8. Cosa si è scritto

a cura di Giulia Fava

Ecco cosa è stato pubblicato sulla prima informazione. Dal saggio di Zambon Hobart per un medico “che ritiene inaccettabile la nascita di un bambino non integro, non potrà che dare mesaggi negativi ai genitori” all’esperienza di Romana Negri che ha predisposto il suo reparto ospedaliero a questo tipo di accoglienza.
Il percorso di lettura di testi di approfondimento sul tema della proma informazione trova come primo elemento fondamentale l’incontro fra madre e bambino nel momento della nascita. Con “L’immagine del bambino atteso” entriamo nel viaggio esperenziale, emotivo che prepara alla nascita.
“… L’immagine del bambino atteso è un amalgama di rappresentazioni del Sè e degli oggetti amati (madre, marito, padre e fratelli). Questa rappresentazione composita contiene inoltre l’immagine del bambino atteso trasmessa alla mamma in gravidanza dalla sua stessa madre. Ciascuna di queste mutevoli immagini caleidoscopiche è collegata, attraverso ricordi e rivisitazioni affettive, ad antichi problemi, conflitti e paure. Il processo anticipatorio fa parte della normale preparazione alla maternità, e come tale in esso si ripetono e risolvono ancora una volta alcuni conflitti e identificazioni di base che la mamma in gravidanza ha avuto con la propria madre.
Tuttavia questo processo preparatorio e adattativo viene introdotto bruscamente dalla nascita di un bambino handicappato o ritardato.
(…) Deviazioni significative, come un notevole ritardo o un handicap congenito evidente, possono limitare o interrompere lo sviluppo, da parte della madre, della capacità di accettare il nuovo bambino che è totalmente dipendente da lei…”.
È fondamentale quindi lavorare per favorire un incontro il più possibile positivo, aperto a nuove possibilità. Gli scritti “La nascita: medico, famiglia e impatto con l’handicap” e “Quando nasce un bambino handicappato” mettono a fuoco proprio il passaggio dell’elaborazione del dolore e della presa di contatto con il bambino reale, che comincia a prendere forma e ad avere un posto nella mente dei genitori.
Questo passaggio ha un momento cruciale nel modo in cui i genitori stessi sono stati informati, in quale momento è stata comunicata loro la diagnosi, con quali parole e prospettive.
“In tutti i casi da noi visti nell’86 e negli anni precedenti, ogni qualvolta ci veniva riferito che il medico aveva cercato di avere un colloquio con entrambi i genitori e aveva dedicato loro del tempo, (sia che si trattasse del pediatra alla nascita, o del genetista successivamente), invariabilmente, i genitori si dichiaravano riconoscenti e grati al medico da cui si erano sentiti incoraggiati e che aveva descritto loro un bambino accettabile sia pure nel tempo. Mentre il medico che ritiene insopportabile una nascita cos difficile e dunque inaccettabile un bambino non integro, non potrà che dare ai genitori dei messaggi negativi. Fuggendo dal suo compito comunicherà ai genitori che da quel figlio non si potrà altro che fuggire”.
“Non è possibile regolare tutto in un solo incontro: i genitori hanno bisogno di verificare la loro situazione per evitare che vi sia una posizione che minimizza l’handicap, oppure che lo rappresenta in termini assai più tragici della realtà. Per questo, la prima informazione ha una grande importanza perché può creare i presupposti per un’azione sociale, oppure può isolare una famiglia, spesso facendo pesare l’educazione del bambino quasi unicamente sulla madre”.
Il tema dell’informazione, cruciale al momento della nascita, rimane estremamente importante lungo tutto il corso della vita “poiché quel bambino e i suoi genitori vivono e vivranno in una società che ha giudizi e pregiudizi sull’handicap con i quali ci si deve inevitabilmente confrontare”.
“Non si preoccupi signora. Tutto quello che fa informazione” riporta notizie e dati sui canali che segue l’informazione nell’handicap e sull’handicap.
Tutti questi temi sono ripresi e commentati nel dossier “Il mondo e il tempo della verità” che, dopo una prima parte introduttiva sull’importanza dell’annuncio e su alcune indicazioni operative, riporta i dati di un’indagine condotta a Milano attraverso un questionario rivolto al personale medico e paramedico. Compiere una buona prima informazione, creare un clima comunicativo reale ed aperto significa inevitabilmente ripensare all’organizzazione della vita ospedaliera, allontanandosi da una struttura verticistica e iperspecialistica.
I due contributi “Una metodologia di intervento sui genitori del neonato gravemente pretermine all’interno del reparto di terapia intensiva” e “Un modello di prevenzione” centrano il fuoco proprio su questa possibilità e scelta.
Romana Negri, l’autrice, neuropsichiatra infantile lavora attualmente nel reparto di patologia intensiva neonatale dell’ospedale di Treviglio, in provincia di Bergamo, dove genitori, medici, infermiere, puericultrici sono impegnati in un progetto di accoglienza, sostegno, attenzione ai neonati nati prematuri.
Spiega Romana Negri: “Bisogna aiutare la madre a vedere in quella creatura sofferente – alcuni l’hanno paragonata a una scimmietta vivisezionata – un neonato bello e amabile: le belle manine, i bei piedini, la curva del nasino… Medici e infermiere possono trasformarsi in un “ponte” che ristabilisca la comunicazione tra genitori e bambino, interrotta dal parto prematuro”.
Perché l’avvicinamento sia possibile è necessario però modificare l’organizzazione ospedaliera consentendo ai genitori di conoscere e partecipare alle cure, costruendo un percorso di conoscenza non solo del piccolo nato ma anche dei sentimenti che si stanno vivendo, che spesso fanno paura e suscitano il desiderio di scappare. A volte è necessario un supporto psicologico specifico che aiuti l’elaborazione e permetta di ricreare un “utero mentale” dove i genitori riescono a pensarsi ancora come sorgente di vita.