Le incertezze dell’andare a casa: le famiglie e la deistituzionalizzazione delle persone disabili in Irlanda

di Massimiliano Rubbi

Le preoccupazioni da parte dei parenti delle persone disabili sul “dopo di noi” e la loro vita indipendente sono strettamente collegate al loro trasferimento da grandi istituzioni a/J’assistenza di comunità e familiare: un processo che in molti Paesi è più recente di quanto si creda, e ha interessanti interazioni con i bisogni e le opinioni delle famiglie – così come con le restrizioni al welfare dovute all’attuale crisi economica.
Abbiamo discusso il caso dell’Irlanda con Owen Doody, docente presso l’Università di Limerick e membro del comitato editoriale di “Frontline”, una rivista trimestrale irlandese sui temi della disabilità intellettiva; tra le sue numerose pubblicazioni, “Families’ views on their relatives with intellectual disability moving tram a long-stay psychiatric institution to a community-based intellectual disability service: an lrish context” (“Le opinioni delle famiglie sui loro parenti con disabilità intellettiva che si trasferiscono da un istituto psichiatrico di lunga permanenza a un servizio per la disabilità intellettiva basato sulla comunità: un contesto irlandese”), pubblicata nel marzo 2012 nel “British Journal of Learning Disabilities “.

Può descrivere brevemente quando e su quali basi è stato condotto il processo di deistituzionalizzazione per le persone con disabilità in Irlanda?
Il processo di deistituzionalizzazione in Irlanda è cominciato negli anni ’80, influenzato dalla filosofia della normalizzazione, dal riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e dalla pressione di gruppi di lobby sul governo.

Come è stato influenzato il processo di deistituzionalizzazione (se lo è stato) dal fatto che un numero significativo di istituti di grande dimensione erano gestiti da gruppi religiosi?
Come risultato dei casi di abuso che sono stati evidenziati negli ultimi anni, c’è adesso molta diffidenza verso gli ordini religiosi, i servizi statali e i fornitori di servizi. Tuttavia, si può anche vedere come ciò abbia un impatto positivo, dal momento che le famiglie ora sono incoraggiate a diventare più attivamente coinvolte nelle vite dei loro parenti e a compiere azioni di promozione per loro conto. Ciò ha inoltre aumentato la consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità in quanto persone vulnerabili, a livello nazionale.

Quali tipologie di strutture sono state utilizzate in genere per dare una sistemazione alle persone con disabilità in Irlanda dopo la dismissione dei grandi istituti, e quali adattamenti sono stati predisposti per “garantire che non si sostituisca soltanto un’istituzione con un’altra o un insieme di edifici con un altro”?
Inizialmente sono emersi servizi stile campus, che implicavano la sistemazione delle persone in residenze di tipo comunitario nel sito-base del servizio. Quelli con una disabilità lieve/moderata sono passa-ti a case a base comunitaria nella comunità locale, e in anni più recenti questo gruppo ha sperimentato il trasferimento  a  sistemazioni  semi-indipendenti/indipendenti a base comunitaria.
Come in molti Paesi, il movimento iniziale verso la comunità dipendeva dal trasferimento degli operatori in aggiunta alle persone con disabilità. Questo trasferimento ha posto molte difficoltà agli operatori, che potevano aver passato molta della loro vita lavorativa negli istituti. Come risultato, di fatto sono emersi mini-istituti, dal momento che l’attenzione del personale non era su integrazione e inclusione poi-ché avevano solo cambiato sede, mentre non è esistita una filosofia di cura, educazione e preparazione del personale.

La sua ricerca afferma la necessità sia di “equità tra i clienti” che di “programmazione dei servizi adattata ai bisogni di ogni individuo”. Come possono essere riconciliate queste necessità apparentemente contrapposte?
La parità tra i clienti si riferisce al fornire un servizio equo a tutti, e ciò dipende dal livello del bisogno. Le famiglie riconoscono che ci sono bisogni e richieste differenti, e non desiderano competere l’una contro l’altra, ma hanno bisogno di sentirsi sicure che il/la loro figlio/a stia ricevendo il livello appropriato di sostegno. Se i servizi si basano sul bisogno di individui/famiglie, diventano adattati a ogni individuo, e la famiglia/persona con disabilità si sente sostenuta, e questo livello di sostegno crea un servizio equo in cui i servizi sono progettati intorno all’individuo e alla sua famiglia.

Come possono essere maggiormente coinvolte le famiglie nel progettare i servizi per i loro parenti con disabilità nei servizi a base comunitaria?
Le famiglie devono essere incluse in ogni fase della deistituzionalizzazione, ad esempio attraverso tavoli di progettazione. L’educazione sull’ideologia della normalizzazione deve iniziare presto, quando i figli sono giovani. Le famiglie devono sentirsi valorizzate e parte del processo, dal momento che spesso i professionisti tendono a dirigere e le famiglie si tirano fuori quando non vedono il proprio ruolo. Pertanto, le famiglie hanno bisogno di essere sostenute e di avere un ruolo attivo nel prendere decisioni, così possono assumersi la propria responsabilità e giocare un ruolo significativo nei servizi che vengono forniti.

 E come possono le comunità locali nel loro complesso essere maggiormente coinvolte nel sostenere i bisogni delle persone con disabilità? Ci sono mai state in Irlanda tendenze verso il ritorno alla segregazione delle persone con disagio mentale, a causa della loro “estraneità” o in seguito a crimini violenti commessi da qualcuna di esse?
Non che io sappia. Le persone possono essere timo-rose della disabilità ma c’è una buona accettazione una volta che sono dentro la loro comunità locale. I Giochi Olimpici Speciali del 2003 [tenutisi a Dublino, NdR] hanno avuto un ruolo molto positivo nello sviluppare accettazione e comprensione della disabilità in Irlanda, dal momento che migliaia di volontari hanno supportato l’evento.

I genitori irlandesi si preoccupano del problema del “dopo di noi” a proposito dei/delle loro figli/e con disabilità?
Sì, la deistituzionalizzazione ha portato preoccupazioni aggiuntive per le famiglie, e ciò è accentuato dai vincoli fiscali e dalla mancanza di luoghi residenziali. In aggiunta, c’è poca programmazione anticipata, e i servizi non affrontano la domanda-chiave “cosa succede se io/noi non posso/possiamo più prenderci cura di mio/a figlio/a?”.

Nella sua ricerca, la formazione del personale e la sua stabilità nel tempo emergono come fattori-chiave per la qualità del servizio rivolto alle perone con disabilità, ma allo stesso tempo lei rileva una situazione di “non-sostituzione e blocco del personale” a causa dei vincoli economici. Queste dinamiche come influenzano la vita quotidiana nei servizi a base comunitaria?
Non conosco alcuna ricerca su questo argomento, ma ciò può portare a un personale che diventa meno motivato, più stressato e che ha carichi di lavoro aumentati. Un supporto continuo deve essere considerato per tutto il personale, e coloro che si sono impegnati nella formazione del personale devono sentire che ciò è di valore e avere un ruolo nel generare influenza sul resto del personale attraverso seminari, workshop o presentazioni. Questa condivisione di conoscenza e collaborazione può aiutare il personale a mantenersi aggiornato e promuovere un maggior senso di lavoro di squadra, per compensare i fattori di stress dell’attuale clima economico.

Data la crisi economica che ha colpito l’Irlanda pochi anni fa, e il fatto che i servizi sono “forniti in base alla capacità del governo di finanziare tali servizi”, c’è un rischio per le persone con disabilità di essere prima o poi “(ri)scaricate” soprattutto alle loro famiglie?
No, non credo, ma per le famiglie che vorrebbero che il/la proprio/a figlio/a si trasferisse da casa per vivere una vita indipendente, queste famiglie spesso sono costrette a adottare un’assistenza a lungo termine per il/la proprio/a figlio/a. Il finanziamento, o meglio la sua mancanza, ha portato a famiglie di bambini con bisogni molteplici e complessi che hanno limitati servizi di sostegno.

Mi sembra piuttosto raro trovare ricerche fondate sul “riconoscere che solo coloro che vivono in prima persona i fenomeni sono capaci di comunicarli al mondo esterno”. In che modo questo metodo fenomenologico può essere utile per effettuare migliori analisi sulle famiglie e le persone con disabilità?
I ricercatori nel campo della disabilità hanno bisogno di concentrarsi sulla ricerca partecipativa, che coinvolge le persone con disabilità e le loro famiglie nella ricerca, ma in aggiunta deve fare progressi la ricerca emancipativa, in cui le persone con disabilità e le loro famiglie dicono la propria su ciò che deve essere ricercato e sono attivamente coinvolte nel processo di ricerca dall’inizio alla fine.