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Autore: admin

9. Un cyborg per nemico, un cyborg per amico

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

Su una qualsiasi spiaggia in un qualunque agosto. Con la coda dell’occhio vedo (e con la coda dell’orecchio sento) giocare lo sconosciuto vicino d’ombrellone. È un ragazzo, anzi un giovane uomo, che ha corso e saltato sino a pochi minuti fa e ora dice agli amici: “Vado a fare un bagno”. Con comprensibile sorpresa – e perché non dirlo? con un pur passeggero attacco di panico – lo vedo svitarsi una gamba prima di immergersi in acqua.
Le parole scritte qui sopra non aprono la via a un viaggio nell’immaginario ma sono uno dei punti di partenza (nel mondo reale o almeno in ciò che la maggior parte di noi considera tale) che hanno portato chi scrive a conoscere Budrio. L’altro punto di partenza è un amico, Ignazio e questa qui accanto è la sua armatura. Non è un guerriero o forse sì. La battaglia di Ignazio è contro gli esiti della poliomielite, il suo castello da conquistare è tutta la mobilità possibile.
Fra tanti santi, madonne, fachiri fasulli, Vigorso di Budrio è uno dei luoghi (pochi, ignoti, non raccontati dai mass-media) che più somiglia a una fabbrica di miracoli. E se quest’affermazione vi pare uno spot, peggio per voi che non sapete più distinguere le informazioni utili da marchette e sponsor occulti.
Accade a Vigorso di Budrio e in altri luoghi che si fabbrichino cyborg, o ciò che la fantascienza (e non solo ormai) chiama cyborg.
Tanti i cyborg, pur se non sempre li vediamo. È in continua crescita intorno a noi il numero di coloro che si avvalgono di corpi bio-meccanici, che si muovono (o vivono) grazie a supporti artificiali, che usano protesi e ortesi pressoché perfette in sostituzione degli arti mancanti. Aspettando che un più giusto sistema sociale metta queste meraviglie della tecnologia a disposizione di tutti coloro che ne necessitano (anziché di pochi e comunque solo nel ricco Occidente, come ora accade) possiamo riprendere da qui, da ciò che chiameremo cyborg, il nostro discorso sull’immaginario e sull’handicap. Infatti questi corpi supportati da alte tecnologie, da
conoscenze e materiali sino a poco tempo fa indisponibili (anche leghe ultra-leggere, testate nella ricerca spaziale) sono considerati da qualcuno creature inquietanti, alieni forse. È solo questione di novità e poi ci si abituerà, come accadde secoli fa per gli occhiali? Ma le lenti sono un prolungamento tecnologico della vista, di una funzione del corpo che è abbastanza banale (fu così anche all’inizio?); siamo tutti concordi nel dire altrettanto d’un cuore artificiale oppure di uno xeno-trapianto che consenta a un essere umano di vivere con le vene di un maiale? Per chi sa di fantascienza, le prossime generazioni potrebbero essere quelle dei “metalli urlanti” e degli “umanoidi associati”. Può darsi che non a tutti piaccia.
Di cosa stiamo parlando? Cos’è già o può essere un cyborg?
La parola entra nell’uso comune da (di solito pessimi) telefilm e film (un paio dei quali interpretati dal pessimo Schwarzenegger) più che attraverso la scrittura sfi o le riviste mediche. Il termine nasce dal mix delle prime tre lettere di “cybernetic” con quelle di “organism”: dunque designa un organismo cibernetico, o – per estensione – qualsiasi ibrido fra esseri viventi (uomo o animale) e macchina. Se volete, una macedonia di parti naturali e artificiali. Ed è in questo senso appunto che forse tanti di noi hanno già qualche cyborg per amico. Infatti c’è relativamente molta gente in giro con protesi e ortesi, con lo sterno tenuto insieme da punti metallici, con sostituti artificiali dell’articolazione coxo-femorale… o ancor più banalmente con un pacemaker, con ponti dentari fissi che rientrano a pieno titolo in questa categoria.
È curioso che l’immaginario collettivo (che non vuol dire però quello di ogni singolo) oggi “accetti” facilmente chi dispone di congegni metallici al posto o in aiuto del cuore, mentre per secoli un diffuso ostracismo sociale ha accompagnato chi usava la più povera delle “protesi”, la stampella; oppure che ancora 60 anni fa si ritenesse che ci fossero tipi di sangue umani e altri bestiali; oppure che 100 anni fa venisse celebrato come grande scienziato (e sicuro progressista) chi pensava di individuare il delinquente dalla forma del cranio e la prostituta dalla presenza di un dito “prensile”, oppure – purtroppo è così – che i razzismi biologici, lo spettro dell’eugenetica continuino ad annidarsi anche oggi in culture e Paesi fieri di definirsi democratici. Ma le contraddizioni dell’immaginario lastricano quasi ogni strada che percorriamo.
A essere corretti, la definizione cyborg non nasce nell’ambito della sfi ma, nel 1960, a opera di due medici statunitensi, che riprendono alcune intuizioni di Norbert Wiener, “papà” della cibernetica. Ma quando ancora non usava questo nome la letteratura fantastica ne aveva già raccontato, con quasi infinite sfaccettature. Il cyborg potrebbe essere di tre generi: medico, funzionale, adattato. Per ora solo quello del primo tipo esiste nella realtà. Il tipo “funzionale” è, sulla carta, un essere umano modificato in modo da essere adatto a lavori-funzioni particolari o anche “per pensare più velocemente”. Il cyborg “adattato” è invece, in teoria, un essere umano interamente modificato (ri-fabbricato) per consentirgli di vivere in ambienti non-terrestri oppure -e siamo pericolosamente vicini alla cronaca – nel suo super-inquinato pianeta natio: questo.
Come osservano due studiosi statunitensi “i cyborg hanno sempre la funzione di porre, in termini narrativi, il problema dell’essenza umana e di ciò che la costituisce”.

Tv sorrisi canzoni … e lacrime

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Ogni tanto ci capita,, sfogliando qualche giornale, di trovare articoli e fotodedicati a persone handicappate.
Si vedono carrozzelle, si parla di cecità o di afasie, si fa riferimento adinterventi chirurgici più o meno miracolosi, si tenta di strappare qualchelacrima. I protagonisti di queste cronache debbono "necessariamente"godere di una certa notorietà. L’handicap del signor Rossi non fa notizia.
Si deve essere qualcuno e preferibilmente nel mondo dello spettacolo o dellosport.
Il mezzo televisivo è il trampolino di lancio indispensabile per questo tipo difama. Pensate ad un personaggio come Dora Moroni. Qualche anno fa era vallettadi un programma di varietà e canzonette che riscuoteva, presso il grandepubblico, un grande successo. Tutta roba di serie B eppure quando ebbe undrammaticoincidente la ragazza cominciò a comparire su tutti i rotocalchi e ogni fasedella sua vicenda entrò nelle case degli italiani. La televisione aveva fattoil miracolo. Si seguiva il decorso post-traumatico della signorina Moroni comese si trattasse di una persona di famiglia, di una amica che ci sta molto acuore.
Poi l’interesse cominciò a scemare e da un paio di anni della ragazza e dellasua mamma non si parla più- La società dello spettacolo non aveva piùbisogno di questo caso e ne sputava i resti senza farsi accorgere da nessuno.
Clay Regazzoni e Alberto Lupò restano invece a galla, ogni tanto compaiono suqualche giornale, ogni tanto ci raccontano qualche banalità in programmitelevisivi. Potremmo fare altri nomi. Tutti non potrebbero però chedimostrare la regola che ricordavamo prima: l’informazione dedica pochissimo spazio all’handicap "non firmato".
L’ultimo caso che abbiamo sotto gli occhi conferma abbondantemente la nostraopinione; riguarda un giovane e, a quanto pare, popolarissimo attore difotoromanzi che si chiama Franco Gasparri. Tre anni fa mentre andava inmotocicletta, l’aitante giovanotto cadde e subì gravi lesioni midollari. Oggivive una dolorosa condizione di handicappato grave. Una storia come tante chemerita il nostro fraterno rispetto
Ma invece la stampa – in questo caso STOP, rotocalco di basso livello ma diquelli che fanno opinione – usa questo episodio per far leva sulle nostre cordepiù fragili, gioca sulle nostre emozioni. Parole e immagini sono costruite conl’intento preciso di suscitare curiosità morbose ma senza dirci nulla sullareale situazione medica e sociale di quest’uomo. Andrebbe benissimo, peresempio, se dietro al nome di Gasparri si facesse intravedere la vasta areadell’handicap e dei problemi e disagi che essa vive. Niente di tutto questo.Il caso deve rimanere isolato se no diventa noioso. La notizia per esserebuona deve avere l’effetto di un pugno nello stomaco. Il resto non ècronaca, non è giornalismo,non è informazione. E’ materiale adatto a saggi suriviste specializzate o a relazioni e interventi in convegni per addetti ailavori. Questa è la filosofia della stampa. Ci sbagliamo? Abbiamo esagerato?Il nostro giudizio e troppo perentorio? Può darsi. I casi sui quali ci siamosoffermati non sono forse sufficientemente indicativi dell’orientamento complessivo della stampa italiana.
Proprio per questo vogliamo andare più a fondo sull’argomento.
Il nostro giornale ha deciso di seguire in maniera sistematica per un periododi sei mesi i quotidiani e i settimanali più importanti e più diffusi nelnostro paese. Sarà uno sforzo molto impegnativo tenendo conto delle nostrerisorse economiche ed organizzative.
Lo affrontiamo però con molto entusiasmo nella convinzione che si tratti diuna ricerca importante. Poi potremo dire con più autorità come si comportala stampa nostrana nei confronti dell’handicap. E tenteremo di trarre da questolavoro tutte le lezioni possibili.

All’handicappato basti un solo assessorato

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Che la persona handicappata sia sempre stata esclusa dalla produzione dicultura è un dato di fatto, come lo è per altre"categorie" diemarginati , come lo è stato, e per certi versi lo è tuttora, per le donne.
Emarginazione è quindi anche e soprattutto esclusione dalla cultura, dallapossibilità di riceverne e di produrne.
Da sempre le persone handicappate sono inglobate nei sistemi"assistenziali" e di "sicurezza sociale", la loro vita ele loro esigenze sembra si debbano esaurire in queste – strutture , sembra chenon esistano altre necessità e desideri che l’essere assistiti e avere deiservizi.
Certamente molto negli ultimi dieci anni e cambiato, soprattutto nella scuolae nei servizi materno/infantili, e particolarmente qui a Bologna. Per moltiperò la persona handicappata resta ancora di competenza esclusiva deiservizi sociali e sanitari.
Proprio in questo periodostiamo organizzando la presentazione di un libro,scritto da una personahandicappata, che ripercorre in chiave sociale e psicologica le varie tappe della "carriera" di un handicappato. Un libro insomma che si inseriscenel piccolo, ma significativo filone della "cultura V deglihandicappati". E trattandosi di cultura ci siamo rivolti, per unacollaborazione, ai competenti assessorati di Comune e Provincia.
Positivo il contatto col Comune, nonostante un timido tentativo di unfunzionario di indirizzarci dall’Assessore ai Servizi sociali Ancona.L’assessore Sandra Soster ci ha fissato un appuntamento e ha voluto copiadel libro in questione per consultarlo di persona.
Il contatto con l’assessorato alla cultura della Provincia ha avuto invecetutt’altro esito: basandosi unicamente sui titoli dei libri si è sentenziatoche la competenza rimanesse ancora una volta sull’Assessorato ai servizisociali.
Questo non è un episodio isolato, ci è successo anche quando abbiamoorganizzato una ricerca sui mass-media e l’handicap. "Potreste sentireanche da Ancona!", ma poi l’Assessore competente per il "PianoGiovani" ci sembra abbia capito e condiviso le nostre motivazioni ecrediamo che anche per le persone handicappate il "Piano giovani" delComune possa riservare spazi interessanti.
Analoga sorte subisce spesso in giro il tema delle Barriere architettoniche.Perché gravare sulle già tartassate finanze dei "servizi sociali"?
Le barriere architettoniche non riguardano solo le persone handicappate einoltre sono un problema soprattutto di edilizia, assetto del territorio , trasporti.
I servizi hanno fatto grandi passi avanti, ma una "cultura" diversaper e degli handicappati stenta ancora a progredire, tra gli amministratori ,tra gli addetti ai lavori, tra gli stessi handicappati e le loro famiglie.
Quello che è servizio sociale è servizio sociale, quello che è sport èsport, quello che è edilizia è edilizia, quello che è cultura è cultura(conle dovute correlazioni, naturalmente). Noi la pensiamo così perché unhandicappato prima di tutto è una persona e come tale ha diritto di farparte dell’intera realtà sociale.

Sesso negato

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Sesso e handicap: a quanti si rizzano i capelli sentendo un simile accostamento? Quanti si vestono di teorie e moralismi per non ammettere che lerelazioni affettive e sessuali fanno parte integrante delle persone disabilicome di qualsiasi individuo? E non parliamo solo di pedagogisti, psicologi,neuropsichiatri, di addetti ai lavori in somma, ma di chi vive sulla propriapelle tali recriminazioni e crescendo con la convinzione che "certe cosesporche non saranno mai possibili" si convince della giustezza di unaeducazione che spacca a metà l’individuo: da una parte si creano per le personehandicappate interventi di integrazione e socializzazione, dall’altra sieffettua sistematicamente la castrazione morale di chi non rientra nella norma
Le prime pubblicazioni che toccano questi argomenti sono firmate Rosanna Benzi,Camallo Valgimigli, Cesare Padovani e risalgono agli anni ’75 – ’76,
mentre nel ’77 è indetto a Milano il primo convegno dal titolo"Sessualità e handicap".
Salvo iniziative sporadiche però, il tema delle relazioni affettive esessuali delle persone handicappate è tutt’oggi tabù e chi trasgrediscequesta regola desta ancora grande scalpore: è dell’ultima ora la polemicasollevata a Parma dal film di Silvano Agosti "D’amore si vi ve"realizzato in collaborazione con 1’Assessorato alla Sanità del Comune diParma.
Con queste premesse abbia mo iniziato il lavoro di raccolta di materiale riguardante la sessualità a cui è seguita la formazione di un gruppo distudio come risposta all’esigenza di conoscere e approfondire un tema cosìsentito da ciascuno di noi.
E così abbiamo scoperto che sul problema dei rapporti interpersonali, suiproblemi della tenerezza, dell’amore, della sessualità, tutti hanno difficoltàad entrare nellamischia, ma che è anche comodo utilizzare queste difficoltà per insabbiareancora una volta la sessualità dei "diversi. La ricerca del gruppo noncoinvolge soltanto le persone handicappate, vogliamo arriva re dentro lacosiddetta "norma" non soltanto per mettere in discussione larelatività di questo termine, ma sopratutto per comprendere le veremotivazioni che spingono tanti "normali" a reazioni così diversedi fronte alla vita sessuale e affettiva di chi non rientra nei canoni. Capirei per che di chi nega, prima di tutto a sé stesso, l’esistenza di un corpovivo e teso verso gli altri; chi invece, per contro,coglie di questa persona solo l’oggetto di cure riabilitative; chi ha orroredi pensare il proprio figlio handicappato mentre fa l’amore; chi ancora, ma gliesempi sarebbero ancora tanti, teme questi amori come generatori di altri mostriinconfessabili…. e l’impossibilità di compiere l’atto sessuale, come sel’amore avesse un solo binario in cui poter correre, e i soliti modelli da ricalcare: "lui" forte e conquistatore, "lei" belle e oca,pronta ad essere rapita.
L’elenco sarebbe interminabile e il nostro lavoro vuole essere solo lo stimoloa questa riflessione, una premessa per un capitolo solo iniziato.


SESSUALITA’ E HANDICAP, PER SAPERNE DI PIU’ :

Cesare Padovani "La speranza handicappata, Ed.Guaraldi 
C. Padovani,I.Spano – "Handicap e sesso, omissis" Ed.Bertani 
AA.W. -"Sessualità e handicappati", Ed.Feltrinelli Rosanna Benzi – "Seidimezzato e non avrai sesso", rivista "Gli Altri" n.3/1976 Camillo Valgimigli – "Problemi sessualidegli handicappati", "paese sera" 2/12/76
C.Valgimigli -"Quando il sesso è dell’handicappato non se ne parla", "Corriere della sera" 12/8/76
C.Padovani – "Sesso e handicappati, coraggio parliamone", "Corriere della sera" 8/9/77 C .Padovani – "Per una diversa       gestione del corpo; note sui problemi affettivi e sessuali degli handicappati" rivista"Psicoterapia e Scienze umane" 1976

Noi genitori

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Siamo i genitori di una ragazzina di 15 anni affetta da epilessia dall’età ditre anni. Essere genitori è una cosa meravigliosa, crediamo per tutti; perquelli come noi, anche se a tanti sembrerà strano lo è doppiamente, infatti imodelli che ci vengono proposti dalla selvaggia diffusione del consumismodovrebbero farci reinventare questo "mestiere" in un periodo in cuigenitori e figli quasi si ignorano o si cercano senza trovarsi. Michela, nostrafiglia, ha avuto ed ha tuttora un ruolo determinante nelle riscoperte di questivalori.
Parecchi anni ormai sono trascorsi da quando i medici ci hanno informato dellasindrome che aveva colpito Michi, noi eravamo molto giovani, completamenteimpreparati a questa evenienza; pensavamo che queste cose accadessero solo aglialtri, ma perché poi solo agli altri? Tuttavia la nostra parola d’ordine fusubito: deve guarire.
Per Michi è iniziato il lungo calvario di esami, consulti, controlli.Completato l’iter diagnostico restava da risolvere per la nostra famiglia ilproblema di accettazione.
Michi fisicamente cresceva bene ma psichicamente restava e resta sempre unabambina. Certamente è stato difficile ed abbiamo camminato insieme a lei,lentamente, abbiamo cercato in tutti i modi di capire il perché di certicomportamenti. Spesso abbiamo sicuramente sbagliato nel volere a tutti i costicercare una risposta ma in fondo noi genitori commettiamo, nel volere a tutti icosti che i nostri figli crescano a nostra immagine e somiglianza, gli stessierrori che hanno commesso i nostri genitori. Quando nasce un figlio vorremmovedere realizzati i nostri sogni che sono bruscamente riportati alla realtà sequesto figlio è handicappato e maggiormente se lo è psichicamente. Il nostrocompito di genitori è diventato oggi sempre più difficile: Michi è ormai unabella ragazzina, l’abbiamo accettata per quello che è consentendole di viverein mezzo agli altri, però noi non possiamo sostituirci ai suoi amici e speriamoche Michi mantenga a lungo e consolidi queste amicizie. Noi oggi abbiamo il difficile compito di costruire il futuro diMichela e da soli non potremo fare molto anche perché pensiamo che la societàdovrebbe prendersi verso questi ragazzi molte più responsabilità. Èmortificante scoprire che il più delle volte sono riconosciuti solo come"diversi". Michi ora ha terminato la scuola dell’obbligo dove bene omale era inserita, anche se solo fisica-mente, cioè con concessioni solopietisti-che, ed ora non sappiamo che cosa ci riserva il futuro.
Questo è il grosso problema che ci angoscia: a 15 anni Michela non è inseritain una struttura idonea, che ne sarà quando noi non potremo più occuparci dilei, quando non ci saremo più? Il compito di tutti noi genitori però è quellodi non mollare mai! Anche se spesso abbiamo la sensazione che ci prendano ingiro queste inesistenti istituzioni; purtroppo abbiamo tanto bisogno deglialtri, ma le umiliazioni e i no sono sempre uno stimolo per andare avanti.

Monolocale sarà lei

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Sono andati a scuola, molti hanno imparato a leggere e a scrivere, qualcuno èandato a lavorare, qualcuno si è laureato.
Dalla grande stagione degli anni 70/80 è passato un po’ di tempo; molte cosesono cambiate, altre sono rimaste uguali. Col trascorrere degli anni i problemidi cui una famiglia si occupa cambiano: prima la riabilitazione, poi la scuola,la formazione professionale, il lavoro. Da alcuni anni a questo elenco si èaggiunto un altro tema: il "DOPO FAMIGLIA", ovvero "…quando nonci saremo più noi dove andrà nostro figlio?". È un chiaro segno che glianni passano, un interrogativo doveroso e legittimo rispetto al quale questeriflessioni offrono alcuni contributi che non intendono aprire né chiudere latematica, ma solo stimolare un confronto.
Quale dopo famiglia? Quali destini ipotizzano per le persone handicappate iprogetti in questo settore? A quale handicappato si pensa occupandosi deldomani?
Le soluzioni che più spesso vengono proposte riguardano la vita comunitaria instrutture più o meno assistenziali o, all’opposto, il vivere in uno spaziolimitato che difficilmente va al di là del monolocale. Come di fiducia, anchedi metri quadrati si è spesso avari nei confronti delle persone handicappate.Se il dopo famiglia è un tema più che legittimo, meno legittimo, a mio avviso,è il vederlo unicamente riferito alla dimensione "futuro", al domani. Dopo famiglia è anche oggi, è nellescelte e nella qualità della vita dell’oggi che stanno le radici del dopofamiglia.
Ecco allora un primo spunto di riflessione; non fare del dopo famiglia un tema asé stante, legato solo all’età raggiunta, ma incrociarlo con le altretematiche dell’handicap perché non devono certamente essere gli uffici anagrafea scandire il tempo della vita di una persona handicappata. Il dopo famiglia noncomincia a 40 anni, come la sessualità non comincia a 13 e la"scuola" non finisce a 15.
Autonomia, affetto, istruzione sono momenti dell’essere persona che vanno al dilà delle date di nascita e possono accompagnarci per tutta la vita nel loroevolversi.
Conoscere il caldo e il freddo a pochi mesi non è meno importante dellostudiare chimica all’università. Addormentarsi bambini in braccio al propriopadre non è meno importante del dormire accanto alla propria moglie. Saltaredal muretto dell’asilo insieme al timore e alla fiducia di tua madre non è menoimportante del "saltare" fuori di casa, anche qui col timore e lafiducia dei tuoi genitori. C’è un percorso per il sapere. C’è un percorso perl’affetto. C’è un percorso per avere e dare fiducia. C’è un percorso anche peril tema dell’autonomia che, credo, possa e debba stare di diritto all’internodel "dopo famiglia".

QUALE AUTONOMIA?

Occorre a questo punto sgombrare il campo da un possibile equivoco. Esistonocertamente tantissime situazioni in cui è ditficile parlare di autonomia.Handicap che richiedono continua assistenza e realizzano autonomie moltolimitate. Occorrono quindi strutture con grosse connotazioni assistenziali e incui le singole persone devono inevitabilmente confrontarsi con l’organizzazione,i suoi tempi e i suoi modi. E qui certamente le esigenze pratiche quotidiane, icosti di gestione, la presenza di operatori ed utenti dovranno trovare un loromodo di coesistere con l’esigenza di spazi personali, di autonomia, di rispettodelle individualità.
Necessità assistenziali ci sono per tutti, ma non per tutti sono l’esigenzaprimaria delle 24 ore o possono non esserlo se si rispettano e ricercano altreesigenze e prospettive.
Ci sono molte persone per le quali il dopo famiglia potrebbe essere vissuto comepercorso verso una sempre maggiore ; autonomia, in termini soprattutto relazionali e psicologici, ma anche fisici. Autonomia quindi come percorso, comeun’occasione da sfruttare, come l’ incontro/scontro con la propria maniera diessere al di fuori della famiglia, come l’incontro/scontro con una nuova manieradi essere nei confronti della propria famiglia. Esistono spazi neiprogetti del dopo famiglia per questi tentativi di autonomia? Esistonocategorie mentali disposte ad accettare il rincontro/scontro che ogni novitàporta con sé? Proviamo a partire non tanto da discussioni teoriche, madal concreto, dalle parole e dai disegni che troviamo sulla carta.
I disegni. I progetti architettonici riflettono la realtà esistente, i destiniche si ipotizzano per e le immagini che si hanno degli handicappati.
Comunità alloggio. In mezzo un corridoio, da una parte il "privato",stanze a due letti più o meno uguali. Di là dal corridoio il"pubblico", salaTV enorme, sala da pranzo pure, cucina grande ilgiusto che tanto non si pensa nemmeno che qualche persona handicappata possafarsi un thè, figuriamoci un piatto di spaghetti.
Strutture quindi in cui il "comunitario" è già definito in partenza,un dato di fatto che limita molto la scelta. Per molti non può che esserecosì, ma per qualcun’altro? Personalmente credo sia meglio avere un angolo cotturaproprio e usarlo magari anche solo una volta all’anno, piuttosto che rinunciare,o meglio neppure pensare, di cucinare un piatto di spaghetti con l’amica/o chehai invitato a casa.
Uno spazio proprio non è un lusso, è una esigenza di ogni individuo, anchemagari se per 30 anni nessuno a questa esigenza ha pensato, né gli altri, nétu. "Non è mai troppo tardi" recitava una vecchia trasmissione TV,avere fiducia e riceverla vanno di pari passo e ogni tempo e luogo sono adattiper incominciare questo cammino.
L’autonomia ha bisogno di soluzioni da costruire, ma anche e soprattutto dioccasioni da sfruttare. I disegni. Camere a due letti. Per tutti? La camera adue letti definisce una persona handicappata nella cui storia non è mai entratala dimensione del "segreto". Niente nascondigli nei giochi da bambino,un corpo troppo evidente per passare inosservato, una autonomia giudicataassente per poter sfuggire a sorveglianze amorevoli e istituzionali. Ma davveroessere in carrozzina esclude obbligatoriamente dal segreto di un proprio spazio?La privacy della propria camera, di un proprio cassetto è solo una questionefisica (mancanza di movimento) o è anche un percepirsi reciprocamente personecon un eguai diritto alla privacy/segretezza che va al di là .del potersimuovere autonomamente o meno?
Se lo permettiamo l’uomo influisce sull’ambiente e se lo permettiamo l’ambienteinfluisce sull’uomo. Se pensiamo ad una persona handicappata unicamente passivanon progetteremo che ambienti "passivi", privi di "segreto",senza "prospettive", dove le esigenze di funzionalità prenderanno ilsopravvento sulle esigenze di relazione con sé stessi e con l’ambiente e sullepossibilità che queste esigenze emergano e si sviluppino.

LA COMUNITÀ: UNA SCELTA

Un tentativo di percorso di autonomia non può essere racchiuso in spazi giàcodificati e decisi a priori, ma deve presupporre spazi da conquistare; un lettoin più se si vuole qualcuno in camera (fisso/temporaneo/per una sera) comescelta e non come dato di fatto, un angolo cottura in più, una cucina in piùper scegliere se mangiare da soli o con gli altri, e tutto ciò va di pari passocon la necessità di adeguate opportunità finanziarie in un settore fino ad oranegato. Il vivere in comunità, e qui ognuno è libero di interpretare questotermine come meglio crede, può essere una scelta ad un certo punto dellapropria vita; se è un obbligo, di cui si ha coscienza o meno, è inevitabileche di questo obbligo se ne scontino tutte le contraddizioni, dichiarate o noche siano. La comunità (comunità alloggio, casa famiglia, strutturaresidenziale, pensionato, ecc.) è probabilmente per molti l’unica soluzionenella attuale situazione dell’handicap. Ma lo è per tutti? Apre e chiude lepossibilità del dopo famiglia? Ed è davvero inevitabile o sono i limiti dellanostra fantasia e della nostra fiducia nei confronti delle persone handicappatea renderla tale? La comunità può essere una delle soluzioni, ma non deveessere l’unica; si possono e devono cercare e inventare anche altri spazi dovel’importante non è teorizzare la comunità, né essere sempre per forzadisponibili agli altri, e nemmeno il misurarsi con sé stessi, ma semplicementeessere sé stessi, con i propri limiti e le proprie capacità. Una prospettivadel genere non è certamente facile, né garantisce da problemi e difficoltà,anzi in un certo senso le calamità.
Certamente per chi ha avuto saltuarie possibilità di sperimentare una propriaautonomia non sarà facile confrontarsi con uno spazio proprio, lontano dallafamiglia.
E quale spazio? Un proprio appartamento? Uno spazio autonomo in una strutturaresidenziale? Vivere da soli o in compagnia? In compagnia di chi? Comemantenersi e affrontare il quotidiano? Francamente non ho soluzioni pronte daoffrire e nemmeno le idee completamente chiare, ma mi viene da credere che trale persone handicappate ci sia chi desidera pensare ad una casa propria e nonsolo ad un pensionato, ad una cucina propria e non solo all’angolo cottura, aduna eventuale vita comunitaria come scelta e non come tappa obbligatoria.

Il mangiare, gli handicappati e gli ombrelli

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Questo titolo un po’ curioso è il verso di una bella poesia di ClaudioImprudente.
Oltre che una bella poesia, mi pare che abbia un significato emblematicoimportante. Ho già detto a Claudio, all’autore, che non credo sia importante cheil significato che io leggo in quella sua poesia sia lo stesso delle sueintenzioni. Una poesia ha quasi il dovere di essere disponibile a più lettori;e non è detto che l’autore abbia diritti speciali di interpretazione. Può,dunque, essere che la mia interpretazione coincida con le intenzioni di Claudio,oppure no: l’incertezza non è un ostacolo ma, per qualche aspetto, un elementodi maggiore interesse.
La poesia ha come tema la visita di un personaggio ritenuto carismatico: il suopassaggio porterà salvezza, pace e darà un senso a ogni cosa e persona. Manello stesso momento, ogni cosa o persona diventerà come un accessorio alla suapresenza o al ricordo del suo passaggio.
La presunta centralità dell’evento sembra, nella poesia, un gioco tra ildrammatico e l’ironia. E il verso che ho ripreso per il titolo di questa miariflessione mi sembra emblematico: tre elementi (mangiare, handicappati eombrelli) sono collocati nella dimensione di accessori e tendono a indicare cheattorno all’evento si collocano tutti, cose e persone.
Nessuno è trascurato, ma ogni elemento è ricondotto a questa dimensioneaccessoria.

Non affidateci agli scimpanzè

Su il "II Manifesto" (22 aprile 1986), il lettore Luca Pampaloniscrive una lettera che viene intitolata NON AFFIDATECI AGLI SCIMPANZE’. LucaPampaloni, che è handicappato, prende spunto da servizi della televisionesull’impiego di scimmie ammaestrate come aiuto alle persone impos.sibilitate acompiere gli atti quotidiani della vita.
Questo accade negli Stati Uniti. Luca Pampaloni rileva in primo luogol’utilizzazione impropria degli animali, Ma soprattutto protesta, comehandicappato, perchè la RAI dimostra la volontà di disinformare la gente sullereali esigenze dei portatori di handicap. Le esigenze fondamentali sonocollegate alla possibilità di essere con gli altri e in mezzo agli altri.
"Non voglio, dice Luca Pampaloni essere ghettizzato, anche se in unappartamento e non più in"centri di riabilitazione". "Il timoremaggiore è che ci sia una scelta fra una certa autonomia garantita da mezzitecnici e una vita aperta alla socialità. In un clima di forte individualismo,la falsa scelta sarebbe risolta a favore di una autonomia tecnicizzata".
La poesia di Claudio Imprudente suggerisce un motivo in più di comprensione edi interpretazione della lettera di Luca Pampaloni nella percezione dihandicappati che diventano accessori in un evento che vorrebbe mascherarsi opresentarsi nella veste, certo un pò seducente, della tecnica e del tecnicismo.
E’ giusto che chi si sente trasformato o fissato in questa posizione, reagiscae si ribelli. E’ quindi comprensibile quello che vuole dire Luca Pampaloni nellasua lettera: comprensibile e condivisibile.

All’università

Claudio Imprudente ha tenuto due lezioni in università, all’interno del corsoche tratta i problemi pedagogici degli handicappati.
Il modo di comunicare di Claudio passava attraverso una tavola trasparente, sucui sono collocate’ le lettere dell’alfabeto. Claudio fissa una ad una lelettere dell’alfabeto di cui vuole servirsi, e il suo interlocutore ne segue losguardo, compitando ad alta voce le lettere e formando parole e frasi.
La tavola trasparente è dunque tenuta all’altezza degli occhi di Claudio e delsuo interlocutore, posti uno di fronte all’altro. Naturalmente Claudio è statotrasportato a braccia, nella sua carrozzella, nell’aula della lezione. Il primoincontro è stato imperniato proprio sulla carrozzella.
Claudio aveva preparato un serie di diapositive con soggetti tipo: la cima diuna montagna nell’azzurro del cielo, un gabbiano che vola, un fiore, una madrecon un’neonato, ecc … Per ogni diapositiva Claudio ha voluto interrogarequalcuno dei presenti perchè associasse all’immagine l’espressione deisentimenti che provava.
I sentimenti erano positivi: nella direzione del piacere, della conquista edel senso dell’infinito, della vitalità, del mistero che affascina. Poi, all’improvviso, è apparsa l’immagínedella carrozzella; e i sentimenti espressi sono stati nel senso dell’ostacolo,della barriera, del limite, della prigionia.

Claudio e la cultura di morte

Le espressioni dei sentimenti provati si confrontano senza bisogno di lunghicommenti. Claudio ha esposto le sue idee circa la cultura di morte, antagonistadi quella della vita. Ciascuno dei presenti ha riflettuto in silenzio, ed èprobabile che non sia sfuggito il condizionamento della cultura di morte sullenostre istintive reazioni alle immágini che osserviamo. La cultura delprofitto, della guerra esportata e venduta qua e là nel mondo, della salutemonetizzata, insinua in noi sentimenti che finiamo per ritenere nostri.
Torno alla carrozzella e mi domando se essa è solo ostacolo o anche puntod’incontro. Anche per il secondo incontro, Claudio è stato trasportat o sudalle scale con la carrozzella fino all’aula. E nella seconda lezione haillustrato ì diversi ausilii di cui può servirsi per comunicare: dallatavoletta in legno con le lettere dipinte su cui battere con la mano al computercon una tastiera particolare.
Gli ausilii sono tutti necessari, perchè ciascuno ha la sua economicità.Quindi sono utili anche gli ausilli sofisticati e per i quali Claudio può agirein autonomia. In questo modo i sussidi tecnici e le possibilità di socialitànon sono antagonisti e non costituiscono i termini di una falsa scelta.
L’economicità degli ausili: questa è certamente una espressione ambigua; estrapolata consente quelle visionineutralistiche e di sapore assolutamente tecnicistico nei confronti delle qualiClaudio Imprudente è così profondamente critico. Quindi l’economicità degliausili non può essere un elemento autosufficiente.
Economia per cosa?
Nel caso specifico si è trattato di autonomia per comunicare: la tavolettain legno è leggera e può essere portata in giro, così come quella in trasparenza.
Non il computer, che però consente a Claudio di scrivere poesie, riflessioni,articoli, lettere. Sono quindi ausilii che hanno funzioni diverse e integrabilifra loro, e permettono di variare le distanze rispetto agli altri: essere incomunicazione alla presenza degli altri; ed esserlo pensando forse agli altri inuna certa riservatezza.
E’ probabile che anche in questo si realizzi una cultura di vita.
Allora viene da concludere che la cultura di vita è sempre al plurale: èricerca di verità, è possibiltà di avere ragione da un certo punto di vista etorto da un altro. Non è la verità in esclusiva nè la vita in esclusiva. Nes~suno può essere accessorio, di nessun personaggio e di nessuna visita. Pertutto questo, per queste lezioni: grazie Claudio.
E qualche scimmietta potesse darti un aiuto senza che di?venti una scelta inesclusiva o iwalternativa, ben venga anche la scimmietta.
Credo che Luca Pampaloni sia d’accordo.

Andrea Canevaro

Una storia di protesi

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Se consideriamo il valore di alcune parole che nella loro etimologia pescano da radici comuni, protasi richiama immediatamente protesi. Da questa omofonia, non certo casuale, si parte sempre da un inizio, «inizio per», aprire in altre parole un cammino verso …e quindi punto d’appoggio o di riferimento, proposta.
Del resto, anche la parola «cultura» era ed è stata un tutt’uno con il concetto di «coltura» (da colere, raccogliere, coltivare). Il fatto che, in seguito, sia convenientemente scivolata a rappresentare la sovrastruttura per antonomasia, e quindi a staccarsi (opportunisticamente) dal concreto, questo porta a riflettere sui parallelismi tra l’uso delle parole istituzionali e le rappresentazioni delle strutture socio-economiche. Perciò, anche nel nostro caso, porta a riflettere su quel lato storico e culturale della protesi che, da posizione iniziale di riferimento, di apertura e probabilmente tesa verso un «per»…un messaggio, una comunicazione, sia stata spesso confusa con una specie di ortopedia formalistica, di xosture indotte e funzionali ad una esteticavigente.

LA CHIAVE DELLA RIABILITAZIONE

Riflettiamo ancora: appoggio per, e sottinteso comunicare. Questa è la chiave della riabilitazione. Quindi tutti gli appoggi, i sostegni possibili per espandere le interazioni e le interelazioni, per proporsi. Allora il corpo diventa una cassa di risonanza, un laboratorio vivente di espressioni. E’ il corpo comunque, a partire da qualsiasi stato si trovi. Nella storia della antropologia culturale, strumenti come le scarpe, ad esempio, hanno rappresentato le prime forme di ortopedia, di punto d’appoggio, di espediente per espandere le possibilità per utilizzare meglio il corpo in certe situazioni socio-ambientali (Il fatto che, da protezione, in seguito, la scarpa sia stata modificata e, attraverso la moda, divenuta parte dell’abbigliamento…fino al tacco a spillo, lontano dal punto d’appoggio, anche questo fa parte dell’evoluzione socio-culturale). La stessa cosa può essere per il bastone: un punto d’appoggio rudimentale per conquistare lo spazio, per spostarsi, per esplorare, per difendersi, per conoscere…

LE SOVRASTRUTTURE ORTOPEDICHE

E proprio con l’affinamento della «cultura» anche le sovrastrutture or-topediche sono diventate materia prima della tecnologia, allargandosi e assecondando le innumerevoli pi-grizie dell’intera popolazione: le sedie hanno messo ruote e motore, le scale sono diventate nastri scorrevoli, il testo scritto uni sequenza di immagini e ogni progetto logico è stato affidato a un transistor… Tutto questo, in termini generali, può rappresentare il progresso civile nel senso migliore del termine dove l’intelligenza è un prolungamento del corpo adattato all’ambiente e le realizzazioni tecnologiche le sue ortopedie, le sue riabilitazioni. Ma rappresenta anche un paradosso costantemente convivente al progresso: lo stesso mezzo o strumento di conquista di un territorio affettivo, creativo e conoscitivo può essere parimenti (o diventare) il pretesto per delegare agli altri, alle macchine, la responsabilità e l’impegno, e quindi la solidarietà, la comunicazione e le relazioni affettive; ed è proprio in questo caso che l’attrezzo aumenta le barriere e complica le interelazioni portando all’isolamento. Termini come autonomia, allora, si identificano con autarchia, soliloquio, monologo del corpo ,e del linguaggio.

ORWELL 1984

Orwell ha fatto parlare filosofi e linguisti riguardo ai suoi «futuri» possibili: l’aspetto più catastrofico della sua profezia sta nel rapporto inversamente proporzionale tra l’aumento mostruoso della realizzazioni tecnologiche e la riduzione al minimo del codice per comunicare, e qundi dei linguaggi espressivi (con ottanta lessemi si dovrebbe rappresentare l’intero universo possibile!). Orwell è ancora utopico? Non si tratta a questo punto di costruire tutti assieme una controcatastrofe: anche questo potrebbe aumentare il paradosso. E’ piuttosto realisticamente preferibile porsi come operatore ma anche come soggetto, costantemente in tensione, nell’attegiamento critico di lettore delle cose del mondo, non per attendere passivamente, non per constatare soltanto, non per prevedere lamentandosi, non per chiudersi in se stessi. Lettore delle cose del mondo per riabilitarsi, per vivere massimamente il sé, per migliorare la propria intelligenza corporea secondo un modello che non è esterno e prototipo ma è il nostro modello, il prototipo di ciascuno di noi, del rapporto armonico con noi stessi e col nostro territorio affettivo, della virtù che sta sempre latente nascosta o imprigionata e che può uscire, rivelarsi anche con la macchina, con l’ortopedia, con la riabilitazione, ma che soprattutto si rivela nella messa in moto (con o senza ortopedia, con o senza posture), delle qualità dell’essere, delle potenzialità espressive, in una parola, della comunicazione. E’ allora che il corpo si scuoterà dalla sua pigrizia, che si metterà in moto, che si appoggierà alla tecnologia ma per accelerare le sue fasi di apprendimento, che migliorerà ma per sé.

IL CORPO D’AMORE

Mi auguro che i tecnici, gli educatori, gli operatori sanitari possano indicare nuove vie di riabilitazione, nuove scoperte ortopediche, tecnologie più raffinate: ma che siano terapie nel significato di punto di partenza, proposta per, predisposizione alla comunicazione, punto di partenza per il racconto del proprio universo, protasi.
Allora non sarà più iniettare salute nel corpo, ma sarà il corpo che si riapproprierà della sua salute. Ai metodi classici (Domann, Bobath, Kabat, Woita, terapie muscolari, massaggi, ecc…) si succedono metodi più moderni (Gestalt, Mezieres, Tomatis, e le tecniche socializzanti con la natura quali la ippoterapia, idroterapia, ecc…oppure la riscoperta lacaniana dei rapporti corpo/parola); quelli possono essere integrati a questi, oppure ricerche integrative tendenti a fare emergere, a riscoprire le capacità inespresse della persona…
Tutto questo ha un enorme significato di ricerca di metodo, perché finalmente in ogni caso, anche il più grave, si da importanza alla capacità potenziale di comunicare dell’individuo. E questo è bene, è il meglio. Ora i conti devono essere fatti con l’operatore, con chi opera corpo a corpo, testimone e nello stesso tempo coinvolto. E’ l’operatore preparato e sensibile, aggiornato e colto, mediatore di una realtà che non è solo dell’altro ma anche sua. L’operatore che restituisce alla macchina il corpo d’amore, che dirige la tecnologia verso le innumerevoli protasi di ciascun individuo; ma che soprattutto abbia coscienza che la riabilitazione dell’altro non ha senso se non nello spirito della propria riabilitazione.

La guerra del rusco

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Quando una cassetta della posta fa più in/cultura di una biblioteca

Scarpe vecchie, pacchi di giornali, vestiti rimasti chiusi per anninell’armadio. Tutto fa brodo, anzi…”rusco”(come si dice a Bologna,se preferite immondizia, pattume, spazzatura). Poi* il giovedì mattino i sacchispariscono dall’atrio di casa. Tutti contenti. Via il rusco e siamo anchestati buoni con gli handicappati.
Si raccoglie rusco per tutti: per gli invalidi e per gli africani che muoiono difame, per i ciechi e perfino per i cani randagi.
La guerra del rusco puzza doppiamente. Una prima volta di truffa (vedi articoliallegati). Furti di sacchetti, battaglie tra associazioni che si contendono lecassette della posta, enti fantasma che segnalano "delegazioniprovinciali" inesistenti, associazioni che sembrano più promosse daglistraccivendoli che dagli handicappati. Ma tutto questo ci interessarelativamente.
Quello che è più deleterio sono gli aspetti culturali della vicenda, aspettiche ancora una volta ricacciano le persone handicappate nel ghetto, anzi nelbidone del rusco e alimentano pregiudizi e luoghi comuni dei"normali".
Facciamo degli esempi concreti: "Sacchetto UNMC", stemmadell’associazione è uno scudo con due stampelle incrociate (!!!), ma nonfinisce qui, c’è pure il motto che recita "Surge et ambula" (alzati ecammina). Come si vede la pedagogia della negazione dell’handicap, della sua nonacccttazione, non è solo patrimonio delle pagine di STOP e simili."Sacchetto ADIC", oltre alle solite litanie:"gentile signore…unvivo ringraziamento…l’indifferenza è peggiore della miseria" sopra lasigla della associazione fa bella mostra di se un barbone, con tanto di bastone, toppa nei pantaloni, barba lunga e l’immancabile ciotola in mano (ibarboni come i cani non usano i piatti) che parla, si suppone, delle propriedisgrazie, con un altrettanto classico "paraplegico" con l’immancabileplaid scozzese a coprire le gambe (non si sa se per il freddo o per lavergogna). Anche qui l’espressione handicap/povertà ci ricorda che glihandicappati sono persone che vanno innanzitutto aiutate, assistite. Questa èla loro unica esigenza.
Più professionale il "Sacchetto UIC" che non inciampa in stemmi emotti, ma ci ricorda che il riciclaggio del
materiale è anche un contributo all’economia del paese, oltre che un gesto disolidarietà.
Il "Sacchetto AIAMIC" poi ci regala nello stemma una fiaccola ardente.
La speranza è sempre l’ultima a morire. La speranza di cosa però?!?
Comunque di tutto questo non ci dobbiamo certo meravigliare. In una società incui tutto quello che non
serve più viene buttato nel rusco è "normale" che anchel’handicappato (che non serve perché non
produce e non ha ruoli sociali) abbia*un destino simile. Tra rifiuti e rifiutati il passo è breve.

Napoli
"Aiutate gli handicappati" Ma è solo una truffa

NAPOLI – Polizia e carabinieri stanno svolgendo indagini per identificarealcuni sconosciuti i quali, qualificandosi per rappresentanti di una"Libera unione di handicappati e spastici", chiedono contributi indanaro, oltre a raccogliere indumenti usati.
A quanto si è appreso, gli sconosciuti operano soprattutto nelle strade piùeleganti e residenziali, in modo particolare in via dei Mille, via Filangieri,piazza Amedeo, nonché lungo alcune strade di Posillipo. In alcuni casi glisconosciuti, dopo aver chiesto di sottoscrivere su di un modulo la sola adesionealla sedicente associazione, inviano a domicilio pacchi di libri, editi aPalermo. Ai de-stinatari degli stessi viene chiesto, nel momento della consegna,il pagamento dei libri.
La Consulta regionale degli handicappati e l’Associazione italiana perl’assistenza agli spastici (Aias), in un comunicato, hanno diffidato chiunquedal vendere libri o raccogliere indumenti usati e stracci a nome deglihandicappati riuniti in associazioni legalmente operanti e riconosciute dallaRegione

E c’è perfino chi truffa i ciechi…
Gianni Leoni

Una bustona di plastica piegata in quattro nella cassetta per in posta, prontaad accogliere quanto la generosità dei cittadini mette a disposizione dell’Unione italiana ciechi: ab/ti smessi, vecchi giornali, riviste, stoffe più omeno lise, indumenti intimi, scarpo, camicie a volte perfino stirate. Uncapillare sistema ni distribuzione e di raccolta che a Bologna e in provinciafunziona, con ottimi profitti, da quasi 13 anni e che contribuisce, proprioattraverso la selezione e la rivendita del materiale, al mantenimento della sededi Strada Maggiore 77. Ma già da un anno, forse da un tempo maggiore, unamisteriosa organizzazione sfrutta l’iniziativa e, con altri mezzi, anticipa, nelgiro dì raccolta. I furgoni della sezione bolognese che assiste i non vedenti.
Chi c’è dietro? Il dirìgente del commissariato Santa Viola, dottor SalvatoreSurace, sta cercando di stabilirlo, ma gli stessi responsabili dell’Unioneciechi, sezione bolognese, sospettano, in attesa di provo, che accanto aistituti ed enti perfettamente in regola operino organismi fantasma diassistenza. C’è perfino chi azzarda l’ipotesi di una efficiente organizzazionecampana che sale al nord in una serie di rapide razzie porta dopo porta, o anchedell’iniziativa di qualche industriale tessile toscano dalle finanze dissestatein cerca di tessuti da riciclare.
La sezione bolognese dell’Unione italiana ciechi – precisa il suo presidenteBruno Albertazzl – distribuisce nelle cassette per la posta della città e dellaprovincia una media quotidiana di 2000 sacchetti di plastica, in cicliricorrenti ogni due mesi, un sacchetto ci costa 60 lire; abbiamo quindi unnotevole danno economico anche volendo escludere il contenuto di ogniconfezione. I bolognesi con noi sono sempre stati molto generosi, ma proprioquesta disponibilità allerta persone di pochi scrupoli. Abbiamo Infatti notiziadi misteriosi personaggi che, a nostro nome, chiedono quattrini, mentre l’Uicper la raccolta di denaro si serve soltanto dì appositi bollettini*.
Le presunte organizzazioni che portano via i contenitori distribuiti dall’entedei non vedenti seminano a loro volta gli androni di migliala di palazzi dialtri sacchetti con le scritte più varie. In questi casi – dice ancoraAlbertazzi – i cittadini chiamano noi anche perché le piogge e gli animalirandagi che rompono i sacchi creano situazioni poco piacevoli. La vicenda stafacendosi davvero delicata. Da almeno un anno ci vengono segnalati straniautomezzi (l’altro giorno è stato visto un camion rosso in Santa Viola) checaricano i contenitori con le scritte della nostra associazione: invitiamo icittadini a segnalarci altri episodi analoghi*.

"Il Resto del Carlino"
L’handicappato può attendere

"Da molte voci circolate nel paese dove lavoro – Rutigliano, in provinciadi Bari – ho appreso che, raccogliendo 3000 bollini per il controllo elettronicodel magazzino, presenti ormai su quasi tutti i prodotti, è possibile farottenere gratuitamente una carrozzella a un bambino handicappato o a uninvalido. È vero?".
Questa domanda ci è stata rivolta dalla signora Rosanna Lauro la quale ciscrive da Bisceglie. La risposta è categorica: anche se i bollini raccoltifossero 3 milioni nessun handicappato vedrebbe mai la carrozzella. Èchiaramente una truffa, e della peggior specie. Lo scorso anno ha provato avederci chiaro, per Di tasca nostra, Gilberto Squizzato e nonostante un vero e proprio lavoro da detective aun certo punto della catena si è dovuto arrendere perché era impossibileandare avanti. Avevamo deciso di condurre un’inchiesta sull’argomento perché ciera giunta notizia che in un paese della Lombardia le scuole elementari eranostate mobilitate per raccogliere certe etichette presenti su alcuni prodotti. Laraccolta avrebbe appunto consentito di donare una carrozzella a un bambinohandicappato. Forse una indagine degli organi di polizia potrebbe riuscire doveSguizzato ha fallito.

Indagini a Napoli su una "unione di handicappati"

NAPOLI – Polizia e carabinieri stanno svolgendo indagini per identificare alcunisconosciuti i quali, qualificandosi per rappresentanti di una "Liberaunione di handicappati e spastici", chiedono contributi in denaro, oltre araccogliere indumenti usati. A quanto si è appreso, gli sconosciuti operanosoprattutto nelle strade più eleganti e residenziali, in modo particolare invia dei Mille, via Filangieri, piazza Amedeo, nonché lungo alcune strade di Posillipo. In alcuni casi gli sconosciuti, dopo aver chiesto di sottoscriveregratuitamente su di un modulo la sola adesione alla sedicente associazione,inviano a domicilio pacchi di libri, editi a Palermo. Ai destinatari deglistessi viene chiesto, nel momento della consegna, il pagamento dei libri.

Quale sessualità?

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Riportiamo interamente l’intervento di Giorgio Rifelli, psicologo, registratoal dibattito "Handicap & Sessualità" tenutosi a Bologna il22/1/85 organizzato, con la nostra collaborazione, da Arci Gay e Circolo 28giugno.
La complessità della sessualità richiede,per poter essere studiata,un approccio che, necessariamente, bisogna suddividere in componenti: ilcorpo, la mente, le emozioni, ecc., inoltre questa separazione trova agganci erichiami di tipo culturale- ideologico. In altri termini, l’operazione attraverso la quale la sessualità, nelle sue componenti, ha subito unascissione,sembra anche essere una operazione che prende spunto dalla necessitàdi dividere lo spirituale dal carnale. Divisione che ha radici lontane nellaciviltà occidentale eche, tra i diversi motivi che la possono sostenere, sembrerebbe trovare unadelle ragioni nella necessità di uscire dal dramma di una"colpa-peccato" che, se viene scissa tra ciò che è carnale e ciò cheè spirituale, in qualche maniera può essere risolto. Nel dividere lasessualità in un momento etereo, angelicato, e in un momento corporeo ecarnale si riesce a mettere tutte il buono nello spirituale le e tutto il cattivenel corporeo e nel cai naie. Questa operazione è semplice, primitiva e, forse,infantile ma, tuttavia, dalla possibilità di uscire dal dramma di una colpa,di qualcosa che viene vissuto comepotenzialmente destrutturante, sporco e morboso. Questa dicotomia tra carnale e spirituale grava ancora sul. la nostra cultura e, di fatto, ha prodotto un vissuto della sessualità che facilmente è collegato o all’etereo, lontano e quindi irraggiungibile dello spirituale oppure al carnale dell’ aspettoprocreativo, o dell’aspetto ludico-erotico-ricreativo. Questi momenti sonosostenuti e portati avanti come ideologia da due correnti diverse; l’area conservatrice che, pur essendo sufficientemente combattutaè, senz’altro, presente e sostiene una finalità procreativa e l’area libertaria o liberante che invece sostiene una ideologia ludico- ricreativa. Le due posizioni, nonostante la loro diversità, sembrano essere accomunate da due elementi. Una è la genitalizzazionedel concetto di sessualità, infatti nei due casi, procreativo e ricreativo,si rimane legati all’area genitale el’altra è l’efficientismo. Entrambe sono dentro ad una cultura che è lanostra, fatta di consumi e di produzione dove ciò che conta e vale è ilgrado di efficienza che ognuno di noi riesce a mettere nelle proprie attività e, perché no anche nell’attività sessuale. All’interno delle due ideologie sopra citate, troviamo una sessualità deprivata , parcellare, smembrata , che è solo la sessualità genitalizzata. Non troviamo cioè tutte quellecomponenti di tipo emotivo- relazionale che fanno capo all’uomo e alla donnacome esseri globali che possono intervenire a recuperare il senso unitariodella sessualità e attribuirle quella connotazione "di insieme" incui si riconoscono elementi psicologici emotivi,carnali e spirituali,chesono stati frazionati ,divisi e dispersi nel corso della nostra storiaoccidentale. In questo modo, anche certi discorsi di tipo liberalizzante non fannoaltro che insistere su schemi o su modelli che sono tutt’ altro cheliberalizzanti. Ci troviamo nelle condizioni nelle quali la sessualità èancora immediatamente collegata, associata all’evento coitaledell’amplesso. Sembra quasi che la sessualità umana non possa a. vere altradimensione se non la conferma pratica , concreta e genitale del rapporto.Ovviamente, all’interno del nostro discorso vediamo come allora il problemadell’handicap può essere posto. Questo problema subisce una particolareemarginazione visto che una sessualità limitata e contenuta solo alla sferadel corporeo/genitale trova delle inapplicabilità." Questo come premessa,anche perché non possiamo pensare di condurre una pianificazione del problema se non riusciamo a dirci quale sia ilriferimento a cui uniformarei nostri discorsi, qual’è la sessualità a cui riferirci. Fatta questa premessavoglio fare alcune riflessioni riguardo al gruppo che stiamo conducendo. Difatto credo che si possono indicare due termini rappresentativi dellevicende, dei contenuti e dei concetti che si sono andati elaborando in questaesperienza. La "diversità" e la "distanza" sono due termini che possonorappresentare una categoria concettuale. Due termini che sono uno collegatoall’altro e che reciprocamente si influenzano.

LA DIVERSITÀ’

Rivolgendomi ad un gruppo nel quale figurano anche handicappati il problemapuò sembrare, apparentemente , quello di dover affrontare la"diversità". Dico sembra perché è un probblema che mi sono postoprima di iniziare l’esperienza. Mi sono anche chiesto se, nel condurre questogruppo di informazione e discussione sui problemi sessuali, era necessarioda parte mia, elaborare un programma diverso e attingere a notizie diverse.Se fino ad allora avevo lavorato con insegnanti oppure con colleghi medicio psicologi, con i ragazzi delle scuole, probabilmente a questo punto anch’ io,forse, dovevo fare qualcosa di diverso. Confessso, e un poco me ne vergogno, che questo tipo di atteggiamento era di fatto istintivo e spontaneo.Fortunatamente non ho seguito il mio istinto anche perché iniziando ilgruppo ho avuto la possibilità di verificare alcune realtà. Infatti immagino,ma forse è presunzione, che il mio sia un atteggiamento abbastanzadiffuso nell’avvicinarsi a questo problema. L’atteggiamento cioè di inserìre immediatamente il concetto della diversità . Nella pratica però non ho assolutamente scelto questa strada ene sono contento. Abbiamo affrontato l’argomento come se non esistesseroproblemi di handicap fisico da parte di qualcuno. Tuttavia il problema delladiversità persiste e mi sembra che valga la pena indicarne alcuni elementi.
La "diversità" nasce dal tentativo,dal bisogno di codificare, di categorizzare, di ordinare, che tutti noiin qualche maniera abbiamo. Probabilmente viviamo più tranquilli se riusciamo a mettere ordine nellecose di casa nostra e nelle cose del mondo e anche nei corcetti che abbiamo intesta. Mettiamo ordine anche nei riferimenti e negli ideali. Questo processodi "ordinamento" offre anche tra l’altre grossi vantaggi. Tuttavia lastoria del progresso scientifico nasce da questa necessità di conoscenza e dicategorizzazione.
Se il processo sopra detto presenta alcuni vantaggi senza dubbio finisce ancheper diventare un grosso limite al nostro vivere in rapporto agli altri perchèin maniera più immediata, spontanea ed istintiva noi, in un primo impatto congli altri, facciamo immediatamente ricorso a quelle categorie e a quei modelli che ci siamo già messi intesta. In questo modo discriminiamo tra lepersone che abbiamo di fronte, in funzione di quelle categorie che noi abbiamogià dentro. La discriminazione, è ovvio,è tanto più massiccia quanto più"diversa" è la persona che ci sta di fronte. Mi sembra che questo limite nell’approccio con il mondo dell’handicap sia una delle prime emaggiori difficoltà. La possibilità cioè di andare al di là della formauscendo dalle categorie che ci tranquiliizzano ma che ci strozzano, per potercercare di adattarci ad una varietà umana nella quale gli handicappatipossono rappresentare una componente di diversità. Se però andiamo aguardare, ciascuno di noi è diverso dall’altro e la ricchezza del nostroessere nasce e si sviluppa proprio sulla nostra diversità. Altra componente èquella che deriva dal fatto che alcuni diversi, raccolgono in se contenuti che sono nostri, che noi facciamo uscire per meccanismi che vengonodefiniti di tipo proiettivo, "attribuendo ad altri cose che abbiamodentro" e che rappresentano per noi elementi di disturbo. Se per esempioabbiamo lavorato per l’ordine, il disordine ci appare come come elementodisturbante perché diventa attacco alla nostra tranquillità interiore.Non solo, se l’altro, e qui non mi riferisco agli handicappati che rispettoa questo tipo di ordine rappresentano il disordine, rappresenta sentimentied emozioni con le quali in qualche modo noi stessi abbiamo dovuto fare i conti,con ad esempio l’omosessualità, allora diventa più pericoloso rimetterein discussione tutte quelle cose che abbiamo cercato di ordinare all’internodei nostri schemi mentali. Allora anche il contatto con l’handicappato non solodiventa problematico perché attraverso il gioco visivo appare immediatamentedisturbante ainostri schemi ottici, ma anche perché è un preciso attacco alla nostratranquillità interiore, è una presenza contagiante alla nostra suppostaserenità.

LA DISTANZA

Vorrei ricordare un’esperienza che abbiamo fatto come gruppo in uno deinostri incontri. Abbiamo usato una tavoletta nella quale si raccontava di un ragazzo che cresceva da solo in un bosco mangiando e bevendoquello che trovavae che a 20 anni scopre ai margini della foresta un ruscello: al di là del ruscello un altro bosco dove una ragazza havissuto un’esperienza analoga allasua. Dal gruppo è scaturito con precisione veramente sorprendente un ruscello cheassomigliava ad un fiume: un baratro enorme. Alcuni addirittura dicevano chesarebbe stato necessario costruire una zattera per attraversarlo e poter raggiungere la ragazza.
Questa "rappresentazione" del ruscello come il mare, mi sembraemblematica di come essere dentro l’handicap faccia sentire gli altrilontani. Forse di questa distanza, prima ancora che l’emarginazione, nesubisce le conseguenze la sessualità perché la sessualità è relazione edincontro. Di tutto questo siamo responsabili noi quando viviamo dentro lecategorie, l’ordine, gli stereotipi, dentro ciò che ci fa vivere tranquilli unmondo che tuttavia è anche meschino.

Sport: il dibattito fatica a decollare

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Handicap e sport; un binomio sempre più alla ribalta. La FISHa (Fed. ItalianaSport Handicappati) è stata recentemente riconosciuta dal CONI e ha dato vitaad una elegante rivista redatta in italiano ed inglese. Contemporaneamente ènata in Lombardia un’altra rivista "Handicap e sport" promossa da varienti (Coni, Regione, FISHa).
Un po’ dovunque spuntano corsi di formazione e aggiornamento per operatorisportivi e medico-riabilitativi, si moltiplIcano le società sportive delsettore, la stampa tratta con più frequenza di campionati e gare varie. Anche irecenti mondiali di atletica a Roma hanno dato spazio, anche televisivo, aglihandicappati.
Il mondo medico-riabilitativo, dopo che ormai da molti anni si parla diippoterapia, ha dedicato un convegno alle "Terapie fuori dai box"(Rivista "Saggi" 1/86) per verificare quanto e se attività come ilnuoto, lo sci, l’equitazione, hanno aspetti anche terapeutici. Le figureprofessionali in questo settore si muovono dai vecchi confini per ridisegnare econquistare competenze, ambiti di intervento, finanziamenti pubblici e privati;vedi ad esempio i 500 milioni recentemente elargiti da un Istituto di creditoper l’apertura di centri di sport-terapia.
Le cose si muovono anche a livello locale: l’Assessorato allo sport del Comuneha attivato una sorta di mini consulta sul tema in questione; la Regione,tramite la legge 30, prevede finanziamenti anche per la pratica sportivanell’handicap, venendo così a chiudere in parte un "buco" createsicon la soppressione della legge 48 che aveva finanziato gli interventi in questosettore. In questo universo dove agonismo, terapia, attività ludiche, motorie,ricreative,
si mescolano e incrociano ripetutamente, vengono spese tante energieorganizzative e promozionali, ma il "dibattito" stenta, a nostroavviso, a procedere, e spesso e volentieri inciampa in luoghi comuni che sisperava fossero superati. Proviamo a vedere quelli che sono gli aspettipositivi, ma anche le contraddizioni di questa tematica "emergente"."Agonismo no grazie. L’attività sportiva è soprattutto terapia"(Rivista Anffas famiglie 29/87); così si esprime una fetta . dei mondo delleassociazioni. "… il bambino spastico ha diritto, se ne ha voglia e ne ècapace, di andare a cavallo e noi dobbiamo aiutarlo a farlo, così dobbiamoaiutarlo ad andare in bicicletta o a nuotare.
Ma anche se ammettiamo che nell’equitazione ci sia qualcosa di utile ai finidella correzione di un segno patologico, facciamo di tutto perché il bambinospastico – vada a cavallo – e non – faccia della rieducazione equestre -" (Prof.S. Boccardi, Atti Convegno "Terapie fuori dai box"). E il mondoprettamente sportivo? Sfogliando il giornale della FISHa sembra proprio chel’aspetto agonistico sia quello di maggior interesse; classifiche e risultati sisusseguono inframezzati ad interviste.
E i diretti interessati cosa ne pensano? Qualcuno scrive "anche a me piacefare goal" per sottolineare il piacere e l’emozione di una partita in cuiagonismo e divertimento si mescolano, altri invece sostengono che "… nelmomento in cui le persone handicappate si mettono insieme a fare sport, e magarine inventano uno tutto per loro esibendosi addirittura anche in pubblico, alloral’attività sporti-/a da positiva diventa negativa perché 3margina ediscrimina, perché provoca pietismo e quindi pregiudizio" ("HandiCape sport" di G. Marcuccio in "Cultura nuova dell’handicap" n. 2/87) e quindi, prosegue Marcuccio, "è megliolasciare agli esperti il compito di indicare quali attività sportive meglio siaddicano a questo o a quel tipo di handicap".
Per quanto riguarda la realtà locale abbiamo già avuto modo di esprimere ilnostro parere su alcuni aspetti nel n. 2/87 della rivista. Vorremmo tuttaviasottolineare ancora una certa mancanza di collegamento tra gli apparatiistituzionali in questo settore
Le esperienze precedenti, lo abbiamo già ricordato, si sono svolte nell’ambitodella "vecchia" legge 48 che coinvolgeva le varie strutture deiServizi Sociali (Assessorati comunali e regionali, Commissioni di Quartiere),ora la questione è invece in mano alle strutture sportive (come sopra), ma adun passaggio di competenze amministrative e legislative, non ha tatto seguito unpassaggio di "esperienze". Il salto dal settore servizi sociali aquello sportivo è giustissimo che avvenga, ma è altrettanto vero che ipassaggi hanno bisogno di opportuni tempi e modi. Non accadendo questo siperdono preziose opportunità di collaborazione tra strutture operanti in ambitidiversi, si perdono in parte le esperienze già fatte, e soprattutto si corre ilrischio di sposare tesi acriticamente senza valutare che è proprio dall’intrecciarsi e dal lasciarsi dei vari aspetti della tematica handicap e sport(agonismo, terapia, divertimento, psicomotricità, ecc.) che possono nascereopportunità piacevoli ed utili per tutti.


UNA RISPOSTA IN TERMINI DI CONTROLLO?

Come si può constatare un panorama variegato di posizioni e strategie diintervento, contraddistinto spesso da una certa rigidità, o tutto sport o tuttoterapia, e talvolta da una progettazione che pare basata più sulla necessitàdi trovare spazi nelle realtà locali che sui contenuti dei progetti. Accadecosì che una determinata attività sia impostata in una Regione unicamente acarattere riabilitativo, e in un altra Regione, magari 10 chilometri più inlà, la stessa attività sia unicamente concepita in termini ricreativi, semprein funzione degli spazi che la legislazione regionale offre. La tematica sportha indubbiamente una enorme forza intrinseca, capace com’è di sanare o farefinta di sanare, la grande contraddizione di un corpo handicappato oggetto diinterventi ma da sempre squalificato e rifiutato su un piano emotivo edestetico. Sport come evidenza del "fisico", come realizzazione diprestazioni, come impossibilità di negare un corpo diverso, come stima per uncorpo diverso.
Pensare e vivere lo sport ha quindi un significato molto importante per uncambiamento culturale, ma a nostro avviso sorgono contemporaneamente alcuniinterrogativi, forse inevitabili. Lo sport è vissuto per un rispetto e stimadel corpo handicappato o in alcuni casi è l’ennesimo tentativo di"normalizzare" un corpo diverso? La constatazione di prestazioni"normali" (correre, fare goal, ecc.) non serve ad esorcizzare leataviche paure che il diverso scatena? E lo sport viene pensato per la gioia,per il divertimento, per l’autopercepirsi che contiene in sé, o in parte è unarisposta in termini di "controllo" che gli apparati della societàdanno alla fascia dell’handicap adulto (altra tematica emergente) non potendoapplicare a questa gli stessi schemi e metodi dell’apparato medico-riabilitativoda sempre rigidamente fermo alla fascia 0-14 anni, ovvero a quella fascia dietà in cui i risultati riabilitativi ottenuti possono avere un significativoconsenso sociale.

Il differente che vive

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Vorrei cominciare così: "Datemi una bella maestra d’appoggio e visolleverò il mondo…" Sarebbe ora di usare un po’ di ironia.
Nel parlare dell’handicap provo lo stesso fastidio, in termini capovolti, che hala bella donna che vuole essere valorizzata per la sua intelligenza. Nel miocaso il desiderio è di essere valorizzato quale uomo. In fondo tutta la miavita è stata una lotta nella difesa della mia dignità di uomo.
Ha ragione Pasolini quando nel ’53 mi scriveva:
"Bada che la tua posizione è pericolosissima non c’è niente di peggio didivenire subito della "mercé". Se tu dipingi e scrivi poesie sulserio, per una ragione profonda e non solo per consolarti delle tue disavventurefisiche (o magari come dicono per ragioni terapeutiche), sii geloso di quelloche fai, abbine uno assoluto pudore…"
Preferisco pertanto parlare della cultura della differenza. Definisco, percomodità linguistica, Handicappato la persona bisognosa di assistenza, che hauna struttura passiva del corpo e dell’esistenza, essere che va aiutato asopravvivere.
Sopravvivendo a tutti costi, gli viene a mancare ogni possibilità di identità:non riesce nemmeno a iniziare il processo, appunto perché vive questa visionedel mondo totalmente assistenziale e di dipendenza. Spesso gli altri, e propriole persone più vicine, contribuiscono a relegarlo nel suo ruolo di dipendenza:proprio perché in tal modo utilizzano il suo bisogno per valorizzare la lorocapacità ad essere utili, e anche perché, generalmente, qualora l’handicappatoesca dalla propria dipendenza e dal proprio ruolo, nonostante l’handicap, vienea sovvertire gli schemi esistenziali degli altri. Le tensioni corporee edemozionali della persona così relegata al proprio ruolo, sono costantementerivolte ad ogni aspetto di identificazione (sociale, sessuale, comportamentale).Così che coprendo e uccidendo tutte le possibilità della propria diversitàespressiva, rimane in continua attesa. A prescindere dal tipo di minorazione, ildiscorso vale anche per qualsiasi persona che non abbia raggiunto o che non siadentro al processo per raggiungere una autonomia tale da garantire le propriepossibilità di comunicazione. In questa dimensione esistenziale, l’handicappato(come il non dotato che non vive l’armonia delle proprie caratteristiche) non hauna sessualità completa né una affettività rassicurante e questo quando:
a) la sua corporeità non è mai totalmente presente nel rapporto con sé e congli altri.
b) Manca, in ciò, disponibilità di attesa in quanto gli manca l’abitudine allatranquillità dei tempi di opportunità, e) La sua economia affettiva rispecchiala sua economia corporea nel rapporto con lo spazio esterno: la sua psiche sistruttura così sulle organizzazioni di uno spazio corporeo non organizzato.Questa è la storia della negazione della identità.
Definisco invece differente la persona, con handicap o no, che valorizza leproprie potenzialità nonostante le sue difficoltà, attuando veramente ilprocesso di identità, in quanto ha coscientemente presente le proprie capacitàespressive. Non sopravvive, ma vive e si scontra continuamente con le cecitàdella norma: vive o soccombe ma comunque è persona viva.
In questo senso il differente si contrappone a tutti gli handicappati, sianoessi normodotati oppure no. Schematicamente, entrambi, l’handicappato chesopravvive e il differente che vive, hanno due storie culturali alle spalle: ilprimo quella dei grandi compromessi e sottomissioni mentre il secondo ha quelladelle grandi scelte.
Il sopravivente, rassegnato, che non accetta leproprie diversità, dipendente, e con visione assistenziale dell’esistenzaaffonda l’antefatto della propria storia culturale nella figura dell’Edipo: nona caso il nostro secolo l’ha reso emblematico. Egli, come tutti i suoidiscendenti handicappati, non ha mai accettato la propria diversità, si èaccecato per sopravvivere, per non vedere e per non vedersi, ha rifiutato sia laRupe Tarpea sia la lotta col proprio contesto sociale. Ha aperto così il grandeciclo dei venti: dai melodrammi alla cultura crepuscolare (Pascoli compreso) atutte le macchine assistenziali, non ultima delle quali è senz’altro l’U.S.L.
L’altra faccia, quella della difesa della differenza, accettata per la quale silotta garantendo la conquista dell’identità, ha costruito il proprio retroterraculturale sullo scontro: ne è emblema la Rupe Tarpea e la visione tragicadell’esistenza. Figure come Medea, Giovanna D’Arco e Pasolini, ne rappresentanola continuità. In queste figure, di diversi, non esiste l’ombra del compromessoentrano tutte nella densità esistenziale del vivere la propria vita.
Se ha ancora un senso parlare di "speranza", questa vale per quellepersone la cui diversità è sommersa e per cui il processo di riconoscimentodella propria identità è ancora lontano, ma possibile.

LA CULTURA DELLA DIFFERENZA

Ma che cosa si è fatto per queste persone?
Nell’ultimo trentennio, la cultura della differenza ha mutato più volte la suavisione.
Negli anni sessanta, l’handicappato era considerato "migliore deglialtri", era addirittura esaltato (ricordo la pubblicità"Progresso": loro sono migliori di noi). Gli anni settanta hannosegnato l’epoca dell’uguaglianza e dei diritti; in questo clima egalitariorespiriamo ancora la tendenza, come se i problemi esistenziali, l’affetto, lacomunicazione, la sessualità, il senso della vita fossero risolvibili con ildiritto, la legge e il dibattito. Solo recentemente sta affiorando un sensonuovo di questa tendenza anche se non è ancora diventata cultura: è quello percui l’attenzione e il problema non riguardano questa o quella persona,l’handicappato o il non handicappato, ma riguardano il rapporto tra personediverse, comunque differenti tra loro con differenze evidenti e scoperte e condifferenze nascoste o non emerse. Questo senso più nuovo e più autentico offreuna visione nuova dei rapporti interpersonali, offre un maggior distacco dalle situazioni, e volendo raggiungel’ironia. L’interesse culturale a queste problematiche mi è servito a nonviverlo solo in quanto calato dentro, ma ad analizzarlo come problematica cheriguarda anche altri, e perciò con maggior serenità, talvolta con ironia. Avolte forse si parla troppo di questi problemi, quasi ci fosse il bisogno diesorcizzarli.
Infatti parlare di queste comunicazioni profonde, come la sessualità, è comevoler puntare gli occhi su una stella rara si rischia di non vederla o diperderla. Meglio esplorare l’universo attorno, la fetta di cielo che comprendequel clima di comunicazione, per gustarne la bellezza. Ma per questo occorrequella rara capacità di entrare nell’autenticità dell’altra persona.
Così, avvicinandosi e scoprendo le diversità degli altri, si impara aconoscere e a gustare la ricchezza delle proprie diversità riscoperte.
L’abitudine alla cultura dell’handicap è oggi un contributo all’allargamentodell’orizzonte della sensibilità umana sulle differenze.
Questo anche in prospettiva di tutto ciò che la vita può riservare ad ognunodi noi: chiunque può da un momento all’altro ritrovarsi handicappato fisico opsichico.
Il gioco delle differenze, dei moti imprevedibili, delle metafore che sonoproprie della poesia verrebbero a perdere il loro valore qualora mancasse unadisponibilità anche culturale al gusto della ricerca delle varianti espressive.Accettando il dramma della diversità si accetta anche la poesia della vita.

Capire come difendersi

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Quattro storie di vita contemporanea


Anni fa, ho trascorso un periodo di vacanza con un gruppo di amici handicappatiin un piccolo paese della campagna romagnola. Fu l’occasione per alcuni di loroper scoprirsi capaci di stare al mondo. Romano – indimenticabile amico, mortoanni dopo – andò tutti i giorni dal barbiere del paese per farsi fare la barba.
Andammo al mare, e qualche volta a vedere la gente delle località piùaffollate di vacanzieri. Una sera andammo al cinema a Milano Marittima: ciperdemmo nella folla, e i vigili ci aiutarono a ritrovarci per buona parte dellanotte. Ma tutto in un clima fiducioso e tranquillo, senza sentirci troppoosservati e non incontrando ostilità ma gentilezza normale, con persone piùaperte, cordiali e altre più desiderose di non legare. L’unico giorno infelicefu quando ci recammo in una città di cui non dirò il nome. A fatica riuscimmoa trovare un posto dove sederci per mangiare una pizza, invitati però a nontrattenerci molto. E ci arrivammo dopo aver invano tentato in altri locali.Venivamo invitati ad uscire con modi bruschi, magari aggiungendo la scusa chetutto era prenotato. Tornando al nostro paese in Romagna, ci dicemmo che avevamoincontrato della povera gente, in quella giornata. Ma che era stata una giornatautile per capire la realtà, che è fatta anche di gente immiserita – non miriferisco al conto in banca-e resa rozza dal meccanismo del
guadagno. Parlando con quegli amici, capii che per loro, come per tutti noi, èimportante conoscere la realtà, anche ielle sue parti sgradevoli. Come è importante non essere sopraffatti dalla grossolanità, dalla violenza delquotidiano, dall’arroganza dei piccoli e grandi prepotenti. Bisogna difendersi.E quella volta la nostra difesa fu cercare di capire insieme il perché di unagita nell’ostilità.

ACCETTAZIONE E NEGAZIONE

L’intreccio di ostilità e accoglimento, di legazione e solidarietà è nellarealtà. Un handicappato ha bisogno di vivere la realtà, e sarebbe imbrogliatose ci sformassimo di fargli credere che l’ostilità e a negazione non esistono.Però sarebbe più che imbrogliato se incontrasse solo ostilità e negazione.Credo che in ciascuno ci sono, più o meno mescolate e confuse, le duedimensioni; e la mia pretesa i che ci siano davvero tutt’e due, e non prevalgaun sentimento tutto moralistico di accettazione indiscriminata, o – peggiore manon troppo – la repulsione assoluta.
Qualcuno può provare un disagio che cercherò di comprendere. Supponiamo chesia partito dalla sua città per un luogo di villeggiatura, con lo scopoprincipale di riposarsi, divertirsi, cambiare abitudini per qualche tempo. Nelluogo di villeggiatura incontra un handicappato, o un gruppo di handicappati. Ildisagio è probabilmente dovuto al fatto che, senza averlo voluto e previsto, si sta esponendo a informazioni che rischiano diimpegnarlo su temi e problemi molto importanti, fondamentali. Il primo motivo didisagio è per questa "esposizione a informazioni". Il timore,strettamente collegato a questo disagio, è che le informazioni a cui ci siespone mettano in discussione in qualche modo le opinioni consolidate, forse leabitudini. Questa persona può dunque reagire al disagio cercando di convincersiche la presenza di quell’handicappato o di quel gruppo di handicappati non siagiusta né opportuna, che esso o essi non abbiano nulla da guadagnare in unluogo di vacanza che "esige" una certa normalità per essere goduto; eche "ci devono essere" altri luoghi, attrezzati e pensati apposta, pergli handicappati.
Tale ricerca di autoconvinzione può rinforzarsi per il fatto che il nostroipotetico personaggio ritiene di avere dei diritti in quanto ha lavorato, hamesso da parte dei soldi, e paga il periodo di ferie in vacanza. È un clienteche paga. E già dicendo questo, si capisce che potrebbe trovare alleanze ecomplicità in tutti coloro che da questo cliente, e da tanti come lui, traggonodi che vivere. Ho cercato di comprendere questo disagio, ma non posso dire diapprovarne le conseguenze che ho ipotizzato. Quindi non vorrei negare ildisagio dovuto all’esposizione di un’informazione, o a molte informazioni, chenessuno aveva previsto; ma vorrei anche tentare di sviluppare un diverso modo diprocedere e di elaborare il senso di disagio. Credo che, schematicamente, possopensare a due altre prospettive. La prima è di tipo esclusivamenteorganizzativo, e consiste nel cercare di organizzare la situazione in modo chela vacanza possa essere goduta tanto dal nostro personaggio che dagli imprevistihandicappati. È una prospettiva simmetrica: cerco di star bene io vedendo didare una mano perché stia bene anche l’altro. E tutto questo senza implicarsi ocoinvolgersi troppo, senza dover stringere un’amicizia che non era prevista eche risulterebbe forzata. Non mi pare una prospettiva da condannare, e forseevita; atteggiamenti rischiosamente demagogici.
La seconda prospettiva parte dal punto di vista che l’esposizione a nuoveinformazioni può essere interessante: si possono apprendere, con il minimosforzo, notizie sulla ricerca, sulla condizione dei servizi, sul rapporto fra salute e deficit, sulla bioingegneria, sullo sport el’handicap, sulla storia… È la prospettiva secondo la quale, anziché essereesposti passivamente alle informazioni inattese, si può positivamente accoglierle e capirne l’utilità. A prima vista, quest’ultima prospettiva sembraidealistica. Ho constatato che è reale, e che la sua concretezza si appoggia aldiffuso senso di insoddisfazione che molti provano nei luoghi di vacanza per ilvuoto in cui si trovano a vivere. Non dirò che la presenza imprevista di unvilleggiante handicappato diventa un motivo per trasformare la vacanza dainsulsa a vacanza di qualità: ma può essere una scoperta di qualcheimportanza, tale da consentire di saperne di più su molte cose.

QUALI SONO I COLPEVOLI?

Sicuramente vi sono atteggiamenti che devono essere chiamati con il loro nome,che è razzismo. Esiste purtroppo anche questa realtà, ma è la realtà dacambiare, da trasfomare al più presto. Andre Gide diceva che meno il bianco èintelligente e più il nero gli sembra bestia. C’è del vero. Ma è altrettantovero che a volte i veri colpevoli sono defilati e lontani, e gli scontri sisvolgono fra coloro che vivono realtà molto simili, tanto da far parlare di"guerre" tra poveri per contendersi una miseria, mentre altri possonosprecare indisturbati ricchezze che sono di tutti.
Un handicappato può essere vittima di razzismo. E può dunque essere uno deiprotagonisti dell’impegno contro il razzismo e le sue cause. Ho conosciuto unesempio positivo di questo impegno, e mi sembra utile proporlo in queste note diriflessioni che riguardano le vacanze. A Montreal ho conosciuto Luciana Soave,madre di un giovane handicappato "spina bifida". La signora Soave hafondato l’associazione multi-etnica per l’integrazione degli handicappati delQuébec (A.M.E.I.P.H.Q. – 91, rue St. Zotique est – Montreal, Québec, H2S1K7). Quando, poco più di dieci anni fa, Luciana Soave e la sua famiglia sitrasferirono dall’Italia al Québec, avvertirono immediatamente come ledifficoltà che ogni emigrato vive si moltiplicano per la presenza di unhandicappato: difficoltà a
farsi comprendere ed a-capire, difficoltà nel conoscere e nel servirsi delleopportunità che il nuovo paese offre, e tante altre difficoltà immaginabili.Montreal è una grande città popolata da tante comunità etniche: gli italiani,i greci, la comunità di lingua spagnola (di molti paesi del mondo, ma moltilatinoamericani, e fra questi molti cileni), la comunità portogese (anche quimolti latino-americani), la comunità vietnamita e quella cinese … Il primoobiettivo dell’associazione – di cui Luciana Soave è direttrice – èl’informazione. E non solo informazione sul paese che accoglie, ma ancheinformazioni sui paesi di provenienza. Per molti emigrati vi è una totaleignoranza di quelle che sono le condizioni sociali ed istituzionali del paesed’origine, e vi può quindi essere la convinzione che un eventuale ritorno possaessere la perdita di qualsiasi aiuto e di qualsiasi diritto. Chi avevaprogettato di godersi la pensione, una volta raggiunta l’età, ritornando alpaese d,’origine, ritiene di essere stato sopraffatto dalla presènzadell’handicap, e di dover rinunciare al proprio progetto. Avere informazionipuò voler dire decidere con maggiore libertà: forse considerare che un ragazzo cresciuto in un ambiente potrebbe perdere qualcosa a lasciarlo, siapure per andare a vivere nel paese dei suoi nonni e dei suoi genitori. Ma una buona informazione permette una scelta ragionata.Vi è un altro importanteaspetto che l’associazione deve considerare. Nella stessa associazione vi sonogruppi che avrebbero buone ragioni per non incontrarsi o per scontrarsi.Pensiamo soltanto ai cileni, fuoriusciti perché comunisti o presunti tali, edai vietnamiti, fuoriusciti per motivi opposti. Fra loro nell’associazione,,devesvilupparsi una capacità di reciproco rispetto e di convivenza. Si potrebbepensare che la valorizzazione della diversità è l’impegno fondamentaledell’associazione, e che l’identità di ciascuno non deve sentirsi minacciata daquella degli altri.
Sicuramente in luogo di vacanza si realizza rincontro di diversità (culturali,di abitudini, di gusti, di opinioni, di professioni, di provenienze, ecc.),fortemente attenuato dalla tendenza a selezionare i luoghi di vacanza secondol’appartenenza ad un gruppo sociale. Ma le diversità esistono, e l’esempiodell’associazione’
può essere un interessante motivo di riflessione, un motivo positivonell’impegno contro i razzismi che riguardano anche gli handicappati ma non sologli handicappati.

NON DIRE "NORMALE" SE PENSI "HANDICAPPATO"

Mi ha sempre colpito la vicenda di un giovane trisomico, o mongoloide, cosìcome è raccontata attraverso le conversazioni con suo padre (B. ÉCHAVIDRE,Débile toi-méme, Fleurus, Paris, 1979). Benoìt ha ventuno anni e, al momentoin cui vengono svolte le interviste che compongono il volume, lavora da circadieci mesi in un posto di ristorazione, in cucina. Fino a diciannove anni hatrascorso in un centro professionale isolato, in campagna, a quindici chilometridalla sua città. Il padre ricorda quel periodo dicendo che Benoìt daval’impressione di vivere due vite senza alcun rapporto fra loro e la cuigiustapposizione lo disorientava: una vita normale, nei fine settimana infamiglia; e una vita da handicappa-, to durante la settimana. Nel luglio 1976,la famiglia si è informata, facendo una piccola inchiesta, su situazioni diintegrazione, cercando di capire cosa accade in un altro paese, la Danimarca. E questo ha convinto che almeno un terzo, se non i due terzi di coloro che sonoconcentrati in luoghi segregati e isolati rispetto al resto della società,potrebbero essere inseriti nella vita normale. Nelle interviste emergono i temidell’amore, della solitudine, della morte, del divertimento ballando,dell’autonomia, dello scoutismo che ha vissuto positivamente, della poesia (aBenoìt piacciono molto le poesie di Prévert). Benoìt ha messo alla proval’autonomia in una maniera particolare: un sabato sera non è rientrato a casa,ed ha dormito in un albergo. Ha ripetuto altre volte l’esperienza, quasi perverificare se il suo stato di persona adulta e capace di scegliere autonomamentegli venisse riconosciuto. Ha potuto constatare che andando in un hotel eraconsiderato come ogni altro cliente, e questo lo ha certamente gratificato.
Vorrei riferire una breve conversazione fra Benoìt e suo padre, comeconclusione di queste note. Credo che si capisca molto bene, senza annoiare concommenti, la ragione della citazione (che io traduco per comodità) in rapportocon il tema delle vacanze, e forse del tempo libero in generale.
Pierre (il padre): Preferisci le cameriere. Perché? non ti piacciono gli altri?
Benoìt: Mi piacciono gli altri, ma non tutti. Non posso amarli tutti. Ingruppo, viaggiando, è lo stesso. 
P.: In Corsica? (in vacanza) 
B.: Si.
P.: Si. Ti dispiace che siano … come? cosa si dice? che cosa si pensa di loro? 
B.: Ve ne sono altri che sono handicappati. E altri che non lo sono. Questo misecca..
P. E tu, tu sei handicappato?
B. Oh no, io no. Ma non tanto. Ma un pò .
P. Si dice che sei handicappato? 
B. Non lo sono tanto, ma insomma … dicono no,ma pensano così. 
P. Pensano che sei handicappato? 
B. Si. Questo mi secca. Midispiace. 
P. Ti dispiace che gli altri pensino che tu sei handicappato? 
B. Vedi… non dicono niente davanti, ma pensano così dietro.
Forse Benoìt preferisce la cortesia che le cameriere rivolgono a tutti iclienti ed anche a lui, all’amicizia forzata in cui percepisce che si dice unacosa davanti pensandone un’altra dietro.

Iperprotezione? No grazie

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La menomazione del figlio provoca soprattutto nella madre, un annullamento ditutti i progetti e di tutte le sicurezze createsi nei nove mesi di attesa etoglie ogni punto di riferimento identificatore in quanto i genitori si trovanoimprovvisamente di fronte a un’immagine di se che non riescono ad accettare.Questa possibilità di identificazione opera generalmente un rifiuto neiconfronti del figlio handicappato. Tale rifiuto viene mascherato e trasformatoin iperprotezionismo ma ciò non riesce a nascondere il grossissimo senso dicolpa che il genitore si ritrova poiché di fatto si ritiene colpevoledell’handicap del figlio.
Nella mia esperienza personale questi "meccanismi" generali si sonoverificati tutti a differenza che i miei genitori seppero del mio handicapsoltanto quando io avevo due mesi.
Fu una doccia fredda…, i miei genitori non sapevano minimamente cosa volessedire handicap.
Oltretutto lo seppero da un medico che non spiegò loro nulla: "guardi chesuo figlio non camminerà mai, non sarà intelligente, non potrà condurre unavita normale…, l’unica cosa da fare è di consultare uno specialista".
Cominciò così la trafila da uno specialista all’altro perché l’unico punto diriferimento che ai miei genitori rimaneva era la speranza; speranza di portarmi,nel limite del possibile verso la "normalità". L’handicap viene cosìconsiderato come una privazione, un qualcosa meno rispetto al normale, infattila gente comune pensa: "non può camminare", "non puòstudiare", "non può farsi una famiglia". L’handicap è vistosotto una luce negativa quindi l’handicappato è considerato solo come unapersona da dover portare a una condizione "normale". Ma qual è lanormalità? Chi la stabilisce? La nostra società ha costruito l’immaginedell’uomo "tipo": bello, intelligente, ricco, al quale ognuno deveconformarsi se. vuole essere accettato nel mondo. Ora, l’handicappato non puòassolvere del tutto a tale compito quindi o è da nascondere o è da compatire!Questa mentalità comune non fa altro che suscitare insicurezze e frustrazioninon solo da parte del portatore di handicaps ma anche dei genitori. Riguardo aqueste ultime cose, ritengo di essere stato molto fortunato perché fin dapiccolissimo, i miei genitori mi hanno trattato come un qualunque genitoretratta un figlio che ama. Fondamentale è stato per me il sentirmi stimato edaccettato per quello che ero e non per quello che potevo diventare, il sentireche non facevano distinzione tra ciò che sono fisicamente e ciò che sonoinferiormente. Per loro ero Claudio e non Claudio-handicappato. Ricordo che nonsi sono mai vergognati di portarmi fuori, in mezzo alla gente: ai giardini agiocare con gli altri bambini, a guardare le vetrine dei negozi, al ristorante,e la domenica o a fare qualche lungo giro in collina o al cinema. Nelle vacanzepoi, si andava in montagna oppure al mare a prendere il sole sulla spiaggia e afare il bagno. Mi parlavano in continuazione, facendomi partecipe dei loroproblemi e delle loro gioie. Quando si trattava di fare delle scelte, nondecidevano mai per me, questo perché avevano rispetto di me in modo assoluto.Hanno cercato, fin da quando iniziai ad andare a scuola, a rendermiindipendente, ero responsabile delle mie azioni quindi nelle situazioni critiche(litigi coi compagni, rimproveri da parte dei professori) non prendevano semprele mie difensive, pur interessandosi di quello che mi succedeva al di fuoridelle mura di casa, lasciavano che i miei "nodi" li sbrogliassi dasolo. È importante, a mio avviso, che i genitori non prendano il posto delfiglio perché possa maturare responsabilmente.
I miei genitori mi hanno sempre spinto ad uscire dalla piccola cerchiafamiliare, ritenendo indispensabile non solo il contatto con loro e con lascuola, ma anche con gli amici. Questo mi porta ad essere attivo e a prenderel’iniziativa. Sono stato sempre attorniato da amici un po’ per il mio carattereestroverso, un po’ per l’affabilità degli altri. Vorrei sottolineare chel’avere amici o comunque contatti col mondo esterno, comporta necessariamente unatteggiamento quanto mai attivo e una grande disponibilità a fare il primopasso. Spesso purtroppo, capita che nella famiglia di un disabile ci sia ungenerale atteggiamento di vittimismo… come se gli altri debbano riconoscereloro aiuto e "amicizia". Proprio qui nasce la compassione: un’arma adoppio taglio che realizza le aspettative immediate (contatti con gli altri) mache crea falsi rapporti e quindi frustrazioni.
Per cambiare questa cultura sbagliata non bisogna quindi partire dalla societàma da noi stessi, lasciandoci gestire da colui che ci ha desiderati e amaticosì come siamo, e qui vorrei rivolgermi soprattutto agli handicappati e alleloro famiglie, lo credo che il problema non sia nella diversità bensìnell’accettarsie nell’amarsi così come siamo stati creati, che non è rassegnarsi, ma scoprireche in ognuno di noi c’è un piano prestabilito e meraviglioso per realizzarenon solo noi stessi ma il Regno di Dio. All’inizio, anche io ero succube diquesta immagine poi, attraverso la testimonianza di altri, ho compreso la suafalsità e ho scoperto la strada per non lasciarmi schiacciare da essa,intravedendo la possibilità di essere libero nella diversità. Questocambiamento di vedute, ha trasformato la mia vita familiare. Infatti cinque annifa abbiamo intrappreso insieme un cammino spirituale con un padre gesuita, maquello che più mi preme dire è che non avrei mai pensato di poter condividerecon mia madre gli stessi ideali e le stesse speranze. Da qui con alcune giovanicoppie, maturò l’idea di formare una comunità. In questo modo veniva alleviatouno dei più grossi problemi che il portatore di handicaps deve affrontare: il"dopo famiglia".
Ormai convinti di tale progetto comprammo una grande casa nella campagnabolognese. Da quel momento gettammo le basi concrete della comunità che sento,con intensità crescente, come inno di lode e di gioia, infatti l’abbiamobattezzata col nome Maranà-Tha (vieni Signore nostro).

Handicap, religione e alienazione

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La mistica della sofferenza credo trovi nell’handicap uno dei suoi terreni piùfavorevoli e questo porta in molti casi a una visione mistificante e alienantedell’esperienza religiosa. Le radici di questo, credo siano molto profonde evadano ben al di là del pietismo da beghina di parrocchia o del solito"offri la tua sofferenza al Signore".
Non ho mai organizzato questi argomenti e mi accorgo di come sarebbero preziosicerti strumenti culturali, ma mi piace correre dietro ai flash che mi vengono inmente, anche perché mi sembra di vedere un filo comune fra tante realtàodierne e la storia, recente e lontana. Streghe al rogo, Rupe Tarpea, i"pazzi" della Grecia classica, gli storpi davanti alle chiesedell’Assisi di San Francesco, le folle di Lourdes, molte interpretazioni dipassi del vangelo, forse anche Pinocchio, animano questi paesaggi dove il divinoe il diverso si incrociano ripetutamente nel male e nel bene.
L’alienazione, se la si può ricollegare agli esempi citati, va quindi cercata ecapita certamente anche nei saggi, ma anche nella storia di ognuno di noi, nellenostre buchette della posta, nelle interrogazioni alla "dottrina",nelle processioni che non guardavamo perché cala-mitati dalle bancarelle deigiocattoli, nelle, per me, mitiche "orfanelle" che non riuscivo mai avedere andando su per San Luca a Bologna con mio nonno. Mi sembra che uno deipossibili fili che legano questi esempi sia quello che queste persone eranoessenzialmente de1 "tramiti", delle occasioni di incontro ravvicinatocol divino. Bruciare la strega era bruciare il male nella sua incarnazionefisica, era bruciare il non-dio che è altrettanto necessario del dio perspiegare la presenza del divino; analogo discorso, anche se con caratteristichediverse, si
Gli storpi di Assisi erano necessari perché Dio potesse vedere la carità deiricchi, e se la carità la facevano davanti a casa sua certamente l’avrebbevista meglio. Anche gli zoppi e i ciechi del vangelo possono essere letti inchiave di tramite, se il miracolo è letto come dimostrazione di una potenzaesterna al miracolato.
E anche Pinocchio è il tramite per i bambini per capire che tra le pressionidel diavolo (il lupo e la volpe, mangiafuoco) e del divino (fatirta) è benescegliere le ultime. Per quanto riguarda Pinocchio, oltre alla vasta letteraturaesistente, è interessante leggere la parte de "La speranzahandicappata" (C. Padovani, ed. , Guaraldi) in cui si fa accenno allafavola.
Essere diversi equivale spesso ad essere vissuti come dei tramiti: dellepresenze demoniache per incutere paura o delle presenze angeliche per redimeree spingere sulla buona strada. Si è sempre in vetrina, mai venditori nécompratori. E stando in vetrina per i "sani" esiste solo il tuobisogno di aiuto, e il loro dovere, sottolineo dovere, di aiutarti. Nella vetrina c’è la tua sofferenza e il cristiano èreduce dalla montagna dovegli è stato detto: "beati coloro che…". Per i sani c’è il tuoessere eterno bambino, e si sa che i bambini "… sono creatureinnocenti".
A volte ancora si è in vetrina, vestiti di sensi di colpa (degli altri) eallora la punizione divina (la nascita di un figlio handicappato) la sibutterebbe volentieri a volte giù dalla finestra.
Ecco allora che la dimensione religiosa si riempie di sofferenza e non lasciaspazio alla gioia, si riempie di doveri e non lascia spazio alle scelte, siriempie di colpe e non lascia spazio al perdono (nel nostro caso il nonpercepirsi come autori di un prodotto deteriorato), si riempie di punizioni enon lascia spazio alla comprensione e alla speranza (dove comprensione significanon annullarsi nel figlio venuto male e occuparsi anche di se stessi, e speranzasignifica non esaurire in quel venuto male tutta l’ipotesi di vita per quelfiglio).
Per chi sta in vetrina come vanno le cose? Storicamente è il mondo cristianoche si è occupato della sofferenza e quindi, volenti o nolenti, nella vetrinaci si è sempre stati. A tanti è stato detto di offrire la loro sofferenza alSignore, e quindi qui niente gioia da offrire; ad altri, di salire sui treni diLourdes e quindi di aspettarsi il miracolo ( = potenza esterna); ad altri, diaccettare la sofferenza e pregare quel Dio "… che aveva volutocosì" (in un certo senso la causa della propria sofferenza); ad altri, disublimare se stessi nell’amore spirituale, che tanto, essendo loro "cosìsensibili…", si sarebbero trovati senz’altro benissimo. Accettare ilproprio handicap non significa adattarvisi passivamente e filtrare ogni propriaesperienza attraverso il fatalismo, ma strutturare una propria identità di cuianche l’handicap fa parte e offrirla agli altri in un cammino comune, in cuiognuno veda riconosciuta la propria dignità di persona unica e irripetibile. Ladiversità è un dono del Signore.