Autore: admin

1. La parola ai genitori

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

A cura di Daniela Follo

Avevamo già trattato di prima informazione nelle pagine di “HP-Accaparlante nel 1996; già allora avevamo intervistato alcuni genitori di bambini nati con la sindrome di Down o con altra patologia neurologica, per capire con quali modalità avevano ricevuto la prima informazione in ospedale, come l’avevano vissuta e come ancora, a distanza di anni, la ricordavano. Il 50% dei genitori diceva che, se fosse stato possibile, avrebbe cambiato totalmente le modalità con cui era stato informato della natura dei problemi del suo bimbo appena nato (una volta definito “un calvario”), e solo 3 su 14 riferivano di aver ricevuto un messaggio piuttosto ottimista, anche se aderente alla realtà. Nel 2003 ho ripetuto le interviste a 20 genitori di bambini con trisomia 21 o con diversa patologia: risulta che essi sono stati informati sui problemi del loro bambino generalmente nelle prime ore dopo il parto, quasi sempre in un ambiente tranquillo e riservato, in 12 casi il padre è stato informato per primo, solo una volta i due genitori insieme. La situazione appare migliorata nel complesso rispetto alla precedente indagine. Il messaggio che i genitori hanno ricevuto è stato piuttosto ottimista e tranquillizzante nel 60% dei casi, mentre in 5 casi rispecchiava invece una visione pessimista del problema da parte del medico che comunicava la diagnosi. Le informazioni ricevute vengono definite dai genitori esaurienti nella maggioranza dei casi (ma date in modo crudo e freddo in due casi), vaghe in un caso, in cui il medico non guardava neppure negli occhi la madre. L’aspetto che colpisce maggiormente è che la comunicazione è stata giudicata soddisfacente soprattutto nei casi in cui per il bambino si era reso necessario il ricovero nel reparto di neonatologia. Questo perchè la madre, durante il ricovero, ha molte occasioni per parlare con il personale medico e paramedico e chiarire così i propri dubbi e curiosità man mano che si presentano e ha il tempo per elaborare il proprio dolore. Al contrario le esperienze più negative quali la sensazione di abbandono e di scarso sostegno o di poca partecipazione umana sono state vissute dai genitori che tornano a casa pochi giorni dopo la nascita del loro bambino; il ricordo peggiore è quello di due famiglie i cui bambini sono stati trasferiti d’urgenza da un ospedale della provincia alla neonatologia senza fornire subito alcuna chiara spiegazione dei motivi. A casa essi sentono la propria solitudine e si pongono le molte domande che non riuscivano ancora a formulare al momento della prima comunicazione che , comunque sia data, è sempre traumatizzante. Alcuni fanno ricerche su Internet, altri hanno modo di conoscere altre famiglie con lo stesso problema e possono farsi un’idea realistica di una situazione simile alla loro e in genere ne sono rincuorati ed incoraggiati. La gran parte delle famiglie è stata però indirizzata verso associazioni che si occupano delle persone affette dalla patologia del loro bambino e verso le ASL, per la futura presa in carico. Volendo dare la parola ai genitori che hanno vissuto in tempi recenti questa esperienza e come, se potessero, vorrebbero modificarla, essi chiedono che l’informazione sia data ad entrambi insieme e che poi non siano lasciati soli (una mamma chiede anche un sostegno psicologico). Desiderano che il problema sia trattato con chiarezza e con informazioni scientifiche corrette, usando con cautela le parole giuste, perchè ciò che si dice in questi momenti si incide nella mente e nell’animo. Infine tali comunicazioni non devono essere date ‘a sangue freddo’ per telefono”. Uno studio finlandese sugli effetti della comunicazione di una condizione di handicap del neonato ha evidenziato che i genitori che avevano ricevuto informazioni scarse e poche nozioni pratiche su come accudire e aiutare il proprio figlio nella sua crescita, avevano provato maggiore insicurezza e poca fiducia 5 volte di più di quelli che invece avevano avuto informazioni e consigli soddisfacenti.

La storia de “La Repubblica”
Nel numero del 6 settembre 2003 la rivista D de “La Repubblica” ha pubblicato il racconto di una giovane donna inglese che, dopo aver saputo di aspettare un bambino con la sindrome di Down, aveva deciso di abortire. Il racconto di questa esperienza è molto coinvolgente: la donna continua a provare per la drammatica scelta fatta enormi sensi di colpa e quasi il bisogno di giustificarsi quando incontra un bambino down. “Il nostro incubo è iniziato quando mi sono sottoposta alla classica ecografia, alla ventesima settimana di gravidanza…Le precedenti ecografie erano state delle semplici formalità: un modo divertente per vedere il piccino che si agitava nella mia pancia, e magari scoprirne il sesso…Sembrava tutto a posto; non riuscivo a capire perché ci mettessero così tanto e davo la colpa al medico, giovane e probabilmente inesperto. Evidentemente c’era qualcosa che non andava. Finalmente il medico ha terminato l’esame e mi ha spiegato che alcune misure del bambino erano inferiori alla media e poi c’erano due puntini sul cuore, due ‘deboli segnali’ della sindrome di Down. Mi hanno dato un opuscolo e consigliato di ripresentarmi dopo quattro giorni per un consulto. Sono uscita dall’ospedale sotto choc. Elliot, il mio compagno, si è rifiutato di credere che qualcosa non andasse ed era sicuro che, durante l’incontro successivo con il medico, le misure del piccolo sarebbero risultate assolutamente normali. Dovevo smettere di essere così tragica e pessimista. Ma il mio cervello era pervaso da una serie di pensieri che non riuscivo a controllare. Mio figlio poteva avere la sindrome di Down, o perlomeno un disturbo cardiaco. La successiva ecografia confermava le misure di pochi giorni prima e rilevava altri punti sul cuoricino. Il medico ci ha consigliato subito una amniocentesi. Non avevo mai pensato di sottopormi a questo esame. Ero giovane, non credevo mi sarebbe servita. Se me l’avessero proposta prima, ero sicura che ne avrei discusso per ore, prima di prendere una decisione. Invece nel giro di dieci minuti mi sono ritrovata distesa sul lettino, in attesa”. Dalla sua esperienza emergono alcune considerazioni amare: le informazioni che le vengono fornite , dopo l’esame della mappa cromosomica, sulle future condizioni del figlio e sull’impatto negativo che avrebbe sul fratello ( e più in generale sulla famiglia) più che pessimistiche sono catastrofiche e comunque poco realistiche. Così la donna ricorda quel momento: “Appena arrivati ci hanno mostrato una stanzetta. Ho subito notato la scatola di fazzoletti sul tavolo: non era un buon segno. Il medico ci ha mostrato la lettera con l’esito degli esami. C’era scritto davvero: Sindrome di Down. Era tutto vero. Il medico ci ha spiegato che era solo una questione di sfortuna perché, per quanto ne sapevano, non c’era nulla di genetico. Poi ci ha detto che cosa avrebbe significato per il bambino. Aspettativa di vita 30-40 anni. Non sarebbe mai stato in grado di badare a se stesso. Molto probabilmente avrebbe sempre avuto seri problemi di salute. Poi è passato a spiegarci che cosa avrebbe significato per il nostro primo figlio, che fino a quel momento era stato un bambino sano e felice, con un fratellino così la sua infanzia sarebbe stata completamente stravolta. Anch’io e mio marito avremmo avuto una vita molto diversa rispetto a quella che ci eravamo sempre immaginati”. I tempi purtroppo stretti per prendere una decisione dopo tali pessimistici discorsi hanno spinto i due futuri genitori verso una scelta affrettata e che forse, se fossero stati informati meglio, avrebbe potuto essere diversa; la reazione della donna è immediata e drastica: “Ho capito subito qual era la decisione giusta da prendere. E davo per scontato che Elliot sarebbe stato d’accordo con me. Dovevamo interrompere la gravidanza. Ma lui non era tanto sicuro, voleva parlarne. Io no: non volevo doverlo convincere della mia idea. Non volevo assumermi la responsabilità di avergli fatto cambiare parere. Doveva decidere da solo. Così è andato a fare una passeggiata Quando è tornato, era d’accordo sull’aborto. Ho provato un terribile sollievo. Odiavo il mio corpo e tutte le sensazioni. Mi sentivo male.” Le modalità in cui si è poi svolto l’aborto sono per la giovane madre veramente sconvolgenti. “Ma il peggio doveva ancora venire. Non avevo pensato ai meccanismi legati all’interruzione di una gravidanza già così avanzata, ma pensavo si trattasse di un intervento…Avrei dovuto prendere alcune pastiglie, poi, tre giorni dopo, avrei dovuto andare in sala parto, la stessa dove sarei dovuta entrare dopo due mesi e mezzo…Dovevo interrompere la gravidanza con le mie stesse mani…. E così è iniziato il giorno più assurdo della mia vita. Le contrazioni sono cominciate quasi subito. Speravamo che tutto si risolvesse alla svelta ma di fatto ho dovuto aspettare altre 11 ore prima che il bambino nascesse… più tardi l’ho visto e stretto tra le braccia: mio marito ci teneva molto. Io non sapevo più cosa fosse giusto o sbagliato.” Molto diverse sono le testimonianze che abbiamo raccolto da due madri che hanno preso la strada opposta e che hanno imparato ad amare il proprio figlio durante una gravidanza consapevole, seguendo un percorso di preparazione e di accettazione, e che sono state ripagate dal veder crescere il proprio bambino “speciale” felice, in un ambiente familiare pieno d’amore e di fiducia.

La nascita di Federica
“Avevamo atteso questa bimba da più di 2 anni e scoprire di essere finalmente incinta,quando ormai temevamo che non accadesse più, fu per tutti una gioia indescrivibile. La mia gravidanza ci sembrava perciò molto preziosa ed eravamo spaventati all’idea che accadesse qualcosa che potesse in qualche modo comprometterla. Quando in seguito al tri-test andato male medici e amici ci hanno consigliato di fare l’amniocentesi, ci siamo sentiti morire perché il rischio dell’esame, se pur minimo, andava ad aggiungersi alla paura del responso. L’esito, comunicato al telefono,è stato inequivocabile: trisomia 21. In un attimo quella bambina che era stata per tutti motivo di gioia è diventata per tutti un ‘problema’ immenso, da risolvere al più presto. Erano tutti molto sicuri sul da farsi, persone a noi care che ci pronosticavano una vita difficile e di sofferenze, amici che non avrebbero mai accettato di avere un bambino così. E’ facile dare consigli, ma non era successo a loro, era successo a noi e solo noi potevamo capire quello che ci stava capitando, solo io sentivo da quasi un mese quell’esserino indifeso che cresceva e si muoveva dentro di me, come se capisse che più si fosse fatta sentire più forte sarebbe stato l’amore che già nutrivo per lei. Abbiamo passato dei momenti davvero terribili, momenti in cui ci domandavamo come fosse potuto accadere proprio a noi che siamo sani, facciamo una vita regolata e che siamo giovani. Non conoscevamo molto di questa anomalia cromosomica e anche le persone che ci consigliavano sul da farsi ci sembravano troppo superficiali. Ci siamo domandati cosa ne sarebbe stato della nostra vita, che bimba sarebbe stata, se sarebbe stata felice, se noi saremmo stati capaci di amarla e di crescerla nonostante le mille difficoltà che avremmo incontrato nel nostro e nel suo cammino. Nei pochissimi giorni che avevamo a disposizione per prendere una decisione ci siamo documentati, abbiamo consultati libri e abbiamo conosciuto delle persone competenti, compresi dei bambini down con le loro famiglie e le loro esperienze. Tutto questo ci ha aiutato a prendere la decisione che abbiamo preso, far nascere Federica. Federica venendo al mondo ha riempito la nostra casa di gioia e dolcezza, è amata e coccolata da tutti, comprese le persone che erano state così scettiche all’inizio! Aver saputo prima che era una bimba down ( noi la consideriamo la nostra bimba speciale!) è stato molto importante per tutti. Principalmente perché attraverso accertamenti ecografici durante la gravidanza abbiamo potuto scongiurare eventuali malformazioni fisiche e qualora ce ne fossero state curarle tempestivamente, inoltre arrivati preparati all’evento abbiamo potuto accogliere Federica dal primo istante in cui è venuta al mondo amandola e coccolandola come meritano tutti i bambini. Dobbiamo molto anche ai medici e alle ostetriche della maternità che, conoscendo la nostra storia, hanno seguito la gravidanza e il parto con grande affetto e professionalità, pronti ad incoraggiarci e ad accogliere con un sorriso la nostra bimba. Federica è stupenda, sempre allegra, dolce e per fortuna è una bimba sana, ma con un cromosoma in più che la rende “speciale”. Nostra figlia ha solo 17 mesi, forse i problemi arriveranno con il tempo, forse no, ma qual è quel bimbo che non ne dà? Siamo felici di averla messa al mondo e siamo sicuri che la gioia che ci regala ogni giorno, insieme alle persone che vorranno starci vicino, ci aiuterà a superare tutte le prove che la vita ha in serbo per noi, facendoci dimenticare quella brutta telefonata…”.

Storia di Simona
Ho saputo che Simona avrebbe avuto dei problemi al 5° mese di gravidanza, quando per la prima volta mi fu detto, ma senza particolari allarmismi, che cresceva poco. L’ecografia eseguita tre settimane dopo confermava la diagnosi di microcefalia e mi fu prescritta una terapia per migliorare la circolazione placentare. Il mese successivo fui ricoverata e il medico che praticò la risonanza magnetica mi disse che poteva trattarsi di una malattia genetica, lasciandomi piena di preoccupazione e di paura, ma senza avere le idee chiare. Il ginecologo del reparto mi spiegò che lo scarso accrescimento della sola testa, come era ormai chiaramente il caso di Simona, comporta in genere conseguenze patologiche ma che bisognava attendere la nascita per poterle valutare. Ormai io e mio marito eravamo pronti ad accettare qualunque cosa, e vivemmo fino al parto rassegnati e consapevoli che tutto si affronta comunque. A metà luglio, con taglio cesareo, è nata Simona. La tenevo con me in camera, la vedevo vivace , e intanto veniva sottoposta agli esami necessari. Mi fu detto che avrebbe potuto avere delle convulsioni ed io ero completamente all’oscuro di ciò che sarebbe potuto succedere. Pensai anche che se avesse avuto la sindrome di Down sarebbe stato meglio perchè la situazione sarebbe stata subito più chiara. Ora Simona ha un anno e mezzo, comincia a camminare e a dire le prime parole, è allegra e socievole, i controlli medici sono soddisfacenti e le paure di quei 4 mesi sono superate dalla gioia di vederla per ora crescere bene.

Scacco al re

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Roberto Ghezzo

L’equipe di animatori-educatori, diversabili e non, del Progetto Calamaio nel suo lavoro viaggia in tutta Italia per incontrare gli alunni delle scuole. Negli ultimi anni però abbiamo realizzato una ludoteca presso i locali del CDH a Bologna che abbiamo chiamato l’Officina del Mare. Bologna è una città bellissima: l’unica cosa che gli manca in effetti è il mare ed è per quello che abbiamo creato questo spazio di incontro per bambini ma anche per i loro genitori: per darci la possibilità di navigare insieme, di esplorare isole lontane e soprattutto di mettere in movimento la creatività. Quest’anno i laboratori a tema sono stati dedicati alla danza creativa, alla musica, al massaggio genitore-bambino e agli scacchi. Come sapete gli scacchi non sono un gioco qualsiasi ma per molti sono il Gioco per antonomasia: basti pensare alla complessità che scaturisce in fin dei conti da un elementare sistema di regole, da alcune semplici mosse di pezzi. Ci sono biblioteche dedicate allo studio di questo gioco, libri interi dedicati ad una piccola sfumatura di una variante di apertura… Eppure le mosse dei pezzi sono abbastanza semplici e direi qualsiasi bambino può impararle: certo alcuni fanno più fatica di altri, magari la mossa del cavallo (che salta ad “L” sulla scacchiera) non sempre è così immediata nella sua realizzazione ma prima o poi diventa un gesto naturale. Negli ultimi tre anni ho insegnato a giocare a scacchi ad un ragazzino affetto da sindrome di Down: anche chi ha un deficit intellettivo riesce prima o poi a mettere i pezzi in modo corretto sulla scacchiera, ad impararne i movimenti, le principali regole, fino addirittura ad acquisire elementi di strategia (ad esempio il concetto di sviluppare i pezzi nella apertura, portandoli fuori e lasciando aperte le linee). C’è qualcosa di affascinante negli scacchi che veramente ti cattura: questo ragazzino ha compensato alcuni deficit con un surplus di attenzione, con quel piacere di riuscire a dare scacco al re, di riuscire a mangiare anche un piccolo pedone e il piacere ancora più grande di meditare e di prevedere la futura mossa giusta. Certo in termini assoluti questo ragazzo non riuscirà probabilmente a diventare un forte giocatore, ma sicuramente già adesso sta riuscendo a giocare e a sperimentare al proprio livello il piacere degli scacchi. Gli scacchi sono una disciplina che ha molteplici aspetti ed approcci: innanzitutto è un gioco da tavolo che si gioca in due, come molti altri, divertente come molti altri, con una caratteristica che fa la differenza: vince sempre chi fa meno errori. La situazione di partenza infatti è uguale per entrambi, con un lieve vantaggio per i bianchi in apertura (dato che tocca al Bianco fare la prima mossa): la fortuna negli scacchi può anche esserci, quella che non fa vedere all’avversario la mossa del k.o., ad esempio; ma non è la fortuna della briscola, non è quella dea bendata che anche al giocatore più debole può mettere in mano tutte le carte valide per stravincere. Ecco perché gli scacchi a volte sono stati considerati una vera e propria scienza, dato che è indubbio il contenuto logico sotteso alla previsione delle mosse e più in generale all’impostazione dei principi strategici. Il fatto che il computer possa giocare a scacchi e battere il campione del mondo, da l’idea di quale forza logica ci sia sotto. In realtà il giocare a scacchi del computer e quello umano funzionano in modo molto diversi, si somigliano come si somigliano una volata con l’automobile ed una corsa a piedi. Il fatto che una macchina possa battere un essere umano non inficia il valore del giocare a scacchi, che in primo luogo è un confronto tra due giocatori, tra la forza della loro logica ma anche del loro carattere e in fin dei conti della loro fisicità. Ecco perché gli scacchi sono anche uno sport (con una forte componente agonistica), come ha scoperto negli anni ’50, uno dei suoi campioni del mondo, il sovietico Botvinnick, che si sottoponeva a dei veri allenamenti fisici per sopportare la tensione della sfida, riuscire a concentrarsi nella confusione…. Per ultimo, ma in realtà secondo me è la prima ragione per cui si gioca, gli scacchi emanano bellezza e stile, e per molti sono una vera e propria arte. In nessun altro gioco ci troviamo di fronte ad una tale bellezza di combinazioni, grazia ed eleganza nel movimento dei pezzi. Ogni campione ha uno stile, spesso riconoscibile: chi aggressivo, chi difensivo, chi posizionale, chi prettamente combinativo… Dalla somma di tutti questi aspetti, dalla completezza direi di questa disciplina, scaturisce una indubbia valenza educativa di questo gioco (non a caso in Russia viene insegnato nelle scuole, essendo sport nazionale, e non è ancora un caso che tutti i campioni del mondo, eccetto l’americano Fischer, siano stati proprio sovietici!).

Forza e debolezza
Quest’anno abbiamo iniziato il laboratorio d scacchi con una decina di bambini delle elementari (c’è però anche un fratellino di uno di essi che ha quattro anni…forse un po’ giovane, però vari campioni del mondo hanno iniziato a giocare proprio a quella età!). Per chi si occupa come noi di riduzione dell’handicap-svantaggio, valorizzazione dell’handicap-difficoltà, educazione alla diversità, i punti di contatto con l’insegnamento del gioco degli scacchi sono tantissimi: ci vengono offerti, direi naturalmente, una molteplicità di spunti interessanti. Innanzitutto l’abc, ovvero il movimento dei singoli pezzi: la considerazione di partenza è che ogni pezzo si muove in un modo suo peculiare, che lo rende unico. Nelle fiabe che proponiamo ai bambini delle materne e delle elementari, facciamo sempre una grande attenzione al concetto che ogni animale è diverso dall’altro ed è contento per com’è: la farfalla vola ma non come l’uccellino, ed entrambi si muovono molto diversamente dalla tartaruga o dalla rana. Non esiste un modo unico di muoversi, di parlare, di cantare: ognuna di queste modalità ha delle proprie caratteristiche anche in termini di bellezza. Ogni pezzo degli scacchi si muove in un proprio modo e per questo motivo ognuno ha una sua “forza” e una “debolezza”. Il pezzo in assoluto più debole è anche quello più importante: il Re ha paura di tutto, perfino un “pedoncino” che si fa impertinente e si avvicina senza paura (anche perché magari è appoggiato-difeso da un altro pezzo) lo obbliga a spostarsi. Diciamo che è il pezzo più sensibile, che vale la pena affrettarsi a difendere fin da subito con un arrocco, ovvero la disposizione di difesa per eccellenza. Mentre nello svolgimento della partita si può dire che il Re sia una preoccupazione, ed ogni pezzo è disposto per difenderlo ed attaccare quello avversario, nel corso del finale il Re, come si dice, diventa un pezzo, diventa una risorsa solo quando sulla scacchiera il grosso delle truppe ha lasciato il campo. Ciò introduce ad un altro principio di base degli scacchi: il valore dei pezzi non è mai dato in assoluto, ma deriva dalla posizione degli stessi sulla scacchiera, dalla loro particolare disposizione. Questo è un aspetto veramente fondamentale, perché ciò che distingue un bravo giocatore da uno mediocre è la bravura nel disporre e posizionare i pezzi sulla scacchiera in modo tale da renderli efficaci e forti. Il valore-forza dei pezzi convenzionalmente viene definito in base al valore del pedone, che è uguale ad 1: il cavallo e l’alfiere valgono 3, la torre 5 e la Regina 9. Ma negli scacchi sono anche vere le seguenti considerazioni: in genere un alfiere è molto più forte di un cavallo se siamo nella fase finale della partita, dove ha modo di dispiegare la sua capacità di correre in lungo e in largo sulla scacchiera; il cavallo invece in genere è molto forte nella fase centrale della partita, quando in un groviglio-rovo di pezzi incastrati l’uno nell’altro, ha la possibilità, saltando, di muoversi molto più liberamente di un alfiere o di una donna o torre; e così via. Questa ginnastica mentale, a cui tutti gli scacchisti sono abituati, di costantemente monitorare il valore dei loro pezzi facendo i conti con la loro posizione, è molto utile anche in situazioni di handicap, dove ciò che appare una debolezza può anche diventare forza, o parallelamente, soprattutto dove si presentino dei casi di normodotati gravi, c’è una forza che proprio perché tale si presenta anche come debolezza. Normodotati gravi sono quelli che non riescono ad andare oltre il naso della loro abitudine, che non sanno affrontare situazioni e sfide nuove, che non sanno trovare altre strade per raggiungere gli stessi obiettivi. Gli scacchi sono naturalmente una palestra in questa senso, perché costantemente il giocatore costruisce il suo gioco sulla base di principi strategici o nell’intento di disseminare di trappole e trabocchetti il territorio, per catturare anche solo un pedone dell’avversario. Solo il giocatore che sa “leggere” la situazione, andando oltre la constatazione puramente materiale e quantitativa dei pezzi, consapevole invece della qualità, che discende sempre da un vantaggio posizionale, riuscirà ad avere ragione dell’avversario. Solo il giocatore che sa valorizzare le proprie abilità diverse, non chiuso grettamente sul semplice dato materiale ma che sa concentrarsi sulle potenzialità della posizione, sa trovare la strada della vittoria: accade di sovente che un giocatore in svantaggio materiale, cioè che ha dei pezzi in meno, dei deficit, rispetto all’avversario, possa vincere la partita perché valorizza ciò che ha, piuttosto che concentrarsi su ciò che non ha più. L’attenzione al contesto, anche in questo caso, è fondamentale per dare significato e valore ai singoli componenti del gioco, che non vanno mai isolati e considerati in termini assoluti. Ad esempio in un contesto dominato dal paragone e dal confronto con la situazione di “normalità”, una carrozzina rischia di essere considerata una sedia elettrica: in un contesto sportivo, dove abbiamo cioè costruito un sistema di regole che valorizza la carrozzina come strumento di gioco, ecco che diventa un attrezzo-ausilio alla stessa stregua dell’asta nel salto con l’asta o degli sci nello slalom speciale. Il valore dei singoli pezzi, come il ”valore” dell’handicap, non è mai dato una volta per tutte ma è dato dal contesto. Un piccolo pedone, se valorizzato, risolve una partita, arrivando all’ultima traversa, alla promozione, trasformandosi da ranocchio in una Regina.

3. L’individuo e il gruppo

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

“In una fredda giornata di inverno un gruppo di porcospini si rifugia in una grotta e per proteggersi dal freddo si stringono vicini. Ben presto però sentono le spine reciproche e il dolore li costringe ad allontanarsi l’uno dall’altro. Quando poi il bisogno di riscaldarsi li porta di nuovo ad avvicinarsi si pungono di nuovo. Ripetono più volte questi tentativi, sballottati avanti e indietro tra due mali, finchè non trovano quella moderata distanza reciproca che rappresenta la migliore posizione, quella giusta distanza che consente loro di scaldarsi e nello stesso tempo di non fari male reciprocamente”.
(Consuelo Casula, I porcospini di Schopenhauer. Come progettare e condurre un gruppo di formazione di adulti, Milano, FrancoAngeli, 1997)

Un gioco di equilibrio
Un gruppo di lavoro non è mai dato. Occorre intenzionalmente ricercare i modi e i tempi per favorire il passaggio dal gruppo inteso come dimensione naturale dell’esistenza, al gruppo come strumento dell’operare educativo e scolastico. La costituzione di un gruppo è un percorso che passa attraverso alcune fasi dove primario è il gioco di rapporti fra la dimensione soggettiva, ciò che l’individuo porta come suo peso specifico, e la dimensione collettiva. Nella fase iniziale, di costituzione formale del gruppo, la dimensione soggettiva prevalente è l’insicurezza, data dall’essere di fronte al non conosciuto e alle richieste di cambiamento reciproco dentro cui il singolo si sente immerso. Le reazioni principali sono di natura diversa e vanno dal “superattivismo”, esemplificato dal riempire il tempo di parole, riempire lo spazio con il movimento del proprio corpo e da molte altre situazioni che spesso le figure educative descrivono nel raccontare l’inizio di un anno scolastico o di una nuova attività. Così come frequente è il richiamo a situazioni di passività, “bambini che si confondono con il muro, che non si espongono, che non parlano”. Al di là di situazioni difficili, che in alcuni casi arrivano alla patologia, è davvero frequente che molte persone reagiscano alle situazioni nuove con un atteggiamento di sospensione di ogni intervento, una sorta di strategia “passiva” per prendere confidenza e poter osservare. In questa fase iniziale di costituzione del gruppo i sentimenti e i bisogni prioritari sono individuali, le azioni fanno riferimento in maggior parte allo scambio di informazioni. Comincia poi a delinearsi una fase di identificazione con il gruppo. Questa fase è caratterizzata da un atteggiamento di apertura ai rapporti e costruzione di relazioni. Si tende a stabilire rapporti interpersonali ritenuti affidabili. Il gruppo valuta le proprie risorse umane interne: si esce dall’ ”anonimato”. E’ una fase in cui si pongono le premesse per riuscire ad essere qualcosa di più e di diverso dalla somma dei singoli, ad elaborare fondendo i propri apporti. Si parla, in effetti, del passaggio ad una vera e propria fase di fusione, in cui la dimensione soggettiva che prevale è la tensione al confronto. La natura del confronto dipende dall’andamento delle fasi precedenti: si può andare dal confronto emulativo al conflitto competitivo.Le attività possono ora fare capo anche alla valutazione e alla presa di decisione: aumenta la consapevolezza che nel momento decisionale sono in gioco i contenuti più che i rapporti. Quando l’evoluzione del percorso è scorrevole e sorretta da motivazione e strumentazione adeguate si realizza la fase di efficacia produttiva. La dimensione presente è il senso di appartenenza al gruppo percepito come centro di riferimento gratificante. L’appartenenza ha infatti come oggetto prevalente il gruppo nel suo complesso e non i rapporti personali privilegiati. In questo senso il gruppo diventa capace di produrre attività progettuali complesse.

Ogni persona è un mondo
Non esiste, quindi, un gruppo omogeneo. Un contesto di gruppo sarà percepito da chi ne fa parte come adeguato quanto più i singoli appartenenti si sentiranno rispettati e valorizzati sia per ciò che li connota come persona a tutto tondo (carattere, stili, storia…) che per l’apporto che sono in grado di dare all’elaborazione e alle nuove scoperte del gruppo. Ogni situazione di vita reale, ma vale anche per le situazioni sperimentali gestite in laboratorio, ci mette a contatto sia con l’eterogeneità dei componenti che con la loro eterocronia. Questo aspetto sembra interessante soprattutto in rapporto al profilo eterocronico della persona che ha un deficit o vive una situazione di difficoltà. Il termine eterocronia, che è stato elaborato da un gruppo di ricerca, nell’ambito della psicologia sperimentale, guidato da Renè Zazzo, non è nuovo nella storia educativa. Risale infatti alla fine del ‘700, ed è legato dapprima alle vicende del dott. Itard e dell’ ”enfant sauvage” ritrovato nei boschi dell’Aveyron, in Francia, e subito dopo alle intuizioni, tradotte poi in indicazioni operative, del dott. Seguin e al suo lavoro svolto con gli “idioti” all’interno degli istituti. E’ l’etimologia stessa della parola composita eteros cronia a suggerirne il suo significato: diversi tempi. Il concetto di eterocronia è infatti utilizzato per definirne i diversi tempi di sviluppo che esistono nella stessa persona. E’ una sottolineatura ulteriore nella concezione del gruppo come dimensione che poggia sulle specificità ed originalità di chi ne fa parte. Nella scuola ampio spazio, soprattutto nella fascia dell’obbligo, viene riservato all’accoglienza e al lavoro sulla persona. Più complesso e per certi aspetti più lacunoso, è il tentativo di coinvolgimento attivo nel percorso di appropriazione del proprio apprendimento di tutti gli allievi, anche di quelli che convivono con un deficit o esprimono forti disagi e difficoltà. Soprattutto verso questi ultimi si è indirizzata da molti anni la ricerca di strategie di individualizzazione. Il rischio di considerale come prerogativa degli allievi “difficili” è stato presente nel quadro attuale delle esperienze scolastiche. Concettualmente molto si è fatto e si va facendo per spostare l’attenzione da categorie speciali di allievi ai bisogni educativi che ogni persona in fase di apprendimento esprime in termini propri. La caratteristiche individuali dello studente (abilità, conoscenze, stili cognitivi, atteggiamenti, emozioni, stili di attribuzione) sono sicuramente un aspetto fondamentale dell’apprendimento e dello studio. Possono infatti facilitarlo o, al contrario, ostacolarlo, ma in ogni caso rendono personale e specifico il processo di elaborazione e costruzione della conoscenza, e di questo l’insegnante deve tener conto. Sembra centrale, allora, riprendere il concetto di individualizzazione e legarlo strettamente all’idea di responsabilità. Individualizzare l’apprendimento significa predisporre un contesto educativo che rende possibile il massimo di responsabilizzazione, per ogni persona coinvolta, nel disegnare il proprio percorso formativo. Facendo i conti con le proprie capacità ma anche con le aree di debolezza, con ciò che si presenta come punto di forza e ciò che invece esprime criticità e mancanza. L’individualizzazione dell’apprendimento per i bambini e le bambini disabili rifugge dall’ipotizzare strade separate dal gruppo classe, è un’ occasione per pensare in modo mirato a nuove occasioni di integrazioni, ad un modo di vivere l’integrazione nella classe e nella scuola che tenga insieme le identità differenti che questa comunità di sapere costituiscono. “Sotto questo aspetto, la grande sfida dell’integrazione oggi passa attraverso i tentativi di costruire, all’interno e all’esterno del piano educativo individualizzato, dei percorsi che rendano significativa ed efficace la permanenza dell’alunno disabile dentro il suo gruppo classe, a vantaggio dello stesso alunno, come anche a vantaggio dei suoi compagni”.

Gli strumenti del proprio apprendimento
E’ demagogia pensare di poter fornire a tutti gli allievi la possibilità di riuscita scolastica? E’ possibile procedere all’individuazione di strategie che consentano a ciascuno di raggiungere gli obiettivi proposti all’interno della comunità scolastica? Molti autori, attraverso approcci anche estremamente differenti, hanno cercato di dare risposte a queste domande sottolineando diversi aspetti e proponendo varie piste operative. Due in particolare ci sembrano offrire spunti interessanti per coniugare i differenti stili individuali dei bambini con il lavoro collettivo all’interno del gruppo classe: Philippe Merieu e Antoine De la Garanderie. Merieu, docente di pedagogia all’Università di Lione, da molti anni segue attività di sperimentazione nelle scuole e nella formazione, nel suo libro “Lavoro di gruppo e apprendimenti individuali” trasforma gli interrogativi sopra ricordati in propositi e ne fa dei punti di forza del progetto educativo, “Passaggi obbligati per poter effettivamente entrare nel dibattito pedagogico”. Sempre Merieu interrogandosi sul concetto di educabilità e passando in rassegna le differenti implicazioni e gli sviluppi che tale concetto ha avuto sottolinea come “Il postulato dell’educabilità è un presupposto da rendere attuale, tiene in conto le differenze oggettive che possono presentarsi e cerca i mezzi specifici per far progredire ognuno”. Il compito dell’educatore viene così ad essere quello di gestire un progetto all’interno del quale la ricerca di strumenti atti a favorire l’apprendimento si realizza nel pieno rispetto delle identità e grazie al contributo ed alla partecipazione attiva degli allievi. Il riconoscimento delle differenze individuali, la negazione del mito del gruppo omogeneo, il rispetto delle originalità di ognuno, rappresentano i nuclei centrali anche del lavoro condotto da Antoine De la Garanderie che da molti anni si occupa dell’individuazione dei fattori concorrenti nel determinare l’insuccesso scolastico. L’autore, per elaborare le sue ipotesi teoriche, è partito da un’attenta analisi dei differenti metodi di lavoro utilizzati dagli allievi, al fine di fornire a ciascuno i mezzi indispensabili affinché possano gestire in maniera consapevole il proprio capitale pedagogico e sfruttare al meglio le proprie competenze. E’ alla luce di queste riflessioni che il concetto stesso di competenza viene ripreso e si trova ad essere scomposto in una molteplicità di abilità, di saperi che hanno bisogno di trovare precisi criteri di leggibilità e trasferibilità. Può accadere però che le competenze rimangano inespresse, soffocate da proposte che non lasciano spazio per il ricorso all’esperienza personale. Il rischio può essere allora quello di produrre una frattura insanabile, di ampliare lo scarto fra le attività scolastiche ed extrascolastiche, tra gli apprendimenti curricolari e quelli legati al vissuto quotidiano. Questo può diventare penalizzante soprattutto per i bambini in difficoltà che spesso invece possiedono delle competenze insospettate. I “so fare”, le abilità dei bambini, possono diventare il punto di partenza per costruire un intervento realmente centrato sull’allievo. Come De la Garanderie sottolinea “Vi sono campi in cui gli allievi che hanno difficoltà a scuola riescono particolarmente bene”; è necessario capire il perché di questa predisposizione e studiare come poter trasferire questi risultati positivi nell’ambito scolastico. Può essere utile allora partire dalle cose che piacciono di più, ad esempio gli hobby, gli sport, i giochi con gli amici e dare al bambino la possibilità di spiegare come realizza queste attività. Per fare questo è necessario porsi in una situazione di ascolto e dialogo. Il confronto permette di prendere coscienza del proprio modo di lavorare, dei punti di forza che ne derivano e offre l’opportunità di sfruttare al meglio le proprie risorse personali. Come abbiamo visto la vita di una classe offre molti spunti ed agganci per attivare un lavoro sull’identità competente, l’età degli allievi rimanda all’impiego di strumenti che di volta in volta potranno avere caratteristiche diverse, accomunati da un duplice obiettivo :
• permettere di compiere una ricognizione sulle competenze individuali in maniera generale (scuola, extra scuola, ambienti significativi) e specifica (come ci comportiamo di fronte alla risoluzione di un compito)
• permettere una esplorazione delle condizioni per la competenza (tempi, spazi, luoghi, materiali, condizioni organizzative, motivazioni) aprendo la strada all’interrogazione delle procedure.
L’insegnamento influisce sulla qualità del processo di apprendimento quando mette in condizione l’identità competente da un lato di riconoscersi stili e procedure, dall’altro di riconoscere altre procedure e stili e di confrontarsi con essi, ampliando in tal modo le possibilità di scelta.

Riferimenti bibliografici
P. Perticari, Insegnamento apprendimento. Reciprocità e sorpresa a scuola nel vis à vis quotidiano, Milano, Anabasi, 1995
V. Severi, Insegnamento e apprendimento in difficoltà. Ricerca e azione educativa di fronte all’insuccesso scolastico, Torino, UTET, 1995 (M. G. Berlini, A. Canevaro (a cura), Potenziali individuali di apprendimento. Le connessioni, le differenze, la ricerca partecipata, Scandicci (Fi), La Nuova Italia, 1996)

La lettura
I sentieri della comprensione
Un bambino di nome Antonio inizia a raccontare quello che ha fatto domenica scorsa, descrivendo l’immagine della partenza per una gita. Una bambina di nome Giulia racconta la sua domenica partendo dall’ora della sveglia, e procede tenendo sempre il riferimento dell’orario. I racconti sono disinvolti e felici. Un terzo bambino, che si chiama Gino, inizia la narrazione con l’evocazione della propria casa in un giorno di festa, ma il racconto è stentato, difficile da seguire sia per lui che per chi ascolta.
L’impressione è che Gino utilizzi qualcosa di non suo, di preso a prestito e di non ben padroneggiato.
Atonie De La Garanderie ha svolto ricerche sullo stile di quella che ha chiamato la “gestione mentale”, ovvero i modi di organizzare i nostri argomenti sulla base di immagini mentali evocate, oppure sulla base di concetti richiamati da parole, con un filo di memoria che ha chiamato “fonetica”, basata sull’utilizzo di parole evocate. E Gino? Forse Gino è l’esempio di chi non pensa di poter compiere una scelta, ritenendo di dover aderire a uno stile, forse ritenuto “naturale”, Perché Gino ha questa credenza? Forse si accosta più facilmente, o almeno così gli pare, ad Antonio, perché è un bambino come lui, perché sono amici, e perché vede che ha successo, perché è stato incoraggiato a prenderlo ad esempio, e per molte altre piccole ragioni.
Quasi sempre, abbiamo l’idea che uno stile sia “naturale”, e che il nostro compito sia realizzarlo. E qualche insegnante parte proprio da questa credenza, trasmettendola a chi impara. Involontariamente, può creare la stessa difficoltà in cui si dibatte Gino. Sarebbe invece importante capire che non c’è uno stile naturale, ma vi sono più stili, e che è utile cercare di capire quale sia quello più consono al singolo soggetto.
Antonie De La Garanderie indica quattro parametri sui quali l’evocazione, iconica o fonetica, può esercitarsi: la vita quotidiana, l’automatismo, ovvero ciò che facciamo senza bisogno di fermarci a riflettere prima, la logica e l’immaginario. In questi quattro parametri possiamo ritrovare l’uno o l’altro stile di gestione mentale.
Il compito di chi educa insegnando non può che partire dalla comprensione del proprio stile, che di conseguenza non sarà né vissuto né presentato come “lo” stile, assoluto perché naturale. Quindi chi insegna potrà esplorare insieme a chi impara lo stile di ciascuno, cercando di capire insieme come ciascuno compia la propria gestione mentale. Il resto sarà frutto del percorso del soggetto, e non certo di un travaso compiuto da altri e tanto meno da chi insegna.
Sembra molto appropriata, come chiusura di questa breve nota, una poesia, molto conosciuta, – e che a volte suona un tantino retorica, ma non in questo caso – di G.K. Gibran, dal titolo Parole sussurrate:

“Nessuno può rivelarci nulla,
se non ciò che già si trova
in stato di dormiveglia
nell’albeggiare della vostra conoscenza.
L’insegnante che avanza nell’ombra del tempio,
fra i suoi discepoli,
non trasmette la sua sapienza,
ma piuttosto la sua fede e la sua amorevolezza.
Se è veramente saggio, non vi introdurrà
nella casa della sapienza
ma vi accompagnerà
alla soglia della vostra mente.”
(A. Canevaro, Viaggio in terza classe, Centro Documentazione Educativa – Centro Documentazione Handicap del Comune di Modena, anno V, n.3, settembre 2000)

5. La comunicazione delle cattive notizie

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di L. Brunori, R. D’Alessandro e C. Raggi, Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna R. D’Alessandro, responsabile del Progetto formativo della Azienda Ospedaliera di Bologna

La tematica della comunicazione al paziente è oggi particolarmente attuale e riveste sempre più un ruolo cruciale all’interno della pratica medica e della relazione medico-paziente. Questo tanto più nel caso in cui il compito del clinico sia comunicare informazioni cosiddette “infauste”, altrimenti conosciute con l’appellativo di cattive notizie. Le seguenti riflessioni nascono a partire da un’esperienza condivisa all’interno di un Corso di Formazione alla Comunicazione delle Cattive notizie, promosso all’interno dell’Azienda Ospedaliera S. Orsola-Malpighi, giunto nel 2004 alla sua seconda edizione. Comunicare cattive notizie rappresenta uno dei compiti più difficili della professione medica. Esso richiede sia conoscenze tecniche da parte del medico, sia la padronanza di modalità comunicative che sappiano adeguarsi ai diversi tipi di pazienti e alle diverse situazioni di cui essi sono portatori. Le competenze psicologiche costituiscono un attributo importante delle professioni d’aiuto ed è noto l’impatto che il tipo di relazione può giocare tanto nella cura del malato quanto nel decorso del trattamento. Dati dalla letteratura dimostrano che una buona capacità comunicativa del medico è in grado di migliorare sia l’aderenza del paziente alle cure, sia il decorso della malattia. Questi ragionamenti sembrano ovvi e banali, ma diventano cruciali in particolare nel momento in cui la comunicazione al paziente diventa il compito principale del clinico e quando la comunicazione si fa portatrice di notizie cosiddette “cattive”. In ogni modo, riferendoci strettamente al problema della comunicazione delle cattive notizie, è bene precisare che:
1. la comunicazione della cattiva notizia non coincide necessariamente o esclusivamente con la cosiddetta “diagnosi infausta”, ovverosia senza speranza di vita;
2. lo spettro delle cattive notizie che il personale medico si trova a comunicare è molto ampio e include tutte quelle situazioni che, pur non pronosticando il decesso del malato, ne possono alterare drammaticamente le prospettive di vita, con effetti peggiorativi della vita sia per il malato che per i suoi congiunti.
Da quanto detto risulta evidente come la formazione del medico alla comunicazione e alla relazione con il paziente sia un aspetto fondamentale di questa identità professionale. Tale formazione può essere svolta, sia in ambito universitario, durante la laurea, sia successivamente, come miglioramento delle capacità relazionali. Quanto attualmente proposto sembra però non essere sufficiente e molti medici e studenti condividono la necessità di una maggiore formazione proprio in questo campo, di per sè difficoltoso e complesso. Comunicare con il paziente significa infatti relazionarsi contestualmente con un ampio spettro di variabili e comprendere (o almeno tenere in considerazione) i contenuti emotivi che della relazione fanno parte. Ciò non significa che il medico debba trasformarsi in psicologo, ma sottolinea ancora una volta l’importanza di saper “maneggiare” alcuni fondamenti psicologici alla base della comunicazione e della relazione terapeutica con il paziente. Di sicuro possiamo affermare che una buona comunicazione passa attraverso una buona relazione e che è importante come l’informazione viene presentata, compresa e elaborata. È in questo contesto, in particolar modo, che disciplina medica e psicologica sembrano essere particolarmente interconnesse. Ed è in questo ambito che si colloca il corso di formazione alla comunicazione, punto di partenza delle riflessioni esposte in queste pagine. Il tentativo che si è fatto è stato quello di descrivere alcuni degli elementi che giocano un ruolo primario nella comunicazione, sia per come essi sono considerati dalla letteratura, sia per come essi sono emersi e sono stati discussi dai medici che hanno preso parte alla nostra formazione.

La complessità della comunicazione
Vogliamo considerare qui la complessità, dal punto di vista del medico, che caratterizza la comunicazione con il paziente e in particolar modo la comunicazione delle cattive notizie. Si tratta di un compito certamente articolato che viene influenzato da diversi fattori fra i quali il sistema organizzativo che contraddistingue l’istituzione ospedaliera, le rappresentazioni mentali degli attori coinvolti (medico e paziente) e gli automatismi relazionali e rappresentazionali dei medesimi. Abbiamo usato questi termini poiché ciascuno contiene un significato specifico e dà ragione della complessità del fenomeno in sé. Il momento della cattiva notizia mette in gioco molte variabili e può essere visto come una specie di “precipitato relazionale”; una situazione in cui “vengono al pettine”, diremmo in un gergo, “i nodi” di situazioni che, in realtà, sono già state impostate attraverso le vicende precedenti. Per vicende precedenti intendiamo sia la possibile storia della relazione tra quel medico e quel paziente, sia il sistema di relazioni che non si limita alla sola diade medico-paziente ma include un contesto fatto di molti elementi, elencati di seguito. La nostra descrizione intende inoltre mostrare gli aspetti trasversali di una identità, quella del medico appunto, troppo spesso “ridotta” a un solo significato e a una sola funzione (medico come colui che guarisce), rischiando di generare distorsioni anche nel sistema relazionale tra i medici stessi. I principali elementi che influenzano, secondo la nostra prospettiva, la relazione con il paziente e quindi la comunicazione stessa sono: Gli elementi strutturali, istituzionali e culturali.
Rappresentano per così dire “la cornice di riferimento” all’interno della quale la relazione si colloca. È uno schema dichiarato: la cura implica un’interpretazione diversa e specifica, compatibilmente con i significati e i valori culturali della società in cui si realizza. Intendiamo con questo non solo elementi di tipo concreto, ma anche elementi di soggettività legati al sistema di rappresentazioni che in ogni individuo si formano per quanto concerne la cura, in relazione all’istituzione, al suo ruolo e al ruolo delle figure che ne fanno parte. Questo appare particolarmente attuale quando il medico deve “scontrarsi” con pazienti provenienti da culture diverse, contraddistinte da diversi rapporti fra utente e istituzione, fra medico e istituzione ospedaliera e soprattutto fra medico e paziente. Risulta necessario in questo caso calarsi nei modi di pensare e di vivere la malattia dei diversi soggetti. Senza questo sforzo non è possibile, come riportano i medici, “creare un ponte comunicativo con il paziente”. Spesso inoltre si lavora a compartimenti stagni, senza la conoscenza di quello che gli altri in realtà fanno e di come affrontano situazioni problematiche simili. “Un sentimento largamente condiviso è il senso di solitudine che si vive in relazione alle diverse unità operative all’interno della stessa organizzazione e nei confronti dei livelli più alti delle gerarchie”. Questo genera e aumenta il senso di anomia e può creare difficoltà nella gestione multidisciplinare del paziente. Il bisogno di base è in questo caso quello di riconoscersi in stretto rapporto coordinato con altre responsabilità istituzionali e organizzative. Emerge in questo caso l’esigenza di una forma di “responsabilità compartecipata” e l’équipe di riferimento diventa qui fondamentale. Oltre che al supporto tecnico e gestionale, la gestione in équipe può infatti facilitare i passaggi per la presa in carico del paziente, creando un ponte di collegamento fra tutte le figure professionali coinvolte, contraddistinte, a loro volta, da differenti tipologie di modelli comunicativi. Il sistema delle rappresentazioni mentali Si intende con questa espressione l’idea che ciascuno si fa degli altri, ovverosia una costruzione mentale in cui si concentrano elementi di conoscenza precedente, aspettative e motivazioni. L’idea che il paziente si fa di quel medico e di quell’ospedale è influenzata dalle esperienze pregresse del paziente in relazione a quel medico o quella istituzione, ed è influenzata anch’essa dagli elementi culturali che caratterizzano la sua vita. La stessa cosa vale per il medico. Nella categoria delle rappresentazioni mentali includiamo quindi anche quegli elementi pregiudiziali che spesso rendono spinose le relazioni e, quindi, di conseguenza, anche la comunicazione al malato. Tali rappresentazioni contribuiscono a produrre quelli che chiamiamo automatismi relazionali e costituiscono il nostro bagaglio culturale di riferimento.

Automatismi relazionali e rappresentazionali
Nella costruzione della nostra personalità e funzionamento mentale acquisiamo modelli di comportamento, che mettiamo in atto quando ci relazioniamo con gli altri come forme spontanee e riflesse. La consapevolezza di questi automatismi è importante. Essi vanno riconosciuti affinché il nostro modo di relazionarci non sia la semplice applicazione o replicazione di modi acquisiti e consolidati, ma il frutto di quanto si sviluppa nella relazione con quel particolare paziente, nei confronti del quale il modo di comunicare e i tempi del medico dovrebbero adeguarsi.

Il sistema organizzativo
Ci riferiamo all’organizzazione e alla gestione che caratterizzano all’interno dell’istituzione ospedaliera la cura e il trattamento e all’impatto che essi hanno sulla relazione/comunicazione con il paziente. Questo punto è particolarmente associato alla qualità del servizio erogato e sarà ripreso in seguito. Tutti gli elementi descritti sopra si calano in un sistema di relazioni che dai medesimi è fortemente influenzato e determinato. Ognuna di esse mostra un aspetto delle varie sfaccettature che entrano in gioco nella comunicazione delle cattive notizie.

La complessità relazionale
Secondo quanto emerso dagli incontri fatti con i medici questa complessità relazionale può essere così riassunta: Relazione del medico con:
– se stesso
– con il paziente
– con i parenti
– con l’organizzazione
– con i colleghi e altro personale
Tale schema è il risultato del tentativo di sistematizzare i dati provenienti dal lavoro di gruppo svolto con i medici che hanno partecipato in forma volontaria al nostro percorso di formazione ed è illustrato in maniera più dettagliata all’interno di un documento aziendale “La comunicazione di cattive notizie”, ospedale S. Orsola-Malpighi. Questi elementi sono fra loro interconnessi e hanno un peso diverso a seconda delle varie situazioni.

Relazione fra il medico e se stesso
La storia personale di ciascuno e l’elaborazione psicologica che di questa storia abbiamo fatto costituiscono lo strumentario di base con cui comprendiamo le relazioni e interagiamo con il resto del mondo. Su questa base concettuale diventa comprensibile l’estrema utilità di saper distinguere, nelle risonanze emotive particolarmente coinvolgenti, quelle che corrispondono a parti legate alla propria esperienza da quelle di competenza del paziente. Può capitare, infatti, che un proprio modo di vivere situazioni familiari o amicali rischi di indebolire il confine tra il personale e il professionale e finisca per interferire nella relazione medico-paziente. Alcuni medici ad esempio riferiscono di sentirsi in difficoltà quando la situazione rispecchia eventi personali vissuti o ancora in corso e non totalmente superati. Spesso al medico è attribuita una capacità sciamanica e egli è visto da parte dei pazienti come il “padrone della vita e della morte”, dal quale molti si aspettano miracoli. In alcuni casi i medici si rendono conto di non essere stati in grado di soddisfare le attese dei pazienti e questo può creare o aumentare il senso di solitudine. “Abbiamo fatto i medici per curare, e il dare la cattiva notizia ci fa sentire impotenti e rappresenta concretamente il fallimento della nostra disciplina”. È così che si rinforza un senso di impotenza di fronte alla malattia e il senso di precarietà e di frustrazione per non essere riusciti a prevedere o a fronteggiare un evento come la morte. Un vissuto comune in questo caso sembra infatti derivare da una rappresentazione di sé riferita a un senso di immortalità e di morte (che il medico si è costruita o che gli altri gli hanno attribuito) e che viene intaccata proprio nel momento in cui egli deve comunicare la cattiva notizia e si imbatte in diagnosi infauste e ineluttabili. Ci sembra in questo ambito particolarmente pertinente introdurre il concetto di “medico sufficientemente buono”, rifacendoci al concetto di Winnicot di “madre sufficientemente buona”. Si tratta di un concetto che ci pare molto pertinente e si riferisce in questo caso al concetto di un medico che, come la madre nella diade madre-figlio, si adatta al paziente, consapevole dei propri limiti, in una distanza relazionale e attraverso modalità che devono essere non “ottimamente né scarsamente buone”, ma sufficienti e adeguate a quel particolare tipo di paziente. Spesso inoltre il medico si trova a comunicare ai pazienti da solo, senza la possibilità di condividere con colleghi il carico emotivo di situazioni di per sé drammatiche. Ciò rischia di aumentare il senso di frustrazione e di stress, come riportato in molte delle esperienze descritte dai medici.

La relazione fra il medico e il paziente
I pazienti presentano caratteristiche diverse, sia cliniche che personali, con contesti familiari diversi alle spalle. Per molti medici i casi più difficili sono quelli che coinvolgono bambini. In questi casi la difficoltà a comunicare si affianca a un senso di disperazione, di colpa e di inadeguatezza. Alcuni pazienti si affidano completamente al medico, altri sembrano preferire una posizione di distacco. Alcuni vogliono sapere tutto. Altri invece preferiscono non sapere la verità e delegano altre persone. La questione della distanza emotivo-relazionale (“distacco dal paziente” vs “contatto con il paziente”) diventa qui cruciale. Il rischio è quello di essere troppo coinvolti, da una parte, o di essere troppo distaccati dall’altra. “Alcuni pazienti dichiarano di essere nelle nostre mani. Questo ci gratifica, ma a volte può diventare soffocante e non si sa mai come raggiungere una distanza emotiva ottimale”. Il coinvolgimento emotivo, inteso come risorsa utile per comprendere alcuni aspetti importanti della relazione, deve essere trasformato in modo da tradursi in professionalità. Inoltre, il contatto diretto e prolungato con il paziente, proprio per una mancanza di “pratica” a comprendere e a “elaborare” l’emotività, può diventare logorante. Ci si dovrebbe chiedere a questo punto chi si debba prendere cura del medico e del suo modo di metabolizzare contenuti emotivi di sofferenza, i quali, se non trattati, sono potenziali produttori di sofferenza per ambedue i protagonisti della relazione. Una delle domande più ricorrenti a questo proposito è infatti “Chi pensa a chi si occupa degli altri? E chi si cura dei curatori?”.

La relazione fra il medico e i parenti
“Le comunicazioni vanno date prima ai parenti o ai pazienti, e c’è una regola valida in tutti i casi?” si chiedono alcuni medici, “E poi qual è la distanza giusta?” . I famigliari costituiscono una presenza più o meno influente all’interno della relazione medico-paziente e nel contesto della comunicazione. In alcuni casi essi facilitano il compito e la gestione del paziente e si rivelano una risorsa. In altri casi essi costituiscono una variabile di disturbo che rischia di creare complicazioni. Si riconosce che pazienti e familiari costituiscono comunque elementi che il medico deve sempre tenere in considerazione nel suo rapporto con il paziente. In questo contesto si calano inoltre spesso questioni di carattere legale, con le quali, oggi più che mai, il medico si trova ad avere a che fare.

La relazione fra il medico e l’organizzazione
La relazione medico-paziente sembra essere fortemente influenzata dai fattori “spazio temporali”, entro i quali la comunicazione ha luogo. È infatti opinione condivisa che la comunicazione adeguata passa attraverso la considerazione del tempo e degli spazi adeguati. Molti medici lamentano di non avere a disposizione spazi sufficienti e adeguati per parlare con serenità, all’interno di uno spazio “psicologicamente protetto”. “Gli spazi sono inadeguati, sia quelli per i pazienti, sia quelli per i medici, e non sempre è possibile offrire un livello di privacy adeguato”. Questi due elementi qualificano in maniera marcata il contesto ospedaliero e il lavoro che al suo interno viene svolto, e rappresentano alcune delle questioni più sentite e dibattute dai medici che abbiamo incontrato.

La relazione fra il medico, colleghi e altro personale
Anche la relazione del medico con i colleghi gioca un ruolo chiave nella comunicazione al paziente e si può affermare che “il destino del paziente è condizionato anche dal rapporto fra i colleghi all’interno del reparto”. “Mi è capitato di dover lavorare con un collega e mi è stato molto utile avere uno scambio di idee, per consigliarci e per condividere la problematicità dei casi”. “Una volta mi hanno chiamato per rianimare un paziente che era già morto. Ho chiesto ‘Perché?’ e mi sono sentita dire: ‘Avevo bisogno di conforto’”. Anche in questo caso la presenza di colleghi può costituire una forma di risorsa o una “complicazione”, a seconda dell’utilizzo che se ne fa. Si inserisce in questa riflessione l’importanza riconosciuta del lavoro d’équipe e della condivisione delle responsabilità. “È meglio non trovarsi da soli e condividere le responsabilità e far sì che le decisioni siano il frutto di un lavoro di gruppo, in particolare di quel gruppo che ha seguito quel caso”.

Considerazioni conclusive
Gli elementi descritti rappresentano i punti nodali del difficile e delicato compito della comunicazione delle cattive notizie. Come ci aspettavamo il problema della comunicazione è molto sentito e in particolar modo dai medici con maggiore attenzione e sensibilità a questi aspetti della loro professione. Quanto riportato ribadisce come sia complesso il compito della comunicazione e sottolinea allo stesso tempo come insufficiente sia ancora, in molti casi, la formazione fatta ai medici in materia di comunicazione e di relazioni con il paziente. Un elemento costate e condiviso è che diversi sono i livelli di attivazione personale negli operatori sanitari coinvolti nel momento della comunicazione. Fra questi un ruolo primario ricoprono l’elevato carico di lavoro e il coinvolgimento emotivo, fonte in molti casi di forti stati di disagio e di insoddisfazione per il medico stesso, che rischiano di influenzare inevitabilmente la relazione con il malato e con coloro che lo circondano. Il problema che si pone in questo caso è quindi quello di cercare di trasformare questo bagaglio emotivo, e le risorse ad esso connesse, in potenzialità professionali, partendo dal presupposto che le “relazioni non sono qualcosa di innato ma si possono apprendere e si possono migliorare”. Si può infatti imparare a riconoscere i contenuti emotivi e cognitivi che si attivano nelle relazioni e cercare di utilizzare la relazione nel modo migliore per affrontare i diversi problemi che possono emergere, consapevoli delle numerose variabili già descritte prima. Questo è vero nel caso di ogni forma di comunicazione ed è particolarmente pertinente nel caso della comunicazione di cattive notizie. Ci sembra quindi evidente che il lavoro di formazione, sia per il livello di gradimento mostrato (dati di gradimento), sia per le carenze emerse in ambito formativo, dovrebbe essere incoraggiato da parte di tutta l’istituzione ospedaliera, al di là dei settori specifici di competenza. Una strategia potrebbe essere quella di far ricorso a incentivi di tipo economico, come già accade negli Stati Uniti: le compagnie assicurative praticano sconti sostanziali sui prezzi per le polizze di responsabilità professionale per quei medici che hanno partecipato a corsi di formazione sulla comunicazione con il paziente. Questo sottolinea ancora una volta il peso dei fattori economici nella professione e nella gestione dell’utenza ospedaliera e ripropone lo stretto rapporto tra elementi economici e etici, non sempre facile da dipanare e da comprendere. La questione del contenzioso legale entra qui a pieno diritto e risulta essere correlata, secondo quanto riportato dai medici, al tipo di comunicazione e alla qualità della relazione instaurata con il paziente. Di sicuro essa rappresenta una questione molto attuale e sentita e costituisce un’area per ulteriori approfondimenti e discussioni.

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Senza categoria.

6. Le parole tra noi leggere

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

A cura di Giovanna Di Pasquale

Parlare ai bambini di una nascita “diversa” non è facile, il linguaggio scientifico può essere troppo lontano, astratto. Il linguaggio letterario, con la sua capacità evocativa, l’uso di immagini simboliche, la personalizzazione degli eventi può essere una strada per avvicinare i giovani e giovanissimi a temi così difficili. Abbiamo scelto due testi, tra la produzione editoriale più recente, adatti a svolgere questa funzione di ponte comunicativo. Il primo narra, attraverso le parole in prima persona del ragazzino protagonista, dell’incontro con la sorellina appena nata, segnata in modo emblematico da una diversità tangibile: la piccola ha le ali! Il secondo, adatto anche ai piccoli lettori, ci racconta la storia di Dodo strano animaletto che in cerca della sua identità incontra le diversità altrui, che sono parte fondante e insostituibile della realtà.

Come polli in un banco frigorifero
La sorellina di Jon era nata con le ali. Jon lo vide con i suoi occhi. Piccolissime ali ossute con la pelle sottile in mezzo, piegate e rugose come le ali di un pipistrello. Nere. Di un nero marrone e granulose come la pelle delle zampe di un pollo. Anche sua madre e suo padre videro le ali. Non dissero niente. Il padre di Jon guardò fisso la parete dalle piastrelle lucide e verdi. La madre di Jon prese la sorellina e la tenne come se fosse un gatto che poteva mordere. Poi la rimise subito giù nella culla trasparente. In seguito, quando Jon pensava a quel giorno in ospedale, era soprattutto il silenzio che si ricordava. Si ricordava gli occhietti della sua sorellina, che lo guardavano, e mamma e papà zitti. Non erano passati cinque mesi quando la vendettero. La madre e il padre di Jon vendettero la sua sorellina, non volevano più tenerla. Non dissero mai che era a causa delle ali, ma Jon ne era sicuro. Era difficile. Non volevano qualcosa che complicasse le loro vite. “Almeno fossero state bianche!” disse la madre di Jon. Il padre di Jon tossì toccandosi il taschino della camicia dove c’erano le sigarette. Non era stato lui a volere un altro figlio. Prima di vederla, Jon non era molto contento del suo arrivo. Ma quando la tenne in braccio tutto cambiò. Lui era convinto che i neonati fossero grassi. La sua sorellina era leggera come una bambola. Un uccellino dalla pelle morbida, impacchettato in un vestitino di cotone troppo grande. Emise un piccolo grugnito e guardò Jon con i suoi occhi neri senza batter ciglio. Non batté ciglio nemmeno una volta, e non distolse lo sguardo da lui che stava lì seduto con lei in braccio sulla sedia d’ospedale. La sua pelle era così bianca. Era così trasparente, si riuscivano a vedere le arterie blu sotto la pelle. Era calda. Era come tenere un cagnolino. Jon sedeva immobile. Con l’indice disegnava cerchi sulla sua schiena, in mezzo alle due ali piegate. Le sentiva attraverso la stoffa. Erano sottili e ossute. Il padre di Jon dovette uscire a fumare una sigaretta. Poi rientrò e disse che era ora di tornare a casa. Erano appena arrivati, pensò Jon. La radio si accese a pieno volume quando il padre di Jon mise in moto l’automobile. Jon l’abbassò. “È carina, no?” disse. “Ha gli occhi neri come il carbone. Mi guardava fisso mentre la tenevo.” Il padre brontolò e suonò il clacson a un ciclista che stava per tagliar loro la strada. “A quell’età sembrano tutti polli in una cella frigorifera” disse, tossendo. “Chiamiamola Liv” disse Jon sottovoce, e questo fu il suo nome.
(Tratto da Il ragazzo con il casco d’argento di Hanne Kvist, Milano, I Delfini Fabbri, 2000)

Dodo
Patatrac! L’uovo si ruppe in mille pezzi e apparve Dodo, un animaletto molto strano con un espressione smarrita. “Cosa è successo?”, gli chiede il camaleonte. “Non lo so”, disse Dodo. “Io sono appena arrivato” “Chi sei?” “Non lo so. Me lo chiedo anch’io. Chi sono?” “Sembri uno strano uccello, uno strano animaletto”, risponde il camaleonte. “E tu, non sei strano, che cambi continuamente il colore della pelle? Ora ti saluto. Vado a scoprire chi sono”. E così Dodo si incamminò. Ma il camaleonte lo seguì. […] “Aiuto!”, gridò lo struzzo con la testa piantata per terra. “Qualcuno mi aiuti a tirare fuori la testa da questa buca!” Dodo passava di lì proprio in quel momento e accorse in suo aiuto. “Sai dirmi che animale sono?”, chiede Dodo allo struzzo. “Mmm… No. Non ho mai visto un animaletto più strano di te”, disse lo struzzo. “Io sì, invece. Ne ho appena conosciuto uno che nasconde la testa sotto la sabbia per non vedere quel che succede intorno, ma poi non riesce più a tirarla fuori e, per di più, chiama strano chi cerca di aiutarlo. Strano sarai tu!”
(Tratto da Dodo di José Moran, Emilio Urberuaga, Paz Rodero, Padova, Bohem Press, 2003)

3. Il gruppo “Prima informazione e handicap” dell’ospedale S. Orsola di Bologna

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Guido Cocchi, professore Associato di Pediatria Preventiva e Sociale, Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia, Università di Bologna

Molte e complesse sono le problematiche comunicative all’interno di una struttura organizzativa quale quella ostetrico-neonatologica. L’evento nascita già di per sé carico di aspettative, ansie e desiderio di realizzazione della coppia, talora si complica allorché il bambino tanto desiderato e ricco di contenuti fantastici, presenta comportamenti o aspetti fisici tali da far porre la diagnosi di un quadro clinico correlato ad una probabile/certa disabilità. La situazione che il medico si trova a dover affrontare, oltre a essere potenzialmente impegnativa in termini assistenziali, presenta inevitabilmente un impegno relazionale con la coppia genitoriale ricco di componenti emotive, non facile e molto coinvolgente a livello pisco-affettivo. A questa difficoltà di base si aggiunge poi il fattore temporale e cioè l’urgenza di rispondere alle tante, giuste domande avanzate dalla coppia, alle quali il professionista non sempre è in grado di poter dare precise risposte. Il medico è consapevole che il momento della comunicazione è particolarmente delicato e che dalla modalità della sua comunicazione può dipendere il rapporto del contesto familiare con il bambino e influire sulle potenzialità di adeguata accettazione del bambino stesso. La comunicazione della diagnosi, infatti, mette la famiglia di fronte a una realtà inaspettata, a volte temuta, sempre molto sofferta e con risposte emotive già identificate dagli studi di psicologia, ma che sono del tutto caratteristiche di quello specifico contesto familiare. Da qui la necessità di non nascondere la realtà, ma contemporaneamente di lasciare spazio alla speranza sull’esistenza di una possibilità di recupero/contenimento della disabilità e soprattutto di prospettare quegli interventi mirati e individualizzati che possono aiutare a limitare il corteo sintomatologico. Certamente non è facile trovare le parole per dire a una mamma e a un papà che quella bambina attesa per nove lunghi mesi “ha un problema”. È un momento veramente difficile per i genitori che vedono svanire quella gioia così attesa, e all’improvviso si trovano a dover fare i conti con una realtà molto diversa da quella immaginata. Chi deve dirlo? Come dirlo? Cosa dire? Da qui è scaturita la volontà di organizzare, sollecitati anche da strutture associative di genitori che hanno vissuto e vivono giornalmente problematiche legate alla disabilità, un percorso assistenziale che veda coinvolte le tante figure professionali che – fin dal momento della nascita – ruotano attorno alla diade madre-neonato, in grado quindi di fornire alla famiglia le informazioni utili a meglio finalizzare gli interventi riabilitativi e assistenziali più idonei per quel piccolo bambino. La comunicazione offre anche l’opportunità di analizzare i comportamenti e le reazioni emotive a eventi vissuti in un contesto collegiale e aperto al confronto diretto.

Un gruppo di lavoro formato da personale sanitario e associazioni
Nella primavera del 2002, presso l’Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, è stato pertanto costituito un Gruppo di Lavoro definito “Prima Informazione e Handicap”, composto da personale sanitario (neonatologi, ostetrici, neurofisiatra, psicologo, pedagogista e ostetriche, infermieri, riabilitatori, assistente sociale) e da rappresentanti delle associazioni e dei genitori, allo scopo di definire un percorso di aiuto e supporto alla famiglia che, partendo dalla prima fase di dolore e incredulità, possa aiutarla a ricostruire il proprio ruolo genitoriale in una prospettiva di fiducia e speranza nelle possibilità di crescita del bambino. L’esperienza, basata su incontri mensili, si è data innanzitutto una metodologia di lavoro che prevedeva:
1. costituzione di un gruppo multispecialistico di accoglienza;
2. promozione di momenti d’incontro per l’analisi di casi specifici; 3. identificazione di riferimenti, funzionali all’informazione ed alla definizione di un piano di sostegno sia al neonato che alla famiglia, con il coinvolgimento sia dei referenti del territorio sia del pediatra di famiglia;
4. costruzione di una rete di servizi per seguire con continuità il percorso di vita del bambino per la sua presa in carico da parte degli operatori territoriali.
La nascita, ad esempio, di un piccolo che presenti gravi malformazioni o un qualsiasi tipo di disabilità (asfissia perinatale, grave prematurità) è infatti un evento drammatico e la famiglia non può essere lasciata sola di fronte a una realtà carica di sofferenza e di dolore. Accanto ai medici, ostetriche, infermieri è necessario prevedere l’intervento degli psicologi per cercare di capire i bisogni e le reazioni dei genitori, e in particolare delle madri che rappresentano spesso in questa fase il soggetto più fragile. Da subito infine si devono avviare i contatti più idonei per quella particolare condizione clinica al fine di consentire di seguire il bambino anche al di fuori dell’ospedale e garantire quindi la continuità delle cure. Questa rete, se ben strutturata, può risultare di fondamentale importanza per la famiglia che dovrebbe trovare sostegno e soprattutto un percorso assistenziale strutturato. Ma non sempre questo è realizzabile, non sempre le competenze specialistiche sono disponibili sul territorio, non sempre la macchina organizzativa è in grado di fornire questo supporto e quindi il rischio è che i genitori siano lasciati soli, senza punti di riferimento precisi, talora abbandonati a se stessi con informazioni frettolose e poco comprensibili. Come migliorare lo stato attuale delle cose? Come essere di reale aiuto alla famiglia? Dopo questa prima fase, della durata di circa un anno, in cui sono stati soprattutto affrontati e discussi collegialmente situazioni e episodi vissuti direttamente dai vari operatori, si è deciso di iniziare un’altra esperienza, necessario completamento della prima, con il riconoscimento dell’Azienda Ospedaliera del Policlinico S. Orsola-Malpighi nell’ambito del corso di formazione sulla “Comunicazione di cattive notizie”.

Il rischio di nascere
Il corso di formazione definito “Il rischio di nascere: la comunicazione con i genitori”, sollecitato dagli operatori dell’originario Gruppo di Lavoro, è stato strutturato sulla base di un progetto redatto con l’intervento della prof.ssa Luisa Brunori, Direttrice del C.I.R.I.G. (Centro Interdipartimentale per la Ricerca e l’Intervento sui Gruppi). Il corso, della durata di un anno a partire dall’ottobre 2003, si basa su 3 momenti essenziali:
1. presentazione/discussione di casi clinici da analizzare nella loro complessità, concretezza e nella possibile definizione clinica; 2. espressione da parte degli operatori dei contenuti emotivi soggettivi, individuali e istituzionali sollecitati dal caso;
3. ricerca di soluzioni che tengano conto, partendo dal caso in esame, anche degli elementi di contesto necessari, sia interni all’istituzione, sia nella comunità più ampia, così come elementi di collegamento tra interno ed esterno.
Questo aspetto verrà sviluppato come funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi emersi dall’analisi del percorso assistenziale pre/postnatale. Sulla base delle richieste di partecipazione al corso e della disponibilità delle risorse, sono stati costituiti due gruppi di 12/13 unità, comprendenti solo operatori stabilmente coinvolti nell’assistenza pre/postnatale presso il Dipartimento di Ginecologia ed Ostetricia e l’Unità Operativa di Neonatologia. Le persone che accettano su base volontaria di partecipare all’esperienza sono tenute a parteciparvi con assiduità, perché è proprio nella frequenza continuativa che si sviluppa il potenziale del gruppo necessario alla sua funzionalità. A questi due gruppi, che presentano comunque le stesse caratteristiche, ne viene individuato un terzo al quale possono aderire altre figure professionali sia interne (assistente sociale, genetista, psicologo, ecc.) sia esterne alle strutture dipartimentali (associazioni di famiglie, neuropsichiatra infantile, ecc.), che quelle di collegamento tra interno ed esterno. Questo gruppo (definito “gruppo progettualità”) è pensato per sviluppare anche una funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi. Gli incontri sono previsti su base quindicinale per i due gruppi e su base mensile per il gruppo progettualità. Tra gli obiettivi del corso, quindi, oltre a quello di favorire la comunicazione tra le diverse figure professionali coinvolte nell’assistenza e cura del neonato, e tra queste e le famiglie, e creare una cultura condivisa sulla comprensione/elaborazione delle problematiche emerse dall’analisi dei casi discussi, è fondamentale quello di elaborare strategie/indicazioni volte a collegare la realtà ospedaliera con il territorio, incluse le associazioni di competenza.

La diversità è glamour…o no?

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Valeria Alpi

“Sii quello che vuoi sembrare che sei. Oppure, per dirlo più semplicemente: non immaginare mai né d’essere diversa da quello che può sembrare agli altri che tu sia o possa essere stata o potresti diventare; né diversa da quella che avresti dovuto essere per apparire agli altri diversa”, dice la Duchessa, uno dei personaggi che popolano il Paese delle Meraviglie, ad Alice, nel famoso libro di Lewis Carroll. Alice fatica a trovare una morale in questa frase, perché essa ha qualcosa di simile al paradosso, intendendo per paradosso una situazione davanti alla quale il cervello si “smarrisce” all’interno dei giochi linguistici e figurativi. La stessa sensazione di smarrimento, di situazione paradossale, che tra l’altro si inserisce perfettamente nei concetti di essere, apparire, voler essere e dover apparire, l’hanno provata i lettori di “Panorama” il 26 giugno 2003, quando il noto settimanale italiano ha dedicato la copertina e un lungo servizio giornalistico e fotografico all’elogio della diversità, in occasione dell’Anno Europeo delle persone disabili. Nei giorni seguenti alla pubblicazione, cori di protesta hanno fatto il giro di Internet, inserendosi in quasi tutti i newsgroup e forum che trattano di disabilità. In luglio, poi, le stesse lettere che sono circolate nella Rete sono state riprese in toto da alcuni settimanali cartacei, ad esempio da “Vita”, uno dei magazines del non profit più famosi e attendibili, aggiungendo titoli “ad effetto” per rimarcare addirittura lo “scandalo” di un reportage come quello di “Panorama”. Ma uno degli elementi paradossali risiede nel fatto che le proteste non sono giunte dai lettori diciamo normodotati, bensì dai lettori disabili e dalle associazioni che si occupano di disabilità. Che cosa non ha funzionato, allora, nel tipo di informazione sociale proposto da “Panorama”? Innanzitutto, probabilmente, esiste un errore temporale. Il pezzo giornalistico è stato scritto da una giornalista italiana, Stella Pende, ma le foto che accompagnano il servizio e che sono la parte determinante, non le ha scattate Stella Pende, né qualche altro collaboratore di “Panorama”, né sono state pensate e realizzate per il servizio del settimanale.
Le foto sono frutto di due anni di lavoro di un celebre fotografo francese, Gérard Rancinan, che, insieme alla giornalista Virginie Luc, ha girato il mondo alla ricerca di “handicap” curiosi, strani, di uomini e donne che nonostante i gravi problemi e deformità dei loro corpi sono riusciti ad affermarsi come persone vincenti. Tutte le fotografie e i testi di questi due anni di esperienze verranno pubblicati in un libro che uscirà nel 2004 col titolo “In praise of difference” (in Italia: “Elogio della differenza”).
Quindi, anche se nel servizio di “Panorama” viene specificato che le foto sono di Rancinan e Luc, esse comunque appaiono decontestualizzate dalla funzione originale per la quale sono state scattate. Funzione che si capirà sicuramente meglio quando il libro sarà pronto. Ma si sa che i giornali tendono all’esclusiva, allo scoop, e queste immagini hanno ormai fatto il giro d’Europa. In luglio, servizi analoghi a quello di “Panorama” sono stati pubblicati nel supplemento spagnolo del quotidiano “El-Mundo” (“Magazine” n° 199 del 20 luglio 2003, col titolo discutibile di “Gli irrepetibili”) e in alcune riviste dei Paesi dell’Est. Ma procediamo. Un altro errore probabilmente commesso è di tipo estetico, e anche di conseguenza morale: se ci si pensa,

immagini non parlano da sole. L’immagine fotografica è di solito un’immagine senza codice, o comunque con un codice molto debole. Di conseguenza è un’immagine polisemica, cioè può avere più significati a seconda della soggettività di chi la osserva e la interpreta. L’immagine ha bisogno del contesto affinché la sua interpretazione vada nel senso voluto dall’autore. Una fotografia contiene in sé una vera e propria affermazione visuale di una scelta, di una cultura, di uno stato d’animo… ma da sola non può connotare un messaggio. Eppure in questo caso le immagini hanno parlato, ancora di più delle parole della Pende. Si pensi anche alla campagna pubblicitaria del 1998 intitolata “I girasoli” e realizzata dal fotografo Oliviero Toscani per l’azienda di vestiti Benetton: bambini down e ragazzi con deficit psichici furono ritratti con i loro operatori normodotati in un’esplosione di colori, sorrisi e allegria, griffati ovviamente Benetton. Scattarono subito le polemiche delle associazioni di categoria: lo scandalo era l’aver abusato della disabilità per vendere più magliette. Non si pose mai la questione di come furono realizzate le foto, se questi bambini e ragazzi si divertirono, se si instaurarono belle relazioni sociali. Le immagini (senza contesto) bastarono per scardinare certi stereotipi e per preoccuparsene. Personalmente, la campagna “I girasoli” mi piacque molto, così come mi piace – a questo punto posso anche ammetterlo – il servizio di “Panorama”. Con tutti i difetti e le imperfezioni giornalistiche che ha, mi piace nella misura in cui mi pare rispecchi ciò che questi soggetti fotografati da Rancinan vogliono: cioè essere guardati. Si tratta di persone così lontane da quella che comunemente è chiamata normalità, che sono comunque guardate sempre e da tutti, appena escono di casa. Anziché nascondersi, hanno scelto di mettersi in mostra in tutte le manifestazioni della loro vita, scegliendo mestieri che li portano a contatto col pubblico e con la visibilità. Pascal Kleiman, nato senza braccia, è uno dei dj più famosi di Francia e viene chiamato in parecchi locali e discoteche. Anne Cécile Lequien, che ha subito amputazioni alle braccia e a una gamba, nuota e vince davanti a tutti e in costume da bagno alle Paraolimpiadi. Deb Teighlor fa la modella nonostante i suoi 250 chili. Una delle due gemelle siamesi fa la cantante country. Jennifer Miller, la donna con la barba, oltre a insegnare all’Università, si è già mostrata nuda in diversi giornali. Alison Lapper, nata senza braccia e con le gambe più corte, è oggi un’artista di talento e basta una semplice ricerca in Internet per scovare il suo sito personale (www.alisonlapper.com) dove si trovano molte foto artistiche di lei nuda, alcune anche in compagnia di suo figlio. Sono persone abituate quindi a mostrarsi e che hanno fatto della visibilità la loro vittoria sui deficit. Guardiamo, allora, non c’è niente di male (almeno in questo caso). E intanto auguriamoci che l’Anno Europeo delle persone disabili non produca solo servizi poco esaustivi e polemiche circolari.

7. Dall’altra parte della guerra, libri per piccoli e piccolissimi

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Filastrocca della pace
La pace è una bambina
Che non chiede cose matte
solo alzarsi la mattina
Non col sangue, col latte.
Bruno Tognolini

Nikolai Popov, Perché?, Nord-Sud edizioni, St-Germain-en-Laye, 2000
Tutto illustrato, con brevissimi testi, il libro racconta di un topo, di un ranocchio e della loro lite, che coinvolge ben presto altri topi e altri ranocchi. Non c’è fine alla storia, men che meno lieto fine, né si ipotizza soluzione al conflitto. Si passa, in un crescendo che le illustrazioni sostengono benissimo, da un paesaggio incantevole, da un’atmosfera serena e distesa, ad uno scenario di devastazione e di desolazione, dal verde intenso dei prati ad un grigio di morte. E’ proprio il caso di chiedersi “perché?”.

Vanna Cercenà, Mai più crociate, Fatatrac, Firenze, 2000
Attraverso gli occhi di Cuordicavallo, immaginario figlio naturale di Riccardo Cuordileone, possiamo vedere cosa accadeva ai tempi della terza Crociata e come erano gli infedeli che bisognava combattere. Un romanzo appassionante e coinvolgente, ben accompagnato dalle belle illustrazioni di Emanuela Orciari, in cui i ruoli di vittima e di eroe sono spesso rovesciati rispetto ai libri di storia, in cui non è scontato sapere chi sono i buoni e i cattivi ma si scopre, insieme al protagonista, che “un infedele era un uomo come tutti gli altri”.

Marcello Argilli, Il giorno dei discorsi mai sentiti, Fatatrac, Firenze, 2001
Si legge tutto d’un fiato questo romanzo con bellissime illustrazioni in cui si racconta del popolo dei Testafina, geniali e con la gobba, e del popolo dei Testagrossa, molto forti ma poverissimi e privi di cultura, due popoli che fra di loro si disprezzano pur senza conoscersi e che sono entrambi sottomessi ai crudeli Grangustai padroni di Ricconia. Fra colpi di scena appassionanti, apparenti sconfitte e apparenti vittorie la storia si snoda veloce e intrigante; un bellissimo romanzo sul totalitarismo e l’ingiustizia scritto per i ragazzi ma che può appassionare e divertire anche gli adulti.

Fernando Savater, A briglia sciolta, Contemporanea Mondadori, Milano, 2002
Ha scritto solo questo libro per i ragazzi ma ha fatto centro: la storia degli abitanti di Nubelungi dal Mare e del loro amore per la pace e la libertà è un divertente apologo contro la guerra e tutte le dittature, prima fra tutte, quella del pensiero, quella che vuole tutti omologati, tutti ossequienti alla stessa voce, alla stessa bandiera. Da leggere assolutamente le pagine in cui il sindaco del paese “inventa” la bandiera.
“Allora il sindaco decise di inventare qualcosa che inducesse tutti gli abitanti di Nubelungi a sentirsi uniti in nome dell’orgoglio nubelungino. Un bel giorno uscì per strada impugnando fieramente un manico di scopa al quale aveva legato uno strofinaccio non troppo pulito, giallo a righe nere. Poi chiese al primo che incontrò per strada: “Vediamo un po’, non dirmi che non sai che cos’è questa”
L’uomo, con una certa prudenza per paura che si trattasse di un’altra delle sue manie, gli rispose che non lo sapeva.
“Ebbene, questa è…la bandiera di Nubelungi! E’ il simbolo di Nubelungi, hai capito? Ogni bravo nubelungino deve amare la propria bandiera.”
E convocò tutti gli abitanti per il giorno dopo, nella piazza principale, per un gran comizio il cui slogan era: “Uniti sotto la nostra bandiera”
La prima reazione dei convocati fu quella di mettersi a fischiare. A Nubelungi, quando qualcuno vuole comunicare con gentile fermezza che non intende fare quanto gli hanno chiesto, si usa fischiare soavemente. Un fischio che significa “Senti amico, non insistere perché quando è no, è no”. Ma poi i nubelungini ci pensarono meglio e decisero di dare una piccola lezione al loro sindaco, pieno di buone intenzioni ma parecchio fastidioso. E andarono tutti in piazza…Ci andarono eccome!
Quando il signor Fulgenzio arrivò, pronto a pronunciare il suo discorso dal palco innalzato al centro della piazza ornata di stendardi gialli e neri, il primo nubelungino che incontrò stava allegramente agitando una canna da pesca cui era legato uno straccio verde a grandi pois bianchi.
“Ma…che roba è?” chiese il sindaco, sbalordito.
“Può vederlo da solo…la bandiera di Nubelungi!”
“Ma no, ti sbagli…la bandiera di Nubelungi è gialla a righe nere”
“La sua sarà così: la mia è verde a pois bianchi, i miei colori preferiti”
“Ma…ma non si può fare!”
“E perché no? Ci pensi bene: sono o no un cittadino di Nubelungi?”
“Certo, però…”
“E allora vuol dire che anche questa è la bandiera di Nubelungi”
“Ma dev’essere la stessa per tutti!”
“Se lo tolga dalla testa! Sarebbe una gran sgropponata! Con tutte le belle stoffe colorate che ci sono in paese!”
Disperato, il sindaco salì sul palco. Davanti a lui sventolavano centinaia di bandiere grandi e piccole, di tutti i colori immaginabili, di tutte le tonalità e di tutte le forme: non ce n’erano due uguali. Ondeggiavano come se danzassero, mentre la gente gridava:
“Viva, viva! Bravo, bravo!”
Il sindaco alzò le braccia per imporre il silenzio e cominciò a parlare con tono lamentoso: “Nubelungini! Non fate così!”
“Bravo, bravo, viva!”
“Ma non vi rendete conto…?” singhiozzò il signor Fulgenzio.
“Viva, viva!”
E così si concluse il discorso. Da quel giorno, Nubelungi dal Mar ha tremiladuecentoventuno bandiere: per l’esattezza, tante quanti sono i nubelungini” (pp. 22-27).

Matteo Terzaghi, Marco Zurcher, Ina, la formica dell’alfabeto, AER, Bolzano, 2001
“C’era una volta una formica che portava nel formicaio le lettere dell’alfabeto…”
Cosa se ne farà lo scopriranno i bambini più piccoli cui è rivolto questo libro dalle bellissime illustrazioni che, in modo molto divertente, accompagnano Ina, la protagonista. Ina saprà sconfiggere, proprio con le parole, un potente esercito, dimostrando l’inutilità di una guerra di cui nessuno sa il perché.

Elisabetta Jankovic, Roberto Ciroli, Re Tlo e la Sirena, AER, Bolzano, 2001
E’ per i bambini che cominciano a leggere, questa piccola storia illustratissima che ci racconta di re Tlo che voleva avere il regno più grande di tutti e per allargare i propri confini decise di “restringere” il mare. La ricerca del tappo sul fondo del mare che avrebbe risolto tutti i problemi di re Tlo, lo porterà invece a riflettere sulle ricadute che le sue scelte avrebbero su tante creature. Lieto fine assicurato ma anche qualche “seme” di pace e tolleranza.

Geronimo Stilton, Il piccolo libro della pace, Piemme, Casale Monferrato, 2001
Graficamente molto piacevole, è un libro rivolto ai bambini più piccoli in cui in modo semplice, con poche frasi supportate dai disegni, si parla di pace, di diversità e di tolleranza.
E si apre rivolgendosi ai genitori, ai quali fra l’altro dice: “Trovate il tempo di parlare con i vostri figli, non solo della pace e della guerra, ma di qualsiasi altro argomento. Abituateli a rivelare le loro paure, ad esprimere liberamente le loro idee, ma anche a dare un nome ai loro sogni. Solo così da grandi riusciranno ad aprire con fiducia un dialogo con tutte le persone che incontreranno nella vita” (p. 3).

Anna Lavatelli, Il cannone Bum!, Il Battello a vapore serie bianca, Casale Monferrato, 1995
C’era una volta un cannone di nome Bum che doveva “sempre andare dove gli uomini lo portavano. Anche a fare la guerra…”. Una piccola, tenera storia a lieto fine per un tema grande e poco conosciuto: la riconversione dell’industria bellica.

Elzbieta, Flon-Flon e Musetta, AER, Bolzano, 1995
Flon-Flon e Musetta sono amici e giocano sempre insieme fino al giorno in cui scoppia la guerra e non possono vedersi più perché Musetta “sta dall’altra parte della guerra”.
Un libro bellissimo che, con poche parole, riesce a mettere davanti ai nostri occhi l’assurdità delle guerre e dei conflitti razziali e l’impossibilità di capirne il perché.
E’ un libro per bambini abbastanza piccoli e a maggior ragione è prezioso. Ai più piccoli è difficile parlare di cose dolorose ma è proprio da loro che bisogna partire per una nuova educazione alla pace e alla tolleranza.

Dr. Seuss, La battaglia del burro, Giunti junior, Firenze, 2002
E’ tutta in rima la battaglia fra gli Zaghi che
“se facciam colazione
imburriamo le fette
com’è giusto ed onesto
con il burro di sopra
che per bene le copra!”
e gli “Zighi che in ogni Zigo-casato
imburran di sotto
il pane affettato!”
Si ride ma in fondo la storia non è così lontana dalla realtà di una corsa agli armamenti che nessuno riesce, o vuole, fermare.
E fa bene l’autore a lasciarci senza una conclusione: la battaglia del burro infatti non finisce e noi lasciamo i rappresentanti delle due parti, ognuno in possesso della stessa, identica, potentissima arma, indecisi sul lancio:
“Chi la lancia per primo?
Sarai tu?….o Rampino?
E il nonno: Calma ragazzo, che fretta!
Vedremo…aspetta….
Staremo a vedere…aspetta…”
Come dice Maurice Sendak: “Seuss ha reso un servizio al mondo…solo un genio del ridicolo poteva raccontare la cosmica follia della corsa agli armamenti nucleari”.

Joles Sennell, La rosa di San Giorgio, Il battello a vapore serie bianca, Piemme, Casale Monferrato, 1994
C’era una volta un paese chiamato Tremenounquarto così piccolo che aveva solo mezzo fiume di quelli grandi perché doveva dividerlo con il paese vicino.
Comincia così questo delizioso libretto che racconta della guerra che tentò di scatenare l’ambizioso consigliere della regina Elisenda e di come la guerra fu scongiurata da un abile stratagemma.

Birte Muller, La linea rossa, Nord-Sud, Zurigo, 2001
Basta una linea rossa, venuta da chissà dove, a cambiare i rapporti fra due amici che vivono nella stessa casa, ora divisa a metà. Le bellissime illustrazioni parlano da sole e il libro può essere sfogliato anche dai piccoli che ancora non sanno leggere e che non sanno come altre linee, che non si cancellano però con la pioggia, hanno davvero tagliato case, affetti, paesi.

Leo Lionni, Piccolo blu e piccolo giallo, Babalibri, Milano, 2000
Una piccola storia, disegnata da Lionni nel ’59 e finalmente ristampata. Sono semplici macchie di colore Piccolo Blu e Piccolo Giallo. Sono grandi amici e giocano sempre insieme. Dalla loro fusione nascono nuovi colori, non riconosciuti come simili dai genitori che li respingono. Le lacrime dei piccoli portano al riconoscimento e ad un nuovo mescolamento di colori. Questa volta da parte di tutti.
Che Piccolo Blu e Piccolo Giallo appartengano a due razze diverse? In un mondo però dove c’è il lieto fine.

David McKee, Bianchi e neri, I lupetti, E Elle, Trieste, 1998
Un delizioso, piccolo libro in cui si racconta dell’odio feroce degli elefanti bianchi per quelli neri, dell’odio feroce degli elefanti neri per quelli bianchi e della guerra che ha portato alla loro scomparsa.

Solo alcuni elefanti che non volevano combattere sono scomparsi nella giungla da cui, molti anni dopo, escono…tanti elefanti grigi.

La storia, con bellissime illustrazioni e un testo molto breve, potrebbe finire qui. E, considerando che si tratta di un libro per bambini piccoli, sicuramente sarebbe sufficiente per trasmettere un messaggio positivo.

Ma McKee ci lascia invece di fronte ad un nuovo odio nascente (quello degli elefanti grigi con le orecchie piccole verso quelli grigi ma con le orecchie grandi) che, senza bisogno di commenti e ulteriori spiegazioni, dice tutto sull’assurdità delle guerre.

Hubert Nyssen, La strana guerra delle formiche, Le Nuvole Racconti filosofici, Mottajunior, Milano, 1998
Una bella storia metafora della distruttività di ogni guerra. Per l’intrusione di Fata Eloisa le formiche blu e le formiche verdi vengono dotate del linguaggio, questo dono non richiesto conduce gli insetti prima ad una lotta verbale poi fisica che li porterà alla completa distruzione. Un ottima occasione di riflessione sul peso del pregiudizio e sulla pericolosità di segnare l’altro come diverso perciò nemico.

Jurij Olesa, I tre grassoni, Grand’istrice, Salani Editore, Firenze, 1996
Lo spirito di questo libro nasce in modo diretto dalla biografia dell’autore. Olesa nato nel 1899 da una nobile famigli polacca decaduta incontra la Rivoluzione Russa; artista variopinto dedicò a questo avvenimento e agli anni che seguirono storie di fiaba che propongono in tono fantastico gli accadimenti della storia. Anche in questo testo i protagonisti sono a metà strada tra il reale e la fantasia; in parte umani come il funambolo Tibul in parte giocattoli come la bambola meccanica che attraverso una serie di mirabolanti avventure metteranno fine all’odioso regno dei Tre Grassoni.

4. La nascita di un bambino Down: l’esperienza di Ferrara

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Gian Paolo Garani, Pediatra Neonatologo – Az. Osp. Univ. Ferrara. Sezione Terapia Intensiva, Istit. Pediatria, Francesca Mascellani, Logopedista, AUSL – Ferrara, U.O. Neuropsichiatria Psicologia Riabilitazione Età Evolutiva , Emesto Stoppa, Psicologo, AUSL – Ferrara, U.O. Neuropsichiatria Psicologia Riabilitazione Età Evolutiva

II territorio ferrarese presenta la peculiarità di due Aziende Sanitarie: la prima, costituita dall’Az. Ospedaliera-Universitaria, dove è allocata l’Unità Operativa (U.O.) di Terapia Intensiva Neonatale e Neonatologia, che riceve utenza da tutto l’ambito provinciale e dai territori limitrofi.
La seconda Azienda è costituita dagli altri presidi ospedalieri e da tutti i Servizi “territoriali” della provincia, compresa l’Unità Operativa di Neuropsichiatria-Psicologia-Riabilitazione dell’Età Evolutiva.
Questa tipologia di Servizi poteva confermare l’eredità di una certa disconnessione operativa tra équipe distrettuali diverse, se non addirittura una separazione delle aree nascita ai Servizi territoriali di Riabilitazione. Nel caso specifico della Sindrome di Down, non era infrequente l’arrivo ai Servizi di Riabilitazione dei bambini in età avanzata e, su un piano operativo, anche metodologie dissimili d’approccio al fenomeno.
Dal 1992, definendo una prassi consolidata da almeno un decennio, è stato costituito un gruppo di lavoro interaziendale composto dal pediatra/neonatologo, dallo psicologo, dalla fisioterapista e dalla logopedista, con la consulenza del neuropsichiatra infantile.
Tale gruppo di lavoro, con la conseguente metodologia, ha assunto carattere di convenzione interaziendale e di progetto obiettivo; e ha il compito di accogliere e accompagnare fin dalla nascita il bambino Down e la sua famiglia, inviandoli precocemente ai Servizi territoriali di riabilitazione di competenza.

Evento Nascita
La nascita di un bambino Down è un evento che ridefinisce il progetto di vita di una coppia di genitori. La diversità del bambino atteso segna in modo indelebile il futuro che sarà irto di difficoltà e impegni. La famiglia dovrà raggiungere un nuovo equilibrio. Lo sviluppo del bambino e della famiglia diventa un lungo viaggio tra normalità e diversità, dove spesso viene cercato il “massimo” possibile senza talvolta incontrarlo.
Al di là della contraddizione che la prima comunicazione comporta è innegabile che la qualità e le modalità con la quale essa avviene rappresentano fattori fondamentali che determinano il primo legame (genitori-bambino, genitori-medico, genitori-struttura).
La comunicazione, affidata alla sensibilità del medico, impone il fornire corrette informazioni sia retrospettive (per prevenire o correggere distorsioni dei vissuti e o sensi di colpa), che prospettiche (per conoscere in tutti i suoi aspetti ciò che questa anomalia genetica può comportare e essere in grado di affrontare le problematiche che si incontreranno). Deve inoltre mirare alla costruzione di una consapevolezza dell’esistenza dei problemi (che possono essere affrontati con adeguati programmi di interventi collaborativi tra le varie competenze), consentendo alla famiglia di affrontare le inevitabili problematiche in modo relativamente più adattivo e “sereno”.

La prima comunicazione
La comunicazione della diagnosi di una malattia che colpisce lo sviluppo neuropsichico, come accade nella sindrome di Down (SD), è sempre un momento importante e molto delicato per il contenuto e per il contesto in cui avviene.
Questo momento (che viene ricordato dai genitori anche a distanza di molti anni) riveste il significato di evento traumatico e può determinare più o meno gravi distorsioni della interazione precoce dei genitori con il bambino, con conseguenti influenze negative sulla sua evoluzione.
Ancor di più oggi dove i recenti progressi dell’ostetricia e della neonatologia inducono a pensare a una “nascita senza problemi”, la nascita di un bambino Down trova i genitori (specialmente se giovani) più impreparati e disarmati, e spesso provoca uno shock emotivo particolarmente doloroso. Il medico e il personale sanitario non sono esenti da questi sentimenti d’impreparazione, d’impotenza e di rabbia. La comunicazione rischia di essere frettolosa e inadeguata con un eccessivo distacco emotivo oppure di essere delegata a altri operatori (genetista, psicologo, ecc.).
Questa comunicazione ai genitori della problematicità del loro figlio è pertanto un momento carico di conseguenze. Uno dei motivi principali è legato al fatto che i genitori confrontati con un bambino diverso da quello immaginato (“ideale”, bello, sano, intelligente), sono colpiti profondamente nel loro senso di identità e di preoccupazione per il futuro, generandosi così la cosiddetta “ferita narcisistica”.
Va ricordato che la comunicazione diagnostica relativa alla SD presenta alcuni aspetti peculiari, si tratta infatti di una diagnosi che, con l’ausilio della citogenetica, è subito certa mettendo ancora più a rischio il fattore “attaccamento”.
Pensiamo che una modalità adeguata di comunicazione debba essere caratterizzata da un sostegno immediato da parte dei curanti con disponibilità di ascolto della sofferenza espressa dai genitori, in un clima di considerazione reciproca e di fiducia, evitando ogni prognosi troppo negativa a distanza e favorire l’”alleanza terapeutica” fra genitori e curanti, senza la quale non sono possibili progetti terapeutici a medio e lungo termine.

La nostra scelta operativa
Coerentemente con quanto affermato si è provveduto a costruire una continuità di percorso che saldasse il primo momento della nascita e della prima comunicazione con il processo d’intervento in rete relativo allo sviluppo neuropsichico successivo. Il coinvolgimento immediato dei professionisti interessati nella riabilitazione territoriale e nei bilanci di salute è diventato un fattore di eccellenza e si sono create procedure formalizzate di attuazione.
È stata quindi approntata una procedura il cui scopo è quello di effettuare la comunicazione della diagnosi ai genitori nei modi e nei tempi più adeguati, tenendo in considerazione gli esiti delle indagini strumentali eseguite per escludere l’associazione di altre malformazioni congenite, al fine di essere esauriente e puntuale e coinvolgere il più precocemente possibile (fin dai primi giorni di vita del paziente con SD) le figure professionali alle quali verrà demandata la gestione coordinata del bambino e restituire ai genitori un’importante qualità partecipativa.
Un secondo obiettivo, più trasversale, viene raggiunto relativamente all’elaborazione dell’evento con i genitori che hanno la possibilità di affrontare la discussione della diagnosi a loro comunicata.
Viene dedicato loro il tempo necessario in questa fase critica permettendo di avviare un percorso sin dentro l’ospedale. In questo modo ci sembrano assicurate continuità e accoglienza tra ospedale e territorio.
Ci sembra che questa impostazione sia un’azione concreta e produca un percorso continuo e progressivo presentando le due realtà (ospedale e territorio), non in maniera dicotomica ma come momenti diversi per bisogni diversi.
Parallelamente a questi due obiettivi (prima elaborazione della diagnosi comunicata e invio precoce) il Gruppo interaziendale mantiene un mandato di monitoraggio dello sviluppo del bambino Down e della sua famiglia; infatti accanto all’invio ai Servizi Territoriali e al riferimento del pediatra di libera scelta, viene proposto di mantenere un rapporto di follow-up.
Questa impostazione tende a superare la dialettica tra Servizi-Strutture-Centri centralizzati e Servizi operativi decentrati. È indubbio però che, per un buon funzionamento, serve la condivisione di protocolli e linee guida che assicurino trasparenza e comunicazione interattiva tra le diverse istanze, garantendo anche alle famiglie la soddisfazione dei bisogni e la loro partecipazione attiva nella definizione del complessivo percorso. Per meglio gestire la salute del bambino Down si è convenuto, in armonia con le linee guida del Gruppo di Studio di Genetica Clinica della SIP, di seguire il programma di follow-up affidato ad un’équipe multidisciplinare (genetista, neonatologo, pediatra, cardiologo, neuropsichiatria infantile, psicologo, ecc.).
Le famiglie stesse diventano così consapevoli dell’esistenza di momenti critici nello sviluppo che tecnicamente vanno monitorati, e partecipi di una processualità condivisa e responsabile sia nelle scelte di salute e che di qualità della vita.
In conclusione questa scelta operativa ci sembra aver comportato alcuni risultati decisamente positivi:
– la comunicazione assume valore e significato cardine del processo curativo e riabilitativo;
– la continuità del percorso sanitario assistenziale del bambino e della sua famiglia sancisce la centralità del bisogno rispetto al luogo di erogazione dei servizi;
– la formalizzazione di un percorso condiviso tra Servizi diversi di Aziende diverse, nello specifico tra Ospedale e Territorio (un percorso funzionale che lega l’équipe ospedaliera, quella riabilitativa territoriale e i pediatri di libera scelta);
– si sono coniugate diverse esperienze tecniche culturali e professionali.

Criteri per una comunicazione adeguata
– La comunicazione corretta della diagnosi segna l’inizio di una presa di coscienza dei genitori che non può essere che progressiva.
– È necessario scegliere con cura il momento e il luogo della comunicazione (ad esempio, non in sala parto).
– Gli operatori che si caricano della comunicazione devono rendersi disponibili durante il ricovero della madre a rispondere a tutte le sue domande (bisogna affrontare il problema insieme, evitare fughe o deleghe).
– La comunicazione deve rispettare le condizioni di intimità necessaria, possibilmente alla presenza del padre e del neonato. Si è visto che se il colloquio si svolge con ambedue i genitori le dinamiche interattive saranno più positive.
– Comunicare solo ciò che è certo spiegandolo in termini accessibili (al primo momento comunicare il sospetto clinico e successivamente, la certezza che deriva dall’esame citogenetico).
– È necessario essere propositivi, enfatizzare le possibilità del bambino e il ruolo che i genitori possono giocare nel suo sviluppo, e astenersi dal formulare prognosi senza appello.
– Deve essere assicurato un sostegno psicologico particolare alla madre durante il periodo di soggiorno all’ospedale (il primo momento è infatti quello più difficile da affrontare), dopo la comunicazione diagnostica.
– Bisogna sostenere l’interazione madre-bambino e incoraggiare la presenza del padre nell’interazione. Evitare la separazione madre-bambino.
– Il personale del reparto deve essere sensibilizzato e adottare un linguaggio comune e un atteggiamento coerente che si forma principalmente col lavoro d’équipe.
– È necessario assicurare e “chiarire” il collegamento con i servizi di cura esterni e con le associazioni dei genitori delle persone Down, dando ai genitori consigli personalizzati sia durante la permanenza che all’uscita dal reparto.

Riflessioni su un posto vacante: l’Avvocato della salute

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Senza categoria.

Il percorso che si trova ad affrontare una persona con disabilità, o diversabilità come spesso si usa dire, è costellato di piccoli e grandi problemi.
Il panorama attuale è ricco di iniziative che cercano di aiutare le persone con disabilità ad affrontare tali problemi e a trovare le soluzioni più adeguate alle loro esigenze: il sistema dei servizi che fanno direttamente capo alla A.S.L., le cooperative sociali (o altre forme associative) che con la loro creatività danno corpo a questi servizi e creano opportunità per sostenere i soggetti in questione e le loro famiglie, nonché le associazioni che fanno da stimolo alla società e all’istituzione pubblica affinchè i diritti delle persone interessate rimangano al centro delle politiche sociali ed economiche, ad esempio per quanto riguarda le politiche urbanistiche dove primeggia la questione delle barriere architettoniche.

E’ tuttavia ormai chiaro, almeno per molti che lavorano da anni sul campo, che uno dei nodi più importanti è di ordine culturale. La barriera più dura da abbattere non si trova tra la strada e il marciapiede, dove basta un piano inclinato, ma come si suol dire “nella testa delle persone.”
Molti, con indubbi meriti, si occupano di difendere i diritti delle persone con handicap, la legislazione stessa è sempre in via di riforma per ridurre gli ostacoli, altri preferiscono ribaltare la prospettiva culturale del disabile che ha bisogno di aiuto e di assistenza, proponendo che, quando possibile, sia il disabile stesso ad aiutare gli altri.

Nonostante le consapevolezze e le conseguenti operatività siano ormai radicate nella coscienza di chi vive quotidianamente il mondo dei disabili, resta però il fatto che questi ultimi si trovano, per così dire, sotto accusa. La rivendicazione dei diritti, seppur per certi aspetti necessaria, spesso non tiene conto del pre-giudizio di in-competenza, fino ad inutilità, che il soggetto disabile rischia di incontrare ad ogni angolo. Per quanto frequentemente coperta e mascherata dal “buonismo” della carità “pelosa” (ovviamente non si tratta di carità, ma di finta carità: c’è una bella differenza), la sentenza di in-competenza è sempre pronta per essere formulata e la “condanna” è la perdita progressiva, e quel che è peggio la rinuncia, a qualsiasi inziativa individuale che abbia un fine di soddisfazione, condanna in cui il soggetto ormai si crede costretto a vivere.

E’ per questo che sembra emergere l’urgenza di colmare un vuoto all’interno delle funzioni di aiuto, che non miri solo a difendere il soggetto dal lato dei suoi diritti verso le istituzioni (altri lo fanno già e abbondantemente) ma che lavori nella prospettiva di una difesa della personale competenza di quest’ultimo. Il posto di cui parliamo è caratterizzato da una certa forma di avvocatura (o tutoraggio) in un rapporto individuale. Un Avvocato della salute che, sollecitato da una specifica e individuale domanda di trattamento – rivoltagli dal soggetto stesso, dalla famiglia o da chi ne fa le veci – si metta a fianco della persona e l’aiuti ad orientarsi ed ad orientare la propria vita, avendo di mira il mantenimento e/o la ri-abilitazione, perciò la difesa, della sua individuale competenza, competenza ad usare della realtà di volta in volta incontrata secondo le proprie iniziative e i propri desideri, con il fine di ottenerne benefici e soddisfazioni possibili.

Un avvocato che si ponga quindi a fianco del soggetto e ne prenda in un certo senso provvisoriamente le difese, in un momento delicato del suo percorso di vita, per far fronte a quelle (per quanto talvolta non dette) accuse, che spesso si rivelano infondate, di in-competenza e in-abilità.
Solo un esempio: una non corretta diagnosi differenziale tra impossibilità o inabilità per cause organiche effettivamente riscontrate e riscontrabili e incapacità dovute a rinuncia dell’inziativa individuale, porta spesso a dilatare quella singola impossilità o handicap in una generale impossibilità di agire e di prendere iniziative. Un risultato di questi errori, in tantissimi casi, è il rinforzo della propensione melanconica o depressiva, a fare di ogni impossibilità e di ogni incapacità o insuccesso la ragione di un rinuncia al prendere in mano la propria vita in vista dei propri fini. Ed è qui che l’Avvocato della salute vigila ed è competetente a riguardo di questi errori, sollecitando a percorrere ogni strada possibile per non giungere alla rinuncia di cui si è detto.

La formazione di un tale professionista è complessa. Deve sapersi orientare e saper orientare – non certo sostituirsi ad altri professionisti o ai servizi preposti ai vari compiti, deve piuttosto sapersene servire – su quel che riguarda la diagnosi differenziale (tra patologia organica, psicopatologia, normalità). Ha insomma la competenza circa l’offerta di servizi di diagnosi, cura e assistenza presenti sul territorio, riguardo al quadro normativo del Servizio Sanitario e dei Servizi sociali, intorno alle provvidenze economiche di vario tipo e alle facilitazioni all’accesso al lavoro, circa gli aspetti giuridici che riguardano i soggetti incapaci di badare a se stessi. Ma, quale che sia l’intervento dell’avvocato della salute – il servizio sanitario, la scuola, il tribunale, l’ospedale, la ricerca di un lavoro, il contesto di lavoro, ecc… – gli ambiti, di cui l’Avvocato della salute è di volta in volta competente, sono quelli che possono favorire o ostacolare l’iniziativa e la riuscita del proprio cliente. Quella dell’avvocato della salute è in sostanza una competenza che di volta in volta, nel rapporto di aiuto, diviene la competenza stessa del cliente: in quanto il fattore principale della rinuncia all’iniziativa individuale in vista di un successo è proprio l’idea che il contesto in cui si è in difficoltà non sia affrontabile e padroneggiabile con competenza dal soggetto stesso.

La figura di questo tipo di Avvocato-tutor è gia conosciuta da secoli, ad esempio nella scuola, da Oxford in poi, nell’apparato giudiziario, ma attualmente anche nelle istituzioni sanitarie o assistenziali, si sente il bisogno di figure intermedie tra il singolo e l’istituzione per, come si suol dire, “individualizzare” l’intervento.
L’Avvocato della salute non è però una figura istituzionale, non è un “uomo dell’istituzione”. In alcun modo però il suo atteggiamento deve essere prevenuto verso le istituzioni sopra individuate; peraltro il suo operare trae origine da una consapevolezza necessaria alle società evolute, cioè che nessuna istituzione, per il suo intrinseco scopo e mandato, è esente dal rischio di diventare autoreferenziale

La forma giuridica in cui opera l’Avvocato della salute è quella del contratto professionale (prestazione d’opera intellettuale) che per definizione è a termine. Egli è quindi un libero professionista poiché gli viene data, da parte di chi lo assume, la delega ad occuparsi di uno o più aspetti della sua vita. Fin dal momento del contratto, egli agirà a servizio e in aiuto del soggetto in difficoltà quanto al recupero e alla difesa della sua competenza e della sua salute, e non al servizio degli interessi del contesto, anche se è vero che poi, in caso di successo, tutto il contesto ne trarrà benefici.

Infine, la formazione dell’Avvocato della salute è debitrice dei tre Studia promossi dall’associazione milanese: Studium Cartello (Enciclopedia, Scuola pratica di psicopatologia e Lavoro psicoanalitico), a cui si sono aggiunti corsi introduttivi specifici, sia nel contesto dei corsi organizzati dalla Regione Lombardia, sia per iniziativa dell’associazione stessa.

Per ulteriori approfondimenti si rimanda al sito dell’associazione: www.studiumcartello.it specificamente alla sezione “Avvocato della salute”.
andreagual@alice.it

“Che bel campà!”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Senza categoria.

L’amore è l’energia più grande e positiva che l’uomo possiede, è in grado di superare angosce, di migliorare la vita, ed è la più antica e consolidata terapia di guarigione. Questa è la prima riflessione da me maturata durante la terza vacanza AST, dove un numeroso gruppo di associati si è ritrovato ad Ascea Marina, in Campania, e dove nuovamente la sua forza si è fatta sentire tramite la stretta unione che ha regnato fra tutti i partecipanti accogliendoci in un caldo abbraccio e cullandoci per un’intera settimana.
A distanza di tre anni abbiamo capito che ciò che ci spinge ad organizzare la nostra vacanza potrebbe tradursi in maniera semplicistica nel puro desiderio di stare insieme vivendo a pieno lo spirito del gruppo che col passare degli anni si consolida sempre più. Tuttavia, sono convinta che ciò che realmente ci sprona a rinnovarci anno dopo anno meriti una riflessione più attenta poiché racchiude molteplici motivazioni che necessitano della dovuta considerazione.

Come sempre ci ritroviamo arrivando da tutte le parti di Italia, consapevoli che non sarà una vera e propria vacanza in quanto la cura e le attenzioni da dedicare ai nostri figli, familiari ed amici ci impegneranno sia fisicamente sia emotivamente. Siamo comunque pronti ad affrontare tutto questo e a condividerlo con gli altri nascondendo in noi la speranza che si verifichi quel miracolo già accaduto e al quale nuove famiglie dell’associazione, forse un po’ titubanti e perplesse, desiderano partecipare.
Non è mia intenzione raccontare cosa abbiamo fatto e quanto ci siamo divertiti a trascorrere insieme piacevoli giornate di vacanza: per coloro che hanno fatto parte del gruppo sarebbe come sentire il racconto di un libro già letto, e per coloro che non erano presenti non sarebbe sufficientemente significante ascoltare la descrizione di giornate trascorse in spiaggia chiacchierando e giocando, delle gite a Paestum, a Padula o agli scavi di Velia. Quest’anno voglio cercare di comunicare a tutte quelle persone che non credono nella vacanza, a quelle persone che non credono nello spirito del gruppo, che non credono nell’associazione, che hanno paura di vivere la malattia, di conoscere la malattia, a quelle persone che pensano di non avere il coraggio e la forza di poter superare il loro dolore, i loro dubbi, a tutte quelle persone che si sentono sole e abbandonate voglio cercare di comunicare quello che ciascuno di noi ha provato durante la vacanza, i piccoli innumerevoli miracoli che sono stati compiuti, l’amore che si è manifestato nella sua massima espressione ed è cresciuto dentro ognuno di noi, riscaldandoci e dandoci forza. Desidero portare a conoscenza di tutti coloro che nutrono delle perplessità, che ciò che abbiamo vissuto è un’esperienza unica e assolutamente ripetibile, che tutti noi vogliamo condividere con un sempre maggior numero di persone.

Ciò che ci spinge ogni anno a ritrovarci per trascorrere insieme una vacanza tutta nostra è essenzialmente l’amicizia che si è instaurata con immediatezza all’interno del gruppo. E’ un’amicizia fondata sul rispetto e sulla solidarietà, tramite la quale riusciamo a colmare quella parte di vuoto che ci portiamo dentro da tanti anni e su cui non ci siamo forse mai soffermati troppo per poter capire da dove provenga e come poter fare per estirparla dal petto senza rischiare di lasciare un vuoto ancora più grande. E così abbiamo iniziato a parlare delle nostre storie, srotolando i nostri io sulle scabre tavole delle nostre vite senza timori, senza freni inibitori, mettendo a nudo le nostre parti più fragili, ognuno con i propri mezzi e con le proprie risorse emotive, culturali e sociali. Imparando le storie altrui abbiamo imparato a conoscere meglio noi stessi, ad essere più clementi e indulgenti, e quel senso di colpa che ci siamo portati dietro per anni ora riusciamo a guardarlo in faccia affrontandolo con cognizione di causa. Ci siamo accolti l’un l’altro con comprensione, amore, ci infondiamo coraggio e fiducia ed è un po’ come sentirci rinascere una seconda volta col desiderio di vivere la vita da vivi. Ci diamo la possibilità di trasformare il dolore in letizia tramite l’accoglienza non solo di colui che ci sta più a cuore, bensì di tutti i partecipanti al gruppo e queste tenere carezze d’amore che ci siamo scambiati tutti i giorni, assieme ai sorrisi luminosi ed ospitali che ci sono arrivati dai visi più sinceri e trasparenti hanno un potere curativo dell’anima inimmaginabile.

Mi ostino a chiamare tutti noi “il gruppo” perché viviamo davvero uniti dal giusto spirito di condivisione. Credete forse che se fossimo stati in vacanza da soli con le nostre famiglie saremmo andati a ballare sotto quella pioggia battente che abbiamo affrontato con tanta disinvoltura? Io non penso. Eppure siamo andati tutti senza remore e l’unica cosa che abbiamo lasciato a casa sono stati i pensieri negativi. E’ il gruppo che crea questa magia, siamo noi, tutti insieme che formiamo questa forza della natura. I nostri sorrisi di gioia così come quelli dei nostri figli sono il bene più prezioso che abbiamo. La felicità non è una meta da raggiungere, la felicità sono attimi, più o meno lunghi che vanno carpiti, vissuti intensamente e poi serbati nel cuore per il futuro. Quanti sguardi affettuosi ci siamo scambiati, quante foto abbiamo scattato per cogliere questi attimi magici e per poterli condividere con le persone non presenti a testimonianza della felicità che regnava fra di noi!
Ho osservato con attenzione tutti i nostri ragazzi e sono rimasta affascinata nel vedere come siano migliorati all’interno del gruppo. L’affiatamento e il profondo desiderio di vivere che hanno dimostrato, così come la richiesta d’affetto e di condivisione che hanno manifestato nei modi più svariati hanno aperto un solco nella mia mente seminandovi un germe di speranza e di fiducia in tutti loro.

Alessandro, con la sua parlantina divertente ed acuta è stato davvero felice di stare assieme agli altri, ha partecipato a tutte le attività incluso le danze serali divertendosi moltissimo. Ha un desiderio di apprendere notevole ed esprime la sua voglia di sentirsi autonomo e di trovarsi una sistemazione in una casa famiglia. Alessandra, sempre attenta a tutto quello che la circonda, è stata molto tranquilla, non ha mai avuto un momento di sconforto o di aggressività, si è divertita e le piace moltissimo ballare, momento in cui allenta i propri freni inibitori trasformandosi in una prima donna. Luca quest’anno è sbocciato, partecipando ai momenti di gruppo ed aprendosi al contatto con gli altri chiacchierando, giocando in acqua, ballando e creandosi momenti di autonomia. La piccola Filomena è cresciuta tanto dall’anno scorso, è una bambina sorridente e serena. Luisa ha partecipato come sempre a tutte le attività svolte continuando a dimostrare, assieme ai suoi cari, che con il giusto supporto e il giusto spirito è possibile fare tutto. Abbiamo inoltre assistito alla trasformazione di Sergio nel corso della vacanza. Inizialmente rifiutava le attività proposte, poi si è lasciato travolgere dallo spirito del gruppo e il sorriso, la parlantina e le canzoni sono fioriti sulle sue labbra. Anche per Luisa come per Sergio è stata la prima esperienza con il gruppo. E’ una ragazza molto dolce, un po’ timida ma con una grande voglia di fare e di vivere nuove esperienze assieme agli altri. Luciana non ha mai avuto un momento di disagio. Come ad ogni vacanza, puntualmente, è invecchiata di un anno e noi ne siamo stati tutti testimoni con un caloroso festeggiamento. Stefania, anche lei nuova conquista del gruppo, ha dimostrato una consapevolezza di sé incredibile. E’ fiera del suo burrascoso percorso di crescita e della graduale presa di coscienza di sé e lotta per mantenere quel fragile equilibrio raggiunto. Nico ha un profondo bisogno di veri amici, è un ragazzo socievole e con tanta voglia di divertirsi. Una volta partiti i genitori si è lasciato andare rivelandosi un ballerino di talento e alla moda. Elena purtroppo ci ha raggiunto gli ultimi giorni di vacanza e quindi è riuscita a stare poco con noi, ma sicuramente una volta maturata la giusta fiducia nel gruppo, sarà un’altra preziosa conquista. Il mio Nicola, incallito don Giovanni, è migliorato nella socializzazione e nel controllo delle sue reazioni. Ha fatto nuove amicizie e sta imparando ad esprimere diverse emozioni. Daniela, amica AST, si è dimostrata una ragazza molto estroversa e determinata con un’enorme desiderio di scambio e aperta ad instaurare nuove amicizie. Da non sottovalutare è stata la continua presenza di Egle la quale, per libera scelta, ogni anno decide di partecipare alla vacanza pronta all’aiuto e partecipe alle problematiche discussioni inerenti la malattia dimostrando a tutti la sua maturità.

I nostri ragazzi hanno espresso il naturale bisogno di momenti di condivisione. Necessitano di una compagnia non intesa come il mero prendersi cura delle loro esigenze primarie, ma di una compagnia costruttiva ed interattiva basata sulla socializzazione e mirata all’amicizia. La solitudine è il loro nemico numero uno ed è nostro compito precipuo far sì che lo spirito del gruppo lo possano ritrovare ogni giorno della loro esistenza.
Ciò che abbiamo fatto durante la nostra vacanza è stato un prodigioso lavoro. Abbiamo dato fiducia ai ragazzi cercando di esaltarne le potenzialità, abbiamo dedicato del tempo all’ascolto e al dialogo, abbiamo riso, scherzato, ci siamo commossi ed emozionati. Abbiamo imparato assieme a loro, abbiamo vissuto una piccola ma indimenticabile parte della loro vita accorgendoci, nel triste momento della separazione, che da questa esperienza ne siamo usciti tutti indubbiamente arricchiti.

Per contatti
e-mail: giulia.dellagiovampaola@tin.it
AST regione Emilia Romagna al 349-619.10.10
Sede centrale di Roma info@sclerosituberosa.it

La storia di Susanna

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Senza categoria.

La storia che vi racconto vuole essere ancora una volta la testimonianza di una vita fatta di gradini che ci circondano: non architettonici, bensì mentali…ma di una grande voglia di vivere!

Sono una ragazza di 26 anni. Mi chiamo Susanna Serranò, sono nata a Parma nel 1979, e ho numerosi problemi fisici dovuti a uno schiacciamento, prenatale, delle vertebre. Mi diagnosticarono Spina Bifida, affetta da Mielomeningocele, una malformazione congenita.
Al contrario di chi ha avuto un incidente io sono cresciuta sapendo quel che potevo fare e quello che mi era precluso.
Dai racconti dei miei genitori, sono sempre stata una bambina con il sorriso sulle labbra, nonostante le infinite peripezie alle quali mi sono sottoposta nell’arco di questi anni. Per un problema o per l’altro, ho dovuto affrontare ben 22 interventi chirurgici. Per me questo, però, non ha mai rappresentato un problema.
Ho sempre, con “disinvoltura ma rassegnazione”, superato ogni ostacolo.
Fra un’operazione (chirurgica, non matematica…) e l’altra, ho conseguito, con buoni voti, regolarmente il diploma delle scuole dell’obbligo. Sono sempre stata attorniata dall’immenso affetto dei miei genitori, sempre in compagnia di numerosi amici con cui scherzare, uscire e divertirmi (mi reco talvolta anche in discoteca, a "Gardaland", e dove meno si possa immaginare una ragazza sulla sedia a rotelle…), e da quasi 7 anni ho accanto a me una meravigliosa persona, Davide, il mio moroso che il 9 Settembre 2005 è diventato mio marito.

Prima di tutto vorrei sottolineare che essere una diversamente abile e avere la necessità di utilizzare la sedie a rotelle per i miei spostamenti, non è certo una condizione di tragedia!!!…c’è chi sta peggio al mondo…bisogno sempre guardare chi è più sfortunato di noi, e se appena riflettiamo, ci accorgiamo che il mondo è pieno di disgrazie, peggiori delle nostre!!!. Per me la sedia a rotelle è come un normo dotato che utilizza le proprie gambe per camminare. Non è una vergogna, né un ostacolo, niente di tutto questo…la sedia a rotelle mi serve per muovermi, mi serve per affrontare quotidianamente la mia giornata, quindi… non è assolutamente né un impiccio né un problema. Questa è la cosa principale, che vorrei comunque trasmettere. Sono tante le cose negate a chi si trova in carrozzina, ma anche tante altre si possono fare. Molte persone, anche incontrandomi per strada, senza neppure conoscermi, affermano talvolta: “Come sei bella, eh…poverina…, cosa ti è successo?”, sentirmi dire “poverina” perché sono sulla carrozzina non lo concepisco proprio. Non è un’affermazione da utilizzare secondo il mio modo di vedere la mia disabilità. Molti, inoltre affermano “eh, ma come ci si sente ad essere disabili?… ma soffrirai a vedere gli altri camminare…?”. Io vivo bene la mia vita anche da questa posizione, non ho mai provato a camminare, la mia normalità è questa. Sicuramente sarei felice se potessi muovermi con le mie gambe, ma questo non mi è consentito, l’opzione è rapida da rilevare. Sono dell’idea che nella vita si possa fare tutto, pur essendo disabili, tutto pur volendolo. Volere è potere….un gradino si può abbattere, quello che oggi è ancora difficile da abbattere sono le barriere mentali, e purtroppo è questo che ci limita a condurre una vita pressoché normale. Ho sempre parlato di me senza alcun problema, la franchezza non fa male.

La prima barriera che ho incontrato è stata a livello mentale. Sostengo che le barriere architettoniche siano pressoché superabili, mediante l’installazione di uno scivolo, di un montacarichi o di un qualsiasi strumento…
Quello che non è ancora possibile abbattere sono proprio le barriere mentali.
Diverse volte nella mia carriera scolastica e accademica ho incontrato barriere architettoniche difficilmente abbattibili, solamente perché erano ben salde quelle mentali.
Ho un carattere determinato e piuttosto grintoso…E’ avvenuto tutto in modo spontaneo….in 25 anni come detto poc’anzi, mi sono sottoposta a numerosi interventi chirurgici di una certa entità, ne ho superate tante nella mia vita. Sembrava essersi risolto un problema quando invece era pronto a bussare alla porta un altro, in realtà però un po’ come a casa di tutti.
E’ stato importante tirare fuori la forza che avevo dentro, e tutta la grinta possibile. Ho avuto il coraggio di affrontare ogni situazione. La vita mi ha riservato gambe fragili e problemi fisici, ma fortunatamente sono stata dotata di queste splendide doti che mi hanno fatto sempre affrontare tutto con più disinvoltura. Bisogna avere un forza d’animo enorme per affrontare il tutto nel migliori dei modi, bisogna saper combattere a testa alta. E’ capitato a me, poteva capitare ad un altro, nessuno lo ha deciso o forse si, comunque ora sta a me…affrontare nel migliore dei modi il mio destino di disabile. La vita è un esame continuo…quindi anche un intervento è un esame da affrontare, da dover risolvere perché nessuno te lo allevia. Bisogna accettarsi per come si è, belli o brutti, alti o bassi, magri o grassi,…disabili o non…
Non rimangono molte soluzioni, io ho accettato la mia condizione perchè credo nella vita che i miei genitori mi hanno donato.
Forse ho avuto la fortuna di avere un carattere combattivo, non mi deprimo quasi mai…. Sì, certamente gli attimi di sconforto ce li ho, anch’io piango, non sono una “roccia”.
Il dolore non me lo toglie nessuno, le sofferenze tanto meno, per cui è importante saper risolvere!.
Se si risolve ogni situazione con un minimo di serenità, senza logorarsi e tampinarsi di mille quesiti a cui mai nessuno potrà rispondere, la quotidianità sarà molto più semplice affrontare.

Nella mia infanzia non ho mai avuto nessun tipo di problema, se non quelli fisici, superati sempre con molta tenacia e grinta. Nessuno mi ha mai fatto percepire che io fossi disabile o diversa dagli altri. Avevo ed ho tantissimi amici, non sono mai in casa, sono attorniata da amici, conoscenti, parenti…. Vivo in modo normale. Ho sicuramente tante difficoltà, da superare quotidianamente e sicuramente sono tante in più rispetto alle difficoltà di una persona normodotata. Alle scuole elementari mi spostavo autonomamente con l’utilizzo di una biciclettina o col tutore, apparecchio che mi consente di stare in piedi e di camminare. La giornata l’affrontavo in modo normale, uguale agli altri. Non mi ricordo di essere mai stata presa in giro neppure dagli amichetti.
Per strada la gente mi guarda…credo che sia ovvio, non è uno scandalo, probabilmente faccio così anch’io se vedo passare qualcuno vestito in modo strano e apparentemente “diverso”.
Altro aspetto secondo me molto positivo, è stato quello di avere una famiglia splendida, molto forte, le persone che ho avuto sempre vicine, soprattutto i miei genitori, ma ai tempi anche la mia nonna, adesso il mio moroso e mia zia, hanno sempre cercato di accogliermi tra di loro senza considerarmi una diversamente abile.

I problemi ci sono sempre stati, però si possono risolvere, si può arrivare ad una soluzione, senza drammatizzare, combattendo con la massima serenità.
Ho sofferto e continuo a soffrire, ma ogni giorno è nuovo ed è tutto da scoprire.
I miei genitori hanno dovuto affrontare molti momenti difficili e drammatici, ed io per questo gliene sarò grata per tutta la mia vita. Sono stati loro che con il loro splendido affetto, nei confronti di una creatura che avevano messo al mondo con il loro amore, mi hanno fatta crescere trasmettendomi serenità, gioia e amore di essere ciò che in realtà ero e sono. Il mio carattere sicuramente, come molti sostengono, speciale come indole, ha giocato una parte importante nella mia vita. Sono state le persone che mi hanno sempre attorniata a costruirmelo, proprio grazie ai miei genitori e ai parenti più stretti, crescendo con loro sin dalla mia nascita hanno sempre accettato la mia disabilità. Avere accettato numerose problematiche quotidiane, non è senza ombra di dubbio semplice, e non da tutti. La disabilità non sempre viene accetta, ne dalla persona che ne è affetta nè da parenti e amici; io ho avuto invece questa grande fortuna…tutti mi hanno sempre voluto bene e accettata.
Se io avessi avuto dei genitori che non mi avessero accettato, mi avrebbero fatto pesare la mia condizione, aggravando il mio vivere quotidiano… invece ero una bambina, adesso sono una ragazza e nonostante le problematiche, affronto la giornata con tranquillità. I problemi, sono sia fisici che mentali, tutto è difficile…dall’andare a fare la spesa al programmare un viaggio ad organizzare il proprio matrimonio…ma tutto è risolvibile.

Tante amicizie mi hanno sempre circondata… Se usciamo fuori a cena con un gruppo di amici si sceglie la pizzeria dove non ci sono gradini o semplicemente si ovvia prendendomi in braccio. Ho cominciato ad avere relazioni a 13-14 anni… non mi sono mai posta il problema di avere la possibilità o meno di avere delle storie. Sicuramente le persone che mi hanno dimostrato affetto e amore hanno accettato la mia disabilità o probabilmente passava in secondo piano. Avevano ben presente quale fosse il mio problema perché la sedia a rotella non si può nascondere…in primo piano c’era e c’è il nostro rapporto e la nostra felicità come due persone normo dotate. Le persone che hanno avuto relazioni con me avevano presente quale fosse il mio problema e l’hanno sempre affrontato. Non ho mai avuto ragazzi in carrozzina, perché le mie amicizie erano e sono diverse.
Il progetto più grosso adesso è che l’anno prossimo mi sposerò, abbiamo comprato una casa che stiamo costruendo. A fianco ci saranno i miei genitori, posso talvolta avere bisogno di loro e loro di me, per quello che io sarò in grado di poter fare.
Il primo grosso traguardo l’ho superato nel Novembre 2004, mi sono laureata in logopedia presso la facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Ateneo di Parma.
La laurea e il matrimonio con Davide sono due capitoli importantissimi seppur diversi, della mia vita, proprio come ognuno di noi.
La carriera, l’ambizione personale e professionale, e il desiderio di costruire una propria famiglia rappresentano oggi per me un sogno realizzabile.

Dal 1999 ad oggi lavoro a Forum Solidarietà, centro di servizi per il volontariato in Parma. Coordino un progetto di anziani.
Lavoravo anche durante gli anni dell’Università, nessuno mai me lo ha imposto ne la mia famiglia aveva bisogno di un sostegno economico, rappresentava per me solamente una grossa soddisfazione personale, credevo e credo ancora tutt’ora nel mio lavoro.
Dalla laurea ho un grosso progetto professionale… realizzarmi nel campo logopedico.
Il mio desiderio a livello professionale è proprio fare la logopedista. La mia aspirazione massima è il sociale, aiutare l’altro sotto ogni punto di vista, vuoi attraverso il volontariato, vuoi attraverso il sanitario…
Adesso ho 26 anni e riesco un po’ a distinguere quello che riesco fare e quello che non riesco. La logopedista lo posso fare!!!

Nella mia tesi di laurea in logopedia, sui “Disturbi d’apprendimento nei bambini affetti da spina bifida”, ho cercato di associare la mia disabilità alle mie capacità logopediche. L’anno di tesi è stato un anno importante per me. Mi sono trovata a relazionare con i genitori dei bambini, affetti da spina bifida e disabili quanto me. Ho valutato la competenza linguistica e il livello di apprendimento della lettura di questi bambini, tramite una batteria di test standardizzati.
Ho avuto modo di parlare e confrontarmi con loro. Tutto ha sempre proceduto con estrema naturalezza. Una bambina, Valentina, mi chiama tutt’ora, vuole scoprire quella che è, e sarà, la sua vita. Vuole avere un riferimento concreto, vuole pensare al suo futuro pur essendo disabile. I bambini testati per la tesi hanno problematiche relativamente meno gravi delle mie, ho sempre cercato di far capire loro quanto sia possibile fare pur essendo sulla sedia a rotelle. Mi faceva piacere incentivarli, fargli capire che si può vivere pur essendo disabili.
Sicuramente affermo convinta concetti che dentro di me hanno percorso un cammino importante.

Rileggendo il mio diario segreto di adolescente, non trovo nessun pensiero dedicato o contro la mia disabilità, non è mai rientrato tra le mie preoccupazioni.
Ritrovo invece una cara lettera che mi scrisse mia mamma dopo un esame: “…oggi come tante altre volte 30! Noi siamo orgogliosi di avere una figlia come te, che ci dia tante soddisfazioni. Per tutti è facile lavorare, studiare ed altro, ma per te tutto questo è doppiamente faticoso, e nonostante, tutto sei sempre una carica esplosiva di energia…”

Affronto momenti molto difficili con grande tenacia e sfrontatezza. Questo è per i miei genitori fonte di grande orgoglio.

Infine riporto una considerazione sulla mia disabilità, queste righe le ho inserite nella mia tesi di laurea in logopedia.

“Molte volte mi sono sentita chiamare “handicappata“ e come me tanti altri bambini nelle mie stesse condizioni…In realtà significherebbe: individuo che soffre di deficit psichici, fisici o sensoriali…Parole fredde, che in modo sintetico tentano di dare una spiegazione di cosa significhi essere “handicappato“ .
In realtà credo che sia impossibile descrivere, con parole semplici, tutto ciò che si nasconde dietro questo termine… a meno che si condivida questo mondo, questo stato…
Praticamente l’handicappato è un diverso…
Solitamente il sentimento che prevale di fronte ad un handicappato è quello di pietà, compassione, nei migliori dei casi commozione per quello che si ritiene essere un destino avverso che colpisce chi è più sfortunato…
Non è esattamente questo che vorrei far passare, non sono triste per il mio stato di salute, sono felice per come sono, non sono triste, non ho vergogna.
Soffro e con me soffrono i miei genitori e chi più mi sta vicino giorno dopo giorno, ma ho accettato i miei problemi …posso dire alla vita ….Grazie.
Grazie di avermi dotato di un corpo non tanto perfetto, ma di un cuore e di un livello intellettivo, che mi permettono di condurre giorno dopo giorno una vita splendida.
Spesso molte persone mi dicono che sono meravigliosa…ma nella mia timidezza…arrossisco…per poi dirigermi in un altro discorso. Affronto la vita con coraggio, forza e speranza…l’augurio che vorrei fare, in quest’occasione è che anche le altre persone, con deficit, possano condividere come me, lo splendore dell’amore e della vita”.
“L’amore è la capacità di avvertire il simile nel dissimile“.

“Non vorrei esser nato mai…”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Senza categoria.

Riflessioni sulla disabilità come stigma che contrassegna in modo indelebile e irreversibile

Eccomi qua. Disteso sul letto. Con questo corpo sgraziato (privo veramente di grazia), piegato e piagato. Le gambe atrofiche e rinsecchite, i piedi ricurvi, le braccia perennemente ripiegate e i polsi curvi in modo innaturale. I movimenti a scatto, apparentemente bruschi, impossibilitati a gesti e a movenze fluide. Lo scatto della mandibola che impedisce alla parola di trovare un suo senso. Fisso il muro bianco che mi trovo in alto e penso…io non sono questo corpo, io sono una cosa, un organismo, tutti mi vedono come un organismo. Sono “sezionato”, diviso, scomposto, separato. Io “sono” un corpo malato, una cosa ammalata, sono inefficiente, malandato e sofferente, sono squilibrato e sbilanciato, malfermo e disarmonico. Non c’è sguardo di desiderio su questo corpo, non c’è struggimento, ansia o bramosia in cui perdere i propri sensi. Respiro e solo ascolto il silenzio. Sento un battito lento e regolare; è un suono sordo, cupo, lieve. Nelle profondità della carne continua il suo interminabile pulsare, nessuno mai ha sentito l’eco di questa vibrazione, è un suono segreto, celato e riposto. La finestra è aperta, spira il vento e la brezza; ecco, solo loro mi accarezzano, non gli ripugna sfiorarmi il corpo delicatamente, serpeggiare fra le mie dita, scompigliare i capelli e insinuarsi fra le pieghe più segrete. Chiudo gli occhi e lascio che ogni fibra del mio corpo assapori il brivido delicato dato dal vento e porti con sé un segreto d’amore.
Ho bisogno di un dono, il dono di uno sguardo d’amore, uno sguardo di memoria e di ricordo, ma so che resterò da solo su questo letto lindo e con un pensiero che si dipinge nella mia mente e che dice: non vorrei essere nato mai…

Questo post pubblicato su un forum di un sito di disabili evidenzia in modo quasi tangibile la sofferenza, la disperazione, la solitudine e finanche l’alienazione a cui può portare una condizione esistenziale che è quella della disabilità.
In questo breve scritto cercherò di delineare alcuni orizzonti tematici che riguardano in specifico il tema dell’handicap e come questo si declina nell’esperienza di chi si trova in una condizione di minoranza.
La condizione di minoranza in questo caso non viene attribuita per ragioni di tipo etnico, razziale o di genere, ma riguarda una diversità relativa al corpo. Un corpo che non è con-forme, anzi è de-forme, quindi al di fuori di una “forma” culturalmente costruita e che non risponde ai criteri di efficienza, di salute, di utilità e funzionalità richieste in un contesto produttivo e di consumo.
La disabilità, una presunta minorazione fisica diventa quindi uno stigma, un marchio che contrassegna in modo indelebile e irreversibile l’individuo che ne è portatore.

Origini dello stigma
La convivenza civile, l’intersecarsi e il contrapporsi di diversi interessi, visioni del mondo, valori e ideali genera delle tensioni che se non controllate possono destabilizzare un sistema sociale e quindi impedirne il suo funzionamento. Queste tensioni, possibili generatrici di violenza e di effetti destabilizzanti, vengono esorcizzate attraverso rituali che ne consentono una “catarsi” e le depotenziano delle loro cariche “eversive”. Ben conoscevano la questione i Greci che già nell’antichità effettuavano riti che

“recitando, ritualizzando, sublimando la violenza, si cercava una via d’uscita alla violenza stessa […] Ad Abdera, nella Grecia classica, l’intera comunità si purificava attribuendo ad un individuo designato il ruolo di capro espiatorio (pharmakòs): lo si nutriva abbondantemente e poi lo si inseguiva a colpi di pietre fino ai confini del territorio della città” .

Non è un caso che l’etimo di “capro espiatorio” sia pharmakòs che è lo stesso di farmaco, di medicina, ma anche di veleno. Il capro espiatorio diventa una sorta di medicamento, di farmaco contro le possibili esplosioni di violenza date delle tensioni o nei vari momenti critici di crisi. E’ da tenere presente che secondo l’antropologo René Girard (La violenza e il sacro, 1972) la ricerca del capro espiatorio per farne un assassinio sacrificale è all’origine e a fondamento delle società umane in quanto la violenza viene circoscritta e ritualizzata, confinandola su un elemento che si presta a tale sacrificio e impedendo quindi che la violenza dilaghi. Dato che il processo di sacrificazione è ritualizzato, il capro espiatorio si carica di elementi mitici e spesso gli vengono riconosciuti attributi divini, ponendolo in una dimensione di tipo sacrale e non riconoscendolo più come “umano”. Di questo aspetto di divinizzazione vedi paragrafo sullo stigma morale.
La designazione, la ricerca di un capro espiatorio è cosa oramai ben risaputa, ma ci sono alcune categorie di persone che per le loro caratteristiche si prestano meglio di altri ad essere additati come elementi impuri e quindi sacrificabili per il bene collettivo. Queste persone vengono quindi stigmatizzate per poter essere riconosciute come tali e come tali essere trattate.
Il termine stigma deriva dal greco stígma, deriv. di stízein che significa marcare, pungere, e secondo Goffman (Stigma, l’identità negata, 1963)

“stigma indica quei segni fisici che caratterizzano quel tanto di insolito e criticabile della condizione morale (corsivo mio) di chi li ha” .

Goffam continua:

“Si possono elencare, grosso modo, tre tipi diversi di stigma. Al primo posto stanno le deformazioni fisiche; al secondo gli aspetti criticabili del carattere che vengono percepiti coma mancanza di volontà, passioni sfrenate o innaturali, credenze malefiche e dogmatiche, disonestà […] Infine ci sono gli stigmi tribali della razza, della nazione, della religione”

Goffman asserisce che ogni contesto sociale stabilisce le caratteristiche che devono essere manifestate da un individuo per poter dimostrare di appartenere a tale contesto. In una situazione sociale (relazionale) in cui ci si incontra è possibile che l’aspetto di una persona permetta di stabilire a quale categoria appartenga. Gli si attribuisce, in altri termini, una “identità sociale”. Quest’ultima può essere determinata da una serie di attribuzioni presupposte che non necessariamente corrispondono ai fatti. A volte, o forse spesso, sono frutto di proiezioni, pregiudizi, convinzioni e convenzioni fino a creare dei veri e propri stereotipi.
Quando ci si trova di fronte ad un “estraneo” che possiede un attributo che lo rende diverso dalla categoria a cui dovrebbe corrispondere

“nella nostra mente viene declassato da persona completa a cui siamo comunemente abituati, a persona segnata, screditata. Tale attributo è uno stigma [grassetto mio], specialmente quando ha la capacità di esercitare un profondo effetto di discredito. […] Un individuo che potrebbe essere facilmente accolto in un ordinario rapporto sociale possiede una caratteristica su cui si focalizza l’attenzione di coloro che lo conoscono alienandolo da lui, spezzando il carattere positivo che gli altri suoi attributi potevano avere. Ha uno stigma, una diversità non desiderata rispetto a quanto noi avevamo anticipato.

In questo caso sembrerebbe attuarsi lo scambio fra la pars pro toto, avvitando l’attributo negativo come asse esistenziale e disconoscendo di conseguenza tutti gli altri attributi della persona. Lo stigma stesso agirebbe ricorsivamente come una lente di ingrandimento che si focalizza su sé stessa dilatando e permeando l’attributo negativo anche su tutti gli altri aspetti. Succede per esempio e con una certa frequenza, restando nel campo della disabilità, di rilevare che le azioni, gli atti sociali svolti da una persona disabile vengano letti in funzione della disabilità, come se quest’ultima fosse l’unico parametro in grado di dar conto delle possibilità espressive della persona cosiddetta disabile.
Questo attributo negativo, la disabilità, l’handicap che allontana dalle aspettative normative comporta un processo di discredito dovuto alla “visibilità” dello stigma in cui la soggettività viene negata e con essa la disconferma di persona umana.
E’ sempre Goffam che afferma:

“Per definizione, crediamo naturalmente che la persona con uno stigma non sia proprio umana [grassetto mio]. Partendo da questa premessa, pratichiamo diverse specie di discriminazioni, grazie alle quali gli riduciamo, con molta efficacia anche se spesso inconsciamente, le possibilità di vita.”
Andrò ora ad esaminare in specifico due tipi di stigma, quello morale e quello medico, che si sono premuniti o a cui è stata affidata la delega della “gestione” della devianza dovuta allo stigma.

Stigma morale
Uno degli stereotipi più radicati è profondi inerenti una condizione di disabilità fisica (ma anche quella psichica) è quello relativo alla colpa.
Alla persona con uno stigma fisico viene attribuita come causa del suo stigma una colpa “originaria” (a volte riferita anche ad una vita precedente!); una trasgressione, un peccato originale che deve essere espiato attraverso le conseguenze che comporta il suo essere diverso. Questa colpa primaria è “impressa”, visibile e naturalmente più è grave la colpa commessa, più grave è la punizione (più sarà grave il livello della disabilità). Non è un caso che siano state le istituzioni religiose ad occuparsi in prima persona delle persone stigmatizzate fisicamente, in quanto il loro “essere” era (è) ammantato da una colpa morale e come tale è di pertinenza dell’ambito religioso farsene carico. A questo riguardo posso riportare un’esperienza diretta che esemplifica in modo chiaro questo tema. Ai tempi della mia istituzionalizzazione presso un centro religioso, all’età di 7, 8 anni chiedemmo alla nostra assistente, che era una suora, il perché della nostra condizione. La risposta, sorprendente (ma non più di tanto), fu che dato che dio nella sua onniscienza aveva “visto” che noi eravamo incamminati (sic!) su una cattiva strada, si era premunito di “fermarci” attraverso l’handicap. In questo modo ci era chiaro che noi eravamo intrinsecamente malvagi e quindi stavamo pagando una colpa supposta, un reato presunto, e quindi siamo stati condannati ancor prima di commettere il reato. Strano modo di fare prevenzione! Lascio all’immaginazione del lettore le possibili conseguenze che ne possono derivare su una mente di un bambino.
Sono decine gli episodi che potrei riferire, ma per rimanere all’attualità riporto una testimonianza riferitami da una persona partecipante ai gruppi di auto-mutuo-aiuto per disabili; questi raccontava un episodio in cui una famiglia con un bambino gravemente disabile veniva “consolata” da un prete con le seguenti parole “Voi dovete essere orgogliosi del fatto che dio vi abbia mandato un dono così grande!!”. C’è da farsi venire dei seri dubbi teologici sulla bontà infinità del dio cristiano!
Il tema di un contatto diretto con una dimensione sovrumana, trascendente lo si rileva/va anche dal fatto che si ritiene/va che la condizione di disabilità porta di necessità ad essere “più vicini a dio”; messaggio questo che viene/veniva reiterato continuamente anche nei contesti sociali più disparati. Ma questo tipo di credenza è più diffusa di quanto non si pensi; scrive infatti, M. Bacchiega in Abstracta:

“Presso gli arabi un’antica credenza popolare, tuttora viva, ritiene che un’andatura claudicante sia la conseguenza positiva di un contatto con lo spirito (corsivo mio). Zoppo era anche il dio Egiziano Ptah – e Harpocrate, fratello del dio Horus, era nato "debole agli arti inferiori” In una storia antica Zeus appare mutilato dal drago Tifone che gli aveva tagliato i tendini. Ma zoppicare ha un preciso significato: camminare con un solo piede, saltellare, inciampare, è universalmente riconosciuto come il simbolo di un’asimmetria probabile causa di caduta (corsivo mio). Con la caduta si verifica un coinvolgimento più intenso con la terra, – Madre divina e un contatto più completo con le sue profondità includendo il mondo dei morti. La camminata asimmetrica irregolare dell’uomo con un piede deforme rientra nel quadro del camminare ‘diverso’, del camminare ‘altro’ che – come il passo strascicato del vecchio – ha già contatto con il mondo sotterraneo delle ombre. Il significato preciso dello zoppicare è riferito, quindi, al morire."

E anche T. G. Gallino nel suo libro “La ferita e il re” dice: "Un altro modo maschile e mitico di mostrarsi ciclici, non drammatico come la morte o la scomparsa annuale, ma ugualmente vistoso e ‘magico’ è stato quello di camminare zoppicando. L’andatura da zoppi in un mondo in cui il camminare era un evento piano e senza scosse, poteva dare una sensazione di ciclicità e di periodicità che differenziava dai comuni mortali (corsivo mio) e ricordava inconsciamente certi fenomeni cosmici (si pensi ad esempio al movimento ritmico delle onde del mare, o anche al muoversi cadenzato delle ali degli uccelli, ora verso l’alto ora verso il basso). L’uomo che zoppicava appariva, in modo alterno, alto o basso. Ora più vicino al cielo, ora più vicino alla terra. Inoltre si appoggiava spesso ad un bastone, che gli conferiva simbolicamente il potere del comando e lo faceva diventare, come nell’enigma che la Sfinge aveva posto ad Edipo, l’unico ‘animale al mondo che cammina a tre gambe’ diverso, forse anziano ma anche più saggio e autorevole. Per questo tanti profeti e veggenti maschi sono zoppi, per nascita o per una ferita al piede o all’anca. Il loro procedere ciclico o alternato può evocare infatti, in modo simbolico, la ciclicità femminile. Per nascita (o perché Zeus l’aveva scaraventato dall’Olimpo) era storpio e zoppo il greco Hefesto (Vulcano), capace di costruire armi magiche e meravigliose che rendevano invincibile chi le indossava. Il dio egizio Horus e l’eroe Edipo, che nella vita persero il primo un occhio, il secondo la vista, zoppicavano dalla nascita. Horus era nato ‘incompleto’ e storpio; Edipo, il cui nome significa ‘piede gonfio’, zoppicava per le ferite ai piedi che il padre gli aveva procurato. Anche Giacobbe, come riferisce la Bibbia, venne ferito durante un combattimento. Giacobbe fu ferito mentre lottava con Dio (un uomo o angelo che egli riconoscerà come Dio). E Giacobbe zoppicò per sempre poiché aveva visto, come egli stesso disse, ‘Dio in faccia’”

A quanto pare sembra esserci una corsia preferenziale per i disabili verso le strade della trascendenza. Lo stigma morale ad ogni modo è trasversale, non rappresentativo solo delle istituzioni religiose, in quanto lo si ritrova anche nel “comune sentire” e fa riscontro al tema sopra accennato della divinizzazione del capro espiatorio. Chi porta addosso quindi lo stigma dell’handicap, entra di diritto, in una dimensione mitica, non umana e quindi facilmente incolpabile. Non essendo umano gli si possono attribuire colpe senza per questo farsi un senso di colpa. La reificazione annulla le differenze soggettive, ingabbia le persone in identità immobili e immutabili, nega l’individualità ed esalta le differenze in negativo per aumentarne le distanze. Il processo di reificazione non è monopolio di una categoria come quella morale ma, come andremo a vedere, può essere affidato ad altri “professionisti”, nella fattispecie il potere medico, collaborante nel controllo e gestione dello stigma.

Stigma medico
Nel 1795 lo psichiatra Pinel, considerato il padre della psichiatria moderna, entrava alla Salpetriere, un lazzaretto in cui erano ricoverate 7000-8000 donne in condizioni inumane e “Le sottrae alla carità delle confraternite cristiane e li affida per la prima volta alla scienza” L’isteria assurgeva ad un nuovo paradigma: non più “utero mobile” che nel suo movimento arrivava alla testa provocando i tipici sintomi isterici ma “malattia” di tipo neurologico che comportava paralisi di diverso grado. Con Pinel in psichiatria, con Kock (scopritore del bacillo della TBC) e Fleming (scopritore della penicillina) nel campo della medicina, è l’inizio dell’era medica scientifica che sull’onda del positivismo imperante ritiene di spazzare via ogni forma di superstizione e iniziare una nuova era basata sulle prove empiriche e sperimentali. Ed è a partire da questo periodo che eventi considerati naturali vengono medicalizzati: nascita, morte, comportamenti di vita, sessualità, salute e quant’altro ricadono sotto il potere della medicina che ne definisce i termini e ne stabilisce le norme. Diagnosi, prognosi, terapia sono il nuovo modello della trimurti che scandisce i passaggi e i ritmi dell’esistenza.
La medicalizzazione di ogni aspetto ha portato I. Illich (Nemesi medica, 1976) a coniare il termine di “iatrogenesi” (clinica, sociale, culturale), cioè fonte essa stessa di disagio e di malattia. Nell’introduzione al suo testo Illich scrive:

“La corporazione medica è diventata una grande minaccia per la salute. L’effetto inabilitante prodotto dalla gestione professionale della medicina ha raggiunto le proporzioni di un’epidemia. Il nome di questa nuova epidemia, iatrogenesi, viene da iatros, l’equivalente greco di ‘medico’, e genesis, che vuol dire ‘origine’.
Era inevitabile dunque che anche la “categoria” disabili venisse presa in consegna dal potere medico in sostituzione (a volte in contiguità) di quello religioso e ne andasse a definire in modo differente i diversi aspetti.
Questo aspetto di presa in carico delle diverse categorie devianti viene così descritto da Illich:

“Qualunque società, per essere stabile, ha bisogno di registrare la devianza. Gli individui dall’aria strana o dal contegno eccentrico costituiscono un fattore di sovversione fino a quando le caratteristiche che li accomunano non abbiano ricevuto una designazione formale e la loro condotta sconcertante non sia stata sistemata in una casella riconosciuta. Una volta ricevuto un nome e un ruolo, gli anormali che spaventavano e disturbavano sono domati e diventano semplici eccezioni prevedibili, che si possono trattare con riguardo, evitare, reprimere o espellere. Nella maggioranza delle società ci sono alcune persone incaricate di assegnare ruoli agli individui che non rientrano nella regola; di solito esse hanno una particolare competenza in merito alla natura della devianza e a seconda della norma sociale prevalente sono loro a decidere se il deviante è posseduto da un demonio, dominato da un dio, intossicato da un veleno, punito per i suoi peccati o vittima di un sortilegio scagliato da una strega.”

L’handicap nell’ottica medica si svincola dalla connotazione di tipo morale e diventa dis-funzionale rispetto alle varie richieste produttive e adattative. Vengono quindi stabiliti i criteri per una riabilitazione tesa a minimizzare gli effetti dell’handicap sulla socializzazione e sull’integrazione.
Il potere medico nell’ambito della disabilità è totalmente pervasivo: sono medici che stabiliscono e certificano percentualmente il grado di disabilità; sono medici che stabiliscono le “residue capacità lavorative” e quindi condizionano la persona disabile nel mercato del lavoro; sono medici che determinano le eventuali provvidenze economiche spettanti alla persona disabile condizionandone quindi la sua autonomia; sono medici quelli che sanciscono il grado di riabilitazione e di cure creando ricorsivamente una dipendenza. L’handicap diventa una “malattia” senza la possibilità di una restituitio ad integrum, ed essendo cronica resta vincolata ad una prognosi senza risoluzione ed in perenne terapia. Il disabile quindi è un paziente perennis che migra da un istituto all’altro, da un medico all’altro, da una terapia all’altra senza soluzione di continuità restando dipendente e assoggettato alla diagnosi iniziale.
Il potere medico in questo caso è totalmente discrezionale e insindacabile in quanto si ammanta della “conoscenza” di ciò che è sano/malato, funzionale/disfunzionale, abile/disabile.
In sostanza questo potere agisce come elemento che “normalizza” la persona disabile, inserendola nei vari circuiti sociali e medicalizzando la disabilità cerca di togliere gli aspetti perturbanti che ne derivano dall’incontro con chi, proprio per il suo aspetto Altro, possa creare inquietudine, sospetto, ansia, paura.

Alterità/diversità
“Io è un altro” scriveva Rimbaud nelle sue lettere ponendo in modo poetico il tema dell’alterità e dell’identità e della loro inevitabile contrapposizione. Scrive a questo proposito Remotti (Contro l’identità, 1996): Vi è tensione tra identità e alterità: l’identità si costruisce a scapito dell’alterità, riducendo drasticamente le potenzialità alternative; è interesse perciò dell’identità schiacciare, far scomparire all’orizzonte l’alterità”

In questo modo sembrerebbe che la formazione dell’identità si attui per contrasto in un processo continuo di differenziazione verso l’alterità. Raggiunto un certo, e necessario, grado di coesione l’identità dovrebbe riconoscere l’alterità come una possibilità informativa (la famosa batesoniana “differenza che crea una differenza”) in grado di ampliare le possibilità comunicative e rendere l’identità stessa non un processo definitivo e conclusivo, ma una successione continua di pluralità in cui l’alterità fa parte integrante dell’identità stessa.
E’ sempre Remotti che scrive magistralmente:

“Infine, ci si può spingere a riconoscere non solo l’esistenza dell’alterità, non solo la sua inevitabilità, ma anche il suo essere ‘interno’ all’identità, alla sua genesi, alla sua formazione. L’alterità è presente non solo ai margini, al di là dei confini, ma nel nocciolo stesso dell’identità. Si ammette allora che l’alterità è coessenziale non semplicemente perchè è inevitabile (perchè non se ne può fare a meno), ma perchè l’identità (ciò che ‘noi’ crediamo essere la nostra identità, ciò in cui maggiormente ci identifichiamo) è fatta anche di alterità. Si riconosce, in questo modo, che costruire l’identità non comporta soltanto un ridurre, un tagliar via la molteplicità, un emarginare l’alterità; significa anche un far ricorso, un utilizzare, un introdurre, un incorporare dunque (che lo si voglia o no, che lo si dica o meno) l’alterità nei processi formativi e metabolici dell’identità." (corsivo nell’originale)

Il riconoscere che l’alterità fa parte integrante dell’identità fa compiere un salto logico per quanto riguarda la visione dell’Altro, del “diverso” che non diventa più una minaccia per l’identità, ma consentirebbe invece di diventare scoperta e affermazione della stessa e, contemporaneamente, valorizzazione delle differenze.
Restando nel campo dell’handicap, quest’ultimo non verrebbe più ostracizzato e marginalizzato, ma riconosciuto come uno degli eventi che si inscrivono nella biografia di una persona senza che questo diventi l’appartenenza ad una categoria dei “diversi” come quella dei disabili.
Il diverso, il disabile in questo caso, non diventerebbe più il facile collettore di proiezioni individuali e collettive, ma svincolato da pregiudizi e da dimensioni più o meno trascendenti, gli si riconoscerebbe la sua completa soggettività e progettualità. Allora anche il termine “diverso”, con un gioco di inversione, lo si potrebbe cambiare in “verso/di”, connotandolo come apertura, progetto, in cui, accettando le rispettive differenze, si possano tracciare sentieri di comunanza e reciproca accettazione.

Bibliografia
Andreoli V., “Un secolo di follia”, Rizzoli, Milano, 1991
Bacchiega M., in Abstracta nr. 47, aprile 1990
Bocchi G., Ceruti M., “Origini di storie”, Feltrinelli, Milano, 1993
Gallino T.G., “La ferita e il re”, Raffaello Cortina, Torino, 1986
Goffman E., “Stigma, L’identità negata” Laterza, Bari, 1963
Illich I., “Nemesi medica”, Red Edizioni, Como, 1991
Remoti F., “Contro l’identità”, Laterza, Roma-Bari, 1996
Rimbaud A., “Opere”, Feltrinelli, Milano 1988

La vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Senza categoria.

Limitazioni eteroimposte e nuovi immaginari possibili

Introduzione
Nel periodo marzo-maggio 2005 stata condotta una ricerca di tipo qualitativo al fine di indagare come la vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità, che è da ritenersi uno fra i tanti indicatori di adultità (Demetrio, 2002) viene percepita e rappresentata nella mente degli altri. L’importanza di questa rappresentazione risiede nel fatto che, basandosi sugli assunti teorici proposti da Moscovici (1984), Berger e Luckmann (1966) e rintracciabili nella teoria del costruttivismo radicale (Glaserfeld, 1998), ogni diritto, per passare dall’astratta enunciazione all’interno di documenti ufficiali (nel caso del diritto alla vita affettiva e sessuale per le per persone con disabilità si fa riferimento alle Regole standard ONU – 1992) alla pratica quotidiana, deve essere inserito negli universi consensuali socialmente costruiti e difesi, e circolare nella società a mezzo delle rappresentazioni sociali. In questo senso, assume particolare importanza la percezione e la rappresentazione dei temi della sessualità e dell’affettività coniugati al tema della disabilità, attualmente circolante nella società.

Materiali e metodi
La ricerca tende ad evidenziare la presenza eventuale di uno scollamento tra le posizioni dichiarate e le resistenze inconsce che determinano atteggiamenti e comportamenti non coincidenti con le affermazioni di principio alle quali si manifesta di aderire. Per questo motivo sono stati utilizzati due strumenti: il questionario narrativo e l’intervista semistrutturata. Il primo reattivo, ambiguo, mira a far emergere istanze inconsce, mentre il secondo, decisamente manifesto, sonda le dichiarazioni pubbliche e razionali relativamente all’argomento indagato.
La prospettiva psicodinamica che ha guidato lo studio ha imposto adattamenti significativi nella ricerca qualitativa. Gli strumenti di indagine sono stati costruiti ad hoc, su riferimenti teorici psicodinamici (Bion, 1962), psicosociali (Ash, 1955) e narratologici (Greimas, 1966; Greimas, 1970; Todorov, 1966). Il questionario narrativo propone un lavoro di attorializzazione dei ruoli attanziali presenti in un testo costruito con specifiche peculiarità, al fine di sollecitare la proiezione di contenuti inconsci sia nella fase di attribuzione dei ruoli ad 8 identità date (due delle quali contraddistinte dal genere e dalla caratteristica “è Down”, altre due contraddistinte dal genere e dalla caratteristica “non è Down”, le restanti quattro definite solo per genere), sia nell’attribuzione di motivazioni all’agire degli attori così definiti. Si rititene che l’attribuzione del ruolo di protagonista, o comunque di ruoli sociali attivi, soprattutto se all’interno di coppie miste, sia indice di maggior apertura nei confronti dell’argomento indagato, in quanto implica il riconoscimento dell’adultità della persona con disabilità e, di conseguenza, facilita il riconoscimento del diritto a vivere appieno la sfera affettiva e sessuale. È stata scelta l’etichetta Down in quanto essa veicola universalmente importanti immagini di diversità sia fisica che mentale.
L’intervista semistrutturata, costruita al fine di indagare le posizioni razionali e dipendenti dall’appartenenza categoriale degli intervistati circa l’argomento indagato, propone un passaggio, attuato nella progressione dei 5 stimoli somministrati, dalla concezione della vita sessuale come puramente istintuale (domanda 1, 2 e 3; formulate dal ricercatore), al considerare le sfere affettiva e sessuale come congiunte (domanda 4: richiesta di commento ad un’affermazione di Papa Giovanni Paolo II, gennaio 2004), ma secondo una enunciazione astratta, fino ad arrivare all’ultima domanda (la quinta: richiesta di commento ai punti 2 e 3 della norma 9, “Vita familiare e integrità della persona”, delle REGOLE STANDARD ONU, 20/12/1993) che propone la congiunzione dei due temi e l’esplcitazione concreta delle loro conseguenze, ovvero la formazione della famiglia e la genitorialità.
I dati sono stati analizzati a partire dalla teoria bioniana di verbalizzazione del pensiero (Bion, 1962), ovvero la parola come generata da immagini mentali originate da emozioni sottostanti. Il lavoro di analisi, definita analisi profonda, è consistito nella ricerca degli impliciti narrativi (questionari) e dei nuclei di significato (interviste) che potessero consentire l’accesso alle immagini mentali. Quando molto esplicite si sono rilevate anche le emozioni alla base di tali immagini.
Nella ricerca sono stati coinvolti soggetti che hanno modo di rappresentarsi la persona con disabilità da vertici di osservazione diversi in funzione del ruolo che essi assumono nella relazione e, specularmene, del ruolo assunto dalla persona con disabilità. Si è scelto di contattare i genitori, gli operatori, gruppo ulteriormente suddiviso in operatori di CSE o strutture postr-obbligo e operatori di inserimento lavorativo, e i colleghi di lavoro di persone con disabilità, suddivisi in lavoratori di cooperative sociali o di strutture non protette, per un totale di 36 soggetti. La prima possibile osservazione riguardo al campione è la rilevazione della sottorappresentazione della componente maschile, che è addirittura assente nella categoria “operatori”. Questo dato potrebbe essere letto come in accordo con la rappresentazione infantilizzante ancor oggi diffusa riguardo alla disabilità: la disabilità, così come l’infanzia, è una “cosa da donne”.
Non si è potuto procedere ad una selezione a metodo random del campione in quanto le difficoltà incontrate nel trovare disponibilità a rispondere agli stimoli proposti hanno imposto il reperimento di un soggetto garante per ogni categoria, pratica particolarmente necessaria per quanto riguarda la penetrazioni nei luoghi di lavoro non protetti.
L’ipotesi era che il ruolo lavorativo condiviso potesse, in un circolo virtuoso di rispecchiamenti, favorire il riconoscimento di una più vasta gamma di possibilità esistenziali per la persona con disabilità.
Per quanto riguarda i questionari narrativi vi è stata una prima rilevazione dell’attorializzazione degli attanti. Entrambi gli stimoli, questionari e interviste, sono stati trattati mediante analisi profonda per rilevare le immagini emergenti. Queste ultime hanno subito un primo confronto intracategoriale, per far emergere l’eventuale scollamento fra il riconoscimento razionale del diritto e atteggiamenti che ne ostacolino l’attuazione, motivati da resistenze inconsce.
Le immagini emergenti sono state poi successivamente esplose per permettere il confronto intercategoriale.

Risultati
L’assegnazione attanziali si distribuisce in modo molto diverso nelle tre popolazioni che costituiscono il campione della ricerca. La creazione di coppie miste, indice di maggior apertura nei confronti dell’argomento trattato, riguarda solo il 7% degli operatori, a fronte di un 55% dei genitori e di un 75% dei lavoratori. La differenza più significativa riguarda il dato degli operatori in rapporto alle altre due categorie considerate.
Gli impliciti narrativi rintracciati nei questionari illustrano in modo esemplare l’approccio delle diverse popolazioni:
– nella categoria degli operatori l’implicito maggiormente presente riguarda la gestione, ed investe tutti gli aspetti della vita delle persone con disabilità e di chi interagisce con esse, quindi anche la sfera affettiva e sessuale. Viene dipinta una immagine di dipendenza, gli universi con disabilità/senza disabilità appaiono separati, così come vengono create due realtà tra le quali sussistono separazioni nette e rigidi controlli doganali;
– per i genitori invece l’implicito è quello dell’impegno personale. L’immagine dipinta quella della fatica, della paura del futuro, ma anche di un’autonomia, seppur parziale, delle persone con disabilità, e comunque di una tensione verso la contaminazione delle due realtà, che rimangono però parzialmente separate;
– per quanto riguarda i lavoratori, la realtà appare contaminata (è questo l’implicito esemplare della categoria). I due universi (con e senza disabilità) appaiono separati, ma inseriti in un’unica realtà. Viene accordata la possibilità di accedere a ruoli sociali attivi.
Per quanto riguarda i nuclei di significato rintracciati nelle interviste a mezzo dell’analisi profonda, si può notare che i nuclei maggiormente rappresentati per categoria sono, per quanto riguarda gli operatori, la gravità, quindi una sorta di classificazione nosografica che accorda o meno il diritto; lo status di persona è il nucleo maggiormente richiamato dalla popolazione dei genitori; il richiamo ai sentimenti e quindi al loro rispetto è il nucleo che definisce la categoria dei colleghi di lavoro.
I nuclei specifici per categoria, ovvero quelli che compaiono solo in una determinata categoria sono la gestione, concetto più volte richiamato dal campione degli operatori; il sostegno alla famiglia di origine, sottolineato con forza dai genitori; l’uguaglianza, in termine di diritti di cittadinanza e quindi di elargizione di servizi da parte dello Stato, contraddistingue il campione dei lavoratori. Esistono sottili differenze fra i sottogruppi delle due popolazioni, operatori e lavoratori: gli operatori di inserimento lavorativo sono più possibilisti rispetto agli operatori di CSE o strutture post-obbligo; appaiono maggiormente aperti nei confronti dell’argomento indagato i lavoratori delle aziende non protette rispetto a quelli delle cooperative sociali.
I risultati ottenuti sono così schematizzabili:
– Per quanto riguarda gli operatori, la figura emergente a livello inconscio è quella di un bambino che vive in una realtà separata; gli universi con e senza disabilità sono separati e fra essi sussistono rigidi “controlli doganali”. La sessualità è ascritta alla categoria dei sintomi e viene evidenziata la necessità di gestione, sia in riferimento alla sessualità delle persone con disabilità, sia in riferimento a quella di coloro che con esse interagiscono. Vi è uno scollamento significativo dall’immagine dipinta a livello pubblico e razionale, in quanto viene riconosciuto lo status di persona e il diritto ad una vita sessuale. Emerge una condizione di segregazione esistenziale: la disabilità è confinata nel suo universo; questo universo dispone di una sua realtà con regole e norme codificate, dove nulla accade per caso, tutto è programmato, gestito, controllato.
– I genitori presentano, a livello inconscio, l’immagine di una persona sulla soglia dell’età adulta, che però fatica ad entrarvi. Vi sono elementi di contaminazione dei due universi (con e senza disabilità) ed il riconoscimento della possibilità di rivestire ruoli sociali attivi. La sessualità è definita come un doloroso bisogno. Vi è una sovrapposizione, anche se solo parziale, con la posizione razionale e pubblica. Compaiono infatti il riconoscimento del diritto alla vita sessuale, ma anche elementi di preoccupazione per l’impegno personale che la concretizzazione di tale diritto comporterebbe per il genitore stesso, dal momento che lo Stato è percepito come inadempiente. Questa carenza di servizi non provoca nei genitori la rivendicazione del diritto, piuttosto un rassegnato pessimismo.
– L’immagine inconscia, emergente dai questionari narrativi restituiti dai lavoratori, vede la persona con disabilità percepita come adulta ed autonoma, sebbene con elementi di (innegabile) diversità. Gli universi con e senza disabilità appaiono costantemente contaminati ed inseriti in una realtà unica. Dalle risposte date nel secondo reattivo, emerge l’immagine di cittadino adulto e portatore di diritti, spesso misconosciuti, mentre lo stato appare inadempiente. Vi è, in questo caso, una sostanziale sovrapposizione delle due immagini, quindi il diritto riconosciuto a livello razionale non sembra trovare ostacoli inconsci che ne impediscano la concretizzazione nella vita quotidiana. La contaminazione possibile fra i due mondi facilita la comparsa di possibilità esistenziali molteplici e amplificate per gli appartenenti ad entrambi gli universi. La realtà pensata dai lavoratori appare unica, contaminata e contaminante. Le differenze che creano mondi separati rimangono inalterate, ma non sono tali da giustificare una esclusione dalla realtà della vita quotidiana. Le carenze di servizi supportivi, servizi che i lavoratori percepiscono come necessari perché le persone con disabilità possano vivere appieno la propria sfera affettiva e sessuale, inducono a sottolineare l’inadempienza dello Stato, non come una realtà ineluttabile, ma come una colpevole assenza che deve essere corretta. Nelle risposte fornite dai lavoratori, il diritto non può essere misconosciuto a causa delle carenze: chi si deve adeguare è l’istituzione, non la persona. In altre parole, per i colleghi di lavoro, non è pensabile porre limitazioni esistenziali alle persone con disabilità in forza di una società non responsiva.

Discussione
Considerando i risultati ottenuti alla luce del modello di sviluppo della sessualità umana di Veglia (2003; 2004), possiamo collocare la percezione della sessualità delle persone con disabilità in dimensioni diverse per le tre popolazioni che costituiscono il campione della ricerca.
– Gli operatori interpretano la sessualità delle persone con disabilità come appartenente alla dimensione ludica, quasi sempre scissa dalla componente affettiva considerata, per queste persone, sostanzialmente asessuata. Spesso la vita sessuale della persona con disabilità viene privata della componente relazionale e relegata alla sola modalità autoerotica;
– Quest’ultimo dato è condiviso con la categoria dei genitori, e richiama una dimensione tendenzialmente infantilizzante della persona con disabilità, anche se, nella mente dei genitori, affettività e sessualità sembrano avvicinarsi, consentendo l’accesso alla dimensione semantica della sessualità;
– I colleghi di lavoro interpretano la vita sessuale ed affettiva della persona con disabilità come unite o divise secondo parametri di normalità, questo permette di collocare la percezione della vita sessuale come ancorata alla dimensione narrativa. Compaiono anche aperture possibiliste verso la dimensione procreativa.
Queste immagini che si formano nella mente degli altri assumono particolare importanza anche in considerazione del fatto che, come propone Federici (2002), è probabile che l’identità sessuale si formi assumendo caratteristiche che sono funzione dell’immagine identitaria che viene restituita dall’ambiente sociale di riferimento.
Non proporre la restituzione di un’immagine positiva rispetto alla sfera affettiva e sessuale potrebbe dunque avere ripercussioni non solo sulle possibilità esistenziali accordate alle persone con disabilità, ma anche sulla struttura della loro identità sessuale profonda (Federici, 2002).
La popolazione degli operatori evidenzia, attraverso le risposte fornite, la percezione di una sessualità perlopiù istintuale, l’idea di una vita affettiva turbata da emozioni e manifestazioni sproporzionate, la difficoltà di pensare una relazionalità effettiva della persona con disabilità all’interno della coppia. Da questa immagine, che sottolinea una sostanziale immaturità, scaturisce la più volte richiamata necessità di controllo e di gestione. La persona con disabilità deve quindi necessariamente ricevere un permesso per poter vivere la propria dimensione affettiva e sessuale.
La ricerca condotta mette in luce aspetti che consentono di evidenziare quanto il ruolo degli intervistati nei confronti delle persone con disabilità e, viceversa il ruolo delle persone con disabilità nei confronti degli intervistati, incida sulle risposte date.
Questa visione mette in crisi l’idea che l’adultità sia collegata meccanicamente con l’integrità dei processi cognitivi o del materiale genetico. L’adultità insomma, in questa prospettiva, non è condizionata dalle categorie dell’intelligenza, ma semmai da quelle della maturazione affettiva e relazionale. Ed è proprio in forza di questo approccio all’adultità che diventa possibile, anche per le persone con disabilità mentale, essere pensate adulte e, in forza di ciò, diventarlo.

Il ruolo (lavorativo): un passaporto per la realtà di tutti
I risultati della ricerca condotta portano a indirizzare l’attenzione, oltre a quanto emerso rispetto alla vita affettiva e sessuale, anche su due aspetti determinanti che possono indirizzare il percorso evolutivo: il ruolo e la rêverie professionale.
Il ruolo adulto non può essere assunto in modo astorico, ma deve essere il naturale esito di un percorso di crescita e apprendimento rappresentato a partire dall’immaginario di un futuro possibile nella mente degli operatori. Il ruolo adulto, assunto e ratificato ha per la persona con disabilità un contenuto di vitale importanza: permette di entrare nel mondo degli altri, i «normali», di vivere una vita piena di significati, condivisi e intimi, di sentirsi cittadino con dei diritti e vederseli riconosciuti , compreso il diritto di pretendere le strutture supportive necessarie perché anche le persone con disabilità possano, con tutte le cautele del caso, decidere come impostare la loro vita sentimentale.
Ciò che emerge con maggiore forza dalla ricerca condotta è che il ruolo lavorativo può essere considerato una sorta di passaporto esistenziale per le persone con disabilità.
Lavorare infatti significa acquisire competenze in grado di modificare l’identità e lo stile relazionale. Imparare a lavorare significa, in ultima istanza, assumere il ruolo di lavoratore, riconoscere gli altri nel loro ruolo di colleghi, introiettare le regole e l’organizzazione sociale che presiedono all’organizzazione del mondo del lavoro.
Questi nuovi apprendimenti avvicinano chi si rapporta alla persona con disabilità ad un’immagine adulta di quest’ultima e, facendo questo, sostengono l’evoluzione della persona con disabilità verso stili relazionali più maturi, in un circolo virtuoso che si autopotenzia. In altre parole il ruolo lavorativo aiuta a crescere, questo sviluppo viene colto e rimandato alla persona che lo intraprende che, in forza dell’immagine di sé che le viene restituita adotta stili relazionali e comportamenti adulti, il che fa evolvere ulteriormente in senso positivo l’immagine che essa dà di sé a chi la circonda.
L’importanza di questo gioco di rispecchiamenti risiede nel fatto che il comportamento interattivo delle persone si modula anche sulla base della rappresentazione dell’altro che esse si costruiscono; da ciò si può dedurre che i soggetti che hanno una rappresentazione più adulta della persona con disabilità attuino nei suoi confronti, e si attendano da quest’ultima, comportamenti più adulti. Essere pensati in un determinato modo induce le persone oggetto di quest’immagine ad adeguarsi a tale idea . Ne consegue che essere pensati adulti induce ad essere adulti, essere pensati dipendenti, in questa prospettiva teorica, induce ad adeguarsi a tale immagine.
In forza di quanto emerso dalla ricerca ci si può chiedere come possano avere successo programmi educativi, terapeutici e riabilitativi che, come primo fra tutti gli obiettivi, hanno quello dell’autonomia, quando vengono attuati partendo da una rappresentazione infantilizzante e dipendente dei soggetti verso i quali sono diretti.
L’immagine che gli operatori hanno della persona con disabilità emergente dalla ricerca, sebbene quest’ultima non fosse finalizzata a tale rilevazione, sottolinea costantemente idee di dipendenza, incapacità decisionale, puerilità.
Probabilmente, a partire da queste immagini mentali, è difficile proporre, alla persona con disabilità la condivisione di un percorso educativo che amplifichi realmente le sue possibilità esistenziali.
In accordo con i dati emersi dalla ricerca condotta e con quanto teorizzato da Lepri e da Montobbio (1999; 2000; 2004) e da Montobbio e Navone (2003), si ritiene che il passaporto necessario alle persone con disabilità per oltrepassare la frontiera fra il mondo della «disabilità» e quello della «non disabilità» siano i ruoli sociali attivi, e in particolare quello lavorativo. Appare allora del tutto evidente quale sia l’importanza di impostare programmi educativi che, fin dalle prime fasi della vita sociale del bambino con disabilità, accordino una primaria importanza agli aspetti relazionali dell’integrazione rispetto a quelli didattici. Ciò è possibile attribuendo al bambino con disabilità, insieme ai suoi compagni, il ruolo sociale attivo appropriato nel contesto in cui si trova, e cioè il ruolo di alunno: ciò significa accordargli tutti i diritti (e sono tanti) che questo comporta, ma anche tutti i doveri, adattando gli uni e gli altri alle sue capacità cognitive e non alla sua etichetta diagnostica. L’obiettivo principe da perseguire nell’esperienza scolastica sarà quindi l’integrazione reale nel gruppo dei pari, integrazione che, ovviamente, passa anche attraverso gli apprendimenti, ma che non si limita a questi. Infatti è importante ricordare quanto l’esperienza di far parte attiva di un gruppo determini quel fondamentale autorispecchiamento che ha effetti positivi sulla percezione di sé come persona integrata e completa. E questa azione psicologica del ruolo, cioè quella di rafforzare il senso identitario, concorre a determinare un percorso evolutivo possibile e reale dall’infanzia all’età adulta e anziana, permettendo una vera socializzazione, grazie all’attuazione di stili relazionali appropriati in ogni fase della vita.
Il «progetto di vita» deve essere allora lo strumento di lavoro quotidiano di insegnanti ed educatori che vogliano mirare la propria azione ad aumentare e potenziare le possibilità esistenziali delle persone che vengono affidate alla loro professionalità. È necessario, non solo auspicabile, che gli operatori pensino in prospettiva adulti i loro bambini, immaginino per i loro ragazzi un futuro possibile, attivino cioè quella fondamentale rêverie professionale che consentirà alle persone con disabilità, oggi bambine ma domani adulte, di vivere tutte le loro possibilità esistenziali, sebbene diverse da quelle del mondo della «normalità».

La rêverie professionale
Il processo di formazione dell’identità personale è quindi determinato dalla rêverie che si incontra nelle figure dei caregiver, tipicamente i genitori: Bion sottolinea infatti la primaria importanza della rêverie materna, ossia della capacità di porsi in un equilibrio costante tra “capacità negativa” e l’individuazione del “fatto selezionato”, nella costruzione della funzione alfa del bambino. E il senso di soggettività è diretta conseguenza dell’attività della funzione alfa.
Mead evidenzia, anche rifacendosi al concetto di “looking glass self” di Cooley, l’importanza dei processi di rispecchiamento nella costruzione di quella fertile dialettica tra Io e Me che dà luogo all’espressione creativa del Sé.
Accogliendo questa prospettiva teorica, appare del tutto evidente che, nella costruzione dell’identità sociale di ogni persona, assumono rilevanza fondamentale le relazioni che, nel procedere dello sviluppo, verranno ad instaurarsi con educatori, insegnanti e operatori.
Non solo, ma è fatto ormai comprovato (Rosenthal 1972), che l’aspettativa della figura autorevole di riferimento, aspettativa che rientra in ciò che si è definito “immaginario”, influenzi i risultati di un qualsiasi percorso di apprendimento.
Quello che accade nella mente di operatori ed insegnanti, i pensieri con i quali pensano i loro studenti/utenti, non possono quindi essere fatti privati, ma diventano elementi di fondamentale importanza nei processi di apprendimento e di crescita delle persone con le quali e per le quali questi stessi insegnanti e operatori lavorano.
Si può definire questo immaginario rêverie professionale in quanto la si ritiene un elemento di professionalità la cui importanza e gestione possono, e devono, essere apprese. Questa non è una disposizione innata come quella materna, ma piuttosto dovrebbe essere una tappa nel percorso di formazione di chi intende dedicarsi a professioni
Costruire la rêverie professionale per gli operatori che, a vario titolo, saranno chiamati ad operare con persone con disabilità significa introdurre nei protocolli formativi la consapevolezza della fondamentale importanza che ha il vissuto dell’operatore stesso nei confronti della disabilità in generale ed in particolare delle persone con disabilità con le quali interagisce più o meno quotidianamente.
Un operatore dovrebbe essere formato ad interrogarsi quotidianamente sulle emozioni che prova e sulle immagini che popolano la sua mente nell’incontro con la diversità, poiché la consapevolezza, e non la negazione, porta alla capacità di trasformare anche aspetti potenzialmente negativi in una risorsa professionale.
Gli operatori, nel corso della loro formazione, dovrebbero quindi essere portati a riflettere riguardo alle percezioni e alle rappresentazioni, che nelle loro menti si formano, dei soggetti con disabilità, non solo e non tanto nel contesto che condividono con essi, ma soprattutto nei loro contesti di appartenenza primaria, ovvero la famiglia, le amicizie, le associazioni che frequentano e tutte le altre possibili situazioni di vita quotidiana. Gli operatori quindi, siano essi educatori, insegnanti, psicologi, terapeuti, devono imparare a immaginare (sognare) le persone (e con le persone) con le quali e per le quali lavorano nei loro contesti di vita al fine di attuare progetti dotati di senso e significato, che conducano le persone con disabilità, come qualsiasi altro essere umano, alla maturità e alla reale integrazione sociale. È infatti questa imprescindibile riflessione sul proprio ruolo che può mettere al riparo dal rischio di programmi educativi senza un futuro praticabile.
Un operatore che approccia il proprio lavoro avendo nel proprio repertorio di competenze una solida rêverie professionale sarà quindi in grado di attivarla sia nella costruzione di Progetti di Vita che realmente conducano alla vita nella realtà di tutti, sia nell’interazione quotidiana con le persone con disabilità.

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(*) insegnante di sostegno in ruolo nella Scuola Primaria, collabora, per attività didattica e di ricerca, con la cattedra di Psicologia Dinamica dell’Università degli Studi di Parma
vanessabozuffi@tin.it

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