2. I disabili nei paesi poveri

(Articolo tratto dalla rivista “Amici dei lebbrosi”, n. 8 settembre 1996).

Nei paesi industrializzati il 10% della popolazione ha qualche tipo di disabilità: la percentuale scende al 4% nei paesi in via di sviluppo per via delle minori possibilità di sopravvivenza. In questi paesi i servizi riabilitativi esistono solo nelle grosse città. La Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) è un tentativo di una nuova metodologia di approccio all’handicap.
Nel 1991, analizzando i dati di inchieste svolte, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha stimato che il 10% circa della popolazione nei paesi industrializzati soffriva di handicap, mentre nei Paesi in Via di Sviluppo (PVS) la percentuale sembrava essere intorno al 4-7% della popolazione (compresi tutti i tipi di disabilità, sensoriali, motori e intellettuali). La differente prevalenza di disabilità tra i paesi sviluppati e quelli in via di sviluppo, riflette la mancanza di adeguati servizi e l’alto tasso di mortalità infantile per i bambini disabili. Tra i bambini disabili, poi, la mortalità è più alta fra le femmine. Inoltre nei PVS la maggior parte di queste persone si scontrano con barriere culturali e sociali, per cui sono escluse dal sistema scolastico e lavorativo e sono emarginate dalla società. Oltre alla mancanza di servizi, anche la percezione delle cause dell’handicap da parte della comunità determina delle barriere sociali e culturali nei confronti delle persone disabili. Per esempio, le disabilità causate dalle lotte o dalle guerre vengono viste spesso come segno di coraggio e perciò meritevoli di oneri sociali mentre le disabilità causate da malattie infettive spesso sono percepite come punizioni divine originate da qualche peccato. Esiste infatti uno stigma sociale che fa risalire tutti i problemi della disabilità ad una colpa, del disabile stesso o della famiglia, che tende a nasconderlo perché ne prova vergogna. Verso certi handicap le comunità rispondono con maggiore ostilità come le disabilità mentali e quelle causate da malattie come l’hanseniasi. Inoltre vi sono altri fattori che influiscono sul ruolo delle persone disabili nelle comunità come, ad esempio, lo stato di povertà delle famiglie, il ruolo della donna nel contesto culturale e religioso per cui le comunità tendono a destinare le poche risorse disponibili per i membri produttivi (i maschi nelle famiglie) e ad ignorare i bisogni delle parti più deboli. In alcuni paesi le madri mettono fine alla vita dei loro figli disabili. Là dove ci sono già difficoltà ad accudire gli altri figli si preferisce sacrificare il figlio handicappato a quello sano. Spesso ciò accade non perché la famiglia sia malvagia e risolva il problema liberandosi del figlio menomato, ma perché a volte si trova in situazioni che non sa gestire in modo corretto e da cui non riesce più a venirne fuori.

La riabilitazione classica
I servizi specializzati di riabilitazione intesi nel senso più vasto (cioè riabilitazione medica, fornitura di ortesi e protesi, scuole speciali, formazione professionale, ecc.) sono concentrati nelle grandi città e solo una piccolissima parte delle persone che ne hanno bisogno possono accedervi. Si stima che attualmente solo il 2-3% dei disabili benefici di programmi di riabilitazione. Nei PVS però l’istituzione non esiste, quindi si arriva o alla morte o alla segregazione. Ma non possiamo chiedere ai familiari di essere responsabili di un figlio disabile quando non hanno le adeguate conoscenze sulla disabilità e non ci sono strutture adeguate per assisterlo. Occorre quindi trasmettere informazioni e conoscenze ai familiari in modo che possano essere in grado di gestire il problema. Le informazioni però vanno anche trasmesse alla comunità, perché l’obiettivo è quello di stimolare il volontariato affinché sia la comunità a farsi carico dei problemi della comunità stessa e soprattutto delle persone più deboli e bisognose. L’approccio ‘istituzionale’ che finora è il più usato, presenta tra gli altri i seguenti limiti: – nei PVS il personale di riabilitazione è scarsamente qualificato; – le costruzioni e le attrezzature so no prodotte all’estero e, quindi, sono molto costose oltre a rendere problematica la manutenzione degli impianti; – i centri specializzati non sono distribuiti equamente su tutto il territorio, quindi non danno uguali opportunità a tutti i cittadini. Per questo il vecchio modello istituzionale si è dimostrato superato ed è nata una nuova metodologia di approccio all’handicap denominata’riabilitazione su base comunitaria.

Il Ruolo della comunità
La RBC consiste in una riabilitazione di tipo attivo, che fa appello alla comunità nel suo complesso nel farsi carico della salute dei componenti della comunità stessa. La RBC si basa sulle risorse della famiglia e della comunità per reinserirvi le persone disabili evitando, per quanto possibile, il ricorso a strutture sanitarie istituzionalizzate (ospedali, manicomi, ecc.). Tale modello nasce da un duplice ordine di esigenze: da una parte, consentire il reinserimento del malato nell’ambito sociale dei riferimento evitando l’isolamento di lunghe degenze in strutture specializzate; dall’altra sopperire all’insufficiente copertura sanitaria da parte di tali istituzioni, prevalentemente concentrate nei centri urbani. Secondo questa strategia, la comunità è chiamata a discutere dei bisogni dei pazienti, cercare al suo interno le risposte ad ogni singolo caso e, successivamente, farsi carico della riabilitazione del malato utilizzando i servizi a disposizione. In tal modo si rovescia il modello classico: è la comunità, la famiglia a farsi carico della sua salute e ad utilizzare i servizi predisposti a questo scopo; non sono più i servizi ad utilizzare le comunità, magari dicendo alla famiglia cosa fare e come intervenire. Questo permette alla comunità di crescere, di maturare, in quanto la si responsabilizza in merito ai bisogni dei propri componenti. Un momento importante di tale sistema è l’inevitabile contatto che si viene ad instaurare fra l’operatore sanitario, con il suo bagaglio di conoscenze, e la comunità che dispone, invece, di conoscenze proprie, di pratiche e di tecniche tipiche di quel determinato gruppo sociale. La RBC permette che tale contatto avvenga sulla base del rispetto e della condivisione. Da una parte, infatti, la comunità è stimolata da input esterni a utilizzare i mezzi a disposizione per garantire il benessere a tutti i suoi componenti; dall’altra parte l’operatore sanitario amplia il bagaglio delle proprie conoscenze attingendo ad un vasto patrimonio culturale della popolazione indigena. Questo fa della RBC uno dei più validi strumenti a disposizione per consentire alle comunità di partecipare direttamente al processo terapeutico, valorizzando, nel contempo, la propria identità culturale.

Le persone disabili si organizzano
Contemporaneamente alla nascita di questo nuovo approccio comunitario, gli handicappati hanno preso coscienza della necessità di sviluppare le loro capacità, di prendere il controllo delle loro decisioni e, riunendosi in associazioni organizzate, di lottare per ottenere il rispetto dei loro diritti come uomini e cittadini. Cosi sono nate le prime organizzazioni che si propongono di aiutare i disabili ad affrontare gli innumerevoli problemi che incontrano nel loro ambiente socioeconomico, che è costruito senza rispettare le loro attitudini e bisogni. Le organizzazioni delle persone disabili hanno per: filosofia: l’autodifesa, l’auto rappresentazione e la partecipazione delle persone handicappate. Scopo: la promozione integrale delle persone disabili. Obiettivi: permettere ad ogni persona handicappata di raggiungere un livello di indipendenza totale e un’integrazione completa nella società. Strategie: dare un’immagine positiva delle persone handicappate, costituire un gruppo di pressione. Le organizzazioni delle persone handicappate e i programmi RBC hanno molti punti in comune, ad esempio lottano:
– contro l’ignoranza per la comprensione e lo sviluppo di una presa di coscienza dei disabili;
– contro l’emarginazione per la partecipazione e le pari opportunità;
– per l’integrazione sociale;
– per il cambiamento e la costruzione di una società aperta ed accessibile alle persone disabili.