Autore: admin

11. Cinema e guerra

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

John Boorman – Anni ’40 – 1987
Lo scoppio della guerra visto dalla parte di un ragazzino che vive in un quartiere popolare di Londra.

Luis Malle – Arrivederci ragazzi – 1987
Nel gennaio 1944, vengono accolti e nascosti in un collegio francese alcuni ragazzi ebrei. Scoperti, saranno deportati insieme al direttore.

Steven Spielberg – L’impero del sole – 1987
Un ragazzino inglese, nato in Cina, perde di vista i genitori mentre inglesi e cinesi lasciano Shanghai occupata dai giapponesi. Dopo un lungo peregrinare raggiungerà un campo di prigionia dove resterà fino alla fine della guerra.

Agnieszka Holland – Europa Europa – 1991
Le vicende di un ragazzo ebreo tedesco, soldato scelto e profugo in un’odissea di incognite e rischi.

Roberto Faenza – Jona che visse nella balena – 1993
Dal libro di Jona Oberski, Anni d’infanzia. Un bambino nei lager, Giuntina, Firenze , 1989. La vita di un bambino in un campo di concentramento e il difficile successivo recupero.

Andrej Tarkovskji – L’infanzia di Ivan – 1962
Un ragazzino cui i tedeschi hanno sterminato la famiglia fa la staffetta per i partigiani russi dai quali cerca affetto e protezione.

Roberto Benigni – La vita è bella – 1997
Per proteggere il figlio e non fargli capire la realtà del campo di concentramento in cui sono rinchiusi, il padre gli fa credere che stanno facendo un gioco a premi. Mentre il figlio uscirà “indenne” da questa esperienza, il padre verrà scoperto e ucciso.

Radu Mihaileanu – Train de vie – 1998
Per evitare la deportazione, gli abitanti di un villaggio dell’est europeo allestiscono un treno sul quale alcuni di loro faranno davvero gli ebrei e altri i nazisti e partono verso la Russia.

Steven Spielberg – Schindler’s list – 1993
La storia di Oskar Schindler e della sua progressiva presa di coscienza che lo trasformerà da commerciante in affari con i nazisti in salvatore degli ebrei. Ne salverà più di mille dalla deportazione e dalla morte.

Jerry Schatzberg – L’amico ritrovato – 1989
Tratto dall’omonimo romanzo di Fred Uhlman, racconta con lunghi flash back l’amicizia fra due ragazzi, l’uno tedesco e l’altro ebreo.

Saren Kragh-Jacobsen – L’isola in via degli uccelli – 1997
Dal romanzo di Uri Orlev, la vita di un ragazzino ebreo che riesce a sopravvivere da solo nel ghetto di Varsavia.

Gérard Jugnot – Monsieur Batignole – 2002
Siamo a Parigi nel 1942 e un bambino, unico della famiglia scampato all’arresto, si rifugia presso il macellaio dello stabile dove viveva. L’uomo, che aveva sempre mantenuto una posizione di comodo, senza prendere posizione, in una progressiva presa di coscienza, si trova a dover scegliere da che parte stare.

Oasis, una fantasia chiamata amore

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Rubrica.

di Sabrina Isabella Gizzarelli

All’ultimo Festival del cinema di Venezia un piccolo, intenso film coreano proiettato sul finire della mostra rimescolò a sorpresa i dadi ma la partita non poteva vincerla. Oasis di Lee Chang-Dong ottenne il poco pertinente premio per la regia della giuria ufficiale e l’ancora marginale premio Cinemavvenire, riconoscimento della giuria giovani. A vincere sicuramente e tanto, fu chi ebbe la fortuna di vederlo in quella occasione, per il momento rimasta unica, dato che il film non è stato ancora distribuito in Italia. Se la critica ha il compito di servire l’arte, ha forse un valore parlare anche di un film che probabilmente non vedrete. Oasis è la storia di un uomo e di una donna che condividono una fantasia chiamata amore. Una fantasia invisibile, impalpabile, tragicamente soggettiva che non riesce a palesarsi al mondo, a farsi riconoscere, a legittimarsi. Hong Jong-Du (Sol Kyung-gu) è appena uscito di galera ed è portatore di un lieve ritardo mentale, Han Gong-Ju (Moon So-ri, la cui interpretazione va oltre ogni possibile descrizione) è affetta da una paralisi cerebrale e vive su una carrozzina in uno stato di semi-abbandono. Lui dal primo incontro ne rimane affascinato e le manda frutta e fiori. Lei non è mai stata amata come una donna. Nessuno avrà occhi buoni per riconoscere la natura di quel rapporto che finirà perseguitato come una violenza su un handicappato. Il film non vuole affatto essere un manifesto della dignità del disabile. Non ci sarebbe nulla di più discriminante che staccare una qualunque categoria e segnalandola nel suo specifico rivendicarne l’assoluta parità rispetto alle altre. Quella scritta da Lee Chang-Dong è una storia universale che racconta l’umanità. La grazia divina, l’immortale bellezza (come massimo compimento di quella istanza di spiritualità che non va identificata e ridotta solo alla fede), che l’uomo può creare quando decide di vivere amando se stesso e l’altro, oltre i limiti e la violenza del mondo: questo è il vero soggetto del film. Proprio come nella vita reale libertà e coercizione, felicità e dannazione, non si eliminano a vicenda ma convivono, così l’autore del superlativo Peppermint Candy, giustappone senza ricercare la sintesi brandelli di personalissime e intensissime visioni oniriche, a livide sequenze di oggettiva e inamovibile realtà e finisce per creare un’opera complessa quanto la vita che rifugge da ogni semplicistica scelta di genere. La poesia non scade nel lamento, la denuncia non diviene alibi per la dannazione. Piani sequenze e campi lunghi lasciano allo spettatore il tempo e la distanza per respirare e scegliere consapevolmente fino a che punto farsi coinvolgere, il burlesco ristora puntualmente dalla commozione senza però bloccare l’emozione. La sensazione finale è di aver partecipato in qualche modo ad una nuova prospettiva del mondo e del cinema e di averne ancora un disperato bisogno.

4. La maturità di Tatiana

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Pinuccia Vitali

La scoperta che sotto la membrana della disabilità grave ci stava nostra figlia che pensava, rifletteva, giudicava, ci ha aiutato a riparare la ferita prodotta dall’impatto con questa nuova realtà. Questa consapevolezza è stata un supporto per affrontare le battaglie quotidiane per il riconoscimento dei basilari diritti di cittadinanza e l’abbattimento di barriere di esclusione sociale. Abbiamo cercato, nei limiti, di rimandare al nostro contesto di vita una immagine normalizzata di Tatiana e ciò ha rappresentato il nostro riscatto psicologico, relazionale e sociale. Abbiamo attivato una rete di relazioni simile, crediamo, a quella che crea la famiglia “normale” costruendo rapporti interpersonali, partendo dalla nostra famiglia, nella scuola, con l’ecosistema sociale in cui viviamo e con i servizi riabilitativi.
… Mi sto accarezzando la pancia, dentro c’è racchiuso il frutto di un amore desiderato e così tutte le sere prima di addormentarmi, penso, immagino, fantastico insieme a mio marito. Sarà maschio o femmina? Come lo/a chiameremo? Nel mio pensiero più lontano a volte qualche paura mi turbava: “E se non fosse normale?”. Oggi so che la normalità non è un concetto così chiaro e definito e non penserei più così; allora ero troppo lontana, e pensavo che questo mondo non dovesse mai toccarmi? “Perché proprio a me deve capitare? è una cosa di altri, del vicino?”. I mesi passavano sereni, tutto era sotto controllo, ma a 6 mesi e mezzo di gestazione, per un distacco placentare, con un mio grosso rischio di vita è venuta alla luce nostra figlia che abbiamo chiamato Tatiana. Lei oggi ci dice: “Volevo vedere il mondo perché il mondo è bello”. Tatiana ha avuto un periodo molto critico all’interno dell’incubatrice, caratterizzato da apnee prolungate. Questo ha comportato la non ossigenazione al cervello con alcune conseguenze future irreparabili. Dimessa dalla neonatologia, rosea e paffuta, ha raggiunto il peso previsto, a casa cresceva bene, ma i medici non ci avevano messi in allerta. Nei consultori pediatrici, vedevamo che gli altri neonati a quattro-cinque mesi avevano atteggiamenti e posture diverse da Tatiana, i medici ci dicevano di non allarmarci poiché era nata prematura e avrebbe recuperato nei mesi a venire ma non vedendo nessun miglioramento nello sviluppo motorio o in quello cognitivo, abbiamo cominciato a girare da un medico all’altro.

Le fatiche dei primi anni
Nessuno ci dava diagnosi precise (anzi alcune sono state formulate in modo errato). Abbiamo scelto, non so se da incoscienti o con il sentimento del genitore, di non farle fare un intervento chirurgico, che aveva come diagnosi un cervello idrocefalo. Altri medici dicevano: “Camminerà a tre anni, parlerà un po’ più tardi”. Sembra di entrare in un tunnel, ma attenzione: guardando bene in fondo abbiamo sempre visto uno spiraglio di luce. Abbiamo fatto esami più approfonditi in Svizzera e ci hanno tranquillizzati dicendoci che avevamo fatto bene a non fare operare Tatiana. A un anno viene presa in carico dal servizio sanitario del nostro comune, composto da un èquipe di persone (ora riconosco essere state molto di aiuto perché validi e preparati professionisti) che ci hanno accompagnati a Firenze dove ci è stata comunicata la diagnosi “tetra paresi spastica”. I medici erano molto pessimisti, ci dissero che Tatiana purtroppo sarebbe stata un vegetale. Io e mio marito ci guardavamo in faccia e ci chiedevamo: “Cosa vuol dire?” Cosa avrebbe comportato per lei e per noi? Dopo un periodo di smarrimento dovuto all’incapacità di affrontare tutte le problematiche del caso, ci siamo affidati ai consigli degli esperti, con fiducia e quasi per sfida. Io ho sempre visto Tatiana seguirmi e ascoltarmi: mi capiva. L’équipe del Servizio di Neuropsichiatria Infantile composto da neurofisiatra, psicologa, terapista, logopedista e tecnici degli ausili ha elaborato un programma terapeutico e riabilitativo per Tatiana : ogni tre-quattro mesi c’erano consulti in cui noi genitori venivamo aggiornati con tutte le indicazioni del caso; questo ci ha fatto sentire meno soli e impotenti di fronte a una cosa così grande . Gli amici veri non ci hanno lasciato mai soli, hanno accolto il nostro dolore nascosto. Con Tatiana abbiamo fatto tutte le esperienze che qualunque famiglia fa: al mare, in montagna, alle feste, questo è stato sicuramente il modo migliore per evadere dalla routine e darle stimolazioni positive. Per essere sempre più convinti di quello che stavamo facendo e per avere altre certezze, abbiamo inviato ad un centro specializzato di Philadelphia tutta la cartella clinica e foto di Tatiana. Ci hanno confermato che il percorso intrapreso era quello giusto. Il servizio nel suo complesso funzionava, anche se il trattamento che ci offriva il centro sanitario non era sufficiente, dovendo seguire loro tanti altri bambini, e nonostante facessimo ginnastica a casa. Avevo l’impressione che il metodo “Bobarth”, insegnatomi dalla fisioterapista, che io praticavo anche a casa, non fosse sufficiente. Avevamo paura di perdere tempo, i mesi passavano e le cose evolvevano lentamente. Siamo venuti a conoscenza di un centro in Cecoslovacchia vicino a Praga, dove, per sei ore al giorno per sei giorni la settimana i bambini eseguivano esercizi di ginnastica riabilitativa (applicazione più sistematiche dello stesso metodo che già praticavamo). Abbiamo deciso di intraprendere questa strada, il lavoro è durato per dieci anni e comportava un ricovero per tutte e due in un istituto, per tre mesi, due volte l’anno. Non è stato facile affrontare la nostra separazione come coppia; il papà ovviamente era a casa per tutto questo tempo da solo, ma abbiamo sempre scelto insieme con fiducia reciproca nell’interesse di nostra figlia. A questo si aggiungeva la difficoltà, ad ogni nostro rientro, di riallacciarci con il lavoro di gruppo dell’equipe sanitaria che ci seguiva. Anche in Italia adottavamo lo stesso programma e l’èquipe ha sempre rispettato la scelta di integrarlo con l’esperienza estera, vedendo che noi genitori ci sentivamo più sereni e Tatiana migliorava. Tatiana aveva bisogno di noi e noi abbiamo avuto fiducia in lei. Io ho rinunciato al lavoro esterno perché, in accordo con mio marito, ho ritenuto che lavorare con mia figlia avrebbe dato maggiori frutti. Nonostante la stanchezza fisica e le depressioni momentanee non abbiamo mai pensato di mollare: per noi tutto questo era ripagato dalle risposte che Tatiana ci dava. Tatiana crescendo ha cominciato la scuola materna. Qui è sorto un problema: non avendo la bambina presenze continue, (a causa della terapia in Cecoslovacchia), non mi spettava un insegnante di sostegno. Non ci siamo perduti d’animo: noi volevamo che Tatiana, oltre alle ore di ginnastica, trascorresse del tempo con i suoi coetanei e nonostante i continui richiami da parte del Comune e della Direzione Didattica sono rimasta per tre mesi al suo fianco alla scuola materna supportandola come potevo nelle attività. Come risultato ho ottenuto che l’anno dopo ci assegnassero un insegnante e una educatrice. In questi anni abbiamo acquistato decine e decine di giochi didattici che ci sono stati consigliati sia per lo sviluppo cognitivo di Tatiana che per attivare la socializzazione con le compagne. Come genitori abbiamo cercato ogni occasione per avere delle amiche a casa nostra a giocare con lei il sabato e la domenica, facendo trovare loro un ambiente felice e giocoso.

Alla scuola elementare
Il periodo della scuola elementare è cominciato sotto una buona stella: la collaborazione degli insegnanti che ha aperto la strada che Tatiana tuttora sta seguendo. Abbiamo cercato sempre di anticipare le tappe di apprendimento, per esempio l’ultimo anno di materna, abbiamo acquistato una macchina da scrivere portatile elettronica e le abbiamo insegnato a riconoscere lettere e scrivere così alcuni pensierini. Tatiana cosa sapeva fare? ? Molte cose, ma diverse dagli altri. Da qui siamo partiti per sfruttare le sue capacità. Ci siamo affidati al suo indice sinistro l’unica parte del suo corpo di cui riesce a controllare il movimento . È stato un successo! Questo dito ha rappresentato lo strumento per raggiungere l’autonomia nella scrittura. Abbiamo sempre ascoltato gli insegnanti e gli educatori per quanto riguarda la programmazione personalizzata per Tatiana e parallelamente abbiamo cercato di trasmettere a nostra figlia il valore dell’impegno, del rispetto del lavoro e della puntualità nella consegna dei compiti; questi valori hanno rappresentato una garanzia per ottenere dei risultati. Come mamma mi sentivo gratificata dai piccoli risultati che ogni giorno Tatiana faceva perché vedevo pian piano aprirsi il futuro. Gli insegnanti mi sono stati vicino, mi hanno aiutato; mi sentivo più isolata come genitore nel rapporto con gli altri genitori alle feste della scuola, agli incontri periodici; mi pareva non cercassero un legame di amicizia con me e questo mi faceva soffrire. Ho continuato a partecipare alla vita della scuola e la costanza ci ha premiate ancora, tanto che con alcuni, nel tempo, è nata una buona amicizia. Abbiamo sempre investito come famiglia anche affidandoci ai tecnici competenti in ausili tecnologici: acquistando computer, consultandoci con un centro specializzato, il centro Cavazza per non vedenti, l’Ausilioteca, essendo Tatiana ipovedente, (vede ma ha problemi di fissazione e occorre leggerle i testi). Nel percorso scolastico obbligatorio abbiamo avuto problemi con il Provveditorato per la scarsa disponibilità di insegnanti di sostegno. L’integrazione a scuola non deve essere solo accoglienza delle difficoltà ma scambio e interazione fra tutti i partecipanti, disabili e non, per questo Tatiana non poteva rimanere in classe solo ad ascoltare, doveva soprattutto interagire con gli insegnanti e con i compagni. Ho manifestato per un mese con cartelloni davanti al Provveditorato difendendo il diritto di ciascuno di frequentare la scuola per poter apprendere e ho ottenuto qualche ore di sostegno in più. Tatiana è venuta a contatto con i servizi, gli ausili attraverso le richieste che abbiamo rivolto ai tecnici della riabilitazione , ascoltando e valutando i loro progetti e proponendo dei percorsi. Non sempre ci hanno accontentato, abbiamo mantenuto la fiducia verso le istituzioni e abbiamo continuato a collaborare; quando abbiamo intuito di essere in un vicolo cieco abbiamo cercato soluzioni alternative, anche private, per poi ripresentarci nuovamente con una nuova questione da proporre . Siamo stati fortunati perché i nostri insegnanti ed educatori hanno sempre avuto una buona preparazione professionale e ciò ha contribuito a costruire l’accettazione e l’inserimento di Tatiana nella classe. Dopo anni di frequentazione della scuola ritengo sia molto importante, quando è possibile, la continuità didattica degli educatori e degli insegnanti: una delle garanzia per raggiungere gli obiettivi specificati nella programmazione. Non ci siamo disperati al cambiamento degli insegnanti o degli educatori perché diffondendo un messaggio di valorizzazione del disabile come soggetto di cultura, chi lavora nella scuola deve essere pronto a prendere in carico un alunno e saper portare avanti il progetto che altri prima di lui hanno elaborato. Ci siamo battuti tanto come genitori, per spiegare alle istituzioni politiche che le scelte non devono essere fatte solo in funzione dei bilanci, ma si deve tenere sempre presente che si sta investendo sulle persone: i disabili sono una risorsa sociale e morale per tutti i cittadini di una società che si definisce democratica, anche se potrebbero non essere produttivi nel futuro Le istituzioni ci hanno ascoltato, e nel piccolo di un paese della provincia di Bologna (Castel Maggiore) hanno sempre cercato di supportare Tatiana nel miglior modo all’interno della scuola e ciò ha dato grandi frutti perché nostra figlia, anche grazie a questo contributo, oggi è all’Università. La presenza dell’educatore scolastico nel percorso di vita scolastico e sociale della nostra famiglia, ha tranquillizzato principalmente Tatiana ma anche noi nell’affrontare scelte quotidiane.

L’adolescenza, la maturità
Il nostro cavallo di battaglia è sempre stato: “Mai tirarsi indietro, tutto si può affrontare!”. Tatiana per le novità è sempre stata ed è tuttora un po’ timorosa, abbiamo cercato di dimostrarle che la vita va vissuta e in base alle proprie possibilità si può affrontarla, non sempre ottenendo il risultato che ci si era prefissati. Trasmettendole forza, abbiamo fatto crescere in lei l’autostima e la fiducia. Dopo il primo periodo, abbiamo iniziato a mettere da parte quello che lei non sapeva fare e iniziato a puntare in alto, facendoci conoscere abbiamo raccolto nuovi spunti, messaggi, aiuti. Fra alti e bassi Tatiana è entrata nell’età critica dell’adolescenza: un traguardo importante, è stata l’accettazione. Lei si è chiusa sempre di più in se stessa, e noi ci siamo trovati disorientati nelle risposte da dare, abbiamo capito che c’era bisogno di un aiuto, abbiamo scelto di andare periodicamente da un neuropsichiatria: a distanza di anni riteniamo sia stata una scelta fondamentale. Lei non aveva ancora accettato la sua condizione, in Cecoslovacchia vedeva centinaia di bambini in situazione di handicap e tutto era normale in un istituto, in Italia quando incontrava persone con handicap “saltava sulla sedia”per anni abbiamo lavorato perché nostra figlia fosse più serena nell’accettazione del suo essere diversa. In questo percorso anche noi come coppia abbiamo modificato il nostro rapporto in funzione di nostra figlia disabile, soprattutto nella prospettiva che anche lei sarebbe diventata donna e il nostro comportamento si sarebbe dovuto adeguare alla sua crescita. Siamo partiti nella scelta della scuola superiore, ITC KEYNES di Castel Maggiore, scelta ottimale grazie alla competenza ed umanità dei professori. L’Istituto che Tatiana ha frequentato è stata il suo trampolino di lancio per il futuro: si è creato un ambiente di vera integrazione, all’interno del quale Tatiana ha rafforzato la sua autostima essendo una risorsa per le compagne e per gli insegnanti che grazie a lei sono stati stimolati a sperimentare nuove metodologie per l’apprendimento. La continua e costante presenza della stessa educatrice per il corso di studi ha contribuito a facilitare l’apprendimento di Tatiana e a creare un clima di collaborazione a scuola. Lo studio è stato impegnativo, ma Tatiana ed io, che l’affiancavo a casa, non ci siamo mai sottratte al lavoro sacrificando altri momenti magari più ludici della giornata. Alla fine Tatiana si è meritata l’ammissione alla maturità sostenendo prove uguali a quelle delle sue compagne. Il passo successivo è stata l’iscrizione all’università dietro il consiglio della rete di persone che ci seguiva, tutti l’hanno spinta ad intraprendere questo viaggio e lei per prima è partita con grande entusiasmo. Tatiana durante le superiori, si è dedicata anche al tempo libero costruendosi faticosamente un gruppo di amiche che abbiamo sempre coinvolto a casa nostra e nelle nostre vacanze,le quali hanno trovato nella nostra famiglia un punto d’appoggio sia nei momenti belli che in quelli brutti. Parallelamente Tatiana ha iniziato a frequentare un percorso di equitazione per disabili dove ha scoperto la gioia nel praticare uno sport.

Una matricola volitiva
L’apice di soddisfazioni come genitore lo abbiamo raggiunto con Tatiana all’Università. Lei frequenta Scienze della Formazione corso per Educatori. All’inizio sono andata io con lei all’Università per prendere appunti, l’esperienza è nata con alcuni disagi che sono stati brillantemente risolti sia col nostro impegno che con quello delle istituzioni. Non ha perso neanche un’ora di lezione e per me è stata una grande riscossa: ho iniziato a pensare “Non tutti fanno quello che faccio io”, quindi sono una brava mamma e l’incoraggiamento dei docenti ha rappresentato moltissimo per andare avanti. Le gratificazioni sono continuate perché Tatiana, mantenendo la sua volontà di studio è sempre riuscita ad avere dei bei voti. Vorremmo dire ai genitori che hanno figli disabili che non importa il grado o il livello o la patologia del loro ragazzo-a, ognuno può dare in modo diversabile qualcosa, l’importante è saper prendere queste semplici cose e farne tesoro per il cammino in famiglia. Quando passeggio per la strada con mia figlia la gente si gira a guardarla, e sicuramente nell’animo pensa “Povera famiglia come è stata sfortunata”. Le persone che hanno conosciuto Tatiana spesso hanno detto: “Tatiana ti prendiamo come esempio per la tua volontà, l’energia e la voglia di vivere che ci hai trasmesso”.

3. Il limite come risorsa

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Emanuela Borrelli Bacci

Tempo fa sono stata invita a partecipare ad un incontro che un parroco organizzava per le coppie della sua parrocchia dal titolo: “Il limite come risorsa”. Sono laica e non frequento chiese, ma il “Don” forse mi ha invitata perché conosce e sa che ho una figlia autistica e forse, chissà, ci teneva ad ascoltare anche una voce fuori dal coro. In quell’incontro c’erano altre due famiglie a raccontare ai catechisti le loro storie e mentre ascoltavo ero a disagio perché sapevo che non avrei usato parole altrettanto poetiche, dolci e amorose come: “Questa figlia down che ho adottato è stata per me una benedizione dal cielo!”. “E’ lei che c’insegna ad amare veramente”, ecc. Quando è toccato a me parlare ero molto emozionata e mi sentivo particolarmente sola, esposta all’evidente consapevolezza che la diversità in quel momento era solo mia, non c’era nemmeno mia figlia a giustificare con il suo deficit la mia fragilità. Ho letto con voce tremante la relazione che avevo preparato a casa: “Nella mia esperienza “il limite”, appena riconosciuto, non può essere considerato da quel momento una risorsa. Può diventare una risorsa solo dopo aver affrontato alcuni passaggi che per me sono stati obbligatori:
• comprensione della natura e dimensione del limite (che ancora oggi faccio fatica a definire);
• sopportazione del dolore per aver perso quasi tutto di ciò che sarebbe stato possibile vivere se non ci fosse stato quel limite;
• capacità di controllare la rabbia di vedersi negata quell’idea di vita in cui si credeva;
• accettazione di tutto questo.
La consapevolezza di avere dei limiti mi rende a volte poco cosciente delle mie risorse. A volte ho cercato protezione proprio restando in quel limite… una condizione che facilita e giustifica la paura di uscire dal guscio e di agire all’esterno. Ho preferito starmene nella mia condizione difficile ma giustificata, piuttosto che rischiare un confronto con l’esterno. Ho provato a calmare la mia ansia e la mia impotenza con “impacchi” di rassegnazione. Altre volte invece mi sono ribellata e ho considerato il limite un’insopportabile forma d’ impotenza. Mi chiedo se è possibile una terza via. Se ci troviamo nel buio in un ambiente infinito è più difficile capire come muoversi e dove andare, ma se l’ambiente è limitato, anche se buio, è possibile riconoscere elementi essenziali e definire i confini. In sintesi potrei sostenere un’ipotesi di questo tipo: per me è stato possibile trasformare il limite in risorsa eliminando o trasformando qualche elemento di troppo. Per esempio, l’orgoglio, gli ideali… e ho rimesso in discussione il modo di giudicare gli altri rispondendo alla domanda: “Perché una cosa del genere è capitata proprio a me?”.“Perché a me no?” ho risposto. Questa risposta mi ha “guarito” da quel sentirsi onnipotenti e invulnerabili fintanto che non ti succede qualcosa a provare il contrario. Il contrario dell’onnipotenza per me oggi non è l’impotenza, ma l’umanità, un’autentica risorsa che appartiene a tutte le persone del mondo, di cui mi sento di far parte soprattutto quando mi sento sola, piccola e indifesa e non riesco a trovare soluzione ai grossi problemi che la vita mi ha posto e continua a pormi.

2. Questione di clima. Il carico familiare tra disagio e risorse

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Dontella Petretto

Il carico familiare è l’impatto negativo che la patologia può avere sulla famiglia. I primi studi sul carico familiare sono iniziati intorno agli anni ’50 e hanno portato alla raccolta di evidenze circa l’esistenza del carico e quali effetti negativi può avere la patologia sulla famiglia. La famiglia con un assistito – sia che esso sia un malato mentale che un bambino cerebroleso, che un traumatizzato cranico, un depresso… – ha tutta una serie di problemi in più rispetto ad una famiglia che non ha un assistito. Il primo aspetto è la limitazione e la restrizione delle attività; le relazioni familiari problematiche; i sintomi psicopatologici; la riduzione dei rapporti sociali e attività di tempo libero. Diciamo che questi sono alcuni degli aspetti e delle evidenze raccolte sull’esistenza del carico familiare. Penso che non sia importante entrare nello specifico sul dato (il 50% di depressi, il 25% di ansiosi…), quello che voglio dire è che questi primi studi hanno portato a considerazioni di questo tipo: le conseguenze negative della patologia sulla famiglia fanno sì che il familiare possa essere considerato come una sorta di paziente nascosto. Sono tali e tanti i riscontri di queste conseguenze negative da poter parlare del familiare come paziente nascosto.

La famiglia, da malattia a risorsa
Vorrei fare un brevissimo accenno a quegli studi che in parallelo hanno dimostrato l’effetto negativo della famiglia e che hanno visto la famiglia a sua volta come patogena. La prima osservazione da fare è questa: gli studi sul carico familiare e gli altri studi sull’autismo, sulla schizofrenia…, hanno portato a delle considerazioni spesso negative sulla famiglia, quindi la famiglia è malata perché ha un assistito al proprio interno, oppure la famiglia può essere fonte di patologia. Il primo periodo di studi ha avuto appunto questo scopo: cercare di cogliere le evidenze delle conseguenze negative che la patologia può avere sulla famiglia. Il secondo periodo di studi ha riguardato invece il tentativo di capire se è vero che in alcuni ambiti la patologia può avere delle conseguenze negative sulla famiglia. Ma l’ottica e l’interesse degli studi più recenti è quello di capire quali sono i predittori, le variabili e i mediatori che possono agire nel determinare il carico familiare. È vero che come conseguenza del fatto che ci sia un assistito in famiglia ci può essere disagio, ma è anche vero che è possibile identificare dei predittori e degli elementi che possono far si che si verifichi il carico familiare. Mi riferisco, in particolare, ad un nuovo ambito di studi che più che analizzare il carico familiare cerca di analizzare il più generale processo del prendersi cura. Quali sono le caratteristiche del prendersi cura e in quali condizioni il prendersi cura può avere degli effetti negativi? In quali può avere effetti positivi? Si è passati quindi da uno studio descrittivo delle conseguenze del carico a uno studio più ampio che cerca di analizzare i vantaggi del prendersi cura nella famiglia, di analizzare gli elementi e i mediatori che possono portare a questi vantaggi e quelle variabili che invece possono portare a delle conseguenze negative. Quindi piuttosto che dire “La famiglia è malata”, l’orientamento degli studi è quello di dire “La famiglia può essere malata, non necessariamente malata, ma anzi può essere ricca di risorse”; ed è importante capire quali sono i predittori che ci consentono di capire quali sono le condizioni perché la famiglia possa utilizzare al meglio le risorse di cui dispone.

Carico oggettivo e soggettivo
Il secondo filone di studi ha preso spunto da una prima distinzione del 1976, poi ripresa, da quella tra carico oggettivo e carico soggettivo. Il carico oggettivo è rappresentato da: effettiva presenza di specifiche condizioni comunemente ritenute problematiche o di eventi avversi che hanno un effetto negativo sul nucleo familiare. Quindi carico oggettivo significa dover dedicare tanto tempo a determinate attività, non poter svolgere altre attività perché molto tempo deve essere dedicato all’assistito… Il carico soggettivo è invece la sensazione di disagio, il malessere che la persona che si prende cura percepisce e che attribuisce all’assistenza. Nell’intento di conoscere e di capire il processo di “care giving” ci si è chiesti quali potessero essere gli elementi in grado di mediare tra carico oggettivo e carico soggettivo, cioè quali elementi possono far si che di fronte a un carico anche oggettivamente molto elevato – tanto tempo dedicato all’assistito oggettivamente misurabile – fosse possibile ridurre le condizioni di carico soggettivo, e quindi il disagio. Considerazioni di questo tipo hanno motivato una nostra ricerca che ha visto come partecipanti volontari alcune famiglie dell’associazione che sono state da noi prescelte proprio perché dal punto di vista di valutazione esterna presentavano un carico oggettivamente molto elevato, nel senso che gli assistiti hanno disabilità molto gravi e quindi hanno bisogno di essere seguiti nella maggior parte delle attività di vita quotidiana. Ancora, per scelta, per adesione personale questi genitori hanno deciso non solo di assumersi i compiti di “care” che in genere il genitore assume, ma anche di assumere dei compiti più tecnici e pratici nella riabilitazione. Quindi una parte dei genitori dell’associazione ci sono sembrati un buon modello di una situazione in cui si verificava un carico oggettivamente molto elevato, e per oggettivamente voglio dire “percepito dall’esterno”. Si è pensato di porre a confronto questi genitori particolari con altri genitori che avevano in comune con questi il livello di disabilità dei bambini, l’età dei bambini, il sesso. Mi riferisco a queste tre variabili perché sono quelle che possono influire sul livello di carico. La disabilità perché quanto più il bambino è disabile tanto più mi devo prendere cura di lui. L’idea di pensarla in termini di patologia è nata dal fatto che può diventare un carico diverso da quello causato, per esempio, dall’autismo che può portare problemi diversi rispetto ad una tetraparesi. Quindi abbiamo pensato di analizzare il carico nei familiari terapisti ponendoli a confronto con un altro gruppo di familiari che venivano appaiati con i primi per il livello di disabilità dei bambini, per la patologia, per l’età e per il sesso dei bambini. Abbiamo chiamato gli altri familiari “familiari deleganti” per contrapporli ai primi, nel senso che a parità di disabilità dei bambini piuttosto che assumere delle funzioni di assistenza di riabilitazione delegavano queste attività a delle agenzie esterne. Il nostro scopo era quello di vedere, in un gruppo di familiari con un carico oggettivo elevato posto a confronto con un gruppo di familiari con un carico più basso, quali fossero alcuni indicatori di malessere o di benessere psicologico. Ci dicono che i genitori terapisti hanno un livello più basso in queste variabili considerate. Questi primi dati possono essere una semplice descrizione di un maggior benessere e questo è un aspetto che è importante sottolineare. Dei genitori che oggettivamente hanno un carico più elevato rispetto ad altri non hanno come conseguenza un livello di malessere superiore, ma anzi stanno addirittura meglio.

Protagonisti della cura
Al di là di voler descrivere questo fatto positivo, ci siamo chiesti quali elementi fossero in grado di spiegare ciò. È vero hanno un livello più basso di depressione e di ansia, ma quali sono gli elementi che possono spiegare e che possono consentire di predire questo fenomeno? Il passo successivo è stato quello di valutare la variabile “attribuzione di causalità”, che è un termine tecnico che significa “il sentirsi protagonisti, sentirsi efficaci, sentire di poter avere un ruolo utile”. Ecco che abbiamo misurato questa sensazione e abbiamo trovato che i familiari terapisti posti a confronto con i familiari deleganti si caratterizzavano per un livello di attribuzione di causalità interna più elevata. Si caratterizzavano per il loro sentirsi utili, sentire di poter avere un ruolo nel processo riabilitativo, sentire di poter avere un ruolo nel miglioramento del proprio assistito. Quello che abbiamo potuto rilevare nei genitori considerati è che il sentirsi utili poteva essere l’elemento di mediazione, una variabile che consentiva di mediare tra un carico oggettivamente molto elevato, visibile dall’esterno e il carico soggettivo che era molto più basso di quanto ci saremmo potuti aspettare. Cioè sono molto coinvolti nell’attività, non possono fare vacanze, non hanno tempo libero, non possono avere contatti sociali… – e in realtà queste sono affermazioni di pregiudizio – ma i dati ci dicono che utilizzano molto tempo nell’assistenza del bambino ma stanno bene e stanno bene proprio perché il sentirsi utili media tra questi due aspetti. In che modo le inferenze che possiamo fare su questi dati ci possono guidare e dare delle spiegazioni rispetto al coinvolgimento della famiglia? Le prime inferenze che abbiamo fatto riguardavano il coinvolgimento della famiglia nel processo riabilitativo. Attribuire alla famiglia un ruolo, darle le indicazioni pratiche sul che cosa fare, e far si che i famigliari possano sentirsi utili, può consentire un buon coinvolgimento di tutto il nucleo famigliare. Alcuni autori sostengono che la famiglia ha tante energie e tante risorse, è importante capire come queste energie possono essere canalizzate e utilizzate nel miglior modo possibile. L’inferenza che traiamo da questo studio è quindi che la famiglia può essere inserita nel processo riabilitativo. In che modo queste informazioni possono essere riportate in ambito scolastico? Dalla legge quadro che con il DPR del ’94 le riferisce anche in ambito scolastico. La domanda che ci siamo posti è in che modo gli studi sul carico possono fornirci delle indicazioni utili relativamente alla collaborazione con la famiglia. Dall’analisi dei predittori del carico e dai mediatori nel processo di care giving emerge il senso di autoefficacia, dell’attribuzione di causalità interna, del senso di poter avere un ruolo nel processo di miglioramento del bambino, e quindi della sensazione di controllo della situazione. Pensate alla sensazione di confusione che può derivare dal non sapere che cosa fare! Una cosa che mi ha colpito nel conoscere queste famiglie è proprio l’uso di termini molto tecnici rispetto ai miglioramenti. Non significa che tutte le famiglie siano così ma che hanno anche questa risorsa e capacità di cogliere le variazioni in sfere e ambiti diversi. Dicevo che gli studi sul carico ci dicono che l’attribuzione di causalità interna, la sensazione di autoefficacia e la sensazione di controllo mediano tra carico oggettivo e soggettivo, riducono la sensazione di malessere e, anzi, promuovono il benessere e quindi accrescono la speranza, e hanno un forte impulso anche sulla motivazione all’azione. È terapeutico per la famiglia sentire di poter avere un ruolo utile. Il termine terapeutico non vuol dire che la famiglia è malata ma che stiamo cercando di capire in che modo mantenere e creare una sensazione di benessere al suo interno. Quindi i primi studi sul carico ci dicono che per la famiglia è importante avere un ruolo, sapere che cosa fare e non sentirsi confusi. Questo è importante perché ci sono una serie di studi che dimostrano che un clima relazionale positivo, e quindi di benessere, all’interno della famiglia ha delle fortissime ripercussioni sulla riabilitazione, sul miglioramento e sul recupero. Vi posso dare qualche indicazione sullo studio di Gass che ha dimostrato che avere intorno a se un clima familiare positivo e stimolante accresce del 65% il recupero in pazienti che hanno avuto un ictus. Cioè confrontando gli assistiti che hanno avuto un ictus e che hanno intorno a loro un ambiente propositivo e coinvolto nel processo riabilitativo, con i pazienti che hanno un ambiente poco stimolante e che interviene meno nel processo riabilitativo, si è visto che il recupero è del 65% più elevato nei pazienti che hanno avuto un clima emotivo buono. Altri studi invece dimostrano che una famiglia che sta male può avere un effetto negativo sulla riabilitazione. Quindi gli studi sul care giving ci dimostrano che è importante sentire di poter essere utili, questo è il primo punto. Il secondo è in che modo la famiglia può essere utile? In che modo l’operatore può essere utile alla famiglia? La famiglia può avere un ruolo di collaborazione molto importante ma questo ruolo nasce in una interazione reciproca. La famiglia fornisce delle informazioni e il tecnico – in questo caso si parla di insegnanti, ma possiamo riferirci a qualsiasi altro tecnico – ha un ruolo importante nei confronti della famiglia. Si possono elencare alcuni aspetti in cui la famiglia potrebbe avere un ruolo. Il primo punto è: la famiglia è depositaria di chiavi di accesso preziose alla sfera emotiva, affettiva e relazionale del bambino. Si pensi per esempio alle prime fasi dell’inserimento scolastico in cui la famiglia può trasmettere alla scuola delle conoscenze che derivano da una interazione quotidiana tra il familiare e il bambino. La famiglia conosce i gusti del bambino, sa, per esempio, che gli piace la musica, e che ci sono degli stimoli che per gli altri sono piacevoli ma per lui no. Ad esempio, raccontava una madre che alcuni stimoli piacevoli possono dare molto fastidio al suo bambino che ha una capacità uditiva più elevata rispetto agli altri; viceversa, alcuni stimoli che per gli altri erano spiacevoli per quel bambino erano molto piacevoli; il sentire l’ambulanza per il suo bambino era molto piacevole mentre era spiacevole sentire la musica. Quindi, conosce i gusti, conosce le modalità motivanti, le condizioni in cui il bambino è disposto a fare certe cose e quelle in cui non è disposto a farle.

Forme alternative di comunicazione
L’altro punto è quello relativo alle forme di comunicazione. Anche in questo caso mi riferisco ai primi momenti dell’interazione scolastica con il bambino. Con i bambini che hanno delle gravi disabilità motorie a cui si associano delle gravi disabilità nella comunicazione verbale la prima sensazione che possiamo avere tutti è che poiché non parla non capisce. Ma il non parlare non significa non comunicare, esistono tante forme di comunicazione che possono essere colte nella quotidianità dell’interazione e possono anche nascere da una reciprocità nell’interazione. È una forma alternativa di comunicazione che nasce da una interazione quotidiana di cui la famiglia può essere depositario prezioso e che può essere trasportata anche a scuola. Ieri pranzavamo con Paolo, un bambino dell’associazione che ha una comunicazione verbale molto ridotta, che ha grossi problemi di articolazione. Usava dei gesti nella comunicazione con la madre emetteva semplici suoni che per me non avevano alcun significato ma che venivano usati dalla madre per scegliere il pranzo, per decidere quale primo prendere… Facevo l’esempio del caso in cui ci siano grosse limitazioni nella comunicazione verbale ma mi piacerebbe allargare questo esempio ai casi in cui la comunicazione verbale c’è ma è alterata, pensavo al caso dell’afasico. Quest’ultimo ha un disturbo del linguaggio a causa di una lesione cerebrale, può essere un bambino o un adulto e uno dei problemi più grossi che può avere è la denominazione, per noi è facile dire “questo è un foglio, questa è una scarpa, questa è una borsa”. Nell’afasico questo non è immediato, può dire “coltello” per “forchetta” o viceversa. È una comunicazione verbale alterata. Quindi è l’interazione quotidiana con la persona afasica che consente di capire che ha detto coltello ma voleva dire forchetta, oppure che per fargli capire che deve prendere la forchetta piuttosto che il coltello devo aggiungere un informazione ulteriore, come ad esempio: “Devi prendere la forchetta che ti serve per prendere le pennette”, oppure, “Devi prendere il coltello che è quello che ti serve per tagliare il pane”. Questa informazione ulteriore fa la differenza tra la situazione di confusione e quella in cui la comprensione è possibile. L’esempio delle forme alternative di comunicazione può, quindi, riguardare il primi momenti di interazione con il bambino soprattutto di fronte a quegli atteggiamenti iniziali in cui si pensa che non parlando non capisce. Il genitore rispetto alla comunicazione può dare informazioni circa le possibilità di comprensione a cui un tecnico arriva dopo un lungo periodo di studi, per esempio: “La comprensione è possibile se tu gli fai la domanda chiusa invece che aperta.” Se tu chiedi ad una persona che non ha una comunicazione verbale “Cosa hai fatto ieri?” non potrà dirti niente; ma se tu gli dici, “Ti è piaciuto quello che hai fatto ieri” e si stabilisce un codice condiviso in cui guardare a destra vuol dire “Si” e guardare a sinistra vuol dire “No”, a questo punto è possibile la comunicazione e la comprensione della comprensione cioè dall’esterno capisco che lui ha capito. Alcuni esempi. Un bambino che strofina le orecchie quando è contento. Per me operatore che vedo un bambino che fa questo gesto diventa impossibile capire perché lo fa, ma il genitore mi può dire che lo fa per farmi capire che quello che tu hai fatto gli piace. O viceversa, i dondolamenti tipici dell’autismo vengono decodificati dal genitore come segnali del fatto che è disorientato e che non capisce quello che gli sta succedendo. Vorrei aprire una brevissima parentesi rispetto all’attribuzione di intenzionalità: l’interazione tra il genitore e il bambino è la stessa interazione che nel bambino piccolo consente l’acquisizione del linguaggio, gli studi hanno dimostrato che il bambino impara a parlare solo perché dal giorno in cui nasce il genitore comincia a parlargli come se capisse. Quindi questa forma di comunicazione reciproca consente lo sviluppo del linguaggio. Non vorrei ripetermi su questo ma penso che sia una cosa importante perché è quasi una costante nell’inserimento scolastico il pensare che se un bambino non parla non capisce. È importante capire che cosa si intende per comunicazione, per comprensione e quali forme di comprensione sono possibili e quali invece non lo sono. È importante sottolineare che il non parlare non significa non comprendere e che esistono delle forme alternative molto creative che possono consentire delle comunicazioni creative, ironiche… in assenza di qualsiasi tipo di comunicazione verbale. Il genitore ha queste conoscenze che nascono dall’interazione quotidiana che possono essere riportate in ambito scolastico nella comunicazione con gli insegnanti e con i pari. Sacks in “Risvegli” parla di contesti adeguati. Prima facevo l’esempio dell’afasico; ci possono essere delle situazioni in cui l’afasico capisce e altre in cui si verifica l’alienazione del significato e il contesto può essere importante nel consentire la comprensione. L’esempio che facevo prima, “La forchetta è quella che serve per prendere le pennette”; è vero che la penna può essere confusa con le forbici, essendo tutti e due degli strumenti affusolati, ma per consentire la comprensione posso dire di prendere la penna che è quella che serve per scrivere. Quindi una specificazione del contesto che consente una migliore comprensione.

1 euro, 2 euro…
In questo elenco dei contributi che la famiglia può dare in ambito scolastico mi sembra utile analizzare l’aspetto relativo al tempo, quindi la durata e la costanza della relazione educativa tra genitore e figlio. Il genitore sta con il bambino tutto il giorno e questo intervallo di tempo lungo e protratto può essere prezioso per consentire la generalizzazione di alcune conoscenze che vengono apprese a scuola e una contestualizzazione di alcune conoscenze. Il bambino capisce che 2 euro sono il doppio di 1 euro perché capisce che con 2 euro posso comprare 2 gelati, invece con 1 euro ne posso comprare solo uno. Voi capite che operazione cognitiva è questa, significa pensare che una quantità è il doppio di un’altra perché c’è il riscontro nell’attività quotidiana. Quindi il senso di questa affermazione era: la famiglia proprio per la continuità, la costanza degli interventi può consentire un allargamento, un transfert, una generalizzazione delle conoscenze che avvengono a scuola a contesti diversi. La risorsa famiglia può consentire una acquisizione veloce di conoscenze che derivano da una conoscenza antica e quotidiana di tanti anni che possono essere trasmesse nell’immediato Finora ho elencato le informazioni che il familiare può dare alla scuola, ma l’interazione è collaborativa e reciproca, quindi manca l’altro aspetto. In che modo è possibile l’interazione reciproca? Ecco che il tecnico assume il preciso ruolo di indicatore, di organizzatore e di coordinatore di alcune conoscenze intuitive di cui il genitore si fa portatore. Il termine “intuitivo” qui non ha una connotazione valutativa; è intuitivo proprio perché nasce dall’interazione, “Non ci ho studiato ma so che per quel bambino è importante avere domande chiuse piuttosto che quelle aperte”. Rispetto a questo il tecnico può fornire delle indicazioni importanti. Pensavo ad una madre che era preoccupata per i problemi che avrà il suo bambino quando lei non ci sarà più e pensava di fargli acquisire delle autonomie, come per esempio l’uso del denaro. Se il genitore ha la sensazione che una certa acquisizione possa essere importante il tecnico può insegnare in che modo poter fare questo. Per imparare l’uso del denaro ci sono degli studi che sottolineano l’importanza di creare delle situazioni sempre simili, quindi di creare inizialmente una automatizzazione che poi consenta una generalizzazione. Per esempio, andare sempre a comprare il giornale con 2 euro e sapere che si avrà sempre il giornale più 1 euro, è una costanza che crea una comprensione dell’uso del denaro. Èquindi dalla reciprocità dell’interazione che può nascere la collaborazione. Il familiare ha delle conoscenze. Il tecnico può consentire una coordinazione di queste conoscenze e può a sua volta fornire al familiare delle indicazioni su come usare quelle conoscenze di cui il familiare dispone. Quindi il tecnico è colui che può e sa dire alla famiglia quali modalità di approccio ad un certo problema possono essere più efficaci. Torniamo sempre al punto che per la famiglia è importante il sentire di avere un ruolo nel progetto educativo, riabilitativo e di vita del disabile. La reciprocità nasce proprio dal fatto che il tecnico può coordinare e fornire delle informazioni precise – nei limiti di quanto questo può essere possibile – o comunque delle informazioni di coordinazione delle attività del familiare.

8. Identità e ruolo delle famiglie e delle associazioni nel welfare

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Sandro Stanzani

Il ruolo e l’identità dell’associazionismo e delle famiglie
La modernità giustamente impegnata nel processo di autonomizzazione dell’individuo pare avere perso per strada la dimensione della reciprocità e del legame sociale, che al pari dell’autonomia individuale è elemento costitutivo imprescindibile delle relazioni sociali . Ciò ha contribuito a considerare marginali e residuali i contesti di azione sociale che maggiormente utilizzano i codici della reciprocità e della solidarietà, come la famiglia e il settore associativo. Ma giunta ad una fase matura del suo sviluppo, la modernità incontra una serie di fallimenti e di crisi, riconducibili alla scarsa rilevanza affidata alle dimensioni reciprocitarie e di legame delle relazioni sociali. Pertanto è auspicabile che nel loro processo di sviluppo le società occidentali moderne modifichino il tiro del loro progetto e si volgano a promuovere l’autonomia delle sfere di relazione sociale. Ciò significa che occorre riconoscere alle famiglie e alle varie forme associative private, che non agiscono per profitto o su comando, un ruolo istituzionale forte, pari a quello riconosciuto al mercato e allo stato. Ciò vuol dire pensare di elaborare un insieme di diritti delle sfere di relazione reciprocitarie, un diritto sociale non individualistico né dipendente dal sistema pubblico, ma un diritto che riconosca appunto l’autonomia delle sfere di relazione reciprocitarie. Un’autonomia che deve essere intesa in senso relazionale e non autoreferenziale. Ciò significa che il diritto deve essere in grado di riconoscere l’identità specifica delle sfere di relazione reciprocitarie, che consiste nella loro capacità di accentuazione della dimensione di legame delle relazioni sociali. In sintesi, se dovessimo individuare l’identità ed il ruolo delle associazioni sociali e delle organizzazioni di terzo settore/privato sociale, diremmo che l’identità specifica consiste appunto nell’accentuazione della dimensione della reciprocità delle relazioni sociali, ed in virtù di questo tratto specifico esse dovrebbero essere chiamate nella società dopomoderna a svolgere istituzionalmente un ruolo di diffusione, di messa in circolo all’interno del contesto societario più esteso, di una semantica ed una cultura della relazione come appartenenza, contribuendo così, assieme alle istituzioni che maggiormente sottolineano gli aspetti di autonomia delle relazioni come il mercato e lo stato, a promuovere entrambe le componenti della relazione sociale a tutto vantaggio dell’intera società, che essendo costituita di relazioni sociali necessita di un preciso riconoscimento simbolico culturale e di un sostegno istituzionale di entrambe le dimensioni della relazione stessa.

Indicazioni operative per un welfare di comunità orientato alla famiglia
Dall’analisi effettuata, quali istruzioni operative possiamo formulare in vista della costruzione di un nuovo sistema di welfare che sappia riconoscere il ruolo essenziale che sono chiamate a svolgere nelle società contemporanee le famiglie e le forme di privato sociale? Dalla sociologia relazionale abbiamo appreso che nelle società contemporanee assistiamo ad un fenomeno, per certi versi paradossale, di produzione e moltiplicazione delle relazioni sociali da un lato e di incapacità del sistema culturale e delle istituzioni di vedere, interpretare e produrre relazioni sociali concrete dall’altro. Le relazioni sociali sembrano farsi più astratte, sino a trasformarsi in relazioni formali . Ora, bisogna però tenere presente che le persone divengono tali solo attraverso relazioni, solo se fanno esperienza di relazioni sociali concrete. Pertanto, la prima indicazione concreta che si può dare riguarda l’importanza di produrre relazioni sociali. Nel quadro teorico offerto dalla sociologia relazionale, proposta in Italia da Donati, è formulato il principio secondo il quale nelle relazioni sociali sono sempre e comunque presenti due componenti analitiche, una dimensione di intenzionalità soggettiva ed una dimensione di legame. In ogni relazione sociale:
1- il soggetto mette qualcosa di sé, della sua intenzionalità, delle sue motivazioni, della sua volontà e affettività;
2- il soggetto si trova di fronte a legami, a vincoli che sono posti da altri, dagli interlocutori, dalla loro prospettiva, dalla loro intenzionalità, etc.
Perché esista una relazione sociale occorre che vi sia un riconoscimento reciproco tra i partner; tale riconoscimento dipende dall’intenzionalità dei due ed è per entrambi un vincolo. Inoltre, ogni intenzionalità individuale è frutto di relazioni sociali precedenti quella che viene attualmente realizzata o negata. Ogni relazione è una combinazione con dosi diverse delle due componenti precedenti. Nell’ambito dei servizi sociali pubblici le relazioni sociali coinvolgono certamente le intenzionalità dei partner, ma vorremmo attirare l’attenzione sul fatto che i vincoli reciproci tra i due (cittadino-istituzione di servizio) sono prevalentemente vincoli di cittadinanza codificati giuridicamente, quindi si tratta di un vincolo e di un riconoscimento reciproco che lascia moltissimi spazi di libertà al singolo cittadino, nel senso che non lo impegna nella relazione. Ciò accade perché il diritto è impostato in base a paradigmi culturali e a codici simbolico-normativi orientati, giustamente, a salvaguardare le libertà dei singoli. Le relazioni sociali di servizio che si realizzano nel privato sociale contengono prevalentemente una forma di vincolo reciproco di natura diversa, il quale ha maggiormente a che fare con codici simbolico-normativi prevalentemente connessi al sistema culturale, che non alle istituzioni giuridiche: più precisamente, si tratta di codici come la reciprocità e la solidarietà, in grado di generare legami sociali, in un certo senso, più “stretti”. Quale ruolo affidiamo dunque ai servizi pubblici e alle istituzioni di privato sociale per la costruzione di un nuovo sistema di welfare che esca dai paradossi e dalle crisi della modernità? Quello di generare relazioni sociali sensate caratterizzate da un mix equilibrato di intenzionalità soggettiva e legame intersoggettivo; perché, così facendo, contribuiscono a che l’intera società riconosca e promuova la relazione sociale della famiglia. Come è possibile promuovere relazioni sociali facendo in modo che esse contengano un mix equilibrato di libertà intenzionale e di legame? In particolare, il privato sociale dovrebbe essere attento nel consolidare relazioni, legami e scambi reciproci tra le persone che contribuiscono alla sua costituzione e tra queste e coloro che sono utenti delle iniziative di terzo settore. Esso dovrebbe cioè “generare” relazioni che sottolineano maggiormente, rispetto ad altri settori della società, la componente di vincolo reciproco contenuta nelle relazioni sociali. Questa dovrebbe essere la preoccupazione principale degli operatori del terzo settore. Se si vuole, in un certo senso il “segreto”, la “tecnica arcana” che proponiamo sta proprio in questo. Ma si tratta di una tecnica astratta, che non contempla procedure precise e che si affida alla capacità di lettura e di interpretazione che ne possono dare i soggetti che la applicano. Da questo punto di vista essa è al contempo un “segreto di Pulcinella” o un “uovo di Colombo” ed un’arte sopraffina. Tuttavia, dopo queste difficili e complesse considerazioni sociologiche che costituiscono comunque il centro del messaggio che lancio come sintesi del contributo, passiamo a tentare qualche applicazione operativa dei principi. Quali proposte fare perché la famiglia sia più famiglia e perché il settore associativo ed il privato sociale nel complesso siano maggiormente capaci di “vedere” la famiglia come relazione sociale?

Orientamenti di azione e proposte concrete per il terzo settore familiare
Esiste certamente oggigiorno nella società italiana l’esigenza di una presa di coscienza da parte delle famiglie della rilevanza del loro ruolo sociale. Ed a questo scopo sarebbe opportuno che le famiglie si organizzassero per divenire “controparte” del sistema politico. Tuttavia tale ruolo di controparte non può essere svolto secondo criteri di una generica protesta o di mera pressione sul sistema pubblico perché promuova i diritti delle famiglie. È importante invece che siano le famiglie stesse a riflettere sui loro bisogni e ad elaborare nuovi diritti della famiglia, proponendoli e sostenendoli presso il sistema pubblico. L’associazionismo familiare risulta essere certamente uno strumento strategico importante in questa direzione, poiché le associazioni familiari, in quanto luoghi in cui la società eccede se stessa , possono essere un valido strumento nella linea di azione descritta. Essendo sorte a partire dalle relazioni familiari ed intervenendo su di esse, le associazioni familiari da un lato possono essere contesti attraverso i quali la società “inventa” nuove modalità di pensare se stessa e di pensare alla famiglia; dall’altro esse possono offrire l’opportunità di elaborare nuovi modi di essere famiglia, nonché nuove possibilità di tenere in considerazione, e di coinvolgere la famiglia nell’offerta e nella gestione dei servizi. Le famiglie nel contesto associativo hanno modo di parlare della loro situazione di famiglia e di prendere coscienza dei loro compiti e dei loro problemi. Dunque le associazioni (o altri soggetti di privato sociale come le cooperative sociali) divengono il luogo ove si realizza un particolare mix, tra le dimensioni privata e pubblica dell’esistenza, dagli effetti particolarmente positivi sulle famiglie. Sono contesti ove avviene la traduzione di istanze private in istanze pubbliche, ove si prende coscienza della rilevanza pubblica di istanze private. Proprio questo processo di traduzione consente alle famiglie di elaborare un nuovo e più consapevole senso del loro essere famiglia, e dei problemi che si trovano ad affrontare. Le istanze e i problemi della vita familiare, se messi a confronto con quelli delle altre famiglie e proiettati in una sfera pubblica, cambiano la loro connotazione, si trasformano. Ciò ha come conseguenza un effetto di rafforzamento della famiglia stessa. In una ricerca sull’associazionismo familiare condotta sotto la direzione del Prof. Donati alcuni membri delle associazioni sostenevano: “(…) l’esperienza associativa n.d.r. ha aiutato la famiglia ad essere più famiglia, certi l’hanno anche dichiarato esplicitamente; (…) l’esperienza associativa è (n.d.r.) come un aiuto a capire (…) un’esperienza (…) In fondo c’è un livello di comunicazioni che sicuramente aiuta direi ad andare un po’ sotto la crosta di una superficialità di vita familiare e quindi a vivere meglio…” “Il solo verificare che la crisi mia, non è mia, ma di tutte le famiglie, già mi porta alla normalità. (…)” “La famiglia sente la solidarietà, non si sente abbandonata. Parliamo molto tra di noi …” “(…) attraverso la solidarietà e l’amicizia senz’altro ci siamo aiutati tutti ad essere più famiglie, con l’esempio dell’uno e dell’altro ci siamo aiutati molto ad essere più famiglie (…)” Come si vede, l’associazionismo familiare risulta essere un importante fattore di input per la famiglia: aiuta la famiglia ad essere più famiglia, ed al tempo stesso la famiglia è una forma di input per il privato sociale. Per quanto riguarda l’associazionismo familiare, va rilevato che, nonostante il processo di sviluppo realizzatosi negli ultimi 10 anni nel paese, rimane comunque opportuno favorire la nascita e lo sviluppo di nuove agenzie di privato sociale (associazioni e cooperative sociali) che siano promosse direttamente dalle famiglie e/o si rivolgano specificamente alle famiglie: 1. Potrebbero essere associazioni di advocacy, cioè di elaborazione e di promozione dei diritti della famiglia. 2. Ma anche associazioni e/o cooperative costituite da famiglie che si propongono di affrontare e dare risposta a problemi familiari (problemi legati alle relazioni familiari, problemi educativi, handicap, tossicodipendenza, anziani etc.). L’imprenditorialità sociale della famiglia che si realizza in tali esperienze ha una duplice funzione: a) promuovere una relazionalità più adeguata tra famiglie e servizi sociali, e soprattutto b) elaborare forme di servizi più adeguate alle esigenze delle famiglie stesse. Nella ricerca sull’associazionismo familiare appena citata un dirigente rilevava che: “(…) i genitori si sentono in gran parte garantiti anche dal fatto che è un’associazione fatta da loro, (…) adesso, non so, nei servizi pubblici i genitori non hanno molto spazio, l’utente è la persona punto e basta e la famiglia viene esclusa in qualche modo, mentre la famiglia sente il bisogno di partecipare alla cosa; penso che (nell’associazione ndr) succede qualcosa del genere, trovano un loro spazio in questo…”. Ma quali caratteristiche dovrebbero avere tali esperienze di terzo settore? Innanzitutto è essenziale che le associazioni (o cooperative) familiari siano effettivamente associazioni familiari. Può sembrare un gioco di parole od una tautologia, ma non lo è in quanto può capitare di incontrare associazioni (o cooperative) che abbiano smarrito la loro identità, nel senso che come rileva Donati “hanno delegato molti compiti ad altri (per esempio i politici) che non li hanno compresi e trattati adeguatamente” . Occorre dunque che le associazioni non perdano la loro autonomia e la loro identità, magari nell’obiettivo di ottenere maggiori protezioni, tutele ed aiuti dallo stato o da altri enti. Inoltre “per essere familiare un’associazione deve sorgere da problemi inerenti ai rapporti di coppia e/o a quelli fra genitori e figli, e deve, per il suo agire, essere riferita a quelli” . Infine, in quanto specificamente familiare un’associazione deve riprendere ed estendere valori e mezzi comunicativi propri delle famiglie, in particolare l’orientamento alla persona come persona , la regola della reciprocità ed il medium della solidarietà . Le realtà di privato sociale “familiare” dovrebbero affrontare i problemi familiari con il maggior grado di relazionalità possibile; dovrebbero cioè rafforzare e fare leva sulle relazioni interpersonali tra famiglie. Esperienze molto significative ma non molto frequenti sono i cosiddetti gruppi di mutuo aiuto, che raccolgono famiglie aventi uno stesso problema sociale le quali, eventualmente anche con l’aiuto di operatori, riflettono e si sostengono a vicenda per affrontare il problema al quale si trovano di fronte. Il privato sociale – anche quello non strettamente familiare –si potrebbe occupare di favorire la nascita di esperienze di mutuo aiuto. Infine, per quello che riguarda le realtà di privato sociale che non si occupano direttamente di famiglia e che offrono servizi a categorie svantaggiate, sarebbe opportuno per un adeguato approccio ai problemi sociali che si trovano ad affrontare che esse facessero quanto più possibile attenzione alle reti di relazioni in cui l’utente si trova inserito, elaborando i loro progetti secondo la filosofia dell’intervento di rete e di community care. Quale criteri di azione utilizzare per rispettare in pieno la peculiarità delle agenzie di privato sociale, in particolare di quelle familiari ? Tali agenzie dovrebbero:
– nascere dalle famiglie;
– operare direttamente sulle famiglie quali luoghi di mediazione tra i sessi e le generazioni;
– fare uso della regola della reciprocità e del codice comunicativo della solidarietà;
– avere una propria autonomia sia nell’atto della costituzione che nei processi interni;
– disporre di una piena libertà d’azione in quanto correlato di responsabilità;
– essere caratterizzate da uno stile relazionale capace di interazioni vitali.

Considerazioni per una corretta relazione tra privato sociale e sistema pubblico dei servizi in tema di famiglia
Venendo al rapporto tra privato sociale e sistema pubblico dei servizi, occorre tenere presente, in modo quasi speculare ai ragionamenti che siamo venuti facendo nel punto precedente, che il sistema pubblico può sostenere e promuovere la famiglia solo dall’esterno. Esso non è in grado di produrre da solo la famiglia, né di produrre più famiglia. Solo la famiglia od eventualmente le associazioni di famiglie possono produrre più famiglia. Tenuto conto di tale schema concettuale di riferimento, quali suggerimenti è possibile offrire? In buona sostanza è indispensabile che il pubblico, nel mettersi al servizio della famiglia o del terzo settore familiare, non tenti di produrre in prima persona più famiglia, non speri di fare del servizio una grande famiglia o che sia possibile far partecipare direttamente tutte le famiglie alla gestione ed alla promozione del servizio. Esiste una certa refrattarietà delle famiglie a porsi in relazione ai codici di comunicazione propri del sistema pubblico: diritto e denaro. La famiglia utilizza altri codici e attualmente già fatica a riconoscerli e ad utilizzarli, e tuttavia li può gestire ed elaborare solo autonomamente in relazione con altre famiglie. Pertanto il pubblico dovrebbe proporsi quale mero promotore esterno della famiglia e delle reti sociali primarie e secondarie di terzo settore. Queste ultime a loro volta possono essere promotrici della famiglia. In secondo luogo, ed in conseguenza di quanto detto sopra, il sistema politico locale dovrebbe sensibilizzarsi a “vedere” la famiglia, a tenerne presente la specificità e la “alterità” e tenerla presente nelle proprie attività, considerando quali riflessi diretti e soprattutto indiretti la propria azione potrebbe avere su di un sistema di relazioni così diverso. Dovrebbe poi prendere coscienza e tenere presente la sua rilevanza per l’intera società locale, sostenendo per quanto possibile processi di maturazione, nell’ambito delle famiglie stesse, di una coscienza della rilevanza del loro ruolo sociale. Quali dunque le proposte operative concrete? 1. In primo luogo un’iniziativa interessante potrebbe essere quella di organizzare un’istruttoria pubblica sulla famiglia, alla quale invitare tutte le iniziative di privato sociale a presentare valutazioni, consigli e progetti di intervento intorno al tema della famiglia negli enti locali. Il promotore più adeguato di una tale iniziativa dovrebbe essere l’amministrazione comunale locale, che convocando, ascoltando e valutando le proposte del privato sociale potrebbe decidere di accoglierne alcune e farsi essa stessa sostenitrice o promotrice di queste. Tuttavia nulla toglie che l’iniziativa possa essere promossa anche da altri soggetti sociali, come la diocesi o i consorzi delle cooperative sociali o la consulta per il volontariato. 2. Istituire organismi consultivi composti da esponenti dell’associazionismo familiare, chiamati ad esprimere parere sui provvedimenti dell’ente locale riguardanti la famiglia. 3. Sostenere e privilegiare le iniziative di privato sociale che coinvolgono la famiglia come soggetto attivo (associazioni o cooperative di famiglie) o come utente delle attività di informazione, formazione, servizio, etc. 4. Privilegiare, a parità di altre condizioni, negli appalti pubblici per l’erogazione di servizi sociali quegli organismi di terzo settore che possiedono un curriculum formativo improntato alla strategia di rete e alla community care. 5. Promuovere corsi di formazione per operatori sociali che prevedano lezioni di metodologia di intervento di rete e di community care. 6. Incentivare lo sviluppo di forme flessibili di servizio alle persone, servizi di sollievo per famiglie che hanno compiti di cura gravosi nei confronti di membri non autosufficienti, sviluppare la rete dei servizi diurni, favorire lo sviluppo di reti di cura tramite forme di affido dei minori e degli anziani.

7. La pedagogia dei genitori

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Riziero Zucchi

Imparare dai genitori

Ascoltare i genitori per imparare un tipo specifico di pedagogia:

Imparare da loro la specificità dei figli. I genitori hanno il segreto della loro crescita, l’hanno condivisa. Hanno fatto progetti per e con loro. Hanno vissuto nello stesso ambiente. Conoscono le tradizioni e la situazione sociale nella quale i figli vivono.
Imparare da loro lo specifico dell’educazione genitoriale. Esser genitori significa possedere un sapere generalizzabile che deriva dall’esercizio di quella funzione.
Da secoli la Pedagogia dei Genitori è stata accettata e mai messa in discussione. La società l’ha sempre riconosciuta anche se non l’ha codificata. Non ve n’era bisogno. Esisteva ed era valorizzata. Vari fattori portano ora alla necessità di individuarne la specificità.
La modernità ha distrutto la comunità di villaggio ed il relativo sapere che sosteneva la Pedagogia dei Genitori
La modernità ha distrutto la famiglia allargata patriarcale all’interno della quale si esercitava e tramandava la Pedagogia dei Genitori
La modernità ha costruito scienze della psiche nelle quali è venuto meno il collegamento esistente tra pedagogia della famiglia e pedagogia ufficiale. La pedagogia ufficiale era soprattutto di carattere scolastico e si giustapponeva senza sovrapporsi a quella familiare. Le scienze della psiche hanno voluto uno statuto di tipo diagnostico e patologizzante che sostituisce ed esautora la Pedagogia dei Genitori.

Pedagogia della responsabilità
Caratteristica fondamentale dell’azione della famiglia. È alla base ed all’origine della catena educativa del cucciolo d’uomo e come tale ha uno stile ed un approccio specifico. Il bimbo le appartiene e non vi è nessuno che se ne può occupare con la stessa intensità. Si sviluppa un legame strettissimo ed una forma di educazione che si modella su questa impostazione. La famiglia porta il peso dell’educazione e ne risponde al mondo. Il successo e la felicità del figlio è il suo successo e la sua felicità. Non si può sottrarre, non può dare le dimissioni come possono fare le altre agenzie, come la scuola o l’ospedale. Non può colpevolizzare altri. Questa responsabilità, se assunta positivamente, le dà una forza ed una capacità che nessuna altra agenzia educativa ha. Deve riuscire. Deve trovare le soluzioni. Di qui le capacità di organizzazione e di ricerca che possiede. La pedagogia della responsabilità fa in modo che non possa cercare scappatoie o alibi. Il figlio deve riuscire, e bene. I figli non si possono cambiare.
La comunità educativa di villaggio che permetteva a tutti di intervenire sul piccolo e la famiglia allargata in cui le funzioni parentali venivano assunte in modo collettivo sono scomparse. Ora la responsabilità è della coppia o di un singolo, come capita sempre più spesso. Deve ritornare la genitorialità allargata per ricostruire una responsabilità collettiva. Riproporne tutta la fecondità. L’orgoglio di esser l’humus sul quale cresce una nuova pianta. Il senso della quotidianità dell’intervento. La forza che deriva dall’esser un punto di riferimento essenziale. È una situazione non diffusa e va riproposta proprio dalla famiglia che la deve praticare. Questo senso di responsabilità continua e consapevole serve alla scuola, dove il docente avverte che, se non si impegna, non vi è nessuno che può svolgere al suo posto questo compito. Serve al medico quando si accorge che non può intervenire solo in quel momento, su una funzione, e poi dimissionare, non vedere come il suo intervento è riuscito, quali sono stati i risultati nel lungo periodo.

Pedagogia dell’identità
Diventare una persona significa acquisire un’identità e soprattutto riconoscerla ed accettarla. Questo non passa attraverso un’attività singola, legata all’individuo, quanto mediante un’azione sociale. Io mi riconosco negli altri tramite gli altri. E gli altri, nel momento più difficile e delicato della crescita, sono i genitori. Sono loro che impostano all’inizio il rapporto dell’uomo con se stesso. Per la mamma e il papà il figlio è il più bello ed intelligente del mondo, è unico, ed è giusto che sia così, altrimenti non si opererebbe quell’enorme investimento di energie umane che è la crescita dei figli. Il figlio ha la necessità di sentirsi il più bello, l’unico al mondo, ed é una possibilità irripetibile per accettarsi. Da questo riconoscimento si sviluppano qualità che formano la persona, e più saranno fondate sull’accettazione dei genitori, maggiore sarà la sicurezza della persona.

Pedagogia della speranza
Profondamente insita nella pedagogia dei genitori è la spinta verso il futuro, verso uno sviluppo positivo. Speranza significa crescita e superamento delle difficoltà, investimento e tensione verso un’evoluzione che non può non avvenire con esiti felici. “Fortis imaginatio generat casum” (Una forte immaginazione produce un risultato), sottolinea Montaigne. La speranza dei genitori è l’anima del progetto di vita, del “pensami adulto”. Una dimensione che a torto è stata definita irrazionale. Andare al di là di ogni ragionevole speranza significa proporre una continua tensione verso la soluzione dei problemi, ben diversa ad esempio dall’accanimento terapeutico in cui vi è una disciplina, la medicina, che celebra se stessa al di là della persona. La speranza dei genitori si misura sul figlio, sulle sue capacità, sulla necessità di andare oltre, di superare le difficoltà. Certo in questa dimensione ci possono essere stati eccessi, ma sono dovuti all’abbandono sociale dei genitori, lasciati soli di fronte alla sfida educativa. La speranza dei genitori è alimento per una continua ricerca di soluzioni in ogni campo delle scienze umane e diventa qualità necessaria per lo sviluppo umano.

Pedagogia della fiducia
Mentre la pedagogia della speranza è caratterizzata da una dimensione “lunga”, si sviluppa nel corso dell’esistenza in un progetto che ambisce a diventare linea di vita, la pedagogia della fiducia ha una dimensione quotidiana, più vestita sulle singole capacità del piccolo d’uomo. È legata alle scelte ed alle forze che il bambino mette in campo. Egli percepisce che le sue energie non vengono avvertite come ostili o estranee, ma accettate ed inserite in un progetto di cui i genitori sono consapevoli e responsabili. Le capacità vengono nutrite e rafforzate da un rapporto diretto, la fiducia del genitore non solo sostiene le potenzialità del figlio, ma le fa nascere. È necessaria anche quando il figlio diventa consapevole delle proprie capacità ed inizia a fare delle scelte. I genitori conoscono meglio di qualsiasi altra persona il figlio ed il loro sostegno ed approvazione ha un peso incomparabile. Sono strumenti di crescita attraverso i quali la famiglia attribuisce autonomia al figlio e lo distacca da sé, pur mantenendo uno strettissimo legame che si rafforza nell’esercizio della dimensione della fiducia.

Genitori come formatori
Gli “esperti” che si occupano direttamente dell’uomo devono riconoscere i genitori persone competenti in grado di fornire utili indicazioni, con i quali avere rapporti paritari. Lo sottolinea ad esempio la Legge Quadro sull’handicap 104/92, quando per l’integrazione scolastica prevede nei gruppi di lavoro la presenza dei genitori accanto ad insegnanti e curanti.
La specificità del sapere dei genitori deve essere presentata in situazioni di formazione, dove essi propongono ai tecnici il loro percorso specifico e le indicazioni della Pedagogia dei Genitori. Sono per vocazione e pratica formatori ed esprimono le loro competenze educative attraverso la narrazione dell’itinerario di crescita dei figli. La narrazione è uno strumento non invasivo, legato alla realtà concreta, che ha il pregio dell’immediatezza, della ricostruzione affettiva ed emotiva di un percorso pedagogico basato sull’empatia. Sono qualità che le scienze dell’uomo hanno rischiato di perdere per la spersonalizzazione determinata dall’influenza del positivismo. La possono recuperare oggi se nella teoria e nella pratica si dimostrano attente alla Pedagogia dei genitori.

Diffusione del Progetto
Il Progetto La Pedagogia dei Genitori si sta diffondendo in Europa grazie al riconoscimento ottenuto dalla Comunità Europea, che l’ha inserito nei Progetti di educazione permanente finanziati dal Programma Grundtvig 2. L’approvazione è stata concessa per l’anno 2001/2002 e rinnovata per l’anno 2002/2003. Le azioni del Progetto sono:

Raccolta, pubblicazione e diffusione degli itinerari educativi dei genitori con figli diversabili
Formazione degli esperti che si occupano di rapporti umani (insegnanti, educatori, medici, infermieri, assistenti sociali, ecc.)
Validazione della Pedagogia dei Genitori tramite convegni di studio internazionali.I partner italiani del Progetto sono:

Comitato per l’integrazione scolastica degli handicappati di Torino
Associazione Italiana Persone Down, Sezione Pisa – Livorno
Associazione Italiana Persone Down, Sezione di Brindisi
Associazione Integrazione, Villaverla (VC)

I partner europei sono:

Children in Scotland, Edimburgo – Gran Bretagna
Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques, Midi – Pyrenée, Tolosa – Francia

Il Progetto ha dato vita a riunioni di lavoro in cui si sono incontrati genitori francesi, scozzesi e italiani che hanno potuto mettere in comune le loro esperienze. Gli incontri sono serviti a focalizzare i problemi e a innescare attività nei vari paesi per l’integrazione scolastica e sociale delle persone diversabili.
Il Governo scozzese ha finanziato un progetto sperimentale per valorizzare le competenze educative dei genitori, seguendo le indicazioni proposte dal progetto. Enrico Barone, coordinatore italiano del Progetto, ha relazionato nel Convegno del dicembre 2002, tenutosi nella contea del Clakmannanshire, i principi della Pedagogia dei Genitori.
Nel N° 108 della rivista Handicap & Scuola l’articolo “Il Progetto Genitori conquista la Scozia” illustra ampiamente l’iniziativa.
Seguendo le indicazioni della Pedagogia dei Genitori, nei tre paesi aderenti al Progetto sono stati raccolti itinerari educativi di genitori, dei quali si propongono alcuni esempi.

Louise McKenzie – Testimonianza (Scozia)
Mi chiamo Louise McKenzie e sono un genitore di tre figli, dei quali uno etichettato come “disabile”.
Credo con passione nell’integrazione, sia sociale che scolastica. Questa testimonianza riflette le mie opinioni e la mia esperienza; non vuole offendere o insegnare niente a nessuno, ma piuttosto offrire un punto di vista diverso sul mondo delle persone etichettate come “disabili”.
Il problema più grosso per i genitori si manifesta quando i servizi specialistici entrano a far parte della loro vita. Certo, portano dei benefici, ma sono intrusivi. Non c’è più privacy, ti senti costantemente sotto osservazione, hai l’impressione che la gente segua ogni tua mossa. Se un genitore lavora, rischia di impiegare gran parte del suo tempo. Inoltre, siccome questi operatori professionali sono specialisti, lavorano in situazioni segregate, e ciò ti fa sentire diverso, non accettato dalla società, portando spesso all’innalzamento di barriere. Si perdono di vista i normali ritmi di vita e ci si sente inferiori.
La maggior parte dei bambini apprende per imitazione, osservando la mamma od i compagni di asilo e di scuola, provando esperienze di vita reale, facendo errori e scoprendo i propri talenti ed emozioni. I bambini sanno quando le cose non sono le stesse e si rendono perfettamente conto di essere trattati in maniera diversa.
Steven ha 8 anni ed è affetto da sindrome di Down. Ha una sorella gemella ed una più piccola. Mio figlio non ha “bisogni speciali”, ha bisogni differenti che necessitano di interventi differenziati, ma per me non è più “speciale” di quanto lo siano gli altri miei due figli. Non posso nasconderlo da qualche parte se qualcuno si mostra crudele o cattivo con lui, questa è la vita.
Steven ha frequentato una scuola speciale fino alla metà del 2002. Col passar del tempo divenne evidente che il suo stile di vita non si poteva paragonare a quello del resto della famiglia. Era decisamente isolato, non aveva amici suoi e se ne rendeva perfettamente conto. Steven ha lasciato la scuola speciale ed è ora il primo allievo con sindrome di Down a frequentare a tempo pieno la scuola “mainstream” nel distretto del Clackmannanshire. È un regolare allievo della scuola elementare Saint Serfs, a Tullibody. Il personale della scuola ha avuto successo nel proprio tentativo di includerlo, e non è stato semplicemente un gesto simbolico. Non ho il minimo dubbio che Steven sia stato accettato, sia dai suoi compagni che dalla comunità in cui viviamo. I bambini traggono vantaggio dalla diversità, essere differenti non è un crimine e la capacità di accettazione richiede lo sforzo di tutta la comunità.
Voglio aiutare tutti i miei figli ad essere in grado di fare delle scelte nella loro vita, scelte vere. Voglio sostenerli in qualunque cosa decidano di fare, perché dovrei escluderne uno?
Trattate mio figlio nello stesso modo in cui trattereste le sue sorelle, insegnategli quale è il comportamento corretto e quello scorretto, aiutatelo a raggiungere i suoi scopi e spingetelo sempre un po’ più in là.
Sappiate guardare al di là dell’etichetta, fino a vedere la persona che c’è dietro.

Profilo della famiglia Hajnal: Lucien, Théo, Lad e Sylvie (Francia)
Abitiamo a Tolosa dal 1990, prima eravamo a Parigi.
Lad lavora presso il servizio informatico della Scuola nazionale di aviazione civile ed io, dopo il nostro arrivo a Tolosa, non ho più svolto attività professionale (lavoravo nel settore terziario).
Lucien, con trisomia 21, è nato nel 1992 e Theo nel 1993.
Lucien è andato dall’età di un anno all’asilo nido, fino al suo ingresso alla scuola materna, avvenuto a tre anni e mezzo.
Lucien non ha avuto problemi gravi di salute. Fino all’età di due anni non ha seguito terapie riabilitative o altre cure specifiche, la sua vita era uguale a quella di un altro bimbo della stessa età senza trisomia.
Nel settembre 1994 è stato seguito da un servizio di cura dotato di una équipe pluridisciplinare: logopedista, psicomotricista, psicologo, ed educatrice. Ha iniziato con sedute individuali di logopedia (45’) e di psicomotricità (45’) settimanali. Quest’anno viene preso in carico per una mezza giornata in cui si raggruppa una seduta di logopedia, una seduta di psicomotricità, due sedute di gruppo (3 bimbi) con l’educatrice e la psicomotricista, una seduta mirata all’apprendimento della matematica ed una all’identità, accettazione di sé.
Lucien ha iniziato la scuola nel 1995, a tre anni e mezzo, con due pomeriggi la settimana (un tempo pieno raggruppa nove mezze giornate). È rimasto alla scuola materna per cinque anni, con un aumento di presenza che ha raggiunto sei mezze giornate su nove. Vi sono stati alti e bassi a secondo delle maestre e del loro investimento personale nell’integrazione. In realtà la scuola ha richiesto a Lucien di adattarsi a lei dato che non si adatta agli alunni handicappati. Il discorso era: “se quello che vi proponiamo non va bene per Lucien, è perché il suo posto non è a scuola bensì in istituto”.
È arrivato l’anno 2000 e vi è stato il momento di rottura materna/elementare.
Abbiamo dovuto fare passi burocratici, ricorsi perché venisse rispettata la legge del 1975 in favore delle persone handicappate, affinché Lucien non venisse indirizzato verso l’educazione speciale.
Abbiamo vinto e Lucien è stato scolarizzato non troppo lontano da casa nostra.
Ma le insegnanti non sono affatto disponibili ed i loro dirigenti sono contro l’integrazione nella classe normale.
In questo modo Lucien è parcheggiato a scuola. Per fortuna ha molte risorse, tuttavia certi giorni è proprio stufo del fatto che gli altri considerino solo il suo lato “handicappato”, “trisomico”. Talvolta chiede: “Perché non è possibile togliere la mia trisomia?”, “Sono stufo che mi si tratti da handicappato”, “Perché non vogliono giocare con me durante la ricreazione?”.
Oggi Lucien si trova inserito in un sistema in cui solo i suoi genitori credono in lui, hanno fiducia in lui, perché conoscono le sue potenzialità, la sua capacità di gestire il suo deficit mentale.
Gli altri (la società) vedono in lui solo un handicappato mentale in più che deve, il più velocemente possibile, raggiungere gli altri handicappati mentali, per il suo bene e il bene di tutta la società.

Ninni Muscas. Un dono di nome Mauro (Italia)
Se è emozionante che un genitore scriva, narrando del figlio, in particolare di un figlio diversabile, diventa commovente il desiderio di inviare a tutti il suo messaggio di impegno e speranza. Fare un libro delle esperienze significa continuare in modo militante la sua azione educativa. Allacciare un confronto con il maggior numero possibile di famiglie che vivono o vivranno la sua esperienza. Dimostrare che attraverso l’impegno è possibile in ogni caso ottenere risultati, talvolta negati o ostacolati da esperti che dovrebbero sostenere il cammino di una persona diversabile.
Destinatari di queste pagine sono anche coloro che a diverso titolo si occupano in maniera professionale delle persone in situazione di handicap. I genitori desiderano entrare in dialogo, costruire alleanze che hanno come scopo la crescita del figlio e la sua integrazione scolastica e sociale. Non si può lottare da soli o in modo privatistico, la collocazione dignitosa nel mondo di un diversabile è operazione delicata, difficile, anche se affascinante ed esaltante. Non sono necessarie solo le ragioni del cuore o l’astuzia della ragione. Occorrono forze sociali che affianchino la lotta della famiglia e del diversabile, si riconoscano nella loro crescita e ne traggano un vantaggio che non è quello economico.
Quando Ninni Muscas ha iniziato a scrivere la storia del suo viaggio educativo con il figlio Marco è stato continuare un itinerario di lotta iniziato al momento della nascita. Ha incontrato il Progetto La Pedagogia dei Genitori e si è immediatamente riconosciuta nelle azioni previste: raccolta, pubblicazione e diffusione delle testimonianze dei genitori, ecc. Lo scritto che presentiamo è parte del suo percorso che verrà presto pubblicato.
Questo libro vuole essere un dialogo tra me e i genitori dei bambini down appena nati, quei genitori che sentono l’esigenza di trovare in libreria un libro “guida” scritto da un altro genitore su come si può agire col proprio figlio down, come partire, cosa fare e come comportarsi davanti alla curiosità della gente – perché ancora oggi le persone down sono guardate in modo strano. Io stessa ho avuto il desiderio di trovare un libro simile, invece ho sempre trovato libri scritti da medici o da pedagogisti, ma mai da una mamma. Pur non volendo togliere nulla ai medici o ai pedagogisti, una mamma attenta al proprio figlio, alle sue esigenze, pronta ad aiutarlo nelle difficoltà, questa mamma successivamente è in grado di aiutare un’altra mamma che si trova nelle stesse condizioni.
Le righe che seguono sono una carrellata della vita di Mauro e di come si può progettare anche la vita di una persona con difficoltà come la sindrome di Down.
Vogliono essere la testimonianza di un’esperienza e il tentativo di fornire un aiuto a che ne vive una simile.
Se ho scelto di dedicare questo lavoro prevalentemente ai genitori che solo ora iniziano il viaggio splendido e terribile che io ho già in buona parte compiuto, non l’ho fatto per propinare pura teoria, o per spacciare per vere regole astratte e fumose.
Ricordo che, quando è nato Mauro, io ho comprato tanti libri che parlavano della persona Down, notizie mediche, caratteristiche del down, ma nessun libro mi dava una traccia di lavoro, come io potevo rapportarmi con mio figlio, che futuro avrebbe potuto avere; anzi le prospettive che trovavo non erano confortanti.
Così iniziai ad andare da alcune mamme che avevano dei figli down e con loro avevano avuto dei buoni risultati di crescita; da lì iniziai il mio cammino, aggiungendo poi delle mie innovazioni.
Così dico: voi prendete queste prime nozioni e consigli, poi arricchite con la vostra intelligenza, con la vostra capacità e anche con tutto ciò che vi offre il vostro territorio.
Il mio carattere mi spinge ad essere pratica, pragmatica, e di cose pratiche voglio parlare.
Mi chiamo Ninni, e sono la madre di un ragazzo Down. Si chiama Mauro, oggi ha 21 anni, e la sua nascita è frutto di una mia precisa scelta.
Quando mi sono accorta di attendere il suo arrivo, ho subito ripensato alla storia che mi ero lasciata alle spalle: due anni prima avevo portato avanti una gravidanza nonostante mi fosse stata diagnosticata la rosolia.
Potete immaginare l’angoscia, le paure per quella nascita, ma non volevo neanche pensare ad un aborto, anche perché io ho sempre vissuto in simbiosi col bambino fin dal concepimento, comunque prevalse la scelta di farlo vivere.
La bambina venne al mondo bella come un sole e perfettamente sana, ma il suo arrivo portò con sé una lezione: mai eliminare un problema, ma cercare di risolverlo nel migliore dei modi.
Insomma, avevo già provato l’inferno dei dubbi, le paure, il pensiero di avere un bambino che non fosse “normale”, sapevo bene cosa significasse vivere con la paura e allo stesso tempo respingere anche solo l’idea di un aborto, nonostante tutto congiurasse per il contrario: anche l’età materna (allora io avevo 41 anni e conoscevo tutto sulle probabilità di partorire un figlio Down). Comunque, anche con mille paure e tante preghiere, decisi di aspettare che nascesse, poi mi sarei preoccupata, così quando Mauro nacque, la sua trisomia non mi colse impreparata.
Il bimbo era splendido e il mio cuore lo percepiva esattamente come ciò che era, una creatura mia alla quale sarei stata legata per tutta la vita.
Mauro venne a far parte di una famiglia già ampiamente collaudata: la sua sorella maggiore aveva ormai più di quindici anni, la seconda era una bella quattordicenne e la più piccola urlava al mondo i suoi due anni.
C’era tanto di cui preoccuparsi: come avrebbe reagito il mio gruppo all’arrivo di un essere con gli occhi a mandorla? Ebbi la risposta in poco tempo, e grazie al cielo fu tanto positiva da confortarmi e rafforzarmi.
Tutti accolsero il nuovo arrivato con affetto, o almeno furono molto abili nel farmelo credere…
Io, grazie a tutto ciò che la vita mi aveva insegnato prima dell’arrivo di Mauro, ho accettato subito la sua nascita. Ma allo stesso tempo capisco i genitori che invece soffrono tanto quando viene loro data la diagnosi alla nascita del bambino; molte persone sono giovani e quindi non pensano assolutamente di partorire un bambino down, quindi io ho doppiamente comprensione per la loro reazione.
Per me è molto importante andare a trovare le famiglie quando mi viene comunicata la nascita di un nuovo bambino Down.
Ma ancora più importante per i genitori è avere il sostegno di altri genitori che capiscano il loro stato d’animo.
Una cosa che ho imparato in tutti questi anni è che tutti ti vogliono bene e cercano di capirti, ma nessuno ti capisce quanto un’altra persona che ha attraversato quel momento.
Vorrei tornare alla mia storia: io alla nascita di Mauro ho cercato di essere forte, più di quanto non lo fossi stata prima, avevo quattro figli da seguire e lui aveva bisogno di una mamma che non trascorresse il suo tempo a piangere e disperarsi, così pensai a lui come alle altre figlie.
Da quel momento decisi che anche per lui avrei fatto un progetto di vita. All’età di nove mesi di Mauro, con altri cinque genitori nacque il Centro Down nella mia città.
La storia dunque era cominciata, anche se per vari motivi non mi trovai a fianco quello che avrebbe dovuto avere il ruolo di co-protagonista: mio marito. Parlerò poco di lui, lo premetto. Riponeva in questo maschietto che veniva dopo tre fanciulle molte aspettative, forse fu colto alla sprovvista, non so: sta di fatto che stette peggio di me.
Inoltre il suo lavoro lo teneva spesso lontano da casa, impedendogli di seguire da vicino i progressi del bimbo.
Comunque non avevo scelta: con o senza di lui dovevo andare avanti. Cominciava per me una nuova vita, che come capii subito non sarebbe stata costellata di rose e fiori. Però si trattava di mio figlio e decisi di non accontentarmi di amarlo e basta, lui aveva il diritto di essere aiutato a conquistarsi un suo ruolo nella vita, e così iniziai ad usare tutte le mie capacità per lavorare con lui.
Quando pensavo al futuro di Mauro ogni tanto mi prendeva l’angoscia e la tristezza mi assaliva: momenti brevi, assolutamente naturali.
Per scacciare i fantasmi, mi dissi, non c’è niente di meglio che spaventarli con la voglia di fare.
Così cominciai la mia partita a scacchi. Mio figlio era ipotonico? Bene: a un mese di vita lo portai a conoscere un ottimo terapista. Frequentò con regolarità il centro riabilitativo che mi era stato consigliato, e il giorno del suo secondo compleanno i miei e i suoi sacrifici parvero essere ricompensati, quando scelse proprio quella data speciale per fare i primi passi.
E da allora di passi ne ha fatti davvero tanti. Cominciò a giocare con la palla, il suo giocattolo preferito, ma a me ovviamente non bastava.
Cominciai a fargli sperimentare tutto, cercai di stimolare tutte le sue sfere sensoriali. A farne le spese furono gli oggetti che sacrificai per la causa.
Che brutta fine fecero per esempio alcuni tra i dischi che gli insegnai a infilare nel mangiadischi, eppure quanto servirono a stimolarlo quelle vittime innocenti.
Dunque non intendevo fermarmi, e non mi fermai, anzi! Con Mauro ho anticipato tutti i tempi, e non era nelle mie abitudini.
Prima che Mauro decidesse di arrivare, chi mi conosceva bene mi avrebbe descritto come una mamma ansiosa e protettiva.
Ogni brusco movimento delle bambine mi preoccupava, avevo sempre paura che si facessero del male. Mauro innovò il mio modo d’essere anche in questo.
Mi costrinsi a cambiare, feci violenza a me stessa per permettergli la libertà di sperimentare ogni cosa, salire sulle scale, toccare tante cose a volte anche pericolose. Per la prima volta acquisii concetti ovvi ma mai applicati. Quando mai avrei fatto toccare il lato della stufa accesa a una delle bimbe per insegnarle che il calore eccessivo corrisponde a un pericolo? Ricordo che in casa avevo una stufa a kerosene e il bambino nel girello, aveva circa un anno, era attirato da questo mobile, io sempre appresso a lui per proteggerlo, così toccai la stufa – era calda ma non da ustionare la mano, allora da questa situazione decisi di trarre una lezione di vita e gliela feci toccare.
Lui rimase perplesso, il caldo che aveva toccato era nuovo. Anche se molto piccolo parlai con lui spiegandogli il pericolo.
Voi penserete che io fossi un po’ strana, ma posso assicurarvi che se nonostante tutto credete in lui vi verrà di trattarlo esattamente nello stesso modo in cui tratterreste un altro figlio; inoltre da quel momento quando vedeva la stufa allargava il giro, e non l’ha più toccata.
Mi aveva dimostrato che valeva la pena di fare il tentativo di parlare con lui e spiegargli il pericolo.
Anche se per me era un’esperienza nuova, io ho voluto essere propositiva.
Ecco: con Mauro cose come queste mi divennero spontanee, come se le avessi sempre fatte. Era un’altra mossa della partita a scacchi contro la sindrome, ma la sfida era appena all’inizio.
Tutto quello che ho scritto e che scriverò oggi è la storia di Mauro, ma domani deve diventare la storia di ognuno dei vostri figli.
A due anni e mezzo Mauro ancora non parlava, faceva di tutto, aveva un buon coordinamento giocando a palla, una buona comprensione quando parlavo con lui e quando gli davo dei comandi, ma lui rispondeva a cenni, io lo capivo ugualmente, ma non potevo accettare la situazione, fingevo di non capire perché desideravo che facesse lo sforzo di parlare.
Di questa situazione io soffrivo, mi sentivo impotente, la notte piangevo cercavo una soluzione. Ero tentata di accettare la situazione così che era ma, mi conoscevo bene, non mi sarei mai perdonata di non aver insistito.
Chiedevo il perché agli operatori del centro di riabilitazione, ma ottenevo sempre la stessa risposta: il bambino, semplicemente, non era ancora pronto.
Passarono i mesi ma la domanda da me posta ebbe una nuova risposta: dissero che la causa del ritardo di Mauro risiedeva nell’ansia che io stessa gli trasmettevo. In breve, secondo gli “esperti” ero proprio io la causa del mancato linguaggio di mio figlio.
Mi misero in trattamento con una psicologa per sei mesi interi. Mi sentii perduta.
Arrivai a decidere di staccarmi da lui per un lungo periodo, non giocavo più con lui, lo accudivo solo come mamma, evitavo anche di parlargli, ma ottenni il solo risultato di vedere aumentare le mie preoccupazioni perché continuava a non parlare e in più sentivo che lo stavo trascurando.
Passarono i mesi, io decisi di interrompere il trattamento con la psicologa, purtroppo persi molta stima per la categoria (anche se poi ne escludo alcune che reputo molto in gamba).
Mauro aveva ormai tre anni, quando riuscii ad entrare in possesso dell’indirizzo di un centro riabilitativo operante fuori dalla Sardegna. Si trattava di prendere una decisione drastica, e la presi, d’accordo con i miei familiari. Dimenticavo di dire che io ero casalinga, quindi potevo disporre di più ore per seguire Mauro, ma in una situazione economica ridotta; comunque lasciare il mio impiego per seguire la famiglia era stata una mia scelta al momento delle nozze.
Naturalmente, dopo la nascita di Mauro, questa mia scelta mi è stata utile, anche se non potevo pagarmi un aiuto per le pulizie della casa. Perciò, essendo la mia famiglia mono reddito, decidere di andare in un centro nella penisola comportava una grande spesa, un grosso sacrificio non solo per noi genitori, ma anche per le sorelle che dovevano rinunciare a delle cose importanti per le ragazzine di quella età; comunque per Mauro era una parte della sua vita.
Devo aggiungere che a distanza di venti anni le sorelle non si sono mai lamentate per aver dovuto rinunciare a qualcosa a livello economico, e neppure per aver dovuto rinunciare a delle ore di divertimento per collaborare con me. Avere in casa un bambino Down é una buona scuola di vita.

6. Le competenze educative dei genitori

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Augusta Moletto

Protagonismo dei genitori
Dai racconti che presentano l’itinerario della vita scolastica e sociale degli handicappati emergono come protagonisti persone la cui presenza conferisce spessore e sostanza a tutte le attività necessarie ad una corretta integrazione. Se nessun uomo è un’isola, la vita di un diversabile fa emergere con forza l’interconnessione delle nostre vite. Nessuno è autosufficiente, attorno a noi si intrecciano rapporti che determinano non solo la nostra esistenza materiale, ma soprattutto quella spirituale ed umana. Le persone cosiddette normali possono mascherare o occultare la rete sociale che li sostiene; l’esistenza del diversabile mette a nudo questa situazione e sottolinea la necessità per tutti della cooperazione. Tra le persone che determinano lo sviluppo umano delle persone in situazione di handicap emergono agenti sociali che più degli altri rendono possibile il complesso processo dell’integrazione. Occorre riconoscerne l’azione, valorizzarla, analizzarne la specificità del contributo, conoscerne le caratteristiche migliori sulle quali poter far affidamento. Ci lamentiamo della mancanza di risorse, riferendoci spesso a quelle materiali. Senza sottovalutarne l’importanza, questa richiesta dipende da un atteggiamento consumistico che ci induce a non tener conto della risorsa uomo. Si considera risorsa solo quella validata ufficialmente, garantita da un titolo ufficiale, da uno studio spesso basato solo sui libri. Non ci rendiamo conto che studio non è solo quello teorico ed astratto, è anche l’esperienza umana codificata nella pratica quotidiana. Questa risorsa è importante, perché si radica nella continuità dei rapporti e nella specificità delle conoscenze, ponendoci in grado di fare analisi concrete di situazioni concrete. Il riconoscimento di queste capacità nelle scienze umane valorizza le competenze relazionali dirette. Studi generici ed astratti rischiano di ingessare le persone, di classificarle con diagnosi che spesso si rivelano autoavverantisi. Creare unità di misura per l’uomo ha portato all’aberrazione del Quoziente di Intelligenza, che in Italia fortunatamente non ha avuto larga diffusione; comparazioni prive di senso conducono a comode ma disperanti diagnosi di età mentale, che tolgono speranza a chi desidera impegnarsi nella direzione di una sempre maggior promozione umana. La ricerca scientifica ha preso atto che dietro le risorse umane definite aspecifiche, grezze, esistono chiarezze e competenze che devono ottenere validazione da parte di tutta la comunità scientifica ed esser accettate con lo stesso rispetto che si ha per quelle dei “tecnici”. I genitori sono esperti a pieno titolo per i loro figli e per le scelte che li riguardano. Nella pedagogia scientifica della Montessori, accanto al riconoscimento educativo della validità della soggettività dell’alunno, espressa nella formula “il bimbo è il maestro dell’adulto”, si pongono le basi per il necessario rispetto per le scelte dei genitori.

Validazione della Pedagogia dei genitori
Vi è la necessità di presentare e fissare le basi scientifiche delle competenze dei genitori, perché venga riproposta la fiducia nella loro attività educativa. Gli esperti devono rendersi conto che occorre collaborare ed anche imparare dalle famiglie . Una studiosa americana mette a fuoco l’approccio degli esperti con le famiglie: “Tradizionalmente il prevalente approccio alle famiglie, in particolare quelle con figli disabili, è derivato dagli ambiti della medicina, della psicologia, dell’educazione e dell’assistenza. Collegandosi ai metodi delle scienze sociali gli esperti hanno esaminato la famiglia allo stesso modo col quale un medico esamina un ammalato. Il risultato è che la maggior parte degli esperti sostengono che le famiglie sono impegnate in una continua lotta per affrontare i devastanti problemi che riguardano, ad esempio, la presenza di una persona handicappata. I genitori e gli altri membri del nucleo familiare vengono giudicati dalla maggior parte degli esperti in base alla loro debolezza e mancanza piuttosto che per la loro forza e le loro risorse .” Fortunatamente questo paradigma sta cambiando: ”Sono messi in discussione i modelli ‘deficitari’ che accompagnavano la pratica degli esperti, sostituiti da teorie che sostengono la competenza delle famiglie… Chi desidera capire (e rispettare) l’esperienza dei genitori sempre di più si rivolge ai genitori stessi per ottenere la loro interpretazione della situazione che stanno vivendo. Invece di assumere una visione dall’esterno, questi ricercatori dipendono dai genitori per definire il significato delle loro scelte e del mondo che li circonda ”.

Dignità dei genitori
Occorre generalizzare questo atteggiamento, invitando educatori, personale sanitario, docenti a porsi all’ascolto dei genitori, per imparare da loro. Ridare significato di apprendimento reciproco e paritario a questa parola che, per la medicalizzazione e la patologizzazione dei rapporti, ha acquisito un’accezione terapeutica. L’ascolto è diventato quello dello psicologo che si pone su di un piano diverso, mai paritario, terapeutico. Ascoltare significa interpretare (nella situazione peggiore), oppure auscultare, porgere l’orecchio a chi ha problemi, cercare sintomi, indizi per individuare patologie. “Persone non problemi”, è il titolo di un libro di Don Ciotti; persone con competenze ed esperienze in grado di arricchire chi li interpella. Le narrazioni dei genitori non sono testimonianze, sono analisi in cui non è racchiuso solo un sapere oggettivo, ma vi sono decisioni ed un progetto. Sono indicazioni per l’azione che un giudice, un operatore sanitario, un docente deve accettare, perché l’esperto di quel ragazzo è il genitore, è lui che ne ha la responsabilità oggettiva per il futuro, è lui che ha elaborato un progetto di crescita. Le decisioni degli operatori vanno prese paritariamente coi genitori, titolari di un sapere educativo e formativo. Attualmente a qualsiasi livello viene tolta loro dignità e, di conseguenza, autorità.

5. Gionny e i ritardi degli autobus

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Donatella Nanni

Ho perso mio figlio! Non nel senso definitivo della parola, ma ho comunque vissuto l’ansia di attenderlo alla fermata dell’autobus e non vederlo arrivare all’ora stabilita. Da ormai quasi due anni lavoriamo per renderlo autonomo nell’uso dei mezzi pubblici; lo abbiamo abituato noi genitori perché, anche se siamo a conoscenza che in condizioni normali questo servizio viene svolto dagli educatori forniti dal Comune, a causa dei grossi problemi scolastici, abbiamo optato per il loro impiego nell’area educativa per avere una copertura totale. Ciò a dimostrazione che, ancora una volta, le carenze istituzionali, in questo caso scolastiche, ci hanno impedito di usufruire di un servizio utile per educare alle autonomie. Gradatamente e con tempi molto lunghi nostro figlio si è abituato ad uscire da scuola da solo, attraversare la Porrettana al semaforo, percorrere un lungo tratto a piedi intersecando e attraversando strade per arrivare al capolinea dove attende l’autobus. Qui sale su un mezzo praticamente vuoto, regolarmente trova libero il seggiolino vicino alla porta e al campanello; gli abbiamo costruito, nei limiti del possibile, una situazione ottimale per rendergli tranquillo il viaggio di ritorno tra scuola e casa. Nel tempo non sono mancati i momenti di preoccupazione o i contrattempi: voleva che la mamma andasse a prenderlo a scuola perché pioveva; aveva deciso autonomamente di andare a mangiare al fast food e si era fermato sotto la tettoia nell’attesa che andassimo a cercarlo; al passaggio pedonale privo di semaforo permaneva una fila di macchine ferme e lui, non avendo la strada libera, non osava attraversare e quindi decideva di tornare a scuola; o ancora tre giorni fa al capolinea c’erano inspiegabilmente due autobus e lui, trovandosi in una situazione nuova, nell’incertezza di quale mezzo prendere è tornato a scuola e solo in seguito abbiamo capito che forse uno dei pullman aveva avuto un guasto. Fortunatamente fino ad ora, l’istituto alberghiero ha collaborato telefonandomi quando lo vedono tornare indietro o lui dimostra di non volere uscire da scuola. Se all’orario stabilito, guardando dalla finestra, non lo vedo scendere dall’autobus, mio marito od io partiamo con la macchina e non sono neppure poche le volte che il nostro comune amico e socio Tiziano ci ha telefonato per dirci dove lo aveva visto in attesa. La zona di Casalecchio che percorre quotidianamente gli è ormai famigliare e ha dimostrato che nell’incertezza si ferma sul posto o torna verso la scuola. Ciò da un lato mi dovrebbe tranquillizzare, ma gli imprevisti sono sempre in agguato e in una situazione di difficoltà o paura non penso che sarebbe in grado di rivolgersi a persone estranee per ottenere un aiuto e non vuole ancora abituarsi all’uso del cellulare. Gli ultimi momenti per me tragici risalgono giusto a ieri pomeriggio: dopo essere stati in centro a Bologna dalla musicoterapista, mio marito ha accompagnato Gionny nei pressi della fermata dell’autobus indicandogli di prendere la linea dell’86 che lo avrebbe portato fino a casa; a questo percorso nostro figlio è già abituato anche se non con la stessa assiduità di quando rientra da scuola. Una telefonata al cellulare mi ha avvertita dell’ora di arrivo del mezzo da cui sarebbe sceso. Al secondo autobus arrivato senza di lui e dopo l’ora stabilita sono entrata in panico; ho accusato suo padre di negligenza per non averlo fatto sedere sul mezzo al capolinea in centro, ho temuto che mio figlio non fosse salito perché c’era troppa confusione o non avesse trovato il suo seggiolino preferito libero, ho immaginato che fosse tornato dalla terapista che era l’unico luogo sicuro e conosciuto nei pressi. Ero disperata, sapevo che non avrebbe chiesto aiuto, che non aveva mezzi per comunicare con noi, ho temuto che fosse avvicinato da malintenzionati, mi ha fatto rabbia la calma di suo padre il quale, ritornato in piazza a cercarlo e non avendolo trovato si è rivolto al centro servizi dell’ATC di via Marconi; qui, dopo aver telefonato all’ufficio movimento gli hanno detto che l’autobus che Gionny doveva aver preso aveva avuto un guasto e che quindi i passeggeri erano stati fatti scendere in via Lame. Guido si è subito recato alla fermata, ma lì non c’era: lo ha trovato poco più avanti, davanti alla fermata del 19 che nostro figlio conosce bene perché è un’altra linea che porta a casa, ed è un percorso che spesso ha fatto con l’educatore nelle uscite pomeridiane; era seduto su un gradino, insonnolito dalla lunga attesa già avvolto dalle ombre del crepuscolo. Le sue parole accompagnate da un sorriso sono state: “Papà, ti stavo aspettando”. La telefonata che ho ricevuto è stata liberatoria, mi ero preparata a girare il centro a piedi, avevo già preso la cartina con le linee degli autobus pronta a farmi tutte le fermate, mi vedevo a “Chi l’ha visto” a lanciare appelli disperati o scortata da due carabinieri perché madre irresponsabile. Quando i miei uomini sono tornati a casa pensavo di trovare un figlio spaventato e tremante e invece era sorridente e si è rivolto a me dicendomi: “Ti ho lasciata sola” e così infatti, mi ero sentita. Fortunatamente ho un marito forte e razionale che non si perde d’animo nel momento di crisi. I rischi, se vogliamo renderli autonomi, dobbiamo correrli e dobbiamo dare fiducia ai nostri figli e alle persone che trovano lungo il loro cammino e ciò sia che si tratti dei figli in difficoltà che di quelli con maggiori capacità; magari una campagna di sensibilizzazione verso gli autisti dell’ATC o del personale delle ferrovie non guasterebbe.

12. Affido familiare: una storia fra tante

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Alberto e Teresa Cuppi

Alberto ed io, Teresa, ci siamo sposati nel 1987. Come altre giovani coppie appena sposate, ci chiedevamo come sarebbe stata la nostra famiglia dopo qualche anno di matrimonio. Cosa dovevamo fare e quali erano la ricchezza e il ruolo che avremmo potuto svolgere nel piccolo mondo della quotidianità? Avevamo entrambi la propensione ad incontrare e a fare entrare in casa e nel cuore la gente, ma non sapevamo come si sarebbe declinata questa “apertura”. La risposta ci venne, senza averla cercata intenzionalmente, da un piccolo amico di dieci anni che conoscevamo da tempo e che per alcuni mesi aveva bisogno di trovare una casa che lo accogliesse. Venne da noi per quattro mesi, convinti che fosse soltanto una questione di orari: “dalle 8,00 alle 17,00 è a scuola, quindi si tratta soltanto di stare con lui dalle 17,00 alle 21,00 orario in cui va a letto”. Ci rendemmo però subito conto che i conti non tornavano: già alla fine della prime settimana eravamo stremati, tanto che il sospirato week end lo passammo a dormire. Al termine di questa breve ma totalizzante esperienza, avevamo comunque chiaro che una forma concreta del nostro slancio ad accogliere era l’affido familiare. Non abbiamo avuto il tempo di ragionarci troppo su, che un bimbo di due anni e mezzo era già in casa nostra: ci sarebbe stato, così ci dissero, probabilmente per sei mesi, un anno… Sono passati sedici anni e I. è ancora con noi, sempre in affido. Quando arrivò era solo, mentre oggi gli fanno compagnia (si fa per dire) cinque fratelli che abbiamo generato noi e una ragazzina in appoggio familiare per due giorni la settimana e per le vacanze. Durante questi anni abbiamo visto passare dalla nostra casa (ma non dal nostro cuore dove sono rimasti) altri bambini, con storie e bisogni differenti, con genitori più o meno presenti e fardelli più o meno pesanti, tutti con l’implicita richiesta di essere accolti e amati nella loro concretezza. Insieme a ciascuno di loro entravano nella nostra casa anche una fatica in più, impegni supplementari di incontri/scontri con gli operatori, confronti con i genitori naturali, complessità di organizzazione quotidiana, dialogo più serrato e verifiche non sempre indolori a livello di coppia… ma mai abbiamo pensato che la posta in gioco fosse troppo alta. Abbiamo anche attraversato (e non è detto che siano finiti…) momenti difficili, come tutti del resto, ma questo “complicarci la vita” ha costituito per noi la strada maestra in cui imparare le relazioni, familiari e non, e in cui sperimentare il coraggio di generare dei figli in un mondo che sembra non curarsi affatto dei piccoli; di pari passo con la crescente consapevolezza che i figli non ci appartengono, andavano l’energia e l’entusiasmo che ogni volta ci facevano dire sì ad una nuova vita, sentendoci accollata una responsabilità sopportabile rispetto al destino e alla felicità di ognuno, e mai ci siamo sentiti sopraffatti dagli eventi. Abbiamo imparato sulla nostra pelle che l’uomo non può pensare né tanto meno essere autosufficiente e che la cosa migliore, quando si è in una condizione di bisogno, è quella di chiedere. La nostra famiglia ha sempre abitato in un condominio di città, frequentato la parrocchia nel cui territorio abitava, condiviso con le altre famiglie la fatica dell’isolamento in cui tenta di rinchiuderci il ritmo frenetico, la paura dell’altro, la nostra presunta autosufficienza. Non avevamo, cioè, intorno una realtà che avesse scelto di condividere l’accoglienza o per lo meno di supportarci ai fianchi, ma non essendo dotati di poteri particolari tipo Superman, fin da subito ci siamo lasciati educare dal bisogno, chiedendo a chiunque conoscessimo più o meno bene, a volte anche con apparente sfrontatezza e faccia tosta; si è così creata intorno a noi e alla nostra effervescente famiglia una rete di solidarietà che è andata cambiando ad ogni trasloco, ma che non si è mai indebolita o rotta. E in questa trama di aiuti abbiamo scoperto che ognuno dà la ricchezza che gli è propria, trovandoci spesso noi, che avevamo avuto bisogno, a sentirci dire grazie da coloro che erano stati “angariati” per dare una mano. D’altro canto, l’importanza e la lettura che abbiamo imparato a dare ad ogni avvenimento ci hanno arricchito di uno sguardo diverso, di uno stile più sobrio, per cui l’accoglienza è diventata un modo di vivere (cioè, noi ci sforziamo che lo sia… i risultati poi…) così che diventando grandi cerchiamo di non escludere nessuno e di godere della ricchezza che ciascuno ha da portare nella nostra vita.

11. famiglia: una potenzialità che cerca ascolto

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Margherita Magagnoli

Siamo una comunità di famiglie, ci siamo date il nome di comunità Maranà-tha. Al momento siamo 6 nuclei composti da coppie fra i 30 e i 46 anni con figli naturali e in affido da 0 a 18 anni, e un nucleo composto da un uomo con tetraparesi spastica e la madre anziana affetta da una forma di demenza senile. Attualmente alloggiano presso di noi anche due mamme con i loro figli e un uomo di 40 anni con gravi problemi psichici. Tra adulti e bambini siamo più di una trentina di persone. La comunità è nata nel 1985, e lo scopo del nostro essere insieme deriva dall’aver ricevuto un annuncio autentico della Parola di Dio come Buona Notizia, grazie ad un padre gesuita che tuttora ci accompagna. Il nostro progetto è quello di seguire Cristo come laici in una vita semplice, fondata sulla preghiera e la condivisione che si realizza nel servizio al prossimo, principalmente a minori attraverso l’affidamento familiare, ma anche a donne in difficoltà, sole con figli o persone con altre problematiche. Abitiamo in campagna, in provincia di Bologna, in una grande casa e in una struttura attigua recentemente ristrutturata. Siamo costituiti in Associazione o.n.l.u.s. e i beni immobiliari sono di proprietà dell’associazione. Nelle famiglie alcuni hanno un lavoro esterno, altri lavorano a tempo pieno nella comunità. Per la gestione economica si è fatta la scelta della cassa comune.

La condivisione tra famiglie
Al centro del nostro essere insieme c’è la realtà familiare, intesa come dimensione affettiva, sociale e strutturale a cui rifarsi ma anche da cui partire. Le “fondamenta” della casa si basano innanzi tutto sulla realtà di coppia, l’uomo e la donna che si sono amati e scelti, da cui tutto ha origine, e in questi anni ci siamo sempre più confermati in questa consapevolezza: solo coltivando, approfondendo, dando del tempo a questo rapporto possono nascerne dei nuovi, sia all’interno che all’esterno della famiglia. Questa è anche la richiesta più pressante dei figli. Da piccini sembrano solo interessati al soddisfacimento dei loro bisogni immediati, a volte con richieste così pressanti e “urgenti” che sembrano in antitesi con il darsi del tempo per altro, ma da grandi questo bisogno di unità primordiale emerge con maggiore chiarezza. A distanza di vari anni, raccontando a uno dei nostri figli un periodo difficile che abbiamo attraversato come coppia, mi ha detto sottovoce in un orecchio: “grazie mamma perché siete ancora insieme”. Ma sono proprio quei momenti di difficoltà che mi permettono oggi di capire le tante coppie che non hanno le occasioni che abbiamo avuto noi e soccombono sotto la fatica e l’incomprensione. Alla luce della nostra esperienza, questa è un’altra pietra importante per far stare su la casa: la messa in rete con altre famiglie, la condivisione di vita, di tempo, di esperienze. Per noi è stato ed è tuttora un investimento vincente, anche se comporta un mettersi in discussione, un accettare che un altro “metta il naso” in casa tua; però permette che certe scelte non vengano prese in automatico, che l’educazione dei figli possa diventare una progettualità condivisa… Nell’ordinaria fatica quotidiana viene forse più spontaneo “tirare dritto” per la propria strada, ma i vantaggi che vengono dal non vivere la propria vita in solitudine sono per noi impagabili. Ed è anche grazie a questo confronto/conforto reciproco che diventa possibile aprire le nostre case. Essere insieme fa aumentare le possibilità concrete di aiuto verso l’esterno, sia perché ci si può distribuire i pesi sia perché la visuale è più ampia; infatti aumentando i punti di vista aumenta la fantasia delle opzioni. Per esempio, una famiglia ha delle risorse per avere voce in capitolo rispetto alla progettualità e non “solo” essere il luogo in cui si può collocare un minore. Quando si inizia un percorso di affido con un bimbo/a o un ragazzino/a iniziano anche nuovi rapporti con i servizi che hanno in carico questa situazione. Alla famiglia che si rende disponibile a intraprendere questo percorso vengono date le varie informazioni del caso e si prospetta un progetto a medio o a lungo termine. Quello che pian piano avviene è che la famiglia affidataria entra sempre a maggior titolo nel percorso umano ed educativo del minore. T. ci era stato presentato con varie problematiche legate soprattutto all’assenza della figura paterna, un ragazzino molto vivace, intelligente, con atteggiamenti provocatori. È arrivato dopo avere ipotizzato, in accordo con lui, con la mamma e con i servizi, un periodo di un anno, riverificabile. Ci siamo ben presto resi conto che c’era tutto un sommerso che non era venuto alla luce nella relazione dei servizi perché, necessariamente, poteva emergere solo in un contesto familiare. Solo ritmi quotidiani (e notturni!), a fianco di rapporti affettivi, ci hanno permesso di conoscere meglio T., le sue angosce e le sue potenzialità. L’essere famiglia offre un osservatorio privilegiato e unico per conoscere i segni di un cuore ferito di un ragazzino o le conseguenze di un abbandono. Il poter essere più famiglie insieme ci ha inoltre permesso di fare questa lettura non solo sull’onda dell’emotività del momento, ma anche alla luce di un’osservazione più globale, oltre al fatto che quando abbiamo vissuto forti momenti di tensione abbiamo potuto trovare sostegno nelle altre famiglie. Dopo un anno, in seguito anche al nostro apporto dei mesi trascorsi con T., il progetto iniziale ha potuto essere più preciso rispetto agli obiettivi e agli strumenti da darsi per conseguirli. T. ora è stato trasferito presso una struttura ritenuta più idonea ai suoi bisogni, ma il nostro rapporto con lui continua… Nella nostra esperienza, abbiamo visto quanto sia importante per una vita di relazioni intense e, a volte, problematiche darsi degli strumenti per vivere meglio e crescere nella consapevolezza di noi stessi e di quello che ci succede dentro e attorno. È a questo scopo che da un po’ di tempo ci facciamo aiutare da uno psicologo in una supervisione del gruppo, portando in un ambito comunitario i nodi, le fatiche, gli interrogativi che si aprono nel percorso di un affido. Gli incontri sono strutturati in modo tale che le protagoniste rimangano le famiglie, il tecnico ha prevalentemente il ruolo di sottoporre all’attenzione plenaria un percorso che può aiutare una chiarificazione del problema, ma le informazioni fondamentali vengono dalla famiglia che vive in primis l’accoglienza e dal contributo di tutte le altre. È in questo modo che si cerca di capire di più il senso di certi comportamenti, andando al di là di gesti provocatori, aggressivi o passivi. Chiedendoci il “perché” riusciamo a guardare l’altro con maggiore benevolenza, lungimiranza e amorevolezza, chiarendoci l’obiettivo che vogliamo raggiungere con quella relazione. Non siamo dei tecnici, non siamo dei salvatori della vita altrui, ci sentiamo degli accompagnatori in questa cordata comune: tutti vorremmo arrivare in cima, per diversi motivi, la strada è in salita per tutti ma con una corda che ci unisce e senza troppa fretta ce la possiamo fare! L’aspetto interessante dell’affido familiare è che parlando delle difficoltà del ragazzino/a si passa a parlare di noi, dei nostri figli, del nostro stile educativo… Questo è uno dei motivi per cui continuiamo a sentire il desiderio di intraprendere l’avventura di un’accoglienza: la storia, la difficoltà dell’altro mi apre uno squarcio sulla mia storia, mi dice di me, come persona e come coppia e, nello stesso tempo, mi proietta fuori di me impedendomi di diventare l’assoluto di me stessa. Che guadagno ho avuto come persona e come coppia dall’avere, per esempio, adottato Francesca, “bimba simpatica” dissero al Tribunale ma che di fatto non voleva nessuno perché la sindrome di Down, invece, non sta simpatica. A distanza di anni, riguardando il lungo percorso fatto, lo vedo punteggiato da “tanti guadagni”: entrare in un mondo comunicativo diverso dal mio, sicuramente più divertente e più essenziale, il che mi ha fatto molto relativizzare il “normodotato”; scoprire che Francesca ha il passe-partout giusto per entrare in relazione con tanti mamme e papà altrimenti impenetrabili; essere stimolata, come persona e come coppia, a non dare spazio allo scontato, all’acquisito e obbligatoriamente a fare lavorare la fantasia; considerare i “piccoli traguardi” grandi vittorie; gustare ogni volta come se fosse la prima, il suo abbraccio “alla mia mamma”. La vita di famiglia e di più famiglie insieme mi sembra un po’ questo, arrivare su dei promontori dove da sola non sarei andata, forse perché li ritenevo poco interessanti o pericolosi; in realtà in questi anni ho potuto ammirare dei paesaggi di cui non avrei neanche immaginato l’esistenza o, meglio, la possibilità di esistenza!

10. Ci diamo del tu

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

dell’Associazione Papa Giovanni XXIII

Quando desideriamo affrontare un argomento corriamo il rischio di ragionare e scrivere quasi come ci conoscessimo per sentito dire, origliando da dietro una porta. Per noi che viviamo la nostra vita associativa e comunitaria nello specifico della Papa Giovanni XXIII, sembra che tra di noi ci si possa esprimere scrivendo alcuni pensieri guardandosi chiaramente negli occhi e nel cuore. Fatta questa premessa, ritengo dal mio punto di vista che il passaggio dall’assistenza da parte dei “normali” verso gli “handicappati” a una vita di condivisione, che richiede l’appartenenza, possa essere una delle basi su cui poggiano i nostri presupposti teorici. Davide ha tredici anni e frequenta la scuola media. Questo bambino ha coscienza non tanto dei suoi limiti, ma delle sue risorse specifiche e degli handicap che manifestano i coetanei nella relazione con lui. Non ho precisato che lui è un bambino in situazione di handicap, non tanto perché me ne sono dimenticato o voglio evitare la realtà, ma perché per noi che lo conosciamo e lo amiamo lui è Davide. Come lui, molti altri piccoli e grandi ci richiamano con forza non solo ai diritti da rivendicare, ma alla scoperta tramite un viaggio nella vita di queste persone, della loro presenza. Un giorno Davide a scuola, rivolgendosi alla maestra, esclamò: “Possibile che debba essere sempre un vagone e mai una locomotiva”? Se come adulto mi immagino un treno in viaggio e mi immedesimo nelle sue parole, comprendo che devo e dobbiamo cambiare l’ordine delle cose. La famiglia è davvero risorsa per la comunità, per il territorio, e la presenza di queste persone “straniere” che chiamiamo in vario modo, da subnormale a handicappato a diversabile, rappresentano per noi una opportunità. Due anni fa la nostra Associazione organizzò un Convegno dal titolo “Diversamente Abili” individuando in questa terminologia un’espressione sicuramente non esaustiva, ma un passo in avanti. In questo momento di studio, confronto e verifica cercammo di approfondire l’incontro tra due mondi, non solamente da un punto di vista dei diritti, delle lotte sindacali, ma soprattutto per tentare di avvicinare queste due dimensioni parallele e pensare a dei percorsi di integrazione. La vita è complessa ed allo stesso tempo meravigliosa, anche nelle sue forme più misteriose e dolorose. La nostra vita di comunità ci ha fatto incontrare bambini considerati gravissimi, che hanno bisogno di tutto, senza i propri genitori, bisognosi soprattutto di avere un padre ed una mamma che gli diano la possibilità di mettere le proprie radici nei loro cuori. Da questi bambini che in modo errato chiamiamo “gravissimi” molti adulti hanno capito come dare senso alla propria esistenza, si sono accorti di essere sul sentiero sbagliato e hanno avvertito l’esigenza di cambiare rotta. Non è più il tempo di fare delle cose per i deboli, è il tempo di una nuova umanità dove tu vedi con i miei occhi ed io vicino a te individuo la strada da seguire, come atto di giustizia ma soprattutto come percorso di conoscenza. Sovente discutiamo sulle leggi giuste ed ingiuste, ma verrà un giorno in cui non si avrà più bisogno di una legge per garantire il diritto ad una vita dignitosa per tutti. La nostra associazione è presente in tutto il mondo e dovunque la risposta che diamo è quella di una famiglia, un papà ed una mamma, dei fratelli e delle sorelle, con delle strutture di tipo familiare. L’affidamento familiare, soprattutto di bambini in situazione di handicap, e l’adozione di alcuni di loro che non hanno più nessuno sono le nostre risposte concrete e la nostra appartenenza alla vita comunitaria e sociale. L’integrazione – che non significa omologazione – tra privato sociale, associazionismo e istituzioni in una continua dialettica propositiva è la strada da percorrere per liberare molte persone dal peso del proprio deficit. “Chiamami per nome, guarda il mio volto e scopri che dietro le mie bave, i miei tremori, la mia debolezza, le mie patologie tu che ti pensi normale ti accorgi che vivi facendo finta, sei stolto e non comprendi la profondità di quello a cui sei chiamato nella vita.” Allora ci siamo accorti che sono i piccoli, i deboli, gli storpi che portano noi, che senza di loro mancherebbe qualcosa, mancherebbe qualcuno di importante. L’arcobaleno anche senza un colore non è più lo stesso, la nostra storia non è completa se lasciamo qualcuno indietro, se mettiamo da parte coloro che ci possono davvero insegnare delle cose. La casa-famiglia è l’aspetto visibile della vita comunitaria della Associazione Papa Giovanni XXIII, una casa con dentro una famiglia per tutti coloro che non ce l’hanno più o non ci possono più stare Giona.

9. Un consultorio familiare nato dall’esperienza di coppia

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Luciano e Rita Sgaravato

Un consultorio familiare nato dall’esperienza di coppia di Luciano e Rita Sgaravato Perché abbiamo pensato a far nascere un’associazione con l’obiettivo di promuovere e sostenere i valori della famiglia? La motivazione è partita da lontano tanti anni fa, e si colloca entro un’esperienza. Al decimo anno di matrimonio ci fu fatto l’invito a partecipare ad un fine settimana sulla comunicazione di coppia. Ritenevamo di non aver problemi di comunicazione. Abbiamo invece toccato con mano che non ci dicevamo proprio tutto. Avevamo argomenti che non affrontavamo se non in generale, senza comunicarci l’esperienza nostra personale. Eravamo convinti che il nostro dialogo fosse quanto di meglio può accadere a due sposi. Ci siamo resi conto che il dialogo aperto, sincero e caloroso aveva bisogno di coinvolgimento maggiore come, per esempio, la comunicazione dei sentimenti fatta nella fiducia. In dieci anni di matrimonio non avevamo mai litigato; abbiamo anche scoperto la validità positiva del litigio e del confronto franco e onesto. Ci siamo accorti che il nostro rapporto poteva essere costantemente migliorato. Abbiamo anche visto, contrariamente a quanto pensavamo, che avremmo potuto un giorno trovarci nelle medesime difficoltà che avevamo notato in altre coppie di sposi. Non pensavamo che alla base delle crisi di coppia c’è la difficoltà di dialogare. Quella scoperta ci ha fatto vedere che molte coppie avevano problemi ed entravano in crisi perché il dialogo veniva meno, e alla delusione subentravano la recriminazione, i rancori, i confronti sul “che cosa hai fatto tu mentre io ho fatto tanto”, “ora tocca a te e non sempre a me”. Le esperienze incisive di quei due giorni erano legate all’ascolto, alla fiducia reciproca, alla comunicazione dei sentimenti. La fiducia è la chiave del dialogo e non c’è dialogo senza ascolto. Da lì è nata la nostra passione per la comunicazione nella coppia. Non volevamo tenere per noi qualcosa che ci aveva fatto bene; in più, avendo toccato con mano tante sofferenze nelle coppie anche nostre amiche, ci veniva spontaneo cercare di fare qualcosa di utile. Abbiamo pensato che si doveva dar inizio ad un consultorio matrimoniale. Progetto non facile da realizzare. Ha richiesto la sensibilizzazione di persone per tre anni consecutivi. Ogni martedì mattina ci trovavamo a progettare corsi di esperienza di comunicazione per coppie di sposi e per fidanzati. Fino a quando abbiamo deciso, insieme ad altri, di fondare un’associazione di volontariato che avesse come obiettivo immediato, a medio e a lungo termine, il dialogo in coppia. L’abbiamo chiamata “Associazione spazio famiglia”, anche se noi miravamo principalmente alla coppia, perché riteniamo che i figli, più che avere genitori che li amano, hanno bisogno di genitori che si amano. L’interesse alla famiglia, nel rapporto di coppia e nel rapporto genitori-figli, è andato crescendo perché abbiamo visto che le crisi matrimoniali colpiscono le giovani coppie con sempre maggior frequenza. Ciò che maggiormente ci ha fatto male è stata la sofferenza che c’è in ogni divisione, ma soprattutto la sofferenza impotente dei figli espressa nel loro mutismo e nel cambiamento di comportamento che non dà brecce ad entrare nella loro intimità. Perdono la fiducia nel mondo intero e diventano reattivi o si chiudono come conchiglie. Lacrime e lacrime bagnano le divisioni di coppia. Questo i mass-media non lo dicono, ma noi abbiamo potuto vederle.

Inizi di un progetto
Abbiamo iniziato l’attività di consulenza per aiutare i singoli, le coppie e le famiglie ad individuare e chiarire i propri problemi, avendo la certezza che questo lavoro di chiarimento dentro di sé permette loro di individuare la soluzione adeguata alle loro difficoltà. Il sostegno che l’attività di consulenza procura è soprattutto di far vedere ad ognuno che è capace di gestire se stesso avendone le competenze e le risorse. Il Consultorio dell’Associazione è a Codigoro, che è il centro geografico del Basso ferrarese. Con l’attività consultoriale diamo risposta alle richieste di questo territorio. Abbiamo trovato difficoltà a reperire la sede. Non avendo fondi, non potevamo impegnarci a prendere in affitto gli ambienti di cui avevamo bisogno. Abbiamo cercato gli ambienti presso le parrocchie vicine a Codigoro per averli in comodato, ma senza risultati. Quando ormai pensavamo che il progetto avrebbe dovuto attendere, abbiamo avuto l’offerta di collocarci in un ambiente all’interno del Palazzetto dello Sport, da cui abbiamo ricavato tre spazi adatti a rispondere alle esigenze di segreteria, di consulenza e di incontri per piccoli gruppi. Le persone che offrono consulenza sono attualmente nove. Abbiamo iniziato nel gennaio del 2000 con tre consulenti. La squadra è coordinata da uno di loro con maggiore esperienza che cura, in équipe, l’assegnazione dei casi e l’organizzazione dell’attività in generale. La consulenza è seguita mensilmente dall’attività di supervisione effettuata da un validissimo psicologo psicoterapeuta, il Dott. Dario Contardo Seghi, presso lo studio del quale gli operatori si recano per la durata di più di due ore. Abbiamo sperimentato un grande entusiasmo e un forte affiatamento tra operatori. Difficoltà vi sono nel presentarci come tecnici in un settore che nel servizio pubblico è gestito sul versante medico. Infatti, nella cultura dell’ambiente, si conosce la psicoterapia, la psichiatria, ma non si è mai accostata la figura del consulente che si presenta come il tecnico della relazione di aiuto alla persona, alla coppia e alla famiglia. Nella nostra professione di insegnanti elementari prima e direttori didattici poi abbiamo seguito le vicende dei tempi.

Calo demografico e tossicodipendenza: due stimoli
Due occasioni ci hanno fatto prendere in considerazione il rapporto genitori-figli: prima di tutto il calo demografico, che ha dimezzato in sei anni la popolazione scolastica, e poi il problema droga. Con il calo demografico sono apparsi vari problemi, tra cui quello dei genitori iperprotettivi verso i figli; si è esteso il fenomeno del figlio unico con sei adulti alle spalle (genitori e rispettivi nonni materni e paterni), è scomparsa in molti casi l’esperienza del fratello con cui condividere tutto, e si sono acuite in questi figli unici le esigenze di avere momenti sempre più frequenti di convivenza tra pari. Nonostante la premura degli adulti, si sono cominciate a verificare le difficoltà di gestione del rapporto genitori-figli, contemporaneamente del resto alle difficoltà nel rapporto insegnanti-alunno. La seconda occasione è stata la paura della droga, che cominciava a rendersi presente senza farsi conoscere. Per gli insegnanti la droga non era un problema scolastico, perché riguardava i ragazzi fuori dalla scuola dell’obbligo che erano generalmente maggiorenni. La droga cominciava ad essere uno spauracchio: si poneva il problema se nominarla o non nominarla, se parlarne o non parlarne a scuola come fatto di prevenzione, perché si temeva di fare pubblicità al prodotto incrementando il mercato. All’inizio della nostra carriera professionale, il rapporto con i genitori è stato sempre di colloquio individuale nei momenti prestabiliti dalla consegna delle pagelle o per richieste singole. Diventati ambedue direttori didattici, il problema del rapporto con i genitori si è posto in maniera consistente. Per saperne di più della droga ci siamo avvicinati a una comunità di accoglienza del Ceis di Ravenna, e lì siamo incappati nel problema del rapporto con i genitori. Il problema droga, per essere risolto, doveva coinvolgere i genitori, i fratelli, i fidanzati o le fidanzate e i parenti tutti dei giovani che avevano problema di dipendenza dalla “roba”. Il recupero consisteva nel rifare i rapporti in famiglia tramite il dialogo, l’accettazione delle persone per quello che valgono e non per quello che fanno. Si puntava sulla cultura dell’essere e non dell’avere. Stranamente, negli incontri ai quali per vari anni abbiamo partecipato a Ravenna, non si parlava di droga ma di dialogo. Come dirigenti scolastici ci siamo dati da fare per riunire i genitori e discutere con loro sul rapporto genitoriale. Si facevano quattro serate per toccare alcuni temi forti come l’ascolto, il dialogo, i permessi e la valorizzazione dei figli (accettazione incondizionata). Le riunioni erano molto affollate, i genitori rimanevano toccati: molti concludevano dicendo di avere sbagliato tutto nel rapporto con i figli, altri invece si ponevano nell’atteggiamento di valorizzare i figli perché questi si sentissero accolti, stimati, considerati validi e capaci di dialogo. Tutte le serate confermavano la necessità di avere un dialogo che era mancante o che poteva migliorare. Le serate erano così strutturate: venti minuti per l’esposizione di un tema, cui facevano seguito i lavori per gruppi di genitori, in cui un animatore guidava gli interventi e poneva domande mirate a stimolare le singole persone a vedere la propria vita e non a fare discorsi o riflessioni. L’obiettivo non era dibattere problemi, ma fare piccole esperienze capaci di incidere sul comportamento delle persone e renderle coscienti di poter migliorare le proprie capacità di mettersi in rapporto. Sono stati anni intensi al termine dei quali, nel delta veneto, è nata l’associazione di volontariato “Solidarietà Delta” per il recupero dei giovani dalla tossicodipendenza. Insieme ad alcune insegnanti, alcuni genitori e giovani del luogo si sono dati da fare ed oggi è nata una struttura di accoglienza che opera in collaborazione con la Caritas diocesana e la Struttura sanitaria locale. Le origini di questa associazione e la sua attività risalgono appunto a prima del 1992, anno di comparsa della circolare ministeriale che invitava le scuole ad interessarsi del rapporto genitori-figli.

17. Tutti al mare! La persona disabile non è un Fardello

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Marco Espa, vicepresidente nazionale A.B.C. (Associazione bambini cerebrolesi) e presidente dell’A.B.C. Sardegna

Vi racconto un’esperienza delle nostre famiglie organizzate: circa 6 anni fa abbiamo chiamato le forze dell’ordine perché i responsabili di una scuola in Sardegna hanno fisicamente impedito l’ingresso nella sua aula ad una nostra, splendida, intelligente bambina cerebrolesa.
Una violenza all’infanzia senza precedenti, un dramma per la famiglia e per la nostra associazione simile a quando la vita di un nostro bambino se ne va. Non voglio soffermarmi sugli incredibili e risibili motivi che hanno portato la Scuola a non volerla goffamente ammettere in classe; ma due cose voglio evidenziare.
La prima è che il dramma nella vita con i nostri bambini non risiede in essi. Loro sono la nostra felicità, i figli prediletti che creano in noi e negli ambienti che li circondano la vita, la solidarietà, la partecipazione, una vera risorsa per tutti. Il dramma sta nelle persone e negli uomini delle istituzioni che vedono i nostri figli chiusi in qualche lager, magari dorato, così non disturbano troppo e non rendono infelici le loro famiglie e i loro compagnetti di classe, poverini…
La seconda è che questo episodio ha sicuramente rafforzato in noi un’esigenza di impegno sociale istituzionale, qualcosa doveva cambiare. Ci sembrava, dunque, che non potessimo essere, di fronte a questa difficoltà e alle mille che tutti i giorni ci capitavano, spettatori passivi, ma che avessimo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva e che quindi fosse arrivato il momento di portare a vita pubblica l’esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri bambini, perché diventasse un’occasione di crescita della politica, della bella politica.

Combattere un’immagine truce dell’handicap
La nostra vita non è certo tutta rose e fiori, sarebbe un grave errore rimuovere le sofferenze e la difficoltà che vivono un disabile e la sua famiglia.
Ma abbiamo voluto pescare da questo vissuto, dove le difficoltà molto spesso sono trampolino di lancio per nuove conquiste; una vita fatta anche di grandi gioie personali e collettive, di divertimento, di persone che ci dicono che non dimenticheranno più l’atmosfera di gioia che hanno respirato nello stare con i nostri figli, educando ed educandoci all’accettazione di sé e dell’altro diverso da me, senza darsi risposte preconfezionate ma credendo nella verità del rapporto.
Un immagine reale dell’handicap, meno sanitaria, meno seriosa, più leggera, più serena. Affiancare le battaglie per i diritti con la bellezza del comunicare e dello stare insieme. Questa realtà positiva culturale, una nuova cultura sull’handicap, ha tra l’altro contribuito al risanamento della finanza pubblica e alla definizione di un modo nuovo di legiferare per la razionalizzazione dello stato sociale. Recentemente sono stato invitato ad una conferenza dove si discuteva del dopo di noi, e cioè di cosa faranno i nostri familiari disabili quando noi non ci saremo più. Molti interventi da parte di vari esperti sono stati interessanti, ma il più bello di tutti è stato quello dell’Assessore ai Servizi Sociali di una città della nostra regione capoluogo di provincia. Una persona molto delicata su queste tematiche, molto gentile, sicuramente un bravo professionista che fa del suo massimo per venire incontro alle esigenze delle persone più sfortunate di noi, così diceva. Ma la perla del suo intervento è stata quando ha spiegato che il suo comune aveva deciso di fare un investimento di centinaia di milioni comprando un istituto al mare dove ospitare tutti gli handicappati per fare una vacanza, cosi che anche i genitori potessero passare un periodo di tranquillità liberati dal pesante fardello che queste persone rappresentano.
Oltre a me erano presenti alcune famiglie: ci siamo messi tutti a ridere. Perché? Perché oramai è automatico pensare, con tutto il rispetto, che chi dice queste cose non sa o non ha capito quale è la ricchezza dei nostri figli non solo per noi, ma anche per la comunità che ci circonda, e questo ci fa sorridere istintivamente.
Ho dovuto dire che non sapevo se io ero il fardello di mia figlia o di mia moglie, ma che sicuramente mia figlia non era un fardello per me.
Ho dovuto suggerire che l’Assessore, invece di investire risorse pubbliche nel rinchiudere i disabili negli inutili e costosi istituti, pensasse ad abbattere le barriere architettoniche in tutti gli alberghi e strutture ricettive della sua provincia e che favorisse le vacanze tutti uniti della famiglia con un disabile.
Ecco, l’immagine che l’Assessore ha dell’handicap è questa: triste, truce, senza speranza, un fardello. E in virtù di questa immagine una giunta comunale compie atti amministrativi e spese inutili, controproducenti, che non rispettano nessun parametro di efficienza, efficacia e legalità alla quale deve attenersi.
Ma quando si fa assistenzialismo tutto è permesso… E questa è l’immagine che alimenta il florido business degli istituti, che fa dire ad un coscienzioso professionista alla nascita di un bambino handicappato “lo lasci a noi, la sua vita sarà infelice, lo dia a noi, ci pensiamo noi…”, che altro non fa che creare il clima da tragedia che mette veramente in difficoltà le famiglie e la vita di ognuno dei membri di essa. I luoghi comuni pseudo-scientifici come quello di cerebrolesione=non intelligenza vanno sfatati, possono anch’essi condizionare l’amministrazione nelle sue politiche sociali, e anche il potere legislativo.
Per questo, invece di starcene chiusi in casa, vogliamo dare il contributo di esperienza e competenza delle famiglie dei bambini cerebrolesi, della loro vita dura ma meravigliosa, voglio ripeterlo, presentandone i risultati e gli effetti, le implicazioni e le ricadute sociali.

La politica è necessaria
Se il nostro obiettivo di genitori è quello di promuovere politiche sociali che sostengano la famiglia, anche quella più in difficoltà, con servizi capillari sul territorio a misura personale, la politica assume un ruolo strategico nel permettere che questo obiettivo sia centrato. Come spero si sia capito, non cerchiamo parcheggi per i nostri figli, ma vera collaborazione. Mi spiego: come molti di noi sanno, alcune famiglie non resistono al carico mentale di tutti coloro che li circondano e che li invitano a chiudere i bambini negli istituti come scelta migliore per tutti, e compiono questo gesto che è sempre drammatico.
Questa famiglia alcune volte compie questo gesto perché non trova sostegno, servizi, e ogni cosa che deve essere fatta è sempre un problema (vedi esempio della vacanza: non possiamo fare mai una vacanza, meno male che aprono l’istituto cosi almeno qualche mese ce ne stiamo un po’ in pace…) Immaginate una famiglia sostenuta, cioè che riesce a guardare al di là del limite e viene aiutata là dove risiede. Chiederà servizi territoriali di qualità, con grande ricaduta di benefici su tutta la comunità, e per rimanere al tema vacanze (che può sembrare marginale ma non lo è) non immaginate quanto beneficio dia il poter fare insieme una vacanza con serenità senza barriere architettoniche, quanta serenità e quanto i problemi diventano più piccoli… e come quel bambino non finirà mai in un istituto…
Per questo la politica è la protagonista del sostegno alla famiglia: quando si favorisce la coprogettazione dei piani sociali, quando si collabora con le istituzioni, quando si discute anche animatamente ma senza che la politica si rinchiuda dietro la rigidità dell’istituzione, vi posso garantire l’entusiasmo e la gioia delle famiglie per poter far emergere il progetto di vita del proprio figlio.
Sono sogni? Non credo. Progettare con la famiglia significa per gli assistenti sociali di un Comune o per un Assessore diventare professionisti più competenti e capaci, e secondo noi anche con maggiori soddisfazioni professionali.
Il nostro più importante successo politico è stata l’applicazione della legge 162 in Sardegna, fortemente voluta dalle famiglie. La nostra esperienza con la Legge 162/98 è un forte esempio di politica sociale realmente a sostegno della famiglia, in cui quest’ultima è protagonista attiva e non puro soggetto fruitore di un servizio. In particolare abbiamo ottenuto il controllo delle modalità di realizzazione di piani personalizzati, con la possibilità di gestirli in forma indiretta, con la verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia da parte di – e in collaborazione con – l’Ente locale. Il grande vantaggio è che si conferisce qualità al servizio stesso, perché esso realmente riesce a soddisfare i bisogni e le esigenze della persona in situazione di handicap e della famiglia. Il servizio viene valutato dai diretti interessati (cioè noi) e dagli operatori dei servizi: questo meccanismo si sta rivelando, come era previsto, un metodo di promozione della qualità del servizio stesso. Il gradimento manifestato da tutte le famiglie che hanno fin ora usufruito del servizio (testimoniato dalla crescente presentazione delle domande negli anni: si è passati da 123 nel 2000, a 688 nel 2001, sino ai circa 1650 del 2002!) riguarda non solo i destinatari e le famiglie, ma anche gli operatori coinvolti, che svolgono il loro lavoro in collaborazione con le famiglie, sperimentano soluzioni nuove, applicazioni creative, mettono in campo tutta la propria competenza, dell’essere e del saper fare, ottenendo notevole gratificazione e crescita professionale. L’esperienza della 162/98 in Sardegna è un esempio vincente di come la famiglia, protagonista del proprio percorso formativo, ricca di tutto il bagaglio di esperienza di vita vissuta, di tutto l’investimento emotivo e della lungimiranza nella cura del progetto di vita del proprio figlio, possa essere risorsa della collettività (della società), perché è riuscita a creare intorno a sé (direttamente nel proprio territorio di appartenenza) una rete efficiente di sostegno e di servizio sociale di qualità, colloquiando direttamente con gli attori dei servizi stessi: servizi sociali, Enti locali, cooperative, associazioni. Insomma un trionfo della Politica, fatta da un soggetto debole, ma che ha alzato la testa: aumentare la qualità di vita per una persona considerata in difficoltà significa aumentare la qualità di vita per tutta la comunità sociale.

www.abcsardegna.org
www.associazioneabc.it

16. Famiglie e carenze dei servizi

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

di Donatella Nanni e Guido Giatti

A noi genitori raramente è data l’opportunità di esprimere i nostri bisogni in forma così diretta, come scrivere un articolo su di un giornale.
Non desidero raccontare la lacrimevole storia di chi ha un figlio con delle difficoltà, ma piuttosto denunciare i grandi problemi che le famiglie quotidianamente si trovano a vivere soprattutto nel momento in cui prendono contatto con le istituzioni – siano queste Scuola, ASL, o Comuni.
Ogni caso è una storia a parte, la mia situazione non va assolutamente generalizzata, il mio punto di vista non può essere un dogma per tutti, ma negli anni si vengono maturando necessità diverse, si diventa più esigenti, perché il tempo passa e i nostri ragazzi crescono. Come tutti, ho fatto ricorso alle strutture pubbliche; poi, dopo avere constatato che le risposte che venivano da queste non erano soddisfacenti, sono passata alle terapie private in una struttura convenzionata; abbiamo continuato anche quando i contributi statali non arrivavano più, e ancora ci appoggiamo a questi professionisti seri e di nostra fiducia perché riteniamo sia un nostro diritto la scelta dello specialista e del terapista. I neuropsichiatri che ci avrebbero dovuto seguire hanno svolto un’attività da burocrati, rivestendo un ruolo di coordinatori tra famiglia e scuola; poi quando ci rivolgevamo loro con dei quesiti più strettamente professionali il più delle volte le risposte erano: adesso vedremo, oppure: prima o poi faremo. Fortunatamente i professionisti ASL non sono tutti così: l’ultimo che ci hanno assegnato da pochi mesi è estremamente in gamba, ma ormai mio figlio, che è un ragazzo con grossi problemi relazionali, tra pochi mesi sarà maggiorenne e… dopo? Non mi sarebbe stato più utile poter scegliere, fin dall’inizio, tra una rosa di candidati validi il neuropsichiatra da cui farci seguire? Negli anni sono stata una madre giudicata sempre scontenta e critica, ho fatto da autista a mio figlio per raggiungere i poliambulatori e fare le terapie, ho prestato attenzione a tutte le possibilità del territorio che offrivano un luogo d’incontro e d’aggregazione per ragazzi in difficoltà; subissata da mille pensieri, mi sembra di avere avuto pochi momenti sereni da dedicare ai giochi o a costruire una relazione più consapevole con lui.
Ho tentato, fino a che era piccolo, di lavorare per l’integrazione, ma questa è rimasta una splendida utopia che resterà tale fino a quando l’opinione pubblica non si aprirà ai cambiamenti. Ad anni di sgomitate solitarie per difendere i diritti di mio figlio ho fatto seguire un’attività di volontariato presso un’associazione di famiglie; ciò mi sta molto gratificando, ma mi rendo conto che non ci si può limitare alle piccole attività per superare i nostri problemi. In me sta avvenendo una maturazione e una voglia di risolvere in modo costruttivo le cose; se tra famiglie continueremo a dirci che le cose non vanno, non riusciremo a concretizzare nessun progetto. Dovremmo renderci conto che le coperture finanziarie statali saranno erogate in una quantità insufficiente per tutti, che le famiglie dovranno far fronte, almeno in parte, alle spese assistenziali per i propri figli.
Ai tavoli delle trattative le associazioni litigano, non riescono a trovare dei punti in comune per risolvere i problemi, il denaro pubblico arriva sempre più con il contagocce, questa macchina burocratica che ruota attorno al mondo dell’handicap non riesce a sbloccarsi. Mi chiedo a quanti faccia gioco, per interessi politici od economici, mantenere le cose come stanno. Noi stiamo vivendo una situazione paradossale; abbiamo un figlio con impegnativi problemi relazionali, che ha bisogno di personale educativo preparato: una figura maschile con caratteristiche fisiche e comunicative con cui instaurare un rapporto di fiducia e che sia un sostegno effettivo all’interno dell’ambiente scolastico. Dall’inizio dell’anno scolastico, vale a dire da metà settembre ad ora che siamo nel mese di febbraio, mio figlio ha cambiato ben dieci educatori. Tutti sono stati forniti da una cooperativa sociale che ha vinto l’appalto col comune di Bologna, tra i vari educatori i più validi hanno facilmente trovato impieghi meglio retribuiti, abbiamo avuto un’educatrice in maternità e subito rimasta a casa, c’è stato chi ha cambiato residenza, e chi addirittura è stato pregato dal professore di non ripresentarsi più a scuola perché era un elemento destabilizzante per mio figlio. Ho protestato con il pedagogista del quartiere che prende accordi con la cooperativa, e ho denunciato il mio scontento. Di più cosa potevo fare?

Proposte concrete (e scomode) sul ruolo dell’educatore
Alla luce di quest’esperienza, sia mio marito che io abbiamo fatto delle considerazioni; le cose devono prendere una svolta diversa da ciò che esce dai piani di zona e dalla consulta delle associazioni dove, mi si dice, scoppiano liti e disaccordi. Di belle parole si possono infiorare i libri, c’è sicuramente bisogno di aprire la mente dell’opinione pubblica, ma sul campo occorre concretezza e professionalità.
Facciamo proposte nuove tenendo presenti i nostri figli come fruitori, poi vediamo se gli organi che ruotano intorno a noi vorranno darci un supporto. Protagonisti sono le persone con difficoltá e le loro famiglie, che ne sono tutori. Il mondo politico, amministrativo, assistenziale deve ascoltare e seguire le indicazioni dei fruitori.
Dobbiamo diventare propositivi, ma per farlo dobbiamo smantellare vecchiume, assistenzialismo politico generalizzato e non mirato al reale bisogno ed eliminare inciuci di ogni genere. C’è bisogno di trasparenza nei bilanci, di responsabili capaci che pagano con il licenziamento gli errori, di dare valore ai titoli di studio e alle capacitá individuali.
Agli educatori laureati, che escono dall’università con un più che rispettabile titolo di studio, va riconosciuta la professionalità con un esame attitudinale che conferisca loro credibilità per poter svolgere la professione di educatore. Per le altre figure di supporto quali badanti, coordinatori, pedagogisti ecc., non è richiesto l’esame attitudinale in quanto non svolgono un ruolo educativo diretto. Si deve creare un albo degli educatori abilitati a cui possano attingere liberamente le famiglie, la asl, i comuni, le cooperative sociali. La scelta dell’educatore abilitato può essere fatta dalle suddette figure in base alle singole necessità del fruitore e non, come ora, secondo meri criteri economici e considerando il diversamente abile come un numero; negli incontri concertati tra famiglia, scuola e personale tecnico egli avrà la possibilità di intervenire con un adeguato riconoscimento; risponderà civilmente per gli eventuali disagi o danni psichici procurati al fruitore e alla di lui famiglia se si ostinasse in un intervento controproducente.
L’educatore deve essere riconosciuto come un elemento di fondamentale importanza per lo sviluppo armonico del ragazzo; costui aiuta a fare il primo passo, dopo la famiglia, per aprirsi alla relazione col mondo. Il suo è un ruolo diverso da quello scolastico, che punta più all’apprendimento; l’avvicinamento al mondo degli adolescenti non può avvenire con i genitori, sarebbe innaturale, ma deve essere mediato dal lavoro dell’educatore, il quale ha anche la preparazione e le capacità per aiutare il ragazzo nella conquista delle sue autonomie.
Nella fase dello sviluppo la famiglia deve imparare a ritirarsi gradualmente per non fare vivere il peso emotivo delle proprie ansie al figlio. La famiglia per fare ciò deve puntare sull’educatore che si è scelto e di cui ha fiducia. Non si può parlare di impossibilitá della famiglia di discernere su ciò che è bene o è male per il proprio figlio, ma si può dire che la famiglia è emotivamente molto coinvolta e che ha bisogno di quel taglio al cordone ombelicale per essere serena nel giudizio. Teniamo presente che spesso, quando la famiglia è pronta a quel primo distacco, non lo sono i figli e che solo la presenza dell’educatore ci può aiutare a favorire questo primo passo alla loro autonomia emotiva. Gli educatori che seguono il ragazzo possono essere anche due o tre in parallelo, sia per eliminare lo spauracchio di rimanere senza copertura, sia perché più persone possono con le loro peculiarità, ed eventualmente un sesso diverso, arricchire il diversamente abile.
L’educatore serio e preparato deve fare un progetto mirato al raggiungimento di obbiettivi concordati in primis con la famiglia e concertati con il neuropsichiatra e i restanti operatori scolastici e no.
Non esiste, anzi è scandaloso, che un educatore si lamenti di ricevere calci, pugni, sputi dal disabile, perché innanzi tutto se è bravo gli può capitare al primo approccio, dopo di che, se è un sostegno per il ragazzo, sarà lui a gestire la situazione; la formazione universitaria deve prevedere anche l’intervento fisico, nel rapporto con il soggetto in difficoltà, con un’azione di contenimento. Non sono forse le madri che abbracciano, con forza amorevole, i piccoli bambini in preda alla disperazione e alle frustrazioni dell’età infantile, senza offendersi dei colpi che ricevono? L’adulto, educatore o meno, che, come posso benissimo comprendere, si trova nell’incapacità di sostenere la situazione nel momento di crisi, ha certamente sbagliato mestiere; non desidero che, vicino a mio figlio, ci sia una persona tesa ad ascoltare le proprie paure anziché quelle di chi deve essere tutelato. Il progetto educativo tra educatore, famiglia e altri organi dovrebbe essere accompagnato da un contratto di lavoro in cui si evidenziano tempi, modi e compensi e la cui durata, se il rapporto funziona, non sia inferiore a tre anni.

Non spendere meno, spendere meglio
Le note dolenti arrivano al momento dell’onere economico.
Sicuramente poche sono le famiglie in grado di sostenere una spesa così esorbitante, ma cominciamo a fare luce sui bilanci pubblici: quanti soldi ha la asl a disposizione per i nostri ragazzi? Questo denaro com’è ripartito sul territorio? Quanto di esso viene speso per stipendiare gli impiegati amministrativi e quella marea di tecnici preposti alle attività extra-scolastiche o all’inserimento nel mondo del lavoro, che vediamo raramente e si eclissano al momento del bisogno? Quanto denaro le cooperative ricevono dagli enti pubblici per avviare al mondo del lavoro i ragazzi, quando poi questi ultimi si ritrovano a svolgere un ruolo da semplici facchini? Per quale motivo il disabile e la famiglia devono subire l’umiliazione della assistenza pubblica che viene elargita indipendentemente dal reddito, vedi mense scolastiche, ortopedici per scarpe correttive che non servono come ausilio, vacanze estive gratuite? I nostri figli non sono tutti uguali? Per quale motivo uno di loro deve avere delle agevolazioni se ne possiamo mantenere altri, forse perché è un «poverino» e qualche politico ha bisogno di scaricarsi la coscienza?
Lasciamo i soldi statali alle famiglie che hanno una reale necessità economica e facciamoci aiutare con modalità diverse, come detraendo le spese dalle tasse, impiegando gli assegni di accompagnamento per avere degli educatori giusti, accreditando medici scelti da noi presso la asl là dove non si abbia più fiducia dei medici imposti territorialmente.
Dovrebbero nascere banche-dati, se già non ci sono, per il riciclo degli ausili sia presso le scuole che le famiglie; dovrebbero nascere delle assicurazioni a tariffe controllate, che tutelino i disabili dai rischi e dai danni in cui possono incorrere e che siano di copertura in caso d’aggravamento della salute psicofisica.
L’approccio con il mondo del lavoro dovrebbe avvenire con una forma diretta, dove ancora una volta la famiglia è protagonista; voglio conoscere l’ambiente e le persone che si affiancano a mio figlio ed è giusto che lo stato favorisca l’impresa che si mostra sensibile al problema dell’inserimento del disabile per farla rientrare della improduttività che sostiene. Un ragazzo in formazione è sufficiente che lavori part-time e che il restante tempo lo dedichi ad attività ludiche o fisiche per favorire la sua socializzazione in un mondo di coetanei mentali oltre che di adulti. Questi sono i pensieri miei e di mio marito, sono elementi basilari per costruire un progetto sano. Sicuramente possono essere non condivisi, rivisti, completati, ma riteniamo che i genitori debbano prendersi uno spazio per il confronto su temi importanti che riguardano il futuro dei loro figli.

Autore: admin

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