento straordinario di formazione e aggiornamento sulle tematiche generali dell’integrazione scolastica destinato a tutti gli insegnanti, in primis a quelli di classe – non possiamo fare molti progressi. Si tratta di interventi indispensabili e urgenti, previsti da anni, ma di fatto mai proposti con la necessaria forza dall’amministrazione scolastica. Eppure, senza il coinvolgimento pieno di un intero team docente o di un intero consiglio di classe, senza supporti adeguati alla progettazione quotidiana degli interventi, senza la presenza di Centri di documentazione e risorse idonei a sostenere il loro impegno, l’esperienza di integrazione scolastica rischia di segnare il passo, se non addirittura di tornare indietro.

La formazione di un docente di sostegno è stato quanto di più caotico e contorto si sia potuto immaginare. In futuro, chi vorrà fare questa professione che studi dovrà intraprendere? Recentemente, i quotidiani (4 settembre 1999) hanno parlato della riapertura dei corsi di formazione per insegnanti di sostegno, corsi che fruttano alle associazioni che li gestiscono, miliardi e che i frequentanti pagano a caro prezzo: di cosa si tratta?
Nel nuovo quadro normativo, la formazione di base di tutti gli insegnanti e la loro specializzazione deve avvenire a livello universitario. Vale per i futuri maestri (si vedano i corsi di laurea in Scienze della formazione primaria, avviati nell’anno accademico 1998-99); vale per i neo-laureati in qualunque disciplina che aspirano a insegnare (le scuole di specializzazione partono quest’anno in molti atenei italiani, pur fra alcune incertezze e tanta disinformazione); vale anche per la specializzazione sulle disabilità.
La scuola, non solo italiana, è sempre più la scuola delle diversità. Perciò, vi sono alcune conoscenze e competenze che debbono diventare patrimonio di tutti i docenti, anche di quelli che non si specializzeranno per il sostegno. Ad esempio, l’Università di Torino ha indicato come esame obbligatorio per tutti gli studenti la Pedagogia speciale.
Per quanto concerne invece i percorsi di specializzazione a sostegno dell’integrazione scolastica, vanno registrate gravi preoccupazioni. In molti casi, i curricoli di studio previsti dagli atenei indicano per lo più discipline medico-cliniche e psicologiche. Ma in questi casi la specializzazione sarebbe carente sul fronte pedagogico e didattico. Forse, sarebbe utile una nota congiunta agli atenei da parte dei ministri dell’Istruzione e dell’Università, per sottolineare tali esigenze.
Per quanto riguarda i corsi di specializzazione appaltati dalle Università agli enti privati, onestamente, non mi pare un gran passo in avanti. E’ l’Università che deve assumere in prima persona la responsabilità di formare. Utilizzando il meglio delle competenze interne alle diverse Facoltà, ma senza la presunzione del sapere. Ci sono fior di esperienze sul territorio e formatori di grande qualità che non sono degli accademici. Se l’autonomia degli atenei non serve per valorizzare risorse come queste all’interno dei corsi universitari, perché spendere tante energie per realizzarla?.

Si riparla anche di fondi per le scuole speciali; ma non ne esistevanopiù in Italia? Che insegnanti andranno ad insegnare in quelle scuole?
C’è un disegno di legge approvato al Senato a metà settembre che prevede lo stanziamento di 60 miliardi in tre anni per concentrare in alcune scuole gli alunni sordi e ciechi, anziché garantire il personale specializzato e gli ausili in tutte le scuole comuni ove tali allievi sono naturalmente inseriti. Molte associazioni hanno illustrato a governo e Parlamento le gravi conseguenze di tali ipotesi normative. Al momento, il Senato si è mostrato sordo e cieco a ogni richiesta, ragionevole, che non venisse dalle lobbies delle associazioni storiche. E’ un segnale grave e preoccupante, un campanello d’allarme. Non mi stupirebbe se, tra qualche tempo, un ministro dichiarasse a qualche giornale che non tutti gli alunni handicappati possono e debbono frequentare la scuola. Avrebbe certamente un gran seguito popolare. Ma a patirne, come sempre, sarebbero i più deboli.

5. L’insegnante di sostegno tra autonomia scolastica e progetto di riforma

L’integrazione scolastica vede coinvolti vari soggetti, i disabili, le famiglie, la scuola, i compagni di classe e naturalmente anche gli insegnanti di sostegno che, in questo delicato meccanismo, hanno un ruolo di primo piano.
Di fronte alle novità che presenta quest’anno scolastico (l’autonomia scolastica) e a quelle che si presenteranno (progetto Berlinguer di riforma, la finanziaria ’99), abbiamo deciso di realizzare una serie di interviste che avessero come tema si l’integrazione, ma che si soffermassero proprio sul ruolo e le difficoltà degli insegnanti di sostegno.
Abbiamo sentito la voce di un rappresentante dei diretti interessati, poi quella di un esperto che da anni si occupa di integrazione scolastica e infine abbiamo intervistato un genitore presidente di un’associazione molto attiva. Da questo coro di voci, che rappresentano punti i vista diversi, abbiamo cercato di dare un quadro (fornendo anche dei dati) completo della situazione e dei suoi nodi problematici.

4. Credito al cittadino, i servizi alla persona

di Paola Piva, presidente dell’associazione Città Invisibile

Oggi il sistema di offerta dei servizi alla persona: a) è progettato e finanziato in toto dall’ente pubblico; b) è regolato da una convenzione rigida che fissa a monte i parametri esecutivi; c) l’impresa sociale non risponde direttamente al cittadino, cioè al cliente finale, bensì all’ente pubblico che compra in blocco il servizio e lo distribuisce agli utenti; d) la concorrenza tra imprese fornitrici è limitata al momento della gara; e) il cittadino utente, se riceve il servizio pubblico ha un ambito di scelta limitato; f) se non rientra nelle fasce protette dal servizio pubblico, si affaccia su un mercato che non è amministrato ed è lasciato a se stesso.
Questo stato di cose solo in apparenza protegge i fornitori. In realtà noi – e qui parlo a nome delle cooperative sociali di Città Visibile – dobbiamo arrancare in salita. E’ uno sforzo piegare i binari prefissati dalla convenzione verso le domande emergenti dei cittadini. Non dimentichiamo gli utenti: è noi che incontrano ogni giorno ed è a noi che rivolgono le loro esigenze più pressanti e specifiche. E’ uno sforzo inventarci nuove risposte, che poi bisogna far rientrare nel pacchetto acquistato a monte dalla convenzione. Infine c’è un lavoro notevole, in gran parte invisibile e non retribuito dal committente pubblico, che dobbiamo fare per mettere d’accordo da un lato il soggetto assistito, i suoi familiari e conviventi, dall’altro soprattutto per mettere d’accordo gli operatori pubblici, che spesso divergono tra loro: quelli presenti e quelli latitanti, quelli nel comune, nella Asl, nella scuola.
Ci siamo convinti che il sistema sta in piedi a fatica, traballa perché gli manca una gamba. Il terzo attore, che poi in sostanza è l’attore principale, il cittadino. Non temiamo che il suo protagonismo possa metterci in difficoltà, più di quanto non lo siamo oggi, all’interno di un sistema incompleto.

Idee per un nuovo sviluppo
I servizi alla persona stanno diventando un campo nuovo di investimento e occupazione e questo è senz’altro un fattore positivo. La qualità dello sviluppo nel nostro paese come in tutta Europa si scommette su un nuovo equilibrio tra il numero esorbitante di persone in cerca di lavoro e la crescita altrettanto rapida di bisogni collettivi insoddisfatti. Facciamo nostra un’idea dello sviluppo che mette in gioco i cittadini, sia dal lato della domanda che dal lato dell’offerta di servizi. Questa intuizione, divulgata per la prima volta ad ampio spettro in Europa dal Libro bianco di Delors, oggi è maturata. Non è più solo un progetto, ma si fa strada nelle politiche locali e in alcuni patti territoriali (ancora pochi), dove, accanto alle infrastrutture economiche cominciano ad entrare a pieno titolo anche gli investimenti nel sociale, nei servizi alla persona.
Lo sviluppo di una economia sociale dovrà puntare alla crescita di due campi distinti, ma secondo noi fortemente complementari:
– servizi alla persona, rivolti alle famiglie e alle persone che vivono sole, che per vivere nel proprio ambiente e domicilio hanno bisogno dell’aiuto e dell’assistenza più o meno continuativa e intensiva;
– servizi per la socialità, che organizzano tempi e luoghi di frequentazione collettiva, per piccoli e grandi gruppi.
I servizi per la socialità sono essenziali proprio per evitare che i servizi di cura diretti alla singola persona e al nucleo familiare si impoveriscano all’interno di una logica privatistica. Purtroppo dobbiamo riconoscere che in generale nei servizi alla persona l’impronta assistenziale è ancora forte. E’ quel modo di intendere il servizio che si rivolge al cittadino come destinatario e non come partner; un soggetto separato dal resto della comunità, portatore di una categoria di disturbi, impedimenti, povertà, costretto a ricevere e impossibilitato a dare, perché ridotto dalla condizione di bisogno allo stato di “minus”. In questa logica i professionisti del sociale, in quanto responsabili del programma d’intervento per lui, si sentono spesso autorizzati a pensare al posto suo. In un certo senso, tengono sotto sequestro, sotto tutela il suo “progetto di vita”.
Aggiungo che anche i servizi costruiti dal privato sociale corrono tutti gli stessi rischi dei servizi pubblici: indurre passività e creare steccati, anziché attivare i soggetti interessati e promuovere scambi orizzontali tra le diverse opportunità del territorio.

La dimensione sociale del servizio
La sfida è questa: trasformare tutto il sistema dei servizi, progettati per dare risposte ai cittadini bisognosi di protezione e assistenza, in un sistema che moltiplica le capacità produttive della collettività. Centri diurni, palestre, centri culturali, parchi, ludoteche, banche del tempo, laboratori di autonomia e creatività, centri di divertimento e per il turismo culturale e ambientale, sono le infrastrutture che fanno da ponte tra gli interventi di tutela e riparazione del danno, rivolti ai cittadini più deboli, e interventi rivolti a tutta la popolazione. Solo questo ponte e un ambiente ricco di legami sociali possono impedire all’assistenza di diventare assistenzialista.
Molte cooperative hanno costruito e stanno costruendo luoghi della socialità, in parte per iniziativa e investimento autonomo, ma in prevalenza in virtù di un mandato dell’ente pubblico, che ne finanzia il funzionamento. Dunque, alcuni esempi mostrano che non c’è una incompatibilità di principio tra servizio sociale ed economia sociale. Tuttavia sappiamo che il passaggio dalla gratuità al mercato mette a rischio alcuni principi e valori che consideriamo determinanti nei servizio alla persona. In questo campo la logica di mercato deve essere regolamentata all’interno di binari molto chiari e tassativi, per garantire in primo luogo la parità di diritti e di opportunità per cittadini deboli e forti, ricchi e poveri, e in secondo luogo la qualità del lavoro di aiuto. I soggetti pubblici, a livello nazionale, regionale e locale, dovranno convertirsi da compratori di servizi in regolatori e promotori del mercato di servizi.

Compratore, valutatore, produttore
Riflettiamo sul cittadino acquirente partendo da esperienze che danno autonomia di scelta, secondo una gamma di possibilità variamente articolate: a) l’ente pubblico fa scegliere al cittadino se preferisce avere il servizio o avere il denaro per comprarlo presso una platea di fornitori accreditati b) il cittadino dispone di una card o un buono con cui può ottenere un servizio, aggiungendo in misura variabile denaro proprio, c) il cittadino può scegliere se rivolgersi a organizzazioni come le cooperative o se assumere aiutanti domestici, diventando in questo caso datore di lavoro.
Il contributo di Marja Pijl al convegno “Credito al cittadino”, che si è tenuto a Roma il 25-26 gennaio, è importante perché non ci racconta solo l’esperienza olandese del personal budget, ma proviene da una ricerca comparata su vari paesi europei. Ci dice che non tutti i cittadini sono adatti ad esercitare il ruolo di acquirente; mostra i casi in cui questo ruolo deve essere assistito; indica quando e perché è conveniente per il cittadino rivolgersi a un fornitore di servizi organizzato, piuttosto che diventare lui stesso datore di lavoro.
Il contributo di Kai Leichsenring sull’assistenza domiciliare a Vienna ci descrive come il Comune ha governato il passaggio ad un regime di maggiore scelta per il cittadino, dentro una cornice di regole più precise. Regole che in primo luogo hanno messo in chiaro le metodologie del lavoro domiciliare, a cui il Comune ha voluto dare un nome di grande effetto, “il concetto viennese”; regole sull’accesso dei cittadini, le graduatorie e la contribuzione degli aventi diritto per tipologie di bisogni e fasce di reddito, i prezzi amministrati; regole per la verifica della qualità dei fornitori.
In secondo luogo ci interessa approfondire il ruolo del cittadino come valutatore del servizio che riceve. Se per comprare ci vuole un mercato amministrato, per fare valutazione ci vogliono competenze specifiche.

Non un cliente, ma un sistema sociale
Quasi mai nel campo dei servizi di prossimità, a domicilio, ci troviamo di fronte ad un unico cliente, autonomo, che compra, decide, valuta e sceglie da solo. Basta pensare al vasto segmento dei servizi che ruotano attorno agli anziani che perdono autonomia; il “cliente” invecchiando perde lucidità mentale, perde i conviventi, le sue forze per uscire di casa diventano sempre più esigue, figuriamoci quante energie può dedicare ad organizzarsi gli aiuti. Il semplice potere di acquisto, non gli restituisce il potere sociale che sta perdendo su tutti i fronti. Ha bisogno di qualcuno che programmi, organizzi e valuti il servizio insieme a lui. D’altra parte abbiamo visto che questo qualcuno (chiunque sia) subisce la tentazione di esautorarlo, sostituirsi a lui interamente.
Ma come coinvolgere questo particolare “utente-cliente”? E’ un unico soggetto o stiamo parlando di una pluralità di soggetti che sono parte di un sistema? E, se è così, come conciliare esigenze e logiche che si presentano spesso in forma conflittuale:
– la logica del soggetto è quella di farsi aiutare nella vita quotidiana, dipendere da altri, senza diventare un “minus”, un soggetto dimezzato
– la logica dei familiari e dei “vicini” è di sostenere la persona dipendente, senza essere risucchiati totalmente nel processo di aiuto, consumare tutte le proprie energie e denaro;
– la logica degli aiutanti domestici stipendiati è di offrire prestazioni flessibili, senza rinunciare alla dignità e ai diritti del lavoro
– la logica delle organizzazioni di servizio, cooperative, associazioni è di dare il massimo di qualità, senza rimetterci sul piano economico, mantenendo in equilibrio l’azienda e gratificando i membri dell’organizzazione.
Tutte queste esigenze devono trovare un punto di equilibrio, mettendo al centro il soggetto più debole, ma aiutando anche chi aiuta.
Il domicilio non è solo un luogo dove portare i servizi, ma è anche il centro di governo degli aiuti e delle prestazioni, sia professionali che gratuite. E’ stata formulata la proposta di individuare, all’interno della rete di aiuti informali, un familiare referente che funga di collegamento con tutti gli altri aiuti professionali. Un’altra idea è quella del facilitatore, una nuova figura che ha il compito di collegare familiari e servizi; si sta sperimentando in due distretti della Asl 7 di Catanzaro Lido e Soverato.

Quale professionalità nel lavoro di cura
In primo luogo dobbiamo osservare come sta cambiando la percezione del lavoro di cura, proprio in virtù di una platea sempre più ampia che sperimenta direttamente il costo personale e sociale della sua mancanza. Questo riconoscimento è una pre-condizione per creare lavoro di qualità. Ma il cambiamento più importante riguarda il contenuto. Al lavoro di cura si chiedono compiti sempre più complessi, proprio perché complessi sono diventati non solo le patologie e i bisogni del soggetto da prendere in carico, ma anche, come abbiamo visto, del sistema che gli ruota attorno. Le cooperative che gestiscono l’assistenza domiciliare sono il punto di osservazione cardine di questo fenomeno. In quanto organizzazioni che portano il servizio fin dentro le mura domestiche sono nella posizione ottimale per misurare le competenze e le abilità richieste:
– attenzione al singolo e lettura contestuale del sistema,
– progettazione giorno per giorno, flessibilità e gestione delle emergenze.
– lavoro materiale, pulizia della casa e della persona, che costruisce una relazione affettiva, densa di significati simbolici e sostitutiva di altre figure familiari
– sensibilità, empatia da bilanciare con una gestione protettiva delle proprie emozioni
– conoscenza del quartiere e dell’ambiente di vita allargato
– procedure burocratiche, operazioni bancarie, accesso ai servizi sanitari, ecc.
Oltre a queste abilità generali, vengono richieste specializzazioni per tipologie, in quanto il lavoro di cura cambia in base anche alla gravità del soggetto, alla presenza di Alzheimer, malattie infettive, relazioni violenze e varie complicazioni. Inoltre, quando il servizio si apre dal contesto familiare ai luoghi della socialità, emerge tutta un’altra area di competenze: animazione socioculturale, gestione dei gruppi, promozione di attività ludiche, artistiche, sportive, ecc.
Dunque, è importante che anche i cittadini imparino ad apprezzare, nel senso letterale del termine; sappiano dare il giusto prezzo alla qualità che chiedono, quando si spostano dal mercato dei servizi domestici a quello dei servizi di cura. In questo passaggio di mentalità si gioca il ruolo della cooperazione sociale. Qual è infatti il plusvalore fondamentale offerto da un servizio organizzato, rispetto al singolo prestatore d’opera? Noi sosteniamo che il cittadino cliente può esigere da un’organizzazione la garanzia della professionalità. Solo un’organizzazione, infatti, può selezionare, formare, aggiornare, sostituire, monitorare gli operatori. Il singolo lavoratore vende sul mercato le poche o tante competenze di cui dispone, ma se non appartiene ad un organismo più ampio, è solo garante di se stesso. La cooperativa, invece, funge da accumulatore delle competenze, grazie al suo operare su più servizi, alla continuità nel tempo, alla specializzazione per aree, al patrimonio di riflessione collettiva. Compito del regolatore pubblico è di incoraggiare l’investimento delle cooperative in professionalità e di promuovere la consapevolezza nei cittadini e nell’opinione pubblica.

13. Brasil voçé è lindo

a cura di Roberto Ghezzo

Ho incontrato la psicologa Carla Vasques presso l’Istituto Pestalozzi di Canoas, nello stato di Rio Grande do Sul, lo stato più a sud del Brasile. Questa è stata la prima intervista che ho realizzata nel mio viaggio ed è stata anche quella che mi ha aperto gli occhi sulla situazione delle persone disabili in questo paeseCarla mi è stata presentata da Cesar Bridi, uno psicologo che è venuto in Italia a conoscere il lavoro educativo che viene fatto a Bologna ed in particolare a visitare il nostro Centro Documentazione e il Progetto Calamaio. Sia Cesar che Carla sono delle persone che nonostante le enormi difficoltà che affrontano nel loro lavoro credono che la vita delle persone con disabilità possa migliorare. Osservando le baracche che costeggiano la tangenziale prima di giungere al Pestalozzi e i bambini seminudi che giocano in mezzo alle pozzanghere ed ai rifiuti, mi chiedevo da dove nasce la forza di credere, di sperare che le cose un giorno migliorino. Alcune risposte le ho avute in questa intervista e un’altra me l’ha data Carla qualche giorno dopo quando a me e a Cesar ha confessato che dopo l’intervista ha pianto per l’emozione. Credo che fintanto che il Brasile avrà figli in grado di lottare e soffrire per lui, questo paese “così miserabile” e così meraviglioso potrà avere un futuro. Il prossimo anno sarà il cinquecentesimo dalla scoperta del portoghese Cabral e tutto il paese si sta preparando per festeggiare. Una canzoncina di Milton Nascimento, che si sente in uno spot pubblicitario strapieno di bambini e un po’ retorico, dice “Brasil, voçé è lindo…”. E’ vero: Brasile sei bellissimo, perché i tuoi figli hanno la forza di sognare.

L’Istituto Pestalozzi è stata la prima scuola speciale del Brasile. E’ ancora in funzione nonostante che la legge sull’integrazione scolastica dei disabili sia già stata varata. Che cosa ne pensi?
La legge sull’integrazione in Brasile ha quattro anni. Ma ancora le scuole non ricevono gli alunni. Se il Pestalozzi non esistesse, non ci sarebbero possibilità per chi soffre anche del più piccolo disturbo mentale. Io penso che la maggior parte dei bambini che stanno qui potrebbe essere accolta nell’insegnamento regolare, ciò darebbe la possibilità ai bambini di identificarsi gli uni con gli altri. L’incontro con la differenza ed il recupero si svilupperebbero molto. Quello che invece succede qui è che il Pestalozzi è l’unico luogo dove questi bambini hanno accesso. Talvolta i bambini vanno nella scuola regolare ma non sono accettati e allora tornano qui. Ciò genera in pratica una dipendenza dall’Istituto perché è l’unico luogo che li riconosce, dove attingono un riconoscimento della loro identità. Ripeto: penso che la maggior parte di loro potrebbe entrare nell’insegnamento regolare. Solo adesso ci sono dei segnali di cambiamento, che permettono a questi bambini di essere accettati a scuola, ma quando sono piccoli. Continuando con i soliti modi di insegnamento la scuola regolare finisce per ricacciare indietro i bambini nella scuola speciale.

Ho visitato la scuola Pestalozzi e devo dire che ho molto apprezzato l’approccio sperimentale che viene dato alle materie insegnate, in particolare il laboratorio di giardinaggio dove viene fatto un lavoro di educazione all’ambiente che è veramente all’avanguardia. Le insegnanti sembrano molto motivate e l’atmosfera che si respira è positiva. Eppure sono perfettamente d’accordo con te nel ritenere che i questi bambini possano essere inseriti tranquillamente nelle scuole normali.
Questo Istituto ha settantatré anni ma il problema principale è che non parla con la comunità, è un luogo chiuso, è un luogo protetto, la comunità non conosce il lavoro che viene fatto qui. Io stessa, funzionaria, non conoscevo il lavoro che si fa qui.

Tu pensi che questo luogo debba essere chiuso e debba diventare a sua volta una scuola normale?
Penso di sì, può cioè trasformarsi in una scuola inclusiva dove ci siano degli spazi aperti anche per i bambini normali.

Ma qui c’è un progetto del genere?
Per ora no, questa è una scuola diciamo a gestione familiare e da sempre il suo fondamento è di essere una scuola per persone con deficienza. In questa situazione non sta ancora percependo la necessità di trasformarsi. Quello che è complicato, penso, è comunque l’inclusione di alunni psicotici, autistici. Perfino qui nella scuola speciale questo tipo di alunni non viene accettata.

Ma se né la scuola normale né quella speciale li accetta, che fine fanno?
Stanno presso i genitori. Quando io lavoravo con le scuole facevo la selezione e collocavo in classe anche bambini con gravi problemi mentali. Risultato: gli alunni sono stai mandati via…e anch’io. Qui non c’è un sistema di assistenza per i cosiddetti “gravi”: esiste l’APAE, Associazione di genitori ed amici degli eccezionali (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais). E’ un luogo che non ha un progetto pedagogico, non ha progetti culturali.

In tutto il Brasile avviene che i cosiddetti gravi non abbiano accesso a nessun tipo di scuola?
Sì, devi pensare che il Pestalozzi è uno dei migliori istituti del sud, cioè a dire di tutto il Brasile. Qui a Porto Alegre la situazione è un po’ migliore. Comunque la tendenza da registrare è che la stessa famiglia isola il bambino dalla convivenza con gli altri. Ti faccio un esempio: io avevo un paziente, un bambino che inizialmente era stato inserito nella scuola normale. Un giorno ha morso alla guancia una insegnante, un beijo, un bacio che si è trasformato in morso, ed è stato allontanato. Il bambino è rimasto traumatizzato da questo evento: io ero riuscita a trovargli un’altra possibilità presso un’altra scuola normale, ma la famiglia ha preferito non prendere più in considerazione l’idea dell’inserimento. Almeno qui all’istituto i bambini sono tutti uguali: questo è quello che i suoi genitori hanno pensato.

Quando un alunno arriva a vent’anni cosa succede?
Di lavoro non se ne parla. C’è una pensione di cinquanta reais a mese (circa cinquantamila lire) che viene data a chi possiede una carta di identità dove c’è scritto “invalido”. Cosa succede? Visto che la famiglia non ha possibilità, questi individui stanno per strada o chiusi in manicomio. La prospettiva di futuro non c’è. Bisogna fare un lavoro in età precoce perché in questo modo diminuisce l’internamento psichiatrico e l’invalidità sociale. Quello che si potrebbe fare qui è un lavoro intermediario tra la questione clinica e la scuola.

Prima ho visitato il laboratorio di falegnameria dell’Istituto e c’era un ragazzo penso tra i venti e trent’anni, oltre l’età scolare quindi, che credeva che io fossi argentino e che mi spacciassi per italiano.
Sì, qui ci sono ragazzi anche molto grandi. Alcune attività qui dentro, il vari laboratori di falegnameria, eccetera, sono realizzate con il contributo del comune di Canois, per vedere se c’è la possibilità di lavoro, di iniziazione al lavoro. C’è addirittura un caso, considerato proprio il massimo, di un ragazzo che non è riuscito a finire il corso di studi di una scuola pubblica e ora occupa un posto in un supermercato come addetto agli imballaggi. E’ da due anni che tiene questo luogo di iniziazione al lavoro, è un progetto caro, e il governo sta tagliando i fondi. Qui al Pestalozzi dopo la scuola non c’è una età di uscita. Le attività alternative hanno una funzione di parcheggio per i ragazzi. Qui loro si trovano bene e sono accettati. Non c’è un vero progetto politico verso il mercato del lavoro.

In che relazione stanno povertà e deficienza?
Esiste una relazione tra povertà, deficienza e disparità sociale, e abbandono sociale. Se la povertà genera deficienza? Non so. Ci può essere una questione organica legata alla denutrizione. Grande parte del nordest ha un numero impressionante di mortalità infantile….lì si muore perché manca il cibo. Nascono con basso peso. A questo livello è vero che la povertà genera la deficienza ma non esiste in Brasile una ricerca su questo argomento.

Presso l’opinione pubblica la povertà è percepito come un problema più importante della deficienza?
Nessuno dei due lo è. Il Brasile è un paese così povero, così miserabile, perché è questa la verità, che il cuore delle persone si sta indurendo… Allora le persone non stanno lì a chiedersi a come migliorare concretamente la situazione: oggi io parlavo con una mia amica del fatto che i poveri non si guardano più. Tornata dalla Spagna mi sono trovata in centro a Porto Alegre e quasi ho pianto perché mi chiedevo: come può esistere questo, questa miseria. Noi ci difendiamo, e per questo di fatto non si pensa alla deficienza. Ciò genera a sua volta una mancanza di progetto politico. I massmedia non parlano di questo: nella telenovela si parla di un paese bello, ricco, divino. Guarda la nostra tv. Oppure: chi è che la gente ha eletto? Un intellettuale che parla bene, Fernande Henrique Cardoso. E prima di lui un soggetto perverso, Fernando Collor. Cardoso è un professore universitario, Cambridge, eccetera, e all’opposto c’era Lula, cioè una persona più simile alla gente, del Partito dei Lavoratori, un personaggio che ha lavorato nel movimento sindacale. Ma il popolo brasiliano non va a votare uno simile a lui perché non ha educazione per pensare a se stesso, ai propri problemi.

C’è una legge che viene chiamata di beneficio sociale. Un medico e un assistente sociale firmano un modulo in cui si dichiara che il soggetto è incapace al lavoro, non è capace di fare questo e quello, non ha autonomia. Ossia è praticamente morto, è un vegetale. Il salario minimo qui è di 120 reais (120 mila lire). I genitori vengono qui per implorare a noi che assegnino la pensione di invalidità (50 reais), questo perché tutta la famiglia ha bisogno di soldi per sopravvivere. Io non l’ho mai fatto perché non mi è mai successo ma ho colleghi che si sono trovati in questa situazione. Loro hanno chiesto: “Ma vi rendete conto che vostro figlio così non ha futuro, non potrà lavorare, non potrà avere una famiglia, vi rendete conto che state chiudendo con il destino di vostro figlio?”; e loro per risposta: “beh, o faccio questo o lui ora morirà di fame”. E i miei colleghi firmano.
Torniamo alla tua domanda iniziale sul Pestalozzi: nonostante tutto qui perlomeno i bambini hanno una educazione, hanno alimentazione, hanno statuto di alunni. Ci sono qui in clinica pazienti che fanno riabilitazione per cinque giorni alla settimana, è un servizio da primo mondo.

Che criterio viene usato per accettare un bambino disabile nella scuola?
Per essere accettati i bambini devono avere solo una deficienza mentale lieve. Comunque le famiglie che hanno un po’ di soldi portano il loro figli a Porto Alegre (capitale dello stato di Rio Grande do Sul). Il Pestalozzi, dal punto di vista della sua immagine, è una scuola per idioti, pazzi e poveri. Questa immagine è molto caratterizzata: per schematizzare si dice pestalozzi-pestalouco (louco = pazzo).

Chi lavora nel sociale, come voi, che difficoltà incontra?
Beh, tanto per dirne una, io lavoro 32 ore settimanali: sono privilegiata e vengo pagata 880 reais lordi, cioè 700 netti (circa 700 mila lire al mese). Lo stato non investe né nella salute né nella educazione. Per fortuna che una particolarità nostra, del popolo brasiliano, è di creare via di uscita, stare aperti a nuove proposte a soluzioni, altrimenti moriremmo di fame. E’ un popolo che si adatta, ecco perché ci incantiamo a sentire parlare del Calamaio. E’ una cosa molto possibile. Non c’è una cultura formatrice unica come ho sentito dire ad un antropologo: qui abbiamo africani, europei e americani. Siamo il popolo del terzo millennio.
Il nostro è un popolo creativo, necessariamente creativo, nonostante tutti i nostri problemi. Perché non ci inviti a parlare in Italia di queste cose?

12. Ballando, ballando

a cura di Paolo Bertani

“Il teatro che rende visibile l’invisibile ha permesso di sviluppare l’immaginazione dei ragazzi e quella del pubblico anche attraverso l’uso della gestualità e del corpo. La diversità che è propria di ognuno di noi è una caratteristica comune in tutte le persone; è necessario saper cogliere e sfruttare questa unicità.” Intervistiamo il coreografo Michele Abbondanza.

Avevate già avuto esperienze di danza con i disabili?
No, era la prima volta che lavoravamo con persone fuori dal comune, un po’ particolari; è stata una esperienza molto interessante che ha rappresentato una novità rispetto al nostro metodo; alla fine però non abbiamo cambiato nulla rispetto al metodo stesso. E’ stata una mossa vincente e ne è risultato uno spettacolo autonomo ed emozionante, che ha riscosso successo tanto da ricevere richieste ulteriori di rappresentazione. All’inizio ero abbastanza terrorizzato per questa novità; durante il lavoro abbiamo ripensato più volte al metodo da applicare (se quello classico o meno); alla fine le cose più importanti sono state le riflessioni che ognuna delle parti ha maturato, i ragazzi e i coreografi .

Come giudicate la vostra esperienza personale e quali sono stati, se ci sono stati gli apporti professionali che avete ricevuto oltre a quelli che avete dato?
Le due cose si mescolano sempre; il confine tra la realtà e l’immaginazione in questo mondo è molto sottile ed è difficile fare delle distinzioni. Una riflessione è che quando lavori con gente fuori dal comune, così particolare, che è diversa come attore, il fattore fondamentale diventa impostare il discorso in maniera chiara, prescindendo da qualsiasi considerazione di pietà o compassione. Alla fine dei conti proprio questa chiarezza è risultata la chiave di successo dello spettacolo, che ha consentito di instaurare un rapporto di stima, affetto e sincerità. Il risultato è stato quindi di buona qualità teatrale. Altra considerazione è che non sussistono poi grandi differenze con spettacoli che vedono come protagonisti attori ed attrici affermati, l’importante è fare una analisi delle potenzialità che si hanno a disposizione (a La Spezia ad esempio abbiamo realizzato uno spettacolo con cinque non-vedenti).

Come definireste il vostro metodo?
E’ necessario partire dalla biografia delle persone, dalle loro potenzialità piuttosto che da un codice o da una tecnica predeterminata, piuttosto che dilungarci in considerazioni tecniche, ci interessa il vissuto delle persone; è chiaro che una tecnica esterna è necessaria (stare in piedi, camminare, giacere, stare a sedere.) Noi lavoriamo sulle quattro posture della filosofia zen, da un punto di vista non tecnico la soluzione è cercare le cose molto interessanti che ciascuno di noi possiede.

Ciò significa lavorare senza canoni, senza la tecnica precisa delle discipline classiche: questo può facilitare i ragazzi (tali canoni impediscono comunque a parecchie persone di entrare in questo mondo; ad esempio gambe troppo corte o seno troppo abbondante sono limiti per il balletto classico).
Queste persona e hanno bisogno di rapportarsi con la gestualità, un aspetto che nella danza moderna, o danza dell’anima, come ci piace chiamarla, è molto importante; ognuno di noi ha un corpo particolare ma chi meglio di loro può assaporare la libertà che la danza offre, partendo sempre dalle possibilità che ognuno ha?

Quali sono state le difficoltà e le differenze che avete incontrato nell’affrontare sia handicap fisici che mentali?
Con Marisa (ragazza con problema di handicap sopraggiunto, acquisito) le difficoltà che c’erano sono state superato grazie al rapporto franco e sincero che si era instaurato. Quando si fa teatro non si tratta di danza-terapia o di sedute psicoanalitiche, si va al nocciolo della questione e si ottengono i risultati che si vogliono avere (nel caso in cui Marisa non fosse stata in grado di interpretare la parte sarebbe stata esclusa; ciò non è accaduta ma anzi è riuscita ad alzarsi dalla sedia)

Esiste un problema dei confini che queste persone non riescono a darsi: per risolverlo è necessario porre dei paletti ed essere il più semplici possibile nella comunicazione.
Il vero educatore deve tirar fuori, non aver la pretesa di insegnare: il gesto esprime una intenzione e viene fatto in maniera personale non perché deve essere fatto. Tornando alle difficoltà incontrate l’approccio alle diverse disabilità è stato il medesimo. Laddove esisteva solamente una disabilità fisica abbiamo incontrato persone instancabili, con una voglia di ricevere incredibile, emanavano una grande generosità (un esempio per gli altri attori). Con disabilità mentale si è proceduto con grande chiarezza, senza nessun pietismo anche se è risultato più difficile. Infatti non si possono prevedere le reazioni sia relativamente alla struttura scenica che in fase di creazione ( bisogna vedere se c’è coerenza di risposta in fase di reiterazione). Può allora essere divertente giocare, una voglia che queste persone hanno espresso più volte.

La valenza più grande dello spettacolo è stato il divertimento. Sfruttare diverse caratteristiche ci può stare fino a quando non c’è coercizione di fondo: le persone hanno partecipato allo spettacolo volontariamente e lo hanno fatto per divertimento.
Prima di chiacchierare su questa cosa bisognerebbe vedere: importante è il come si fanno le cose. Se dopo un’opera di quaranta minuti una persona, uno spettatore, esce emozionato, con qualcosa in più, io sono felice, sono riuscito a fare quello che volevo. Poi è bello chiacchierarci attorno: è bello se un critico fa dei ragionamenti. Però, tutto sommato, non è quello che ci interessa. Da parte nostra, ci siamo divertiti molto, tanto da parlarne spesso dopo le prove; abbiamo visto lievitare il lavoro completamente. Sai, all’inizio dovevamo fare una sorte di assistenza, una specie di allenamento. Da lì piano piano la cosa è maturata ed ha acquisito sempre più caratteristiche teatrali, legate alla gestualità. Il teatro che rende visibile l’invisibile ha permesso di sviluppare l’immaginazione dei ragazzi e quella del pubblico anche attraverso l’uso della gestualità e del corpo. La diversità che è propria di ognuno di noi è una caratteristica comune in tutte le persone; è necessario saper cogliere e sfruttare questa unicità.
E’ un peccato che questa esperienza sia finita, sarebbe bello poterla ripetere. Vorrei dire questo: per queste persone così sensibili l’importante è che esse siano in grado di esternare i loro sentimenti. Nel rapporto che si crea con loro non si può prescindere da questa considerazione. Sono convinto che possono divenire a tutti gli effetti dei grandi interpreti.

11. Ai limiti della riabilitazione

di P.B.

“Il recitare è una delle poche attività che si possono fare anche avendo limiti fisici e mentali enormi; in questo senso è importante il concetto di “possibilità espressiva” che il teatro offre, mentre la vita quotidiana no. Sul palcoscenico c’è una dimensione fungibile in cui tutto si può trasformare, fare, inventare, rendere plausibile; ci si sente meno limitati, meno disabili”. Intervista a Nanni Garella, regista teatrale.

Da alcuni anni, in collaborazione con l’Arena del Sole di Bologna, stai realizzando laboratori teatrali e spettacoli con attori disabili. Cosa ha significato per te questa esperienza?
Per me è stata una svolta abbastanza importante, per lo meno in ambito lavorativo, così come per i danzatori, gli attori, i tecnici, etc…Tutti hanno tratto grande giovamento da questa esperienza, forse perché lavorando in teatro si guardano le cose in maniera diversa rispetto alla realtà quotidiana; ci sono infatti diverse realtà, non solo quelle dei disabili, ma anche quelle dei poveri (“sono disabili anche loro”). E’ necessario “mettere il naso fuori dai teatri” per cercare di rappresentare il mondo, anche per chi come me fa teatro tradizionale (Goldoni, Pirandello, Shakespeare, ecc…); questo è stato lo stimolo iniziale per intraprendere questo tipo di esperienza, cioè confrontarsi con un mondo che noi tendiamo ad emarginare, a ghettizzare, col risultato di autoghettizzarci.

Cosa vuol dire affrontare le diverse forme di disabilità e qual è stato il tuo approccio?
Il laboratorio è partito con un’esigenza: trovare due attori da scritturare; quest’ultimo ha poi pian piano sviluppato una sua autonomia. Noi avevamo di fronte due o tre tipi di disabilità, sia fisica che mentale; nell’approccio con il teatro, cioè con la recitazione (che significa mettersi in discussione, costruire un personaggio, recitare davanti al pubblico) i ragazzi hanno avuto comportamenti differenti. Anche noi abbiamo imparato a comportarci in maniera diversa, a seconda dell’individualità con la quale si lavorava. D’altronde siamo già abituati a lavorare in questa maniera, gli attori stessi sono in parte disabili, come ho già più volte ripetuto. Per fare questo tipo di lavoro è necessario quindi lavorare “uno per uno”, per evitare che il risultato collettivo sia penalizzato.

Quali sono le peculiarità nell’affrontare un handicap fisico e quali invece per un handicap mentale? E ancora: esiste una diversità tra handicap e “normalità”? E se sì, l’hai riscontrata nel rapportarti ai ragazzi come “soggetti di teatro” ?
Ho rafforzato alcune convinzioni che avevo già: tutti possono recitare nella loro vita, ma non tutti sono attori (questo è naturale), perché non tutti hanno il talento. A parte questa distinzione, se noi consideriamo il teatro come forma terapeutica non credo che sia “buono” per tutti; può essere un’esperienza laboratoriale interessante da fare, ma dev’essere indirizzata in maniera che le persone riescano a tirar fuori le loro capacita relazionali e di superamento delle inibizioni. Ci sono persone per le quali questo “lavoro” ha una funzione unicamente terapeutica; per altre invece è possibile ricavare altri benefici da questa esperienza, sotto forma di capacità professionali o “artigianali” da utilizzare successivamente; in questo caso però entra in gioco il talento e la capacità dei singoli di farne uso (sono i casi di Vania, Elena e Valentina). Altra considerazione: le diverse forme di disabilità contano poco ai fini del risultato finale dal punto di vista artistico-estetico (così come non è rilevante la differenza tra attori esperti e meno esperti); la chiave di tutto è il talento.
Il “recitare” è una delle poche attività che si possono fare anche avendo limiti fisici e mentali enormi; in questo senso è importante il concetto di “possibilità espressiva” che il teatro offre, mentre la vita quotidiana no. Sul palcoscenico c’è una dimensione fungibile in cui tutto si può trasformare, fare, inventare, rendere plausibile; ci si sente meno limitati, meno disabili.

Il palcoscenico non è un set terapeutico, ma sicuramente ha effetti benefici: condividi?
Ci sono forme terapeutiche come lo psicodramma; noi però non abbiamo fatto questo in quanto oltre all’effetto terapeutico ci interessava costruire un oggetto d’arte, un oggetto che fosse guardabile da un pubblico normale (infatti questo pubblico è venuto a vedere il nostro spettacolo per una settimana, anche se era ancora in uno stato laboratoriale). L’obiettivo estetico non era stato trascurato; per ottenerlo si è lavorato in gruppo, un gruppo formato dai ragazzi disabili e da danzatori e attori professionisti.

Che tipo di metodologia è stata utilizzata?
Abbiamo utilizzato una metodologia simile a quella di uno spettacolo normale, con in più un tipo di lavoro di elaborazione sul testo (utilizzando una sorta di “drammaturgia quotidiana scritta”), in modo che ci sia spazio per le storie personali; si aprono dei varchi nel lavoro, nei quali i ragazzi possono immettere i loro contributi privati. Questo lavoro di drammaturgia deve andare di pari passo con un tipo di lavoro tecnico, che riguarda le possibilità espressive del corpo (mimica) e della voce (espressione verbale); noi abbiamo puntato molto sull’espressione del corpo, proprio per avere consapevolezza di se stessi. Alla fine abbiamo cercato di fondere i due aspetti, facendo piccoli passi e controllando i risultati giorno per giorno.

Queste sono le tecniche che utilizzi normalmente nel tuo lavoro?
Veramente no, nel senso che solitamente il testo non viene modificato (salvo eccezioni e comunque prima delle prove); dal punto di vista tecnico invece sì. Quindi la parte di “scrittura drammatica” quotidiana è un aspetto differente rispetto al mio standard di lavoro.
…Il teatro nasce dalla possibilità di trasferirsi in qualche altro mondo con la fantasia e di mettere radici in un’altra persona; la molla è il gioco ma non manca di certo la serietà. La possibilità per il disabile (come per tutti) di cogliere l’anima segreta di sé e degli altri mentre lavora con gli altri, è sicuramente un aspetto fondamentale; paradossalmente c’è più intensità e serietà nel fingere teatrale rispetto alla realtà.

Per Andrea, Marcello e Cristina il discorso dello spettacolo era relativo al “fare finta”; per altri invece poteva e potrebbe sembrare difficile distinguere le due cose (la realtà e la rappresentazione teatrale).
Io mi auguro che i ragazzi abbiano avuto la possibilità di mettere da parte qualche aspetto di questa esperienza, in modo che tutto ciò possa esser loro utile per il futuro; spero inoltre che l’esperienza abbia un seguito.

Tornando al gioco, alla base di questa esperienza c’è stata la volontà di farla, perché sicuramente ci si divertiva. Quanto c’è di divertimento in un lavoro teatrale (anche tradizionale)?
Dipende da quanta componente di divertimento le persone riescono a mettere nel lavoro e per quanto riescono a farlo; è chiaro che tutti ci auguriamo che la gioia e il divertimento facciano sempre parte degli spettacoli, anche se purtroppo non è sempre così.
Le cose più belle che nascono a teatro sono quelle dettate dalla gioia e dal divertimento, anche dal punto di vista estetico. In sostanza noi tentiamo di imitare la naturalità della gioia (un esempio è la “Valentina versione sposa”, così naturalmente gioiosa, come un fiume che scorre).

Non è un controsenso ricercare un senso artistico senza possedere certe conoscenze di base riguardo ai ragazzi disabili?
E’ chiaro che quando ci si avventura in una situazione così nuova, qualcosa inevitabilmente viene sacrificato; se uno però giunge ad un punto d’arrivo prefissato (salvo modiche in corso) il risultato è già buono. Infatti lo scopo dell’esperimento non era tanto far acquisire ai ragazzi capacità teatrali (così come prima, anche dopo non le possedevano; è necessario infatti lavorare tanti anni), quanto verificare le possibilità e i desideri delle persone coinvolte, rispettando le loro volontà. Se qualcuno ha espresso delle perplessità, lo ha fatto sul mio modo di fare teatro che è uguale per tutti gli spettacoli.
…Voglio vedere, nell’immediato futuro, se le tecniche di costruzione del personaggio funzioneranno anche con casi di disabilità più gravi (spastici, maniaci, etc..) rispetto a quelli affrontati in questa esperienza. Esperienza che personalmente giudico molto positiva, dal punto di vista artistico-estetico, nonché simbolico legato alla “diversità”. E’ necessario affrontare il concetto di uguaglianza in maniera differente rispetto ai canoni soliti.

10. Pensare positivo

di Marco Espa

L’A.B.C.(Associazione Bambini Cerebrolesi) è una giovane associazione impegnata a sottolineare l’importanza della famiglia nel processo di riabilitazione. Proviamo a risillabare l’alfabeto dei servizi con l’aiuto del presidente dell’A.B.C.Quando nel novembre 1996 abbiamo organizzato a Cagliari il convegno “Come la famiglia, così la società” ciò nasceva da due motivazioni principali. Molti di noi erano stufi di sentire in ambienti medici, non tutti chiaramente, per fortuna, la parola cerebrolesione immancabilmente associata al concetto di non intelligenza. Certo, noi avevamo imparato ad immedesimarci nei nostri gioielli, ed a capire che se una lesione cerebrale ti può impedire l’uso del braccio, alla stessa maniera ti può impedire di parlare, oppure di controllare lo sguardo o la convergenza oculare o sorridere o tutte queste cose insieme. Per noi era ovvio che i nostri bambini certamente volevano, ma non potevano; ultimamente, comunque possiamo dire che anche le neuroscienze stanno ottenendo dei risultati che sembrano confermare questa nostra intuizione di genitori. Mettere in chiaro questo fatto per tanti di noi era molto importante: ma il motivo vero, quello che ci sembrava il più importante per cui valeva la pena fare quel convegno, è che avevamo pensato fosse venuto il momento di portare a vita pubblica l’esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri bambini. Più guardavamo alla società che ci circonda, più era chiaro che non eravamo oggetti di passiva assistenza, ma che avevamo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva. A qualcuno sembrerà paradossale. Cosa poteva dare alla società, come poteva una famiglia duramente colpita, pensare positivo.

Famiglia: luogo della fiducia…
Noi crediamo che la famiglia non sia un luogo idilliaco, questo lo lasciamo dire a qualche creativo pubblicitario che pensa così di poter vendere più detersivi o merendine. A volte però ci ha un po’ sconcertato ed amareggiato il fatto che alcuni professionisti del settore sociale, e anche di altri settori, sempre in buona fede, dipingevano davanti ai nostri occhi scenari apocalittici per una famiglia alle prese con una difficoltà. Quante volte ci è stato detto: “..non pensate ai vostri bambini cerebrolesi, pensate al lavoro, alla carriera, state attenti, non lasciatevi coinvolgere troppo perché poi la famiglia si sfascia, affidateli a noi, ci pensiamo noi!”. Sentivamo l’esigenza di agire anzi di reagire, ma come? Non certo con attacchi personali a quello o a quell’altro professionista, che con parole ben scelte provava a smorzare la nostra fiducia nei nostri bambini, o a quell’istituzione che continuava a ripetere che il loro destino era solo nell’internamento, dovevamo combattere e provocare. Così come i nostri bambini ci avevano insegnato, con la forza di chi non ha niente da difendere, combattere contro l’indifferentismo reciproco ed il cinismo. Provocare mostrando l’esperienza della nostra vita. Se è vero che nella famiglia si manifestano le più dure piaghe sociali e personali, è anche vero che, a differenza di altre istituzioni, la famiglia se sostenuta ha risorse proprie per affrontare queste difficoltà, creare soluzioni che non di rado possono costituire un esempio anche per altre forme di aggregazione sociale, su ogni scala dalla più semplice a quella più complessa. L’amore gratuito si esprime in molti modi all’interno di una famiglia, in particolare colpisce la capacità del nucleo familiare di adattarsi alle necessità anche di uno solo dei suoi membri. Come genitori, fratelli, amici, volontari, abbiamo gli argomenti per mostrare che la presenza di un bambino cerebroleso, non solo non rende infelice l’esistenza, ma può fornire numerosissimi stimoli per un arricchimento umano, morale e sociale. L’aver capito infatti, grazie alla realtà che viviamo ogni giorno, qual è il nostro ruolo naturale, ci permette di rafforzare il nostro legame d’amore fondamentale, sia all’interno della famiglia, sia nella comunità che ci circonda, creando una vera e propria cultura del dare.

…e di servizio
Uno dei principali problemi con i quali ci scontriamo spesso, deriva dalla mancata integrazione tra questo modello, questa esperienza e le politiche e gli interventi sociosanitari. Il sistema sanitario nazionale tende infatti ad escludere la famiglia dal progetto e dallo sviluppo del programma di riabilitazione del proprio bambino. Per questo pensiamo che la pubblica amministrazione debba sostenere la famiglia come nucleo centrale del processo di cura, indirizzando le proprie competenze, mediche terapeutiche, organizzative e sociali, a sostegno di questo progetto. Non si dovrebbe mai colpevolizzare la famiglia, anche quella più in difficoltà, ma piuttosto, sostenerla. Riconoscere la famiglia quale ambiente naturale per la vita di qualunque bambino, e riconoscere il ruolo fondamentale del volontariato. In questo senso va perseguita una distribuzione sul territorio di strutture e di servizi il più capillare possibile, per rendere, soprattutto al disabile grave, un servizio a misura del singolo, un servizio umanizzato, che comprenda anche la scuola. Contemporaneamente occorre disincentivare la creazione di strutture e di servizi “mangia soldi”, quelli che non chiamiamo con espressione un po’ forte, “Istituti Lager”. Così come il ricovero contemporaneo di centinaia di persone con costi inutili e sprechi e favorire invece la creazione di case famiglia con pochi componenti, unica alternativa valida alla famiglia nel caso in cui questa manchi, o quando le persone raggiungono la propria autonomia e possono liberamente scegliere. Ma soprattutto vorremmo che presso l’opinione pubblica si creasse la consapevolezza che anche il disabile grave è un patrimonio attivo della collettività, e che non si misura la dignità e la felicita dell’uomo con parametri produttivi o aziendali. Abbiamo a cuore il futuro dei nostri bambini, la loro dignità, così come quella di tutti i disabili soprattutto di quelli gravissimi, sia come individui che come soggetti sociali, non possiamo non assumerci in prima persona, la responsabilità di creare loro un futuro migliore, ed un ambiente favorevole al loro sviluppo ed alla loro integrazione, anche attraverso la proposta di nuove politiche sociali e sanitarie. Vorrei ringraziare chi in questi anni ha fatto un pezzo di strada con noi, ma più di tutti la nostra riconoscenza va ai bambini dei quali siamo orgogliosi di essere genitori, per aver cambiato la nostra vita. In meglio.

9. Appalti d’oro sulla formazione

Di recente anche le cronache dei giornali si sono occupati di insegnanti di sostegno, cosa che peraltro non fanno mai, in occasione della riapertura dei corsi di formazione gestiti da associazioni private; di seguito un articolo tratto dal quotidiano L’Unità del 4.9.99Ricordiamo che i corsi di specializzazione universitari previsti dalla legge 341/90 avrebbero dovuto partire quest’anno per terminare nell’anno accademico 2001/2002 e seguenti; per ora non sono stati attivati da nessun Ateneo.

“L’handicap vale miliardi. Molte università hanno stipulato convenzioni con alcune associazioni private per corsi ai docenti dai costi faraonici. La denuncia della Cgil scuola E rano bloccati dal 1991 ma ora che si sono riaperti, per i corsi di specializzazione sull’handicap è caccia grossa. E il bottino rischia di essere cospicuo dal momento che, a conti fatti, si tratta di un affare di decine e decine di miliardi. I conti – e la denuncia – li ha fatti Enrico Panini, segretario nazionale della Cgil scuola che in una nota tira le somme: “Per ogni 100 persone iscritte a una prova, un ente incassa dai 13 ai 20 milioni. In alcuni casi si parla di 1.000 iscritti per cui le cifre lievitano a 130/200milioni solo per la prova di selezione”. Ma ben oltre la selezione, per ciascuno dei 40 docenti che seguirà interamente il corso la cifra a suo carico è stabilita, nel biennio, tra gli 8 e i 9 milioni. Il che porta gli incassi dell’ente ad una cifra compresa tra i 320 e i 400 milioni. “Ovviamente – chiarisce Panini – gli importi vanno moltiplicati per il numero di corsi attivati con ogni convenzione”. E, dulcis in fundo, “in alcuni casi sarebbero stati ‘vivamente’ consigliati – conclude il segretario Cgil – corsi propedeutici a pagamento. Per un corsista la speranza di un posto di lavoro costa circa 10 milioni”.” Falsi puritani”, tuona il presidente dell’Aias di Napoli, l’Associazione italiana di assistenza spastici, contro la denuncia della Cgil.” Si sono scatenati perché sono stati esclusi dalle convenzioni. Comunque, noi abbiamo le carte in regola, non come quelli dell’ Ansi che non si capisce come siano riusciti a farsi assegnare 400 corsi in tutta Italia”. Dall’elenco fornito dal sindacato, infatti, risulta che la parte del leone negli appalti è sbilanciata verso il sud e in favore di associazioni molto vicine con la più antica e incistita tradizione democristiana. Un bel boccone, infatti, lo ha divorato l’Ansi, l’Associazione della scuola italiana, nata nel1946 e per anni oscuro ma solidissimo baluardo Dc. Il business della formazione queste e altre consimili associazioni lo hanno gestito per anni ma dal ’91 – anche a causa dello scandalo che ha travolto tutto il mondo della formazione professionale – il rubinetto si era chiuso. Ora, e sembra per l’ultima volta, è stato riaperto (decreto ministeriale 460 del 27/11/98) e può far scorrere quattrini come l’acqua. Ma perché è così ambito un pezzo di carta che fornisce un titolo di specializzazione per insegnare a bambini e ragazzi portatori di handicap? Soprattutto dal momento che questi docenti sono stati, negli anni, ridotti a qualche sparuto drappello? La ragione è senza dubbio il bisogno di lavorare ed acquisire titoli in più, ancorché effimeri. Ma aleggia anche l’idea che, dopo questa ultima tornata, i corsi non si faranno più, sostituiti da un apposito corso di laurea. E, in terzo luogo, c’è il miraggio dell’ultimo contratto che concede qualche centinaia di migliaia di lire in più ai docenti che seguono gli studenti che nessuno vuole. Un combinato destinato ad alimentare le peggiori “vocazioni”.”

6. Cinema e handicap acquisito

di Carlo Canetta, curatore della Mediateca LEDHA

C’è un intero filone cinematografico – presente in modo consistente soprattutto nel cinema americano – che racconta le vicende di personaggi con handicap acquisiti: è l’insieme dei film sui reduci di guerra. Questo filone s’ingrossa, ovviamente, ad ogni dopoguerra: dopo la prima guerra mondiale, dopo la seconda, dopo la guerra del Vietnam … Pensiamo a classici come Uomini (o Il mio corpo ti appartiene) e a film abbastanza recenti come Tornando a casa e a Nato il 4 luglio. I protagonisti sono sempre personaggi di sesso maschile.

Film di guerra e di disabili
Questi film sono, in genere, imperniati su un duplice conflitto: un conflitto interiore, psicologico, e un conflitto esterno, sociale. Il conflitto interiore, vissuto dai protagonisti di questi film, è tra la loro identità (costruita sull’essere sani, forti e – spesso – spavaldi) e la loro nuova condizione, “indebolita” da una disabilità fisica.
Questi film finiscono – più o meno consapevolmente, più o meno esplicitamente – con lo sviluppare una critica al modello di maschio imperante nella società occidentale. Quel modello, infatti, entra in crisi non appena chi lo persegue deve fare i conti con un’avversità imprevista quale è l’acquisire un handicap.
Fino agli anni cinquanta, tuttavia, questa conflittualità doveva essere riassorbita e superata tutta e solo dal protagonista. Costui doveva riuscire ad accettare la propria disabilità, mettere da parte un po’ della propria orgogliosa indipendenza e accettare di dover farsi aiutare. Gli altri – i parenti, la fidanzata, gli amici, tutta la società circostante – facevano poco più che consolare e attendere pazientemente il superamento dello shock e la “riabilitazione” del reduce disabile. Da questi film emerge una concezione dell’handicap che possiamo considerare puramente riabilitativa.
Soltanto a partire dai film post-Vietnam l’approccio cambia. Pensiamo ai già citati Tornando a casa e Nato il 4 luglio e ad uno dei personaggi secondari di Forrest Gump (1994) di Robert Zemeckis.
Il conflitto interiore resta, rimane lo sforzo per ridefinire la propria identità. Ma non è più solo il reduce a doversi riadattare. Il sessantotto non è passato invano. Questi film sono permeati da uno spirito contestatario. Il reduce disabile rappresenta una spina nel fianco della società, che costringe tutti a interrogarsi sui propri valori di fondo.

Accettare poco a poco
Passiamo ora a considerare film in cui si raccontano personaggi con handicap che non sono stati acquisiti sul campo di battaglia. Anticipiamo che alcuni temi restano più o meno gli stessi.
Un primo passaggio classico delle storie è il processo di accettazione della propria nuova condizione. Questo processo si distende lungo una parte del film. Infatti, non è immediato capire cosa si può ancora fare (magari in modi diversi da prima) e cosa resta precluso. La cognizione delle proprie nuove capacità si matura durante la riabilitazione. E’ una messa a fuoco progressiva, che si attua non solo a livello mentale, ma anche a livello pratico, provando e riprovando.
Un esempio ce lo offre Vita di cristallo (1992) di Neil Jimenez e Michael Steinberg. E’ un film intenso ed è distribuito da una major, ma nelle sale italiane in pratica non ha girato. Qualche chance in più l’ha avuta nella circolazione in videocassetta.
E’ un film ambientato nello stesso istituto di riabilitazione dove era stato girato Tornando a casa. I personaggi principali – tutti e tre in sedia a rotelle in seguito ad un incidente stradale – sono interpretati da ottimi attori: Eric Stoltz, Wesley Snipes e William Forsythe. Uno è scrittore, l’altro è un playboy di colore, il terzo è un motociclista rozzo e violento. Il film racconta i primi mesi di questi tre personaggi dopo l’incidente, cioè il periodo di riabilitazione in ospedale. La loro preoccupazione più acuta riguarda la sfera sessuale: l’incidente avrà compromesso la loro virilità ? In particolare, il film analizza la relazione tra lo scrittore Joel e una donna sposata, Anna (la radiosa Helen Hunt, resa poi nota da Qualcosa è cambiato ), col quale Joel aveva una relazione fin da prima dell’incidente e con la quale ora gli è difficile riprendere un rapporto normale, dovendo superare i nuovi ostacoli che l’handicap pone.
La progressiva accettazione dell’handicap e il processo di riabilitazione sono descritti in modo molto accurato e credibile, esatto fin nei dettagli. Non a caso, si tratta di un’opera semi-autobiografica: lo sceneggiatore e co-regista Neal Jimenez (un solido professionista di Hollywood) è da alcuni anni in sedia a rotelle e ha vissuto in prima persona un’esperienza come questa.
Un altro film che parte da un’esperienza autobiografica è lo svedese Oltre il dolore, oltre la pena (1983) di e con Agneta Elers-Jarleman, che rievoca la propria convivenza con un uomo gravemente handicappato dopo un incidente.
Ovviamente, fa molta differenza se la disabilità è stabile o invece – come, ad esempio, in Go now (1996) di Michael Winterbottom– è progressiva. Il protagonista di Go now – Nick, operaio e calciatore dilettante (interpretato dal sempre bravissimo Robert Carlyle, interprete di tanti film di Ken Loach e di Trainspotting e Full Monthy ) – scopre di essere affetto da sclerosi multipla in età adulta e deve accettare una condizione che s’aggrava mese dopo mese. L’epica della forza di volontà è molto difficile da applicare a situazioni come questa. Infatti il film parte su toni scanzonati e vitalistici, ma finisce poi con l’assumere una piega nettamente tragica, pur conservando notazioni umoristiche e realistiche. Particolarmente toccante è il rapporto tra Nick e la fidanzata Karen; in questo rapporto, amore e sesso seguono – a causa della malattia – percorsi non sempre coincidenti.

Il rapporto con gli altri e con sé stesso
Un secondo passaggio è capire quale sarà il percorso di riabilitazione e quanto durerà. Qui il protagonista deve sfoderare tutta la propria pazienza e tutta la propria forza di volontà.
Un terzo passaggio consiste nel fare i conti con il se stesso di prima, ragionare su come si era. E magari individuare nuove mete e nuovi valori prima trascurati.
E’ il caso di Billy Golfus in Quando Billy si è rotto la testa … e altre storie meravigliose (1995) di David Simson e Billy Golfus. E’ un bellissimo reportage d’autore. Un giornalista radiofonico – appunto Billy Golfus – subisce una lesione cerebrale e resta semiparalizzato per un incidente stradale. Decide allora di attraversare gli Stati Uniti per incontrare alcuni singolari personaggi handicappati. Il Billy di prima dell’incidente mai avrebbe pensato d’imbarcarsi in una simile impresa. Eppure questo viaggio attraverso gli USA risulta ricco di incontri straordinari, che aprono nuove prospettive allo stesso Billy.
Un ultimo passaggio, che s’interseca con i precedenti, sta nel ridefinire i propri rapporti con gli altri: far loro capire la propria nuova condizione, fare i conti con “lo sguardo degli altri”. Questo sguardo – l’opinione degli altri – contribuisce a favorire o ostacolare la riabilitazione del protagonista, condizionando le sue prospettive di vita affettiva e lavorativa.
Un esempio ci è fornito dal film canadese Sei bella Jeanne (1987) di Robert Menard. Una giovane donna, Jeanne, perde l’uso delle gambe in seguito ad un incidente. Si ritrova in carrozzina ed è costretta a cambiare radicalmente le sue abitudini di vita. Finirà con il legarsi ad un diverso compagno, paraplegico come lei. Solo con lui riesce a condividere una prospettiva di vita comune.
Un altro esempio è quello di Piero Motta (tetraplegico in seguito ad un tuffo in mare) che parla di sé in Piero e gli altri (1990) di Piero Motta e Davide Del Boca. In questo coinvolgente documentario di soli 23 minuti, Piero sostiene una tesi importante: le persone disabili devono “uscire” per le vie, mirare ad una vita normale e chiedere d’essere aiutati quando serve, senza timidezze. Gli “altri” si dimostreranno più disponibili se i disabili per primi affronteranno l’handicap con naturalezza. Il loro “sguardo” cambierà.
Un terzo esempio è nel film cecoslovacco Eclissi parziale (1982) di Jaromil Jires, che narra il dramma di una quattordicenne, Marta, che sta diventando cieca. L’eclissi che dà il titolo al film è “l’eclissi d’identità” subita dalla protagonista in seguito all’handicap. I parenti più vicini (la madre e la sorella) non capiscono il suo dramma. Gli insegnanti nell’istituto che frequenta hanno modi scortesi e autoritari. La salvezza di Marta arriverà grazie al dottor Mos, un giovane psicologo libertario ed eccentrico che può richiamare il personaggio interpretato da Robin Williams in L’attimo fuggente. Mos ridona fiducia e forza a Marta, insegnandole a distinguere le luci e le ombre anche in un mondo diversamente illuminato.

Per avere ulteriori informazioni (anche indicazioni per la reperibilità) su questi e altri film ci si può rivolgere alla Mediateca LEDHA (tel. 02-65.70.425 )

5. Fumetti con handicap: quando la figura è in sequenza

di C. Padovani

La Gestalt non ha fatto altro che sistematizzare alcune doti percettive che l’uomo ha avuto da sempre, o per lo meno da quando si trovava nelle caverne e ha dovuto fare i conti con altri simili, e con animali, che vedeva sparire e poi riapparire. Ogni volta che gli appariva un medesimo “altro” animato è come se avesse pensato tra sé: – Ohibò, è lo stesso di prima in un atteggiamento differente! _ Si costruiva, così, con il pensiero, una sorta di strip in sequenza che dava un certo “ordine” al suo mondo. Quell’uomo (o donna), pur così arcaico, già pensava “a fumetti”, perché, mentalmente riempiva con “fotogrammi” di pensiero la sequenza mancante dell’intervallo tra l’ultima immagine trattenuta un attimo prima che (poniamo) il partner uscisse a prendere l’acqua e la nuova immagine del rientro.
Prima che il “fumetto” moderno prendesse piede nella nostra cultura visiva, ritroviamo, tra il tardo Medioevo e il primo Rinascimento, svariati esempi di sequenze. Gli affreschi e le formelle ad altorilievo, una accanto all’altra, sui portali delle chiese per raccontare le vite di santi, sono fruibili con la stessa tecnica visiva (che riesce a passare da un elemento all’altro “cucendo” l’intervallo vuoto) con cui i nostri antenati graffiavano sulle pareti delle caverne scene di caccia come a tre finestre: nella prima il cinghiale che corre, nella seconda il cinghiale trafitto, nella terza il cinghiale ucciso trasportato dai cacciatori.
Su questa eredità visiva e percettiva, il “fumetto” modernamente inteso può meglio “giocare le proprie carte”; e talvolta – sapendo quanto siamo allenati alle “cuciture” o, per dirla con Merleau-Ponty, quanto siamo condannati al senso – può permettersi il capriccio di “costringerci” a riconoscimenti con arditi accostamenti.

Il mezzo condiziona il messaggio
Se il “mezzo” in ogni modo condiziona, o meglio si “identifica” con il “messaggio” (McLuhan, Popper), nel caso del fumetto l’operazione può essere addirittura amplificata, dal momento che, nella breve sequenza di una striscia, il carattere di un personaggio non viene solo ideologicamente deformato dal tipo di rappresentazione (la smorfia di Crudelia nella “Carica dei 101” diventa il suo marchio dall’inizio alla fine) ma, dovendo ridurre all’osso i numero delle varianti nelle poche caselle, il deforme o l’uomo inchiodato alla carrozzella o l’alieno bloccato in un marchio. Marchio che diventa necessario al riconoscimento immediato, dal momento che la nostra cultura visiva difficilmente ci permette di uscire da schemi manichei: “diverso” – buono / normale – cattivo; normale – buono / “diverso” – cattivo.
E da questa impronta indelebile non si esce se no con varianti minime per la espressione del viso, e no per la postura, come è il caso del cinico Professor Xavier nella serie degli X-MEN.
Già tra gli anni ’60 e ’70 ,certo anche per influenza di altri strumenti di “racconto visivo”, accanto a strisce di “fumetti” tradizionali in cui le sequenze di parecchi gesti in successione andavano a costruire una azione, si trovano strisce a volte spregiudicate, ora per il “taglio”, ora per gli “anacoluti”. Riguardo al “taglio” (Crepax, Maltese) spesso vengono amplificati pezzi di particolari – un seno, una mano rapace, mezza ruota di carrozzella – sapendo quanto il Lettore (o lettore-modello) abbia competenza per entrare in questo tipo di codice visivo, completando mentalmente e cucendo i frammenti. Riguardo ai “salti” (o non-sèguiti, gli anacoluti appunto) si rivedano appunto le strisce di Andrea Pazienza, che riesce meglio a lavorare sugli stati d’animo perché appunto può tralasciare la grammatica della coerenza delle sequenze. Così, in “Pasqua” (della raccolta “Tormenta”, 1985), diventa più eloquente scandire in sei primi piani i melodramma di una noia borghese, dal momento che “qui il disabile è un ricco a cui il deficit non ha insegnato ad essere più umano come vorrebbe la retorica dell’handicappato” (N.Rabbi).
Ecco quindi: la maniglia di una porta, una figura rannicchiata sulla poltrona, una tazza di caffè fumante sorretta con il vassoio sul fondo nero, l’inserviente a mezzo busto che porta il caffè con il “buongiorno” (uno sbadiglio di fianco), l’inserviente che si piega sul vassoio verso il letto, i profilo spettinato di qualcuno che beve il caffè .
Di questa essenzialità, fruibile, è lo stesso Pazienza a sottolineare l’efficacia: “Ogni gesto è ridotto al minimo, nessuno sfondo…”. Un po’ come il teatro giapponese.

La psiche in carrozzella
Se dunque Vincenzo Mollica, nella prefazione a “Tormenta”, definisce il fumetto di Pazienza: “un arcobaleno indelebile che si poggia da un lato sulla tavolozza dei sentimenti e dall’altro su quel curioso mosaico di attimi che è l’avventura umana”, è perché si stava organizzando un nuovo modello per rappresentare l’handicap. Oltre gli estremi manichei, di handicappato buono e handicappato cattivo, si cerca di “mettere in striscia” anche l’handicappato cinico, il nevrotico, il depresso e l’handicappato “senza qualità”, caratteri che la letteratura e il teatro europei avevano approfondito fin dagli anni Venti.
Ma, si sa, “mettere in scena” è ben altra cosa che “mettere in striscia”.
Si cercava di rappresentare qualcosa di nuovo orientandosi sui caratteri psicologici. Così acquistano sempre più importanza le frasi, dette o pensate, racchiuse nella nuvoletta, mentre la Psiche non trova posto migliore che inchiodarsi in una carrozzella.
Ci si allontana sempre di più da fumetto per divertire i bambini, le nuove strisce sono più seriose, più rivolte all’adulto, a volte sarcastiche ma soprattutto moraleggianti: “Forse l’intelligenza è accettare quello che sei, dovunque e chiunque tu sia”, si legge verso la fine de il “Rubinetto al termine dell’universo”.

Basterebbe un puntino
In fondo, Mafalda di Quino o i paradossi di Volinsky non avevano bisogno di una faccia depressa o delle raggiere di una carrozzella per dire che i mondo rotola verso l’indifferenza. Bastava un dito su naso i segno di dubbio o riflessione (es. Mafalda rivolta al padre che sta leggendo: “Papà, che vuol dire handicappato?”. Il Padre: “Va’, va’ a giocare, Mafalda, non son cose per la tua età.”. Mafalda, rassegnata se ne va brontolando: “Ho capito, si tratta di sesso!”.).
Ora occorrono segnali forti, troppo forti, a volte urlati: a scapito dell’efficacia. Fatto è che sembra esserci qualcosa di continuità, nell’arco di quarant’anni, sul rinnovamento manicheismo che non lascia spazio nemmeno ad una nuvoletta di sorriso ironico. Se in X-MEN (USA, anni ’60) nell’episodio “The Mimic!”, l’uomo-angelo protegge e sovrasta (anche figurativamente) il cinico Professore emiplegico in carrozzella, nella battaglia contro angeli malefici, in una recente storia a fumetti, “Cronaca del grande male” di David B., ecco per l’ennesima volta il dramma della protezione. La classica famiglia piccolo-borghese si trova a gestire il figlio epilettico: certo accostabile (dal punto di vista preso in considerazione) alle “amarezze metropolitane” di Munoz e di Altan, piuttosto che ad una strip di Walt Disney dove ancora può commuoversi e riflettere sulle ingiustizie senza bisogno di carrozzelle. A ragione Goffredo Fofi (“SOLE 24 ORE” del 18 ott.99) la definisce “una sorta di romanzo antropologico”, e come tale, non ha bisogno di particolari stratagemmi grafici per denotare questo handicappato: gli è sufficiente un corpicino smunto, un paio di occhialoni professorali appoggiati su un testone un po’ inebetito…Basta questo, perché è il contesto, è ciò che gli sta attorno che “dice” del suo male: neri assoluti, occhi animaleschi nel buio, tronchi antropomorfi, profili di teschi con dentiere spettrali esageratamente ostentate!
E l’ironia dove è andata a finire?
A volte, per riflettere sulla diversità, fisica o psichica che sia, mi chiedo se, al posto di storie deprimenti marchiate da ghigni e da carrozzelle, non sia più efficace quella semplicissima striscia de “Il puntino verde” di Gianni Rodari, dove due puntini (uno giallo e l’altro blu) mentre giocano all’aperto si abbracciano e diventano un unico puntino verde. Fattasi sera, bussano alla famiglia “gialla”, ma i genitori non riconoscono il figlio giallo e sbattono la porta; bussano quindi alla famiglia “blu”, ma i genitori non riconoscono il figlio blu e pure loro sbattono la porta. Solo piangendo scioglieranno il colore verde: così l’uno ritornerà giallo e l’altro ritornerà blu.
Chissà perché occorre ancora piangere per qualche nuvoletta di identità?

3. Lo scafandro e la farfalla

di Jean-Dominque Bauby

Eccoci quasi arrivati alla fine del cammino, e mi resta da evocare quel venerdì 8 dicembre 1995 di funesta memoria. Sin dall’inizio ho voglia di raccontare i miei ultimi momenti di terrestre perfettamente funzionante, ma ho tanto rimandato che ora mi assalgono le vertigini al momento di effettuare questo salto nel passato. Non so da dove prenderle, quelle ore pesanti e vane, impercettibili come le gocce di mercurio di un termometro spezzato. Le parole sfuggono. Come raccontare il corpo morbido e tiepido della donna bruna contro il quale ci si sveglia per l’ultima volta senza prestarvi attenzione, quasi brontolando. Tutto era grigio, pastoso e rassegnato: il cielo, le persone, la città sfinita da diversi giorni di sciopero dei trasporti pubblici. Al pari di milioni di parigini, Florence e io incominciavamo questa nuova giornata di discesa in un caos inestrícabfle come due zombie, l’occhio vuoto e la carnagione stanca. Compievo macchinalmente tutti queí gesti semplici che mi sembrano ora miracolosi: rasarsi, vestirsi, bere una tazza di cioccolata. Da settimane avevo fissato questo giorno per provare il nuovo modello di un’auto tedesca, il cui importatore mi metteva a disposizíone una macchina con autista per la giornata. All’ora stabilita, un giovanotto impeccabile mi aspetta davanti al portone dello stabile, appoggiato a una BMW grigio metaflízato. Dalla finestra osservo la grande berlina massiccia, lussuosa. Con la mia vecchia giacca di jeans mi chiedo che effetto farò dentro questa carrozza per super manager. Appoggio la fronte contro il vetro per sentire il freddo. Florence mi accarezza dolcemente la nuca. Gli addii sono furtivi, le nostre labbra si sfiorano appena. Già scendo le scale i cui gradini sanno di cera. Sarà l’ultímo odore dei tempi antichi.
I read the news today, o boy…
Tra due bollettini sul traffico apocalittico, la radio trasmette una canzone dei Beatles, A day l’n the life. Stavo per scrivere una « vecchia » canzone dei Beatles, per pleonasmo, dato che la loro ultima registrazione risale al 1970. Attraverso il Bois de Boulogne, la BMW scivola come un tappeto volante, bozzolo di dolcezza e di voluttà. L’autista è simpatíco. Gli espongo i piani per il pomeriggio: andare a prendere mio figlio da stia madre a quaranta chilometrí da Parigí e riportarlo in città all’inízio della serata.
He did not notìce that the lights bad changed..
E’ dal mese di luglio, da quando ho disertato il domicilio familiare, che Théophile e io non abbiamo avuto un vero faccia a faccia, una conversazione tra uomini. Penso di portarlo a teatro al nuovo spettacolo di Arias e poi a mangiare qualche ostrica in una brasserie di place Clichy. E’ deciso, passiamo al fine settimana insieme. Spero solo che lo sciopero non ostacoli i nostri progetti.
I’d like to turn jou on…
Mi piace l’arrangiamento di questo pezzo quando l’orchestra sale in crescendo fino all’esplosione della nota finale. Sembra un pianoforte che cade dal sessantesimo piano. La BMW si ferma davanti al giornale. Do appuntamento all’autista per le tre.
Sulla mia scrivania c’è un solo messaggio, ma quale messaggio! Devo richiamare urgentemente Simone V., ex ministro della Sanità, ex donna più popolare di Francia e titolare a vita dell’ultimo gradino del pantheon immaginario del giornale. Poiché questo genere di telefonate non erano fatte per caso, mi chiedevo che cosa avessimo potuto avere detto o fatto per provocare la reazione di questo personaggio quasi divino. « Credo che non sia molto contenta della sua foto sull’ultimo numero » eufernizza la mia assistente. Consulto il suddetto numero e mi imbatto nella foto incriminata, un montaggio che ridicolizza il nostro idolo più che metterla in risalto. E’ uno dei misteri della nostra professione. Si lavora per settimane su un soggetto, passa e ripassa tra le mani di più persone e nessuno vede la svista che un giornalista principiante sarebbe in grado di cogliere dopo quindici giorni di tirocinio. Subisco una vera e propria tempesta telefonica. Poiché la signora è persuasa che da anni il giornale trami un compotto contro di lei, faccio una gran fatica a convincerla che, al contrario, vi gode di un vero culto. Di solito questi rattoppi toccano ad Anne?Marie, la direttrice della redazione, che mostra con tutte le celebrità una pazienza da ricamatrice, mentre, per la parte diplomatica, io assomiglio più al capitano Haddock che a Henry Kissínger. Quando riappendiamo dopo tre quarti d’ora, mi sento come un rotolo di moquette.
Benché faccia fine trovarli « un po’ noiosi », i caporedattori del gruppo non mancherebbero per niente al mondo a uno dei pranzi che Geronímo, chiamato anche Luigi XI e ayatollah dai suoi sostenitori, organizza per « fare il punto ». E’ là, all’ultimo piano, nella sala da pranzo più grande riservata alla direzione, che il grande capo dístilla a piccole dosi i segnali che permettono di calcolare il suo grado di affezione verso i propri sudditi. Tra gli ossequi pronunciati con voce vellutata e la replica secca come un colpo di artiglio, possiede un repertorio di mimica, smorfie e grattate di barba che abbíamo imparato a decifrare nel corso degli anni. Di quest’ultimo pranzo non ricordo nulla, se non che ho bevuto acqua a mo’ di ultimo bicchiere del condannato. Nel menu credo che ci fosse del manzo. Abbiamo forse contratto la malattia della vacca pazza, di cui allora non si parlava. Poiché ha un’incubazione di quindici anni, ci lascia il tempo di vederla arrivare. La sola morte annunciata era quella di Mítterrand la cui cronaca teneva Parigi in sospeso. Passerà il fine settimana? In realtà, gli restava un mese di vita. Il vero fastidio di queste colazioni è che sono interminabili. Quando ritrovo il mio autista, la sera cade già sulle facciate di vetro. Per guadagnare tempo sono ripassato dall’ufficio come un ladro, senza salutare nessuno. Ma son già le quattro passate.
«Rimarremo incastrati nel traffico».
“Mi spiace ».
“E per lei… »
Per un momento mi viene voglia di mandare tutto a quel paese: annullare il teatro, rimandare la visita a Théophile, sotterrarmi sotto il piumone con un pezzo di formaggio e le parole crociate. Decido di resistere a questa tentazione di abbattimento che mi prende la gola.
“Sarà meglio non prendere l’autostrada ».
“Come desidera… »
Con tutta la sua potenza, la BMW si incolla nella coda del ponte di Suresnes. Costeggiamo la piazza del mercato di Saint-Cloud, poi l’ospedale Raymond-Poincar, a Garches. Non posso passare di lì senza che mi torni in mente un triste ricordo d’infanzia. Liceale a Condorcet, un professore di girinastíca ci portava allo stadio di Vaucresson per una di quelle sessioni all’aria aperta che detestavo più di ogni altra cosa. Un giorno il pullman che ci trasportava ha investito violentemente un uomo che era uscito di gran fretta dall’ospedale senza guardare. Ci fu uno strano rumore, una gran frenata, e il tipo è morto sul colpo lasciando una scia sanguinante sul vetro del pullman. Era un pomeriggío d’inverno come questo. Il tempo di fare tutte le constatazioni, e la sera era giunta. Un altro autista ci riportò a Parigí. In fondo al pullman cantavamo Penny Lane con voci tremanti. Sempre i Beatles. Quali canzoni ricorderà Théophíle quando avrà quarantaquattro anni?
Dopo un’ora e mezza arriviamo davanti alla casa dove ho vissuto per dieci anni. La nebbia cade sul grande giardino che ha risuonato di tante grida e risate ai tempi della felicità. Théophile ci aspetta nell’atrío, seduto sullo zaino, pronto per il fine settimana. Mi piacerebbe telefonare per sentire la voce di Florence, la mia nuova compagna, ma dev’essere andata dai suoi genitori per la preghiera del venerdì sera. Cercherò di raggiungerla dopo il teatro. Una sola volta ho assistito a questo rito in una famiglia ebrea. Era qui a Montainville, nella casa del vecchio medico tunísino che ha fatto nascere i miei bambini, A partire da questo momento, tutto diventa incoerente. La vista mi si appanna e le idee mi si imbrogliano. Mi metto al volante della BMW concentrandomi sui bagliori arancioni del cruscotto. Guido al rallentatore, e nella scia dei fari riconosco appena le curve che ho percorso mille volte. Sento il sudore imperlarmi il viso e quando íncrociamo una macchina, la vedo doppia. Al primo incrocio, accosto. Esco titubante dalla BMW. Mi reggo appena in piedi. Mi sdraio sul sedile posteriore. Ho un pensiero fisso: tornare al paese, dove abita anche mia cognata Díane che è infermiera. Semi-incosciente, chiedo a Théophile di andarla a chiamare non appena arriviamo davanti a casa sua. Qualche istante dopo Diane è lì. Mi visita in meno di un minuto. Il suo verdetto: « Bisogna andare in clinica. Al più presto. E’ a quindici chilometri. Questa volta l’autista sgomma come in un rally. Mi sento strano, come se avessi inghiottito una pastiglia di LSD, e mi dico che queste fantasie non sono più per la mia età. Neanche un momento mi sfiora l’idea che forse sto per morire. Sulla strada per Mantes, la BMW mormora nei toni acuti e sorpassiamo una fila di auto facendoci strada a colpi di clacson. Vorrei dire qualcosa del tipo « Aspettate. Ora andrà meglio. Non è il caso di rischiare un incidente », ma nessun suono esce dalla bocca, e la testa dondola, incontrollabile. 1 Beatles mi tornano in mente con la canzone di questa mattina. And as the news were rather sad, I saw the photograph. Sono già alla clinica. Ci sono persone che corrono in ogni direzione. Mi trasbordano con le braccia a penzoloni su una sedia a rotelle. Le porte della BMW sbattono piano. Qualcuno, un giorno, mi ha detto che le buone auto si riconoscono dalla qualità di questo rumore. Sono abbagliato dai neon dei corridoi. Nell’ascensore degli sconosciuti si prodigano di incoraggiamenti e i Beatles attaccano il finale di A day ín the life. Il piano che cade dal sessantesimo piano. Prima che si schianti ho il tempo per un ultimo pensiero. Bisogna disdire il teatro. A ogni modo, saremmo arrivati in ritardo. Ci andremo domani sera. A proposito, dov’è finito Théophile? E sprofondo nel coma.

Tratto da “Lo scafandro e la farfalla”, Ponte delle Grazie, Milano

2. Una lunga camminata sotto la pioggia

di Rosanna Benzi

Sapete come è iniziato in Italia l’anno dell’handicappato? Con l’applicazione dell’IVA sulle carrozzine, a decorrere dal primo gennaio. La tolsero dagli arazzi, mi pare, e la misero sulle carrozzine. Spostamenti di pura tecnica fiscale, mi dirai, ma intanto… Ti chiedi se al Governo ci sono dei buontemponi! Noi siamo stati contrari all’anno dell’handicappato. Sono buffonate. Cose che lasciano il tempo che trovano. Buone solo per lavare la coscienza degli ipocriti. Come sono buffonate l’anno della donna, del bambino, del negro, del povero, del disgraziato… e chi più ne ha più ne metta. Tanta retorica e non uno dei problemi viene risolto.
L’emarginazione è un fatto politico. E’ il frutto di una certa organizzazione sociale, dove il valore delle persone è stabilito in base al rapporto che esse hanno col profitto. Gli individui più deboli sono meno importanti, e la società tende a dimenticarli. Ma c’è anche una grossa componente culturale. Paesi non meno «capitalistici» del nostro hanno molto più rispetto, più attenzioni. E’ sufficiente andare in Francia o in Germania per rendersene conto. 0 almeno questa è l’impressione che mi son fatta, ascoltando e leggendo.
Da noi alcune famiglie baratterebbero volentieri i pochi e inadeguati interventi dell’ente pubblico con un po’ di soldi in più da avere in tasca e da spendere come meglio si crede. Altro che battaglie di civiltà! E in effetti un assegno mensile di 300.000 lire per un handicappato grave a cosa ti serve? Non ti basta per pagare una persona che ti aiuti nelle faccende essenziali. E allora o la miseria, e una vita di sacrifici inenarrabili, o l’istituto.
L’istituto, di per sé, potrebbe essere anche meglio di una famiglia che non ce la fa. Ma bisogna vedere quale istituto. Noi siamo per la diffusione su larga scala di piccole comunità, inserite nei condomini, nei quartieri. Siamo contrari ai Cottolengo, per capirci. A quelle vere e proprie megalopoli, gigantesche corti dei miracoli. Tanto di cappello a Cottolengo in persona, quando ai suoi tempi iniziò un discorso importante sull’assístenza, e lo mise in pratica come poté. Ma nel Duemila bisogna trovare altri sistemi. I mostri, si favoleggia; ci sono mostri orribili che nessuno vorrebbe vedere, e addirittura nascono leggende su impossibili incroci fra donne e cavalli, uomini e cagne. Quanti sono veramente í « mostri » là dentro? Cosa vuol dire esattamente « mostro »?
Ricordo una trasmissione radiofoníca molto vivace: intervenne un tizio che telefonò e disse: « Bisognerebbe ucciderli, gli handicappati, prima ancora che nascano, o subito dopo ». Si scatenò un’ira generale. Tutti scandalizzati, rovesciarono sul malcapitato una marea di insulti. Che cosa proponevano in cambio? Istituti, reclusorí. Insomma, hai capito? Era una nobile tenzone fra pena di morte ed ergastolo. E delle due, la proposta più radicale era meno condita di moralismo e falsità.
Uccidere i mostri: sfrondando il mio ragionare da ogni forma di pietà religiosa o moralistica sollevo una obiezione di fondo. Anche se fosse meglio ucciderli che costringerli a vivere come li facciamo vivere, chi stabilisce il confine tra mostro e non mostro? Dov’è il limite oltre il quale è meglio morire? E’ un’ipotesi impraticabile. Secondo Hitler i mostri erano i negri, gli ebrei, i non ariani…
Cominciamo col tirar fuori dagli istituti tutto il possibile. Creiamo comunità, centri di lavoro, day hospitals. Incrementiamo l’assistenza domiciliare, l’inserimento nel lavoro. Poi riparleremo dei « mostri », se ce ne saranno ancora.
Oggi, se ti vengono a mancare i genitori, rischi di andare alla deriva come una bottiglia vuota. Rischi di finire in un cronicario, insieme ad altri uomini soli e vecchi che muoiono l’uno dopo l’altro. E anche tu, lì, ad aspettare la fine…
Penso ad un handicappato veramente grave, ad uno psicotico, penso alla difficoltà di tenerlo in casa: sì, è vero, è una cosa tremenda, sconvolgente. Allora, visto che ammazzarlo non sta bene, che fai? Lo prendi, lo chiudi, gli dai solo da mangiare, da bere e gli neghi tutto il resto. Non è quasi la stessa cosa?
E stato giusto aprire i cancelli del manicomio. Conosco gente che ti chiedi perché mai ha trascorso dieci, quindici anni là dentro. Dicono: sono pericolosi, violenti, uccidono. Quando un malato di mente commette un delitto si dice: hai visto? Non ci sono più i manicomi… Non si vede che sono soprattutto i sani a uccidere, a violentare le ragazze, a commettere ogni genere di nefandezze? Certo, ogni tanto i malati di mente uccidono qualcuno: esattamente come i sani.
Infatti il problema non è questo. E che bisogna smetterla di fare le riforme a questo modo, senza creare strutture intermedie ed alternative adeguate, lasciando tutto allo sbando, come se una mente politica perversa, mentre da una parte introduce una novità, dall’altra facesse di tutto per affossarla ed esporla al pubblico ludibrio. Non è colpa di Basaglia, non è davvero colpa di Basaglia.
Abbiamo progetti bellissimi, concezioni assistenziali che sfiorano la perfezione. All’estero invidiano le nostre teorie, la nostra fantasia. Però non invidiano i nostri ospedali, le nostre strutture di base. Cosa volete che vi dica: sono vent’anni e più che vivo in ospedale. Le tecniche sono migliorate, i progressi scientifici ci sono stati. Eppure oggi i malati si lamentano più di ieri, i rapporti con i medici mi sembrano più freddi, più distaccati. Chi ingesserebbe più il mio Koala di peluche? (Sì, una sera finsi per gioco col dottor Enrico che il mio Koalino si fosse rotto una gamba. E la mattina dopo lo trovai ingessato. Guarì dopo quindici giorni.)
Ospedali, istituti: ci vorrebbe più buon senso. Gli sprechi, la disorganizzazione andrebbero combattuti come le epidemie, con la stessa sollecitudine, lo stesso sforzo. Chi lavora bene e tanto deve essere ben remunerato, deve essere premiato in qualche modo. Va ripristinata una scala di valori, in base ai meriti reali. Altrimenti, anche quando l’assistenza c’è, non è all’altezza.
La beneficenza, il buon cuore: discorsi vecchi, superati. Lo dico senza disprezzo. Il buon cuore può essere una bella disposizione d’animo individuale. Ma alle volte ti fa sentire anche peggio, ti fa sentire compatito. Noi quindi non ci occupiamo di serate benefiche. Abbiamo scelto un rapporto robusto con l’ente locale, ne siamo diventati interlocutori importanti. E chiediamo fatti, rivendichiamo diritti. Sappiamo che questa è la civiltà delle parole… vi sono state culture, in passato, che incoraggiavano alla soppressione dei minorati, come a Sparta. Altre, che inneggíavano a un presunto legame fra gli handicappati e il Dio che per sbaglio, o perché ubriaco, o per un disegno superiore e incomprensibile agli uomini, li faceva venire al mondo. La nostra invece è la civiltà delle parole, la cultura delle parole. Si parla di handicappati, si scrive, ma siamo sempre lì…
Anche le conquiste che paiono acquisite sono sempre rimesse in discussione. Credi già che gli handicappati, quelli fisici almeno, non incontrino più grossi problemi in fabbrica: ebbene ecco che invece cominciano addirittura a licenziare le donne perché hanno le mestruazioni e restano, di tanto in tanto, incinte. Dicono: la produzione deve essere competitiva, il costo del lavoro va contenuto, un conto è l’assistenza, un conto il profitto d’impresa. Discutiamone.
Troviamo forme adeguate. Ma al centro, per favore, mettiamo l’uomo, non il profitto d’impresa.
In Svizzera vi sono catene di montaggio alle quali operano prevalentemente persone handicappate, con difficoltà di movimento, che debbono ripetere solo due o tre gesti. Non è un modello (non vorrei mai fabbriche create su misura solo per paraplegici, altre per ciechi, altre per sordi, e così via!), comunque vale la pena di pensare a soluzíone intelligenti.
Inserire un handicappato in un posto di lavoro vuol dire ridiscutere il rapporto uomo-lavoro-fabbrica. Per questo si incontrano molte resistenze. Occorre un sistema di incentivi. Perché non si studiano agevolazioni fiscali per alleggerire gli imprenditori più disponibili?
A Genova sono stati inseriti nelle fabbriche circa cento psichici. Sono seguiti da personale qualificato. Non creano problemi, mi risulta. Costa? Certo che costa: non più dei manicomi però, anzi.
Noi ci daremo da fare. La rivista è nata per questo.
Vorrei realizzare degli audiovisivi, portarli nei quartieri, diffondere di più e meglio i dati di cui disponiamo. Vorrei far discutere di più, essere ancora più combattiva.
Alle volte mi chiedono quale eredità politica e morale vorrei lasciare. Spero che il lavoro che ho iniziato vada avanti. Ecco l’eredità. E che aiuti chi ne ha bisogno a pensare: «Se lei l’ha fatto, vuol dire che si può fare ».
L’idea della morte una volta mi faceva più paura. Forse non si dovrebbe evitare sempre l’argomento, bisognerebbe tentare di parlarne, di accettare l’idea. Io credo nell’aldílà, ma mi sgomenta non sapere esattamente di che cosa si tràtta. Come ho raccontato sono stata vicino alla morte due volte. Mi dava angoscia pensare che avrei perduto le cose più semplici: l’acqua fresca, il sole che sorge, gli amici, i giornali al mattino… Mio padre dice: « Se è vero che esiste un paradiso, tu ci andrai subito. E se non esiste ulla non ti devi preoccupare. In un modo o nell’altro non hai niente da perdere. »
E se mi beatificassero, o mi facessero santa? No, tutt’al più potrei rientrare fra i martiri… ma mi farebbe rabbia una fila di handicappati davanti al Signore, non vorrei dover continuare anche lassù le mie battaglie! A parte gli scherzi, del Signore mi fido. I suoi rappresentanti sulla terra mi piacciono un po’ meno. Sul serio: meriterebbe di meglio.
Comunque vorrei lasciare di me il ricordo di una persona con pregi e difetti, un po’ matta, con molta ironia di sé, che amava le cose semplici, e che ha cercato di non fare troppe brutte figure. Ai miei funerali voglio tanti fiori. lo sarò vestita con l’abito lungo (non mi importa il colore) e i guanti lunghi, e avrò un grande cappello. Suoneranno il Silenzio fuori ordinanza, o l’Internazionale, devo ancora decidere. Voglio immaginare tutti che piangono. Papà ha deciso che poi tornerò a Morbello. Sono d’accordo.
Ma c’è tempo, signori, c’è tempo!
Quanti anni potrò vivere ancora? Per fortuna è difficile rispondere.
I casi di sopravvivenza in un polmone non sono così numerosi da costruirvi una statistica attendibile. C’è una signora che ha vissuto circa trent’anni in queste condizioni. Io mi preparo alle nozze d’argento, i 25 anni. Abbiamo già pensato alla festa, ai confetti e alle bomboníere: tanti piccoli polmoncini colorati. Ma dipende anche dalla vita che fai. Per esempio, pare che mi faccia bene uscire ogni tanto con la corazza, ed avere il cervello impegnato, in modo da fuggire l’inedia, la deriva psicofisica.
Però non riesco a condurre una vita molto regolata. I professori, scherzandoci sopra, dicono che loro al mio posto sarebbero già morti. E pensare che adesso, soffrendo un poco di diabete, sono costretta a stare più attenta!
Altrimenti: pizza o farinata a mezzanotte, sono ghiotta di tutti i cibi che fanno male, come il salame, i sottaceti, a maionese. Ho fatto un patto con i medici. Che non mi rompano troppo le scatole, se mi sento male peggio per me’ non darò la colpa a loro. Forse non é un patto con i medici. E’ un patto con Dio, che essendo «tutto» ed ogni cosa, è sicuramente anche ghiotto, e quindi mi proteggerà.
La mattina non ho un orario fisso per svegliarmi. Dormicchio fino alle nove e mezza?dieci. Faccio le pulizie, mi cambio, poi arriva il fisioterapista che mi massaggia per favorire la circolazione e far vivere i muscoli… ce n’è bisogno, perché non mi muovo mai e le articolazioni ne soffrono. Se mi piegano, sapete, sto in una scatolina.
Dopo la ginnastica, dipende, vedo qualcuno, chiacchiero, leggo i giornali, o sento musica. A mezzogiorno mangio: poco.  Nel pomeriggio e la sera ci si vede per la rivista. Le ultime giornate, prima di «darla alle stampe», si lavora come ossessi fino alle due di notte. Se invece c’è un po’ di calma, un buco libero, giochiamo a poker. Se sono brava? Vinco. Ma dicono che ho fortuna e, siccome ho degli amici sporcaccioni, non usano la parola fortuna.
Credo di aver raccontato tutto. 0 almeno le cose più importanti. Ho voluto esprimere anche delle opinioni, perché fanno parte integrante della mia vita. E non per sputare sentenze, sia chiaro. Non ho la verità in tasca solo perché vivo nel polmone. Non l’ho mai preteso.
Sono contenta, lasciatemelo dire, orgogliosa, di non essermi fatta sconfiggere. Non ho rimpianti. Ripeto che sono felice di aver vissuto questi vent’anni, e sono pronta, con serenità, a vivere gli altri. Serenità e allegria. L’allegria è fondamentale, quindi spero che questo non sia un libro triste. La gente non vuole leggere libri tristi, e ha ragione.
Certo non succederà, ma se un giorno tornassi a camminare con le mie gambe, prima di tutto correrei a ríngraziare i medici che mi hanno curata, gli amici, le persone che mi sono state vicine. Poi vorrei viaggiare: vedere Venezia, Firenze, Parigi, Cuba. Forse un giorno in treno, con la corazza, visiterò davvero Parigi.
E poi vorrei andare da sola sulla spiaggia, in un pomeriggio d’autunno, sul tardi, e fare una lunga camminata sotto la pioggia.

Tratto da Rosanna Benzi, “Il vizio di vivere. Venta’anni nel polmone di acciaio”, a cura di Saverio Paffumi, 1989 Rusconi