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Autore: admin

La pedagogia dei genitori

Imparare dai genitori
Ascoltare i genitori per imparare un tipo specifico di pedagogia: • Imparare da loro la specificità dei figli. I genitori hanno il segreto della loro crescita, l’hanno

 

condivisa. Hanno fatto progetti per e con loro. Hanno vissuto nello stesso ambiente. Conoscono le tradizioni e la situazione sociale nella quale i figli vivono. • Imparare da loro lo specifico dell’educazione genitoriale. Esser genitori significa possedere un sapere generalizzabile che deriva dall’esercizio di quella funzione. • Da secoli la Pedagogia dei Genitori è stata accettata e mai messa in discussione. La società l’ha sempre riconosciuta anche se non l’ha codificata. Non ve n’era bisogno. Esisteva ed era valorizzata. Vari fattori portano ora alla necessità di individuarne la specificità. • La modernità ha distrutto la comun][B]???????? ?? ????? ???? ???? ????? ????? ???? ?? ????? ??? ?????? ??? ??? ????? ???? ??????? ????? ???? ????? ??? ???? ??? ?? ?????? ???? ??????? ??? ?? ?????? ????? ???????? ?????? ?? ??????? ????? ??? ??? ?????? ??? ??????? ?????? ?????? ???? ???? ??????????? …???? ????? ??? ?? ??????? ????? ?????? ????? ?? ??????? …..???? ???? ???? ??? ?? ??? ??????? [/B][/COLOR][/SIZE][/FONT]
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[SIZE=5][ se per me era un’esperienza nuova, io ho voluto essere propositiva. Ecco: con Mauro cose come queste mi divennero spontanee, come se le avessi sempre fatte. Era un’altra mossa della partita a scacchi contro la sindrome, ma la sfida era appena all’inizio. Tutto quello che ho scritto e che scriverò oggi è la storia di Mauro, ma domani deve diventare la storia di ognuno dei vostri figli. A due anni e mezzo Mauro ancora non parlava, faceva di tutto, aveva un buon coordinamento giocando a palla, una buona comprensione quando parlavo con lui e quando gli davo dei comandi, ma lui rispondeva a cenni, io lo capivo ugualmente, ma non potevo accettare la situazione, fingevo di non capire perché desideravo che facesse lo sforzo di parlare. Di questa situazione io soffrivo, mi sentivo impotente, la notte piangevo cercavo una soluzione. Ero tentata di accettare la situazione così che era ma, mi conoscevo bene, non mi sarei mai perdonata di non aver insistito. Chiedevo il perché agli operatori del centro di riabilitazione, ma ottenevo sempre la stessa risposta: il bambino, semplicemente, non era ancora pronto. Passarono i mesi ma la domanda da me posta ebbe una nuova risposta: dissero che la causa del ritardo di Mauro risiedeva nell’ansia che io stessa gli trasmettevo. In breve, secondo gli “esperti” ero proprio io la causa del mancato linguaggio di mio figlio. Mi misero in trattamento con una psicologa per sei mesi interi. Mi sentii perduta. Arrivai a decidere di staccarmi da lui per un lungo periodo, non giocavo più con lui, lo accudivo solo come mamma, evitavo anche di parlargli, ma ottenni il solo risultato di vedere aumentare le mie preoccupazioni perché continuava a non parlare e in più sentivo che lo stavo trascurando. Passarono i mesi, io decisi di interrompere il trattamento con la psicologa, purtroppo persi molta stima per la categoria (anche se poi ne escludo alcune che reputo molto in gamba). Mauro aveva ormai tre anni, quando riuscii ad entrare in possesso dell’indirizzo di un centro riabilitativo operante fuori dalla Sardegna. Si trattava di prendere una decisione drastica, e la presi, d’accordo con i miei familiari. Dimenticavo di dire che io ero casalinga, quindi potevo disporre di più ore per seguire Mauro, ma in una situazione economica ridotta; comunque lasciare il mio impiego per seguire la famiglia era stata una mia scelta al momento delle nozze. Naturalmente, dopo la nascita di Mauro, questa mia scelta mi è stata utile, anche se non potevo pagarmi un aiuto per le pulizie della casa. Perciò, essendo la mia famiglia mono reddito, decidere di andare in un centro nella penisola comportava una grande spesa, un grosso sacrificio non solo per noi genitori, ma anche per le sorelle che dovevano rinunciare a delle cose importanti per le ragazzine di quella età; comunque per Mauro era una parte della sua vita. Devo aggiungere che a distanza di venti anni le sorelle non si sono mai lamentate per aver dovuto rinunciare a qualcosa a livello economico, e neppure per aver dovuto rinunciare a delle ore di divertimento per collaborare con me. Avere in casa un bambino Down é una buona scuola di vita.

Le competenze educative dei genitori

Protagonismo dei genitori
Dai racconti che presentano l’itinerario della vita scolastica e sociale degli handicappati emergono come protagonisti persone la cui presenza conferisce spessore

 

e sostanza a tutte le attività necessarie ad una corretta integrazione. Se nessun uomo è un’isola, la vita di un diversabile fa emergere con forza l’interconnessione delle nostre vite. Nessuno è autosufficiente, attorno a noi si intrecciano rapporti che determinano non solo la nostra esistenza materiale, ma soprattutto quella spirituale ed umana. Le persone cosiddette normali possono mascherare o occultare la rete sociale che li sostiene; l’esistenza del diversabile mette a nudo questa situazione e sottolinea la necessità per tutti della cooperazione. Tra le persone che determinano lo sviluppo umano delle persone in situazione di handicap emergono agenti sociali che più degli altri rendono possibile il complesso processo dell’integrazione. Occorre riconoscerne l’azione, valorizzarla, analizzarne la specificità del contributo, conoscerne le caratteristiche migliori sulle quali poter far affidamento. Ci lamentiamo della mancanza di risorse, riferendoci spesso a quelle materiali. Senza sottovalutarne l’importanza, questa richiesta dipende da un atteggiamento consumistico che ci induce a non tener conto della risorsa uomo. Si considera risorsa solo quella validata ufficialmente, garantita da un titolo ufficiale, da uno studio spesso basato solo sui libri. Non ci rendiamo conto che studio non è solo quello teorico ed astratto, è anche l’esperienza umana codificata nella pratica quotidiana. Questa risorsa è importante, perché si radica nella continuità dei rapporti e nella specificità delle conoscenze, ponendoci in grado di fare analisi concrete di situazioni concrete. Il riconoscimento di queste capacità nelle scienze umane valorizza le competenze relazionali dirette. Studi generici ed astratti rischiano di ingessare le persone, di classificarle con diagnosi che spesso si rivelano autoavverantisi. Creare unità di misura per l’uomo ha portato all’aberrazione del Quoziente di Intelligenza, che in Italia fortunatamente non ha avuto larga diffusione; comparazioni prive di senso conducono a comode ma disperanti diagnosi di età mentale, che tolgono speranza a chi desidera impegnarsi nella direzione di una sempre maggior promozione umana. La ricerca scientifica ha preso atto che dietro le risorse umane definite aspecifiche, grezze, esistono chiarezze e competenze che devono ottenere validazione da parte di tutta la comunità scientifica ed esser accettate con lo stesso rispetto che si ha per quelle dei “tecnici”. I genitori sono esperti a pieno titolo per i loro figli e per le scelte che li riguardano. Nella pedagogia scientifica della Montessori, accanto al riconoscimento educativo della validità della soggettività dell’alunno, espressa nella formula “il bimbo è il maestro dell’adulto”, si pongono le basi per il necessario rispetto per le scelte dei genitori.

 

Validazione della Pedagogia dei Genitori
Vi è la necessità di presentare e fissare le basi scientifiche delle competenze dei genitori, perché venga riproposta la fiducia nella loro attività educativa. Gli esperti devono rendersi conto che occorre collaborare ed anche imparare dalle famiglie . Una studiosa americana mette a fuoco l’approccio degli esperti con le famiglie: “Tradizionalmente il prevalente approccio alle famiglie, in particolare quelle con figli disabili, è derivato dagli ambiti della medicina, della psicologia, dell’educazione e dell’assistenza. Collegandosi ai metodi delle scienze sociali gli esperti hanno esaminato la famiglia allo stesso modo col quale un medico esamina un ammalato. Il risultato è che la maggior parte degli esperti sostengono che le famiglie sono impegnate in una continua lotta per affrontare i devastanti problemi che riguardano, ad esempio, la presenza di una persona handicappata. I genitori e gli altri membri del nucleo familiare vengono giudicati dalla maggior parte degli esperti in base alla loro debolezza e mancanza piuttosto che per la loro forza e le loro risorse .” Fortunatamente questo paradigma sta cambiando: ”Sono messi in discussione i modelli ‘deficitari’ che accompagnavano la pratica degli esperti, sostituiti da teorie che sostengono la competenza delle famiglie… Chi desidera capire (e rispettare) l’esperienza dei genitori sempre di più si rivolge ai genitori stessi per ottenere la loro interpretazione della situazione che stanno vivendo. Invece di assumere una visione dall’esterno, questi ricercatori dipendono dai genitori per definire il significato delle loro scelte e del mondo che li circonda ”.

Dignità dei genitori
Occorre generalizzare questo atteggiamento, invitando educatori, personale sanitario, docenti a porsi all’ascolto dei genitori, per imparare da loro. Ridare significato di apprendimento reciproco e paritario a questa parola che, per la medicalizzazione e la patologizzazione dei rapporti, ha acquisito un’accezione terapeutica. L’ascolto è diventato quello dello psicologo che si pone su di un piano diverso, mai paritario, terapeutico. Ascoltare significa interpretare (nella situazione peggiore), oppure auscultare, porgere l’orecchio a chi ha problemi, cercare sintomi, indizi per individuare patologie. “Persone non problemi”, è il titolo di un libro di Don Ciotti; persone con competenze ed esperienze in grado di arricchire chi li interpella. Le narrazioni dei genitori non sono testimonianze, sono analisi in cui non è racchiuso solo un sapere oggettivo, ma vi sono decisioni ed un progetto. Sono indicazioni per l’azione che un giudice, un operatore sanitario, un docente deve accettare, perché l’esperto di quel ragazzo è il genitore, è lui che ne ha la responsabilità oggettiva per il futuro, è lui che ha elaborato un progetto di crescita. Le decisioni degli operatori vanno prese paritariamente coi genitori, titolari di un sapere educativo e formativo. Attualmente a qualsiasi livello viene tolta loro dignità e, di conseguenza, autorità.

Gionny e i ritardi degli autobus

Ho perso mio figlio! Non nel senso definitivo della parola, ma ho comunque vissuto l’ansia di attenderlo alla fermata dell’autobus e non vederlo arrivare all’ora stabilita. Da ormai quasi due

 

anni lavoriamo per renderlo autonomo nell’uso dei mezzi pubblici; lo abbiamo abituato noi genitori perché, anche se siamo a conoscenza che in condizioni normali questo servizio viene svolto dagli educatori forniti dal Comune, a causa dei grossi problemi scolastici, abbiamo optato per il loro impiego nell’area educativa per avere una copertura totale. Ciò a dimostrazione che, ancora una volta, le carenze istituzionali, in questo caso scolastiche, ci hanno impedito di usufruire di un servizio utile per educare alle autonomie. Gradatamente e con tempi molto lunghi nostro figlio si è abituato ad uscire da scuola da solo, attraversare la Porrettana al semaforo, percorrere un lungo tratto a piedi intersecando e attraversando strade per arrivare al capolinea dove attende l’autobus. Qui sale su un mezzo praticamente vuoto, regolarmente trova libero il seggiolino vicino alla porta e al campanello; gli abbiamo costruito, nei limiti del possibile, una situazione ottimale per rendergli tranquillo il viaggio di ritorno tra scuola e casa. Nel tempo non sono mancati i momenti di preoccupazione o i contrattempi: voleva che la mamma andasse a prenderlo a scuola perché pioveva; aveva deciso autonomamente di andare a mangiare al fast food e si era fermato sotto la tettoia nell’attesa che andassimo a cercarlo; al passaggio pedonale privo di semaforo permaneva una fila di macchine ferme e lui, non avendo la strada libera, non osava attraversare e quindi decideva di tornare a scuola; o ancora tre giorni fa al capolinea c’erano inspiegabilmente due autobus e lui, trovandosi in una situazione nuova, nell’incertezza di quale mezzo prendere è tornato a scuola e solo in seguito abbiamo capito che forse uno dei pullman aveva avuto un guasto. Fortunatamente fino ad ora, l’istituto alberghiero ha collaborato telefonandomi quando lo vedono tornare indietro o lui dimostra di non volere uscire da scuola. Se all’orario stabilito, guardando dalla finestra, non lo vedo scendere dall’autobus, mio marito od io partiamo con la macchina e non sono neppure poche le volte che il nostro comune amico e socio Tiziano ci ha telefonato per dirci dove lo aveva visto in attesa. La zona di Casalecchio che percorre quotidianamente gli è ormai famigliare e ha dimostrato che nell’incertezza si ferma sul posto o torna verso la scuola. Ciò da un lato mi dovrebbe tranquillizzare, ma gli imprevisti sono sempre in agguato e in una situazione di difficoltà o paura non penso che sarebbe in grado di rivolgersi a persone estranee per ottenere un aiuto e non vuole ancora abituarsi all’uso del cellulare. Gli ultimi momenti per me tragici risalgono giusto a ieri pomeriggio: dopo essere stati in centro a Bologna dalla musicoterapista, mio marito ha accompagnato Gionny nei pressi della fermata dell’autobus indicandogli di prendere la linea dell’86 che lo avrebbe portato fino a casa; a questo percorso nostro figlio è già abituato anche se non con la stessa assiduità di quando rientra da scuola. Una telefonata al cellulare mi ha avvertita dell’ora di arrivo del mezzo da cui sarebbe sceso. Al secondo autobus arrivato senza di lui e dopo l’ora stabilita sono entrata in panico; ho accusato suo padre di negligenza per non averlo fatto sedere sul mezzo al capolinea in centro, ho temuto che mio figlio non fosse salito perché c’era troppa confusione o non avesse trovato il suo seggiolino preferito libero, ho immaginato che fosse tornato dalla terapista che era l’unico luogo sicuro e conosciuto nei pressi. Ero disperata, sapevo che non avrebbe chiesto aiuto, che non aveva mezzi per comunicare con noi, ho temuto che fosse avvicinato da malintenzionati, mi ha fatto rabbia la calma di suo padre il quale, ritornato in piazza a cercarlo e non avendolo trovato si è rivolto al centro servizi dell’ATC di via Marconi; qui, dopo aver telefonato all’ufficio movimento gli hanno detto che l’autobus che Gionny doveva aver preso aveva avuto un guasto e che quindi i passeggeri erano stati fatti scendere in via Lame. Guido si è subito recato alla fermata, ma lì non c’era: lo ha trovato poco più avanti, davanti alla fermata del 19 che nostro figlio conosce bene perché è un’altra linea che porta a casa, ed è un percorso che spesso ha fatto con l’educatore nelle uscite pomeridiane; era seduto su un gradino, insonnolito dalla lunga attesa già avvolto dalle ombre del crepuscolo. Le sue parole accompagnate da un sorriso sono state: “Papà, ti stavo aspettando”. La telefonata che ho ricevuto è stata liberatoria, mi ero preparata a girare il centro a piedi, avevo già preso la cartina con le linee degli autobus pronta a farmi tutte le fermate, mi vedevo a “Chi l’ha visto” a lanciare appelli disperati o scortata da due carabinieri perché madre irresponsabile. Quando i miei uomini sono tornati a casa pensavo di trovare un figlio spaventato e tremante e invece era sorridente e si è rivolto a me dicendomi: “Ti ho lasciata sola” e così infatti, mi ero sentita. Fortunatamente ho un marito forte e razionale che non si perde d’animo nel momento di crisi. I rischi, se vogliamo renderli autonomi, dobbiamo correrli e dobbiamo dare fiducia ai nostri figli e alle persone che trovano lungo il loro cammino e ciò sia che si tratti dei figli in difficoltà che di quelli con maggiori capacità; magari una campagna di sensibilizzazione verso gli autisti dell’ATC o del personale delle ferrovie non guasterebbe.

 

Affido familiare: una storia fra tante

Alberto ed io, Teresa, ci siamo sposati nel 1987. Come altre giovani coppie appena sposate, ci chiedevamo come sarebbe stata la nostra famiglia dopo qualche anno di matrimonio. Cosa

 

dovevamo fare e quali erano la ricchezza e il ruolo che avremmo potuto svolgere nel piccolo mondo della quotidianità? Avevamo entrambi la propensione ad incontrare e a fare entrare in casa e nel cuore la gente, ma non sapevamo come si sarebbe declinata questa "apertura". La risposta ci venne, senza averla cercata intenzionalmente, da un piccolo amico di dieci anni che conoscevamo da tempo e che per alcuni mesi aveva bisogno di trovare una casa che lo accogliesse. Venne da noi per quattro mesi, convinti che fosse soltanto una questione di orari: “dalle 8,00 alle 17,00 è a scuola, quindi si tratta soltanto di stare con lui dalle 17,00 alle 21,00 orario in cui va a letto”. Ci rendemmo però subito conto che i conti non tornavano: già alla fine della prime settimana eravamo stremati, tanto che il sospirato week end lo passammo a dormire. Al termine di questa breve ma totalizzante esperienza, avevamo comunque chiaro che una forma concreta del nostro slancio ad accogliere era l’affido familiare. Non abbiamo avuto il tempo di ragionarci troppo su, che un bimbo di due anni e mezzo era già in casa nostra: ci sarebbe stato, così ci dissero, probabilmente per sei mesi, un anno… Sono passati sedici anni e I. è ancora con noi, sempre in affido. Quando arrivò era solo, mentre oggi gli fanno compagnia (si fa per dire) cinque fratelli che abbiamo generato noi e una ragazzina in appoggio familiare per due giorni la settimana e per le vacanze. Durante questi anni abbiamo visto passare dalla nostra casa (ma non dal nostro cuore dove sono rimasti) altri bambini, con storie e bisogni differenti, con genitori più o meno presenti e fardelli più o meno pesanti, tutti con l’implicita richiesta di essere accolti e amati nella loro concretezza. Insieme a ciascuno di loro entravano nella nostra casa anche una fatica in più, impegni supplementari di incontri/scontri con gli operatori, confronti con i genitori naturali, complessità di organizzazione quotidiana, dialogo più serrato e verifiche non sempre indolori a livello di coppia… ma mai abbiamo pensato che la posta in gioco fosse troppo alta. Abbiamo anche attraversato (e non è detto che siano finiti…) momenti difficili, come tutti del resto, ma questo “complicarci la vita” ha costituito per noi la strada maestra in cui imparare le relazioni, familiari e non, e in cui sperimentare il coraggio di generare dei figli in un mondo che sembra non curarsi affatto dei piccoli; di pari passo con la crescente consapevolezza che i figli non ci appartengono, andavano l’energia e l’entusiasmo che ogni volta ci facevano dire sì ad una nuova vita, sentendoci accollata una responsabilità sopportabile rispetto al destino e alla felicità di ognuno, e mai ci siamo sentiti sopraffatti dagli eventi. Abbiamo imparato sulla nostra pelle che l’uomo non può pensare né tanto meno essere autosufficiente e che la cosa migliore, quando si è in una condizione di bisogno, è quella di chiedere. La nostra famiglia ha sempre abitato in un condominio di città, frequentato la parrocchia nel cui territorio abitava, condiviso con le altre famiglie la fatica dell’isolamento in cui tenta di rinchiuderci il ritmo frenetico, la paura dell’altro, la nostra presunta autosufficienza. Non avevamo, cioè, intorno una realtà che avesse scelto di condividere l’accoglienza o per lo meno di supportarci ai fianchi, ma non essendo dotati di poteri particolari tipo Superman, fin da subito ci siamo lasciati educare dal bisogno, chiedendo a chiunque conoscessimo più o meno bene, a volte anche con apparente sfrontatezza e faccia tosta; si è così creata intorno a noi e alla nostra effervescente famiglia una rete di solidarietà che è andata cambiando ad ogni trasloco, ma che non si è mai indebolita o rotta. E in questa trama di aiuti abbiamo scoperto che ognuno dà la ricchezza che gli è propria, trovandoci spesso noi, che avevamo avuto bisogno, a sentirci dire grazie da coloro che erano stati “angariati” per dare una mano. D’altro canto, l’importanza e la lettura che abbiamo imparato a dare ad ogni avvenimento ci hanno arricchito di uno sguardo diverso, di uno stile più sobrio, per cui l’accoglienza è diventata un modo di vivere (cioè, noi ci sforziamo che lo sia… i risultati poi…) così che diventando grandi cerchiamo di non escludere nessuno e di godere della ricchezza che ciascuno ha da portare nella nostra vita.

 

La famiglia: una potenzialità che cerca ascolto

Siamo una comunità di famiglie, ci siamo date il nome di comunità Maranà-tha. Al momento siamo 6 nuclei composti da coppie fra i 30 e i 46 anni con figli naturali e in affido da 0 a 18 anni, e un

 

nucleo composto da un uomo con tetraparesi spastica e la madre anziana affetta da una forma di demenza senile. Attualmente alloggiano presso di noi anche due mamme con i loro figli e un uomo di 40 anni con gravi problemi psichici. Tra adulti e bambini siamo più di una trentina di persone. La comunità è nata nel 1985, e lo scopo del nostro essere insieme deriva dall’aver ricevuto un annuncio autentico della Parola di Dio come Buona Notizia, grazie ad un padre gesuita che tuttora ci accompagna. Il nostro progetto è quello di seguire Cristo come laici in una vita semplice, fondata sulla preghiera e la condivisione che si realizza nel servizio al prossimo, principalmente a minori attraverso l’affidamento familiare, ma anche a donne in difficoltà, sole con figli o persone con altre problematiche. Abitiamo in campagna, in provincia di Bologna, in una grande casa e in una struttura attigua recentemente ristrutturata. Siamo costituiti in Associazione o.n.l.u.s. e i beni immobiliari sono di proprietà dell’associazione. Nelle famiglie alcuni hanno un lavoro esterno, altri lavorano a tempo pieno nella comunità. Per la gestione economica si è fatta la scelta della cassa comune.

 

La condivisione tra famiglie
Al centro del nostro essere insieme c’è la realtà familiare, intesa come dimensione affettiva, sociale e strutturale a cui rifarsi ma anche da cui partire. Le “fondamenta” della casa si basano innanzi tutto sulla realtà di coppia, l’uomo e la donna che si sono amati e scelti, da cui tutto ha origine, e in questi anni ci siamo sempre più confermati in questa consapevolezza: solo coltivando, approfondendo, dando del tempo a questo rapporto possono nascerne dei nuovi, sia all’interno che all’esterno della famiglia. Questa è anche la richiesta più pressante dei figli. Da piccini sembrano solo interessati al soddisfacimento dei loro bisogni immediati, a volte con richieste così pressanti e “urgenti” che sembrano in antitesi con il darsi del tempo per altro, ma da grandi questo bisogno di unità primordiale emerge con maggiore chiarezza. A distanza di vari anni, raccontando a uno dei nostri figli un periodo difficile che abbiamo attraversato come coppia, mi ha detto sottovoce in un orecchio: “grazie mamma perché siete ancora insieme”. Ma sono proprio quei momenti di difficoltà che mi permettono oggi di capire le tante coppie che non hanno le occasioni che abbiamo avuto noi e soccombono sotto la fatica e l’incomprensione. Alla luce della nostra esperienza, questa è un’altra pietra importante per far stare su la casa: la messa in rete con altre famiglie, la condivisione di vita, di tempo, di esperienze. Per noi è stato ed è tuttora un investimento vincente, anche se comporta un mettersi in discussione, un accettare che un altro “metta il naso” in casa tua; però permette che certe scelte non vengano prese in automatico, che l’educazione dei figli possa diventare una progettualità condivisa… Nell’ordinaria fatica quotidiana viene forse più spontaneo “tirare dritto” per la propria strada, ma i vantaggi che vengono dal non vivere la propria vita in solitudine sono per noi impagabili. Ed è anche grazie a questo confronto/conforto reciproco che diventa possibile aprire le nostre case. Essere insieme fa aumentare le possibilità concrete di aiuto verso l’esterno, sia perché ci si può distribuire i pesi sia perché la visuale è più ampia; infatti aumentando i punti di vista aumenta la fantasia delle opzioni. Per esempio, una famiglia ha delle risorse per avere voce in capitolo rispetto alla progettualità e non “solo” essere il luogo in cui si può collocare un minore. Quando si inizia un percorso di affido con un bimbo/a o un ragazzino/a iniziano anche nuovi rapporti con i servizi che hanno in carico questa situazione. Alla famiglia che si rende disponibile a intraprendere questo percorso vengono date le varie informazioni del caso e si prospetta un progetto a medio o a lungo termine. Quello che pian piano avviene è che la famiglia affidataria entra sempre a maggior titolo nel percorso umano ed educativo del minore. T. ci era stato presentato con varie problematiche legate soprattutto all’assenza della figura paterna, un ragazzino molto vivace, intelligente, con atteggiamenti provocatori. È arrivato dopo avere ipotizzato, in accordo con lui, con la mamma e con i servizi, un periodo di un anno, riverificabile. Ci siamo ben presto resi conto che c’era tutto un sommerso che non era venuto alla luce nella relazione dei servizi perché, necessariamente, poteva emergere solo in un contesto familiare. Solo ritmi quotidiani (e notturni!), a fianco di rapporti affettivi, ci hanno permesso di conoscere meglio T., le sue angosce e le sue potenzialità. L’essere famiglia offre un osservatorio privilegiato e unico per conoscere i segni di un cuore ferito di un ragazzino o le conseguenze di un abbandono. Il poter essere più famiglie insieme ci ha inoltre permesso di fare questa lettura non solo sull’onda dell’emotività del momento, ma anche alla luce di un’osservazione più globale, oltre al fatto che quando abbiamo vissuto forti momenti di tensione abbiamo potuto trovare sostegno nelle altre famiglie. Dopo un anno, in seguito anche al nostro apporto dei mesi trascorsi con T., il progetto iniziale ha potuto essere più preciso rispetto agli obiettivi e agli strumenti da darsi per conseguirli. T. ora è stato trasferito presso una struttura ritenuta più idonea ai suoi bisogni, ma il nostro rapporto con lui continua… Nella nostra esperienza, abbiamo visto quanto sia importante per una vita di relazioni intense e, a volte, problematiche darsi degli strumenti per vivere meglio e crescere nella consapevolezza di noi stessi e di quello che ci succede dentro e attorno. È a questo scopo che da un po’ di tempo ci facciamo aiutare da uno psicologo in una supervisione del gruppo, portando in un ambito comunitario i nodi, le fatiche, gli interrogativi che si aprono nel percorso di un affido. Gli incontri sono strutturati in modo tale che le protagoniste rimangano le famiglie, il tecnico ha prevalentemente il ruolo di sottoporre all’attenzione plenaria un percorso che può aiutare una chiarificazione del problema, ma le informazioni fondamentali vengono dalla famiglia che vive in primis l’accoglienza e dal contributo di tutte le altre. È in questo modo che si cerca di capire di più il senso di certi comportamenti, andando al di là di gesti provocatori, aggressivi o passivi. Chiedendoci il “perché” riusciamo a guardare l’altro con maggiore benevolenza, lungimiranza e amorevolezza, chiarendoci l’obiettivo che vogliamo raggiungere con quella relazione. Non siamo dei tecnici, non siamo dei salvatori della vita altrui, ci sentiamo degli accompagnatori in questa cordata comune: tutti vorremmo arrivare in cima, per diversi motivi, la strada è in salita per tutti ma con una corda che ci unisce e senza troppa fretta ce la possiamo fare! L’aspetto interessante dell’affido familiare è che parlando delle difficoltà del ragazzino/a si passa a parlare di noi, dei nostri figli, del nostro stile educativo… Questo è uno dei motivi per cui continuiamo a sentire il desiderio di intraprendere l’avventura di un’accoglienza: la storia, la difficoltà dell’altro mi apre uno squarcio sulla mia storia, mi dice di me, come persona e come coppia e, nello stesso tempo, mi proietta fuori di me impedendomi di diventare l’assoluto di me stessa. Che guadagno ho avuto come persona e come coppia dall’avere, per esempio, adottato Francesca, “bimba simpatica” dissero al Tribunale ma che di fatto non voleva nessuno perché la sindrome di Down, invece, non sta simpatica. A distanza di anni, riguardando il lungo percorso fatto, lo vedo punteggiato da “tanti guadagni”: entrare in un mondo comunicativo diverso dal mio, sicuramente più divertente e più essenziale, il che mi ha fatto molto relativizzare il “normodotato”; scoprire che Francesca ha il passe-partout giusto per entrare in relazione con tanti mamme e papà altrimenti impenetrabili; essere stimolata, come persona e come coppia, a non dare spazio allo scontato, all’acquisito e obbligatoriamente a fare lavorare la fantasia; considerare i “piccoli traguardi” grandi vittorie; gustare ogni volta come se fosse la prima, il suo abbraccio “alla mia mamma”. La vita di famiglia e di più famiglie insieme mi sembra un po’ questo, arrivare su dei promontori dove da sola non sarei andata, forse perché li ritenevo poco interessanti o pericolosi; in realtà in questi anni ho potuto ammirare dei paesaggi di cui non avrei neanche immaginato l’esistenza o, meglio, la possibilità di esistenza!

Ci diamo del tu

Quando desideriamo affrontare un argomento corriamo il rischio di ragionare e scrivere quasi come ci conoscessimo per sentito dire, origliando da dietro una porta. Per noi che viviamo la nostra vita

 

associativa e comunitaria nello specifico della Papa Giovanni XXIII, sembra che tra di noi ci si possa esprimere scrivendo alcuni pensieri guardandosi chiaramente negli occhi e nel cuore. Fatta questa premessa, ritengo dal mio punto di vista che il passaggio dall’assistenza da parte dei “normali” verso gli “handicappati” a una vita di condivisione, che richiede l’appartenenza, possa essere una delle basi su cui poggiano i nostri presupposti teorici. Davide ha tredici anni e frequenta la scuola media. Questo bambino ha coscienza non tanto dei suoi limiti, ma delle sue risorse specifiche e degli handicap che manifestano i coetanei nella relazione con lui. Non ho precisato che lui è un bambino in situazione di handicap, non tanto perché me ne sono dimenticato o voglio evitare la realtà, ma perché per noi che lo conosciamo e lo amiamo lui è Davide. Come lui, molti altri piccoli e grandi ci richiamano con forza non solo ai diritti da rivendicare, ma alla scoperta tramite un viaggio nella vita di queste persone, della loro presenza. Un giorno Davide a scuola, rivolgendosi alla maestra, esclamò: "Possibile che debba essere sempre un vagone e mai una locomotiva"? Se come adulto mi immagino un treno in viaggio e mi immedesimo nelle sue parole, comprendo che devo e dobbiamo cambiare l’ordine delle cose. La famiglia è davvero risorsa per la comunità, per il territorio, e la presenza di queste persone “straniere” che chiamiamo in vario modo, da subnormale a handicappato a diversabile, rappresentano per noi una opportunità. Due anni fa la nostra Associazione organizzò un Convegno dal titolo "Diversamente Abili" individuando in questa terminologia un’espressione sicuramente non esaustiva, ma un passo in avanti. In questo momento di studio, confronto e verifica cercammo di approfondire l’incontro tra due mondi, non solamente da un punto di vista dei diritti, delle lotte sindacali, ma soprattutto per tentare di avvicinare queste due dimensioni parallele e pensare a dei percorsi di integrazione. La vita è complessa ed allo stesso tempo meravigliosa, anche nelle sue forme più misteriose e dolorose. La nostra vita di comunità ci ha fatto incontrare bambini considerati gravissimi, che hanno bisogno di tutto, senza i propri genitori, bisognosi soprattutto di avere un padre ed una mamma che gli diano la possibilità di mettere le proprie radici nei loro cuori. Da questi bambini che in modo errato chiamiamo "gravissimi" molti adulti hanno capito come dare senso alla propria esistenza, si sono accorti di essere sul sentiero sbagliato e hanno avvertito l’esigenza di cambiare rotta. Non è più il tempo di fare delle cose per i deboli, è il tempo di una nuova umanità dove tu vedi con i miei occhi ed io vicino a te individuo la strada da seguire, come atto di giustizia ma soprattutto come percorso di conoscenza. Sovente discutiamo sulle leggi giuste ed ingiuste, ma verrà un giorno in cui non si avrà più bisogno di una legge per garantire il diritto ad una vita dignitosa per tutti. La nostra associazione è presente in tutto il mondo e dovunque la risposta che diamo è quella di una famiglia, un papà ed una mamma, dei fratelli e delle sorelle, con delle strutture di tipo familiare. L’affidamento familiare, soprattutto di bambini in situazione di handicap, e l’adozione di alcuni di loro che non hanno più nessuno sono le nostre risposte concrete e la nostra appartenenza alla vita comunitaria e sociale. L’integrazione – che non significa omologazione – tra privato sociale, associazionismo e istituzioni in una continua dialettica propositiva è la strada da percorrere per liberare molte persone dal peso del proprio deficit. “Chiamami per nome, guarda il mio volto e scopri che dietro le mie bave, i miei tremori, la mia debolezza, le mie patologie tu che ti pensi normale ti accorgi che vivi facendo finta, sei stolto e non comprendi la profondità di quello a cui sei chiamato nella vita.” Allora ci siamo accorti che sono i piccoli, i deboli, gli storpi che portano noi, che senza di loro mancherebbe qualcosa, mancherebbe qualcuno di importante. L’arcobaleno anche senza un colore non è più lo stesso, la nostra storia non è completa se lasciamo qualcuno indietro, se mettiamo da parte coloro che ci possono davvero insegnare delle cose. La casa-famiglia è l’aspetto visibile della vita comunitaria della Associazione Papa Giovanni XXIII, una casa con dentro una famiglia per tutti coloro che non ce l’hanno più o non ci possono più stare Giona.

 

Un consultorio familiare nato dall’esperienza di coppia

Un consultorio familiare nato dall’esperienza di coppia di Luciano e Rita Sgaravato Perché abbiamo pensato a far nascere un’associazione con l’obiettivo di promuovere e sostenere i valori della

 

famiglia? La motivazione è partita da lontano tanti anni fa, e si colloca entro un’esperienza. Al decimo anno di matrimonio ci fu fatto l’invito a partecipare ad un fine settimana sulla comunicazione di coppia. Ritenevamo di non aver problemi di comunicazione. Abbiamo invece toccato con mano che non ci dicevamo proprio tutto. Avevamo argomenti che non affrontavamo se non in generale, senza comunicarci l’esperienza nostra personale. Eravamo convinti che il nostro dialogo fosse quanto di meglio può accadere a due sposi. Ci siamo resi conto che il dialogo aperto, sincero e caloroso aveva bisogno di coinvolgimento maggiore come, per esempio, la comunicazione dei sentimenti fatta nella fiducia. In dieci anni di matrimonio non avevamo mai litigato; abbiamo anche scoperto la validità positiva del litigio e del confronto franco e onesto. Ci siamo accorti che il nostro rapporto poteva essere costantemente migliorato. Abbiamo anche visto, contrariamente a quanto pensavamo, che avremmo potuto un giorno trovarci nelle medesime difficoltà che avevamo notato in altre coppie di sposi. Non pensavamo che alla base delle crisi di coppia c’è la difficoltà di dialogare. Quella scoperta ci ha fatto vedere che molte coppie avevano problemi ed entravano in crisi perché il dialogo veniva meno, e alla delusione subentravano la recriminazione, i rancori, i confronti sul “che cosa hai fatto tu mentre io ho fatto tanto”, “ora tocca a te e non sempre a me”. Le esperienze incisive di quei due giorni erano legate all’ascolto, alla fiducia reciproca, alla comunicazione dei sentimenti. La fiducia è la chiave del dialogo e non c’è dialogo senza ascolto. Da lì è nata la nostra passione per la comunicazione nella coppia. Non volevamo tenere per noi qualcosa che ci aveva fatto bene; in più, avendo toccato con mano tante sofferenze nelle coppie anche nostre amiche, ci veniva spontaneo cercare di fare qualcosa di utile. Abbiamo pensato che si doveva dar inizio ad un consultorio matrimoniale. Progetto non facile da realizzare. Ha richiesto la sensibilizzazione di persone per tre anni consecutivi. Ogni martedì mattina ci trovavamo a progettare corsi di esperienza di comunicazione per coppie di sposi e per fidanzati. Fino a quando abbiamo deciso, insieme ad altri, di fondare un’associazione di volontariato che avesse come obiettivo immediato, a medio e a lungo termine, il dialogo in coppia. L’abbiamo chiamata “Associazione spazio famiglia”, anche se noi miravamo principalmente alla coppia, perché riteniamo che i figli, più che avere genitori che li amano, hanno bisogno di genitori che si amano. L’interesse alla famiglia, nel rapporto di coppia e nel rapporto genitori-figli, è andato crescendo perché abbiamo visto che le crisi matrimoniali colpiscono le giovani coppie con sempre maggior frequenza. Ciò che maggiormente ci ha fatto male è stata la sofferenza che c’è in ogni divisione, ma soprattutto la sofferenza impotente dei figli espressa nel loro mutismo e nel cambiamento di comportamento che non dà brecce ad entrare nella loro intimità. Perdono la fiducia nel mondo intero e diventano reattivi o si chiudono come conchiglie. Lacrime e lacrime bagnano le divisioni di coppia. Questo i mass-media non lo dicono, ma noi abbiamo potuto vederle.

 

Inizi di un progetto Abbiamo iniziato l’attività di consulenza per aiutare i singoli, le coppie e le famiglie ad individuare e chiarire i propri problemi, avendo la certezza che questo lavoro di chiarimento dentro di sé permette loro di individuare la soluzione adeguata alle loro difficoltà. Il sostegno che l’attività di consulenza procura è soprattutto di far vedere ad ognuno che è capace di gestire se stesso avendone le competenze e le risorse. Il Consultorio dell’Associazione è a Codigoro, che è il centro geografico del Basso ferrarese. Con l’attività consultoriale diamo risposta alle richieste di questo territorio. Abbiamo trovato difficoltà a reperire la sede. Non avendo fondi, non potevamo impegnarci a prendere in affitto gli ambienti di cui avevamo bisogno. Abbiamo cercato gli ambienti presso le parrocchie vicine a Codigoro per averli in comodato, ma senza risultati. Quando ormai pensavamo che il progetto avrebbe dovuto attendere, abbiamo avuto l’offerta di collocarci in un ambiente all’interno del Palazzetto dello Sport, da cui abbiamo ricavato tre spazi adatti a rispondere alle esigenze di segreteria, di consulenza e di incontri per piccoli gruppi. Le persone che offrono consulenza sono attualmente nove. Abbiamo iniziato nel gennaio del 2000 con tre consulenti. La squadra è coordinata da uno di loro con maggiore esperienza che cura, in équipe, l’assegnazione dei casi e l’organizzazione dell’attività in generale. La consulenza è seguita mensilmente dall’attività di supervisione effettuata da un validissimo psicologo psicoterapeuta, il Dott. Dario Contardo Seghi, presso lo studio del quale gli operatori si recano per la durata di più di due ore. Abbiamo sperimentato un grande entusiasmo e un forte affiatamento tra operatori. Difficoltà vi sono nel presentarci come tecnici in un settore che nel servizio pubblico è gestito sul versante medico. Infatti, nella cultura dell’ambiente, si conosce la psicoterapia, la psichiatria, ma non si è mai accostata la figura del consulente che si presenta come il tecnico della relazione di aiuto alla persona, alla coppia e alla famiglia. Nella nostra professione di insegnanti elementari prima e direttori didattici poi abbiamo seguito le vicende dei tempi.

Calo demografico e tossicodipendenza: due stimoli Due occasioni ci hanno fatto prendere in considerazione il rapporto genitori-figli: prima di tutto il calo demografico, che ha dimezzato in sei anni la popolazione scolastica, e poi il problema droga. Con il calo demografico sono apparsi vari problemi, tra cui quello dei genitori iperprotettivi verso i figli; si è esteso il fenomeno del figlio unico con sei adulti alle spalle (genitori e rispettivi nonni materni e paterni), è scomparsa in molti casi l’esperienza del fratello con cui condividere tutto, e si sono acuite in questi figli unici le esigenze di avere momenti sempre più frequenti di convivenza tra pari. Nonostante la premura degli adulti, si sono cominciate a verificare le difficoltà di gestione del rapporto genitori-figli, contemporaneamente del resto alle difficoltà nel rapporto insegnanti-alunno. La seconda occasione è stata la paura della droga, che cominciava a rendersi presente senza farsi conoscere. Per gli insegnanti la droga non era un problema scolastico, perché riguardava i ragazzi fuori dalla scuola dell’obbligo che erano generalmente maggiorenni. La droga cominciava ad essere uno spauracchio: si poneva il problema se nominarla o non nominarla, se parlarne o non parlarne a scuola come fatto di prevenzione, perché si temeva di fare pubblicità al prodotto incrementando il mercato. All’inizio della nostra carriera professionale, il rapporto con i genitori è stato sempre di colloquio individuale nei momenti prestabiliti dalla consegna delle pagelle o per richieste singole. Diventati ambedue direttori didattici, il problema del rapporto con i genitori si è posto in maniera consistente. Per saperne di più della droga ci siamo avvicinati a una comunità di accoglienza del Ceis di Ravenna, e lì siamo incappati nel problema del rapporto con i genitori. Il problema droga, per essere risolto, doveva coinvolgere i genitori, i fratelli, i fidanzati o le fidanzate e i parenti tutti dei giovani che avevano problema di dipendenza dalla “roba”. Il recupero consisteva nel rifare i rapporti in famiglia tramite il dialogo, l’accettazione delle persone per quello che valgono e non per quello che fanno. Si puntava sulla cultura dell’essere e non dell’avere. Stranamente, negli incontri ai quali per vari anni abbiamo partecipato a Ravenna, non si parlava di droga ma di dialogo. Come dirigenti scolastici ci siamo dati da fare per riunire i genitori e discutere con loro sul rapporto genitoriale. Si facevano quattro serate per toccare alcuni temi forti come l’ascolto, il dialogo, i permessi e la valorizzazione dei figli (accettazione incondizionata). Le riunioni erano molto affollate, i genitori rimanevano toccati: molti concludevano dicendo di avere sbagliato tutto nel rapporto con i figli, altri invece si ponevano nell’atteggiamento di valorizzare i figli perché questi si sentissero accolti, stimati, considerati validi e capaci di dialogo. Tutte le serate confermavano la necessità di avere un dialogo che era mancante o che poteva migliorare. Le serate erano così strutturate: venti minuti per l’esposizione di un tema, cui facevano seguito i lavori per gruppi di genitori, in cui un animatore guidava gli interventi e poneva domande mirate a stimolare le singole persone a vedere la propria vita e non a fare discorsi o riflessioni. L’obiettivo non era dibattere problemi, ma fare piccole esperienze capaci di incidere sul comportamento delle persone e renderle coscienti di poter migliorare le proprie capacità di mettersi in rapporto. Sono stati anni intensi al termine dei quali, nel delta veneto, è nata l’associazione di volontariato “Solidarietà Delta” per il recupero dei giovani dalla tossicodipendenza. Insieme ad alcune insegnanti, alcuni genitori e giovani del luogo si sono dati da fare ed oggi è nata una struttura di accoglienza che opera in collaborazione con la Caritas diocesana e la Struttura sanitaria locale. Le origini di questa associazione e la sua attività risalgono appunto a prima del 1992, anno di comparsa della circolare ministeriale che invitava le scuole ad interessarsi del rapporto genitori-figli.

Tutti al mare! La persona disabile non è un Fardello

Vi racconto un’esperienza delle nostre famiglie organizzate: circa 6 anni fa abbiamo chiamato le forze dell’ordine perché i responsabili di una scuola in Sardegna hanno fisicamente

 

impedito l’ingresso nella sua aula ad una nostra, splendida, intelligente bambina cerebrolesa. Una violenza all’infanzia senza precedenti, un dramma per la famiglia e per la nostra associazione simile a quando la vita di un nostro bambino se ne va. Non voglio soffermarmi sugli incredibili e risibili motivi che hanno portato la Scuola a non volerla goffamente ammettere in classe; ma due cose voglio evidenziare.
La prima è che il dramma nella vita con i nostri bambini non risiede in essi. Loro sono la nostra felicità, i figli prediletti che creano in noi e negli ambienti che li circondano la vita, la solidarietà, la partecipazione, una vera risorsa per tutti. Il dramma sta nelle persone e negli uomini delle istituzioni che vedono i nostri figli chiusi in qualche lager, magari dorato, così non disturbano troppo e non rendono infelici le loro famiglie e i loro compagnetti di classe, poverini…
La seconda è che questo episodio ha sicuramente rafforzato in noi un’esigenza di impegno sociale istituzionale, qualcosa doveva cambiare. Ci sembrava, dunque, che non potessimo essere, di fronte a questa difficoltà e alle mille che tutti i giorni ci capitavano, spettatori passivi, ma che avessimo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva e che quindi fosse arrivato il momento di portare a vita pubblica l’esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri bambini, perché diventasse un’occasione di crescita della politica, della bella politica.

 

Combattere un’immagine truce dell’handicap
La nostra vita non è certo tutta rose e fiori, sarebbe un grave errore rimuovere le sofferenze e la difficoltà che vivono un disabile e la sua famiglia. Ma abbiamo voluto pescare da questo vissuto, dove le difficoltà molto spesso sono trampolino di lancio per nuove conquiste; una vita fatta anche di grandi gioie personali e collettive, di divertimento, di persone che ci dicono che non dimenticheranno più l’atmosfera di gioia che hanno respirato nello stare con i nostri figli, educando ed educandoci all’accettazione di sé e dell’altro diverso da me, senza darsi risposte preconfezionate ma credendo nella verità del rapporto.
Un immagine reale dell’handicap, meno sanitaria, meno seriosa, più leggera, più serena. Affiancare le battaglie per i diritti con la bellezza del comunicare e dello stare insieme. Questa realtà positiva culturale, una nuova cultura sull’handicap, ha tra l’altro contribuito al risanamento della finanza pubblica e alla definizione di un modo nuovo di legiferare per la razionalizzazione dello stato sociale. Recentemente sono stato invitato ad una conferenza dove si discuteva del dopo di noi, e cioè di cosa faranno i nostri familiari disabili quando noi non ci saremo più. Molti interventi da parte di vari esperti sono stati interessanti, ma il più bello di tutti è stato quello dell’Assessore ai Servizi Sociali di una città della nostra regione capoluogo di provincia.
Una persona molto delicata su queste tematiche, molto gentile, sicuramente un bravo professionista che fa del suo massimo per venire incontro alle esigenze delle persone più sfortunate di noi, così diceva. Ma la perla del suo intervento è stata quando ha spiegato che il suo comune aveva deciso di fare un investimento di centinaia di milioni comprando un istituto al mare dove ospitare tutti gli handicappati per fare una vacanza, cosi che anche i genitoe][/COLOR][/SIZE][/FONT]
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[FONT=Microsoft Sans Serif][SIZE=4][COLOR=deepskyblue]???? ????? !!!! :motz05: [/COLuando si collabora con le istituzioni, quando si discute anche animatamente ma senza che la politica si rinchiuda dietro la rigidità dell’istituzione, vi posso garantire l’entusiasmo e la gioia delle famiglie per poter far emergere il progetto di vita del proprio figlio. Sono sogni? Non credo. Progettare con la famiglia significa per gli assistenti sociali di un Comune o per un Assessore diventare professionisti più competenti e capaci, e secondo noi anche con maggiori soddisfazioni professionali. Il nostro più importante successo politico è stata l’applicazione della legge 162 in Sardegna, fortemente voluta dalle famiglie. La nostra esperienza con la Legge 162/98 è un forte esempio di politica sociale realmente a sostegno della famiglia, in cui quest’ultima è protagonista attiva e non puro soggetto fruitore di un servizio. In particolare abbiamo ottenuto il controllo delle modalità di realizzazione di piani personalizzati, con la possibilità di gestirli in forma indiretta, con la verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia da parte di – e in collaborazione con – l’Ente locale. Il grande vantaggio è che si conferisce qualità al servizio stesso, perché esso realmente riesce a soddisfare i bisogni e le esigenze della persona in situazione di handicap e della famiglia.
Il servizio viene valutato dai diretti interessati (cioè noi) e dagli operatori dei servizi: questo meccanismo si sta rivelando, come era previsto, un metodo di promozione della qualità del servizio stesso. Il gradimento manifestato da tutte le famiglie che hanno fin ora usufruito del servizio (testimoniato dalla crescente presentazione delle domande negli anni: si è passati da 123 nel 2000, a 688 nel 2001, sino ai circa 1650 del 2002!) riguarda non solo i destinatari e le famiglie, ma anche gli operatori coinvolti, che svolgono il loro lavoro in collaborazione con le famiglie, sperimentano soluzioni nuove, applicazioni creative, mettono in campo tutta la propria competenza, dell’essere e del saper fare, ottenendo notevole gratificazione e crescita professionale. L’esperienza della 162/98 in Sardegna è un esempio vincente di come la famiglia, protagonista del proprio percorso formativo, ricca di tutto il bagaglio di esperienza di vita vissuta, di tutto l’investimento emotivo e della lungimiranza nella cura del progetto di vita del proprio figlio, possa essere risorsa della collettività (della società), perché è riuscita a creare intorno a sé (direttamente nel proprio territorio di appartenenza) una rete efficiente di sostegno e di servizio sociale di qualità, colloquiando direttamente con gli attori dei servizi stessi: servizi sociali, Enti locali, cooperative, associazioni. Insomma un trionfo della Politica, fatta da un soggetto debole, ma che ha alzato la testa: aumentare la qualità di vita per una persona considerata in difficoltà significa aumentare la qualità di vita per tutta la comunità sociale.

(*) Vice presidente nazionale A.B.C. (Associazione bambini cerebrolesi) e Presidente dell’A.B.C. Sardegna www.abcsardegna.org www.associazioneabc.it

Famiglie e carenze dei servizi

A noi genitori raramente è data l’opportunità di esprimere i nostri bisogni in forma così diretta, come scrivere un articolo su di un giornale.
Non desidero raccontare la lacrimevole

 

storia di chi ha un figlio con delle difficoltà, ma piuttosto denunciare i grandi problemi che le famiglie quotidianamente si trovano a vivere soprattutto nel momento in cui prendono contatto con le istituzioni – siano queste Scuola, ASL, o Comuni.
Ogni caso è una storia a parte, la mia situazione non va assolutamente generalizzata, il mio punto di vista non può essere un dogma per tutti, ma negli anni si vengono maturando necessità diverse, si diventa più esigenti, perché il tempo passa e i nostri ragazzi crescono. Come tutti, ho fatto ricorso alle strutture pubbliche; poi, dopo avere constatato che le risposte che venivano da queste non erano soddisfacenti, sono passata alle terapie private in una struttura convenzionata; abbiamo continuato anche quando i contributi statali non arrivavano più, e ancora ci appoggiamo a questi professionisti seri e di nostra fiducia perché riteniamo sia un nostro diritto la scelta dello specialista e del terapista. I neuropsichiatri che ci avrebbero dovuto seguire hanno svolto un’attività da burocrati, rivestendo un ruolo di coordinatori tra famiglia e scuola; poi quando ci rivolgevamo loro con dei quesiti più strettamente professionali il più delle volte le risposte erano: adesso vedremo, oppure: prima o poi faremo. Fortunatamente i professionisti ASL non sono tutti così: l’ultimo che ci hanno assegnato da pochi mesi è estremamente in gamba, ma ormai mio figlio, che è un ragazzo con grossi problemi relazionali, tra pochi mesi sarà maggiorenne e… dopo? Non mi sarebbe stato più utile poter scegliere, fin dall’inizio, tra una rosa di candidati validi il neuropsichiatra da cui farci seguire? Negli anni sono stata una madre giudicata sempre scontenta e critica, ho fatto da autista a mio figlio per raggiungere i poliambulatori e fare le terapie, ho prestato attenzione a tutte le possibilità del territorio che offrivano un luogo d’incontro e d’aggregazione per ragazzi in difficoltà; subissata da mille pensieri, mi sembra di avere avuto pochi momenti sereni da dedicare ai giochi o a costruire una relazione più consapevole con lui.
Ho tentato, fino a che era piccolo, di lavorare per l’integrazione, ma questa è rimasta una splendida utopia che resterà tale fino a quando l’opinione pubblica non si aprirà ai cambiamenti. Ad anni di sgomitate solitarie per difendere i diritti di mio figlio ho fatto seguire un’attività di volontariato presso un’associazione di famiglie; ciò mi sta molto gratificando, ma mi rendo conto che non ci si può limitare alle piccole attività per superare i nostri problemi. In me sta avvenendo una maturazione e una voglia di risolvere in modo costruttivo le cose; se tra famiglie continueremo a dirci che le cose non vanno, non riusciremo a concretizzare nessun progetto. Dovremmo renderci conto che le coperture finanziarie statali saranno erogate in una quantità insufficiente per tutti, che le famiglie dovranno far fronte, almeno in parte, alle spese assistenziali per i propri figli.
Ai tavoli delle trattative le associazioni litigano, non riescono a trovare dei punti in comune per risolvere i problemi, il denaro pubblico arriva sempre più con il contagocce, questa macchina burocratica che ruota attorno al mondo dell’handicap non riesce a sbloccarsi. Mi chiedo a quanti faccia gioco, per interessi politici od economici, mantenere le cose come stanno. Noi stiamo vivendo una situazione paradossale; abbiamo un figlio con impegnativi problemi relazionali, che ha bisogno di personale educativo preparato: una figura maschile con caratteristiche fisiche e comunicative con cui instaurare un rapporto di fiducia e che sia un sostegno effettivo all’interno dell’ambiente scolastico. Dall’inizio dell’anno scolastico, vale a dire da metà settembre ad ora che siamo nel mese di febbraio, mio figlio ha cambiato ben dieci educatori. Tutti sono stati forniti da una cooperativa sociale che ha vinto l’appalto col comune di Bologna, tra i vari educatori i più validi hanno facilmente trovato impieghi meglio retribuiti, abbiamo avuto un’educatrice in maternità e subito rimasta a casa, c’è stato chi ha cambiato residenza, e chi addirittura è stato pregato dal professore di non ripresentarsi più a scuola perché era un elemento destabilizzante per mio figlio. Ho protestato con il pedagogista del quartiere che prende accordi con la cooperativa, e ho denunciato il mio scontento. Di più cosa potevo fare?

 

Proposte concrete (e scomode) sul ruolo dell’educatore
Alla luce di quest’esperienza, sia mio marito che io abbiamo fatto delle considerazioni; le cose devono prendere una svolta diversa da ciò che esce dai piani di zona e dalla consulta delle associazioni dove, mi si dice, scoppiano liti e disaccordi. Di belle parole si possono infiorare i libri, c’è sicuramente bisogno di aprire la mente dell’opinione pubblica, ma sul campo occorre concretezza e professionalità.
Facciamo proposte nuove tenendo presenti i nostri figli come fruitori, poi vediamo se gli organi che ruotano intorno a noi vorranno darci un supporto. Protagonisti sono le persone con difficoltá e le loro famiglie, che ne sono tutori. Il mondo politico, amministrativo, assistenziale deve ascoltare e seguire le indicazioni dei fruitori.
Dobbiamo diventare propositivi, ma per farlo dobbiamo smantellare vecchiume, assistenzialismo politico generalizzato e non mirato al reale bisogno ed eliminare inciuci di ogni genere. C’è bisogno di trasparenza nei bilanci, di responsabili capaci che pagano con il licenziamento gli errori, di dare valore ai titoli di studio e alle capacitá individuali.
Agli educatori laureati, che escono dall’università con un più che rispettabile titolo di studio, va riconosciuta la professionalità con un esame attitudinale che conferisca loro credibilità per poter svolgere la professione di educatore. Per le altre figure di supporto quali badanti, coordinatori, pedagogisti ecc., non è richiesto l’esame attitudinale in quanto non svolgono un ruolo educativo diretto. Si deve creare un albo degli educatori abilitati a cui possano attingere liberamente le famiglie, la asl, i comuni, le cooperative sociali. La scelta dell’educatore abilitato può essere fatta dalle suddette figure in base alle singole necessità del fruitore e non, come ora, secondo meri criteri economici e considerando il diversamente abile come un numero; negli incontri concertati tra famiglia, scuola e personale tecnico egli avrà la possibilità di intervenire con un adeguato riconoscimento; risponderà civilmente per gli eventuali disagi o danni psichici procurati al fruitore e alla di lui famiglia se si ostinasse in un intervento controproducente.
L’educatore deve essere riconosciuto come un elemento di fondamentale importanza per lo sviluppo armonico del ragazzo; costui aiuta a fare il primo passo, dopo la famiglia, per aprirsi alla relazione col mondo. Il suo è un ruolo diverso da quello scolastico, che punta più all’apprendimento; l’avvicinamento al mondo degli adolescenti non può avvenire con i genitori, sarebbe innaturale, ma deve essere mediato dal lavoro dell’educatore, il quale ha anche la preparazione e le capacità per aiutare il ragazzo nella conquista delle sue autonomie.
Nella fase dello sviluppo la famiglia deve imparare a ritirarsi gradualmente per non fare vivere il peso emotivo delle proprie ansie al figlio. La famiglia per fare ciò deve puntare sull’educatore che si è scelto e di cui ha fiducia. Non si può parlare di impossibilitá della famiglia di discernere su ciò che è bene o è male per il proprio figlio, ma si può dire che la famiglia è emotivamente molto coinvolta e che ha bisogno di quel taglio al cordone ombelicale per essere serena nel giudizio. Teniamo presente che spesso, quando la famiglia è pronta a quel primo distacco, non lo sono i figli e che solo la presenza dell’educatore ci può aiutare a favorire questo primo passo alla loro autonomia emotiva. Gli educatori che seguono il ragazzo possono essere anche due o tre in parallelo, sia per eliminare lo spauracchio di rimanere senza copertura, sia perché più persone possono con le loro peculiarità, ed eventualmente un sesso diverso, arricchire il diversamente abile.
L’educatore serio e preparato deve fare un progetto mirato al raggiungimento di obbiettivi concordati in primis con la famiglia e concertati con il neuropsichiatra e i restanti operatori scolastici e no.
Non esiste, anzi è scandaloso, che un educatore si lamenti di ricevere calci, pugni, sputi dal disabile, perché innanzi tutto se è bravo gli può capitare al primo approccio, dopo di che, se è un sostegno per il ragazzo, sarà lui a gestire la situazione; la formazione universitaria deve prevedere anche l’intervento fisico, nel rapporto con il soggetto in difficoltà, con un’azione di contenimento. Non sono forse le madri che abbracciano, con forza amorevole, i piccoli bambini in preda alla disperazione e alle frustrazioni dell’età infantile, senza offendersi dei colpi che ricevono? L’adulto, educatore o meno, che, come posso benissimo comprendere, si trova nell’incapacità di sostenere la situazione nel momento di crisi, ha certamente sbagliato mestiere; non desidero che, vicino a mio figlio, ci sia una persona tesa ad ascoltare le proprie paure anziché quelle di chi deve essere tutelato. Il progetto educativo tra educatore, famiglia e altri organi dovrebbe essere accompagnato da un contratto di lavoro in cui si evidenziano tempi, modi e compensi e la cui durata, se il rapporto funziona, non sia inferiore a tre anni.

Non spendere meno, spendere meglio
Le note dolenti arrivano al momento dell’onere economico.
Sicuramente poche sono le famiglie in grado di sostenere una spesa così esorbitante, ma cominciamo a fare luce sui bilanci pubblici: quanti soldi ha la asl a disposizione per i nostri ragazzi? Questo denaro com’è ripartito sul territorio? Quanto di esso viene speso per stipendiare gli impiegati amministrativi e quella marea di tecnici preposti alle attività extra-scolastiche o all’inserimento nel mondo del lavoro, che vediamo raramente e si eclissano al momento del bisogno? Quanto denaro le cooperative ricevono dagli enti pubblici per avviare al mondo del lavoro i ragazzi, quando poi questi ultimi si ritrovano a svolgere un ruolo da semplici facchini? Per quale motivo il disabile e la famiglia devono subire l’umiliazione della assistenza pubblica che viene elargita indipendentemente dal reddito, vedi mense scolastiche, ortopedici per scarpe correttive che non servono come ausilio, vacanze estive gratuite? I nostri figli non sono tutti uguali? Per quale motivo uno di loro deve avere delle agevolazioni se ne possiamo mantenere altri, forse perché è un «poverino» e qualche politico ha bisogno di scaricarsi la coscienza?
Lasciamo i soldi statali alle famiglie che hanno una reale necessità economica e facciamoci aiutare con modalità diverse, come detraendo le spese dalle tasse, impiegando gli assegni di accompagnamento per avere degli educatori giusti, accreditando medici scelti da noi presso la asl là dove non si abbia più fiducia dei medici imposti territorialmente.
Dovrebbero nascere banche-dati, se già non ci sono, per il riciclo degli ausili sia presso le scuole che le famiglie; dovrebbero nascere delle assicurazioni a tariffe controllate, che tutelino i disabili dai rischi e dai danni in cui possono incorrere e che siano di copertura in caso d’aggravamento della salute psicofisica.
L’approccio con il mondo del lavoro dovrebbe avvenire con una forma diretta, dove ancora una volta la famiglia è protagonista; voglio conoscere l’ambiente e le persone che si affiancano a mio figlio ed è giusto che lo stato favorisca l’impresa che si mostra sensibile al problema dell’inserimento del disabile per farla rientrare della improduttività che sostiene. Un ragazzo in formazione è sufficiente che lavori part-time e che il restante tempo lo dedichi ad attività ludiche o fisiche per favorire la sua socializzazione in un mondo di coetanei mentali oltre che di adulti. Questi sono i pensieri miei e di mio marito, sono elementi basilari per costruire un progetto sano. Sicuramente possono essere non condivisi, rivisti, completati, ma riteniamo che i genitori debbano prendersi uno spazio per il confronto su temi importanti che riguardano il futuro dei loro figli.

Genitori rompiscatole

Scuola pubblica? Scuola privata? Scuola speciale? Quando hai un figlio in situazione di handicap, uno degli interrogativi che ti poni quando devi iscriverlo a scuola è quale scelta

 

fare per il suo bene.
Soprattutto cercare di capire qual è il suo bene. Nostra figlia, che ha 15 anni appena compiuti, ha sempre frequentato la scuola pubblica, perché abbiamo ritenuto giusto partire dal considerare la scuola nel modo più semplice, ovvero la scuola di tutti. Se in Italia buone leggi vanno nella direzione giusta a favore di chi nella scuola si trova in difficoltà e ancor più per chi si trova in situazione di gravità, la realtà dell’Istituzione Scolastica, delle singole scuole, si scontra con grandi questioni, diversificate da scuola a scuola, che vanno dal numero sempre insufficiente di insegnanti di sostegno, all’impreparazione degli insegnanti, alle scarse risorse economiche, alle problematiche strutturali (barriere architettoniche, mancanza di spazi), alla difficoltà di mettere in campo programmi educativi, tecniche d’apprendimento, interventi adeguati e quant’altro possa servire per realizzare Piani Educativi Personalizzati ad hoc.
Da sempre abbiamo ritenuto che dovevamo rimboccarci le maniche e dare il nostro contributo. La politica della "delega" assoluta, dal nostro punto di vista, è una politica perdente; perdente per tutti. È vera anche un’altra cosa, però. Benché i genitori siano chiamati a partecipare alla vita scolastica, sembra prevalere il sospetto, la paura di una eccessiva ingerenza, ed essi di fatto non entrano (e non devono entrare) nel vivo delle cose. Laddove i genitori hanno il coraggio di rivendicare diritti, bisogni, necessità, o evidenziare carenze, inadempienze, errori, mancanze, illegalità e quant’altro, allora scatta il meccanismo di "difesa" della scuola che fa quadrato a ragione delle "sue" verità. La nostra sensazione, purtroppo abbastanza ricorrente, è che alcuni insegnanti soffrono nel sentirsi impotenti, soprattutto quando hanno a che fare con certe tipologie di handicap che richiedono preparazione e specializzazione ma anche creatività, positività, e soprattutto disponibilità a mettersi in gioco, ad essere un po’ originali. In queste situazioni il genitore preparato e informato sull’handicap del figlio è percepito come una minaccia alla propria professionalità (o personalità?).
Il genitore diventa un’ossessione, è temuto e tenuto particolarmente a distanza. Alcuni insegnanti sono felici di apprendere dai genitori elementi che possono migliorare la condizione dell’alunno, altri invece mettono immediatamente in chiaro che se il genitore non è contento si deve rivolgere al privato o alle scuole speciali. Insomma, il genitore troppo rompiscatole non va bene. Ma il peggio che può capitare ad un genitore impegnato nella scuola è quando trova altri genitori che gettano la spugna e delegano a 360 gradi. Molti genitori purtroppo temono (forse è anche comprensibile) di mettersi contro gli insegnanti del proprio figlio se si alleano con chi interferisce troppo. La nostra esperienza nella scuola è stata ricca di momenti felici e di buona cooperazione, ma anche di forti contrasti e irrigidimenti come quello che stiamo vivendo attualmente e di cui stiamo preparando una memoria, che riguarda la scelta di una gita che esclude la partecipazione di nostra figlia. Non sempre la scuola ti aiuta a crescere – forse perché non c’è veramente interesse a farti crescere. Forse perché fare questo comporta investire tempo, denaro, energie, sensibilità, fantasia. Cose queste di per sé già previste e doverose, ma se solo ci sono le condizioni per "scantonare"…
L’invito che facciamo a tutti i genitori che hanno figli nella scuola è quello di non sottrarsi alla partecipazione attiva e al confronto, anche se conflittuale e difficile. Essere animati dalla voglia di conoscere, essere positivi e propositivi, perché è appunto da una partecipazione sentita e da un sano confronto che c’è crescita reciproca, alleati e a fianco dei propri figli. Ognuno con le proprie capacità e possibilità di tempo.
Ad oggi mia moglie ed io oltre ad essere genitori presenti e attenti abbiamo al nostro attivo esperienze quali l’essere o l’esser stati rappresentanti di classe; rappresentanti nei GLH di Circolo e d’Istituto; rappresentanti nei Consigli di Circolo e d’Istituto; componenti nelle Commissioni (di soli genitori) Mensa, Problemi Strutturali, Feste. A volte il tempo da impiegare per partecipare alla vita della scuola ti sembra tanto, troppo e a volte inutile. Ma dalla nostra esperienza possiamo affermare che quel tempo non è mai tempo perso.

 

Eugenio, il bambino “difficile”

Quando Eugenio iniziò la scuola elementare, segnalato dalle insegnanti della scuola materna come bambino difficile, quale anche a me sembrò fin dai primi tempi, mi trovai a riflettere su come entrare

 

con lui in un rapporto sereno, costruttivo per entrambi, che lo aiutasse ad apprendere con gioia quello che di giorno in giorno gli proponevo. Eugenio era un bambino pieno di volontà, ma evidentemente disturbato da qualcosa che non riuscivo a definire. La sua famiglia, in apparenza molto "normale", senza particolari problemi, sembrava dargli tutte le attenzioni necessarie. Piano piano, stando vicino a lui e osservandolo bene, mi resi conto che si sentiva soffocato da un’ansia che lo sovrastava, fino al punto di non riuscire più a seguire le lezioni e di non poter avere né con me né con i compagni rapporti sereni. Mi chiesi come parlarne alla famiglia, la quale in passato non era sembrata molto disponibile a mettersi in discussione. Passò un po’ di tempo, che usai per riflettere sul mio rapporto con le famiglie dei miei scolari; a fasi alterne le avevo sempre considerate più o meno faticose da affrontare, più o meno ostacolanti il mio lavoro. In particolare negli ultimi anni sentivo nell’aria della scuola una certa ostilità verso le famiglie, un volersi difendere come insegnanti dalla loro ingerenza. In effetti alcune famiglie lo erano davvero; con alcuni genitori il dialogo era piuttosto difficile; anche da parte loro notavo un atteggiamento di facile critica al lavoro delle insegnanti. Decisi di parlare ai genitori di Eugenio con semplicità, cercando di avvicinarmi a loro, con la fiducia che insieme saremmo riusciti ad aiutare il bambino. La semplicità non poteva trasformarsi in banalità: i segnali che Eugenio dava del suo disagio, non ancora definito ma presente, erano preoccupanti. Semplicità e chiarezza, quindi. Senza diagnosi, peraltro non di mia competenza; senza allarmismi, inutili; senza colpevolizzare le persone o le situazioni. Soprattutto sentivo che la famiglia di Eugenio poteva trasformarsi per lui in una enorme risorsa per affrontare i suoi problemi. Io, come insegnante, volevo solo pormi accanto a loro, aiutarli a vedere quello che, come genitori, spesso fatichiamo a vedere, forse perché troppo vicini al bambino, troppo coinvolti nel rapporto che ci lega a un figlio. Un altro aspetto cercai di mettere a fuoco dentro di me prima di parlare con la famiglia: non pretendevo che il nostro dialogo fosse risolutivo o terapeutico; volevo solo mettermi con loro a cercare di capire Eugenio, il suo mondo, le sue difficoltà, le sue potenzialità; volevo insieme a loro capire se le nostre risorse potevano essere sufficienti a sbloccare la situazione oppure se fosse necessario chiedere aiuto. I genitori di Eugenio furono di una semplicità disarmante quando io parlai loro delle mie preoccupazioni: semplicemente piansero, sconfortati dal fatto che una persona esterna aveva confermato i loro sospetti. La loro reazione mi rincuorò, perché mi fece capire che si erano sentiti liberi e forse anche accolti. Ci dicemmo che intanto era importante esserci parlati, esserci in qualche modo scoperti in difficoltà. Già solo dire che Eugenio aveva dei problemi mi sembrava un passo importante. Stare in presenza di questo, per me e per loro, era faticoso ma utile. Questo non negare insieme un problema era già una bella conquista. La famiglia di Eugenio prese in mano in breve tempo la situazione di difficoltà del bambino, si rivolse ad un esperto, il quale chiese anche la collaborazione delle insegnanti. Iniziò così un rapporto tra la scuola e la famiglia che io ricordo tra i più costruttivi della mia esperienza professionale. Tutti i colloqui successivi al primo furono segnati da quella fiducia e da quel rispetto che ci consentivano di essere schietti e accoglienti, sinceri e tolleranti. Eugenio trasse un beneficio immediato dal fatto che intorno a lui c’era chi prendeva in mano la situazione per lui, sgravandolo così di un peso insopportabile. Il percorso fu pieno di difficoltà e di dubbi. Il bambino però sembrava essere più sereno e apprendeva, come gli altri. L’esperienza con la famiglia di Eugenio mi insegnò che un rapporto equilibrato tra genitori e insegnanti era non solo possibile, ma doveroso. In molte altre occasioni successivamente ho poi avuto conferma che spesso la famiglia può essere causa e soluzione al tempo stesso dei problemi del figlio. Anch’io come insegnante posso essere tale. Ma se non ce lo diciamo, con semplicità e rispetto, può darsi che gli anni della scuola passino invano.

 

Progetti integrati tra famiglia e servizi: alcune esperienze

La comparsa all’interno di una famiglia del deficit o della malattia cronica ha spesso effetti destabilizzanti a più livelli, in quanto comporta una riorganizzazione dei rapporti e degli spazi (sia

 

fisici che psicologici) fino a quel momento in vigore. Le esigenze che più frequentemente emergono nelle famiglie al momento della nascita di un figlio disabile o del presentarsi o aggravarsi della malattia si possono schemaOR][/SIZE][/B][SIZE=3][SIZE=4]
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Aiutare i massimi esperti
Sembra che la filosofia sottesa a tutti i progetti e metodi citati sia quella di coinvolgere il più possibile la famiglia del disabile o del malato nel processo di accudimento e di cura, non solo sostenendola ma anche fornendola di specifiche abilità che possano aiutarla ad autosostenersi, nell’evidente impossibilità di pensare un’istituzione che provveda integralmente ai bisogni di tutti; al di là delle difficoltà economico-organizzative, infatti, è assodato che i familiari del disabile o del malato sono i maggiori esperti del suo caso e le persone più motivate ad aiutarlo, e questo patrimonio di conoscenze e affettività può non essere dissipato solo se viene continuamente sostenuto, coltivato, e valorizzato.

Bibliografia Carla Bazzi, Francesca Belletti, Vittorio Pranzino (a cura di), Alla ricerca del bambino perduto. Come, dove, perché. Un progetto d’intervento sulle psicosi infantili, Milano, Unicopli, 1989

Jean Cartry, Genitori simbolici. L’inserimento in “famiglia terapeutica” di bambini affetti da carenze relazionali, Bologna, EDB, 1989

Fabrizio Fabris, Luigi Pernigotti, Cinque anni di ospedalizzazione a domicilio. Curare a casa malati acuti e cronici: come e perché, Torino, Rosenberg & Sellier, 1990

Ian Falloon et al., Intervento psicoeducativo integrato in psichiatria. Guida al lavoro con le famiglie, Trento, Erickson, 1994

Sonia Pergolesi (a cura di), A casa con sostegno. Un progetto per le famiglie di bambini, bambine e adolescenti con deficit, Milano, Angeli, 2002

“Chiamatemi per nome:”, un concorso

"Chiamatemi per nome", un concorso

Chiamatemi per nome.
Non voglio più essere conosciuto per ciò che non ho ma per quello che sono: una persona come tante altre.
Chiamatemi per nome.
Anch’io ho un volto, un sorriso, un pianto,
una gioia da condividere.
Anch’io ho pensieri, fantasia, voglia di volare.
Chiamatemi per nome.
Non più portatore di Handicap, disabile, handicappato, diversabile, cieco sordo, cerebroleso, spastico, tetraplegico. Forse usate chiamare gli altri: “portatori di occhi castani” oppure “inabile a cantare”?
O ancora: “miope e presbite”?
Per favore. Abbiate il coraggio della novità.
Abbiate occhi nuovi per scoprire che, prima di tutto,
 io “sono”.
Chiamatemi per nome.
(poesia scritta da Gianni, papà di Benedetta – Associazione Sesto Senso di Siena)

L’Associazione Integrazione di Villaverla e il CDH di Bologna, con i patrocini tra gli altri di Regione Veneto, Provincia di Vicenza, Rai, Fondazione Exodus, Centro Studi Erickson e rivista Handicap & Scuola, organizzano quest’anno il concorso “Chiamatemi per nome” le cui finalità sono le seguenti: • dare un concreto contributo all’integrazione scolastica e stimolare gli alunni delle classi ad una maggiore attenzione ai compagni con bisogni speciali, convinti che la loro presenza all’interno della classe, tanto più se riconosciuta ed integrata, sia una risorsa enorme per la crescita di tutti; • aiutare a costruire una relazione alla pari con chi ci sembra “troppo diverso” da noi, un laboratorio di pace, fatto di semplici e concreti gesti quotidiani, che permette di uscire dalla logica aiutante-aiutato; • valorizzare le esperienze di integrazione in cui si è saputo affrontare le difficoltà per quell][COLOR=darkred][/COLOR][/SIZE]
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[FONT=Times New Roman][SIZE=5][COLOR=red][URL=”http://get.live.com/mail/overview”]?????????????????????????????????????????[/URLe, strumenti didattici e di verifica, testimonianze, materiale documentario anche audiovisivo e informatico, elaborati dell’alunno o della classe ecc.
I lavori presentati saranno esaminati da un’apposita Commissione Giudicatrice nominata dagli organizzatori definita dall’Associazione Integrazione e dal C.D.H. di Bologna. Gli elaborati del concorso, compresi gli allegati per la sezione B, dovranno essere inviati entro il 30/11/2003 alla segreteria del concorso. La proclamazione dei vincitori avverrà entro il 15/02/2004
Per maggiori informazioni sulle modalità di presentazione e norme di partecipazione: Associazione Integrazione Onlus di Villaverla Presso Comune di Villaverla Piazza del Popolo, 1 – 36030 VILLAVERLA (VI) Tel. 0445/361147 (Sig.ra Anna Vicari)

Ouch, man!

Ouch Man!

OUCH, MAN! Dalla Gran Bretagna, una gomitata agli stereotipi sulla disabilità

“No, non è la BBC”, cantavano sornioni Renzo Arbore e Gianni Boncompagni in Alto Gradimento agli inizi degli anni ’70, riferendosi all’emittente di Stato italiana. E mentre la RAI sta attraversando uno dei periodi più oscuri di tutta la propria storia, la mitica radio-televisione britannica, che pure non se la passa troppo bene, ha avuto l’ottima idea di dedicare, entro il proprio immenso portale BBCi, un intero sito web ad esperienze di vita dal mondo della disabilità. Ma attenzione, perché Ouch! potrebbe turbare molte delle vostre certezze sul tema.

Vita, non risorse
Ouch! è, a partire dal nome, un sito che sfugge deliberatamente a molti degli stereotipi che caratterizzano il discorso sull’handicap. Una testata che significa, letteralmente, “ohi!”, esprime con ciò stesso il rifiuto di ogni pietismo a proposito della disabilità, evidenziando, con ben poca politically correctness, la goffaggine che caratterizza i disabili in molte situazioni sociali, anche perché il paternalismo con cui li si circonda ostacola il raggiungimento di abilità alla loro portata. E proprio parlando del nome, i redattori sottolineano un “odio appassionato” per tutti i termini che eludono il problema della disabilità, sicché da loro probabilmente non ci si può attendere un forte sostegno nella campagna per il termine diversabilità. Il sito nasce nel giugno 2002, a cura dell’Interactive Factual and Learning Department della BBC (qualcosa di analogo a Rai Educational, per intenderci). Il curatore è Damon Rose, un giovane giornalista non vedente dell’emittente, con un passato di DJ radiofonico ma che ha realizzato anche diversi servizi televisivi, nonché, almeno secondo il “Guardian”, un techie, ovvero un fanatico di tecnologie avanzate – intese non solo come ausili. Gli altri redattori sono quasi tutte persone con qualche disabilità fisica o mentale, che proprio per questo intendono proporre esperienze e riflessioni “dall’interno” su cosa comporta il loro deficit nelle più comuni attività di vita; si tratta di veri e propri giornalisti freelance, ma troviamo tra loro anche un’attrice comica pluri-premiata (Francesca Martinez) e un DJ internet con la passione per il metal (Mik Scarlet).
Ouch! intende parlare della disabilità “così come è”, uscendo dagli eufemismi che caratterizzano altri siti specializzati. Nel panorama web britannico e non solo, infatti, abbondano siti in grado di fornire risorse informative di tipo socio-sanitario o simili; ma come attesta Rose, un disabile ha bisogno solo dell’1% del proprio tempo per raccogliere queste informazioni, mentre nel restante 99% deve vivere la propria vita. Da qui la scelta di parlare piuttosto di “vita, creatività, comunanze e una visione più ampia”, anche per contrastare alcune percezioni del mondo della disabilità che, magari affermandone la “preziosità”, ne tacciono il confronto quotidiano con la banale realtà.

Un rotocalco della disabilità
Colori sgargianti, titoloni, foto, disegni: Ouch! anche a un primo approccio non rientra nello stile grafico spartano, tipico dei siti di servizio, che si ritiene doveroso fornire al disabile – e tuttavia, come intuibile dalle caratteristiche del curatore e confermato dalla candidatura al premio specifico del BAFTA (British Academy of Film and Television Arts), il sito è nella sostanza pienamente accessibile, il che rappresenta già una sfida vinta su molti webmaster pigri. Inoltre, pur con alcune difficoltà a muoversi nella struttura un po’ caotica, è possibile trovare articoli su argomenti di ogni genere, dalla cultura ai problemi sociali e alla satira. Come in una vendetta della RAI sui cugini d’Albione, “di tutto, di più”. Il modello cui il sito sembra ispirarsi, a ben vedere, è quello del rotocalco, inteso non nella connotazione deteriore di giornaletto dedito a gossip e frivolezze varie, bensì nell’accezione originaria e più nobile di testata capace di dare a temi popolari una veste spettacolare ed iconica (se non letteralmente, nello stile graffiante ed aforistico di scrittura). Questo può spiazzare alcuni, perché un articolo regolarmente dedicato a una “Disability Bitch”, un personaggio famoso con disabilità di cui si evidenzia in modo semiserio perché sia “stronzo/a”, risulta decisamente inconsueto; tuttavia, proprio in questo stile sta la grandezza di Ouch!, perché in molti alberga la convinzione che dalla “vita vera”, trivialità e mediocrità incluse, occorra preservare chi ha un deficit (un po’ come si trattano i bambini?). Altri contenuti sono più tranquilli, ma non meno creativi: spicca ad esempio “The Vegetables”, cartone animato sulle vicende di una patata in un mondo di non-patate. Più tradizionale la rassegna stampa specializzata, con i link ai principali giornali on-line. Navigando qua e là, è comunque possibile trovare molti contributi di un certo interesse: esperienze di sci di una disabile motoria, usi terapeutici (e non solo) della marijuana, confronti tra i sistemi di salute mentale britannico e australiano. Il tutto con uno stile giornalistico e al contempo ricco di ironia, che non rende noiosa la lettura – al massimo la complica, se non siete di madrelingua inglese. Anche i servizi tecnicamente più vicini a quelli di altri siti se ne distaccano nella sostanza: “Access to go” è un database di segnalazioni sull’accessibilità di pub, ristoranti e nightclubs – il che ci ricorda come con una ragazza in carrozzina non dobbiamo per forza andare al museo, ma possiamo pure scegliere di ubriacarci di Guinness.
Gli aggiornamenti irregolari e la struttura poco chiara rendono fortemente consigliata l’iscrizione alla newsletter, per non lasciarsi sfuggire proprio l’articolo che interessa (anche perché recuperarlo con il motore di ricerca, come potete verificare, non è così semplice). L’interattività non finisce qui: sul sito sono presenti anche sondaggi, test (molto gettonato “quanto sei disabile”, con risultato in percentuale), bacheche elettroniche, ed in ossequio all’ultima moda Internet un weblog (“Crippled Monkey”, né più né meno che “Scimmia Invalida”) cui è possibile segnalare ciò che si muove nell’ambito della disabilità e dei media.

Spirito libero, humour nero
L’impressione che ci si fa della disabilità in Inghilterra, tramite la lente limitata ma illuminante di Ouch!, è soprattutto quella di una realtà vissuta come individuale. Per citare solo il segnale più evidente, è veramente difficile trovare negli articoli riferimenti ad associazioni di rappresentanza dei disabili, che invece in Italia sono preminenti nello sviluppo del discorso sociale sulla disabilità. Chi scrive sembra sottolineare il proprio sforzo personale di fronte alla società, rimarcando lo status di cittadino con diritti e con problemi quotidiani da affrontare, ed il suo obiettivo primario è raggiungere, più che una compiuta integrazione sociale, una sempre più piena vita indipendente.
L’atteggiamento individualista è notoriamente tipico delle società anglosassoni, ma anche senza scomodare Max Weber si possono trovare ragioni più specifiche per una simile condotta dei disabili. La storia dei servizi sociali nel Regno Unito è caratterizzata infatti dalla preponderanza delle charity organizations, associazioni per il sostegno delle categorie sociali più deboli che risalgono al XVIII secolo. Questo tipo di modello è entrato in crisi negli anni ’80, quando da un lato il paternalismo che reggeva gran parte delle charities è apparso sempre più inadeguato ai tempi, dall’altro Margaret Thatcher ha tagliato drasticamente le risorse per le politiche sociali. Oggi, pertanto, i disabili inglesi pongono in particolare rilievo i loro diritti civili prima che le loro necessità assistenziali – anche se, come un articolo di Ouch! a firma di Tom Shakespeare sottolinea, sembra giunto il momento di rivalutare il ruolo delle charities nel sistema sociale britannico. Il self-made-man-style dominante, almeno nel gruppo dei disabili “integrati” di cui fanno parte i redattori di Ouch!, pare essere causa ed effetto di un’attenzione sociale alle esigenze del disabile maggiore che nel nostro Paese: per fare un confronto sommario, Sunil Peck si lamenta dei ritardi e del sovraffollamento del trasporto pubblico londinese, Franco Bomprezzi di non poter utilizzare affatto quello milanese. Non si può però fare a meno di collegare a questa visione, che si traduce non di rado in un “uno contro tutti”, un’affermazione programmatica del curatore Rose, secondo cui lo stile del sito risponde al fatto che “i disabili hanno spesso un forte senso dello humour nero”.
In effetti, in molti testi di Ouch! si riscontra come la sfida tra disabile e la società tenda a risolversi in situazioni grottesche nella loro tragicità. Un esempio limpido di questo è l’articolo di Kristina Venning in cui, dietro l’ironica descrizione delle goffaggini di infermieri e oculisti di fronte ad una persona con deficit visivo, emerge, nitida ma mai drammatizzata, la sofferenza personale. L’humour nero è una scelta stilistica spesso vincente, specie raffrontata al pietismo che spesso affiora in molti dibattiti sulla condizione del disabile. È un segno positivo che David Blunkett, Ministro degli Interni cieco dell’attuale governo Blair, non sia un simbolo dell’“orgoglio disabile” come forse sarebbe in Italia, ma finisca dritto nell’irriverente galleria delle “Disability Bitches”. Tuttavia, provenendo tra l’altro da una nazione famosa per un umorismo di senso radicalmente diverso, questo amor del grottesco lascia sospettare che l’atteggiamento “muscolare” prima descritto di fronte alla discriminazione o all’indifferenza non sia necessariamente il più adeguato. In ogni caso, Ouch! costituisce un modello di cui occorrerebbe fare memoria ogni volta che chi parla di disabilità ad ogni livello, magari senza esserne direttamente coinvolto, è tentato di far leva sulle “corde del cuore” dei destinatari. Ancora pochi sono abbastanza coraggiosi, fuori dalle nicchie della pubblicistica sul tema della disabilità, da parlare dei disabili non necessariamente come vittime di una società ingiusta.

CONTATTI http://www.bbc.co.uk/ouch Indirizzo postale: Room 2464 – BBC White City – 201 Wood Lane London W12 7TS – ENGLAND Casella vocale: +44–20–87525444 Fax: +44–20–87527306 E-mail: ouch@bbc.co.uk

Ouch man

Dalla Gran Bretagna, una gomitata agli stereotipi sulla disabilità

“No, non è la BBC”, cantavano sornioni Renzo Arbore e Gianni Boncompagni in Alto Gradimento agli inizi degli anni ’70, riferendosi all’emittente di Stato italiana. E mentre la RAI sta attraversando uno dei periodi più oscuri di tutta la propria storia, la mitica radio-televisione britannica, che pure non se la passa troppo bene, ha avuto l’ottima idea di dedicare, entro il proprio immenso portale BBCi, un intero sito web ad esperienze di vita dal mondo della disabilità. Ma attenzione, perché Ouch! potrebbe turbare molte delle vostre certezze sul tema.

Vita, non risorse

Ouch! è, a partire dal nome, un sito che sfugge deliberatamente a molti degli stereotipi che caratterizzano il discorso sull’handicap. Una testata che significa, letteralmente, “ohi!”, esprime con ciò stesso il rifiuto di ogni pietismo a proposito della disabilità, evidenziando, con ben poca politically correctness, la goffaggine che caratterizza i disabili in molte situazioni sociali, anche perché il paternalismo con cui li si circonda ostacola il raggiungimento di abilità alla loro portata. E proprio parlando del nome, i redattori sottolineano un “odio appassionato” per tutti i termini che eludono il problema della disabilità, sicché da loro probabilmente non ci si può attendere un forte sostegno nella campagna per il termine diversabilità.
Il sito nasce nel giugno 2002, a cura dell’Interactive Factual and Learning Department della BBC (qualcosa di analogo a Rai Educational, per intenderci). Il curatore è Damon Rose, un giovane giornalista non vedente dell’emittente, con un passato di DJ radiofonico ma che ha realizzato anche diversi servizi televisivi, nonché, almeno secondo il “Guardian”, un techie, ovvero un fanatico di tecnologie avanzate – intese non solo come ausili. Gli altri redattori sono quasi tutte persone con qualche disabilità fisica o mentale, che proprio per questo intendono proporre esperienze e riflessioni “dall’interno” su cosa comporta il loro deficit nelle più comuni attività di vita; si tratta di veri e propri giornalisti freelance, ma troviamo tra loro anche un’attrice comica pluri-premiata (Francesca Martinez) e un DJ internet con la passione per il metal (Mik Scarlet).
Ouch! intende parlare della disabilità “così come è”, uscendo dagli eufemismi che caratterizzano altri siti specializzati. Nel panorama web britannico e non solo, infatti, abbondano siti in grado di fornire risorse informative di tipo socio-sanitario o simili; ma come attesta Rose, un disabile ha bisogno solo dell’1% del proprio tempo per raccogliere queste informazioni, mentre nel restante 99% deve vivere la propria vita. Da qui la scelta di parlare piuttosto di “vita, creatività, comunanze e una visione più ampia”, anche per contrastare alcune percezioni del mondo della disabilità che, magari affermandone la “preziosità”, ne tacciono il confronto quotidiano con la banale realtà.

Un rotocalco della disabilità

Colori sgargianti, titoloni, foto, disegni: Ouch! anche a un primo approccio non rientra nello stile grafico spartano, tipico dei siti di servizio, che si ritiene doveroso fornire al disabile – e tuttavia, come intuibile dalle caratteristiche del curatore e confermato dalla candidatura al premio specifico del BAFTA (British Academy of Film and Television Arts), il sito è nella sostanza pienamente accessibile, il che rappresenta già una sfida vinta su molti webmaster pigri. Inoltre, pur con alcune difficoltà a muoversi nella struttura un po’ caotica, è possibile trovare articoli su argomenti di ogni genere, dalla cultura ai problemi sociali e alla satira. Come in una vendetta della RAI sui cugini d’Albione, “di tutto, di più”.Il modello cui il sito sembra ispirarsi, a ben vedere, è quello del rotocalco, inteso non nella connotazione deteriore di giornaletto dedito a gossip e frivolezze varie, bensì nell’accezione originaria e più nobile di testata capace di dare a temi popolari una veste spettacolare ed iconica (se non letteralmente, nello stile graffiante ed aforistico di scrittura). Questo può spiazzare alcuni, perché un articolo regolarmente dedicato a una “Disability Bitch”, un personaggio famoso con disabilità di cui si evidenzia in modo semiserio perché sia “stronzo/a”, risulta decisamente inconsueto; tuttavia, proprio in questo stile sta la grandezza di Ouch!, perché in molti alberga la convinzione che dalla “vita vera”, trivialità e mediocrità incluse, occorra preservare chi ha un deficit (un po’ come si trattano i bambini?).Altri contenuti sono più tranquilli, ma non meno creativi: spicca ad esempio “The Vegetables”, cartone animato sulle vicende di una patata in un mondo di non-patate. Più tradizionale la rassegna stampa specializzata, con i link ai principali giornali on-line. Navigando qua e là, è comunque possibile trovare molti contributi di un certo interesse: esperienze di sci di una disabile motoria, usi terapeutici (e non solo) della marijuana, confronti tra i sistemi di salute mentale britannico e australiano. Il tutto con uno stile giornalistico e al contempo ricco di ironia, che non rende noiosa la lettura – al massimo la complica, se non siete di madrelingua inglese. Anche i servizi tecnicamente più vicini a quelli di altri siti se ne distaccano nella sostanza: “Access to go” è un database di segnalazioni sull’accessibilità di pub, ristoranti e nightclubs – il che ci ricorda come con una ragazza in carrozzina non dobbiamo per forza andare al museo, ma possiamo pure scegliere di ubriacarci di Guinness.Gli aggiornamenti irregolari e la struttura poco chiara rendono fortemente consigliata l’iscrizione alla newsletter, per non lasciarsi sfuggire proprio l’articolo che interessa (anche perché recuperarlo con il motore di ricerca, come potete verificare, non è così semplice). L’interattività non finisce qui: sul sito sono presenti anche sondaggi, test (molto gettonato “quanto sei disabile”, con risultato in percentuale), bacheche elettroniche, ed in ossequio all’ultima moda Internet un weblog (“Crippled Monkey”, né più né meno che “Scimmia Invalida”) cui è possibile segnalare ciò che si muove nell’ambito della disabilità e dei media.
Spirito libero, humour nero
L’impressione che ci si fa della disabilità in Inghilterra, tramite la lente limitata ma illuminante di Ouch!, è soprattutto quella di una realtà vissuta come individuale. Per citare solo il segnale più evidente, è veramente difficile trovare negli articoli riferimenti ad associazioni di rappresentanza dei disabili, che invece in Italia sono preminenti nello sviluppo del discorso sociale sulla disabilità. Chi scrive sembra sottolineare il proprio sforzo personale di fronte alla società, rimarcando lo status di cittadino con diritti e con problemi quotidiani da affrontare, ed il suo obiettivo primario è raggiungere, più che una compiuta integrazione sociale, una sempre più piena vita indipendente. L’atteggiamento individualista è notoriamente tipico delle società anglosassoni, ma anche senza scomodare Max Weber si possono trovare ragioni più specifiche per una simile condotta dei disabili. La storia dei servizi sociali nel Regno Unito è caratterizzata infatti dalla preponderanza delle charity organizations, associazioni per il sostegno delle categorie sociali più deboli che risalgono al XVIII secolo. Questo tipo di modello è entrato in crisi negli anni ’80, quando da un lato il paternalismo che reggeva gran parte delle charities è apparso sempre più inadeguato ai tempi, dall’altro Margaret Thatcher ha tagliato drasticamente le risorse per le politiche sociali. Oggi, pertanto, i disabili inglesi pongono in particolare rilievo i loro diritti civili prima che le loro necessità assistenziali – anche se, come un articolo di Ouch! a firma di Tom Shakespeare sottolinea, sembra giunto il momento di rivalutare il ruolo delle charities nel sistema sociale britannico. Il self-made-man-style dominante, almeno nel gruppo dei disabili “integrati” di cui fanno parte i redattori di Ouch!, pare essere causa ed effetto di un’attenzione sociale alle esigenze del disabile maggiore che nel nostro Paese: per fare un confronto sommario, Sunil Peck si lamenta dei ritardi e del sovraffollamento del trasporto pubblico londinese, Franco Bomprezzi di non poter utilizzare affatto quello milanese. Non si può però fare a meno di collegare a questa visione, che si traduce non di rado in un “uno contro tutti”, un’affermazione programmatica del curatore Rose, secondo cui lo stile del sito risponde al fatto che “i disabili hanno spesso un forte senso dello humour nero”. In effetti, in molti testi di Ouch! si riscontra come la sfida tra disabile e la società tenda a risolversi in situazioni grottesche nella loro tragicità. Un esempio limpido di questo è l’articolo di Kristina Venning in cui, dietro l’ironica descrizione delle goffaggini di infermieri e oculisti di fronte ad una persona con deficit visivo, emerge, nitida ma mai drammatizzata, la sofferenza personale. L’humour nero è una scelta stilistica spesso vincente, specie raffrontata al pietismo che spesso affiora in molti dibattiti sulla condizione del disabile. È un segno positivo che David Blunkett, Ministro degli Interni cieco dell’attuale governo Blair, non sia un simbolo dell’“orgoglio disabile” come forse sarebbe in Italia, ma finisca dritto nell’irriverente galleria delle “Disability Bitches”. Tuttavia, provenendo tra l’altro da una nazione famosa per un umorismo di senso radicalmente diverso, questo amor del grottesco lascia sospettare che l’atteggiamento “muscolare” prima descritto di fronte alla discriminazione o all’indifferenza non sia necessariamente il più adeguato. In ogni caso, Ouch! costituisce un modello di cui occorrerebbe fare memoria ogni volta che chi parla di disabilità ad ogni livello, magari senza esserne direttamente coinvolto, è tentato di far leva sulle “corde del cuore” dei destinatari. Ancora pochi sono abbastanza coraggiosi, fuori dalle nicchie della pubblicistica sul tema della disabilità, da parlare dei disabili non necessariamente come vittime di una società ingiusta.

CONTATTI www.bbc.co.uk/oucha/a>

Indirizzo postale: Room 2464 – BBC White City – 201 Wood Lane London W12 7TS – ENGLAND Casella vocale: +44–20–87525444 Fax: +44–20–87527306 E-mail: ouch@bbc.co.uk