autore: Autore: Collettivo Centro Diurno Handicappati USL n. 27

a cura del Collettivo Centro Diurno Handicappati USL n.27 Bologna Ovest

Proliferano da qualche tempo documenti e riflessioni sugli handicappati “gravi” in età adulta e sulle possibili risposte. Non a caso i primi centri italiani risalgono a 20 anni fa e quindi, i bambini di allora sono diventati grandi, i loro genitori sono invecchiati, le possibilità di inserimento nel mondo del lavoro sono inesistenti, la riabilitazione viene sostituita dal “mantenimento”.
Dall’altra parte ci sono le persone che lavorano nei centri per “gravi”: qualcuno di loro non si rassegna alla logica dell’assistenzialismo, non ingurgita acriticamente i progetti degli enti locali, non si lascia andare alla routine. Anzi , qualcuno pensa, produce, propone: ecco ad esempio qualche spunto teorico sull’handicap in età adulta, uno stralcio della relaizone annuale dle centro diurno di via Tovaglie, uyn centor per gravi, appunto!

Ci pare inevitabile cercare di far luce su alcune questioni di fondo relative all’handicap in età adulta ma non solo; ed è stata proprio la lettura dettagliata di alcuni scritti prodotti dagli Enti Locali sulla questione, ad acuire il bisogno di approfondire di più. Ci siamo imbattuti infatti in una grande confusione terminologica a cui è sottesa, ci sembra, una scarsa chiarezza concettuale; vorremmo allora esprimerci in merito a tutta una serie di questioni di fondo sulle quali abbiamo riflettuto e scritto in questi anni di lavoro, sperando di stimolare un dibattito più allargato che coinvolga non solo i livelli teorico-politici. Siamo fermamente convinti infatti che per progettare servizi per disabili in età adulta non si possa prescindere dal confronto con le diverse realtà operative, dalla loro esperienza, dalle loro riflessioni su di essa; se così si fosse fatto si sarebbe evitato di proporre soluzioni marcatamente assurde (ad es.: documento A: lavoro a domicilio con rapporto 1 a 25, documento C: calcolo della metratura per le strutture semiresidenziali sulla base di una specie di “spazio vitale” per utente).
Ma sarebbe inutile procedere ad una critica analitica punto per punto dato che il problema sta nei presupposti di base utilizzati per stilare queste liste di requisiti formalmente precise, ma concettualmente confuse. E allora veniamo ai presupposti. Abbiamo rilevato che, seppur sporadicamente, compaiono posizioni teoriche che contribuiscono a fare chiarezza; è un peccato però che si trovino sistemate in appendice e spesso contraddette anche nell’ambito dello stesso scritto (Doc. A: “La disabilità è il deficit subito dalla persona, l’handicap è la barriera che il contesto sociale oppone al disabile; non necessariamente quindi tutte le persone disabili sono handicappate, sono però la fascia più a rischio”).
Questa sottolineatura del carattere politico e culturale dell’handicap (approccio funzionale) dovrebbe essere il punto di partenza di tutte le riflessioni; differenziando disabilità ed handicap, infatti implicitamente si critica un ordine sociale che vuole individui omologhi, ugualmente produttivi, che misconosce la diversità (un problema di tutti, non solo dei “diversi”) che riversa i suoi vizi di fondo sulle fasce sociali più deboli dichiarandole poi malate, cattive, perverse e isolandole da sé con la violenza fisica (carceri, manicomi, etc.). Se si presuppone tutto questo si dice implicitamente che è la società ad essere malata, non i disabili, non i “diversi”.
Vi sono infatti due logiche che si fronteggiano escludendosi a vicenda e sono quelle dell’eccezione e quella dell’integrazione. O si considera il disabile, il diverso come un’eccezione e allora si potranno studiare per lui soluzioni anche avanzatissime tecnologicamente e superassistite che potranno fruttare eventualmente qualche voto in più, ma che rimarranno inevitabilmente qualcosa di estraneo rispetto alla società, oppure si considera il disabile una occasione di critica dell’ordine sociale, un’opportunità di cambiamento. E una società con delle eccezioni non sarà mai una società per tutti.
Non vi sono infatti vite che valgono di meno o di più, vi sono esperienze diverse. Tutte le situazioni sono complicate, ma per le vite “normali” ci sono schemi interpretativi già pronti, e per quanto banali possano essere, essi vengono utilizzati. Per le esperienze di vita di persone che non rientrano in questi schemi ci si trova di fronte alla sfida della complessità, che non si è più abituati ad accettare. È in questo momento che è forte la tentazione a considerare eccezioni queste persone, abituati ormai a rimuovere le nostre diversità e a sentirci normali. Con questo non si vuole saltare a pie pari la realtà della lesione, della disabilità, si vuoi solo far notare che quando ci si trova di fronte ad una disabilità rilevante si è spesso ai limiti delle possibilità di comprensione dell’uomo: si tratta di un incremento della difficoltà non di un’eccezione.
La disabilità come eccezione permette di confermare la regola ed è questo il punto.
Se ogni esistenza ha lo stesso valore, allora per ogni esistenza ha senso che vi sia un progetto ed una storia. Ma vi sono situazioni talmente gravi e compromesse da giustificare l’interrogativo “ne vale la pena?” oppure “ha senso progettare se la sua comprensione del reale è così limitata?”. Noi siamo convinti che esista una quota notevole di imponderabilità nella comprensione di ciò che le persone sentono e capiscono, al di là di tutti i test psico-diagnostici o dei giochi di simulazione a cui non si nega valore. E lavorare ai confini della comprensione implica un atteggiamento possibilista: è sempre possibile l’azione educativa, è sempre possibile il progetto. Nulla giustifica l’assistenza come semplice mantenimento in vita.
Questa prospettiva elimina la logica della separazione tra attività educativa (o più correttamente “pedagogica”) e attività assistenziale correlata alla “gravita dell’handicap”: quella secondo cui oltre una certa “gravita” non vale più la pena di progettare ma è sufficiente assistere. L’assistenza intesa come serie di pratiche che si è obbligati a svolgere per mantenere in vita una persona può senza dubbio essere un ambito importante (a volte quasi l’unico) entro cui organizzare l’attività pedagogica, entro cui progettare. Su questi termini (assistenza, educativo, pedagogico) c’è infatti a nostro parere una notevole confusione: nei documenti sopra citati c’è la distinzione tra attività educativa ed attività assistenziale in relazione alla “gravita dell’handicap”, cosa che noi non condividiamo, ma non compare mai, ci pare, il termine “pedagogico”. Non è un caso. Piero Ber-tolini nel suo testo “Pedagogia e scienze umane” (CLUEB) fa notare che l’azione educativa può essere del tutto casuale. Tutto educa: una caduta, una contravvenzione etc.; l’azione pedagogica viceversa ha come sua caratteristica peculiare la riflessione sull’azione educativa e quindi la fissazione di obiettivi, l’elaborazione di strategie per raggiungerli, la verifica dei risultati.
Se pensato in questo modo il rapporto tra assistenza ed attività pedagogica non ha più i contorni dell’antinomia: l’assistenza può essere considerata un sottoinsieme dell’attività pedagogica; questo le toglie quel carattere di rinuncia che in genere la caratterizza e permette di recuperare positivamente questa dimensione della relazione con l’utenza. Diviene allora possibile pensare ad un progetto educativo anche per una persona portatrice di una disabilità molto grave: ha senso progettare una evoluzione possibile anche per chi non ne comprende il senso, se questo può dare la possibilità di essere maggiormente presente a se stesso ed agli altri.
È evidente che da queste premesse deriva un’immagine del centro diurno molto diversa da quella che ci viene proposta dai documenti presi in esame; lo si può definire luogo di progettazione e di sperimentazione. Questo implica un’utenza differenziata sia come tipologia della disabilità, sia come “gravita” della lesione: non si potrebbe più parlare, finalmente, di “centro per gravi”. Da esso potrebbero uscire proposte per risolvere problemi abitativi, lavorativi/occupazionali, di assistenza di base degli utenti, cercando di pensare a soluzioni che prevedano un’uscita dal centro a vantaggio di una integrazione reale nella vita.Pensiamo che dovrebbero essere comunque evitate le soluzioni residenziali che finiscono spesso per diventare dei piccoli istituti.
Non è passato molto tempo da quando Andrea Canevaro, in una tranquilla chiacchierata ci raccontava due episodi che vogliamo riportare. Il primo riguarda la chiusura, in Francia, di un istituto di disabili; in questo caso per ogni utente è stata progettata una soluzione abitativa e lavorativa: l’equipe che via ha lavorato ha saputo sfruttare tutte le risorse di cui l’ambiente disponeva (trovate anche attraverso annunci sulla stampa). Questo fatto fa emergere un altro punto importante: non si può fare a meno, per elaborare progetti individuali, di conoscere in dettaglio tutte le risorse che il territorio può offrire. E ci pare che in nessuno dei tre documenti analizzati sia presente la prospettiva di un lavoro di ricerca sulle opportunità di integrazione che l’ambiente sociale può offrire, ricerca mai fatta una volta per tutte, sempre da ripensare e da adattare ad ognuno. Il secondo caso è quello di un ragazzo a cui è venuto a mancare il genitore che si occupava di lui e per il quale sono stati pensati e trovati sul territorio diversi sostegni che uniti insieme hanno ricreato l’appoggio che lui aveva in precedenza (almeno a livello materiale): in questo caso si è evitata l’istituzionalizzazione e , cosa ancora più importante, si è dimostrata la possibilità, attraverso un attento e intelligente utilizzo delle risorse esistenti, di trovare una soluzione ad hoc per questa persona.
Nei documenti esaminati abbiamo infatti riscontrato la carenza di analisi delle possibilità del territorio anche per ciò che concerne il lavoro. Da un lato si sostiene che i laboratori protetti e le cooperative di lavoro non offrono percorsi di reale integrazione, dall’altro si ipotizzano soluzioni che vanno dal lavoro protetto in azienda, al lavoro protetto in un centro fino ad arrivare al lavoro a domicilio. Così si rischia, pur sostenendo l’indispensabilità di uno sbocco occupazionale anche per i più “gravi”, di difendere la logica che permette l’accesso ai luoghi reali di lavoro solo alle persone lievemente disabili e che confina gli altri “più gravi” nei luoghi della “produzione simulata” o peggio ancora del lavoro nero.
Noi vorremmo opporre a questa logica quella che rivaluta un tipo di produzione diversa da quella del profitto: la produzione di relazioni umane. Essa è fondamentale e connaturata al lavoro, alla sua dimensione sociale e costituisce lo sfondo di ogni attività lavorativa vera e propria. È necessario quindi metterla in conto quando si cerca di risolvere un problema di inserimento lavorativo od occupazionale: solo attraverso lo sfruttamento di tutte le opportunità che l’ambiente circostante offre, il collegamento di tutte le realtà che si occupano del problema, il coinvolgimento a pieno titolo nella programmazione cittadina dei servizi, tutto ciò potrà avere qualche prospettiva. Ed è proprio partendo da questa produzione di relazioni umane che abbiamo capito che la presenza di persone “diverse” nella realtà di tutti renderebbe un servizio alla collettività in termini di crescita culturale, politica, sociale, umana di grande valore. Perché saremmo obbligati, tutti, a renderci conto che volendo educare loro educhiamo anche e innanzitutto noi stessi: alla tolleranza, all’accettazione della diversità che esiste anche dentro di noi, all’elasticità mentale, alla semplicità ed all’ironia.