autore: Autore: Cristina Pesci

di Cristina Pesci,  Medico psicologo sessuologa, Gruppo ricerca e formazione “Handicap esessualità”, Centro documentazione handicap Aias Bologna

Diversi approcci e diverse intenzioni si ritrovano tra le righe delle tante pubblicazioni che riguardano il tema della sessualità di persone handicappate. Spesso l’impressione che comunque prevale è di una grande problematicità, vissuta con toni e coinvolgimenti differenti se riferita a persone handicappate che vivono sulla propria pelle l’esclusione, la solitudine e i tanti “perché”, oppure se vissuta nella veste di operatore o ancora in quella di genitore.
E la problematicità che comprensibilmente accompagna il tema della sessualità legata alla disabilità a volte sembra far dimenticare le risorse esistenti: sessualità e handicap sembrano argomenti da trattare a parte, con strumenti specifici, con regole ad hoc.
Ma forse è proprio questo il nocciolo: parlando di sessualità diventa difficile parlare di altri senza parlare, tra le righe, anche di se stessi.
Umberto Galimberti in un articolo apparso qualche tempo fa sul Corriere della Sera sottolinea come ciò che è ai margini è o-sceno, fuori dalla scena, poco inquadrabile se non proprio perché la sua marginalità lo porta ad essere parte di una categoria simbolo di trasgressione… una doppia vulnerabilità si affaccia su un tema doppiamente trasgressivo perché avvicina e mette incomunicazione il mondo della diversità, che la disabilità rappresenta, e il mondo della sessualità.
Se riconosciamo, nonostante la diversità e/o il deficit, anche una appartenenza comune di desideri, di esperienze, di timori o incertezze, se riusciamo a “metterci nei panni dell’altro”, identificandoci quindi nel suo modo di essere, di percepire e cosi via, scatta spesso un conflitto di responsabilità, nel senso di non sapere in quale misura farsi carico del problema dell’altro.
A volte può diventare importante, sia per un operatore che per una persona handicappata, non cedere alla tentazione “magica” di attribuire alla sessualità la capacita di superare le problematiche e i limiti che un deficit comporta in una persona disabile (“con il sesso cancello il deficit”) oppure non negare la sessualità (in tutti suoi aspetti, anche genitali) come dimensione di una identità che caratterizza ciascuna persona, superando quel conflitto che inconsciamente rende inconciliabili due realtà: quella che ci induce ad avere della sessualità una rappresentazione che implica espansione, piacere, comunicazione, evoluzione, e così via, contrapposta a quella che ci induce ad attribuire al deficit, all’handicap il significato di finitezza, di malattia, di dolore, di incomprensione, di diversità, di ferita, di limite.

Un percorso di comprensione
L’evoluzione che in questi anni ha visto crescere l’interesse e il dibattito sul tema della sessualità, rappresenta in un certo senso anche l’evoluzione del gruppo di lavoro che nel Centro documentazione handicap dell’Aias si occupa di questo argomento.
Un punto cruciale ci sembra comunque quello di superare, comprendendolo, un atteggiamento rivendicativo, di protesta e affermazione di diritti su un tema così coinvolgente e profondo.
La storia del nostro gruppo di lavoro può essere schematizzata in tre passaggi successivi:
– il primo di informazione e raccolta di materiale bibliografico (inizialmente scarso) unito alla raccolta di esperienze e testimonianze soprattutto di persone disabili, di genitori o di persone che direttamente o indirettamente erano coinvolti sui temi della sessualità collegata alla disabilità;
– il secondo di costituzione di gruppi di formazione in collaborazione con l’Università di Bologna (Dipartimento di Psicologia, Centro di sessuologia) in cui erano presenti persone disabili;
– il terzo caratterizzato da una apertura all’esterno dell’esperienza, strutturando le proposte in stage di formazione e in un lavoro di consulenza guidati dall’equipe del Centro documentazione handicap e rivolti ad operatori etecnici del settore.
Nove anni del nostro lavoro hanno visto modificare il dibattito attorno al tema della sessualità riferita alla disabilità. I primi tempi era soprattutto la curiosità e una certa aria di scandalo che accompagnava pubblicazioni o meeting che proponevano l’argomento e molto spesso la contestazione riguardava l’opportunità o meno di sollevare un dibattito pubblico su un argomento così sotterraneo. In questi ultimi anni si è assistito ad un aumento di interesse attorno a tema che si è incanalato in una crescente richiesta di consulenza o di formazione. Di fronte a ciò la domanda che ci poniamo è se esiste qualche ragione ancora poco nota che fa sì che della sessualità degli handicappati nessuno più sembra disposto ad ammettere segreti. Perché parlare allora di sessualità? Sessualità diversa? Sessualità speciale? Alla domanda di quali bisogni nasconda la necessita di affrontare il tema della sessualità e dell’handicap potremmo rispondere estremizzando con due opposte tendenze.
– il desiderio di comprendere meglio il complesso delle sfaccettature che questo tema include, dando ascolto alle proprie ed altrui implicazioni emotive;
– il desiderio di prendere le distanze da un tema troppo coinvolgente e complicato da affrontare e quindi la necessita di rafforzare strumenti di conoscenza teorica per padroneggiare il tutto.
Questa seconda tendenza più facilmente porta a soluzioni e decisioni generali e generiche buone per tutti o per molti, che dividono il problema catalogando i significati, le emozioni, le manifestazioni sessuali e affettive per tipo dideficit (fisico, mentale, sensoriale), per epoca di insorgenza (congenito, acquisito, prima o dopo l’adolescenza), per età e così via, individuando poi soluzioni standard che catalogano con precisione le reazioni emotive, affettive, erotiche, di ogni individuo disabile.
Occuparci di questo tema ha quindi assunto per il nostro gruppo di lavoro un significato paradossale che ci ha permesso di ricollocare la sessualità all’interno di un ordine più ampio che riguarda l’identità della persona disabile.
L’elaborazione e lo sviluppo di queste riflessioni è avvenuto attraverso un  percorso costruito tramite una serie di iniziative: la prima ha riguardato la costituzione di gruppi di formazione formati da persone disabili e che hapermesso di mettere in luce come la disabilità influisca sulla propria immagine e sui comportamenti affettivi e sessuali.
In una fase successiva si sono costituiti gruppi di formazione rivolti a educatori. Questi hanno messo in evidenza quanto la propria rappresentazion edella sessualità e i propri vissuti interferiscano costantemente e spesso inconsapevolmente nella relazione con la persona handicappata.

Soggettività e genitalità
Come frutto della nostra esperienza possiamo dire che in particolare due aspetti della sessualità legati alla disabilità meritano un approfondimento:da un lato la dimensione soggettiva e dall’altro la genialità. La dimensione soggettiva, personale della sessualità che esiste nella persona in quanto tale, al di là e nonostante l’handicap, non è mai riconosciuta. Riguardo alla genitalità si tende ad esorcizzarla esaltando le manifestazioni non genitali: il linguaggio del corpo, le manifestazioni affettuose, l’amicizia… gli aspetti platonici di una relazione.
Le ultime considerazioni le riserviamo al nostro lavoro di formazione che tutt’ora prosegue nei confronti del personale che si occupa di persone handicappate: educatori, insegnanti, terapisti della riabilitazione, operatori di centri di formazione e cooperative. Gli obiettivi più importanti che ci proponiamo durante questi corsi partono dalla possibilità di rendere esplicita ai partecipanti, con una serie di tecniche “attive”, quanto il proprio giudizio sulla sessualità, sulle sue regole, sulla sua rappresentazione sociale e individuale, abbia una influenza determinante quando ci si rende disponibili ad accogliere richieste di aiuto su questo tema.
In poche parole le proprie convinzioni devono necessariamente essere messe indiscussione se ci si deve occupare, anche in maniera indiretta, di contraccezione, di educazione sessuale, di masturbazione, di rapporti sessuali.
A questo possiamo collegare l’immagine che generalmente abbiamo della sessualità di una persona handicappata: un’immagine di poca credibilità, discarsa o nulla soddisfazione, di rifiuto e dolorose circostanze. Un’immagine comunque di grande separazione tra la “diversità” e la”normalità” che sappiamo invece avere confini molto meno definiti.
L’ultima importante considerazione diventa quella secondo la quale affiancare una persona con disabilità significa accettare anche il senso di impotenza che a volte deriva dall’accorgersi che nessuna cura potrà completamente cancellarlae che tutto questo vale anche parlando di sessualità, di affetti, di desideri.
Insomma la sessualità non può rappresentare uno strumento di normalizzazione o di riscatto per nessuno, ma non per questo può essere negata o frantumata in significati estranei alla propria esperienza e a propri sentimenti.