autore: Autore: Simona Bellini

di Simona Bellini

Il racconto di una madre che poco alla volta si accorge che il proprio figlio ha qualcosa che non va. Il rapporto con i medici, le mille visite e le mille diagnosi da parte di tecnici indifferenti, distanti o addirittura ostili. La possibilità di trovare una via di uscita grazie alla capacità di reazione dei genitori.

Medici
Letizia fece dunque il primo ingresso nella sua casa con tutti gli onori. Il grande fiocco rosa campeggiava sulla porta mentre, circondata dai miei bambini, entravo respirando felice l’aria di famiglia.
I primi giorni trascorsero abbastanza sereni, anche se Letizia non si attaccavaal seno e trascorreva quasi tutte le notti a piangere.
Percepivo uno strano disagio quando provavo ad allattarla. Avevo la netta sensazione che Letizia rifiutasse il mio seno, anche se in realtà voleva attaccarsi. Per un motivo che non riuscivo a spiegarmi lei non voleva me! Ne ero convinta. Del resto non voleva stare nemmeno in braccio e anche questo mi faceva soffrire.
Istintivamente, avevo sempre preso in braccio o accarezzato i miei bambini per consolarli. Ma con Letizia non funzionava. Anzi, sembrava che queste due cose la infastidissero ancora di più.
Ero molto confusa e non sapevo più cosa pensare quando, a una settimana dalla sua nascita, notai che, durante i brevi agitati sonnellini che faceva, le sue braccia scattavano in modo ritmico.
Provai a cambiarle posizione, mettendola a pancia in sotto, ma lei odiava stare in quel modo (strano, vero?) e quindi la sistemai nuovamente supina.
Appena si appisolava gli scatti ricominciavano.
Chiamai quindi Tony. Ero spaventata. In quel momento tutte le ansie accumulate in quei giorni diventarono lacrime e nessuno riusciva a spiegarsi il perché di tanta disperazione da parte mia.
Insistetti molto e riuscii a convincere Tony a portare Letizia al pronto soccorso pediatrico.
C’era qualcosa che non mi convinceva. Mi sembrava infatti di riconoscere in quegli scatti qualcosa che mi faceva temere un disturbo epilettico.
Appena saliti in macchina, Letizia cominciò a piangere disperatamente. Si comportava sempre così quando veniva avviato il motore, ma solo in quel momento mi resi conto che mia figlia era completamente diversa dai suoi fratelli.
Mi convinsi che c’era decisamente qualcosa che non andava.
Sono stati tanti i medici che Letizia ha dovuto incontrare, ma il pediatra che la visitò quella sera fu uno dei più superficiali e mi negò l’opportunità di riconoscere, ad appena una settimana dalla sua nascita, i problemi neurologici della bambina. E quindi di fare subito qualcosa per lei.
La descrizione degli scatti di Letizia non bastò a convincerlo della presenza di un problema.
Considerai molto scrupolosa la sua visita neurologica, ma evidentemente non era molto aggiornato.
Letizia aveva un riflesso di Moro incompleto (quella particolare espressione spaventata che assumono i neonati quando cadono, anche leggermente, all’indietro, accompagnata da un tipico allargare le braccia) ma a questo egli non diede molta importanza.
Inoltre, quando tentò di farla camminare (tutti i neonati, se sostenuti, hanno un riflesso innato di marcia, che perdono nel giro di breve tempo), Letizia – invece dei due o tre passi che generalmente i neonati accennano – sembrava non volersi fermare più.
“Dove vuoi arrivare” disse il medico aggiungendo, rivolto a me: “Ma non vede com’è vivace questa bambina? Voi mamme siete sempre così ansiose!”
Non lo sapevo ancora, ma nei mesi successivi avrei dovuto ascoltare molto spesso quest’ultima frase.
Liquidò quindi gli scatti di Letizia come miocloni notturni e ci congedò. Assumendo un’aria compassionevole.
Solamente due anni dopo venni a conoscenza, dati gli atti di un simposio tenuto diverso tempo fa sulle patologie neurologiche neonatali, di un particolare sconcertante: un riflesso di Moro incompleto e un numero di passi superiore atre o quattro nei neonati, insieme con altri sintomi facilmente rilevabili, fa prevedere, vista la notevole incidenza sui casi osservati, un ritardo psicomotorio più o meno accentuato già durante il primo anno di vita.
Ma un altro avvenimento, un mese dopo, mi avrebbe fatto addirittura incontrare il relatore di questo particolare argomento a quel simposio, senza che questi sentisse il dovere, dopo un’accurata visita alla bambina, di informarmi sui problemi di mia figlia.
Quindi non è forse giusto condannare il medico del pronto soccorso pediatrico. Anzi, ripensandoci ora mi suscita addirittura tenerezza. Forse, con un po’ meno di presunzione e un po’ più di umanità avrebbe potuto dare ascolto a una rappresentante di quella categoria che può vantare la più vasta esperienza del mondo in fatto di bambini: quella delle mamme!
E forse mi avrebbe permesso di aiutare subito Letizia.
Tornai dunque a casa felice come non mai. Io mi ero rassicurata, anche se provavo un certo disagio.
Fu in quell’occasione che Tony, per la prima volta, mi chiese di essere più serena e di non fissarmi troppo sugli atteggiamenti di Letizia.
I problemi della bambina però non regredirono, ma io mi guardai bene dall’esternare le mie preoccupazioni, nel timore che fossero considerate frutto della mia ansia.
Tuttavia, passavo tutto il mio tempo libero, poco a dire il vero, a consultare enciclopedie scientifiche e testi universitari, alla ricerca di qualcosa che non sapevo nemmeno io.
Speravo che una parola, una breve spiegazione potessero finalmente indicarmi la via giusta da seguire. Insomma, volevo capire che cosa non andava.
Quei vecchi libri polverosi, che un tempo dovevano servire a prepararmi a esami mai sostenuti, mi tennero compagnia per un paio di settimane e talvolta Tony mi sorprendeva in cucina, nel cuore della notte, intenta a divorarne il contenuto.Se ne tornava sempre a letto sospirando, senza dire una parola, ma io sapevo quello che pensava e mi sentivo sempre più frustrata.
Letizia aveva poco più di un mese quando si presentarono nuovi disturbi, questa volta a livello digestivo.
L’allattamento naturale, come avevo previsto, era fallito. Dopo quella primavolta in ospedale non era più riuscita ad allattare la bambina direttamente al seno e così si era nutrita di latte materno solo per una ventina di giorni.
Il passaggio al latte artificiale era stato graduale e non aveva presentato problemi, quindi le sue scariche diarroiche di consistenza, odore e colore stranissimi, colsero di sorpresa anche me.
Inoltre, la testa di Letizia manteneva una strana forma un po’ troppo asimmetrica. Il volto era molto gradevole sul lato sinistro, strano e schiacciato dall’altro. Al contrario, la sua nuca era normalmente arrotondata sulla parte destra, mentre dalla parte opposta sembrava gliene avessero tagliata una fetta. Deformità posturali che sarebbero regredite nel giro di pochi giorni, mi avevano garantito. Ma così non accadde.
Dopo un paio di giorni di diarrea, cominciai a temere che Letizia si disidratasse. È abbastanza facile nel neonato ed è un rischio piuttosto serio.
Eravamo alla metà di agosto e quando consultai Aldo Pennacchi, l’altro nostro straordinario medico di famiglia, lui, con la sua consueta modestia sicuramente fuori luogo, mi confessò di non sentirsi sicuro sulle cure da praticare a un neonato in certi frangenti.
Sia Massimo Freccero, sia la pediatra Bianca Maria Nigro erano in ferie e quindi l’unica scelta era nuovamente l’ospedale.
La dottoressa Nigro: che amicizia importante!
È una pediatra della vecchia guardia, come ama definirsi lei. Di quelle che usano i sensi per fare le diagnosi. Ha sempre seguito la crescita dei miei figli, specialmente nell’alimentazione, e in questo campo è davvero imbattibile.
Ma quello che ho sempre ammirato di più in lei è la grande umanità, senza pietismi, che insieme a professionalità, vastissima esperienza (non è proprio giovanissima!) e saggezza di madre più che di medico, fa di lei il pediatra ideale. Mi mancava tantissimo in quel momento.
Portai quindi Letizia all’ospedale pediatrico dove, dopo una brevissima attesa nelle sale dell’immenso ambulatorio, fui ricevuta da un medico dall’aspetto rassicurante. Capelli brizzolati, espressione paterna e una discreta mole: il classico gigante buono, per capirci.
Dopo la visita non persi l’occasione per descrivergli i leggeri spasmi che Letizia presentava nel sonno.
Un sorriso gli illuminò la bocca e gli occhi chiari mentre mi spiegava che la bambina era semplicemente… allergica al latte!
Gli spasmi erano solo la risposta neurologica di un cervello ancora immaturo a contrazione intestinali che potevano essere anche molto dolorose.
Continuava a spiegare, ma io non lo sentivo più.
Quella parola mi martellava il cervello senza che riuscissi a cancellarla.
“Neurologica… neurologica… neurologica…”
Prescrisse a Letizia una dieta rivoluzionaria: sostanze vegetali, latte di soiae integratori a base di frutta liofilizzata.
Uscii di lì, ma ero più angosciata di prima.
L’angoscia! Per quanto tempo ancora mi avrebbe affiancato! Sarebbe stata l’unica compagna di lunghe notti insonni per molti mesi, ma anche l’ancora di salvezzaper me e soprattutto per Letizia.
Senza quel macigno sullo stomaco, sempre pronto a torturarmi, non avrei maicercato una strada alternativa.
Ora considero l’angoscia una sorta di difesa dell’organismo, come il dolore. La sofferenza permette infatti di riconoscere la presenza di una malattia e quindi mette in grado di scegliere una cura. Così, se non si è stretti nella morsa dell’angoscia, è più difficile scoprire che qualcosa non va e quindi cambiare la situazione.
“Neurologica… neurologica… neurologica…”
Sapevo di essere sulla strada giusta, anche se Letizia fece regolarmente la sua dieta e guarì nel giro di pochi giorni.
Grazie, gigante buono, anche se la mia bambina non è mai stata allergica allatte, ma probabilmente aveva avuto solo un’infezione intestinale.
Al ritorno dalle ferie, una settimana dopo, Bianca Maria Nigro mi consigliò di passare decisamente al latte vaccino.
E tutto filò liscio: ormai Letizia aveva l’età giusta.

Bugie!
Ci sedemmo sulle sedie di legno rendendoci subito conto che quello non era un luogo allegro.
In piedi davanti a noi c’era una ragazzina down che ridacchiava continuamente guardandosi intorno, a scatti. Vicino a lei c’erano due giovanotti poco più grandi d’età, che l’assomigliavano molto.
Alla mia destra era invece seduta una coppia anziana con in mezzo un bambinetto di sette o otto anni.
Con il viso contratto da mille smorfie, non stava fermo un attimo sulla sedia che sembrava bruciargli sotto. Il padre gli stringeva la manina deformata dalla evidente spasticità, mentre la mamma aveva gli occhi fissi davanti a sé. Immobile.
Ero turbata a quella vista e non sapevo dove guardare.
Mi resi presto conto che quei due non erano vecchi, ma lo sembravano, e nello stesso istante Tony mi disse: “Andiamo via. Sei proprio fuori di testa se pensi che Letizia abbia bisogno di un posto come questo”.
Dunque non era bastato l’esperienza di qualche sera prima e lui mi consideravadi nuovo pazza.
“Restiamo, per favore”, risposi. “Sentiamo cosa ci dicono e poi ti prometto che non chiederò più niente.”
Ero più che mai convinta che quel bimbo accanto a noi rappresentasse il futuro della mia bambina. Non sapevo perché, ma lo sentivo dentro. Ne ero certa.
Dovevamo assolutamente fare qualcosa e la visita di quel giorno poteva essere la risposta. Finalmente uno specialista avrebbe spiegato a Tony che i miei dubbi non erano frutto di fantasia e, cosa più importante, mi avrebbe indicato cosa fare.
Non mi sfiorò nemmeno per un attimo, il pensiero che il bambino spastico che sbuffava a due passi da noi i propri problemi non li aveva risolti. E nemmeno i suoi genitori.
La prima impressione che ebbi del dottor G. non fu affatto positiva.
Mi guardava dall’alto in basso, anche se la sua statura piccola glielo permetteva solo metaforicamente parlando. E per la prima volta ebbi la netta sensazione – mi è capitato molte altre volte, ma solo ed esclusivamente con medici di un certo prestigio – che fosse molto infastidito dalle mie domande poste con un linguaggio, diciamo, tecnico.
Volevo forse invadere il campo?
Naturalmente non ero all’altezza, e non ne facevo un mistero, ma sono tuttorasicura che avrebbe preferito avere davanti persone con le quali utilizzare termini medici dal significato oscuro.
Il dottore si fece descrivere minuziosamente la vita di Letizia, dalla gravidanza a quel giorno. Poi, dopo aver riempito la cartella dell’anamnesi, effettuò su mia figlia una serie di test neurologici. Senza pronunciare nemmeno una parola.
Tra gli esami riconobbi solo quello relativo al controllo del riflesso di Moro e anche se ogni tanto tentai di chiedere a cosa servissero, non riuscii a ottenere altro che chiari cenni d’invito a tacere.
Letizia era completamente nuda, ma faceva molto caldo. Ciò nonostante aveva la pelle d’oca ed era livida.
Terminata la visita, il medico si sedette nuovamente dietro la scrivania e, mentre rivestivo la bambina, continuò a riempire la cartella. Quindi ci invitò ad accomodarci davanti a lui.
Disse solo poche parole senza accennare mai un sorriso e dichiarando bruscamente che Letizia aveva una sindrome da ipereccitabilità.
“Di che cosa si tratta?” gli chiesi.
“È una patologia difficile a spiegarsi, ma è molto evidente in vostra figlia”, rispose senza aggiungere altro.
Cominciavo a sentire la rabbia crescere dentro di me mentre Tony, che se n’era evidentemente accorto, mi stringeva un ginocchio con la mano, invitandomi con quel gesto alla calma.
Ma porca miseria, quello credeva che fossimo lì solo per un giretto in centro? Io volevo sapere che cosa aveva mia figlia e che cosa potevo fare per lei.
Respirai a fondo e cercai di controllarmi.
“E quegli strani spasmi? Che difficoltà dovrà affrontare in futuro la bambina? Problemi di ordine psicologico?” domandai, pensando alla parola “ipereccitabilità”.
“Esattamente!” rispose l’altro. “Cercate di farla vivere in un ambiente molto tranquillo. Tenetela lontano dai rumori e dalla confusione. Gli spasmi passeranno, comportatevi come se non li avesse.”
Devo essergli sembrata sicuramente un’ebete, perché in quel momento ebbi la netta sensazione che il mio viso avesse proprio un’espressione del genere, mentre la mia bocca accennava un sorriso che non corrispondeva assolutamente a quanto si rimescolava dentro di me.
Tony era contento. Me ne accorsi dal fatto che si agitava sulla sedia e sorrideva apertamente.
“No, nessun controllo”, rispose il dottore alla mia richiesta, mentre scribacchiava un biglietto per il nostro medico. “Non ne vedo la necessità.”
Salutammo e ce ne tornammo verso la macchina mentre riflettevo che dovevo essere impazzita veramente! Dunque la bambina non aveva nulla di cui preoccuparsi.
Beh, meglio così, pensai.
Tony stava per dirmi qualcosa mentre avviava il motore ma, non appena questo partì, Letizia cominciò a piangere disperatamente. E così tacque, mentre io cercavo di consolarla.
Non affrontammo l’argomento per parecchi giorni mentre io mi aspettavo da un momento all’altro un bel “Che t’avevo detto!” o un “È ora che la fai finita”.
Il giorno dopo la bambina iniziò a prendere i farmaci prescritti dal medico, uno per ridurre i disturbi legati alle coliche e un altro definito come ricostituente neurologico (?).
Su tutti i testi che consultai non vi era traccia della fantomatica sindrome da ipereccitabilità, né i medici che ebbi modo di interpellare ne avevano mai sentito parlare.
Nel frattempo Letizia cominciava ad accusare un evidente strabismo.

La diagnosi
Il telefono squillò mentre stavo lavando i piatti del pranzo.
Mi asciugai in fretta le mani e alzai il ricevitore. La voce dall’altro capo del filo disse: “Buonasera, signora, sono la professoressa S. Ho in mano i risultati della Tac di sua figlia”.
Le gambe mi tremavano ed ebbi bisogno di sedermi. “Mi dica, la prego.”
“Se devo essere sincera io non vedo un granché. La bambina ha un cervellino perfettamente normale. Esistono alcune aree della corteccia cerebrale atrofizzate, ma questo non dimostra nulla.”
Mio Dio, cos’altro credeva di trovare?
“A questo punto”, proseguì, “io non so più cosa fare per la vostra bambina.”
Ma perché, cos’aveva fatto fino a quel momento, oltre misurarle la testa?
“Io posso darvi solo un consiglio. Quando verrà a ritirare il referto passi dall’infermiera che le darà un mio appunto dove le indico il nominativo di un neurochirurgo dell’ospedale D. Ho qualche dubbio che possa trattarsi di craniostenosi e lui potrà valutare meglio di me l’opportunità di un intervento.”
Un intervento al cervello? E cosa diamine era questo craniostenosi?
Non feci domande e, dopo aver salutato, riattaccai.
Dovevo sapere di cosa si trattava esattamente, ma non avevo nessuna voglia di consultare ancora i miei libroni. Quel breve colloquio mi aveva tolto ogni energia, mi aveva come svuotata.
Spiegai a Tony la situazione e mentre parlavo lo vedevo illuminarsi in viso. Io, invece, ero terrorizzata all’idea che potessero aprire il cranio di mia figlia.
“Ma non capisci, questa è la soluzione che stavamo cercando. Un mio collega ha vissuto una cosa del genere, e ora suo figlio è un bambino come gli altri. Se dovesse essere così sarà dura, ma finirà presto.”
Forse aveva ragione, ma io non mi aspettavo assolutamente una prospettiva del genere, non ero preparata.
Ritirai le copie della Tac e pochi giorni dopo eravamo all’ottavo piano dell’ospedale D. in attesa del professor Rocco, che ci avrebbe ricevuto senza appuntamento.
Era una persona di grande cortesia e di immensa umanità.
Sistemò le radiografie sulla lavagna luminosa e le studiò per breve tempo. Poici chiamò accanto a lui.
“Guardate qui. Questo è il cranio della bambina”, disse accennando un movimento circolare, “e quest’area scura subito sotto le ossa è il liquido in cui è sospesa la massa cerebrale. La craniostenosi provoca una grande sofferenza al cervello, poiché viene compresso nella scatola cranica che non cresce come dovrebbe.
“La presenza del liquido nel cranio di vostra figlia dimostra senza ombra di dubbio che qui non c’è alcuna craniostenosi. Mi dispiace dovervelo dire, ma qui il problema non è che il cervello sia compresso nel cranio. È il cranio che non aumenta di volume perché la massa cerebrale non stimola la crescita delle ossa. E tutto questo accade perché la corteccia cerebrale di vostra figlia è lesa. Ecco, guardate qui”, spiegò indicandoci delle zone di intensità diversa dalle altre.
Si trattava di una doccia fredda.
La soluzione, anche se dolorosa, sembrava a portata di mano e ora invece ripiombavamo nell’incertezza, anzi, in una drammatica certezza.
Letizia aveva il cervello leso e tutti sappiamo cosa si prova o quali immagini vengano alla mente nel sentire pronunciare queste parole.
Ero prostata, ma trovai ancora la forza per chiedere cosa mai si sarebbe potuto fare per mia figlia.
“Bombardatela di stimoli. Vista, udito, olfatto, gusto e tatto sono i sensi che mettono una persona in contatto con il mondo esterno. Non dimenticate nessuno e offritele ogni opportunità per attivare i sensi.”
Uscimmo di lì più depressi che mai.
Io mi sentivo come in un vicolo cieco, senza alcuna possibilità di proseguire. Davanti avevo come un muro: quello della lesione cerebrale per la quale non esisteva alcun rimedio.
Ma io non potevo fermarmi. Avrei continuato a cercare finché qualcuno non mi  avesse detto che per Letizia si poteva fare qualcosa.
Era un po’ di tempo che mi frullava per la testa l’idea di portarla da un medico molto conosciuto nel suo ambiente e quindi mi misi subito in moto per ottenere un appuntamento.
Quando venni a conoscenza dell’importo della parcella che avrei dovuto pagare per poco non svenni. Era una cifra esorbitante, quasi pari al mio stipendio di un mese. Ma non ebbi un attimo di incertezza e fissai l’appuntamento.
Il colloquio e la visita si svolsero molto tranquillamente.
Naturalmente il dottor F. volle saper tutto di Letizia, che stesa sul lettino gli sorrideva storcendo la bocca. Nonostante tutto sembrava una bambina vivacissima e i suoi occhi non si fermavano attimo.
Mi sentivo molto in colpa per aver taciuto a Tony quel nuovo incontro, ma temevo una discussione e in quel momento di grande depressione non me la sentivo proprio di peggiorare la situazione con un litigio.
Quindi il verdetto dello specialista mi colse da sola e mi colpì duramente.
” Qui non c’è proprio assolutamente nulla da fare”, esordì, “e a me non resta che darle un consiglio: trovi un buon istituto. Ha altri tre figli che possono darle molte soddisfazioni e soprattutto devono condurre una vita normale. Lei non sa quale angoscia sia crescere un figlio in queste condizioni.”
Ero stralunata, ma trovai la forza per porre una domanda: “Che livello disviluppo potrà raggiungere?”
“Nessuno, o poco più di quello che già vede. Sua figlia sarà un neonatoper tutta la vita. Mi creda, deve rassegnarsi. L’affidi a chi può assisterla meglio, e faccia di tutto per dimenticare. Lo deve agli altri suoi figli.”
Avevo voglia di urlare, ma me ne andai senza una parola.
Bene! Avevamo conosciuto un altro pessimo rappresentante della categoria dei medici, ma giurai a me stessa che sarebbe stato l’ultimo.
Letizia aveva bisogno di noi e noi di lei, nessuno ce l’avrebbe mai strappata.
E quanto ai suoi fratelli, era vero, avevano diritto ad una vita normale, ma quel medico e io avevamo opinioni molto differenti su come raggiungere tale scopo.
Nessuno di noi avrebbe mai più potuto vivere serenamente senza Letizia.

Tratto dal libro “Vestita di nuvole”, Sperling § Kupfer, Milano, 1996