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Autore: admin

Impressioni dal Madagascar

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Roberto Ghezzo

Ancora adesso, a distanza di qualche mese, faccio fatica a riassumermi in testa le impressioni e le conclusioni, se mai ci sono, del mio viaggio in Madagascar, attraverso la mitica statale n. 7, da Antananarivo, la capitale, a Toliara, sul canale di Mozambico. Andata e ritorno sempre per questa strada (800 km andare, 800 tornare), non per mancanza di fantasia ma perché è l’unica praticabile, l’unica asfaltata. Qualche volta questa strada, a due corsie in tutto, si inerpica su per le montagne dell’altopiano centrale, altre volte si perde nel nulla del tavolato immenso del sud, come una linea in un foglio bianco, anzi rosso, dove gli unici altri esseri viventi apparentemente sono le termiti con le loro città fortezza a forma di collina, qualche cespuglio o albero rado, qualche mandria di zebù in lontananza…
Il Madagascar è e non è come uno se lo può immaginare: sole a picco, colori vivissimi, animali esotici (camaleonti, farfalle, lemuri, ecc.) che si trovano solo in questa isola che si è staccata milioni di anni fa dall’Africa; ma anche risaie a perdita d’occhio (i malgasci sono i più grandi mangiatori di riso al mondo) che danno una decisa ambientazione orientale. La popolazione ha un aspetto più orientale che africano: solo tre tribù su diciotto sono di origine africana, tutte le altre discendono dai primi colonizzatori malesiani che hanno scoperto questa terra solo nel V secolo dopo Cristo.
Ma la prima cosa ancora che colpisce è la miseria, una miseria che subito appena usciti dall’aeroporto ti investe materializzandosi in baracche fatiscenti ai lati della strada, nei vestiti rappezzati, spaiati, indossati da esseri umani spesso magri, con gli occhi arrossati. La prima cosa che si nota è l’assenza di anziani e una stragrande maggioranza di bambini e ragazzi che giocano dovunque ci sia un piccolo spazio piano, che lavorano, che vendono qualche frutto ai lati della strada. Giocano, camminano, corrono spingendo i pousse pousse (ovvero i risciò locali) spesso a piedi scalzi, affondando i piedi nelle buche melmose, calpestando sassi, senza apparentemente risentire di questo; sembra incredibile, se lo facessi io mi piagherei subito…
La prima cosa che colpisce è la povertà, risultato ovvio del confronto tra dove si è e da dove si viene, dal primo mondo, dall’aeroporto De Gaulle di Parigi, dalla bella e efficiente Bologna, dalle agiatezze… La prima cosa che si vede e si sente è lo sporco, gli odori dei camion che sgasano diesel nero, dei fornelli a carbone per cuocere il cibo…
In Brasile ho visto situazioni di povertà, ma non così estrema, non ero abituato a questa povertà, perché comunque in Brasile è un misto anche di primo mondo: dove ti giri nelle grandi città ci sono sì le favelas ma anche grandi centri commerciali, grattacieli, negozi, fabbriche… e anche nelle favelas ogni casetta ha la corrente elettrica, la televisione, il bagno… Il Brasile è un paese ricchissimo dove metà della popolazione è povera: anche il Madagascar potenzialmente è ricchissimo ma la maggior parte della popolazione è poverissima, lo stipendio medio annuo è di qualche centinaio di dollari.
Poi, piano piano, dopo qualche giorno, ci si accorge non delle cose che mancano, ma di quello che ci sono. Ci si accorge che, ad esempio, nonostante tutta questa povertà non c’è nemmeno lontanamente la violenza che si respira in Brasile, o nella grandi città africane. Si scopre che il Madagascar è uno dei pochi paesi africani che non hanno sofferto la guerra civile, che non nasconde sotto terra delle micidiali mine anti-uomo come nel vicino Mozambico, che non ha amputati di machete come in Sierra Leone… La maggior parte delle persone è costituita da pacifici contadini e pastori, che nonostante le ristrettezze economiche vivono con una profonda dignità e con un grande senso dell’ospitalità. Per strada si vedono tanti padri accarezzare i loro figli con grande dolcezza, oppure si vedono gruppi di bambini ridere e giocare vicino ai campi dove lavorano i loro genitori, oppure ancora bambini più grandi (di 5 o 6 anni) prendersi cura dei loro fratelli più piccoli. La vita e la salute è facile perderle in questo paese, anche se non è così infestato, come l’Africa, da animali pericolosi: essendo un’isola, il Madagascar (come la Sardegna) non ha ad esempio serpenti velenosi. È flagellato dalla zanzara che porta la malaria e, se non hai il corrispettivo di 15 euro per pagarti il chinino, il tuo destino è segnato.
Durante tutto il viaggio, ho conteggiato 12 persone in carrozzina: mi hanno spiegato che la carrozzina è un gran lusso, la maggior parte dei disabili fisici vive in casa. Ci sono anche dei lebbrosari: la lebbra si può vincere tranquillamente, ma non è così facile accedere ai medicinali anche perché i villaggi sono sparsi e isolati, chi è malato raramente riesce ad arrivare a un presidio sanitario, dove comunque se si ha bisogno di medicine bisogna acquistarle. La maggior parte delle strutture che funzionano sia a livello scolastico che per la salute sono gestite da missionari.
La vita è appesa a un filo, la salute può mancare da un momento all’altro, il cibo non c’è sempre e quando il raccolto non rende sono problemi seri. Lo stato garantisce assistenza sanitaria gratuita (sulla carta) solo fino al terzo anno di vita del bambino… e poi la famiglia si deve arrangiare. La polizia che si vede ai posti di blocco lungo la strada un po’ è arrogante, un po’ è costituita da poveri che cercano di sopravvivere con il loro magro salario, non fa paura a noi vazaha (leggi vasà), ovvero stranieri, sinonimo vivente di ricchezza, di soldi, vazaha che si possono permettere di mangiare tre volte al giorno nei migliori ristoranti e di dormire nei migliori alberghi (entrambi a rischio infezioni intestinali o pulci, ma pur sempre i migliori). Non c’è pericolo che per sciocchezze o errore ci mettano in prigione dove si rischia di morire di fame (è vero!) se non ti portano da mangiare da fuori i tuoi parenti. Noi vazaha siamo potenti, intoccabili, siamo i bianchi che, come i francesi (colonizzatori e sfruttatori dell’isola), hanno i mezzi, hanno il meglio, siamo quelli a cui i bambini, senza essere troppo insistenti, sorridono chiedendo delle caramelle (“bon bon vazaha”) o rivolgono il saluto (“bonjour vazaha…”) per chiedere un pezzo di Tuc o di biscotti che solo noi possiamo permetterci di comprare.
Anche in Brasile mi ero sentito in colpa per tutto quello che noi del primo mondo abbiamo e consideriamo un diritto avere, ma in Madagascar mi sono accorto che tutto quello che ho qui in Italia (l’acqua potabile, l’acqua calda, un bagno, un cibo vario e gustoso, la macchina, la televisione, l’assistenza sanitaria, la possibilità di studiare, di comprare un libro e andare al cinema) lì sono beni di lusso, beni al di fuori della portata dei più.
Eppure il bambino con un enorme ascesso in un occhio ti sorride e ti saluta, un signore anziano (avrà 60 anni…) vestito di stracci ti saluta, una ragazza di vent’anni già con la bocca un po’ sdentata ti saluta; e io con un bel vestito, le scarpe, la pancetta-curva del benessere, abbassando il finestrino elettrico dell’auto che abbiamo noleggiato, ricambio con stupore il saluto. Stupore per tanta generosità, per un paese splendido, fatto di gente semplice e laboriosa, che come i nostri nonni fatica dalla mattina alla sera per il minimo indispensabile.
Jean François Ratsimbazafy, la nostra guida, responsabile di un progetto di adozione a distanza ad Antsirabe (per informazioni: ASSOCIATION TSINJO LAVITRA MAIS MADAGASCAR,
e-mail: jfrty@hotmail.com), ha immaginato uno sviluppo sano per questo paese, uno sviluppo che non distrugga la cultura contadina e i suoi valori, che permeano la società malgascia, uno sviluppo che possa valorizzare le enormi ricchezze naturali, senza deturparle. La chiave di volta della sua idea è che supportando un’attività economica sostenibile, potenziando la pescicoltura nelle risaie e rendendo i contadini più autosufficienti, si mette in atto un circuito virtuoso di produzione di ricchezza e di sviluppo innanzitutto comunitario. Questo non è solo un sogno ma è già realtà: Jean François è riuscito a mettere in movimento questo progetto con l’obiettivo di coinvolgere piano piano una settantina di famiglie.
L’idea del microcredito è l’idea vincente anche qui: non conviene dare un pesce, ma insegnare a pescare, non conviene dare un aiuto destinato a finire nel tempo ma conviene investire nella comunità. Solo se i contadini malgasci sapranno essere i protagonisti del cambiamento si potranno ridurre i meccanismi di impoverimento e di conseguenza si potranno ridurre anche le malattie e l’incidenza delle disabilità.

Ciò che senti è ciò che prendi: uno spettacolo teatrale che non si va a “vedere”

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Massimiliano Rubbi

Nell’ultimo numero di “HP-Accaparlante”, dedicato a teatro e disabilità, avevamo parlato di una scuola di teatro per sordi e udenti, che portava a uno spettacolo basato sull’elemento visivo. E se invece pensassimo di azzerare questo elemento, per concentrare un’intera performance sul suono? Il risultato sarebbe probabilmente molto vicino a What You Hear Is What You Get – 42 libbre per le stelle, uno spettacolo allestito dalla compagnia artistica Plasmagroup di Amburgo a partire dal maggio 2002. Ne abbiamo parlato, in modo non troppo serio, con Nadir Al-Badri, regista e autore della piéce, Henry Sargeant, attore britannico che interpreta il passeggero clandestino Victor Vast, e Guido Meyer, attore tedesco che si esibisce come il Comandante Ludo (e che si rivela non umano…).

Come descriverebbe WYHIWYG, e cosa sta dietro la sua concezione?
NADIR: WHYIWYG è un esperimento teatrale. Durante un periodo di brain-storming per la nostra nuova produzione teatrale stavamo affrontando i problemi comuni delle libere compagnie di teatro: meno soldi, limitate possibilità di trasporto, sedi piccole per le esibizioni spesso con strumentazioni tecniche molto essenziali e nessuno spazio proprio per le prove. Per cui abbiamo pensato: “Perché non possiamo sostituire l’intera scenografia con suoni?”. Questo avrebbe significato nessun disturbo per comprare, costruire, trasportare e immagazzinare una scenografia. Immediatamente abbiamo immaginato che se potevamo creare l’intero spettacolo basato su un concetto acustico, potevamo anche mostrare la nostra esibizione anche a persone con menomazioni della vista. Un compito impegnativo – solo un oggetto sul palco (un cubo nero, che fungeva da serratura per l’astronave), due attori e circa duecento suoni.
HENRY: Io tendo ad avere una visione astratta della maggior parte delle cose e del mio nome, e il nome del mio personaggio nello spettacolo è Vast [“vasto”, ndr], ogni cosa è vasta – in qualche modo oltre ogni spiegazione, cioè io non sapevo e ancora non so parlare tedesco ma abbiamo pensato che sarebbe stato divertente provare a farmi imparare tutto il copione a memoria, ciò che ho fatto, per cui non sapevo mai davvero che cosa stavo dicendo – e le cose stanno ancora così. Non ho idea di cosa sia “vast” in italiano, ma quando lo si scoprirà si saprà un po’ meglio quali siano i miei sentimenti verso tutto il progetto.
GUIDO: OK, per Henry penso che la rappresentazione sia ancora un esperimento perché ancora non sa cosa stia dicendo. Per me è il turno di mostrare come possa essere raccontata una storia fantastica guardando e ascoltando solo due attori maschi che non sono vere bellezze, e una manciata di rumori. Come interprete cui piace recitare con la lingua della propria madre e che è abituato a usare la propria voce, il progetto mi ha affascinato sin dall’inizio.

Perché la fantascienza come sfondo della storia?
N: Innanzitutto, la fantascienza ci ha dato licenza poetica: tutto è possibile nel futuro, anche un’astronave con tutto l’interno costruito di suoni. In secondo luogo, la fantascienza è un genere molto sotto-rappresentato nel teatro. Immagino che la maggior parte della gente pensi che essa richieda un sacco di effetti tecnici e speciali. Ciò che più sorprende è che abbiamo creato tutto solo con i suoni. In terzo luogo, è una storia che deve aver luogo in uno spazio molto ristretto senza possibilità di fuga per nessuno dei personaggi. È una storia sull’umano e la sua relazione con gli altri, la sua relazione con le leggi fisiche, e sul valore di un individuo in confronto a molti. Forse la storia avrebbe potuto aver luogo su una nave nell’oceano o un sottomarino o in un ascensore. Era solo importante che non appena un personaggio avesse lasciato lo spazio sarebbe morto. Così un’astronave di fantascienza sembrava essere il luogo ideale; in più mi piacciono davvero.
H: Principalmente penso fosse una questione di libertà di design, e principalmente nell’area del costume. Solo in un’astronave segreta da qualche parte nel futuro un comandante che indossa un body sado-maso può avere una conversazione seria con un lavoratore del reparto liquami che si veste come un pescatore hip hop.
G: Penso che ogni cosa sia nello spazio, o no?

Quali ostacoli avete incontrato scrivendo, recitando e dirigendo questo spettacolo?
N: Tutti noi abbiamo un bagaglio di formazione molto fisico. Se inizio a lavorare con gli attori lascio che improvvisino la storia, così da sapere cosa stia davvero accadendo. Quindi iniziano a far proprie le parole dal copione. Questo ha come conseguenza un’esibizione più organica, le parole sono più veritiere perché gli attori creano una sensazione fisica prima di dire qualcosa – o nulla. E questo è stato un punto complicato. Abbiamo provato a non escludere il pubblico cieco da alcun gioco o azione visiva, nondimeno non mi piaceva l’idea di spiegare cosa sta succedendo sul palco. Gli spettacoli che hanno bisogno di istruzioni perché il pubblico capisca sono molto noiosi. (Pensate solo al pubblico dell’opera. Con il suo libretto in grembo, la maggioranza di un pubblico tedesco è perduto…).
Perciò scrivendo ho avuto cura di creare un adattamento acustico di qualsiasi azione visiva pura. Questo processo è stato continuato durante le prove. Per assicurare che stessimo facendo tutto bene, avevamo l’assistenza di un’amabile ragazzina cieca, che metteva “a prova di ascolto” il nostro lavoro. Era a volte frustrante per gli attori non poter fidarsi della loro visualità fisica, dal momento che essa sarebbe stata una cosa esclusiva per i non-ciechi. Ma una volta che si sono concentrati di più nel rendere ogni rumore dei passi chiaro e udibile, o nell’incorporare i suoni del respiro per sostenere la loro espressione emotiva, hanno riguadagnato le loro abilità. In più era proprio un duro compito lavorare in due lingue, ma avere uno “straniero” che interpretava un passeggero clandestino su un’astronave è stata la scelta giusta.
H: I miei problemi principali sono stati ricordare le mie battute, o ricordare come parlare tedesco, cosa che non sapevo e non so. E cercare di non ridere ogni volta che pensavo sul serio a tutta l’assurda situazione che i personaggi stavano affrontando.
G: Non mi piace il mio cappello, la lana ruvida del mio costume e la prima scena del dramma, quando devo stare molto vicino a Henry. Sebbene lo apprezzi molto come attore e amico.

Qual è la reazione del pubblico dal vivo a WYHIWYG?
N: Abbiamo avuto un feedback molto positivo. La storia era eccitante e chiara a tutti, e c’è sempre stato un vivace scambio di opinioni in seguito. Il complimento più grande è stato che nessuno ha davvero contestato la formula, il concetto acustico. È stata sempre ben accettata sin dal primo minuto, perciò le persone si sono davvero concentrate su cosa avveniva nella storia invece che su come veniva svolta.
Non abbiamo sempre avuto grandi numeri di pubblico. Penso che molti non-ciechi abbiano davvero problemi ad avere qualsiasi contatto con persone con un deficit e non sono venute allo spettacolo perché pensavano che fosse una forma d’arte “handicappata”… Ma anche quella era la nostra missione – portare insieme ambo le parti, raccontando una storia in due forme allo stesso tempo. In questo modo è stato anche un esperimento. E ha funzionato per quelli che ne hanno fatto esperienza.
H: Alla mia mamma è piaciuto. La mia ragazza l’ha visto una volta, lo spettacolo voglio dire, e poi ha fatto l’autostop per metà della Germania per vederlo di nuovo, e per qualche altra ragione.
Non sono sicuro di cosa la maggior parte della gente pensasse, perché mi parlavano sempre in tedesco pensando che potessi sul serio capirli. Ma la risata come sappiamo è universale, e ce ne sono state un sacco.
G: Fino a ora, nessuno che non abbia deficit visivi ha mai sbagliato a infilare l’uscita dopo lo spettacolo perché aveva avuto gli occhi chiusi per tutto lo spettacolo, ma ci stiamo lavorando.

Avete in programma di continuare in questo genere di “rappresentazione teatrale acustica”, con questo o altri spettacoli?
N: Ho goduto molto di questo approccio acustico. Tuttavia, sono in primo luogo un produttore e artista teatrale. Sono curioso verso il nuovo, e così è la nostra compagnia Plasmagroup. Non sono concentrato su alcun genere speciale.
Comunque dopo WYHIWYG la mia consapevolezza acustica di qualunque opera realizzi è molto più acuta di prima. WYHIWYG ancora non è stata vista da abbastanza persone. Teniamo degli altri spettacoli in ottobre ad Amburgo, in Germania. Spero che WYHIWYG otterrà il riconoscimento che merita un giorno. E posso immaginare di fare un giorno il Peer Gynt di Ibsen, ambientato in un panorama acustico, accessibile sia visivamente che acusticamente.
H: Sì, mi piacerebbe. Faccio qualsiasi cosa con questo regista. È un genio.
G: Ibsen nello spazio?

Lo sport per disabili in rete

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Fabrizio Galvotti

La Rete può essere il passaggio fondamentale per far conoscere maggiormente le attività sportive delle persone disabili; infatti Internet, con il suo bacino d’utenza, potrebbe diventare il territorio ideale per dare più visibilità agli sport-handicap, che spesso vivono nell’ombra.
Oggi la situazione non è delle migliori; i siti con queste tematiche sono pochi, quelli che esistono sono gestiti male, e soprattutto non vengono aggiornati con frequenza; questo comporta molti danni: perdita d’ interesse per l’argomento e mancate informazioni riguardanti gli eventi sportivi (da cui consegue la mancata occasione per avvicinarsi a questi sport facendoli conoscere ai diretti interessati).
Considerando il tipo di utenti che maggiormente navigano su questi siti, occorre che questi ultimi siano facilmente accessibili, cioè utilizzabili da persone con diversi tipi e gradi di disabilità, e agevolmente consultabili in tutte le loro parti in modo chiaro e diretto. Inoltre è necessario che essi possano essere utilizzati con tutti i browser (programmi di navigazione) e, per renderli più gradevoli, vi sia la presentazione del sito in flash, che permette le animazioni.
Per quanto riguarda il basket in carrozzina, che è lo sport più praticato in Italia, sottolineo che ha un portale, www.basketincarrozzina.it, attualmente chiuso per ristrutturazione fin dal settembre 2005; avrebbe dovuto riaprire per l’inizio di campionato in novembre, ma ciò non è ancora avvenuto. Comunque, anche nel periodo in cui era funzionante, per quanto riguardava la suo struttura interna, questa lasciava alquanto a desiderare: ad esempio, non si potevano leggere direttamente i risultati e la classifica, perché occorreva prima cliccare su un link che permetteva di accedere a un file in formato pdf, che senza il programma Acrobat non è possibile aprire. Inoltre mancavano completamente i tabellini riguardanti le statistiche sui singoli giocatori e sulla squadra.
.Le principali informazioni riguardanti lo sport-disabili sono comunque reperibili nel sito del CIP, Comitato Italiano Paralimpico, nel quale vengono giornalmente fornite le notizie sportive.
Personalmente, credo che il sito più stimolante sia quello della FIWH, la Federazione Italiana Weelchair-Hockey, ovvero hockey su carrozzina elettrica (www.fiwh.it).
Esso contiene non solo tutte le informazioni inerenti a questo sport, comprensive dei risultati del campionato e delle varie classifiche, ma anche articoli sulle partite e un forum dove ci si può scambiare opinioni su vari argomenti.
La community, cioè gli utenti del sito, è formata da giocatori, da loro amici, da addetti ai lavori, da tifosi.
Per questi sportivi, il più efficace strumento per comunicare velocemente e direttamente, è la chat. Io lo so bene, considerando il fatto che faccio parte della squadra di wheelchair hockey Antal Pallavicini Rangers.
Molto spesso chatto e mi “incontro” con ragazzi anche di altre squadre tramite messenger o skype; in tal modo abbiamo la possibilità non solo di scriverci, ma anche di videochiamarci grazie alla webcam e al microfono.
Ora voglio raccontarvi due episodi. Durante una videochiamata con un giocatore della squadra di Milano, egli ha voluto mostrarmi la propria abilità con mazza e pallina tra le pareti di casa. Potevo osservarlo mentre schizzava velocemente tra una parete e l’altra della camera. Un’altra volta ha voluto passare dalla sedia da ufficio alla carrozzina, al fine di sistemarsi comodamente sul divano; improvvisamente non l’ho più visto… in effetti era caduto per terra. Scherzando, gli ho chiesto se era ancora vivo (so bene che riesce a rialzarsi da solo!); con un po’ di fatica, e con mio grande sollievo, il mio amico è riuscito a rimettersi seduto.
Spesso, specialmente tra compagni di squadra, preferiamo questo mezzo al telefono. Molte comunicazioni all’interno della squadra, specialmente quelle tra la dirigenza o l’allenatore e i giocatori, avvengono tramite e-mail.
Sicuramente queste tecnologie sono fondamentali per i disabili motori, considerando il fatto che molti di essi sono spesso in casa, e questo risulta quindi il metodo più semplice per relazionarsi con gli altri, specialmente quando le difficoltà di movimento delle braccia sono notevoli (per scrivere con la tastiera virtuale e la trackball basta un dito!).
È indubbiamente importante anche l’impatto sull’informazione offerta dalla pubblicazione di un articolo riguardante uno sport-handicap su giornali telematici.
L’intervista del sottoscritto a Claudia Bedin, allenatrice della squadra di minibasket in carrozzina del circolo ATC Dozza di Bologna, avvenuta all’inizio di novembre e pubblicata su Bandiera Gialla, il giornale on line di informazione sociale ha fatto sì che moltissime persone abbiano avuto informazioni su questo sport (il pezzo è stato letto circa 700 volte). Biagio Salduto, dirigente sportivo della squadra, mi ha confermato che in molti l’hanno informato dell’avvenuta lettura dell’articolo. Al di là di tutto ciò, la squadra pare abbia comunque reperito due nuovi giocatori: ciò è estremamente importante per la sopravvivenza della stessa, anche perché, chi raggiunge il diciottesimo anno d’età, deve comunque ritirarsi, a meno che non si tratti di un giocatore con un alto grado di disabilità.
Il futuro dell’informazione resta comunque sempre più legato a Internet, tramite siti web, quotidiani, blog e portali, anche perché rappresenta il modo più rapido per ottenere notizie.

Storie di Calamai e di altre Creature Straordinarie

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Roberto Ghezzo

Il convegno Storie di Calamai e di altre Creature Straordinarie, che si terrà quest’anno il 24 e il 25 novembre a Bologna, è un appuntamento “di studio e gioco” per festeggiare il ventesimo compleanno del Progetto Calamaio e approfondire tematiche a noi care. “Studio e gioco” non vanno considerati concetti in antitesi: possiamo serenamente mettere in soffitta il detto “prima il dovere e poi il piacere”.
Tra le tematiche centrali del convegno ci sarà sicuramente l’estetica dell’handicap che è anche oggetto dell’articolo che segue di Stefania Baiesi. È un articolo molto interessante perché, dalla viva esperienza di vita di un’animatrice storica del Progetto Calamaio, si può toccare con mano il ruolo della bellezza nell’autoaccettazione di una persona con deficit. A ben vedere il Calamaio non fa altro che valorizzare una dimensione di animazione, di gioco e quindi anche di danza, musica, espressione, in una parola di bellezza che spesso rimane problematica in una persona con deficit.
L’animazione attuata nel Progetto Calamaio si pone in un terreno a metà strada tra l’educazione e lo spettacolo, cerca di portare i bambini in un terreno magico dal quale osservare e discutere con uno sguardo nuovo temi come la diversità e l’handicap. La prima risorsa è proprio la partecipazione attiva in questo processo di un animatore-educante che ha dei deficit: l’incontro con i bambini diventa occasione di scambio di conoscenze, di riduzione delle paure e imbarazzi, cioè degli handicap. La bellezza, il fascino, la magia, il divertimento degli incontri del Calamaio sono la prima spinta, anzi proprio il motore per ridurre gli handicap. Se una persona con deficit riesce attraverso la sua diversabilità a farci divertire, a creare magia e bellezza, allora automaticamente l’immagine stereotipata e negativa cucita addosso a queste persone viene meno, aprendo la possibilità di un dialogo autentico tra i bambini e gli animatori del Calamaio.
Nel momento in cui si scopre la bellezza anche nella lentezza, nel fare le cose in modo nuovo e diverso, nell’inaspettato, magari nell’errore, la diversabilità acquista una luce nuova, non generata dal confronto perdente con la “normalità” ma dalla riscoperta della originalità e creatività presenti in quella persona, in quell’animatore con deficit, che ha un nome e cognome, ha una personalità, ha degli interessi, dei gusti, degli hobby, ha una storia… Come quella che ci racconta Stefania nell’articolo che segue.

 L’insostenibile bellezza dell’essere
di Stefania Baiesi

Io so di non essere una bella donna, magra, alta, un gran pezzo di donna… Non sono la classica donna alta, con forme fisiche particolarmente pronunciate e allettanti, da suscitare commenti di approvazione, magari eccessiva, con fischi volgari e parole poco eleganti!
Il fatto è che veniamo da una storia in cui chi era portatore di un deficit veniva chiuso in casa per vergogna e questa è stata anche la mia storia. Da piccola addirittura mi vergognavo se persone, che non fossero i miei genitori, mi osservavano andare in giro per casa, avevo imbarazzo a trovarmi con persone estranee; ad esempio in bagno, in intimità, farmi toccare, farmi fare il bidet. La mia casa è sempre stata un via vai di assistenti domiciliari, colf, persone che venivano addirittura appositamente a farmi il bagno… Mi vergognavo di farmi vedere in condizioni un po’ – come dire? – poco rassicuranti, non convenienti e imbarazzanti. In città o al mare, mi vergognavo di essere in déshabillé, con la mia schiena storta… Mi vergognavo dei vestiti che indossavo, e che avevo, e di non avere la disponibilità economica per potermi comprare qualcosa, non dico da serata galante ma anche solo qualcosa di decente, anche non di marca… Bastava che fosse stoffa di qualità, che non fosse cara esagerata e che fosse decente, oltre che ai miei occhi, agli occhi degli altri. Insomma, che piacesse a me.

Autoaccettarsi… accettando l’altro
Poi è accaduta una cosa molto importante: ho iniziato ad accettarmi attraverso una persona disabile a me molto cara. Prima di conoscerla, come ho detto, io non mi piacevo. All’inizio niente del mio corpo mi andava bene; la mia bocca, il mio naso troppo grande, a patata, il bacino troppo largo, il sedere troppo in fuori, la schiena storta, con le tre “osi” (scoliosi-lordosi-cifosi), le mie gambe corte, senza polpaccio, i miei piedi piccoli e tozzi… Avevo paura di non essere accettata da lui.
Invece è stato proprio lui che con la sua vita mi ha detto: “Se ci sono arrivato io, ci puoi riuscire anche tu!”.
Da allora, pian piano è cambiato tutto, non fuori ma dentro di me. Mi sono resa conto che il problema era dentro di me! Attraverso questa persona mi sono fatta coraggio, ripetendomi all’infinito: “Se c’è arrivato lui ad accettarsi, ce la posso fare anch’io!”.
Da allora la mia vita è cambiata in meglio: mi è cominciata a piacere la mia faccia, la mia mandibola che non era più troppo larga, il mio naso non era troppo largo, ho cominciato a scoprire di avere un braccio che funziona, con cui posso scrivere sia a computer, sia a mano, posso disegnare e fare molte altre cose, tagliare delle verdure, riempire alcuni tipi di pasta fatta in casa. Ho scoperto di avere una testa che funziona, di possedere delle ricchezze che sarebbe stato ingiusto usare solo per me e da mettere a disposizione di chi non le ha!
Lui è come me, è in carrozzina. Anche lui deve essere sollevato da altri: lo “stile” è lo stesso. Le differenze ci sono ma alcune difficoltà sono comuni, ed è andata proprio così: prima ho accettato lui, poi mi sono accettata io stessa. Da quando ho conosciuto questa persona mi sono messa a confronto con lui; da allora è cambiato tutto in me – ripeto, non fuori ma dentro di me – ho cominciato a sentirmi meglio con me stessa, più a mio agio con il mio corpo.

Uscire dagli schemi
La mia storia, come quella di tante, è partita dallo scoprire che avevo un deficit, una parte di me che non potevo di certo cancellare! In un modo o nell’altro, fatto sta che ce l’hai! Cosa fai? La devi comunque prendere per quella che è e da lì non si scappa! L’unica strada è accettarsi. Certo è difficile, molto difficile…
Ma quali sono le alternative?
Alcune persone sono convinte che non accettando la propria condizione fisica, si possa viverla meglio. Per me invece la vivi peggio, molto peggio! Quali sono le alternative ad accettarsi? Qualcuno me le sa dire, se ci sono? Io penso che ognuno di noi, disabile o “a norma”, non ne abbia molte: l’unica è prendere la vita per quella che è!
Se sei diversabile e ci nasci, non è che la tua condizione la puoi cancellare, né curare con troppa facilità! A meno che non succeda un miracolo, ma in poche e schiette parole mi viene da dire che se cerchi il miracolo vuol dire che non ti sei accettato/a, vuol dire che non hai ancora accettato di avere dei limiti, le tue mancanze.
Dobbiamo essere noi diversabili a uscire dagli schemi, e gli schemi dai quali dobbiamo uscire sono: lo schema della cura della malattia, della sfortuna, del pietismo.
Dobbiamo uscire dalla logica della cura e della riabilitazione o meglio dobbiamo riabilitarci in un altro senso. Non dobbiamo ridurre tutta la nostra vita a una riabilitazione soltanto fisica ma dobbiamo riabilitare la nostra immagine! Dovremmo pensare di allargare il senso della riabilitazione, di ampliarlo, sviluppare di più la nostra fantasia, la nostra mente, la nostra creatività in un altro modo artistico, alternativo.
Spesso passiamo gran parte della nostra vita in ospedale o nei centri di riabilitazione motoria; tra bastoni, stampelle, tripodi, quadripoli, carrozzine di ogni tipo e di fattezze diverse, a seconda delle nostre esigenze e delle modifiche stabilite dai medici, tra deambulatori, busti, corsetti, docce e gambaletti, strumenti utili, per carità, meno male che esistono, e dei quali oramai siamo diventati dei veri esperti. Andando al Centro di Riabilitazione Motoria di via Bernardi qui a Bologna, con personale qualificato e permanente negli anni, ho potuto usufruire dell’offerta di un servizio qualificato, ma questo centro l’ho rivalutato anche come luogo in cui si possono coltivare rapporti, amicizie durature ormai ventennali.
Bisogna uscire dalla logica della “campana di vetro dell’Iperprotezione!”, dalla logica della sofferenza, e non ultimo dalla paura degli altri di farti male. In un incontro a scuola un bambino mi si è seduto sulla schiena senza la paura di farmi male, in modo talmente naturale che da lì è nata l’idea di mimare la tartaruga con l’aiuto dei bambini. Per me era la prima volta che mi succedeva una cosa del genere, mi ha lasciato stupita. Io fin da piccola sono stata trattata come dentro una campana di vetro. Quel bambino con naturalezza ha rotto la campana e io ho provato una grande emozione.

L’abito fa il monaco
Noi portatori di deficit spesso ci ritroviamo con un’immagine brutta di noi stessi, che non ci piace, che non ci convince molto, che vorremmo cambiare. Da qualche parte bisogna cominciare e io direi che si può cominciare dal vestire.
Non mi piacciono i colori sgargianti, i colori flash con tinte di capelli particolari, per farsi vedere, non mi piacciono i comportamenti eccessivi: l’esuberanza, esibizionismi, piercing, tatuaggi…
A dire il vero in questi anni sono cambiata tanto anch’io. Ho cambiato modo di vestire in questi anni, sono cambiate le mie esigenze, sono diventata un po’ più sportiva, casual, mi sono modernizzata e anche molto. Ora sono elegante sì, mi ci vedo sempre bene, non è che lo disdegni, ma ora distinguo di più, molto di più; a seconda di quello che devo fare durante la giornata, mi vesto diversamente, a maggior ragione in matrimoni, battesimi, o quant’altro mi possa capitare di speciale.
Oltre ai classici colori blue, bianco e nero a me sono sempre piaciuti i colori tenui pastello da vestire, verdi scuri, smeraldo, bosco, oliva sia chiaro che scuro, alloro, tutti i marroni terra di Siena e ocra, rossa e gialla, beige per disegnare. Sì, io disegno! E scrivo! Questi sono i miei hobby, ci ho lavorato sopra e attraverso questi hobby mi sono accettata, e fatta accettare, a livello lavorativo.
Ho faticato degli anni a convincermi di valere qualche cosa.
Ma sono certa che è servito a qualcosa il lavorare, farmi conoscere, farmi vedere per quello che sono, le mie qualità, essere credibile, dimostrare di avere carattere, di avere delle idee dei pensieri delle cose da dire e da comunicare al mondo; è servito dire sempre il mio parere, sfruttare al meglio la mia fantasia, la mia creatività, precisione, quello spirito che ti dice di non lasciare le cose a metà, che ti invita, ti spinge a portare a termine quello che stai facendo, che ti viene da dentro e che a volte si dimostra come un fremito insostenibile.

Lettere al direttore

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Risponde Claudio Imprudente

Ciao Claudio,
sono una mamma di 24 anni di Poviglio di Reggio Emilia. Mi permetto di darti del tu perché avendo letto il tuo libro e avendoti visto a un convegno a Guastalla (RE) mi sembra già di conoscerti.
Come dicevo prima sono mamma di un bimbo splendido di quasi 4anni di nome Stefano. La sua nascita mi ha cambiato la vita sia in positivo che in negativo. È un bimbo sempre sorridente e non puoi non ridere e divertirti con lui. È una “sagoma”!
È curioso, testone… è luminoso!
Nonostante tutta la sua allegria, la sua vita è tutta una lotta.
È affetto da tetraparesi spastica distonica e da una epilessia lesionale che ci fa impazzire. È una corsa contro il tempo per prevenire ogni malattia che gli farebbe scattare una serie di crisi epilettiche per poi ripartire tutto da capo nell’aspetto motorio e cognitivo. Ogni movimento che vuole fare se lo suda e poi il più delle volte ci rinuncia perché è troppo difficile.
Ammiro e credo molto in tutto quello che fate. Siete grandi!
Ce ne vorrebbero tante al mondo di persone come voi del “Progetto Calamaio”.
Qui a Poviglio nessuno ci pensa a un percorso di sensibilizzazione sulla disabilità. Così noi genitori ci rimbocchiamo le maniche e facciamo tutto da soli per i nostri figli ed è una lotta continua con le scuole, con il Comune, con l’Usl…
Voglio ringraziarti tanto per quello che fai tu con i tuoi amici-colleghi.
Sai, quando siete venuti qui stavo passando un brutto periodo con il mio piccolo e avevo perso le speranze. Tu mi hai insegnato a credere in mio figlio e a non mollare mai. Ancora grazie.
Se doveste ritornare qui nel reggiano ti prego di farmelo sapere. Io e molti altri genitori verremmo molto volentieri.
Con affetto, Emanuela

Cara Emanuela, che dire della tua lettera? Intanto ti ringrazio per tutti i complimenti che mi hai rivolto e l’entusiasmo che dimostri nei confronti del lavoro del Calamaio. In fondo i complimenti sono come delle carezze. Ecco, il termine carezza è uno di quelli che fanno andare avanti il mondo, perché l’atto dell’accarezzare è una micro-dose di fiducia. Il tuo ruolo di madre di Stefano deve essere proprio quello di somministrare carezze, proprio come si fa con una medicina. Mi collego a un concetto caro alla pedagogia dei genitori e che il professor Riziero Zucchi sostiene da anni in tutta Italia, e non solo. Qual è il fulcro della pedagogia dei genitori? Ebbene, è quello che tu fai tutti i giorni con Stefano. Dato che sei la persona che sicuramente lo conosce meglio, sei anche in grado di aiutare le altre figure che gli gravitano intorno a relazionarsi con lui nel modo giusto, e questo crea un importante percorso di consapevolezza per Stefano. Ti sei mai chiesta chi conosce alla perfezione un campo di grano? Il contadino, che ha lavorato il campo per mesi sotto il sole, oppure l’agronomo che ha studiato a lungo sui libri? La risposta è: entrambi, perché il sapere del contadino deve integrarsi con quello dell’agronomo e viceversa. Solo così il campo può far crescere un buon grano. Allo stesso modo, il sapere di un genitore deve arricchirsi con quello medico, pedagogico e psicologico. Solo così il bambino può crescere in autostima e fiducia e affrontare la vita che l’aspetta.
Che dire… buona coltivazione del campo!

Ciao Claudio, sono Cristina di Ivrea e a distanza di tre mesi ti scrivo per raccontarti come si è conclusa la nostra esperienza in tenda. Abbiamo optato per dare a tutti i bambini la possibilità di poter dormire a scuola facendo scegliere alle famiglie e così… la scelta è stata per il sì totale.
Venerdì 19 maggio alle 20.00 tutti i bambini dell’ultimo anno scolastico si sono trovati a scuola con le insegnanti e dopo aver salutato i genitori è iniziata la loro avventura da grandi. Cena con pizza e gelato, giochi, discoteca, giro in notturna nel parco della scuola e infine tutti in pigiama ad ascoltare fiabe e racconti. Alle 24.00 tutti a nanna. Quella notte c’è stato un gran vento però le nostre tende erano ancorate benissimo.
È stata un’esperienza splendida sia per noi che per tutti i bambini: in una notte siamo cresciuti tutti insieme. Ne hanno parlato anche i giornali locali!
Ti saluto con affetto, Cristina

Cara Cristina, quando ho letto la tua frase “e infine tutti in pigiama” la mia mente si è precipitata indietro nel tempo a recuperare l’immagine di una vecchia pubblicità in bianco e nero (erano gli anni Settanta credo), la pubblicità della rete per il letto Ondaflex. Nello spot si vedevano due bambini, in pigiama, che venivano sorpresi dalla mamma a saltare sul letto. E partiva subito una canzoncina che faceva “bidibodibù bidibodighé”: mi entrò nelle orecchie allora e ancora mi frulla nella testa. Comunque io non ci credo che a mezzanotte eravate già tutti a letto! Mi immagino questa scena: a mezzanotte e due, come dice Celentano, tutti i bambini si mettono a saltare sui materassini, a piedi nudi e con i pigiami colorati. E per tutto il campeggio è risuonato il gingle “bidibodibù bidibodighé”…

Carissimo Claudio,
ti allego una breve narrazione di mio figlio Luca, stimolata da una recente visita a Gardaland insieme a suo fratello Andrea,  nel caso foste interessati a darne diffusione attraverso “HP-Accaparlante”:
Immaginate di trascorrere, dopo tanta attesa, una bella giornata nel parco divertimenti più grande del vostro paese e, dopo aver rotto le scatole a vostro fratello maggiore per tutta la mattinata e buona parte del pomeriggio insistendo per farvi portare sull’attrazione acquatica che preferite, di essere finalmente accontentati… Proprio in quel momento, vi trovate di fronte una bella signorina sorridente che vi guarda come foste una borsa troppo ingombrante per essere portata sulla giostra e poi chiarisce, dicendo che non potete salire perché ha visto che avete “gli occhi a mandorla”. Come vi sentireste? Delusi? Amareggiati? Incazzati? Beh, provate a chiederlo alla signorina sorridente come si sentirebbe lei e poi ne riparliamo.
Io questa storia l’ho vissuta in prima persona, ma non sono il bimbo con gli occhi a mandorla. Sono il fratello maggiore e mi chiamo Luca. La persona citata sopra è Andrea, bambino dodicenne con la sindrome di Down. Tanto per dire le cose come stanno il parco dei divertimenti di cui vi ho parlato è Gardaland e l’attrazione in questione è “Fuga da Atlantide” …Ma non pensate che sia l’unica sulla quale Andrea non è potuto salire, perché va accomunata al “Madhouse”, al “Colorado Boat”, al “Cinema 4D” e a tante altre. Il motivo è il seguente: i proprietari di questo bel parco hanno avuto la brillante idea di porre dei limiti per i bambini con handicap; in poche parole le persone con handicap mentale non possono usufruire di alcune attrazioni. Ma, secondo voi, un handicap mentale vale un altro? Andrea, per esempio, ha delle difficoltà di apprendimento e motorie, ma non avrebbe nessun problema a salire sulla giostra citata precedentemente, che consiste in un breve percorso nel quale sono inserite due piccole discese, a differenza magari di bambini con altri tipi di handicap. Però, per rendere tutto più semplice, è stato deciso di proibire determinate attrazioni a persone con problemi mentali, che è un raggruppamento esagerato, perché tra gli handicap psichici ce ne sono di tutti i tipi. E non è finito qui: per le persone disabili è obbligatorio entrare da un ingresso apposito, diverso da quello principale: evviva l’inclusione! Ma il tutto è ben organizzato; all’ingresso del parco viene fornito un volantino che illustra la mappa delle attrazioni consentite, con tanto di legenda che spiega il significato dei vari simboli: per i disabili mentali una faccina mezza bianca e mezza nera. Inoltre, all’entrata di ogni attrazione, ci sono dei cartelli che informano chi può salire sulla giostra e chi no.
Credo che sarebbe opportuno riservare lo stesso trattamento ai proprietari del parco divertimenti, per vedere se il sistema da loro ideato gli piace veramente… Perché solo una persona con delle serie disabilità mentali potrebbe mettere in atto una cosa del genere. E ricordiamoci… saranno anche disabili, ma sono sempre persone e spesso anche più sensibili di noi!
Enrico Barone e Luca Barone
Che dire?

3. Avere un figlio disabile: i genitori raccontano

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Storie e testimonianze fino al 1981

George Hourdin, Il dolore innocente, Assisi, Cittadella, 1978
Il racconto di un padre e della sua esperienza di vita con la figlia con sindrome di Down. Hourdin si accinge a scrivere dopo la morte della moglie, quando lui solo si occupa della figlia e sa bene che “non ho scritto questo libro di ricordi per il semplice piacere di scrivere. Certo, ho provato una profonda soddisfazione a fissare le immagini dolorose, gioiose e poi di nuovo tristi, del passato, a far sì che i periodi più intensi della nostra vita con Marie-Anne non si cancellino completamente. Ho soprattutto voluto attirare il lettore, grazie all’interesse di un racconto, per spingerlo, poi, a meditare su questo fenomeno straordinario: l’esistenza e l’importanza del dolore innocente”.

Jeanine Carrette, Darti la vita, Bologna, Borla, 1975
Sotto forma di diario, la storia di una mamma, del suo percorso di accettazione del figlio disabile e della sua lotta per integrarlo e farlo accettare dagli altri. “Mi chiedo se non è soprattutto per me che ho scritto […] Ma anche se io fossi l’unica lettrice del mio racconto, non avrei perso il mio tempo: scriverlo mi fa così bene! Forse Marco lo leggerà… se Dio gli presta ancora un po’ di vita. E anche gli altri due figli che ho, quando saranno più grandi? Se poi il caso volesse che un altro lettore ne prenda conoscenza, voglio che entri… nella mia vita con la convinzione che quanto ho scritto, senza fioriture o ricercatezze stilistiche, è vero: assolutamente, terribilmente e meravigliosamente vero”.

Lucia Roselli, Gli altri, Milano, Feltrinelli, 1976
Punto di partenza del libro è la nascita di un bambino apparentemente sano, che viene poi definito subnormale, e la serie di difficili esperienze con le quali si trova a dover fare i conti la madre. La narrazione finisce per investire l’ampia gamma di problemi sociali affrontati da chi non vuole rassegnarsi. Il volume è un resoconto di esperienze che si intersecano: da una parte la situazione esistenziale di chi impara a cogliere i desideri e a scoprire la personalità di un bambino che la società rifiuta, dall’altra un’indagine sulle istituzioni che dovrebbero gestire l’assistenza e il recupero.

Robin White, Vivere con un figlio epilettico, Roma, Il Pensiero Scientifico, 1977
Il libro, attraverso il racconto del padre, ripercorre la vita del figlio, affetto da epilessia. Si tratta di un racconto drammatico, la forma di epilessia di Checkers è fra le più gravi e porta a un’evoluzione di tipo psicotico che ne ha reso necessario il ricovero in istituto. Ripercorrerne la storia è anche un modo per aiutare tutti quei genitori, e quei tecnici, che si trovano, spesso soli, ad affrontare tutti i problemi legati a questo deficit.

Storie e testimonianze fino al 1997
Daniela e Giangiacomo Carbonetti, Vivere con un figlio Down, Milano, FrancoAngeli, 1996
Questo libro è la storia di Guido e dei suoi genitori. Un percorso faticoso ma vitale a un tempo, fatto di ambivalenze emozionali, di speranze e momenti di crisi. Un viaggio alla scoperta di un figlio diverso, ma anche un’esplorazione dei sentimenti e delle emozioni che si muovono nell’animo dei genitori. “Ci è stato molto utile elaborare un’esperienza emotivamente e realisticamente così complessa, sforzarci di darle un senso, soffrire e gioire, progettare e verificare nella collaborazione ma anche nel conflitto e nella lotta […] Sarebbe peccato aver fatto tutto questo solo per noi stessi, e che l’impiego di tante energie non possa produrre qualcosa di utile anche ad altri”. Uno strumento per tutti coloro che vogliono capire cosa significhi avere un figlio disabile e per tutti coloro che sono impegnati a costruire dei progetti che aiutino a dare senso ai percorsi di vita dei loro utenti.
Il libro avrà un seguito (Mio figlio Down diventa grande, Milano, FrancoAngeli, 2004) e, raccontandoci il suo cammino verso l’età adulta, i suoi genitori offrono un prezioso contributo a quanti vogliono capire cosa significhi far crescere e lasciar crescere un figlio disabile, com’è l’esperienza di essere genitori di un giovane adulto con disabilità.
“Durante la stesura di questa seconda parte della nostra storia ci siamo accorti che si veniva delineando un ritratto di nostro figlio più completo, di una persona relativamente integra e abbastanza matura. L’accoglienza positiva che ha avuto il nostro primo libro […] ci ha rinnovato la voglia di comunicare agli altri la continuazione della storia di Guido e il valore delle esperienze di vita che abbiamo attraversato, come testimonianza di speranza, di gratificazione, e di possibile riscatto da una situazione iniziale dolorosa e sconvolgente”.

Maria Simona Bellini, Vestita di nuvole, Milano, Sperling & Kupfer, 1996
“Percorrere due volte lo stesso doloroso cammino non è stato piacevole. E io ho dovuto scavare nella memoria e rivivere, terribilmente e nuovamente, quel lancinante, intenso dolore. Mettere sulla carta le vicissitudini di mia figlia Letizia avrebbe inoltre significato quasi profanare una storia che in fondo non mi appartiene e violare consapevolmente l’intimità della mia famiglia, con la sua disperazione e la sua speranza. Solo quando mi sono resa conto di quanto la nostra esperienza potesse essere utile ad altri genitori, i ricordi sono riaffiorati”.
L’autrice ripercorre tutte le tappe dalla nascita della figlia alla diagnosi poi la crescita, la ricerca della guarigione e infine l’accettazione del deficit insieme a un faticoso cammino di riabilitazione.

Lorena Anderlini, La tua storia e la mia, Bologna, EDB, 1992
Quando nasce un bambino con deficit, un genitore può credere di dover perdere la sua storia, di doverla legare in maniera indissolubile alla vita di quel bambino, di dover dire la tua storia è la mia e che questo sia un dovere imposto dalle circostanze. Crede che quel bambino sia e debba essere dipendente dalle sue forze. L’autrice ci fa capire che si può arrivare a vivere la tua storia e la mia. La crescita del bimbo è conquista di autonomia ed educazione alla libertà, e anche la madre cresce allo stesso modo. Questa testimonianza può aiutare ciascuno a cercare il proprio modo di crescere.

Josep M. Espinàs, Il tuo nome è Olga, Milano, Mondadori, 1994
Le lettere alla figlia che Espinàs raccoglie in questo libro sono frutto di un’esigenza forte. “Questo è un libro che dovevo scrivere. L’ho scritto tutto d’un fiato, forse perché era l’unico modo per non lasciare spazio all’autocritica, ai dubbi, alla riflessione e, in definitiva, alla prudenza che poteva indurmi a rinunciare. Probabilmente non tutto ciò che dico in questo libro – su mia figlia Olga, mongoloide, su me stesso, gli altri e la vita – è vero in assoluto, tuttavia è ciò che penso e sento. Mi rendo conto, quindi, che sono pagine facilmente vulnerabili. Come ogni confessione pubblica. Con il passare degli anni ho maturato la convinzione che il rapporto tra Olga e me non fosse un fatto strettamente privato, e certamente la mia condizione di scrittore mi ha spinto a correre i rischio di superare la barriera”.

Giulia Basano, Storia di Nicola, Torino, Rosenberg & Sellier, 1987
“Ciò che ha più segnato la mia vita è stata l’adozione di Nicola. Aveva quattro anni quando è venuto con me […] Adesso ho deciso di scrivere, perché so che troppe madri, troppi padri provano quella disperazione sorda, intraducibile, che scaturisce dal sentirsi o essere realmente soli con un figlio diverso che non può vivere come gli altri. È un gesto, un piccolissimo gesto di solidarietà nei loro confronti, il tentativo di rompere il silenzio […] È un appello perché queste storie vengano sempre più raccontate, confrontate, perché non ci si chiuda in un ghetto, ma si abbia il coraggio di vivere in mezzo agli altri la propria sofferenza, con l’immensità dei valori che abbiamo dentro”.
Il libro sarà ripubblicato (Giulia Basano, Nicola un’adozione coraggiosa, Torino, Rosenberg & Sellier, 1999), completato dal racconto degli ultimi anni, delle nuove conquiste di Nicola nel lavoro e nelle relazioni sociali, autonome e vivaci.

Marie-Louise Eberschweiler, Meb, pittore gioioso, Roma, Città Nuova, 1983
Dalla voce della madre, la storia di un ragazzo Down nato in un’epoca in cui ancora tale deficit veniva considerato una condanna ma che è riuscito invece a realizzarsi e ad avere una vita significativa. La madre prende la decisione di raccontare “la storia di mio figlio con i suoi alti e bassi – come pure la mia, quella di mio marito, degli altri nostri figli, poiché in una famiglia nulla è separabile – i nostri errori, i nostri scoraggiamenti, le nostre gioie. Altri genitori, nostri fratelli nella prova, vi ritroverebbero senza dubbio le loro lotte, le loro speranze e l’animo gioioso di uno di quei piccoli ai quali Dio si rivela, come dice il Vangelo, più che ai saggi e ai sapienti”.

Janine Chanteur, Giobbe, perché?, Assisi, Cittadella, 1992
“Questo libro è stato scritto su richiesta della mia amica […] Lei non desiderava una storia ma una testimonianza. Ho risposto a quanto si aspettava da me? Desiderava un aiuto per quelli che hanno vissuto sofferenze analoghe, e anche peggiori, perché ce ne sono di molto più terribili. È stato duro per me rituffarmi nel passato: guardare indietro ha risvegliato i vecchi demoni che io credevo addormentati…”
Attraverso un dialogo ideale con la figura biblica di Giobbe, l’autrice ripercorre la sua vita al fianco della figlia disabile, chiedendosi incessantemente “perché lei e non io? Chi aveva organizzato così minuziosamente l’ingiustizia dei destini? Avrei dato tutti i miei successi per la sua felicità, ma non c’era arbitro per garantire il baratto”.

Suzanne Mollo, Costruire Fabrizio, Bologna, EDB, 1985
“Fabrizio ricomincia ogni giorno […]È fuori del tempo che passa, ed è con tutto il tempo che ci è dato che bisogna costruire Fabrizio”. Direttamente dalla voce della madre, la storia dell’accettazione della disabilità del figlio e della conquista di una vita integrata.
“In questo libro non intendo raccontare la storia di mio figlio, e sarebbe come dire una parte della mia vita. Neppure intendo esorcizzare l’handicap attraverso la scrittura; il modo in cui io lo vivo non si può comunicare […] Un singolo caso può offrire la possibilità di scrivere parecchie altre storie dell’handicap, a seconda che la si consideri da un punto di vista medico, filosofico, sociologico, affettivo. Errore della natura, malattia della società, dramma intimista: tutti i valori, i comportamenti, le convinzioni più profonde vengono sconvolti dall’irruzione dell’handicap”.

Clara Claiborne Park, L’assedio, Roma, Astrolabio, 1982
Elly, quarta figlia di una bella famiglia intellettuale, è misteriosamente inaccessibile al mondo esterno. Nata in un’epoca in cui dell’autismo si sa poco o nulla, viene considerata incurabile ma la famiglia gioca tutte le sue carte per avvicinarla e abbattere le mura dietro le quali vive.
Vent’anni dopo, la Claiborne Park pubblica il seguito della storia di Elly (Via dal Nirvana,
Roma, Astrolabio, 2001) e dice “Jessy non può raccontare la propria storia da sola. Per quanto non sappia dire altro che la verità, e la sua memoria sia infallibile, sono io che devo raccontarla al suo posto, oggi come quando aveva otto anni. Ha imparato a leggere, ma non la leggerà mai. Una volta ero tanto ingenua da credere che sarebbe riuscita a farlo; quando scrissi la descrizione dei suoi primi otto anni, cambiai il suo nome in Elly perché non dovesse trovarsi in una situazione imbarazzante. Oggi so quanto sforzo le costi leggere, quanto sia parziale la sua comprensione, quanto dubbio il suo imbarazzo. So anche che non leggerebbe mai una storia del genere anche se ne fosse capace, e che non capirebbe perché sia valsa la pena di raccontarla. Perciò la posso raccontare liberamente, nella sua persistente stranezza e nella sua crescente e preziosa normalità, a mano a mano che Jessy entra sempre più, ma mai del tutto, nel mondo in cui tutti noi viviamo insieme”.

Alice Sturiale, Il libro di Alice, Milano, Rizzoli, 1997
Alice ha vissuto solo 12 anni e “sorrideva alla sfida, combatteva la sua battaglia, affrontava dubbi e frustrazioni con poche lacrime (ci mancherebbe) e con grande coraggio, serena e consapevole. Ha fatto sempre così […] Aveva il dono naturale di comunicare serenità e felicità. La prova è nei messaggi e nelle testimonianze che ha ricevuto in vita e dopo. Ci è sembrato giusto raccoglierle nel Libro di Alice perché raccontano la sua storia. È la storia di una persona che ha vissuto intensamente i suoi dodici anni, capace di maturare in modo creativo senza subire i propri limiti, anzi, trasformandoli in occasioni di crescita. Non tutti ci riusciamo”. Così la descrivono i suoi genitori che scelgono di ricordarla attraverso queste pagine in cui sono raccolti i suoi pensieri, le sue emozioni e i suoi momenti più belli.

Storie e testimonianze dal 1998
Fiorella Baldassarri, Due nuove stelle in cielo, Firenze, Polistampa, 2005
Perché si scrive? I motivi possono essere tanti ma dal diario accorato di questa mamma che ripercorre la brevissima vita della figlia emerge soprattutto il desiderio di averla ancora vicina, di ricordarla e conservarne la memoria anche per il fratello di poco più grande.

Maristella Martena, Un angelo in transito, Lecce, Piero Manni, 1998
Il racconto vuole essere la semplice testimonianza di uno scorcio di vita caratterizzato da eventi di gioia e di serenità pur nella sofferenza di una condizione dura da sopportare. Una storia in cui si dipanano varie fasi, prima di smarrimento, poi di accettazione consapevole di un figlio, della sua condizione di disabile e dell’impegno costante di un’intera famiglia perché lui potesse avere una vita quanto più possibile serena e tranquilla.

Paul Collins, Né giusto né sbagliato, Milano, Adelphi, 2005
Morgan ha quasi tre anni quando viene diagnosticato come autistico, Peter il ragazzo selvaggio di Hameln visse per più di settant’anni una vita tutta sua ma senza una diagnosi.
“L’autistico ha un diverso sistema di parametri – che non è né giusto né sbagliato. Mentre noi viviamo in un mondo fatto di tu e io, il bambino autistico vive esclusivamente nel mondo dell’io”. E così mentre cerca una relazione col proprio figlio (Morgan appunto), l’autore ci conduce in un viaggio affascinante alla scoperta di uomini del passato con caratteristiche del tutto particolari. Ma soprattutto si interroga sulla normalità e la buona riuscita chiedendosi il senso di un’integrazione che può portare a una grande sofferenza.

Charlotte Moore, George e Sam, Milano, Corbaccio, 2004
“Questi esseri misteriosi, impossibili, affascinanti, saranno sempre fra di noi, involontari termini di paragone per il nostro comportamento morale, sfida inconsapevole alla nostra definizione di che cosa significhi essere umani. Spetta a noi creare un posto per loro nel nostro mondo, un posto confortevole dove siano liberi di essere quello che sono”.
Come dice Nick Hornby nell’introduzione, la Moore “contrariamente a quello che credono alcuni genitori, è convinta che dentro ai suoi figli non sia imprigionato nessun bambino normale, in attesa di essere liberato. L’accettazione di questa realtà le permette di guardare i suoi bambini con amore e felicità, piuttosto che con amore e dispiacere, di osservare il loro comportamento con una gioia vincente, pur nella sua eccentricità […] E aggiunge che il libro “propone e, cosa ancor più impressionante, risponde a una serie di domande importanti che sono valide per tutti noi: fino a che punto siamo veramente preparati ad accogliere i nostri bambini? Siamo in grado di amarli così come sono? Se la nostra vita non è come ce l’aspettavamo, qual è il modo migliore di viverla?”.

Daniela Rossi, Il mondo delle cose senza nome, Roma, Fazi, 2004
“Quali suoni hai potuto ascoltare i primi mesi che abbiamo vissuto insieme? Parlavo, cantavo, inventavo nomi per le tue dita che si muovevano leggere come alghe, sceglievo musiche che accompagnassero i tuoi giochi. Più di un anno siamo andati avanti, io e il mondo, prima di scoprire il muro di vetro che ti circondava. Non era facile accorgersi di non poterti raggiungere […] Adesso so che nessuno più di te sa leggermi il cuore e che i bambini sordi non si accontentano di parole, anche se possono impararle tutte. La strada del tuo linguaggio è ancora lunga, ma ora che la disegni tu sembra davvero bellissima”.
Sotto forma di lettera al figlio sordo, l’autrice ripercorre la propria vicenda, raccontando di come ha saputo del deficit del suo bambino, dei numerosi viaggi e delle tante visite alla ricerca di soluzioni, delle persone che incontra, medici, insegnanti, specialisti, non sempre figure positive, ma soprattutto raccontando le fatiche e le gioie di essere mamma.

Carlo Hanau, Daniela Mariani Cerati (a cura di), Il nostro autismo quotidiano, Trento, Erickson, 2003
“Autismo non è solo sofferenza e dolore. Autismo, per i genitori, è stanchezza, fisica e psichica, è sistema nervoso logoro, è accettazione di qualcosa che ancora nessuno è stato in grado di spiegarci, è come essere una macchinetta che viaggia con il freno a mano costantemente tirato, è speranza che quel freno non si rompa mai. Ma è anche accontentarsi del nulla in un mondo che non si accontenta più. È riuscire a tagliare le unghie a tuo figlio senza aspettare che dorma. È insegnarli, giorno dopo giorno, a lavarsi i denti da solo, massaggiandogli le gengive una frazione di secondo in più, ogni giorno che passa. È chiedergli, quando va a dormire: “Federico è un bambino normale o un bambino speciale?” e sentirsi rispondere: “Speciale”, forse solo perché ti piace il suono di quella parola che racchiude l’essenza della sua meravigliosa vita”.
Molto è stato scritto sulle teorie e gli approcci all’autismo. Un aspetto meno conosciuto è quello della vita quotidiana e concreta, fatta di faticose realtà di tutti i giorni e soprattutto di persone prima che di diagnosi. È questa dimensione che ci viene qui presentata attraverso storie di genitori e dei loro bambini autistici.

Laura Jaffè,  Max è importante, Milano, TEA, 2000
“Sei handicappato. Non è poi così drammatico, finché tuo padre e io siamo felici con te. Finché siamo fieri di te, dei tuoi minimi progressi, come lo sarebbe qualunque altro genitore. Talvolta, però, questa realtà è estremamente dolorosa. Come una sorta di malattia cronica contratta assieme a te al momento della tua nascita. Qualcosa di molto strano, ma di una stranezza sospetta. Quando la gente ci guarda troppo, per strada, nei negozi, sull’autobus, al parco, mi sento handicappata anch’io. Quando gli altri, i cosiddetti normali, ci scrutano con insistenza mi sento giudicata, in colpa. Ma anche vittima di un rimprovero non formulato. Se tu sei a-normale agli occhi dei passanti, dei negozianti, degli sconosciuti, di chi ti scruta, ti compatisce, ti disprezza o s’impietosisce, significa che io non sono in grado di condurti verso la normalità? Che cosa pensano? Che cosa immaginano? Che giudizio si fanno? Che sono una cattiva madre? Che sei un bambino sbagliato? Non si rendono conto che sei semplicemente un bambino? Prima di tutto un bambino? Un bel bambino?”.
L’autrice, in un’alternanza di capitoli, racconta in prima persona e dà la voce che non ha al suo secondogenito, in un lungo e toccante percorso di fatiche, gioie e condivisione.

Fiammetta Colapaoli, A mia discolpa ,Tirrenia (PI), Del Cerro, 2004
Il libro raccoglie la testimonianza di una madre che, insieme alla sua famiglia, ha condiviso il particolare percorso di vita del figlio, affetto dalla sindrome del x fragile e che dice “questo diario a posteriori, scaturito da un intimo e forte impulso a superare il mio sentirmi inadeguata, mi ha permesso di capire e di accettare. La speranza è che altri capiscano e accettino”.
Come sottolinea Canevaro nell’introduzione, “Fiammetta ha bisogno di essere ascoltata, ha la necessità che la sua parola venga accolta da qualcuno. L’essere arrivata a scrivere può essere un elemento positivo ma anche negativo. Positivo perché ha voluto, generosamente e giustamente, mettere a disposizione una riflessione maggiore che non quella della parola emotiva: la parola scritta raccoglie sì le emozioni, ma impegna a rielaborarle, a riviverle, forse anche a correggerle. Negativo, ma che può diventare positivo – e che ci fa ricollegare il racconto di Fiammetta ad alcuni scritti di sopravvissuti dei campi di sterminio – perché rivela la sua difficoltà a trovare ‘l’interlocutore dialogante’ e quindi il suo rivolgersi ai lettori nasconde la speranza che fra questi ci sia qualcuno che diventi dialogante”.

Milena Portolani, Luigi Vittorio Berlini, È Francesc@ e basta, Molfetta (BA), La Meridiana, 1998
Il libro racconta una storia vera di amicizia nata grazie a un fitto scambio di e-mail.
Luigi Vittorio, educatore, e Milena, mamma di una bambina con sindrome di Down, discutono di disabilità e di molto altro ancora. E Milena dice che “grazie a questa esperienza, ho capito che c’è un tempo per ogni cosa, che chi ha l’opportunità di vivere la Vita e sa cogliere quello che ci riserva nel bene e nel male, cercando di trarne insegnamento, allora quella vita non l’ha sprecata. Mi piacerebbe che chiunque leggesse questa raccolta di lettere, ne traesse speranza, specialmente tutte quelle persone che soffrono nella solitudine. So benissimo che quando si soffre è difficile, anzi è raro, trovare qualcuno capace di ascoltare senza pietismi e senza condizioni. A me è successo. Sono riuscita a risalire la china della disperazione trovando, non so dove, la forza di raccontarmi a uno sconosciuto […] La cosa più bella che la Vita ci riserva è l’essenza che sappiamo trarre da ogni esperienza, dolorosa o felice che sia”.

Autori Vari ,Come pinguini nel deserto, Tirrenia (PI), Del Cerro, 2005
La nascita di un bambino Down, le indagini prenatali, le dinamiche familiari e la vita di coppia, la gente, la scuola, i fratelli… Sono i temi che il libro affronta attraverso “storie personali variegate e caratterizzate da atteggiamenti spesso in apparenza contrastanti, frutto di un travaglio interiore fatto di gioia e dolore, preoccupazione e speranza, rifiuto e accettazione”. Così come il libro merita di essere letto con attenzione, merita di essere raccontato anche come è nato, come ricorda l’introduzione: “Alex, il fratello maggiore di un ragazzo di venticinque anni con sindrome di Down, ebbe l’idea di creare su Internet un sito dedicato a questa disabilità intellettiva […] che si è subito trasformato, da una delle fonti dove poter attingere informazioni sulla sindrome di Down, in un luogo virtuale dove condividere esperienze e soprattutto sentimenti, in un caffè virtuale sempre frequentato dove scambiare quattro chiacchiere fra amici, in un luogo informale insomma dove ci si può raccontare senza paura di essere giudicati e dove aprendosi alla condivisione del proprio vissuto si può scoprire di non essere soli a camminare in quel modo un po’ goffo e apparentemente fuori luogo, in un mondo apparentemente ostile in cui ci si sente un po’ come pinguini nel deserto.

1. Il filo che connette. Le procedure

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Carmen Balsamo

Proponiamo una riflessione aperta sulla documentazione educativa. Come questa si lega alle esperienze, che significato diamo al termine documentazione. Si può parlare di buone prassi di documentazione? Che cosa rende di qualità una documentazione?
Non pensiamo di riuscire a rispondere esaurientemente a questi quesiti di fondo ma intendiamo mettere a confronto spunti e ragionamenti maturati all’interno della Rete dei Centri di Documentazione per l’Integrazione della Regione Emilia Romagna (CDI).
I CDI non sono solo punti di raccolta, catalogazione e diffusione delle esperienze documentate ma si propongono anche come spazi stimolo, offrendo consulenze e percorsi formativi di sostegno metodologico agli insegnanti nel produrre proprie documentazioni.
Il contributo è frutto del lavoro di un gruppo di operatori della Rete dei Centri, gruppo già formatosi per la redazione di un intervento presentato al Convegno Erickson 2005. Prendendo spunto da questo primo elaborato il presente scritto ne amplia le riflessioni.
Il testo riporta passaggi salienti scaturiti dal confronto tra i partecipanti e offre approfondimenti tematici con esempi tratti da documentazioni che ogni operatore ha portato per far emergere riflessioni proprio dalle loro analisi.
Tre sono le parole chiave a cui il gruppo affida la funzione di apri pista per entrare nell’argomento: procedure, prodotto, ricaduta.
Questi termini sono emersi nel gruppo proprio per confrontare le documentazioni portate dai rispettivi Centri.
Le tre parole chiave scandiscono infatti dimensioni importanti del processo di documentazione: l’iter della produzione della documentazione (procedure), l’analisi del materiale finito (prodotto), le riflessioni sul suo utilizzo (ricaduta).

Il gioco- Nu

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A cura della redazione

Situato al piano terra di un antico palazzo nel cuore del centro storico di Prato, Nu è un laboratorio di gioco dedicato a bambini dai 3 agli 11 anni d’età. È  un centro di servizi ludico-educativi per l’infanzia, uno spazio per bambini e bambine caratterizzato dall’attenzione alla qualità (dei materiali, degli ambienti, delle attività, dei ludo-operatori), dall’utilizzo del gioco come chiave d’accesso privilegiata alla comunicazione coi bambini e tra i bambini e dall’interesse per l’arte e le arti (il colore e le forme, il teatro, la cucina, le storie, la musica e il ritmo). Organizza e gestisce attività sia all’interno della sua sede che all’esterno (in tutta la Toscana, in scuole, piazze, negozi, case, giardini, ecc.), a seconda dei progetti.
Costituito da una sala gioco di più di 50 metri quadri, da una sala-biblioteca e da un grande angolo morbido (oltre ovviamente ad avere uno spazio-ufficio, dei servizi dedicati ai bambini e alle bambine e un piccolo magazzino per riporre i giochi più grandi quando non vengono usati), offre ai bambini attività laboratoriali di teatro, arte, psicomotricità, lettura e cucina. Nu – laboratorio di gioco propone  inoltre numerosi percorsi di formazione su gioco, arte, lettura, scrittura, teatro, musica, rivolti a educatori, genitori e insegnanti.
L’idea che guida il progetto di Nu è che il gioco sia l’ambito più importante e più naturale entro il quale i bambini e le bambine possono crescere armoniosamente, sia come individui, con possibilità e limiti, sia come soggetti di relazioni con altri. Il territorio del gioco, infatti, permette di agire e interagire in uno spazio protetto, senza tensioni o timori, imparando a gestire relazioni ricche e felici e a confrontarsi con le proprie capacità e con le proprie difficoltà.
Per questo al centro delle attività del laboratorio c’è il gioco-Nu: spazi e momenti in cui ai bambini e alle bambine sono proposte attività ludiche coinvolgenti, in cui il ludo-operatore ha un ruolo di contenimento ma non di direzionamento, permettendo contemporaneamente la possibilità di autonomia del singolo ma anche quella di relazioni serene e leggere. L’obiettivo è quello di creare un’esperienza fluida, senza vincoli e senza percorsi obbligati, mantenendo al tempo stesso una forte partecipazione del ludo-operatore. I bambini e le bambine possono quindi scegliere liberamente quale tipo di gioco o attività svolgere e gli spazi e i tempi in cui giocare, senza sentirsi incanalati in attività pre-strutturate ma neppure abbandonati a se stessi.
A questo proposito, lo spazio è suddiviso in tre diverse stanze:
– la stanza-camaleonte: è il cuore di Nu, ed è pensata come una struttura pronta a cambiare, proprio come un camaleonte. Attrezzata con pareti mobili polifunzionali, può ospitare più di trecento giochi piccoli e grandi o trasformarsi in un grande spazio libero, in cui muoversi è facile e divertente; può diventare una vera officina di creatività, con tavoli e materiali o essere trasformata in una città di cartone, con decine di case-scatole sotto cui nascondersi e da cui sbucare; può essere sfruttata per feste di compleanno o per incontri di formazione, può diventare teatro o palestra, aprirsi agli adulti o essere terreno privato dei bambini e delle bambine. Tutti gli elementi con cui è arredata possono essere spostati e riposizionati in modo da creare spazi diversi. Anche il pavimento partecipa a questo gioco di continue metamorfosi, con i suoi Bolli Colorati che possono diventare capanne, pedane guadagna-punti e molto altro, a seconda delle attività che si svolgono;
– l’isola di Nu è la stanza dei laboratori, con un grande angolo morbido destinato ai più piccoli: uno spazio pensato attorno alle esigenze dei bambini e delle bambine tra i 3 e i 5 anni, e dei loro genitori.  È un’isola, con pareti blu e azzurre e un vero mare con cui giocare (pannelli di idro-gel studiati appositamente per asili e ludoteche). È una stanza interna, che non dà sulla strada, in cui ci si sente protetti e caldi. Ospita tappeti in gomma espansa, cuscinoni, poltroncine, animali di peluche, libri in stoffa, dondoli, copertine e tutti i giochi e i materiali dedicati solo ai più piccoli;
– l’albero dei libri, è lo spazio-biblioteca, una bella stanza luminosa in cui sono raccolti tutti i libri di  Nu. È una casa su un albero, con grandi foglie verdi sotto cui leggere, accoccolati in un’amaca o sdraiati su una chaise-longue o in mezzo ai cuscini. Il progetto ambisce a non fornire semplicemente volumi, ma una vera e propria selezione dei migliori libri per bambini e bambine in italiano e in altre lingue. L’Albero ospita incontri con gli autori e letture animate.
La musica ha un ruolo fondamentale per il gioco-Nu, sia che sia ascoltata (la musica dello stereo, la musica che accompagna il gioco e ne scandisce i tempi), sia che sia suonata (la musica degli strumenti musicali di Nu, alcuni dei quali possono essere costruiti dagli stessi bambini all’interno dei laboratori creativi).
Anche lo spazio in cui l’attività viene svolta diventa ludico, nel suo aspetto e nella sua struttura: i pannelli polifunzionali, la grande tenda-sipario, le capanne bianche, i contenitori mobili, i Bolli Colorati possono trasformarsi e diventare parte del gioco, in una rincorsa di immaginazione e fantasia.
Il gioco-Nu è festa e scoperta; relazione e sfida; è una possibilità concreta e vicina di interazione felice e di crescita divertita.
Responsabile di questa attività è Francesco Mele, uno psicologo dello sviluppo e dell’educazione, da anni impegnato nell’utilizzo del gioco quale strumento di lavoro psicologico privilegiato; porta in questo progetto e la sua esperienza con i ludobus in tutte le piazze e le scuole di Prato.

Per informazioni
Nu – laboratorio di gioco
Via Cambioni 14
59100 Prato (FI)
Tel. 0574/429.61
Fax 0574/48.41.26
E-mail: info@gioco-nu.it

I disabili in Brasile: legislazione e iniziative degli ultimi vent’anni

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di Ana Bizzotto (studentessa brasiliana, Università Federaòe di Minas Gerais)

Samba, carnevale, belle spiagge e persone simpatiche. Dall’altra parte violenza, povertà e corruzione. Il Brasile è conosciuto all’estero per molti dei suoi buoni e cattivi aspetti, ma un tema importante è quasi sempre dimenticato dai mezzi d’informazione che vogliono far conoscere questo paese tropicale: i disabili brasiliani. Secondo la più recente ricerca demografica del Brasile, realizzata nel 2000 dall’Istituto Brasiliano di Geografia e Statistica (IBGE), ci sono circa 24,5 milioni di brasiliani disabili, una cifra che corrisponde al 14,5% della popolazione del paese. È un numero significativo, che dimostra la necessità di far attenzione su come vivono questi brasiliani.
Secondo l’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’80% dei disabili di tutto il mondo vive in paesi poveri o in via di sviluppo. Il Brasile rientra in questa statistica, e sicuramente la maggioranza dei disabili brasiliani non ha ancora avuto accesso nemmeno ai diritti primari; tuttavia negli ultimi vent’anni molte azioni e iniziative importanti hanno cominciato a cambiare la situazione.
Il punto di partenza, almeno per quanto riguarda la legislazione, è stata la Costituzione del 1988, la quale, anche se in forma ridotta, ha assicurato regole che riguardano l’integrazione dei disabili nella vita sociale e nel mercato di lavoro. Negli anni successivi, furono stabilite leggi specifiche e più dettagliate per garantire l’accesso ai diritti alla salute, all’educazione, al lavoro e a molti altri. La legislazione brasiliana federale sull’accessibilità è considerata ampia e moderna, ma per arrivare a questo livello è stato necessario molto lavoro e un intenso scambio di idee ed esperienze.
La lotta del movimento dei disabili è stata inoltre la principale responsabile della creazione e della regolamentazione di queste leggi. Come in altri ambiti, ad esempio le lotte contadine dei Sem Terra per una riforma agraria (che deve ancora arrivare) o le lotte sindacali, la società civile in Brasile si è organizzata e continua ancora a lottare per garantire i propri diritti, anche perché ha capito che l’accessibilità è la forma privilegiata per raggiungere l’integrazione sociale. Insieme alle università, ai governi e ai professionisti legati al mondo dei disabili, le associazioni e le ONG hanno contribuito ad arricchire la legislazione, mettendo in evidenza il fatto che l’accessibilità non è ristretta a un insieme di soluzioni per persone disabili o con mobilità ridotta: deve essere intesa anche e soprattutto come un progetto per assistere tutti.
Dal momento che la tematica della disabilità è nuova nel paese, non esiste ancora una sensibilità sull’obbligo di rispettare queste leggi e sulla necessità di farle funzionare nella pratica. E questa situazione si fa presente principalmente nelle migliaia di città piccole sparse nell’immenso territorio brasiliano, dove la circolazione di informazioni è debole e alcuni sindaci deviano le poche risorse disponibili invece di impiegarle in miglioramenti per la popolazione.
Inoltre, la novità della tematica sulla disabilità rende difficile stabilire criteri per valutare il livello di accessibilità in una città o per fare studi comparativi tra il Brasile e altri paesi, anche perché molte nazioni non hanno ancora una ricerca demografica dettagliata. Nonostante queste difficoltà, nel 2004 il Brasile è stato incluso dall’Ong IDRM – International Disability Rights Monitortra i cinque paesi delle Americhe dove il grado di integrazione è maggiore, e uno dei criteri d’analisi è stata la legislazione. Comunque, anche questo tipo di riconoscimento deve servire per riflettere sul lungo cammino che ancora dobbiamo fare verso una situazione veramente favorevole per i milioni di disabili.

Schermo parlante
Il ruolo delle persone disabili in Brasile per lo sviluppo di migliori condizioni di accessibilità si è rivelato essenziale non solo nella lotta per l’attuazione della legislazione esistente, ma anche nella creazione e nel perfezionamento di tecnologie specifiche.
Ne è esempio il caso di Marcelo Pimentel, uno studente cieco di un corso di Informatica dell’Università Federale di Rio di Janeiro che, per superare le sue difficoltà nello studio di discipline legate dirittamente all’uso del computer, ha avviato un importante progetto. Marcelo non voleva più dipendere dal padre e dagli amici per usare il computer e per questo ha iniziato nel 1992, quando ancora frequentava il primo anno di università, una ricerca per svolgere un sistema che facesse interagire il computer con l’utente attraverso la voce. Lui ha ricevuto anche un appoggio strutturale da parte dell’università, ma in breve tempo è stato costretto a interrompere il progetto per la mancanza di persone disponibili ad aiutarlo. Da allora Marcelo ha conosciuto il professore José Antonio dos Santos Borges che, venuto a conoscenza della sua iniziativa, ha deciso di collaborare. Hanno così creato il DosVox, un sistema operativo per disabili visivi e ciechi che può essere usato in ambiente Windows. Il sistema ha un’interfaccia specializzata con l’utente, cioè un lettore di schermi e un programma di sintesi vocale che rendono possibile ai disabili un alto grado di indipendenza nello studio e nel lavoro con il computer. La sintesi vocale è in portoghese, ma la sintesi di testi può essere configurata per altre lingue. La maggioranza dei messaggi trasmessi dal DosVox sono registrazioni di voce umana, un modo molto meno faticoso per un ascolto prolungato.
Dopo avere creato questo sistema, sono stati organizzati dei corsi sul suo funzionamento rivolti agli altri studenti ciechi dell’università, ed è proprio grazie al loro contributo che sono emersi gli aspetti che avrebbero potuto essere migliorati. Inoltre gli stessi studenti hanno suggerito nuovi programmi da aggiungere al DosVox per incrementare le sue possibilità. Il progetto ha cominciato a crescere e per questo è stato creato nel 1993 un gruppo di ricerca sull’accessibilità nel Nucleo di Computazione Elettronica (NCE) dell’Università. Da allora l’NCE continua a perfezionare il sistema DosVox e anche altri sistemi dedicati ai disabili, come il “Teclado Amigo” (Tastiera Amica) per disabili motori, e il Motrix, che ha permesso ai tetraplegici di utilizzare il computer attraverso comandi vocali.
Il DosVox è composto attualmente da più di 80 programmi. Il sistema offre un alto livello di interattività ed è il primo al mondo in cui la sintesi vocale è in portoghese. Questa caratteristica è molto importante, visto che la grande maggioranza dei ciechi brasiliani parla appena la lingua madre. In seguito alla diffusione nazionale raggiunta, il programma è stato richiesto anche in altri paesi della America Latina, e per questa ragione i ricercatori hanno creato una versione ridotta in spagnolo.
Il sistema ha inoltre un carattere sociale: il ricavato delle vendite è usato per continuare a svolgere il sistema stesso, e per quelli che non possono pagare c’è una versione che può essere scaricata gratuitamente da internet sul sito della rete Saci, una rete di comunicazione e diffusione di informazioni sull’handicap. Gli utenti del DosVox hanno a disposizione un servizio di supporto tecnico offerto dal Centro di Appogio Educazionale al Cieco, creato per i ricercatori.

Accessibilità: responsabilità di tutti
Attento a tutte le iniziative promosse dalla società civile e cosciente del proprio ruolo nella promozione e assicurazione dei diritti delle persone disabili, il governo brasiliano ha creato nel 1999 un coordinamento nazionale per l’integrazione delle persone disabili (CORDE), e un consiglio nazionale dei disabili, CONADE.  Il primo è un organo esecutivo, mentre il secondo svolge funzioni deliberative, con rappresentanti nel governo e nella società civile.
Lo scorso maggio il CORDE e il CONADE hanno realizzato la prima conferenza nazionale dei diritti delle persone disabili, nella capitale del paese, Brasilia. L’obiettivo di questo incontro era analizzare le risoluzioni delle conferenze municipali e statali, realizzate prima per tutto il paese, e discutere in una forma più ampia temi quali l’uguaglianza di opportunità, l’inclusione e il rispetto ai diritti. Il tema centrale è stato l’accessibilità, e lo slogan invitava tutti a essere co-responsabili per la promozione dell’accesso generale e illimitato, cosa che in teoria è già stabilita, ma che in pratica ancora è lontana dall’ideale. Circa 1500 rappresentanti del governo e della società hanno partecipato a dibattiti, riunioni e attività artistiche.
La conferenza era dotata di tutte le attrezzature per disabili: vi erano interpreti della lingua brasiliana dei segni, caratteri aumentati per i disabili visivi, braille, cani-guida, aiuto tecnico anche per il pranzo, spazi di circolazione, segnaletica, appartamenti e trasporti adeguati. È stato un bell’esempio di come deve essere attuato il decreto n°  5296 del 2004, che parla dell’accessibilità in tutti gli spazi e i mezzi.
Una delle principali deliberazioni della conferenza è stata la creazione di un organo deputato al controllo e verifica dell’attuazione di questo decreto, e si è suggerito inoltre che il governo federale, assieme ai governi dei singoli stati di cui si compone il Brasile, alle municipalità e alla società civile, stabiliscano azioni per promuovere l’accesso di tutti i beni e i servizi in maniera universale. La conferenza è stata un’opportunità d’incontro e scambio di informazioni e, secondo i partecipanti, è stato un ottimo punto di partenza affinché le cose comincino ad andare bene.

Informazioni
CORDE: www.mj.gov.br/sedh/ct/corde/dpdh/corde/principal.asp
Progetto DosVox: http://intervox.nce.ufrj.br/dosvox/

“Non l’avevo mai notato…”

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di Alessandra Pederzoli

Questo pezzo nasce da una chiacchierata spontanea con un’amica (ecco perché non compare il papà), non vuol essere uno stralcio di intervista ad hoc, quanto piuttosto un fotografare una serie di pensieri scaturiti proprio a partire da poche e significative parole scambiate con questa mamma.

“Sai cosa vuol dire che io non avevo mai visto un Down prima?”. “Ma no! Impossibile”. “Allora diciamo così: non l’avevo mai notato”.
Proprio così. “Non lo avevo mai notato…” . La dice lunga questa frase. “Io ho vissuto la mia vita tranquilla fino a tre mesi fa: avevo un marito, due bellissimi bambini, il mio lavoro e i miei impegni in parrocchia; e non avevo mai notato un Down. Mai. Non faceva parte della mia vita, quindi, non me ne accorgevo. Eppure ora mi rendo conto che mia figlia, Anita di tre mesi, nata con la sindrome di Down, non è affatto ‘sola’”.

Una presa di coscienza che questa mamma sente addosso come un peso. Non certo avrebbe voluto accorgersi di quanti Down ci siano in giro perché coinvolta così tanto, troppo, da vicino. Parlando con lei mi sono sopraggiunti una serie di pensieri che hanno a che fare proprio con questo “accorgersi” della disabilità. Io non credo che questa mamma non abbia mai incontrato persone come la sua bambina; forse solo non prestava attenzione; forse, invece, non considerava così tanto importante il fatto che fossero Down. Ora invece la diversità che porta sul volto la sua piccola Anita diventa impossibile da non notare e, come la sua, anche quella di tutti gli altri che abitano questo mondo a sua insaputa. Si è messo in moto uno strano meccanismo che ho sempre pensato all’inverso ma che, evidentemente, non lo è affatto. Ho sempre creduto che trovandosi di fronte una persona disabile, la prima cosa da riconoscere fosse proprio la diversità che questa ha in sé. Pensavo anche si trattasse di una caratteristica impossibile da non considerare, anche nel momento in cui ci si mettesse in relazione. Del resto, in ogni relazione esiste il riconoscimento della diversità dell’altro, altrimenti il bello e il piacevole dell’interazione svanirebbe ancor prima di nascere. Così mi sembrava impossibile vivere non notando “diversità” così evidenti. E dico notarle, nel senso più pulito del termine: prenderne atto, considerarla una caratteristica data e innegabile su cui costruire il rapporto, che può essere di qualunque genere. Sappiamo bene come esistano infiniti modi per rapportarsi alla disabilità e alla “troppa diversità” in genere, che dipendono dalla cultura e dal sentire di ogni persona ma anche, evidentemente, dai ruoli che questo rapporto impone.
Questa mamma, ora, sembra non aver mai considerato la disabilità come una componente della sua vita. Certo ora il ritrovarsi una bambina Down implica un bel cambiamento nelle stesse percezioni. Parlando con lei mi sono anche detta che da un lato questo “non accorgersi” fosse più il frutto di una presa di coscienza forse un po’ violenta e invasiva. Probabilmente questi genitori si sono trovati a fare i conti con qualcosa che hanno sempre pensato appartenere ad altri e con il quale non hanno mai nemmeno lontanamente pensato di relazionarsi. Ora la piccola che hanno tra le mani chiede loro di rivoluzionare un sentire che davano ormai per assodato, in una routine di vita che non prevedeva scossoni.
E, per eccesso, sembra quasi che la bambina non sia Anita, dagli occhi azzurri e dai biondi capelli (è veramente una piccola delizia), quanto invece “la bambina Down che nessuno si aspettava e che chiede a noi tante cure”.

“Metterle le mani addosso significa riconoscerle un bisogno che non avevamo messo in conto; significa pensarla come tanto diversa dai suoi due fratelli. Questo è difficile e non è da tutti”.  Ecco quella presa di coscienza forzata che chiama questi genitori, attraverso la loro piccola, ad accorgersi di un mondo fatto di persone che loro semplicemente… non avevano messo in conto.
“Ora che vedo Anita, vedo anche tutti gli altri che vivono i nostri paesi. Mi sono accorta di Edoardo che lavora in comune e che pulisce le strade”. “ Pochi gironi fa, a Messa, lo guardavo sbracciarsi e dirigere il coretto che canta. Ho pensato [e lo dice con gli occhi lucidi] che anche mia figlia tra qualche anno farà cose di cui gli altri sorridono. Questo è molto triste e demotivante”.

Le chiedo se ha guardato bene il volto di Edoardo nel pulire le strade e nel dirigere il coretto della Messa delle 10.00. Dice che no…non ci ha fatto caso. Mentre penso a quante cose dobbiamo imparare a fare caso, quotidianamente, le dico di provare a guardare bene e a pensare che forse quello ottenuto da Edoardo è un bel risultato, compreso il far sorridere i fedeli della Messa.
Questa mamma ancora non riesce a pensare alla bellezza e all’importanza della vita della sua Anita, così come non riesce a cogliere i traguardi della vita di Edoardo, che scopre e conosce solo oggi nonostante i suoi 26 anni in questo paese, in cui anche lei vive. Non sono questi i progetti che lei costruiva per la sua bambina quando ancora non l’aveva conosciuta e la sentiva solo crescere dentro di sé; probabilmente nessun genitore l’avrebbe fatto, nell’attesa. Ora però si trova a dover fare i conti con una doppia, tripla ma forse anche multipla scoperta: la sua bambina sconvolge i suoi progetti, e la sua vita è una grande nebbia, nella quale non sa dove andare e cosa fare.

“Non posso pensare che Anita faccia cose ‘buffe’ come dirigere un coro della Messa facendo sorridere la gente intorno. Mi farebbe male”. E perché mai?… “Si rende ridicola”.
Forse però sono i suoi occhi di mamma, colpita nel vivo, che faticano a vedere quella gioia di Edoardo, in questo caso, ma potrebbero essere molti altri, nell’assumere un ruolo così importante e riconosciuto come il direttore del coretto. La gente sorride, certo. Non credo si tratti di ridicolizzare.
Forse allora pensare alla vita di questa piccola oggi è difficile. Lo è per una serie di motivi, in realtà, non troppo diversi da quelli che rendono difficile pensare alla vita futura di qualunque bambino di tre mesi. Così questa mamma non riesce a pensare a un progetto sulla vita di Anita che non sia quello di “accontentarsi” del far sorridere. Anzi, probabilmente non riesce proprio a immaginare che anche per la sua bambina sarà possibile parlare di “progetto” per la sua vita. Questa mamma sente il vuoto attorno a sé, sente di non avere basi sulle quali crearsi aspettative (e questo forse non è un male per nessun genitore); questa mamma sa per certo, ora che la sua piccola è così tanto piccola, che il futuro non le riserverà nulla che non sia quell’accontentarsi del sorriso della gente che la vede così tanto diversa e così spesso “ridicola”.
Sono tanti i sentire di questa mamma, ma sono ancora di più, credo, i pensieri che ancora non riesce ad avere: non sa quanto quella bambina diventerà adulta così come non sa come, anche per lei, la vita passerà con le sue fasi e i suoi sviluppi; non sa quanto quella vita avrà il suo corso, con le sue gioie, le sue delusioni, i suoi progetti, i suoi risultati e le sue cadute, così come per ogni persona. Certo si tratterà di cogliere e di saper leggere tutti i passi compiuti da Anita e da quanti vivano in contatto con lei. Solo allora, evidentemente, questa mamma riuscirà a cogliere che anche per Anita esiste un progetto: un progetto grande per la sua vita.

E vinse la tartaruga: elogio della lentezza

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di Stefano Toschi

“Potrei essere rinchiuso in un guscio di noce e sentirmi re di sconfinati spazi”. (W. Shakespeare, Amleto). Questa citazione è la preferita di Stephen Hawking, scienziato erede della cattedra di matematica applicata che fu di Newton a Cambridge, famoso per i suoi studi sull’universo in espansione e i buchi neri, ma soprattutto per il fatto di compiere questi calcoli complicatissimi e queste ricerche a memoria, essendo da più di 30 anni costretto all’immobilità, ora quasi totale, dalla sclerosi laterale amiotrofica, malattia che, di solito, non concede più di 2 o 3 anni di vita dal momento della sua diagnosi. Questa sua resistenza alla malattia si unisce a capacità intellettuali che fanno sì che venga sovente definito l’erede di Einstein, Newton e, soprattutto, Galileo, il suo scienziato preferito.
Proprio in nome di questa sua stima particolare per Galileo Galilei, Hawking ha accettato l’invito della Città di Padova a tenere una lezione davanti a 4.000 studenti delle scuole superiori, nonostante ormai viaggi pochissimo e, avendo perso del tutto l’uso della voce, si esprima solo attraverso un sintetizzatore vocale che aziona col movimento delle palpebre.
L’aspetto che più colpisce di questo evento, al di là del contenuto scientifico della lezione, è l’attenzione che questo gruppo di adolescenti ha prestato, incantato, alle parole di Hawking. Parole espresse, dicevamo, con immensa fatica, che proprio per questo hanno affascinato i 4.000 studenti che ascoltavano la traduzione in religioso silenzio e protesi nello sforzo di cogliere ogni singola parola dello scienziato.
Gli stessi professori si sono detti estremamente meravigliati di tanto, inaspettato silenzio e disciplina e di una tale attenzione per una lezione, oltretutto particolarmente impegnativa da seguire, considerando non solo l’argomento, ma soprattutto le difficoltà di espressione di Hawking.
Ciò stupisce ancora di più nell’era della comunicazione rapida e superficiale degli sms e delle e-mail, che rispecchiano ormai gli unici sistemi che i giovani conoscono per comunicare fra loro. Senza il cellulare o il computer, strumenti che imparano a usare fin dalla più tenera età, i giovani non riuscirebbero più a dirsi nulla, a mettersi d’accordo per vedersi, o anche per non vedersi, ma per parlarsi attraverso le chat o il telefono.
Dunque da cosa deriva tutta questa attenzione dedicata a chi, come Stephen Hawking, ha difficoltà a esprimersi rispettando i tempi frenetici imposti dalla comunicazione in società, in televisione, in politica, ecc.? Non può essere solo una questione di buona educazione, anche perché, come ammettono gli stessi professori, questi ragazzi ne sono quasi del tutto privi. Il fatto è che si rimane davvero colpiti da un modo così diverso di comunicare, cui non si è abituati. Si pensi ai tanti che si esprimono con difficoltà e, soprattutto, lentezza, e che non dispongono dei sofisticati mezzi di cui si serve Hawking, ma affidano la propria comunicazione a una tavoletta di plexiglass con le lettere dell’alfabeto, o a un operatore che traduca, o a sintetizzatori vocali e via dicendo. Anche queste persone, spesso, come è nella mia personale esperienza, ottengono grande attenzione e un reale sforzo nell’ascolto di quanto cercano di esprimere.
I giovani soprattutto, ma anche gli adulti capiscono che è questa la vera sfida, una grande sfida umana e della comunicazione. Non c’è nulla di negativo né noioso in questa lentezza, c’è solo una maggiore elaborazione e profondità di concetti, da parte di chi ha tempo di pensare bene prima di parlare, perché non si può permettere (fortunatamente) di dare risposte istintive o precipitose, cosa che la velocità del parlato spesso non consente di fare. La lentezza, che è quasi sempre vista come qualcosa di negativo e penalizzante, può essere dunque una grande risorsa.
Questo elogio della lentezza ricorda il famoso paradosso del filosofo Zenone, secondo il quale Achille piè veloce, gareggiando con una tartaruga, non avrebbe mai potuto raggiungerla, se solo le avesse lasciato qualche metro di vantaggio. Ugualmente, sembrano esistere due tipi di parole: parole-tartaruga e parole-Achille, più veloci le seconde, più lente le prime. Le tartarughe vanno lente perché si portano dietro la loro corazza, che è anche la loro casa, e devono coordinare i movimenti con molta precisione. Le parole-Achille, invece, sono leggere e passano, a volte senza che nessuno se ne accorga, e proprio per questo perdono il confronto con le parole-tartaruga, che vincono sulla lunga distanza.
E a proposito di paradossi, anche la posta elettronica ne ha uno: il suo simbolo è una chiocciola che, al pari della tartaruga, portandosi dietro il guscio, procede lenta, esattamente all’opposto di quello che in realtà avviene per le e-mail.
Anche la citazione iniziale è un paradosso. Questo termine, etimologicamente, indica qualcosa che va contro l’opinione comune: i paradossi mettono in luce le contraddizioni e aiutano a comprendere la realtà al di là delle apparenze. Ciò è molto utile in una società come la nostra, basata proprio sull’immagine. Il paradosso dunque è come l’handicap: rivela proprio ciò che la mentalità comune tende a nascondere o a dimenticare. Per questo io faccio il tifo per la tartaruga.

8. La ricaduta

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Carmen Balsamo

Secondo la definizione del vocabolario: cader di nuovo.
A chi serve la documentazione?
Prima di tutto è utile a chi l’ha prodotta. Le prime ricadute sono su gli autori curatori. Si può parlare di risultati individuali come la gratificazione personale, l’acquisizione/scoperte di nuove competenze, il senso di auto efficacia, l’acquisizione di nuovi stimoli, senso di protagonismo.
Si può parlare anche di risultati collettivi: arricchire il patrimonio di conoscenze, costruire un linguaggio comune tra i diversi soggetti.
Le ricadute sono diverse rispetto anche al tipo di documentazione. Facendo riferimento a quanto sopra esposto se una documentazione è più incentrata sul contesto scuola dove è nata – dove i destinatari sono lo stesso gruppo classe e corpo docente – le ricadute possono attivare modifiche nel medesimo contesto e restituire valore al quotidiano. La documentazione serve in particolare ai soggetti di quell’ambito educativo in quanto protagonisti, autori – curatori e destinatari sono attivi nello stesso ambiente e spesso ci sono ruoli sovrapposti (alcuni dei protagonisti possono essere autori e insieme destinatari della documentazione). La documentazione allora è utile perché con forza mette in moto consapevolezza e confronto. La documentazione dà forma a una storia: risponde alla necessità di tenere, conservare, recuperare quella storia vissuta con quei ragazzi, con quei docenti. Il confronto che permette la documentazione nel suo attraversamento e nella sua ricaduta consente ai vari interlocutori di chiarirsi, valutarsi e autovalutarsi. Proprio in questo tipo di documentazione è più facile cogliere l’anello virtuoso che lega la documentazione e la pratica educativa. Un esempio è proposto con la documentazione: L’incontro con l’altro e lavori di gruppo per promuovere la socializzazione e per sperimentare la reciprocità in classe presentata nel contributo titolato appunto “La circolarità del processo d’insegnamento-apprendimento attraverso la pratica della documentazione educativo-didattica” di Franca Petrucci, CDE di Cesena.
Le ricadute di una documentazione di un progetto istituzionale – come Progetto tutor. Le ragioni del cuore e della mente: l’esperienza di Reggio Emilia documentazione CDI-Reggio Emilia –coinvolgono più soggetti e diversi sono i contesti d’uso. Ancora diverse le ricadute della documentazione di un percorso formativo La CAA come strumento didattico ed educativo del CDIH di Ferrara, dove la documentazione in cd ha incentivato nuove richieste di consulenza, ha stimolato la creazione di gruppi di lavoro permanenti e una riqualificazione dei percorsi.
La ricaduta serve allora agli autori/curatori perché può attivare consapevolezza e restituire senso all’impegno educativo didattico. La ricaduta può essere intesa anche come effetto del messaggio veicolato su i destinatari: in questa accezione è messa in relazione agli obiettivi e alle finalità di intenti del prodotto documentario (fornire informazioni, occasione di riflessione collettiva). La ricaduta può essere anche intesa come “restituzione”: descrive le indicazioni di ritorno di chi fruisce verso chi ha prodotto il documento. La ricaduta /restituzione amplia lo scambio, accosta l’intenzionalità del curatore al punto di vista del fruitore: permette di raccogliere suggerimenti, scoprire elementi trascurati, trovare sintonie, avere conferme dai propri fruitori sull’utilità del prodotto creato. La ricaduta, in tutte le sue forme, dinamizza i legami tra contenuto espresso nella documentazione e i soggetti che li hanno vissuti, i curatori e i destinatari in una prospettiva di rivisitazione, di condivisione, di miglioramento, di riprogettazione/sviluppo di nuovi progetti, di altre iniziative.

7. Tipologie di documentazione

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

di Carmen Balsamo

Usare il termine tipologia di documentazione forse non è del tutto appropriato ma raccogliamo sotto questo termine tutte le riflessioni che sottolineano che le caratteristiche della documentazione mutano rispetto all’universo di racconto che esplorano (micro realtà, macro realtà), ai curatori coinvolti e agli interlocutori a cui si rivolgono. Come si è detto nel gruppo di lavoro ogni operatore di Centro ha portato alcune documentazioni esemplificative in modo da far emergere riflessioni proprio dalle loro analisi. Tra le documentazioni che abbiamo considerato ce ne sono alcune che presentano un forte richiamo al contesto locale in cui sono nate. Sono documentazioni educative /didattiche come: Simone mangiava un limone… e allora diventò un melone e poi si infilò in uno scatolone con il testone (Memo di Modena), L’amica Ranocchia (Laboratorio di Bologna), L’incontro con l’altro presentato dal CDE di Cesena. Queste documentazioni trovano radici nelle proprie realtà di scuole, esplorano situazioni legate a un particolare caso, a un preciso contesto educativo scolastico: ci raccontano progetti educativo-didattici, atmosfere relazionali predisposte per facilitare una buona integrazione. Sono documentazioni curate da educatori e insegnanti e i fruitori espliciti sono gli stessi educatori della scuola o i genitori dei bambini /ragazzi seguiti.Altro tipo di documentazione sono Progetto tutor – Le ragioni del cuore e della mente: l’esperienza di Reggio Emilia, documentazione proposta dal CDI di Reggio Emilia e La CAA come strumento didattico ed educativo presentato dal CDIH di Ferrara. La documentazione di Reggio Emilia è una documentazione di un articolato progetto istituzionale definito con il contributo di istituzioni diverse (comune, provincia…) ed esplora la tematica prescelta – l’esperienza dello “studente tutor” nella scuola superiore – con dovizia di strumenti (focus group, interviste). Il materiale documentario si proietta pertanto al di fuori di una singola realtà scolastica e anche gli interlocutori, a cui si rivolge, sono le famiglie, gli allievi, gli insegnanti, i ragazzi tutor, le scuole di II° grado e gli enti coinvolti.Infine la documentazione portata, all’attenzione del gruppo, dal Centro di Ferrara, è la documentazione di un percorso formativo i cui destinatari sono educatori, insegnanti, operatori di cooperative, famiglie con ragazzi disabili, volontari del servizio civile. Come possiamo notare si passa da documentazioni ben ancorate a un contesto educativo, a prodotti con crescente complessità per la ricchezza dell’intreccio dei temi e di alte correlazioni tra diverse tipologie di autori e destinatari. Chiaramente costruire prodotti complessi richiama un impegno maggiore come sforzo ideativo, collaborativo e nello studio di intenti di chiarezza espositiva.

Documentazione e diffusione
Un altro aspetto interessante è il rapporto tra il prodotto documentario e la sua diffusione. A questo riguardo il punto di vista documentalistico offre una peculiarità da tenere presente.D al punto di vista documentalistico, molte documentazioni educative rientrano nella letteratura grigia. Il termine letteratura grigia indica, nel gergo dei bibliotecari e documentalisti, quella vasta area di documenti non convenzionali che non vengono diffusi attraverso i normali canali costituiti dalle imprese editrici e dalla distribuzione commerciale e perciò difficilmente reperibili. Il riferimento al colore grigio nato negli anni Settanta allude a qualcosa di intermedio tra la normale letteratura bianca dei circuiti commerciali e quella nera completamente inaccessibile. Questa grande categoria di documenti include tesi di laurea, rapporti scientifici e tecnologici, relazioni presentate a convegni, saggi in attesa di accettazione da parte dei periodici, dispense di corsi. Il prodotto documentario può rientrare in questa grossa categoria (poche sono le documentazioni pubblicate) e trova una sua diffusione con canali diversi: le documentazioni possono essere presentate in incontri scolastici, presso Centri di Documentazione. Gli stessi Centri possono farne tirature limitate da diffondere presso scuole, associazioni, istituzioni del proprio territorio, alcuni enti promotori dell’iniziativa/progetto documentato possono farsi carico di divulgarne il prodotto.

6. In 160 minuti di film 120 secondi di dialogo

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di Carmen Balsampo

Centosessanta minuti di bellissime immagini di quotidianità nella grande Abbazia nei pressi di Grenoble, che ospita i monaci certosini: legati al ritmo delle stagioni, i giorni scorrono nel rispetto delle regole della confraternita, scanditi da preghiere, canti e campane e dove i dialoghi occupano pochissimo spazio. Il riferimento è al film “Il Grande Silenzio” del regista tedesco Philip Groening che ne racconta la vita monacale. La caratteristica peculiare dell’opera cinematografica, alla quale già il titolo fa riferimento, è il silenzio, regola rigorosa dell’organizzazione monastica dei certosini. Il regista invita così lo spettatore a scoprire gesti e sguardi e, trasgressivamente, utilizza prevalentemente un codice visivo per enfatizzare il valore del silenzio: “Solo in completo silenzio si comincia ad ascoltare… solo quando il linguaggio scompare, si comincia a vedere”. Non è nostro scopo approfondire il dibattito di critica che l’uscita della pellicola ha suscitato ma la citazione ci è parsa un pretesto, particolarmente calzante, per cogliere alcuni paralleli e introdurre queste riflessioni oggetto dell’intervento: -l’importanza della presenza di un fuoco tematico, all’interno dell’oggetto della documentazione;- la cura della struttura del messaggio comunicativo.Così, come il film citato, è costruito attorno al valore del silenzio e a un uso della ”fotografia cinematografica” e dispiega la duplice funzione visiva e narrativa delle immagini, anche nell’orientarci al documentare è opportuno individuare un’angolazione educativa-pedagogica-culturale significativa attorno alla quale far ruotare indizi e descrizioni, e curarne poi l’esposizione comunicativa.

Importanza del fuoco tematico
Come operatori di Centri un gran aiuto possiamo darlo nella consulenza per la realizzazione di documentazioni fruibili, proprio nel sostenere i curatori a uscire da un’esposizione elencativa delle azioni educative svolte e a incominciare a riflettere sui passaggi significativi, emblematici del proprio intervento, a mettere a fuoco l’oggetto della propria documentazione e scegliere tra strade diverse di racconto. Non è sufficiente, ad esempio, voler raccontare un percorso di psicomotricità svolto nella propria sezione. È importante chiedersi: all’interno di questo territorio semantico, quali possono essere le linee di senso che punteggeranno la presentazione? Tante le possibili scelte: l’esposizione di un particolare approccio teorico, magari sperimentato in un corso formativo, la ricaduta delle attività motorie sui bambini, l’importanza che questa proposta ha avuto per un bambino disabile presente nella sezione… Si parlerà sempre di psicomotricità ma, rispetto al fuoco scelto, alcune figure saranno in primo piano e altre faranno parte dello sfondo. Trovare linee guida dell’esposizione facilita ad articolare il corpo del testo e a prevedere eventuali allegati. Così, se vogliamo raccontare come questo percorso psicomotorio svolto assieme ai compagni ha permesso al bambino disabile di superare alcune impasse, tutte le voci attorno a questo fuoco si intrecceranno nel testo della documentazione mentre potremo collocare, in un allegato, un breve approfondimento sull’approccio psicomotorio utilizzato.Per illustrare meglio queste considerazioni prendiamo ad esempio una documentazione video dal titolo “L’amica Ranocchia”, documentazione appartenente alla dotazione documentaria del Laboratorio. La documentazione è nata in un asilo nido bolognese in una sezione di medi dove era presente anche un bambino in difficoltà.Il video ci illustra come attraverso il personaggio mediatore della ranocchietta i bambini sono stati accompagnati alla scoperta di percorsi sensoriali con uso di materiali diversi, toccandoli, annusandoli, assaggiandoli. Le educatrici hanno proposto le attività a piccolo gruppo per creare un ambiente più rilassante e seguire con maggiore attenzione ciascun bambino.Il supporto scelto dalle educatrici per documentare è stato il video in quanto una documentazione audiovisiva si presta meglio a una fruizione collettiva: voleva essere proposta, in un momento allargato, a tutti i genitori. Scelta del supporto e il fuoco tematico tengono presente che la documentazione sarà offerta alla visione di tutti i genitori di sezione e anche ai genitori del bambino con deficit. Il fuoco tematico che le operatrici hanno scelto infatti è quello di mostrare come tutti abbiano partecipato all’attività e come anche il bambino con deficit, attraverso il percorso, abbia rafforzato l’appartenenza al gruppo dei pari. Le sequenze del video sono pertanto focalizzate su momenti di scambio, di condivisione, di spunti di lavoro che i bambini si offrono scambievolmente. Anche l’individuazione del titolo, “L’amica Ranocchia”, risottolinea l’opzione del punto di vista: chiama in campo il termine amica per sottolineare la relazione creata tra i bimbi e il personaggio della rana che accompagna tutti a scoprire il proprio ecosistema attraverso percorsi sensoriali.

Strutturazione del messaggio comunicativo
Per sottolineare l’importanza di questo aspetto estrapoliamo un esempio dal libro “Dai fatti alle parole”, pubblicazione realizzata all’interno del Laboratorio dove alcune documentazioni sono divenute oggetto di analisi strutturale e formale grazie anche all’apporto di studiosi della comunicazione e dei linguaggi (sono stati coinvolti un linguista, un grafico, un esperto di educazione all’immagine) che ne hanno evidenziato le diverse grammatiche linguistiche e hanno offerto riflessioni specialistiche. Il linguista ha messo in risalto come la lingua ha tante risorse, per dare presenza a tratti del discorso, far emergere nel testo tratti peculiari e modulare e “colorare” la struttura del messaggio da veicolare. Scegliamo, a tale proposito, alcuni passaggi dalla costruzione della documentazione cartacea “Tra il vedere e il non vedere”. La documentazione mostra, in una classe terza di scuola primaria, tracce, segni, ritmi di Diego, un bambino con grave lesione cerebrale nel tentativo di renderli visibili.Le stesse insegnanti curatrici ci spiegano: “Di fronte a un handicap grave ci possono essere tentativi di non vedere, tentativi di fuga da questa realtà che rimanda dentro di noi sensazioni di impotenza, d’incapacità a proporre qualcosa di adeguato. Il nostro primo tentativo è stato quello di conoscere le tracce di Diego, di renderle percepibili agli altri /altre. Il nostro lavoro non poteva basarsi sugli apprendimenti su obiettivi didattici da perseguire e si è così strutturato sulla necessità di cercare, costruire, accogliere punti di contatto perché Diego non restasse in un mondo a parte, distante”. Due le parti in cui si sviluppa la documentazione: una prima incentrata sulle modalità per conoscere Diego, all’interno del contesto educativo che hanno orientato poi la scelta di alcune attività; una seconda raccoglie i percorsi per incentivare relazioni di scambio tra il bambino disabile e i compagni. Dalla prima parte riportiamo alcune citazioni: “Le osservazioni e le ipotesi ci hanno indirizzato nell’individuare attività tendenti alla tonicità, ricche di stimoli e altre che tendono al rilassamento, nel tentativo di costruire una sorta di continuità, senso di equilibrio tra i due momenti una specie di onda che ritmi il tempo della giornata scolastica di Diego alternando attività e riposo”. L’Onda del tempo è anche il nome del grafico che sintetizza appunto le diverse modalità e permette una lettura del ritmo della giornata e della settimana del bambino, scoprendo somiglianze negli andamenti, momenti di piacere o di malessere. Nell’ultima parte della documentazione, invece, le parole dei compagni, affiancate a disegni, così mostrano il loro compagno in difficoltà: “Diego è come un riccio” oppure “Diego è come una tartaruga”, ”Diego è come un motore che piano piano si accende”. Diverso è quindi il contenuto, ma anche la forma espositiva delle parti: nella prima prevale un linguaggio descrittivo con osservazioni, riflessioni e ipotesi di interventi e la lingua ricorre all’evidenziazione per isolare passaggi sintetizzandoli in tabelle, schemi, diagrammi; nella seconda prepondera un linguaggio iconico e l’uso di figure retoriche. Sono procedure linguistiche, quelle del paragone o della metafora che attribuiscono presenza ponendo in scena altre presenze, spostando analogicamente proprietà e caratteristiche su ciò di cui si vuol parlare. Il lettore stesso tocca con mano l’energia affettiva che è fluita nel lavoro di questa classe: la vicinanza, l’osservazione del compagno in difficoltà, il cogliere il suo modo di proteggersi da momenti di confusione vissuti in classe con momentanee chiusure a riccio, il rifugiarsi nel sonno, i suoi movimenti lenti che, affettuosamente, sono messi in relazione con l’incedere della tartaruga. La lingua, con l’uso di queste figure retoriche, carica il proprio messaggio di intensità emotiva. Va anche precisato che i disegni e le brevi composizioni dei compagni di Diego non sono artifici espositivi per aumentare l’appeal della documentazione ma fanno parte del contenuto profondo del documento stesso: sono specchio/testimonianza di un ricco lavoro svolto tra e con i coetanei di Diego, rivelano la volontà di dare visibilità alle sue tracce che sono, lette e riconosciute, all’interno del gruppo di adulti e bambini. Le stesse insegnanti sottolineano che l’intera documentazione è stata un tentativo di mantenere memoria e dare valore alla relazione. Con queste modalità le insegnanti hanno evidenziato le loro competenze di analisi e sintesi nell’individuare passi peculiari e significativi del percorso svolto; dall’altro mostrano anche una capacità di mettersi nei panni dei propri fruitori per far partecipare il lettore delle sensazioni, dei punti di vista condivisi con chi ha vissuto con loro l’esperienza. Si colgono nella documentazione citata allora modalità razionali (sintesi, tabelle), momenti di riflessione (i curatori si impegnano a discutere il senso, il valore, i risultati del proprio lavoro) e parti di grande partecipazione emotiva. Lo stesso grafico dell’onda del tempo è metafora linguistica che rende l’idea della fluidità necessaria nell’accogliere i ritmi fisiologici del bambino e, attorno a questi, modulare gli stimoli adeguati. In questa documentazione il filo della lingua lega i documenti menzionati con una punteggiatura emozionale. Come la presenza di solo 120 secondi di dialogo connota una tessitura visiva del film “Il Grande Silenzio”, così nella documentazione “Tra il vedere e non vedere” il prevalere del linguaggio analogico, ampiamente utilizzato, è stato comunque valutato come più consono a trasmettere l’atmosfera emotiva vissuta. Le indicazioni fino a ora esposte ci portano a voler sottolineare, in generale, un aspetto peculiare del prodotto documentario: “La documentazione è vista come intreccio argomentativo che lega, raccorda, mette a confronto i dati di testimonianza. […] Tali intrecci di testimonianze ed eventi possono essere raccordati da una lingua che informa, descrive, sintetizza, fa vivere i vissuti”. Ogni documentazione, pertanto, non coincide con un racconto. C’è sempre un dosaggio della mente e del cuore. Quando si dice raccontiamo l’esperienza si fa riferimento a un uso esteso del termine narratività (possibilità di un avvenimento di entrare a far parte di un codice destinato a produrre storie) e non come modo in cui, attraverso un dato linguaggio, viene raccontato un avvenimento (testo narrativo in opposizione a testo poetico, argomentativo).Nelle esperienze documentate gli avvenimenti sono raccontati, mostrati dove le azioni sono “nuclei uniti da una relazione di solidarietà”, dove si può inserire la prospettiva discorsiva con evoluzioni verso un’opzione metalinguistica.

4. Il prodotto

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di Carmen Balsamo

Il vocabolario definisce il prodotto come risultato ottenuto. Nel nostro caso il prodotto documentario è il frutto delle operazioni procedurali sopra descritte.
Che caratteristiche ha la documentazione prodotta? Quale la sua peculiarità? Con quale “veste” si presenta.
Sotto questa angolazione sono emersi diversi aspetti:
– la documentazione come oggetto informativo;
– la peculiarità informativa veicolata in un prodotto documentario;
– la necessità di curare la leggibilità del prodotto;
– le tipologie di documentazione;
– il rapporto del prodotto documentario con la sua diffusione.

Documentazione come particolare oggetto informativo
Un importante autore sottolinea che ogni documentazione prodotta è fedele all’obiettivo di “fare conoscere ciò che è stato fatto per poter fare” . Possiamo dire che la documentazione “è dare nuovo senso e significato a ciò che si è fatto, è produrre un testo da offrire all’interpretazione propria e altrui”.
La documentazione è quindi un oggetto informativo.
Nella documentazione circola però un tipo di informazione particolare: si crea nel processo didattico e consente, ai soggetti che vi partecipano, di aumentare una conoscenza comune. La comunicazione che mette in circolo si sposa con le valenze educative della mediazione didattica: le documentazioni ci parlano di strategie, entrano nel vivo della prassi, possono evidenziare battute d’arresto e piccole conquiste del gruppo classe o di un singolo alunno, sottolineano facilitazioni che hanno funzionato in quel particolare contesto. Le unità informative così costruite alimentano quel “processo di circolarità delle conoscenze” trasformandole in risorse utili per altri insegnanti. Dato che – qualsiasi informazione, per essere veicolata, si appoggia a un supporto – rispetto al supporto possiamo avere documentazioni cartacee e video prodotti, cd (possiamo cioè privilegiare un supporto cartaceo o supporto informatico).
Si può descrivere il prodotto parlando allora di adeguatezza del supporto informativo in termini di funzionalità, fruibilità e diffusione.
Il prodotto documentario come oggetto informativo deve infatti fare i conti con aspetti di forma, struttura, funzione: come sono veicolati i contenuti, quali le scelte compositive rispetto all’oggetto della documentazione e alle diverse identità dell’utenza.
Le letture che si possono fare di un prodotto sono tante così anche l’analisi delle sue caratteristiche.
Nel gruppo ci si è soffermati sulla leggibilità del prodotto.

Leggibilità del prodotto
Ogni prodotto documentario mostra una sua prima identità attraverso i suoi dati identificativi di copertina: chi l’ha prodotto, gli autori/curatori e gli enti di riferimento, l’anno in cui è stato realizzato, il titolo di copertina come sua dominazione. Questi dati permettono ai fruitori di capirne la provenienza, di datarne la realizzazione e cogliere i temi portanti. Il titolo stesso del prodotto spesso orienta il lettore sull’argomento trattato. Tutti questi sono indizi di cornice che rendono visibile il documento e ne permettono un primo chiaro accesso.
Per leggibilità si è poi intesa la facile consultazione e lettura. La leggibilità di una documentazione apre il discorso sulla sua efficacia di scambio, sulla sua capacità di veicolare i messaggi contenuti. Vuole dire porre l’attenzione su come i contenuti sono proposti.
Si può parlare allora di adeguatezza della strutturazione del prodotto: cogliendone la sua tessitura logica, il linguaggio utilizzato, lo stile espositivo rispetto agli ipotetici destinatari.
All’interno di questo ambito si sono individuate diverse riflessioni, ne elenchiamo alcune:
– la necessità di studiare la struttura complessiva del prodotto;
– la presenza di un fuoco tematico all’interno del cosa documentare;
– la strutturazione del messaggio comunicativo.

È importante, per il gruppo che si accinge a documentare, valutare la struttura complessiva che si vuole dare al prodotto finito. Ad esempio costruire un indice, quando ci si accinge a dare forma e ordine alla materiale memoria raccolta, diviene filo conduttore per l’esposizione. L’indice scandisce la struttura del prodotto: ne individua le parti espositive; darsi un indice chiama a riflettere sull’articolazione delle parti informative, come queste stanno in equilibrio tra loro, quali i legami logici e di rimando. La struttura dell’indice è da considerarsi nel suo duplice aspetto: è di ausilio a chi costruisce la documentazione in quanto individua i nuclei narrativi portanti ma orienta anche il lettore nella fruizione del prodotto. Un esempio in questa direzione è fornito dalla documentazione messa a disposizione del gruppo dal Centro Memo di Modena nell’articolo dal titolo “Indice: il gioco delle parti”.
Se dalla struttura dell’indice passiamo al testo di una documentazione verifichiamo che nei prodotti documentari più riusciti è possibile rintracciare un filo conduttore, più o meno esplicito, che attraversa tutta la composizione e guida il lettore verso un particolare punto di vista espositivo. Possiamo parlare di fuoco tematico all’interno dell’oggetto da documentare.
La presenza del fuoco tematico indica l’angolazione con la quale il curatore ha organizzato i materiali testimonianza. All’interno del cosa documentare, possono esserci infatti tante prospettive che esplorano sentieri informativi diversi all’interno dello stesso tema. È quindi utile, anche in fase di progettazione della documentazione, porsi questa domanda per aiutare il gruppo che si fa carico del processo di documentazione, a orientare sempre più le scelte dei materiali più pertinenti. Questo aspetto è indagato più a fondo nel contributo “In 160 minuti di film 120 secondi di dialogo”
curato dal Laboratorio di Documentazione e Formazione del Comune di Bologna che nel medesimo intervento propone anche una riflessione sul tema della strutturazione del messaggio comunicativo.
Infatti la leggibilità e la comprensione del prodotto documentario passa anche attraverso la presenza di un linguaggio e uno stile espositivo consono alla peculiarità del tema trattato e del destinatario individuato, capace di offrire una regia compositiva mettendo in equilibrio parti di racconto, di descrizione di eventi, di riflessione degli autori, armonizzando scelte di testo e immagini.
Lo studio della struttura complessiva del prodotto, il tener conto di un fuoco tematico, come filo conduttore della composizione, e la cura della predisposizione del messaggio, che si vuole veicolare, sono tutti aspetti che possono concorrere a rendere più fruibile ed efficace un prodotto documentario