19. Noi genitori

di Graziella Cremonini e Sandro Guizzardi

Siamo i genitori di una ragazzina di 15 anni affetta da epilessia dall’età ditre anni. Essere genitori è una cosa meravigliosa, crediamo per tutti; perquelli come noi, anche se a tanti sembrerà strano lo è doppiamente, infatti i modelli che ci vengono proposti dalla selvaggia diffusione del consumismo dovrebbero farci reinventare questo “mestiere” in un periodo in cuigenitori e figli quasi si ignorano o si cercano senza trovarsi. Michela, nostra figlia, ha avuto ed ha tuttora un ruolo determinante nelle riscoperte di questi valori.
Parecchi anni ormai sono trascorsi da quando i medici ci hanno informato dellasindrome che aveva colpito Michi, noi eravamo molto giovani, completamente impreparati a questa evenienza; pensavamo che queste cose accadessero solo agli altri, ma perché poi solo agli altri? Tuttavia la nostra parola d’ordine fu subito: deve guarire.
Per Michi è iniziato il lungo calvario di esami, consulti, controlli. Completato l’iter diagnostico restava da risolvere per la nostra famiglia il problema di accettazione.
Michi fisicamente cresceva bene ma psichicamente restava e resta sempre una bambina. Certamente è stato difficile ed abbiamo camminato insieme a lei, lentamente, abbiamo cercato in tutti i modi di capire il perché di certi comportamenti. Spesso abbiamo sicuramente sbagliato nel volere a tutti i costi cercare una risposta ma in fondo noi genitori commettiamo, nel volere a tutti i costi che i nostri figli crescano a nostra immagine e somiglianza, gli stessi errori che hanno commesso i nostri genitori. Quando nasce un figlio vorremmo vedere realizzati i nostri sogni che sono bruscamente riportati alla realtà sequesto figlio è handicappato e maggiormente se lo è psichicamente. Il nostro compito di genitori è diventato oggi sempre più difficile: Michi è ormai una bella ragazzina, l’abbiamo accettata per quello che è consentendole di vivere in mezzo agli altri, però noi non possiamo sostituirci ai suoi amici e speriamo che Michi mantenga a lungo e consolidi queste amicizie. Noi oggi abbiamo il difficile compito di costruire il futuro di Michela e da soli non potremo fare molto anche perché pensiamo che la società dovrebbe prendersi verso questi ragazzi molte più responsabilità. È mortificante scoprire che il più delle volte sono riconosciuti solo come “diversi”. Michi ora ha terminato la scuola dell’obbligo dove bene o male era inserita, anche se solo fisicamente, cioè con concessioni solo pietistiche, ed ora non sappiamo che cosa ci riserva il futuro.
Questo è il grosso problema che ci angoscia: a 15 anni Michela non è inserita in una struttura idonea, che ne sarà quando noi non potremo più occuparci di lei, quando non ci saremo più? Il compito di tutti noi genitori però è quello di non mollare mai! Anche se spesso abbiamo la sensazione che ci prendano in giro queste inesistenti istituzioni; purtroppo abbiamo tanto bisogno degli altri, ma le umiliazioni e i no sono sempre uno stimolo per andare avanti.