2. “Un problema solo nostro”

di Gianni Sellari

Nell’esperienza esistenziale di una famiglia in cui vive un handicappato grave (cioè totalmente non autosufficiente rispetto alla sopravvivenza e alla comunicazione), vi è un problema, oggettivo e immaginario che progressivamente si impone ai genitori: che cosa sarà del figlio dopo la loro morte.
Dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi si tratta della questione che viene definita come il “dopo di noi”, cioè di programmare e realizzare residenze e centri per accogliere gli handicappati adulti gravi chesono assistiti direttamente dalle famiglie. La carenza di queste strutture e della conoscenza sul loro funzionamento e prestazioni, accentua l’ansia dei genitori che non hanno fiducia nei servizi pubblici e che preferiscono prospettare la costituzione di case protette private, finanziate direttamente, configurate come fondazioni nelle quali affluiscono i patrimoni delle famiglie e vi siano garanzie di tutela giuridica dei figli.
Le iniziative di questo tipo finora realizzate sono molto poche e la prospettiva più concreta resta quella dello sviluppo delle residenze socio?assistenziali analogamente a quanto avviene per gli anziani. Tuttavia nel vissuto dei genitori non sempre l’indicazione di una soluzione pratica e lo sforzo per costruirla o rivendicarla acquieta l’angoscia di una separazione definitiva dal figlio. Ciò vale soprattutto per la madre. Tra la madre e il figlio handicappato grave non si verifica quasi mai il normale distacco biologico e psicologico che inizia nei primi anni di vita del bambino e si completa dopo l’adolescenza. Si crea invece uno stretto rapporto di simbiosi che deriva sia dal protrarsi indefinito delle cure materne (nutrire, pulire, curare, difendere), sia dalla mancanza di autonomia del figlio rispetto al comportamentoe alle relazioni. In questo senso il figlio fa parte interamente della vita biologica e psicologica dei genitori e in questo contesto diventa quasi impossibile l’idea o il presentimento di un abbandono dovuto alla morte. Le preoccupazioni per il futuro del figlio dopo la morte vengono razionalizzate e attribuite alla mancanza di adeguate strutture assistenziali: il figlio finirà in un istituto, verrà dimenticato da tutti, nessuno lo capirà più, nessuno locurerà e quindi dovrà soffrire.

Una condanna perpetua
Questa idea sembra caricarsi di ulteriori e più gravi significati.
Una vita intera di fatiche, di rinunce, di umiliazioni, di difficoltà personalie sociali, dedicata giorno dopo giorno, anno dopo anno interamente ed esclusivamente ad un possibile progetto di miglioramento e di cambiamento, si dimostra alla fine, per l’immodificabilità delle condizioni del figlio, un fallimento o un compito irrisolto: inoltre questa situazione ha creato un rapporto di appartenenza e di identificazione talmente forte che sembra protrarsi oltre i limiti della vita stessa e vincolare in un unico destino l’esistenza della madre e del figlio.
Tutto ciò produce una immaginazione di sopravvivenza nella vita del figlio anche dopo la morte e poiché la realtà del figlio è considerata dolorosa e negativa, essa costituisce una specie di condanna perpetua alle sofferenze e alle fatiche già sopportate.
Non è concesso quindi di morire in pace e in diversi casi la “veramorte”, intesa come termine delle fatiche, come liberazione dalle angosce e dal tempo, richiederebbe la contemporanea morte del figlio handicappato: solo così è possibile l’accettazione della propria morte.
In generale però si assiste ad una rimozione del problema: “Non voglio pensare a quando non ci sarò più”; “Il dopo di noi è un tarlo che ci rode, ma non ci penso”.
Ulteriori approfondimenti indicano sostanzialmente le seguenti prospettive immaginate dai genitori: la speranza dichiarata che il figlio “muoia prima”; l’immaginare una soluzione di eutanasia per il figlio o di omicidio, anche violento, collegato spesso col suicidio del genitore; un’estrema difficoltà per l’ipotesi di affidare il figlio handicappato ad un fratello; un’angosciante preoccupazione che il figlio finirà in un ospizio o in un manicomio dove sarà maltrattato e trascurato.
L’interrogativo che non trova soluzione è: a chi lo lascio?
Soltanto in pochi casi vi è una richiesta di aiuto (prima che sia troppotardi), di istituzioni assistenziali con lo scopo di garantire una vita dignitosa al figlio e di consentire qualche motivo di tranquillità ai genitori. Una madre dice: “Vorrei che venisse ricoverato insieme a me, così quando muoio il ragazzo si è già abituato”.
Sembra di poter concludere che la gestione privata dell’esistenza e dei bisogni del figlio handicappato, l’esclusivo e interminabile impegno della famiglia, abbia fatto sparire dalla coscienza stessa dei genitori l’idea di qualche possibilità alternativa o diversa. In ogni caso il problema piuttosto che a dati oggettivi (mancanza di strutture e di servizi adatti alle quali “consegnare” il figlio) fa riferimento a situazioni di grande sofferenza.