18. Doctor H: un’altra esperienza

di Antonella Donato

Mi chiamo Antonella ed anch’io, come ha fatto Stefano Toschi nello scorso numero di Accaparlante, porto come esempio quella che è stata la mia esperienza universitaria; molto meno positiva della sua (non si è infatti conclusa con una “Laurea in…”) ma, forse proprio per questo, altrattanto valida e significativa di come possa anche essere il vissuto di uno studente all’interno delle università. Uno studente “particolare” come vedremo, che non è nato “disabile” ma lo è diventato strada facendo in età adultà, con tutti i problemi che questo comporta sia di tipo funzionale e psicologico che sociale. In particolare avendo, come ho io, una malattia cronica o progressivamente invalidanete, qual è la scelrosi multipla.

Ritengo che l’Università riservi poche attenzioni, forse fin poco rispetto, per i propri studenti come dimostrano le difficoltà cui gli iscritti, soprattutto i fuori sede, vanno incontro ancora oggi nonostante tutti gli sforzi, i “buoni propositi” dell’Azienda Comunale per il diritto allo studio universitario (come attesta l’intervista di A. Canevaro ad A. Genovese apparsa sempre sull’ultimo numero di Accaparlante). Così iscriversi all’Università ancora oggi non vuole dire solo frequentare le lezioni e dare esami, come potrebbe sembrare dall’esterno, ma vuole dire anche e soprattutto file interminabili in segreteria, file alla mensa, difficoltà a reperire un posto-letto ecc.; in poche parole incontrare tutti quei disservizi di cui una Istituzione (Università) è dotata. In mezzo a tutto questo bisogna poi il più delle volte anche “lavoricchiare” per potersi mantenere agli studi e gravare meno sulla famiglia. Questa è più o meno la situazione che normalmente uno studente trova all’Università: un ragazzo o una ragazza come tanti, con due braccia, due gambe, che cammina, salta, corre, sale escende scale, passa da un istituto all’altro in quel famoso “quarto d’ora accademico”. Una continua sfida giornaliera ad impiegare sempre meno tempo, ad escogitare e trovare vie più brevi, nella famosa “caccia ai posti in prima fila” – così il docente ti vede alle lezioni; insomma per intenderci lo studente “normodotato”.
Io al primo anno di Università, facoltàdi Medicina e Chirurgia, ho avuto questo stesso tipo di esperienza e, strano adirsi e a credersi, mi piaceva e affascinava moltissimo questo aspetto del vivere da universitaria; certo potevo permettermelo! Il mio motto è sempre stato, e purtroppo vorrebbe esserlo ancora, quel “meglio un giorno da leoni che…”.
Ma ad un certo punto ti accorgi che qualcosa sta cambiando e vivi quel momento, nel mio caso non traumatico ma graduale, inesorabile e crudele, in cui avviene quel famoso “salto di qualità” della tua vita: giorno dopo giorno, anno dopo anno, ti accorgi di ritardare sempre più il “quarto d’ora” perché dopo pochi passi senti di doverti fermare, le tue gambe sono sempre più rigide, pesanti, dolenti, malsicure. Ma l’aspetto era ed è ancora buono…
Questo, per intenderci, è lo studente “particolare” a cui facevo riferimento prima e, nel mio caso, ma chissà in quanti altri, ancora più particolare. Per una mia grossa fortuna-sfortuna non dimostro se non nel camminare, e non sempre anche in questo, i miei reali problemi. Ciò proprio per il carattere irregolare e talora bizzarro del decorso della malattia, causa, a sua volta, di reazioni psicologicamente comprensibili e accettabili dagli altri oggi ma non a quei tempi. In particolare, oltre a difficoltà motorie, ero afflitta da una notevole insicurezza sul piano psicologico, condizionata dal fatto di stare veramente male e di non avere una giusta considerazione o riconoscimento da parte degli altri e dei medici che via via mi vedevano; un’insicurezza che regolarmente veniva poi interpretata dal docente di turno nel poco tempo concesso all’esame, come espressione di una mia sommaria preparazione o impreparazione. Di conseguenza in tutti gli esami non sono stata sicuramente valutata come sarebbe stato giusto. La frettolosità o la superficialità di chi ti esamina, la tensione che sempre precede e accompagna ogni esame, un mio fastidio-disagio di sentirmi o vedermi osservata (perché ti sembra che tutti ti guardino per come cammini “oggi” o per come, invece, non camminavi “ieri”) sono state, e delle volte lo sono ancora, occasioni che finiscono con l’influenzare il manifestarsi al meglio della malattia.
Questo ancor di più in quei tempi in cui nessuno riusciva a capire o voleva credere cosa mi stava accadendo. Così, oltre a subire la malattia, ho dovuto spesso subire anche la fin troppo facile ironia della maggior parte dei docenti. Da una parte la difficoltà a frequentare le lezioni: non potevo più servirmi degli autobus per spostarmi (ai problemi motori si sono infatti aggiunti quelli dell’equilibrio), e servirsi dei taxi tutti i giorni, per più volte al giorno, sarebbe stata una spesa non indifferente anche perché non esistevano ancora i buoni taxi del Comune o altre forme di agevolazioni in tal senso. Dall’altra parte il momento,
o meglio i momenti critici che da allora mi è toccato vivere: l’ansia, lo sconforto, la perdita dei contatti con gli amici che mi avrebbero potuto aiutare a mantenere i rapporti con l’Università, forse il mio non sentirmi più all’altezza di…, il pensiero, la falsa convinzione di avere sbagliato facoltà. Tutto ciò non ha di certo giovato alla mia salute già di per sé precaria, e mi ha portato alla scelta obbligata di interrompere temporaneamente gli studi soprattutto perché non avevo, anzi sentivo di non avere, gli strumenti per affrontare una situazione del genere. Poi finalmente arrivi alla diagnosi…. rincorsa, sospirata, temuta per tanti anni. Quale spreco di energie e di tempo signori medici!!!
Da qui inizia la mia nuova possibilità di vita. Contrariamente a quello che avviene normalmente la diagnosi per malati affetti da sclerosi multipla, soprattutto se giovani, rappresenta un punto di partenza e non di arrivo. Di sclerosi multipla non si muore, ti tocca vivere, solo che devi riorganizzare tutta la tua vita in funzione di questa “signora” con le tue limitazioni e con le difficoltà della vita di tutti i giorni. Da un documento degli operatori della Regione raccolgo un’idea che a me piace molto, ecco: “… occorre infatti riconoscere all’handicappato il diritto/ dovere di potersi costruire un progetto di vita attraverso un percorso che…” Sempre dallo stesso documento: “… lo sforzo della collettività deve essere quello di garantire il diritto allo studio fino ai massimi livelli possibili attraverso opportuni interventi di sostegno”.
Dagli atti del convegno su “Assistenza e Riabilitazione Disabili”: “… le possibilità di recupero e inserimento o reinserimento nella vita attiva delle persone disabili, e quindi la possibilità di contenere gli effetti invalidanti dell’handicap sia sotto il profilo funzionale e psicologico che dal punto di vista sociale, dipende strettamente dalla capacità di predisporre interventi che tengano presente la globalità dei bisogni della persona.
Pertanto – si prosegue – la persona disabile dovrà poter disporre di un quadro di riferimento che (…) sia in grado di offrire una gamma estesa e diversificata di interventi terapeutici e di opportunità di inserimento e integrazione, nonché di prevenire l’aggravamento della disabilità stessa (…) Appare evidente la necessità di una programmazione e di un coordinamento che garantiscano un procedere unitario e continuativo, nel tempo, dell’iter riabilitativo-integrativo (…) Non devono esistere “vuoti di intervento” né variazioni illogiche del progetto riabilitativo, l’intervento deve essere tempestivo, adeguato e continuativo fino alla reintegrazione della persona nel proprio contesto socio-familiare, ambientale, scolastico e lavorativo”. (27 Gennaio 1988).
Proprio per costruirmi questo “progetto di vita… fino ai massimi livelli possibili” penso oggi di poter tornare all’Università. Primo perché ritengo di avere ancora qualcosa da dire, di avere ancora delle possibilità per riuscire (cosa che non ho avuto a suo tempo) e secondo perché penso così di potere sfuggire (con una qualifica migliore, con una laurea) alle liste di collocamento cosiddette “protette”; questo per quanto concerne un eventuale lavoro che oggi “così come sono” non riesco a trovare (ma questo è un’altro angoscioso problema!). Mi chiedo però se l’Università possa realmente essere vista come una “opportunità di inserimento e integrazione” per uno studente handicappato. Cosa fa l’Università ad esempio, nei confronti dell’handicap? Cosa oltre a quello che viene riportato nel Bando di concorso per “interventi a favore di studenti portatori di handicap al fine di favorire (non sarebbe meglio dire “assicurare”, come da Sentenza 3 Giugno ’87?) l’accesso all’istruzione universitaria? In tal senso esiste carenza soprattutto di informazioni e se questo è un problema per tutti lo è ancor di più per un disabile. Le notizie che si riescono ad avere sono sempre frammentarie il che mi fa pensare che un discorso di questo tipo non sia stato ancora affrontato o, per lo meno, non in modo corretto e confacente alle esigenze dei disabili. Ad esempio mi chiedo come posso recarmi, oggi, a pagare le tasse, come posso andare da un’istituto all’altro per seguire le lezioni, frequentare le esercitazioni, i laboratori, le cliniche o altro dal momento che la mia facoltà, come molte altre, è per persone prive di handicap (o nomodo-tati se vi pare)?
Perché certe facoltà (Magistero, Scienze Politiche, Lettere… e poi?) sono più favorevoli ad avere fra i loro iscritti studenti handicappati? Accoglienza o tolleranza? Questo di fatto non realizza forse una ghettizzazione e una mancata (o meglio ridotta) socializzazione-integrazione?
Concludo ribadendo il concetto che tutto si può superare o sopportare o vivere meglio, persino malattie come la mia, e si riesce anche a convivere con essa e a sorridere perché: “… un sorriso da riposo nella stanchezza,
rinnova il coraggio, illumina le ore buie…”
Mi disturbano sì le cosiddette “barriere architettoniche” (queste a volte a fatica, bene o male, riesco sempre a superarle) ma le “barriere culturali” mi disturbano ancora di più e per riuscire a superare anche queste mi occorre molto più tempo e fatica.