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autore: Autore: Andrea Tinti e Angela De Marinis

3. Handicap al Sud

a cura di Andrea Tinti e Angela De Marinis

Intervistiamo Nunzia Copedè, autrice del libro autobiografico, Al di là dei girasoli, e responsabile del Centro studi informazione e tutela dei diritti dei disabili di lamezia terme, sulla situazione in generale dei disabili nel sud Italia.

Qual è nel mezzogiorno, la situazione dei servizi sociosanitari riguardanti l’handicap?
Al sud vi è stato un boom del volontariato che ha contribuito molto a migliorrare la situazione. Da pochi anni si sono sviluppati deibuoni servizi soprattutto nelle scuole di Lamezia Terme, Reggio Calabria e nella provincia di Cosenza per mezzo delle associazioni di genitori. Ma per il resto la situazione è ancora critica: per fare fisioterapia i disabili sono costretti ancora ad andare a nord.

In passato l’handicap era considerato dalle famiglie come una vergogna, qualcosa da nascondere. Nel mezzogiorno esiste ancora questo retaggio culturale?
Poco, per fortuna al sud la mentalità, per mezzo dei privati, è cambiata ed anche i disabili possono uscire e possono essere anche protagonisti. Ci sono ancora pochi casi, come del resto in tutto il paese, di disabili che vengono “nascosti”. C’è una gran voglia di uscire fuori, lottare e pretendere.

Quali sono le prospettive del disabile meridionale relativamente al “dopo famiglia”?
L’istituto soprattutto. Come alternativa le comunità: poi ci sono le RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e i centri residenziali che non sono come le comunità e dove possono risiedere anche le famiglie.

Nel caso in cui un disabile voglia vivere per conto proprio, i servizi locali, quali aiuti forniscono?
Ci sono pochi casi di disabili con gravi problemi fisici che vanno a vivere da soli; rischiano molto, sono poco sostenuti anche essendo non autosufficienti
La comunità non è sempre una soluzione perché non riesce a risolvere i problemi di tutti. Il loro obbiettivo è quello di fare assistenza alle persone che vivono sole.
Un mio conoscente, con un deficit molto grave, ha scelto di vivere per conto suo; dalle comunità moltissime persone sono uscite per andare ad abitare per conto proprio. Questo è un fatto positivo.
Le persone che sono passate dalla comunità e che poi sono diventate autonome, hanno avuto modo di fare un’esperienza molto importante, che le ha aiutate nel passaggio verso l’autonomia.

E per quanto riguarda i servizi di assistenza alla persona, come funzionano?
L’assistenza alla persona: da noi è ancora un’utopia anche l’assistenza domiciliare.
Ci sono pochissimi che la fanno. Esiste soprattutto per gli anziani, ma per i disabili proprio molto poco e per pochissime ore al giorno.
Le amministrazioni non la finanziano perché non hanno soldi. L’hanno fatta per gli anziani; magari, se all’interno di una cooperativa di servizi per gli anziani c’è un disabile che la richiede, gliela fanno anche. Però poi deve stare a quegli orari. Non c’è un’assistenza che copre grandi fascie d’orari. Sta emergendo adesso una cultura dei servizi di assistenza che favoriscono l’inserimento della persona mantenendola in famiglia o in una struttura propria. Fin’ora c’è sempre stato più il discorso dell’inserimento nell’istituto o nella famiglia a carico comunque della famiglia. Il tema del “Dopo di noi” al sud sta scoppiando adesso molto forte, legato alla consapevolezza che disabili e associazioni hanno maturato in questo periodo.
C’è da dire anche che nel sud vi sono sacche di profonda povertà. Questo influisce in modo forte, nel senso che la famiglia, avendo grossi problemi economici, ha teso a tenersi la persona disabile in casa perché comunque portava una fonte economica sicura: la pensione e l’indennità d’accompagnamento. Questo ha creato grosse resistenze da parte delle famiglie a “liberare” i disabili; ancora adesso. Sinceramente mi lascia molto perplessa la proposta che per l’assistenza alla persona vengano dati soldi alle famiglie. Se la persona vive in famiglia si corre il rischio che l’assistenza venga fatta dalla famiglia stessa e non cambi niente per il disabile.

A tuo parere la ventilata trasformazione dello Stato in senso federale potrà migliorare il livello dei servizi alla persona ed in particolare a quella disabile?
Per quanto riguarda l’handicap, non possiamo dire che la regione Calabria non ha soldi per “attuare”. Capita addirittura che i soldi tornino indietro allo Stato. Non vengono spesi perché non vengono fatti progetti. Per cui da una parte potrebbe essere un grosso stimolo se la Regione imparasse a collaborare bene con la associazioni sul territorio: potrebbe uscir fuori anche qualcosa di buono, ma se questo non avviene, allora credo che siamo messi molto male.

2. Il mistero della diversità

a cura di Andrea Tinti e Angela De Marinis

Intervista a Giancarlo De Cataldo autore di “Il padre e lo straniero”, manifestolibri, Roma, 1977.

Da cosa nasce l’idea di inserire l’esperienza di papà di un bambino disabile all’interno di una vicenda poliziesca? Chi è Diego Marini?
L’idea nasce dall’occasionale incontro con il padre arabo di un bambino handicappato nel cortile dell’istituto di neuropsichiatria infantile di Roma un sabato di primavera. L’idea nasce da un caffè e da un sorriso. Le idee catturano dettagli profondi e, attraverso l’esercizio della scrittura, si trasformano in un’energia liberatrice. Mi è stato rimproverato l’uso del “genere” poliziesco, che secondo me, invece, è il punto di forza del libro. Storie di handicap, più o meno lacrimevoli, se ne scrivono tante. Volevo sfuggire a un cliché. Sono stato punito (editorialmente) da una serie di rifiuti: nell’atteggiarsi della gente di fronte all’handicap c’è una fortissima quota di rimozione che richiede rassicurazione: gli handicappati parlino di se stessi, al limite, ma non pretendano di raccontare “storie”. E’ come se si temesse (paradossalmente) l’affabulazione in negativo che può generare da una condizione di diversità. Nel libro si piange poco e si lotta molto (queste, almeno, le intenzioni). Fortuna che Marco Bascetta, editore della “Manifestolibri”, è una persona in carne, ossa e coratella e non appartiene alla mala genia dei redattori-consulenti editoriali. Il cambio di passo (tra la prima e la seconda parte del romanzo) mima un passaggio esistenziale: dalla disperazione inerte all’azione. Diego Marini è un personaggio-simbolo, di un disagio esistenziale e di una condizione di passività ai confini della depressione: all’inizio della storia, Diego non sa vedere un futuro, non ha prospettive, è nella notte nera. Poi cambierà. Il suo è un viaggio, per certi versi, eroico, una discesa agli inferi che si conclude con la palingenesi. In questo caso, la nuova nascita è anche concreta, reale, è la procreazione di un altro figlio.

Quali i punti in comune tra l’autore del libro e Diego Marini?
Molti e pochi. Molti per via della condizione comune (io ho una figlia con un handicap gravissimo), pochi per estrazione sociale, reazione individuale, prospettive di vita. Personalmente ho vissuto l’handicap, dopo il primo momento di sgomento, come un’occasione di rilancio. Ho pensato a come lavorare di più, guadagnare di più, assicurare alla famiglia (e a me stesso) condizioni di vita migliori. Di tanti risvolti, primo tra tutti l’angoscia del “dopo”, preferisco non occuparmi. La rimozione aiuta sicuramente a guardare con occhi meno cupi il futuro. Del resto, siamo tutti in balia di demoni bizzarri, di quel Dio presente nelle discussioni tra Diego e Walid che si diverte a colpire uno a caso, uno ogni tanto, e con il quale è difficilissimo impostare una seria e leale negoziazione. In fondo, non amo il martirio.

Quanto di terapeutico contiene la trasposizione sulla carta di una tale esperienza personale?
Molto, anzi, moltissimo. “Il padre e lo straniero” resterà il libro che amo di più, quello più sincero, anche negli aspetti sgradevoli, quello meno ruffiano. E’ un libro che ha cambiato la mia vita, mi ha dato un feedback, continua a darmelo: ho ricevuto lettere e conosciuto presone sensibili che ne hanno penetrato lo spirito. Fratelli di viaggio, che ti fanno sentire meno solo. Come outing, a me è servito enormemente.

Perché ritiene che in generale il padre faccia più fatica della madre ad accettare un figlio handicappato?
Non so se questo sia del tutto vero. Io non faccio fatica ad accettare un figlio handicappato, faccio fatica ad amarlo. Perché rappresenta la negazione di un futuro possibile e “normale”, perché cristallizza la mia immagine come in uno specchio fallimentare. Quel che è certo è che le madri soffrono con maggiore intensità: la loro bellezza (avete mai fatto caso a quante donne belle e intelligenti sono madri di bambini handicappati?) e la loro forza sono come per sempre offuscate. La ferita non si potrà mai rimarginare, per loro. Per questo sono terribilmente ammirevoli, le madri.

Il comune destino di sofferta paternità unisce, nel libro, i due protagonisti. Ma è solo questo? O ci sono altri elementi quali il desiderio di evasione di Diego o il desiderio di quotidianità di Walid?
Quel che veramente unisce i due amici è il profondo senso di condivisione. Ho catturato i miei protagonisti al culmine di un “fatal flow”, all’apice di una crisi di vuoto interiore che soltanto una carezza fraterna può sperare di colmare. Ci sono situazioni-limite in cui non esistono diversità ne di classe, ne di età, ne di abitudini, mentalità, credo religioso. Esiste solo un calore animale, un’empatia irrazionale, un trasporto quasi mistico che annulla ogni distanza. Walid esiste: io l’ho conosciuto e ci ho preso insieme un caffè, non so se sia una spia o un terrorista, probabilmente è solo uno dei tanti stranieri che frequentano Roma. Ma è, soprattutto, un padre come me, e dovunque si trovi adesso gli auguro ogni felicità.

Durante la lettura del libro, uno degli intervistatori, disabile, ha pensato: “Avrei desiderato un padre come Diego Marini”. Quanto l’atteggiamento del padre di un bambino disabile influisce sul suo futuro rapporto con la realtà?
Non so se sono un buon padre. Sicuramente potrei fare di più, certo ho scelto una via di mezzo tra l’indifferenza e il martirio. Ho scelto di non precipitare nella mistica della diversità, di continuare ad occuparmi del mio lavoro, di mia moglie, ho voluto (abbiamo voluto) un altro figlio in una decisione che sta tra il risarcimento e i bisogno di riversare le proprie cure e il proprio amore su qualcuno che non fosse solo Francesca. Il futuro… e chi ne sa niente?

Il figlio disabile come portatore di sofferenza o di nuove opportunità. Può un vissuto iniziale di sofferenza profonda convertirsi in energia positiva e creativa?
Ho spesso incontrato genitori che sono un autentico esempio di orgoglio della diversità. E’ un sentimento che provo anch’io, di tanto in tanto. Sarebbe a dire: che ne sapete voi, che non avete attraversato lo Stige, e parlate, parlate, ma vi manca questa esperienza cardine del dolore. Ne avrei fatto volentieri a meno. Tuttavia, da quando c’è Francesca i momenti di felicità sono enormemente più intensi, i piaceri vissuti meglio, l’energia più creativa, e il tempo per occuparsi delle banalità semplicemente abrogato.

In che misura la nascita di un figlio handicappato funge da cartina di tornasole per il rapporto di coppia? Disgrega o consolida?
La madre ama da subito, senza riserve, il padre deve imparare ad amare. Si crea inevitabilmente un solco. Se non lo si colma subito, le distanze si fanno infinite e la rottura è assicurata. E’ un esercizio duro e quotidiano. A me e a Tiziana (mia moglie) è andata bene, soprattutto grazie alla decisione di fare un secondo figlio. La nostra complicità è granitica, anche se i problemi non mancano mai. In ogni caso, cerco di non dare mai giudizi, visto che una parte di me comprende e giustifica chi si sente così profondamente pressato dal richiamo della vita (e della vitalità) da gettare la spugna. Non condannerei mai chi non ce la fa ad affrontare una situazione così difficile. Se c’è qualcuno da condannare, sono gli indifferenti e gli ipocriti.

Cosa si sentirebbe di comunicare ad una coppia che ha da poco appreso la situazione di grave handicap del figlio?
Se potete, fatene un altro, due, tre, fatene una barca, di figli. E se non potete, adottatene uno. E se nemmeno questo vi è possibile, non dimenticate comunque mai di pensare a voi stessi. Se non vi amerete più, come potrete amare il bambino?

Cosa ne pensa in generale dell’handicap nella letteratura e in particolare nella narrativa italiana?
Il tema è scabroso, l’ho accennato prima. Il libro è anche circolato in ambienti di cinema, e un paio di registi, dopo un iniziale interesse, si sono ritirati, spaventati dall’idea di affrontarlo. Come se non avessimo già visto “Totò l’hero” o “L’ottavo giorno”. Comunque, nessuno ne ha parlato meglio e con più commozione e lucidità di Kenzaburo Oe (penso alla storia di Tori-bird e a “Insegnaci a superare la nostra pazzia”). In Italia mi piacciono molto alcune cose di Clara Sereni (una grande scrittrice) e resta una pietra miliare la paginetta di Flaiano con l’apologo della seconda resurrezione di Cristo (guarisce gli storpi, converte un prete, poi il padre di un handicappato gli chiede di insegnargli ad amare suo figlio, e lui risponde: questo non posso farlo).

Al termine del libro Diego Marini decide di avere un secondo figlio. In che misura, in generale, la scelta di un secondo figlio può essere influenzata dalla non completa accettazione del primo figlio disabile?
Credo di aver già risposto: un altro figlio significa, in termini di autogratificazione dei genitori, che anche in una famiglia particolare è possibile un inserimento di “normalità”. Poi andrebbe fatta un distinzione sui tipi e generi di handicap. Dal mio punto di vista, un figlio paraplegico, o cieco, o un ragazzino con la spina bifida sarebbero un paradossale fortuna. Un bambino gravissimo non è e non sarà mai autonomo, autosufficiente, inserito in un tessuto lavorativo e via dicendo. Per gli adulti handicappati gravissimi, venuta meno la tenera bellezza del pargolo, le cose diventano ancora più complicate. Un altro figlio ti aiuta a dividere il peso della corazza che devi costruirti per affrontare una società che non ama particolarmente i diversi.
Intendiamoci: sempre meglio la sopportazione della rupe Tarpea o dei lager (sapete, Hitler, prima ancora che dagli Ebrei, cominciò dagli handicappati) e comunque non vorrei mai che mio figlio Gabriele dedicasse la sua vita alla sorella: per quello ci siamo io e la madre.

Perché Walid organizza una festa in occasione della morte del proprio bambino?
E’ la prima volta che me lo chiedono. Bravi. C’è, nella scena, un particolare esotico (l’arabo che festeggia) frutto di antiche letture di antropologia e della mia origine di terrone al 100%: da noi, come dagli ebrei osservanti, la morte è – o era fino a qualche tempo fa – un evento collettivo da celebrare alla stregua di una festa. Io credo fortemente che i morti abbiano bisogno dello strepito delle nostre voci, perché vanno a stare al buio e si portano appresso parecchie nostalgie. Anche quei morti, come il piccolo Yusuf, che apparentemente non hanno niente da rimpiangere perché si presume che non abbiano sentimenti. E invece, se c’è un terreno sul quale il bambino con handicap gravissimo può darci lezioni è proprio quello dei sentimenti e dell’affettività. E poi, nella scena affiora questo grande rimosso di tutti noi “normali” che quotidianamente conviviamo con la diversità: il desiderio di morte. Negarlo sarebbe ipocrita, ci si deve convivere, sino ad annientarlo, con la forza della ragione ma più ancora con la forza del sentimento. Io me lo sono portato dentro, questo desiderio oscuro, finché Francesca non è stata a un passo dal lasciassi. E’ stato durante un ricovero in ospedale, quando le condizioni erano davvero critiche, che ho capito davvero che preferivo la sua presenza al fantasma della sua perdita.

5. Telematica sociale e pacifista

a cura di Andrea Tinti e Agnese De Marinis

Alessandro Marescotti, assieme a Carlo Gubitosa ed Enrico Mercandalli è l’autore di “Telematica per la pace”, edizioni Apogeo, MI, 1996, un testo che introduce all’uso della telematica concepita come risorsa indispensabile per l’affermazione della democrazia e della pace; un modo anche per conoscere le reti telematiche al di là delle mode. Lo abbiamo intervistato per sfatare alcuni luoghi comuni e per conoscere le potenzialità sociali delle nuove tecnologie.

Cosa intendi per telematica per la pace?
La telematica si è diffusa in Italia in un periodo (quello successivo alla Guerra del Golfo) in cui il più forte e diffuso movimento di base in Italia era quello pacifista; era molto sentito il bisogno di scambiare informazioni in modo tempestivo e socializzante. E’ nata perciò l’esigenza di una telematica che fosse utile non solo ai tecnici o alle aziende ma alla gente, agli ideali di pace e solidarietà. Oggi la “telematica per la pace” è una dimensione che abbraccia le questioni planetarie, dello sfruttamento del Sud del mondo e tocca tutti gli aspetti di un’etica di volontariato e di solidarietà. La telematica costituisce uno strumento di “rete” e di dibattito per i soggetti di questo arcipelago della solidarietà e della pace.

Quale può essere l’uso della telematica al di là della moda attuale, oltre Internet?
La “comunicazione molti-a-molti (tramite le computer conference, le mailing list, i newsgroup) è a mio parere lo strumento più rivoluzionario che la telematica pone nelle nostre mani. Invece l’attuale moda di Internet privilegia il Web (comunicazione uno-a-molti) e trasforma la telematica in una sorta di grande biblioteca in cui cercare le informazioni. La differenza non è da poco: così si addomestica la telematica. Anzichè utilizzarla come assemblea di dibattito e movimento la si rende innocua trasformandola in un salotto per letture. Ci sono comunque interessanti tentativi di creare all’interno di Internet e del Web – degli ambienti cooperativi e di comunicazione “molti-a-molti”. E questa è la strada a mio parere da battere maggiormente in futuro.

Nel tuo libro, sottolinei il “business” di cui Internet è portatore. Ritieni che l’ipotesi di unificare sotto un’inica rete i servizi di telematica di tipo “no profit”, alternativi ad Internet e rimasti marginali, perché non sopportati dai grossi interessi economici, politici,… possa facilitare la loro diffusione e garantire un allargamento dell’accessibilità?
Sì, è bene che la l'”altra telematica” (quella ecopacifista, solidale, del volontariato) non si disperda in mille rivoli e non fallisca la grande occasione di creare un circuito comune, un villaggio globale per promuovere iniziative coordinate. Questo non vuole dire che debba esistere una sola rete no profit: l’importante è coordinare i flussi informativi e la telematica è nata per questo.

Come sono diffuse e come utilizzano le reti telematiche le persone che vivono nei paesi in via di sviluppo e in quelli sottosviluppati?
In molte zone dell’Africa Internet è un sogno, nel senso che non arriva.
Ci arriva invece la “telematica povera”, quella dei BBS (Bullettin Board System). In molte parti del mondo le fibre ottiche o i flussi satellitari non arriveranno nei prossimi anni e chissà quando e se arriveranno: arriveranno invece le connessioni telematiche a basso costo, quelle appunto dei BBS (basta un personal computer, un telefono e un modem per realizzare un nodo per lo smistamento della posta elettronica). Questo dato lo evidenziamo con forza in “Telematica per la pace” ed è ulteriormente sviluppato in un recente libro di Carlo Gubitosa (“Oltre Internet”). Pertanto oggi – se puntiamo sulle prestazioni prodigiose della multimedialità – rischiamo di creare una “Internet troppo veloce” a cui il Sud del mondo non potrà accedere. Perchè escludere i più lenti imponendo tecnologie e standard troppo veloci, funzionali prevalentemente agli interessi commerciali di chi vuole immettere sul mercato computer sempre più potenti e costosi?

Cosa può, rappresentare per le persone che vivono in situazione di svantaggio, l’uso della telematica?
La sintesi vocale consente di dare accesso alla rete ai non vedenti, per chi ha problemi di udito la comunicazione scritta è ovviamente un vantaggio, chi ha problemi di mobilità sa di poter rimanere in contatto con tante altre persone tramite “computer conference”. Io ho cominciato a fare telematica quando è nato mio figlio e ho deciso di non spostarmi da Taranto per dedicarmi a lui. Ho fatto una rinuncia “fisica” ma virtualmente ho mantenuto i contatti con tante persone sparse in altre città, come se viaggiassi. La mia non era una disabilità, era una scelta. Ma per chi è disabile… è intuibile il vantaggio di rimanere in contatto con gli altri tramite la rete, di non perdere la propria socialità, di allargare gli orizzonti.

Secondo te come si parla di video-dipendenza, si può parlare di Internet dipendenza con effetti negativi ancora maggiori rispetto alla prima?
Sì, a mio parere c’è un forte rischio di dipendenza; non so se dà una peggiore dipendenza la TV o la telematica. Per alcuni ragazzi dalla personalità fragile Internet può dare un senso di onnipotenza che la TV non offre ed essere ancora più pericolosa.
Il termine “alienazione” si addice: si evade dalla realtà per entrare in una realtà “altra” in cui proiettiamo quei desideri che la vita frustra.

Quali a tuo parere potrebbero essere alcune misure da adottare per scongiurare il “pericolo” sempre più emergente di una dipendenza psicologica da Internet, con conseguenze di impoverimento qualitativo e sopratutto relazionale della vita dell’individuo?
È bene associare alla telematica una sua finalizzazione sociale e umana che faccia rientrare nella vita i flussi informativi: dalla vita al cyberspazio e… ritorno.

Secondo la tua opinione Internet può diventare il “Grande Fratello” e in caso di risposta affermativa, come ci si può difendere da questo pericolo, senza annullare i benefici della telematica?
Il rischio per Internet non sta in una sorta di malefica struttura della tecnologia (anzi Internet non è strutturalmente centralizzata, tende ad essere “libertaria” ed anarchica); il rischio non sta nella tecnologia ma nei tentativi in atto di commercializzare e controllare economicamente la rete creando situazioni di monopolio di fatto; L’altro rischio è che i governi impongano leggi-bavaglio a questa grande fonte di libertà della comunicazione.

Negli anni 60 e 70 alcune correnti di pensiero legate alla estrema sinistra demonizzavano lo strumento televisivo in quanto oggettivo portatore di sub-cultura; non pensa nel suo libro, che la telematica in generale e in particolare Internet possa far correre il medesimo rischio?
Quando ho cominciato a scrivere questo libro con Enrico Marcandali e Carlo Gubitosa (lo abbiamo scritto “in rete” pur abitando a centinaia di chilometri di distanza) ci siamo trovati d’accordo subito su alcuni punti: la TV è centralizzata, è un mezzo di comunicazione uno-a-molti e richiede forti investimenti. La telematica rappresenta un ribaltamento di questa logica se privilegiamo le strutture che consentono la comunicazione molti-a-molti e quelle a basso costo. Le forme di sub-cultura che permeano la TV permeano anche la telematica, che rischia di diventare un megabar virtuale dove ci si parla addosso a ruota libera, un chiacchierificio mondiale (e per questo alcuni sono diffidenti rispetto alla comunicazione molti-a-molti e vedono il rischio di uno scadimento di tono, fino all’insulto collettivo e al caos della comunicazione). Ma questi sono i rischi delle democrazie e dei sistemi aperti. Spetta a noi cogliere le potenzialità e non lasciarcele sfuggire: perchè da qui al Duemila gli utenti telematici saranno diventati cento milioni. E dobbiamo lavorare perchè i gap fra “avvantaggiati” e “svantaggiati” non aumenti, come purtroppo sta avvenendo.