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autore: Autore: Massimiliano Rubbi

Le incertezze dell’andare a casa: le famiglie e la deistituzionalizzazione delle persone disabili in Irlanda

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Le preoccupazioni da parte dei parenti delle persone disabili sul “dopo di noi” e la loro vita indipendente sono strettamente collegate al loro trasferimento da grandi istituzioni a/J’assistenza di comunità e familiare: un processo che in molti Paesi è più recente di quanto si creda, e ha interessanti interazioni con i bisogni e le opinioni delle famiglie – così come con le restrizioni al welfare dovute all’attuale crisi economica.
Abbiamo discusso il caso dell’Irlanda con Owen Doody, docente presso l’Università di Limerick e membro del comitato editoriale di “Frontline”, una rivista trimestrale irlandese sui temi della disabilità intellettiva; tra le sue numerose pubblicazioni, “Families’ views on their relatives with intellectual disability moving tram a long-stay psychiatric institution to a community-based intellectual disability service: an lrish context” (“Le opinioni delle famiglie sui loro parenti con disabilità intellettiva che si trasferiscono da un istituto psichiatrico di lunga permanenza a un servizio per la disabilità intellettiva basato sulla comunità: un contesto irlandese”), pubblicata nel marzo 2012 nel “British Journal of Learning Disabilities “.

Può descrivere brevemente quando e su quali basi è stato condotto il processo di deistituzionalizzazione per le persone con disabilità in Irlanda?
Il processo di deistituzionalizzazione in Irlanda è cominciato negli anni ’80, influenzato dalla filosofia della normalizzazione, dal riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e dalla pressione di gruppi di lobby sul governo.

Come è stato influenzato il processo di deistituzionalizzazione (se lo è stato) dal fatto che un numero significativo di istituti di grande dimensione erano gestiti da gruppi religiosi?
Come risultato dei casi di abuso che sono stati evidenziati negli ultimi anni, c’è adesso molta diffidenza verso gli ordini religiosi, i servizi statali e i fornitori di servizi. Tuttavia, si può anche vedere come ciò abbia un impatto positivo, dal momento che le famiglie ora sono incoraggiate a diventare più attivamente coinvolte nelle vite dei loro parenti e a compiere azioni di promozione per loro conto. Ciò ha inoltre aumentato la consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità in quanto persone vulnerabili, a livello nazionale.

Quali tipologie di strutture sono state utilizzate in genere per dare una sistemazione alle persone con disabilità in Irlanda dopo la dismissione dei grandi istituti, e quali adattamenti sono stati predisposti per “garantire che non si sostituisca soltanto un’istituzione con un’altra o un insieme di edifici con un altro”?
Inizialmente sono emersi servizi stile campus, che implicavano la sistemazione delle persone in residenze di tipo comunitario nel sito-base del servizio. Quelli con una disabilità lieve/moderata sono passa-ti a case a base comunitaria nella comunità locale, e in anni più recenti questo gruppo ha sperimentato il trasferimento  a  sistemazioni  semi-indipendenti/indipendenti a base comunitaria.
Come in molti Paesi, il movimento iniziale verso la comunità dipendeva dal trasferimento degli operatori in aggiunta alle persone con disabilità. Questo trasferimento ha posto molte difficoltà agli operatori, che potevano aver passato molta della loro vita lavorativa negli istituti. Come risultato, di fatto sono emersi mini-istituti, dal momento che l’attenzione del personale non era su integrazione e inclusione poi-ché avevano solo cambiato sede, mentre non è esistita una filosofia di cura, educazione e preparazione del personale.

La sua ricerca afferma la necessità sia di “equità tra i clienti” che di “programmazione dei servizi adattata ai bisogni di ogni individuo”. Come possono essere riconciliate queste necessità apparentemente contrapposte?
La parità tra i clienti si riferisce al fornire un servizio equo a tutti, e ciò dipende dal livello del bisogno. Le famiglie riconoscono che ci sono bisogni e richieste differenti, e non desiderano competere l’una contro l’altra, ma hanno bisogno di sentirsi sicure che il/la loro figlio/a stia ricevendo il livello appropriato di sostegno. Se i servizi si basano sul bisogno di individui/famiglie, diventano adattati a ogni individuo, e la famiglia/persona con disabilità si sente sostenuta, e questo livello di sostegno crea un servizio equo in cui i servizi sono progettati intorno all’individuo e alla sua famiglia.

Come possono essere maggiormente coinvolte le famiglie nel progettare i servizi per i loro parenti con disabilità nei servizi a base comunitaria?
Le famiglie devono essere incluse in ogni fase della deistituzionalizzazione, ad esempio attraverso tavoli di progettazione. L’educazione sull’ideologia della normalizzazione deve iniziare presto, quando i figli sono giovani. Le famiglie devono sentirsi valorizzate e parte del processo, dal momento che spesso i professionisti tendono a dirigere e le famiglie si tirano fuori quando non vedono il proprio ruolo. Pertanto, le famiglie hanno bisogno di essere sostenute e di avere un ruolo attivo nel prendere decisioni, così possono assumersi la propria responsabilità e giocare un ruolo significativo nei servizi che vengono forniti.

 E come possono le comunità locali nel loro complesso essere maggiormente coinvolte nel sostenere i bisogni delle persone con disabilità? Ci sono mai state in Irlanda tendenze verso il ritorno alla segregazione delle persone con disagio mentale, a causa della loro “estraneità” o in seguito a crimini violenti commessi da qualcuna di esse?
Non che io sappia. Le persone possono essere timo-rose della disabilità ma c’è una buona accettazione una volta che sono dentro la loro comunità locale. I Giochi Olimpici Speciali del 2003 [tenutisi a Dublino, NdR] hanno avuto un ruolo molto positivo nello sviluppare accettazione e comprensione della disabilità in Irlanda, dal momento che migliaia di volontari hanno supportato l’evento.

I genitori irlandesi si preoccupano del problema del “dopo di noi” a proposito dei/delle loro figli/e con disabilità?
Sì, la deistituzionalizzazione ha portato preoccupazioni aggiuntive per le famiglie, e ciò è accentuato dai vincoli fiscali e dalla mancanza di luoghi residenziali. In aggiunta, c’è poca programmazione anticipata, e i servizi non affrontano la domanda-chiave “cosa succede se io/noi non posso/possiamo più prenderci cura di mio/a figlio/a?”.

Nella sua ricerca, la formazione del personale e la sua stabilità nel tempo emergono come fattori-chiave per la qualità del servizio rivolto alle perone con disabilità, ma allo stesso tempo lei rileva una situazione di “non-sostituzione e blocco del personale” a causa dei vincoli economici. Queste dinamiche come influenzano la vita quotidiana nei servizi a base comunitaria?
Non conosco alcuna ricerca su questo argomento, ma ciò può portare a un personale che diventa meno motivato, più stressato e che ha carichi di lavoro aumentati. Un supporto continuo deve essere considerato per tutto il personale, e coloro che si sono impegnati nella formazione del personale devono sentire che ciò è di valore e avere un ruolo nel generare influenza sul resto del personale attraverso seminari, workshop o presentazioni. Questa condivisione di conoscenza e collaborazione può aiutare il personale a mantenersi aggiornato e promuovere un maggior senso di lavoro di squadra, per compensare i fattori di stress dell’attuale clima economico.

Data la crisi economica che ha colpito l’Irlanda pochi anni fa, e il fatto che i servizi sono “forniti in base alla capacità del governo di finanziare tali servizi”, c’è un rischio per le persone con disabilità di essere prima o poi “(ri)scaricate” soprattutto alle loro famiglie?
No, non credo, ma per le famiglie che vorrebbero che il/la proprio/a figlio/a si trasferisse da casa per vivere una vita indipendente, queste famiglie spesso sono costrette a adottare un’assistenza a lungo termine per il/la proprio/a figlio/a. Il finanziamento, o meglio la sua mancanza, ha portato a famiglie di bambini con bisogni molteplici e complessi che hanno limitati servizi di sostegno.

Mi sembra piuttosto raro trovare ricerche fondate sul “riconoscere che solo coloro che vivono in prima persona i fenomeni sono capaci di comunicarli al mondo esterno”. In che modo questo metodo fenomenologico può essere utile per effettuare migliori analisi sulle famiglie e le persone con disabilità?
I ricercatori nel campo della disabilità hanno bisogno di concentrarsi sulla ricerca partecipativa, che coinvolge le persone con disabilità e le loro famiglie nella ricerca, ma in aggiunta deve fare progressi la ricerca emancipativa, in cui le persone con disabilità e le loro famiglie dicono la propria su ciò che deve essere ricercato e sono attivamente coinvolte nel processo di ricerca dall’inizio alla fine.

3. Documentare in società

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

Nelle riflessioni sulle funzioni della documentazione in ambito sociale, spesso passa sotto silenzio un elemento che per molti aspetti ne costituisce la specificità: la capacità di contribuire a definire, per molti problemi sociali, coordinate concettuali ed operative tutt’altro che pacifiche, ed anzi oggetto di serrata contesa. In altri tempi si sarebbe potuto dire che la documentazione sociale, a differenza di altri tipi di documentazione più tecnici o “accademici”, non può sfuggire alla propria natura politica, perché anche quando, del tutto legittimamente, evita con cura di schierarsi per l’una o l’altra impostazione teorico-politica, di fatto contribuisce a consolidare l’uno o l’altro dei modelli esistenti, con le relative implicazioni in termini di politiche sociali preferibili. E tuttavia, ricondurre questi tratti distintivi della documentazione sociale al solo carattere politico appare riduttivo, in quanto essi sembrano correlati ad un meccanismo sociale complessivo, emerso con grande vigore all’attenzione della riflessione sociologica negli ultimi anni: la definizione della situazione.

Definire la situazione
“Se gli uomini definiscono reali le situazioni esse saranno reali nelle loro conseguenze”.
Questo è il cosiddetto “teorema di Thomas”, enunciato nel 1928 dal sociologo statunitense William I. Thomas. Non è un caso che questa asserzione sia stata elaborata dallo studioso pochi anni dopo aver scritto, insieme al sociologo polacco Florian Znaniecki, un’opera classica della disciplina: The Polish Peasant in Europe and America (1918-20), uno studio empirico sulla condizione degli immigrati polacchi negli USA – come si può notare, l’impostazione del problema dell’integrazione e dell’intercultura ha radici molto più antiche di quanto generalmente si creda.
Il teorema di Thomas è alla base di gran parte della sociologia americana di questo secolo, che si è sempre più orientata verso le capacità dei singoli e dei gruppi di creare/ricreare la realtà sociale per mezzo dei propri “atteggiamenti” (un altro concetto che deve molto a Thomas e Znaniecki). Mead, Blumer e Schutz hanno sistematizzato questo orientamento con il concetto di “definizione della situazione”, secondo cui ogni significato è costruito socialmente e non esistono (a grandissime linee) concetti dati che non possano essere ridefiniti da singoli o gruppi con un processo di interpretazione. La posizione più radicale in questo senso è quella di Garfinkel e della scuola etnometodologica da lui fondata negli anni ’60, con gli assunti di indicalità e riflessività, secondo cui ogni nozione è interpretabile solo entro un contesto che non viene mai esplicitato, ed ogni cosa di cui abbiamo esperienza è comprensibile solo come caso specifico di un concetto generale di cui però non possiamo avere esperienza come tale.
In ogni caso, sembra evidente che nella riflessione su fenomeni sociali complessi non si può più adottare l’atteggiamento naif secondo cui le cose rispondono ad una realtà precisa ed oggettiva, che ci si può limitare a comprendere “dall’esterno”. Di fatto, il modo in cui inquadriamo in concetti le realtà sociali (e soprattutto il modo in cui comunichiamo le nostre conclusioni al riguardo) contribuisce a plasmarle, inducendo i soggetti che di quelle realtà fanno parte a conformarsi più o meno inconsciamente ai modelli su di loro. Pertanto, secondo queste teorie, ognuno di noi detiene rispetto agli altri un rilevante potere di “definizione della situazione”.

Il potere della documentazione sociale
Questo breve sunto di sociologia costruttivista ci consente di inquadrare meglio il ruolo delle strutture di documentazione di ambito sociale; come tutti coloro che operano nel settore, infatti, esse intervengono nella definizione della situazione relativa alle questioni sociali di cui si occupano. E ciò è particolarmente rilevante perché i problemi di cui si occupano i centri di documentazione sul sociale, un elenco dei quali è fornito in altra parte di questa rivista, hanno spesso un inquadramento concettuale dibattuto e non condiviso, centro di polemiche tese a definire le soluzioni preferibili.
Il dibattito sui problemi sociali trattati si colloca a diversi livelli. Per alcune questioni, l’esistenza del problema non è oggetto di contesa, e anche sulle linee d’intervento sembrano esserci divergenze limitate; il problema pare piuttosto la penetrazione limitata di questi atteggiamenti specialistici e “illuminati” in un’opinione pubblica che tende a ricalcare modelli tradizionali e tradizionalisti sulla questione. Il caso dell’handicap è naturalmente il primo che ci viene in mente, nel senso che sulle tematiche dell’integrazione scolastica, dell’inserimento lavorativo, dell’accessibilità architettonica, ecc. si è consolidata un’impostazione sostanzialmente condivisa da operatori e formatori, ma permane il problema di diffondere una sensibilità collettiva più ampia a livello sociale – banalmente, quella che ti spinge a non parcheggiare davanti agli scivoli per carrozzine o a considerare il disabile esclusivamente come un “poverino” (l’attività del CDH, del resto, ha questo tra i propri obiettivi principali).
Altri problemi, invece, sono inquadrati in diverse e conflittuali maniere: il problema della tossicodipendenza, ad esempio, anche nel recente dibattito politico vede contrapporsi le politiche di “riduzione del danno” e di “recupero pieno” sulla base di diverse impostazioni teoriche di fondo (che, a loro volta, sono frutto di differenti concezioni generali della libertà individuale nei confronti del potere politico). Altre questioni sociali, ancora, sembrano impostarsi sulla contrapposizione tra sforzo collettivo, con relativi costi, ed atteggiamento NIMBY (“Not In My Backyard”, ovvero “non nel mio cortile” – certe strutture sono necessarie alla comunità, ma non devono esistere vicino a casa mia): un esempio potrebbe essere la questione degli zingari, per i quali la costruzione di relazioni per una pacifica convivenza comporta costi socio-economici inevitabilmente maggiori rispetto allo spostamento dei campi di accoglienza non appena le proteste dei residenti superano una determinata soglia.
Un discorso a parte, anche per la grande importanza attuale ed in prospettiva del tema, merita la questione “immigrazione-intercultura-rapporto Nord/Sud del mondo”, che già da questa denominazione evidenzia la propria estrema complessità. In esso, infatti, si intrecciano aspetti culturali, religiosi (convivenza pacifica o clash of civilizations?), economici (la distribuzione della ricchezza su scala globale) e politici, già complessi se presi individualmente e di fondamentale rilevanza per la società odierna. Non è un caso se questo è l’argomento trattato dal numero più alto di centri di documentazione in Italia, seppure declinato in diversi ambiti (accoglienza ai migranti, cooperazione allo sviluppo, educazione alla mondialità…).
In questo senso, il ruolo dei centri di documentazione di ambito sociale emerge in tutta la propria valenza socio-politica. Infatti, la loro struttura non le riduce a semplici biblioteche specializzate, fornitrici “passive” di un servizio ad una ristretta cerchia di utenti, ma le pone in condizione (e forse anche in dovere) di svolgere il ruolo attivo di diffusori di cultura sui temi in cui sono specializzati, nelle più diverse forme immaginabili. Pertanto, la prospettiva dalla quale inquadrano il fenomeno studiato, o suoi aspetti particolari, ha la capacità di incidere fortemente sulla percezione degli operatori del settore; né si può dare, almeno per i centri più attivi nella produzione di cultura, una posizione neutrale rispetto ai principali orientamenti ideologico-politici esistenti, ma solo una maggiore o minore consapevolezza di quello adottato. Come si è cercato di mostrare, spesso la semplice esistenza di un centro che documenta la situazione di un determinato problema si pone in implicito contrasto con altre posizioni che tenderebbero a minimizzarlo o a “ghettizzarlo” nella competenza di pochissimi, e dunque contribuisce in maniera decisiva a “definirne la situazione”.

Documentazione ed informazione: l’agenda-setting
Ai lettori più attenti non sarà sfuggito, alcune righe sopra, che si è esaltato il potere dei centri di documentazione di incidere sulla percezione degli operatori, ma non dell’opinione pubblica. Sarebbe infatti illusorio pensare che l’attività dei centri possa raggiungere direttamente le “grandi masse”, anche perché la complessità di alcuni temi è tale da rendere indispensabile una serie di competenze preliminari non disponibili a tutti. In effetti, si crea la situazione un po’ paradossale per cui l’attività dei centri, anche a causa della scarsa visibilità posseduta, finisce per rivolgersi prevalentemente agli “addetti ai lavori” che hanno coscienza della loro esistenza ed interesse alle tematiche trattate – proprio i soggetti che hanno meno bisogno di essere sensibilizzati ai problemi sociali documentati dal centro.
Di fatto, la principale fonte tramite cui l’”uomo della strada” viene a conoscenza di molti problemi sociali sono i media. La formalizzazione più precisa di questo fenomeno ormai generalmente riconosciuto è l’ipotesi dell’agenda-setting, secondo cui la percezione e la gerarchizzazione delle questioni di interesse sociale nell’opinione pubblica sono influenzate, in diverso grado, dalla rilevanza data ad esse dal sistema dei media. La principale ragione di ciò è che, sempre più, la complessità dei fenomeni sociali è tale da rendere insufficiente e distorcente la percezione diretta che se ne ha, imponendo agli individui di trarre informazioni indirette per farsi un’idea più completa – ovvero di rivolgersi ai media. In effetti, ad esempio, la questione della condizione carceraria non può essere inquadrata pienamente né da chi vi si trova direttamente coinvolto, né da chi non ha alcun legame con questa realtà; i media, in virtù di quella che potremmo definire “professionalizzazione dello sguardo sociale”, hanno la delega a dare la “versione completa” di fenomeni non percepibili integralmente da nessun singolo, consentendo ai loro utenti una definizione della situazione più avveduta.
Questa situazione genera spesso una vibrante polemica tra operatori di settore e giornalisti, in particolare con l’accusa dei primi ai secondi di banalizzare le questioni sociali e di drammatizzarle per incrementare le vendite o gli ascolti. A volte questa accusa sembra ignorare, ingenerosamente, il fatto che una notizia espressa in poche righe o pochi secondi non potrà mai avere l’approfondimento che porta a scrivere interi trattati sugli stessi temi, e che è proprio questa differenza a rendere la circolazione sociale della prima nettamente superiore a quella dei secondi. Tuttavia, è indubbio che la grande diffusione di queste notizie porta talvolta ad amplificare pregiudizi o visioni “non preferibili” e così a vanificare in breve il lavoro di anni dei centri nella società, con un effetto che sarebbe evitabile semplicemente con una migliore formazione dei giornalisti che si dedicano a tale settore. Anche qui, i centri di documentazione possono giocare un ruolo cruciale; le relazioni con i media, a volte trascurate a causa di anni di frustrazione o perché ritenute poco rilevanti, sono comunque canali decisivi nel fare sì che la cultura prodotta esca al di là della “cricca” di chi ne ha, di fatto, meno bisogno.
I centri di documentazione, dunque, hanno un importante ruolo socio-politico, e presumibilmente la loro importanza crescerà in parallelo alla coscienza della non tollerabilità degli squilibri sociali. Personalmente, ritengo che la loro consapevolezza di questo ruolo e di questo potere di “definizione della situazione” sia una risorsa fondamentale specialmente per la soluzione non conflittuale di molte questioni che, con gravità variabile e da tempi diversi, la nostra società rischia di ritenere connaturate fino ad uno scoppio non rimediabile.

Suggerimenti di letteratura
Becker, Howard S. 1978, Outsiders. Saggi di sociologia della devianza, Torino (ed. or. 1963)
Blumer, Herbert 1969, Symbolic Interactionism, Englewood Cliffs
Garfinkel, Harold 1967, Studies in Ethnomethodology, Englewood Cliffs
Shaw, E. 1979, “Agenda-Setting and Mass Communication Theory”, in Gazette (International Journal for Mass Communication Studies), vol. XXV, n.2

I telespettatori: I sottotitoli per non udenti nelle televisioni europee

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Il numero 777 è associato dalla maggioranza degli italiani al Televideo RAI, ed in particolare ai sottotitoli per non udenti. Un servizio che la concessionaria televisiva pubblica fornisce sin dal 1986 a una categoria di spettatori vasta come quella delle persone con difficoltà di udito, quando non totalmente sorde. Con modalità analoghe, ovvero con una pagina di teletext in aggiornamento contemporaneo allo scorrere delle immagini, tutte le televisioni europee consentono a chi è toccato da questo genere di deficit di “guardare la TV”. Se si esclude qualche eccezione, l’Europa sembra più unita che in altri campi: purtroppo, nell’emarginare un gruppo rilevante di propri telespettatori.

Armonizzare, ma non basta
Non esiste alcuna normativa europea riguardo la sottotitolazione di programmi televisivi. Se si pensa che l’accusa più frequente alle istituzioni comunitarie è quella di regolamentare burocraticamente ogni aspetto della nostra vita, fino alla leggendaria “curvatura delle banane”, questa mancanza non può che stupire. Perfino nella decisione del Consiglio Europeo che ha proclamato il 2003 Anno Europeo delle persone con disabilità c’è solo un brevissimo cenno al tema, nell’allegato operativo, che invita a cooperare con i media per rendere accessibili le informazioni sull’Anno stesso, “ad esempio [con] sottotitoli per le persone audiolese”.
Non sarebbe però corretto affermare che le istituzioni europee non abbiano mai toccato il problema. Il progetto europeo Voice, in particolare, seppure dedicato allo sviluppo delle applicazioni dei software di riconoscimento vocale in vari ambiti, dalla conversazione alla telefonia, ha finito per costituire il principale momento di analisi e proposta sulla sottotitolazione dei programmi televisivi. Nato nel 1996 entro il Joint Research Centre (JRC) di Ispra (VA) e finanziato da fondi europei nel periodo 1998-2000, Voice ha cercato di sensibilizzare le emittenti televisive europee sul tema, in particolare per quanto riguarda l’armonizzazione dei sottotitoli. L’importanza dell’argomento è emersa a tal punto che esso è divenuto un fulcro dell’attività del JRC negli ultimissimi anni, con effettivi riscontri da parte delle televisioni: dopo un workshop a Siviglia nel giugno 2002, il 20 giugno scorso si è tenuto a Ginevra un “seminario sui sottotitoli” presso l’European Broadcasting Union (EBU), l’associazione che riunisce le principali emittenti televisive europee.
L’armonizzazione è un aspetto rilevante, in un’Europa dove le pagine di teletext per non udenti variano dal 777 (Italia e Francia) all’888 (Spagna, Olanda, Regno Unito) al 150 (Germania), o in cui il simbolo visivo per indicare che il programma è sottotitolato, quando c’è, è diverso da Paese a Paese. Standard condivisi potrebbero consentire alle produzioni europee di essere dotate in partenza di sottotitoli in più lingue, sfruttabili anche simultaneamente al momento della trasmissione, fornendo a tutti un notevole contributo all’apprendimento delle lingue stesse. Occorre tener presente che negli USA, a tutt’oggi il grande fornitore di fiction per le TV europee, lo standard per i sottotitoli e per la loro incapsulazione nelle trasmissioni è sensibilmente diverso (non via teletext, ma con la cosiddetta “Linea 21” ricevuta direttamente dai televisori), ma parametri continentali comuni porterebbero indubbi vantaggi.
Va dato atto in particolare a Giuliano Pirelli, coordinatore di Voice e ricercatore presso il JRC di Ispra, di insistere da anni, presso direzioni televisive spesso sfuggenti, per un più serio coordinamento e una maggiore attenzione alle esigenze dei sordi. Tuttavia, nell’attuale contesto la mancata armonizzazione rischia di essere il “male minore”, dal momento che i programmi dotati di sottotitoli sono una ristretta minoranza delle decine di migliaia di ore trasmesse ogni anno dalle televisioni d’Europa.

Una persistente “disattenzione”
Stando ai dati forniti dal Deaf Broadcasting Council britannico, da fonte EBU, nel 2000 la percentuale di trasmissioni sottotitolate (da emittenti pubbliche) si aggirava in quasi tutti i Paesi europei tra il 15 e il 20%. Una più recente inchiesta della ÖGLB, l’Associazione nazionale dei sordi austriaci, condotta consultando le organizzazioni omologhe in 16 nazioni europee, indica nel maggio 2003 percentuali non dissimili. Va detto che in alcuni casi si riscontrano sensibili passi avanti: le reti di servizio pubblico francesi dichiarano incrementi annuali del 6,5% sul totale dei programmi nella sottotitolazione, e la ARD, il primo canale pubblico tedesco (nonché l’unica emittente ad avere risposto al nostro mini-sondaggio via mail), pur senza andare oltre il 10%, ha quasi raddoppiato le ore di sottotitoli negli ultimi 3 anni. Nel complesso, tuttavia, un po’ poco, come se si fosse costretti a disattivare l’audio TV per 4 ore su 5 – il che è tanto più grave se si concorda con Michel Chion sull’idea di televisione come “immagine in più”, ovvero come medium basato sul flusso delle parole e dei suoni, cui l’immagine si limita ad aggiungersi per “dare colore”.
La situazione tende ad essere leggermente migliore nei Paesi in cui l’abitudine al sottotitolo è più radicata, e peggiore laddove esiste la cultura del doppiaggio (soprattutto Italia e Germania). Nelle nazioni in cui i programmi esteri sono sottotitolati e non doppiati, comunque, chi ha difficoltà di udito può giovarsene, anche se ciò non garantisce un reale accesso: elementi fondamentali come il “chi parla” e i rumori d’ambiente, per chi non riesce a sentire i suoni della versione originale, devono essere evidenziati con colori diversi o con sottotitoli aggiuntivi.
Questa “disattenzione” da parte delle emittenti televisive verso alcuni loro utenti raggiunge il culmine quando si tratta di programmi dal vivo. Qui subentrano indubbie difficoltà tecniche, perché rendere accessibile una trasmissione in diretta richiede uno staff di stenotipisti che riversino i suoni in lettere, e si tende comunque a pre-sottotitolare tutto il possibile per limitare gli errori e le necessarie sintesi del parlato (nei TG, ad esempio, si preferisce pre-sottotitolare i servizi nei pochissimi minuti precedenti la messa in onda). Proprio per questo il progetto Voice intendeva sviluppare software di riconoscimento vocale capaci di effettuare queste operazioni in automatico; sul parlato comune non si è purtroppo ancora giunti a livelli di buona qualità. Il risultato è che solo pochissimi programmi in diretta, in genere telegiornali, vengono dotati di sottotitoli prodotti da stenotipisti, e che le didascalie da riconoscimento vocale sono ad uno stato poco più che sperimentale. Sembra comunque assodato che programmi in cui il parlato non sia frenetico né sovrapposto, come quelli di divulgazione scientifica, siano tecnicamente sottotitolabili in automatico, a patto che lo speaker riceva una formazione di dizione specifica (Voice ha riscontrato ottimi risultati nel contesto di conferenza). E in ogni caso, resta da stabilire se sia peggio per un non udente un sottotitolo sintetico o errato, piuttosto che nessun sottotitolo.
In un quadro così desolante, per fortuna, ci sono anche luci. Ad esempio, le reti pubbliche olandesi consentono, tra sottotitoli dedicati e generali, la fruizione del 65% circa delle proprie trasmissioni (ma nell’attiguo Belgio le associazioni di non udenti sono recentemente insorte per la cancellazione da parte dell’emittente francofona pubblica RTBF di un programma da loro realizzato). Le vere punte di eccellenza si raggiungono però in Gran Bretagna: da nessun’altra parte in Europa troverete l’80% dei programmi sottotitolati, nella BBC come nelle reti private, con l’obiettivo di coprire la totalità nei prossimi anni. Merito della lingua inglese, che essendo più semplice e più “breve” di molte altre agevola gli stenotipisti; merito degli stenotipisti stessi, generalmente riconosciuti come i migliori d’Europa; merito della legge, che sin dal 1990 vincola ad obiettivi precisi e di alto livello tutte le emittenti britanniche (in analogia a quanto avviene negli altri grandi Stati anglofoni, USA, Canada e Australia).
La differenza con il resto d’Europa è netta, come dimostra il curioso caso dell’Irlanda. La rete nazionale irlandese RTE ha infatti deciso di concentrare la sottotitolazione sull’orario di punta (tra le 18 e le 23), raggiungendo un’accessibilità di oltre il 70%, ma ha di conseguenza trascurato le altre fasce orarie. L’esito, afferma l’Irish Deaf Society nell’indagine austriaca prima citata, è che “la popolazione sorda qui è a volte più informata sulla politica britannica che su quella irlandese”.

Da concessione sociale a elemento tecnico
Diverse associazioni di persone con deficit uditivo insistono per una maggiore diffusione della lingua dei segni nel palinsesto televisivo. Questo genere di programmi è oggi di limitatissima diffusione in tutta Europa (perfino nel “paradiso inglese”, solo 2 ore alla settimana), ma anche sul piano astratto ha valenza ghettizzante di trasmissione per sordi. Inoltre, solo la parte più “integrata” della comunità può fruirne – ad esempio, difficilmente chi ha difficoltà uditive legate all’invecchiamento potrà capirci granché (per tacer del fatto che, data la natura nazionale e specialistica delle lingue dei segni, l’armonizzazione europea salta quasi del tutto). Si tratta dunque di programmi utili entro un “palinsesto sociale”, ma che non risolvono il problema di garantire la fruizione televisiva in sé a chi ha difficoltà di udito.
L’accessibilità dei programmi televisivi ai sordi è stata finora considerata in termini per l’appunto “sociali”, e quindi demandata ai contratti di servizio pubblico dell’emittente un po’ in tutta Europa. Con i risultati che abbiamo visto, e con il non piccolo inconveniente di lasciare l’accessibilità delle emittenti private al loro buon cuore. Del resto, imporre per legge livelli di sottotitolazione irraggiungibili non risolverebbe molto. Ecco perché mi pare determinante iniziare a considerare i sottotitoli un aspetto non più sociale, ma tecnico delle trasmissioni, al pari delle luci di scena o dei testi dell’intervista all’ospite internazionale. In altri termini, non più un’aggiunta al programma già confezionato, la cui responsabilità si scarica sulle spalle (deboli, in termini di budget) delle “anime pie” del Segretariato Sociale o suo omologo; un elemento costitutivo del programma stesso, invece, cui un direttore di produzione può anche rinunciare, ma per una propria scelta precisa e consapevole del fatto che in questo modo abdica a una fetta non irrilevante di pubblico. Solo così, a mio avviso, si potrà eliminare quel minimalismo che fa brillare per filantropia l’emittente che riesce a sottotitolare un telegiornale al giorno, senza porsi il problema di tutti quelli rimanenti e inaccessibili. Inoltre, in questo modo si supera la contrapposizione tra televisioni pubbliche e private, dal momento che rinunciare a priori a una quota di contatti pubblicitari è ben più grave, nella prospettiva di qualsiasi emittente, che escludere una “fascia debole”.
E per chi volesse iniziare a fare calcoli, si stima che le persone con difficoltà uditive nella UE siano circa 59 milioni, destinati a salire a 90 entro il 2015, con quote di maggioranza assoluta tra le fasce più anziane. Una massa decisamente rilevante, che finora è stata di “teleaspettatori”, uomini e donne in attesa che ci si accorgesse che guardare la TV senza capire cosa si dice spesso non dà un gran gusto. E che potrebbero divenire telespettatori se solo ci si rendesse conto di quanta audience viene sprecata, a costi infinitesimali rispetto a quelli di realizzazione o di acquisto di una trasmissione, soltanto perché la “variabile sottotitoli” non viene considerata dentro quella trasmissione, ma come costo esterno o di struttura. Speriamo che la Bella Addormentata dell’Emittenza si svegli presto…

Come è andato l’Anno Europeo fuori dall’Italia? (II parte)

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Proseguiamo la rassegna su ciò che è successo nel 2003, Anno Europeo delle persone con disabilità, in alcuni paesi dell’Unione. Nel numero precedente di “HP-Accaparlante” avevamo parlato di Spagna e Gran Bretagna; ora ci muoviamo verso est.

Austria (moderatamente) Felix
Nel marzo 2004 la rivista “Monat” della ÖAR, organizzazione che raggruppa 73 associazioni di disabili austriache, ha pubblicato un editoriale non firmato in cui dell’Anno Europeo veniva tracciato un bilancio nazionale molto approfondito, che sfugge alla logica del “tutto bene – tutto male” dichiarando subito che la valutazione dei risultati è “un’impresa a molti strati”, e risultando pertanto particolarmente interessante. In primo luogo vengono prese in esame le politiche per le persone con disabilità, e qui si sottolinea con disappunto come l’unica rilevante misura proposta, ancora una volta la legge contro la discriminazione lavorativa, non sia stata ancora approvata, un po’ per il ritardo con cui le iniziative sono state avviate (all’inizio dell’estate 2003), ma soprattutto per la “titubanza” con cui il Governo ha ammesso di aver appoggiato il cammino di questo provvedimento.
Ben più positive sono le valutazioni sulle iniziative svolte: “a differenza dell’Anno ONU delle persone disabili 1981, in cui la politica organizzò alcune manifestazioni per le persone disabili, queste ultime sono state impegnate in quasi tutte le attività dell’iniziativa 2003, almeno nella fase di progettazione”. Purtroppo è ancora in progetto un’analisi del raggiungimento degli obiettivi da parte della miriade di eventi organizzati, ma si riscontra a livello generale “un ulteriore aumento di solidarietà e azioni comuni da parte delle persone disabili e delle loro associazioni”. E per quanto riguarda i media, si rileva una crescita di interesse al tema della disabilità, tanto che anche la ORF (la rete televisiva pubblica), storicamente disattenta alle esigenze dei sordi di sottotitoli e lingua dei segni, si è meritata encomi per alcuni servizi informativi, come la Coppa del Mondo di Sci per atleti disabili.
Quel che risulta più interessante è però la descrizione di alcuni esempi di ricadute del 2003 sul futuro. Una nota società di consulenza aziendale ha realizzato, in collaborazione con la ÖAR, un manualetto rivolto a chi si occupa di formazione e direzione del personale, con consigli e indicazioni per una gestione efficace dei lavoratori (o potenziali tali) con disabilità; i testi sono stati messi a disposizione delle aziende clienti, che si sono impegnati a rielaborarli graficamente e a inserirli nella propria documentazione interna. Una catena immobiliare ha stretto un accordo con la rete austriaca di consulenza per progetti senza barriere, per sfruttarne il know-how costruttivo, in cambio di una promozione della stessa rete attraverso i propri canali di pubbliche relazioni. I consiglieri di un distretto di Vienna hanno partecipato all’inizio di marzo del 2004 a una seduta di formazione tecnica all’Università sulle misure a favore delle persone con disabilità, in modo da poter rilevare e correggere le barriere e i pericoli che la loro attività in ambito di edilizia, traffico e appalti può creare o tollerare ingiustamente (cantieri mal delimitati, ostacoli sui marciapiedi…). Tutte queste iniziative non si chiudono con il momento di “festa” o di “sensibilizzazione” svoltosi nel 2003, ma hanno precisi obiettivi di lungo termine, e ciò le rende fonti di ispirazione anche per l’Italia, e anche per il 2004, il 2005…

Uno sguardo a est
La partecipazione all’Anno Europeo era aperta anche ai 10 Stati “candidati” all’ingresso nell’Unione, che dal 1° maggio 2004 sono divenuti pienamente parte di essa. Tutto sommato, l’occasione sembra quasi essere stata più sentita in questi paesi che in quelli già membri: soprattutto per il grado complessivamente più basso di integrazione sociale che caratterizza i disabili in queste nazioni, ma anche per la maggiore diffusione sociale dell’handicap (si calcola che negli Stati dell’allargamento le persone con disabilità siano 26 milioni, con un’incidenza del 25% sulla popolazione, contro il 10% degli Stati precedentemente membri).
Mária Orgonášová, dell’Alleanza delle organizzazioni delle persone disabili in Slovacchia, sottolinea come il 2003 sia stato vissuto dalle associazioni nazionali come la continuazione di una grande iniziativa svolta nel luglio 1999, quando la campagna “Slovacchia libera da barriere” vide molti giovani volontari girare il paese per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni locali contro le barriere architettoniche, informative e psicologiche verso le persone con disabilità. Nel 2003 sono stati esaminati diversi progetti delle varie città slovacche per la competizione “Autogoverno e Slovacchia libera da barriere”, e sono state svolte diverse iniziative, come un happening anti-barriere nei supermercati rivolto ai bambini in giugno e un seminario sull’accessibilità all’informazione per i disabili visivi in ottobre. In particolare, viene sottolineato il crescente rapporto con l’EDF, ai cui documenti sulla condizione dei disabili in Europa si è cercato di dare risalto, e il fatto che nell’autunno 2002 una persona in sedia a rotelle, Peter Bódy, sia divenuta per la prima volta membro del Parlamento slovacco. Tutto ciò induce a considerare che “oggi abbiamo possibilità molto migliori di influenzare la creazione di nuova legislazione (su sostegno e previdenza sociale, servizi all’impiego, ecc.)”. Anche dall’ingresso nell’UE ci si attendono “più opportunità di scambiare l’esperienza reciproca e incidere sulla creazione di dichiarazioni e regole comuni nell’interesse di migliori condizioni di vita delle persone disabili”.
In Estonia, invece, l’Anno Europeo sembra essere stato soprattutto l’occasione per migliorare la cooperazione tra associazioni e istituzioni, specie a livello di singole regioni. Stando al resoconto di Meelis Joost, responsabile delle relazioni internazionali per Epikoda, la Camera delle Persone Disabili per l’Estonia, la “Campagna 2003” ha organizzato seminari nelle diverse zone del paese, con declinazioni specifiche a seconda delle problematiche locali. Tra gli esiti, una “cooperazione migliorata tra i membri [delle associazioni] che non avevano avuto un contatto stretto in precedenza” e una “nuova consapevolezza dell’importanza della rete – essere capaci di lavorare per un obiettivo comune”, ma anche, proprio come in Austria, un manuale per i datori di lavoro che intendono assumere persone disabili. Tuttavia, le iniziative di sensibilizzazione non intaccano troppo un “clima politico [che] non è a grande favore delle persone disabili”, soprattutto per la carenza di investimenti in politiche sociali, considerando che “durante il periodo della riacquistata indipendenza [dal 1991] la percentuale di spesa del PIL in campo sociale è diminuita, anche se la somma totale è in crescita”. Riassumendo, “l’Anno Europeo non può essere considerato un’opportunità mancata – ma molto di più avrebbe potuto essere fatto da parte di diversi attori”. Anche per questo, gli spin-off del 2003 vedono una minore concentrazione sulla sensibilizzazione e uno sforzo maggiore verso il miglioramento di legislazione e politiche. Inoltre, si cerca di rafforzare le sanzioni contro le violazioni alle leggi sui diritti delle persone disabili, attualmente oggetto di scarsa vigilanza, e di stabilizzare un ambiente di “lavoro di rete” tra le associazioni, per generare un reale movimento di società civile, imponendo ai legislatori nazionali ed europei un punto di vista ampio, dato che “ci sono aspetti in ogni campo della società che hanno a che fare con la disabilità”.

Conclusioni provvisorie
Cosa resterà del 2003? Forse qualcosa di più di quanto la ricorrente descrizione come “occasione mancata” possa far credere al pubblico italiano. Il 30 ottobre 2003 la Commissione Europea ha presentato un Piano d’Azione 2004-2010, in cui si propongono impegni per lo sviluppo e il rafforzamento degli esiti dell’Anno Europeo. Le quattro priorità individuate sono l’accesso e la permanenza all’impiego, la formazione continua per sostenere l’occupabilità, le nuove tecnologie per facilitare l’accesso all’impiego e l’accessibilità al pubblico degli edifici per migliorare l’integrazione sociale e la partecipazione nei luoghi di lavoro (è innegabile: quando le istituzioni europee parlano di disabilità, quella per il lavoro è una vera e propria ossessione!). Sono previsti rapporti a cadenza biennale sulla situazione delle persone disabili nell’Unione allargata, a partire dal 2005. La strada verso la piena cittadinanza per chi vive una disabilità è lunga ma tracciata; il 2003 ne è stata una pietra miliare (e non tombale), ma sarà necessario attingerne un’ulteriore spinta in avanti.

Come è andato l’Anno Europeo fuori dall’Italia?

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Giugno in genere non è tempo di bilanci, ma forse per l’Anno Europeo delle Persone con Disabilità vale la pena di fare un’eccezione. Innanzitutto perché molte iniziative in tutta Europa sono partite in ritardo e si sono di conseguenza concluse ben oltre il 31 dicembre 2003, ma anche in quanto le “valutazioni a caldo”, generalmente negative, sono talora parse rapportate all’aspettativa che nel corso dell’Anno ogni difficoltà e ogni discriminazione verso le persone con disabilità sarebbe dovuta, magicamente, scomparire. E infine perché un Anno Europeo, per quanto magari ben riuscito, non può che essere soprattutto uno stimolo a procedere (e a procedere meglio) verso obiettivi che restano di ampio respiro, sicché può essere utile, a 2004 ampiamente in corso, riscontrare quali impulsi ha dato questa iniziativa per le attività dei prossimi anni.
Quando chi si occupa di handicap in Italia ha tirato le somme di un 2003 in cui ci si attendeva particolare attenzione ai temi della disabilità, in genere il “rosso” ha prevalso sul “nero”. Salvatore Nocera, concludendo in novembre la Conferenza Regionale sulle disabilità in Sardegna, si è spinto a proporre una “mozione di sfiducia” a nome della FISH al Presidente del Consiglio, contestando un’apertura “improvvisata e casereccia” e una chiusura caratterizzata da “un vortice tumultuoso e insignificante di convegni”. Franco Bomprezzi, confermando quest’ultimo aspetto, ha parlato con efficacia su Vita di un “virus della convegnite”, evidenziando criticamente i principali temi emersi dal relativo “mare di parole”. Gianni Selleri, infine, in un bilancio di metà legislatura pubblicato su Bandieragialla.it, parla espressamente di una “mistificazione dell’Anno Europeo delle persone con disabilità” compiuta dal Governo, con l’aggravante dell’occasione del semestre di presidenza UE. In tutte queste appassionate e pesantissime valutazioni c’è indubbiamente del vero, ma c’è anche del “nazionale”: l’oggetto di analisi e contestazione è sempre quanto avvenuto in Italia (con particolare riferimento alle inerzie e ai danni prodotti dal Governo), ma manca una prospettiva continentale, in cui l’Europa non sia soltanto un pretesto per migliorare quanto offerto ai cittadini italiani con disabilità, bensì la reale dimensione in cui vanno valutati i fallimenti o i successi dell’iniziativa “Anno Europeo”.
Da questa prospettiva, parimenti negative ma ben più gravi appaiono le valutazioni espresse in conferenza stampa dal Commissario europeo agli Affari sociali Anna Diamantopoulou il 3 dicembre 2003, in occasione della Giornata Europea delle persone con disabilità. La Diamantopoulou si è dichiarata delusa dal fatto che solo 4 Stati membri (Spagna, Gran Bretagna, Francia e Belgio) avessero recepito nelle proprie legislazioni la Direttiva 2000/78 contro la discriminazione lavorativa entro il termine fissato al giorno precedente − e non, come erroneamente riportato da alcune fonti, perché solo questi Stati avrebbero presentato progetti legati all’Anno Europeo. La direttiva avrebbe infatti ricadute molto positive sulle opportunità professionali delle persone con disabilità, che attualmente scontano forti tassi di disoccupazione e di inattività, e anche quando lavorano devono spesso lottare per ottenere “soluzioni ragionevoli” che consentano pari opportunità rispetto ai colleghi normodotati. Considerando l’importanza da sempre data dagli organismi europei al lavoro come fattore di integrazione delle persone con disabilità, il rammarico della Diamantopoulou equivale a una forte condanna delle politiche nazionali, rispetto alla quale gli elogi ai progetti presentati e alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica attuata in occasione dell’Anno Europeo, espressi dallo stesso Commissario alla conferenza finale del 7 dicembre a Roma, suonano quasi “di cortesia”. Il rimprovero ha avuto in parte effetto, dal momento che ad oggi (fine marzo 2004) altri 4 Stati – Italia, Portogallo, Finlandia e Svezia − hanno notificato all’Unione la loro ratifica della Direttiva. Restano però molti paesi inadempienti, e date le polemiche e i tentennamenti che hanno non di rado accompagnato il processo di inclusione nelle leggi nazionali anche laddove questo si è compiuto, occorrerà verificare nel tempo l’effettiva operatività delle nuove misure.
Al di là di questa ombra gettata su quasi tutta l’Europa, in ogni caso, per un bilancio reale dell’Anno Europeo occorre raccogliere almeno alcuni resoconti nazionali, da un lato per verificare se la forte negatività con cui si descrive l’esperienza italiana viene ripetuta o smentita altrove, e dall’altro per trovare buone pratiche da estendere (e cattivi esempi da evitare).

Molti passi avanti, qualcuno indietro: il caso spagnolo
La Spagna, insieme al Belgio, è stato giudicato dall’EDF il Paese che meglio ha sfruttato l’occasione dell’Anno Europeo per attuare politiche positive verso i cittadini con disabilità. In un documento del CERMI, la piattaforma di rappresentanza politica delle persone disabili e delle loro famiglie e associazioni, si citano diversi miglioramenti legislativi introdotti nel 2003. È stata approvata una “legge per le pari opportunità, l’eliminazione delle discriminazioni e l’accessibilità universale delle persone con disabilità”, di cui, seppure non corrisponda alle proposte avanzate dal CERMI, viene riconosciuta l’utilità nel “portare la disabilità al campo dei diritti umani, dove dovrebbero sempre essere”. Ugualmente è entrato nella legislazione spagnola un provvedimento per la “protezione patrimoniale delle persone con disabilità”, che consente alle famiglie di persone con handicap grave di costituire patrimoni con trattamento fiscale privilegiato e vincolati rispetto al “dopo di noi” − seppure anche qui il CERMI esprima alcune critiche. Come già detto, anche la direttiva contro la discriminazione lavorativa è stata incorporata nel diritto nazionale. Infine, altre leggi relative alla “protezione delle famiglie numerose” o ai trasporti hanno avuto ricadute positive sui diritti dei disabili. A questi provvedimenti si affiancano altre iniziative politiche rilevanti, come la costituzione in dicembre di un Forum Giustizia e Disabilità, per semplificare la tutela dei diritti a livello giudiziario, e un regolamento per il pensionamento anticipato delle persone con disabilità. Al contempo, però, il CERMI registra un passo indietro: è stata approvata una misura che a partire dal 1° gennaio 2004 rende incompatibili tra loro la pensione di orfanità e le provvidenze per figli a carico maggiorenni con un grado di disabilità uguale o superiore al 65%. Questa innovazione è stata poi corretta a marzo 2004 con un incremento delle indennità per gli orfani, ma solo dopo le forti pressioni del Comitato, secondo cui l’incompatibilità introdotta avrebbe prodotto “un regresso effettivo nel grado di protezione sociale delle famiglie delle persone con disabilità grave”. A causa di simili esempi di disattenzione politica, e soprattutto del molto che resta da fare, il CERMI sostiene che “non può farsi una lettura trionfalistica di questo bilancio”, e che “i frutti dell’Anno 2003 devono avere continuità nel tempo, devono essere valorizzati e devono avere effetti moltiplicatori”.

Le realizzazioni britanniche
In Gran Bretagna, il settore disabilità del Department for Work and Pensions governativo ha pubblicato il 30 dicembre un documento in cui si traccia un bilancio ampiamente positivo dell’Anno Europeo. La direttiva anti-discriminazione, sul cui mancato recepimento si è tuonato a livello europeo, nel Regno Unito era di fatto inclusa nel Disability Discrimination Act fin dal 1995, e il 2003 è stato l’occasione di ampliarne la portata, da un lato verso categorie non automaticamente incluse come i lavoratori con difficoltà visive, dall’altro nei confronti di attività prima esenti, come i lavoratori di piccole imprese o i poliziotti (queste estensioni entreranno in vigore nell’ottobre 2004). Ci sono stati poi miglioramenti legislativi, come le modifiche al Copyright Act che consentono ora ai non vedenti di fare copie ad uso personale di materiale protetto se la forma originale cartacea li esclude dalla fruizione, e campagne di sensibilizzazione, ma anche misure su base volontaria, come un codice di buone pratiche, pubblicato nel marzo 2003, per garantire l’accesso universale al trasporto aereo, e l’impegno ad aumentare il reclutamento di persone disabili nella pubblica amministrazione. Né viene dimenticato come la Commissione sui diritti dei disabili, organismo indipendente istituito nel 1999, costituisca un rilevante stimolo al miglioramento di una politica basata sui diritti delle persone con disabilità. Su queste basi Andrew Smith, sottosegretario del Dipartimento governativo, può concludere che “lavorando a stretto contatto con gli altri, abbiamo ottenuto molto quest’anno. Abbiamo costruito sui successi degli anni scorsi e abbiamo gettato le basi per ulteriori cambiamenti significativi negli anni a venire. […] Il Governo deve, e vuole, continuare a lavorare con le persone disabili, le loro organizzazioni e altri, per identificare i modi più efficaci di aprire più e migliori opportunità per esse”. Un bilancio che sottolinea l’importanza di lavorare con e non per le persone con disabilità e che, credo, non molti altri politici europei potrebbero proporre con tutta sincerità.
Nelle parole delle associazioni, peraltro, riemerge l’ombra della “convegnite”. Lloyd Page, “veterano” di Mencap, una charity attiva nell’ambito delle difficoltà di apprendimento, riporta: “Sono andato a un evento a Blackheath per celebrare l’Anno. Ci sono stati un sacco di discorsi ma non è accaduto molto altro, molto parlare ma nessuna azione”. Il bilancio è pertanto sostanzialmente negativo, come se l’occasione fosse scivolata via: “L’Anno Europeo dei Disabili non ha fatto molto per le persone con difficoltà di apprendimento, e le persone in verità non ne parlavano. Altre cose che stavano succedendo erano più importanti per la vita delle persone”. Quanto alle possibili proposte per una migliore continuazione, peraltro, Page non rinnega la rilevanza del confronto verbale: “Penso sia importante indurre più persone come me, oratori con una difficoltà di apprendimento, a conferenze in Europa e a livello nazionale per integrare le persone con analoghe difficoltà”.

Le barriere dei cugini d’Oltralpe 

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

La notizia è apparsa nei portali web di informazione sociale verso la metà di settembre 2003, con un titolo inequivocabile: “Italia e Francia ultime in Europa per l’accessibilità dei disabili ai trasporti”. Rilanciando un articolo di “Le Monde”, si spiegava come un rapporto presentato all’Assemblée Nationale da una parlamentare abbia posto la situazione dell’accessibilità dei trasporti alle persone con difficoltà motorie, mentali o sensoriali in Francia al fondo della classifica europea, alla pari con il nostro paese. Al contempo, si dava conto delle proteste che l’Association Paralysés de France stava preparando per denunciare i limiti alla circolazione che i disabili vivono ogni giorno, in particolare per la cattiva abitudine di molti automobilisti di parcheggiare nei posteggi riservati alle vetture con contrassegno handicap.
Il dubbio è che se la notizia (e vedremo poi come la si è costruita) non avesse chiamato in causa l’Italia, difficilmente avrebbe avuto un qualche rilievo nell’informazione di settore. Al contempo, questo paragone con i cugini d’Oltralpe consente di guardare la situazione italiana “come in uno specchio”, cercando di analizzare, tramite i documenti e gli eventi citati nella notizia, l’accessibilità ai trasporti, e dunque la effettiva possibilità di muoversi, in un paese che figura al pari del nostro nella mezza lavagna dei “cattivi”.

Piccole misure per garantire l’accessibilità
Il rapporto sulla “accessibilità dei trasporti alle persone handicappate e a mobilità ridotta” è stato commissionato dal Primo Ministro francese Jean-Pierre Raffarin alla deputata Geneviève Lévy nell’agosto 2002, prevedendo la divulgazione dei risultati nel primo trimestre del 2003. Non solo per inserirlo entro l’Anno Europeo delle persone con disabilità, ma anche perché tra le “tre priorità” proposte dal Presidente della Repubblica Chirac in ambito socio-sanitario, al momento della sua rielezione nel maggio 2002, accanto alla lotta contro il cancro e alla sicurezza stradale c’era proprio la politica a favore delle persone disabili.
Madame Lévy, deputata dell’UMP, la coalizione governativa di centro-destra, ha completato il suo rapporto nel febbraio 2003, e lo ha presentato alla stampa in aprile. Non immaginatevi un voluminoso atto parlamentare “all’italiana”, composto di centinaia di pagine illeggibili: si tratta di non più di 132 pagine, scritte in maniera piuttosto chiara, che si sintetizzano in 26 puntuali proposte per migliorare nei vari ambiti la mobilità delle persone disabili. Queste misure sono state definite dalla Lévy “misurette”, anche per contrapporsi ad enormi sforzi di programmazione proposti ma mai realizzati in passato. Accanto a disposizioni più amministrative, come un organismo di coordinamento locale per valutare l’impatto sull’accessibilità dei piani di mobilità urbana, non mancano infatti proposte tecniche decisamente semplici da realizzare, come l’autorizzazione per i trasporti per disabili a circolare e sostare sulle corsie preferenziali (che evidentemente in Francia non vale) o la gratuità del biglietto di ritorno dei mezzi pubblici per gli accompagnatori di persone con disabilità sugli stessi.
Un punto molto importante colto dal rapporto è che in questo ambito “spesso miglioramenti proficui e molto attesi possono essere realizzati semplicemente con un’attenzione più completa, per non dire totale, dei decisori, o di coloro che mettono in opera i progetti, senza una pesante incidenza finanziaria […], purché ci sia una coerenza nella programmazione delle pianificazioni territoriali”. Il sistema dei trasporti dipende da una molteplicità di attori, tra l’altro non tutti direttamente coinvolti nei trasporti stessi: a poco serve un bus accessibile, se l’accostamento alla banchina è reso impossibile da marciapiedi sconnessi o irraggiungibili da una carrozzina. Un lavoro comune è dunque indispensabile per garantire la mobilità in autonomia alle persone disabili, perché le attività fatte in proprio dalle amministrazioni o dai gestori, per quanto meritevoli, raramente consentono effettivi miglioramenti: come il rapporto evidenzia, più che dell’accessibilità di singole reti c’è bisogno di una “catena dell’accessibilità” che consenta un percorso completo a chi ha difficoltà di movimento.
In un’altra sezione, il rapporto nota che “al di là delle considerazioni sociali e del dovere morale, il mercato degli spostamenti delle persone con mobilità ridotta dovrebbe essere oggetto di una politica commerciale”. Ogni ostacolo insuperabile per la mobilità non è dunque da attribuire solo a carenze istituzionali, ma anche a miopie imprenditoriali: un passeggero con difficoltà motorie o sensoriali che non riesce a prendere un taxi o a salire su un treno è una corsa persa per il tassista o per la SNCF (la società ferroviaria francese). Benché nessuno da solo possa costruire la “catena dell’accessibilità”, le scelte di ogni attore possono avere ricadute anche sui suoi profitti, se è vero che uno studio del 1997 citato nel rapporto Lévy indica come quasi il 35% della popolazione dell’Ile-de-France (la regione di Parigi) si trovi in situazione di handicap nell’uso dei trasporti collettivi, specie in virtù del crescente invecchiamento della popolazione. In alcuni casi, riconosce il rapporto, la “messa in accessibilità” può creare disagi a parte della popolazione, come quando gli annunci sonori che consentono ai non vedenti di fruire di reti di trasporto pubblico complesse o di attraversare la strada “sono mal accettati dai residenti, abitanti o commercianti”, e occorre trovare compromessi accettabili da tutti. Tuttavia, molte misure, che possono essere prese senza costi aggiuntivi e semplicemente con una maggiore attenzione e un migliore coordinamento, hanno una ricaduta positiva su tutti, perché “le persone a mobilità ridotta sono i rivelatori delle difficoltà sentite e subite dall’insieme dei cittadini nell’utilizzo della città”. L’accessibilità è dunque al contempo un “fattore di integrazione sociale” e un “elemento di comfort per tutti”, spostando decisamente la prospettiva che vede l’abbattimento delle barriere come un mero sforzo di solidarietà verso una minoranza – sforzo che poi ben di rado amministrazioni e operatori dei trasporti si sentono di affrontare.
Va segnalato che mentre scrivo è in corso di definizione un progetto di legge nazionale che dovrebbe riformare l’intera normativa relativa alle persone con disabilità, ancora regolata da una legge del 1975 (in larga parte, peraltro, inapplicata). Le anticipazioni su questo progetto firmato da Marie-Thérèse Boisseau, Segretario di Stato per le persone handicappate (presentato nel dicembre 2003), hanno però suscitato diverse perplessità tra le associazioni di persone con disabilità, anche a causa della vaghezza di molte disposizioni la cui concreta attuazione rimarrebbe da demandare a successivi atti governativi. Anche in tema di accessibilità ai trasporti, comunque, ci potrebbero essere presto novità oggi non anticipabili.

Problemi europei, lotte locali
Si è già citato il paragone in negativo tra Italia e Francia rispetto al resto d’Europa, ma in realtà non è ben chiaro da dove salti fuori. Non risultano infatti inchieste che stabiliscano con precisione la situazione comparata nei vari Stati membri dell’UE a livello generale di accessibilità e trasporti, e i pochissimi rapporti su temi specifici attengono più alla situazione normativa che a quella effettiva. L’European Disability Forum (EDF), l’organismo consultivo che riunisce le associazioni e che rappresenta a livello comunitario le istanze delle persone con disabilità, sta pensando di colmare la lacuna nel corso del 2004, sebbene probabilmente a livello informale. La situazione che emerge in generale non è comunque confortante: nella gran parte delle città europee non è possibile fruire dei trasporti urbani se si hanno gravi difficoltà motorie o, peggio ancora, sensoriali. Come ricorda Nora Bednarski, funzionario delle politiche dell’EDF, esistono positive eccezioni come Grenoble in Francia e Norimberga in Germania, che hanno recentemente vinto per questo un premio attribuito dall’EDF in unione con la Conferenza Europea dei Ministri dei Trasporti in occasione dell’Anno Europeo, ma alcune punte di eccellenza si contrappongono a una maggioranza di mediocrità. Né va meglio per i trasporti a lunga distanza: la situazione dei treni è in generale difficile, specie a livello di viaggi nazionali, anche se alcuni paesi (Germania, Olanda, Svezia) garantiscono nel complesso un’accessibilità discreta al proprio trasporto ferroviario. Per quanto riguarda la mobilità aerea, la Bednarski rileva che si sono verificati diversi casi di rifiuto di imbarco verso persone con disabilità, tanto che si stanno attendendo proposte della Commissione Europea per proibire discriminazioni nell’imbarco legate a difficoltà motorie o sensoriali e per imporre la gratuità dell’assistenza necessaria. Pur non prevedendo iniziative specifiche sul tema, l’EDF sottolinea inoltre come sia determinante la sensibilità delle persone, che, con i propri comportamenti, possono vanificare anche i risultati dell’azione di pressione politica da parte delle associazioni di tutela nei confronti delle istituzioni.
E qui entra in scena il secondo attore citato nella notizia di metà settembre da cui si è partiti: l’APF, l’Association Paralysés de France, che il 16-17 settembre 2003 ha organizzato la sua protesta contro le barriere che ostacolano chi ha difficoltà motorie. L’APF si caratterizza per azioni denominate coup de poing, ovvero “pugno”, che intendono sensibilizzare in maniera vigorosa ma non violenta sulle difficoltà di movimento di chi è in carrozzina. La tipica azione è denominata bâchage, letteralmente “intelonatura”, e si rivolge a chi parcheggia senza averne diritto negli spazi riservati ai disabili: un gruppo di persone (su sedia a rotelle e non) dell’associazione, chiamato a raccolta da una persona con disabilità che viene usurpata in modo ricorrente del posto auto, ricopre interamente la vettura abusiva con un telo bianco su cui è impresso un segnale di divieto di sosta, e si piazza accanto ad essa per impedirne l’uscita fino all’arrivo dei vigili per la contravvenzione. Il bâchage viene fatto sia su larga scala (80 città) in occasione delle giornate di protesta nazionale, sia in modo puntuale su richiesta della singola persona con disabilità.
Se questa operazione colpisce i singoli trasgressori, seppure in maniera decisamente appariscente, altri tipi di “operazione pugno” sono indirizzati alle istituzioni che gestiscono i trasporti e gli spazi pubblici. Ad esempio, Odile Follet, responsabile accessibilità dell’APF di Rouen, racconta che una protesta è stata organizzata nel 2001 per mostrare come i veicoli della linea TEOR di tram a guida ottica, appena inaugurata, non fossero accessibili in carrozzina; da allora, diversi veicoli a pianale ribassato sono stati acquistati dall’azienda di trasporto, aggiungendosi all’unico mezzo accessibile che era stato previsto inizialmente. Non è che questo risolva completamente i problemi, giacché per garantire l’accessibilità gli autisti devono accostare vicino al marciapiede e non sempre possono farlo, né si prevede l’acquisto di mezzi che, piegandosi verso il marciapiede stesso, consentano una accessibilità completa alle sedie a rotelle – per tacer del fatto che molte altre linee della rete bus di Rouen restano non accessibili. Si tratta inoltre di battaglie locali che stentano a diventare “buone pratiche”, se la stessa Follet ha definito lapidariamente la situazione accessibilità della vicina città di Le Havre “la catastrofe”. Comunque, questo esempio aiuta a comprendere che l’azione delle associazioni di tutela può ottenere miglioramenti significativi e precisi (le già citate “misurette”) quando sa proporli, abbandonando una logica del “tutto e subito” che non può trovare risposte e genera soltanto esternazioni di sconforto: un funzionario delle ferrovie regionali di Normandia, citato dalla Follet, ricorda che “abbiamo un ritardo di 20 anni, non si può pretendere di colmarlo in 2”. (Se ritenete che questi esempi siano troppo specifici per essere esportabili in altri contesti, sappiate che il TEOR di Rouen è stato preso a modello per il futuro tram di Bologna).

Tempi e metodi
Un’ultima osservazione: come si è già detto, il rapporto parlamentare di Madame Lévy è datato febbraio ed è stato presentato alla stampa in aprile. Di questa comunicazione istituzionale non ho trovato riscontro sui principali quotidiani francesi. A settembre, invece, la protesta imminente dell’APF cattura l’attenzione dei redattori di “Le Monde” e di altre testate come “Le Figaro”, e attraverso ciò da un lato induce a recuperare il rapporto Lévy, dall’altro riesce a valicare le Alpi e a penetrare nel circuito dell’informazione sociale italiana. Forse è un caso, forse il fatto che l’APF conti ben 34.000 aderenti la rende più “notiziabile”, ma le attività delle associazioni di tutela e rappresentanza dei disabili, se ben organizzate e comunicate, sembrano poter ottenere visibilità mediatica, il che è poi parte irrinunciabile del loro sforzo di sensibilizzazione alle esigenze speciali delle persone con disabilità. I movimentati metodi utilizzati dall’APF non sono certo applicabili in tutti i casi, ma creatività e coraggio di rendersi visibili possono contribuire molto ad affermare una cultura di pari diritti.

 I diritti oltre le barricate. L’Intergruppo per la Disabilità

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Forse i più “schierati” tra noi possono ritenere che solo una parte politica (la propria) sappia realmente occuparsi dei problemi delle persone con disabilità, per garantire loro un dignitoso presente e un futuro migliore. Una probabile smentita a questa convinzione arriva dall’Intergruppo della Disabilità presso il Parlamento Europeo, un’istituzione informale tanto importante quanto sconosciuta al pubblico, anche di settore. L’Intergruppo è stato costituito nel lontano 1980, ed è stato mantenuto, con volti ovviamente sempre nuovi, in tutte le legislature europee di lì in poi. La caratteristica più importante di questo gruppo sta nel suo essere “inter-”: in esso collaborano parlamentari europei di ogni nazionalità e di ogni appartenenza politica, attraversando le barriere che solitamente caratterizzano (e talora bloccano) l’attività dell’istituzione parlamentare di Strasburgo.
Le recenti elezioni del giugno 2004, come ricorderete, sono state le prime in cui sono stati chiamati a votare i cittadini dei 10 nuovi Paesi dell’Est Europa. Il Parlamento Europeo è stato pertanto allargato dai precedenti 626 membri a 732. L’interesse per l’Intergruppo sembra essere cresciuto in maniera più che proporzionale: se nella legislatura 1999-2004 i parlamentari attivi erano circa 40, a oggi hanno manifestato il proprio interesse a partecipare ai lavori ben 111 deputati – senza contare il circolo più ampio dei membri che si interessano alle attività pur senza prendervi parte attiva.

La guerra dei pullman
Il dubbio che può cogliere i lettori è che un gruppo del genere possa limitarsi a esprimere prese di posizione di scarsa consistenza, e comunque che incida ben poco sull’attività politica comunitaria. È difficile valutare la fondatezza di queste perplessità, anche perché occorre considerare i limiti nel processo decisionale comunitario del Parlamento Europeo (che solo la nuova Costituzione firmata nell’ottobre scorso, dopo aspre discussioni, e ancora da ratificare, sembra rendere un’assemblea legislativa vera e propria).
Con queste precisazioni, comunque, si può ricordare almeno un nitido successo dell’Intergruppo. Il 14 febbraio 2001 era in discussione la proposta di direttiva relativa ad autobus e pullman, che definiva ed estendeva i requisiti di accessibilità necessari all’omologazione dei mezzi. Il presidente dell’Intergruppo, il britannico Richard Howitt (confermato nel 2004), propose un emendamento che, contraddicendo la proposta del Consiglio dell’Unione formato dai ministri nazionali competenti, imponeva agli autobus di classe I (quelli utilizzati in ambito urbano) non solo un sistema di “inginocchiamento” con pianale ribassato, ma anche un sistema di elevatore o di rampa, per consentire una piena accessibilità anche da terra a persone in carrozzina. L’emendamento fu approvato, nonostante forti pressioni contrarie che minacciavano di far saltare l’intera direttiva, con 296 voti contro 224. A testimoniare quanto la direttiva fosse controversa, ci fu bisogno di un ulteriore incontro di conciliazione tra le diverse istituzioni europee per giungere alla definitiva approvazione il 20 novembre 2001. La direttiva doveva essere recepita e attuata a livello nazionale entro il 13 agosto 2003, e il recepimento in Italia è avvenuto nei tempi prescritti, ma probabilmente se andate a prendere un qualunque bus urbano oggi non vi accorgerete di quanto l’Intergruppo, e le associazioni di disabili, abbiano lavorato per voi. Ciononostante, la legittima speranza che tra qualche anno l’azienda di trasporti della vostra città, costretta a rottamare gli “scassoni” comperati magari negli anni ’70, ponga in circolazione mezzi accessibili è diretta conseguenza di quel sofferto voto di Strasburgo.

Come funziona l’Intergruppo
Ma come funziona l’Intergruppo per la disabilità? Si tratta innanzitutto di una struttura relativamente leggera: esiste una segreteria, che non ha però sede a Strasburgo bensì presso l’European Disability Forum a Bruxelles, mentre il supporto logistico (sale riunioni, interpreti) è fornito dai diversi gruppi parlamentari.
Già da questo assetto organizzativo si può cogliere come gli Intergruppi in generale, e quello sulla disabilità in particolare, si trovino sospesi tra due differenti dimensioni. Da un lato, c’è una forte connessione con le associazioni rappresentative dei cittadini interessati: come rileva l’On. Antonio De Poli (Gruppo PPE), “gli Intergruppi sono ‘l’interfaccia’ con le istanze di vari settori della società civile. Infatti, non sono solo i Deputati a farne parte, ma vengono chiamati rappresentanti di organizzazioni e associazioni pertinenti al tema”. In questo caso, un ruolo dominante ha l’EDF, e tramite essa le associazioni nazionali più rappresentative dei cittadini con disabilità.
D’altro canto, si tratta di un intergruppo parlamentare, e risulta decisivo il rapporto con i gruppi politici di appartenenza per ottenere un appoggio effettivo alle proposte maturate in sede di intergruppo. Infatti, ricorda De Poli, “non essendo organo ufficiale del Parlamento, l’Intergruppo ovviamente non ha voce in capitolo come soggetto autonomo, ad esempio durante una votazione plenaria”. Ci si potrebbe chiedere se in una sede così “trasversale” emergano le tensioni che separano i differenti gruppi politici, e le diverse appartenenze nazionali, all’interno dell’Europarlamento. Anche qui De Poli fornisce un rassicurante sguardo dall’interno: “A differenza delle commissioni parlamentari, ove ogni Deputato rappresenta il Gruppo politico al quale appartiene, l’Intergruppo opera in un clima più ‘disteso’, poiché tutti i Deputati aderenti agiscono per il bene degli scopi comuni stabiliti”.
L’azione dell’Intergruppo, insomma, consiste soprattutto nella traduzione delle istanze dei cittadini con disabilità in proposte legislative sostenibili, sulle quali cercare un consenso parlamentare e politico più vasto. Sintetizza l’On. Marta Vincenzi (Gruppo PSE): “I parlamentari che hanno aderito  hanno tutti una spiccata sensibilità in relazione alle tematiche della disabilità. Potranno avere peso decisionale sulle decisioni dell’Unione solo se riusciranno a promuovere azioni incisive di coinvolgimento dei rispettivi gruppi politici di appartenenza”.

Grandi speranze
Il programma operativo per la legislatura 2004-2009, approvato nell’ottobre scorso, prevede alcuni temi-chiave sui quali l’Intergruppo si impegna a operare. Tra questi, sembra di particolare interesse la campagna per una direttiva “orizzontale” contro la discriminazione, che copra tutte le aree di interesse pubblico in cui la persona con disabilità possa subire esclusione sociale. Una simile direttiva specifica per la disabilità, e contemporaneamente onnicomprensiva rispetto alla frammentazione degli ambiti in cui si è svolta finora l’azione di lobbying, potrebbe costituire una vera svolta per l’integrazione sociale dei cittadini in situazione di handicap. I governi tedesco, austriaco e spagnolo, e anche il Ministro Maroni per quello italiano, hanno espresso il loro sostegno alla proposta nel corso dell’Anno Europeo 2003; dalle parole ai fatti, però, il passo è e sarà molto lungo, nonostante una bozza di direttiva sia stata presentata dall’EDF all’Intergruppo già il 12 marzo 2004.
Nel programma di lavoro non mancano comunque proposte più circoscritte, e la cui attuazione è di più breve respiro. Tra esse, riferimenti più vincolanti nel regolamento sul Fondo Sociale Europeo per gli interventi a favore delle persone con disabilità; l’inclusione delle persone con disabilità tra gli obiettivi-chiave dell’Agenda della politica sociale che la Commissione adotterà per il periodo 2006-2010; il rafforzamento delle previsioni di accessibilità nella revisione della Direttiva sulle comunicazioni elettroniche, prevista per il 2005.
Inoltre, ci sono alcune richieste specifiche per la direttiva sul trasporto aereo delle persone a mobilità ridotta, come la gratuità dell’assistenza necessaria e la garanzia di supporto continuo, dall’imbarco iniziale allo sbarco finale. Proprio a proposito dei trasporti, l’On. Vincenzi focalizza il proprio impegno affinché “la liberalizzazione dei trasporti non avvenga a scapito della qualità sociale”: nel quadro delle politiche di deregulation che l’UE sta attuando in quasi tutti gli ambiti, questa pressione dell’Intergruppo per un mercato solidale e attento anche ai bisogni minoritari appare la vera cifra possibile della sua attività.

La parola e l’ascolto
Anche se, come si è visto, il rapporto dell’Intergruppo con la società civile avviene principalmente per il tramite dell’EDF e di rappresentanze organizzate, stimoli diretti da parte degli eurocittadini possono risultare molto utili per definire l’agenda e le soluzioni possibili in materia di disabilità. Come afferma De Poli, “noi Deputati Europei siamo stati eletti per essere la voce dei cittadini in Europa. Ma per essere voce dobbiamo prima essere orecchio attento all’ascolto” (e in questo senso va la sua proposta di creare un gruppo di lavoro sul volontariato europeo). Per queste ragioni riportiamo i recapiti dell’Intergruppo, nonché, su loro richiesta, dei due europarlamentari che abbiamo interpellato, nella speranza che questo contribuisca a un dialogo più intenso e produttivo tra i cittadini e l’Intergruppo.

Disability Intergroup
Secretariat: Sophie Beaumont, c/o European Disability Forum
Rue du Commerce 39-41, B-1000 Bruxelles, Belgio
Tel. 0032-2-2824602
Fax 0032-2-2824609
E-mail: ep@edf-feph.org 

On. Marta Vincenzi
Parlamento europeo – Bât. Altiero Spinelli 15G169
Rue Wiertz 60, B-1047 Bruxelles, Belgio
Tel. 0032-2-2845331
Fax 0032-2-2849331
E-mail: mvincenzi@europarl.eu.int

On. Antonio De Poli
Parlamento europeo – Bât. Altiero Spinelli 09E209
Rue Wiertz 60, B-1047 Bruxelles, Belgio
Tel. 0032-2-2847489
Fax 0032-2-2849489
E-mail: adepoli@europarl.eu.int

9. La nascita degli Sportelli sociali: questioni aperte

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

La descrizione del processo di creazione degli Sportelli sociali, che sta arrivando al traguardo di realtà consolidata in Emilia Romagna dopo una sperimentazione avviata nel 2003, è descritta in maniera approfondita in altri articoli di questo numero di “HP-Accaparlante”. Un dubbio è lecito: una sperimentazione durata ben 5 anni è legata soltanto alla complessità del suo frutto, o lascia trasparire l’esistenza di problemi sotto traccia? Proviamo a elaborare ed evidenziare alcune criticità legate all’esperienza pionieristica emiliano-romagnola.

Professioni e “specialità della casa”
Un primo e specifico nodo irrisolto riguarda la professionalità degli operatori di sportello sociale. In base a quanto esposto in altra parte di questo numero, alcune realtà locali hanno destinato allo sportello assistenti sociali o comunque operatori provenienti dai servizi sociali, altre dipendenti con funzioni di front office in altre aree o con mansioni amministrative. È piuttosto difficile costruire un profilo professionale per una struttura che ancora non esiste, e pare probabile che la formazione per i nuovi operatori sia stata sinora costruita come “contro-formazione”, ossia come apprendimento di rudimenti del servizio sociale per chi proveniva da aree amministrative e viceversa, con una infarinatura aggiuntiva in materia di raccolta e organizzazione dell’informazione. Se in una prima fase questo assetto può apparire adeguato, quando gli Sportelli sociali saranno elemento consolidato delle strutture pubbliche locali occorrerà porsi il problema del contenuto professionale delle mansioni dei suoi operatori, definito non più come fusione di ruoli preesistenti ma come profilo a sé stante. Nel frattempo, ci si può attendere che il percorso di convergenza verso lo sportello professionale riguardi più gli operatori di provenienza amministrativa che quelli già impegnati nei servizi, dal momento che questi ultimi sono “merce rara” negli organici degli enti pubblici (anche per il sistema delle deleghe alle ASL e per le esternalizzazioni dei servizi operativi) e comunque rimangono necessari per la gestione dei servizi dietro lo sportello di accesso; esiste di conseguenza il rischio, in assenza di una adeguata e solida formazione, di un approccio burocratico allo svolgimento dei servizi di sportello.
Un altro problema, seppure in questo caso “di abbondanza”, attiene al destino degli Sportelli sociali specialistici. In alcuni settori, come disabilità e immigrazione, questi servizi si sono fortemente sviluppati negli ultimi anni, a partire da impulsi di varie realtà pubbliche (enti locali, ASL) e private (associazioni di rappresentanza, cooperative sociali), e però in genere, data la natura gratuita della consulenza informativa fornita, con qualche forma di contributo pubblico alla gestione. È appena il caso di notare che il numero di questi sportelli in Emilia Romagna è piuttosto corposo (8 Informahandicap e ben 138 sportelli per stranieri), e che solo in piccola parte essi sono completamente interni all’ente locale, ciò che consentirebbe un reinserimento diretto degli operatori nel nuovo sportello sociale. Non è quindi chiaro quale futuro avranno questi sportelli una volta attivati punti di accesso di carattere pubblico con le stesse finalità informative estese a tutto il settore sociale: assorbimento negli sportelli sociali? Mantenimento dell’attuale servizio di front office rivolto direttamente alla cittadinanza? Attribuzione di sole funzioni “di secondo livello” (consulenza specialistica agli Sportelli sociali sui temi di interesse)? Puro e semplice “distacco della spina”? Gli orientamenti in materia sembrano lasciati alle singole amministrazioni locali, senza una chiara scelta regionale; la Delibera di Giunta Regionale 432/2008, nel giro di poche righe, prevede per gli sportelli specialistici l’integrazione nella nuova rete di Sportelli sociali (e dunque, a rigor di termini, la loro scomparsa come erogatori di informazioni direttamente alla cittadinanza – esperienze a noi vicine confermano la validità di questa lettura), il coordinamento con essa come strutture specialistiche (sportello di secondo livello) e la possibilità di svolgere la funzione di Sportello sociale per i cittadini che vi si rivolgano direttamente (creando però una sovrapposizione costosa e che può generare più confusione che benefici, specie se perseguita “a macchia di leopardo” rispetto alle zone geografiche e ai settori). Due possibili soluzioni, seppure poco compatibili tra di loro, si affacciano dalla più recente normativa regionale: il finanziamento come strutture esterne di promozione sociale (la Delibera 432/2008 cita espressamente questa possibilità in riferimento agli sportelli per stranieri – anche se non parla di finanziamenti specifici), oppure l’integrazione nel sistema di fornitura effettiva dei servizi pubblici, perdendo il carattere di servizio specificamente informativo (per il settore della disabilità la dinamica dei Centri per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico, e il loro futuro come delineato dal Fondo Regionale per la Non Autosufficienza, possono fornire un esempio di “internalizzazione” delle competenze informative specialistiche all’interno del sistema dei servizi).
In questo quadro ancora magmatico, che potrebbe cristallizzarsi in modo molto differenziato sui diversi chilometri della Via Emilia, il rischio è di disperdere un patrimonio di competenze che quasi sempre si è caratterizzato come orientato al bisogno dell’utente più che alla struttura organizzativa, e che per questo ha saputo spaziare oltre il mero panorama dei servizi pubblici locali per costruire un quadro di conoscenze globale legato allo specifico stato di bisogno – così, gli Informahandicap conoscono (tendenzialmente!) ogni cavillo delle norme fiscali per gli adattamenti dei veicoli, e gli sportelli stranieri sanno informare sulle bizantine procedure necessarie per il regolare soggiorno in Italia, che pure riguardano il livello locale solo in quanto emanazione delle normative nazionali. Quanto i neonati Sportelli sociali sono in grado di fare a meno di questo patrimonio consolidato, e quindi ricostruire ex novo nozioni, esperienze e relazioni?

Effetti sul retroscena
Ulteriori criticità possono essere sintetizzate nella domanda: “Quale impatto avrà la creazione dello Sportello sociale sulla struttura retrostante dei servizi sociali?”. In parte questo aspetto è già stato previsto e analizzato, come dimostra l’esperienza della Provincia di Bologna, descritta altrove in questo numero, per la condivisione del flusso di dati informatici tra i diversi attori del servizio sociale. Si tratta tuttavia di un’esperienza unica in Regione, e comunque attinente alla sola dimensione tecnico-informatica – anche se non dovrebbe essere sottovalutato l’influsso che modifiche in questo ambito, strumento ormai insostituibile di lavoro, possono esercitare sugli aspetti procedurali e organizzativi. Per ora, a quanto è possibile capire, le sperimentazioni dello Sportello sociale hanno raccolto e organizzato logicamente la struttura dei servizi esistente, ma non hanno proposto con determinazione una sua riorganizzazione condivisa a livello distrettuale o addirittura regionale, per giungere a uno schema unico che, a partire dai bisogni prevedibili, delinei una medesima serie di servizi attivabili ai diversi livelli. La Delibera 432/2008 si propone come obiettivo strategico “la definizione di un sistema unificato, di livello distrettuale, di accesso ai servizi e agli interventi, che preveda criteri e modalità comuni”, ma dà a tale obiettivo un respiro triennale (dunque a Sportelli sociali già avviati e a regime) e non parla di una più radicale unificazione regionale delle procedure e dei servizi offerti – se ciò sia frutto di realismo, di mancato coraggio o di rispetto delle autonomie locali non è facile capire.
È certo vero che, come l’esperienza della città di Bologna insegna, la sovrapposizione tra creazione degli Sportelli sociali e ristrutturazione complessiva dei servizi può moltiplicare i problemi di organizzazione, generando il rischio di naufragio totale. Cionondimeno, l’attenzione all’integrazione tra sociale e sanitario, seppure complessa ed essenziale per costruire quella “cartella integrata dell’assistito” che può essere considerata un punto di arrivo per il sistema degli Sportelli sociali, in questi anni di sperimentazione ha probabilmente offuscato le differenze – talvolta rispondenti ad aspetti idiosincratici più che a effettive specificità locali – all’interno di ciascuno dei due sistemi, complicando la raccolta di informazioni e impedendo di eliminare duplicazioni e sanare lacune. Uno Sportello sociale avviato saprà notare, anche con il necessario concorso degli utenti, queste duplicazioni e queste lacune, e saprà imporsi sulle strutture esistenti per migliorare l’assetto dei servizi senza sentirsi dire da queste: “tu pensa solo a dare informazioni”?
Molto dipenderà anche da una questione di fondo, ossia se i servizi sociali, complessivamente e nei singoli settori, saranno potenziati, mantenuti o smantellati, in base alle scelte finanziarie, di dotazioni di personale e organizzativo/burocratiche dei diversi livelli politici. L’esperienza italiana di questi ultimi anni, seppure con lodevoli eccezioni, si colloca in un quadro di risorse calanti, bisogni crescenti e tendenza all’accontentare tutti, senza la capacità e la fermezza di perseguire alcuni obiettivi forti a costo di abbandonarne altri pur meritevoli. Da qui le tendenze al risparmio sui costi in quasi tutti i settori, e di conseguenza la parcellizzazione dei servizi e dei loro fornitori, che se da un lato può consentire un rapporto più diretto ed efficace tra fornitore e fruitore del servizio, dall’altro rischia di minare la possibilità di diritti effettivamente esigibili per tutti (non a caso l’emanazione dei LIVEAS o LEP, i livelli essenziali delle prestazioni sociali da garantire a livello nazionale, è ancora in alto mare a 7 anni dalla riforma del Titolo V della Costituzione). Lo Sportello sociale si trova e si troverà quindi a mettere insieme le informazioni relative a diversi soggetti, con procedure spesso differenti, che costituiscono un sistema a volte integrato, a volte “disintegrato” rispetto a quello che le esperienze locali più avanzate avevano costruito negli scorsi decenni. Al contempo, come detto, lo Sportello potrà dare un contributo essenziale nel ricomporre il sistema sulla base dei bisogni emergenti e di quelli divenuti marginali, anche se magari importanti in passato. In questo modo, con una applicazione consapevole e non costrittiva del principio di sussidiarietà, sarà effettivamente possibile quello che già oggi lo Sportello dovrebbe garantire, ossia l’opportunità di una scelta informata da parte del cittadino con bisogni di carattere sociale tra diversi possibili fornitori.

6. “L’importante è partecipare”. Il coinvolgimento degli utenti nei servizi sociali in prospettiva europea

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

di Massimiliano Rubbi

Lo Sportello sociale, come previsto nella normativa della Regione Emilia Romagna, ha l’obiettivo di garantire l’accesso al sistema dei servizi. Tale accesso è generalmente inteso in termini di informazione completa sulla gamma dei servizi disponibili, in base alla situazione e alle esigenze specifiche del singolo utente; molto meno chiaro è però se, e con quali modalità e limiti, l’utente possa partecipare tramite lo Sportello sociale alla definizione dei servizi stessi. In effetti, sia la legge nazionale 328 del 2000 che quella regionale 2 del 2003 non definiscono con particolare precisione le modalità con cui i singoli utenti, o organizzazioni rappresentative di una loro pluralità, possono contribuire al disegno e alla gestione dei servizi.
Una modalità di partecipazione è certo costituita dallo strumento dei Piani di Zona, che le leggi citate istituiscono. Tuttavia, a ben vedere, nella L. 328 la partecipazione a tali percorsi è riservata ai soggetti, pubblici e privati, che “concorrono, anche con proprie risorse, alla realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali previsto nel piano”. Al dibattito partecipano solo gli avventori che accettano di stare con l’oste dietro il bancone – con i prevedibili effetti sulle valutazioni di qualità del vino. Anche strumenti come la Carta dei Servizi, che pure la legge meritoriamente prevede, costituiscono una opportunità di governare l’antitesi tra l’erogatore e il fruitore del servizio, ma non si orientano a una sintesi condivisa che incida sull’organizzazione e gestione del servizio stesso – davanti a un reclamo, la capacità di ripensare le proprie prassi da parte di chi fornisce il servizio rimarrebbe così un elemento di eccellenza e non di gestione ordinaria.
Più aperta in questo senso la legge regionale, che promuove “la partecipazione attiva dei cittadini, delle organizzazioni di rappresentanza sociale, delle associazioni sociali e di tutela degli utenti, assumendo il confronto e la concertazione come metodo di relazione”, includendo soggetti non direttamente coinvolti nell’erogazione dei servizi e dunque in condizione di valutarli dall’altra parte del tavolo. È però facile sperimentare come culture organizzative, vincoli di bilancio, restrizioni normative o altri ostacoli di vario genere blocchino spesso tanto il processo di partecipazione attiva degli utenti alla definizione dei servizi, quanto il suo prodotto. In linea generale, comunque, l’accento della normativa che ha ridefinito l’ordinamento dei servizi sociali all’inizio di questo secolo è prevalentemente sull’accesso, mentre più limitata è l’attenzione a processi di condivisione più avanzati e per questo di più difficile attuazione.
Nel 2004, il Comitato Europeo per la Coesione Sociale del Consiglio d’Europa ha adottato un rapporto curato dal ricercatore britannico Brian Munday, intitolato User Involvement in Personal Social Services, che analizza le strategie di coinvolgimento degli utenti nei servizi sociali in diversi paesi europei. Il documento, disponibile in inglese sul sito web del Consiglio d’Europa (www.coe.int, sezione “Social Cohesion” – “Social Services”), descrive in maniera sintetica ma accurata quale potrebbe essere una futura missione degli Sportelli sociali – senza nascondere gli sconvolgimenti che questa prospettiva implica rispetto alla cultura consolidata dei servizi.

Livelli diversi di partecipazione: la valanga e le barriere
Il rapporto introduce una distinzione analitica tra tre livelli con cui gli utenti “mettono piede” nei servizi. A un primo livello sta la partecipazione, che si limita alla raccolta di informazioni fornite dagli utenti da parte dei fornitori di servizi; segue il coinvolgimento, che dà agli utenti l’opportunità di un impatto effettivo sui servizi; infine troviamo l’empowerment, che implica una cessione di potere e controllo da parte degli erogatori dei servizi ai loro utenti, tendendo verso una vera e propria co-gestione. Già pensare a servizi sociali che accettano di consegnare le proprie “chiavi di casa” ai loro fruitori risulta un gesto quasi sovversivo, rispetto alle prassi cui decenni di approcci paternalistici ci hanno abituato; tuttavia, anche in questo caso il primo passo potrebbe essere il più lungo. Infatti, sottolinea il rapporto, “sembra esserci una ‘legge’ generale che opera in questo campo, secondo cui più progresso si compie nel coinvolgimento dell’utente, più grande è la consapevolezza delle limitazioni di tale progresso”, sicché, una volta aperti i servizi al contributo dell’utenza, la partecipazione di questa potrebbe creare una sorta di valanga verso gradi sempre maggiori di condivisione nell’organizzazione. In questo processo il rapporto riconosce espressamente quanto le associazioni di rappresentanza della disabilità siano avanzate, con lo slogan “niente per noi senza di noi” che informa già da molti anni la loro attività.
È comunque bene evitare facili ottimismi, perché esistono molteplici ostacoli al processo di partecipazione. Una prima barriera è spesso posta dagli operatori dei servizi, che di rado appaiono entusiasti di condividere con altri i meccanismi di gestione del proprio lavoro. Sussiste certamente una questione di potere da conservare, e magari di opacità da mantenere, tanto più se è fondata l’ipotesi appena esposta di un processo sempre più profondo e veloce di coinvolgimento, ma questo non spiega tutte le resistenze. Come sottolinea il rapporto, “il coinvolgimento può essere visto [dalla burocrazia] come ‘caotico’, sconveniente, che richiede molto tempo e contrario al liscio operare di un’organizzazione gerarchica e routinizzata. La persistente esistenza e forza di questa barriera non dovrebbe essere sottostimata”. Va tra l’altro considerato che quella dei servizi sociali è una organizzazione spesso in peculiare sofferenza rispetto ad altre più puramente amministrative, e di conseguenza “il coinvolgimento dell’utente può essere visto come una non gradita richiesta aggiuntiva al tempo e all’energia di uno staff dei servizi sociali che è già sotto forte pressione”. Paradossalmente, quindi, ci si deve attendere che il principale impulso a un approccio bottom-up venga dall’alto, dalla direzione politica, più che dalla base operativa dei servizi sociali, e non è difficile attendersi in quest’ultima riluttanze travagliate più che entusiastico supporto.
Al tempo stesso, il rapporto non nega un fondamento alle possibili obiezioni degli operatori, in quanto “le preferenze degli utenti per il coinvolgimento hanno necessarie implicazioni di risorse. C’è un prezzo da pagare da parte di agenzie e loro finanziatori per un coinvolgimento genuino – non è certamente a costo zero”. La responsabilità decisionale della politica non riguarda quindi solo la capacità di imporsi su routines organizzative burocratiche e consolidate, ma anche quella di destinare al coinvolgimento risorse specifiche, ciò che potrebbe anche comportare la riduzione di altre voci di spesa, qualificandosi come investimento a medio-lungo termine solo laddove si riesca a tenere ferma la barra sull’utilità della condivisione con l’utenza. Tale costanza può risultare ancor più difficile in quanto non v’è da attendersi necessariamente che l’utenza reagisca con passione, almeno nell’immediato: “il coinvolgimento effettivo pone richieste agli utenti che spesso non sono comprese o consentite”. L’utente coinvolto nella gestione e programmazione dei servizi può non comprendere cosa gli si propone di fare, oppure può comprenderlo benissimo ma ritirarsi dall’offerta per mancanza personale di tempo e voglia, anche a motivo della propria vulnerabilità sociale (ma non solo: quanti genitori si offrono con ardore per fare i rappresentanti di classe nelle scuole dei propri figli?). Il rapporto cita l’esempio dei Paesi Bassi, che hanno introdotto forme di finanziamento diretto di gruppi di utenti e pazienti per la loro partecipazione al disegno dei servizi – e non, come in Italia può essere più comune, per la conduzione diretta degli stessi a costi più bassi di quelli consentiti dalla gestione pubblica –, ma per valutare gli orientamenti (e le inerzie) delle direzioni politiche dei servizi occorre ricordare che la scelta di adottare un approccio “partecipazionista” non troverà ponti d’oro (e consensi elettorali) immediati.

Le buone pratiche
Il rapporto di Munday, oltre a evidenziare le criticità del processo di coinvolgimento, effettua una analisi comparativa tra alcuni Stati del panorama europeo rispetto a diversi aspetti dello stesso, e propone linee guida teoriche e buone pratiche esistenti per garantire una migliore attuazione di tale processo. Di particolare interesse risulta la sezione legata al coinvolgimento dell’utente a livello locale, che è poi quello che maggiormente ci si può attendere da uno strumento come lo Sportello sociale. 

Elemento cruciale per il coinvolgimento degli utenti nei servizi è l’informazione. Da un lato, l’informazione sui servizi esistenti è necessaria per consentire l’elaborazione di proposte innovative: “agli utenti potenziali ed effettivi dei servizi sociali dovrebbero essere fornite informazioni chiare e accurate su tutti i principali aspetti dei servizi disponibili. È difficile essere coinvolti se un utente non sa che cosa è disponibile”. Di qui l’esigenza di fornire informazioni in più lingue, data la crescente percentuale di utenti stranieri, e tramite Internet. Il contenuto e il taglio dell’informazione non devono inoltre essere definiti dall’alto, perché “una priorità è fornire informazioni di cui gli utenti stessi hanno indicato di avere bisogno – non solo ciò di cui altri pensano che possano avere bisogno”. D’altro canto, occorre la massima sincerità nell’informare gli utenti sull’effettivo grado di coinvolgimento ammissibile alle condizioni date, senza promettere ciò che non si può mantenere: “la mancanza di chiarezza può generare disillusione e una riluttanza a venire coinvolti”. Al contrario, particolare importanza riveste la creazione di un sistema di diritti “esigibili” (formalmente tutelati dalla normativa) e “accessibili” (fruibili senza perdersi in un mare di carte e sportelli), che richiedono, per essere tali, una solida struttura di comunicazione a valle dei servizi.
Vengono poi forniti ulteriori suggerimenti, a partire dalla constatazione che, trattandosi di servizi sociali e non di altro genere, alcuni utenti avranno bisogno di assistenza specifica per essere coinvolti. Un’altra indicazione riguarda le procedure di reclamo, per certi versi il “grado zero” del coinvolgimento, che devono essere chiaramente definite (e comunicate) quanto a modalità di proposta da parte degli utenti e a tempistica di esame (in questo senso la Carta dei Servizi, se compiutamente applicata, può essere ritenuta uno strumento più che sufficiente). Viene poi rilevato come il coinvolgimento deve essere previsto a partire dai primi passi di progettazione dei servizi, specie se nuovi: “gli utenti sono giustamente critici quando il coinvolgimento è limitato a essere consultati su servizi già programmati che non hanno l’opportunità di influenzare”. Ulteriore elemento decisivo è la formazione specifica degli operatori dei servizi sulla tematica del coinvolgimento: “personale inadeguatamente formato può altrimenti impedire seriamente l’implementazione del programma di coinvolgimento degli utenti di un’agenzia”. Parzialmente problematica può infine risultare la gestione di una contraddizione esistente nella rappresentanza: da un lato gli utenti paiono preferire una rappresentanza diretta, e non tramite associazioni o ONG, ma dall’altro i servizi devono raffrontarsi anche con queste ultime, in quanto rappresentative di un numero più ampio di utenti e comunque indispensabili controparti nella prospettiva “partecipazionista” sostenuta dal Rapporto.
Il documento si chiude con tre esempi di buone pratiche già attive in Europa: i budget personali di cura gestiti direttamente dagli utenti (che tengono insieme coinvolgimento diretto e risorse limitate, sia pure a patto di una certa perdita di potere dei servizi), esperienza che nei Paesi Bassi coinvolgeva, nel 2003, 60.000 utenti per un importo di 750 milioni di Euro (il numero di utenti stimati è oggi intorno ai 100.000, e l’importo oltre il miliardo di Euro); i “Consigli di cura sociale”, organismi multilaterali tra utenti, familiari, operatori e rappresentanti delle istituzioni locali, che la Lettonia ha introdotto in diversi servizi residenziali; infine, i sistemi di Ombusdman o difensore civico istituiti, con gradi diversi di incisività, specie nei paesi nordici (Norvegia, Islanda).
Parlando di coinvolgimento nell’organizzazione e gestione dei servizi sociali, non andrebbe comunque dimenticata una buona pratica essenziale, l’esistenza dei servizi stessi, spesso minacciata dai tagli economici e di personale: “i diritti degli utenti di ottenere certi servizi sono anche più fondamentali dei diritti al coinvolgimento. Se i servizi non esistono, o possono essere ottenuti soltanto soddisfacendo criteri di selezione in continuo mutamento, allora il coinvolgimento dell’utente può essere virtualmente insignificante”.

Quando sei nato non puoi più nasconderti
Come si è cercato di mostrare, coinvolgere l’utenza nella gestione e organizzazione dei servizi è attività complessa, che richiede molte attenzioni e può rivoluzionare l’assetto dei servizi stessi. Il povero Sportello sociale, appena nato o addirittura nelle fasi finali di gestazione, potrebbe contestare che un ruolo chiave in questo difficile processo non gli spetta: lui è nato per informare e nulla più. L’obiezione è comprensibile ma non troppo legittima, per diversi motivi. Anzitutto, si è già sostenuto che l’informazione ha un ruolo chiave nel garantire un pieno e consapevole coinvolgimento: la struttura che si prende in carico unitariamente questa funzione si trova, volente o nolente, implicata nel processo di inclusione degli utenti, anche quando, magari inconsapevolmente, lo impedisce o lo scoraggia. Inoltre, e in maniera più rilevante, lo Sportello sociale come mera informazione presuppone un quadro concettuale del servizio sociale che il rapporto del Consiglio d’Europa assimila a quello del “supermercato”: l’utente va (o naviga), si informa sui servizi esistenti e sceglie tra di essi come il consumatore razionale della teoria economica (che è di per sé un’astrazione di carattere quasi mitico). Quanto può essere considerato tale, per esempio, il cittadino un familiare del quale è in vista di dimissioni protette dopo un ricovero ospedaliero, e che deve fare fronte alle presumibili limitazioni all’autonomia domestica del proprio caro? E poi, gli scaffali del supermercato sociale sono davvero simili a quelli che siamo abituati a frequentare per la spesa domestica, o questo scambio si avvicina di più, anche nei contesti più avanzati, alle tessere annonarie dell’economia di guerra (scelta nulla o limitata, quantità razionate, customer satisfaction di là da venire)?
Anche se è difficile avviare riflessioni su un servizio appena sorto e spesso ancora sperimentale, si può ragionevolmente pensare che presto gli operatori dello Sportello sociale non potranno limitarsi a mostrare l’esistente agli utenti reali o potenziali, ma riceveranno da essi, e probabilmente matureranno anche in se stessi, spunti per rinnovarlo e forse sconvolgerlo. Se le strutture dei servizi sapranno aprirsi a questa nuova partecipazione, la creazione degli Sportelli sociali potrà raggiungere risultati che oggi non possiamo predeterminare, ma che supereranno di gran lunga le aspettative legate alla loro ideazione.

La stretta via delle politiche UE per la disabilità. Il manifesto EDF per il Parlamento Europeo 2014-2019

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Quando leggerete queste righe, il Parlamento Europeo in carica per il quinquennio 2014-2019 sarà già stato eletto. E questo vi dà un incommensurabile vantaggio predittivo sulle future politiche continentali rispetto a chi scrive, prima di una tornata elettorale in cui, per la prima volta, a essere in gioco non è la direzione o il passo del processo di integrazione europea, ma la sua stessa esistenza. Movimenti “euroscettici”, spesso contraddistinti da una posizione estrema entro l’arco politico, si affacciano in forze a Strasburgo, mentre le piattaforme dei partiti “storici” non mettono in discussione una politica di rigore di bilancio che non ha saputo fare uscire le economie europee dalle secche della crisi, acuendo anzi le differenze tra Stati e portando alcuni di essi, come Grecia e Portogallo, a condizioni di disagio sociale mai viste dalla fine della Seconda Guerra Mondiale. In sintesi, l’Europa come “problema” e non più come “soluzione”: un mutamento particolarmente avvertito in Italia, dove in pochissimi anni la frase “ce lo chiede l’Europa” è passata da opportunità di superare la lentezza e la corruzione della decisione politica nazionale a inconfessabile grimaldello per gli interessi della Germania e dei Paesi nordeuropei. È in questo difficile contesto che l’EDF, l’organismo di rappresentanza delle associazioni di persone con disabilità a livello europeo, ha presentato l’11 febbraio scorso a Bruxelles il proprio “Manifesto” per la legislazione UE nei prossimi 5 anni, per promuovere alcune priorità chiave nei programmi politici e nell’attività post-elettorale dei partiti che si candidano al Parlamento Europeo – e alla guida della Commissione Europea, il cui Presidente, per la prima volta nella storia, dal Parlamento sarà eletto.
Rilancio in 6 mosse
Il Manifesto EDF individua sei priorità-chiave per la legislatura europea 2014-2019. Innanzitutto la promozione di un’Europa “inclusiva, sostenibile e democratica”, ponendo un’esplicita correlazione tra l’allontanamento da questa prospettiva e “l’ascesa di movi menti populisti ed euroscettici in tutta l’Unione”. Subito dopo si sostiene “la riforma delle politiche economiche e sociali dell’Europa per assicurare la protezione e il godimento dei diritti umani degli europei con disabilità” – una richiesta su cui si tornerà.
Sull’accessibilità si concentra la terza proposta, e qui si stigmatizza innanzitutto il ritardo con cui la Commissione Europea uscente ha affrontato la redazione dello European Accessibility Act, la cui bozza era attesa per il 2012 ma che, nonostante le dichiarazioni pubbliche e le risposte scritte al Parlamento espresse a più riprese dai commissari europei, risulta ancora all’interno del programma di lavoro annua le 2014. Una direttiva con “un approccio olistico e ampio per coprire quanti più beni e servizi possibile” potrebbe favorire la mobilità tra gli Stati delle persone con disabilità e stimolarne i consumi, contribuendo a una crescita economica tuttora fragile; da parte sua, l’EDF dichiara di “continuare a lavorare sul tema e sperare che la Commissione Europea pubblicherà la proposta legislativa quest’anno”.
Sempre in materia di accessibilità, tra l’altro, si richiede di “rendere i fondi UE senza barriere per le persone con disabilità”. Interpellata in merito, l’EDF spiega che “un esempio rilevante di nuove barriere create dai fondi nel precedente periodo di programmazione (2007-2013), che ha attirato forti critiche, è stato l’uso di fondi strutturali UE per finanziare pro getti che non sono riusciti a sfruttare le prospettive di vita indipendente e partecipazione attiva nella società per bambini, persone con disabilità e anziani. In alcuni casi, sono stati utilizzati per mantenere o aprire nuove case di cura, orfanotrofi o ospedali psichiatrici, invece di investire i fondi europei in servizi sociali e di sostegno alla persona, in diretta violazione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, che promuove l’inclusione nella società e vieta la segregazione. Ciò è potuto accadere perché i Regola menti di base erano permissivi verso questo tipo di (ab)uso del denaro. Questo non ha consentito alle persone di vivere la propria vita nella comunità su una base di uguaglianza con gli altri. Ecco perché l’EDF, in coalizione con altri gruppi, ha fatto, con esiti positivi, una dura pressione per introdurre migliora menti al riguardo: per la prima volta, i nuovi Regolamenti per l’investimento in politica di coesione, adot tati nel dicembre scorso dal Consiglio Europeo e dal Parlamento Europeo, includono riferimenti specifici per sostenere la ‘transizione dalla cura nelle istituzioni a quella basata sulla comunità’. L’EDF ha dato il benvenuto a questa storica svolta nel panorama legi slativo UE, che dovrebbe migliorare la situazione di bambini e adulti in cura nelle istituzioni o a rischio di istituzionalizzazione e facilitare una vera innovazione efficace nel settore dei servizi sociali”.
Quarta priorità per l’EDF è una proposta di Direttiva per “il principio di uguale trattamento tra le persone a prescindere da religione o credo, disabilità, età o orientamento sessuale”. L’organismo di rappresen tanza ricorda che al momento la UE garantisce una protezione dalle discriminazioni solo in ambito lavorativo, ma “la discriminazione sulla base della disabi lità esiste in tutte le aree della vita politica, sociale e culturale”, dall’educazione dei bambini all’accesso dei cani guida in ristoranti oppure ospedali.
Il quinto punto del Manifesto è probabilmente il più complesso, e propugna “la rapida ratifica da parte della UE e di tutti gli Stati membri del Protocollo Opzionale alla Convenzione ONU per i diritti delle perso ne con disabilità”. Perché sarebbe così importante questo protocollo, soprattutto sapendo che esso è stato recepito finora da 20 dei 28 Stati membri (Italia inclusa)? Spiega l’EDF: “Il Protocollo Opzionale al la Convenzione è uno strumento legale che introduce due procedure per rafforzare l’applicazione della Convenzione, attraverso una procedura di comunicazione individuale e una procedura di inchiesta. La procedura di comunicazione individuale permette a individui e gruppi di individui in uno Stato aderente al Protocollo di sporgere reclamo presso il Comitato della Convenzione se lo Stato ha violato uno dei suoi obblighi legati alla Convenzione. La procedura di in chiesta: se il Comitato riceve informazioni affidabili che indicano violazioni gravi o sistematiche delle disposizioni della Convenzione da parte di uno Stato partecipante, il Comitato inviterà quello Stato a cooperare nell’esame delle informazioni ricevute e potrà pubblicare un rapporto con le sue osservazioni sulle violazioni sistemiche che ha incontrato in quello Sta to. Dal momento che anche l’UE ha ratificato la Convenzione, deve proteggere i diritti nella Convenzione per tutti gli europei con disabilità. La ratifica UE del Protocollo Opzionale darebbe ai cittadini europei una protezione più forte e meccanismi di reclamo in caso di violazioni individuali o sistemiche della Convenzione”. Rimane il dubbio che a impedire “il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali da parte di tutte le persone con disabilità” che si propone la Convenzione sia più la sua impostazione assai generale, concentrata sui rapporti nazionali di applicazione, che non l’assenza di un meccanismo di reclamo a livello europeo: è significa tivo che la giurisprudenza citata sul sito web della Giunta della Convenzione riporti solo 4 casi, ma tutti legati a reclami individuali contro Stati membri UE e aderenti al Protocollo Opzionale (Svezia, Regno Unito e in due casi Ungheria).
La sesta e ultima priorità che l’EDF propone al Parla mento Europeo che verrà è di allineare le politiche UE e degli Stati membri alla Convenzione ONU, “il primo trattato sui diritti umani che [la UE] abbia mai ratificato”, assicurando il coinvolgimento delle perso ne con disabilità nelle decisioni che le riguardano, secondo il principio espressamente citato del “niente per noi senza di noi” e con la proposta, tra le altre, di individuare un Vicepresidente della Commissione con competenze speciali in materia di disabilità e relativo coordinamento delle politiche.
Oltre o dentro l’austerità? Per il miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disabilità nell’UE, in ogni caso, la questione più rilevante e al contempo più critica è probabilmente quella toccata dal secondo punto del Manifesto EDF, che come detto propone “la riforma delle politiche economiche e sociali dell’Europa” e sottolinea come “le persone con disabilità e le loro fami glie, che non sono responsabili della crisi, hanno dovuto fare i conti con drastici tagli nei servizi e nelle provvidenze sociali, il che ha portato a una disoccupazione più alta, [e] a un ritorno a istituzioni di segregazione”.
In occasione della presentazione del Manifesto a Bruxelles, il Presidente EDF Yannis Vardakastanis ha invocato “un cambiamento drastico di politica per cui il consolidamento delle finanze pubbliche non sia a spese dei diritti fondamentali e della coesione sociale nella UE”. Sotto accusa finisce quindi l’“austerità” che ha contraddistinto la politica economica dell’area Euro soprattutto (ma non solo) dall’inizio della crisi.
Sfortunatamente, dei due partiti transnazionali maggiormente accreditati per la maggioranza (relativa) nel nuovo Parlamento Europeo, l’uno – il Partito Popolare Europeo – sostiene esplicitamente la validità delle politiche di rigore finanziario anche per il futuro, mentre l’altro – il Partito Socialista Europeo – propugna la necessità di combinare rigore e crescita, in proporzioni difficili a definirsi. In ogni caso, non si può dimenticare l’intervista concessa nel febbraio 2012 al “Wall Street Journal” da Mario Draghi (Governatore BCE e dunque, nell’attuale assetto istituzionale europeo, probabilmente la figura di massimo grado nella definizione della politica economica), in cui l’attuale modello sociale europeo veniva definito “già superato” e l’austerità, insieme alle riforme strutturali, “l’unica opzione per la ripresa economica”. Anche ammettendo che questa prospettiva sia fondata, come può essa conciliarsi con una coesione sociale che ha come inevitabile pietra di paragone le protezioni sociali del passato?
L’EDF, di fronte a questa contraddizione tra tutela dei diritti e rigore di finanza pubblica, riconosce che “la politica dell’Europa contro la crisi, con la sua en fasi sulle misure di austerità e la sua mancanza di legittimazione democratica, ha contribuito al sorgere dell’euroscetticismo, con molti cittadini europei che voltano le spalle alla UE (come rivelato da tutti i sondaggi di opinione), e i partiti euroscettici che aumentano il proprio pubblico”, e “stigmatizza che le attuali politiche economiche e sociali adottate dagli Stati Membri e dall’Unione Europea portino a un aumento nei numeri delle persone che patiscono esclusione sociale in Europa”.
Il rigore non viene tuttavia rigettato, ma piuttosto messo in subordine a un’altra strada per la crescita economica: “sebbene siamo d’accordo sul fatto che solide finanze pubbliche siano molto importanti, stigmatizziamo che le misure di consolidamento di bilancio si siano concentrate su tagli alla spesa sociale e su aumenti di tasse che toccano principalmente i redditi bassi e medi. Le misure di ripresa hanno finora trascurato l’importante contributo a crescita e occupazione che potrebbe essere portato dalle stesse persone con disabilità e dallo sviluppo dei servizi che esse ricevono e gestiscono”.
Secondo l’EDF, insomma, si impone un cambio di rotta che, seppur con ogni probabilità sulla base di un “contratto sociale” diverso da quello del passato, riaffermi l’Europa (nella sua interezza) come “modello sociale” avanzato, capace di garantire la tutela e promuovere il protagonismo delle persone con disabilità. Diversi europarlamentari uscenti di differenti partiti, in occasione della presentazione e in momen ti successivi, si sono impegnati a sostenere le politi che proposte dal Manifesto dell’organismo di rappresentanza, certo non ignorando che gli europei con di sabilità sono 80 milioni e costituiscono il 16% del corpo elettorale. Solo la composizione e, soprattutto, l’azione effettiva del Parlamento Europeo 2014-2019 diranno della serietà degli impegni presi in campagna elettorale.

Gli stalli di Strasburgo. La maggioranza nel nuovo Europarlamento e le politiche per la disabilità

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

Di Massimiliano Rubbi

Le elezioni del maggio 2014 sono state le più sentite e temute nella storia trentacinquennale del Parlamento Europeo. La previsione di una forte affermazione di partiti euroscettici e con forti componenti nazionaliste, quando non espressamente xenofobe, si è rivelata fondata, con l’affermazione come prima forza politica in alcuni Stati membri (e risultati significativi quasi ovunque) di partiti finora mai rappresentati a Strasburgo, o comunque esterni alle tradizionali “famiglie” politiche europee. I seggi attribuiti nel nuovo Parlamento Europeo a non iscritti o appartenenti a gruppi di nuova formazione, tuttavia, ammontano a un centinaio su 751 (cui si aggiungono i 70 Conservatori e Riformisti Europei,“euroscettici moderati”), mentre la maggioranza assoluta dei seggi, sebbene numericamente erosa, rimane alla somma dei due medesimi gruppi parlamentari che la detenevano nel mandato uscente: i popolari del PPE, con 221 seggi, e i Socialisti&Democratici (S&D) con 191.
In questa prospettiva di continuità, che mentre scriviamo si è tradotta nella designazione del candidato PPE Jean-Claude Juncker a Presidente della nuova Commissione Europea, occorre attendersi le politiche europee per il quinquennio 2014-2019, e per questo abbiamo chiesto ai due gruppi di maggioranza di illustrare le linee che perseguiranno nell’ambito delle politiche UE per la disabilità, entro il quadro delle politiche sociali e del modello sociale europeo.

Lavoro, sussidiarietà e diritti
Negli obiettivi del Gruppo Parlamentare S&D appare distintiva la centralità dell’occupazione e di una protezione sociale attiva. La lettera inviata prima delle elezioni alle organizzazioni nazionali di rappresentanza delle persone con disabilità da Martin Schulz, candidato socialista alla Presidenza della Commissione, parla di inclusione da perseguire attraverso “un reddito decoroso e protezione sociale” e “l’adeguatezza delle pensioni e di un reddito minimo”, agendo “contro i tagli nella spesa pubblica per i gruppi svantaggiati della società e correggendo gli errori del passato”. In un altro documento di portata più generale, intitolato “Posti di lavoro decorosi con migliori condizioni lavorative e salari minimi per tutti”, il gruppo socialista si impegna alla lotta contro la precarietà, alla “creazione di un Fondo Europeo per la Protezione Sociale” e alla fondazione su basi europee di un reddito minimo garantito, in ragione della “prominenza dei diritti sociali sulle libertà economiche”. Rilevante anche l’impegno a favore della deistituzionalizzazione e della vita indipendente delle persone con disabilità, con la promozione dell’integrazione come principio cardine nella discussione relativa ai regolamenti sui fondi europei delle prossime annualità.
La questione del lavoro compare anche nelle linee politiche del Gruppo Parlamentare PPE, che ricorda tra l’altro l’approvazione della “Garanzia Giovani” con una dotazione di 6 miliardi di Euro per combattere la disoccupazione giovanile, ma appare in posizione meno centrale. Non è condiviso l’impegno a una rete di protezione sociale fondata sul reddito minimo, mentre la disoccupazione è indicata come una “sfida” da monitorare e le misure per combatterla vengono collegate alla “mobilità dei lavoratori”. Secondo i Popolari europei,“il modello o i modelli sociali europei sono fondati su tre principi: solidarietà, responsabilità e sussidiarietà”, ed è nel rispetto del principio di sussidiarietà che il Gruppo PPE “continuerà a difendere adeguati standard di sicurezza sociale”. Significativo in questo senso anche l’accenno alla “conformità al dialogo sociale”, intesa come impegno alla cooperazione con CES, UNICE-BusinessEurope e CEEP (le tre confederazioni europee rispettivamente di sindacati, datori di lavoro privati e datori di lavoro a partecipazione pubblica o di interesse economico generale) e il coinvolgimento dei sindacati nazionali.
Ciò su cui i due gruppi di maggioranza nella legislatura europea al via paiono concordare è la lotta contro le discriminazioni legate alla disabilità. “Il Gruppo PPE continuerà a sostenere tutte le politiche che mirano a chiudere i divari nella legislazione europea anti-discriminazione che riguardano le persone disabili”, mentre il Gruppo S&D “sta combattendo perché la Commissione estenda una protezione onnicomprensiva contro tutte le forme di discriminazione”. Ovvio, e comunque esplicitato, il riferimento alla Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, della quale in sostanza entrambi i gruppi si impegnano a monitorare l’attuazione e l’implementazione in quanto questione di diritti umani.

La separazione dei poteri
La direttiva sull’accessibilità, che stabilirebbe standard più rigorosi in materia per molti dei prodotti e dei servizi disponibili sul mercato europeo, è la “grande incompiuta” delle recenti politiche europee per la disabilità: si è ancora in attesa di un testo base che la Commissione doveva elaborare e diffondere nel 2012, nonostante ripetute sollecitazioni, tra cui una lettera congiunta dei gruppi parlamentari “che esprime forti preoccupazioni per quanto riguarda il progresso della Commissione”. A specifica domanda, il gruppo dei Socialisti&Democratici ricorda che “il potere di iniziativa legislativa spetta alla Commissione Europea, non al Parlamento. Quindi, fino a quando la Commissione non presenta un nuovo progetto, i gruppi parlamentari possono solo avanzare sollecitazioni e appelli”, e anche i Popolari, per un miglioramento dell’accessibilità che rimane “una delle sfide più grandi per 80 milioni di cittadini europei con disabilità”, ammettono che “la tabella di marcia concreta dipende dalla Commissione UE”.
Da questo caso emerge quello che è forse oggi il maggiore problema della “anomala” costruzione politica europea: il Parlamento Europeo, unico organismo eletto direttamente dai cittadini, non dispone pienamente del potere legislativo che ad esso associamo mentalmente in base agli assetti istituzionali nazionali, potere invece largamente affidato a una Commissione che riposa molto di più sugli equilibri tra governi degli Stati membri. Il Gruppo S&D ricorda che il progetto di direttiva sull’accessibilità “sembra avere seguito la proposta della Commissione per una direttiva anti-discriminazione nel 2008, che fu seppellita dagli Stati Membri nel Consiglio [Europeo]”, e che la sua lotta per una direttiva anti-discriminazione più ampia si svolge “nonostante l’opposizione della maggioranza di centro-destra nel Consiglio”.
Inevitabile dedurne che, nonostante la graduale crescita dei poteri affidati all’istituzione a elezione popolare diretta (che per la prima volta nel 2014 elegge il Presidente della Commissione, seppure su indicazione del Consiglio Europeo), la dialettica più decisiva per le politiche europee sulla disabilità rimanga non quella tra i gruppi parlamentari, quanto quella tra questi, i governi nazionali e, per certi versi nel mezzo, la Commissione con la sua autonomia. L’accordo tra i due gruppi parlamentari maggioritari, che sostiene la neonata Commissione, potrebbe quindi avere effetti limitati di fronte all’opposizione anche di pochi Stati membri: un elemento da tenere a mente per valutare, tra le altre, le proposte sull’accessibilità e sull’allentamento dell’impatto delle politiche di austerità sulle fasce sociali più deboli, e rispetto a cui il forte voto nazionale a partiti euroscettici diventa assai più preoccupante in prospettiva di quanto non sia oggi nella composizione dell’emiciclo di Strasburgo.

11. Credere fortemente nelle abilità e nel talento

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

intervista di Massimiliano Rubbi

Se la tecnologia può fare molto per avvicinare le persone con disabilità alla pratica musicale, a volte bastano soluzioni più artigianali, e soprattutto l’impegno personale. La Coalition for Disabled Musicians (CDM) è nata nel 1986 a New York per aiutare i musicisti con disabilità a registrare ed esibirsi. Abbiamo intervistato Linda Jaeger, che nel 1997 è subentrata al fondatore, suo cognato Donald, nella gestione dell’organizzazione.

Come è nata la vostra esperienza come CDM?
Nel 1981 Donald Jaeger, un batterista dilettante di meno di trent’anni, ebbe un incidente sul lavoro e subì un grave danno al midollo spinale. Sua moglie Lynn, che aspettava il loro secondo figlio, dovette tornare al lavoro poco più tardi, lasciando Don a occuparsi dei bambini. Per cinque anni lui dovette confrontarsi con limitazioni fisiche che lo costringevano a letto per parecchie ore al giorno, e con la depressione. La sua grande passione per la batteria dovette essere messa da parte – Don esisteva solamente. Ma è il primo ad ammettere: “La depressione è molto contagiosa. Le altre persone la percepiscono e diventano depresse. È molto difficile”. Si avvalse con successo della terapia per farcela.
Nel 1986, Jaeger ritornò alla batteria, ma solo per sedute molto brevi. Non poteva tenere il passo con musicisti normodotati, il dolore era a volte intollerabile. Comunque, con il sostegno della sua famiglia, divenne di nuovo attivo e vivo. “Mi resi conto che potevo suonare ancora la batteria, ma ero limitato da un problema di resistenza a causa del dolore cronico. Avevo bisogno di trovare persone con cui suonare che capissero questo problema”, disse. Così nacque la Coalition for Disabled Musicians, Inc. (CDM).
Donald descrive così l’“effetto terapia” della CDM: “È uno sfogo molto buono. La maggior parte delle persone sarebbe a casa se questo non fosse a disposizione, non facendo nulla se non esistere. Io dimentico tutto quando sto suonando. Mi dimentico anche del mio dolore per un momento. È molto terapeutico”.
La CDM procedette a formare tre gruppi; il primo è una rock band chiamata “Range of Motion”, il secondo un’orchestra di persone più anziane, chiamata “CDM Orchestra”, che esegue i vecchi standard, jazz e swing, e il terzo è un gruppo rock e hard rock chiamato “Rockin’ Chair”. I musicisti variano in età dai 15 agli 80 anni. Come varie sono le loro età, così le loro disabilità, che includono distrofia muscolare, paralisi cerebrale, sclerosi multipla, menomazioni visive e uditive, diabete, ictus, danni al midollo spinale e altre.

Quali sono le principali difficoltà che un musicista o gruppo con disabilità deve affrontare per la propria attività artistica?
I musicisti con disabilità possono affrontare diversi ostacoli. Devono essere sempre considerati il trasporto del musicista, il trasporto dell’attrezzatura musicale, il trovare persone che possano assistere nell’allestimento del palco, il dolore da movimenti ripetitivi dovuto alla disabilità, i problemi di resistenza (affaticarsi facilmente), e il superare la percezione del pubblico rispetto alle persone con una disabilità.

In che modo la tecnologia ha agevolato, o al contrario complicato, il potenziale artistico dei musicisti con disabilità, sia nelle registrazioni che negli spettacoli dal vivo?
Ci sono molto modi in cui la tecnologia può assistere un musicista con disabilità. Con così tanti progressi nel mondo del computer e del digitale, molti musicisti possono produrre suoni musicali solo con la pressione di un tasto. Con l’attrezzatura giusta, intere composizioni musicali possono essere prodotte attraverso un computer portatile. Lo svantaggio di tutta questa meravigliosa attrezzatura è la spesa per acquistarla, mantenerla e aggiornarla.

Comunque, alcune sistemazioni per musicisti con disabilità non richiedono un equipaggiamento hi-tech: ad esempio, quando Don si confrontò con allievi di batteria con arti mancanti e condizioni spastiche che rendevano difficile tenere le bacchette, attrezzò ingegnosamente cinghie e altri aggeggi per permettere a questi ragazzi di fare presa. E quando John Rinaldo, ex bassista nei “Range of Motion”, perse progressivamente forza a causa della distrofia muscolare, Don assemblò una postazione che gli permetteva di stare in piedi dietro lo strumento e suonarlo senza reggerne il peso. Sul nostro sito web, si possono trovare altri esempi di come alcuni dei nostri musicisti hanno superato gli ostacoli attraverso attrezzature adattive e l’uso della tecnologia.

In base alla vostra esperienza, come vivono i musicisti la propria disabilità sul palco e in tour?
Si vive la propria vita come la propria vita. Che si sia un banchiere, una segretaria, una casalinga o un musicista, la propria disabilità è sempre una parte di sé, solo non bisogna lasciare che essa ci definisca. A volte si può avere bisogno di fare adattamenti a uno stile di vita o a un metodo per portare a termine una certa attività, ma la maggior parte delle persone con disabilità si sforzano di vivere una vita “normale”. Questa situazione continua nelle esibizioni sul palco e in tour. Bisogna assicurarsi di gestire tutti gli aspetti artistici di un’esibizione, ma anche che i bisogni fisici (es. l’accesso per carrozzine) siano soddisfatti.

Come affrontano i media negli USA le esibizioni artistiche dei musicisti con disabilità?
Sebbene sia sempre difficile attirare l’attenzione dei media su qualsiasi musicista, i mass media stanno lentamente iniziando a riconoscere e apprezzare i musicisti con disabilità. Ci vuole un sacco di ricerca e perseveranza per fare uscire il proprio nome là fuori. Sono felice di dire che “American Idol” [reality show statunitense analogo all’italiano “X Factor”, ndt] al momento ha un musicista con disabilità tra i suoi primi 11 concorrenti.

Quali questioni vedete come più centrali per la CDM nel prossimo futuro?
La CDM è una piccola organizzazione non-profit gestita da volontari. Lottiamo per sopravvivere, come la maggior parte delle piccole organizzazioni. Abbiamo una manciata di volontari grandi lavoratori, che credono fortemente nelle “abilità” di un musicista con disabilità di talento. Globalmente, continueremo al meglio della nostra capacità ad assistere i musicisti attraverso Internet con consigli e informazioni per “perseguire i loro sogni musicali”, e localmente continueremo a mandare la nostra prima band di rock and roll classico, “Range of Motion”, nella comunità e nella scuola per programmi di consapevolezza e educazione. Di certo abbiamo sempre il sogno, come ogni altro musicista, di farcela un giorno!

Per saperne di più:
Coalition for Disabled Musicians

10. Per passione dal mio cuore

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Monografia.

intervista di Massimiliano Rubbi

Troi “Chinaman” Lee è un dj londinese con una peculiarità: è sordo, e le sessions che organizza, i “Deaf Raves”, sono basate sulle sole vibrazioni dei bassi, molto amplificate e accompagnate da videoproiezioni di persone che ballano che aiutano a tenere il tempo.
Troi ha portato in vari paesi d’Europa i deaf raves, ed è già stato in Italia, da ultimo a Milano lo scorso ottobre; lo abbiamo intervistato.

Come è partita la tua esperienza come dj sordo?
Mentre crescevo, vedevo che i miei cugini e amici erano dj. Sono cresciuto con una passione musicale, come anche altri nella mia famiglia. Tutto è partito da quando bazzicavo le radio pirata. Rilassarsi e ascoltare Rave music era sbocciato allora a Londra, dal 1992. Era una gran cosa fare parte delle crew. Io ero l’unica persona sorda che fosse coinvolta. Quindi presi la mia prima piastra Technics, era penso il 1996. Cominciai a collezionare musica e dischi e a suonarli. Poi ebbi la mia prima esperienza da dj a un house party nel 2002. A tutti piacque molto, e certo abbiamo fatto tremare una casa da quattro stanze da letto. C’erano oltre 150 persone, e dopo allora le persone continuavano a chiedermi “a quando il prossimo?” Il deaf rave del 2003 era nato, e da allora ho aperto molte opportunità per altri dj sordi.

Come descriveresti i deaf raves a un pubblico “non iniziato”?
Il nostro Mondo Sordo è unico, perché tutti più che altro usano la lingua dei segni. C’è un po’ di discorso orale, ma questo non impedisce a nessuno di essere coinvolto nei party! Si sentono le persone dire che la musica è così forte, e per fortuna che hanno gli auricolari! A volte alcuni sono esausti! Quando il suono è così forte… non abbiamo problemi di comunicazione, perché chiacchieriamo normalmente senza badare a quanto siano profonde le vibrazioni e la musica.

Che riscontro avete dai partecipanti ai deaf raves?
Per molti è una grande prima esperienza. Alcuni sordi di altre nazioni vedono la nostra idea e cosa facciamo, imparano da noi e portano tutto nel loro paese e lo mettono in piedi. È bello che facciamo cose positive e le persone lo notino e facciano come noi!

Come gestisci l’equilibrio tra compiti artistici e organizzativi nella tua esperienza di musicista? Cosa pensi della possibilità di farne una professione?
Beh, è così difficile tenere in piedi tutto, perché tutta questa cosa dei deaf raves è fatta per passione dal mio cuore. Ho altri lavori che devo fare per vivere. La musica e i party sono le mie motivazioni, e ispirazioni per molti sordi. Questo è il mio obiettivo. Organizzare come se fosse un lavoro può essere folle, perché c’è così tanto da fare. Mi piacerebbe passare il tempo a fare musica. Quando potrò… lo farò! Vedrete quando sarà pronta!

Qual è la relazione tra il movimento deaf rave e il sistema dei media? Pensi che le caratteristiche uniche di questa espressione musicale siano trattate dai media a causa della loro rilevanza sociale o della loro singolarità artistica?
I media mi chiedono sempre domande diverse tutto il tempo, a cui sono felice di rispondere meglio che posso! Si tratta di sensibilizzare i sordi alla musica… noi sordi possiamo sentire o ascoltare la musica… quindi vogliamo solo abbattere le barriere e dire yeah, we love music!

Nella tua carriera, quali esperienze ti ricordi più felicemente, e quali avresti preferito non vivere?
Ci siamo divertiti tantissimo quando alle persone piace. Il meglio per me… fu il primo deaf rave 2003… vennero 700 persone, da tutto il mondo, e non me lo aspettavo. Questo è un di più, e abbiamo sempre molte persone diverse che vengono al nostro evento ogni volta. Quindi sono felice così com’è, e non posso chiedere di più! Anche esibirsi davanti al pubblico può essere grande, quando la mia esibizione va al 100%. Le volte brutte o tristi sono quando provo a motivare gli esecutori a continuare meglio. Molti sembrano deconcentrarsi per un po’ perché siamo una piccola comunità, e molte persone passano oltre. Questo mi va bene.

Che cosa pensi che la concezione e lo sviluppo dei deaf raves possano insegnare alla società in generale sull’integrazione delle persone con disabilità?
Continueremo ad aumentare la sensibilità e la cultura dei sordi. Teniamo in alto lo stendardo e ne siamo orgogliosi. Se non lo facessimo… ci sarebbero meno party eccitanti. Alla fine, si riduce a sforzo, passione e persone che vogliono fare qualcosa.

Quale futuro vedi per i deaf raves?
Vogliamo esibirci all’Olimpiade Culturale di Londra 2012. O esibirci e fare i dj ovunque,… fino a che motiviamo le persone sorde dovunque siamo. Andremo sempre avanti, la musica non si ferma mai! State sicuri!

Per saperne di più: www.deafrave.com

 Verso un Canada accessibile. La lunga consultazione per una legislazione federale che non c’è

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

 Il governo canadese insediatosi nell’autunno 2015 e guidato dalla figura, divenuta iconica anche in Europa, di Justin Trudeau, ha dimostrato un’attenzione specifica al tema della disabilità sin dalla sua costituzione. Per la prima volta nella storia del Paese, a un ministro sono state esplicitamente attribuite responsabilità specifiche sulle “persone con disabilità”, integrate (sotto dipartimenti separati) a quelle del preesistente Ministero dello Sport: un abbinamento che suona curioso, rispetto alle connessioni più consuete con le politiche sociali o il lavoro, ma che ben si attagliava al profilo del ministro designato Carla Qualtrough, con un passato di atleta paralimpica nel nuoto e poi di membro del Comitato Paralimpico delle Americhe.
Nella lettera di mandato di Trudeau a Qualtrough, in modo ancor più significativo, la prima priorità individuata per il Ministero era “guidare un processo di coinvolgimento con province, territori, comuni e portatori di interesse che conduca all’approvazione di una legge per i canadesi con disabilità [Canadians with Disabilities Act]”. Il Canada infatti difetta di una normativa federale generale sull’accessibilità, a differenza del suo vicino statunitense e di alcune delle sue stesse province interne – a partire dalla più popolosa, l’Ontario, che sin dal 2001 ha un “Ontarians with Disabilities Act” e che nel 2005 ha integrato la sua normativa con l’obiettivo esplicito di “rendere la provincia pienamente accessibile entro il 2025”. Il percorso verso una legge federale sull’accessibilità non è ancora compiuto mentre scriviamo, ma appare di notevole interesse anche per le modalità con cui è stato intrapreso come, appunto, “percorso”.

In ascolto da due orecchie
Il Governo federale ha avviato nel giugno 2016 un processo di consultazione nazionale, lanciando il sito web “Accessible Canada” attraverso cui tutti i cittadini sono stati invitati a dire “cosa significa accessibilità per loro e cosa potrebbe significare per le loro comunità”, nonché organizzando 18 incontri in varie aree dello Stato, 9 tavole rotonde per mettere a confronto associazioni di persone con disabilità, esperti universitari e rappresentanti dell’industria, e un forum nazionale giovanile. Fonti governative sottolineano che nell’impostare la consultazione “sono state identificate – ove possibile – le migliori prassi, particolarmente rispetto al garantire un processo accessibile. Per esempio, gli incontri di persona sono stati pianificati per essere pienamente accessibili a una gamma di disabilità – fornendo sottotitolazione dal vivo in inglese e francese, Lingua dei Segni americana e del Québec, e servizi di mediazione per partecipanti sordo- ciechi. Nel Canada settentrionale è stata fornita anche la lingua dei segni Inuit”. La massima accessibilità è stata garantita anche per il sito web e per le modalità di contatto a distanza degli organizzatori. Il processo di consultazione è stato quindi l’occasione per testare nella pratica (e nei costi) gli standard di accessibilità che potranno essere imposti in futuro.
La consultazione si è chiusa il 28 febbraio 2017, con la partecipazione di oltre 6.000 cittadini e 90 organizzazioni, e i suoi esiti sono stati sintetizzati nel maggio 2017 in un rapporto governativo dal titolo “Creare una nuova legislazione nazionale sull’accessibilità: cosa abbiamo imparato” . Sono così state identificate linee generali e priorità per la nuova legislazione: ad esempio, che sia “ambiziosa”, che stabilisca definizioni di disabilità e di accessibilità al contempo coerenti, ampie e precise, e che includa “meccanismi  forti  di  conformità  e  di esecuzione che potranno essere applicati progressivamente”, il cui controllo sia affidato a una autorità indipendente.
Il Governo federale non si è tuttavia accontentato di condurre “le consultazioni più ampie e più accessibili sui temi della disabilità mai viste in Canada”, e, pur traendo dal loro esito “un orientamento chiaro sulla strada da percorrere”, ha ritenuto di finanziare direttamente alcuni portatori di interesse nel campo della disabilità, con 2 milioni di dollari canadesi (più di 1.200.000 Euro) su due anni, per aiutarli a coinvolgere le persone con disabilità nel percorso verso la nuova legislazione. Una delle organizzazioni finanziate è la “Alleanza per un Canada inclusivo e accessibile”, che riunisce 16 associazioni di persone con disabilità, e che di fatto ha raccolto il testimone del processo partecipativo governativo organizzando ulteriori consultazioni tra marzo e luglio 2017. Steven Estey, responsabile del settore internazionale del Consiglio dei canadesi con disabilità, ha lavorato a queste consultazioni, e ne spiega l’utilità notando che il Governo ha condotto le proprie soprattutto in grandi città: “il Canada è una grande nazione vuota, abbiamo un territorio enorme e 30 milioni di persone; forse 5 città hanno più di un milione di abitanti, il resto di noi vive in paesi piccolissimi o medie città. Le questioni relative all’accessibilità, per esempio, sono molto diverse nei grandi centri urbani da quanto non siano nelle piccole città, o nelle comunità isolate nel Nord o vicino al Polo Nord. Ciò che volevamo fare era quindi parlare ai canadesi che vivono nelle città secondarie e nei paesi più piccoli, per ascoltare cosa vogliono”.
Anche questo processo di consultazione ha prodotto due rapporti nelle sue diverse fasi, e i toni di alcune testimonianze appaiono più schietti: “la società pensa che per qualcuno con una disabilità vada bene avere il 70% di quello che hanno le altre persone”, oppure “nessuno vuole pagare le persone con disabilità. Ci si attende che le persone con disabilità lavorino da volontari, o per meno del salario minimo. Questa è schiavitù sottile”. I rapporti evidenziano molte questioni concrete da risolvere, a partire dalla condizione di povertà in cui vivono molte persone con disabilità (secondo dati governativi, nel 2011 le persone con disabilità avevano un tasso di impiego del 49% rispetto a quello del 79% tra i non disabili, e nel 2014 il 23% delle prime era in una condizione di basso reddito contro il 9% dei secondi), mettono in evidenza la doppia discriminazione cui sono soggette le persone con disabilità appartenenti alle comunità aborigene, e non nascondono che “i bisogni di diverse persone con disabilità a volte confliggono”, pur dichiarando la possibilità di trovare punti di equilibrio soddisfacenti. Si rileva inoltre, una volta di più, la necessità di una legislazione di livello federale, a fronte di un quadro dei servizi di assistenza e integrazione sociale che, oltre ad avere modalità di accesso “che disorientano e richiedono molto tempo”, sono gestiti da ogni provincia a proprio modo, costituendo un ostacolo non di rado insormontabile per le persone con disabilità che vorrebbero trasferirsi, spesso proprio per accedere a un lavoro, da una parte all’altra del Canada.

Mostrare i denti
Una consultazione così articolata è stata accolta positivamente dalla comunità delle persone con disabilità, la cui condizione era stata a lungo tenuta lontana dai riflettori. Secondo fonti governative, inoltre, il processo ha già prodotto un mutamento concettuale significativo per quella che, ricordiamo, era nata come normativa “per i canadesi con disabilità”: “dal momento che la legge porterebbe benefici anche ai canadesi che non si autoidentificano come persone con una disabilità. Quando il Governo, nel maggio 2017, rendeva noto “cosa aveva imparato”, la stampa anticipava che la proposta di legge sarebbe arrivata alla Camera dei Comuni all’inizio del 2018, ma la presentazione in parlamento è poi slittata a giugno 2018; nel frattempo, tra agosto 2017 e gennaio 2018, il Ministero competente ha avuto due avvicendamenti al vertice, anche se secondo Estey il ritardo non è da attribuire a questo. La Camera dei Comuni ha completato le tre letture richieste dal sistema parlamentare canadese nel novembre 2018, e nel febbraio 2019 si è avviata la discussione in Senato; per entrare in vigore, la legislazione sull’accessibilità dovrà essere approvata da entrambi i rami del Parlamento entro giugno 2019, quando il Governo entrerà in campagna elettorale in vista del termine della legislatura. Esiste quindi la possibilità che il vasto lavoro svolto non sfoci in alcun esito effettivo, e venga passato al prossimo governo, che potrebbe dimostrare una minore sensibilità sul tema.
Questa possibilità è resa ancor più probabile dal fatto che il testo licenziato dalla Camera dei Comuni è stato criticato come troppo “timido” dalle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità: secondo una di esse, la “AODA – Alleanza per la legge per l’accessibilità dei cittadini dell’Ontario con disabilità” (www.aodaalliance. org), “questa proposta non impone che alcuna barriera per la disabilità sia rimossa o impedita. Le buone intenzioni non trasformano una legge debole in una legge forte ed efficace”. Per questo in una lettera aperta del 30 ottobre 2018 ben 95 associazioni, esprimendo “significative preoccupazioni in merito”, avevano proposto 9 emendamenti per rafforzarlo. La Camera non ha raccolto   queste   preoccupazioni, e le organizzazioni stanno quindi esercitando pressione perché sia il Senato a farlo, nella discussione in aula e nelle probabili audizioni in programma – e tuttavia, la legge entrerà in vigore solo se approvata con il medesimo testo dalle due assemblee parlamentari.
Il rischio che i passaggi parlamentari portassero all’approvazione di norme “annacquate”, grazie all’affermazione di interessi diversi da quelli delle persone con disabilità, era del resto già noto. Estey afferma che “ovviamente, gli interessi del settore privato sono verso la minore regolazione possibile”, e che pertanto buona parte del suo lavoro attuale è “dietro le quinte, sviluppando relazioni con i membri del Parlamento così che possiamo parlare con loro a tempo debito. Le imprese stanno facendo azione di lobbying, e così anche sta facendo la comunità delle persone con disabilità”. Uno degli elementi che più chiaramente emerge dalla consultazione è la necessità di una legislazione “con i denti”, capace di imporre regole stringenti e standard ben definiti, magari destinando le sanzioni per il mancato rispetto delle nuove normative al finanziamento di incentivi per rientrare in requisiti ancor più rigidi. Imprese come banche, compagnie aeree ed emittenti radio-televisive, private ma soggette a regolazione federale, hanno spesso codici di autoregolamentazione su base volontaria in materia di accessibilità, che però si sono finora rivelati insufficienti a garantire una valida e tempestiva risposta ai bisogni delle persone con disabilità. Nelle parole di Estey, “non ha senso avere una legge senza denti, nessuno vuole aspettare le cose, per cui abbiamo bisogno di un robusto meccanismo di applicazione”, analogo a quello in vigore, grazie a leggi specifiche e ormai consolidate, negli Stati Uniti e in molte nazioni europee. Ciò contribuisce a spiegare la posizione di “all in” adottata dalle associazioni rappresentative rispetto alla discussione in Senato: “Perché non dovremmo semplicemente accettare la proposta di legge così com’è? Nessuna legge è perfetta. Perché non dovremmo semplicemente metterla in atto e poi provare a lavorarci? Non è meglio di niente? Stiamo rischiando di perdere tutto cercando di migliorare questo disegno di legge? […] Questa non è la nostra strategia, per ragioni ottime e testate nel tempo, basate su molti anni di esperienza ‘in trincea’ nel promuovere leggi in questo settore. Abbiamo imparato che il modo migliore per essere sicuri di non compiere ulteriori progressi è rinunciare a provare. Fino a quando un disegno di legge non ottiene l’ultimo voto di cui ha bisogno per diventare legge, c’è sempre un’opportunità per migliorarlo. La nostra tenacia è la nostra forza”.
È il Governo, nondimeno, a riconoscere che “la nuova legislazione federale da sola non può rimuovere tutte le barriere. Tutti hanno bisogno di lavorare insieme, nel settore sia pubblico che privato, per creare nuove opportunità di piena cittadinanza e partecipazione per le persone con disabilità e per aiutare a cambiare il modo in cui pensano le persone.
È anche per questo che il Governo del Canada offre molti programmi che sostengono le organizzazioni e le persone con disabilità rispetto alla loro inclusione nelle comunità, aiutandoli ad assicurarsi posti di lavoro e migliorando i servizi loro offerti. In aggiunta a queste misure, stiamo anche lavorando per un cambiamento di cultura, e aumentando la consapevolezza del potenziale delle persone con disabilità”. Fermo restando il ruolo di esempio che, per ammissione del Governo stesso, le istituzioni pubbliche devono guadagnarsi e mantenere rispettando per sé stesse i requisiti di accessibilità che impongono a tutti, le consultazioni svolte sul tema negli scorsi mesi possono davvero segnare un cambio di passo nell’immagine, e di conseguenza nella condizione, della comunità delle persone con disabilità nella società canadese – naturalmente, a patto che si traducano in una legislazione all’altezza di questa ambizione.

Rilanciare la cooperazione sociale di inserimento lavorativo

Scritto da Nicola Rabbi il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

 In quale mondo vogliamo vivere nel 2030? Le prospettive di sempre più breve termine in cui siamo immersi escludono domande di questo tipo dal nostro orizzonte abituale, ma non da quello di organismi internazionali come l’ONU, che nel settembre 2015 si è data una risposta approvando la “Agenda 2030”, un documento che riprende la struttura degli 8 “Obiettivi di sviluppo del Millennio” (MDG – Millennium Development Goals) adottati nel 2000 e li sviluppa ulteriormente in 17 “Obiettivi di sviluppo sostenibile” (SDG – Sustainable Development Goals), collegati a 169 risultati specifici da raggiungere. E in questo quadro si può porre la domanda più specifica: quale mondo del 2030 vogliamo costruire con e per le persone con disabilità?

Un ombrello universale
Il fatto stesso di specificare la domanda costituisce un progresso non scontato. Negli Obiettivi di sviluppo 2000-2015, infatti, non si nominava nemmeno una volta la condizione di disabilità, mentre le “persone con disabilità” sono citate 11 volte nell’Agenda 2030. In particolare, riferimenti sono contenuti negli obiettivi 4, per una “educazione di qualità”, 8, per un “impiego pieno e produttivo”, 10, per la “riduzione delle disuguaglianze”, 11, per “città inclusive”, e 17, sugli “strumenti di implementazione”. L’attenzione risulta ancor maggiore se consideriamo i 18 riferimenti alle persone “vulnerabili”, che includono, in base al paragrafo 23 della dichiarazione generale che sottolinea la necessità del loro empowerment, “tutti i bambini, i giovani, le persone con disabilità (oltre l’80% delle quali vive in povertà), le persone con HIV/AIDS, gli anziani, i popoli indigeni, i rifugiati, gli sfollati interni e i migranti”. Come rilevano le organizzazioni globali IDDC – International Disability and Development Consortium e IDA – International Disability Alliance in un loro documento illustrativo,“il movimento per la disabilità  preferisce il termine ‘a rischio’ piuttosto che ‘vulnerabile’, ma ‘vulnerabile’ è più ampiamente accettato dai governi all’ONU. A causa della delicatezza dei negoziati per l’Agenda 2030, non è stato possibile cambiare questo termine”. Specie se accettiamo questa estensione semantica, i risultati da raggiungere entro il 2030 riguardano una gamma decisamente vasta di ambiti della vita delle persone con disabilità, che tengono conto dei diversissimi gradi di sviluppo del contesto in cui si trovano: “[misure di protezione sociale che garantiscano] sostanziale copertura dei poveri e dei vulnerabili” (1.3), “costruire e adeguare le strutture scolastiche in modo che siano adatte alle esigenze [di tutti]” (4.a), “un adeguato ed equo accesso ai servizi igienico-sanitari e di igiene per tutti ed eliminare la defecazione all’aperto, con particolare attenzione ai bisogni […] di coloro che si trovano in situazioni vulnerabili” (6.2), “la piena e produttiva occupazione e un lavoro dignitoso per tutte le donne e gli uomini, anche per i giovani e le persone con disabilità” (8.5), “fornire l’accesso a sistemi di trasporto sicuri, sostenibili e convenienti per tutti […] con particolare attenzione alle esigenze di chi è in situazioni vulnerabili” (11.2), “fornire l’accesso universale a spazi verdi pubblici sicuri, inclusivi e accessibili” (11.7).
L’estensione e la profondità degli obiettivi, e la loro applicazione ai contesti nazionali molto diversi rappresentati all’ONU, implicano che ogni Stato è tenuto a definire una propria strategia per lo sviluppo sostenibile, con specifiche priorità e strumenti per perseguirle – un’innovazione non scontata rispetto ai precedenti Obiettivi di sviluppo del Millennio, la cui impostazione di fondo nella lotta contro la povertà era il riallineamento dei Paesi sottosviluppati a quelli ricchi. Inoltre, viene riconosciuto che non sarà possibile raggiungere risultati significativi senza l’azione coordinata del “settore privato” nella sua interezza, “dalle microimprese alle cooperative e alle multinazionali, e delle organizzazioni filantropiche e della società civile”. Nei termini del paragrafo 52 della dichiarazione generale, che riecheggiano un celebre slogan del movimento per la disabilità, “è un’Agenda delle persone, dal popolo e per il popolo – e questo, crediamo, assicurerà il suo successo”.

Riconoscere le specificità
Certo, l’effetto “libro dei sogni” è dietro l’angolo, e anche IDDC e IDA ricordano come l’Agenda 2030 sia “un impegno politico, non un documento legalmente vincolante”. In questo senso può essere interpretata  la  significativa  assenza di riferimenti, in tutta l’Agenda, alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), dal 2006 punto di riferimento per il miglioramento delle condizioni di vita di questa fascia di popolazione. Se infatti la Convenzione, sia pure con i limiti di applicazione effettiva inerenti  agli  accordi  internazionali, si incardina sulla nozione di “diritto umano” inviolabile e inalienabile, l’Agenda traccia piuttosto un sentiero da seguire, fornendo indicazioni comuni a tutti coloro che si trovano nei suoi diversi punti, e valorizzando i progressi più che la posizione in sé. Ciò non esclude che si possano tracciare collegamenti generali o puntuali tra i due documenti ONU, come hanno fatto ad esempio il progetto Global Disability Rights Now e di nuovo IDDC e IDA, secondo cui “solo utilizzando la CRPD per implementare i SDG si potrà garantire che non vengano create o perpetuate esclusione e disuguaglianza, come barriere istituzionali, attitudinali, fisiche, legali e alle tecnologie dell’informazione e della comunicazione, tra le altre barriere all’inclusione e alla partecipazione delle persone con disabilità”.
Forse più significativo è un problema rilevato sempre da IDDC e IDA in un altro documento in  merito  al  monitoraggio periodico sullo stato di attuazione degli obiettivi dell’Agenda 2030. Mancano infattitantounadisaggregazionedeidati rilevati dagli indicatori generali perla “sottopopolazione” costituita dalle persone con disabilità, quanto un set di indicatoricheriflettalaspecificitàdi tale sottopopolazione entro gli obiettivi dell’Agenda. La prima, tecnicamente semplice (basterebbe rilevare attraverso un set di domande la condizione di disabilità di chi risponde ai censimenti e alle indagini a campione), eviterebbe possibili distorsioni nella lettura dei dati: ad esempio, un calo del tasso di disoccupazione potrebbe nascondere il fatto che a restare senza lavoro siano in proporzione maggiore le categorie svantaggiate, e così impedire i necessari interventi mirati. Anche indicatori specifici, come la “percentuale di insegnanti in servizio che abbiano ricevuto formazione sul campo negli ultimi 12 mesi per insegnare a studenti con bisogni educativi speciali” o la “percentuale di veicoli di trasporto pubblico  che  rientrano  negli  standard minimi nazionali per l’accessibilità da parte di persone con disabilità”, già suggeriti nel 2015 dal segretariato ONU per la CRPD, sarebbero indispensabili per impostare e monitorare politiche inclusive. Il sentiero tracciato dall’Agenda 2030 per il prossimo decennio è chiaro e sarebbe difficile non condividerlo – e, come già detto, perché una società possa percorrerlo in avanti è necessario lo sforzo di tutte le sue componenti, non solo dei decisori politici. Sarà nondimeno cruciale capire, nei prossimi anni, quali progressi potranno essere garantiti da scelte politiche in linea con l’Agenda 2030 restando all’interno del quadro di compatibilità economiche dell’attuale periodo post-crisi, e quanto la realizzazione degli obiettivi dell’Agenda richiederà una revisione anche profonda di questo quadro, con la considerazione in termini di “bilancio vincolante” delle sostenibilità sociale e ambientale a livello globale.