a cura di Roberto Ghezzo
La riabilitazione su base comunitaria è un particolare tipo di riabilitazione molto pratica nei paesi poveri. Abbiamo raccolto, in occasione di un seminario organizzato dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Roul Follereau) alcune testimonianze di persone impegnate in progetti di riabilitazione per disabili nelle parti meno sviluppate del mondo.
Un medico indiano
Mi chiamo Sunil Deepak, sono medico e lavoro da dieci anni in Italia. Il mio ruolo nell’Aifo è di sviluppare progetti dal punto di vista tecnico e medico. Lavoro anche per l’OMS per i gruppi vulnerabili: nomadi, popolazioni indigene,rifugiati e chi vive in bidonville. In questi gruppi non c’è solo disabilità fisica e mentale ma anche disabilità sociale: le persone più colpite sono gli anziani, le mamme singole, i sieropositivi.
Qual è la filosofia del progetto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che si chiama Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC)?
La filosofia della RBC si può riassumere nel vedere la persona nella sua globalità. Non si può separare ad esempio l’educazione dalla riabilitazione, non dobbiamo occuparci solamente di singoli “pezzi” della persona, come fanno gli specialisti. Dal lavoro, all’aspetto sanitario, dalla partecipazione alla vita quotidiana, allo sport, alla cultura: lo sforzo è di vedere tutte le cose insieme. Lo sviluppo della medicina occidentale ha influenzato la cultura dei paesi più poveri nel senso di dire: basta avere la tecnologia e gli esperti e si può fare tutto. Questo atteggiamento si basa su istituzioni e strutture costose. In realtà c’è poca attenzione alla continuità dei progetti, e l’ultima fase rischia di essere quella dell’arrangiarsi. Quando andiamo nei paesi più poveri siamo abituati a guardare gli ospedali, quanti sono i medici e terapisti, e quando non li vediamo diciam oche non esiste niente. La RBC invece dice che ci sono tantissime risorse: i genitori, gli amici, la comunità che vogliono fare qualcosa, fanno quello che possono, ad esempio vanno dallo sciamano e fanno sacrifici. Se tu dai loro lapossibilità di acquisire qualche strumento in più, qualche conoscenza, loro sono pronti a fare qualcosa in più. Non puoi sostituire il ruolo dei professionisti ma ci sono tanti aspetti cui i professionisti non possono dedicarsi: è diciamo una riabilitazione complementare.
Che tipi di interventi mettete in atto?
Quando si lavora con le persone nei villaggi si fanno cose bellissime ma purtroppo si coinvolgono solo poche persone. Bisogna cercare di coinvolgere i governi nazionali per fare delle politiche per i disabili. Cerchiamo contatti con quanti più ministeri possibili, Lavoro, Sanità, Educazione, Affari Sociali. Quando ci sono, bisogna rinforzare le strutture che già esistono. Ad esempio nei villaggi non c’è solo volontariato ma ci sono anche insegnanti, chesono portatori di informazioni, non solo distributori di servizi, possono andare nelle case, parlare con le persone. Le persone disabili e le loro famiglie devono uscire dall’isolamento, devono capire che insieme hanno più forza, possono cominciare a parlare come gruppo dei loro problemi e vedere quali soluzioni ci sono. Agenzie esterne, che sia AIFO o il governo, possono arrivare fino ad un certo punto; solo quando le persone cominciano a reclamare i loro diritti, solo allora un cambiamento può avvenire.
Com’è, in genere, la vostra collaborazione con i governi?
A livello internazionale i governi sono contenti quando si parla diprogetti per disabili perché i politici poi si fanno fotografare, si fanno pubblicità. Ma in un certo senso i progetti RBC sono anche pericolosi perché ad un certo punto la gente che ha iniziato a confrontarsi sulla disabilità poi parla anche di altro. Noi ovviamente non vogliamo fare un discorso politico masiamo convinti che le RBC porta anche altri cambiamenti. Quando ci sono elezioni, ad esempio, molti membri dei gruppi RBC diventano membri del Parlamento e supportano i programmi. Questo è avvenuto sia in Guyana che in Mongolia. E’ sicuramente un processo a lungo termine e molto lento: pensa solamente al fatto che i medici in Indonesia non sono contenti perché si sono costituiti comitati RBC dove è la gente ad essere protagonista. Le persone che hanno il potere fanno fatica ad accettare questo.
Gino Filippini, che lavora a Korogocho, una delle zone più povere di Nairobi, capitale del Kenya, sostiene che il problema della disabilità è solo uno dei tanti problemi che sono collegati più in generale alla povertà, alla disabilità sociale e auspica un approccio che tenga conto di questo. Tu che cosa ne pensi?
Penso che certi problemi, la povertà, la proprietà della terra, in particolare a Korogocho, sono molto grossi, sono anche più difficili da risolvere. Trovo che con l’avvento della urbanizzazione edell’occidentalizzazione della società c’è il rischio che le persone perdano i contatti con le loro radici. I valori della competizione e i feticci della società del consumo portano le persone a dimenticarsi dei più deboli. Parlare di disabilità anche a Korogocho è un messaggio forte e importante perché noi di fatto stiamo dicendo ai poveri: guardate che tra di voi ci sono ancora più poveri, che cosa potete fare per loro? Questo discorso è molto importante, èun momento di dialogo per riconoscere che siamo persone. Parlare della disabilità, dare speranza ad una comunità non è da sottovalutare e lasciare a parte.
Inoltre con la RBC, dove possibile, cerchiamo di promuovere anche il teatro o il canto tradizionale legandolo alla disabilità, anche se apparentemente sembrano cose scollegate. In Guyana ci sono popolazioni indigene che si vergognano di parlare la loro lingua. Noi abbiamo raccolto le fiabe in libri: i bambini diquesta etnia non devono dimenticare le loro radici.
Qual è l’atteggiamento sociale verso i disabili?
I genitori dei bambini e adulti con disabilità hanno vari comportamenti: da chi li chiude in una stanza a chi aiuta il figlio o la figlia a sviluppare tutte le capacità. Ciò non è dovuto a cattiveria ma ad ignoranza, paura, cultura. Penso che l’atteggiamento generale dipenda dal fatto che finché una famiglia non è toccata allora non se ne cura. Quando cominciamo a parlare con la comunità delle persone disabili spesso sentiamo dire: “Ma non ci sono!”. Perché non li vedono, non sono mai fuori. Un’altra cosa purtroppo da rilevare è la differenza tra quello che uno vorrebbe realizzare e quello che poi si realizza. Nelle comunità si sente spesso dire: “Siamo tutti uguali, abbiamo gli stessi diritti, non abbiamo pregiudizi”. Ma se tu poi chiedi adun genitore se suo figlio può giocare con un bambino disabile o sua figlia può sposare un disabile allora sì, avviene un po’ come da noi, che la gente storce il naso e si oppone. Tutto il mondo è uguale da questo punto di vista. Qui in Italia siamo più sofisticati, meno scoperti, anche perché il governo dà qualche servizio in più che non nei paesi in via di sviluppo.
Che differenza c’è, secondo te, tra l’operare nel sociale in Italia eall’estero?
Trovo che lavorare nei paesi in via di sviluppo per certi aspetti sia più facile. Non c’è assistenza dalle istituzioni, non ci sono scuole speciali, non ci sono centri per terapie, ausili. Però paradossalmente se tu cerchi dicostruire tutto questo lavoro con le comunità trovi che è molto più facile. In Italia tante volte ho la sensazione che se le istituzioni e le scuole se ne occupano, allora di fatto deleghiamo loro e ce ne laviamo le mani. Non vogliamo assumere le responsabilità. Non vorrei giudicare nessuno ma è più facile delegare. Da parte delle comunità coinvolte dalla RBC ho visto che si riesce a costruire più partecipazione anche perché lì il disabile non è molto distante. Per certi versi l’Italia è molto avanti. Guarda solo che tipo di ricaduta c’è stata a livello internazionale quando è stato dato un ministero ad Antonio Guidi. Molte persone all’estero, che non conoscono nulla di politica italiana, quante volte mi dicono: “Ma voi avete avuto un ministro disabile!” In Italia ci sono tanti modelli positivi da proporre alle persone nei paesi in via di sviluppo.
Infine il domandone finale: perché fai questo lavoro?
Io sono diventato medico in India. Mi piaceva questo fatto di aiutare gli altri. A tutt’oggi riesco a vedere 200 progetti in 61 paesi. Mi piace molto sentire che c’è stato cambiamento in molte persone e che in qualche parte è dovuto a me. Penso che se facciamo il confronto tra Aifo ed altre ONG, più professionali, mi è chiaro che il nostro è un modo di muoverci forse più rispettoso, partendo dal basso. Magari non facciamo ospedali… ma in molti altre cose mi sento soddisfatto.
I bairos del Mozambico
Mi chiamo Leonida Compostella, ho cominciato in Mozambico con il Progetto Lebbra 8 anni fa. Allora la stima era di un 30% di lebbrosi disabili. Non abbiamo iniziato con un progetto specifico per i disabili perché la priorità allora era di espandere il trattamento proposto dall’OMS (che allora toccava solamente il 7%) alla totalità dei lebbrosi, obiettivo che in questi anni è stato raggiunto. Si facevano piccole attività per i disabili a Maputo, la capitale, in quelli che chiamiamo i bairos, ovvero gli slums, le favelas per capirsi. C’era un gruppo di malati che vivevano nascosti. Abbiamo conosciuto per caso un signore del luogo della Conferenza di San Vincenzo, che aveva organizzato un gruppetto di volontari che si autotassava per fare delle attività con i disabili. Abbiamo cercato di discutere con loro per dare meno assistenzialismo e promuovere la partecipazione attiva delle persone disabili.
Come sono visti i disabili?
Dipende credo dall’area. Se ti trovi in un’area cittadina o periurbana sono visti come una difficoltà, un peso. Lì la lotta per la vita è estremamente difficile. In ambiente rurale invece c’è molto il senso della famiglia, anche se si sta perdendo, purtroppo. Il disabile che sta in famiglia ha qualcuno che lo accudisce, come per i vecchi e i bambini e c’è inoltre la possibilità di inserirlo all’interno del processo produttivo della comunità. Si portano a casa dei prodotti e qualche disabile riesce a tagliare la buccia, a fare piccoli lavori, eccetera. Si sente inserito.
Quanti sono?
C’è una associazione di disabili, si chiama Ademo, che si occupa diquesto e che ha qualche stima ma dati reali credo non li abbiamo neanche loro. Per quanto riguarda la lebbra posso dire che ci sono 6/7.000 malati. Moltissime sono le cause di disabilità. Tieni conto che nel Mozambico c’è stata una guerra, quindi mine e conseguenze delle mine. Poi cattiva assistenza pre-peri-postnatale: molti bambini nascono con problemi e traumi. Poliomielite c’è stata, anche se adesso è ridotta. Ci sono ancora zone in cui mangiano la manioca che è tossica e causa paralisi. E’ preoccupante l’alcoolismo, che sta aumentando in modo incredibile.
Come sono i vostri rapporti col governo?
Si sta interessando alla disabilità, da due o tre anni c’è un gruppo che sta preparando un progetto di legge anche se l’ho perso di vista. Il Presidente della Repubblica è stato nominato come presidente onorario dei disabili, dovrebbe avere un po’ di sensibilità.
Qual è la filosofia che seguite negli interventi?
Finora il mio progetto si è limitato alla lebbra ma adesso sto iniziando un progetto di sanità di base in un distretto periferico a 500 km da Maputo. Mia moglie sta cercando di coinvolgere le donne, parlando fondamentalmente, senza un programma predefinito, vedendo i problemi che emergono. Avendo già fatto qualche incontro stanno emergendo delle problematiche stiamo pensando a come affrontarle. Non so se questo è un metodo. L’idea a medio termine è dirisistemare dei presidi sanitari e che a lato ci sia una commissione sanitariadi cittadini che possa individuare problemi, stimolare.
Vorremmo appoggiarci alla missione cattolica di quella zona in cui le personehanno uno spirito di volontariato. Altrimenti quando ci sono situazione di sopravvivenza pensare al volontariato è un po’ difficile. In Africa la cosapiù importante più che la società è la famiglia. Nessuno fa volontariato perché si sente parte della società, mentre ognuno si sente parte della famiglia, intendo al gruppo allargato ad una ventina di persone, di parenti. Molte volte quando si discute sotto sotto c’è la domanda: “Ma che cosa ne viene alla mia famiglia?” ed è difficile fare il passo in avanti verso la società. Sono venuti fuori da 16 anni di guerra civile e da vent’anni di comunismo, che a sua volta si era sovrapposto ad una struttura coloniale. La gente di fatto è abituata a non pensare, è difficile coscientizzarli sui loro diritti, alla terra, alla scuola…..In Brasile ci sono le comunità di base che fanno un grande lavoro. Una cosa molto importante, che ho capito col tempo, è che in Mozambico bisogna portare avanti un discorso, come dire, per analogia. Mi spiego: il nostro modo di pensare europeo, molto deduttivo, non funziona con loro, non convince. Persuade di più dire ad esempio: perché il figlio di quello va in quella scuola bella e tuo figlio va in una scuola senza banchi, senza bagni, cadente, pericolosa? La cosa più convincente è esprimersi in parabole e qualche volta penso che all’epoca di Gesù doveva funzionare proprio così. Non puoi dire A + B = C, ma A ha dato questa cosa, B ha dato quell’altro, allora, per analogia, cosa ha dato C?…
I Cbr workers vietnamiti
Mi chiamo Lorenzo Pierdomenico, sono abruzzese di Giulianova, e alla bella età di 46 anni mi hanno offerto di andare in Vietnam come responsabile Aifo e io ho entusiasticamente accettato. Dal febbraio 1998 lavoro lì, è da poco quindi. In questi mesi sono tra l’altro anche andato in visita al progetto RBC indonesiano, poi sono andato in Mongolia. Sono quindi solo quattro mesi che sto in Vietnam. Personalmente ho vissuto delle grossi difficoltà di ambientamento perché il Vietnam è diverso dall’Italia, perché il Vietnam, specialmente quello del Nord, è diverso anche da tutti gli altri paesi asiatici che avevo visitato. Per vari anni ho speso le mie estati con qualche missionario (lavoro come insegnante e ho sempre avuto abbastanza tempo libero). Sono andato alla scoperta di vari approcci in molti paesi. In Myanmar, ex Birmania, nel ’96 ho conosciuto Aifo che supporta 3 lebbrosari. Lì ho rintracciato solo due lebbrosari e ho fatto una relazione su quello che ho visto. Successivamente in Italia durante una assemblea della CIPSI (Coordinamento di Iniziative Popolaridi Solidarietà Internazionale), che coordina 27-28 associazioni italiane (gli altri coordinamenti sono il FOCSIV, Federazione Organismi Cristiani Servizio Internazionale Volontari, di cui fa parte anche Aifo e il COCIS, Coordinamentodelle organizzazioni non governative per la Cooperazione Internazionale allo Sviluppo), ho riattivato i contatti con questa associazione.
Qual è il tuo compito?
In Vietnam il mio compito è di rappresentare Aifo che è fortementeimpegnata in questo paese. Abbiamo due programmi molto importanti. Il primo è il Progetto Lebbra: supportiamo due grossi lebbrosari oltre al reparto dimalattie infettive di Hanoi che si chiama Nadb, per la prevenzione e cura dei lebbrosi (assieme ad altre Ong).
Poi c’è il progetto RBC che copre cinque province, circa otto milioni dipersone, di cui il 6% disabili, quindi fai presto a fare i conti, sono 480.000persone.
Qual è la vostra filosofia, il vostro approccio?
La filosofia del programma RBC è molto ampia, potremmo parlarne per molto tempo, comunque in sostanza l’idea di fondo è di arrivare alle famiglie, dare più conoscenze possibili per affrontare nel migliore dei modi la problematica. La cosa più importante è dare consapevolezza che il disabile si può ritagliare il proprio spazio nella comunità. Condivido la linea dell’OMS: lenostre e le loro risorse sono così limitate che l’unico approccio possibile è la RBC.
Inoltre supportiamo economicamente una controparte vietnamita, abbiamo un accordo con il Ministero della Sanità del Vietnam. Per sburocratizzare, per quanto possibile in un paese socialista, loro hanno messo su una associazione adhoc, Vinareha (Vietnam Rehabilitation Association) per cercare di raggiungere tutti i disabili del paese. La storia del Vietnam è costellata di guerre chehanno lasciato molte ferite: varie diossine che gli americani hanno scaricato, i defoglianti, così li chiamavano gli americani. E’ un paese con un’altapercentuale di disabilità. Dal 1987 hanno avuto questo approccio e il governo è collaborativo, La cosa positiva del Vietnam è che fermo restando che le strutture sono povere, bisogna dire che sono però ramificate. Anche nei più remoti villaggi c’è un presidio sanitario. Così è anche il sistema scolastico.
Il nostro obiettivo principale è di dare assistenza preparando i Cbr workers, cioè le persone volontarie che seguono training e poi, è proprio il caso di dirlo, vanno alla ricerca, vanno a scoprire i disabili del territorio. Il Cbr ha focalizzato sette tipi di disabilità principali, lavoriamo su sette linee. Per quanto riguarda l’intervento, la prima cosa che si fa sul territorio è censire quanti disabili ci sono. Secondo: certificare i disabili che hanno bisogno di riabilitazione. Terzo: pianificare per realizzare centri di riabilitazione. Siamo per ora intervenuti a livello provinciale e di distretto. L’intento è di arrivare a migliorare le strutture anche a livello comunale.
I formatori sono europei?
No assolutamente: il gruppo di esperti è vietnamita, non usiamo un approccio colonialistico. Io coordino e basta, e sto imparando tantissimo da loro. Per quanto riguarda quello che loro ritengono di non conoscere abbastanza allora noi organizziamo dei workshop, chiamando degli esperti.
Quali problemi incontrate nel vostro progetto?
Per darti un’idea, nel 1987 l’80% dei disabili viveva in campagna mentre le persone diremmo preposte a risolvere queste problematiche, i dottori, i fisioterapisti, eccetera, erano in città. Abbiamo cercato, stiamo cercando, di ribaltare il tutto, di creare una rete di riabilitazione il più possibile operativa. I numeri sembrano darci ragione, abbiamo dati recenti abbastanza confortanti: sono state formate 270 persone, dottori soprattutto, che poi a loro volta sono diventati trainer, in un processo a cascata. Risultato: abbiamo a tutt’oggi circa diecimila Cbr workers.
Poi c’è il problema della distanza: è un punto dolente anche se non dappertutto. Pensa che ci sono province montuose dove ad un certo punto le strade scompaiono, popolate da minoranze etniche che non parlano nemmeno vietnamita. Stiamo sperimentando una tattica, chiamiamola così, un approccio diverso, stiamo cercando di incontrare direttamente le famiglie dei disabili. Il nostro obiettivo principale è quello di portare a scuola il maggior numero di bambini disabili in età scolare. Ci sono alcune scuole speciali che sono strutture care da mantenere, con molte richieste. Il governo vietnamita non hale risorse. Non ci sono insegnanti di sostegno. Cerchiamo di usare al massimo quello che dovrebbe essere l’aiuto di tutti. La problematica più grossa è cheper ogni classe ci sono circa 40/50 bambini e molte maestre non se la sentono di tenere alunni disabili. Le insegnanti, per la maggior parte donne, non hanno strumenti. In tutte le province dove siamo presenti, attraverso i comitati che decidono quello che deve essere la politica di intervento nei villaggi, cerchiamo di coinvolgere non solo personale medico ma insegnanti, veterani di guerra, associazioni di disabili che cerchiamo anche di promuovere, donne…
Come sono visti i disabili?
La disabilità non è il primo problema della gente, come da noi in Italia del resto. L’atteggiamento culturale è uguale dappertutto: ci sono persone che lo vedono con pena, altri che lo accettano. Fino a quando non vediamo un disabile che riesce a realizzare qualcosa, non riusciamo a intuire le sue potenzialità.
Il fatto che ci siano molti disabili di guerra non influenza l’immagine della disabilità in qualche modo in termini più positivi, in termini di maggiore solidarietà?
Il disabile di guerra in genere è un mutilato che riesce già a svolgere un certo ruolo attivo nella società. Quello che è il vero problema è che la maggior parte delle disabilità è dovuta a poca consapevolezza, ad esempio alla risposta tardiva ad un piccolo problema del neonato o del bambino. Ne ho visti così tanti, e io non ho un background medico… Aifo è coinvolto molto nella prevenzione proprio perché se ne fa pochissima. Mi dà un senso di frustrazionese vuoi, mi rendo conto che noi non possiamo risolvere i problemi del Vietnam. Ma credo che con successo riusciamo a dare una consapevolezza, inneschiamo un processo di speranza per i disabili. Questa è la cosa secondo me più importante. Ho visto persone che per il fatto stesso che qualcuno vada nelle loro case, case semplicissime, povere, a dare consigli (anche perché il Cbrworker ha solo 12 giorni di training, stiamo lavorando molto sulla qualità) ho visto queste persone riprendere speranza. Cerchiamo di intervenire e migliorare dove vediamo delle carenze ma, come ti ripeto, le necessità sono così tante. Se non ci fosse così tanta povertà credo ci sarebbe il 50% in meno di disabili. Dal 1986 c’è in Vietnam la politica del Moi Doi che, tradotto liberamente da me, dovrebbe essere una liberalizzazione “piano-piano”dell’economia. Ciò ha permesso ad alcune persone di arricchirsi in modo sfacciato. Nelle città adesso inizia un fenomeno di bambini di strada, prostituzione infantile, droghe varie. Inizia ad essere un fenomeno che in un paese socialista è preoccupante. Non ha le dimensioni dell’America del Sud, ma ci sono 50.000 ragazzi di strada, in conflitto con la legge (su 80 milioni di persone).
Secondo te che nessi e discordanze ci sono tra lavorare nel sociale in Italia e all’estero?
Come nesso il fatto di sentire quello che io chiamo la necessità di dare qualcosa agli altri, di dividere quello che hai con gli altri, a maggior ragione se sono persone con disabilità. La molla che scatta …viene così… Penso che ognuno ha questa cosa: c’è chi la scopre e chi no. Nella mia vita ho avuto un cammino più o meno di solidarietà per gli amici che ho avuto. Sono nato in un posto di provincia, quando macchine ce n’erano pochissime, si giocava in strada. Ho conosciuto in modo fortuito dei missionari e questa conoscenza mi ha lasciato un segno. Avevo poi uno zio emigrato in Francia che quando tornava ci raccontavaun sacco di avventure: ho insomma immagazzinato questa cosa di partire e di girare. Da lì un’altra fortuna di venire in contatto con SOS Missionario di San Benedetto del Tronto in cui sono l’unico a non essere sposato. Sai c’è la famiglia, bisogna avere due o tre lavori per tirare avanti, per cui in questa associazione mi son trovato ad essere il factotum della situazione…Poi ho conosciuto Aifo ed eccomi qua.