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autore: Autore: Riziero Zucchi

La cultura dell’handicap

Scritto da admin il . Pubblicato in Senza categoria.

Il testo che pubblichiamo è la sbobinatura pressochè integrale dellarelazione presentata al convegno sul Progetto Calamaio tenutosi a Bologna il 21maggio scorso.

Quando c’è una festa di beneficenza ci sono dei momenti di animazione, lagente viene, si sente buona, paga, fa un minimo di offerte. Poi se ne va. Quelloche è rimasto è l’offerta in denaro, ma non c’è stata la partecipazione.Voglio partire da questa provocazione: il progetto Calamaio è un momento dianimazione, di beneficenza (1), in cui si sono manifestate una serie di abilitàe di simpatie da parte dell’handicap, si è data un’adesione e poi è finitolì? Noi per quello che ci riguarda, parlo di Torino, abbiamo potuto esaminarefino in fondo il discorso del progetto Calamaio, perché l’abbiamo vissuto;Claudio Imprudente è stato chiamato più volte dal Provveditorato a tenere deicorsi di aggiornamento, l’abbiamo avuto nelle scuole superiori, abbiamo potutopassarlo un pochino in filigrana. Siamo nel 1998, in una scuola che stenta ariconoscere se stessa, in una scuola che molte volte nasconde i propri problemidietro l’animazione, una scuola che rinuncia a quelli che sono i suoi compitiche non sono solo formativi ma anche di istruzione. Allora il problema èquesto: l’intervento del Progetto Calamaio non rischia di distruggere la scuolaitaliana? di fare in modo che la scuola sia una mascherata? sia solo unaproposta di animazione? Voglio essere molto forte in questo. Non credo, però,che occorra mettere dei paletti. La risposta a questa domanda sta nell’invito aconsiderare l’anima del Progetto Calamaio, che non è solo un’anima dianimazione ma che è un’anima profonda di conoscenza.

Cultura e storia

Nuova cultura dell’handicap vuol dire una cultura di comportamento,antropologica, di conoscenza. Proviamo ad approfondire come cultura la storiadell’handicap. Io ho approfondito quello che mi compete, cioè la storia dellacomunità dei sordi, che è fondamentale, perché da un punto di vista culturalerivela momenti talmente importanti che sono in filigrana quella che è la storiaculturale europea. Nel 1880 in Italia abbiamo il Congresso di Milano che fa inmodo che la lingua dei segni venga proibita dal punto di vista educativo; ed èil momento in cui vengono rifiutate le culture indigene, rifiutato un rispettoper la cultura a livello mondiale e sostenuta unicamente la cultura europea.
Avere un handicappato in classe, un handicappato sordo, del quale si riproponela storia, vuol dire riproporre la storia culturale di tutta la classe.
Un esempio: abbiamo, per quello che riguarda i sordi, la lingua dei segni;questa lingua dei segni, che è stata proibita nel 1880, nel 1960 è stataaccettata come una lingua a tutti gli effetti. Ebbene, i problemi linguisticiche pone la lingua dei segni, sono il ponte che sta tra una logica simbolica euna linguistica concreta. Cioè se noi prendiamo la sfida della cultura deisordi della loro lingua, siamo costretti noi delle superiori, ma anche dellemedie, e delle elementari, a proporre in termini semiologici la comunicazione.Ci rendiamo conto che prendere sul serio la sfida anche cognitiva dell’handicapvuol dire ampliare quella che è il dato conoscitivo di fondo (c’è un libromolto bello di Salinger intitolato " Alzate l’architrave carpentieri"che può essere riferito a questa situazione). Allora io credo che la nuovasfida sia non solo la conoscenza diretta di quello che è il rapporto con lapersona Claudio Imprudente, ma vuol dire anche il rapporto che sta tra la suaforma di rapporto umano, tra il fatto che lui si esprima ad esempio attraversola "tavola di plexiglass" e la nostra forma di conoscenza. Vuol direche noi ampliamo quella che è la conoscenza dal momento linguistico al momentocomunicativo. E allora non è solo una cultura di tipo antropologico che èpreziosissima, ma è anche invece una cultura di tipo conoscitivo che èfondamentale.

"Parlare tridimensionale"

La comunicazione in lingua dei segni propone la comunicazione in un mondocablato a livello visivo. Io adesso vi parlo e vi parlo attraverso uno schemacomunicativo che è quello della lingua sonora, che vi arriva in modo lineare.Io non posso sovrapporre le parole. Quando voi invece vedete la traduzione inlingua dei segni, attraverso la finestrella della televisione, vi rendete contoche quando uno ha finito di parlare, il traduttore l’ha anticipato. Questo cosavuol dire? Vuol dire che questa forma comunicativa altissima, che è statalasciata da parte dal punto di vista conoscitivo dalla cultura, dalla scuola, maanche da tutta la società, ha un valore incredibile. La comunicazione in linguadei segni è una comunicazione di tipo tridimensionale; io mi esprimo attraversoil volto, mi esprimo attraverso il segno, le spalle, il corpo. E ha unapregnanza tale che l’ipotesi è di farla diventare la comunicazione del futuro.Noi sappiamo che se prendiamo dei sordi, un sordo americano e un sordo russo, lacomunicazione fra loro avviene nel giro di una settimana. Perché? Perché èuna comunicazione che è parzialmente iconica. Mentre invece se un russo e unamericano comunicano solo da un punto di vista sonoro, prima di capirsi cimettono un bel po’ di tempo. Allora, accettare la sfida cognitiva dell’handicapvuol dire proporre tutta una serie di conoscenze verso la modernità cherispondano alle sfide del futuro. Vi faccio un esempio: la cultura di Claudio èuna cultura di chi non misura lo spazio con la camminata, la falcata, unmovimento dopo l’altro. La geometrizzazione dello spazio di Claudio ècompletamente diversa dalla geometrizzazione dello spazio che faccio io,abituato a camminare. Il dividere a metri, il dividere a braccia, o a cubiti ilmondo, fa parte di una cultura. Il continuum è la matematica del futuro, ilmovimento della ruota della carrozzina, questo ritmo continuo che vaindefinitamente verso l’infinito, propone una matematica estremamenteinteressante che si applica a quelle che sono le proposte future.

Cooperazione, abilità e conoscenza

Freinet è un pedagogista che ha elaborato le proprie conoscenze negli annitrenta, parallelamente al lavoro di un pedagogista-neurologo, Vygotskij, mortonel ’34. Apparentemente sembra il passato. Invece io credo che una delle cosepiù importanti nel nostro lavoro sia "il guardare indietro per andareavanti" oppure "il guardare continuamente avanti e indietro".Questo mix, questo collegamento tra Freinet e Vygotskij, credo che sia la sfidadel futuro. Al di là del fatto che il cognitivismo è già superato, quandoBruner negli anni ’80 pubblicava " Acts of meaning", cioè processi disignificato. La cultura del significato fa in modo che si superi il momentocognitivo, con un momento umano conoscitivo più alto. Ora quando Freinetpropone la cooperazione che può essere sposata con l’indicazione di Vygotskij,della zona di sviluppo prossimale, non fa altro che presentare la teoria dellaconoscenza del futuro. Sembrava che la cooperazione che Freinet propone fosselegata ad un paleo-sindacalismo, ad una forma del collettivismo di una volta;invece va collegata alle scoperte neurologiche. Sappiamo che dalla pedagogia diVygotskij è nata non solo la nuova pedagogia di Bruner ma è derivata la scuolaneurologica di Lurija e l’ipotesi di una medicina romantica praticata da Sax.Per Vygotskij la conoscenza non viene proposta come trasmissione di contenuti,ma come abilità, come funzione. Nella zona di sviluppo prossimale, Vygotskijdice che la cooperazione è l’anima della conoscenza. Nel momento in cui ioimparo, non imparo delle materie, imparo delle abilità; e guarda caso lascuola, soprattutto la superiore, ha dovuto imparare dalle elementari, dallemedie, dalle materne e ammettere che ci sono delle abilità da apprendere; nonsolo: quando noi proponevamo per i nostri ragazzi handicappati i livelli minimi,adesso con il discorso dei saggi, il livello minimo è diventato un modello dageneralizzare, e quindi quello che va bene per l’handicappato è diventato"alzare l’architrave" per tutti i così detti normali. Nella zona disviluppo prossimale, Vygotskij dice: "L’apprendimento è sempre un rapportotra due persone", e qua bisognerebbe ricordare Bentin quando dice che"una frase è sempre strappata ad un dialogo". Questo vuol dire allorache la conoscenza è un processo che avviene tra una persona che ha undeterminato livello di sviluppo e una persona che è ad un livello inferiore. Lecose devono essere fatte
assieme, e, a forza di fare assieme, quella zona, che si sviluppa con lacooperazione, diventa una zona di cui si appropria la persona che è ad unlivello inferiore. Questo vuol dire che la cooperazione vecchia di Freinet èinvece un momento altissimo di apprendimento, fondato su basi neurologiche.Nella cultura dell’handicap ci sono dei momenti alti come il discorso dellacompensazione. Io leggevo le indicazioni di Claudio Imprudente nel suo libro"E se gli indiani fossero normali?" e le paragonavo con il libro diVygotskij che ha un brutto titolo: "Elementi di difettologia", (chicompra un libro con un titolo simile? al di là del fatto che "Elementi didifettologia" è un libro tradotto male che andrebbe rivisto; per fortunaadesso Vygotskij è stato tradotto in inglese e possiamo confrontarlo). Ebbene,io ricordo quando leggevo le indicazioni di Claudio, che lui dice: "ognihandicappato ha un sacchettino; un sacchettino di pietre preziose, che non puòtenere per sé ma deve dare anche agli altri, ha delle cose da dare", eparagonavo la visione del laico Vygotskij, con la proposta di Claudio che hafede. Quando Vygotskij parla di compensazione non intende la compensazionematerialistica del cieco che ha una maggiore percezione uditiva o del sordo cheha una maggiore percezione visiva. Sta parlando di una cosa completamentediversa, di una rielaborazione a livello neuronale. La persona con handicap nonè una persona a cui manca qualcosa, è una persona diversa, è una persona cheha delle competenze in più che può mettere a servizio.

L’handicap è l’erba cattiva

In fondo è una visione evolutiva. Io mi ricordo che in modo moltoprovocatorio quando ci siamo incontrati a Maranathà, la comunità diaccoglienza dove vive Claudio, dicevo "Voi siete l’erba cattiva, no?".Le multinazionali dell’alimentazione, adesso mettono in cassaforte le erbecattive, perché si rendono conto che quelle che fino ad oggi hanno bruciato,preferendo le graminacee, sono risposte diverse a problemi diversi. Noi adesso,uomini anziani, abbiamo problemi di prostata: hanno scoperto un estratto da unaerbaccia del Mato Grosso che ha dato una molecola in grado di risolvere questoproblema. Allora, anche se sembra un paragone sciocco, l’handicap in un certosenso è l’erba cattiva; è la proposta futura a problemi futuri. Perché, diceVygotskij: " se l’handicappato raggiunge gli stessi livelli di una personanormale, li raggiunge attraverso strade laterali, diverse", e sono stradeche forse, dal punto di vista evolutivo, serviranno alle persone così dettenormali, in futuro. Quello che noi purtroppo facciamo invece è negare ilproblema della diversità. Noi non siamo lamarchiani quindi non pensiamo che lagiraffa abbia allungato il collo a forza di arrivare in alto. C’è stata unagiraffa handicappata, che è riuscita a isolare una nicchia ecologica, le fogliedelle acacie africane, ed è stata la salvezza di una specie. La stessa cosapuò produrre l’handicap. L’handicap ha in sé, come bio-diversità, la salvezzadella specie, se noi sappiamo capire.
Stephen Hawking, il famoso astrofisico, è in carrozzella, ed è nelle stessecondizioni di Claudio. Hawking all’età di 18 anni, ha cominciato per unamalattia degenerativa a perdere l’uso delle mani e lentamente ad accartocciarsisu una sedia a rotelle. A 18 anni era solo all’inizio della sua carriera. Le suericerche sul Big Bang, sui buchi neri, le ha fatte mentre era handicappato; noisappiamo che le ricerche di Hawking dal punto di vista conoscitivo sonopreziosissime perché consistono in calcoli stechiometrici ai qualicorrispondono immagini visive. Hawking parla con una sintesi vocale, ha moltiproblemi, ma credo che sia una persona estremamente simpatica, perché al di làdi essersi sposato e avere fatto tre figli, è anche scappato con l’infermiera,questo fa parte dei pettegolezzi, ma fa vedere la vivacità della persona. Peròquesto grillo, che è riuscito a scappare con l’infermiera, in modo affascinantedice: " quando io proponevo i miei calcoli, e li applicavo alle immaginitridimensionali, le ricerche erano limitate dalla carta perché non potevo avereuna immagine tridimensionale immediata". Lo strumento lo limitava."Quando ho perso l’uso delle mani" dice Hawking, "e ho potutousare solo il pollice, mi sono rifatto al blotter, alla possibilità di proporredelle immagini tridimensionali all’interno dello schermo di un computer, e hoguadagnato la possibilità di produrre immagini corrispondenti ai calcoli."Poi ha perso anche l’uso delle mani. "E allora", dice Hawking inquesta intervista, " ho dovuto interiorizzare nella mia mente, non solo icalcoli, ma anche i disegni. Allora io ho acquistato capacità in più rispettoagli altri". Dice un suo collaboratore: " Quando uno ha deglistrumenti diversi, può risolvere problemi diversi". Lui dice: " io hoavuto la possibilità di avere una crescita, e quindi di risolvere attraverso lamia mente, attraverso la mia fantasia scientifica, una serie di problemiincredibili." Ed è affascinante il fatto che Hawking lo dicaconcretamente, e ultimamente le sue ricerche vanno avanti. Il problema èquesto: allora, ogni handicappato è un genio? Io credo che questo ci facciariflettere sulla importanza della rete di rapporti.
Dietro Hawking c’è tutta la comunità scientifica di Cambridge che ha fattodelle richieste concrete e che ha avuto fiducia in lui; c’è tutta la comunitàteorica, scientifica che ha prodotto ipotesi e le ha sottoposte alla suaintelligenza e credo che occorrerà studiare le strategie della fiducia, cioèla pedagogia dei genitori. L’altro elemento, è che lui ha avuto anche dalla suala tecnologia di Cambridge che gli ha procurato una serie di strumenti tali percui la sua intelligenza, così sollecitata e appoggiata da questa fiducia,potesse esprimere le sue capacità. Ai miei tempi gli handicappati li mettevanonei pollai; ai miei tempi neanche trent’anni fa, venivano fatti morirelentamente.
Adesso ci sarà il problema degli handicappati anziani. Degli studi molto bellici dicono che i ragazzi Down, che da un punto di vista scientifico dovrebberomorire giovani, adesso scolarizzati e sollecitati vivono più a lungo.
Piero Angela proponeva proprio in una sua conferenza "l’apprendimento comefarmaco di giovinezza " ma noi possiamo anche dire " conoscenza comefarmaco di integrazione ". Cioè se noi non sollecitiamo, se noi nonteniamo in classe, se noi non facciamo dei programmi, se noi non seguiamo la104, se noi non seguiamo una serie di indicazioni, anche di tipo contenutistico,l’integrazione non avviene, è una truffa. E’ uno spettacolo, è un’animazionebenevolente, mentre io credo che l’indicazione proposta dal progetto Calamaio vamolto al di là. Vi fa vedere le capacità dialogiche, le capacità di rapporto,le capacità maieutiche dell’handicap. Al punto tale che qualcuno che mi eravicino diceva: perché non facciamo un " Calamaio News " ? Proponendoall’interno del Calamaio News, tutti i prodotti creativi, e la creatività èdell’handicap, che l’handicap creativo propone alle persone. Il ministroBerlinguer si sta stillando il cervello per proporre delle alternative alloscritto di italiano, io credo che quanto proposto dal Progetto Calamaio sia unaalternativa creativa, perché l’handicap è creatività per eccellenza. E questoconcetto di compensazione, non è nato oggi: è nato tanto tempo fa. Se noileggiamo il " De Magistro" di Sant’Agostino troviamo che fin d’alloraveniva data dignità alla lingua dei segni.
Leonardo Da Vinci ha fatto la Gioconda, no, speriamo che non la rubino di nuovo,come hanno fatto con Van Gogh; la Gioconda è un capolavoro di espressioneperché esprime l’ambiguità. E l’ambiguità ti dice tutto. Ora noi diciamo: macom’è che Leonardo Da Vinci ha prodotto la Gioconda? L’altro esempio bellissimoche adesso possiamo vedere poco è invece L’Ultima cena, L’Ultima cena èbellissima, è l’espressione della parola di Gesù che dice: "Qualcuno divoi mi tradirà", e questa parola si rifrange sugli atteggiamenti di tuttie dodici gli Apostoli che hanno un atteggiamento consono a questa parola aseconda del comportamento. Domanda: chi è che ha insegnato a Leonardo Da Vincia esprimere le espressioni dei volti e dei gesti? La risposta è dello stessoLeonardo; lui ha scritto un libro molto bello che adesso esce in edizionecritica, intitolato " Libro di pittura" in cui dà i segreti della suabottega. Per cinque volte in questo libro lui dice: " i miei maestri sonostati i sordi ". Cioè per imparare a dare espressività al volto, peresprimere con gli atti esterni le sensazioni interne i maestri dei pittori sonoi sordi. Cosa vuol dire allora? Vuol dire che una comunità culturale, quelladei sordi, si è affiancata ad un genio e ha proposto una rivoluzione nellacultura del 500 artistico; se voi vedete per esempio le opere di Piero dellaFrancesca o di Botticelli, non hanno espressione. Ecco allora io dico,l’accettare questa sfida ci propone uno scenario amplissimo che segue e credocorra dietro al Progetto Calamaio.

Note
(1) Io credo che sia un rischio che si corre, quello della benevolenza, e alproposito c’è un libro di Harlan Lane: " La maschera dellabenevolenza", " The mask of benevolence". Io ho fatto unatraduzione letterale apposta: benevolence vuol dire " beneficenza",vuol dire assistenza, e il sottotitolo di questo libro che secondo me andrebbepubblicato è " disabling the deaf community " cioè in che modo sirende disabile una comunità, quella dei

7. Pedagogia dei genitori

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Riziero Zucchi

“Quando i miei figli erano molto piccoli facevo un gioco con loro…, gli davo in mano un bastoncino, uno ciascuno e gli chiedevo di spezzarlo. Non era certo un’impresa difficile, poi gli chiedevo di legarli in un mazzetto e di cercare di romperlo, ma non ci riuscivano, allora, gli dicevo: vedi quel mazzetto? Quella è la famiglia”
(Tratto dai dialoghi del film “ Una Storia Vera” di D. Lynch)

L’importanza del contesto sociale nello sviluppo della personalità e nei processi di apprendimento (nella fase prescolare e scolare) viene messa in luce da recenti ricerche: gran parte delle abilità matematiche, di scrittura e lettura sono acquisite in età prescolare, in seno alla propria famiglia. L’azione dei genitori è fondamentale nell’assicurare uno sviluppo cognitivo ed armonico della persona, e ciò è ancora più vero nel caso della diversabilità.
Purtroppo questo non è ancora stato riconosciuto: spesso alla prima comunicazione i medici si lanciano in diagnosi pazzesche, rubando speranza ai genitori e futuro ai diversabili, solo perché non considerano le potenzialità dei figli ed il sapere dei genitori al ‘loro livello’. Analogamente si comportano i docenti che usano le diagnosi per non metterein campo competenze preziose, fermandosi all’apparenza e soprattutto senza dare fiducia ai genitori che su basi concrete affermano le capacità dei figli. Un luogo comune è: “Mio figlio a casa fa e sa, a scuola invece non gli fanno fare niente…”. Peggio ancora gli psicologi, che hanno preso l’abitudine di affibbiare diagnosi ai genitori che lottano per i figli, si scaldano ed a volte si arrabbiano giustamente. Inventano le sindromi più pazzesche e li prendono in cura. Moltissimi ci cascano!

Un sapere da valorizzare
Allora bisogna iniziare a dire basta. Ma come? Arrabbiandosi, o limitando il campo a chi ha il buon senso di capire che un genitore ha una competenza sul figlio superiore a quella degli altri, ed inferiore solo a quella dello stesso figlio nella sua soggettività? Non è sufficiente. Educatori, medici, psicologi ed insegnanti esistono, e devono esser costretti a capire, perché bene o male hanno il potere in quanto tecnici. Occorre parlare anche il loro linguaggio, far validare in ambito accademico e scientifico un sapere che è valido quanto il loro. E’ necessario formarli perché rispettino, ascoltando, quello che i genitori sanno sul figlio, le loro decisioni, non per metterli su di un piedistallo, ma per dar loro uguale dignità. Il detto “Ogni scarraffone è bello a mamma soa” ha una validità scientifica eccezionale, perché solo considerando il proprio figlio bellissimo è possibile un investimento affettivo che mobilita ogni forza funzionale alla crescita.
Altrettanto dicasi per la pedagogia della fiducia, della speranza, della responsabilità che caratterizza la pedagogia dei genitori; come si differenzia dalla triste scienza che ha partorito quozienti di intelligenza ed età mentali! E’uscito da poco un “bellissimo” libro con un brutto titolo, Il genio nel girello (Baldini e Castoldi), che traduce The genius in the crib (culla) che dimostra l’impossibilità di paragonare uno che ha difficoltà di pensiero con un genietto! Credo che occorrerà lavorare molto su queste concezioni apparentemente superate, ma che giocano ancora moltissimo a livello di base per confermare «scientificamente» l’esclusione.

Finalità e obbiettivi di un progetto
Occorre compiere una serie di azioni che valorizzino questa scienza. Assieme all’AIPD di Brindisi, il nostro gruppo di lavoro (che riunisce Mario Tortello, Marisa Pavone e la redazione di Handicap e Scuola) ha pensato ad un progetto le cui finalità sono:
– Valorizzazione la famiglia come protagonista nella formazione umana
– Coordinamento del contesto scolastico con quello extrascolastico, nella definizione di una rete permanente di formazione
– Raccolta, analisi e diffusione di testimonianze di genitori e di storie d’integrazione sociale e scolastica
– Attivazione di un centro di documentazione e studio della pedagogia dei genitori (sito e pagine WEB, archivio informatico, ecc.)
– Promozione e diffusione delle attività e delle esperienze raccolte tramite convegni e corsi di formazione e aggiornamento, rivolti dai genitori agli operatori del settore (ASL, scuole)
– Valorizzazione della famiglia e della disabilità come risorsa
– Superamento della concezione medicalizzante, assistenziale dell’handicap, per attribuirgli una dimensione sociale, educativa e pedagogica
– Valorizzazione della figura del genitore quale ricercatore in campo educativo e pedagogico
– Promozione dello sviluppo di studi e di ricerche sulla pedagogia dei genitori, per evidenziare l’efficacia e le potenzialità delle loro azioni educative
Gli obiettivi sono:
– Coinvolgimento dei genitori e loro valorizzazione nell’elaborazione dei progetti di vita ed educativi dei figli disabili
– Promozione del protagonismo dei genitori nella formazione del personale docente , non docente e sanitario
– Rapporto e collegamento fra generazioni
– Promozione della figura dei genitori quali ricercatori e esperti nel campo dell’integrazione e della formazione
– Costruzione di reti e attività d’integrazione fra scuola e famiglia

Bisogna dare dignità alla pedagogia dei genitori, il loro sapere non deve essere racchiuso. Occorre compiere tutte le azioni, di raccolta e consapevolizzazione, ma anche di dialogo con gli altri, gli esperti che continuamente hanno potere sui genitori e che determinano la loro vita senza ascoltarli o rispettarli. Vanno utilizzati tutti i canali: la raccolta delle testimonianze avviene in gruppi di auto-aiuto, dove il sapere dei genitori viene valorizzato ed organizzato in modo attivo. Si pensi a quelle cose orribili e coloniali che sono i corsi di formazione per genitori! Invece, ad esempio, ci sembra di un’importanza grandissima il concetto di Riabilitazione su Base Comunitaria, un progetto-filosofia dell’OMS nell’intervento in favore dei paesi del sud del mondo: costruire ospedali va bene, ma è più importante coinvolgere la comunità, e la famiglia, come prima risorsa di aiuto e integrazione di chi è svantaggiato.

7. La pedagogia dei genitori

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Riziero Zucchi

Imparare dai genitori

Ascoltare i genitori per imparare un tipo specifico di pedagogia:

  • Imparare da loro la specificità dei figli. I genitori hanno il segreto della loro crescita, l’hanno condivisa. Hanno fatto progetti per e con loro. Hanno vissuto nello stesso ambiente. Conoscono le tradizioni e la situazione sociale nella quale i figli vivono. 
  • Imparare da loro lo specifico dell’educazione genitoriale. Esser genitori significa possedere un sapere generalizzabile che deriva dall’esercizio di quella funzione.
  • Da secoli la Pedagogia dei Genitori è stata accettata e mai messa in discussione. La società l’ha sempre riconosciuta anche se non l’ha codificata. Non ve n’era bisogno. Esisteva ed era valorizzata. Vari fattori portano ora alla necessità di individuarne la specificità.
  • La modernità ha distrutto la comunità di villaggio ed il relativo sapere che sosteneva la Pedagogia dei Genitori
  • La modernità ha distrutto la famiglia allargata patriarcale all’interno della quale si esercitava e tramandava la Pedagogia dei Genitori
  • La modernità ha costruito scienze della psiche nelle quali è venuto meno il collegamento esistente tra pedagogia della famiglia e pedagogia ufficiale. La pedagogia ufficiale era soprattutto di carattere scolastico e si giustapponeva senza sovrapporsi a quella familiare. Le scienze della psiche hanno voluto uno statuto di tipo diagnostico e patologizzante che sostituisce ed esautora la Pedagogia dei Genitori.

Pedagogia della responsabilità
Caratteristica fondamentale dell’azione della famiglia. È alla base ed all’origine della catena educativa del cucciolo d’uomo e come tale ha uno stile ed un approccio specifico. Il bimbo le appartiene e non vi è nessuno che se ne può occupare con la stessa intensità. Si sviluppa un legame strettissimo ed una forma di educazione che si modella su questa impostazione. La famiglia porta il peso dell’educazione e ne risponde al mondo. Il successo e la felicità del figlio è il suo successo e la sua felicità. Non si può sottrarre, non può dare le dimissioni come possono fare le altre agenzie, come la scuola o l’ospedale. Non può colpevolizzare altri. Questa responsabilità, se assunta positivamente, le dà una forza ed una capacità che nessuna altra agenzia educativa ha. Deve riuscire. Deve trovare le soluzioni. Di qui le capacità di organizzazione e di ricerca che possiede. La pedagogia della responsabilità fa in modo che non possa cercare scappatoie o alibi. Il figlio deve riuscire, e bene. I figli non si possono cambiare.
La comunità educativa di villaggio che permetteva a tutti di intervenire sul piccolo e la famiglia allargata in cui le funzioni parentali venivano assunte in modo collettivo sono scomparse. Ora la responsabilità è della coppia o di un singolo, come capita sempre più spesso. Deve ritornare la genitorialità allargata per ricostruire una responsabilità collettiva. Riproporne tutta la fecondità. L’orgoglio di esser l’humus sul quale cresce una nuova pianta. Il senso della quotidianità dell’intervento. La forza che deriva dall’esser un punto di riferimento essenziale. È una situazione non diffusa e va riproposta proprio dalla famiglia che la deve praticare. Questo senso di responsabilità continua e consapevole serve alla scuola, dove il docente avverte che, se non si impegna, non vi è nessuno che può svolgere al suo posto questo compito. Serve al medico quando si accorge che non può intervenire solo in quel momento, su una funzione, e poi dimissionare, non vedere come il suo intervento è riuscito, quali sono stati i risultati nel lungo periodo.

Pedagogia dell’identità
Diventare una persona significa acquisire un’identità e soprattutto riconoscerla ed accettarla. Questo non passa attraverso un’attività singola, legata all’individuo, quanto mediante un’azione sociale. Io mi riconosco negli altri tramite gli altri. E gli altri, nel momento più difficile e delicato della crescita, sono i genitori. Sono loro che impostano all’inizio il rapporto dell’uomo con se stesso. Per la mamma e il papà il figlio è il più bello ed intelligente del mondo, è unico, ed è giusto che sia così, altrimenti non si opererebbe quell’enorme investimento di energie umane che è la crescita dei figli. Il figlio ha la necessità di sentirsi il più bello, l’unico al mondo, ed é una possibilità irripetibile per accettarsi. Da questo riconoscimento si sviluppano qualità che formano la persona, e più saranno fondate sull’accettazione dei genitori, maggiore sarà la sicurezza della persona.

Pedagogia della speranza
Profondamente insita nella pedagogia dei genitori è la spinta verso il futuro, verso uno sviluppo positivo. Speranza significa crescita e superamento delle difficoltà, investimento e tensione verso un’evoluzione che non può non avvenire con esiti felici. “Fortis imaginatio generat casum” (Una forte immaginazione produce un risultato), sottolinea Montaigne. La speranza dei genitori è l’anima del progetto di vita, del “pensami adulto”. Una dimensione che a torto è stata definita irrazionale. Andare al di là di ogni ragionevole speranza significa proporre una continua tensione verso la soluzione dei problemi, ben diversa ad esempio dall’accanimento terapeutico in cui vi è una disciplina, la medicina, che celebra se stessa al di là della persona. La speranza dei genitori si misura sul figlio, sulle sue capacità, sulla necessità di andare oltre, di superare le difficoltà. Certo in questa dimensione ci possono essere stati eccessi, ma sono dovuti all’abbandono sociale dei genitori, lasciati soli di fronte alla sfida educativa. La speranza dei genitori è alimento per una continua ricerca di soluzioni in ogni campo delle scienze umane e diventa qualità necessaria per lo sviluppo umano.

Pedagogia della fiducia
Mentre la pedagogia della speranza è caratterizzata da una dimensione “lunga”, si sviluppa nel corso dell’esistenza in un progetto che ambisce a diventare linea di vita, la pedagogia della fiducia ha una dimensione quotidiana, più vestita sulle singole capacità del piccolo d’uomo. È legata alle scelte ed alle forze che il bambino mette in campo. Egli percepisce che le sue energie non vengono avvertite come ostili o estranee, ma accettate ed inserite in un progetto di cui i genitori sono consapevoli e responsabili. Le capacità vengono nutrite e rafforzate da un rapporto diretto, la fiducia del genitore non solo sostiene le potenzialità del figlio, ma le fa nascere. È necessaria anche quando il figlio diventa consapevole delle proprie capacità ed inizia a fare delle scelte. I genitori conoscono meglio di qualsiasi altra persona il figlio ed il loro sostegno ed approvazione ha un peso incomparabile. Sono strumenti di crescita attraverso i quali la famiglia attribuisce autonomia al figlio e lo distacca da sé, pur mantenendo uno strettissimo legame che si rafforza nell’esercizio della dimensione della fiducia.

Genitori come formatori
Gli “esperti” che si occupano direttamente dell’uomo devono riconoscere i genitori persone competenti in grado di fornire utili indicazioni, con i quali avere rapporti paritari. Lo sottolinea ad esempio la Legge Quadro sull’handicap 104/92, quando per l’integrazione scolastica prevede nei gruppi di lavoro la presenza dei genitori accanto ad insegnanti e curanti.
La specificità del sapere dei genitori deve essere presentata in situazioni di formazione, dove essi propongono ai tecnici il loro percorso specifico e le indicazioni della Pedagogia dei Genitori. Sono per vocazione e pratica formatori ed esprimono le loro competenze educative attraverso la narrazione dell’itinerario di crescita dei figli. La narrazione è uno strumento non invasivo, legato alla realtà concreta, che ha il pregio dell’immediatezza, della ricostruzione affettiva ed emotiva di un percorso pedagogico basato sull’empatia. Sono qualità che le scienze dell’uomo hanno rischiato di perdere per la spersonalizzazione determinata dall’influenza del positivismo. La possono recuperare oggi se nella teoria e nella pratica si dimostrano attente alla Pedagogia dei genitori.

Diffusione del Progetto
Il Progetto La Pedagogia dei Genitori si sta diffondendo in Europa grazie al riconoscimento ottenuto dalla Comunità Europea, che l’ha inserito nei Progetti di educazione permanente finanziati dal Programma Grundtvig 2. L’approvazione è stata concessa per l’anno 2001/2002 e rinnovata per l’anno 2002/2003. Le azioni del Progetto sono: 

  • Raccolta, pubblicazione e diffusione degli itinerari educativi dei genitori con figli diversabili
  • Formazione degli esperti che si occupano di rapporti umani (insegnanti, educatori, medici, infermieri, assistenti sociali, ecc.) 
  • Validazione della Pedagogia dei Genitori tramite convegni di studio internazionali.I partner italiani del Progetto sono:
  1. Comitato per l’integrazione scolastica degli handicappati di Torino
  2. Associazione Italiana Persone Down, Sezione Pisa – Livorno
  3. Associazione Italiana Persone Down, Sezione di Brindisi
  4. Associazione Integrazione, Villaverla (VC)

I partner europei sono:

  1. Children in Scotland, Edimburgo – Gran Bretagna
  2. Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques, Midi – Pyrenée, Tolosa – Francia

Il Progetto ha dato vita a riunioni di lavoro in cui si sono incontrati genitori francesi, scozzesi e italiani che hanno potuto mettere in comune le loro esperienze. Gli incontri sono serviti a focalizzare i problemi e a innescare attività nei vari paesi per l’integrazione scolastica e sociale delle persone diversabili.
Il Governo scozzese ha finanziato un progetto sperimentale per valorizzare le competenze educative dei genitori, seguendo le indicazioni proposte dal progetto. Enrico Barone, coordinatore italiano del Progetto, ha relazionato nel Convegno del dicembre 2002, tenutosi nella contea del Clakmannanshire, i principi della Pedagogia dei Genitori.
Nel N° 108 della rivista Handicap & Scuola l’articolo “Il Progetto Genitori conquista la Scozia” illustra ampiamente l’iniziativa.
Seguendo le indicazioni della Pedagogia dei Genitori, nei tre paesi aderenti al Progetto sono stati raccolti itinerari educativi di genitori, dei quali si propongono alcuni esempi.

Louise McKenzie – Testimonianza  (Scozia)
Mi chiamo Louise McKenzie e sono un genitore di tre figli, dei quali uno etichettato come “disabile”.
Credo con passione nell’integrazione, sia sociale che scolastica. Questa testimonianza riflette le mie opinioni e la mia esperienza; non vuole offendere o insegnare niente a nessuno, ma piuttosto offrire un punto di vista diverso sul mondo delle persone etichettate come “disabili”.
Il problema più grosso per i genitori si manifesta quando i servizi specialistici entrano a far parte della loro vita. Certo, portano dei benefici, ma sono intrusivi. Non c’è più privacy, ti senti costantemente sotto osservazione, hai l’impressione che la gente segua ogni tua mossa. Se un genitore lavora, rischia di impiegare gran parte del suo tempo. Inoltre, siccome questi operatori professionali sono specialisti, lavorano in situazioni segregate, e ciò ti fa sentire diverso, non accettato dalla società, portando spesso all’innalzamento di barriere. Si perdono di vista i normali ritmi di vita e ci si sente inferiori.
La maggior parte dei bambini apprende per imitazione, osservando la mamma od i compagni di asilo e di scuola, provando esperienze di vita reale, facendo errori e scoprendo i propri talenti ed emozioni. I bambini sanno quando le cose non sono le stesse e si rendono perfettamente conto di essere trattati in maniera diversa.
Steven ha 8 anni ed è affetto da sindrome di Down. Ha una sorella gemella ed una più piccola. Mio figlio non ha “bisogni speciali”, ha bisogni differenti che necessitano di interventi differenziati, ma per me non è più “speciale” di quanto lo siano gli altri miei due figli. Non posso nasconderlo da qualche parte se qualcuno si mostra crudele o cattivo con lui, questa è la vita.
Steven ha frequentato una scuola speciale fino alla metà del 2002. Col passar del tempo divenne evidente che il suo stile di vita non si poteva paragonare a quello del resto della famiglia. Era decisamente isolato, non aveva amici suoi e se ne rendeva perfettamente conto. Steven ha lasciato la scuola speciale ed è ora il primo allievo con sindrome di Down a frequentare a tempo pieno la scuola “mainstream” nel distretto del Clackmannanshire. È un regolare allievo della scuola elementare Saint Serfs, a Tullibody. Il personale della scuola ha avuto successo nel proprio tentativo di includerlo, e non è stato semplicemente un gesto simbolico. Non ho il minimo dubbio che Steven sia stato accettato, sia dai suoi compagni che dalla comunità in cui viviamo. I bambini traggono vantaggio dalla diversità, essere differenti non è un crimine e la capacità di accettazione richiede lo sforzo di tutta la comunità.
Voglio aiutare tutti i miei figli ad essere in grado di fare delle scelte nella loro vita, scelte vere. Voglio sostenerli in qualunque cosa decidano di fare, perché dovrei escluderne uno?
Trattate mio figlio nello stesso modo in cui trattereste le sue sorelle, insegnategli quale è il comportamento corretto e quello scorretto, aiutatelo a raggiungere i suoi scopi e spingetelo sempre un po’ più in là.
Sappiate guardare al di là dell’etichetta, fino a vedere la persona che c’è dietro.

Profilo della famiglia Hajnal: Lucien, Théo, Lad e Sylvie (Francia)
Abitiamo a Tolosa dal 1990, prima eravamo a Parigi.
Lad lavora presso il servizio informatico della Scuola nazionale di aviazione civile ed io, dopo il nostro arrivo a Tolosa, non ho più svolto attività professionale (lavoravo nel settore terziario).
Lucien, con trisomia 21, è nato nel 1992 e Theo nel 1993.
Lucien è andato dall’età di un anno all’asilo nido, fino al suo ingresso alla scuola materna, avvenuto a tre anni e mezzo.
Lucien non ha avuto problemi gravi di salute. Fino all’età di due anni non ha seguito terapie riabilitative o altre cure specifiche, la sua vita era uguale a quella di un altro bimbo della stessa età senza trisomia.
Nel settembre 1994 è stato seguito da un servizio di cura dotato di una équipe pluridisciplinare: logopedista, psicomotricista, psicologo, ed educatrice. Ha iniziato con sedute individuali di logopedia (45’) e di psicomotricità (45’) settimanali. Quest’anno viene preso in carico per una mezza giornata in cui si raggruppa una seduta di logopedia, una seduta di psicomotricità, due sedute di gruppo (3 bimbi) con l’educatrice e la psicomotricista, una seduta mirata all’apprendimento della matematica ed una all’identità, accettazione di sé.
Lucien ha iniziato la scuola nel 1995, a tre anni e mezzo, con due pomeriggi la settimana (un tempo pieno raggruppa nove mezze giornate). È rimasto alla scuola materna per cinque anni, con un aumento di presenza che ha raggiunto sei mezze giornate su nove. Vi sono stati alti e bassi a secondo delle maestre e del loro investimento personale nell’integrazione. In realtà la scuola ha richiesto a Lucien di adattarsi a lei dato che non si adatta agli alunni handicappati. Il discorso era: “se quello che vi proponiamo non va bene per Lucien, è perché il suo posto non è a scuola bensì in istituto”.
È arrivato l’anno 2000 e vi è stato il momento di rottura materna/elementare.
Abbiamo dovuto fare passi burocratici, ricorsi perché venisse rispettata la legge del 1975 in favore delle persone handicappate, affinché Lucien non venisse indirizzato verso l’educazione speciale.
Abbiamo vinto e Lucien è stato scolarizzato non troppo lontano da casa nostra.
Ma le insegnanti non sono affatto disponibili ed i loro dirigenti sono contro l’integrazione nella classe normale.
In questo modo Lucien è parcheggiato a scuola. Per fortuna ha molte risorse, tuttavia certi giorni è proprio stufo del fatto che gli altri considerino solo il suo lato “handicappato”, “trisomico”. Talvolta chiede: “Perché non è possibile togliere la mia trisomia?”, “Sono stufo che mi si tratti da handicappato”, “Perché non vogliono giocare con me durante la ricreazione?”.
Oggi Lucien si trova inserito in un sistema in cui solo i suoi genitori credono in lui, hanno fiducia in lui, perché conoscono le sue potenzialità, la sua capacità di gestire il suo deficit mentale.
Gli altri (la società) vedono in lui solo un handicappato mentale in più che deve, il più velocemente possibile, raggiungere gli altri handicappati mentali, per il suo bene e il bene di tutta la società.

Ninni Muscas. Un dono di nome Mauro (Italia)
Se è emozionante che un genitore scriva, narrando del figlio, in particolare di un figlio  diversabile, diventa commovente il desiderio di inviare a tutti il suo messaggio di impegno e speranza. Fare un libro delle esperienze significa continuare in modo militante la sua azione educativa. Allacciare un confronto con il maggior numero possibile di famiglie che vivono o vivranno la sua esperienza. Dimostrare che attraverso l’impegno è possibile in ogni caso ottenere risultati, talvolta negati o ostacolati da esperti che dovrebbero sostenere il cammino di una persona diversabile.
Destinatari di queste pagine sono anche coloro che a diverso titolo si occupano in maniera professionale delle persone in situazione di handicap. I genitori desiderano entrare in dialogo, costruire alleanze che hanno come scopo la crescita del figlio e la sua integrazione scolastica e sociale. Non si può lottare da soli o in modo privatistico, la collocazione dignitosa nel mondo di un diversabile è operazione delicata, difficile, anche se affascinante ed esaltante. Non sono necessarie solo le ragioni del cuore o l’astuzia della ragione. Occorrono forze sociali che affianchino la lotta della famiglia e del diversabile, si riconoscano nella loro crescita e ne traggano un vantaggio che non è quello economico.
Quando Ninni Muscas ha iniziato a scrivere la storia del suo viaggio educativo con il figlio Marco è stato continuare un itinerario di lotta iniziato al momento della nascita. Ha incontrato il Progetto La Pedagogia dei Genitori e si è immediatamente riconosciuta nelle azioni previste: raccolta, pubblicazione e diffusione delle testimonianze dei genitori, ecc. Lo scritto che presentiamo è parte del suo percorso che verrà presto pubblicato.
Questo libro vuole essere un dialogo tra me e i genitori dei bambini down appena nati, quei genitori che sentono l’esigenza di trovare in libreria un libro “guida” scritto da un altro genitore su come si può agire col proprio figlio down, come partire, cosa fare e come comportarsi davanti alla curiosità della gente – perché ancora oggi le persone down sono guardate in modo strano. Io stessa ho avuto il desiderio di trovare un libro simile, invece ho sempre trovato libri scritti da medici o da pedagogisti, ma mai da una mamma. Pur non volendo togliere nulla ai medici o ai pedagogisti, una mamma attenta al proprio figlio, alle sue esigenze, pronta ad aiutarlo nelle difficoltà, questa mamma successivamente è in grado di aiutare un’altra mamma che si trova nelle stesse condizioni.
Le righe che seguono sono una carrellata della vita di Mauro e di come si può progettare anche la vita di una persona con difficoltà come la sindrome di Down.
Vogliono essere la testimonianza di un’esperienza e il tentativo di fornire un aiuto a che ne vive una simile.
Se ho scelto di dedicare questo lavoro prevalentemente ai genitori che solo ora iniziano il viaggio splendido e terribile che io ho già in buona parte compiuto, non l’ho fatto per propinare pura teoria, o per spacciare per vere regole astratte e fumose.
Ricordo che, quando è nato Mauro, io ho comprato tanti libri che parlavano della persona Down, notizie mediche, caratteristiche del down, ma nessun libro mi dava una traccia di lavoro, come io potevo rapportarmi con mio figlio, che futuro avrebbe potuto avere; anzi le prospettive che trovavo non erano confortanti.
Così iniziai ad andare da alcune mamme che avevano dei figli down e con loro avevano avuto dei buoni risultati di crescita; da lì iniziai il mio cammino, aggiungendo poi delle mie innovazioni.
Così dico: voi prendete queste prime nozioni e consigli, poi arricchite con la vostra intelligenza, con la vostra capacità e anche con tutto ciò che vi offre il vostro territorio.
 Il mio carattere mi spinge ad essere pratica, pragmatica, e di cose pratiche voglio parlare.
Mi chiamo Ninni, e sono la madre di un ragazzo Down. Si chiama Mauro, oggi ha 21 anni, e la sua nascita è frutto di una mia precisa scelta.
Quando mi sono accorta di attendere il suo arrivo, ho subito ripensato alla storia che mi ero lasciata alle spalle: due anni prima avevo portato avanti una gravidanza nonostante mi fosse stata diagnosticata la rosolia.
Potete immaginare l’angoscia, le paure per quella nascita, ma non volevo neanche pensare ad un aborto, anche perché io ho sempre vissuto in simbiosi col bambino fin dal concepimento, comunque prevalse la scelta di farlo vivere.
La bambina venne al mondo bella come un sole e perfettamente sana, ma il suo arrivo portò con sé una lezione: mai eliminare un problema, ma cercare di risolverlo nel migliore dei modi.
Insomma, avevo già provato l’inferno dei dubbi, le paure, il pensiero di avere un bambino che non fosse “normale”, sapevo bene cosa significasse vivere con la paura e allo stesso tempo respingere anche solo l’idea di un aborto, nonostante tutto congiurasse per il contrario: anche l’età materna (allora io avevo 41 anni e conoscevo tutto sulle probabilità di partorire un figlio Down). Comunque, anche con mille paure e tante preghiere, decisi di aspettare che nascesse, poi mi sarei preoccupata, così quando Mauro nacque, la sua trisomia non mi colse impreparata.
Il bimbo era splendido e il mio cuore lo percepiva esattamente come ciò che era, una creatura mia alla quale sarei stata legata per tutta la vita.
Mauro venne a far parte di una famiglia già ampiamente collaudata: la sua sorella maggiore aveva ormai più di quindici anni, la seconda era una bella quattordicenne e la più piccola urlava al mondo i suoi due anni.
C’era tanto di cui preoccuparsi: come avrebbe reagito il mio gruppo all’arrivo di un essere con gli occhi a mandorla? Ebbi la risposta in poco tempo, e grazie al cielo fu tanto positiva da confortarmi e rafforzarmi.
Tutti accolsero il nuovo arrivato con affetto, o almeno furono molto abili nel farmelo credere…
Io, grazie a tutto ciò che la vita mi aveva insegnato prima dell’arrivo di Mauro, ho accettato subito la sua nascita. Ma allo stesso tempo capisco i genitori che invece soffrono tanto quando viene loro data la diagnosi alla nascita del bambino; molte persone sono giovani e quindi non pensano assolutamente di partorire un bambino down, quindi io ho doppiamente comprensione per la loro reazione.
Per me è molto importante andare a trovare le famiglie quando mi viene comunicata la nascita di un nuovo bambino Down.
Ma ancora più importante per i genitori è avere il sostegno di altri genitori che capiscano il loro stato d’animo.
Una cosa che ho imparato in tutti questi anni è che tutti ti vogliono bene e cercano di capirti, ma nessuno ti capisce quanto un’altra persona che ha attraversato quel momento.
Vorrei tornare alla mia storia: io alla nascita di Mauro ho cercato di essere forte, più di quanto non lo fossi stata prima, avevo quattro figli da seguire e lui aveva bisogno di una mamma che non trascorresse il suo tempo a piangere e disperarsi, così pensai a lui come alle altre figlie.
Da quel momento decisi che anche per lui avrei fatto un progetto di vita. All’età di nove mesi di Mauro, con altri cinque genitori nacque il Centro Down nella mia città.
La storia dunque era cominciata, anche se per vari motivi non mi trovai a fianco quello che avrebbe dovuto avere il ruolo di co-protagonista: mio marito. Parlerò poco di lui, lo premetto. Riponeva in questo maschietto che veniva dopo tre fanciulle molte aspettative, forse fu colto alla sprovvista, non so: sta di fatto che stette peggio di me.
Inoltre il suo lavoro lo teneva spesso lontano da casa, impedendogli di seguire da vicino i progressi del bimbo.
Comunque non avevo scelta: con o senza di lui dovevo andare avanti. Cominciava per me una nuova vita, che come capii subito non sarebbe stata costellata di rose e fiori. Però si trattava di mio figlio e decisi di non accontentarmi di amarlo e basta, lui aveva il diritto di essere aiutato a conquistarsi un suo ruolo nella vita, e così iniziai ad usare tutte le mie capacità per lavorare con lui.
Quando pensavo al futuro di Mauro ogni tanto mi prendeva l’angoscia e la tristezza mi assaliva: momenti brevi, assolutamente naturali.
Per scacciare i fantasmi, mi dissi, non c’è niente di meglio che spaventarli con la voglia di fare.
Così cominciai la mia partita a scacchi. Mio figlio era ipotonico? Bene: a un mese di vita lo portai a conoscere un ottimo terapista. Frequentò con regolarità il centro riabilitativo che mi era stato consigliato, e il giorno del suo secondo compleanno i miei e i suoi sacrifici parvero essere ricompensati, quando scelse proprio quella data speciale per fare i primi passi.
E da allora di passi ne ha fatti davvero tanti. Cominciò a giocare con la palla, il suo giocattolo preferito, ma a me ovviamente non bastava.
Cominciai a fargli sperimentare tutto, cercai di stimolare tutte le sue sfere sensoriali. A farne le spese furono gli oggetti che sacrificai per la causa.
Che brutta fine fecero per esempio alcuni tra i dischi che gli insegnai a infilare nel mangiadischi, eppure quanto servirono a stimolarlo quelle vittime innocenti.
Dunque non intendevo fermarmi, e non mi fermai, anzi! Con Mauro ho anticipato tutti i tempi, e non era nelle mie abitudini.
Prima che Mauro decidesse di arrivare, chi mi conosceva bene mi avrebbe descritto come una mamma ansiosa e protettiva.
Ogni brusco movimento delle bambine mi preoccupava, avevo sempre paura che si facessero del male. Mauro innovò il mio modo d’essere anche in questo.
Mi costrinsi a cambiare, feci violenza a me stessa per permettergli la libertà di sperimentare ogni cosa, salire sulle scale, toccare tante cose a volte anche pericolose. Per la prima volta acquisii concetti ovvi ma mai applicati. Quando mai avrei fatto toccare il lato della stufa accesa a una delle bimbe per insegnarle che il calore eccessivo corrisponde a un pericolo? Ricordo che in casa avevo una stufa a kerosene e il bambino nel girello, aveva circa un anno, era attirato da questo mobile, io sempre appresso a lui per proteggerlo, così toccai la stufa – era calda ma non da ustionare la mano, allora da questa situazione decisi di trarre una lezione di vita e gliela feci toccare.
Lui rimase perplesso, il caldo che aveva toccato era nuovo. Anche se molto piccolo parlai con lui spiegandogli il pericolo.
Voi penserete che io fossi un po’ strana, ma posso assicurarvi che se nonostante tutto credete in lui vi verrà di trattarlo esattamente nello stesso modo in cui tratterreste un altro figlio; inoltre da quel momento quando vedeva la stufa allargava il giro, e non l’ha più toccata.
Mi aveva dimostrato che valeva la pena di fare il tentativo di parlare con lui e spiegargli il pericolo.
Anche se per me era un’esperienza nuova, io ho voluto essere propositiva.
Ecco: con Mauro cose come queste mi divennero spontanee, come se le avessi sempre fatte. Era un’altra mossa della partita a scacchi contro la sindrome, ma la sfida era appena all’inizio.
Tutto quello che ho scritto e che scriverò oggi è la storia di Mauro, ma domani deve diventare la storia di ognuno dei vostri figli.
A due anni e mezzo Mauro ancora non parlava, faceva di tutto, aveva un buon coordinamento giocando a palla, una buona comprensione quando parlavo con lui e quando gli davo dei comandi, ma lui rispondeva a cenni, io lo capivo ugualmente, ma non potevo accettare la situazione, fingevo di non capire perché desideravo che facesse lo sforzo di parlare.
Di questa situazione io soffrivo, mi sentivo impotente, la notte piangevo cercavo una soluzione. Ero tentata di accettare la situazione così che era ma, mi conoscevo bene, non mi  sarei mai perdonata di non aver insistito.
Chiedevo il perché agli operatori del centro di riabilitazione, ma ottenevo sempre la stessa risposta: il bambino, semplicemente, non era ancora pronto.
Passarono i mesi ma la domanda da me posta ebbe una nuova risposta: dissero che la causa del ritardo di Mauro risiedeva nell’ansia che io stessa gli trasmettevo. In breve, secondo gli “esperti” ero proprio io la causa del mancato linguaggio di mio figlio.
Mi misero in trattamento con una psicologa per sei mesi interi. Mi sentii perduta.
Arrivai a decidere di staccarmi da lui per un lungo periodo, non giocavo più con lui, lo accudivo solo come mamma, evitavo anche di parlargli, ma ottenni il solo risultato di vedere aumentare le mie preoccupazioni perché continuava a non parlare e in più sentivo che lo stavo trascurando.
Passarono i mesi, io decisi di interrompere il trattamento con la psicologa, purtroppo persi molta stima per la categoria (anche se poi ne escludo alcune che reputo molto in gamba).
Mauro aveva ormai tre anni, quando riuscii ad entrare in possesso dell’indirizzo di un centro riabilitativo operante fuori dalla Sardegna. Si trattava di prendere una decisione drastica, e la presi, d’accordo con i miei familiari. Dimenticavo di dire che io ero casalinga, quindi potevo disporre di più ore per seguire Mauro, ma in una situazione economica ridotta; comunque lasciare il mio impiego per seguire la famiglia era stata una mia scelta al momento delle nozze.
Naturalmente, dopo la nascita di Mauro, questa mia scelta mi è stata utile, anche se non potevo pagarmi un aiuto per le pulizie della casa. Perciò, essendo la mia famiglia  mono reddito,  decidere di andare in un centro nella penisola comportava una grande spesa, un grosso sacrificio non solo per noi genitori, ma anche per le sorelle che dovevano rinunciare a delle cose importanti per le ragazzine di quella età; comunque per Mauro era una parte della sua vita.
Devo aggiungere che a distanza di venti anni le sorelle non si sono mai lamentate per aver dovuto rinunciare a qualcosa a livello economico, e neppure per aver dovuto rinunciare a delle ore di divertimento per collaborare con me. Avere in casa un bambino Down é una buona scuola di vita.