autore: Autore: Daniela e Giangiacomo Carbonetti

di Daniela e Giangiacomo Carbonetti

Quando nasce un figlio disabile tutto viene messo in discussione, a maggior ragione per chi, fino a poco tempo prima, svolgeva una professione nel sociale e si trovava dall’altra parte, dalla parte del tecnico, dell’operatore. La difficoltà dell’accettazione di un figlio diverso e l’importanza della comunicazione che non si deve limitare al momento della nascita ma deve proseguire.

L’esperienza emotiva della madre
È nato
Guido è nato alla fine di dicembre, due settimane prima del previsto. Datre o quattro settimane avevo smesso di lavorare e stavo bene. Avevo solo 26 anni e né in me né in mio marito – Giangi – e nelle rispettive genealogie non avevamo riscontrato elementi di rischio inerenti alla procreazione.
La perdita del tappo mucoso e le contrazioni sempre più regolari sono stati i segnali che mi hanno indotto a telefonare a mia madre per informarla della situazione e per chiederle di accompagnarmi all’ospedale, poiché Giangi non prevedendo una nascita anticipata era assente tutto il giorno. I miei amici e conoscenti erano quasi tutti lontani per le vacanze di Natale.
Accompagnata all’ospedale da mia madre e da mio fratello, dopo solo poco più di un’ora è nato un esserino caldo, molle, che non piangeva tanto.
Qualche tempo dopo la nascita mi sono ricordata che non lo sentivo nemmeno muoversi molto nella mia pancia.
L’atteggiamento della levatrice e del medico nei miei confronti mi sono sembratiun po’ opachi, attutiti quasi, come se volessero smorzare la gioia che la nascita di Guido comportava per me, ancora inconsapevole del problema che avrei dovuto affrontare.
Il nome oramai era già stato stabilito in anticipo con Giangi. Ero sicura che fosse un maschio: sarei stata molto delusa se fosse nata una femmina.
Guido è un nome che riveste un significato di una certa importanza; suscitava in me l’idea di una certa sicurezza, rispecchiava un certo carisma perché lo identificavo al nome di personaggi che in me avevano lasciato una traccia durante la mia adolescenza.
Trovandomi in braccio quell’esserino per la prima volta, fortunatamente non ero in grado di fare un confronto tra lui e le aspettative racchiuse nel nome che oramai avevamo scelto.

E’ diverso?
Non so fino a che punto mi sono resa conto che c’era qualcosa di diverso. Apparentemente non mostrava al primo approccio dei segni fisici significativi, salvo il tenere spesso gli occhi socchiusi, e la mancanza di una certa tonicità muscolare.
Queste osservazioni però le ho fatte a posteriori, facendo il confronto con la nascita del secondo figlio, Giovanni.
Facevo fatica ad allattarlo, era poco resistente e dimostrava affaticamento e difficoltà a tenere in bocca il capezzolo.
La mia poca esperienza relativa ai neonati e soprattutto i sentimenti di gioia per la nascita di un figlio superavano i dubbi e le incertezze che si affacciavano alla mia mente, momentaneamente e a sprazzi, quasi avessi timore a soffermarmi più del necessario per evitare un esame realistico della situazione.
Il ricordo della minaccia di aborto subentrata nei primi mesi della mia gravidanza si affacciava nei miei pensieri, anche se dopo di allora avevo quasi dimenticato l’episodio, poiché la mia condizione fisica era ottima.
Tutto però era a livello inconscio; non ero in grado di comunicare agli altriqueste mie perplessità e questo mio ricercare a posteriori degli elementi premonitori, come appunto una minaccia di aborto.
Non potevo permettermi di pensare di aver messo al mondo un neonato non integro.
I bigliettini per la nascita di nostro figlio elaborati e creati da noi stessi erano quasi pronti; mancava solo la foto che avrebbe ritratto me e Guido, prototipo di un intenso legame a due che ci avrebbe coinvolto per diversi anni, ma allora ero lontanissima dal pensarlo.

Il sospetto
Mentre mi sottoponevo all’inquadratura ero particolarmente turbata dalla notizia che Giangi mi aveva dato poco prima. “Sospetto di trisomia 21!” (in altre parole: sindrome di Down!). Questo era il verdetto che mio marito aveva ricevuto in un corridoio del vecchio ospedale, dal primario di ginecologia.- vero ci sarebbero stati ancora esami da eseguire, ma da allora la realtà nuda e cruda non mi ha più permesso di rifugiarmi nell’illusione, nella convinzione che “questo capita solo agli altri”. Ricordo che al Centro fisioterapico per cerebrolesi dove lavoravo negli ultimi mesi di gravidanza, una collega, probabilmente per esorcizzare anche per lei l’eventuale possibilità mi aveva chiesto: “E se ti nascesse un bambino handicappato?”. Pensando ai miei piccoli allievi di allora così cari e così duramente colpiti le ho risposto con tutta la mia franchezza e sicurezza: “lo non potrei mai!”.
Il fatto che ora non ricordo di aver sviluppato fantasie particolari in gravidanza potrebbe essere interpretato come una rimozione intervenuta a posteriori, sulla base dell’aspetto traumatico rappresentato dalla nascita delbambino.
Adesso ero lì che stringevo quel fagottino fra le braccia e facevo fatica a trattenere le lacrime per la foto che avrebbe testimoniato agli altri la mia avvenuta maternità, l’inizio di una nuova vita e dei ruolo parentale che io e Giangi ci apprestavamo ad assumere inconsapevoli di quanto ci preparava il futuro con nostro figlio, ma sinceramente felici di essere diventati genitori.
In quei momenti la gioia per la mia maternità superava tutto ciò che, legato alla malattia di mio figlio, mi sembrava penoso. Un caro amico rispondendo all’annuncio della nascita aveva notato una certa somiglianza con suo figlio da neonato. Questa comunicazione da una parte mi aveva rassicurato, ma contemporaneamente dentro di me sentivo che Guido non sarebbe mai stato come lui.
Nello stesso tempo mi faceva tenerezza e mi rallegravo, quando ad esempio messo nell’incubatrice, a causa della bilirubina piuttosto alta, mi dava l’impressione di un piccolo bagnante al sole con la mascherina sugli occhi e il sederinodisinfettato, pitturato di rosso.
So che nei momenti in cui mi sentivo felice con lui, ripensando al momento del parto, per me molto facile e naturale, mi veniva la voglia di ripetere l’esperienza, magari pensando di fare subito un altro figlio. Mi chiedo adesso, se oltre questo mio desiderio non ci fosse già allora inconsciamente la necessità di riparare e di rifare questo figlio imperfetto. Avevo molto latte anche perché su consiglio della nonna continuavo a bere tè di finocchio che favorisce l’aumento della montata lattea. Mi rincresceva perciò buttarne una buona parte poiché per Guido era troppo e non si riusciva, se non raramente, a somministrarglielo a qualche neonato prematuro.
Quando sono tornata a casa dall’ospedale, e a malincuore lasciandovi Guido perché ancora sotto peso, questi faceva 6 pasti bevendo circa 60-70 g per pasto. Pompavo il latte a casa con l’apposita macchinetta e poi ogni giorno glielo portavo, somministrandoglielo con il biberon. Ricordo che mentre bevevami guardava e spesso socchiudeva un occhio. Naturalmente per me questa era un’osservazione al momento senza significati particolari, e non avrei mai supposto che dietro questo suo atteggiamento, mesi e mesi dopo, avremmo scoperto dei gravi disturbi visivi: una cataratta bilaterale congenita.

L’angoscia
L’angoscia che ho provato nella prima visita pediatrica si è ripetuta innumerevoli volte nella mia vita e ancora adesso ricompare in situazioni estreme, anche se in forma più attenuata, anche grazie all’ottimo rapporto con il pediatra che in seguito si è occupato di Guido per 10-12 anni.
Solo allora ho potuto capire l’angoscia dei genitori degli allievi che ho avuto prima della nascita di Guido.
Prima di allora facevo fatica, anche se mi sforzavo, a comprendere la reazione di una madre che a un certo punto abbandona l’incontro in cui si parla di suo figlio (incontro convocato fra lei e le insegnanti proprio su suo desiderio), perché troppo angosciata. Non capivo che il viversi come prolungamento del figlio (“tutto ciò che tocca a lui tocca a me”) provocava l’unico modo di reagire possibile per quella madre in quel preciso momento della sua vita, in rapporto al figlio. Facevo perciò fatica a comprendere che, nonostantela nostra “sensibilità”, l’esame di determinati comportamenti del figlio risultasse così doloroso.
Bisogna pur dire (l’esperienza me lo dimostra) che nonostante una buona volontà”intellettuale” è molto difficile per un operatore capire veramente, con empatia, con il cuore, ciò che si muove nel mondo emozionale di un genitore.
Prima della nascita del secondo figlio, Giovanni, avvenuta cinque anni dopo, alsentire la parola “genitore” durante le riunioni di sintesi nellescuole speciali dove lavoravo, mi prendeva un nodo alla gola e mi si riproponevain tutta la sua drammaticità il periodo particolarmente gravoso che stavamo attraversando con i vari interventi e le ospedalizzazioni di Guido, per i problemi di ordine visivo.

La vergogna
Forse il desiderio di lasciare l’ospedale è stato più forte del dolore di dover lasciare Guido. Andando ad allattarlo, i momenti che restavo con lui e con il personale erano più brevi e credo che sfuggivo così a quei sentimenti di vergogna, di rimprovero che vivevo nei confronti degli altri che erano a conoscenza della condizione di mio figlio. Questo era naturalmente il mio vissuto; evidentemente il personale infermieristico era molto competente e si è dimostrato sempre capace nei confronti di Guido e premuroso verso di me.
Quando sono tornata a casa se da un lato ero triste per aver”abbandonato” mio figlio, dall’altro ero felice di avere il tempo di occuparmi anche di me stessa, di riposarmi, di iscrivermi a un corso di ginnastica dopo-parto, di preparare con calma le ultime cose che mi occorrevano per il suo arrivo.
Con questa vacanza forzata cancellavo d’un colpo la mia esperienza recente di maternità e mi illudevo di ripristinare la mia immagine di “prima”, di ricuperare altri aspetti che mi facessero star bene. E’ stato un atteggiamento che ho avuto per anni, dopo la nascita di Guido, questo bisogno di ricupero, di pensare a me come donna e come individuo.
Questa impressione di vergogna, di essere giudicata inferiore non l’ho più avuta quando Guido è tornato a casa dopo circa 3 settimane.
C’è voluto molto tempo però per fare in modo che questo recupero non fosse solo una fuga e un non voler affrontare il problema, ma anche una effettiva rivalutazione di me stessa. Solo quando abbiamo ricevuto il risultato delle analisi del cariotipo di Guido, che effettivamente dimostrava il suo handicap, la presenza di una trisomia 21 a mosaico, abbiamo comunicato la diagnosi, io e Giangi assieme, ai nostri rispettivi genitori.
La loro reazione è stata pacata e positiva e hanno accolto Guido con naturalezza. A volte avevo l’impressione che non avessero capito la reale situazione di Guido ed ero tentata di rispiegarla loro da capo: la diagnosi, i trattamenti, la prognosi; questo mi succedeva in particolare con le nonne, ch esi occupavano intensamente di lui nei primi tempi. Più tardi avrei capito come questa mia insistenza sottintendesse una rivalità con loro che come madria vevano messo al mondo figli sani.

L’esperienza emotiva del padre
La sorpresa
Guido mi ha giocato un brutto scherzo già dall’inizio: è nato due settimane prima del tempo, senza preavviso, mentre io me ne ero andato tranquillamente a sciare. Quel giorno non lo aspettavamo proprio! Così, in tuta da sci per la fretta, prima ancora di vedere Daniela e Guido, ho incontrato il ginecologo in corridoio che mi ha espresso subito i suoi dubbi sulla normalità di Guido:
– Probabile trisomia
– Quale trisomia? – rispondo, come se ce ne fossero centomila.
– L’ipotono…, i tratti del viso…, una parziale sindattilia al III e IV dito del piede…
– Quella ce l’ha anche mio zio, e la nonna paterna…
– Vedremo!
Psicologo, quasi psicoanalista, analisi in corso… Il diniego scatta anche per me, e come diniego parziale durerà ancora a lungo.
L’incontro con Guido (il nome non gli era ancora stato dato) non ha quindi potuto avvenire nella gioia, ma si è accompagnato alla preoccupazione di scrutare e negare segni clinici, e nello stesso tempo al tentativo di nascondere a Daniela quel sospetto. Forse anche lei covava quella preoccupazione, ma non abbiamo potuto dircelo per alcuni giorni, fin quando il ginecologo ha proposto l’esame cromosomico. Ne ho allora parlato a Daniela, e insieme abbiamo ancora tentato di negare, o almeno di minimizzare.
D’altra parte, come tre settimane dopo si è potuto verificare, la diagnosi di”trisomia 21 a mosaico” (cioè caratterizzata dalla presenza di una certa percentuale di cellule sane) lasciava sperare in un quadro non grave: anche i segni clinici non erano gravi. Non avendolo saputo non si sarebbe detto…
Dal canto suo la pediatra cercava di convincermi che nell’iride c’erano delle macchioline bianche tipiche che io non vedevo, pur scrutando gli occhi di Guido per settimane. Non c’erano davvero o io negavo? Ero cieco io? In cambio però avevo notato che la pupilla era fosca: la pediatra diceva che non era niente. Era cieca anche lei? Dopo un anno infatti, come vedremo, un altro pediatra su mia insistenza ha esaminato bene l’iride e ha emesso la diagnosi di cataratta congenita…
I ricordi di quel periodo sono sfumati, non tenevo ancora un diario, ma ricordo bene la sensazione di crollo che avevo addosso proprio nei momento in cui stavo costituendo laboriosamente la mia nuova identità professionale: come psicoanalista mi stavo definendo figlio di qualcuno (il mio psicoanalista, che mi ha accompagnato fin lì) e potenziale padre, madre o fratello di altri (i miei pazienti, le persone che avrei curato).

Tutto da rifare?
A poco a poco, con il trascorrere dei mesi mi rendevo conto che, almeno momentaneamente, non sarei stato in grado di continuare la consultazione infantile poiché la preoccupazione per mio figlio mi rodeva troppo. I genitori che mi consultavano per motivi che io ritenevo banali mi indisponevano; quelli che “trattavano male” i loro figli mi suscitavano rabbia perché”non si rendevano conto cosa significa avere figli sani”; i bambini gravemente malati non li potevo vedere perché mi facevano pensare all’eventuale destino pesante che avrebbe aspettato Guido…
Così mi sono buttato nei problemi di tossicomania, di adolescenti, e di adulti. Solo alcuni anni dopo avrei potuto riprendere la consultazione infantile con maggior competenza e sensibilità di prima.
La nascita del mio primo figlio, maschio, invece di coronare il raggiungimento di un’adeguata identità personale, sessuale, professionale, e di coppia, ha rimesso tutto in discussione. Da lì ho però iniziato un lungo lavoro di rimessa a punto che, tra ansia e depressione, mi ha portato sulla via di una nuova maturità.
L’inconscio mio e di Daniela era un calderone in ebollizione con il fondo mezzo bruciato. Il nostro rapporto di coppia aveva generato un figlio malato. Allora, che coppia era? Dov’era, e di chi, la colpa? Tutto da rifare! Ci sarebbero voluti alcuni anni di sofferenza, un secondo figlio, sano, e un nuovo assetto professionale per rimettere le cose a posto.
Ma per un padre che fa un altro mestiere, come vanno le cose? Allo stesso modo, penso, salvo che l’identità professionale non è messa direttamente in discussione, a meno che un crollo ansioso o depressivo non intralci gravemente qualsiasi progetto o attività. Alla ferita dell’amor proprio bisogna poi aggiungere il sentimento di aver a che fare con un grosso fardello, che si scaricherebbe volentieri. La realtà si impone, non si può più negare. Allora o la cosa è leggera e la si accetta a poco a poco (ma quanti bambini rifiutati per un nonnulla!) oppure le fantasie di veder scomparire il fardello si fanno strada tra un sacco di difese. Tutti lo pensano inconsciamente, ma solo pochi possono ammetterlo. E i sensi di colpa galoppano.
A questo proposito ricordo un episodio che mi aveva, di primo acchito, molto scosso, ma che ho riconosciuto in seguito come molto utile per elaborare i miei sentimenti di rifiuto e la mia aggressività negati.
Mi trovavo dunque solo, all’estero, per un corso, e ne avevo approfittato per far visita ad una coppia di amici e colleghi (Aldo, medico, e Lucia, psicologa). Era la prima volta che parlavo con loro dei problemi di Guido e delle difficili esperienze che stavamo attraversando con i primi ricoveri ed interventi. Aldo in particolare seguiva con molta partecipazione il mio racconto, ed alla fine la sua tensione scoppiò: “Io non potrei sopportare una cosa del genere! Penserei subito all’eutanasia. Vero Lucia che mi aiuteresti? Mi scolerei unabottiglia di grappa, ed una fiala di Valium risolverebbe tutto!…”.
Il discorso finì lì, io facevo di tutto per nascondere il mio turbamento: ero molto scosso e quasi incapace di pensare.

Un sogno rivelatore
Qualche settimana dopo quest’episodio che ha messo in moto dentro di me un forte movimento di autoanalisi, ho fatto un sogno:
Mi trovavo al mare con Daniela e Guido nato da poco. Mentre camminavamo lungo uno stretto pontile di legno Guido si trasforma improvvisamente in un gamberetto e cade in acqua. Vedendolo in pericolo, agonizzante nell’acqua salata e fortemente inquinata del porto (eppure un gamberetto dovrebbe trovarsi a suo agio nell’acqua del mare…) volevo metterlo in un recipiente con dell’acqua pulita per tentare di salvarlo. Pur accorgendomi con stupore che si tratta di Guido e non di un gamberetto decido però di lasciarlo dov’è con la determinazione di accelerarne la morte per porre così fine alle sue sofferenze ed alla sua irreversibile agonia. Lo scenario del sogno cambia improvvisamente: mi ritrovo con Daniela in un villaggio montano dove sto cercando degli oggettiantichi. In una chiesa abbandonata e diroccata trovo un piccolo gruppo statuario rappresentante la “Sacra Famiglia”, molto simile a quello che si trova tuttora nella casa della mia infanzia. Tento di strappare l’oggetto dal suo supporto, rompendo perfino “involontariamente” la testa del Gesù Bambino, ma l’arrivo di qualcuno mi dissuade dall’impresa furtiva.

Ambivalenza ed elaborazione
Quell’episodio così marcante (l’incontro con i colleghi) ed il sogno mi hanno aiutato a prendere coscienza definitivamente della mia grande ambivalenza verso Guido, ad analizzarla ed elaborarla, “digerire” quei dolorosissimi contrasti emotivi e placare quella tempesta emozionale che agitava il mio mondo interno, in modo prevalentemente inconscio: il bisogno di eliminare quel fardello doloroso, ma nello stesso di voler salvare, o almeno restaurare, quel prodotto deteriorato, quel primo figlio che ha fatto crollare improvvisamente in me l’illusione di poter continuare la mia infanzia, rimanere il bambino spensierato e prediletto, il Gesù Bambino della Sacra Famiglia. Certo che ogni figlio, soprattutto il primo, deve svolgere per i genitori questa funzione di liquidatore della propria infanzia, e la cosa avviene progressivamente. Il figlio malato, handicappato non si situa invece come un”liquidatore” maturativo ma si propone come un ciclone che spazzatutto lasciandosi dietro sofferenza, sentimenti di “morte” e sensi di colpa. Bisogna quindi rassegnarsi all’idea che la Sacra Famiglia non la si può più recuperare, nemmeno rubandola. Bisogna lasciarla dov’è, in altro luogo e in altro tempo. Bisogna però poter conservare il ricordo e la nostalgia come elementi positivi, altrimenti il Bambino si rompe definitivamente la testa.
Il bambino handicappato è un oggetto bizzarro, imprevisto ed imprevedibile, inquietante, che non si lascia ricondurre alla propria esperienza infantile (a meno di aver avuto un fratello o una sorella malati). Questa è stata dunque la mia reazione elaborata retrospettivamente, evidentemente non l’unica possibile, ma probabilmente rappresentativa di ciò che in tutti può accadere, che rimane nella sfera dell’inconscio, e che può quindi manifestarsi attraverso una grande varietà di sintomi e di comportamenti: negazione, depressione ed angoscia, vergogna, attese vane, iperstimolazione maniacale del bambino, rigurgiti aggressivi, oppositività nei confronti degli interventi, rifiuto manifesto.
Se non si elaborano queste esperienze così complesse (e molti genitori potrebbero beneficiare di un aiuto psicoterapeutico), il bambino handicappato può risentirne ulteriormente nella sua crescita, vittima dell’ambivalenza di genitori che potrebbero a loro volta imboccare il vicolo cieco della malattia e della sofferenza psichica cronica.

Guido arriva a casa
Il piacere dell’arrivo di Guido a casa è stato offuscato da un velo di tristezza, preceduto da qualche sentimento di invidia spuntato quando vedevamo altri genitori che portavano a casa i loro figli sani. Poi tutto si è messo in moto come per tutti gli altri genitori. Il papà continuava il suo impegno professionale e di vita quotidiana collaborando come poteva e, come tutti i padri, osservando un po’ dall’esterno la coppia mamma-bambino. Come abbiamo descritto nel capitolo precedente rimuginava ed elaborava prevalentemente per conto proprio i suoi crucci, i suoi problemi, e i suoi piaceri. È naturale che sia così nei primi mesi di vita di un figlio. Lasciamo quindi che sia ancora la mamma da sola a parlare di quel periodo in prima persona.

Letture e diari
Il mio desiderio di leggere, di informarmi sull’handicap di mio figlio era nel frattempo spuntato. Forse per proteggermi dall’angoscia leggevo, consultavo, rileggevo testi sull’educazione precoce. La mia formazione e la mia recente esperienza professionale mi avevano già accostata, al tema, ma ora ero particolarmente motivata ad osservare, a proporre, ad escogitare, ad annotare giorno dopo giorno tutto ciò che lo concerneva.
I diari di questi primi anni sono particolarmente ricchi di annotazioni sul campo educativo, alimentare e medico, tanto è vero che un’infermiera nel corso di una delle visite che Guido ha subito all’ospedale si era meravigliata dell’accuratezza con la quale annotavo ogni più piccolo fatto.
Moltissima parte del mio tempo e delle mie energie infatti li dedicavo a mio figlio, ma avevo l’impressione che la cosa non mi pesasse, anzi mi sentivo gratificata dal compito che mi ero assunta organizzando e coordinando il mio tempo anche in funzione di altre attività extra familiari che svolgevo. Ero ancora in congedo di maternità e avrei ripreso a lavorare parzialmente solo quando Guido avrebbe avuto circa 10 mesi.

Lottare contro l’impotenza
Quando, a inizio febbraio è arrivato il risultato dell’esame del cariotipo dal laboratorio di genetica, che confermava la trisomia 21, le annotazioni sul diario sono divenute estremamente concise: accanto al termine tecnico un punto di domanda. Dovevo lottare contro il sentimento di morte, contro l’impotenza, dare un senso alla mia vita occupandomi attivamente di mio figlio: è quello che ho sempre fatto e che continuo a fare in misura diversa tuttora.
I miei stati d’animo di allora passavano velocemente da un grande desiderio di fare, di essere attiva, a sentimenti di depressione che mi mettevano a confronto con i limiti della situazione che stavo vivendo. Le annotazioni sul diario erano a senso unico, parlavo solo di Guido, non potevo parlare di me. Era troppo doloroso soffermarmi sul nostro rapporto e su ciò che questo figlio rappresentava.
Ricordo i sentimenti di imbarazzo, di vergogna quando portavo a passeggio Guido i primi tempi, e qualche conoscente o qualche passante si chinava a scrutarlo nella carrozzina, dove lui stava il più delle volte beato nel sonno.
Dopo i complimenti per la nascita, la conversazione sul piccolo si arrestava. A volte ero io che dopo un certo sforzo accennavo a qualche considerazione su Guido, dimostrando così che si poteva parlare anche di lui. Avevo il più delle volte l’impressione che la situazione si sbloccasse, ricevendo in tal senso un’eco positiva dai miei interlocutori occasionali. Io d’altro canto mi sentivomeno angosciata, come se una prova fosse superata, e mi sembrava allora di poter avere il coraggio di affrontare le successive occasioni simili a queste che misi sarebbero di nuovo presentate.
Pensando alle possibili reazioni altrui mi tornava alla mente il mio primo contatto con i ragazzi handicappati quando, a 18 anni, avevo fatto con loro un’esperienza di colonia. Allora la mia reazione immediata era stata di rifiuto, e mi sono detta: “Non potrò mai lavorare con loro!”.
Capisco pure che se un estraneo si trova di fronte tutto ad un tratto a un handicappato di qualsiasi tipo possa provare imbarazzo (almeno secondo uno stereotipo e l’esperienza comuni), e capisco pure che per evitare l’imbarazzo egli possa assumere un atteggiamento evasivo, sfuggente. Era questo forse che mi pesava, ed in questo pensiero implicavo un po’ tutti: dal personale infermieristico, ai medici, ai conoscenti. Il più delle volte avevo la sensazione, puramente soggettiva, di essere svalorizzata appena mi ritrovavo in loro presenza con mio figlio. Bastava però che entrassi in relazione con loro parlando di lui, che Guido diventasse il soggetto principale della conversazione, perché di conseguenza mi ritrovassi con la mia immagine restaurata, quella di una brava madre che si occupava di lui.
Molti ricordi a cavallo tra la fine del primo anno e l’inizio del secondo anno di vita di nostro figlio sono offuscati da un velo di tristezza, come la cataratta che si era manifestata, poiché in quel periodo ha inizio il calvario degli esami medici, delle ospedalizzazioni, degli interventi chirurgici. Era un lungo tunnel che ci aspettava, dal quale saremmo usciti solo parecchi anni dopo.
L’immagine di Guido tuttavia ci si riproponeva nella sua naturalezza al di là dei momenti drammatici che a volte ci coinvolgevano, Ricordo la sua partecipazione alle canzoncine ritmate, ai giochi tipici che si propongono ai piccoli di questa età, alle prime favole, fra le quali aveva prediletto Cappuccetto Rosso, che si prestava molto bene per suscitare la sua attenzione e il suo gioioso coinvolgimento, grazie alle onomatopee, e ai giochi di movimentoe di parole che permetteva.

Nascita ed all’impatto con il bambino diverso
In quanto madre e padre di un bambino handicappato non abbiamo potuto descrivere che separatamente i nostri vissuti profondi e la nostra esperienza, il nostro impatto con l’arrivo di Guido, nonché l’assunzione della coscienza dell’handicap. Riteniamo che, proprio per la specificità dei ruoli paterni e materni e delle sottostanti identità sessuali, i primi movimenti emozionali e di elaborazione avvengano in modo differenziato, e solo progressivamente si strutturano in movimenti comuni, di coppia, a meno che i genitori stessi si trovino in una condizione grande di dipendenza reciproca, o precipitino in tale condizione in modo traumatico al momento della nascita del figlio malato, soprattutto se si tratta del primo.

Dentro la coppia mamma-bambino
La normale dipendenza reciproca che esiste nel rapporto madre-neonato si accentua nel rapporto madre-neonato malato, a meno che, all’estremo opposto, non scatti un immediato meccanismo di rigetto, come non di rado succede. Conl’accentuazione della dipendenza tra sé ed il bambino la madre si difende pure dai sentimenti di vergogna, di colpa, dal dolore dovuto alle fantasie di deterioramento della propria femminilità, di sconfitta di fronte alle fantasie di rivalità con la propria madre.
È sulla base di queste problematiche che non è difficile incontrare delle madri che si chiudono in un rapporto fusione, parassitario, con il figlio malato.
Accanto a questa coppia chiusa madre-bambino il padre può ritrovarsi più facilmente in posizione di esclusione, di solitudine, di rabbia.
Per la coppia, all’inizio è veramente difficile scambiarsi i propri vissuti, e il rischio che ognuno “vada per conto proprio” alimentando vere e proprie scissioni coniugali, non è di poco conto. Non è un caso che una nascita perturbata “provochi” una rottura del rapporto di coppia, Sul versante opposto si può invece assistere allo sviluppo di alleanze inadeguate sviluppate dalla coppia “contro” interventi e realtà esterni vissuti come “nemici”.
Questi fenomeni opposti non si escludono necessariamente a vicenda, ma possono coesistere in misura diversa, o alternarsi.

Di chi la colpa?
Non sono poi da trascurare le possibili accuse reciproche o autoaccuse coscienti o inconsce, comunque difficilmente esprimibili, riguardanti i fantasmi di trasmissione familiare: di chi è la colpa? Dove si situa la “causa ereditaria”? La presenza di possibili cause ereditarie reali, comprovate, determina comunque la rappresentazione (conscia o inconscia) del coniuge”trasmettitore” della malattia, e ne deteriora l’immagine: anche questo può provocare gravi conflitti, magari “solo” latenti, ma proprio perché latenti di difficile elaborazione. A questo punto non si può evitare un riferimento ai possibili sensi di colpa, di cui si parla sovente. Il senso di colpa cosciente dovuto al fatto di aver procreato un figlio malato è, secondo noi, solo la punta visibile dell’iceberg. Sotto si nascondono sensi di colpa inconsci, derivanti da due livelli. Il livello più profondo riguarda antichi fantasmi: “se il destino ci ha punito con la nascita di un bambino malato significa che abbiamo delle antiche colpe da espiare, risalenti ai desideri proibiti dell’infanzia”. Ad un livello più “attuale”, i sensi di colpa coscienti nascondono il senso di colpa meno cosciente dovuto ai sentimenti aggressivi che si covano nei confronti del bambino, all’impulso di eliminarlo o per lo meno ai pensieri del tipo “sarebbe stato meglio se non fosse nato”.
Nel nostro caso l’elaborazione di questi sentimenti e pensieri ci ha portato a “rileggere” retrospettivamente la minaccia di aborto che era intervenuta al terzo mese di gravidanza: era un provvedimento che la natura aveva preso autonomamente in presenza di un difetto congenito? non sarebbe quindi stato meglio lasciare che la natura facesse il suo corso?… Ci sarebbe stato un altro Guido… ma non è ancora detto che la natura o la cultura ci avrebbero evitato altri guai.
Per quanto ci riguarda, se ora possiamo parlare di queste cose così tragiche in questo modo, significa che siamo stati capaci, anche grazie alle nostre analisi personali, di evitare tali impervie zone emozionali. Evidentemente la percezione e l’elaborazione della nostra sofferenza e dei nostri conflitti interni non hanno travalicato la sfera privata, nella quale solo pochi intimi (specialmente amici e colleghi) trovavano posto.

La comunicazione della diagnosi ai genitori
Riteniamo giusto dedicare un po’ di spazio e qualche riflessione, nell’interesse di operatori e genitori, al problema della comunicazione della diagnosi riferendoci sia alla nostra esperienza sia ad un paio di lavori sperimentali prodotti in Ticino.
Vorremmo citare a tal proposito un solo lavoro di ricerca effettuato nell’ambito della nostra realtà: quello di G. Merzaghi, M. Merzaghi e A Bronner, La comunicazione dell’handicap alla famiglia (1989), che riunisce per la prima volta in un documento i vissuti e le esperienze di 47 famiglie residenti inTicino, confrontate con la nascita di un figlio portatore di handicap. Il lavoroè motto interessante e ne consigliamo lo studio integrale piuttosto che soffermarci sui dettagli perché ci porterebbero troppo lontano.
Ne riprendiamo qui solo un aspetto che secondo gli autori vale la pena di essere ripensato e modificato “quel tanto da permettere di attenuare almeno in parte le difficoltà e le complicazioni artificiose… delle quali le famiglie farebbero volentieri a meno”, cioè i rapporti medico-genitori, rapporti sovente caratterizzati da difficoltà emozionali.
Solitamente in Ticino sono due i medici che seguono la mamma rispettivamente durante la gestazione e dopo il parto. Sono il ginecologo e il pediatra.
Quando tutto si svolge senza complicazioni, il ginecologo esaurisce il suo compito alla fine del parto (o alcuni giorni prima se non è presente al parto) e gli subentra il pediatra.
Questo avviene regolarmente, sia che la mamma dia alla luce il suo primo figlio sia che ne abbia avuti altri in precedenza. Questo cambio di persona sembra essere la cosa più logica e apparentemente avviene senza creare vuoti o strappi.

Chi aiuta i neo-genitori?
Il quesito che poniamo è il seguente: questa prassi non dovrebbe essere ripensata qualora il neonato, indipendentemente dai motivi, presentasse problemi importanti, tali da essere comunicati subito ai genitori? La presenza dei due specialisti non sarebbe di maggior aiuto per tutti? Le informazioni e le risposte date non sarebbero più complete e rassicuranti? Noi crediamo di sì perché, mentre il ginecologo, oltre ad avere a disposizione i dati clinici della gravidanza, ha l’enorme vantaggio di conoscere almeno la mamma e d’avere già un rapporto di fiducia con lei, il pediatra si trova generalmente di fronte a genitori mai conosciuti prima e non dispone, comunque, dei dati relativi alla gravidanza.
Questi non sono aspetti trascurabili né per i genitori né per i medici considerato l’onere emozionale che si apprestano ad affrontare.
Ancora sulla comunicazione dell’handicap, Merzaghi e collaboratori riferiscono che nella maggior parte dei casi la comunicazione viene fatta a uno solo dei genitori oppure ai due ma in momenti diversi. Questo fatto oltre ad aumentare la tensione nella coppia non evita le accuse reciproche e non favorisce sicuramente il sostegno vicendevole fra i genitori.

Una figura forte e competente per coordinare
Sempre per ciò che concerne il momento dell’annuncio e i momenti successivi nei quali si resta disorientati e angosciati, sentiamo il bisogno come genitori di essere informati, vogliamo porre delle domande sull’origine dell’handicap, sulla prognosi e sulle possibilità d’intervento, d’educazione. La nostra esperienza ci suggerisce di pensare alla possibilità della vita associativa non solo nell’ambito delle associazioni di genitori con figli handicappati, ma anche (e soprattutto) nell’ambito di gruppi spontanei o strutturati aventi i più svariati scopi: sportivi, ricreativi ecc. Ciò permette un vera socializzazione e una buona riparazione dell’immagine attraverso attività o incontri condivisi in ambienti relativamente strutturati e al riparo da fattori depressivanti.
Per concludere diremo che la comunicazione della diagnosi non consiste solo in un’azione puntuale e unica, ben condotta che sia: è invece l’inizio di un processo continuo che consiste nel fare sistematicamente il punto sullo stato evolutivo del bambino e delle sue necessità, per verificare e adattare di volta in volta gli interventi. Questa verifica dinamica dovrebbe essere condotta dauna “figura forte” (pedopsichiatra o psicologo clinico di vasta esperienza) e non lasciata alla individualità dei singoli operatori, pena il prodursi di una mappa spezzettata della realtà del bambino e dei genitori. Nella nostra esperienza abbiamo sentito molto la mancanza di questa “figura forte”. Purtroppo e paradossalmente, soprattutto all’inizio della scolarità, e forse prima, in molti casi siamo stati noi stessi a coordinare gli interventi e le alleanze di lavoro tra operatori (e a volte anche apromuoverli), con tutte le difficoltà e le rivalità del caso. L’alternativa sarebbe però stata lo spezzettamento di interventi singolarmente validi, ma discordanti se non addirittura contraddittori.

Tratto dal libro “Vivere con un figlio Down”, di Daniela e GiangiacomoCarbonetti, Franco Angeli editore