17. Monolocale sarà lei

di Andrea Pancaldi

Sono andati a scuola, molti hanno imparato a leggere e a scrivere, qualcuno è andato a lavorare, qualcuno si è laureato.
Dalla grande stagione degli anni 70/80 è passato un po’ di tempo; molte cose sono cambiate, altre sono rimaste uguali. Col trascorrere degli anni i problemi di cui una famiglia si occupa cambiano: prima la riabilitazione, poi la scuola, la formazione professionale, il lavoro. Da alcuni anni a questo elenco si è aggiunto un altro tema: il “DOPO FAMIGLIA”, ovvero “…quando non ci saremo più noi dove andrà nostro figlio?”. È un chiaro segno che gli anni passano, un interrogativo doveroso e legittimo rispetto al quale queste riflessioni offrono alcuni contributi che non intendono aprire né chiudere la tematica, ma solo stimolare un confronto.
Quale dopo famiglia? Quali destini ipotizzano per le persone handicappate i progetti in questo settore? A quale handicappato si pensa occupandosi del domani?
Le soluzioni che più spesso vengono proposte riguardano la vita comunitaria instrutture più o meno assistenziali o, all’opposto, il vivere in uno spazio limitato che difficilmente va al di là del monolocale. Come di fiducia, anche di metri quadrati si è spesso avari nei confronti delle persone handicappate. Se il dopo famiglia è un tema più che legittimo, meno legittimo, a mio avviso, è il vederlo unicamente riferito alla dimensione “futuro”, al domani. Dopo famiglia è anche oggi, è nelle scelte e nella qualità della vita dell’oggi che stanno le radici del dopo famiglia.
Ecco allora un primo spunto di riflessione; non fare del dopo famiglia un tema a sé stante, legato solo all’età raggiunta, ma incrociarlo con le altre tematiche dell’handicap perché non devono certamente essere gli uffici anagrafe a scandire il tempo della vita di una persona handicappata. Il dopo famiglia non comincia a 40 anni, come la sessualità non comincia a 13 e la”scuola” non finisce a 15.
Autonomia, affetto, istruzione sono momenti dell’essere persona che vanno al di là delle date di nascita e possono accompagnarci per tutta la vita nel loro evolversi.
Conoscere il caldo e il freddo a pochi mesi non è meno importante dello studiare chimica all’università. Addormentarsi bambini in braccio al proprio padre non è meno importante del dormire accanto alla propria moglie. Saltare dal muretto dell’asilo insieme al timore e alla fiducia di tua madre non è meno importante del “saltare” fuori di casa, anche qui col timore e la fiducia dei tuoi genitori. C’è un percorso per il sapere. C’è un percorso per l’affetto. C’è un percorso per avere e dare fiducia. C’è un percorso anche per il tema dell’autonomia che, credo, possa e debba stare di diritto all’interno del “dopo famiglia”.

Quale autonomia?
Occorre a questo punto sgombrare il campo da un possibile equivoco. Esistono certamente tantissime situazioni in cui è ditficile parlare di autonomia. Handicap che richiedono continua assistenza e realizzano autonomie molto limitate. Occorrono quindi strutture con grosse connotazioni assistenziali e in cui le singole persone devono inevitabilmente confrontarsi con l’organizzazione, i suoi tempi e i suoi modi. E qui certamente le esigenze pratiche quotidiane, i costi di gestione, la presenza di operatori ed utenti dovranno trovare un loro modo di coesistere con l’esigenza di spazi personali, di autonomia, di rispetto delle individualità.
Necessità assistenziali ci sono per tutti, ma non per tutti sono l’esigenza primaria delle 24 ore o possono non esserlo se si rispettano e ricercano altre esigenze e prospettive.
Ci sono molte persone per le quali il dopo famiglia potrebbe essere vissuto come percorso verso una sempre maggiore ; autonomia, in termini soprattutto relazionali e psicologici, ma anche fisici. Autonomia quindi come percorso, come un’occasione da sfruttare, come l’ incontro/scontro con la propria maniera diessere al di fuori della famiglia, come l’incontro/scontro con una nuova manieradi essere nei confronti della propria famiglia. Esistono spazi nei progetti del dopo famiglia per questi tentativi di autonomia? Esistono categorie mentali disposte ad accettare il rincontro/scontro che ogni novità porta con sé? Proviamo a partire non tanto da discussioni teoriche, ma dal concreto, dalle parole e dai disegni che troviamo sulla carta.
I disegni. I progetti architettonici riflettono la realtà esistente, i destini che si ipotizzano per e le immagini che si hanno degli handicappati.
Comunità alloggio. In mezzo un corridoio, da una parte il “privato”, stanze a due letti più o meno uguali. Di là dal corridoio il “pubblico”, sala TV enorme, sala da pranzo pure, cucina grande il giusto che tanto non si pensa nemmeno che qualche persona handicappata possa farsi un thè, figuriamoci un piatto di spaghetti.
Strutture quindi in cui il “comunitario” è già definito in partenza, un dato di fatto che limita molto la scelta. Per molti non può che essere così, ma per qualcun’altro? Personalmente credo sia meglio avere un angolo cottura proprio e usarlo magari anche solo una volta all’anno, piuttosto che rinunciare, o meglio neppure pensare, di cucinare un piatto di spaghetti con l’amica/o che hai invitato a casa.
Uno spazio proprio non è un lusso, è una esigenza di ogni individuo, anche magari se per 30 anni nessuno a questa esigenza ha pensato, né gli altri, né tu. “Non è mai troppo tardi” recitava una vecchia trasmissione TV, avere fiducia e riceverla vanno di pari passo e ogni tempo e luogo sono adatti per incominciare questo cammino.
L’autonomia ha bisogno di soluzioni da costruire, ma anche e soprattutto di occasioni da sfruttare. I disegni. Camere a due letti. Per tutti? La camera a due letti definisce una persona handicappata nella cui storia non è mai entrata la dimensione del “segreto”. Niente nascondigli nei giochi da bambino,un corpo troppo evidente per passare inosservato, una autonomia giudicata assente per poter sfuggire a sorveglianze amorevoli e istituzionali. Ma davvero essere in carrozzina esclude obbligatoriamente dal segreto di un proprio spazio?La privacy della propria camera, di un proprio cassetto è solo una questione fisica (mancanza di movimento) o è anche un percepirsi reciprocamente persone con un egual diritto alla privacy/segretezza che va al di là del potersi muovere autonomamente o meno?
Se lo permettiamo l’uomo influisce sull’ambiente e se lo permettiamo l’ambiente influisce sull’uomo. Se pensiamo ad una persona handicappata unicamente passiva non progetteremo che ambienti “passivi”, privi di “segreto”, senza “prospettive”, dove le esigenze di funzionalità prenderanno il sopravvento sulle esigenze di relazione con sé stessi e con l’ambiente e sulle possibilità che queste esigenze emergano e si sviluppino.

La comunità scelta
Un tentativo di percorso di autonomia non può essere racchiuso in spazi già codificati e decisi a priori, ma deve presupporre spazi da conquistare; un letto in più se si vuole qualcuno in camera (fisso/temporaneo/per una sera) come scelta e non come dato di fatto, un angolo cottura in più, una cucina in più per scegliere se mangiare da soli o con gli altri, e tutto ciò va di pari passo con la necessità di adeguate opportunità finanziarie in un settore fino ad ora negato. Il vivere in comunità, e qui ognuno è libero di interpretare questo termine come meglio crede, può essere una scelta ad un certo punto della propria vita; se è un obbligo, di cui si ha coscienza o meno, è inevitabile che di questo obbligo se ne scontino tutte le contraddizioni, dichiarate o no che siano. La comunità (comunità alloggio, casa famiglia, struttura residenziale, pensionato, ecc.) è probabilmente per molti l’unica soluzione nella attuale situazione dell’handicap. Ma lo è per tutti? Apre e chiude le possibilità del dopo famiglia? Ed è davvero inevitabile o sono i limiti della nostra fantasia e della nostra fiducia nei confronti delle persone handicappate a renderla tale? La comunità può essere una delle soluzioni, ma non deve essere l’unica; si possono e devono cercare e inventare anche altri spazi dove l’importante non è teorizzare la comunità, né essere sempre per forza disponibili agli altri, e nemmeno il misurarsi con sé stessi, ma semplicementeessere sé stessi, con i propri limiti e le proprie capacità. Una prospettivadel genere non è certamente facile, né garantisce da problemi e difficoltà, anzi in un certo senso le calamità.
Certamente per chi ha avuto saltuarie possibilità di sperimentare una propria autonomia non sarà facile confrontarsi con uno spazio proprio, lontano dalla famiglia.
E quale spazio? Un proprio appartamento? Uno spazio autonomo in una struttura residenziale? Vivere da soli o in compagnia? In compagnia di chi? Come mantenersi e affrontare il quotidiano? Francamente non ho soluzioni pronte da offrire e nemmeno le idee completamente chiare, ma mi viene da credere che tra le persone handicappate ci sia chi desidera pensare ad una casa propria e non solo ad un pensionato, ad una cucina propria e non solo all’angolo cottura, ad una eventuale vita comunitaria come scelta e non come tappa obbligatoria.