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autore: Autore: Maria Cristina Pesci

6. Cattivi ricordi

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

di Maria Cristina Pesci

Una cattiva informazione può causare nelle relazione tra i genitori e il figlio un danno che dura nel tempo. Ai genitori occore un personale sanitario che non crei delle distanze ma che anzi sia disponibile all’ascolto. In questo modo si può evitare quella frattura che quasi sempre si verifica tra il prima e il dopo la nascita del bambino disabile.
Un ricordo molto spesso incancellabile, che dura nel tempo, che si rinnova con la sua carica di dolore ogni volta che nuove situazioni scandiscono la vita riproponendo il confronto con gli altri e con la propria immagine.
L’annuncio della nascita di un bambino di cui si constata o si sospetta la presenza di un deficit, può rimanere come una sorta di imprinting nelle storie di quel bambino e della sua famiglia, influenzando a volte inconsapevolmente molta parte delle relazioni che via via lo coinvolgeranno.
Questo primo momento d’incontro con una realtà non voluta, inaspettata, a volte segretamente temuta, sempre indesiderata, non è affatto qualcosa di neutrale ed ininfluente. I racconti delle madri e dei padri, a volte più di ogni altra considerazione e ricerca, sottolineano l’aspetto cruciale di queste affermazioni; soprattutto colpisce il grande scarto di opinioni tra chi ha vissuto, in qualità di genitore, la condizione di ricevere la notizia della nascita di un bambino ammalato o colpito da un deficit e chi, in veste di medico, esprime il proprio parere sulle modalità e la qualità degli avvenimenti che tale evento ha comportato.
Abbiamo detto “momento non neutrale”, ma è purtroppo noto che questa situazione desta prima di ogni altro sentimento, dolore ed incredulità con tutta la successiva gamma di reazioni emotive dettate dal bisogno di lenire tale dolore: la negazione, il rifiuto, la vergogna, l’angoscia, il senso profondo d’impotenza possono attraversare la parte più profonda di una madre, di un padre…
Farsi carico di portare la notizia ai genitori implica, da parte del personale sanitario, comprendere dentro la propria funzione quel coinvolgimento emotivo forte, esplosivo e dolorosamente reale, a cui non può sottrarsi ciascuno degli elementi che partecipa a tale comunicazione.

Sentirsi ascoltati, riconosciuti e accompagnati
È certo e quasi scontato che la famiglia di un bambino nato con un deficit si trovi improvvisamente ad affrontare una condizione che influirà comunque su tutta la successiva dimensione personale ed emotiva dei suoi membri; a volte, questa prima informazione è vissuta come maldestra, disattenta, irrispettosa, cruda e distaccata. È stata qualcosa che non ha permesso lacrime ed ha evitato domande, favorendo che si pietrificassero sofferenze, rabbia e risentimento.
Sentirsi accolti in questa fase primaria di tempesta dei pensieri e dei sentimenti, percepire la disponibilità dell’ascolto, conduce più facilmente a considerare la propria condizione come qualcosa che potrà evolvere, modificarsi, stemperarsi nel tempo ed assumere nuove tonalità.
Sentirsi riconosciuti e accompagnati permette, a chi vive il dolore, di pensarlo confinabile e non solo disperante e totale.
Sotto questa visione anche la diagnosi di deficit, per la madre di un bambino appena nato, può trasformarsi nell’arco del tempo, in qualcosa che atterrisce, ma non fa solo terra bruciata attorno a sé, qualcosa che nonostante il dolore non semina solo distruttività ed angoscia.
Proponiamo così di aprire uno spazio che possa costituire, anche in piccola parte, una sorta di ricongiunzione e dialogo tra questa prima esperienza legata alla nascita di un bambino con deficit e gli avvenimenti successivi, che ogni storia porta con sé, tra i soggetti protagonisti, le loro ragioni ed i loro limiti.
Una nascita imprevedibilmente collegata al dolore evoca paradossalmente sentimenti più simili alla fine di un desiderio espresso ed atteso; la vita che comunque continua, per molte famiglie appare quasi estranea a ciò che prima era, e questo non solo pensando agli aspetti organizzativi.
Nelle stesse aree nascita, là dove i genitori ricevono la prima notizia legata alla presenza di un deficit, non sono generalmente previste nel tempo ulteriori visite di controllo o approfondimento diagnostico, rinviando alle cliniche specializzate, ai pediatri, ai servizi di altro tipo, le successive indagini e cure.
Questo fatto provoca, ad esempio, che il personale che ha assistito la famiglia durante la nascita e la prima diagnosi non ha in genere il modo di riverificare le tempo il proprio operato, in particolare per quegli aspetti che hanno a che vedere con l’impatto emotivo, il percorso di riadattamento, i nuovi bisogni emersi nei genitori. In poche parole spesso risulta impossibile anche agli operatori più interessati avere informazioni riguardo la ricaduta che il proprio intervento ha avuto sul proprio paziente e famigliari, riducendo ai minimi termini la possibilità di modulare le modalità dell’aiuto e della cura offerti.
Una condizione di black-out che sembra azzerare qualsiasi sottile filo di continuità con desideri, aspettative, progetti e timori precedenti la sorpresa ed il dolore.
Forse una delle possibili strade che con fatica può avvicinare ad una nuova piacevolezza di vita passa attraverso l’opportunità di dare invece parole ad una realtà spesso ammutolita dal senso di distruzione e di colpa.
La mancanza di qualcuno autenticamente disposto a farsi carico di accogliere tanti difficili sentimenti e comportamenti correlati, può spesso ingrandire a macchia d’olio il disagio, il rifiuto ed i tanti piccoli, grandi destini cui sono riconducibili a volte, le immagini ed i ricordi di chi ha incontrato famiglie cresciute con questa amara esperienza nel cuore.

1. Prima Informazione

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Editoriale

di Giovanna Di Pasquale e Maria Cristina Pesci

L’annuncio della nascita di un bambino di cui si constata o si sospetta la presenza di un deficit, può rimanere come una sorta di imprinting nelle storie di quel bambino e della sua famiglia, influenzando a volte inconsapevolmente molta parte delle relazioni che via via lo coinvolgeranno.
Un ricordo molto spesso incancellabile, che dura nel tempo, che si rinnova conla sua carica di dolore ogni volta che nuove situazioni scandiscono la vita riproponendo il confronto con gli altri e con la propria immagine.
Questo primo momento di incontro con una realtà non voluta, inaspettata, a volte segretamente temuta, sempre indesiderata, non è affatto qualcosa di neutrale ed ininfluente. I racconti delle madri e dei padri, a volte più di ogni altra considerazione e ricerca, sottolineano l’aspetto cruciale di queste affermazioni; soprattutto colpisce il grande scarto di opinioni tra chi ha vissuto, in qualità di genitore, la condizione di ricevere la notizia della nascita di un bambino ammalato o colpito da un deficit e chi, in veste dimedico, esprime il proprio parere sulle modalità e la qualità degliavvenimenti che tale evento ha comportato.
In questo numero monografico, dedicato appunto al tema della prima informazione, abbiamo voluto tentare una sorta di dialogo a più voci fra le parti coinvolte.
In questo senso il percorso di lettura parte dalla prima sezione relativa alle inchieste che presenta i risultati di due lavori, prodotti in tempi diversi, a Milano e Bologna che aiutano a fare un quadro dei problemi sul tappeto.
Abbiamo poi una seconda sezione dedicata alle testimonianze dei genitori, da cuiemerge tutta la gamma delle reazioni emotive messe in atto per lenire il dolore:la negazione, il rifiuto, la vergogna, l’angoscia, il senso profondo d’impotenzapossono attraversare la parte più profonda di una madre, di un padre…Forse una delle possibili strade che con fatica può avvicinare ad una nuova piacevolezza di vita passa anche attraverso l’opportunità di dare parola ad una realtà spesso ammutolita dal senso di distruzione e di colpa.
Infine, la terza parte illustra due esperienze condotte nei reparti ospedalieri per bambini nati gravemente prematuri dove si è praticata l’accoglienza del piccolo nato e della sua famiglia e dove si è provato un cambiamento. Farsi carico di portare la notizia ai genitori implica, da parte del personale sanitario, comprendere dentro la propria funzione quel coinvolgimento emotivoforte, esplosivo e dolorosamente reale, a cui non può sottrarsi ciascuno degli elementi che partecipa a tale comunicazione.
E’ possibile fare della prima informazione un contesto che, pur rimanendo difficile da calibrare, rivela anche delle prospettive per la famiglia, in cui cominciare ad intravedere dei possibili cambiamenti, a comprendere che anche la diagnosi di un deficit è un dato che non va assolutizzato ma che può avere una sua storia evolutiva.
Questo processo può essere maggiormente facilitato e può trovare modo diesprimersi se passa attraverso la consapevolezza interna che si è sempre dentro a una dimensione non unidirezionale bensì dentro un flusso comunicativo intrecciato e rialimentato.
La disponibilità a lavorare in questa direzione, ad innestare dei percorsi di comprensione delle dinamiche presenti, costituisce la trama essenziale su cui poggiare l’introduzione di innovazioni organizzative e di indicazioni comportamentali per migliorare una comunicazione reciproca basata in modo inestricabile sul tempo dell’ascolto e della parola reciproco.

10. Imparare a nascere

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Maria Cristina Pesci

La separazione è una delle prime esperienze della vita umana, in quanto legata al necessario distacco dal corpo della madre; ed è, soprattutto, un’esperienza necessaria per sviluppare il senso di spazio e tempo, le facoltà linguistiche e la capacità di relazionarsi con gli altri.

La separazione 
Il lavoro delle separazioni, inteso come processo che percorre in fondo tutta la vita di ciascun individuo, prende avvio con la nascita ed è preparato da una serie di competenze che riguardano il bambino, chiamate proprio “competenze a nascere”. Movimenti, riflessi, modalità attive che permettono una nascita a cui il bambino concorre con una propria attiva partecipazione, e che quindi possono essere utilizzati come emblema di un processo, quello del separarsi, a cui sono chiamati due soggetti, seppure con parti diverse: il bambino e l’adulto, in questo caso la madre.
Per autori di scuole di pensiero anche molto differenti (genetici, piagetiani, psicoanalisti, e altri), la cosa più importante fin dall’inizio della vita è il progressivo porsi del bambino come Soggetto, separato dalla matrice che lo ha generato, nel mondo che lo circonda.

La dimensione “oceanica” della gravidanza 
La gravidanza è forse uno degli stati che più facilmente ci fanno comprendere il termine fusionalità, massima perdita di sé nell’altro “come in un oceano”, il che inoltre esprime bene come questa dimensione sia limitata nel tempo e debba essere tale, non prolungarsi, per permettere la vita.
Con la nascita c’è la rottura forte e dolorosa di questo legame, rottura che permette al bambino e alla madre una esperienza del tutto nuova, attiva e volontaria, in cui la volontà, appunto, può essere espressa dalla madre e poi anche il bambino “vuole”, “può”, “s’impone”.
Diversamente, nei nove mesi di gestazione, il bambino prende e riceve e la madre dà e subisce: questa azione del dare e prendere ha una circolarità che esclude ogni atto di volontà, ma anche ogni sensazione di bisogno, di carenza perché l’unità feto-placentare soddisfa ogni necessità prima ancora che se ne avverta il bisogno.
Il bambino e la madre ricercheranno inconsapevolmente le sensazioni di prima della nascita, quelle precedenti al distacco, attraverso il contatto dei corpi e il contenimento.
Attraverso la pelle, le braccia, il seno, la voce, si ristabilisce una sensazione di fusionalità, ma in una dimensione diversa, esterna. L’alternanza di vicinanza/distanza, presenza/assenza, piacere/dolore porterà la costruzione progressiva di due entità fisiche distinte.

Spazio, tempo e linguaggio
Contrariamente al periodo della gravidanza, in cui il tempo era un continuum e lo spazio un unico spazio, ora la diade madre-bambino si separa per brevi periodi, sempre più prolungati via via che la crescita procede. Nasce così lo spazio proprio, interno ed esterno,e anche il tempo, nell’attesa di un riavvicinamento: un tempo collegato al bisogno e la cui durata è in rapporto alla velocità con cui il bisogno viene soddisfatto.
Dal piacere dell’unione alla fatica della separazione, dalla presenza e dall’assenza, si strutturano spazio e tempo, e non solo l’identità personale che implica la separazione-differenziazione di sé dall’altro.
Il graduale allontanamento della figura di attaccamento stimolerà l’attività di esplorazione del mondo e permetterà lo sviluppo dell’istinto a conoscere.
L’assenza sentita come mancanza porta alla formazione dei simboli e delle rappresentazioni, quindi del pensiero e del linguaggio. Così, piano piano, la madre può essere chiamata e cercata, evocata e pensata: l’assenza della madre è tollerata per periodi sempre più lunghi, perché continua a esistere nel pensiero e fa parte ormai del mondo interno del bambino.
Ogni esperienza nuova di trasformazione, e la relativa difficoltà, ripropone alla coppia madre- bambino la necessità di rivedere il distacco e mediare la paura della perdita.

L’aggressività
Questo tema permette di introdurre anche un altro importante argomento: l’aggressività. La madre esercita sempre più una mediazione tra il bambino e il mondo, e la sua modulata aggressività fa da barriera a quella del mondo che il bambino deve imparare ad affrontare. L’aggressività materna, oltre ad avere un senso nella costruzione dei confini tra sé e il mondo, aiuta il bambino a superare le difficoltà insite nella lotta per la vita.
Dalla nascita in poi la madre è il primo “altro” con cui incontrarsi e scontrarsi per la conquista di un posto nel mondo.
Una madre non del tutto oblativa (non esiste una madre che si dona senza alcuna riserva in assoluto) è il presupposto necessario per la ricerca di altri rapporti, di sostituti, dentro e fuori la cerchia familiare: verso il padre, i fratelli, gli altri adulti, i coetanei.
Questa è anche una dialettica dolorosa, che porterà nel tempo il bambino a costruire rapporti paritari e liberi, meno limitanti e avvolgenti delle braccia materne: “ci si libera più facilmente della coercizione che della seduzione” (Gallo Barbisio).
Un legame seduttivo, che porta a sé, che non riconosce l’altro, può provocare la mortificazione dell’individualità, ed imprigiona il bambino perché nega la differenza e i bisogni diversificati, perché nega la dipendenza dell’uno dell’altro, sancendone le disuguaglianze necessarie: di età, di sesso, di ruoli, di bisogni, di capacità, di autonomie ecc.
Queste vicende di non-separazione confermano l’impossibilità di vivere quella capacità raffinata ed evoluta che è rappresentata dall’essere-con un altro, senza confondersi e senza respingerlo. Potremo dire: “Se non c’è aggressione, non c’è nemmeno unione”, se non c’è distanziamento non c’è senso di legame e di attaccamento.
La separazione è quindi un grande processo creativo che permette al bambino (e anche all’adulto) di sperimentare un gioco alterno di dipendenza e indipendenza, in cui la ricchezza di sperimentare il “fare da solo” pianta le sue radici sulla sostanziale sicurezza interna di non essere abbandonato, di poter essere nuovamente accolto, quando vorrà nuovamente essere con l’altro (il genitore, la famiglia, l’amico, il compagno), cioè in definitiva che il proprio atto aggressivo di allontanarsi (anche in senso metaforico) non è stato percepito da sé e dall’altro come distruttivo (cioè con valenza che annienta la differenziazione).