autore: Autore: Maria Simona Bellini

Riportiamo di seguito i brani da Vestita di nuvole di Maria Simona Bellini, Sperling & kupfer editori, Milano, 1996

Furono pochi i giorni che riuscii a trascorrere serenamente.
Infatti, una notte mi svegliai di soprassalto. C’era un rumore strano nella stanza, come di singhiozzo soffocato.
Accesi la luce spaventata e il mio sguardo si posò subito su Letizia. Il suo corpicino era contratto e aveva preso una strana posizione a U. Le gambine erano dritte verso l’alto e cos la testina. Dalla sua gola usciva uno sbuffo strozzato.
Non sapevo cosa fare e avrei voluto urlare, ma mi trattenni e svegliai Tony con delicatezza.
Nel frattempo Letizia si era nuovamente rilassata e sembrava riposare serenamente.
Spiegai a Tony cos’era accaduto. Si alzò immediatamente e si avvicin•òalla culla con un’espressione preoccupata, ma la bambina era lì che dormiva, avvolta nel lenzuolino rosa.
La sua espressione cambiò all’improvviso. Era infuriato.
Aspettò qualche minuto seduto sul bordo del letto con la testa tra le mani, poi rivolgendosi a me, disse in un sussurro: “Dormi, Simona, ti prego, dormi. Io non ce la faccio più a vivere così. Dormi per favore”.
Io non era pazza e non avevo le allucinazioni! Perchè questo avevo letto sul suo viso.
Mio Dio! Come ne sarei uscita?
La sera successiva portai Letizia a letto, dopo il pasto, con la morte nel cuore.
A casa l’atmosfera si era fatta molto pesante e mi ero resa conto, con stupore e dolore, che cominciavo a trattare male i miei bambini per un nonnulla.
Mi sentivo come sull’orlo di un precipizio, nel quale avevo tanta voglia di cadere.
Ecco, ricominciava!
Letizia era di nuovo in quell’assurda posizione. Si rilassò e si irrigid di nuovo per diverse volte.
Con una voce calma e glaciale, che non riconobbi come mia, chiamai ancora una volta Tony.
Seguì anche lui due o tre fasi di quello strano alternarsi di contrazione e quiete.
E subito dopo mi disse: “Chiama Aldo, per favore, … e scusami…”.
Non me lo feci ripetere due volte e nel primo pomeriggio del giorno dopo Aldo Pennacchi era seduto con noi al tavolo della stanza da pranzo.
“Sicuramente è un problema neurologico”, esordì, dopo le necessarie spiegazioni, rivolgendosi a Tony, “ma se tua moglie afferma che nella sua famiglia sono presenti alcuni casi di epilessia, probabilmente non si tratta che di questo.”
Io annuivo senza fiatare.
“Questa malattia comunque non deve spaventare. È abbastanza diffusa e nella maggior parte dei casi perfettamente controllabile. Però non è possibile effettuare disgnosi senza qualche approfondimento. Io lo farei. Potrebbe trattarsi d’altro, o di niente. Credo che la cosa migliore sia portare la bambina all’ospedale, per una visita neurologica.”
“Neurologica… neurologica… neurologica…”
Ero al punto di partenza!
Bisognava assolutamente fissare un appuntamento con un neurologo.
Lo ottenni per fine agosto.
La smilza signorina allo sportello mi restituì il foglietto rosa con la richiesta di una visita specialistica, dichiarando con entusiasmo: “Siete fortunati. Oggi visita il professor G: È un vero luminare. Volete prendere l’appuntamento per il controllo?”
“No, grazie”, risposi. “Spero proprio che non ce ne sia bisogno.”
“Accomodatevi nella stanza alla vostra destra e auguri per la piccola.”
La carrozzina fece per prima il suo ingresso nella stanza con Tony e me dietro. Era la prima volta che mettevo piede in un ambulatorio di neurologia.
Richiusiria non termina qui. Abbiamo ancora tanta strada da fare!
Non è possibile sentirsi appagati dai risultati raggiunti, anche perché il futuro incute ancora un po’ di timore.
Per esempio, io non ho la più pallida idea di cosa un giorno Letizia diventerà. Ho solo una certezza: so esattamente cosa non diventerà!
Non sarà Ettore, Paolo, Emanuela, o altre decine di bambini devastati che ho incontrato lungo il mio percorso.
Non trascorrerà la sua vita in un letto, in attesa solo di morire.
Non sarà un neonato a vita!
A nessuno permetterò dunque di affermare quali siano i limiti di mia figlia. Anche perché Letizia smentirebbe ancora una volta tutte le nuove, terribili previsioni. E allora perché farne?
Io non ho elementi per sostenere che Letizia a vent’anni non avrà alcun problema oppure il contrario. Anche perché, francamente, m’interessa poco.
Considero fondamentali per il suo benessere solo poche semplici cose: l’autosufficienza, una salute discreta, il porgersi serenamente alla vita.
Sul primo elemento stiamo lavorando, al secondo ha provveduto la natura, il terzo sarà una conquista tutta sua. La più importante! E tutto il resto sarà un regalo.
A questo punto combatto con un unico, grande tormento: il pensiero delle migliaia di bambini ai quali non vengono offerte tutte le opportunità per uscire dal tunnel della lesione cerebrale.
Non è importante in che condizioni possano uscirne, se su una carrozzella o privi di parola. Essenziale è che possano dare il massimo che la lesione consenta loro, che il potenziale possa venire sfruttato pienamente.
Qualcuno potrebbe superare addirittura i propri compagni privi di handicap. Ma questo non interessa né ai bambini cerebrolesi né a noi genitori.
A noi occorrono solo conquiste, obiettivi da raggiungere, la voglia di sperare ancora. Perché non esiste mai  attesa troppo lunga per un genitore che spera.
Letizia è una bambina serena, allegra, disponibile verso gli altri in modo pressochè totale e nella nostra casa non si respira atmosfera di tragedia.
È strano? Siamo pazzi? O incoscienti?
No. La nostra è la serenità di chi, voltandosi indietro, non dovrà recriminare su quanto non ha voluto o potuto fare. Di chi ha contribuito a migliorare il futuro del proprio figlio. Magari combattendo battaglie che sembravano perdute in partenza.
Quanti scontri, discussioni, controversie. E quanti avversari da superare: i pregiudizi culturali, la nostra disperazione, la presunzione di chi dovrebbe aiutarti ma non ti capisce. E non fa nulla per capirti.
Anche per questo ho stipulato un patto con me stessa. Niente nomi di medici, paramedici o di quei campioni di umana ignoranza che hanno reso ancor più difficoltoso il nostro cammino! Un po’ per pietà, un po’ per vigliaccheria. Per lasciare spazio invece a quanti hanno illuminato la nostra strada.
In salita, faticosa, ma rivolta a vette irraggiungibili da una famiglia normale.
E della Letizia di oggi cosa dire?
Letizia rappresenta la fiducia in un mondo dove ognuno possa dare quanto può, nella certezza di avere comunque un ruolo, una missione da poter integrare con quella degli altri.
Perché questo è il senso della vita dei bambini come lei.
Quanto ha ricevuto da quelli che l’hanno aiutata? E quanto ha dato loro?
È da questo abbraccio di ruoli che Letizia è sbocciata nuovamente alla vita, avendo oggi poco a che fare con la bimba di prima, quella chiusa nel guscio.
I suoi grandi occhi verdi, la sua salvezza, sono l’unica immagine riconoscibile della Letizia di cinque anni fa.
E vorrei che fosse così per tutti i bambini in difficoltà.
Ma non ho mezzi, sono impotente.
L’unico strumento che possiedo sono queste mie parole, che spero possano dare anche un solo barlume di speranza a coloro che ne hanno bisogno.
Perché un giorno anch’essi possano vedere con gli occhi del cuore quella grande insegna che campeggia sulla porya di casa mia.
C’è scritto: SILENZIO! MIRACOLO IN CORSO.