1. Il buio oltre la siepe

di Gianni Selleri

Come i genitori di disabili gravi vivono e immaginano il futuro dei figli. Una serie di testimonianze tratte da una ricerca del Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna.
Cinque famiglie composte da genitori relativamente anziani e da un figlio handicappato grave. Madri e padri che con le loro testimonianze mettono a nudo, talvolta con estrema crudezza, l’inquietudine per il domani, per quando non potranno più prendersi cura del figlio. E la mancanza di prospettive porta anche ad elaborare soluzioni estreme.

L’altro fratello
Madre. Siamo una famiglia serena e normale. Ho il problema di dove la lascerò… Spero che il Signore ci pensi.
Domanda. Avete qualcuno a cui affidarlo in un futuro?
Madre. Nessuno. Noi ogni tanto ci pensiamo però non ci vogliamo pensare, cerchiamo di mandarlo via questo problema.
Padre. Abbiamo un altro figlio e lui dice sempre: “Non vi preoccupate”.
Madre. Non vorrei lasciarlo a lui questo problema, è mio, è mio. Lui (il fratello) ha una sua vita, perché sacrificarli tutti e due? Voglio tanto bene a mio figlio, ma voglio tanto bene anche a quell’altro e non voglio lasciargli questa disgrazia…
Non lo so, non lo so, prego solo Dio che lo faccia morire prima di me.
Non c’è nessuno a cui affidare il figlio; “lasciarlo” al fratello significherebbe far soffrire anche lui perché si tratta di una disgrazia, che d’altra parte appartiene esclusivamente alla madre e quindi non può e non deve essere trasferita ad altri. C’è un richiamo alla Provvidenza, ma la vera e unica soluzione consisterebbe nella morte anticipata del figlio. Intanto è meglio non pensarci.

In mezzo ai vecchi
Madre. Dove andrà questo ragazzo quando noi non ci saremo più? Adesso più si va avanti con gli anni più ci pensi: come sarà la sua vita? Non si riesce a non pensarci. Tante volte dico che sono stata brava, con tutto quello che ho sopportato, perché ci sono delle donne nella mia situazione che li hanno ammazzati. Io non le ho mai condannate perché so che cosa mi frullava per la testa. Bisogna viverle certe cose.
Padre. Il “dopo famiglia” è un grosso problema. Mancano le istituzioni, anche di pronto soccorso. Se il padre o la madre devono andare all’ospedale, è capitato anche a noi, è terribile. Ma ci dobbiamo pensare noi a fare qualcosa adesso che siamo al mondo. Conosco una ragazza, alla quale sono morti i genitori, adesso vive in mezzo ai vecchi che si tirano addosso i piatti, si sputano. Noi dobbiamo pensare ai nostri figli, perché nessuno ci pensa.
Madre. Io non voglio pensare a quel famoso giorno che verrà, perché se no continuo a impazzire. Dopo che siamo morti diventano come reclusi o finiscono in manicomio.
La tensione e l’ansia si intensificano con l’invecchiamento dei genitori.L’idea della propria morte si collega con fantasie di soppressione del figlio.Non c’è nessuna possibilità di liberazione anche dopo la separazione, un’ideache “continua a farci impazzire”. Gli esempi di altri handicappati sopravvissuti ai genitori rappresentano un’anticipazione del terribile futuro del proprio figlio.

Non è stata una vita
Madre. Quello del dopo è il problema più grave, non è una cosa che sirisolve dall’oggi al domani. I genitori cominciano ad essere tutti anzianotti, questi ragazzi una volta non vivevano tanto: adesso vivono di più, questo è ilproblema.
Padre. È come con i vecchi: si fa vivere un malato in coma per mesi e mesi. Cisono stati dei momenti in cui sembrava (figlio) veramente alla fine invece lui si è sempre ripreso.
Madre. Non ha mai avuto problemi per la scuola, per il lavoro, ma soltanto quello della sopravvivenza. E adesso c’è quello grosso del futuro. Bisognerebbedire la solita frase: “Speriamo che il Signore se lo prenda prima dime”. Non sapere a chi lasciarlo, non poter lasciarlo sulle spalle di mia figlia…
Molti genitori, almeno a livello di fantasia, pensano di uccidersi insieme al figlio; qualche volta l’ho pensato anch’io, soprattutto quando le sue condizioni peggiorano: la tosse, il catarro che non riesce a espellere, le crisi epilettiche e poi la tachicardia e poi qui e poi là. È possibile? In queimomenti lì uno dice: “Se avessi il coraggio la farei finita”. Poiquel coraggio non lo si ha.
Dopo molti anni un po’ di conforto l’ho trovato nella religione, sono arrivatainsomma a pensare che l’unica speranza è quella. Se io sapessi che per lui conquesta vita è finito tutto, non mi resterebbe che aprire la finestra e buttarmigiù. Perché non è; non è stata una vita. La speranza del domani è datasoltanto dalla fede; per un po’ ho creduto nelle questioni sociali, negli aiutimateriali, ma ci deve essere qualcosa di più, altrimenti…
Il desiderio che il figlio muoia prima, le fantasie di omicidio e di suicidio, l’improbabilità di un tempo futuro, oltre la vita, costringono la madre ad un’analisi sulla gravità delle condizioni del figlio, sui sacrifici e le fatiche che comportano. La conclusione è: “non è una vita possibile” La situazione oltrepassa i limiti della ragionevolezza e della sopportabilità e poiché non si verifica nessuna separazione o decisione aggressiva, tutto sembra ricomporsi nella prospettiva della fede, un’altra vita che dovrebbe compensare quella già vissuta.

Un “tombino” per mio figlio
Padre. Io conosco una ragazza che è stata messa in un ricovero dove ci sono i vecchi. L’altro giorno sono andato a trovarla, mi ha detto: “Non ho dormito perché ho la pipì e la popò addosso, ancora addosso, non hanno avuto il tempo di venirmi a cambiare”. Lei non ha più né babbo, né mamma, non ha nessuno. Non vorrei vedere mio figlio così, piuttosto muore con me. È sicuro che se io mi accorgo di morire, mio figlio muore un minuto prima, a meno che non riusciamo a organizzare qualche struttura per il dopo-famiglia.
Domanda. Voi non l’affidereste al fratello?
Madre. Non so. Il fratello lo prenderebbe … ma la moglie… lui me lo prenderebbe però andrebbe contro sua moglie. Allora io non glielo chiedo neanche. Quando lui (il fratello sano) era giovane mi ha dato dei problemi perché non si voleva sposare e diceva: “Mamma, io sto con mio fratello”. Almeno fosse stata una femmina… Poi si è sposato con quella lì, è buona però è molto nervosa perché ha avuto un padre che le dava tante botte. Comunque lui (il fratello) dice: “Mamma, tieni duro ancora 13-14 anni, se posso andare in pensione dopo ci penso io”.
Padre. Vogliamo vedere cosa fanno per questi handicappati gravi, vogliamo che venga fuori il “dopo di noi”, perché un genitore non sa dove va a finire suo figlio quando non c’è più. Se invece ho la tranquillità di dire che ci sarà qualcosa, la chiamino come vogliono “casa protetta”,”ricovero”, “istituto”, basta che sia funzionale e umana. Siamo in 80 famiglie e abbiamo costituito una cooperativa per creare una casa dove andranno i nostri figli dopo la nostra morte e abbiamo messo fuori dei soldi… adesso siamo più tranquilli perché come uno dice: “Vado a comprare un tombino al cimitero, così io ho cercato un tombino per mio figlio quando non ci sarò più, cioè una casa protetta”.
L’esempio di handicappati gravi ricoverati in ospizio, gli incidenti successi al figlio, la difficoltà di trovare una certezza nella disponibilità del fratello sono tutti elementi di una realtà persecutoria che prefigurano e costituiscono quasi una verifica e una trasformazione di dati immaginari infatti concreti
Tutto ciò provoca stati d’ansietà e fantasie di morte nel senso di morire insieme e di togliere la vita al figlio poco prima di morire. Anche la struttura “casa protetta” per la quale si opera al fine di garantire il futuro assistenziale del figlio è immaginata in termini di fine e di lutto: come uno si preoccupa di comprarsi una tomba dove “riposare” dopo la morte,così un genitore di un handicappato grave deve pensare a un “posto”dove mettere suo figlio. Di qui scaturisce il lapsus: “io cerco un tombino per mio figlio”.

Gli scogli a 200 metri da terra
Padre. Mi ricordo che era in periodo estivo e io ero molto stressato, la mia mente cominciò a fare dei calcoli, eravamo al mare, c’erano degli scogli a 200 metri da terra e dopo gli scogli l’acqua è profonda… Insomma cominciarono agirarmi delle idee per la testa: vado al di là degli scogli, butto giù lui (il figlio) e mia moglie… Poi torno a riva e dico: “Aiuto, aiuto” come se fosse stata una disgrazia. Però c’era anche mia figlia e pensavo che dopo questa ragazzina sarebbe rimasta da sola. Allora bisognava buttarli giù tutti etre! E dopo mi dicevo: “Ammettiamo che la gente ci creda, che mi vadaliscia nel senso che è stata una disgrazia e dopo io sarò un fallito, un verme. Allora cominciai a pensare, concentrandomi a massimo e, sempre aiutato dai medicinali, riuscii a capire che quello che avevo calcolato era una pazzia,una follia e ancora una volta, come era successo in passato, sono riuscito a uscirne fuori.
Madre. I momenti di crisi li ho avuti anch’io però non… non per vantarmi, non mi è mai venuto in mente di sopprimere mio figlio, semmai mi sarei soppressa io stessa, però anche questa era una cosa in partenza da scartare perché mio figlio era lì, dove rimaneva? È naturale che questi momenti di crisi li ho avuti, avrei preferito la morte per me e per mio figlio però li ho superati.
Domanda. E rispetto al futuro che cosa pensate?
Padre. Se sto male e crepo non ci sono problemi nel senso che lei è una donna molto valida e se la saprebbe cavare. Io da solo cosa faccio, messo come sono, parenti non ne ho, non ho nessuno a cui potermi appoggiare, invece da parte sua ci sarebbe grande disponibilità (di parenti). Comunque, per noi genitori di questi ragazzi, è un problema grande. Se capita qualcosa, lui dove va? Dove lo mettono?
Ho già fatto un’esperienza, anni fa, abbiamo fatto una prova per 15 giorni, l’abbiamo portato in un istituto, quando l’abbiamo riportato a casa era pieno di lividi, aveva la cacca secca anche su per la schiena, non gli trovavano più le scarpe; quando aveva delle crisi, gli facevano la puntura, poi lo mettevano a letto e lo legavano, come una bestia…
In questo caso le fantasie di omicidio sembrano trasformarsi in progetti verie concreti. Il confronto fra i genitori dimostra che la madre vive il figlio come una “appartenenza” e quindi, uccidendosi, risolverebbe ogni aggressività, mentre per il padre il figlio rappresenta un oggetto”cattivo “ed è significativo che l’omicidio immaginario debba coinvolgere anche la moglie. Il futuro, dopo la morte dei genitori, viene analogicamente collegato con un’esperienza negativa attraverso la quale è passato il figlio e che si ripeterebbe però in modo definitivo e irreversibile.