Autore: admin
6. Le parole tra noi leggere
Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.
A cura di Giovanna Di Pasquale
Parlare ai bambini di una nascita “diversa” non è facile, il linguaggio scientifico può essere troppo lontano, astratto. Il linguaggio letterario, con la sua capacità evocativa, l’uso di immagini simboliche, la personalizzazione degli eventi può essere una strada per avvicinare i giovani e giovanissimi a temi così difficili. Abbiamo scelto due testi, tra la produzione editoriale più recente, adatti a svolgere questa funzione di ponte comunicativo. Il primo narra, attraverso le parole in prima persona del ragazzino protagonista, dell’incontro con la sorellina appena nata, segnata in modo emblematico da una diversità tangibile: la piccola ha le ali! Il secondo, adatto anche ai piccoli lettori, ci racconta la storia di Dodo strano animaletto che in cerca della sua identità incontra le diversità altrui, che sono parte fondante e insostituibile della realtà.
Come polli in un banco frigorifero
La sorellina di Jon era nata con le ali. Jon lo vide con i suoi occhi. Piccolissime ali ossute con la pelle sottile in mezzo, piegate e rugose come le ali di un pipistrello. Nere. Di un nero marrone e granulose come la pelle delle zampe di un pollo. Anche sua madre e suo padre videro le ali. Non dissero niente. Il padre di Jon guardò fisso la parete dalle piastrelle lucide e verdi. La madre di Jon prese la sorellina e la tenne come se fosse un gatto che poteva mordere. Poi la rimise subito giù nella culla trasparente. In seguito, quando Jon pensava a quel giorno in ospedale, era soprattutto il silenzio che si ricordava. Si ricordava gli occhietti della sua sorellina, che lo guardavano, e mamma e papà zitti. Non erano passati cinque mesi quando la vendettero. La madre e il padre di Jon vendettero la sua sorellina, non volevano più tenerla. Non dissero mai che era a causa delle ali, ma Jon ne era sicuro. Era difficile. Non volevano qualcosa che complicasse le loro vite. “Almeno fossero state bianche!” disse la madre di Jon. Il padre di Jon tossì toccandosi il taschino della camicia dove c’erano le sigarette. Non era stato lui a volere un altro figlio. Prima di vederla, Jon non era molto contento del suo arrivo. Ma quando la tenne in braccio tutto cambiò. Lui era convinto che i neonati fossero grassi. La sua sorellina era leggera come una bambola. Un uccellino dalla pelle morbida, impacchettato in un vestitino di cotone troppo grande. Emise un piccolo grugnito e guardò Jon con i suoi occhi neri senza batter ciglio. Non batté ciglio nemmeno una volta, e non distolse lo sguardo da lui che stava lì seduto con lei in braccio sulla sedia d’ospedale. La sua pelle era così bianca. Era così trasparente, si riuscivano a vedere le arterie blu sotto la pelle. Era calda. Era come tenere un cagnolino. Jon sedeva immobile. Con l’indice disegnava cerchi sulla sua schiena, in mezzo alle due ali piegate. Le sentiva attraverso la stoffa. Erano sottili e ossute. Il padre di Jon dovette uscire a fumare una sigaretta. Poi rientrò e disse che era ora di tornare a casa. Erano appena arrivati, pensò Jon. La radio si accese a pieno volume quando il padre di Jon mise in moto l’automobile. Jon l’abbassò. “È carina, no?” disse. “Ha gli occhi neri come il carbone. Mi guardava fisso mentre la tenevo.” Il padre brontolò e suonò il clacson a un ciclista che stava per tagliar loro la strada. “A quell’età sembrano tutti polli in una cella frigorifera” disse, tossendo. “Chiamiamola Liv” disse Jon sottovoce, e questo fu il suo nome.
(Tratto da Il ragazzo con il casco d’argento di Hanne Kvist, Milano, I Delfini Fabbri, 2000)
Dodo
Patatrac! L’uovo si ruppe in mille pezzi e apparve Dodo, un animaletto molto strano con un espressione smarrita. “Cosa è successo?”, gli chiede il camaleonte. “Non lo so”, disse Dodo. “Io sono appena arrivato” “Chi sei?” “Non lo so. Me lo chiedo anch’io. Chi sono?” “Sembri uno strano uccello, uno strano animaletto”, risponde il camaleonte. “E tu, non sei strano, che cambi continuamente il colore della pelle? Ora ti saluto. Vado a scoprire chi sono”. E così Dodo si incamminò. Ma il camaleonte lo seguì. […] “Aiuto!”, gridò lo struzzo con la testa piantata per terra. “Qualcuno mi aiuti a tirare fuori la testa da questa buca!” Dodo passava di lì proprio in quel momento e accorse in suo aiuto. “Sai dirmi che animale sono?”, chiede Dodo allo struzzo. “Mmm… No. Non ho mai visto un animaletto più strano di te”, disse lo struzzo. “Io sì, invece. Ne ho appena conosciuto uno che nasconde la testa sotto la sabbia per non vedere quel che succede intorno, ma poi non riesce più a tirarla fuori e, per di più, chiama strano chi cerca di aiutarlo. Strano sarai tu!”
(Tratto da Dodo di José Moran, Emilio Urberuaga, Paz Rodero, Padova, Bohem Press, 2003)
3. Il gruppo “Prima informazione e handicap” dell’ospedale S. Orsola di Bologna
Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.
di Guido Cocchi, professore Associato di Pediatria Preventiva e Sociale, Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia, Università di Bologna
Molte e complesse sono le problematiche comunicative all’interno di una struttura organizzativa quale quella ostetrico-neonatologica. L’evento nascita già di per sé carico di aspettative, ansie e desiderio di realizzazione della coppia, talora si complica allorché il bambino tanto desiderato e ricco di contenuti fantastici, presenta comportamenti o aspetti fisici tali da far porre la diagnosi di un quadro clinico correlato ad una probabile/certa disabilità. La situazione che il medico si trova a dover affrontare, oltre a essere potenzialmente impegnativa in termini assistenziali, presenta inevitabilmente un impegno relazionale con la coppia genitoriale ricco di componenti emotive, non facile e molto coinvolgente a livello pisco-affettivo. A questa difficoltà di base si aggiunge poi il fattore temporale e cioè l’urgenza di rispondere alle tante, giuste domande avanzate dalla coppia, alle quali il professionista non sempre è in grado di poter dare precise risposte. Il medico è consapevole che il momento della comunicazione è particolarmente delicato e che dalla modalità della sua comunicazione può dipendere il rapporto del contesto familiare con il bambino e influire sulle potenzialità di adeguata accettazione del bambino stesso. La comunicazione della diagnosi, infatti, mette la famiglia di fronte a una realtà inaspettata, a volte temuta, sempre molto sofferta e con risposte emotive già identificate dagli studi di psicologia, ma che sono del tutto caratteristiche di quello specifico contesto familiare. Da qui la necessità di non nascondere la realtà, ma contemporaneamente di lasciare spazio alla speranza sull’esistenza di una possibilità di recupero/contenimento della disabilità e soprattutto di prospettare quegli interventi mirati e individualizzati che possono aiutare a limitare il corteo sintomatologico. Certamente non è facile trovare le parole per dire a una mamma e a un papà che quella bambina attesa per nove lunghi mesi “ha un problema”. È un momento veramente difficile per i genitori che vedono svanire quella gioia così attesa, e all’improvviso si trovano a dover fare i conti con una realtà molto diversa da quella immaginata. Chi deve dirlo? Come dirlo? Cosa dire? Da qui è scaturita la volontà di organizzare, sollecitati anche da strutture associative di genitori che hanno vissuto e vivono giornalmente problematiche legate alla disabilità, un percorso assistenziale che veda coinvolte le tante figure professionali che – fin dal momento della nascita – ruotano attorno alla diade madre-neonato, in grado quindi di fornire alla famiglia le informazioni utili a meglio finalizzare gli interventi riabilitativi e assistenziali più idonei per quel piccolo bambino. La comunicazione offre anche l’opportunità di analizzare i comportamenti e le reazioni emotive a eventi vissuti in un contesto collegiale e aperto al confronto diretto.
Un gruppo di lavoro formato da personale sanitario e associazioni
Nella primavera del 2002, presso l’Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, è stato pertanto costituito un Gruppo di Lavoro definito “Prima Informazione e Handicap”, composto da personale sanitario (neonatologi, ostetrici, neurofisiatra, psicologo, pedagogista e ostetriche, infermieri, riabilitatori, assistente sociale) e da rappresentanti delle associazioni e dei genitori, allo scopo di definire un percorso di aiuto e supporto alla famiglia che, partendo dalla prima fase di dolore e incredulità, possa aiutarla a ricostruire il proprio ruolo genitoriale in una prospettiva di fiducia e speranza nelle possibilità di crescita del bambino. L’esperienza, basata su incontri mensili, si è data innanzitutto una metodologia di lavoro che prevedeva:
1. costituzione di un gruppo multispecialistico di accoglienza;
2. promozione di momenti d’incontro per l’analisi di casi specifici; 3. identificazione di riferimenti, funzionali all’informazione ed alla definizione di un piano di sostegno sia al neonato che alla famiglia, con il coinvolgimento sia dei referenti del territorio sia del pediatra di famiglia;
4. costruzione di una rete di servizi per seguire con continuità il percorso di vita del bambino per la sua presa in carico da parte degli operatori territoriali.
La nascita, ad esempio, di un piccolo che presenti gravi malformazioni o un qualsiasi tipo di disabilità (asfissia perinatale, grave prematurità) è infatti un evento drammatico e la famiglia non può essere lasciata sola di fronte a una realtà carica di sofferenza e di dolore. Accanto ai medici, ostetriche, infermieri è necessario prevedere l’intervento degli psicologi per cercare di capire i bisogni e le reazioni dei genitori, e in particolare delle madri che rappresentano spesso in questa fase il soggetto più fragile. Da subito infine si devono avviare i contatti più idonei per quella particolare condizione clinica al fine di consentire di seguire il bambino anche al di fuori dell’ospedale e garantire quindi la continuità delle cure. Questa rete, se ben strutturata, può risultare di fondamentale importanza per la famiglia che dovrebbe trovare sostegno e soprattutto un percorso assistenziale strutturato. Ma non sempre questo è realizzabile, non sempre le competenze specialistiche sono disponibili sul territorio, non sempre la macchina organizzativa è in grado di fornire questo supporto e quindi il rischio è che i genitori siano lasciati soli, senza punti di riferimento precisi, talora abbandonati a se stessi con informazioni frettolose e poco comprensibili. Come migliorare lo stato attuale delle cose? Come essere di reale aiuto alla famiglia? Dopo questa prima fase, della durata di circa un anno, in cui sono stati soprattutto affrontati e discussi collegialmente situazioni e episodi vissuti direttamente dai vari operatori, si è deciso di iniziare un’altra esperienza, necessario completamento della prima, con il riconoscimento dell’Azienda Ospedaliera del Policlinico S. Orsola-Malpighi nell’ambito del corso di formazione sulla “Comunicazione di cattive notizie”.
Il rischio di nascere
Il corso di formazione definito “Il rischio di nascere: la comunicazione con i genitori”, sollecitato dagli operatori dell’originario Gruppo di Lavoro, è stato strutturato sulla base di un progetto redatto con l’intervento della prof.ssa Luisa Brunori, Direttrice del C.I.R.I.G. (Centro Interdipartimentale per la Ricerca e l’Intervento sui Gruppi). Il corso, della durata di un anno a partire dall’ottobre 2003, si basa su 3 momenti essenziali:
1. presentazione/discussione di casi clinici da analizzare nella loro complessità, concretezza e nella possibile definizione clinica; 2. espressione da parte degli operatori dei contenuti emotivi soggettivi, individuali e istituzionali sollecitati dal caso;
3. ricerca di soluzioni che tengano conto, partendo dal caso in esame, anche degli elementi di contesto necessari, sia interni all’istituzione, sia nella comunità più ampia, così come elementi di collegamento tra interno ed esterno.
Questo aspetto verrà sviluppato come funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi emersi dall’analisi del percorso assistenziale pre/postnatale. Sulla base delle richieste di partecipazione al corso e della disponibilità delle risorse, sono stati costituiti due gruppi di 12/13 unità, comprendenti solo operatori stabilmente coinvolti nell’assistenza pre/postnatale presso il Dipartimento di Ginecologia ed Ostetricia e l’Unità Operativa di Neonatologia. Le persone che accettano su base volontaria di partecipare all’esperienza sono tenute a parteciparvi con assiduità, perché è proprio nella frequenza continuativa che si sviluppa il potenziale del gruppo necessario alla sua funzionalità. A questi due gruppi, che presentano comunque le stesse caratteristiche, ne viene individuato un terzo al quale possono aderire altre figure professionali sia interne (assistente sociale, genetista, psicologo, ecc.) sia esterne alle strutture dipartimentali (associazioni di famiglie, neuropsichiatra infantile, ecc.), che quelle di collegamento tra interno ed esterno. Questo gruppo (definito “gruppo progettualità”) è pensato per sviluppare anche una funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi. Gli incontri sono previsti su base quindicinale per i due gruppi e su base mensile per il gruppo progettualità. Tra gli obiettivi del corso, quindi, oltre a quello di favorire la comunicazione tra le diverse figure professionali coinvolte nell’assistenza e cura del neonato, e tra queste e le famiglie, e creare una cultura condivisa sulla comprensione/elaborazione delle problematiche emerse dall’analisi dei casi discussi, è fondamentale quello di elaborare strategie/indicazioni volte a collegare la realtà ospedaliera con il territorio, incluse le associazioni di competenza.
La diversità è glamour…o no?
Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.
di Valeria Alpi
“Sii quello che vuoi sembrare che sei. Oppure, per dirlo più semplicemente: non immaginare mai né d’essere diversa da quello che può sembrare agli altri che tu sia o possa essere stata o potresti diventare; né diversa da quella che avresti dovuto essere per apparire agli altri diversa”, dice la Duchessa, uno dei personaggi che popolano il Paese delle Meraviglie, ad Alice, nel famoso libro di Lewis Carroll. Alice fatica a trovare una morale in questa frase, perché essa ha qualcosa di simile al paradosso, intendendo per paradosso una situazione davanti alla quale il cervello si “smarrisce” all’interno dei giochi linguistici e figurativi. La stessa sensazione di smarrimento, di situazione paradossale, che tra l’altro si inserisce perfettamente nei concetti di essere, apparire, voler essere e dover apparire, l’hanno provata i lettori di “Panorama” il 26 giugno 2003, quando il noto settimanale italiano ha dedicato la copertina e un lungo servizio giornalistico e fotografico all’elogio della diversità, in occasione dell’Anno Europeo delle persone disabili. Nei giorni seguenti alla pubblicazione, cori di protesta hanno fatto il giro di Internet, inserendosi in quasi tutti i newsgroup e forum che trattano di disabilità. In luglio, poi, le stesse lettere che sono circolate nella Rete sono state riprese in toto da alcuni settimanali cartacei, ad esempio da “Vita”, uno dei magazines del non profit più famosi e attendibili, aggiungendo titoli “ad effetto” per rimarcare addirittura lo “scandalo” di un reportage come quello di “Panorama”. Ma uno degli elementi paradossali risiede nel fatto che le proteste non sono giunte dai lettori diciamo normodotati, bensì dai lettori disabili e dalle associazioni che si occupano di disabilità. Che cosa non ha funzionato, allora, nel tipo di informazione sociale proposto da “Panorama”? Innanzitutto, probabilmente, esiste un errore temporale. Il pezzo giornalistico è stato scritto da una giornalista italiana, Stella Pende, ma le foto che accompagnano il servizio e che sono la parte determinante, non le ha scattate Stella Pende, né qualche altro collaboratore di “Panorama”, né sono state pensate e realizzate per il servizio del settimanale.
Le foto sono frutto di due anni di lavoro di un celebre fotografo francese, Gérard Rancinan, che, insieme alla giornalista Virginie Luc, ha girato il mondo alla ricerca di “handicap” curiosi, strani, di uomini e donne che nonostante i gravi problemi e deformità dei loro corpi sono riusciti ad affermarsi come persone vincenti. Tutte le fotografie e i testi di questi due anni di esperienze verranno pubblicati in un libro che uscirà nel 2004 col titolo “In praise of difference” (in Italia: “Elogio della differenza”).
Quindi, anche se nel servizio di “Panorama” viene specificato che le foto sono di Rancinan e Luc, esse comunque appaiono decontestualizzate dalla funzione originale per la quale sono state scattate. Funzione che si capirà sicuramente meglio quando il libro sarà pronto. Ma si sa che i giornali tendono all’esclusiva, allo scoop, e queste immagini hanno ormai fatto il giro d’Europa. In luglio, servizi analoghi a quello di “Panorama” sono stati pubblicati nel supplemento spagnolo del quotidiano “El-Mundo” (“Magazine” n° 199 del 20 luglio 2003, col titolo discutibile di “Gli irrepetibili”) e in alcune riviste dei Paesi dell’Est. Ma procediamo. Un altro errore probabilmente commesso è di tipo estetico, e anche di conseguenza morale: se ci si pensa,
immagini non parlano da sole. L’immagine fotografica è di solito un’immagine senza codice, o comunque con un codice molto debole. Di conseguenza è un’immagine polisemica, cioè può avere più significati a seconda della soggettività di chi la osserva e la interpreta. L’immagine ha bisogno del contesto affinché la sua interpretazione vada nel senso voluto dall’autore. Una fotografia contiene in sé una vera e propria affermazione visuale di una scelta, di una cultura, di uno stato d’animo… ma da sola non può connotare un messaggio. Eppure in questo caso le immagini hanno parlato, ancora di più delle parole della Pende. Si pensi anche alla campagna pubblicitaria del 1998 intitolata “I girasoli” e realizzata dal fotografo Oliviero Toscani per l’azienda di vestiti Benetton: bambini down e ragazzi con deficit psichici furono ritratti con i loro operatori normodotati in un’esplosione di colori, sorrisi e allegria, griffati ovviamente Benetton. Scattarono subito le polemiche delle associazioni di categoria: lo scandalo era l’aver abusato della disabilità per vendere più magliette. Non si pose mai la questione di come furono realizzate le foto, se questi bambini e ragazzi si divertirono, se si instaurarono belle relazioni sociali. Le immagini (senza contesto) bastarono per scardinare certi stereotipi e per preoccuparsene. Personalmente, la campagna “I girasoli” mi piacque molto, così come mi piace – a questo punto posso anche ammetterlo – il servizio di “Panorama”. Con tutti i difetti e le imperfezioni giornalistiche che ha, mi piace nella misura in cui mi pare rispecchi ciò che questi soggetti fotografati da Rancinan vogliono: cioè essere guardati. Si tratta di persone così lontane da quella che comunemente è chiamata normalità, che sono comunque guardate sempre e da tutti, appena escono di casa. Anziché nascondersi, hanno scelto di mettersi in mostra in tutte le manifestazioni della loro vita, scegliendo mestieri che li portano a contatto col pubblico e con la visibilità. Pascal Kleiman, nato senza braccia, è uno dei dj più famosi di Francia e viene chiamato in parecchi locali e discoteche. Anne Cécile Lequien, che ha subito amputazioni alle braccia e a una gamba, nuota e vince davanti a tutti e in costume da bagno alle Paraolimpiadi. Deb Teighlor fa la modella nonostante i suoi 250 chili. Una delle due gemelle siamesi fa la cantante country. Jennifer Miller, la donna con la barba, oltre a insegnare all’Università, si è già mostrata nuda in diversi giornali. Alison Lapper, nata senza braccia e con le gambe più corte, è oggi un’artista di talento e basta una semplice ricerca in Internet per scovare il suo sito personale (www.alisonlapper.com) dove si trovano molte foto artistiche di lei nuda, alcune anche in compagnia di suo figlio. Sono persone abituate quindi a mostrarsi e che hanno fatto della visibilità la loro vittoria sui deficit. Guardiamo, allora, non c’è niente di male (almeno in questo caso). E intanto auguriamoci che l’Anno Europeo delle persone disabili non produca solo servizi poco esaustivi e polemiche circolari.
7. Dall’altra parte della guerra, libri per piccoli e piccolissimi
Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.
Filastrocca della pace
La pace è una bambina
Che non chiede cose matte
solo alzarsi la mattina
Non col sangue, col latte.
Bruno Tognolini
Nikolai Popov, Perché?, Nord-Sud edizioni, St-Germain-en-Laye, 2000
Tutto illustrato, con brevissimi testi, il libro racconta di un topo, di un ranocchio e della loro lite, che coinvolge ben presto altri topi e altri ranocchi. Non c’è fine alla storia, men che meno lieto fine, né si ipotizza soluzione al conflitto. Si passa, in un crescendo che le illustrazioni sostengono benissimo, da un paesaggio incantevole, da un’atmosfera serena e distesa, ad uno scenario di devastazione e di desolazione, dal verde intenso dei prati ad un grigio di morte. E’ proprio il caso di chiedersi “perché?”.
Vanna Cercenà, Mai più crociate, Fatatrac, Firenze, 2000
Attraverso gli occhi di Cuordicavallo, immaginario figlio naturale di Riccardo Cuordileone, possiamo vedere cosa accadeva ai tempi della terza Crociata e come erano gli infedeli che bisognava combattere. Un romanzo appassionante e coinvolgente, ben accompagnato dalle belle illustrazioni di Emanuela Orciari, in cui i ruoli di vittima e di eroe sono spesso rovesciati rispetto ai libri di storia, in cui non è scontato sapere chi sono i buoni e i cattivi ma si scopre, insieme al protagonista, che “un infedele era un uomo come tutti gli altri”.
Marcello Argilli, Il giorno dei discorsi mai sentiti, Fatatrac, Firenze, 2001
Si legge tutto d’un fiato questo romanzo con bellissime illustrazioni in cui si racconta del popolo dei Testafina, geniali e con la gobba, e del popolo dei Testagrossa, molto forti ma poverissimi e privi di cultura, due popoli che fra di loro si disprezzano pur senza conoscersi e che sono entrambi sottomessi ai crudeli Grangustai padroni di Ricconia. Fra colpi di scena appassionanti, apparenti sconfitte e apparenti vittorie la storia si snoda veloce e intrigante; un bellissimo romanzo sul totalitarismo e l’ingiustizia scritto per i ragazzi ma che può appassionare e divertire anche gli adulti.
Fernando Savater, A briglia sciolta, Contemporanea Mondadori, Milano, 2002
Ha scritto solo questo libro per i ragazzi ma ha fatto centro: la storia degli abitanti di Nubelungi dal Mare e del loro amore per la pace e la libertà è un divertente apologo contro la guerra e tutte le dittature, prima fra tutte, quella del pensiero, quella che vuole tutti omologati, tutti ossequienti alla stessa voce, alla stessa bandiera. Da leggere assolutamente le pagine in cui il sindaco del paese “inventa” la bandiera.
“Allora il sindaco decise di inventare qualcosa che inducesse tutti gli abitanti di Nubelungi a sentirsi uniti in nome dell’orgoglio nubelungino. Un bel giorno uscì per strada impugnando fieramente un manico di scopa al quale aveva legato uno strofinaccio non troppo pulito, giallo a righe nere. Poi chiese al primo che incontrò per strada: “Vediamo un po’, non dirmi che non sai che cos’è questa”
L’uomo, con una certa prudenza per paura che si trattasse di un’altra delle sue manie, gli rispose che non lo sapeva.
“Ebbene, questa è…la bandiera di Nubelungi! E’ il simbolo di Nubelungi, hai capito? Ogni bravo nubelungino deve amare la propria bandiera.”
E convocò tutti gli abitanti per il giorno dopo, nella piazza principale, per un gran comizio il cui slogan era: “Uniti sotto la nostra bandiera”
La prima reazione dei convocati fu quella di mettersi a fischiare. A Nubelungi, quando qualcuno vuole comunicare con gentile fermezza che non intende fare quanto gli hanno chiesto, si usa fischiare soavemente. Un fischio che significa “Senti amico, non insistere perché quando è no, è no”. Ma poi i nubelungini ci pensarono meglio e decisero di dare una piccola lezione al loro sindaco, pieno di buone intenzioni ma parecchio fastidioso. E andarono tutti in piazza…Ci andarono eccome!
Quando il signor Fulgenzio arrivò, pronto a pronunciare il suo discorso dal palco innalzato al centro della piazza ornata di stendardi gialli e neri, il primo nubelungino che incontrò stava allegramente agitando una canna da pesca cui era legato uno straccio verde a grandi pois bianchi.
“Ma…che roba è?” chiese il sindaco, sbalordito.
“Può vederlo da solo…la bandiera di Nubelungi!”
“Ma no, ti sbagli…la bandiera di Nubelungi è gialla a righe nere”
“La sua sarà così: la mia è verde a pois bianchi, i miei colori preferiti”
“Ma…ma non si può fare!”
“E perché no? Ci pensi bene: sono o no un cittadino di Nubelungi?”
“Certo, però…”
“E allora vuol dire che anche questa è la bandiera di Nubelungi”
“Ma dev’essere la stessa per tutti!”
“Se lo tolga dalla testa! Sarebbe una gran sgropponata! Con tutte le belle stoffe colorate che ci sono in paese!”
Disperato, il sindaco salì sul palco. Davanti a lui sventolavano centinaia di bandiere grandi e piccole, di tutti i colori immaginabili, di tutte le tonalità e di tutte le forme: non ce n’erano due uguali. Ondeggiavano come se danzassero, mentre la gente gridava:
“Viva, viva! Bravo, bravo!”
Il sindaco alzò le braccia per imporre il silenzio e cominciò a parlare con tono lamentoso: “Nubelungini! Non fate così!”
“Bravo, bravo, viva!”
“Ma non vi rendete conto…?” singhiozzò il signor Fulgenzio.
“Viva, viva!”
E così si concluse il discorso. Da quel giorno, Nubelungi dal Mar ha tremiladuecentoventuno bandiere: per l’esattezza, tante quanti sono i nubelungini” (pp. 22-27).
Matteo Terzaghi, Marco Zurcher, Ina, la formica dell’alfabeto, AER, Bolzano, 2001
“C’era una volta una formica che portava nel formicaio le lettere dell’alfabeto…”
Cosa se ne farà lo scopriranno i bambini più piccoli cui è rivolto questo libro dalle bellissime illustrazioni che, in modo molto divertente, accompagnano Ina, la protagonista. Ina saprà sconfiggere, proprio con le parole, un potente esercito, dimostrando l’inutilità di una guerra di cui nessuno sa il perché.
Elisabetta Jankovic, Roberto Ciroli, Re Tlo e la Sirena, AER, Bolzano, 2001
E’ per i bambini che cominciano a leggere, questa piccola storia illustratissima che ci racconta di re Tlo che voleva avere il regno più grande di tutti e per allargare i propri confini decise di “restringere” il mare. La ricerca del tappo sul fondo del mare che avrebbe risolto tutti i problemi di re Tlo, lo porterà invece a riflettere sulle ricadute che le sue scelte avrebbero su tante creature. Lieto fine assicurato ma anche qualche “seme” di pace e tolleranza.
Geronimo Stilton, Il piccolo libro della pace, Piemme, Casale Monferrato, 2001
Graficamente molto piacevole, è un libro rivolto ai bambini più piccoli in cui in modo semplice, con poche frasi supportate dai disegni, si parla di pace, di diversità e di tolleranza.
E si apre rivolgendosi ai genitori, ai quali fra l’altro dice: “Trovate il tempo di parlare con i vostri figli, non solo della pace e della guerra, ma di qualsiasi altro argomento. Abituateli a rivelare le loro paure, ad esprimere liberamente le loro idee, ma anche a dare un nome ai loro sogni. Solo così da grandi riusciranno ad aprire con fiducia un dialogo con tutte le persone che incontreranno nella vita” (p. 3).
Anna Lavatelli, Il cannone Bum!, Il Battello a vapore serie bianca, Casale Monferrato, 1995
C’era una volta un cannone di nome Bum che doveva “sempre andare dove gli uomini lo portavano. Anche a fare la guerra…”. Una piccola, tenera storia a lieto fine per un tema grande e poco conosciuto: la riconversione dell’industria bellica.
Elzbieta, Flon-Flon e Musetta, AER, Bolzano, 1995
Flon-Flon e Musetta sono amici e giocano sempre insieme fino al giorno in cui scoppia la guerra e non possono vedersi più perché Musetta “sta dall’altra parte della guerra”.
Un libro bellissimo che, con poche parole, riesce a mettere davanti ai nostri occhi l’assurdità delle guerre e dei conflitti razziali e l’impossibilità di capirne il perché.
E’ un libro per bambini abbastanza piccoli e a maggior ragione è prezioso. Ai più piccoli è difficile parlare di cose dolorose ma è proprio da loro che bisogna partire per una nuova educazione alla pace e alla tolleranza.
Dr. Seuss, La battaglia del burro, Giunti junior, Firenze, 2002
E’ tutta in rima la battaglia fra gli Zaghi che
“se facciam colazione
imburriamo le fette
com’è giusto ed onesto
con il burro di sopra
che per bene le copra!”
e gli “Zighi che in ogni Zigo-casato
imburran di sotto
il pane affettato!”
Si ride ma in fondo la storia non è così lontana dalla realtà di una corsa agli armamenti che nessuno riesce, o vuole, fermare.
E fa bene l’autore a lasciarci senza una conclusione: la battaglia del burro infatti non finisce e noi lasciamo i rappresentanti delle due parti, ognuno in possesso della stessa, identica, potentissima arma, indecisi sul lancio:
“Chi la lancia per primo?
Sarai tu?….o Rampino?
E il nonno: Calma ragazzo, che fretta!
Vedremo…aspetta….
Staremo a vedere…aspetta…”
Come dice Maurice Sendak: “Seuss ha reso un servizio al mondo…solo un genio del ridicolo poteva raccontare la cosmica follia della corsa agli armamenti nucleari”.
Joles Sennell, La rosa di San Giorgio, Il battello a vapore serie bianca, Piemme, Casale Monferrato, 1994
C’era una volta un paese chiamato Tremenounquarto così piccolo che aveva solo mezzo fiume di quelli grandi perché doveva dividerlo con il paese vicino.
Comincia così questo delizioso libretto che racconta della guerra che tentò di scatenare l’ambizioso consigliere della regina Elisenda e di come la guerra fu scongiurata da un abile stratagemma.
Birte Muller, La linea rossa, Nord-Sud, Zurigo, 2001
Basta una linea rossa, venuta da chissà dove, a cambiare i rapporti fra due amici che vivono nella stessa casa, ora divisa a metà. Le bellissime illustrazioni parlano da sole e il libro può essere sfogliato anche dai piccoli che ancora non sanno leggere e che non sanno come altre linee, che non si cancellano però con la pioggia, hanno davvero tagliato case, affetti, paesi.
Leo Lionni, Piccolo blu e piccolo giallo, Babalibri, Milano, 2000
Una piccola storia, disegnata da Lionni nel ’59 e finalmente ristampata. Sono semplici macchie di colore Piccolo Blu e Piccolo Giallo. Sono grandi amici e giocano sempre insieme. Dalla loro fusione nascono nuovi colori, non riconosciuti come simili dai genitori che li respingono. Le lacrime dei piccoli portano al riconoscimento e ad un nuovo mescolamento di colori. Questa volta da parte di tutti.
Che Piccolo Blu e Piccolo Giallo appartengano a due razze diverse? In un mondo però dove c’è il lieto fine.
David McKee, Bianchi e neri, I lupetti, E Elle, Trieste, 1998
Un delizioso, piccolo libro in cui si racconta dell’odio feroce degli elefanti bianchi per quelli neri, dell’odio feroce degli elefanti neri per quelli bianchi e della guerra che ha portato alla loro scomparsa.
Solo alcuni elefanti che non volevano combattere sono scomparsi nella giungla da cui, molti anni dopo, escono…tanti elefanti grigi.
La storia, con bellissime illustrazioni e un testo molto breve, potrebbe finire qui. E, considerando che si tratta di un libro per bambini piccoli, sicuramente sarebbe sufficiente per trasmettere un messaggio positivo.
Ma McKee ci lascia invece di fronte ad un nuovo odio nascente (quello degli elefanti grigi con le orecchie piccole verso quelli grigi ma con le orecchie grandi) che, senza bisogno di commenti e ulteriori spiegazioni, dice tutto sull’assurdità delle guerre.
Hubert Nyssen, La strana guerra delle formiche, Le Nuvole Racconti filosofici, Mottajunior, Milano, 1998
Una bella storia metafora della distruttività di ogni guerra. Per l’intrusione di Fata Eloisa le formiche blu e le formiche verdi vengono dotate del linguaggio, questo dono non richiesto conduce gli insetti prima ad una lotta verbale poi fisica che li porterà alla completa distruzione. Un ottima occasione di riflessione sul peso del pregiudizio e sulla pericolosità di segnare l’altro come diverso perciò nemico.
Jurij Olesa, I tre grassoni, Grand’istrice, Salani Editore, Firenze, 1996
Lo spirito di questo libro nasce in modo diretto dalla biografia dell’autore. Olesa nato nel 1899 da una nobile famigli polacca decaduta incontra la Rivoluzione Russa; artista variopinto dedicò a questo avvenimento e agli anni che seguirono storie di fiaba che propongono in tono fantastico gli accadimenti della storia. Anche in questo testo i protagonisti sono a metà strada tra il reale e la fantasia; in parte umani come il funambolo Tibul in parte giocattoli come la bambola meccanica che attraverso una serie di mirabolanti avventure metteranno fine all’odioso regno dei Tre Grassoni.
4. La nascita di un bambino Down: l’esperienza di Ferrara
Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.
di Gian Paolo Garani, Pediatra Neonatologo – Az. Osp. Univ. Ferrara. Sezione Terapia Intensiva, Istit. Pediatria, Francesca Mascellani, Logopedista, AUSL – Ferrara, U.O. Neuropsichiatria Psicologia Riabilitazione Età Evolutiva , Emesto Stoppa, Psicologo, AUSL – Ferrara, U.O. Neuropsichiatria Psicologia Riabilitazione Età Evolutiva
II territorio ferrarese presenta la peculiarità di due Aziende Sanitarie: la prima, costituita dall’Az. Ospedaliera-Universitaria, dove è allocata l’Unità Operativa (U.O.) di Terapia Intensiva Neonatale e Neonatologia, che riceve utenza da tutto l’ambito provinciale e dai territori limitrofi.
La seconda Azienda è costituita dagli altri presidi ospedalieri e da tutti i Servizi “territoriali” della provincia, compresa l’Unità Operativa di Neuropsichiatria-Psicologia-Riabilitazione dell’Età Evolutiva.
Questa tipologia di Servizi poteva confermare l’eredità di una certa disconnessione operativa tra équipe distrettuali diverse, se non addirittura una separazione delle aree nascita ai Servizi territoriali di Riabilitazione. Nel caso specifico della Sindrome di Down, non era infrequente l’arrivo ai Servizi di Riabilitazione dei bambini in età avanzata e, su un piano operativo, anche metodologie dissimili d’approccio al fenomeno.
Dal 1992, definendo una prassi consolidata da almeno un decennio, è stato costituito un gruppo di lavoro interaziendale composto dal pediatra/neonatologo, dallo psicologo, dalla fisioterapista e dalla logopedista, con la consulenza del neuropsichiatra infantile.
Tale gruppo di lavoro, con la conseguente metodologia, ha assunto carattere di convenzione interaziendale e di progetto obiettivo; e ha il compito di accogliere e accompagnare fin dalla nascita il bambino Down e la sua famiglia, inviandoli precocemente ai Servizi territoriali di riabilitazione di competenza.
Evento Nascita
La nascita di un bambino Down è un evento che ridefinisce il progetto di vita di una coppia di genitori. La diversità del bambino atteso segna in modo indelebile il futuro che sarà irto di difficoltà e impegni. La famiglia dovrà raggiungere un nuovo equilibrio. Lo sviluppo del bambino e della famiglia diventa un lungo viaggio tra normalità e diversità, dove spesso viene cercato il “massimo” possibile senza talvolta incontrarlo.
Al di là della contraddizione che la prima comunicazione comporta è innegabile che la qualità e le modalità con la quale essa avviene rappresentano fattori fondamentali che determinano il primo legame (genitori-bambino, genitori-medico, genitori-struttura).
La comunicazione, affidata alla sensibilità del medico, impone il fornire corrette informazioni sia retrospettive (per prevenire o correggere distorsioni dei vissuti e o sensi di colpa), che prospettiche (per conoscere in tutti i suoi aspetti ciò che questa anomalia genetica può comportare e essere in grado di affrontare le problematiche che si incontreranno). Deve inoltre mirare alla costruzione di una consapevolezza dell’esistenza dei problemi (che possono essere affrontati con adeguati programmi di interventi collaborativi tra le varie competenze), consentendo alla famiglia di affrontare le inevitabili problematiche in modo relativamente più adattivo e “sereno”.
La prima comunicazione
La comunicazione della diagnosi di una malattia che colpisce lo sviluppo neuropsichico, come accade nella sindrome di Down (SD), è sempre un momento importante e molto delicato per il contenuto e per il contesto in cui avviene.
Questo momento (che viene ricordato dai genitori anche a distanza di molti anni) riveste il significato di evento traumatico e può determinare più o meno gravi distorsioni della interazione precoce dei genitori con il bambino, con conseguenti influenze negative sulla sua evoluzione.
Ancor di più oggi dove i recenti progressi dell’ostetricia e della neonatologia inducono a pensare a una “nascita senza problemi”, la nascita di un bambino Down trova i genitori (specialmente se giovani) più impreparati e disarmati, e spesso provoca uno shock emotivo particolarmente doloroso. Il medico e il personale sanitario non sono esenti da questi sentimenti d’impreparazione, d’impotenza e di rabbia. La comunicazione rischia di essere frettolosa e inadeguata con un eccessivo distacco emotivo oppure di essere delegata a altri operatori (genetista, psicologo, ecc.).
Questa comunicazione ai genitori della problematicità del loro figlio è pertanto un momento carico di conseguenze. Uno dei motivi principali è legato al fatto che i genitori confrontati con un bambino diverso da quello immaginato (“ideale”, bello, sano, intelligente), sono colpiti profondamente nel loro senso di identità e di preoccupazione per il futuro, generandosi così la cosiddetta “ferita narcisistica”.
Va ricordato che la comunicazione diagnostica relativa alla SD presenta alcuni aspetti peculiari, si tratta infatti di una diagnosi che, con l’ausilio della citogenetica, è subito certa mettendo ancora più a rischio il fattore “attaccamento”.
Pensiamo che una modalità adeguata di comunicazione debba essere caratterizzata da un sostegno immediato da parte dei curanti con disponibilità di ascolto della sofferenza espressa dai genitori, in un clima di considerazione reciproca e di fiducia, evitando ogni prognosi troppo negativa a distanza e favorire l’”alleanza terapeutica” fra genitori e curanti, senza la quale non sono possibili progetti terapeutici a medio e lungo termine.
La nostra scelta operativa
Coerentemente con quanto affermato si è provveduto a costruire una continuità di percorso che saldasse il primo momento della nascita e della prima comunicazione con il processo d’intervento in rete relativo allo sviluppo neuropsichico successivo. Il coinvolgimento immediato dei professionisti interessati nella riabilitazione territoriale e nei bilanci di salute è diventato un fattore di eccellenza e si sono create procedure formalizzate di attuazione.
È stata quindi approntata una procedura il cui scopo è quello di effettuare la comunicazione della diagnosi ai genitori nei modi e nei tempi più adeguati, tenendo in considerazione gli esiti delle indagini strumentali eseguite per escludere l’associazione di altre malformazioni congenite, al fine di essere esauriente e puntuale e coinvolgere il più precocemente possibile (fin dai primi giorni di vita del paziente con SD) le figure professionali alle quali verrà demandata la gestione coordinata del bambino e restituire ai genitori un’importante qualità partecipativa.
Un secondo obiettivo, più trasversale, viene raggiunto relativamente all’elaborazione dell’evento con i genitori che hanno la possibilità di affrontare la discussione della diagnosi a loro comunicata.
Viene dedicato loro il tempo necessario in questa fase critica permettendo di avviare un percorso sin dentro l’ospedale. In questo modo ci sembrano assicurate continuità e accoglienza tra ospedale e territorio.
Ci sembra che questa impostazione sia un’azione concreta e produca un percorso continuo e progressivo presentando le due realtà (ospedale e territorio), non in maniera dicotomica ma come momenti diversi per bisogni diversi.
Parallelamente a questi due obiettivi (prima elaborazione della diagnosi comunicata e invio precoce) il Gruppo interaziendale mantiene un mandato di monitoraggio dello sviluppo del bambino Down e della sua famiglia; infatti accanto all’invio ai Servizi Territoriali e al riferimento del pediatra di libera scelta, viene proposto di mantenere un rapporto di follow-up.
Questa impostazione tende a superare la dialettica tra Servizi-Strutture-Centri centralizzati e Servizi operativi decentrati. È indubbio però che, per un buon funzionamento, serve la condivisione di protocolli e linee guida che assicurino trasparenza e comunicazione interattiva tra le diverse istanze, garantendo anche alle famiglie la soddisfazione dei bisogni e la loro partecipazione attiva nella definizione del complessivo percorso. Per meglio gestire la salute del bambino Down si è convenuto, in armonia con le linee guida del Gruppo di Studio di Genetica Clinica della SIP, di seguire il programma di follow-up affidato ad un’équipe multidisciplinare (genetista, neonatologo, pediatra, cardiologo, neuropsichiatria infantile, psicologo, ecc.).
Le famiglie stesse diventano così consapevoli dell’esistenza di momenti critici nello sviluppo che tecnicamente vanno monitorati, e partecipi di una processualità condivisa e responsabile sia nelle scelte di salute e che di qualità della vita.
In conclusione questa scelta operativa ci sembra aver comportato alcuni risultati decisamente positivi:
– la comunicazione assume valore e significato cardine del processo curativo e riabilitativo;
– la continuità del percorso sanitario assistenziale del bambino e della sua famiglia sancisce la centralità del bisogno rispetto al luogo di erogazione dei servizi;
– la formalizzazione di un percorso condiviso tra Servizi diversi di Aziende diverse, nello specifico tra Ospedale e Territorio (un percorso funzionale che lega l’équipe ospedaliera, quella riabilitativa territoriale e i pediatri di libera scelta);
– si sono coniugate diverse esperienze tecniche culturali e professionali.
Criteri per una comunicazione adeguata
– La comunicazione corretta della diagnosi segna l’inizio di una presa di coscienza dei genitori che non può essere che progressiva.
– È necessario scegliere con cura il momento e il luogo della comunicazione (ad esempio, non in sala parto).
– Gli operatori che si caricano della comunicazione devono rendersi disponibili durante il ricovero della madre a rispondere a tutte le sue domande (bisogna affrontare il problema insieme, evitare fughe o deleghe).
– La comunicazione deve rispettare le condizioni di intimità necessaria, possibilmente alla presenza del padre e del neonato. Si è visto che se il colloquio si svolge con ambedue i genitori le dinamiche interattive saranno più positive.
– Comunicare solo ciò che è certo spiegandolo in termini accessibili (al primo momento comunicare il sospetto clinico e successivamente, la certezza che deriva dall’esame citogenetico).
– È necessario essere propositivi, enfatizzare le possibilità del bambino e il ruolo che i genitori possono giocare nel suo sviluppo, e astenersi dal formulare prognosi senza appello.
– Deve essere assicurato un sostegno psicologico particolare alla madre durante il periodo di soggiorno all’ospedale (il primo momento è infatti quello più difficile da affrontare), dopo la comunicazione diagnostica.
– Bisogna sostenere l’interazione madre-bambino e incoraggiare la presenza del padre nell’interazione. Evitare la separazione madre-bambino.
– Il personale del reparto deve essere sensibilizzato e adottare un linguaggio comune e un atteggiamento coerente che si forma principalmente col lavoro d’équipe.
– È necessario assicurare e “chiarire” il collegamento con i servizi di cura esterni e con le associazioni dei genitori delle persone Down, dando ai genitori consigli personalizzati sia durante la permanenza che all’uscita dal reparto.
Riflessioni su un posto vacante: l’Avvocato della salute
Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.
Il percorso che si trova ad affrontare una persona con disabilità, o diversabilità come spesso si usa dire, è costellato di piccoli e grandi problemi.
Il panorama attuale è ricco di iniziative che cercano di aiutare le persone con disabilità ad affrontare tali problemi e a trovare le soluzioni più adeguate alle loro esigenze: il sistema dei servizi che fanno direttamente capo alla A.S.L., le cooperative sociali (o altre forme associative) che con la loro creatività danno corpo a questi servizi e creano opportunità per sostenere i soggetti in questione e le loro famiglie, nonché le associazioni che fanno da stimolo alla società e all’istituzione pubblica affinchè i diritti delle persone interessate rimangano al centro delle politiche sociali ed economiche, ad esempio per quanto riguarda le politiche urbanistiche dove primeggia la questione delle barriere architettoniche.
E’ tuttavia ormai chiaro, almeno per molti che lavorano da anni sul campo, che uno dei nodi più importanti è di ordine culturale. La barriera più dura da abbattere non si trova tra la strada e il marciapiede, dove basta un piano inclinato, ma come si suol dire “nella testa delle persone.”
Molti, con indubbi meriti, si occupano di difendere i diritti delle persone con handicap, la legislazione stessa è sempre in via di riforma per ridurre gli ostacoli, altri preferiscono ribaltare la prospettiva culturale del disabile che ha bisogno di aiuto e di assistenza, proponendo che, quando possibile, sia il disabile stesso ad aiutare gli altri.
Nonostante le consapevolezze e le conseguenti operatività siano ormai radicate nella coscienza di chi vive quotidianamente il mondo dei disabili, resta però il fatto che questi ultimi si trovano, per così dire, sotto accusa. La rivendicazione dei diritti, seppur per certi aspetti necessaria, spesso non tiene conto del pre-giudizio di in-competenza, fino ad inutilità, che il soggetto disabile rischia di incontrare ad ogni angolo. Per quanto frequentemente coperta e mascherata dal “buonismo” della carità “pelosa” (ovviamente non si tratta di carità, ma di finta carità: c’è una bella differenza), la sentenza di in-competenza è sempre pronta per essere formulata e la “condanna” è la perdita progressiva, e quel che è peggio la rinuncia, a qualsiasi inziativa individuale che abbia un fine di soddisfazione, condanna in cui il soggetto ormai si crede costretto a vivere.
E’ per questo che sembra emergere l’urgenza di colmare un vuoto all’interno delle funzioni di aiuto, che non miri solo a difendere il soggetto dal lato dei suoi diritti verso le istituzioni (altri lo fanno già e abbondantemente) ma che lavori nella prospettiva di una difesa della personale competenza di quest’ultimo. Il posto di cui parliamo è caratterizzato da una certa forma di avvocatura (o tutoraggio) in un rapporto individuale. Un Avvocato della salute che, sollecitato da una specifica e individuale domanda di trattamento – rivoltagli dal soggetto stesso, dalla famiglia o da chi ne fa le veci – si metta a fianco della persona e l’aiuti ad orientarsi ed ad orientare la propria vita, avendo di mira il mantenimento e/o la ri-abilitazione, perciò la difesa, della sua individuale competenza, competenza ad usare della realtà di volta in volta incontrata secondo le proprie iniziative e i propri desideri, con il fine di ottenerne benefici e soddisfazioni possibili.
Un avvocato che si ponga quindi a fianco del soggetto e ne prenda in un certo senso provvisoriamente le difese, in un momento delicato del suo percorso di vita, per far fronte a quelle (per quanto talvolta non dette) accuse, che spesso si rivelano infondate, di in-competenza e in-abilità.
Solo un esempio: una non corretta diagnosi differenziale tra impossibilità o inabilità per cause organiche effettivamente riscontrate e riscontrabili e incapacità dovute a rinuncia dell’inziativa individuale, porta spesso a dilatare quella singola impossilità o handicap in una generale impossibilità di agire e di prendere iniziative. Un risultato di questi errori, in tantissimi casi, è il rinforzo della propensione melanconica o depressiva, a fare di ogni impossibilità e di ogni incapacità o insuccesso la ragione di un rinuncia al prendere in mano la propria vita in vista dei propri fini. Ed è qui che l’Avvocato della salute vigila ed è competetente a riguardo di questi errori, sollecitando a percorrere ogni strada possibile per non giungere alla rinuncia di cui si è detto.
La formazione di un tale professionista è complessa. Deve sapersi orientare e saper orientare – non certo sostituirsi ad altri professionisti o ai servizi preposti ai vari compiti, deve piuttosto sapersene servire – su quel che riguarda la diagnosi differenziale (tra patologia organica, psicopatologia, normalità). Ha insomma la competenza circa l’offerta di servizi di diagnosi, cura e assistenza presenti sul territorio, riguardo al quadro normativo del Servizio Sanitario e dei Servizi sociali, intorno alle provvidenze economiche di vario tipo e alle facilitazioni all’accesso al lavoro, circa gli aspetti giuridici che riguardano i soggetti incapaci di badare a se stessi. Ma, quale che sia l’intervento dell’avvocato della salute – il servizio sanitario, la scuola, il tribunale, l’ospedale, la ricerca di un lavoro, il contesto di lavoro, ecc… – gli ambiti, di cui l’Avvocato della salute è di volta in volta competente, sono quelli che possono favorire o ostacolare l’iniziativa e la riuscita del proprio cliente. Quella dell’avvocato della salute è in sostanza una competenza che di volta in volta, nel rapporto di aiuto, diviene la competenza stessa del cliente: in quanto il fattore principale della rinuncia all’iniziativa individuale in vista di un successo è proprio l’idea che il contesto in cui si è in difficoltà non sia affrontabile e padroneggiabile con competenza dal soggetto stesso.
La figura di questo tipo di Avvocato-tutor è gia conosciuta da secoli, ad esempio nella scuola, da Oxford in poi, nell’apparato giudiziario, ma attualmente anche nelle istituzioni sanitarie o assistenziali, si sente il bisogno di figure intermedie tra il singolo e l’istituzione per, come si suol dire, “individualizzare” l’intervento.
L’Avvocato della salute non è però una figura istituzionale, non è un “uomo dell’istituzione”. In alcun modo però il suo atteggiamento deve essere prevenuto verso le istituzioni sopra individuate; peraltro il suo operare trae origine da una consapevolezza necessaria alle società evolute, cioè che nessuna istituzione, per il suo intrinseco scopo e mandato, è esente dal rischio di diventare autoreferenziale
La forma giuridica in cui opera l’Avvocato della salute è quella del contratto professionale (prestazione d’opera intellettuale) che per definizione è a termine. Egli è quindi un libero professionista poiché gli viene data, da parte di chi lo assume, la delega ad occuparsi di uno o più aspetti della sua vita. Fin dal momento del contratto, egli agirà a servizio e in aiuto del soggetto in difficoltà quanto al recupero e alla difesa della sua competenza e della sua salute, e non al servizio degli interessi del contesto, anche se è vero che poi, in caso di successo, tutto il contesto ne trarrà benefici.
Infine, la formazione dell’Avvocato della salute è debitrice dei tre Studia promossi dall’associazione milanese: Studium Cartello (Enciclopedia, Scuola pratica di psicopatologia e Lavoro psicoanalitico), a cui si sono aggiunti corsi introduttivi specifici, sia nel contesto dei corsi organizzati dalla Regione Lombardia, sia per iniziativa dell’associazione stessa.
Per ulteriori approfondimenti si rimanda al sito dell’associazione: www.studiumcartello.it specificamente alla sezione “Avvocato della salute”.
andreagual@alice.it
“Che bel campà!”
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L’amore è l’energia più grande e positiva che l’uomo possiede, è in grado di superare angosce, di migliorare la vita, ed è la più antica e consolidata terapia di guarigione. Questa è la prima riflessione da me maturata durante la terza vacanza AST, dove un numeroso gruppo di associati si è ritrovato ad Ascea Marina, in Campania, e dove nuovamente la sua forza si è fatta sentire tramite la stretta unione che ha regnato fra tutti i partecipanti accogliendoci in un caldo abbraccio e cullandoci per un’intera settimana.
A distanza di tre anni abbiamo capito che ciò che ci spinge ad organizzare la nostra vacanza potrebbe tradursi in maniera semplicistica nel puro desiderio di stare insieme vivendo a pieno lo spirito del gruppo che col passare degli anni si consolida sempre più. Tuttavia, sono convinta che ciò che realmente ci sprona a rinnovarci anno dopo anno meriti una riflessione più attenta poiché racchiude molteplici motivazioni che necessitano della dovuta considerazione.
Come sempre ci ritroviamo arrivando da tutte le parti di Italia, consapevoli che non sarà una vera e propria vacanza in quanto la cura e le attenzioni da dedicare ai nostri figli, familiari ed amici ci impegneranno sia fisicamente sia emotivamente. Siamo comunque pronti ad affrontare tutto questo e a condividerlo con gli altri nascondendo in noi la speranza che si verifichi quel miracolo già accaduto e al quale nuove famiglie dell’associazione, forse un po’ titubanti e perplesse, desiderano partecipare.
Non è mia intenzione raccontare cosa abbiamo fatto e quanto ci siamo divertiti a trascorrere insieme piacevoli giornate di vacanza: per coloro che hanno fatto parte del gruppo sarebbe come sentire il racconto di un libro già letto, e per coloro che non erano presenti non sarebbe sufficientemente significante ascoltare la descrizione di giornate trascorse in spiaggia chiacchierando e giocando, delle gite a Paestum, a Padula o agli scavi di Velia. Quest’anno voglio cercare di comunicare a tutte quelle persone che non credono nella vacanza, a quelle persone che non credono nello spirito del gruppo, che non credono nell’associazione, che hanno paura di vivere la malattia, di conoscere la malattia, a quelle persone che pensano di non avere il coraggio e la forza di poter superare il loro dolore, i loro dubbi, a tutte quelle persone che si sentono sole e abbandonate voglio cercare di comunicare quello che ciascuno di noi ha provato durante la vacanza, i piccoli innumerevoli miracoli che sono stati compiuti, l’amore che si è manifestato nella sua massima espressione ed è cresciuto dentro ognuno di noi, riscaldandoci e dandoci forza. Desidero portare a conoscenza di tutti coloro che nutrono delle perplessità, che ciò che abbiamo vissuto è un’esperienza unica e assolutamente ripetibile, che tutti noi vogliamo condividere con un sempre maggior numero di persone.
Ciò che ci spinge ogni anno a ritrovarci per trascorrere insieme una vacanza tutta nostra è essenzialmente l’amicizia che si è instaurata con immediatezza all’interno del gruppo. E’ un’amicizia fondata sul rispetto e sulla solidarietà, tramite la quale riusciamo a colmare quella parte di vuoto che ci portiamo dentro da tanti anni e su cui non ci siamo forse mai soffermati troppo per poter capire da dove provenga e come poter fare per estirparla dal petto senza rischiare di lasciare un vuoto ancora più grande. E così abbiamo iniziato a parlare delle nostre storie, srotolando i nostri io sulle scabre tavole delle nostre vite senza timori, senza freni inibitori, mettendo a nudo le nostre parti più fragili, ognuno con i propri mezzi e con le proprie risorse emotive, culturali e sociali. Imparando le storie altrui abbiamo imparato a conoscere meglio noi stessi, ad essere più clementi e indulgenti, e quel senso di colpa che ci siamo portati dietro per anni ora riusciamo a guardarlo in faccia affrontandolo con cognizione di causa. Ci siamo accolti l’un l’altro con comprensione, amore, ci infondiamo coraggio e fiducia ed è un po’ come sentirci rinascere una seconda volta col desiderio di vivere la vita da vivi. Ci diamo la possibilità di trasformare il dolore in letizia tramite l’accoglienza non solo di colui che ci sta più a cuore, bensì di tutti i partecipanti al gruppo e queste tenere carezze d’amore che ci siamo scambiati tutti i giorni, assieme ai sorrisi luminosi ed ospitali che ci sono arrivati dai visi più sinceri e trasparenti hanno un potere curativo dell’anima inimmaginabile.
Mi ostino a chiamare tutti noi “il gruppo” perché viviamo davvero uniti dal giusto spirito di condivisione. Credete forse che se fossimo stati in vacanza da soli con le nostre famiglie saremmo andati a ballare sotto quella pioggia battente che abbiamo affrontato con tanta disinvoltura? Io non penso. Eppure siamo andati tutti senza remore e l’unica cosa che abbiamo lasciato a casa sono stati i pensieri negativi. E’ il gruppo che crea questa magia, siamo noi, tutti insieme che formiamo questa forza della natura. I nostri sorrisi di gioia così come quelli dei nostri figli sono il bene più prezioso che abbiamo. La felicità non è una meta da raggiungere, la felicità sono attimi, più o meno lunghi che vanno carpiti, vissuti intensamente e poi serbati nel cuore per il futuro. Quanti sguardi affettuosi ci siamo scambiati, quante foto abbiamo scattato per cogliere questi attimi magici e per poterli condividere con le persone non presenti a testimonianza della felicità che regnava fra di noi!
Ho osservato con attenzione tutti i nostri ragazzi e sono rimasta affascinata nel vedere come siano migliorati all’interno del gruppo. L’affiatamento e il profondo desiderio di vivere che hanno dimostrato, così come la richiesta d’affetto e di condivisione che hanno manifestato nei modi più svariati hanno aperto un solco nella mia mente seminandovi un germe di speranza e di fiducia in tutti loro.
Alessandro, con la sua parlantina divertente ed acuta è stato davvero felice di stare assieme agli altri, ha partecipato a tutte le attività incluso le danze serali divertendosi moltissimo. Ha un desiderio di apprendere notevole ed esprime la sua voglia di sentirsi autonomo e di trovarsi una sistemazione in una casa famiglia. Alessandra, sempre attenta a tutto quello che la circonda, è stata molto tranquilla, non ha mai avuto un momento di sconforto o di aggressività, si è divertita e le piace moltissimo ballare, momento in cui allenta i propri freni inibitori trasformandosi in una prima donna. Luca quest’anno è sbocciato, partecipando ai momenti di gruppo ed aprendosi al contatto con gli altri chiacchierando, giocando in acqua, ballando e creandosi momenti di autonomia. La piccola Filomena è cresciuta tanto dall’anno scorso, è una bambina sorridente e serena. Luisa ha partecipato come sempre a tutte le attività svolte continuando a dimostrare, assieme ai suoi cari, che con il giusto supporto e il giusto spirito è possibile fare tutto. Abbiamo inoltre assistito alla trasformazione di Sergio nel corso della vacanza. Inizialmente rifiutava le attività proposte, poi si è lasciato travolgere dallo spirito del gruppo e il sorriso, la parlantina e le canzoni sono fioriti sulle sue labbra. Anche per Luisa come per Sergio è stata la prima esperienza con il gruppo. E’ una ragazza molto dolce, un po’ timida ma con una grande voglia di fare e di vivere nuove esperienze assieme agli altri. Luciana non ha mai avuto un momento di disagio. Come ad ogni vacanza, puntualmente, è invecchiata di un anno e noi ne siamo stati tutti testimoni con un caloroso festeggiamento. Stefania, anche lei nuova conquista del gruppo, ha dimostrato una consapevolezza di sé incredibile. E’ fiera del suo burrascoso percorso di crescita e della graduale presa di coscienza di sé e lotta per mantenere quel fragile equilibrio raggiunto. Nico ha un profondo bisogno di veri amici, è un ragazzo socievole e con tanta voglia di divertirsi. Una volta partiti i genitori si è lasciato andare rivelandosi un ballerino di talento e alla moda. Elena purtroppo ci ha raggiunto gli ultimi giorni di vacanza e quindi è riuscita a stare poco con noi, ma sicuramente una volta maturata la giusta fiducia nel gruppo, sarà un’altra preziosa conquista. Il mio Nicola, incallito don Giovanni, è migliorato nella socializzazione e nel controllo delle sue reazioni. Ha fatto nuove amicizie e sta imparando ad esprimere diverse emozioni. Daniela, amica AST, si è dimostrata una ragazza molto estroversa e determinata con un’enorme desiderio di scambio e aperta ad instaurare nuove amicizie. Da non sottovalutare è stata la continua presenza di Egle la quale, per libera scelta, ogni anno decide di partecipare alla vacanza pronta all’aiuto e partecipe alle problematiche discussioni inerenti la malattia dimostrando a tutti la sua maturità.
I nostri ragazzi hanno espresso il naturale bisogno di momenti di condivisione. Necessitano di una compagnia non intesa come il mero prendersi cura delle loro esigenze primarie, ma di una compagnia costruttiva ed interattiva basata sulla socializzazione e mirata all’amicizia. La solitudine è il loro nemico numero uno ed è nostro compito precipuo far sì che lo spirito del gruppo lo possano ritrovare ogni giorno della loro esistenza.
Ciò che abbiamo fatto durante la nostra vacanza è stato un prodigioso lavoro. Abbiamo dato fiducia ai ragazzi cercando di esaltarne le potenzialità, abbiamo dedicato del tempo all’ascolto e al dialogo, abbiamo riso, scherzato, ci siamo commossi ed emozionati. Abbiamo imparato assieme a loro, abbiamo vissuto una piccola ma indimenticabile parte della loro vita accorgendoci, nel triste momento della separazione, che da questa esperienza ne siamo usciti tutti indubbiamente arricchiti.
Per contatti
e-mail: giulia.dellagiovampaola@tin.it
AST regione Emilia Romagna al 349-619.10.10
Sede centrale di Roma info@sclerosituberosa.it
La storia di Susanna
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La storia che vi racconto vuole essere ancora una volta la testimonianza di una vita fatta di gradini che ci circondano: non architettonici, bensì mentali…ma di una grande voglia di vivere!
Sono una ragazza di 26 anni. Mi chiamo Susanna Serranò, sono nata a Parma nel 1979, e ho numerosi problemi fisici dovuti a uno schiacciamento, prenatale, delle vertebre. Mi diagnosticarono Spina Bifida, affetta da Mielomeningocele, una malformazione congenita.
Al contrario di chi ha avuto un incidente io sono cresciuta sapendo quel che potevo fare e quello che mi era precluso.
Dai racconti dei miei genitori, sono sempre stata una bambina con il sorriso sulle labbra, nonostante le infinite peripezie alle quali mi sono sottoposta nell’arco di questi anni. Per un problema o per l’altro, ho dovuto affrontare ben 22 interventi chirurgici. Per me questo, però, non ha mai rappresentato un problema.
Ho sempre, con “disinvoltura ma rassegnazione”, superato ogni ostacolo.
Fra un’operazione (chirurgica, non matematica…) e l’altra, ho conseguito, con buoni voti, regolarmente il diploma delle scuole dell’obbligo. Sono sempre stata attorniata dall’immenso affetto dei miei genitori, sempre in compagnia di numerosi amici con cui scherzare, uscire e divertirmi (mi reco talvolta anche in discoteca, a "Gardaland", e dove meno si possa immaginare una ragazza sulla sedia a rotelle…), e da quasi 7 anni ho accanto a me una meravigliosa persona, Davide, il mio moroso che il 9 Settembre 2005 è diventato mio marito.
Prima di tutto vorrei sottolineare che essere una diversamente abile e avere la necessità di utilizzare la sedie a rotelle per i miei spostamenti, non è certo una condizione di tragedia!!!…c’è chi sta peggio al mondo…bisogno sempre guardare chi è più sfortunato di noi, e se appena riflettiamo, ci accorgiamo che il mondo è pieno di disgrazie, peggiori delle nostre!!!. Per me la sedia a rotelle è come un normo dotato che utilizza le proprie gambe per camminare. Non è una vergogna, né un ostacolo, niente di tutto questo…la sedia a rotelle mi serve per muovermi, mi serve per affrontare quotidianamente la mia giornata, quindi… non è assolutamente né un impiccio né un problema. Questa è la cosa principale, che vorrei comunque trasmettere. Sono tante le cose negate a chi si trova in carrozzina, ma anche tante altre si possono fare. Molte persone, anche incontrandomi per strada, senza neppure conoscermi, affermano talvolta: “Come sei bella, eh…poverina…, cosa ti è successo?”, sentirmi dire “poverina” perché sono sulla carrozzina non lo concepisco proprio. Non è un’affermazione da utilizzare secondo il mio modo di vedere la mia disabilità. Molti, inoltre affermano “eh, ma come ci si sente ad essere disabili?… ma soffrirai a vedere gli altri camminare…?”. Io vivo bene la mia vita anche da questa posizione, non ho mai provato a camminare, la mia normalità è questa. Sicuramente sarei felice se potessi muovermi con le mie gambe, ma questo non mi è consentito, l’opzione è rapida da rilevare. Sono dell’idea che nella vita si possa fare tutto, pur essendo disabili, tutto pur volendolo. Volere è potere….un gradino si può abbattere, quello che oggi è ancora difficile da abbattere sono le barriere mentali, e purtroppo è questo che ci limita a condurre una vita pressoché normale. Ho sempre parlato di me senza alcun problema, la franchezza non fa male.
La prima barriera che ho incontrato è stata a livello mentale. Sostengo che le barriere architettoniche siano pressoché superabili, mediante l’installazione di uno scivolo, di un montacarichi o di un qualsiasi strumento…
Quello che non è ancora possibile abbattere sono proprio le barriere mentali.
Diverse volte nella mia carriera scolastica e accademica ho incontrato barriere architettoniche difficilmente abbattibili, solamente perché erano ben salde quelle mentali.
Ho un carattere determinato e piuttosto grintoso…E’ avvenuto tutto in modo spontaneo….in 25 anni come detto poc’anzi, mi sono sottoposta a numerosi interventi chirurgici di una certa entità, ne ho superate tante nella mia vita. Sembrava essersi risolto un problema quando invece era pronto a bussare alla porta un altro, in realtà però un po’ come a casa di tutti.
E’ stato importante tirare fuori la forza che avevo dentro, e tutta la grinta possibile. Ho avuto il coraggio di affrontare ogni situazione. La vita mi ha riservato gambe fragili e problemi fisici, ma fortunatamente sono stata dotata di queste splendide doti che mi hanno fatto sempre affrontare tutto con più disinvoltura. Bisogna avere un forza d’animo enorme per affrontare il tutto nel migliori dei modi, bisogna saper combattere a testa alta. E’ capitato a me, poteva capitare ad un altro, nessuno lo ha deciso o forse si, comunque ora sta a me…affrontare nel migliore dei modi il mio destino di disabile. La vita è un esame continuo…quindi anche un intervento è un esame da affrontare, da dover risolvere perché nessuno te lo allevia. Bisogna accettarsi per come si è, belli o brutti, alti o bassi, magri o grassi,…disabili o non…
Non rimangono molte soluzioni, io ho accettato la mia condizione perchè credo nella vita che i miei genitori mi hanno donato.
Forse ho avuto la fortuna di avere un carattere combattivo, non mi deprimo quasi mai…. Sì, certamente gli attimi di sconforto ce li ho, anch’io piango, non sono una “roccia”.
Il dolore non me lo toglie nessuno, le sofferenze tanto meno, per cui è importante saper risolvere!.
Se si risolve ogni situazione con un minimo di serenità, senza logorarsi e tampinarsi di mille quesiti a cui mai nessuno potrà rispondere, la quotidianità sarà molto più semplice affrontare.
Nella mia infanzia non ho mai avuto nessun tipo di problema, se non quelli fisici, superati sempre con molta tenacia e grinta. Nessuno mi ha mai fatto percepire che io fossi disabile o diversa dagli altri. Avevo ed ho tantissimi amici, non sono mai in casa, sono attorniata da amici, conoscenti, parenti…. Vivo in modo normale. Ho sicuramente tante difficoltà, da superare quotidianamente e sicuramente sono tante in più rispetto alle difficoltà di una persona normodotata. Alle scuole elementari mi spostavo autonomamente con l’utilizzo di una biciclettina o col tutore, apparecchio che mi consente di stare in piedi e di camminare. La giornata l’affrontavo in modo normale, uguale agli altri. Non mi ricordo di essere mai stata presa in giro neppure dagli amichetti.
Per strada la gente mi guarda…credo che sia ovvio, non è uno scandalo, probabilmente faccio così anch’io se vedo passare qualcuno vestito in modo strano e apparentemente “diverso”.
Altro aspetto secondo me molto positivo, è stato quello di avere una famiglia splendida, molto forte, le persone che ho avuto sempre vicine, soprattutto i miei genitori, ma ai tempi anche la mia nonna, adesso il mio moroso e mia zia, hanno sempre cercato di accogliermi tra di loro senza considerarmi una diversamente abile.
I problemi ci sono sempre stati, però si possono risolvere, si può arrivare ad una soluzione, senza drammatizzare, combattendo con la massima serenità.
Ho sofferto e continuo a soffrire, ma ogni giorno è nuovo ed è tutto da scoprire.
I miei genitori hanno dovuto affrontare molti momenti difficili e drammatici, ed io per questo gliene sarò grata per tutta la mia vita. Sono stati loro che con il loro splendido affetto, nei confronti di una creatura che avevano messo al mondo con il loro amore, mi hanno fatta crescere trasmettendomi serenità, gioia e amore di essere ciò che in realtà ero e sono. Il mio carattere sicuramente, come molti sostengono, speciale come indole, ha giocato una parte importante nella mia vita. Sono state le persone che mi hanno sempre attorniata a costruirmelo, proprio grazie ai miei genitori e ai parenti più stretti, crescendo con loro sin dalla mia nascita hanno sempre accettato la mia disabilità. Avere accettato numerose problematiche quotidiane, non è senza ombra di dubbio semplice, e non da tutti. La disabilità non sempre viene accetta, ne dalla persona che ne è affetta nè da parenti e amici; io ho avuto invece questa grande fortuna…tutti mi hanno sempre voluto bene e accettata.
Se io avessi avuto dei genitori che non mi avessero accettato, mi avrebbero fatto pesare la mia condizione, aggravando il mio vivere quotidiano… invece ero una bambina, adesso sono una ragazza e nonostante le problematiche, affronto la giornata con tranquillità. I problemi, sono sia fisici che mentali, tutto è difficile…dall’andare a fare la spesa al programmare un viaggio ad organizzare il proprio matrimonio…ma tutto è risolvibile.
Tante amicizie mi hanno sempre circondata… Se usciamo fuori a cena con un gruppo di amici si sceglie la pizzeria dove non ci sono gradini o semplicemente si ovvia prendendomi in braccio. Ho cominciato ad avere relazioni a 13-14 anni… non mi sono mai posta il problema di avere la possibilità o meno di avere delle storie. Sicuramente le persone che mi hanno dimostrato affetto e amore hanno accettato la mia disabilità o probabilmente passava in secondo piano. Avevano ben presente quale fosse il mio problema perché la sedia a rotella non si può nascondere…in primo piano c’era e c’è il nostro rapporto e la nostra felicità come due persone normo dotate. Le persone che hanno avuto relazioni con me avevano presente quale fosse il mio problema e l’hanno sempre affrontato. Non ho mai avuto ragazzi in carrozzina, perché le mie amicizie erano e sono diverse.
Il progetto più grosso adesso è che l’anno prossimo mi sposerò, abbiamo comprato una casa che stiamo costruendo. A fianco ci saranno i miei genitori, posso talvolta avere bisogno di loro e loro di me, per quello che io sarò in grado di poter fare.
Il primo grosso traguardo l’ho superato nel Novembre 2004, mi sono laureata in logopedia presso la facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Ateneo di Parma.
La laurea e il matrimonio con Davide sono due capitoli importantissimi seppur diversi, della mia vita, proprio come ognuno di noi.
La carriera, l’ambizione personale e professionale, e il desiderio di costruire una propria famiglia rappresentano oggi per me un sogno realizzabile.
Dal 1999 ad oggi lavoro a Forum Solidarietà, centro di servizi per il volontariato in Parma. Coordino un progetto di anziani.
Lavoravo anche durante gli anni dell’Università, nessuno mai me lo ha imposto ne la mia famiglia aveva bisogno di un sostegno economico, rappresentava per me solamente una grossa soddisfazione personale, credevo e credo ancora tutt’ora nel mio lavoro.
Dalla laurea ho un grosso progetto professionale… realizzarmi nel campo logopedico.
Il mio desiderio a livello professionale è proprio fare la logopedista. La mia aspirazione massima è il sociale, aiutare l’altro sotto ogni punto di vista, vuoi attraverso il volontariato, vuoi attraverso il sanitario…
Adesso ho 26 anni e riesco un po’ a distinguere quello che riesco fare e quello che non riesco. La logopedista lo posso fare!!!
Nella mia tesi di laurea in logopedia, sui “Disturbi d’apprendimento nei bambini affetti da spina bifida”, ho cercato di associare la mia disabilità alle mie capacità logopediche. L’anno di tesi è stato un anno importante per me. Mi sono trovata a relazionare con i genitori dei bambini, affetti da spina bifida e disabili quanto me. Ho valutato la competenza linguistica e il livello di apprendimento della lettura di questi bambini, tramite una batteria di test standardizzati.
Ho avuto modo di parlare e confrontarmi con loro. Tutto ha sempre proceduto con estrema naturalezza. Una bambina, Valentina, mi chiama tutt’ora, vuole scoprire quella che è, e sarà, la sua vita. Vuole avere un riferimento concreto, vuole pensare al suo futuro pur essendo disabile. I bambini testati per la tesi hanno problematiche relativamente meno gravi delle mie, ho sempre cercato di far capire loro quanto sia possibile fare pur essendo sulla sedia a rotelle. Mi faceva piacere incentivarli, fargli capire che si può vivere pur essendo disabili.
Sicuramente affermo convinta concetti che dentro di me hanno percorso un cammino importante.
Rileggendo il mio diario segreto di adolescente, non trovo nessun pensiero dedicato o contro la mia disabilità, non è mai rientrato tra le mie preoccupazioni.
Ritrovo invece una cara lettera che mi scrisse mia mamma dopo un esame: “…oggi come tante altre volte 30! Noi siamo orgogliosi di avere una figlia come te, che ci dia tante soddisfazioni. Per tutti è facile lavorare, studiare ed altro, ma per te tutto questo è doppiamente faticoso, e nonostante, tutto sei sempre una carica esplosiva di energia…”
Affronto momenti molto difficili con grande tenacia e sfrontatezza. Questo è per i miei genitori fonte di grande orgoglio.
Infine riporto una considerazione sulla mia disabilità, queste righe le ho inserite nella mia tesi di laurea in logopedia.
“Molte volte mi sono sentita chiamare “handicappata“ e come me tanti altri bambini nelle mie stesse condizioni…In realtà significherebbe: individuo che soffre di deficit psichici, fisici o sensoriali…Parole fredde, che in modo sintetico tentano di dare una spiegazione di cosa significhi essere “handicappato“ .
In realtà credo che sia impossibile descrivere, con parole semplici, tutto ciò che si nasconde dietro questo termine… a meno che si condivida questo mondo, questo stato…
Praticamente l’handicappato è un diverso…
Solitamente il sentimento che prevale di fronte ad un handicappato è quello di pietà, compassione, nei migliori dei casi commozione per quello che si ritiene essere un destino avverso che colpisce chi è più sfortunato…
Non è esattamente questo che vorrei far passare, non sono triste per il mio stato di salute, sono felice per come sono, non sono triste, non ho vergogna.
Soffro e con me soffrono i miei genitori e chi più mi sta vicino giorno dopo giorno, ma ho accettato i miei problemi …posso dire alla vita ….Grazie.
Grazie di avermi dotato di un corpo non tanto perfetto, ma di un cuore e di un livello intellettivo, che mi permettono di condurre giorno dopo giorno una vita splendida.
Spesso molte persone mi dicono che sono meravigliosa…ma nella mia timidezza…arrossisco…per poi dirigermi in un altro discorso. Affronto la vita con coraggio, forza e speranza…l’augurio che vorrei fare, in quest’occasione è che anche le altre persone, con deficit, possano condividere come me, lo splendore dell’amore e della vita”.
“L’amore è la capacità di avvertire il simile nel dissimile“.
“Non vorrei esser nato mai…”
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Riflessioni sulla disabilità come stigma che contrassegna in modo indelebile e irreversibile
Eccomi qua. Disteso sul letto. Con questo corpo sgraziato (privo veramente di grazia), piegato e piagato. Le gambe atrofiche e rinsecchite, i piedi ricurvi, le braccia perennemente ripiegate e i polsi curvi in modo innaturale. I movimenti a scatto, apparentemente bruschi, impossibilitati a gesti e a movenze fluide. Lo scatto della mandibola che impedisce alla parola di trovare un suo senso. Fisso il muro bianco che mi trovo in alto e penso…io non sono questo corpo, io sono una cosa, un organismo, tutti mi vedono come un organismo. Sono “sezionato”, diviso, scomposto, separato. Io “sono” un corpo malato, una cosa ammalata, sono inefficiente, malandato e sofferente, sono squilibrato e sbilanciato, malfermo e disarmonico. Non c’è sguardo di desiderio su questo corpo, non c’è struggimento, ansia o bramosia in cui perdere i propri sensi. Respiro e solo ascolto il silenzio. Sento un battito lento e regolare; è un suono sordo, cupo, lieve. Nelle profondità della carne continua il suo interminabile pulsare, nessuno mai ha sentito l’eco di questa vibrazione, è un suono segreto, celato e riposto. La finestra è aperta, spira il vento e la brezza; ecco, solo loro mi accarezzano, non gli ripugna sfiorarmi il corpo delicatamente, serpeggiare fra le mie dita, scompigliare i capelli e insinuarsi fra le pieghe più segrete. Chiudo gli occhi e lascio che ogni fibra del mio corpo assapori il brivido delicato dato dal vento e porti con sé un segreto d’amore.
Ho bisogno di un dono, il dono di uno sguardo d’amore, uno sguardo di memoria e di ricordo, ma so che resterò da solo su questo letto lindo e con un pensiero che si dipinge nella mia mente e che dice: non vorrei essere nato mai…
Questo post pubblicato su un forum di un sito di disabili evidenzia in modo quasi tangibile la sofferenza, la disperazione, la solitudine e finanche l’alienazione a cui può portare una condizione esistenziale che è quella della disabilità.
In questo breve scritto cercherò di delineare alcuni orizzonti tematici che riguardano in specifico il tema dell’handicap e come questo si declina nell’esperienza di chi si trova in una condizione di minoranza.
La condizione di minoranza in questo caso non viene attribuita per ragioni di tipo etnico, razziale o di genere, ma riguarda una diversità relativa al corpo. Un corpo che non è con-forme, anzi è de-forme, quindi al di fuori di una “forma” culturalmente costruita e che non risponde ai criteri di efficienza, di salute, di utilità e funzionalità richieste in un contesto produttivo e di consumo.
La disabilità, una presunta minorazione fisica diventa quindi uno stigma, un marchio che contrassegna in modo indelebile e irreversibile l’individuo che ne è portatore.
Origini dello stigma
La convivenza civile, l’intersecarsi e il contrapporsi di diversi interessi, visioni del mondo, valori e ideali genera delle tensioni che se non controllate possono destabilizzare un sistema sociale e quindi impedirne il suo funzionamento. Queste tensioni, possibili generatrici di violenza e di effetti destabilizzanti, vengono esorcizzate attraverso rituali che ne consentono una “catarsi” e le depotenziano delle loro cariche “eversive”. Ben conoscevano la questione i Greci che già nell’antichità effettuavano riti che
“recitando, ritualizzando, sublimando la violenza, si cercava una via d’uscita alla violenza stessa […] Ad Abdera, nella Grecia classica, l’intera comunità si purificava attribuendo ad un individuo designato il ruolo di capro espiatorio (pharmakòs): lo si nutriva abbondantemente e poi lo si inseguiva a colpi di pietre fino ai confini del territorio della città” .
Non è un caso che l’etimo di “capro espiatorio” sia pharmakòs che è lo stesso di farmaco, di medicina, ma anche di veleno. Il capro espiatorio diventa una sorta di medicamento, di farmaco contro le possibili esplosioni di violenza date delle tensioni o nei vari momenti critici di crisi. E’ da tenere presente che secondo l’antropologo René Girard (La violenza e il sacro, 1972) la ricerca del capro espiatorio per farne un assassinio sacrificale è all’origine e a fondamento delle società umane in quanto la violenza viene circoscritta e ritualizzata, confinandola su un elemento che si presta a tale sacrificio e impedendo quindi che la violenza dilaghi. Dato che il processo di sacrificazione è ritualizzato, il capro espiatorio si carica di elementi mitici e spesso gli vengono riconosciuti attributi divini, ponendolo in una dimensione di tipo sacrale e non riconoscendolo più come “umano”. Di questo aspetto di divinizzazione vedi paragrafo sullo stigma morale.
La designazione, la ricerca di un capro espiatorio è cosa oramai ben risaputa, ma ci sono alcune categorie di persone che per le loro caratteristiche si prestano meglio di altri ad essere additati come elementi impuri e quindi sacrificabili per il bene collettivo. Queste persone vengono quindi stigmatizzate per poter essere riconosciute come tali e come tali essere trattate.
Il termine stigma deriva dal greco stígma, deriv. di stízein che significa marcare, pungere, e secondo Goffman (Stigma, l’identità negata, 1963)
“stigma indica quei segni fisici che caratterizzano quel tanto di insolito e criticabile della condizione morale (corsivo mio) di chi li ha” .
Goffam continua:
“Si possono elencare, grosso modo, tre tipi diversi di stigma. Al primo posto stanno le deformazioni fisiche; al secondo gli aspetti criticabili del carattere che vengono percepiti coma mancanza di volontà, passioni sfrenate o innaturali, credenze malefiche e dogmatiche, disonestà […] Infine ci sono gli stigmi tribali della razza, della nazione, della religione”
Goffman asserisce che ogni contesto sociale stabilisce le caratteristiche che devono essere manifestate da un individuo per poter dimostrare di appartenere a tale contesto. In una situazione sociale (relazionale) in cui ci si incontra è possibile che l’aspetto di una persona permetta di stabilire a quale categoria appartenga. Gli si attribuisce, in altri termini, una “identità sociale”. Quest’ultima può essere determinata da una serie di attribuzioni presupposte che non necessariamente corrispondono ai fatti. A volte, o forse spesso, sono frutto di proiezioni, pregiudizi, convinzioni e convenzioni fino a creare dei veri e propri stereotipi.
Quando ci si trova di fronte ad un “estraneo” che possiede un attributo che lo rende diverso dalla categoria a cui dovrebbe corrispondere
“nella nostra mente viene declassato da persona completa a cui siamo comunemente abituati, a persona segnata, screditata. Tale attributo è uno stigma [grassetto mio], specialmente quando ha la capacità di esercitare un profondo effetto di discredito. […] Un individuo che potrebbe essere facilmente accolto in un ordinario rapporto sociale possiede una caratteristica su cui si focalizza l’attenzione di coloro che lo conoscono alienandolo da lui, spezzando il carattere positivo che gli altri suoi attributi potevano avere. Ha uno stigma, una diversità non desiderata rispetto a quanto noi avevamo anticipato.
In questo caso sembrerebbe attuarsi lo scambio fra la pars pro toto, avvitando l’attributo negativo come asse esistenziale e disconoscendo di conseguenza tutti gli altri attributi della persona. Lo stigma stesso agirebbe ricorsivamente come una lente di ingrandimento che si focalizza su sé stessa dilatando e permeando l’attributo negativo anche su tutti gli altri aspetti. Succede per esempio e con una certa frequenza, restando nel campo della disabilità, di rilevare che le azioni, gli atti sociali svolti da una persona disabile vengano letti in funzione della disabilità, come se quest’ultima fosse l’unico parametro in grado di dar conto delle possibilità espressive della persona cosiddetta disabile.
Questo attributo negativo, la disabilità, l’handicap che allontana dalle aspettative normative comporta un processo di discredito dovuto alla “visibilità” dello stigma in cui la soggettività viene negata e con essa la disconferma di persona umana.
E’ sempre Goffam che afferma:
“Per definizione, crediamo naturalmente che la persona con uno stigma non sia proprio umana [grassetto mio]. Partendo da questa premessa, pratichiamo diverse specie di discriminazioni, grazie alle quali gli riduciamo, con molta efficacia anche se spesso inconsciamente, le possibilità di vita.”
Andrò ora ad esaminare in specifico due tipi di stigma, quello morale e quello medico, che si sono premuniti o a cui è stata affidata la delega della “gestione” della devianza dovuta allo stigma.
Stigma morale
Uno degli stereotipi più radicati è profondi inerenti una condizione di disabilità fisica (ma anche quella psichica) è quello relativo alla colpa.
Alla persona con uno stigma fisico viene attribuita come causa del suo stigma una colpa “originaria” (a volte riferita anche ad una vita precedente!); una trasgressione, un peccato originale che deve essere espiato attraverso le conseguenze che comporta il suo essere diverso. Questa colpa primaria è “impressa”, visibile e naturalmente più è grave la colpa commessa, più grave è la punizione (più sarà grave il livello della disabilità). Non è un caso che siano state le istituzioni religiose ad occuparsi in prima persona delle persone stigmatizzate fisicamente, in quanto il loro “essere” era (è) ammantato da una colpa morale e come tale è di pertinenza dell’ambito religioso farsene carico. A questo riguardo posso riportare un’esperienza diretta che esemplifica in modo chiaro questo tema. Ai tempi della mia istituzionalizzazione presso un centro religioso, all’età di 7, 8 anni chiedemmo alla nostra assistente, che era una suora, il perché della nostra condizione. La risposta, sorprendente (ma non più di tanto), fu che dato che dio nella sua onniscienza aveva “visto” che noi eravamo incamminati (sic!) su una cattiva strada, si era premunito di “fermarci” attraverso l’handicap. In questo modo ci era chiaro che noi eravamo intrinsecamente malvagi e quindi stavamo pagando una colpa supposta, un reato presunto, e quindi siamo stati condannati ancor prima di commettere il reato. Strano modo di fare prevenzione! Lascio all’immaginazione del lettore le possibili conseguenze che ne possono derivare su una mente di un bambino.
Sono decine gli episodi che potrei riferire, ma per rimanere all’attualità riporto una testimonianza riferitami da una persona partecipante ai gruppi di auto-mutuo-aiuto per disabili; questi raccontava un episodio in cui una famiglia con un bambino gravemente disabile veniva “consolata” da un prete con le seguenti parole “Voi dovete essere orgogliosi del fatto che dio vi abbia mandato un dono così grande!!”. C’è da farsi venire dei seri dubbi teologici sulla bontà infinità del dio cristiano!
Il tema di un contatto diretto con una dimensione sovrumana, trascendente lo si rileva/va anche dal fatto che si ritiene/va che la condizione di disabilità porta di necessità ad essere “più vicini a dio”; messaggio questo che viene/veniva reiterato continuamente anche nei contesti sociali più disparati. Ma questo tipo di credenza è più diffusa di quanto non si pensi; scrive infatti, M. Bacchiega in Abstracta:
“Presso gli arabi un’antica credenza popolare, tuttora viva, ritiene che un’andatura claudicante sia la conseguenza positiva di un contatto con lo spirito (corsivo mio). Zoppo era anche il dio Egiziano Ptah – e Harpocrate, fratello del dio Horus, era nato "debole agli arti inferiori” In una storia antica Zeus appare mutilato dal drago Tifone che gli aveva tagliato i tendini. Ma zoppicare ha un preciso significato: camminare con un solo piede, saltellare, inciampare, è universalmente riconosciuto come il simbolo di un’asimmetria probabile causa di caduta (corsivo mio). Con la caduta si verifica un coinvolgimento più intenso con la terra, – Madre divina e un contatto più completo con le sue profondità includendo il mondo dei morti. La camminata asimmetrica irregolare dell’uomo con un piede deforme rientra nel quadro del camminare ‘diverso’, del camminare ‘altro’ che – come il passo strascicato del vecchio – ha già contatto con il mondo sotterraneo delle ombre. Il significato preciso dello zoppicare è riferito, quindi, al morire."
E anche T. G. Gallino nel suo libro “La ferita e il re” dice: "Un altro modo maschile e mitico di mostrarsi ciclici, non drammatico come la morte o la scomparsa annuale, ma ugualmente vistoso e ‘magico’ è stato quello di camminare zoppicando. L’andatura da zoppi in un mondo in cui il camminare era un evento piano e senza scosse, poteva dare una sensazione di ciclicità e di periodicità che differenziava dai comuni mortali (corsivo mio) e ricordava inconsciamente certi fenomeni cosmici (si pensi ad esempio al movimento ritmico delle onde del mare, o anche al muoversi cadenzato delle ali degli uccelli, ora verso l’alto ora verso il basso). L’uomo che zoppicava appariva, in modo alterno, alto o basso. Ora più vicino al cielo, ora più vicino alla terra. Inoltre si appoggiava spesso ad un bastone, che gli conferiva simbolicamente il potere del comando e lo faceva diventare, come nell’enigma che la Sfinge aveva posto ad Edipo, l’unico ‘animale al mondo che cammina a tre gambe’ diverso, forse anziano ma anche più saggio e autorevole. Per questo tanti profeti e veggenti maschi sono zoppi, per nascita o per una ferita al piede o all’anca. Il loro procedere ciclico o alternato può evocare infatti, in modo simbolico, la ciclicità femminile. Per nascita (o perché Zeus l’aveva scaraventato dall’Olimpo) era storpio e zoppo il greco Hefesto (Vulcano), capace di costruire armi magiche e meravigliose che rendevano invincibile chi le indossava. Il dio egizio Horus e l’eroe Edipo, che nella vita persero il primo un occhio, il secondo la vista, zoppicavano dalla nascita. Horus era nato ‘incompleto’ e storpio; Edipo, il cui nome significa ‘piede gonfio’, zoppicava per le ferite ai piedi che il padre gli aveva procurato. Anche Giacobbe, come riferisce la Bibbia, venne ferito durante un combattimento. Giacobbe fu ferito mentre lottava con Dio (un uomo o angelo che egli riconoscerà come Dio). E Giacobbe zoppicò per sempre poiché aveva visto, come egli stesso disse, ‘Dio in faccia’”
A quanto pare sembra esserci una corsia preferenziale per i disabili verso le strade della trascendenza. Lo stigma morale ad ogni modo è trasversale, non rappresentativo solo delle istituzioni religiose, in quanto lo si ritrova anche nel “comune sentire” e fa riscontro al tema sopra accennato della divinizzazione del capro espiatorio. Chi porta addosso quindi lo stigma dell’handicap, entra di diritto, in una dimensione mitica, non umana e quindi facilmente incolpabile. Non essendo umano gli si possono attribuire colpe senza per questo farsi un senso di colpa. La reificazione annulla le differenze soggettive, ingabbia le persone in identità immobili e immutabili, nega l’individualità ed esalta le differenze in negativo per aumentarne le distanze. Il processo di reificazione non è monopolio di una categoria come quella morale ma, come andremo a vedere, può essere affidato ad altri “professionisti”, nella fattispecie il potere medico, collaborante nel controllo e gestione dello stigma.
Stigma medico
Nel 1795 lo psichiatra Pinel, considerato il padre della psichiatria moderna, entrava alla Salpetriere, un lazzaretto in cui erano ricoverate 7000-8000 donne in condizioni inumane e “Le sottrae alla carità delle confraternite cristiane e li affida per la prima volta alla scienza” L’isteria assurgeva ad un nuovo paradigma: non più “utero mobile” che nel suo movimento arrivava alla testa provocando i tipici sintomi isterici ma “malattia” di tipo neurologico che comportava paralisi di diverso grado. Con Pinel in psichiatria, con Kock (scopritore del bacillo della TBC) e Fleming (scopritore della penicillina) nel campo della medicina, è l’inizio dell’era medica scientifica che sull’onda del positivismo imperante ritiene di spazzare via ogni forma di superstizione e iniziare una nuova era basata sulle prove empiriche e sperimentali. Ed è a partire da questo periodo che eventi considerati naturali vengono medicalizzati: nascita, morte, comportamenti di vita, sessualità, salute e quant’altro ricadono sotto il potere della medicina che ne definisce i termini e ne stabilisce le norme. Diagnosi, prognosi, terapia sono il nuovo modello della trimurti che scandisce i passaggi e i ritmi dell’esistenza.
La medicalizzazione di ogni aspetto ha portato I. Illich (Nemesi medica, 1976) a coniare il termine di “iatrogenesi” (clinica, sociale, culturale), cioè fonte essa stessa di disagio e di malattia. Nell’introduzione al suo testo Illich scrive:
“La corporazione medica è diventata una grande minaccia per la salute. L’effetto inabilitante prodotto dalla gestione professionale della medicina ha raggiunto le proporzioni di un’epidemia. Il nome di questa nuova epidemia, iatrogenesi, viene da iatros, l’equivalente greco di ‘medico’, e genesis, che vuol dire ‘origine’.
Era inevitabile dunque che anche la “categoria” disabili venisse presa in consegna dal potere medico in sostituzione (a volte in contiguità) di quello religioso e ne andasse a definire in modo differente i diversi aspetti.
Questo aspetto di presa in carico delle diverse categorie devianti viene così descritto da Illich:
“Qualunque società, per essere stabile, ha bisogno di registrare la devianza. Gli individui dall’aria strana o dal contegno eccentrico costituiscono un fattore di sovversione fino a quando le caratteristiche che li accomunano non abbiano ricevuto una designazione formale e la loro condotta sconcertante non sia stata sistemata in una casella riconosciuta. Una volta ricevuto un nome e un ruolo, gli anormali che spaventavano e disturbavano sono domati e diventano semplici eccezioni prevedibili, che si possono trattare con riguardo, evitare, reprimere o espellere. Nella maggioranza delle società ci sono alcune persone incaricate di assegnare ruoli agli individui che non rientrano nella regola; di solito esse hanno una particolare competenza in merito alla natura della devianza e a seconda della norma sociale prevalente sono loro a decidere se il deviante è posseduto da un demonio, dominato da un dio, intossicato da un veleno, punito per i suoi peccati o vittima di un sortilegio scagliato da una strega.”
L’handicap nell’ottica medica si svincola dalla connotazione di tipo morale e diventa dis-funzionale rispetto alle varie richieste produttive e adattative. Vengono quindi stabiliti i criteri per una riabilitazione tesa a minimizzare gli effetti dell’handicap sulla socializzazione e sull’integrazione.
Il potere medico nell’ambito della disabilità è totalmente pervasivo: sono medici che stabiliscono e certificano percentualmente il grado di disabilità; sono medici che stabiliscono le “residue capacità lavorative” e quindi condizionano la persona disabile nel mercato del lavoro; sono medici che determinano le eventuali provvidenze economiche spettanti alla persona disabile condizionandone quindi la sua autonomia; sono medici quelli che sanciscono il grado di riabilitazione e di cure creando ricorsivamente una dipendenza. L’handicap diventa una “malattia” senza la possibilità di una restituitio ad integrum, ed essendo cronica resta vincolata ad una prognosi senza risoluzione ed in perenne terapia. Il disabile quindi è un paziente perennis che migra da un istituto all’altro, da un medico all’altro, da una terapia all’altra senza soluzione di continuità restando dipendente e assoggettato alla diagnosi iniziale.
Il potere medico in questo caso è totalmente discrezionale e insindacabile in quanto si ammanta della “conoscenza” di ciò che è sano/malato, funzionale/disfunzionale, abile/disabile.
In sostanza questo potere agisce come elemento che “normalizza” la persona disabile, inserendola nei vari circuiti sociali e medicalizzando la disabilità cerca di togliere gli aspetti perturbanti che ne derivano dall’incontro con chi, proprio per il suo aspetto Altro, possa creare inquietudine, sospetto, ansia, paura.
Alterità/diversità
“Io è un altro” scriveva Rimbaud nelle sue lettere ponendo in modo poetico il tema dell’alterità e dell’identità e della loro inevitabile contrapposizione. Scrive a questo proposito Remotti (Contro l’identità, 1996): Vi è tensione tra identità e alterità: l’identità si costruisce a scapito dell’alterità, riducendo drasticamente le potenzialità alternative; è interesse perciò dell’identità schiacciare, far scomparire all’orizzonte l’alterità”
In questo modo sembrerebbe che la formazione dell’identità si attui per contrasto in un processo continuo di differenziazione verso l’alterità. Raggiunto un certo, e necessario, grado di coesione l’identità dovrebbe riconoscere l’alterità come una possibilità informativa (la famosa batesoniana “differenza che crea una differenza”) in grado di ampliare le possibilità comunicative e rendere l’identità stessa non un processo definitivo e conclusivo, ma una successione continua di pluralità in cui l’alterità fa parte integrante dell’identità stessa.
E’ sempre Remotti che scrive magistralmente:
“Infine, ci si può spingere a riconoscere non solo l’esistenza dell’alterità, non solo la sua inevitabilità, ma anche il suo essere ‘interno’ all’identità, alla sua genesi, alla sua formazione. L’alterità è presente non solo ai margini, al di là dei confini, ma nel nocciolo stesso dell’identità. Si ammette allora che l’alterità è coessenziale non semplicemente perchè è inevitabile (perchè non se ne può fare a meno), ma perchè l’identità (ciò che ‘noi’ crediamo essere la nostra identità, ciò in cui maggiormente ci identifichiamo) è fatta anche di alterità. Si riconosce, in questo modo, che costruire l’identità non comporta soltanto un ridurre, un tagliar via la molteplicità, un emarginare l’alterità; significa anche un far ricorso, un utilizzare, un introdurre, un incorporare dunque (che lo si voglia o no, che lo si dica o meno) l’alterità nei processi formativi e metabolici dell’identità." (corsivo nell’originale)
Il riconoscere che l’alterità fa parte integrante dell’identità fa compiere un salto logico per quanto riguarda la visione dell’Altro, del “diverso” che non diventa più una minaccia per l’identità, ma consentirebbe invece di diventare scoperta e affermazione della stessa e, contemporaneamente, valorizzazione delle differenze.
Restando nel campo dell’handicap, quest’ultimo non verrebbe più ostracizzato e marginalizzato, ma riconosciuto come uno degli eventi che si inscrivono nella biografia di una persona senza che questo diventi l’appartenenza ad una categoria dei “diversi” come quella dei disabili.
Il diverso, il disabile in questo caso, non diventerebbe più il facile collettore di proiezioni individuali e collettive, ma svincolato da pregiudizi e da dimensioni più o meno trascendenti, gli si riconoscerebbe la sua completa soggettività e progettualità. Allora anche il termine “diverso”, con un gioco di inversione, lo si potrebbe cambiare in “verso/di”, connotandolo come apertura, progetto, in cui, accettando le rispettive differenze, si possano tracciare sentieri di comunanza e reciproca accettazione.
Bibliografia
Andreoli V., “Un secolo di follia”, Rizzoli, Milano, 1991
Bacchiega M., in Abstracta nr. 47, aprile 1990
Bocchi G., Ceruti M., “Origini di storie”, Feltrinelli, Milano, 1993
Gallino T.G., “La ferita e il re”, Raffaello Cortina, Torino, 1986
Goffman E., “Stigma, L’identità negata” Laterza, Bari, 1963
Illich I., “Nemesi medica”, Red Edizioni, Como, 1991
Remoti F., “Contro l’identità”, Laterza, Roma-Bari, 1996
Rimbaud A., “Opere”, Feltrinelli, Milano 1988
La vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità
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Limitazioni eteroimposte e nuovi immaginari possibili
Introduzione
Nel periodo marzo-maggio 2005 stata condotta una ricerca di tipo qualitativo al fine di indagare come la vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità, che è da ritenersi uno fra i tanti indicatori di adultità (Demetrio, 2002) viene percepita e rappresentata nella mente degli altri. L’importanza di questa rappresentazione risiede nel fatto che, basandosi sugli assunti teorici proposti da Moscovici (1984), Berger e Luckmann (1966) e rintracciabili nella teoria del costruttivismo radicale (Glaserfeld, 1998), ogni diritto, per passare dall’astratta enunciazione all’interno di documenti ufficiali (nel caso del diritto alla vita affettiva e sessuale per le per persone con disabilità si fa riferimento alle Regole standard ONU – 1992) alla pratica quotidiana, deve essere inserito negli universi consensuali socialmente costruiti e difesi, e circolare nella società a mezzo delle rappresentazioni sociali. In questo senso, assume particolare importanza la percezione e la rappresentazione dei temi della sessualità e dell’affettività coniugati al tema della disabilità, attualmente circolante nella società.
Materiali e metodi
La ricerca tende ad evidenziare la presenza eventuale di uno scollamento tra le posizioni dichiarate e le resistenze inconsce che determinano atteggiamenti e comportamenti non coincidenti con le affermazioni di principio alle quali si manifesta di aderire. Per questo motivo sono stati utilizzati due strumenti: il questionario narrativo e l’intervista semistrutturata. Il primo reattivo, ambiguo, mira a far emergere istanze inconsce, mentre il secondo, decisamente manifesto, sonda le dichiarazioni pubbliche e razionali relativamente all’argomento indagato.
La prospettiva psicodinamica che ha guidato lo studio ha imposto adattamenti significativi nella ricerca qualitativa. Gli strumenti di indagine sono stati costruiti ad hoc, su riferimenti teorici psicodinamici (Bion, 1962), psicosociali (Ash, 1955) e narratologici (Greimas, 1966; Greimas, 1970; Todorov, 1966). Il questionario narrativo propone un lavoro di attorializzazione dei ruoli attanziali presenti in un testo costruito con specifiche peculiarità, al fine di sollecitare la proiezione di contenuti inconsci sia nella fase di attribuzione dei ruoli ad 8 identità date (due delle quali contraddistinte dal genere e dalla caratteristica “è Down”, altre due contraddistinte dal genere e dalla caratteristica “non è Down”, le restanti quattro definite solo per genere), sia nell’attribuzione di motivazioni all’agire degli attori così definiti. Si rititene che l’attribuzione del ruolo di protagonista, o comunque di ruoli sociali attivi, soprattutto se all’interno di coppie miste, sia indice di maggior apertura nei confronti dell’argomento indagato, in quanto implica il riconoscimento dell’adultità della persona con disabilità e, di conseguenza, facilita il riconoscimento del diritto a vivere appieno la sfera affettiva e sessuale. È stata scelta l’etichetta Down in quanto essa veicola universalmente importanti immagini di diversità sia fisica che mentale.
L’intervista semistrutturata, costruita al fine di indagare le posizioni razionali e dipendenti dall’appartenenza categoriale degli intervistati circa l’argomento indagato, propone un passaggio, attuato nella progressione dei 5 stimoli somministrati, dalla concezione della vita sessuale come puramente istintuale (domanda 1, 2 e 3; formulate dal ricercatore), al considerare le sfere affettiva e sessuale come congiunte (domanda 4: richiesta di commento ad un’affermazione di Papa Giovanni Paolo II, gennaio 2004), ma secondo una enunciazione astratta, fino ad arrivare all’ultima domanda (la quinta: richiesta di commento ai punti 2 e 3 della norma 9, “Vita familiare e integrità della persona”, delle REGOLE STANDARD ONU, 20/12/1993) che propone la congiunzione dei due temi e l’esplcitazione concreta delle loro conseguenze, ovvero la formazione della famiglia e la genitorialità.
I dati sono stati analizzati a partire dalla teoria bioniana di verbalizzazione del pensiero (Bion, 1962), ovvero la parola come generata da immagini mentali originate da emozioni sottostanti. Il lavoro di analisi, definita analisi profonda, è consistito nella ricerca degli impliciti narrativi (questionari) e dei nuclei di significato (interviste) che potessero consentire l’accesso alle immagini mentali. Quando molto esplicite si sono rilevate anche le emozioni alla base di tali immagini.
Nella ricerca sono stati coinvolti soggetti che hanno modo di rappresentarsi la persona con disabilità da vertici di osservazione diversi in funzione del ruolo che essi assumono nella relazione e, specularmene, del ruolo assunto dalla persona con disabilità. Si è scelto di contattare i genitori, gli operatori, gruppo ulteriormente suddiviso in operatori di CSE o strutture postr-obbligo e operatori di inserimento lavorativo, e i colleghi di lavoro di persone con disabilità, suddivisi in lavoratori di cooperative sociali o di strutture non protette, per un totale di 36 soggetti. La prima possibile osservazione riguardo al campione è la rilevazione della sottorappresentazione della componente maschile, che è addirittura assente nella categoria “operatori”. Questo dato potrebbe essere letto come in accordo con la rappresentazione infantilizzante ancor oggi diffusa riguardo alla disabilità: la disabilità, così come l’infanzia, è una “cosa da donne”.
Non si è potuto procedere ad una selezione a metodo random del campione in quanto le difficoltà incontrate nel trovare disponibilità a rispondere agli stimoli proposti hanno imposto il reperimento di un soggetto garante per ogni categoria, pratica particolarmente necessaria per quanto riguarda la penetrazioni nei luoghi di lavoro non protetti.
L’ipotesi era che il ruolo lavorativo condiviso potesse, in un circolo virtuoso di rispecchiamenti, favorire il riconoscimento di una più vasta gamma di possibilità esistenziali per la persona con disabilità.
Per quanto riguarda i questionari narrativi vi è stata una prima rilevazione dell’attorializzazione degli attanti. Entrambi gli stimoli, questionari e interviste, sono stati trattati mediante analisi profonda per rilevare le immagini emergenti. Queste ultime hanno subito un primo confronto intracategoriale, per far emergere l’eventuale scollamento fra il riconoscimento razionale del diritto e atteggiamenti che ne ostacolino l’attuazione, motivati da resistenze inconsce.
Le immagini emergenti sono state poi successivamente esplose per permettere il confronto intercategoriale.
Risultati
L’assegnazione attanziali si distribuisce in modo molto diverso nelle tre popolazioni che costituiscono il campione della ricerca. La creazione di coppie miste, indice di maggior apertura nei confronti dell’argomento trattato, riguarda solo il 7% degli operatori, a fronte di un 55% dei genitori e di un 75% dei lavoratori. La differenza più significativa riguarda il dato degli operatori in rapporto alle altre due categorie considerate.
Gli impliciti narrativi rintracciati nei questionari illustrano in modo esemplare l’approccio delle diverse popolazioni:
– nella categoria degli operatori l’implicito maggiormente presente riguarda la gestione, ed investe tutti gli aspetti della vita delle persone con disabilità e di chi interagisce con esse, quindi anche la sfera affettiva e sessuale. Viene dipinta una immagine di dipendenza, gli universi con disabilità/senza disabilità appaiono separati, così come vengono create due realtà tra le quali sussistono separazioni nette e rigidi controlli doganali;
– per i genitori invece l’implicito è quello dell’impegno personale. L’immagine dipinta quella della fatica, della paura del futuro, ma anche di un’autonomia, seppur parziale, delle persone con disabilità, e comunque di una tensione verso la contaminazione delle due realtà, che rimangono però parzialmente separate;
– per quanto riguarda i lavoratori, la realtà appare contaminata (è questo l’implicito esemplare della categoria). I due universi (con e senza disabilità) appaiono separati, ma inseriti in un’unica realtà. Viene accordata la possibilità di accedere a ruoli sociali attivi.
Per quanto riguarda i nuclei di significato rintracciati nelle interviste a mezzo dell’analisi profonda, si può notare che i nuclei maggiormente rappresentati per categoria sono, per quanto riguarda gli operatori, la gravità, quindi una sorta di classificazione nosografica che accorda o meno il diritto; lo status di persona è il nucleo maggiormente richiamato dalla popolazione dei genitori; il richiamo ai sentimenti e quindi al loro rispetto è il nucleo che definisce la categoria dei colleghi di lavoro.
I nuclei specifici per categoria, ovvero quelli che compaiono solo in una determinata categoria sono la gestione, concetto più volte richiamato dal campione degli operatori; il sostegno alla famiglia di origine, sottolineato con forza dai genitori; l’uguaglianza, in termine di diritti di cittadinanza e quindi di elargizione di servizi da parte dello Stato, contraddistingue il campione dei lavoratori. Esistono sottili differenze fra i sottogruppi delle due popolazioni, operatori e lavoratori: gli operatori di inserimento lavorativo sono più possibilisti rispetto agli operatori di CSE o strutture post-obbligo; appaiono maggiormente aperti nei confronti dell’argomento indagato i lavoratori delle aziende non protette rispetto a quelli delle cooperative sociali.
I risultati ottenuti sono così schematizzabili:
– Per quanto riguarda gli operatori, la figura emergente a livello inconscio è quella di un bambino che vive in una realtà separata; gli universi con e senza disabilità sono separati e fra essi sussistono rigidi “controlli doganali”. La sessualità è ascritta alla categoria dei sintomi e viene evidenziata la necessità di gestione, sia in riferimento alla sessualità delle persone con disabilità, sia in riferimento a quella di coloro che con esse interagiscono. Vi è uno scollamento significativo dall’immagine dipinta a livello pubblico e razionale, in quanto viene riconosciuto lo status di persona e il diritto ad una vita sessuale. Emerge una condizione di segregazione esistenziale: la disabilità è confinata nel suo universo; questo universo dispone di una sua realtà con regole e norme codificate, dove nulla accade per caso, tutto è programmato, gestito, controllato.
– I genitori presentano, a livello inconscio, l’immagine di una persona sulla soglia dell’età adulta, che però fatica ad entrarvi. Vi sono elementi di contaminazione dei due universi (con e senza disabilità) ed il riconoscimento della possibilità di rivestire ruoli sociali attivi. La sessualità è definita come un doloroso bisogno. Vi è una sovrapposizione, anche se solo parziale, con la posizione razionale e pubblica. Compaiono infatti il riconoscimento del diritto alla vita sessuale, ma anche elementi di preoccupazione per l’impegno personale che la concretizzazione di tale diritto comporterebbe per il genitore stesso, dal momento che lo Stato è percepito come inadempiente. Questa carenza di servizi non provoca nei genitori la rivendicazione del diritto, piuttosto un rassegnato pessimismo.
– L’immagine inconscia, emergente dai questionari narrativi restituiti dai lavoratori, vede la persona con disabilità percepita come adulta ed autonoma, sebbene con elementi di (innegabile) diversità. Gli universi con e senza disabilità appaiono costantemente contaminati ed inseriti in una realtà unica. Dalle risposte date nel secondo reattivo, emerge l’immagine di cittadino adulto e portatore di diritti, spesso misconosciuti, mentre lo stato appare inadempiente. Vi è, in questo caso, una sostanziale sovrapposizione delle due immagini, quindi il diritto riconosciuto a livello razionale non sembra trovare ostacoli inconsci che ne impediscano la concretizzazione nella vita quotidiana. La contaminazione possibile fra i due mondi facilita la comparsa di possibilità esistenziali molteplici e amplificate per gli appartenenti ad entrambi gli universi. La realtà pensata dai lavoratori appare unica, contaminata e contaminante. Le differenze che creano mondi separati rimangono inalterate, ma non sono tali da giustificare una esclusione dalla realtà della vita quotidiana. Le carenze di servizi supportivi, servizi che i lavoratori percepiscono come necessari perché le persone con disabilità possano vivere appieno la propria sfera affettiva e sessuale, inducono a sottolineare l’inadempienza dello Stato, non come una realtà ineluttabile, ma come una colpevole assenza che deve essere corretta. Nelle risposte fornite dai lavoratori, il diritto non può essere misconosciuto a causa delle carenze: chi si deve adeguare è l’istituzione, non la persona. In altre parole, per i colleghi di lavoro, non è pensabile porre limitazioni esistenziali alle persone con disabilità in forza di una società non responsiva.
Discussione
Considerando i risultati ottenuti alla luce del modello di sviluppo della sessualità umana di Veglia (2003; 2004), possiamo collocare la percezione della sessualità delle persone con disabilità in dimensioni diverse per le tre popolazioni che costituiscono il campione della ricerca.
– Gli operatori interpretano la sessualità delle persone con disabilità come appartenente alla dimensione ludica, quasi sempre scissa dalla componente affettiva considerata, per queste persone, sostanzialmente asessuata. Spesso la vita sessuale della persona con disabilità viene privata della componente relazionale e relegata alla sola modalità autoerotica;
– Quest’ultimo dato è condiviso con la categoria dei genitori, e richiama una dimensione tendenzialmente infantilizzante della persona con disabilità, anche se, nella mente dei genitori, affettività e sessualità sembrano avvicinarsi, consentendo l’accesso alla dimensione semantica della sessualità;
– I colleghi di lavoro interpretano la vita sessuale ed affettiva della persona con disabilità come unite o divise secondo parametri di normalità, questo permette di collocare la percezione della vita sessuale come ancorata alla dimensione narrativa. Compaiono anche aperture possibiliste verso la dimensione procreativa.
Queste immagini che si formano nella mente degli altri assumono particolare importanza anche in considerazione del fatto che, come propone Federici (2002), è probabile che l’identità sessuale si formi assumendo caratteristiche che sono funzione dell’immagine identitaria che viene restituita dall’ambiente sociale di riferimento.
Non proporre la restituzione di un’immagine positiva rispetto alla sfera affettiva e sessuale potrebbe dunque avere ripercussioni non solo sulle possibilità esistenziali accordate alle persone con disabilità, ma anche sulla struttura della loro identità sessuale profonda (Federici, 2002).
La popolazione degli operatori evidenzia, attraverso le risposte fornite, la percezione di una sessualità perlopiù istintuale, l’idea di una vita affettiva turbata da emozioni e manifestazioni sproporzionate, la difficoltà di pensare una relazionalità effettiva della persona con disabilità all’interno della coppia. Da questa immagine, che sottolinea una sostanziale immaturità, scaturisce la più volte richiamata necessità di controllo e di gestione. La persona con disabilità deve quindi necessariamente ricevere un permesso per poter vivere la propria dimensione affettiva e sessuale.
La ricerca condotta mette in luce aspetti che consentono di evidenziare quanto il ruolo degli intervistati nei confronti delle persone con disabilità e, viceversa il ruolo delle persone con disabilità nei confronti degli intervistati, incida sulle risposte date.
Questa visione mette in crisi l’idea che l’adultità sia collegata meccanicamente con l’integrità dei processi cognitivi o del materiale genetico. L’adultità insomma, in questa prospettiva, non è condizionata dalle categorie dell’intelligenza, ma semmai da quelle della maturazione affettiva e relazionale. Ed è proprio in forza di questo approccio all’adultità che diventa possibile, anche per le persone con disabilità mentale, essere pensate adulte e, in forza di ciò, diventarlo.
Il ruolo (lavorativo): un passaporto per la realtà di tutti
I risultati della ricerca condotta portano a indirizzare l’attenzione, oltre a quanto emerso rispetto alla vita affettiva e sessuale, anche su due aspetti determinanti che possono indirizzare il percorso evolutivo: il ruolo e la rêverie professionale.
Il ruolo adulto non può essere assunto in modo astorico, ma deve essere il naturale esito di un percorso di crescita e apprendimento rappresentato a partire dall’immaginario di un futuro possibile nella mente degli operatori. Il ruolo adulto, assunto e ratificato ha per la persona con disabilità un contenuto di vitale importanza: permette di entrare nel mondo degli altri, i «normali», di vivere una vita piena di significati, condivisi e intimi, di sentirsi cittadino con dei diritti e vederseli riconosciuti , compreso il diritto di pretendere le strutture supportive necessarie perché anche le persone con disabilità possano, con tutte le cautele del caso, decidere come impostare la loro vita sentimentale.
Ciò che emerge con maggiore forza dalla ricerca condotta è che il ruolo lavorativo può essere considerato una sorta di passaporto esistenziale per le persone con disabilità.
Lavorare infatti significa acquisire competenze in grado di modificare l’identità e lo stile relazionale. Imparare a lavorare significa, in ultima istanza, assumere il ruolo di lavoratore, riconoscere gli altri nel loro ruolo di colleghi, introiettare le regole e l’organizzazione sociale che presiedono all’organizzazione del mondo del lavoro.
Questi nuovi apprendimenti avvicinano chi si rapporta alla persona con disabilità ad un’immagine adulta di quest’ultima e, facendo questo, sostengono l’evoluzione della persona con disabilità verso stili relazionali più maturi, in un circolo virtuoso che si autopotenzia. In altre parole il ruolo lavorativo aiuta a crescere, questo sviluppo viene colto e rimandato alla persona che lo intraprende che, in forza dell’immagine di sé che le viene restituita adotta stili relazionali e comportamenti adulti, il che fa evolvere ulteriormente in senso positivo l’immagine che essa dà di sé a chi la circonda.
L’importanza di questo gioco di rispecchiamenti risiede nel fatto che il comportamento interattivo delle persone si modula anche sulla base della rappresentazione dell’altro che esse si costruiscono; da ciò si può dedurre che i soggetti che hanno una rappresentazione più adulta della persona con disabilità attuino nei suoi confronti, e si attendano da quest’ultima, comportamenti più adulti. Essere pensati in un determinato modo induce le persone oggetto di quest’immagine ad adeguarsi a tale idea . Ne consegue che essere pensati adulti induce ad essere adulti, essere pensati dipendenti, in questa prospettiva teorica, induce ad adeguarsi a tale immagine.
In forza di quanto emerso dalla ricerca ci si può chiedere come possano avere successo programmi educativi, terapeutici e riabilitativi che, come primo fra tutti gli obiettivi, hanno quello dell’autonomia, quando vengono attuati partendo da una rappresentazione infantilizzante e dipendente dei soggetti verso i quali sono diretti.
L’immagine che gli operatori hanno della persona con disabilità emergente dalla ricerca, sebbene quest’ultima non fosse finalizzata a tale rilevazione, sottolinea costantemente idee di dipendenza, incapacità decisionale, puerilità.
Probabilmente, a partire da queste immagini mentali, è difficile proporre, alla persona con disabilità la condivisione di un percorso educativo che amplifichi realmente le sue possibilità esistenziali.
In accordo con i dati emersi dalla ricerca condotta e con quanto teorizzato da Lepri e da Montobbio (1999; 2000; 2004) e da Montobbio e Navone (2003), si ritiene che il passaporto necessario alle persone con disabilità per oltrepassare la frontiera fra il mondo della «disabilità» e quello della «non disabilità» siano i ruoli sociali attivi, e in particolare quello lavorativo. Appare allora del tutto evidente quale sia l’importanza di impostare programmi educativi che, fin dalle prime fasi della vita sociale del bambino con disabilità, accordino una primaria importanza agli aspetti relazionali dell’integrazione rispetto a quelli didattici. Ciò è possibile attribuendo al bambino con disabilità, insieme ai suoi compagni, il ruolo sociale attivo appropriato nel contesto in cui si trova, e cioè il ruolo di alunno: ciò significa accordargli tutti i diritti (e sono tanti) che questo comporta, ma anche tutti i doveri, adattando gli uni e gli altri alle sue capacità cognitive e non alla sua etichetta diagnostica. L’obiettivo principe da perseguire nell’esperienza scolastica sarà quindi l’integrazione reale nel gruppo dei pari, integrazione che, ovviamente, passa anche attraverso gli apprendimenti, ma che non si limita a questi. Infatti è importante ricordare quanto l’esperienza di far parte attiva di un gruppo determini quel fondamentale autorispecchiamento che ha effetti positivi sulla percezione di sé come persona integrata e completa. E questa azione psicologica del ruolo, cioè quella di rafforzare il senso identitario, concorre a determinare un percorso evolutivo possibile e reale dall’infanzia all’età adulta e anziana, permettendo una vera socializzazione, grazie all’attuazione di stili relazionali appropriati in ogni fase della vita.
Il «progetto di vita» deve essere allora lo strumento di lavoro quotidiano di insegnanti ed educatori che vogliano mirare la propria azione ad aumentare e potenziare le possibilità esistenziali delle persone che vengono affidate alla loro professionalità. È necessario, non solo auspicabile, che gli operatori pensino in prospettiva adulti i loro bambini, immaginino per i loro ragazzi un futuro possibile, attivino cioè quella fondamentale rêverie professionale che consentirà alle persone con disabilità, oggi bambine ma domani adulte, di vivere tutte le loro possibilità esistenziali, sebbene diverse da quelle del mondo della «normalità».
La rêverie professionale
Il processo di formazione dell’identità personale è quindi determinato dalla rêverie che si incontra nelle figure dei caregiver, tipicamente i genitori: Bion sottolinea infatti la primaria importanza della rêverie materna, ossia della capacità di porsi in un equilibrio costante tra “capacità negativa” e l’individuazione del “fatto selezionato”, nella costruzione della funzione alfa del bambino. E il senso di soggettività è diretta conseguenza dell’attività della funzione alfa.
Mead evidenzia, anche rifacendosi al concetto di “looking glass self” di Cooley, l’importanza dei processi di rispecchiamento nella costruzione di quella fertile dialettica tra Io e Me che dà luogo all’espressione creativa del Sé.
Accogliendo questa prospettiva teorica, appare del tutto evidente che, nella costruzione dell’identità sociale di ogni persona, assumono rilevanza fondamentale le relazioni che, nel procedere dello sviluppo, verranno ad instaurarsi con educatori, insegnanti e operatori.
Non solo, ma è fatto ormai comprovato (Rosenthal 1972), che l’aspettativa della figura autorevole di riferimento, aspettativa che rientra in ciò che si è definito “immaginario”, influenzi i risultati di un qualsiasi percorso di apprendimento.
Quello che accade nella mente di operatori ed insegnanti, i pensieri con i quali pensano i loro studenti/utenti, non possono quindi essere fatti privati, ma diventano elementi di fondamentale importanza nei processi di apprendimento e di crescita delle persone con le quali e per le quali questi stessi insegnanti e operatori lavorano.
Si può definire questo immaginario rêverie professionale in quanto la si ritiene un elemento di professionalità la cui importanza e gestione possono, e devono, essere apprese. Questa non è una disposizione innata come quella materna, ma piuttosto dovrebbe essere una tappa nel percorso di formazione di chi intende dedicarsi a professioni
Costruire la rêverie professionale per gli operatori che, a vario titolo, saranno chiamati ad operare con persone con disabilità significa introdurre nei protocolli formativi la consapevolezza della fondamentale importanza che ha il vissuto dell’operatore stesso nei confronti della disabilità in generale ed in particolare delle persone con disabilità con le quali interagisce più o meno quotidianamente.
Un operatore dovrebbe essere formato ad interrogarsi quotidianamente sulle emozioni che prova e sulle immagini che popolano la sua mente nell’incontro con la diversità, poiché la consapevolezza, e non la negazione, porta alla capacità di trasformare anche aspetti potenzialmente negativi in una risorsa professionale.
Gli operatori, nel corso della loro formazione, dovrebbero quindi essere portati a riflettere riguardo alle percezioni e alle rappresentazioni, che nelle loro menti si formano, dei soggetti con disabilità, non solo e non tanto nel contesto che condividono con essi, ma soprattutto nei loro contesti di appartenenza primaria, ovvero la famiglia, le amicizie, le associazioni che frequentano e tutte le altre possibili situazioni di vita quotidiana. Gli operatori quindi, siano essi educatori, insegnanti, psicologi, terapeuti, devono imparare a immaginare (sognare) le persone (e con le persone) con le quali e per le quali lavorano nei loro contesti di vita al fine di attuare progetti dotati di senso e significato, che conducano le persone con disabilità, come qualsiasi altro essere umano, alla maturità e alla reale integrazione sociale. È infatti questa imprescindibile riflessione sul proprio ruolo che può mettere al riparo dal rischio di programmi educativi senza un futuro praticabile.
Un operatore che approccia il proprio lavoro avendo nel proprio repertorio di competenze una solida rêverie professionale sarà quindi in grado di attivarla sia nella costruzione di Progetti di Vita che realmente conducano alla vita nella realtà di tutti, sia nell’interazione quotidiana con le persone con disabilità.
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(*) insegnante di sostegno in ruolo nella Scuola Primaria, collabora, per attività didattica e di ricerca, con la cattedra di Psicologia Dinamica dell’Università degli Studi di Parma
vanessabozuffi@tin.it
5. I rientri: dal posto di lavoro in azienda ai laboratori protetti
Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.
A nasce nel 1957. Dal 1973 al 1981 frequenta il CAP, Centro di Addestramento Professionale, presso l’Opera dell’Immacolata.
A ventiquattro anni arriva la possibilità dell’inserimento nel mondo reale del lavoro. È un’azienda alimentare a rendersi disponibile per l’inserimento di A. L’esperimento parte e va a buon fine. Tanto da durare per undici anni. A vive con i genitori, che si prendono cura di lui e lo accompagnano al lavoro. E tutto procede bene fino a quando l’azienda che dà lavoro ad A non si trasferisce. L’esperienza, per quanto positiva finisce. È l’anno 1992. A trentacinque anni A finisce nel limbo. Vive in casa con i genitori, fino alla morte di quest’ultimi. Per dieci anni. Fino al 2002. Poi fa rientro nel Centro di lavoro protetto. Oggi A è un adulto di 47 anni, con un ritardo psichico superiore ai 2/3. La definizione tecnica recita così. È tornato da dove era partito per il suo viaggio verso l’integrazione. Restano le domande. Perché per dieci anni, dopo il trasferimento dell’azienda che lo impiegava, A è rimasto a casa con i genitori? Perché nessun altro inserimento lavorativo è stato reso possibile?
La storia di B è simile. Una formazione durata sei anni, e dieci anni di lavoro in una fabbrica di oggettistica. Poi arriva il solito problema logistico, il solito trasferimento dell’azienda datore di lavoro. Non ci si può più far carico del trasporto casa-lavoro del disabile, non ci si riesce a inserire all’interno dei programmi di convenzione comunale. Dal 1989 partono per B dieci anni in casa con i genitori. Il rientro presso il Centro di lavoro protetto si impone nel 1999, per l’acutizzarsi di alcuni comportamenti ossessivi. Oggi B ha 56 anni.
C è nata nel 1952. L’iter della formazione è particolarmente lungo: quindici anni. Finalmente, è il 1985, un’azienda di confezioni decide per l’assunzione di C. Fino al 1997, quando C viene messa in cassa integrazione. L’anno dopo rientra nell’ambito del lavoro protetto.
4. Tra centri professionali e laboratori protetti
Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.
Il mancato inserimento lavorativo, o il non concludere l’iter scolastico, possono dipendere da diversi fattori. Vi possono concorrere cause esterne, o problematiche legate alla gravità dell’handicap. Se il soggetto diversamente abile giunge a questo punto, viene preso in carico dall’Ausl, che tra le varie soluzioni a sua disposizione può scegliere di avviarlo verso i corsi di formazione professionale, fino al raggiungimento del diciottesimo anno di età, e poi di inserirlo in un Centro di lavoro protetto.
I corsi di formazione professionale conducono gli allievi che vi partecipano su un cammino fatto di esperienze cognitive e di relazioni interpersonali al fine di svilupparne le capacità di autonomia e di interrelazione. I corsi dovrebbero preparare al lavoro, all’inserimento nella fabbrica, o in qualsiasi altra struttura produttiva.
I centri di lavoro protetto sono invece dedicati a chi, disabile, pur avendo concluso il percorso formativo, obbligatorio fino al diciottesimo anno di età, non è riuscito ad inserirsi in una azienda. Ma non solo.
All’interno del tessuto sociale e produttivo un centro di lavoro protetto ha diverse funzioni. Può rappresentare lo strumento per il recupero e il conseguimento di maggiori abilità da spendere nel mondo lavorativo, o farsi carico di una funzione di ammortizzatore, in grado di alleggerire i problemi dei familiari della persona diversamente abile. Altrimenti possiamo intenderlo anche come una camera di decompressione, viste le difficoltà oggettive che un disabile incontra nel collocamento all’interno delle aziende del mondo del lavoro “normale”.
Per capire come funzionano ne abbiamo visitato uno, gestito dall’Opera dell’Immacolata di Bologna.
L’Opera, diretta da don Saverio Aquilano, ora fondazione come statuto giuridico, ha una storia antica. Nasce nel 1845. Le origini la vedono impegnata nel dare aiuto ai giovani diseredati. Continua così la sua funzione sociale fino al 1957, quando nasce il Comitato bolognese formazione professionale giovani lavoratori, una libera associazione che vede al suo interno figure come Luigi Pedrazzi e Giuseppe Dossetti. Il comitato promuove la formazione al lavoro per le classi disagiate, e collabora con l’Opera Pia, proprietaria degli stabili dove vengono tenuti i corsi. Una sinergia tra chi ha il capitale e chi ha le idee.
Nel 1968 (è l’anno del varo delle leggi 482/68 per il collocamento al lavoro, e della 118/68 per la formazione professionale dei disabili) l’Opera decide di affrontare il problema delle persone con deficit mentale. Un’attività portata avanti fino ai nostri giorni.
Due sono i rami d’attività: il Centro di lavoro protetto, e il Centro di formazione professionale.
Confermando il frazionamento, che francamente appare eccessivo, tra le competenze delle strutture pubbliche nei riguardi delle problematiche legate all’handicap, il Centro di lavoro protetto riceve i finanziamenti necessari al suo funzionamento dall’Ausl, mentre l’attività della formazione è a carico della Provincia.
L’obbiettivo ultimo per i due rami d’attività è quello dell’inserimento nel mondo produttivo vero e proprio.
“Il lavoro ha finalità formative, migliora la sicurezza, la stima di sé, la capacità di essere autonomi. Questa è la proposta centrale”. Così afferma Walter Baldassarri, direttore dei Laboratori protetti dell’Opera. Al loro interno, conto terzi per aziende dell’hinterland, vengono effettuati lavori di confezionamento, montaggio, prevedendo anche l’uso di macchine utensili. “Lavoro vero”, tiene a precisare Baldassarri. Con tempi di consegna da rispettare, e controlli per la qualità del prodotto. È prevista anche una forma di retribuzione, che all’Opera chiamano indennità di presenza. Il denaro incassato dalle commesse viene redistribuito secondo un principio egualitario basato sul numero delle presenze sul posto di lavoro. Ogni disabile incassa annualmente un migliaio di euro.
Per la Oma Bargellini vengono assemblate prese elettriche, per una azienda di Ponte Ronca vengono montate valvole antiriflusso, per la Italfarad vengono confezionati carburatori. L’età media per i disabili mentali dell’Opera è indirizzata verso l’alto. Si va dai trent’anni ai sessanta. E non potrebbe essere diversamente. I più giovani seguono ancora il percorso della formazione, o vengono inseriti in azienda attraverso borse lavoro, mentre per i casi più gravi è prevista la frequenza in centri diurni.
Complessivamente sono assegnati al centro 120 disabili. Il rapporto con gli educatori è di uno a dieci. Altri 17 operatori assolvono a compiti di accompagnamento, o contribuiscono a dare vita agli atelier di teatro, ceramica, informatica e cucina.
Dalle 8.30 del mattino, fino alle 17 circa del pomeriggio, per cinque giorni alla settimana, i momenti di lavoro si alternano all’integrazione formativa attraverso la frequenza negli atelier.
Quattordici utenti frequentano il laboratorio di ceramica, mentre sono in tredici quelli che si trasformano in attori all’interno dell’atelier di teatro, realizzato in collaborazione con la compagnia Camelot. Entrambi gli atelier hanno frequenti momenti di contatto e confronto con il mondo esterno. Niente pietismo, insomma, ma il tentativo apparentemente riuscito di offrire al pubblico un prodotto artistico, compiuto sia tecnicamente che nei contenuti.
Entrare nei laboratori dell’Opera di via Decumana e di via del Carrozzaio, rimanda ad una dimensione di officina artigiana anni ’80. Macchine utensili un poco antiquate ma efficienti, gruppi di lavoro raccolti intorno a isole di produzione fatte di tavoli da lavoro attaccati gli uni agli altri. Si mettono insieme prese elettriche, o si assemblano sifoni. L’arrivo del “giornalista” è accolto con interesse. Strette di mano e baci sulle guance vengono riservate al visitatore. C’è aria di cordialità, e di famiglia. Allo stesso tempo, come ci fa notare Emma, nome di fantasia per una operatrice, stiamo entrando in contatto con persone, affette sì da deficit mentale, ma in maniera lieve. Ovvero siamo in contatto con individui che si rendono conto della loro condizione di handicap. E spesso ne soffrono. L’entrata dello straniero rappresenta la metafora dell’ingresso del mondo esterno nella loro vita. Accende speranze, rinfocola i sogni sepolti nel fondo del cassetto. Non è una forzatura fare il parallelo con la routine che appartiene alla vita dei “normali”, anche loro sempre alla ricerca di novità che rendano un senso alla realtà del vivere. Anche qui è lo stesso. Una pulsione che ci viene confermata, anche se in maniera empirica, dal desiderio di molti utenti, di andare a spendere la pausa pranzo nelle mense delle aziende “vere”. Come a volersi disegnare un’identità di lavoratore meno ai margini possibile.
Nulla da eccepire sulla qualità dei centri visitati, ma gli interrogativi restano. Quali sono i criteri che regolano la collocabilità dei “diversamente abili”? Qui ne abbiamo visti alcuni lavorare egregiamente, con buon controllo motorio, e rapidità esecutiva nelle mansioni assegnate. E, come confermato dalle biografie di alcuni di loro, all’interno del centro sono presenti anche figure di ritorno, reduci da inserimenti aziendali magari riusciti, e poi conclusi per cause diverse: il trasferimento dell’azienda o la sua chiusura; l’impossibilità di assicurare il trasporto del lavoratore sul luogo di produzione; l’aggravamento della condizione di handicap del disabile. Qualche volta sono le famiglie stesse a preferire il collocamento all’interno dei Centri di lavoro protetto, piuttosto che in fabbrica. Per evitare “noie”, o perché per pregiudizio culturale credono troppo poco alle possibilità di recupero del congiunto.
Dal 1968 al 1998 (fonte interna) l’Opera dell’Immacolata ha inserito nel tessuto produttivo bolognese 300 lavoratori con deficit mentale lieve. Le borse lavoro, attivate dall’Opera per il 2004 sono 2.
3. Cosa dice la legge
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La legge 68/1999 ribadisce e rimodula la normativa che regola il diritto al lavoro e l’assunzione per le persone disabili. Sostituisce la legge 482/1968. Le differenze d’impostazione tra i due dispositivi sono tangibili.
La prima diversità, la più evidente, consiste nel fatto che viene dimezzata la percentuale di personale disabile che le aziende debbono obbligatoriamente collocare al loro interno. Si passa dalla percentuale del 15% a quella del 7%. Allo tempo stesso viene sancito l’obbligo di assunzione anche per le piccole imprese, quelle con un numero di dipendenti che va dalle 15 alle 35 unità. Ma la vera differenza è l’introduzione del collocamento mirato, tentativo di mitigare il concetto di obbligatorietà previsto per gli imprenditori. Per questo vengono introdotti incentivi di natura fiscale, e bonus di altro genere, che più avanti individueremo e analizzeremo con maggiore precisione.
L’articolo 2 della legge introduce il concetto di collocamento mirato, ovvero la concretizzazione del tentativo di porre l’uomo giusto al posto giusto.
“Per collocamento mirato dei disabili si intende quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare adeguatamente le persone con disabilità nelle loro capacità lavorative e di inserirle nel posto adatto, attraverso analisi di posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni dei problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi di lavoro e di relazione.”
Proprio per elevare le probabilità di buon esito di ogni avviamento al lavoro è prevista l’assunzione nominativa, una via che la 482/68 rendeva di più difficile attuazione. Il datore di lavoro, oggi, può scegliere direttamente dalle liste di collocamento e indicare il nome della persona disabile da prendere in carico. La legge in sé è fin troppo bene articolata, ma non è difficile coglierne nella realtà alcuni aspetti che rimangono disattesi e inapplicati.
Guardiamo all’art. 3, esso indica le quote di riserva che le aziende pubbliche e private sono tenute a destinare alle persone disabili. Si va dal 7%, per quelle imprese che occupano più di 50 dipendenti, a decrescere, fino all’obbligo di avviamento per un solo lavoratore disabile in aziende che occupano da 15 a 35 dipendenti.
Sono moltissimi i datori di lavoro interessati. Tra gli altri i partiti politici e le organizzazioni sindacali, le forze di polizia, della protezione civile e della difesa nazionale. E anche se in questi casi la quota di riserva deve essere calcolata sul solo personale amministrativo, qui siamo di fronte ad un valido tentativo verso condizioni di reale integrazione.
Le note positive però a nostro avviso si fermano qui. E non parliamo tanto del dispositivo legislativo in sé, quanto di quel corollario di atti formali che avrebbero dovuto contribuire a renderlo veramente operativo.
Per il pubblico impiego la legge 68/1999 attendeva a distanza di 120 giorni dalla pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale due decreti. Il primo, della Presidenza del Consiglio, doveva stabilire quali fossero quelle mansioni che, “in relazione all’attività svolta dalle amministrazioni pubbliche e dagli enti pubblici non economici, non consentono l’occupazione di lavoratori disabili, o la consentono in misura ridotta. Il predetto decreto determina altresì la misura dell’eventuale riduzione”.
Il secondo decreto doveva essere invece emanato dal Ministero del lavoro per regolamentare i criteri di esonero parziale dagli obblighi occupazionali per le aziende pubbliche e private. Dei due decreti, soltanto il secondo, quello relativo all’esonero, è stato emanato. Del primo, che svincola la reale applicabilità della legge rispetto alle pastoie rappresentate dal blocco delle assunzioni nel pubblico impiego, non c’è ancora traccia.
Nel settore pubblico la legge così come concepita dal legislatore resta per ora pressoché inapplicabile, se escludiamo alcuni interventi pilota, portati avanti per buon senso e volontà di singoli operatori.
Con l’art. 6, viene istituito il Comitato Tecnico, un’entità con la funzione di rendere praticabile il collocamento mirato. Composto da “funzionari e esperti del settore sociale e medico legale… con particolare riferimento alla materia delle inabilità”, il Comitato Tecnico ha il compito di preottimizzare il match tra lavoratore disabile e azienda, studiando in base agli elementi anamnestici in suo possesso, una forma di collocamento quanto più rispondente alle reciproche esigenze dei soggetti coinvolti. Segnaliamo però la parte finale del comma 2, che recita: “Agli oneri per il funzionamento del comitato tecnico si provvede mediante riduzione dell’autorizzazione di spesa per il funzionamento della commissione di cui al comma 1.” Insomma si dice sì a nuovi strumenti, ma di fatto non si forniscono adeguate risorse economiche, se non distraendole da altri tipi di iniziative.
Se uno dei passaggi più discussi di questa legge ha riguardato l’articolo 12, l’entrata in scena della riforma Biagi sul mercato del lavoro ne amplifica ancora le valenze discriminative. Secondo l’art. 12, gli attori in scena sono tre: un disabile, un datore di lavoro “normale”, una cooperativa sociale o in alternativa un disabile libero professionista.
Cosa dovrebbe accadere? È previsto che l’azienda assuma direttamente il disabile. Che poi verrà distaccato presso la cooperativa sociale (di gruppo B) o il libero professionista disabile. Gli oneri retributivi, previdenziali e assistenziali sono a carico di questi due ultimi soggetti. In cambio del “favore” ricevuto, l’azienda di cui il disabile è di fatto dipendente si impegna a fornire commesse alla cooperativa per un importo almeno pari a quello sostenuto per soddisfare gli oneri dovuti nei confronti del lavoratore. Ora, questo meccanismo poteva essere articolato in modi differenti. Il datore di lavoro reale, l’azienda può utilizzarlo in un’accezione positiva nel caso in cui per quel lavoratore disabile, non ci sia alcuna possibilità di collocamento o reintegro nel posto di lavoro originario. Ma l’art. 12 può anche diventare una sorta di comodo e legale “scarica-barile”.
Con la riforma Biagi le cose peggiorano. Le imprese che conferiscono commesse alle cooperative sono esentate dall’assunzione di disabili. L’esenzione viene valutata in funzione del volume delle commesse. Per le aziende più piccole, quelle con un numero di dipendenti dai 15 ai 35, il limite di esenzione addirittura scompare.
Le conseguenze sono facilmente intuibili. La logica dell’integrazione lavorativa e del collocamento per persone con disabilità tende ad essere progressivamente smantellata, creando sacche di lavoro “protetto” ingessate, asfittiche, non più comunicanti con la realtà del lavoro “vero”. Attraverso la mercificazione della forza lavoro si chiude la porta in faccia ai diritti dei lavoratori disabili.
Qualcosa di positivo
L’art. 13 prevede per otto anni la fiscalizzazione degli oneri previdenziali e assistenziali per i disabili intellettivi o psichici, senza alcun vincolo riguardante la percentuale invalidante. Stessa cosa accade per chi abbia una riduzione della capacità lavorativa superiore al 79%. Segno questo che il legislatore ben conosce le problematiche legate al collocamento di quella tipologia di disabilità.
Rimborsi forfettari sono poi previsti per le spese sostenute dall’azienda per la modifica del posto di lavoro, per l’approntamento di tecnologie che consentano il telelavoro, e per la rimozione di barriere architettoniche.
Giungiamo all’articolo 14; con esso viene indicata l’istituzione di un Fondo regionale destinato al finanziamento dei programmi di inserimento lavorativo e dei relativi servizi.
Comma 3: “Al fondo sono destinati gli importi derivanti dalla irrogazione delle sanzioni amministrative previste dalla presente legge e i contributi versati dai datori di lavoro… , nonché il contributo di fondazioni, enti di natura privati, e soggetti comunque interessati.”Le sanzioni. La 482/68 prevedeva pene pecuniarie dall’importo risibile. Nel 1985 la mancata assunzione veniva punita con una ammenda da 15.000 a 150.000 lire sempre che venisse sporta denuncia dal lavoratore.
Con la legge 68/99 le sanzioni diventano più corpose. Un milione di vecchie lire per le imprese private e gli enti pubblici economici che certifichino in ritardo agli organi competenti la loro condizione in rapporto alla disponibilità all’assunzione di lavoratori disabili. E 50.000 lire per ogni giorno di ulteriore ritardo rispetto alla data di certificazione prevista dal legislatore.Per la mancata assunzione la sanzione amministrativa da versare al Fondo Regionale è di lire 100.000 per ogni lavoratore, e per ogni giorno di ritardo. Un tassametro che corre veloce e che invita pressante a mettersi in regola.
Come sempre ci accompagna un ma. Riguarda la rarefazione dei controlli che dovrebbero garantire l’applicazione dei diversi articoli. Questo accade per il semplice motivo che i servizi ispettivi sono alle dipendenze del Ministero del Lavoro, mentre l’operatività del collocamento è affidata alla Provincia. È evidente la mancanza di un filo diretto, che permetta una verifica immediata delle responsabilità delle aziende inadempienti.
Domanda e offerta
Il numero dei posti di lavoro offerti dalle aziende è superiore alle richieste contenute nella lista provinciale per il collocamento dei disabili. Si tratta di un curioso paradosso, apparentemente inspiegabile. A prima vista tutti i discorsi fatti fin’ora cadono nel nulla. I problemi risolti e la totalità dei disabili impiegati con successo. Non è così. Le aziende private spesso trovano escamotage fantasiosi per non dire no e non dire sì. Uno è quello di richiedere mansioni ad elevato valore aggiunto, come marketing manager, Edp project leader, o Direttore di produzione. Ruoli che difficilmente un disabile è in grado di ricoprire. Resta così una disponibilità formale dell’azienda, che non incorre nelle sanzioni di legge, e allo stesso tempo elude i suoi obblighi. Ma non si tratta del solo modo di aggirare la legge. La riuscita di un inserimento lavorativo è determinata dall’ambiente e dalle modalità di accoglienza. La garanzia di adeguatezza di tali modalità è rappresentata dal tutor, garante del buon successo dell’inserimento. Ma per questa figura non è prevista alcuna copertura finanziaria. Ovvero non esiste nella realtà. E gli inserimenti lavorativi spesso falliscono.
2. Lo stato delle cose
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Una nuova legge sulla regolamentazione per il diritto al lavoro dei disabili, la 68 del 1999, ha sostituito ormai da cinque anni la “storica” legge 482 del 1968. Qualcosa è cambiato? Il legislatore ha scelto di passare da una logica di diritto impositivo ad un’altra più avanzata che prevede il principio del collocamento mirato come spina dorsale del nuovo dispositivo. Che cosa è accaduto dal varo della nuova legge fino ad oggi? Ne parliamo con Roberto Alvisi, esperto dell’Agenzia E.R. Lavoro e presidente dell’UILDM, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.
Partiamo dall’inizio, le aspettative nei confronti della nuova legge erano alte. Gli impegni sono stati mantenuti?
Vede, nel nostro paese prima di ogni legge c’è stata la carità cattolica. Poi, con la prima guerra mondiale, e il ritorno a casa di centinaia di mutilati e invalidi ha preso corpo anche nello Stato un tipo di approccio che definirei di tipo risarcitorio. Da lì, passiamo per un’altra guerra e arriviamo ai fermenti politici del ’68. Con essi finalmente giungiamo alla logica dei diritti. Questo è un passaggio fondamentale. Il legislatore crede di interpretarlo al meglio esprimendo una normativa che rafforza il diritto attraverso l’impositività dello stesso. Passano 30 anni, i tempi cambiano. Cambia la legge. Passiamo al collocamento mirato. Sembra solo un termine tecnico, e invece, per comprenderlo e applicarlo realmente nel contesto sociale e lavorativo, è richiesto, direi obbligatorio un salto culturale di grosse dimensioni.
Il salto c’è stato?
No, non ancora. Per quanto non dobbiamo dimenticare che le attese delle persone disabili e delle loro famiglie erano alte. Chi ha patito fino ad oggi non si accontenta facilmente di palliativi.
Può spiegarci cosa è accaduto con l’entrata in vigore della nuova legge?
Seccamente va detto che i primi disabili a trovare lavoro sono stati quelli più facili da collocare. Se il grado di disabilità va dal 46% al 100%, i primi ad essere impiegati chi vuole che siano? I meno “gravi”. Questo accade perché c’è una resistenza oggettiva da parte degli imprenditori, oltre ad una carenza cronica di strutture. Insomma una concorrenza di concause negative. Nonostante il principio del collocamento mirato, quando ci si trova di fronte ad un soggetto disabile, prossimo al 100% di invalidità, è necessario porre estrema attenzione nella ricerca di strutture tecniche e aziendali compatibili con quello stato. Ma quello che manca è soprattutto la volontà di far cambiare le cose. Degli imprenditori in primo luogo, che troppo spesso, se possono, mettono in campo ogni strategia possibile per concretizzare una ripulsa nei confronti di un “grave”. Una logica comprensibile. Meglio un soggetto che mi risolve un problema e mi dà un vantaggio, rispetto ad un caso complicato che comporta oneri aggiuntivi. Ancora esiste una dimensione border-line che riguarda quei disabili che i medici dovrebbero definire incollocabili. Questo rappresenta un problema molto delicato. Parlo dei distrofici, degli spastici, di coloro che sono affetti da tetraparesi. Che però con la logica del collocamento mirato, e con l’ausilio dell’informatica e delle nuove tecnologie, possono trovare nicchie di occupabilità assolutamente positive. Impensabili e irrealizzabili fino a pochi anni fa.
Ma come funziona il collocamento mirato? E soprattutto, funziona?
La legge affida questo istituto alla Provincia. La funzionalità di questi uffici è legata sì ad una legislazione più avanzata, ma di fatto spesso è affidata alle stesse persone che erano lì prima del 1999. Perciò, se son bravi tirano, se meno bravi involontariamente frenano. E, attenzione, parliamo di una regione come l’Emilia Romagna, dove la realtà è davvero meno peggio che altrove.
Cosa c’è che non va?
Vede, quello che finalmente dovrebbero comprendere i normodotati è che dentro l’handicap stesso c’è una persona, con le proprie emozioni, la propria intelligenza e le proprie sofferenze. Ed è sempre così. Quale che sia il livello di disabilità. Se partissimo da questo troppo disconosciuto presupposto sarebbe molto più facile tenere insieme diritto e realtà. In concreto, sarebbe necessario iniziare a realizzare dei centri preposti alla creazione dei presupposti necessari all’inserimento mirato, dove poter monitorare compiutamente la persona disabile nelle sue propensioni e attitudini, così da individuare il luogo lavorativo più adatto alla riuscita dell’inserimento. Compiuta questa pre-istruttoria nei termini descritti, si dovrebbe entrare (purtroppo dobbiamo continuare ad usare il condizionale) nel merito del collocamento lavorativo vero e proprio, andando a verificare i contesti delle persone e delle imprese. Qui entra in gioco l’istituto del “tutoring”. Che dovrebbe concretizzarsi attraverso la presenza costante di un operatore che accompagni, sostenga, protegga e affianchi l’inserimento lavorativo del disabile. Non per tre giorni striminziti, ma fino a quando la situazione di reciproca conoscenza tra datore di lavoro e lavoratore non si stabilizza positivamente. Purtroppo nell’attuale pratica operativa corrente la figura del “tutor” non esiste.
Perché?
Perché non ci sono risorse. Nessuno paga. La figura è prevista, ma non è prevista alcuna forma di copertura finanziaria. Finché restiamo nell’ambito della formazione si riesce a sopperire a questo problema con i finanziamenti provenienti dall’Unione Europea, ma dopo le cose non vanno più così. A regime ordinario, in ambito lavorativo la figura del tutor è “appoggiata” lì, senza che siano previsti strumenti in grado di renderla operativa per davvero. Ma non si deve dimenticare come questo ruolo risulti indispensabile per tutti i disabili gravi. Per alcuni di loro è indispensabile soltanto nella fase di inserimento. Per altri quel tipo di sostegno è necessario tout-court.
Oltre la mancata presenza del tutor, esistono altri ostacoli all’inserimento lavorativo dei disabili. Quali sono?
L’altro problema grosso è rappresentato dal trasporto: casa-lavoro e viceversa. È un altro degli snodi critici. Anche qui l’asino cade sul versante dei costi. Proviamo ad inquadrare la situazione. Paradossalmente, o il disabile possiede una sua automobile con autista personale; oppure provate a salire su di un autobus con la carrozzina: è impossibile. Rimane la strada delle convenzioni con le associazioni di assistenza, o con le cooperative di pubblico noleggio, iniziative magari in parte supportate dal contributo del fondo comunale. Ma poi, arrivati di fronte l’azienda, sei lì, e spesso ci rimani. Chi ti porta in ufficio, chi ti porta in bagno? L’attuale normativa, insomma, prevede e tutela l’assunzione, ma è carente per il resto dei dispositivi messi in campo. Soprattutto nei confronti dei disabili gravi. Per meglio spiegarsi, quelli che ho definito “restanti motivi” oltre l’assunzione rappresentano invece le cause determinanti al successo del collocamento. Mi riferisco alla mancanza della figura del tutor e al nodo irrisolto del trasporto casa-lavoro. Dal 1999 ad oggi è ragionevole affermare che le cose siano migliorate, ma non a livello delle aspettative di una fascia di disabili, i gravi e i gravissimi, per i quali è necessaria la programmazione e la progettazione di percorsi davvero mirati. L’uomo giusto non va al posto giusto per grazia ricevuta. Far comprendere questo meccanismo significa riuscire ad attuare un passaggio culturale e materiale indispensabile. Altrimenti continuerà a prevalere la logica economicista, per cui all’azienda l’assunzione costa, e se è più onerosa del solito, o della media, si cerca di evitarla. Infine c’è da affrontare il discorso sulle sanzioni. Che sono previste ma non sono applicate. E è difficile far rispettare una legge senza sanzioni.
Chi dovrebbe applicare le sanzioni?
La legge prevede che il soggetto deputato sia l’Ispettorato del lavoro, sulla base delle segnalazioni degli interessati, degli uffici competenti e di terzi soggetti. Ma l’Ispettorato dipende dal Ministero del lavoro, non dalla Provincia o dalla Regione, che invece sono i soggetti realmente coinvolti dal punto di vista istituzionale. E il Ministero sembra non abbia grande interesse ad occuparsi di questa materia.
Per orientamento politico, o in assoluto?
Vede, io dico sempre che è meglio raggiungere un accordo, piuttosto che far sparare il carro armato. È da tener ben presente come per il datore di lavoro non sia difficile dimostrare difficoltà oggettive nella organizzazione del lavoro dell’impresa, a fronte dell’inserimento lavorativo di un disabile grave. E come logica conseguenza chiedere l’esenzione o scegliere di pagare la quota sostitutiva, l’esonero. Per restare nel solco di quella logica economicista che nega i diritti, di cui parlavamo prima. Non dimentichi che una soluzione spesso proposta dai consulenti delle imprese è l’evasione. Della legge? Sì, in quanto non essendo ancora stata impostata una logica di verifica e controllo, l’evasione è per ora il modo per pagare meno. Si sceglie di non assumere sapendo che un controllo difficilmente arriverà. Oppure si chiedono al collocamento soggetti disabili che dovrebbero ricoprire qualifiche di alta fascia, come direttore di produzione, o top manager, o direttore generale, con la consapevolezza da parte dell’azienda che si tratta di figure di fatto irreperibili nelle liste speciali. Così “per legge” il disabile resta a casa. E si tratta di un fenomeno molto diffuso.
Qualche dato a sostegno di tali affermazioni?
Lascio rispondere ai numeri. Nel 1969 i disabili occupati erano 42.000. Nel 1999 si sono ridotti a 23.000. Questa forte compressione è dovuta sia alla marcata automatizzazione e informatizzazione della produzione, ma anche al fatto che i disabili usciti dal mondo del lavoro non venivano reintegrati. Poi dobbiamo considerare che con la nuova legge la percentuale di lavoratori da collocare passa dal 15% al 7%. Infine non dobbiamo dimenticare il sostanzioso contributo dato da elusione e evasione.
Qual è lo stato delle cose nel settore pubblico?
L’imperativo è riduciamo i costi. Costi quel che costi. L’ultima querelle degna di essere ricordata è quella che riguarda le aziende sanitarie. A fronte del varo della nuova legge il governo doveva decidere cosa fare nella scuola e nella sanità. Ci si aspettava un decreto che non è mai arrivato. Perciò nei settori sanitario e scolastico si aspettano istruzioni. Intanto non si assume. La sola Ausl di Bologna dovrebbe collocare tra i 2 e i 300 disabili. Ma non lo fa, a domanda risponde con altre domande… Dove li colloco? Tra il personale medico? No. Esistono già medici assunti con disabilità, ma sono in quota ai ruoli dei normodotati. Li assumo come infermieri? Alle domande dell’Ausl, mi dico, è risposta realistica immaginare un disabile in carrozzina che faccia l’infermiere in corsia? Le possibilità allora si riducono, e le assunzioni possono essere effettuate tra il personale d’ordine e impiegatizio. Le quote possibili si restringono. Perché il personale d’ordine in buona parte è stato esternalizzato. Gli impiegati invece rappresentano soltanto il 15% della forza lavoro dell’Ausl. E il 7% dei disabili assunti previsto dalla legge diventa un numero sempre più irrisorio. Senza dimenticare che le competenze specifiche del lavoratore sono indispensabili. Ad oggi l’Ufficio Provinciale per il collocamento sta trattando con l’Ausl, su proposta di diverse associazioni, l’assunzione di circa trenta disabili, nonostante il vuoto normativo riguardante i decreti attuativi della legge 68/99, e facendo i conti anche con il blocco delle assunzioni nella pubblica amministrazione. Si tratta in sostanza di una iniziativa autonoma e di buon senso.
Una goccia in mezzo al mare?
Oltre queste iniziative, per i disabili gravi e gravissimi la situazione resta delicata. Questa condizione oltre il lavoro riguarda la scuola e l’assistenza, tanto da essere stata fatta oggetto di regolamentazione attraverso la legge nazionale 162, non rifinanziata dal governo già da tre anni. Per i disabili gravissimi le difficoltà da affrontare sono oggettivamente superiori. Nella scuola le cose vanno meglio, le figure di assistenza e sostegno sono previste e finanziate, anche attraverso i fondi assistenziali gestiti dai comuni. Ma in ambito lavorativo tutti questi supporti non esistono. E le difficoltà del disabile grave o gravissimo esplodono. Questo calvario per chi è disabile terminerà soltanto quando verrà finalmente applicato il trattamento previsto dalla legge e il collocamento mirato. La parola spetta ora alle aziende… Purtroppo trova riscontro oggettivo un dato generale: è difficile trovare aziende che dicano seccamente no. La risposta più frequente invece è: sì, ma ci sono delle difficoltà. Poi si passa all’interazione successiva, e l’azienda ti dice: se mi trovi quello giusto lo assumo. Accade così che in parecchi casi, posta dieci la quota spettante ad un’impresa, il numero di assunti reali non supera le tre unità. Questo è il vero scandalo. Ovviamente l’ufficio provinciale per il collocamento esercita meno pressione nei confronti di colui che ha già effettuato alcune assunzioni, rispetto a chi non ne ha fatta alcuna. Il cerchio si chiude. Senza per questo dimenticare le difficoltà oggettive prima citate. La città, ad esempio, offre molti posti di natura impiegatizia, ma con necessità di specializzazione; la cintura invece dà disponibilità in ambito manufatturiero, ma con oggettive difficoltà di trasporto. Ma queste difficoltà non debbono servire da giustificazione. Debbono essere fatti progetti, costruiti percorsi, e se negli uffici preposti c’è soltanto un impiegato ad occuparsene, è necessario utilizzare un maggior numero di risorse umane. Poi ricordo un’altra concausa importante, il blocco delle assunzioni negli enti pubblici, che frenano la macchina fino a farle raggiungere velocità prossima allo zero. La mia valutazione complessiva, non come funzionario della Regione ma come cittadino, è che le andature sono molto più lente di quelle che dovrebbero essere. È come se si marciasse sempre con il freno a mano tirato, in una situazione che richiederebbe invece ben altro tipo di mobilitazione. Una considerazione, ad esempio: il comitato tecnico, che affianca l’Ufficio provinciale, non sempre viene messo nelle condizioni di esprimere a pieno le sue potenzialità. Troppo spesso il comitato viene intasato da numeri. E se faccio una riunione a settimana quanti casi posso affrontare? E se ne faccio una al mese? Se riesco ad esaminare cinque o sei casi per seduta, quanti sono in un anno? Faccia lei i conti. A Modena sono efficientisti, e si trovano due volte a settimana. Ma anche lì, se un caso è difficile serve un’intera mattinata per discuterlo. In una ricerca che facemmo nel 1999 venne fuori un’esigenza che considero ancora giusta: ricercare le cause di successo o di insuccesso di un inserimento. Al primo posto va messo il clima aziendale. Poi tutta un’altra infinita serie di concause. Quale, ad esempio, l’eccesso di burocratizzazione: se io impiegato curo una pratica e non la persona che questa rappresenta, non si può dire che non stia lavorando, ma certo il mio operato perde di efficacia. L’affermazione: “dietro a un disabile c’è sempre una persona, è un’osservazione sacrosanta, ma molto spesso la burocrazia non è dello stesso avviso. Troppo spesso il disabile è un numero, così nella sanità, come nella scuola. E le strutture oltre le volontà delle persone che le compongono sono in definitiva striminzite da un punto di vista dimensionale.