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Autore: admin

L’integrazione prima della legge: un caso felice – Superabile, Novembre 2010 – 2

Nel numero di luglio-agosto 2010 "Una Città" (rivista che consiglio vivamente, online e cartacea) ha pubblicato un’intervista di Barbara Bertoncin a Martina Gerosa, architetto urbanista milanese, ricercatrice Linear, nonché cara amica del Centro documentazione handicap di Bologna, con il quale in più occasioni ha avuto modo di collaborare. L’intervista è molto interessante, attenta a tenere in piedi e mettere in rapporto tra loro molte questioni e piani diversi, ma non indipendenti, né trascurabile. Si tratta anche di un’intervista molto dolce, ma lasciamo correre perché queste sono considerazioni… poco professionali.

A ottobre il sito Education 2.0 ha pubblicato un mio contributo che, in sintesi, parlava dell’integrazione prima della legge sull’integrazione attraverso il racconto dei miei primi anni di studio, per certi versi un’esperienza paradigmatica, per altri, invece, poco rappresentativa. Anche Martina, nell’intervista, fa un riferimento alla sua esperienza scolastica pre-‘77 e, per proseguire il discorso da angolazioni diverse, mi faceva piacere riportare le sue parole. Se nel mio caso si parla di una situazione fortunata e agiata che ho avuto la buona sorte di vivere pur in una classe differenziata (ma, appunto, per uno nella mia situazione ce n’erano tanti che ne hanno vissute di molto peggiori e discriminanti, e poi comunque ho goduto del passaggio dall’una all’altra scuola), nel caso di Martina si tratta del lato opposto ("the dark side…"), di coloro che sono stati inseriti, prima che la legge lo prevedesse, nella scuola di tutti (quindi un altro tipo di integrazione prima dell’integrazione), ma anche le fatiche, gli aggiustamenti reciproci che questo ha comportato in un contesto impreparato (come rischia a volte di essere ancora oggi, a maggior ragione se alla scuola il governo rinuncia così volentieri).

Ecco il racconto di Martina:

"Sono nata dopo solo sei mesi e tre settimane di gestazione e sono rimasta in un’incubatrice per più di due mesi. All’epoca i medici avevano detto ai miei genitori che avevo un’alta probabilità di non farcela. Per cui alla fine il fatto che fossi "miracolosamente" sopravvissuta e anche apparentemente in piena salute è stato per i miei motivo di grande gioia per molto tempo. Tuttavia già durante i miei primi tre anni di vita, loro avevano notato che c’era qualcosa che non andava, che talvolta non rispondevo ai richiami. La pediatra però li rassicurava ed essendo colei che, ai loro occhi, mi aveva salvato la vita, i miei genitori si fidavano ciecamente. Lei ripeteva che era perché mia madre è tedesca e mio padre italiano: "Non preoccupatevi, la bambina imparerà a parlare, è solo per via del bilinguismo, datele tempo che parlerà". E invece un bel niente. Fu solo quando avevo circa tre anni e mezzo che scoprirono che avevo una sordità molto grave.

(…) La logopedia (il metodo allora si basava su cartoncini su cui c’era un’immagine e, sotto, il nome della cosa rappresentata e questo induceva automaticamente un bambino ad apprendere leggendo) per me fu veramente un gioco, anche perché i miei genitori realizzarono loro stessi questi cartoncini. Ricordo questa cartella gialla e rossa che avevo scelto io stessa con dentro tutti questi cartoncini, su cui i miei genitori incollavano immagini che trovavano su riviste e sotto in bella calligrafia ci scrivevano la parola. Li conservo tuttora come una delle cose più preziose che ho. Anche perché li facevano di notte: di giorno avevano ben altro da fare! La diagnosi di ipoacusia infatti era arrivata alla vigilia della nascita dei miei due fratelli gemelli! Ricordo che c’era quest’ora magica in cui mia mamma mi invitava a seguirla nella mia cameretta, chiudevamo la porta alle nostre spalle e cominciavamo a lavorare. È così che ho imparato a parlare e a leggere. I libri sono diventati molto presto dei compagni di viaggio. La notte ricordo che accendevo la lucina sopra il mio letto e tiravo fuori i libri che mettevo di fianco al materasso e cominciavo a leggere, così tutto quello che non mi arrivava bene, attraverso la via acustica (all’epoca obiettivamente facevo fatica a seguire i discorsi dei compagni, tante parole scivolavano via), arrivava attraverso la parola scritta. All’inizio chiaramente erano libri semplici per i bambini, con poche parole, come i famosissimi libri di Attilio e Karen.

I miei genitori scelsero di inserirmi nella scuola di tutti, anche se la famosa legge per l’integrazione doveva ancora essere emanata e a rigore avrei dovuto frequentare le scuole "speciali". Fin dall’asilo, e poi alla scuola elementare ho avuto la fortuna di trovare insegnanti volenterosi e desiderosi di accogliermi nelle loro classi come gli altri bambini. È stata una decisione che ha comportato anche un certo carico di fatica, mia, degli insegnanti, dei miei compagni. E però si è rivelata strategica. Anche grazie a una compagna che fin dagli anni della scuola materna e poi ancora alle elementari è stata qualcosa di più di un’amica del cuore. Io non avevo l’insegnante di sostegno, ma avevo Maria Laura che, nel baccano della classe, mi ripeteva quello che la maestra aveva appena finito di dire, che mi faceva vedere il suo quaderno…

Così alle medie c’erano sempre compagni o compagne che mi passavano gli appunti, in modo che a casa potessi copiarli o fotocopiarli. In occasione di una vacanza alcune amiche addirittura mi trascrissero a mano i testi delle canzoni dei cantautori allora in voga, così quando ci mettevamo ad ascoltare musica insieme, anch’io potevo seguire le canzoni.

I miei primi apparecchi erano retroauricolari, mi facevano discriminare le parole, che però (l’ho scoperto dopo) avevano un suono metallico, artificiale. Comunque mi consentivano di comunicare, comprendere i discorsi. Certo, in classe dovevo sempre essere in prima fila, nel primo banco, approssimarmi a chi parlava e a volte chiedere all’interlocutore di parlare senza mangiarsi le parole o non volgendomi le spalle, ma standomi di fronte, e non in controluce. Per fortuna mi è stata donata una vista da falco, che ha compensato il deficit uditivo perché anche a distanza riuscivo a leggere le labbra. Io per comunicare ancora oggi devo fermarmi ed entrare in relazione con l’altro, devo incrociare il suo sguardo. Un amico con un problema di udito, un giorno mi ha detto: ‘Con noi, con problemi di udito, non si può far finta’, e penso che qualcosa di vero ci sia in questa affermazione".

Vi invito a scrivermi e a raccontare altri gesti di integrazione "prima della legge" di cui siate stati protagonisti o beneficiari, a scuola e altrove. Scrivete a claudio@accaparlante.it o cercando il mio profilo su Facebook.

Claudio Imprudente

Il particolare? Serve a coprire il generale – Superabile, novembre 2010 – 1

Su "La Repubblica" di qualche giorno fa, un articolo descriveva in questi termini la situazione delle scuole della provincia di Roma:

"Sono sempre di più i bambini e i ragazzi che nella Capitale hanno bisogno di un insegnante di sostegno. Solo quest´anno le richieste hanno toccato quota 16.600, a fronte di circa 6.250 posti disponibili. Un rapporto tra docenti e diversamente abili che sfiora quasi l’uno a tre. Poco o nulla rispetto alle esigenze reali".

«Alla Pistelli, alla Vaccari e al Parco della Vittoria abbiamo meno insegnanti di sostegno del necessario – racconta la preside dei tre istituti Brunella Maiolini – Alla scuola d´infanzia della Pistelli ci sono 8 bimbi disabili, di cui 6 gravi, inseriti in classi numerose (anche di 27-28 alunni) e solo 3 docenti di sostegno. Una situazione simile a quella dell´elementare Pistelli, dove ci sono 26 alunni disabili e solo 11 insegnanti».

Le autrici dell’articolo, Viola Giannoli e Sara Grattoggi, concludevano ricordando che "per molti genitori l´unica soluzione (per tentare di veder riconosciuto il diritto dei propri figli ad un’istruzione idonea e alla presenza più costante e incisiva dell’insegnante di sostegno, N.d.R.) è la battaglia legale. «Chi fa ricorso, quasi sempre lo vince – spiega Paolo Mazzoli, presidente dell´Asal – Però non è giusto che per vedere riconosciuto un proprio diritto i genitori siano costretti a questo. Così si penalizzano le famiglie più povere che non si possono permettere di pagare dei legali e dunque di ottenere il giusto sostegno per i figli»".

Quando è il ministero competente (o chi per lui, nascosto, nemmeno tanto bene, dietro le quinte) a imporre dal centro tagli della portata che conosciamo e ad imporre, anche per via economica, una visione dell’istruzione pubblica che definire riduttiva e squalificante è poco, è ovvio che si scatena una reazione a catena che investe progressivamente (o simultaneamente) molti ambiti e molti "attori" del settore scolastico. Questo per dire che le difficoltà degli alunni disabili e degli insegnanti di sostegno (a "paradossale" conferma del fatto che la scuola di tutti è davvero di tutti, anche e soprattutto quando "sono dolori". Insomma, i problemi sono davvero integrati) si inseriscono tra quelle che devono affrontare tutti gli altri studenti e tutti gli insegnanti curricolari e, a volte, li aggravano.

E’ anche da questo punto di vista che le parole dissennate che abbiamo sentito provenire da più parti nelle ultime settimane (il caso dell’assessore di Chieri, quello del Presidente della Provincia di Udine, ecc.) si dimostrano del tutto strumentali e assolutamente non mirate. Almeno nella misura in cui si rivolgono ad una particolare categoria di persone (gli studenti con disabilità), suggerendo che, dati i tempi, riceverebbero un’istruzione migliore se "delocalizzati" in istituti speciali(zzati), piuttosto che nella scuola pubblica, insieme agli altri allievi normodotati, fingendo di ignorare che, come dicevamo, il problema e le difficoltà non riguardano tanto chi ha un deficit, quanto l’istituzione scolastica nel suo complesso.

Quando il Presidente della Provincia afferma che "gli insegnanti di sostegno fanno più assistenza che appoggio durante le lezioni", dimentica che è l’istruzione di tutti a rischiare la stessa sorte, lo stesso scivolamento verso qualcosa d’altro: gli insegnanti curricolari si troveranno ad avere classi numerosissime dovendo di necessità rinunciare ad una parte di educazione per riuscire a garantire almeno la "gestione" di tutti quegli alunni.

I contenuti "trasmessi" rischiano una regressione nozionistica secondo un modello didattico, educativo che si poteva pensare superato una volta per tutte. I contenuti di tutti, non quelli "di sostegno". E così via.

Ecco perché quelli provenienti da più parti sembrano interventi strumentali, quasi l’indicazione di un capro espiatorio, che, come si sa, non coincide mai con l’effettivo responsabile di uno "stato di cose". Ma la cui individuazione è utile, strumentale appunto, a chi invece quello stato di cose ha partecipato a definire. In questo caso per coprire, mascherare, mistificare.

Giorgio Genta, della Federazione Italiana ABC, giustamente sottolinea che così "si nega nei fatti la possibilità di integrazione nella «scuola di tutti» delle disabilità più gravi, specialmente di quelle intellettive, ovvero quelle che potenzialmente possono trarre il maggior beneficio dall’inserimento (certo con gli opportuni supporti) in un ambiente sociale «normale» e non in una struttura coercitiva". E sono giusti anche i richiami alla ricchezza che rappresenta la presenza di alunni disabili per tutti gli altri studenti, ovvero chi commenta quegli interventi richiamando il valore (anche pedagogico) della diversità e rimarcando che la scuola raffigura il luogo privilegiato per imparare a vivere in un contesto diversificato.

Ma, soprattutto non ci sfugga il fatto che le affermazioni di quegli esponenti politici volutamente confondono causa ed effetto, volutamente riducono il generale al particolare, volutamente distraggono l’attenzione da una politica che nei fatti sta massacrando la scuola tutta, credendo così di rassicurarci: "distruggeremo solo quella dei disabili, delocalizzandoli…E così i problemi degli altri si risolvono meglio". Non è così. Non lasciatevi distrarre.

Scrivete a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook.

Claudio Imprudente

 

Pubblicato su www.superabile.it il 12 novembre 2010

 

Se mi avessero gettato dalla rupe non sarei qui…- Superabile, Ottobre 2010 – 2

Su una cosa sono d’accordo con il docente di teoria dell’armonia che, circa due settimane fa, si è fatto prendere con le mani nella marmellata… e con la testa tra le rupi. Infatti, sviluppando, o avviluppando, il suo celebre discorso, che passerà alla storia come quello "della Rupe Tarpea" (beh, certo sempre meno noto di quello "del predellino"…), scrive: "D’altronde la funzione della scuola oggi non è di infondere conoscenza, ma di normalizzare/standardizzare la testa della gente. Amen". Sottoscrivo, dal momento che sul rischio standardizzazione e impoverimento cui va incontro a vele sempre più spiegate l’offerta formativa ed educativa della scuola pubblica italiana mi sono espresso più volte, molto di frequente negli ultimi due anni. È un argomento a cui tengo in particolar modo, anche perché attribuisco agli anni della formazione scolastica un ruolo fondamentale per la mia crescita e per il raggiungimento del grado di autonomia attuale (autonomia che è in primis intellettuale, sentimentale, culturale, affettiva, perché, questo è certo, non potrò mai prepararmi una frittata da solo). Un ruolo che, se è essenziale per tutti, lo è a maggior ragione per una persona con deficit.

Diciamo che i punti di contatto e di condivisione tra me e il dottor Pini terminano qui, perché a fronte della stessa diagnosi prescriveremmo due cure del tutto opposte. Però, non fa già ridere che io, frutto ed esempio vivente del rallentamento o dell’arresto del "processo di selezione naturale" (non c’è più quella di una volta…), possa confrontarmi alla pari con un normodotato, questo davvero sì, molto grave e portatore sano di idee insane? Per lui sarei già in fondo al dirupo ("Altro che balle", le sue parole…), e invece, gli è tocca sorbirsi le reprimende di un esercito di disabili (e non solo) in stile "Azione Mutante".
Si sono moltiplicate, infatti, le risposte polemiche, indignate, allarmate e consapevoli, a partire dalla lettera a lui indirizzata da Franco Bomprezzi (firmata insieme a Fulvio Santagostini e Giovanni Merlo, rispettivamente presidente e direttore della Ledha), fino a quelle di tanti altri volti "meno noti" che si sono espressi pubblicamente e di centinaia e migliaia che l’avranno fatto nel loro intimo o discutendone informalmente. Una sorta di primo, evidente smacco e di smentita sostanziale e, direi, fisica di quanto affermato dal docente del Conservatorio di Milano.
 
Non dimentichiamo, peraltro, che le infauste parole del professor Pini giungevano a commento (sarebbe meglio dire con funzione di parafrasi "potenziatrice") di un’uscita altrettanto inopportuna da parte di un assessore all’Istruzione di Chieri, il quale si era espresso a favore del non inserimento nelle classe normali degli alunni con disabilità. Se in questo caso, come scrive il presidente nazionale dell’Anffas, Roberto Speziale, "la prima preoccupazione riguarda il fatto che una persona che dovrebbe rappresentare e tutelare i propri concittadini possa dimostrare tale completa e totale ignoranza in merito a quelli che sono i principali e più fondamentali diritti di tutti, tra cui ovviamente, anche le persone con disabilità", non deve sfuggirci che entrambi operano e agiscono in un ambito così importante quale quello dell’educazione, anche se con ruoli e competenze diverse.
 
Il punto, e questo commento in realtà mi ha fatto sorridere, non è tanto capire quale tipo di "armonia" possa insegnare una persona che si esprime in tal modo (anche Hannibal Lecter aveva gusti culturali sopraffini e sicuramente Pini eccellerà nel suo campo), quanto rilevare che entrambi, assessore e professore, appartengono in qualche modo all’universo dell’educazione. Per cui, se è vero che, come scrivono Bomprezzi, Santagostini e Merlo, "è evidente che Lei non sa nulla di cosa sia la disabilità, non ha avuto modo di conoscere in che modo l’inserimento e l’inclusione dei bambini con disabilità ha fatto crescere la qualità della scuola di tutti e per tutti in Italia", deve preoccuparci che chi riveste ruoli educativi possa manifestare una carenza simile a livello teorico, intellettuale, legislativo, oltre che a livello esperienziale.
Comunque, e senza ignorare il canale per cui si sono diffuse le parole del professor Pini, ovvero il controverso Facebook, non proprio un’autorità e un modello di limpidezza, quello che può consolare è che sia lui che l’assessore abbiano in qualche modo sentito il dovere di ritrattare (il secondo sporgendo anche denuncia al giornale che ha riportato le sue prime dichiarazioni), di dare una versione diversa delle loro parole, di averne avvertito, se non appieno la fallacia sostanziale, almeno l’"imprecisione" formale.
 
E questo racconta, ancora una volta, dell’importanza di mantenere alta l’attenzione e del potere che può avere l’informazione quando è vigile e si pronuncia in modo "informato" (passatemi il gioco di parole), quando sa controbattere senza timori e con toni che non sono solo di indignazione, ma mirano ad aumentare consapevolezza e conoscenza. A maggior ragione, se, come credo, le parole dell’assessore e il commento del professore esprimono qualcosa in più di un pensiero personale e si fanno in qualche modo rappresentanti di un sentimento comune, di un clima diffuso, di un sentire in crescita.
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Claudio Imprudente
 
(12 ottobre 2010)
 

Gli audiolibri? Ottimi per i pendolari automuniti… – Superabile, ottobre 2010 – 1

Quando si parla di deficit, diritti esigibili, diverse abilità, doveri, leggi, servizi, ecc., insomma, di tutto quello che può riguardare i vari aspetti della vita di una persona disabile (che non è un uomo a due dimensioni, ma vive in 3D come tutti gli altri) il rischio è quello di svolgere discorsi e riflessioni un po’ vaghe, alle quali sembra mancare un attaccamento concreto e tangibile con la realtà dei fatti. Soprattutto per chi non ha la possibilità di frequentare questo mondo con una certa regolarità, questa può essere l’impressione, almeno quella immediata. E’ un problema effettivo, ma ancor più grave nel momento in cui non consente di presentare alle persone normodotate delle evidenze incontestabili e, queste sì, di una concretezza pienamente condivisibile. Un problema di comunicazione che inevitabilmente si traduce in un difetto d’azione.

Qualche settimana fa ho scritto un contributo per il quotidiano online "Vita.it", su invito della redazione, la quale mi chiedeva di prendere posizione riguardo all’innalzamento della percentuale minima di invalidità necessaria per poter accedere a determinati vantaggi previdenziali. Come spesso capita, ho ricevuto varie mail di risposta, ma una in particolare aveva il dono di quella concretezza e chiarezza che descrivevamo come mancanti, poche righe sopra, in molti discorsi sui/dei disabili. Non ricordo (mea culpa) se Elena, l’autrice della lettera, sia una persona con deficit, poco conta. L’importante è che riprende un punto del mio articolo e lo sviluppa con pochi, ma puntuali esempi di facile comprensione e di immediata evidenza per tutti, proponendoli in relazione ad ambiti e momenti di vita diversi. Perché l’accessibilità non è solo questione strettamente architettonica, ma può investire anche momenti più "eterei" dell’esistenza personale. Proprio quelli, però, che ci consentono di svilupparci a pieno come persone e come membri di una comunità e di accogliere un’idea di integrazione meno riduttiva e  meno semplificata. Guarda caso è proprio quando non si semplifica troppo che i vantaggi diventano, in modo più palese, tali per tutti. E’ quando non si riduce la complessità che si scoprono tratti, esigenze, possibilità comuni.

 Lasciamo la parola ad Elena:

"Volevo aggiungere un commento al tuo articolo «Io, disabile totale, valgo un bel po’ di PIL». Anch’io trovo comodo e superficiale far finta di non sapere, come fanno in molti, politici per primi, che i disabili non sono solo un peso o solo una minoranza, e usare queste scuse per legittimare certi comportamenti. Un esempio concreto: le barriere architettoniche. Sembra che fare le rampe per accedere ai marciapiedi sia un favore che la società ogni tanto magnanimamente concede a chi è in sedia a rotelle. In realtà, le rampe sono molto utili anche per chi è anziano e fa fatica a camminare, o alle mamme che devono spingere un passeggino, o ad esempio a me che giro molto per il centro in bicicletta e ogni volta devo sollevarla di peso per metterla sul marciapiede. Oppure i bagni a norma nei locali pubblici, quasi introvabili: i maniglioni servono ad appoggiarsi per esempio anche a chi si è rotto una gamba, o a una donna incinta con il pancione che ingombra; lo specchio inclinato (a nessuno viene in mente che anche una donna in carrozzina possa essere vanitosa?) è perfetto anche per chi è di bassa statura o per i bambini. Gli audiolibri sono perfetti non solo per chi è non vedente, ma anche per tenere compagnia a tutti gli automobilisti pendolari che si fanno ogni giorno ore e ore nel traffico. L’elenco potrebbe essere infinito. Tutte queste cose sono state, è vero, inizialmente create per chi ha un qualche tipo di disabilità, ma se questi accorgimenti venissero sistematicamente adottati renderebbero più semplice la vita di tanti (prima o poi tutti, speriamo, diventiamo anziani e quindi meno agili).  Anche se alla politica non interessa la ricchezza umana che un diversamente abile (come chiunque altro) può offrire, e vuole guardare solo al mero interesse, anche questo sarebbe sufficiente a giustificare scelte diverse in favore di chi convive con la disabilità, ma soprattutto iniziare a pensare che non sono i diversamente abili a dover essere grati al resto della società, ma il contrario". Almeno, "anche" il contrario, preciso io.

Noi uomini siamo in grado di ingoiare tutto. A volte mi stupisco di questa capacità umana di indifferenza/resistenza. Elena scrive che tante cose pensate per persone disabili si rivelano in realtà utili e funzionali anche a chi un deficit non ce l’ha. La metà (se non più) degli strumenti tecnologici che utilizziamo ogni giorno nasce da ricerche che hanno avuto l’obiettivo di sviluppare strumenti ad uso militare. Almeno, nel caso degli oggetti pensati per disabili, questo tipo di migliorie ha una origine, una fonte decisamente meno inquinata…

Al di là delle battute (?), non sono tra quelli che ritengono che tutto andrebbe di necessità reso accessibile nel pieno e stretto senso del termine, o, almeno, credo che il termine accessibilità contenga al suo interno tante sfumature, tutte più o meno valide a seconda dei contesti (tra queste potremmo inserire, ad esempio, la premura e la disponibilità del gestore di un ristorante che magari ha un gradino prima della porta d’ingresso, ma sa come fartelo superare). Ma questo non significa rinunciare a perseguire un’accessibilità "universale", in particolar modo se quello che viene pensato per una minoranza si dimostra così utile e "migliore" per tutti. Un ribaltamento davvero positivo e un allargamento di prospettiva esiziale.

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Claudio Imprudente

(2 ottobre 2010)

Sono ancora persone? – Il Messaggero di Sant’Antonio – ottobre 2010

Si presenta, nuovamente, l’occasione di partire dallo scritto di un lettore per affrontare un argomento importante. Il signor Benedetto Arancio ha voluto condividere con me alcune riflessioni sul rapporto tra sofferenza e disabilità, scorgendo correttamente, in molti miei articoli, l’intento di dissociare i due termini.
«Certo sarebbe assurdo dimostrare stati compassionevoli di fronte a persone che per un qualsiasi motivo avessero delle minorazioni fisiche. Anche perché ci sono disabili che nei confronti dei cosiddetti normali ci guadagnano – e di molto – suscitando ammirazione e stupore. Ma quando le minorazioni sono di natura psichica, magari gravi, si può usare lo stesso metro di valutazione?». Poi, ricordando una visita all’Istituto Cottolengo: «Ho visto anche il reparto dei macrocefali e quello dei microcefali. Stavano lì, a vegetare. Possiamo parlare ancora di persone? Gli ospiti dei reparti non visitabili sono, erano ancora persone?». Infine, appoggiandosi al commento di un sacerdote, conclude: «Gesù non ha mai esaltato il dolore e la sofferenza, ma ci ha insegnato a superarli con l’amore. Amore, aggiungo io, che nei casi dei ricoverati al Cottolengo non può che essere compassionevole».
 
Sono riflessioni molto interessanti e non affatto semplici da trattare. Vorrei subito precisare che il mio intento di allontanare disabilità e sofferenza non vuole negare la seconda condizione (per sua natura innegabile e spesso presente laddove c’è disabilità), ma vuole allargare la prospettiva, in quanto sono convinto sia necessario modificare il punto di vista sulla disabilità, aprire possibilità al cambiamento dove tutto sembra destinato a non evolvere. Ritengo fondamentale smarcarsi da un atteggiamento di pietà, di assistenza, per creare le condizioni grazie alle quali ognuno possa realizzare le sue aspirazioni, essere soggetto della cultura e soggetto politico. Creare, quindi, quelle condizioni per cui una persona possa non soffrire della sua condizione, né subirla: questa è la semplice e profonda differenza tra deficit e handicap. Il signor Benedetto, però, va più a fondo: con persone che sembrano non poter fare altro che espletare i più basilari bisogni fisici, e nemmeno in autonomia, è possibile una relazione che non sia solo di amore compassionevole? È possibile affrontare una condizione di (quasi certa) passività con un atteggiamento che non abbia le medesime caratteristiche? E, in definitiva, quelle persone sono… persone? A quest’ultima domanda è più semplice rispondere: in quelle persone vedo esseri viventi, vedo cioè qualcosa che è uguale a me. Degno in quanto tale.
 
Alle altre questioni invece credo non sia possibile dare una risposta univoca: entriamo in un campo in cui, secondo me, è difficile decretare anche la passività o meno di un sentimento e di un’azione. È ciò che ci lega a queste persone a determinare la natura del vincolo e a decretare la qualità del nostro fare e sentire, e in definitiva a darci gli elementi per capire quali decisioni possono essere assunte in loro vece e quali no. Si confondono i piani del giusto e dello sbagliato, dell’utile e del dannoso. Sono situazioni che invocano una sospensione del giudizio a priori e «a distanza» e una delega della scelta soltanto a chi si trova a vivere quella particolare situazione o a essere in rapporto con essa. Forse resterete delusi dalla mia risposta, ma spero capiate che non si tratta di un cedimento: certe situazioni si sottraggono alla possibilità stessa di descriverle da fuori. A meno di non ritrovarsi, convenzionalmente, d’accordo attorno a una legge che lo faccia al posto nostro: ma in questo ambito, davvero, credo sia meglio essere legibus soluti, ovvero muoversi al di là delle leggi… Scrivete tutte le vostre (in)certezze a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook.
  

Pubblicato su "Il Messaggero di Sant’Antonio" di ottobre 2010

L’attualità di una pagella – Il Messaggero di sant’Antonio, settembre 2010

Comportamento-carattere: il bimbo si è inserito molto bene, direi che ha raggiunto l’optimum della socializzazione. Questa è stata la conquista base per un suo sicuro progredire. Ora l’espressione serena del viso testimonia questa sua conquista e dice chiaramente che il suo cuore buono e la sua intelligenza sono aperti a tutti. Niente gli sfugge; mostra di possedere un cuore buono e sensibilissimo, un’intelligenza vivida, un carattere in via di formazione ma già originale, personalissimo. Senso dello humor sviluppato.

Capacità di applicazione: ora che ha in parte vinto una certa capricciosità, l’alunno è capace di imporsi uno sforzo, con la volontà di completare il lavoro.

Rendimento scolastico: ottimo per l’aritmetica. Assimila tutto, rielabora con rapidità, ricorda benissimo, offre talora soluzioni personali che oltrepassano la richiesta. Il suo pensiero si è organizzato in espressioni sempre più idonee, correggendosi e superandosi di continuo. L’espressione scritta è armoniosa, la frase ora è completa e chiara.

Conclusione: la sua promozione alla terza classe è del tutto meritata e tutto lascia sperare in ulteriori progressi.

Il documento che avete appena letto sembra appartenere ai nostri giorni e riferirsi a un alunno «normale», come «normale» sembra essere l’insegnante che lo ha scritto. Invece, per capire quel documento dobbiamo compiere un viaggio a ritroso nel tempo: queste parole, infatti, risalgono a quarant’anni fa; ma come mai sembrano così attuali? Ecco il motivo: sono, a loro modo, profetiche. Risalgono al 1970, e costituiscono il giudizio di fine anno relativo a un bambino disabile, quando l’integrazione scolastica ancora non c’era.

Dimostrano che già prima del 1977 poteva esserci «l’integrazione prima dell’integrazione», prima cioè che venissero votate e applicate le leggi che chiudevano le classi «speciali». La realizzazione dell’integrazione veniva affidata alle singole persone, alcune delle quali, come questa maestra, riuscivano bene nel loro compito. Da questa pagella emerge il ritratto di un’insegnante che già aveva intuito la necessità di superare le classi differenziate e che si comportava come avrebbe fatto se si fosse trovata in una scuola «normale». Aveva capito che un rapporto paritario sarebbe stato in futuro l’orizzonte pedagogico di riferimento: si trattava di riorganizzare i contesti, perché è a questo livello che si può lavorare per tentare di ridurre gli handicap.

L’alunno in questione sono io. Pochi giorni fa ho ritrovato quei fogli, imbucati in un cassetto: per me sono stati la conferma sconvolgente di un ricordo che non riuscivo a confermare nemmeno a me stesso, mancandomi le prove. Ovvero il ricordo di quanta fiducia questa insegnante fosse riuscita a trasmettere a me e ai miei compagni: elementi fondamentali per la nostra carriera scolastica, per la nostra vita futura, per la costruzione autonoma della nostra personalità e per un confronto sereno coi ragazzi normodotati negli anni post ’77.

È difficile spiegare la portata di quanto quella maestra ha fatto e di quanto avesse intuito anche solo seguendo la sua sensibilità, che la portava a dare per ovvio e pressante il superamento delle classi differenziate, sapendo che tale risultato dipendeva anche dal suo impegno con quegli alunni. L’integrazione cioè veniva vista come necessità le cui condizioni andavano però stimolate e preparate con cura. Allora come oggi. Quanti altri gesti di integrazione «prima della legge» ci sono stati, a scuola e altrove? Raccontatemeli scrivendo a claudio@accaparlante.it o cercando il mio profilo su Facebook. E tanti auguri (a studenti e insegnanti) per questo nuovo (difficile) anno scolastico.

("Il Messaggero di sant’Antonio", Settembre 2010)
 

Bologna e Genova al Cinema a braccetto – Superabile, agosto 2010 – 2

Proiezioni accessibili, sottotitoli e audiocommento, ma anche giurie, critica, scelta con gusti personali ma senza dubbio esigenti. Il cinema può farsi specchio di quanto avviene nel mondo reale, nella società, o può anticipare gli scenari che potranno verificarsi.

Il 26 maggio scorso il Centro Documentazione Handicap ha inaugurato una collaborazione con la Cineteca di Bologna per la proiezione mensile di titoli che trattino tematiche sociali. Presso il Cinema Lumière, il Centro Documentazione Handicap ha realizzato la prima proiezione accessibile a persone con deficit della vista e dell’udito, proiettando il documentario "L’isola dei sordobimbi" di Stefano Cattini. Questo è stato il primo evento di piena accessibilità a disabili sensoriali in ambito regionale: la proiezione è stata supportata da sottotitoli per non udenti e da audiocommento per non vedenti (quest’ultimo prodotto dal CDH col supporto tecnico della EVM Service). Era anche presente in sala un interprete di Lingua dei Segni Italiana per garantire la piena accessibilità dell’intervista e del dibattito tenuti a margine della proiezione. La serata ha registrato un’ottima presenza di pubblico: 200 presenze, ben oltre la capienza della sala. Oltre un terzo degli spettatori era costituito da disabili sensoriali, le cuffie noleggiate per l’audiocommento sono state 35. Tanti anche i disabili motori: quando la promozione funziona e quando si mettono le persone nella condizione di fruire la cultura…

 
Lo stesso giorno, a trecento chilometri di distanza, a Genova, si teneva la quarta edizione di Cinem>Abili (www.coserco.it/cinemabili.htm), una delle poche occasioni in Italia dedicate a film che affrontino il tema della disabilità, prestando molta attenzione anche alla qualità tecnico-formale delle opere. Queste, da regolamento, devono essere realizzate da o con persone disabili e/o affrontare, come dicevamo, il tema della disabilità/diversità. A giudicare i lavori in concorso sono da sempre due giurie, una di esperti (del settore e/o di cinema) e di giornalisti, l’altra composta da ragazzi disabili e non che frequentino corsi di formazione o che siano allievi di scuole professionali. I due responsi non si sommano, restano, cioè, separati, anche perché spesso e volentieri non coincidono affatto. Così anche quest’anno e ne parleremo in seguito. Il concorso, per questa edizione, era diviso in due categorie: "Disabilità e lavoro" (il festival è stato patrocinato dall’Inail) e "Fiction", riservato a cortometraggi non documentari.

Peraltro a questa occasione ho preso parte proprio in qualità di giurato: ho ricevuto in anticipo i film per un’attenta visione domestica, in modo da arrivare all’appuntamento genovese "già imparato" e con una classifica virtuale in testa…poi, puntualmente, non ho potuto essere presente ed ho partecipato, inviando le mie due graduatorie e un breve discorso, solo in forma cartacea…una delle evoluzioni possibili per un "vegetale" come me, dal momento che la carta nasce da lì…Una metamorfosi che avrei volentieri evitato, però, perché mi avrebbe fatto davvero piacere confrontarmi vis a vis con gli altri giurati e non "imporre" loro il mio giudizio a distanza. Mi immagino sempre gli accesi confronti e scontri delle giurie di festival importanti (Venezia, Cannes…), riunioni tese, una sigaretta via l’altra…ecco, speravo di vivere una situazione simile anch’io.

I selezionatori di questa edizione non ci sono andati leggeri, soprattutto per la sezione "Disabilità". Non mi aspettavo levità e spensieratezza e la funzione di un festival e di ogni film deve essere anche quella di far riflettere e aumentare il livello di consapevolezza: le modalità e i registri per farlo sono molteplici e l’ironia e la "simpatia" sono solo due opzioni tra tante. A volte non le più efficaci e, tra le opere presentate quest’anno, di certo non quelle privilegiate. Ne ho trovato tracce più consistenti nella seconda sezione, quella dedicata al lavoro. Ma, in generale, emergeva una visione piuttosto cupa della realtà e del futuro.

Come ogni forma d’arte, il cinema può farsi specchio di quanto avviene nel mondo reale, nella società, oppure anticipare gli scenari che potranno verificarsi o, ancora, provocare, stimolare trasformazioni sociali, nel modo di pensare e di fare. Questo a prescindere dal registro utilizzato. Seguendo questo parametro di valutazione, direi che le opere di quest’anno appartenevano più che altro alla prima categoria, ovvero tendevano a restituire il clima di questo periodo storico, che credo in pochi possono vivere come una fase serena e attraversata da tensioni positive. I registi hanno, evidentemente, sentito il bisogno e l’urgenza di raccontare questa "negatività" e questa "disperazione". Un dato interessante e significativo, da non sottovalutare. Così come non è da trascurare che la giuria composta dai giovani ha premiato quelle poche opere in cui un barlume di speranza si intravede: mi piace interpretarlo come un segnale che i giovani "ci credono" di più di noi vecchietti. Scrivetemi come sempre a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook.

(24 agosto 2010)

Solo soggetti asessuati

Adolescenza, pubertà, risveglio della sessualità. Una compagna di classe, un po’ gattina, mi consiglia. Mi trucco, mi metto un vestito blu, sta così bene con i miei occhi! Credo che, come per tutte le mie amiche, sia tutto arrivato anche per me. Mi rifiuto di vedere la realtà. Eppure la mia famiglia non mi lascia vestire come voglio io. Bisogna nascondere tutto. Non mettere dei pantaloni per non far vedere le mie gambe terribili.
Come ogni adolescente mi innamoro. Io do amore, ma l’altro non mi darà che carità. Gli adulti mi citano esempi di vecchie zitelle frustrate o di ragazze madri handicappate che trasferiscono tutto il loro amore sul loro solo e unico figlio, non hanno fatto l’amore che una sola volta, giusto per procreare.
Proibizione di andare in un locale. Se per caso riesco ad andarci, nessuno mi avvicina. Non ballo. Non flirto. Passo il mio tempo a piangere. Sempre le stesse frasi: «Non puoi avere delle relazioni sessuali». Come se il fatto di non camminare o di essere incontinente, potesse impedire l’atto sessuale. Ho voglia di vivere pienamente. Sogno, sogno di essere amata, di fare l’amore, sogno di essere una bella ragazza. Una bella ragazza, un termine che le femministe rifiutano. Mentre mi batto per l’indipendenza della donna continuo a vivere malgrado tutto in questa splendida contraddizione: essere comunque una donna secondo il criterio consumistico della donna-oggetto. Voglio dimagrire. Ma dimagrire non mi toglierà i bastoni, i miei attrezzi per camminare, il mio dimenarmi, il mio apparecchio urinario. E poco tempo fa ho scritto ad un medico estetista, dopo aver letto un articolo su Le Monde. Continuo lo stesso a sognare che tutto è bello e che ho un posto nella società. Quante volte ho avuto bisogno di rassicurarmi con libri, dischi e televisione, per dirmi che succederà, che riusciremo ad avere il nostro diritto alla sessualità! Ma sono privata di ogni vita sessuale affettiva. Una sola soluzione: il denaro. Fare come delle vecchie contesse che, di tanto in tanto, si pagano un ragazzotto di vent’anni.
Finchè vivevo con mia madre non vivevo che di amore a senso unico, e di masturbazione. E mi dicevo che quando vivrò da sola tutto cambierà. Che lusinga! Alla città universitaria però ce n’erano di uomini, su tremila studenti! Non sono mai uscita nè con un compagno di classe, nè con un collega di facoltà, nemmeno nel 1968 quando stavo tutto il giorno con uomini che volevano cambiare la vita. Comunque non è questione di non essermi innamorata.
Comincio guardando con ammirazione colui che è seduto al tavolo vicino. Sorriso ricambiato, dialogo, inizio di corteggiamento. Qualche minuto più tardi, al momento del caffè, dovrebbe essere già flirt. Ho finito di mangiare, mi alzo, e allora non c’e più nemmeno uno sguardo. La testa dell’altro si e riabbassata, tuffata nel piatto. Vado al bar; lui, passerà qualche minuto prima che lo raggiunga, e volterà ostentatamente la testa per non mostrare il suo imbarazzo. Quante volte l’ho rivisto quell’uomo alto, magro, biondo. E ogni volta mi è passato vicino volgendo altrove gli occhi.
E poi, qualche volta, funziona. Per due anni siamo usciti insieme, senza vivere insieme. Ognuno con la sua camera alla città universitaria, non c’era niente di troppo imbaraz-zante, e poteva essere preso per voglia di indipendenza. Lui senza dubbio ha voglia, e nello stesso tempo non voglia, di uscire con me. Ma l’incontro con i suoi genitori è significativo: proibizione di uscire la domenica mattina, la gente del paese che va a messa potrebbe vedermi. Lui vuole avere dei figli: che pretesto meraviglioso per dirmi che il mio posto rione in questo paese della Lorena. Per due anni subisco queste menzogne per paura di perdere tutto. È la prima volta che posso vivere l’amore potenziale che e in me. Ho talmente aspettato, preferisco vivere nella menzogna che affrontare la realtà. L’ambiente artificiale della città universitaria aiuta a perpetuare questa menzogna. Tutta la sua famiglia esprime alto e chiaro il suo rifiuto, ma sono lontani, e quelli che abitano a Parigi non li vedo nemmeno. Quando arriva l’ora della scelta i rapporti diventano sempre più difficili, la verità esplode. «Torno a casa, se tu diventassi sempre più handicappata, io cosa farei?». E stato detto tutto, bisogna ricominciare a vivere. Adesso so che il mio handicap mi impedirà sempre di vivere la vita amorosa alla quale ho diritto. E dire che tutto il nostro vicinato si domandava come un uomo cosi bello potesse uscire con una handicappata!
Quanti compagni con i quali ho lottato sono fuggiti. «Io ti amo, ma il tuo handicap mi impedisce di venire a letto con te». Resta la falsa amicizia basata sull’intellettualità. Sono stata educata per questo tipo di amore e l’ho vissuto spesso. Brigitte va a trovare in macchina un vecchio amico, un amico dell’epoca in cui non era handicappata. II giorno del matrimonio di questo amico è seduta alla sua destra, simbolo dell’amore platonico. Tornando a casa si è uccisa. Quante volte mi hanno chiesto se potevo avere rapporti sessuali. Non sono che un oggetto asservito, e devo ancora sentirmi capace di mostrarmi, di camminare, di spogliarmi. Gli uomini non devono amare che il mio cervello, il mio sorriso, i miei pensieri. La mia esistenza si ferma qui. II resto deve essere negato: è orribile. Non mi prendono in fotografia se non in posizioni in cui il mio handicap non si veda. Già durante i corsi preparatori mi facevano i complimenti per il mio sorriso, per il mio viso. Bisogna pure trovarmi qualcosa. lo mi abituo all’idea di non essere che un viso, un pensiero. Sono quella che sono, e se il mio corpo non corrisponde alle nonne, tanto peggio. Uomini o donne, siamo desiderabili. Nel nostro sistema sociale un uomo deve essere dotato, sano di corpo, virile e intelligente, con del denaro e del potere. La donna, lei deve procreare ed essere la rappresentante di questo potenziale di riuscita. Deve tenere la casa per benino, perché è il luogo della facciata della riuscita. Che cosa siamo noi, in mezzo a tutto questo? Niente. Non abbiamo il nostro posto da nessuna parte. Rappresentiamo tutto quello che non bisogna possedere. Non siamo donne per procreare. Non siamo uomini rappresentativi della virilità, del denaro e del potere. Non siamo che la rappresentazione dell’antidesiderio.
La mia follia, è uno stato depressivo che tengo accuratamente nascosto agli altri. È una lotta perpetua per dimostrare loro che sono qui, e che ci sto bene. Così tutti i rapporti sono falsi, perchè vita esteriore e vita interiore non corrispondono. Guardarmi in uno specchio mi è impossibile. Gioco solamente sul viso, per far dimenticare il mio corpo. Mi sforzo di nascondere tutto quello che potrebbe sconvolgere gli altri.
Quando in una coppia uno dei due è handicappato e l’altro no, o il valido rifiuta di riconoscere l’handicap dell’altro ed è la politica del «marcia o crepa», oppure l’handicappato è talmente presente che non c’e più posto che per lui. E gli altri fanno questo tipo di riflessione: «Ah! Insieme voi due parlerete dei vostri moncherini».
La politica del «marcia o crepa» riesco ad evitarla perchè mi trovo troppo al di fuori delle norme. La mia vita affettiva è fatta di vuoti di parecchi anni, senza alcuna vita sessuale, e di un alternarsi di disperazione e di ribellioni. Sola rottura, qualche avventura con uomini affascinanti, dolci come agnelli, ma che non sono venuti verso di me se non per carità, con i loro complessi e il loro senso di colpa.
Li domino con la mia affettività forte. Risultato: tutto diventa troppo faticoso, persino fare l’amore.
Ogni gesto della mia vita quotidiana appare loro impossibile: fare la spesa, lavare i piatti, cucinare, spostare un oggetto, lavorare. Un solo piano di scale e bisogna che mi trasportino, anche se sono capace di salire da sola. «Non fare l’avvocato, è troppo faticoso». Per il presidente dell’ordine degli avvocati, cosi come per l’amante, non sono capace di badare a me stessa.
Andiamo in barca, ma non metteranno mai dei mulinelli per recuperare la vela, «non si usa su questo tipo di barca bretone; in ogni caso non sei in grado di fare della vela». Sono come dei papà sdolcinati che ci ricordano affettuosamente che non siamo brave a niente, e in particolare non siamo in grado di servirli come donne. Finisce che se ne vanno. II nostro handicap li blocca, diventano impotenti.
Ci sono due categorie. I primi rifiutano qualsiasi atto sessuale e fuggono dal mostro che hanno scoperto. Al limite si rimane amici, senza parlarne mai più. I secondi, più rari, affettano una carità mescolata ad ammirazione beata. Ma bisogna ringraziarli talmente tanto di volerci amare che alla fine ci tocca accettare le loro idee, il loro modo di vivere, il loro modo di amare, persino platonico. E c’è ancora il pazzo maniaco al quale serviamo come madre e come psicoanalista. Ecco quelli che noi attiriamo: coloro che, come noi, sono rifiutati dalla società e dalle relazioni normali.
Non sempre ho voglia di piegarmi sugli altri. Eppure quelli là mi ci obbligano. Non siamo forse il loro specchio ideale? Vedendo noi, loro possono provare a se stessi che sono migliori di noi. Quelli che chiamo i pazzi sono persone troppo realiste per non vivere la loro follia fino in fondo, e molto attaccati alla vita concreta, che hanno bisogno di uno psicoanalista a buon mercato, e che, dopo aver smembrato il loro problema, rientrano in se stessi. Quando stanno meglio, non li vedi più.
Sono ingenua, e talmente alla ricerca degli altri che ho sempre lasciato avvicinarmi da questi tipi. Alla città universitaria noi, gli handicappati, subivamo la stessa cosa. Erano come mosche intorno a un barattolo di miele. Noi, noi eravamo là per riceverli a qualsiasi ora, pronti a sentirli parlare delle loro angosce, dei loro problemi e persino pronti a toglierli dall’imbarazzo, se necessario.
Loro parlano, parlano a non finire. Ma quando uno osa dire una parola: «Oh! Per te non e la stessa cosa». Si possono passare notti e notti ad ascoltarli, senza mai attirarsi un gesto da parte loro, senza poter credere in nessun momento di essere capiti almeno un pochino. Siamo solamente dei vasetti con orecchie. Quello che noi viviamo, quello che sopportiamo, non ha importanza. «A te si può dire tutto».
Oggetti asessuati che mendicano dagli altri, ecco ciò che ci offre il mondo dei validi. Oggetti per ascoltarli, oggetti per farli scaricare, oggetti per farli stare meglio, oggetti perche’ ci sfruttino economicamente, oggetti perchè ci rifiutino quando si sentono meglio. In nome dell’handicap dobbiamo capire tutto, ascoltare tutto e non dir nulla.
Si rimorchia sempre vistosamente, altrimenti non ci guarderebbero nemmeno, non verrebbero nemmeno. Si giocano le nostre carte migliori. Per me sono le qualità intellettuali. E poi, eccezione, un giorno «lui» vuole. Si ha paura, tanto si è abituati al rifiuto. Si fa fatica a credere. Ci siamo, decolliamo, il sogno si concretizza. Tutto succede come per tutti gli altri. Perfino il matrimonio, i figli, come gli altri. Ma con il tempo, ecco che ricomincia. La sessualità e la forma più sorniona di schiavitù perchè non se ne parla, perchè è tabù. «Non posso fare l’amore con te, il tuo handicap mi blocca». Eppure quando ci siamo conosciuti non ti impediva di fare l’amore. Nessuna risposta. Sì, il mio handicap ha ripreso il sopravvento.
Bisogna dire che devono sfidare le immagini stereotipe delle donne e i miti idilliaci che sono serviti loro. Un gior¬no, sei mesi, un anno o due dopo, esplodono. Non possono più sopportarsi. In nessun momento si esprimono apertamente e se si vuole cercare di capirli si deve sopportare il loro umore, la loro aggressività, gli altri loro legami. Tutto questo, bene o male, continua a saldare la coppia. Noi accettiamo tutto, tanta è la paura che abbiamo. Si mantiene una parvenza di affetto, ma i veri problemi non sono mai abbordati. Noi sappiamo di non essere fatte per l’amore. Nel 1980 si tiene a Parigi un congresso sulla sessualità degli handicappati. Che cos’e? Degli handicappati che si ritrovano e parlano del loro piacere? Certamente no. II congresso prevede degli scambi di esperienze tra medici e psicologi. Si discute su quegli strani animali che sono gli handicappati, e sulle loro possibilità sessuali. Si discuterà per molti giorni sulle reazioni di un tetraplegico confrontate con quelle di un paraplegico, o del congelamento dello sperma che permette a un handicappato paralizzato di avere un figlio!
Non si è venuti qui per domandarci che cosa pensiamo, che cosa facciamo e che piacere proviamo. Non osano descrivere la nostra vergogna, i nostri fantasmi, dire come si è obbligati a rimorchiare, come si forza l’attenzione degli altri per obbligarli a considerarci persona vivente e umana, e non come un oggetto mostruoso. No, non si parla della no¬stra vita sessuale, non si parla della nostra esclusione. È solamente una riunione di grandi medici che, con il loro linguaggio forbito, analizzano la sessualità del loro piccolo popolo. Del piacere degli handicappati, tutti se ne fregano. Un handicappato potrà forse trovare un altro handicappato, li si guarderà come delle bestie curiose. Ma le affinità? Se è tutto quello che ci proponete, metteteci subito in quelle scatole di vetro come le rane che avevamo a scienze naturali, e vedete se possiamo carezzarci qui o la, misurate la durata dei nostri aneliti. Le vostre esperienze non ci interessano. Noi, quello che cerchiamo è semplicemente di vivere, fare l’amore, avere la nostra vita sessuale come tutti gli altri. Noi rifiutiamo una vita di vecchie zitelle frustrate o di collezionisti di farfalle. Quando rileggo le relazioni sul congresso riportate dai giornali ho l’impressione che i mostri non siamo noi, ma i medici.
Ah! Se non abbiamo niente con cui ispirare amore, perchè averci fatto sopravvivere? Si, non corrispondiamo ai canoni di bellezza femminile o maschile, ma da dove saltano fuori questi canoni? E dopotutto, nel piacere, non ne siamo forse capaci quanto gli altri, anche se siamo tetra-, para- o non so che -plegici? Siamo degli esseri umani e troviamo il piacere là dove si trova, e nel modo in cui vogliamo trovarlo. Sta a noi batterci, dirlo pubblicamente, anche se gli altri lo rifiutano, anche se bisogna aggredire. Bisogna osare, perchè la nostra vita, la nostra vera vita comincia da B, da questa vita sessuale, dal piacere.
La sessualità per noi è un’ossessione. Siamo talmente soffocati dalla frustrazione che anche tra handicappati non abbiamo il coraggio di parlarne. È l’argomento tabù per eccellenza. Facciamo come se tutto andasse bene. E quando una delle compagne si sposa, che sogni per le altre, che gelosia! Come c’e riuscita, lei? La prima cosa che si chiede quando ci ritroviamo tra handicappati e: «Hai un ragazzo?», e: «Il tuo ragazzo è handicappato?».
Dobbiamo gridarvi che abbiamo voglia di fare l’amore, che sappiamo fare l’amore, anche meno peggio di voi. Per voi noi siamo degli anormali. Ma sono il vostro amore e la vostra sessualità che sono ridicoli. Voi non conoscete nemmeno più il vostro corpo. Funzionate su schemi precostituiti. Si, abbiamo voglia di fare l’amore e non di essere solo dei mostri. Dobbiamo gridarvelo. Voi ci rifiutate senza sapere, senza conoscere la nostra sessualità, senza conoscere la vostra. Voi ci date solo l’obolo del vostro affetto. Noi non lo vogliamo più. E non parlate di impotenza davanti agli handicappati. La vostra impotenza non è dovuta ad altro che alla vostra sessualità normalizzata dal sistema. Noi vogliamo vivere i nostri amori, la nostra sessualità, la nostra espressione. E dobbiamo avere il coraggio di dirvelo, anche se vi aggrediamo.

Tratto da “Babette, handicappata cattiva” di E. Auerbacher, Dehoniane)

Caro Tremonti, contribuisco anche io alla crescita del PIL – Superabile, luglio 2010 – 1

Quando leggerete questo articolo molto probabilmente le cose si saranno definite e sapremo come si è risolta la questione relativa alla percentuale di invalidità minima necessaria per accedere a determinate previdenze economiche. Ma quando "Vita.it" mi ha chiesto di scrivere un contributo a riguardo, ancora la situazione era incerta. Comunque, questo articolo contiene delle riflessioni che non figuravano sul quotidiano online di Milano. Ne leggerete una versione più "imprudente".

Come diceva una nota pubblicità "sono piccolo e sono nero". Siamo alle solite, ma questa volta ammetto di aver lasciato correre un po’ la notizia senza darle troppo peso. Un peccato di egoismo: sapete com’è, salvo eliminare la categoria e il concetto di disabilità (non sarebbe male come idea…), per quanto Tremonti possa tentare di rendere più stringenti i parametri, io sono a prova di riforma. Sono un 100% irriformabile, ostinatamente disabile. Distinguere tra 74% e 85% è un "dettaglio" di cui non mi sono mai dovuto preoccupare. Tuttavia niente è scontato ai giorni nostri, sicché mi sono deciso a contribuire alla (penosa, deprimente) discussione. Non vorrei che poi si dicesse: "Dov’era Imprudente in quei giorni?", "pensava di farla franca, invece…".

Mi sono documentato un po’, quel tanto che basta per scoprire che un giornalista de Il Sole-24 ore, con un’analisi meno ideologica, ha spiegato lucidamente l’andamento (in crescita) delle spese per pensioni e indennità di accompagnamento e riportato la questione su un terreno a partire dal quale è possibile individuare mancanze, storture, possibili miglioramenti, riforme senza "evve" tremontiana, ecc.

Come riportato dal dott. Gori, del quotidiano di Confindustria, "l’indennità è l’unica misura nazionale stabile a sostegno dei costi economici causati agli anziani dalla non autosufficienza" e l’aumento del loro numero si spiega con l’invecchiamento della popolazione (gli ultra-75enni sono cresciuti del 23% fra il 2002 e il 2009), con la maggiore informazione rivolta alla popolazione anziana (che in passato usufruiva meno di questa possibilità) e con il fatto che "l’accertamento dei requisiti per riceverla è basato su criteri generici e non standardizzati". Chi deve valutare se una persona può o meno ottenere l’accompagnamento non può basarsi su "alcuno strumento tecnico di valutazione", né a livello nazionale è indicata "una soglia precisa di bisogno" per accedere alla misura. È in questo spazio che si incunea la possibilità di assegnare l’indennità a chi effettivamente non ne avrebbe diritto".

Già il tono dell’esposizione delle notizie cambia, non poco, i termini della questione: a trarre il senso dalle parole del ministro Tremonti, ammettiamolo, la "categoria" passa per un covo di sanguisughe, che succhia privilegi immeritati. Per cui il problema sarebbero sia il diritto in sé, sia la persona che ne gode. Dal quadro delineato da Gori (il quale peraltro sottolinea come le risorse attuali siano oggettivamente insufficienti e non eccedenti) le cose si leggono in tutt’altro modo.

Ho continuato ad informarmi e ho trovato la seconda obiezione convincente, questa volta avanzata dalla Fish: "Il ministro dovrebbe sapere quale sia l’indotto dell’invalidità civile" e "quanta gente ci campi sopra gli invalidi", ad iniziare da "medici, operatori, aziende di ausili e non, una milionata di badanti, patronati sindacali, servizi di trasporto, senza contare il giro di affari attorno al contenzioso relativo al mancato riconoscimento dell’invalidità (400mila cause giacenti con medici legali, consulenti di parte o di ufficio, patronati sindacali, avvocati, per un giro di affari di oltre due miliardi di euro)". "Se questo non genera competitività (un valore assoluto per la schiera degli economisti di cui Tremonti fa parte) sicuramente genera qualcosa di molto simile. (…) Tanto sono timide e prudenti le misure contro i ladri evasori fiscali, quanto sono decise e indiscutibili quelle contro gli invalidi".

Ma c’è una terza obiezione ancora più importante e che riguarda quello che tante persone con disabilità (molte di più se se ne creassero i presupposti) danno al di là di quanto ricevono. Che non riguarda l’indotto creato da chi "campa" sui disabili, ma la capacità produttiva delle stesse persone con deficit. Caro Tremonti, a tutti gli effetti io da circa trent’anni (ne ho cinquanta, il conto è semplice) sono competitivo e, aggiungo, mi confronto sul mercato, riuscendo ad arrivare a fine mese; sono presidente di un Centro di Documentazione le cui attività, cresciute ed intensificatesi negli anni, danno lavoro a circa trenta persone, normodotate e non. E, oltre alla ricchezza strettamente economica che produce, crea una cultura più rispettosa, migliore per chi è disabile e, da lì (ma pensavo che uno sagace come lei questo già l’avesse intuito), migliore per tutti (torneremo su questo argomento a breve). Ma restiamo "sul pezzo" come si dice: ribadisco, io sono un cittadino competitivo e capace, desideroso di lavorare e produrre. Quello che ricevo lo guadagno e lo pago.

Il Paese deve tenere conto di questa risorsa ancora largamente inespressa. Non può cominciare a farlo riducendo ancora di più quei fondi che mettono in condizione le persone con deficit di pensarsi e dimostrarsi come produttive, competitive, creatrici di ricchezza in ogni senso (non solo quello "morale"). Voglio contribuire alla crescita del Pil: chi è con me mi segua. O almeno mi scriva a claudio@accaparlante.it o sul mio profilo di Facebook.

Claudio Imprudente

 

Se il partner è disabile – Il Messaggero di Sant’Antonio – Luglio 2010

Dopo la pubblicazione, il mese scorso, del mio articolo Per una boccetta di profumo, ho ricevuto diverse lettere relative alla vita sessuale e affettiva delle persone disabili e di chi è loro vicino. Quello che mi ha colpito è che i termini connotati al «negativo» ricorrevano tanto nelle lettere del primo tipo quanto in quelle del secondo, ovvero in quelle scritte da persone normodotate che hanno o hanno avuto relazioni sentimentali con persone disabili. Questo dato è davvero interessante, perché dalle lettere si evince che la sofferenza non deriva dal rapporto in sé con la persona con deficit, o almeno non immediatamente. Piuttosto dipende dal modo in cui questa relazione viene (mal) vista e (mal) interpretata dall’esterno. Ciò dimostra con grande evidenza come anche difficoltà ed elementi critici relativi alla sfera affettiva si pongano soprattutto in ambito sociale, evadendo i confini di quella individuale o intersoggettiva «a due» e, anzi, condizionandone lo sviluppo e la serenità.

Ecco cosa mi scrive D., normodotata, partendo da uno spunto ironico: «In altre occasioni ti ho detto che ti seguo sempre e addirittura che qualche anno fa ero così affascinata da te che sarei volata a conoscerti… ma poi mi sono sposata! Scherzi a parte, il tuo articolo mi ha fatto venire voglia di farti una domanda. Qualche anno fa, prima di conoscere mio marito, ho avuto una storia con un ragazzo tetraplegico. Tu non puoi immaginare l’inferno, dalle accuse di perversione a quella di essere affetta dalla sindrome della crocerossina. Mi è stata anche attribuita una personalità dappica (chi vive problematiche legate all’alimentazione, ndr) e via di seguito. Ora io mi domando: fino a quando una donna sarà costretta ad armarsi di eroismo per combattere tutti questi disfattismi e pregiudizi radicati? Ci vogliono davvero super donne per resistere alla pressione. Nel mio caso la storia è poi finita perché lui era un disonesto e disgraziato, la sua disabilità non c’entrava niente: ma la verità è che tutti sono belli e bravi a non discriminare finché non è la loro figlia o il loro figlio a innamorarsi di una persona speciale, disabile o meno, con caratteristiche sue personali, come tutti gli esseri umani. Vorrei che tu parlassi di questo, del dolore che il pregiudizio procura alle persone che amano qualcuno speciale e con difficoltà particolari. Grazie. Ti abbraccio forte».

La società, nel tempo, si è costruita meccanismi di difesa (o di offesa) automatici e soffocanti, che prescindono anche dalle idee – impalpabili – che i più professano. Tutti siamo pronti a immaginare la legittimità di una dimensione sessuale e affettiva delle e per le persone disabili, ma quando vediamo e tocchiamo con mano, allora le reazioni mutano e le idee di partenza vengono smentite. San Tommaso… al contrario. Finché immaginiamo, crediamo; quando tocchiamo, smettiamo di credere. Un rapporto paradossale con la realtà e con l’esperienza che possiamo farne, che sempre dovrebbe portare a un «di più» di consapevolezza e apertura. Occorre però aggiungere che mentre si può discutere di come garantire a una persona disabile il suo diritto (abbiamo già visto che il termine non è così appropriato) alla realizzazione nella sfera sessuale, è davvero sconfortante che, quando questa trova modo di esplicarsi, da fuori debbano prodursi sospetti e giudizi affrettati sul normodotato. Si valutano situazioni simili come anomalie, con uno sguardo allarmato, diffidente, curioso e indagatore, anziché empatico o giustamente indifferente.

Ho evitato di riportare esperienze personali, ma mi farebbe piacere che altri condividessero le loro. Vi sono alcuni temi per i quali il confronto è particolarmente importante: questo vi rientra a pieno diritto. Scrivete come sempre a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook.

Claudio imprudente

 

La scuola finisce. La scuola riprende (?) – Superabile, luglio 2010 – 2

Il mondo della scuola è già (quasi tutto) in vacanza. Ma che cosa lo aspetta a settembre? La risposta è retorica e drammatica, visti i prossimi tagli previsti dalla manovra straordinaria (che ricadono pesantemente sugli Enti Locali) che si aggiungono a quelli già imposti dalla c.d. riforma Gelmini di qualche mese fa. Tagli di soldi e di personale. Un risultato, questo insistente (e annoso e trasversale) lavoro ai fianchi della scuola pubblica, l’ha già prodotto: la sfiducia che ho visto negli occhi di tanti insegnanti che ho incontrato nel corso dell’anno scolastico appena concluso. Dal momento che quasi tutto si basa sulla loro motivazione (oltre che sulla loro professionalità) e che stanno riuscendo piuttosto bene a smontare anche quella, il prossimo anno scolastico non promette niente di buono.

A questo problema se ne lega un altro, l’assenza pesante di ogni progetto per una nuova scuola, una nuova educazione e quella della volontà di cercare spunti per risolvere, superare questo passaggio delicato. Sono tutti, e mi riferisco in particolare alle classi dirigenti, talmente concentrati sulla mancanza di fondi (o sulla necessità di tagliare) da non cercare di sviluppare delle idee creative che possano in qualche modo consentire di affrontare con minor sofferenza questa fase. Si è generata, cresce, forse si produce volontariamente quella che potremmo definire una “depressione educativa”. Invece di produrre e trasmettere un’educazione alla fiducia, che abbia il suo fulcro nel potenziamento dell’autostima e della creatività di ciascuno, si tende all’appiattimento culturale. Che, nella sua piattezza, è già regressione.

Un bravo contadino pota, non taglia. Sembrano due azioni identiche, ma sono radicalmente diverse. Il taglio “distrugge”, la potatura “riduce”, ma per potenziare. In questo senso la potatura ha anche un alto valore educativo e presuppone un progetto, una prospettiva, al contrario del taglio che è solo devastante. Aggiungo che nella potatura il bravo contadino deve utilizzare la creatività per aiutare la pianta a ricrescere meglio. E prima di potare osserva la conformazione della pianta stessa, la studia. Poi in un certo senso soffre con la pianta, perché è comunque un’attività dolorosa, per la pianta e per lui. Il taglio crea sofferenza solo in chi lo subisce.

Cosa intendo dire? E’ palese che ad ogni decisione che riguarda la scuola manchi quella parte costruttiva insita nella potatura e del tutto mancante nel gesto del tagliare (e mancano anche quella premura e quell’affetto propri del contadino). Credo sia questo l’aspetto più doloroso di questa situazione. Si finge, cioè, di affrontare determinati problemi, mentre in realtà si creano soltanto le condizioni perché quelli già esistenti si facciano ancora più gravi (cronici). Nelle “riforme” della scuola degli ultimi quindici anni (vado a memoria e rischio di sbagliarmi, anche perché ne fanno o ne annunciano una ogni tre anni) manca del tutto un’idea progettuale riconoscibile. Se si toglie e basta, ci sarà sempre qualcosa che manca, si produrrà sempre una mancanza; se al togliere si affianca anche un’attività di sostituzione (di quel che non va), o di preparazione “propositiva” (di/a quel che potrà venire), già le prospettive si fanno più interessanti e i margini di “creazione” possono crescere.

Con questo non si vuol proporre alle persone più direttamente colpite dalle scelte del Governo (in particolare i docenti) di orientare diversamente le loro lotte e rivendicazioni. Gli aspetti economici, gestionali, culturali, pedagogici, ecc., procedono tutti insieme, si tengono, e la mortificazione di uno porta, automaticamente, a quella degli altri. Volevo solo rilevare come nel dibattito, almeno quello più (mass)mediatico, manchi del tutto lo spazio per affrontare i temi dell’educazione e della didattica in relazione alle condizioni di insegnamento che riforma e tagli creano. L’assetto e le peculiarità del nostro sistema informativo, del resto, non facilitano la creazione di questi spazi. Urge, però, richiamare l’attenzione e l’azione su questi temi. Nonostante il sole cominci “a far male”, la scuola sia in vacanza, la testa sia ormai altrove, maschera e pinne già nello zaino…
Scrivetemi, come sempre, a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook. Da parte mia, un augurio di buone vacanze a tutti/e gli/le insegnanti e un sostegno incondizionato a tutte le loro iniziative di resistenza. 
 
Claudio Imprudente

Uno sguardo al “dopo di noi”. Non mollare mai… – Superabile, giugno 2010 – 2

E’ da tempo che mi frulla in testa di trattare un tema molto importante, intrigante e problematico. Trattare, come sapete, per me significa abbozzare dei ragionamenti, fornire degli stimoli e attendere che siano i lettori a completare insieme a me il lavoro di "trattazione" e svelamento. Spesso, sapete anche questo, lo spunto per un articolo lo trovo nelle parole di altre persone, per cui, in realtà, io stesso sono già inserito all’interno di questa rete (un meccanismo di stimolo – risposta – approfondimento – stimolo – risposta…e via proseguendo) e non faccio altro che rilanciare quelle parole aggiungendovi qualcosa.

Questa è una di quelle occasioni: qualche mese fa ricevetti, non ricordo neanche come, il riassunto di una relazione di Rosaria Dall’Argine, madre di M. e membra dell’Associazione "Liberi di Volare" sul tema del "Dopo di Noi". Più che un riassunto, sembrava una serie di appunti, una scaletta per non perdere l’ordine del discorso durante l’esposizione in pubblico della sua esperienza. Tuttavia, questi appunti sono molto chiari e ricchi, anche in questa forma a tratti incompiuta e, per quanto sia Rosaria stessa a suggerire che si tratta di "una delle tante strade personali già percorse (diversa o uguale a tante altre), non ha niente di teorico, è fatta solo di esperienze vissute", ai miei occhi ha un grande valore "scientifico" (passatemi il termine). L’incipit, a dire il vero, di scientifico non ha tanto, se non perché immagino che questo sia lo stesso atteggiamento che un uomo di scienza dovrebbe avere di fronte alle sue ricerche: "Vista a distanza la nostra esperienza si riduce ad uno slogan "Non mollare mai". Tutto va sperimentato, anche gli insuccessi".

Ma il secondo punto, essenziale, ha un valore metodologico da non dimenticare: "Mi permetterò di invertire l’ordine dei temi, perche solo dal pensarlo adulto quando è un bambino, in un ragazzo, in una adolescente potranno nascere le fondamenta del «Dopo di noi». Nel «dopo di noi» il problema della vita adulta autonoma viene fatto coincidere di norma con la scomparsa dei genitori. E’ infatti prassi comune, per le famiglie, occuparsi direttamente del figlio fino a quando ne hanno la possibilità e le forze e il «dopo di noi» viene spesso affrontato con i caratteri dell’ emergenza, anziché percepito e vissuto come diritto legato alla naturale esigenza di emancipazione di ogni persona, anche in funzione e nel rispetto delle sue tappe di crescita nel processo di adultità. Noi riteniamo che la famiglia, quando ha ancora le necessarie energie, possa e debba accompagnare e sostenere il proprio figlio nel graduale distacco dall’ambiente familiare".

Altro punto fondamentale è evitare di sostituirsi al figlio nelle scelte, nelle valutazioni ed essere capaci di lasciare lo spazio perché possa esprimere le sue potenzialità. E’ solo all’interno di questo atteggiamento che si può compiere il passo successivo, che Rosaria suggerisce anche alle figure educative scolastiche, ovvero quello di "esigere la responsabilità. Da piccolo l’ho sempre sgridato come facevo con la sorella maggiore. Non si deve prendere sempre le sue difese (…); va sgridato, come tutti i figli; gli va data la fiducia se la merita; deve rischiare sulla propria pelle (…); io non debbo, né posso sostituirlo perché bisogna abituarlo alle prove, agli insuccessi…a tutto.(…) Ho capito che M. era diventato grande quando ha cominciato ad oppormisi, una scoperta che ti rende felicissima". "Pensarlo adulto significa avere già da subito un progetto di vita formativo, culturale e professionale, un’idea nella quale ci sia la visione di quello che lui sarà domani in tutte le sue dimensioni da adulto: lavorativa, sociale, relazionale, ludica".

Sono questioni che vanno affrontate nella loro difficoltosa concretezza e che vedono la famiglia come parte di una rete di attori sociali, parte, progressivamente e auspicabilmente, meno centrale: (dopo di noi) chi garantirà la sua assistenza (cosa farà e insieme a chi), chi la sua protezione giuridica? Chi il suo diritto ad una casa? Come potrà provvedere materialmente e autonomamente alla sua esistenza, e, quindi, chi lo aiuterà nella ricerca e nello svolgimento di un’attività lavorativa? "Non è utopia e non è buonismo quello che chiediamo. È politica, politica culturale e sociale, basata su un approccio di valorizzazione delle diversità. E’ vero che forse molti di loro non diverranno mai completamente autosufficienti, ma non ha senso rinunciare alla ricerca della loro autonomia".

Nel processo delineato da Rosaria ritrovo molte delle tappe che hanno caratterizzato e caratterizzano la mia vita privata e professionale. C’è un punto che forse non è molto chiaro, o che passa sovente in secondo piano, quando svolgo incontri di formazione o, come si dice, di sensibilizzazione: il fatto stesso di essere lì, a parlare e discutere, è il risultato di un lungo lavoro collettivo, intrapreso dalla mia famiglia e proseguito da una lunga serie di "attori" insieme a me. La scuola, i servizi socio-sanitari, i trasporti che ogni giorno mi accompagnano al Centro Documentazione Handicap; i colleghi che con me hanno elaborato i contenuti e le attività nel corso degli anni, che mi accompagnano fisicamente nei luoghi in cui svolgo l’incontro e che con me lo conducono, che mi riaccompagnano a casa, che mi criticano se sono stato poco efficace; le persone che condividono con me la vita comunitaria e che mi consentono di vivere in un appartamento autonomo; gli affetti degli altri nei miei confronti e i miei nei loro…Serve (a tutti, non solo alle persone con disabilità) un contesto ricco di risorse, di idee, di politiche, di pratiche per riuscire a realizzare, esplicare la propria personalità e, in generale, la propria esistenza. Il "Dopo di noi" è una particolare, necessaria e, certamente, più delicata e difficoltosa declinazione di questo dato comune a tutte le persone.

Se "non avete mollato mai", raccontate le vostre esperienze "emancipatrici": c’è bisogno di esempi e soprattutto di confronto. Come sempre, scrivete a claudio@accaparlante.it o sul mio profilo di Facebook.

 

Pubblicato su www.superabile.it

 

 

Io, disabile totale, valgo un bel po’ di PIL – VITA, Giugno 2010

Un contributo pubblicato sul numero di VITA uscito venerdi 4 giugno, che dedica vari articoli all’innalzamento della percentuale di invalidità minima per ottenere la pensione. Non perdetelo.

 

Come diceva una nota pubblicità “sono piccolo e sono nero”.
Siamo alle solite, ma questa volta ammetto di aver lasciato correre un po’ la notizia senza darle troppo peso. Un peccato di egoismo: sapete com’è, salvo eliminare la categoria e il concetto di disabilità (non sarebbe male come idea), per quanto Tremonti possa tentare di rendere più stringenti i parametri, io sono a prova di riforma. Sono un 100% irriformabile, ostinatamente disabile. Distinguere tra 74% e 85% è un “dettaglio” di cui non mi sono mai dovuto preoccupare.
Tuttavia niente è scontato ai giorni nostri, sicché mi sono deciso a contribuire alla (penosa, deprimente) discussione. Non vorrei che poi si dicesse: “dov’era Imprudente in quei giorni?”.

Mi sono documentato un po’, quel tanto che basta per scoprire che Il Sole-24 ore, con un’analisi meno ideologica, anziché con i falsi invalidi, ha spiegato lucidamente l’andamento (in crescita) delle spese per pensioni e indennità di accompagnamento con l’invecchiamento della popolazione.
Ma quello che vorrei dire al ministro Tremonti è innanzitutto questo: un’obiezione che riguarda quello che tante persone con disabilità (molti di più se se ne creassero i presupposti) danno, al di là di quanto ricevono. Che non riguarda l’indotto creato da chi “campa” sui disabili, ma riguarda invece la capacità produttiva delle stese persone con deficit.

Caro Tremonti, a tutti gli effetti io da circa trent’anni (ne ho cinquanta, il conto è semplice) sono competitivo e, aggiungo, mi confronto sul mercato, riuscendo ad arrivare a fine mese; sono presidente di un Centro di Documentazione le cui attività, cresciute ed intensificatesi negli anni, danno lavoro a circa trenta persone, normodotate e non. E, oltre alla ricchezza strettamente economica che produce, crea una cultura più rispettosa, migliore per chi è disabile e, da lì (ma pensavo che uno sagace come lei questo già l’avesse intuito), migliore per tutti. Lo ribadisco, io sono un cittadino competitivo e capace, desideroso di lavorare e produrre. Quello che ricevo lo guadagno e lo pago.
Il Paese deve tenere conto di questa risorsa ancora largamente inespressa. Non può cominciare a farlo riducendo ancora di più quei fondi che mettono in condizione le persone con deficit di pensarsi e dimostrarsi come produttive, competitive, creatrici di ricchezza in ogni senso (non solo quello “morale”).
Voglio contribuire alla crescita del PIL: chi è con me mi segua!
Claudio Imprudente
(claudio@accaparlante.it)
 

 

 

 

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Nulla su di noi, senza di noi – Superabile, giugno 2010 – 1

Qualche giorno fa ho ricevuto una mail da un amico di vecchia data, Giorgio Genta, presidente dell’Abc Liguria e dell’associazione Dopodomani Onlus. Giorgio mi chiedeva di aderire a un’iniziativa importante, promossa dall’associazione che presiede e da altre realtà associative: Dario Petri (presidente della Federazione italiana Abc e dell’Abc Triveneto), Luisanna Loddo (presidente dell’Abc Sardegna), Gianfranco Mattalia (presidente dell’Abc Piemonte), Mauro Ossola (presidente dell’Abc Lombardia), Aldo Tambasco (presidente dell’Abc Campania), Marina Cometto (presidente dell’Associazione "Claudia Bottigelli2 – Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi), Guido Trinchieri (presidente dell’Ufha – Unione famiglie handicappati) e Salvatore Nocera (vicepresidente della Fish – Federazione italiana per il superamento dell’handicap e consulente giuridico dell’Osservatorio scolastico Aipd – Associazione italiana persone down).

In sintesi, Giorgio mi chiedeva di sottoscrivere una lettera rivolta alla Simfer (Società italiana di medicina fisica e riabilitativa) e alla Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza), per protestare, nella fattispecie, contro l’esclusione delle famiglie da un convegno che si terrà il 18 e 19 giugno a Bologna, sul tema "Terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo". La lettera (che si può leggere e sottoscrivere qui: www.superando.it/content/view/5949/122), ovviamente, svolge e chiede di condividere un ragionamento più generale, ma coglie appunto l’occasione di quel convegno per sottolineare e richiamare l’attenzione su alcune dinamiche effettivamente non condivisibili e, aggiungo, pericolose.

In sostanza, la lettera chiede che sia riconosciuta la necessità che le famiglie (e quindi, in primo luogo, i genitori di bambini disabili) partecipino alle decisioni riguardanti tutte le problematiche della riabilitazione in età pediatrica, così attenendosi, peraltro, alle raccomandazioni dell’Istituto superiore di sanità. Ne va, intanto, di un diritto sacrosanto, ovvero quello della partecipazione dell’utente rispetto a scelte che riguardano la sua salute.

Ne va, in secondo luogo, di un pratica davvero irrinunciabile che, chi vive su di sé una disabilità o chi, comunque, frequenta e conosce il "mondo" della disabilità, dà o dovrebbe dare quasi per scontata: ovvero che il confronto con le persone più vicine alla persona con deficit (e/o con la persona con deficit stessa) è imprescindibile proprio per garantire un servizio e un intervento più efficace, oltre a rispondere a un principio che dovrebbe essere largamente condiviso e che potremmo sintetizzare con una formula che mutuo, "nulla su di noi, senza di noi".

Ripeto, non è (solo) una questione di principio, o meglio, lo è nella misura in cui questo principio è alla base di una prassi maggiormente efficace e attenta alla persona. Come si può leggere nella lettera di protesta, infatti, "I professionisti della riabilitazione e le loro società rinunciano così (escludendo cioè le famiglie, Ndr.) in modo autoreferenziale e aprioristico all’apporto di informazioni ed esperienze preziose per il miglioramento della qualità dei servizi". La piena partecipazione degli utenti o di loro rappresentanze nelle decisioni riguardanti le problematiche della riabilitazione in età pediatrica è, non a caso, raccomandata dall’Istituto superiore di sanità, come accennavo prima: "L’efficacia dei trattamenti centrati sulla partecipazione attiva della famiglia è ampiamente dimostrata dalla più qualificata letteratura scientifica internazionale. Al contrario i trattamenti offerti dal Servizio sanitario nazionale risultano spesso centrati sulle esigenze organizzative delle strutture e degli operatori".

A un altro livello e in un altro ambito, anche l’università comincia a capire e riconoscere l’importanza dell’apporto dei genitori e, più genericamente, dei famigliari nella definizione di pratiche pedagogiche e processi di educazione alle autonomie migliori e più completi (si veda il lavoro, in questo senso, di Riziero Zucchi ed Enrico Barone, i primi che mi vengono in mente). Ma l’effettivo coinvolgimento di queste figure "extra-mediche" (o "pre-specialistiche", se preferite) ha anche un altro ruolo fondamentale, giustamente richiamato nella lettera: "Per favorire il miglioramento della qualità dei servizi occorre entrare nel merito degli aspetti più rilevanti della questione, ponendo al centro dell’agire medico non le terapie, ma le esigenze della persona e della sua famiglia". Come i lettori più affezionati ricorderanno bene, quest’ultimo è un aspetto sul quale mi sono fermato a ragionare tantissime volte: l’approccio strettamente medico-sanitario è insufficiente e, citando sempre la lettera, "la presenza di non professionisti nelle sedi in cui si discute di salute e sanità non solo arricchisce quanto prodotto, ma soprattutto porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici".

Rimando al link riportato sopra per la lettura integrale del documento prodotto dalle varie associazioni e, soprattutto, per una sottoscrizione che mi auguro corposa. Al solito, non è una questione di buoni sentimenti e bontà d’animo, ma di civiltà, politica, cultura e, in questo caso, anche sanità (o salute, se preferite). Scrivete come sempre a claudio@accaparlante.it (o sul mio profilo di Facebook), ma soprattutto…sottoscrivete!

Claudio Imprudente

(31 maggio 2010)
 

La boccetta di profumo – Il Messaggero di Sant’Antonio, giugno 2010

Circa un anno fa mi è capitato un episodio che, se non risolto, avrebbe continuato ad inquietarmi.
Stavo dormendo e, ad un certo punto, sono stato svegliato da un rumore molto forte, simile a quello di una bottiglia che va in frantumi. Subito dopo, un intenso profumo si è diffuso per tutta la stanza. Non ero molto lucido, come vi dicevo, non sapevo se mi ero immaginato tutto o se davvero era successo qualcosa.

Nel dubbio, ho cercato di riprendere sonno, ma quell’odore così forte mi entrava nelle narici e mi teneva sveglio. Interrogandomi sulla sua provenienza, non trovavo una risposta plausibile: era forse Padre Pio, dal momento che è cosa risaputa (risaputa, non per questo vera…) che laddove lui passava, lasciava una scia profumata?
 

La cosa più inquietante è che, fattosi giorno, ho chiesto a più persone di controllare che non ci fossero pezzi di vetro sparsi per la stanza, nessuno trovava niente, ma tutti sentivano lo stesso profumo. Ma allora da dove veniva? E perché persisteva nonostante avessimo aperto tutte le finestre? Due giorni dopo svelo il mistero: dentro la confezione di cartone, la bottiglietta era scoppiata, lasciando intatto l’involucro esterno. Padre Pio non si era avvicinato al mio letto…ed io dovevo procurarmi un’altra boccetta di deodorante!
 

Di questo episodio la cosa più interessante è che…io utilizzo del profumo e quel profumo mi piace! Ci mancherebbe, sono stato io a sceglierlo. “E che ci importa?”, direte voi. Importa, invece. Vediamo perché.
Generalmente il disabile non è considerato un soggetto con propri desideri e sentimenti da esprimere, ma soltanto una persona che deve essere aiutata ad inserirsi in modo passivo. Un approccio simile comporta spesso la “negazione” del bisogno di costruire la propria identità nelle forme che egli preferisce. Invece di favorire un contesto in cui questo possa avvenire, si tende a praticare una mentalità di tipo assistenzialistico, che ci restituisce delle persone espropriate della propria individualità. La costruzione della personalità passa, infatti, per la libertà di scegliere, non solo un percorso di studi o un ambito lavorativo, ma anche tutti gli altri aspetti ed elementi che contribuiscono alla definizione della propria identità, compresi quelli più quotidiani. Il profumo è uno di questi.

Se ci pensate, tantissime cose vengono veicolate attraverso gli odori: nel mondo animale, la produzione di particolari tipi di odori connota fasi precise della vita biologica, può servire per comunicare veri e propri messaggi; spesso il processo di riproduzione è un vero duetto di comunicazione olfattiva.
Nel nostro mondo, al di là della produzione “involontaria” di odori (e puzze), abbiamo adottato dei profumi artificiali attraverso i quali definiamo la nostra presenza pubblica e trasmettiamo agli altri qualcosa di noi: sono uno strumento, tra i tanti, con il quale costruiamo la nostra personalità sociale. Non a caso il profumo è un regalo difficile da fare, perché non siamo mai certi che la persona alla quale lo doniamo ritenga quella precisa fragranza adatta alla sua personalità e idonea ad esaltarne le caratteristiche.

Negare o sottovalutare l’importanza della scelta personale di un profumo (o di un vestito…) è sintomo di qualcos’altro, cioè dell’atteggiamento per cui non riconosciamo l’importanza della corporeità e della fisicità per una persona disabile e non riconosciamo l’importanza della sua dimensione estetica né il valore della sua identità sessuale.
Il profumo è universalmente riconosciuto come richiamo sessuale e quindi il disabile profumato è assurdo per definizione, perché a lui il profumo niente dovrebbe aggiungere e niente togliere. Chi dovrebbe o vorrebbe attirare, infatti?

Insomma, anche la sessualità, rispetto alla quale viene difficile immaginare qualcosa di altrettanto naturale, per una persona disabile non sarebbe un bisogno primario, al pari di bere, mangiare e dormire, e quindi esulerebbe da quegli aspetti della vita di cui come società potremmo e dovremmo farci carico. Estetica, genere e sessualità sono intrecciati tra loro: negando ai diversabili un pieno ruolo di genere in quanto uomo-donna (o altro) si va di conseguenza a negare loro anche un rapporto adulto con il proprio corpo e da qui anche una cura degli aspetti estetici. Ma potremmo anche svolgere il ragionamento partendo dall’aspetto estetico per giungere a quello sessuale.

Questo discorso possiamo continuarlo in un altro articolo, se volete…fatemelo sapere scrivendo a claudio@accaparlante.it o cercando il mio profilo su Facebook.
Comunque, la boccetta esplosa era di quelle “per uomini che non devono chiedere…mai!”.

Claudio Imprudente