Autore: admin

Autonomia=rispetto=fiducia

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

A cura di Alessandra Pederzoli

Uno spazio, questo, dedicato al “progetto di vita”, a tutto quanto ha a che fare, o può avere a che fare, con la creazione di un integrato progetto di crescita e costruzione della vita di una persona. Molti sono i punti di vista dai quali guardare questo tema, oggi così in voga. Tante prospettive e tanti pareri si offrono alla discussione, talvolta anche contrastanti e in disaccordo tra loro; qui intendiamo guardare, attraverso l’esperienza dell’Associazione Abc Liguria (Associazione bambini cerebrolesi) e dell’Associazione Dopodomani Onlus, alla delicata questione dell’autonomia.
Così scrive Giorgio Genta, presidente dell’Associazione Abc Liguria.

Genta: Dopo aver amato, seguito e accudito per tanti anni i loro figli disabili gravi fin dalla nascita, molte delle nostre famiglie si interrogano su quale significato abbia il termine “autonomia” per i loro ragazzi. Vista dall’esterno la questione parrebbe superflua, irreale, una domanda priva di senso. Ma non è così.
Cosa significa per le persone “senza disabilità” il termine autonomia? Fare “da soli”, fare più o meno quello che si desidera, scegliere liberamente, poter disporre di sé? Probabilmente tutte queste cose. Per una persona, per un ragazzo con disabilità grave, talmente disabile da non riuscire talvolta neppure a respirare “da solo”, il termine cambia un po’ di significato ma non perde di importanza.
Crediamo, e soprattutto lo credono i nostri ragazzi, che senza autonomia sia molto meno bello vivere, che si possa avere lo stesso delle forme di autonomia anche se non si riesce a parlare, a muoversi, a nutrirsi da soli. Autonomia per loro significa poter scegliere in libertà con chi comunicare (non importa se con gli occhi, con le mani, con qualsiasi ausilio), con quali indumenti essere vestiti, quale programma televisivo guardare o quale musica ascoltare, dove voler essere portati (in un bel centro commerciale in un’ora di massima affluenza per gli acquisti di Natale!), magari provare l’ebbrezza di un week-end senza i genitori, e anche se l’assistenza sarà un po’ meno puntuale ci sarà una ventata di novità!
Riflessione pubblicata in formula più estesa su diversi periodici e siti web, tra cui Superabile.it e Disabili.com, che ha trovato un’immediata risposta, a sua volta pubblicata su Superabile.it, di Claudio Imprudente che ha ulteriormente allargato il concetto dell’autonomia della persona, per metterla in relazione alla comunità all’interno della quale questa è inserita.
Imprudente: Anche a me, visto dai più come una persona per nulla autonoma, viene chiesto spesso cosa significhi l’autonomia. Rispondo un po’ tutte quelle piccole cose che acquistano grandissimo significato, sottolineate da Genta, ma dico anche che per me l’autonomia è vivere nella collettività. Il mio essere integrato in una società per me significa sviluppare, e mettere al servizio di tutti, le mie potenzialità e le mie abilità… Convivere in questo modo, in un mondo nel quale le risorse di tutti sono a disposizione di tutti, significa anche porsi gli uni di fronte gli altri come persone autonome, seppur non lo si è in molte funzioni vitali e quotidiane.
Imprudente, sulla scia dei ragionamenti portati avanti da Genta, va oltre e allarga la riflessione al tema tanto nominato e tanto urgente del “dopo di noi”. Così prosegue il breve carteggio:
Genta: Piccole cose dal grande significato. In una proiezione extrafamigliare, pensando a quando i genitori non ci saranno più o non saranno più in grado di fornire da soli l’assistenza necessaria, per i nostri ragazzi cresciuti e ormai adulti a tutti gli effetti, la migliore prospettiva possibile è l’integrazione in un dopo-di-noi a dimensione umana o in una casa-famiglia: in questa situazione il concetto di autonomia si evolve ulteriormente e assume particolare importanza la fase di preparazione.
In questa fase, che può e dovrebbe durare molti mesi o anche in certi casi qualche anno, sarà fondamentale il formarsi di un consolidato rapporto tra operatori e ospiti, al fine di permettere ai primi di recepire e comprendere pienamente pensieri e desideri dei secondi, in qualsiasi modo vengano espressi; questo non significa, come per ogni altra persona, che i pensieri vengano sempre condivisi e i desideri sempre esauditi, significa semplicemente che lo saranno per quanto possibile.
Non quindi un disabile grave in una carrozzina spostato come un pacco, parcheggiato come un’automobile, accudito come un animale domestico, ma una persona nella pienezza di dignità, diritti e aspirazioni. Con la fantasia che ha permesso alle nostre famiglie di sognare un domani migliore per i loro figli “senza domani” e qualche volta di realizzarlo, potremmo pensare che scrivendo la costituzione americana il lontano legislatore abbia pensato a loro, prevedendo tra i diritti costituzionali quello alla felicità.
Imprudente: Genta va ancora oltre perché pensa al “dopo di noi”, tema ormai importante e sempre più messo alla nostra attenzione. Dalle parole del presidente Abc Liguria emerge la preoccupazione dei molti genitori che arrivano a un momento della loro vita in cui si chiedono quale sia il futuro dei loro figli: situazioni talmente dipendenti dalle cure e dall’assistenza delle famiglie devono trovare una “sistemazione” per quando la famiglia non possa più essere in grado di essere così fattivamente presente. In quel momento, dove sta l’autonomia del figlio diventato adulto a tutti gli effetti? Ma soprattutto, quale il ruolo fondamentale della famiglia che prepara nel ragazzo questa autonomia? Mi permetto di trovare una risposta io: fondamentale! E qui acquista un significato diverso e ulteriore quell’autonomia di gesti e scelte piccolissime. Diventa un’autonomia che la famiglia stessa, giorno dopo giorno, insegna e prepara per il ragazzo che da loro dipende così strettamente; diventa un tagliare quel cordone ombelicale, così vitale, per inserire il figlio in quella collettività che lo accoglie e nella quale deve prepararsi a vivere. Questa è quella diversa sfumatura e accezione di autonomia che chiama in causa il disabile in primis, ma anche quella rete di relazioni, composta da persone, che lo circonda e lo sostiene.
Chiediamo a Genta di approfondire questa esperienza di “dopo di noi”, per guardarla nei fatti, nel concreto di un progetto che si sta realizzando, sta prendendo forma, entrando a far parte della vita di molti ragazzi e di molte delle loro famiglie.
Genta: Sull’autonomia fuori della famiglia, anche per i gravissimi, abbiamo costruito la “nostra idea” di un dopo-di-noi particolarmente dedicato ai disabili motori gravi, una struttura residenziale aperta sul territorio, integrata in un centro studi per le esigenze e le aspirazioni delle persone con disabilità; abbiamo collocato il tutto in una grande villa con attorno un bellissimo parco, in un contesto sociale dinamico e partecipe.
Un sogno? Certo, anche un sogno, ma oggi vicino alla realtà: c’è la villa, c’è il parco, c’è la volontà. Il resto verrà. E verrà presto se sapremo coinvolgere la comunità che è intorno a noi.
In questo dopo-di-noi gli ospiti saranno dunque “autonomi” nel senso che abbiamo detto, ma questa “autonomia”, della quale conosciamo così bene il fascino, è un qualcosa di magico che scende dal cielo o è il frutto di una lunga fatica terrena? E soprattutto su cosa si basa e come la si costruisce? Secondo le nostre famiglie si basa e si costruisce sul rispetto.
Rispetto della persona umana, delle sue decisioni, piccole o grandi che siano.
Rispetto che va “usato” fin dalla più tenera età, e che cresce con l’età anagrafica, ed è materia prima per formare la fiducia in se stessi.
Molte di queste nostre famiglie hanno seguito per anni una metodica riabilitativa precoce, intensiva e domiciliare: questa metodica aveva, come tutte, difetti e pregi: il più grande dei pregi era il fatto di essere costruita sul rispetto e sulla fiducia nei nostri ragazzi e questi ragazzi (almeno alcuni di loro) facevano cose incredibili. Oggi le metodiche riabilitative godono scarsa considerazione tra gli addetti ai lavori: speriamo ne goda di più il rispetto per l’autonomia della persona disabile e della sua famiglia, anche quando questa autonomia porta a scelte divergenti da quelle dei professionisti.

Giorgio Genta, presidente dell’Associazione Abc Liguria e dell’Associazione Dopodomani Onlus
Claudio Imprudente, presidente dell’Associazione Centro Documentazione Handicap Bologna

Una “questione” di tempo

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Stefano Toschi

“Agisci in modo da trattare l’umanità, sia nella tua persona sia in quella di ogni altro, sempre anche come fine e mai semplicemente come mezzo”. Questa frase di Kant riassume il pensiero illuminista e laico della filosofia moderna. Il pensatore tedesco invita a trattare ogni persona umana come fine in se stesso, come degna di attenzione e di cura. Kant è forse il più grande pensatore laico; egli costruisce la sua visione del mondo e la sua morale cercando di attingere alla forza della ragione umana pura, e lascia in secondo piano le questioni teologiche sull’esistenza di Dio e sull’immortalità dell’anima. L’uomo è fine in se stesso, non solo in quanto creatura di Dio, ma soprattutto in quanto persona che non può mai essere piegata agli scopi di altri esseri. Ma da quando si può parlare di “persona”? Da quando l’uomo comincia a essere tale? Tutti i medici iniziano a contare i giorni della gravidanza dal momento del concepimento; e questa non è una questione di fede, non vengono chiamate in causa le credenze del singolo ginecologo. L’embrione viene considerato un essere vivente in crescita, come mostra l’etimologia, dal greco èmbryon, participio del verbo èmbryo, che significa “crescere dentro”. Appunto: in crescita, ma già vivente. Vale la pena spendere qualche parola sulla questione sollevata dal filosofo Emanuele Severino, secondo cui l’embrione non è un uomo, perché non lo è in atto e non è corretto neppure definirlo tale in potenza, data la contraddittorietà di questo concetto aristotelico. Tuttavia, come osserva giustamente il filosofo Enrico Berti, l’embrione umano non può svilupparsi come gatto o locomotiva: diventerà necessariamente uomo. Severino ha ribattuto alla critica affermando che, nel suo articolo, intendeva dire non che un embrione umano può essere in potenza un non uomo, ma che come ogni potenza ha in sé gli opposti, in questo caso uomo vivo-uomo morto. È a tutti evidente che, posta la questione in questi termini, ogni uomo vivo è potenzialmente morto. Anzi, diverrà necessariamente, presto o tardi, uomo morto, proprio per la sua stessa natura umana: è soltanto una questione di tempo. La potenza è degli opposti, ma questo significa, come dice Aristotele stesso nella Metafisica, che i due opposti non si possono attualizzare contemporaneamente, ma nulla vieta che divengano in atto uno dopo l’altro, come è appunto il caso della vita e della morte nell’uomo. In conclusione, dal momento che l’embrione umano non può svilupparsi altrimenti che come uomo, vivo o morto che sia, e non come gatto o locomotiva, esso sarà necessariamente uomo. Questa sembra essere diventata una questione fra cattolici e laici, invece è semplicemente una questione logica, con riscontri oggettivi e non legati a un credo religioso. Anche i non credenti non possono togliere valore alla vita né dire quando essa comincia, anche perché gli stessi scienziati sono divisi sulla data fatidica: questo dimostra una certa arbitrarietà per coloro che vogliono trovare una data fittizia, stabilita in laboratorio, da un certo mese in poi. L’unico punto fermo è che la vita ha inizio nel momento del concepimento: questo è il solo dato certo. Se non si ammettesse ciò, la vita tornerebbe a essere vista, come nel Medioevo, alla stregua di una sorta di soffio vitale infuso dall’alto, in un momento non precisato. Fortunatamente la biologia e la medicina hanno fatto passi da gigante, giungendo a scoprire che la vita fa parte già di quelle minuscole cellule che formano l’embrione fin dal preciso istante del concepimento: esse contengono tutte le informazioni che il DNA umano fornisce sull’individuo cui appartiene. Come chiamare allora qualcosa che ha in sé tutte le informazioni, le coordinate necessarie per essere uomo, e che è già vivo? Quale criterio fittizio potrebbe stabilire il momento in cui la vita, che verrebbe a essere una sorta di magica illuminazione, entra in un embrione? Per quale via? E soprattutto, con quale autorità qualcuno potrebbe prendersi la responsabilità di pronunciarsi su questo? La scienza e i dati empirici di certo sono più affidabili di queste supposizioni astratte: è stato provato che, a differenza di quanto si pensava fino a qualche tempo fa, l’embrione è in grado di provare dolore e di rapportarsi con la madre, già nella prima settimana dal concepimento. Inoltre il concetto di uomo è spesso criticato, nella filosofia contemporanea, anche quando si tratta di individui adulti: alcuni filosofi sono arrivati a dire che un soggetto in coma, o privato degli arti o di alcune facoltà sensoriali o mentali non è (più) un uomo. A maggior ragione, l’arbitrarietà e il relativismo in materia di embrioni, che hanno le loro caratteristiche umane meno in evidenza, sarà portato all’estremo. Proprio per questo è necessario stabilire dove stia la verità. Nel nostro caso siamo fortunati, perché è proprio l’empirìa a fornirci una verità certa e scientificamente osservabile e provata, grazie ai progressi delle moderne scienze biologiche e mediche e degli strumenti a nostra disposizione. Quest’ultima osservazione rende evidente il fatto che non si tratta di una discussione fra fede e ragione, fra laici e credenti, ma si tratta di una questione oggettiva.
Proprio in nome del progresso scientifico si cerca di giustificare la ricerca sugli embrioni, per ottenere cellule staminali che servano per curare determinate patologie. Ma ciò significa sacrificare la vita di alcuni uomini per tentare di salvarne altre, che hanno già avuto la possibilità di vivere. Certi uomini, quelli che non possono opporsi né protestare, vengono così ridotti a pezzi di ricambio, a essere un oggetto di studio, un mezzo, e non un fine, come ogni individuo dovrebbe essere considerato. Si rischia di portare a termine quello che era il folle sogno del nazismo, oggi demonizzato da tutti a parole, ma non nei fatti: questi embrioni possono essere selezionati e scelti per le loro caratteristiche come a un supermercato dell’uomo perfetto, che più si avvicina ai canoni della bellezza esteriore e della efficienza produttiva. Ma la varietà della specie è la sua ricchezza e la sua possibilità di sopravvivenza.
Io sono una persona disabile e molte volte vengo chiamato a parlare della sofferenza, ma la prima cosa che dico è: “Chi ha detto che io soffro?” Quando bevo un bicchiere di buon vino sono felice, quando parlo con una bella ragazza sono felice, quando vedo la mia squadra del cuore vincere sono felice. Certo che quando ho male da qualche parte soffro, ma è una sofferenza comune a tutti gli uomini. Anche questa è una questione di tempo: c’è un tempo per gioire e uno per soffrire. Anche selezionando embrioni perfetti, chi dice che saranno uomini felici? Non è certo una selezione praticata arbitrariamente in un laboratorio a stabilire cosa dia la felicità.

A Roma si aggira uno Yeti che abbatte le barriere (e si rifugia in una libreria)

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Francesco “Ghighi” Di Paola

È decisamente lo Yeti più accogliente che si possa immaginare: libreria, bar-caffè e postazioni Internet in due locali costruiti e arredati in modo da abbattere qualsiasi tipo di barriera architettonica.
Veramente accogliente e caloroso, “lo Yeti” è un posto speciale, è un luogo dove chiunque, felice di trascorrerci ore da adulto, avrebbe voluto passare anche i suoi pomeriggi bambini, o almeno io me lo sarei augurato.
Ha caratteristiche di accessibilità che sono state pensate e progettate sin dall’inizio della ristrutturazione dei locali di un vecchio “Vini e olio” del quartiere romano del Pigneto: sportelli che si aprono completamente, spazi tra i tavoli, la cucina disposta con adeguati disimpegni, la possibilità di muoversi agevolmente davanti agli scaffali dei libri e dietro il bancone del bar rende la struttura interamente accessibile a ogni tipo di visitatore (anche ad anziani, genitori con passeggino, viaggiatori con ingombranti zaini e valige, ecc.) e al personale che si muove con una sedia a rotelle. Infatti la Cooperativa Integrata “Libera… mente”, che gestisce “lo Yeti”, ha tra i suoi soci fondatori Daniele Lauri che dal 1991 usa e si sposta con una carrozzina. Dall’esperienza comune di un collettivo di amici che nel 2001 gestisce un campeggio in Sardegna e deve inventare come rendere fruibili e accessibili tutte le sue zone (spiaggia, bar, bagni, percorsi, ecc.) nasce l’idea di costituirsi in cooperativa integrata – 5 soci con diversi ruoli e tempi d’impegno – e di sperimentare anche al proprio interno, su di sè, sul proprio deficit – potrei chiamarla una “auto-rilevazione” – come rendere uno spazio architettonicamente ideale per un’accoglienza che in qualche modo incontri lo specifico culturale e la propria vita.
Ma a questo punto si incontrano, non facili da abbattere, le barriere legislative e burocratiche.
E ce ne sono ancora tante!
Nel 2005 in Italia, a Roma, appena passato l’anno europeo del “disabile”, ci troviamo di fronte a un paradosso difficile da credere: la rampa, bellissima e discreta, che permette ai visitatori con problemi di mobilità e permette a Daniele Lauri di accedere ai locali in piena autonomia personale e lavorativa, viene bollata e considerata dagli “esperti” come “un manufatto a servizio della propria attività commerciale” e per questo deve essere abbattuta (lei!, la rampa!), multata dai Vigili Urbani ed essere sostituita con una pedana mobile da rientrare ogni sera; evidentemente non si tiene in alcun conto il valore e il significato di avere un ausilio (la rampa) indispensabile per l’autonomia lavorativa, che può essere gestito senza necessità d’aiuto da chi si muove in carrozzina. “Se devo essere aiutato e assistito a sistemare dentro e fuori ogni giorno la pedana, allora avrò sempre bisogno di una persona”, spiega cinicamente Daniele Lauri. Per fortuna ciò non è ancora successo ma certamente da questa immagine emerge la difficoltà a trovare una mediazione istituzionale che superi un’eventuale carenza legislativa, si esalta una difficoltà che nega la ricerca di un ponte tra l’impossibilità di modificare il suolo pubblico e la necessità di farlo, per garantire, e non solo a parole, anche la possibilità di un inserimento professionale e sociale.
Cosa succede se l’Ufficio Tecnico si impunta? Come scriveva Roland Barthes nei Miti d’oggi: “Vedere qualcuno non vedere è il modo migliore per vedere intensamente ciò che egli non vede: così al teatro di marionette sono i bambini che suggeriscono a Guignol quello che lui finge di non vedere”. Che fare se l’istituzione municipale non sta al passo con un quartiere che al contrario è sensibile per “istinto”? Già, il Pigneto, tra la popolare via Prenestina e l’antica via Casilina. Un quartiere particolare, a Roma, che sta diventando di tendenza anche per la sua popolazione eterogenea: universitari fuori sede, immigrazione di seconda generazione, giovani coppie e vecchi romani di e dalla lunga memoria. È in questo contesto che la libreria-caffè “lo Yeti” è diventata punto di aggregazione per tutti gli abitanti del quartiere, pulsioni vitali che si sono consolidate in questi quasi due anni di apertura, testimoniate anche dai numerosi ragazzini che la frequentano. Due sono le postazioni per l’uso del computer da cui si può, con contributo minimo, navigare sulla rete.
Nella sala lettura si possono leggere riviste, quotidiani e fumetti bevendo e mangiando comodamente a colazione o all’aperitivo, all’ora del the o al brunch. La proposta gastronomica va dalla tradizione mediterranea – salumi e formaggi, cous-cous, tapas, hommus – sino al salmone islandese, e ancora ottima pasticceria e scelta di vini. Tutti i prodotti sono di cooperative e agriturismi che ne certificano la qualità e la provenienza da agricolture biologiche.
La libreria invece dedica un’attenzione particolare alle produzioni indipendenti e alla piccola editoria, con una sezione dedicata al fumetto d’autore e un catalogo indirizzato in particolare alla letteratura per l’infanzia, la didattica e gli ausili pedagogici. Sempre in movimento la libreria propone e ospita numerose iniziative, possiamo trovare presentazioni di libri, spesso abbinate a dei dj-set dal vivo e la possibilità per piccole case editrici e per giovani, e vecchi, autori di presentare le proprie produzioni. Inoltre, insieme ad altre organizzazioni del quartiere, organizza eventi di strada che coinvolgono centinaia di persone: reading di poesie, performance teatrali, concerti, lezioni di tango che portano la festa e i libri per strada.
Accessibile in tutti gli spazi, anche in quello più misterioso e nascosto del portafoglio, dato che tutto è a prezzi bassi, c’è la possibilità per chi si muove in carrozzina di lasciare l’auto, munita di contrassegno, ai margini dell’isola pedonale del Pigneto che vi porterà direttamente a “lo Yeti”, uno Yeti di sapore nordeuropeo, unico nel suo genere mitologico che si trova improvvisamente (pieno) in surplus di calore che distribuisce a tutti noi dalle ore 10 alle 23 di tutti i giorni, tranne il lunedì che è chiuso.

Libreria-Caffè “lo Yeti”
Quartiere Vigneto, via Perugina 4, Roma
Tel/fax 06/702.56.33
e-mail: info@loyeti.org
sito web: www.loyeti.org

4. Azzurra Ciani: “La famiglia deve essere un punto d’appoggio”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

È stato quasi un triangolo: Azzurra Ciani infatti la incontro sul luogo del suo secondo, grande amore, l’Accademia di Belle Arti a Bologna , ma è per ragionare soprattutto del “rivale” invincibile, ovvero della passione sportiva.

“Ho 22 anni, sono di Faenza, dove ho studiato all’Istituto d’arte e poi mi sono specializzata. Il restauro è la mia passione; chissà se influenzata dal vivere in una capitale della ceramica. Una vita diversa perché ho la spina bifida, una malformazione congenita: al contrario di chi ha un incidente io sono cresciuta sapendo quel che potevo fare e ciò che mi era precluso. Conosco chi ha avuto incidenti e si trova da un giorno all’altro in una dimensione ignota: anche per questo vado volentieri a parlare nelle scuole, mi rendo disponibile a essere un punto di riferimento, a ragionare sulle tante cose che, per chi si ritrova in carrozzina, vengono negate, ma anche a far conoscere le tante altre che si possono fare”.

Un viso e un parlare radioso; sembra ovvio che Azzurra Ciani parta riflettendo sulla gioia.
“La mia felicità, giorno per giorno, dipende dal trovare qualcosa che posso fare (e so di avere una gamma molto ampia) o che riesco a conquistare; senza piangere su quel che non mi è concesso. Su questa strada, la mia famiglia è stato un punto di appoggio; lo sottolineo perché non è scontato. Non è facile: fino alle scuole medie ero a Modigliana, 5mila abitanti, conoscevo tutti e viceversa. Ma alle superiori è stato diverso: anche da parte mia all’inizio prevaleva la paura di far vedere i miei punti di forza e quelli deboli, insomma io non parlavo di me e i miei coetanei non chiedevano; poi ho verificato che la franchezza non fa male e che la ricerca di una mediazione è sempre possibile. Da allora, dopo 7 anni cioè, mi restano due amiche grandi, con le quali è scattata la voglia reciproca di approfondire. Ma adesso riscopro anche compagne/i: ci ritroviamo diversi da quello che si era immaginato. Avevo timori arrivando in Accademia, invece è stato semplice, da subito: forse siamo più grandi, o forse questo è un ambiente più aperto, con meno paure”.

Anche se l’Accademia è un micro-cosmo più disponibile al confronto, non credi che forse sia in corso un cambiamento graduale in tutta la società?
“Di sicuro negli ultimi anni le cose vanno meglio un po’ ovunque, si parla più delle persone disabili; anche se resta molto da fare. La elezione di Pancalli a vice-presidente del Coni è importantissima, del resto lui ha aiutato già a cambiare molto. Eppure succedono ancora cose stupide e tristi. Mi domando perché una medaglia d’oro per il Coni vale 130mila euro e quella di un disabile 12mila. Vorrei che qualcuno mi spiegasse se valiamo 90 volte di meno. Ovviamente non mi interessano i 100 mila euro, ma il riconoscere chi dedica la vita a una passione e comunque porta gloria a un Paese come altri campioni dello sport. Sono tante le cose da chiarire”.

Quando hai incontrato lo sport e come sei arrivata a scegliere una disciplina particolare come il tiro a segno?
“All’inizio delle scuole medie avevo praticato il nuoto, poi atletica, barca a vela, un po’ di volo, lo sci sia di fondo che alpino, ma alla fine ho scelto il tiro a segno. Per questo parlo sempre della gamma di possibilità che comunque si ha anche stando in carrozzina. Nel ’99 ho provato il tiro, per gioco: è diventata un’attività agonistica che mi ha portato alle Paralimpiadi di Atene. Bisogna provare, sperimentare molto prima di decidere su cosa impegnarsi. Io ci ho messo due anni per arrivare in nazionale ma poi 4 anni per preparare un’olimpiade. I risultati mi hanno dato una mano, ero contenta anche se avevo raggiunto solo due dei tre obiettivi che mi ero fissata. Pensa che agli Europei ero l’unica donna (a 18 anni, il primo viaggio senza la famiglia) e tuttora mi muovo in uno sport quasi completamente maschile. Ho conquistato la ‘carta olimpica’ eppure speravo di più [lo dice sorridendo]. È accaduto che mi hanno abbassato lo schienale, perché in Italia mi avevano dato una classificazione diversa. Penso che sia bene spiegarlo per chi non è del settore: esiste una categoria con lo schienale e un’altra (per chi ha difficoltà con gli arti superiori) nella quale si può appoggiare l’arma su una molla. Io sono in quella che si chiama sh1 ma esistono poi tre sotto-categorie e mutando l’altezza dello schienale ovviamente anche in pedana cambia tutto. Sono valutazioni tecnico-mediche che fuori d’Italia possono essere diverse; e forse qualcosa va rivisto e migliorato per non trovarsi all’ultimo minuto, magari prima di un europeo come è capitato anche a me, a sentirsi dire che bisogna cambiare. Oltretutto nel tiro a segno la concentrazione è decisiva”.

Divertimento, fatica, vittoria o sconfitta, magari imbrogli: ti va di parlarne?
“Ricordo anni fa la tristezza nel sapere di medaglie olimpiche che furono tolte perché le disabilità risultarono inesistenti o molto esagerate. Non conosco casi del genere ma ogni tanto qualcosa di strano c’è nelle classificazioni. Anche nella sconfitta comunque si può essere sereni. Mi è capitata ad Atene qualcosa del genere: nelle qualificazioni feci 600 centri (record mondiale eguagliato), in vita mia era la prima volta. Ma in finale vuoi per l’emozione e vuoi per questioni tecniche non considerate, arrivo solo sesta. Primo il solito svedese vinci-tutto (4 medaglie d’oro su 4 alla sesta partecipazione olimpica). Alla fine della gara si avvicina e dice che gli dispiace; però io gli ho detto con grande serenità: ‘Hai gareggiato lealmente dunque non devi chiedermi scusa’. Comunque il suo era stato un pensiero gentile, l’ho apprezzato”.

Per alcune persone lo sport è tutto, per altre è importante ma c’è dell’altro. Tu ad esempio vorresti essere una professionista e lasciare perdere tutto il resto?
“È un discorso complesso. Intanto oggi molti atleti normo-dotati sono tesserati nelle società militari, perciò lì hanno stipendio e lavoro. Oggi per noi così non è. Io anche se volessi non me lo potrei permettere. E non so se lo vorrei… Nella mia vita oggi c’è tanto: il tiro a segno è al primo posto, poi viene l’Accademia, ma c’è anche la mia vita privata oltreché l’impegno dirigenziale e promozionale per lo sport. Se dovessi optare fra europei ed esami, penso che sceglierei i primi solo perché i secondi comunque li posso spostare; nel 2002 mi capitò un dilemma del genere con la maturità. Avevo già dato gli scritti e ho chiesto semplicemente di anticipare gli orali: l’ho spuntata a fatica. Ma se non fossero stati elastici, la medaglia di bronzo a squadre chi me la ridava più? E se non sono andata a Sidney è anche per colpa della burocrazia; un professore mi disse: ‘Quattro settimane sono troppe’. Ma quanto vale un’Olimpiade lui lo capisce?”.

Stare sotto i riflettori non è facile, specie quando si incontrano giornalisti interessati solo alle tinte forti. A te è capitato?
“È un campo minato, ho dovuto imparare a gestirmi, a sapere dove mi potevo fermare, a non farmi strumentalizzare. Ci sono giornalisti che non solo fanno domande personali dopo 5 minuti, ma addirittura chiedono di cure e terapie. E con quale presunzione poi… Ma stare sotto i riflettori è importante per gli sportivi, se sanno farne un buon uso. Penso alla manifestazione che abbiamo organizzato il 26 marzo a Faenza per informare sugli sport per disabili: l’oro olimpico Aldo Montano che è venuto per incontrare Andrea Pellegrini, campione alle Paralimpiadi. Ci sono tante persone che ci credono come Sara Simeoni, e ve ne sono invece che si muovono solo per soldi. Forse per questo amo tutti gli sport tranne il calcio: mi sembra che tolga spazio a tutto il resto, per tacere del fanatismo o della violenza”.

Ma quando vai a parlare nelle scuole incontri ogni tipo di mito, di immaginario sportivo: tutto il bene e tutto il male…
“È chiaro che il business pesa o che l’intreccio calcio-pubblicità crea confusione fra i ragazzi. Capisco che se dico ‘l’importante è partecipare’ molti possono non crederci. Per chi è disabile questo è un guaio in più: perché il calcio è forse l’unico sport che non possiamo fare. Invece ci sono tante discipline ma se ne parla poco; se non si ha una famiglia determinata o un ambiente forte intorno si resta fuori. A fatica la tv lascia un po’ di spazio anche alle Paralimpiadi ma in orari da casalinghe non da ragazzini. Sì, ci vorrebbe un’informazione più intelligente”.

3. Giorgio Camorani: “Faticare insieme favorisce il rispetto”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Nell’ottobre 1985 Giorgio Camorani ha solo 21 anni quando un incidente in moto gli procura una lesione al midollo che fra l’altro gli blocca per sempre l’uso delle gambe.

“Giocavo a rugby fin da ragazzino, ero bravo: ho sempre avuto passione per lo sport e mi è rimasta. Ho scoperto che due ragazzi in carrozzina avevano un piccolo spazio in una palestra di Imola e ho iniziato così a giocare a basket. Poi ho saputo che a Forlì c’è una squadra e ho iniziato ad allenarmi: ovviamente avevo una buona autonomia, macchina compresa. Inizia così la mia carriera cestistica che prosegue a Savignano sul Rubicone e a Rimini”.

Il tuo passaggio all’atletica come avviene?
“Avevo seri problemi alle anche e due operazioni mi hanno bloccato per oltre un anno. Nel frattempo il Rimini-basket non c’era più. Così ho provato l’atletica: da solo però, perché a Imola non esisteva qualcosa… Mi sono preso una carrozzina da corsa e ogni domenica andavo in giro; all’epoca in tutta l’Emilia Romagna di gare c’era poco o nulla. All’inizio mi allenava quello che è l’attuale vice-sindaco di Imola. Ho indossato i colori dell’ Atletica Imola Sacmi Avis che si è affiliata alla Fisd (Federazione italiana sport disabili) proprio per farmi gareggiare. Siamo nel ’94. Mi sono specializzato nella maratona, anche se per divertirmi faccio quasi tutte le gare, su pista e non. Ci sono tanti praticanti (soprattutto alla mezza maratona) come me. Forse ora la partecipazione è un po’ in calo a vantaggio dell’handy-byke che è più una bici. Per fare le gare indosso guanti particolari, li ho creati su consiglio di Francesca Porcellato, campionessa del mondo di maratona”.

Sei arrivato quasi ai vertici agonistici, poi hai preferito diminuire l’impegno.
“A livello europeo ho partecipato anche alla maratona di Berlino e ai campionati europei; a livello italiano sono arrivato primo nei 10mila in pista. Da un paio d’anni ho un po’ ridotto: prima mi allenavo anche per 20-30 chilometri al giorno, ora molto meno, però continuo ad allenarmi con Davide, un ragazzo che abita a Loiano al quale ho insegnato quel che so e ho dato una mia carrozzina da corsa e lui ora comincia ad andare forte. L’atletica per me resta una passione ma anche fonte di benessere. Ora ho ripreso il basket. Una volta alla settimana avevamo preso ad allenarci in 2 o 3, poi in 6 o più; ora due volte alla settimana abbiamo tutta la palestra per noi… Anche se eravamo una decina mancavano i presupposti tecnici, di impegno oltreché economici per fare un campionato; abbiamo chiesto all’ospedale di Montecatone di aiutarci per il campionato”.

Per quel che riguarda Montecatone quest’impegno sportivo è una svolta che va anche oltre il basket?
“Secondo me in passato c’era a Montecatone scarsa attenzione all’autonomia e un’esagerata fiducia negli apparati tecnici; ora la linea è cambiata e dunque lo sport ha un ruolo di rilievo anche con piscina e tennis. Penso che questa sia la strada giusta. Sto dando una mano al basket e da lì è nato il discorso del campionato: il primo anno abbiamo provato a livello regionale, con 6 partite. Qualche altra partita dimostrativa, poi l’anno scorso la serie B. Mi piace molto il basket, ma è anche un modo per far muovere le troppe persone ‘ferme’. Io credo che lo sport, oltre a far bene fisicamente, sia integrante, socializzante soprattutto per chi deve iniziare una nuova vita dopo un incidente. Faticare insieme favorisce il rispetto. Nella squadra di basket abbiamo anche persone trasferite qui per fidanzamenti; un bel gruppo e siamo gli unici che, finita la partita, restano tutti seduti sulle carrozzine… Il regolamento dice che nel quintetto potrebbe giocare un normo-dotato, per me non è giusto. Nello sport ad alto livello di paraplegici ce ne sono pochi, rispetto agli amputati”.

Come vedi il tuo futuro agonistico? E ti sembra che il movimento sportivo italiano si sia messo alla pari con gli altri Paesi o resti indietro?
“Io spero che attraverso la fondazione di Montecatone, con le cooperative e le società sportive di Imola a farci da sponsor, si possa continuare con il basket. È importante che il movimento non si fermi. Per quel che conosco, mi pare che all’estero, dal punto di vista sportivo, vada un po’ meglio. È chiaro che lo sport, soprattutto di squadra, ha bisogno di strutture e di aiuti. Eppure anche sulla nostra fatica c’è chi – credo pochi – vuole speculare: mi spiace dirlo ma è la mia impressione. Poi esiste troppa frantumazione: perché, ad esempio, così tante società a Bologna?”.

L’informazione gioca un ruolo positivo? E comunque esistono aspetti negativi nel vostro sport?
“Per come la vedo io qui la gente è informata. Quando giochiamo a Imola, nella palestra Cavina in via Boccaccio c’è molta gente; anche se quelli del Treviso Basket sono più bravi hanno meno tifo di noi. Cose negative? A livello dei paraplegici quasi non esiste il doping, anche perché rischieremmo molto; il nostro buco nero è il finto handicap – purtroppo a volte c’è anche quello vero – o gli imbrogli sui punteggi dati dalle commissioni mediche (che forse non ne sanno abbastanza) ma è un discorso tecnico e difficile da riassumere”.

E se questa chiacchierata finisse con le buone notizie?
“Di sicuro in questi anni sono cambiati in positivo molti degli atteggiamenti verso i disabili e di conseguenza la mentalità verso lo sport, anche se restiamo ancora un po’ indietro rispetto a Paesi tipo la Germania o l’Australia; per esempio io Berlino l’ho potuta girare davvero tutta, anche con la metropolitana e mi dicono che a Sidney è anche meglio. A livello personale non mi sento più osservato come un marziano, mentre 20 anni fa c’erano ancora giovani che neppure uscivano di casa. Vedo che a Bologna c’è il mini-basket anche per i ragazzini disabili. Nel complesso sono ottimista sull’Italia. Però ci sono ancora medici secondo i quali lo sport fa male a chi ha un deficit; io la penso all’opposto, cioè che lo sport unisca il benessere fisico all’esercizio necessario per irrobustirsi e per rafforzare l’autonomia personale”.

2. Silvana Valente: “lo sport incoraggia l’autonomia”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Le coppe vinte si mescolano alle conchiglie nella sua casa a Schio. È campionessa per passione e masso-fisioterapista per lavoro: il computer è appoggiato su un lettino, il telefono squilla per fissare appuntamenti, neanche l’intervista riesce a spezzare il ritmo di Silvana Valente.
Uno strepitoso curriculum sportivo, dal ’93 al 2004, eppure lei chiarisce subito: “Non amo molto parlare dei miei risultati a livello agonistico benché ho vissuto esperienze indimenticabili. Il mio obiettivo più grande è sempre stato dare il meglio di me stessa indipendentemente dai piazzamenti”.
Attualmente – cioè a 41 anni – Silvana Valente “per problemi familiari” ha ridotto notevolmente l’attività agonistica di alto livello; continua però a dedicarsi alla promozione del “Gruppo sportivo non vedenti di Vicenza”.

Dietro, una storia complessa che lei riassume così.
“Dalla nascita vedo solo un po’ di luce. Penso che chi perde la vista ha più problemi rispetto a quelli che nascono così. Quando io ero piccola esistevano solo scuole speciali per i non vedenti, non c’era l’integrazione. Abitavo in un paesino e questo mi ha penalizzato: studiavo a Padova, separata dalla famiglia e queste lontananze mi hanno segnato l’infanzia e l’adolescenza. Le conoscenze e gli strumenti di oggi non erano ipotizzabili. Anche per questo forse le mamme tendono a proteggerti più che a darti l’autonomia. Non era comunque una situazione facile: anche mio fratello, più grande di tre anni, è non vedente. Ricchi non si era. Allora non esistevano neppure i corsi di mobilità come oggi”.

Quindi lo sport arrivò tardi?
“Mio padre era appassionato, ma non c’erano tradizioni sportive in famiglia; comunque fece provare i pattini a mio fratello, persino la moto, con un muro a proteggerlo di lato. Da piccola io invece ero molto concentrata sullo studio. Nella tipica solitudine della fase adolescenziale si cercano stimoli, forze, risorse: scrivevo canzoni, suonavo e cantavo in un gruppo, io alle tastiere e mio fratello alla chitarra. Poi la scelta della libera professione, quasi una scelta obbligata, ma ho capito che ero portata per essere una brava fisioterapista. Amo aggiornarmi e studiare, così come mi piace essere soddisfatta di quello che faccio e dunque lavoro, persino troppo e a volte devo dire di no. Sì, lo sport è venuto dopo. Con gli amici dicevo: ‘Mi muovo tanto con le braccia, forse dovrei mettere in movimento anche le gambe’. Per scherzo comincio ad andare in bici: ho costruito un tandem, eravamo nel ‘90. Poi con il gruppo giovanile dell’Uic (Unione italiana ciechi) di Vicenza ho frequentato un corso per lo sci di fondo che mi appassionò tantissimo. Sentivo che mi faceva bene ma anche che mi procurava belle emozioni. Con il tempo sono diventata irriducibile, appassionatissima sino a impegnarmi tantissimo con il gruppo sportivo che ora presiedo. Non mi piace esibirmi in quello che faccio, anche nella solidarietà. Per me è ossigeno: una preghiera forse, anche se non vado a Messa credo di pregare con quel che faccio”.

Al di là dei titoli europei, olimpici o mondiali, il fare sport ti ha lasciato una sorta di felicità?
“Sì, dopo le prime esperienze sono arrivate le soddisfazioni, non mi piace la parola successi, soprattutto in bicicletta. Lo sci è più uno sfogo, infatti lì ho avuto pochi impegni agonistici. Non ho uno spirito competitivo a ogni costo ma alcune manifestazioni sportive di non vedenti mi hanno coinvolto; nel momento che dico sì a una gara allora metto tutta me stessa. Qualcuno mi chiese di arrivare alle medaglie. Risposi che non sapevo se sarei riuscita, ma ce l’avrei messa tutta. Devo comunque ringraziare di cuore chi mi ha aiutato. Per noi è essenziale avere qualcuno che vede accanto, altrimenti non potremmo allenarci neanche al livello più amatoriale. Per esempio io mi sono molto impegnata per la formazione delle guide nello sci da fondo: a oggi ci sono 50 persone solo nel vicentino a far da guide, un bel risultato. Più difficile trovare compagni nel tandem: per la responsabilità che molti temono ma forse anche per la paura di dedicare il proprio tempo ad altri. Invece secondo me è un’esperienza impagabile per entrambi”.

Da quel che racconti sei una persona che ama essere coinvolta e ancor più forse coinvolgere.
“È vero. Ho sentito il bisogno di coinvolgere ipo-vedenti, non vedenti, volontari, perché ho capito che lo sport non solo può mettere in luce potenzialità spesso inespresse ma anche dare una ricarica psico-fisica, ritemprare la mente. Per me almeno è così: il mio stile di vita è molto salutista nel cibo come nel resto. Di fondo resto una spontanea: anche quando mi chiedono di parlare nelle scuole non mi preparo mai. È nata così anche la scelta di dedicarmi, nell’ultimo anno e mezzo, alla mountain bike: soddisfa la mia passione verso i boschi e una natura che spero ancora incontaminata. C’è anche il brivido di sperimentarsi, come quando ho provato l’arrampicata. La mountain bike richiede molto affiatamento, con il compagno bisogna essere quasi in simbiosi: anche solo alzarsi e sedersi sui pedali nello stesso istante svela questa intesa quasi telepatica. Vorrei mettermi alla prova anche nelle escursioni però mi resta poco tempo. Alcuni miei amici hanno provato anche la vela, io sperimenterei il canottaggio… se trovassi il tempo”.

Questo tuo stato d’animo è condiviso? Oppure molte persone si tengono, o magari sono tenute, lontane dagli sport?
“Per me l’importante è stimolare i giovani (e non solo) a cercare dentro di sé le tante possibilità sepolte: per una persona diversamente abile raggiungere un alto grado di autonomia è essenziale, paradossalmente dobbiamo essere in grado di cavarcela meglio dei cosiddetti normo-dotati. Per questo vorrei dire ai genitori di incoraggiare i figli a mettersi alla prova, di aiutarli a lavorare sull’autonomia, che poi è anche auto-stima. Siamo giudicati per quello che siamo, e dunque occorre mostrare che non c’è il “poverino” da aiutare ma una persona alla pari pur con diverse qualità o limiti. A me non dà fastidio che talvolta debba chiedere aiuto, mostrando dunque i miei limiti; ma lavoro finché posso per superarli. Cavarsela da soli è importante”.

In altri tempi, ma ancora di recente, nelle famiglie italiane spesso c’era un misto di paura e vergogna se un figlio era disabile; quanto è mutata la situazione?
“Molto è cambiato. Ricordo bene quanti problemi avevo da adolescente; mi imbarazzava persino avere un orologio braille. A pesarmi era anche l’ignoranza, intendo proprio la non conoscenza, sulle persone non vedenti, che ora è diminuita, però scomparsa direi no. Bisogna puntare a creare situazioni pratiche per far capire di cosa abbiamo bisogno: se io sono in un ristorante non mi serve che qualcuno mi aiuti con coltello e forchetta; se però mi serve una descrizione dell’ambiente la chiedo. Ognuno ha la sue difficoltà: a volte chi sta troppo addosso per gentilezza ottiene l’effetto contrario”.

Ti è mai capitato di scontrarti con il “cattivo giornalismo”? Che nel caso delle persone disabili può significare persino razzismo mascherato da pietismo…
“Ho conosciuto vari tipi di strumentalizzazione, anche di uomini politici che parlano di noi ma si capisce bene che non conoscono le situazioni e non sono interessati. Ho incontrato giornalisti che si vogliono calare nei nostri panni e non ci riescono: sono come ‘golosi’ di rapporti umani e vorrebbero un dialogo a ogni costo che magari non è possibile. Una volta mi fecero una domanda sul mio privato e così il giornale poté titolare su una storia d’amore. Non fu un bel modo di comportarsi. Altre volte ho sentito che chi mi intervistava era però davvero interessato, voleva capire. Io parlo sempre volentieri con tutti, anche perché voglio sfatare l’idea che vi sia un solo ‘mondo dei non vedenti’ mentre invece esistono tante e diverse persone”.

Ora che hai interrotto l’attività agonistica a livello internazionale, puoi forse gettare uno sguardo complessivo e indicare un momento nel quale lo sport ti si è mostrato nel suo aspetto più positivo.
“Per me una sorpresa e un bel segnale d’apertura fu nel ’98 quando vinsi una medaglia d’oro a cronometro negli Europei; al ritorno trovai una grande festa del tutto inaspettata. Certo era per la medaglia d’oro ma fu anche il segno di una nuova sensibilità: magari allora molti capirono quanta energia in più (e quanta fatica nel trovare i compagni) ci vuole per noi rispetto ai normo-dotati… in ogni caso per me il piacere maggiore è nel condividere un’emozione più che il successo”.

Sembra che all’estero per le persone diversamente abili le cose vadano un po’ meglio anche nello sport; puoi confermarlo? E in Italia restano atteggiamenti ostili o sono spariti quasi del tutto?
“Certamente è così, in molti Paesi c’è una mentalità più avanzata o forse un’altra storia. Girando ho avuto anche esperienze negative, non servono viaggi per non vedenti. Amo ballare anche se forse è poco compatibile con lo sport. Però in discoteca registravo un limite come in certi ambienti (che evito) dove conta solo l’apparenza, l’effimero. Muovere il corpo al ritmo della musica mi piace però mi crea disagio farlo se avverto che le persone intorno non vogliono condividere con me questo piacere”.

1. Introduzione: rovesciare l’eccezionalità

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

A cura di Daniele Barbieri

Quando i mass media (sportivi e non) trovano lo spazio per occuparsi di persone disabili che praticano sport? In casi eccezionali o che vengono considerati tali: la titolazione gioca sull’evento straordinario anche se talvolta l’articolo è ben fatto e magari rifugge dal sensazionalismo. Quattro esempi, presi a casaccio nell’ultimo decennio, aiutano a capire meglio.

“L’incredibile storia di Alberto” di Corrado Sannucci (su “la Repubblica” del 5 marzo ‘93) con questo occhiello: “Non parla, non legge, non scrive: è un autistico, ha chiuso i rapporti con il mondo. Eppure scrive” e 12 righe nel sommario dove, fra l’altro, si legge: “Viveva come un albero” oppure “Se è vero che non parla, una volta disse «basta», durante un allenamento”.
“Handicappato: i miei record per protesta” di Patrizia Romagnoli (su l’Unità del 18 ottobre ‘94).
“Il mondo sommerso di Matteo” di Aldo Quaglierini (su l’Unità del 21 ottobre 2004): “Milano, brevetto da sub per un ragazzo Down integrato con gli altri”.
“Diversamente abile, bionico e silver medal” di Francesca Longo (su il manifesto, 29 ottobre 2004): “Premiato Stefano Lippi, un ragazzo triestino di 23 anni che corre e salta con una gamba sola (e una protesi) dopo essere stato investito da un’auto. Collabora con studiosi dell’analisi biomeccanica del passo e vuole diventare ingegnere biomedico”.

Ovviamente ci sono eccezioni. E negli ultimi anni i mass media hanno dato un certo rilievo alla cronaca quotidiana delle Paralimpiadi anche se talvolta con logiche “sensazionaliste” (del resto, come osservano gli esperti, si tratta di un difetto ormai comune a ogni argomento, dall’economia alla ricerca storiografica, perciò stupisce sino a un certo punto). Di sicuro molto è cambiato da quando un telecronista sportivo, e neppure fra i peggiori, commentò le immagini di persone diversamente abili con una frase che suonava: “E dopo questa penosa esibizione torniamo allo sport vero”.
Cambiamenti culturali che, anche in Italia, sembrano finalmente arrivati in profondità, ma lasciando comunque molte zone scoperte persino nella scuola, là dove cioè i nuovi cittadini e le nuove cittadine dovrebbero formarsi. Una storia aiuta a capire. Di recente nella civilissima Emilia Romagna alcuni genitori scoprono, parlando con i figli, che un professore della scuola media nel porta-chiavi tiene una grande lettera H e che di continuo la mostra agli studenti più lenti o più discoli minacciando “sei in gara per l’handicap d’oro”. Per la cronaca, questa triste vicenda si è conclusa con la scelta (della preside e dei genitori) di un richiamo interno al professore, il quale ha poi mutato atteggiamento; è necessario ancora “insegnare agli insegnanti” che questi atteggiamenti sono diseducativi e razzisti, e ciò la dice lunga sui ritardi della scuola. Ritardi ovviamente anche della società, se è vero, tanto per restare sull’episodio, che in passato molte famiglie erano venute a sapere della “H d’oro” ma avevano ritenuto la cosa poco grave o comunque avevano preferito lasciar perdere.
L’idea di questo dossier è rovesciare la logica della eccezionalità per ragionare della quotidianità nel fare sport per le persone disabili. Protagonisti e interlocutori-interlocutrici sono 4 atleti (con storie molto diverse e a livelli molto differenti di pratica agonistica) e un’insegnante – ma anche formatrice, allenatrice, volontaria – che mostrano il rovescio della medaglia… rispetto alla odiosa “H d’oro” di cui sopra.
L’intento era partire dalle storie personali per poi calarsi nel bello e anche nel brutto dello sport: giocare, sudare, competere, ma ovviamente anche fare i conti con un immaginario individuale e collettivo che si alimenta di sport e a sua volta lo alimenta. Sport che fa bene e che forse fa male. Ancora: il piacere del risultato o del solo gareggiare; la fatica; la “vendetta” del vincere; il riscatto; il successo; la sconfitta; il crollo; giovani e vecchi; talenti e polli da allevamento; le regole e lo scarto; il doping; il personale e la privacy; il tifo; l’imbroglio; la lealtà; individualismo o invece sentirsi parte di una squadra; limiti di partenza e di arrivo; maschile e femminile; uso pubblico, strumentalizzazioni, simboli; dai belli e campioni, fisicamente “perfetti”, ai brutti e bloccati con le infinite varianti e combinazioni in mezzo; l’epica e l’economia; la violenza dentro e intorno gli sport; la bellezza del gesto; le Olimpiadi e le Paralimpiadi; il voyerismo di quel giornalismo che ancora parla di sportivi disabili come 150 anni fa della “donna barbuta”; trovarsi mutilati nel corpo o esserlo nel pensiero; cinema e/o letteratura e/o musica che narrano campioni e campionesse o il loro doppio; come nasce (o si smonta) la leggenda sportiva… E tanti eccetera. L’idea, preventivamente discussa con gli/le intervistati/e, era che le loro storie fossero al centro ma che si provasse a scavallare sulla galassia sport – con annessi & connessi – e su tutto quel che “ruota intorno” (canterebbe Battiato) o su quel quotidiano dove, per citare un ironico Dalla, “l’impresa eccezionale, dammi retta, è di essere normale”.
Idea piuttosto ambiziosa. Difficile da realizzare al punto che, alla fine del lavoro, sembrava di aver mosso solo i primi passi in questa direzione. Del resto anche cronache o fiction dello sport classico si riempiono di epica più che di incroci dialettici; ed è piuttosto curioso che le suggestioni più affascinanti vengano dall’esterno del mondo sportivo tradizionale (Edoardo Galeano, tanto per citare un nome).

Un sito web con giochi davvero speciali

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Valeria Alpi

Anche se i bambini hanno una creatività innata, e una fantasia tutta loro, quante volte gli adulti (genitori, insegnanti, educatori, animatori, ecc.) devono inventare un gioco, o cercare dei giochi, per coinvolgere i più piccoli? Il sito web “I giochi di Elio” può essere un’ottima base di partenza per trovare tanti spunti interessanti, come i giochi da tutto il mondo, i giochi delle regioni italiane, i giochi per i viaggi, i giochi per i giorni di pioggia, i giochi di espressione, di movimento, di memoria, da tavolo, a squadre, i giochi per una festa…
La sezione che più ha attirato la mia attenzione riguarda, però, i “Giochi per bambini speciali”, sezione presentata con queste parole dallo stesso Elio Giacone, ideatore e curatore del sito: “In queste pagine potrai trovare giochi per bambini speciali (non vedenti, non udenti, con limitazioni motorie…), bambini in grado di giocare con tutti gli altri purché il gioco abbia determinate caratteristiche. Queste pagine non hanno la pretesa di presentare attività specifiche legate alle differenti limitazioni, ma vogliono semplicemente proporre una serie di giochi realizzabili tutti insieme, giochi in cui le differenze tra i bambini non costituiscano uno svantaggio”. Incuriosita, ho fatto una breve chiacchierata con Elio Giacone. Ecco il risultato.

Come è nata l’idea di una sezione di giochi per “bambini speciali”? Avevi o hai esperienza con bambini disabili?
Dopo il diploma ho frequentato la scuola per educatori specializzati e ho iniziato a lavorare nelle scuole con bambini con diverse tipologie di deficit. Già allora il gioco mi interessava moltissimo (la tesi l’ho fatta sulla scoperta della Natura attraverso il gioco…), e così ho usato proprio il gioco per entrare in contatto coi bimbi e per aiutarli a comunicare con me e con gli altri. Poi, a poco a poco, il gioco ha preso il sopravvento e così il mio lavoro mi ha portato a lavorare non più solo con bimbi speciali, ma un po’ dappertutto, nelle situazioni più disparate. L’esperienza fatta in quei primi anni di lavoro mi è servita, ben mescolata con tutto ciò che ho imparato dopo, a gettare le basi della sezione di giochi per bimbi speciali.

Hai provato, o fatto provare, effettivamente questi giochi con i bambini? Hai visto se “funzionano” davvero, se i bambini – speciali e non – si divertono tutti insieme?
Gran parte dei giochi li ho collaudati direttamente in questi anni: quelli che mi lasciavano qualche dubbio non li ho inseriti nel sito o, in pochi casi, li ho tolti. La buona riuscita di un gioco dipende da tantissimi fattori diversi, legati al gruppo di bimbi, alle dinamiche che ci sono tra loro, al modo di presentare il gioco e così via…. Il discorso vale anche, ovviamente, per i giochi proposti a bimbi disabili inseriti tra gli altri. I giochi sul sito sono scelti tra quelli che “funzionano” meglio, cercando di evitare i giochi molto semplici o molto conosciuti.

Per inventare o adattare i giochi hai consultato qualche associazione di categoria?
Prima di mettere i giochi sul sito ho cercato la collaborazione o la supervisione di associazioni di categoria reperite su Internet, ma finora non ho ricevuto molto aiuto. Tanti complimenti, tanto interesse per ciò che sto facendo, tante recensioni buone… ma niente di più. Lo stesso vale,
ad esempio, per i giochi provenienti da altri Paesi o per i giochi regionali. Forse è proprio il meccanismo di Internet, il modo consueto di usare la Rete che porta a questo poco scambio. Sto cercando di mettere nel sito le esperienze che ho fatto finora, e che sto facendo, proprio in modo da
poterle condividere con gli altri. Sono sempre molto graditi i consigli, i suggerimenti e i commenti.

Per saperne di più:
www.igiochidielio.it
elio@igiochidielio.it

2 giugno 2005: Prima Festa di Accaparlante

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Flavia Corradetti

Farsi conoscere divertendosi. Raccogliere amici e sostenitori a suon di musica celtica. Trasmettere un messaggio accompagnato da crescentine, ciacci e pignoletto. Con questo spirito la Cooperativa Sociale Accaparlante Onlus ha celebrato il 2giugno scorso la sua Pima Fsta ufficiale nella scenografia del parco di Villa Pallavicini, a Bologna, con la fondamentale collaborazione della Polisportiva Antal Pallavicini e dei suoi volontari. L’intento della Cooperativa, nata nel 2004 su iniziativa dello “storico” gruppo di lavoro dell’associazione Centro Documentazione Handicap (CDH), è stato proprio quello di rinnovare, in modo coinvolgente, diretto e, perché no, ludico, il suo ventennale impegno nel sociale; un impegno rivolto in particolare a favorire l’emergere e il consolidarsi di una cultura della diversità in grado di valorizzare e dare adeguata visibilità alle abilità differenti di tutte le persone svantaggiate. Durante la festa si sono susseguiti infatti vari momenti di sport (inseriti nell’ambito delle Bologniadi) con atleti diversamente abili: tennis, basket, lotta-danza…Un momento clou è stato la partita di pallastrada: il gioco, ideato da Stefano Benni, è una sorta di calcetto in cui le regole sono continuamente modificate a fantasia dell’arbitro, o meglio il “Grande Bastardo”, per l’occasione rappresentato da Claudio Imprudente, presidente del CDH. Così tra un “toglietevi le scarpe” e un “giocate con le mani sulla testa”, fino a “chi colpisce un musicista della banda guadagna tre goal”, il divertimento è stato assicurato e non ha importanza chi vince e chi perde. Anche la banda, arrivata niente meno che da Lucito, ridente paesino in provincia di Campobasso, ha dato il via alla festa e compiuto allegre “incursioni” per tutta la giornata. Quel giusto tocco da sagra paesana che annulla le distanze. I momenti di intrattenimento non sono davvero mancati, complici la creatività e la voglia di divertirsi di tutti i partecipanti: clown, giocolieri, maghi e spettacoli di danza hip hop per i più giovani, “sperimentazioni” di “giochi dimenticati” con Giorgio Reali, come il gioco dei tappi in carrozzina, per poi proseguire con le affabulazioni del contafrottole bolognese Gualtiero Via e il suggestivo spettacolo dei ballerini diversabili della compagnia Lavori In Corso, in collaborazione con il CEPS – Associazione Genitori, Amici e Persone Down. Ma, come ogni festa che si rispetti, non poteva mancare l’estrazione dei biglietti vincenti della sottoscrizione interna a premi: così mentre il primo fortunato si prepara a volare a Parigi, qualcun altro volerà sull’Appennino Tosco-Emiliano ma… in mongolfiera! Altri riceveranno cesti ricchi di prodotti equo-solidali o libri della casa editrice Erickson, che si occupa della stampa della rivista della Cooperativa, “HP-Accaparlante”. Il ricavato della vendita dei biglietti supporterà il laboratorio di creatività ludico-sportiva A. Fazzioli e il Progetto Calamaio per incontri di formazione e sensibilizzazione nelle scuole condotti da animatori diversabili. Una menzione merita anche l’enogastronomia della festa, in particolare l’angolo degli assaggi, che ha proposto dolci tipici e aperitivi sfiziosi accompagnati da un buon bicchiere di vino e quello dedicato ai sapori montanari con ciacci (piadine fatte di farina di castagne con ripieno di ricotta) e frittelle di castagne.
La serata si è conclusa con due concerti: i Fiddler’s Elbow con la loro vibrante musica irlandese hanno calamitato l’attenzione di tutti e spinto anche i più restii ad accennare qualche passo di danza. È seguito il repertorio coinvolgente e intensamente interpretato dal gruppo Ma Dai, collegato all’associazione musicale Pokart.
Soddisfatti gli organizzatori e le molte realtà del Terzo settore presenti con i loro banchetti (AIFO, Borgomondo, CEPS, EMI, Campi d’arte, AITA) nella speranza che questa festa, patrocinata da Quartiere, Comune, Provincia e CSI, diventi un appuntamento annuale per tutti gli amici di Accaparlante e un ponte verso la creazione di sinergie sempre più forti tra le varie associazioni che operano nel sociale, non solo a Bologna.
Al prossimo anno!

Una Costituzione poco robusta? La disabilità nella Costituzione Europea

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Dopo la batosta subita nei referendum ravvicinati in Francia (29 maggio) e Olanda (1° giugno), sulla Costituzione Europea si è accentrata un’attenzione anche superiore a quella dedicata in occasione della firma, avvenuta a Roma il 29 ottobre 2004. Le bocciature popolari hanno fatto rallentare i tempi previsti di ratifica ben oltre il termine iniziale del novembre 2006, sollevando molte perplessità sul futuro dell’integrazione europea. Il voto sulla Costituzione, come ormai acclarato specie per il caso francese, è infatti rimasto schiacciato tra le opposte tenaglie dell’anti-liberismo e del neo-conservatorismo, dell’europeismo “spinto” e del nazionalismo tradizionale, insomma tra il “troppo” e il “troppo poco”. Inevitabilmente, questo esito fa venire i nodi al pettine anche per quanto riguarda le politiche sulla disabilità proposte sinora dall’Unione, con tutta la loro evoluzione nei decenni.

La difficile conquista di visibilità
Nei trattati di Roma, siglati nel 1957, non si parla mai espressamente di disabilità. Comprensibile, nel contesto socio-politico degli anni ’50, ma 35 anni dopo nemmeno il trattato di Maastricht fa menzione del tema. Per quattro decenni la disabilità è rimasta solo una possibile declinazione delle competenze comunitarie in materia di politiche sociali, per di più sussidiarie a quelle economiche. Solo nel 1997, con il trattato di Amsterdam, viene prevista una competenza del Consiglio nella lotta alle “discriminazioni fondate sul sesso, la razza o l’origine etnica, la religione o le convinzioni personali, gli handicap, l’età o le tendenze sessuali”. Il trattato di Nizza del 2001 conferma questa formulazione, estendendo alle relative azioni di incentivazione la procedura di voto a maggioranza qualificata del Consiglio, senza richiedere più l’unanimità.
Il trattato di Amsterdam contiene anche la dichiarazione finale n. 22, secondo cui si conviene che “nell’elaborazione di misure a norma dell’articolo 95 del trattato che istituisce la Comunità europea [relative all’armonizzazione del mercato interno], le istituzioni della Comunità tengano conto delle esigenze dei portatori di handicap”. Ma una piena considerazione delle esigenze delle persone disabili nei documenti fondativi dell’Unione si ha solo nella Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, sottoscritta a Nizza il 7 dicembre 2000. L’articolo 26, esplicitamente intitolato “Inserimento dei disabili”, proclama: “L’Unione riconosce e rispetta il diritto dei disabili di beneficiare di misure intese a garantirne l’autonomia, l’inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità”. Tale articolo, insieme al 21 sulla non-discriminazione, viene riportato tale e quale nella parte seconda della nuova Costituzione, che però lo tramuta da mera indicazione politica a norma con valore legale, contro le cui violazioni sarà possibile ricorrere alla Corte Europea di Giustizia.

Verso una promozione diretta dei diritti
L’articolo appena citato ha una formulazione piuttosto debole: l’UE “riconosce e rispetta” un diritto all’integrazione che non promuove direttamente, e che dunque si presume sia da altri garantito. Per vedere le istituzioni europee protagoniste occorre passare alla parte terza della Costituzione, dove l’art. 124 stabilisce che “una legge o una legge quadro europea del Consiglio può stabilire le misure necessarie per combattere le discriminazioni fondate sul sesso, la razza o l’origine etnica, la religione o le convinzioni personali, la disabilità, l’età o l’orientamento sessuale”. Null’altro che l’articolo anti-discriminazione del trattato di Amsterdam, in cui però si parlava vagamente di “provvedimenti opportuni” e non di una normativa organica. Su questi temi, tuttavia, “il Consiglio delibera all’unanimità”, restando al palo rispetto al sistema di maggioranza qualificata che proprio la nuova Costituzione propone ed estende a molti ambiti. Questo pare comunque il primo riferimento esplicito a una politica attiva dell’Unione contro la discriminazione, in un quadro di documenti fondamentali in cui lo specifico della disabilità ha molto stentato a entrare.
La Costituzione non prevede molto di più in materia di disabilità, e un riferimento fondamentale per capire le politiche della nuova Unione rimane la Carta comunitaria dei diritti sociali fondamentali dei lavoratori, adottata nell’ormai lontano 1989 (con la vistosa defezione del Regno Unito). Il punto 26 della cosiddetta Carta Sociale proclama: “Ogni persona handicappata, a prescindere dall’origine e dalla natura dell’handicap, deve poter beneficiare di concrete misure aggiuntive intese a favorire l’inserimento sociale e professionale. Tali misure devono riguardare la formazione professionale, l’ergonomia, l’accessibilità, la mobilità, i mezzi di trasporto e l’alloggio, e devono essere in funzione delle capacità degli interessati”. Anche da qui deriva la connessione strettissima tra condizione di disabilità e orientamento al lavoro che spesso è possibile notare nei documenti europei.

L’ambiguo pensiero del mondo sociale
Come viene valutata la Costituzione del 2004 dalle associazioni che si occupano di disabilità e più in generale di sociale? Una risposta univoca è difficile. L’European Disability Forum ha aperto sul proprio sito web una sezione specificamente dedicata al nuovo trattato, in cui sostiene che “tutte le proposte fatte dall’EDF non sono state integrate nella bozza di trattato costituzionale, ciononostante questo testo contiene una quantità di provvedimenti che possono essere considerati un progresso da una prospettiva legata alla disabilità”. Di conseguenza, viene proposta alle associazioni nazionali una campagna per mettere le persone disabili al centro delle discussioni nazionali e dei referendum laddove previsti, lasciando intravedere un orientamento positivo dietro la richiesta di maggiore consapevolezza popolare.
Una posizione più controversa è invece riscontrabile in Social Platform, piattaforma di ONG del sociale (tra cui la stessa EDF) che si propone di “lavorare insieme per costruire un’Europa per tutti”. Le analisi della Costituzione redatte da alcuni membri sono favorevoli: Autism Europe promuove il testo, per l’inclusione della Carta dei Diritti Fondamentali e i progressi in tema di democrazia partecipativa. Ma di fronte a una commissione del Parlamento Europeo, il 25 novembre 2004, i rappresentanti del coordinamento affermano che “Social Platform non prende posizione sulla totalità della Costituzione. Non farà campagna a favore della ratifica, ma piuttosto promuoverà un dibattito informato tra i suoi membri sulle questioni di interesse per le ONG sociali”.
Il 30 maggio 2005, poi, commentando a caldo il voto francese, la presidente di Social Platform, Anne-Sophie Parent, lo definisce “un No alla direzione della costruzione europea, ai trattati esistenti (che sono stati largamente riprodotti nel nuovo testo) e alle esistenti modalità di decision-making dell’UE”, e invita l’Unione a “reagire a questo voto non minimizzandone l’impatto, ma riconoscendo i fallimenti del processo politico”. Se il voto francese fosse considerato frutto di un “dibattito informato” pienamente efficace, ne emergerebbe un’opinione di Social Platform assai negativa sulla proposta di Costituzione! L’impressione è che le associazioni siano strette tra il riconoscimento delle debolezze del nuovo Trattato e il timore di una pericolosa battuta d’arresto in un processo comunque positivo – ossia, di nuovo, tra il volere “troppo” e il portare a casa “troppo poco”.

L’incerto futuro
Con tutti i suoi difetti, la Costituzione Europea rimane il tentativo finora più avanzato (e più democratico, in quanto proposta da una Convenzione che non rappresentava i soli governi nazionali) di dare basi più solide all’integrazione continentale. Un rallentamento di questa integrazione avrebbe certo un impatto negativo sui numerosi progetti a finanziamento comunitario che, in questi decenni, hanno contribuito a miglioramenti nella condizione dei cittadini con disabilità – spesso ben oltre quanto previsto dalle carte fondamentali dell’Unione. Né va dimenticato che in conclusione, come afferma il documento finale del briefing SOLIDAR tra i membri di Social Platform, “un trattato costituzionale può solo tracciare i principi dei futuri sviluppi politici. Come questi principi siano riempiti con più contenuto liberale o sociale è una questione di volontà politica”.

Lettere al direttore

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Claudio Imprudente

Ciao Claudio,
mi chiamo Luca e ci siamo conosciuti ieri sera, martedì 24 a Guastalla (RE) in occasione della serata organizzata per il tuo intervento. Sono quello che hai invitato a provare la tabella all’inizio della serata per provare a tutti che poi la cosa tanto difficile non è: l’importante è
farla.
Non voglio comunque star qui a disquisire sulle cose di cui tra l’altro hai ampiamente parlato ieri sera e passo direttamente al motivo della mail che è di carattere tecnico/pratico. Probabilmente è una grossa cavolata o forse addirittura ci hai o ci hanno già pensato e non funziona, ma a me è venuto un pensiero.
Quando ho parlato direttamente con te tramite la tabella, mi è subito venuto in mente il T9 del telefonino. Se ci pensi, per comporre le parole tu guardi le 20 e passa lettere della tabella che corrispondono ad altrettante posizioni e la maggior parte delle volte non c’è bisogno che tu finisca di vedere l’intera parola perchè il tuo interlocutore, in base all’inizio della parola o al contesto della frase, la finisce in anticipo.
Quindi ho pensato:
1) facendo una tabella tipo la tastiera numerica del telefono avrebbe la metà dei tasti che comunque contengono tutte le lettere, quindi sarebbe più piccola e forse più facilmente raggiungibile anche da persone che hanno problemi di mobilità con gli arti;
2) utilizzando un sistema come il T9 del telefonino le parole e le frasi vengono automaticamente composte.
Il tutto andrebbe secondo me elettronicizzato (e penso che tu stia già pensando che così si perde il gusto di guardarsi negli occhi), ma comunque lascio a te e al tuo staff il compito di vagliare l’idea o semplicemente di cestinarla.
Un saluto speciale da un fiero juventino e felice papà di una meravigliosa bimba RETT.

Io un cellulare? E che modello potrei essere? Con la fotocamera o senza? Videofonino o uno di quei bei vecchi citofononi tascabili (si fa per dire) che quasi avevi bisogno dei gettoni per utilizzarli? Di sicuro voglio avere una soneria decente (magari “Voglio una vita spericolata” di Vasco Rossi) e mi piacerebbe essere predisposto di cover intercambiabile con colori sempre vari.
Veniamo ora alle proposte di Luca, tentiamo di analizzarle seriamente. Ha ragione lui, io ritengo che guardarsi negli occhi sia ancora importante, perché permette di rapportarsi a livello di comunicazione fisica e passionale con il mondo della disabilità. La forma più importante di comunicazione. Il contatto diretto (anche dello sguardo) è una via che secondo me può dare ancora molto. Ma questo non significa che io sia contro l’uso degli ausili tecnologici, tutt’altro. La mia campagna in questo direzione è costante, la tecnologia creata ad hoc per persone disabili permette alle scienze applicate di potenziare le loro ricerche per migliorare la qualità della vita di tutti.
Ma nel caso della tavoletta trasparente con su incise le lettere che uso per comunicare, penso che la tecnologia vada incontro a poche esigenze reali. Un di più non richiesto. Certo se incontrassi una persona con difficoltà agli arti superiori, per lei sarebbe difficile reggere e leggere la mia tavoletta e parlare con me, ma a una persona come me non capita mai di essere sprovvisto di accompagnatore normodotato (non avrei bisogno di tavoletta, altrimenti). Inoltre, quando si parla di comunicazione verbale, credo che un’ottima conoscenza della lingua italiana sia necessaria, e, si sa, sistemi come il T9 spesso fomentano l’ignoranza. Affidarsi troppo alla tecnologia può essere rischioso quindi, anche perché non c’è bisogno di un database elettronico per sapere come finisce la parola. Quindi, senza cestinare l’idea di Luca, dico che fornisce i suoi spunti ma per avallare la mia posizione.
PS: Ho naturalmente volutamente ignorato la sua juventinità per riuscire a trovare la forza per rispondere.

Caro Claudio, ho letto con attenzione il tuo commento al pezzo su Pistorius che ho scritto per il Corriere della Sera. Sinceramente, condivido poco o nulla di quello che hai scritto. Non ho usato nessun tono trionfalistico. Ho solo scritto ciò che accade, ciò che mi ha detto Oscar (che conosco dalla Paralimpiade di Atene), ciò che conosco. Se Oscar va così forte allenandosi solo da un anno non è colpa mia. Perché ti fa male sentir parlare di un disabile che può ottenere risultati straordinari? Se fossero risultati normali, non avrebbe avuto uno spazio di tre quarti di pagina sul maggior quotidiano politico italiano. Fra l’altro, ti è sfuggita una parte non pubblicata sul sito, ma solo sul giornale, dove è spiegato che Gennaro Verni, uno dei maggiori esperti italiani di protesi, ritiene che nel giro al massimo di una decina d’anni, le gare di velocità degli amputati alla Paralimpiade saranno più veloci di quelle dell’Olimpiade. C’è trionfalismo nello scrivere tutto ciò? Non credo. Solo constatazione di ciò che è e, forse, sarà. Faccio il giornalista, non il sociologo. E, da giornalista, ho seguito sul posto 5 edizioni della Paralimpiade oltre a svariati Mondiali ed Europei. Da Direttore di Tele+ ho dato vita al primo programma settimanale di sport per disabili. Attualmente collaboro, oltre che con Il corriere, con la Gazzetta dello Sport, con SportItalia e con Eurosport proprio riguardo a questo settore. Chiaro: non lo scrivo per vanto, ma solo per tua conoscenza. Ho sempre cercato di fare attenzione al linguaggio e, anche grazie a critiche come le tue, ci farò sempre più attenzione. Ma continuerò a fare il giornalista. E a raccontare storie che credo interessanti. Come quella di Oscar.
Con stima
Claudio Arrigoni

Questa e-mail ha aperto un brevissimo carteggio tra me e il giornalista del Corriere della Sera sul problema (solito) della comunicazione e la disabilità. Nello specifico, la comunicazione riguardo allo sport. Al di là dell’articolo preso in esame da Arrigoni, la mia attenzione ora vuole concentrarsi proprio direttamente sul problema della comunicazione a riguardo della disabilità, non solo quella riferita al mondo dello sport, anche se questo micro-contenitore si presta sicuramente meglio ad analizzare la problematica.
La mia posizione a riguardo è nota, forse anche troppo. Sono da sempre convinto che il mondo dei media gioca un ruolo fondamentale per la diffusione di un messaggio “corretto” e normalizzante sul mondo della disabilità. È necessario che la stampa (cartacea e non) inizi a prendere coscienza piena del fatto che parlare di disabili in termini straordinari, pietistici o drammatici (nel senso teatrale del termine) nuoce gravemente alla salute della nostra cultura. E non esistono istruzioni o avvertenze che tengano.
Quante volte abbiamo assistito a servizi giornalistici con punte drammatiche degne del miglior cinema hollywoodiano anni ‘50? Quanti amori, tragedie o imprese miracolose ci hanno mostrato? Assistendo a questi nuovi spettacoli mi rendo conto di come cambiano le cose in trent’anni. Sentire parlare di disabilità negli anni ‘70 era pressoché impossibile, ora accede con una certa frequenza, ed esistono anche testate appositamente dedicate all’argomento. Ma i toni ancora non sono quelli più funzionali. È noto, il linguaggio che preferisco è quello ironico, sarcastico, tagliente. Può dare un’immagine più viva e gioiosa delle persone disabili. Ma se non si percorre questa strada, credo che a questo punto sia più conveniente quella della comunicazione asciutta, informativa, senza giudizi o accenti particolari.
Prendendo in esame il mondo dello sport, ad esempio, spesso è solo la forza, l’impresa eroica a uscire fuori (come nel caso dell’articolo di Arrigono, a mio avviso). Ma lo sport non è solo un canale di agonismo esasperato, ma uno dei più utili strumenti di integrazione che abbiamo a disposizione. Molti atleti disabili non risultano in imprese particolari perché semplicemente non hanno interesse ad apparire. La loro vuole essere semplicemente una vita normale, come quelli di qualsiasi normodotato. Nello sport come nella vita. Vedere i media parlare di disabilità è sempre una conquista, ma se i toni rimarranno sempre quelli del dramma (tragico o eroico) allora ho paura che dovrò ritenermi soddisfatto quando la disabilità non farà più notizia.
Scherzo, naturalmente…

7. La gara e la candela

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Come può finire questo dossier? Forse con una suggestione che ci viene dalla Rete. Da tempo gira in Rete un testo che si può definire commovente. Dovere del cronista “pignolo” sarebbe risalire alla fonte, controllarne l’autenticità, datarlo e magari corredarlo di note esplicative… Come giornalista un po’ fuori dalle etichette – e talvolta fuori dai gangheri – mi prendo l’arbitrio di riproporvelo pari-pari, senza verifiche, correzioni, aggiunte. Mi pare che in ogni caso (sia cioè vero, falso o magari verosimile) abbia molto da dirci. Eccolo.

“Qualche anno fa, alle Paralimpiadi, nove atleti, tutti mentalmente o fisicamente disabili, erano pronti sulla linea di partenza dei 100 metri piani.
Allo sparo della pistola, iniziarono la gara, non tutti correndo, ma con la voglia di arrivare e vincere.
Durante la gara, uno di loro, un ragazzino, cadde sull’asfalto, fece un paio di capriole e cominciò a piangere. Gli altri otto sentirono il ragazzino che piangeva: rallentarono e guardarono indietro. Si fermarono e tornarono indietro… raggiunsero il ragazzino e una di loro, una ragazza con la sindrome di Down, si sedette accanto a lui, cominciò a baciarlo e a dire: ‘Adesso stai meglio?’. Allora tutti e nove si abbracciarono e camminarono verso la linea del traguardo.
Tutti nello stadio si alzarono, e gli applausi andarono avanti per parecchi minuti.
Persone che erano presenti raccontano ancora la storia.
Perché?
Perché dentro di noi sappiamo che la cosa importante nella vita va oltre il vincere. La cosa importante in questa vita è aiutare gli altri a vincere, anche se comporta rallentare e cambiare la nostra corsa.
Una candela non perde niente nell’accendere”.

Mi farebbe piacere ricevere i commenti (o le critiche) di chi legge questo dossier: mi trovate su pkdick@fstmail.it oppure scrivendomi in via Appia 38, 40026 Imola.
Daniele Barbieri

6. Melissa Milani: “L’insegnante di educazione fisica non deve lasciare i ragazzi disabili esonerati in partenza”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

“Sono 27 anni che incrocio sport e disabilità” è l’esordio di Melissa Milani che, fra l’altro (ma questo dimenticherà di dirlo durante l’intervista, forse per un eccesso di modestia) alle Paralimpiadi di Barcellona del 1992 come allenatrice portò all’oro la nazionale italiana maschile di torball, una sorta di pallamano per non vedenti.
“Già a 15 anni, ancora studentessa, ero arbitro volontario di torball”. Una scelta nata dall’amicizia con due ragazzi non vedenti e che poi porta Melissa Milani a un percorso coerente di studi: l’Isef con l’obiettivo di coniugare sport e impegno. “Sentivo il disagio di ragazze e ragazzi non vedenti che all’epoca gli insegnanti di educazione fisica quasi sempre lasciavano soli, spesso esonerati in partenza e comunque ignorati. Mi veniva una rabbia… che mi è rimasta: allora il mio era un arrabbiarmi istintivo, oggi è più razionale. Però è diventato davvero il mio obiettivo di vita professionale: secondo me l’esonero da educazione fisica, la negazione dello sport, non deve esistere per nessuno. Si tratta di trovare il modo giusto: chi ha le gambe bloccate può usare le braccia, altre persone possono fare gli arbitri, e così via; basta cercare davvero la soluzione e quasi sempre la si trova”.
Melissa Milani entra nella scuola come docente di educazione fisica. “Per la verità come insegnante non ho incontrato tante persone disabili ma quelle poche ho cercato di non lasciarle in disparte. Ricordo una ragazza Down che faceva tutto pur nei suoi tempi e modi, un’altra con seri problemi cognitivi e relazionali, un ragazzo con la spina bifida. Solo tre dunque ma nel mio tempo libero continuavo, all’Istituto per ciechi Cavazza di Bologna, corsi professionali dove non mancavano le attività in palestra”.
Così verso il 1985 si inizia a praticare il nuoto sub per non vedenti, ma anche calcio, pattinaggio a rotelle con indirizzo artistico. “Si cercava di realizzare tutto… Un ragazzo mi disse che voleva toccare il fondo del mare, gli ho detto sì e lo abbiamo fatto insieme, vincendo anche le mie paure… Lo ricordo ancora, era febbraio, con un freddo polare. Però la sua emozione è diventata anche la mia”.
L’osservatorio di Melissa Milani è fondamentale per ragionare sui cambiamenti sociali degli ultimi anni. Perché 27 anni fa in Italia ancora in molte famiglie la disabilità era un tabù se non una vergogna, ed era palese che intorno i sentimenti dominanti fossero disinteresse e ignoranza, talvolta ostilità o rifiuto.
“Sono davvero tantissimi i mutamenti positivi degli ultimi 20 anni anche se alcune famiglie tuttora oscillano fra vergogna e iper-protezione. Intendiamoci, oggi nella scuola vedo che talvolta bambini e ragazzi normo-dotati sono paradossalmente ancora più protetti dei disabili perché i genitori sono in preda a un’ansia esagerata, con il rischio di rendere i loro figli incapaci d’affrontare ogni piccolo ostacolo. Se guardo indietro, sì i cambiamenti positivi sono molti: 20-25 anni fa quando uscivo con ragazzi disabili ero guardata come un ufo. Quante volte mi sono sentita rivolgere frasi assurde del tipo ‘Chi te lo fa fare di uscire con loro?’. Ma voglio anche parlare da insegnante, di soddisfazioni professionali. Ho avuto una classe con 19 normo-dotati e un ragazzo con deficit: facevo una grande fatica a far lavorare i 19 ma era gratificante vedere come il 20° faceva ogni sforzo per superare gli ostacoli e ci riusciva”.

Nel sostegno scolastico Melissa Milani ha una storia da raccontare: “Ho portato una ragazza che mai prima aveva fatto sci ai giochi nazionali. È stata una soddisfazione immensa, anche perché la famiglia aveva smesso di aver fiducia in lei ma si è ricreduta: a volte basta un input per sbloccare le situazioni e magari un po’ di fortuna. Poi bisogna sempre chiedere, tentare: cioè si sa che ci sono ostacoli e barriere culturali però a me capita di proporre iniziative insolite o fuori dal previsto e di incontrare chi dice ‘Perché no?’. Altri non ci provano affatto”.
Perché altri non chiedono, non tentano? Ignoranza, paura, l’ossessione di essere conformisti… o cosa?
Si ferma un po’ a riflettere Melissa Milani e poi: “Direi soprattutto per la paura del non conosciuto. Nell’ambiente, nel nostro movimento il passaggio di informazioni, soprattutto di quelle positive, è troppo scarso: forse è questo il problema maggiore, ci servirebbe uno storico che raccontasse tutto”.
Se pure si sono fatti passi avanti, questa società non resta intimorita – forse anche ossessionata, se dobbiamo credere alla ideologia degli spot – dalla paura dei corpi imperfetti? La mania della bellezza e della salute non rischia di tradursi in atteggiamenti razzisti verso chiunque non sia del tutto conforme ai canoni dominanti?
Stavolta la risposta di Melissa Milani è fulminea: “Sì, non ho dubbi. Molto di recente, il 28 maggio, mi ha colpito qualcosa che voglio raccontare. C’era una dimostrazione di palla a volo seduta, uno sport che in Italia non si pratica. Era invitata la nazionale bosniaca che si incontrava con ragazze normo-dotate per l’occasione fatte sedere. Questa squadra, campionessa olimpica ad Atene 2004, era gemellata in pratica con tutta Europa, salvo tre nazioni, Italia, Francia, Spagna e allora ho pensato: forse non è un caso che queste siano le tre nazioni con il culto più forte dell’estetica. Secondo me il sit-in volley è una disciplina bellissima ma in tanti mi rispondono di no che è meglio giocare con le protesi, così la bellezza del corpo non viene alterata…. So di una università dove progettano una carrozzina volley per paraplegici. Per molti l’amputazione non si deve mostrare: siamo colpiti più da ciò che manca, e non vediamo quel che c’è”.
Un’esperienza lunga 27 anni ovviamente è difficile da riassumere in due o tre indicazioni-chiave o in proposte per il futuro. Ma tentare si può, insomma la domanda è d’obbligo.
“Il grande disagio è nel sentirsi trattare diversamente. Io credo che bisogna cercare la strada per avere lo stesso criterio con tutte-tutti: sì i percorsi possono essere differenti ma nessuno deve avere un trattamento privilegiato o al contrario di sfiducia. Grazie alle mie esperienze, ma ancor più alle mie amicizie, ho imparato ad ascoltare il non detto, cercando di non fermarmi alle apparenze, di leggere anche i toni di voce, di capire perché alcune frasi vengono dette in fretta e altre troppo prolungate… Per me è stata una fortuna avere avuto questo incontro da giovane, quando si è una specie di spugna, cioè capace di assorbire molto più che nell’età adulta. Cerco di portare questo a scuola e poi nelle tante altre cose che faccio…”.
Attività che – chiedo a Melissa Milani – di ricordare.
“Sono stata nominata a gennaio vice presidente regionale del Comitato paralimpico. Sono anche in una équipe del provveditorato che promuove le attività dei disabili e stiamo cercando di allargarci a livello regionale. Alla facoltà di Scienze motorie da tempo insegno Attività sportive adattate; quella che una volta si chiamava ‘ginnastica per minorati’ e che oggi si articola in ‘preventiva adattata’ e in ‘sportiva’. Quando io feci l’Isef era ancora materia facoltativa mentre oggi è giustamente obbligatoria. In generale mi occupo di riabilitazione, ma anche di informare sulle tante attività sportive possibili. Ne abbiamo anche inventate, il baseball per non vedenti ad esempio. Ora esiste un campionato italiano, mentre a livello internazionale (ma con regole un po’ diverse) si gioca anche in America latina. Il lavoro decisivo resta formare un personale sportivo con competenze vere. Molto c’è già: anche se non emergono le tantissime realtà, le piccole società sconosciute, e questo significa che soprattutto le famiglie vengono private di informazioni precise. Molto però manca: le persone disabili chiedono di avere strutture sportive ma spesso le società sportive non sono pronte ad accogliere queste richieste. Ci sono buone notizie anche recentissime: qui a Casalecchio fra poco partirà il primo gruppo sportivo scolastico per disabili, in collaborazione con il C.I.P. e con la facoltà di Scienze motorie. Ma abbiamo bisogno di professionalità, il volontariato non basta. Lo continuiamo a ripetere, ma il problema in gran parte è sempre quello: più che le barriere architettoniche (meno di un tempo ma resistono) pesano quelle culturali”.

5. Riccardo Rutigliano: “Lo sport porta benefici psicologici, comportamentali e sociali”

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Lo stereotipo del milanese (ma è di lontane origini pugliesi) viene confermato: Riccardo Rutigliano è sempre indaffarato, anche durante l’intervista lo chiamano di continuo. Non per caso l’unico modo di fare due chiacchiere con lui era raggiungerlo alla sede della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).

“Per me il percorso nella disabilità inizia verso i 24 anni, ora ne ho 43. Avendo come patologia la distrofia muscolare, è stato lento il processo che mi ha portato a ricorrere all’ausilio di una carrozzina. Prima del 1986 avevo sì problemi fisici anche pesanti ma sino a quel momento non mi vedevo come un disabile. Disabili per me erano sempre gli altri: anche se io non potevo correre né fare le scale, se avevo difficoltà nel camminare però mi sentivo come un normo-dotato con qualche problemino. Nel 1986 con la prima carrozzina manuale ho capito che ero entrato nella grande famiglia della disabilità e ho iniziato, in realtà, a risolvere i miei problemi con gli ausili che si chiamano così proprio perché aiutano”.

Di fronte alle difficoltà alcune famiglie si compattano, altre entrano in crisi. La tua che reazione ha avuto?
“Mi è stata molto vicina. Mio padre, scomparso nel 1999, aveva una piccola officina, insomma non siamo mai stati né abbienti né poveri”.

Se il mondo di Rutigliano comincia a cambiare nel 1986, la svolta vera arriva 4 anni dopo.
“Sono entrato nella Uildm, dopo aver molto cercato enti, associazioni e strutture per avere un po’ di riferimenti. La Uildm, che allora neanche aveva una sede, mi è piaciuta; da lì è iniziata un’avventura che continua. L’importante per me fu trovare persone che avevano voglia di muoversi, come l’attuale presidente nazionale Alberto Fontana. Ovviamente all’inizio il mio percorso fu da utente, ma quasi subito di impegno, poi nel consiglio direttivo e ora sono vice-presidente della sezione milanese. Ho un ruolo dirigenziale nella federazione di hockey in carrozzina, facendo parte del Consiglio della FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hockey). A proposito, in questa occasione sono l’intervistato, ma in un altro contesto potrei giocare a ruoli rovesciati, giacché ho il pallino del giornalismo, collaboro con riviste, scrivo racconti”.

In questo cammino quando incroci lo sport?
“Una prima volta nel ’91, all’assemblea annuale dei soci Uildm: eravamo a Vibo Valentia e fra gli ospiti c’era una squadra di hockey olandese che incontrò quella di Reggio Emilia, all’epoca l’unica in Italia. Ero nel ‘gruppo giovani’ impegnato per introdurre da noi questo sport: ho cominciato a incuriosirmi, a propagandarlo, a innamorarmene. Per due anni il mio interesse è stato da suggeritore, poi nel ’93 insieme ad altri 4 pionieri ho fondato la squadra milanese: nel decennale abbiamo fatto un cd per ricordare questa esperienza. Pensa, per 5 anni a Milano ci furono ben due squadre e nel ’98 si incontrarono nella finale del campionato che oggi è a 13 squadre; nella prima edizione della Coppa Italia – o meglio della coppa Uildm-FIWH – si è arrivati a quota 14. La maggior parte sono nel nord”.

Il profano pensa che l’hockey sia comunque un luogo di grande agone, se non addirittura di “mazzate” e, nel vostro caso, di carrozzine che si scontrano… È davvero così?
“C’è agonismo nell’hockey classico e anche nel nostro modo di farlo. Infatti il nostro impegno è grande, di tipo professionistico quasi; ovviamente nel senso del tempo pieno non dei soldi. Bisogna tener presente che è l’unico sport di squadra per chi ha la distrofia. In un certo senso era ‘l’uovo di Colombo’ per consentire a chi ha poca forza fisica di fare sport. Si gioca con una mazza di plastica ultra-leggera, per chi ha una residua forza fisica nelle braccia; mentre per chi non riesce a sollevare neppure le braccia (sono le conseguenze della distrofia di Duchenne e delle altre forme più gravi) c’è uno stick, un attrezzo di plexiglas, con una forma a croce, che si applica ai pedali per colpire e indirizzare la pallina. Il gioco è un ibrido che si basa sulle regole dell’hockey su pista ma anche del basket (le misure del campo ad esempio). Rispetto ad altri tipi di hockey abbiamo cercato regole più adatte: ad esempio la pallina non può alzarsi sopra i 20 centimetri, perché sarebbe difficile intercettarla; se accade, l’arbitro fischia e si ricomincia. Che le carrozzine cozzino, forse un po’ più del lecito, ci ha portato a ragionare sui metodi di arbitraggio e sul limite di velocità che da noi è fissato in 10 km all’ora (all’estero invece non esiste). Abbiamo comunque protezioni: parastinchi ovviamente, ma anche barriere laterali sulle carrozzine che abbiamo introdotto quando ci siamo resi conto che entrando con lo stick sulle ruote si poteva, senza volere, provocare la caduta dell’avversario. Forse qualche piccolo pericolo resta”.

A proposito di pericoli o danni. È forte l’idea che lo sport dei disabili debba essere solo terapeutico o riabilitativo; ma questo esclude o mette in secondo piano il piacere. So che entriamo in una discussione complessa e che forse non si concluderà, ma il tuo parere qual è?
“Abbiamo patologie con il 100% di invalidità, complicazioni polmonari e circolatorie: dunque per noi non esiste uno sport in chiave riabilitativa. Ciò chiarito, lo sport ci porta benefici: psicologici, comportamentali, sociali che sono, a mio avviso, importanti come quelli fisici. Fosse solo l’uscire di casa per allenarsi, spostarsi, conoscere altre persone con gli stessi problemi e in questo caso con la stessa passione. A me lo sport piace tutto. Forse perché è lo spettacolo più accattivante per chi, come me, da ragazzo ha passato molto tempo in casa; forse perché è un po’ metafora della vita ed è facile identificarsi anche per chi ha difficoltà. Si sa che nelle vittorie della propria squadra e del proprio campione si cerca anche una rivincita personale”.

Nella tua vita e magari nella tua testa cosa è cambiato da quando giochi a hockey?
“Ho potuto fare qualcosa che ritenevo impossibile. Da ragazzino giocavo un po’ a pallone ma già correvo male. Ancora non era accertata la mia patologia, con il calvario di una diagnosi definitiva, perché negli anni ’70-inizio ’80 la diagnostica era approssimativa: non c’era Telethon, la ricerca era indietro, poco si sapeva… Avendo l’impossibilità di usare le gambe e scarsissima forza nelle braccia non avrei immaginato di poter fare sport. E invece scopro l’hockey. Ancor prima che ci fosse un campionato, mi bastava fare una partita e già la voglia di vincere, il gioco di squadra, reagire alle sconfitte, insomma tutte le dinamiche tipiche, eccole: arrivano anche per me, per noi. Sino ad allora erano sensazioni viste, cioè mediate, dalla tv; così scoprivo che potevo viverle. Un grande e positivo sconvolgimento”.

Chi lo pratica ma anche chi vede una partita parla di un gioco altamente coinvolgente; ma fuori dall’ambiente Uildm quanti conoscono il vostro sport? Come funziona da un punto di vista tecnico? E per voi che fatica comporta?
“Le persone estranee cominciano solo ora ad accorgersene. In effetti se dici sport per disabili pensi subito al basket in carrozzina. Però noi abbiamo inventato un gioco molto valido: la tecnica in ogni sport conta, diventa spettacolo. Nella nostra squadra, il Dream Team (per inciso tre scudetti, l’ultimo nel 2004, quest’anno solo terzi) ci alleniamo una volta alla settimana per due ore nella palestra di una scuola; le partite in casa sono il sabato nel palazzetto di via Iseo, a canone gratuito. In campo vanno 5 giocatori, compreso il portiere: altri 5 in panchina, con cambi liberi. Una regola importante che abbiamo introdotto di recente anche in campo internazionale è che possono giocare al massimo in tre con la classica mazza e gli altri due devono avere lo stick: il senso è evidente, favorire la presenza di chi ha patologie più gravi. Due frazioni di 20 minuti ma come nel basket si calcola il tempo reale”.

Come trovate i giocatori e le giocatrici? E come vi siete organizzati?
“La prima base di reclutamento è stata la Uildm, poi si è un po’ allargata. È nata una struttura per organizzare il campionato, nel 2002 si è costituita la federazione. In effetti non è un gioco solo maschile: fra le giocatrici molte sono in porta, è curioso… forse la calma è dote più femminile. La Skorpions Varese, neo-campione d’Italia, ha una portiera che è stata convocata in nazionale. Il primo campionato è del ‘96, ero io il presidente della Lega, già nel ‘97 nasce la nazionale con buoni risultati: quinta al primo mondiale (ufficioso) su 10 squadre. Solo nel 2002 le nazionali che hanno i campionati più antichi si accordano per regolarizzare le competizioni internazionali. Vogliamo arrivare allo status paralimpico: sembrava facile, pensavamo di essere pronti per il 2012 ma forse non ce la faremo a raggiungere i parametri indispensabili”.

In un quadro molto positivo si incontrano anche ombre, aspetti negativi?
“Abbiamo dovuto batterci contro il modo distorto nel quale a volte alcuni familiari vivono questo sport per i loro cari: invece di essere semplici tifosi diventano ultras, con atteggiamenti negativi anche perché fanno diventare vittime i ragazzi. Negli ultimi anni il fenomeno si è marginalizzato, ma certo quando in passato alcuni genitori sono venuti quasi alle mani è stato ben triste. Direi che invece fra i giocatori domina il clima di amicizia e sportività. Un aspetto problematico resta l’accesso alla pratica sportiva: il gioco era stato inventato per persone con la distrofia ma nel corso degli anni fu permesso ad altre con patologie diverse di praticarlo; ma è sempre difficile trovare un equilibrio con chi ha molta forza fisica in più. Un paraplegico resta con diciamo forza 10 tutta la vita, una persona distrofica oggi ha forza 9 e domani 5. Se lo scopo è far giocare tutti, bisogna tenerne conto e per questo, tre anni fa, abbiamo introdotto punteggi: ogni giocatore ha tot punti rispetto a forza e mobilità, la squadra può arrivare solo fino a una certa somma. Resta la necessità di verificare le condizioni, che cambiano nel corso del tempo, di ogni giocatore. Altra ombra è che abbiamo pochi tifosi… ma, come dicevo prima, si può coinvolgere altra gente perché rispetto alle prime esibizioni e mutando anche le regole il nostro hockey è molto cresciuto in spettacolarità. Infine resta la necessità di accordi a livello internazionale per evitare che in Olanda ad esempio si usino altri parametri: effettivamente non è facile calcolare un punteggio che tenga conto anche della variabilità della forza fisica”.

Per il movimento sportivo in generale, la vice-presidenza del Coni a Luca Pancalli non è una rivoluzione da poco… Secondo te cosa accadrà?
“Sì, è un cambiamento importante: ancora 5 anni fa era impensabile. La Fisd da semplice federazione che aderiva si è trasformata in struttura olimpica, diventando C.I.P. (Comitato Italiano Paralimpico); non siamo più figliastri ma abbiamo stessa dignità. Passando dal generale al particolare, Pancalli ha mostrato grande attenzione verso la nostra federazione e ci ha sempre sostenuti. Penso che il vento del cambiamento prenderà a soffiare molto forte”.

4. Volti di donne

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Con alcune di queste donne ho parlato solo per telefono; altre le ho incontrate di persona; una di loro l’ho “trovata” frequentando per qualche tempo un forum di discussione sul sito www.superabile.it, uno dei più importanti siti Internet dedicati alla disabilità. Con loro si è parlato un po’ di tutto, anche se non sempre è stato facile, in particolare per telefono. Inoltre, tra intervistatore e intervistato, si crea spesso una sorta di asimmetria, per cui l’intervistato risponde a volte in base alle immagini sociali che pensa l’intervistatore abbia in mente. Dato che in questo caso ogni mamma mi ha raccontato di sé e dei propri figli, spero che il fatto di avere parlato di argomenti così intimi, importanti e personali abbia permesso di eliminare il più possibile il pericolo di asimmetria. Riporto solo alcune frasi dei loro racconti, quelle che vanno a toccare tutti gli aspetti cui si è accennato in precedenza, ma ne riporto comunque tante perché tanti sono i volti di donna che ho conosciuto.

Sandra, 33 anni, incinta di 4 mesi e mezzo. Soffre di atassia cerebrale, diagnosticata a 24 anni
Io e il mio compagno abbiamo voluto avere un bambino. La nostra scelta è stata presa molto male dalla famiglia di lui e dalle persone che ci conoscevano. Tutti pensavano soprattutto alle questioni di ordine pratico: innanzitutto all’ereditarietà genetica, e poi al come prendersi cura di un neonato.
Al terzo mese di gravidanza mi sono sottoposta a un test genetico: avevamo già stabilito che avremmo interrotto la gravidanza se il test avesse dato esito positivo; non potevamo immaginare di allevare un bambino con la mia stessa malattia. Il test era positivo e ho interrotto la gravidanza. Psicologicamente è stato molto doloroso, ma ancora oggi siamo persuasi di avere fatto la scelta giusta. Poi una nuova gravidanza si è annunciata. Abbiamo ripetuto il test e fortunatamente era negativo. Ora sono seguita da un ginecologo e da un neurogenetista, e questa presa in carico è molto importante perché noi sappiamo poche cose sull’incidenza della gravidanza sulla mia malattia. All’inizio ho avuto forti dolori alle gambe, ora mi sento bene, ma ho paura di cadere, perciò credo che utilizzerò una sedia a rotelle durante i prossimi mesi. Col mio compagno riflettiamo molto su tutti i metodi che dovremo utilizzare per il ménage quotidiano, e abbiamo anche chiesto consigli a un ergoterapeuta. Prospettiamo che per prendermi cura del bambino non potrò essere sola. Inoltre so che la mia malattia è evolutiva e quindi sarà sempre più difficile per me occuparmi da sola di mio figlio. Questo è l’unico bambino che noi avremo, e faremo di tutto perché sia felice e non senta il peso della disabilità.

Anna, 38 anni, tetraplegica
Verso i 30 anni, l’unica volta che sono stata con un uomo, sono rimasta incinta, ma lui non si è preso le sue responsabilità e ora sono sola. Per fortuna ho sempre saputo di poter contare sulla mia famiglia, sia come appoggio psicologico che economico.
All’ospedale sono riuscita a ottenere di farmi affiancare da una persona specializzata, perché le infermiere non avevano nessuna formazione sulla disabilità e non sapevano come aiutarmi. Una volta a casa, ho assunto una vera e propria balia che dormiva da me. Davo sempre il biberon, anche la notte. La balia mi portava il bambino, me lo appoggiava su un cuscino e io lo nutrivo. Ero presente in tutte le azioni, anche se alcune di esse non potevo materialmente farle.

Mirella, 42 anni, con la sclerosi a placche
Quando la sclerosi si è “dichiarata” avevo 26 anni ed ero sposata da 2. Sono rimasta incinta a 28 anni, e nello stesso tempo ho avuto un’evoluzione in peggio della mia sclerosi. Il medico mi aveva detto che la gravidanza protegge le donne, ma non era il mio caso. Avevo un po’ il panico, peggioravo e non mi sentivo stabile. Ho chiesto consiglio al neurologo e mi ha detto di provare. È stato difficile, soprattutto quando negli ultimi due mesi ho dovuto utilizzare sempre più spesso la carrozzina per spostarmi. È una cosa che ho avuto difficoltà ad accettare. Una volta a casa, mia madre e mio marito sono stati molto presenti. Riuscivo a dare da mangiare alla bambina, ma non per esempio a cambiarla. I primi mesi, nella mia testa, non sono stati facili. Il contatto con mia figlia non era quello che avevo immaginato, e dovevo anche far fronte al mio nuovo stato in carrozzina. Ma non mi sono mai pentita. Mia figlia è la cosa più bella che mi sia mai capitata, ed è anche un grande fattore di equilibrio.

Antonella, 37 anni, spastica
Dopo la nascita di Guido, mio marito aveva sette settimane di ferie e il suo aiuto è stato preziosissimo. Durante la prima settima non potevo tenere in braccio Guido. Durante la notte ci eravamo organizzati con delle sedie vicino alla culla e la culla sistemata accanto al nostro letto, per facilitare tutte le operazioni per dargli da mangiare o cambiarlo. La seconda settimana potevo tenere in braccio Guido con una fascia porte-enfant e intanto io utilizzavo un girello per camminare. Se andavo fuori avevo bisogno di una carrozzella o di una motoretta. La terza settimana ero più forte e potevo trasportare Guido dalla culla al fasciatoio senza problemi. È stato allora che ho sentito che potevo gestire la cosa direttamente nella cameretta del bambino e non nella nostra stanza. Così io e mio marito abbiamo potuto dormire meglio e, poiché lui faceva i turni, era importante che nessuno dei due fosse disturbato.
Ho dovuto ingegnarmi per gestire Guido. Perdevo l’equilibrio se dovevo abbassarmi, perciò lo cambiavo su un fasciatoio attaccato al lettino da viaggio che stava al piano di sotto, oppure su un tappetino steso sul comò al piano di sopra. Quando gli davo da mangiare gli mettevo un cuscino dietro la schiena, piuttosto che tenerlo su io. Lo lavavo nel lavandino o, quando è cresciuto, in un seggiolone attaccato alla base della vasca. Gli facevo la doccia quando la facevo anch’io. Quando è diventato troppo grande per il seggiolone non potevo più lavarlo da sola e sono stati i parenti ad aiutarmi.
Ho usato la fascia porte-enfant per portarlo su e giù dalle scale e dalla casa fino al seggiolino nell’auto (che era fisso perché non potevo trasportare quelli rimovibili). Mettevo la sua carrozzina il più vicino possibile alla macchina e lo prendevo su dal seggiolino per metterlo nella carrozzina. In alternativa, qualcuno lo portava in braccio al posto mio. Ho una carrozzina che è piuttosto ingombrante, ma può essere convertita in un seggiolone. L’ho scelta perché è resistente, alta e stabile quando la spingo, anche se è difficile da mettere in macchina e tirarla fuori. Una ditta ha fatto un lettino su misura per me. Una gran fortuna. Mi arrivava ai fianchi e aveva una porta, così ci potevo vestire e cambiare Guido. Quando è diventato troppo grande per il fasciatoio, lo cambiavo su una poltrona mentre stavo di fronte a lui seduta su una sedia. Per fare le scale ho insegnato a Guido, incoraggiandolo fin dall’inizio, a farle assieme a me, tenendolo su da dietro, oppure facendolo sedere in grembo mentre le scendevo da seduta.

(Dal forum di discussione di www.superabile.it)
Quando io e mio marito pensammo che fosse il momento giusto per avere un figlio, ne parlai al mio ginecologo. Lui si disse favorevole, anche se forse mi sarei dovuta riposare un pochino di più di altre donne, forse avrei dovuto fare analisi più frequenti, e c’era qualche possibilità in più di avere un figlio con la mia stessa malattia che, pur non essendo genetica, ha una sorta di familiarità. Quando mi accorsi di essere incinta, andai subito a dare la lieta novella ai miei genitori, ma mai mi sarei aspettata una reazione del genere. Mia madre mi urlò che ero una folle, che avrei dovuto rinunciare a quella gravidanza e che se avessi proseguito nella mia “follia” non mi avrebbe mai aiutata con la bimba. I pianti che mi sono fatta! Trascorsi i miei primi tre mesi di gravidanza senza di lei: non mi parlava. In quel periodo parlavo spesso con una mia collega, anche lei disabile, che aveva una bimba di 4 anni. Cercavo spiegazioni, forse conforto, perché anche se fuori dimostravo un coraggio e una sicurezza invidiabili, dentro di me avevo molta paura. Non per me o per la gravidanza, bensì per come avrei potuto gestire la mia piccola dal suo primo giorno di vita fuori dal mio grembo. Iniziai prima di tutto a cercare di capire come avrei potuto fare dal giorno della sua nascita, senza l’aiuto di mia madre. Andai per la prima volta in vita mia al servizio sociale di zona e spiegai la mia situazione. Al sesto mese di gravidanza mi diedero l’assistenza domiciliare, mattina e pomeriggio. Nel frattempo comunque mia madre era tornata sui suoi passi e mi parlava… almeno un pochino di più!
Dopo il parto, la mia salute per alcuni giorni non fu delle migliori. Dopo dieci giorni dalla nascita, portai a casa mia figlia. Ripresi a stare seduta sulla carrozzina, a fare fisioterapia e tentai di riprendere una vita regolare. Ma non ci riuscii. Piangevo spesso, mi sentivo persa. Sola, con lei che si affidava a me, sarei mai stata capace di essere una buona mamma? Fu lei stessa, con il tempo, a farmi capire che la carrozzina non era un limite tra noi due. La nostra prima passeggiata fu un’esperienza unica, eravamo io, lei e una mia amica. Formavamo un trenino: la mia amica spingeva me e io la carrozzina. Ci fermò una signora, che rivolgendosi alla mia amica disse: “Che bella la sua bambina”. Io risposi: “È mia!”. Sbigottita, la signora, d’istinto, sempre rivolgendosi alla mia amica disse: “Ma come ha fatto?”. E la mia amica, ironica: “Signora! Ma come vuole che l’abbia fatta! Dal basso come tutte le donne…”.
A sette mesi la mia piccola si mise in piedi per la prima volta, ma non volle sapere di camminare prima dei quindici! Ero preoccupatissima. Ogni tanto chiedevo alla pediatra se per caso la colpa non fosse mia, perché credevo che la piccola, cercando di imitare me che non camminavo, si rifiutasse di farlo anche lei, ma la pediatra mi rassicurava. Quando aveva quasi un anno, tornai al lavoro part-time e la iscrissi al nido comunale. Non volli affidarla ai miei genitori, forse anche un po’ per rancore, lo ammetto. Ma soprattutto perché volevo che la piccola si abituasse presto a stare con altri bambini, che vedesse e vivesse anche altre situazioni diverse da quelle familiari. Dentro di me avevo paura che la mia condizione la portasse a soffrire, e spesso, senza darlo a vedere, ci sono stata male.
La nostra prima uscita da sole risale a quando aveva tre o quattro anni, la portai in giro per la città. Prima di uscire di casa le dissi: “Mi raccomando! Stammi sempre vicina, non ti allontanare mai!”. Pur piccolissima, non fece un solo passo senza di me, cosa che invece era puntualmente pronta a fare se usciva con il papà o altre persone che comunque le sarebbero potute correre dietro. È stato fantastico vedere come una bimba così piccola fosse tanto recettiva rispetto alle situazioni, senza una sola parola.

Autore: admin

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