5. Diversabilità

di Roberto Ghezzo

Un aspetto che mi appassiona e mi stupisce sempre, è la capacità, direi l’abilità della disabilità (anche se sembra contraddittorio), a mettere in crisi qualsiasi struttura, qualsiasi ordine prestabilito. Perfino le parole. Passando in rassegna i termini con i quali si definisce chi ha un deficit, resta sempre la sensazione che queste parole siano imperfette, imprecise, alcune addirittura proprio sbagliate. E’ una storia lunga, questa, nella cultura dell’handicap e proveremo ad analizzare alcuni dei termini più utilizzati in questi ultimi anni. Premettiamo che per noi è fondamentale la distinzione tradeficit ( un dato oggettivo, una mancanza certificata, ad esempio la sordità) e l’handicap (la difficoltà, lo svantaggio che il deficit procura alla persona, gli ostacoli che questa persona incontra nell’ambiente). Detto questo consideriamo ora le due classi principali di parole che designano la persona con deficit: la prima classe (handicappato, portatore di handicap, persone in situazioni di handicap) evidenziano l’handicap; la seconda (disabile, non vedente, motu-leso, eccetera) evidenziano il deficit.

La parola giusta
Il termine handicap ha due accezioni, una positiva, l’altra negativa: quest’ultima è tradotta con le parole svantaggio e ostacolo. All’handicap così inteso dobbiamo dichiarare guerra, dobbiamo lavorare per ridurlo, perché questo è possibile, perché realmente possiamo agire su ciò che è handicappante, che determina svantaggio. Quando si parla dei poveri dei paesi in via di sviluppo bisognerebbe sempre parlare di impoveriti.
A ben guardare un aiuto a chi è povero non può ridursi alla semplice assistenza ma deve partire dalla lotta contro i meccanismi che impoveriscono. Parlare di impoveriti, piuttosto che di poveri, può aiutare un processo di consapevolezza dei meccanismi reali che determinano il problema. Parlare di handicappati intendendo esclusivamente (com’è di fatto) le persone con deficit, senza parlare di handicappanti (le barriere architettoniche, culturali, eccetera) è profondamente sbagliato. Oltretutto l’handicap è una categoria trasversale alle persone, tocca tutti: anche un normodotato può essere handicappato, perché si può trovare in imbarazzo, può provare paura, può non entrare in comunicazione con una persona che ha un deficit.
Oltre a questa accezione negativa di ostacolo, svantaggio, la parola handicap invece ne ha una che apparentemente non sembra positiva, ma in realtà lo è: difficoltà. In ogni gioco c’è un handicap, c’è una difficoltà, che costituisce il sale del gioco. Il sale di per sé non è un alimento, è amaro, è insostenibile da solo: è così con le difficoltà che non riusciamo a gestire, che non riusciamo ad inscrivere in un gioco, in un sistema di senso che dia loro valore. Se invece l’handicap riusciamo a connetterlo ad un gioco, con delle regole, se riusciamo a giocarci, allora scopriamo un punto di vista sulla realtà che è notevolissimo.
Quindi handicappato è un termine che genera confusione perché:
1) sposta l’attenzione sul risultato piuttosto che sulla causa (sul povero piuttosto che su chi, o cosa, impoverisce; sull’handicappato piuttosto che su chi, o cosa, è handicappante);
2) viene usato per definire chi ha un deficit quando sarebbe più corretto riferirlo a tutte le persone, anche i normodotati, che entrano in rapporto col deficit. Il risultato evidente è che si crede che l’handicap sia un problema di una categoria di persone (gli handicappati e le loro famiglie) o di chi si occupa per lavoro di handicap (i terapisti, i medici, eccetera);
3) non tiene conto anche del significato positivo della parola handicap.
Una dizione che ha il pregio di distinguere tra handicap e persona è “portatore di handicap”. Anche qui però non si tiene conto del fatto che tutti sono potatori di handicap per cui non si centra l’obbiettivo di distinguere chi ha un deficit da chi non ce l’ha. Tra l’altro “portatore di handicap” può essere un termine fuorviante perché sembra che questapersona necessariamente porti gli handicap con sé, quando invece un disabile può benissimo aver superato alcuni handicap. E’ evidente che se un disabile non riesce a raggiungere il secondo piano di un edificio perché ci sono le scale e non c’è l’ascensore, in questo caso non è lui che ha portato l’handicap ma se l’è trovato appioppato addosso dall’esterno. Sicuramente è più corretta la definizione “persona in situazione di handicap” ma il problema anchequi sta nel fatto che se vogliamo essere consequenziali con la distinzione tra deficit ed handicap dobbiamo riferire questa definizione a tutte le persone.

Quando il deficit porta la novità
Altri termini per designare una persona con deficit sottolineano appunto la presenza del deficit: in-abile, dis-abile, motu-leso, non-vedente, eccetera. Questi termini hanno il pregio di non confondere tra handicap e deficit e anche se sembrano più crudi, perché impietosamente vanno ad individuare la presenza di un deficit, in realtà dicono le cose come stanno o come sembra che stiano. E’ questo il punto su cui dobbiamo soffermarci. Sicuramente la presenza di un deficit può ledere alcune abilità della persona, ma in molti casi con l’intervento di un adeguato programma educativo e la disponibilità di ausili, una persona con deficit può essere abile in modo diverso, raggiungendo in parte o totalmente gli stessi obiettivi di una persona normodotata, in qualche caso apportando la scoperta di nuove strade che possano diventare risorse per tutti. Mi sembra ben spiegato nell’articolo di Zucchi, in questo numero di HP, il senso del linguaggio dei segni dei sordi che va ben al di là di una semplice imitazione del linguaggio ordinario. Ma di esempi ce ne sono moltissimi. Il presidente della nostra associazione CDH, Claudio Imprudente, è in carrozzina ed è muto: comunica utilizzando una lavagnetta trasparente sulla quale sono incollate le lettere dell’alfabeto. Attraverso questa lavagnetta Claudio ogni giorno incontra persone, lavora nelle scuole, comunica col mondo. Mi sembra che definire dis-abile, non abile una persona così, sia difficile. Certo in molte altre situazioni Claudio è considerato disabile ma è forse corretto dire non autosufficiente, perché con l’aiuto di una persona può fare quasi tutto quello che fa un normodotato (mangiare, spostarsi, eccetera). La mente del normodotato che telefona sta al suo braccio che prende in mano la cornetta, come la mente di Claudio sta all’operatore che realizza l’azione di telefonare. Sono due operazioni molto diverse nei mezzi ma non nel risultato. Da questo punto divista uno è autosufficiente, l’altro no: entrambi sono abili. Certo il fatto di stare su una carrozzina gli preclude la possibilità di correre con le proprie gambe, anche se ipotizzassimo l’aiuto di una o più persone. Qui ci troviamo difronte ad una vera e propria disabilità i cui limiti sono abbastanza definiti. Ciò non significa per Claudio l’impossibilità di fare sport: il calcio in carrozzina è la dimostrazione che possono esistere atleti con tetraparesispastica.
In tutti questi casi la parola disabilità indica forse un inizio del percorso e rischia di diventare ingiusta se non tiene conto della storia personale di ognuno, della ricerca di nuove strade per essere abile in modo diverso.

Arriva il diversabile
Ecco il termine che vorremmo utilizzare sempre di più al posto di disabile: diversabile. Claudio Imprudente dice spesso che i termini utilizzati per indicare chi ha un deficit hanno poco a che fare con la fiducia (in-valido, dis-abile, eccetera). Diversabile è un termine propositivo e positivo, che ci suona bene perché mette in evidenza l’essere diversamente abili di molte persone con deficit. Nel cammino della cultura dell’handicap riteniamo che il termine diversabile provenga da un’idea “necessaria” storicamente. Siamo convinti che iniziare ad usarlo possa aiutare a vedere le persone con deficit in una prospettiva nuova, meno istantanea nella constatazione del deficit, meno medica, più attenta ad una storia, ad un cammino di acquisizionedi abilità. Giustamente si potrà obiettare che noi tutti siamo diversabili (basta vedere il modo di camminare di ognuno): certamente chi ha un deficit lo è di più. Il termine diversabile contiene imprecisioni, almeno quanto il termine disabile. Queste imprecisioni però hanno almeno il pregio di infondere un po’ di ottimismo in più senza per questo cadere nell’errore di dimenticarsi del deficit e dell’handicap. Il diversabile non è normodotato, almeno quanto il disabile! Diversabile poi non è la parolina magica che automaticamente cambia le cose: può però forse cambiare il nostro modo di percepirle, e già questo è un modo di cambiare, è un punto di partenza. E’ un po’ la vecchia storia della bottiglia mezza piena e mezza vuota: il contenuto della bottiglia è lo stesso nei due casi, ma in uno si sottolinea la mancanza, la vuotezza, il deficit (la disabilità), nell’altro si sottolinea la presenza di qualcosa, di potenzialità di possibili abilità. Certo una bottiglia mezza piena (magari divino) non è uguale ad una bottiglia piena, però suggerisce che lo può diventare aggiungendovi degli elementi, non tanto in uno spirito di imitazione della pienezza della “piena”, quanto in uno spirito creativo. Mia zia Gigetta beveva quella che a Venezia si chiama “bevanda”, cioè acqua e vino insieme, molto dissetante; con l’aggiunta sapiente di frutta, dal vino si ottiene la sangria. Allungare il vino con qualcos’altro (miele, acqua e spezie, eccetera) può fare arricciare il naso ai puristi ma era la consuetudine ad esempio nel mondo antico. Il deficit del mezzo vuoto è la constatazione di un segno meno nel confronto con la “pienezza” normodotata. La disabilità non è un punto di arrivo, ma è un punto di partenza. Se troviamo un ambiente che ci dà fiducia, se ci diamo da fare nella ricerca di ausili, se riusciamo a percorrere per quanto possibile una strada di superamento ma anche di valorizzazione dell’handicap, diversabili si diventa.