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Autore: admin

La parola del corpo

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Stefano Toschi

Cercando per curiosità le parole handicap, disabilità e diversabilità su Internet, attraverso l’utilizzo di un comune motore di ricerca, mi sono trovato di fronte a dati davvero sorprendenti. Tali vocaboli hanno letteralmente milioni di ricorrenze nel caso di “handicap” e “disabilità”, e migliaia di ricorrenze nel caso di “diversabilità”. Queste categorie cui si fa così spesso riferimento sono troppo generiche, come dimostra anche questa ricerca, grazie alla quale è parso evidente come tali parole vengano usate per indicare le situazioni più disparate. D’altra parte, quanto più un vocabolo è generico e usato in un senso lato, allargato, tanto più esso perde qualcosa nella pregnanza del significato.
I termini “disabilità” e “diversabilità” non solo sono molto generici, ma sono anche troppo legati al mondo del lavoro, anzi, dell’industria e della produzione. La categoria di handicap come la conosciamo oggi nasce in Inghilterra all’inizio del diciannovesimo secolo, durante la seconda rivoluzione industriale, quando il valore di una persona divenne commisurato alle sue capacità di lavorare manualmente in una industria e di ripetere alcuni gesti in maniera automatica. Come si vede nel film di Charlie Chaplin Tempi Moderni, il protagonista è costretto a compiere ripetutamente e meccanicamente sempre il medesimo gesto, all’interno della catena di montaggio, tanto che tale movimento diviene per lui un tic; coloro che, invece, non sono in grado di compiere tale gesto a causa di un qualche problema fisico o psichico vengono a trovarsi in una condizione di emarginazione e di conseguente indigenza. Analogamente, il concetto di disabilità è associato alla non abilità di un certo individuo.
Come abbiamo visto, esistono tre parole, handicap, disabilità e diversabilità, che dovrebbero esprimere un’unica realtà, ma è necessario approfondire questo discorso. Non è soltanto una questione di termini, il linguaggio non è solo l’espressione fonica, ma è ciò che fa sì che le cose siano percepite in un determinato modo: “Nessuna cosa è/dove la parola manca”, come dice il poeta Stephan George nella sua poesia La Parola. Commentando questa poesia nel saggio In cammino verso il linguaggio, Heidegger arriva a sostenere che il linguaggio è la dimora dell’essere. Il filosofo tedesco afferma che il linguaggio deve dire qualcosa e mette in luce la differenza che esiste fra parlare e dire. Si può parlare tanto e non dire niente, si può tacere e, attraverso il silenzio, dire molto. Parlare l’uno all’altro significa dire l’un l’altro qualcosa, mostrare reciprocamente qualcosa e credere in qualcosa. Il non espresso non è soltanto ciò cui è mancata l’espressione fonica, ma il non detto, il non ancora mostrato, il non ancora giunto a manifestarsi.
È significativo pensare all’etimologia della parola “dire”: essa, infatti, anche nell’originale latino dicere, presenta la stessa radice del greco déiknumi, che significa “mostrare”. Infatti la parola deve proprio mostrare qualcosa, rendere manifesto il suo significato; invece i vocaboli “disabilità” e “diversabilità” non mostrano apertamente il loro senso, anzi, tendono a nascondere la realtà delle cose. Anche per Aristotele le parole rappresentano gli oggetti, attraverso le affezioni dell’animo: il linguaggio, cioè, deve rispecchiare la realtà.
Ho letto di recente un articolo che racconta la storia di un uomo che, a causa di un aneurisma cerebrale, aveva perso non solo gran parte delle sue funzioni motorie, ma anche la memoria e l’uso della parola. Fortunatamente, grazie all’aiuto di un carissimo amico, è riuscito a recuperare anche quest’ultimo, e il cammino lungo e difficile per riuscirvi è stato raccontato dall’amico in un libro. Esso racconta vari aneddoti di questa riabilitazione, durante la quale il malato inventava di sana pianta strane parole per indicare oggetti di uso comune, quasi a volerne ricostruire il nome proprio, senza però ricordarsi quello corretto. In tal modo aveva ribattezzato “libro” con “runo”, “pagine” con “lapsule” e via dicendo. La cosa più strana, però, era che, mentre cercava di imporre un nome proprio agli oggetti materiali, le persone, uomini e donne che fossero, dalla moglie, agli amici, alle infermiere erano diventati tutti mario, rigorosamente con la minuscola. Questo mi ha fatto pensare proprio alle parole in questione, “handicap”, “disabilità” e “diversabilità”: usare queste parole in modo generico, come di solito avviene, è esattamente la stessa cosa che chiamare tutti “mario con l’iniziale minuscola”. Infatti ogni singolo handicap, ogni disabilità è diversa da un’altra, perché ha cause diverse o semplicemente perché si tratta di persone diverse.
Pertanto la cosa più corretta da fare sarebbe partire dal corpo e non dall’handicap, per non creare equivoci. Partire dal corpo significa chiamare le cose col loro nome, distinguere cioè una tetraparesi spastica da una sindrome di Down o da un deficit sensoriale, anche se possono avere effetti simili, anche se questo non è molto comodo e richiede qualche sforzo critico in più, nel senso letterale del termine, da krino, distinguere. Infatti, usare i “nomi propri” delle diverse forme di disabilità dice già quello che uno può fare o non può fare, non in modo generico, ma concretamente. Ad esempio, se sono affetto da tetraparesi spastica non posso correre i cento metri piani in dieci secondi, ma posso laurearmi, avere molti amici, ecc. Ecco perché partire dal corpo significa evitare, per quanto possibile, equivoci e una eccessiva generalizzazione, che tiene conto di cosa una persona non ha o non sa fare, e non della persona stessa. Il tentativo di aggirare questi ostacoli che si compie utilizzando la parola “diversabile” è senz’altro apprezzabile, perché toglie l’aspetto negativo presente negli altri due vocaboli, ma ricade nello stesso difetto di questi, essendo comunque troppo generica, dal momento che non dice nulla della persona, anzi, dice una caratteristica comune a tutti, quindi ancora più generica, dal momento che tutti noi abbiamo, in quanto uomini, abilità differenti.

5. Le politiche socio-sanitarie alla luce della recessione economica

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

Inizio con questo pensiero: quando si studia economia si studia che quando c’è una situazione di difficoltà economica lo stato inizia a finanziare i servizi pubblici andando in deficit ma continuando ad alimentare il mercato. Tutti i nostri servizi sono, da un certo punto di vista, la trasformazione della disabilità in denaro. Una persona disabile mi ha detto: “Se sono a casa e mia madre mi assiste la cosa finisce lì, se viene un’assistente a domicilio il mio bisogno di assistenza diventa un fattore di sviluppo economico. La mia dipendenza da una persona si trasforma in reddito, in denaro, in sviluppo economico”. L’impressione è che lo sfondo mai detto di molte discussioni e trattative è che sia introiettata un’immagine del servizio socio-sanitario come esclusivamente una spesa che viene fatta per dovere comunitario nei confronti dei cittadini bisognosi, non tenendo conto che il bisogno di alcune persone fa lavorare altre persone e rimette in circolo il denaro.
L’economia non è solo un fatto monetario, per me è importante l’idea che soggiace dietro all’utilizzo delle risorse monetarie, perché credo che il primo sforzo da fare, anche in un periodo come questo, sia di tipo culturale. Occorre cominciare a pensare all’economia in modo molto più complesso come qualcosa che ha a che fare con gli scambi in genere, relazionali, di conoscenza compresi quelli monetari. C’è un dibattito in corso che riflette su che cosa è la crescita economica, se sia soltanto quella del PIL oppure se si deve tener conto di altri indici, oltre a quelli monetari, per parlare di crescita di un paese. Accanto alla ricchezza monetaria c’è anche la ricchezza relazionale che a noi dà da vivere. Noi viviamo dal punto vista monetario perché siamo pagati per creare ricchezza relazionale. In un momento di recessione è ancora più indispensabile fare una riflessione di ordine culturale che riguarda la possibilità di dar valore a qualcosa che è un problema all’interno di un contesto di normalità. È lo stesso di quando si dice che i servizi sociali sono un valore, un investimento non solo una spesa. La sfida è di rendere questo valore evidente e concreto non solo nelle dichiarazioni. Spendere nei servizi è un investimento: come rendiamo evidente questa considerazione per chi non è abituato a pensarlo? È nostra la capacità di rispondere ed elaborare una cultura in grado di dimostrare questo. Se non riusciamo a farlo rischiamo di rimanere marginali e quindi deboli. Qual è l’impegno che mettiamo in campo? Solo il tempo buono dell’impegno o anche cultura, metodo, strumenti?
C’è un paradosso in economia che serve a spiegare che cosa è fare dei servizi: un quartetto d’archi suonava un pezzo di Mozart nel ’700 e poi lo risuona nel 2000 mettendoci lo stesso tempo di esecuzione, il fatto che in 300 anni siano evolute le tecniche organizzative non comporta una riduzione dei tempi per suonare un pezzo per quartetto d’archi mentre tutti gli altri ambiti economici possono avere un aumento di produttività. Ci sono campi dove la produttività non può aumentare più di tanto, uno di questi è il sociale. I servizi sociali non possono essere compressi con le tecniche, che permettono di ridurre i tempi del rapporto operatore-utente, no! i tempi sono quelli, il rapporto è quello. Questo significa che i servizi sociali costeranno in rapporto al PIL sempre di più, non è possibile comprimere i costi dei servizi né di quelli sociali né di quelli sanitari. Questo significa che una società come quella attuale si troverà a dover spendere, anche a parità di servizi, sempre di più. Con l’aumento dei bisogni aumenterà anche la spesa.
C’è un fraintendimento dell’idea di creare una rete di supporto alle famiglie e alle persone in difficoltà. Viene equiparata la possibilità di dare un servizio svolto da persone che hanno una professionalità e una preparazione con l’assistenza che può dare ad esempio il vicino di casa nella prospettiva dell’azione volontaria. Questo può succedere se prende piede un’ottica di puro risparmio economico. Questo aspetto riguarda ancora una volta il nostro mandato, cosa facciamo nei nostri servizi.
Quando c’è una fase di riduzione dell’afflusso economico in un determinato campo, la prima cosa che succede è che la politica rimette in discussione dei diritti, diritti delle persone. Ad esempio la persona disabile ha diritto ad avere un centro diurno? Fino a un certo punto, fino a che ci sono le risorse economiche e questo è una cosa che sta accadendo. Le politiche socio-sanitarie non stanno più partendo dal fatto che sia un diritto che questi servizi esistano; prima viene l’elemento dato dal quadro economico; prima viene la mancanza di economie e dopo i diritti. Qualsiasi cosa si sovrapponga su questi due dati è, a mio avviso, una giustificazione perché si negano diritti a persone. Chi ha la responsabilità politica di questo deve trovare anche delle giustificazioni. Noi come cooperative sociali possiamo orientare, partecipare ma non decidere. Sarebbe importante che i politici dicessero con chiarezza se è un diritto della persona disabile avere un servizio pubblico che si chiama centro diurno o comunità alloggio oppure no. Se non è un diritto allora gli utenti o le persone che dovrebbero frequentarli possono anche prendere posizione. A volte mi sembra che la politica un po’ si nasconda, che voglia coinvolgere la cooperazione sociale e il privato come se questo garantisse un diritto che invece è messo in dubbio proprio da scelte di fondo. Per questo si va sempre più verso servizi a pagamento, con l’aumento delle tariffe. Se c’è scarsità di risorse qualcuno deve pagare: o i lavoratori o gli utenti.
Comunque qualcuno paga…
L’aspetto culturale delle politiche sociali è importante perché di fronte a un bisogno si può rispondere in molti modi. Posso dare un assegno alla famiglia e con questo affermare di fare una politica di sostegno. Il problema è proprio quello di capire che cosa si intende per fare politica sociale nel territorio. Non si troverà mai nessuno che neghi che la risposta a un bisogno sia un diritto ma cambia il modo con cui dare questa risposta.
La sfida di tutte le sfide è l’entrata dei soggetti economici che gestiscono la “solidarietà” da una ventina d’anni. Lo stato sociale riguardava la sanità, la pensione e se volete in parte anche la scuola. L’idea che ci fosse qualcuno che agisse con una logica da impresa, seppur sociale, imprenditoriale è stata un’innovazione. Oggi siamo ancora in mezzo a due concezioni che ci stringono: o siamo visti come bravi ragazzi che lavorano facendo bene e guadagnando poco, o come soggetti imprenditoriali che non si sa bene come controllare.
È legittimo protestare contro i tagli ma non basta, è un’operazione che ha da sola il respiro corto, al massimo serve a tamponare una situazione difficile per la vita di tante persone. Questa è un’azione contingente che va fatta; quello che serve è riuscire a svolgere l’azione culturale continua di ricerca di alleati nella rete sociale. Dobbiamo cercare di costruire una rete di alleanze con soggetti che tengono come noi a ogni singolo servizio perché sappiamo quanto ci è costato in termini di impegni.
Dobbiamo cercare di costruire una rete di alleanze con soggetti che tengono come noi a ogni singolo servizio perché sappiamo quanto ci è costato in termini di impegni.
Secondo me, un aspetto che manca nella conoscenza comune è che a noi i servizi non sono stati dati semplicemente in gestione, ma anche noi abbiamo contribuito a crearli. L’affidamento a noi non è quindi solo una questione di esternalizzazione e riduzione costi ma è stato possibile per il riconoscimento di competenze. Chi arriva adesso spesso non conosce questo pezzo di storia e noi non siamo riusciti a passarlo ai nuovi.
La cosa da chiederci è: quanto ci interessa rimanere nell’ambito del sociale sapendo mantenere vivi almeno alcuni dei nostri valori legati alla solidarietà in un contesto generale che si sta trasformando?
I servizi privati, come le scuole, vivono grazie alle rette della famiglie che di solito sono benestanti, ma se anche per i centri educativi dovesse prevalere una logica di questo tipo penso a quante famiglie che conosciamo potrebbero sopportare il pagamento della frequenza al centro del figlio.
Il nostro non è un settore che si può autosostenere perché spesso la disabilità è associata a condizioni socio-economiche non buone.
Un sistema di questo tipo più che sulle famiglie, che dovrebbero continuare a essere supportate in un qualche modo dal sostegno pubblico, amplifica molto il rischio di impresa per chi, come noi, gestisce i servizi perché per esempio lega il dato economico alla presenza giornaliera, mentre per la cooperativa i costi di gestione rimangono comunque fissi.
Vorrei che noi come elemento che fa politica e fa cultura, che ha avuto e ha un determinato percorso, potessimo trovare le energie non solo per adattarci al cambiamento che ci arriva da fuori ma anche per dare un contributo grazie alla nostra esperienza di condivisione dei problemi legati alla disabilità.
Il nostro modo di “produrre” è fatto di progettazione insieme all’ente pubblico, di coinvolgimento dei lavoratori nella gestione dei servizi, di costruzione di progetti personalizzati. Questo nostro modo di produrre non sempre interessa; noi teniamo molto a come produciamo le relazioni, mi chiedo se questo interessa alla famiglia o se invece non basti soddisfare il bisogno, non importa più di tanto il modo. Questo modo di lavorare, che cerca di essere attento al come e non solo al cosa si fa, ci rende fragili.
Io penso che anche noi abbiamo una responsabilità politica; oggi credo che la nostra capacità di pensare che come operatori abbiamo una responsabilità politica è molto bassa. In più anche rispetto alle questioni economiche abbiamo una sorta di repulsione; la formazione umanistica da cui tutti proveniamo origina una difficoltà di avvicinamento a tutto ciò che sta intorno al discorso economico di cui, però, poi paghiamo le conseguenze.
Credo che quello che noi dobbiamo ricordarci nella sfida che ci pone il mercato è che quello che ci differenzia dall’impresa profit è la natura cooperativa della nostra organizzazione, cioè che tutti siamo soci e concorriamo tutti al funzionamento. Se questa è la vera risorsa allora sopravviveremo, se invece è stato fatto ricorso a noi solo perché costavamo meno, allora le cose diventano molto più complicate. Credo che la cooperazione, in nome della sua storia di solidarietà, dovrebbe fare tutto il possibile perché siano evitate certe scelte come la privatizzazione selvaggia facendo proposte.
La fragilità oggi di tutte le imprese è molto elevata indipendentemente dalla forma. Essere una cooperativa ha un valore per noi, per la possibilità di incidere su un progetto che costruiamo, ma se non ci sono le risorse economiche questo ha ben poca importanza all’esterno. Il rischio di stare sul mercato è quello di vedere azzerati i margini economici che fino a ora c’erano, e non per gli utili ma per la gestione della cooperativa stessa. Fare la cooperativa per me è un valore, accettare la logica di essere un’impresa è un’altra cosa. Se non riusciremo a far sì che tutti i soci sentano sulle proprie spalle questo cambiamento, essere cooperativa non ci servirà a niente.
L’economia non è solo un fattore monetario, c’è un capitale sociale, relazione, professionale; diventa importante allora fare un bilancio della qualità delle relazioni che ogni servizio ha costruito negli anni, ogni esperienza serve solo se è tematizzata, resa comunicabile, esportabile. Queste sono le nostre forze e dobbiamo riuscire a trasformarle in conoscenza che esce dai nostri servizi per rispondere a un bisogno che c’è fuori. Noi tutti i giorni lavoriamo con le persone, con le relazioni, e oggi di questo c’è un gran bisogno.

4. L’invecchiamento dell’utenza

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

È un tema in parte sfiorato negli incontri precedenti perché dire che i centri diurni in cui lavoriamo hanno una storia che comincia negli anni ’80 significa dire che i primi inserimenti sono iniziati allora e adesso gli utenti dei nostri servizi sono diventati adulti. Anche se continuano a essere chiamati ragazzi, ora sono diventati adulti.

Cosa succede adesso?
La prima cosa che mi viene in mente riguarda il rapporto con i genitori dei ragazzi ospitati nei centri diurni che seguo. Ultimamente gli incontri individuali con le famiglie hanno in sé sempre una domanda che riguarda il futuro dei figli, perché nel momento in cui incontro un genitore di una persona con deficit di 30-40 anni mi trovo costretta a sollecitare questo pensiero. Molto spesso è già una preoccupazione da parte del genitore, che non sempre riesce a mettere sul tavolo e mi sembra giusto avere il compito di parlarne in modo diretto chiedendo “Adesso che suo figlio ha quarant’anni come vede il suo futuro?”. Nell’altro focus abbiamo parlato del percorso di arrivo al centro diurno dopo la scuola dell’obbligo, adesso mi trovo ad accompagnare i genitori in quest’altro passaggio che riguarda le prospettive senza di loro. Qui c’è un’altra fatica che è quella di affrontare l’incertezza di capire che cosa succede adesso; non è facile perché i genitori sono “costretti” a pensare al dopo di noi, dato che sono molte le famiglie che si rendono conto che con le loro forze interne non riescono a farsi carico della convivenza con il familiare disabile.
Dentro al tema dell’invecchiamento delle persone come educatori siamo a occuparci proprio del “dopo di noi”.
Credo ci siano più elementi intrecciati: dal fatto di lavorare con una persona che invecchia pensando a quali bisogni ci sono adesso che prima non c’erano, a che tipo di servizio può essere più utile al rapporto con le famiglie. A me sembra che il nostro ruolo sia legato non solo a pensare all’utente ma anche ad accompagnare tutto il suo contesto nell’affrontare i cambiamenti che le situazioni maturano.
Le risposte riguardo al futuro del figlio/a arrivano con molta fatica, fatica del dover dare parole a pensieri che i genitori hanno dentro quasi nascosti. Nel momento in cui si è chiamati a pensarci, emerge la paura, il disorientamento, l’“Oddio adesso cosa faccio”. Non c’è una riposta ma un senso forte di inadeguatezza, non saper come fare. È un nuovo capitolo che si apre anche molto doloroso.
Di fronte al fatto che i nostri utenti sono con noi da svariati anni, emerge l’esigenza come educatori di rivedersi all’interno del percorso. Il percorso educativo ha un inizio e si pensa debba avere anche una fine. Le nostre esperienze che sono molto lunghe (15 anni) le vedo come concluse rispetto agli obiettivi (non rispetto agli educativi in generale ma rispetto agli obiettivi educativi che quello specifico servizio può, al recupero delle potenzialità residue). La conclusione, però, non avviene quasi mai proprio perché ci si fa carico dell’utente in termini più complessivi. Dal momento in cui il passaggio verso il centro residenziale o la cooperativa sociale non è possibile, si è costretti a continuare questo percorso. Diventa allora necessario per il centro diurno ricalibrare i propri percorsi, dandosi degli obiettivi diversi per dare risposte adeguate ai bisogni di persone che sono cambiate, cresciute. Siamo coscienti che spesso i nostri utenti avrebbero bisogno di altro, altre strade.
Le situazioni sono estremamente diverse per cui, per alcuni, c’è il bisogno di una maggiore apertura con l’esterno, di contatto con altre realtà e si cerca di andare incontro a questi bisogni attraverso i rapporti di collaborazione con altri enti del territorio cercando altri sbocchi. Dal punto di vista organizzativo queste opportunità in uscita vengono messe in calendario quando c’è una compresenza di tre educatori. Ci sono comunque persone con deficit più grave che avrebbero bisogno di un altro tipo di intervento che va verso l’esterno ma con delle condizioni più protette, per certi aspetti più difficili da realizzare. Non è facile trovare nelle realtà del territorio, degli spazi adeguati, e avvertiamo più fortemente la mancanza di proposte diverse.
Con queste persone facciamo un lavoro mirato, più concentrato sulle caratteristiche emergenti, selezionando le proposte di attività. Dopo 10, 12 anni non ha più senso continuare a riproporre tutte le offerte educative del centro, si cerca di canalizzare l’intervento in un modo più specifico nel momento in cui hanno mostrato apprezzamento verso determinate attività e mansioni. Per le persone con deficit meno gravi ci muoviamo, allora, con tirocini formativi all’esterno, con le altre cerchiamo di individualizzare e specializzare il più possibile il percorso all’interno del centro.
Con alcuni soggetti con gravi difficoltà cerchiamo lo stesso di coinvolgerli nell’esperienza dei tirocini formativi con l’obiettivo prevalente di dare loro stimoli nuovi attraverso il coinvolgimento in contesti ed esperienze non consuete.
Tutti questi aggiustamenti delle offerte formative ed educative nascono per rispondere non tanto a un invecchiamento anagrafico delle persone quanto alla prolungata presenza al centro, un invecchiamento diciamo così dell’esperienza al centro diurno.
Esistono però anche problemi derivanti dall’età che può portare a condizioni fisiche (e non solo) tali da dover modificare il tipo di attività proposta.

Verso il centro diurno “senior”?
Da noi arrivano persone con età fino ai 54 anni. Ne entra una a breve che ha 53 anni. La maggior parte è intorno ai 40 con due ragazzi sui 25 anni. All’interno del servizio riflettiamo molto su alcuni aspetti, uno è quello delle condizioni di salute che è collegata anche all’invecchiamento dei genitori, situazione che rende tutto molto urgente. C’è urgente bisogno di una struttura che possa accogliere queste persone perché i genitori manifestano grandi difficoltà a pensare il futuro. Come centro siamo attrezzati come una possibile base lunare, dobbiamo sopravvivere in una condizione spesso di urgenza. Dobbiamo sostituire la famiglia in alcuni compiti che le sono propri, come portare la persona a una visita medica. Noi oggi nel centro siamo sempre in contatto con i medici di base, cosa che non succedeva anni fa.
Visto che non ci sono altre figure preposte, il mandato del centro diurno cambia adattandosi anche a questo tipo di bisogno. Servono servizi che tutelino la persona con deficit in età avanzata senza una famiglia che la possa seguire. Se queste strutture mancano mi viene da pensare alla casa di riposo come unico approdo ma questo significa perdere ogni aggancio con l’idea di progetto educativo e formativo. Con la casa di riposo non c’è più niente di tutto questo.
C’è una difficoltà nel fare convivere all’interno del centro le attività rivolte a fasce molto diverse di età sia anagrafiche che di permanenza nel centro. Quelli che da più anni sono al centro vengono coinvolti maggiormente nella vita organizzativa e nelle routine quotidiane (mettere a posto, pulire) proprio perché hanno maturato una conoscenza del centro e una “scioltezza” nel viverlo che rende questo possibile. Lavoriamo con loro quasi come se fossimo una comunità alloggio dove c’è anche una quotidianità da gestire. Certo è una possibilità ma ha dei grossi limiti, si va avanti in questo modo ma molte volte si sente di tirare un po’ troppo la corda.
L’invecchiamento dell’utenza porta a occuparsi di aspetti sanitari e assistenziali che prima erano residuali. Oggi questo viene sentito come una costrizione perché non c’è un altro servizio che se ne occupa, ma in un futuro si può pensare che diventi in parte anche il mandato per centri diurni che ospitano persone in età più avanzata.
Questo può anche essere ipotizzato e richiede una progettazione e una formazione specifica. Occorre imparare a dialogare con i referenti sanitari proprio perché si va a seguire quello che è l’aspetto della salute della persona.
Certo che in questo quadro il mio ruolo assomiglia a quello di un infermiere, do farmaci, ho tra le mani cartelle cliniche, faccio da mediatore tra il medico e la famiglia nei casi più seri… Questo mi fa dire che è bene fino a un certo punto che lo faccia l’educatore, è bene che ci siano anche altre figure.
Mi sembra che se in un centro diurno se ci si deve occupare di aspetti sanitari o di sostituire la famiglia che non ce la fa in alcuni compiti è per una sorta di deresponsabilizzazione degli enti o dei servizi che dovrebbero prendersi cura della famiglia. Se una famiglia non ce la fa più a portare il figlio del medico, o a comprare i vestiti o dal parrucchiere probabilmente non ce la fa più a seguirlo avendolo a casa.
Se si vuole affrontare l’invecchiamento della persona disabile è importante anche conoscere le patologie collegate e avere dei percorsi formativi che mettano in grado l’educatore di stare vicino alla persona che invecchia in modo diverso probabilmente da quanto si fa adesso.
Si deve pensare a un centro diurno in cui persone adeguatamente formate hanno per mandato di occuparsi degli aspetti legati a un’utenza in età avanzata, aspetti che oggi non rientrano nella professionalità dell’educatore. È un altro tipo di centro diurno che non esiste oggi nel nostro territorio.
Questo ipotetico centro diurno “senior” non dovrebbe essere organizzato solo su aspetti assistenziali proprio oggi che ci si è resi conto di quanto siano importanti per le patologie legate all’invecchiamento le attività educative e riabilitative.
Ci deve essere una riflessione a monte, una discussione che coinvolga le figure educative che possono accompagnare in questo percorso di vita la persona. Il centro diurno non deve essere per forza quello che è stato fino a ora, ma ci deve essere una decisione a monte, degli strumenti che vengono individuati, una formazione adeguata, risorse di tempo e soldi. Non deve essere una presa in carico che noi facciamo perché il bisogno urgente è questo. Si può reinventare in mille modi il centro diurno ma attraverso il coinvolgimento e il contributo di figure come le nostre che, quando viene a mancare la famiglia, diventano per queste persone spesso il punto di riferimento.
È evidente, allora, come sia necessario e sempre più attuale ripensare un centro diurno che si occupa di persone disabili anziane in una logica di forte integrazione tra il versante educativo e quello socio-assistenziale.

3. Il mandato del Centro Diurno e la sua possibile evoluzione nel sistema attuale

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

Il vecchio e il nuovo mandato
All’inizio, alla nascita del centri diurni, negli anni ’70, il mandato poteva essere quello di far uscire la persona disabile da casa; la famiglia era l’involucro entro il quale stava la persona disabile, a volte in situazione di vergogna e di chiusura; 20-30 anni fa di persone disabili non se ne vedevano tante in giro, rimanevano per lo più “chiuse” in casa propria. All’epoca i centri diurni hanno avuto proprio la funzione di far uscire la persona disabile dalla famiglia, hanno avuto il compito di mettersi tra disabile e famiglia e far in modo che questa si aprisse alla società.
Molta strada è stata fatta in questa direzione. Questo tipo di ruolo è stato svolto. Oggi c’è più un ruolo di mediazione tra la realtà del centro educativo e la società. All’inizio il centro diurno è stato un po’ chiuso su se stesso, giustamente, per cercare di costruire un proprio percorso e una propria storia. Il centro diurno ha rappresentato anche un riconoscimento sociale, è stato il luogo dove ci si occupa delle persone disabili, un luogo che ha dato dignità sociale a una realtà umana che prima era nascosta.

Il rapporti con i genitori
Adesso la situazione è cambiata, questo riconoscimento sociale esiste. Questa differenza la si vede soprattutto nel rapporto con i genitori. Tempo fa ragionavamo sulla differenza tra i vecchi inserimenti e i nuovi inserimenti dei disabili nei centri diurni; i genitori della vecchia guardia vengono “con il cappello in mano”, è tutto un favore che si fa, hanno principalmente un atteggiamento di gratitudine nei nostri confronti.
I nuovi genitori invece arrivano al centro diurno con aspettative e domande molto diverse rispetto ai genitori più vecchi di loro; molti vedono il passaggio dalla scuola dell’obbligo al centro diurno come una regressione. In questo senso il lavoro da fare adesso per noi educatori è molto maggiore; dobbiamo creare nuovi percorsi, far capire il nostro ruolo.
Noi stessi come educatori abbiamo contribuito a cambiare questo atteggiamento dei genitori. Un genitore più richiedente per un aspetto e più fragile per un altro; soprattutto nel passaggio dalla scuola al centro. In generale questi ingressi diminuiscono dato che i genitori tendono a rimandare questo momento. Le famiglie vogliono che il proprio figlio rimanga a scuola o sia inserito nel mondo del lavoro.
Nel nostro lavoro quando dai delle autonomie significa che devi lavorare di più tu, dare ai genitori la consapevolezza dei diritti e delle risorse che ha il figlio, significa anche un aumento della nostra fatica, del lavoro da svolgere.

Mandato e mandanti
Non si può parlare di mandato senza parlare anche dei mandanti, l’ente pubblico e i politici, il privato sociale, le famiglie.
Rispetto all’ente pubblico, visto che facciamo un buon servizio e le famiglie sono contente, il mandato forte è quello di farsi conoscere, fare delle cose per incontrare la popolazione.
Per le famiglie il mandato riguarda soprattutto il benessere dei propri figli.
Per le cooperative, il privato sociale, il mandato è simile a quello dell’ente pubblico, ovvero che il centro abbia una visibilità, anzi il bisogno di visibilità è ancora maggiore in questo caso.
Ci sono nuove esigenze da parte dei genitori, che riguardano non solo l’orario del centro diurno, ma anche la questione del tempo libero per il genitore, aumentano le esigenze; non solo per il figlio, ma anche per se stessi vogliono una qualità di vita migliore. Questo però si scontra con tutta una serie di problemi economici, delle risorse destinate al centro.

La risposta del centri diurni e dei suoi operatori
È cambiata la richiesta dei genitori e noi abbiamo contribuito a questo cambiamento, ma noi siamo stati capaci di cambiare la risposta? È questa una domanda da farci, come centri diurni. È importante che i centri diurni ripensino alle risposte che devono dare di fronte a tutti questi cambiamenti. È difficile però dare una risposta a questo quesito.
Per prima cosa si può dire che rimane centrale il momento dell’aggiornamento nel nostro lavoro di educatori. Si può parlare anche di una diversa flessibilità nel trovare le risposte educative, nei progetti di vita di ciascun utente, di flessibilità esterna verso i mandanti. Flessibilità significa un progetto il più possibile individualizzato.
Preoccupante invece è la poca conoscenza da parte degli altri enti territoriali comprese le scuole, per cui si crea ad esempio una sorta di incomprensione tra centri diurni e le scuole.
La scuola non vive un rapporto di integrazione con noi. In generale si può dire che il processo di integrazione scolastica ha sconvolto i mandati sia della scuola che dei centri diurni, ha mischiato le carte.
Noi però dobbiamo essere educatori, mantenere questa caratteristica, questo sguardo specifico della nostra professione. Parte del nostro mandato dobbiamo farlo partire da noi stessi, parte del mandato l’abbiamo costruito noi. Anche per quanto riguarda la maggiore visibilità richiesta dal servizio pubblico o dal privato sociale, può essere in sintonia con il nostro lavoro educativo, ma questa visibilità sarà cercata con gli strumenti dell’educatore. Anche nel rapporto con i genitori deve rimanere questa specificità dell’educatore. Il mandato non deve provenire solo dall’esterno (pubblico, famiglia…) ma deve esserci anche il nostro contributo di educatori.

Perché cambiare?
Ma noi educatori siamo stati in grado di cambiare noi stessi?
Per cambiare abbiamo anche bisogno di un mandato istituzionale chiaro. Io posso creare un bisogno, sensibilizzare le persone, ma occorre anche che qualcun altro dia una risposta a questi bisogni: ad esempio se nasce un bisogno di tempo libero, chi deve far fronte a questo bisogno?
Il mandato è anche un assetto politico che deve essere dato con chiarezza, noi poi lo prendiamo in carico come educatori.
La nostra attenzione per le possibilità di visibilità esterna è aumentata; qui abbiamo fatto dei passi in avanti, siamo più tra le gente, all’esterno. Anche la gente ci accetta diversamente nei luoghi pubblici. C’è una differenza di mentalità dovuto anche in parte al nostro lavoro.
Il cambiamento è dovuto anche all’invecchiamento degli utenti che a una certa età chiedono una cosa, invecchiando un’altra. Sono problemi che stanno venendo fuori adesso.
Un altro elemento è dato dal fatto che sta aumentando la gravità degli utenti dei centri. Oggi abbiamo utenti con grave disabilità psicofisica. Cose che facevamo dieci anni fa adesso non le facciamo più: il laboratorio di disegno riproposto oggi non avrebbe senso ad esempio visto che abbiamo utenti che sono in un centro da 20 anni e altri appena entrati; oggi proponiamo cose diverse perché diversi sono gli obiettivi educativi che ci poniamo. Ci sono invece attività che quasi non facciamo più o che occupano molto meno tempo di quanto ne occupavano 20 anni fa, ad esempio dedichiamo poco tempo agli addobbi di natale perché, facendo un altro esempio, il lavoro di riciclo della carta che facciamo negli uffici comunali è molto più importante e adeguato agli interessi di persone che sono, appunto, diventate adulte.
Il cambiamento è partito dalle persone che abbiamo dentro al centro, dagli utenti. Non dobbiamo cambiare perché un operatore è da dieci anni nel centro e non ne può più (si può sostituire con: ed è solo sua personale l’esigenza di un cambiamento), ma dobbiamo cambiare perché la persona, l’utente ha avuto un cambiamento.

2. Il ruolo dell’educatore in un centro educativo

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

La storia personale e il ruolo dell’educatore
Per me il lavoro che svolgo in un centro educativo per persone con deficit medio-grave ha significato e significa instaurare una relazione significativa con le persone che si incontrano perché attraverso questa relazione si può arrivare a un’interazione reciproca più pregna, più consistente. Fare l’educatrice si collega alla possibilità di dare delle opportunità formative ulteriori a chi, dopo il classico iter scolastico, arriva da noi. La scommessa è quella di far emergere e portare alla luce il più possibile le potenzialità che i ragazzi hanno e metterle in gioco sotto tutti gli aspetti, da quelli relazionali, alle autonomie, alle acquisizione di abilità. Spesso queste persone provengono da una storia di cui loro non sono mai stati soggetti e in cui gli altri hanno guardato loro con scarsa fiducia. Quasi sempre sono segnati da una disistima di sé. Riportare fuori, mettere in luce le potenzialità che ognuno di loro ha, trovare per ognuno di loro qual è il canale più congeniale, è uno dei significati più forti che attribuisco alla mia professione.
Non sempre si tratta di seguire delle attitudini ma anche di “provocare” dei nuovi interessi e delle capacità che non sono presenti, ancora. È importante non lasciare intentata un’offerta limitandoci a lavorare su ciò che è già è presente ed evidente in quella persona.
La professione educativa ha radici che nascono da noi, ha sempre a che fare con noi come persone, e sono forti i riferimenti con la nostra esperienza di studenti, con ciò che ci ha favorito o ciò che ci ha limitato.
È importante per noi educatori procedere con una capacità di autovalutazione per non finire con l’identificare la realtà con il nostro vissuto. C’è una dimensione soggettiva e una dimensione oggettiva per cui la distinzione va tenuta presente: ci vuole un atto di onestà nel guardare le situazioni per capire se faccio una cosa perché è legata a un mio vissuto o è un bisogno che riscontro nell’altro.
Per questo è importante il confronto con l’équipe per ridimensionare, se ce ne fosse bisogno, e dare equilibrio alle posizioni.
Sono entrato in cooperativa nell’87 e ho partecipato alla formazione con Rita Croci (*). Ho potuto notare la differenza cominciando a riflettere seriamente su quello che si stava facendo con il sostegno di un metodo e il riferimento all’esperienza di un’altra area geografica dove si era già partiti. Il vero inizio della mia attività educativa lo faccio coincidere con questa esperienza formativa. Per me ha segnato una differenza. In quegli anni costruire il ruolo dell’educatore ha significato costruire i servizi, strutturarli in un certo modo. Il ruolo dell’educatore era focalizzato sul costruire, sul prendere in mano gli strumenti, sul confrontarli. Poi c’è stata un’evoluzione perché tutto questo si è stratificato, oggi c’è nella struttura dei servizi qualcosa che è il frutto di quel lavoro. La richiesta che viene fatta oggi all’educatore, e che ne influenza il suo ruolo, viene dall’esterno. Sono le persone che dall’esterno chiedono “Che cosa è il centro?”. Una volta questa richiesta non c’era, forse perché eravamo agli albori della nostra storia, eravamo più concentrati su di noi, tutti impegnati a definirsi dall’interno. Storicamente questo passaggio è stato superato ma individualmente ogni educatore deve rifare questo percorso, deve prendere contatto con gli strumenti e confrontarsi con una realtà già esistente e con la storia degli educatori che prima di lui sono entrati nel centro per costruire, che è una cosa molto differente dal trovarselo già creato.
Quando sono entrato al centro Villa Vittoria c’era tutto un lavoro di spinta e ricerca per far nascere quel luogo; oggi che ho fatto tutto il percorso sento forte la richiesta dall’esterno che mi chiede “Chi sei?”, richiesta che fa emergere la necessità di comunicare cosa sono i centri e cosa è il nostro ruolo, all’esterno, non tra addetti ai lavori. Oggi è fondante acquisire strumenti di comunicazione e cioè di integrazione con l’esterno.

Il riconoscimento di uno specifico professionale
Nel periodo iniziale noi come educatori abbiamo anche assunto un ruolo politico molto importante perché eravamo noi che costruivamo i servizi nella città, servizi che prima non c’erano anche grazie alla classe politica che era interessata a confrontarsi. Questo connubio fra essere educatori che costruivano e stavano dando un’identità ai centri e presenza di un lavoro anche politico, visibile e con un valore collettivo, mi ha formata molto, è stato gratificante perché ha segnato un riconoscimento di questa allora “giovane” professione.
Oggi questo riconoscimento bisogna continuare a costruirlo attraverso una comunicazione di quello che siamo, di quello che è il nostro ruolo. Quello che mi pare importante allo stato attuale è la capacità per l’educatore di integrare in sé la capacità di “dire” all’esterno quello che fa e quello che è, coinvolgendo gli altri nella vita del centro in modo che ci possa essere uno scambio. Se prima l’energia era tutta nel costruire e impiantare i centri, oggi è importante comunicare cosa si fa lì dentro, e non è detto che noi abbiamo già chiari gli strumenti per fare questo.
Mi pare che questa competenza non sia molto diffusa oggi; siamo partiti da quando l’educatore doveva costruirsi il proprio servizio con un’attenzione molto forte verso l’interno, e adesso occorre ragionare molto di più verso l’esterno. La capacità di connettersi con altri servizi, con il territorio, dovrebbe far parte del ruolo dell’educatore. Questo vuol dire avere competenze per dialogare con un mondo che per molte situazioni è diverso, pone dei limiti, parla un’altra lingua. Trovo che l’educatore sia molto incentrato sul lavoro proprio all’interno del servizio, con il proprio utente tutt’al più con il proprio collega, anche andare a parlare con un collega di un altro servizio risulta difficile.
Forse questa incompetenza deriva da una non abitudine proprio perché veniamo da una storia tutta focalizzata sulla costruzione del nostro centro. Certo avevamo la necessità di essere capiti anche dall’esterno ma oggi questa necessità è ancora più indispensabile anche se più difficile.
Dalla mia esperienza posso dire che il ruolo dell’educatore è assolutamente polivalente. Sono arrivata alla scuola di viale Trieste per condurre l’attività motoria, ma all’interno di un centro che ospita venti persone e che ha diversificato tantissimo le proposte ho dovuto fare mille altre cose. Questa polivalenza si è amplificata tantissimo negli anni; la conduzione del momento delle attività è affiancata da mille altre cose che la quotidianità e l’organizzazione impongono. Quando questo elemento della poliedricità è organizzato, diventa una risorsa, se è solo un carico di tante cose mischiate allora c’è il senso di fatica e confusione.
Soffro il fatto di non essere sufficientemente riconosciuto nel mio specifico professionale. Sento ancora che siamo percepiti dall’esterno in un rapporto di sudditanza nei confronti di altre figure professionali come lo psicologo o l’assistente sociale.
L’educatore rimane una figura ancora in divenire, anche perché vent’anni di storia sono un niente rispetto ai tempi sociali.
Direi che spesso siamo noi educatori che abbiamo una tendenza a “piangerci” addosso, ci piace fare i martiri dicendo che nessuno ci riconosce; talvolta è un nostro atteggiamento quello di scaricare fuori delle responsabilità che certo ci sono ma che dipende molto anche da noi riuscire ad assumere e farle assumere. Dipende da quanto crediamo e ci sentiamo nel nostro ruolo, da quanto siamo capaci di giocarcelo all’esterno in modo forte, energico e vigoroso.
Forse questo succede perché il ruolo dell’educatore continua a essere poco chiaro; noi diamo per scontato che anche all’esterno sia facilmente comprensibile ciò che l’educatore fa in un centro diurno, ma non è sempre così.
Quando un ruolo è così poco chiaro, è difficile riconoscerlo e pensare che altri te lo riconoscano.
Oggi va fatto lo sforzo di impegnarsi seriamente per incontrare gli altri: insegnanti, psicologi, assistenti sociali che hanno un riconoscimento diverso dal nostro. In questo modo facciamo un passo avanti, accettiamo lo stimolo dato dal fatto che c’è l’esterno e che va incontrato. La fatica si alleggerisce se l’idea dell’incontro con l’esterno viene integrata nel ruolo professionale; non è un di più ma qualcosa che sta dentro il ruolo e che lo valorizza. Questo processo favorisce anche la chiarezza del nostro ruolo proprio quando incontriamo gli altri ruoli attraverso lo scambio e i differenti punti di vista. Ad esempio per altre figure educative come gli insegnanti cerchiamo di rimarcare il senso educativo del loro intervento e la qualità propriamente educativa della relazione con gli allievi.

Lo stato dell’arte: tra limiti e risorse
Sono arrivata a vivere l’esperienza dell’educatore in un centro socio-educativo come uno spazio in cui puoi sentirti protagonista in modo reciproco con le persone con cui vivi e lavori. In questo protagonismo hai degli spazi di espressione, di autodeterminazione; pur essendoci dei ruoli prestabiliti rispettati non c’è verticalità ma libertà, è un mettersi in gioco continuamente, l’educatore con l’utente, e anche l’educatore con le proprie incertezze.
Tra gli educatori che conosco o che ho conosciuto in questi anni vedo sempre meno entusiasmo.  All’università vedo molto entusiasmo ingenuo che non tiene conto della complessità; da parte degli educatori che fanno questo lavoro da più tempo vedo poco entusiasmo e passione.
Io credo che non sia un lavoro come tutti gli altri; richiede capacità e voglia di messa in gioco, di portare te stesso, saper stare con i ragazzi e le famiglie, saper reinventare il centro tutti i giorni. In più è un lavoro scarsamente riconosciuto e poco pagato. Forse questa complessità tende a spegnere l’entusiasmo che, invece, per me dovrebbe essere una componente fondamentale.
Questo, secondo me, riflette l’involuzione della società, in un qualche modo le persone riflettono i tempi che vivono. Lo spessore culturale e politico è diminuito, questo è un lavoro che fai se hai anche una spinta ideale di un certo tipo e questo manca ai giovani che arrivano ai nostri centri perché i modelli onnipresenti sono altri. Sicuramente c’è oggi una differenza tra le persone più anziane e le giovani leve. In questa professione è importante la scelta, se non si è scelto di fare l’educatore ma ci si è trovati, non si riesce a farlo per lungo tempo, dopo un po’ si è in cerca di qualcos’altro.
Però secondo me è sbagliato chiedere a tutti di fare tutto: dall’organizzazione delle attività ai rapporti con le famiglie, al discorso istituzionale politico. Tutti devono fare tutto e bene, se così non è allora si viene tacciati di non avere passione o di non fare le cose con impegno. Non è sempre così, anche i ruoli servono per aiutare a fare meglio le cose specifiche che competono.
La differenza che vedo fra noi educatori storici e i più giovani è che noi questo lavoro l’abbiamo proprio scelto; adesso, invece, spesso e volentieri è un momento di passaggio, un’esperienza, un modo per occupare un buco di tempo. La motivazione per molte delle nuove leve è completamente diversa dalla nostra.
Sul ruolo dell’educatore incide fortemente l’aspetto così concreto di una retribuzione bassa, che lede anche la possibilità di contribuire in modo adeguato al mantenimento personale e familiare. Così quando si arriva a maturare un’esperienza anche importante, di anni, ci si rende conto di non ricevere i mezzi economici sufficienti per poter continuare.
Non si può ragionare sul ruolo dell’educatore e sulla possibilità di riuscire a svolgerlo senza tener conto dell’aspetto economico, che pesa e contribuisce anche a determinare un’immagine debole di questa professione.
La nostra fragilità è data dal fatto che come educatori non siamo stati in grado ancora di elaborare un sapere codificato, noi agiamo sulla pratica e solo in qualche caso tiriamo fuori un sapere che è prodotto dall’esperienza. È un sapere dispersivo e disperso, concreto e reale, e difficilmente si traduce in un sapere che sia anche discorso sociale riconosciuto come forte e potente.
Siamo radicati nella quotidianità, lavoriamo sui tempi, vediamo le persone crescere, percorriamo le distanze. Il compito, rispetto ai nuovi, mi sembra proprio quello di trasmettere lo specifico “potere” fragile che abbiamo.

(*) Rita Croci è una pedagogista che collabora con il professor Andrea Canevaro. La Pedagogia Istituzionale è la Pedagogia a cui il gruppo ha sempre fatto riferimento già a partire dalla prima formazione, quella appunto del 1987.

1. Introduzione

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

A cura di Giovanna di Pasquale, pedagogista e formatrice, e Nicola Rabbi, giornalista

Raccontiamo in questa parte monografica di HP-Accaparlante un pezzo di una storia importante per la realtà degli interventi sociali a favore dell’integrazione delle persone disabili in Italia, quella relativa ai Centri Diurni. Queste strutture, sorte in molte zone geografiche intorno agli anni ’70 e ’80, pur nei differenti modi di realizzazione, hanno sancito una prima forte apertura verso il territorio che, insieme all’esperienza di ingresso nella scuola di tutti, ha dato visibilità non solo ai problemi ma anche alle persone. Per ragionare e focalizzarne alcuni tratti si è attivata una forte collaborazione con la Cooperativa Sociale Labirinto di Pesaro, con cui da anni esiste un rapporto di scambio di idee e di progetti.
Gli educatori della Cooperativa Labirinto hanno accettato con disponibilità la nostra proposta di raccontarsi in modo condiviso e pubblico attraverso quattro momenti di lavoro assimilabili all’esperienza dei focus group.
La proposta di riunirsi intorno a un tavolo ha come motivazione di fondo la consapevolezza che una riflessione strutturata e condivisa sui nodi intorno a cui si articola un’esperienza sociale così lunga e complessa, può produrre saperi comunicabili e utilizzabili anche oltre il contesto che li ha generati, oltre a restituirli con maggior significato a chi ha contribuito direttamente a metterli a punto.
Questo percorso di riappropriazione e comunicazione di saperi professionali non avviene in modo spontaneo, ma ha bisogno di occasioni intenzionali intorno a cui strutturarsi.
La quotidianità vissuta accumula, infatti, nel suo percorso di incontro con i problemi e di tentativi per trovare risposte adeguate, una ricchezza di strategie e modalità di azione che va interrogata.
Per non perdere il significato delle scelte e delle azioni, per imparare davvero dalle
esperienze che si compiono, è utile e a volte necessario predisporre delle occasioni di incontro, racconto e ascolto sui pensieri e sulle pratiche professionali con lo scopo principale di rendere visibile il sapere implicito dell’esperienza individuale e dell’organizzazione a cui le persone fanno riferimento.
Sono stati individuati quattro temi specifici che, appuntamento dopo appuntamento, hanno orientato la discussione e hanno permesso di rileggere la quotidianità di ognuno e anche alcuni tratti della storia comune. Così questa pratica di discorso collettivo ha affrontato alcuni nuclei significativi e delicati quali il ruolo dell’educatore in un centro diurno, il mandato di questo servizio, il dato emergente dell’invecchiamento dell’utenza e della prolungata presenza presso il servizio, i cambiamenti di mercato e le sfide poste alla cooperazione sociale.
Alla rivisitazione dell’esperienza pesarese abbiamo voluto accostare un altro pezzo di storia, uno stralcio tratto da un libro che ripercorre e rivisita la nascita e lo sviluppo dei Centri Diurni per disabili del Distretto di Sassuolo. Un libro che cade a più di trenta anni dalla fondazione di queste strutture ha certo un valore anche celebrativo per dirsi e dire che “Si è percorso un bel pezzo di strada, accompagnando pezzi di vita di ragazzi e ragazze” ma diventa soprattutto un modo per ribadire, oggi, l’importanza e il significato di questo investimento. Come ci ricordano gli autori del testo “Un secondo motivo è costituito dall’importanza che i Centri Diurni rappresentano nella organizzazione delle politiche socio sanitarie. Un terzo motivo è che i centri sono diventati patrimonio consolidato nel panorama dei servizi socio-sanitari dei nostri Comuni. Esistono come le scuole, come le biblioteche, come i campi sportivi, sono cioè parte integrante della nostra comunità”. In questo modo la memoria si fa viva e parla non solo a chi, dall’interno e in modo diretto, è stato protagonista, ma a tutti coloro che hanno motivazione e curiosità per accoglierla.

Libertà significa anche possibilità per tutti di vivere il tempo libero

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

di Tristano Redeghieri

La libertà è uno dei beni fondamentali di ogni uomo.
Ma la possibilità di esprimersi, di determinare autonomamente le proprie scelte, di agire senza costrizioni non è poi così scontata.
Anche scelte meno impegnative, come quelle legate al tempo libero, non sono per molti soggetti sinonimo di gioia, allegria, ma di costrizioni, impedimento, impossibilità.
Provate in qualsiasi motore di ricerca su internet a digitare “tempo libero”, e scoprirete centinaia e migliaia di siti.
Provate ora a digitare “giovani e tempo libero” e vi si apriranno più di trentamila opportunità.
Digitando, invece, “disabili e tempo libero” le opportunità si riducono drasticamente a qualche decina, per scomparire del tutto con “disabili psichici e tempo libero”.
È proprio questo il contenuto su cui voglio riflettere in queste poche righe: il difficile rapporto tra disabilità e tempo libero, che rappresenta sicuramente uno dei problemi più sentiti e urgenti nell’universo della disabilità.
La società civile non percepisce questa situazione; infatti in riferimento alle problematiche scolastiche, del lavoro, dell’assistenza, il dibattito è sempre stato vivo e aperto e, già da anni, si è avviata tutta una serie di interventi, sia da parte delle istituzioni (per quanto riguarda la base legislativa) sia da parte delle associazioni e cooperative del settore.
In riferimento al tempo libero, invece, sono pochissime, o quasi nulle, le iniziative. La gestione e organizzazione di tali momenti è affidata alle famiglie, soprattutto in caso di disabili adulti o ad attività comunque frequentate solo da ragazzi in situazione di handicap.
Ma il tempo libero riveste nella vita di ogni persona un’importanza fondamentale per il proprio benessere e la propria autostima.
Infatti, le attività che svolgiamo nel nostro tempo libero ci coinvolgono in maniera globale, influendo sulla nostra vita non solo ricreativa ma pure sociale, culturale, intima. Avere la libertà di… significa vivere in maniera gratificante, contribuendo alla piena realizzazione personale.
Gli incontri, le amicizie che abbiamo, la libertà di… curare nel nostro tempo libero sono spesso le maglie più gratificanti della rete di relazioni che ci costruiamo.
Non agevolare o reprimere tali possibilità, crea invece occasione di esclusione, emarginazione e solitudine.
Quante volte, uscendo la sera c’è capitato di incontrare, conoscere ragazzi disabili all’interno di un cinema o di una pizzeria?
Credo che il numero sia vicino allo zero, perché molti ragazzi disabili non escono mai con gli amici. Per una pizza, un film o per una serata in discoteca.
Le cause possono essere le più varie: le barriere architettoniche, le titubanze della famiglia, gli sguardi o gli atteggiamenti discriminanti della gente. Gli unici amici allora, diventano i genitori, i fratelli con cui si può rimanere a casa.
Il tempo libero diventa segno tangibile del fatto che l’integrazione sociale del diversabile ancora non è stata raggiunta pienamente.
Il salto di qualità che i ragazzi disabili desiderano è quello di un tempo libero dove davvero siano liberi di… fuori dalla famiglia e con una ampia gamma di possibilità.
I ragazzi con deficit chiedono di poter frequentare le persone con cui stanno bene, negli ambienti “di tutti”, durante le normali attività che chiunque svolge per divertirsi e rilassarsi.
Solo assicurando tale legittimo diritto, riescono a rapportarsi con gli altri al pari, sentendosi non più “diversi”, ma persone che, nello scambio, danno e ricevono.
Ma l’integrazione della persona disabile è possibile e fondamentale, non solo nel mondo del lavoro e della scuola, ma anche in molte attività del tempo libero.
L’integrazione attraverso il tempo libero può risultare gratificante sia per la persona con deficit, sia per la persona senza deficit.
Pur essendoci grosse difficoltà strutturali (ad esempio le barriere architettoniche) e ancora parecchie problematiche culturali, ritengo che la persona disabile abbia maggiori opportunità e maggiore capacità di “far sentire la propria voce”, anche nelle scelte legate al tempo libero.
Accanto alle esperienze “ghettizzanti” di tempo libero (in quanto rivolte solo a persone disabili) in alcune realtà territoriali si iniziano finalmente a promuovere esperienze di tempo libero integrato. Un tempo libero non creato ad hoc per il soggetto disabile, ma dove egli abbia la possibilità di essere libero di… partecipare a qualsiasi attività, insieme ai propri amici, disabili e non.
L’esperienza de “L’Ottavo Giorno” di Cavriago rappresenta una significativa esperienza di tempo libero integrato.
“L’Ottavo Giorno” (Progetto Tempo Libero) del comune di Cavriago (RE), nasce nel 1997 per rispondere ai bisogni evidenziati attraverso un’indagine conoscitiva rivolta a disabili adulti del territorio della Val d’Enza.
Da questa rilevazione emergeva che l’esigenza maggiore per i disabili adulti era quella di reperire delle opportunità, delle risorse materiali e umane, per utilizzare in modo soddisfacente il proprio tempo libero. L’Amministrazione Comunale di Cavriago in primis ha avuto la lungimiranza, il coraggio di rispondere tempestivamente a tale richiesta (aspetto sicuramente innovativo nelle politiche rivolte alla disabilità) promovendo il progetto sopracitato.
Gli obiettivi del progetto “L’Ottavo Giorno” erano volti principalmente a fornire a persone disabili adulte la possibilità di vivere il proprio tempo libero anche senza la presenza della famiglia, favorendo l’integrazione sociale; permettere a tutti i ragazzi coinvolti, disabili e volontari, di allacciare nuovi rapporti e ampliare i contatti sociali; favorire l’affermazione di una cultura capace di integrare la diversità; promuovere il volontariato.
Per raggiungere tali obiettivi, dal 1997 a oggi, sono state realizzate numerose esperienze e proposte: cene, gite, soggiorni, vacanze, formazione di un gruppo sportivo misto, creazione e rappresentazione di spettacoli teatrali e musicali (sempre misto), attività per sensibilizzare il territorio alle problematiche dell’handicap (con la presenza di disabili e non).
Le proposte vengono coordinate da tre educatori che, oltre a organizzare le attività di gruppo, elaborano progetti personalizzati su ogni disabile.
Tutto questo, ovviamente, viene reso possibile grazie ad altri giovani protagonisti presenti all’interno del gruppo: i volontari, risorsa fondamentale e indispensabile, che hanno contribuito a cambiare il concetto stesso di volontariato.
I volontari de “L’Ottavo Giorno” non assumono nel gruppo atteggiamenti assistenziali o caritativi ma si sentono semplicemente “gli amici” di Alessia, Maurizio, e viceversa sono considerati amici dei ragazzi disabili.
Si sono create insomma, nel gruppo, relazioni di amicizia e di comunione autentica; ne è la prova il fatto che gli incontri avvengano anche al di fuori delle uscite programmate.
Il gruppo di amici è divenuto una presenza non occasionale sul territorio, un’originale fonte di iniziative e divertimento.
Grazie anche alla recente collaborazione con il Centro Documentazione Handicap di Bologna e la conseguente formazione del gruppo Calamaio (che opera all’interno delle scuole di ogni ordine e grado), “L’Ottavo Giorno” sta diventando sempre più uno strumento di sensibilizzazione nei confronti dell’intera cittadinanza, una dimostrazione di come, grazie al divertimento e nel divertimento, si possa creare integrazione.
Quindi un tempo libero “integrato” non solo è possibile ma è preferibile, perché gratificante per chi lo condivide.
È pure auspicabile e perseguibile quale strumento per una maggiore diffusione della cultura della diversità, indispensabile per l’abbattimento di ogni barriera.
Perché l’essere liberi di… divertirsi, socializzare, interagire, amare, non far nulla, sbagliare, sognare… è vivere.

Per ulteriori informazioni potete contattarci allo 0522/57.77.40 o mandarci una e-mail: lottavogiorno@comune.cavriago.re.it

Goodbye Lenin. Essere bambini disabili nella galassia ex comunista

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di Massimiliano Rubbi

Nel maggio 2002 le Nazioni Unite dedicarono una sessione speciale all’infanzia, da cui scaturì il documento “Un mondo adatto ai bambini” con obiettivi specifici per migliorare la condizione infantile nel mondo. Nei mesi che precedevano la sessione, fu richiesto agli Stati membri di inviare rapporti nazionali sulla condizione dei bambini. Il precedente piano ONU del 1990, del quale i rapporti dovevano fornire lo stato di attuazione, non aveva particolare specificità nel trattare la disabilità infantile, inclusa nelle “circostanze particolarmente difficili” di vita di un bambino al pari di prostituzione e delinquenza. 159 Stati consegnarono in tempo utile i propri rapporti (incluso quello del Vaticano, purtroppo non disponibile sul sito dell’UNICEF), che furono la base della relazione del Segretario Generale alla sessione e dei successivi lavori. Ora, gli anni ’90 sono stati un periodo di profondo cambiamento soprattutto per un’area del mondo, l’Unione Sovietica e il blocco ex-comunista, e probabilmente i rapporti dei molti Stati sorti dalla disintegrazione di tale blocco furono oggetto di particolare attenzione. In essi venne notato un dato allarmante: il tasso di disabilità tra i bambini era aumentato in modo impressionante, anche di 2-3 volte nel giro di un decennio. Il 5 ottobre 2005 è stata pubblicata un’approfondita analisi su questo fenomeno anomalo, a cura del Centro di Ricerca UNICEF degli Innocenti di Firenze. Il rapporto “Bambini e disabilità nella fase di transizione dei Paesi dell’Europa centrale e orientale, della Comunità degli Stati Indipendenti e dei Paesi Baltici”, in lingua inglese, è scaricabile gratuitamente dal sito del Centro di Ricerca e lancia un coraggioso sguardo oltre quella che un tempo era la cortina di ferro, e oggi è una cortina informativa spesso non meno opaca.

Un trend in crescita, nonostante le differenze
La brevità della sigla “CEE-CIS”, ovvero “Paesi dell’Europa centro-orientale e della CSI”, non inganni. Si tratta di un’area che va da Praga a Vladivostok, e che dopo il 1989 (ma anche nei decenni precedenti) ha avuto sviluppi estremamente differenziati: la Slovenia ha oggi un PIL pro capite 58 volte superiore al Tagikistan. Ciò che accomuna le pianure dell’Asia Centrale e le montagne dei Balcani, oltre alla loro storia post-1945, è proprio un aumento impressionante del numero di bambini con disabilità – non senza un collegamento con il socialismo reale.Il tasso di disabilità infantile, inteso come percentuale di bambini (in genere da 0 a 14 anni) con handicap “evidente” ed escludendo i cosiddetti “bisogni speciali” – tra cui i disturbi del linguaggio e quelli meno gravi del comportamento –, è stato l’impulso iniziale alla ricerca degli Innocenti, ma è indicatore di complessa valutazione. Non è infatti molto noto che il tasso di disabilità infantile, anche tra le nazioni più sviluppate socio-economicamente, risulta scendere solo fino a una certa soglia, e lì stabilizzarsi; ciò probabilmente per un “nocciolo” di disabilità congenite su cui la ricerca scientifica non riesce a incidere, tanto da far ritenere che esse siano elemento ineludibile della diversità umana in senso antropologico-genetico. Il tasso “normale” di disabilità infantile è stato fissato al 2,5%, e questa è stata la pietra di paragone per analizzare gli Stati ex-comunisti. A differenza di quanto ci si potrebbe attendere, il tasso rilevato in tutti i Paesi, salvo lievi “sforamenti” in Ungheria, Lettonia e Russia, è sempre più basso del benchmark. Viene peraltro confermato il trend di grande crescita dalla fine del comunismo a oggi: in termini assoluti e per tutta l’area, si è passati all’incirca da 500.000 a 1.500.000 bambini con disabilità. Si tratta inoltre di una stima per difetto, perché data la popolazione infantile di 102 milioni, il tasso “occidentale” del 2,5% porterebbe a non meno di un milione di bambini disabili in più, esclusi dalle statistiche e probabilmente da ogni cura. La crescita in termini assoluti dei bambini con disabilità potrebbe essere associata alle difficoltà della transizione al capitalismo registrate negli anni ’90, ma i fatti non confortano questa spiegazione. Nella Repubblica Ceca, ad esempio, la mortalità infantile nel periodo 1989-2002 si è dimezzata, mentre il numero di malformazioni congenite è aumentato del 50% circa. Anche in Russia, nazione complessivamente meno sviluppata, la copertura della vaccinazione antipolio nei bambini di un anno è cresciuta del 30% negli ultimi 13 anni. Ciò indica che la situazione sanitaria generale è migliorata, ma proprio per questo molti bambini che fino agli anni ’80 non sarebbero sopravvissuti alla gravidanza oggi nascono con malattie perinatali.

Le pareti della disabilità
La causa profonda dell’incremento di bambini disabili nell’area è da individuare nella fortissima sottostima del fenomeno durante il regime comunista. Ciò era dovuto da un lato a definizioni restrittive della disabilità, che solo dopo il 1989 sono state in parte allineate a quelle internazionali, dall’altro a una diffusa pratica di segregazione dei bambini con deficit, in istituzioni o nelle loro stesse famiglie, il che li faceva uscire dai registri della sicurezza sociale e quindi dalle statistiche. Quest’ultimo fattore è ovviamente quello con le più pesanti implicazioni culturali, e di conseguenza con il più importante portato sulla condizione odierna delle persone con disabilità.Il sistema comunista era ideologicamente propenso all’istituzionalizzazione piuttosto che all’odierna community care, e si stima che nel 1990 circa 500.000 bambini nell’area fossero oggetto di cure residenziali (paradossalmente erano le zone più rurali e povere, come il Caucaso, a ricorrere meno alle cure in istituto, contando su legami familiari più forti). Negli anni ’90 il numero di bambini istituzionalizzati è diminuito in linea con la demografia generale, e di fronte all’incremento dei bambini con disabilità riconosciuta ciò indica un moderato ritorno alle cure in famiglia. Gli istituti rimangono tuttavia molto più affollati che in Occidente, a dispetto di condizioni igieniche ed educative spesso carenti, creando un circolo vizioso per cui l’istituzionalizzazione precoce peggiora la situazione clinica, e ciò ostacola ulteriormente l’ipotesi di ritorno alla famiglia o di autonomia nell’età adulta. Sulla scelta dei genitori di delegare a una struttura residenziale la cura del figlio disabile incidono le difficoltà economiche e la carenza di servizi locali, ma anche fattori culturali più profondi, in primis lo stigma sociale legato al familiare con disabilità, e di conseguenza la sfiducia nel fatto che una persona in tale condizione possa mai raggiungere una sufficiente integrazione nella società. “Struttura” e “sovrastruttura” concorrono dunque allo stesso risultato, e ciò emerge in modo anche più netto per quanto riguarda l’educazione. Il numero di bambini in scuole speciali è salito da 837.000 nel 1989 a circa un milione nel 2001, con un aumento più netto in molti Paesi dell’Europa Orientale. Questo, mentre riflette in parte la maggiore attenzione ai bisogni speciali, troppo lievi per essere trattati dalla pedagogia “difettologica” sovietica, segnala altresì che la segregazione educativa rimane prevalente – anche laddove (come nella Repubblica Ceca) l’integrazione viene formalmente riconosciuta come strategia didattica. Non va sottovalutato il fatto che, specie nei Paesi più estesi territorialmente, l’iscrizione a una scuola specializzata implica spesso l’allontanamento dai genitori. Il fatto che in Russia vengano costruite sempre più scuole speciali risponde d’altronde a una domanda crescente per tali istituzioni, e nelle nazioni dove la frequenza a scuole speciali è diminuita il motivo prevalente è l’incapacità di queste ultime a fornire vitto e alloggio ai propri alunni.Interessanti relazioni emergono anche tra disabilità e povertà: le famiglie che includono bambini disabili tendono a essere sensibilmente più povere di quelle con bambini normodotati. La carenza di servizi pubblici, infatti, riduce le possibilità di carriera e aumenta le spese mediche e di assistenza, specie nei Paesi in cui l’evoluzione liberista è stata più marcata; inoltre, per le disabilità congenite le famiglie più ricche hanno più facile accesso a diagnosi prenatali e all’aborto. In un quadro di riduzioni nei servizi e nelle agevolazioni all’handicap, e di pensioni di disabilità per minori che non superano in media il 20% del salario medio (come del resto in Europa occidentale, dove però il salario medio garantisce un tenore di vita migliore), handicap spesso significa impoverimento. Ancor più preoccupante è la relazione tra disabilità e appartenenza a gruppi etnici minoritari: perché la minoranza Rom in Ungheria ha un tasso di disabilità superiore del 70% rispetto alla maggioranza magiara, con una quota di deficit mentale 3 volte superiore a quella generale? Perché la diagnosi funzionale è tagliata sui criteri della maggioranza, con gli elementi linguistici e culturali a remare contro i bambini delle minoranze, e perché un accertamento di disabilità (specie intellettiva) è la via maestra per un’educazione speciale, o meglio a etnie separate. Il rapporto cita la sentenza di un tribunale della Croazia che ha respinto il ricorso di una famiglia Rom contro l’assegnazione a una classe speciale del figlio, sulla base del fatto che quest’ultimo, non parlando correntemente croato, non avrebbe potuto seguire le lezioni. Un bello schiaffo all’intercultura, e soprattutto la conferma della stretta relazione tra disabilità e stigma sociale, al punto di invertirne i termini abituali.

Che fare?
Il rapporto degli Innocenti si conclude con proposte di misure migliorative per la situazione. Tra esse primeggia per posizione e per prospettiva il cambiamento di atteggiamenti pubblici rispetto alla disabilità: un’opzione di politica culturale che punta molto sui bambini stessi per indurre, più che passi, “salti” di sensibilizzazione tra una generazione e quella successiva, e che trova riscontro nel fatto che la popolazione più anziana, già oggi, considera le persone disabili molto peggio di quanto facciano i giovani. A seguire, viene promossa una strategia di deistituzionalizzazione e di creazione di un sistema di servizi a base comunitaria: da alcuni rapporti nazionali già emerge l’intento di creare o consolidare affido familiare e centri diurni, ma le politiche pubbliche sembrano molto meno convinte di questo approccio rispetto alle famiglie. Da qui la necessità di coinvolgere le famiglie nella progettazione dei servizi, di migliorare le disponibilità economiche dei nuclei familiari coinvolti dall’handicap (anche con misure di sostegno al mantenimento del lavoro finora carenti, anche perché part-time ed economia di piano non si conciliavano granché) e limitare la separazione dei bambini disabili dai loro genitori con politiche di counselling e sostegno alle ragazze madri. Si tratta di indirizzi che forse nell’UE “storica” appaiono ovvi, dopo decenni di promozione dell’integrazione sociale, ma certe dinamiche personali e familiari, a dispetto di Marx, trascendono le condizioni materiali e anche quelle culturali di esistenza. Le madri citate nel rapporto sono bulgare o lettoni, ma le loro frasi potrebbero benissimo essere state pronunciate in italiano o in tedesco: “Ho dovuto abbandonare la mia carriera; non avevo la forza per rimetterla insieme”, “Smetti di contattare le persone. I tuoi amici si dimenticano di te”, “A casa sono riabilitatore, pedagogo, fornitore di servizi e tutto il resto […] Sono già al limite. Sento che sono già allo stremo delle forze, sia fisicamente che mentalmente”.

Lettere al direttore

Scritto da admin il . Pubblicato in Rubrica.

Risponde Claudio Imprudente

Caro Claudio,
mi permetto di darti del Tu visto che siamo quasi coetanei, nonostante io sia una persona gravemente normodotata,.
Spinto dalle vicende di mia figlia Michela di 11 anni affetta da paraparesi e disturbo generalizzato dello sviluppo, mi sono avvicinato al mondo dei diversamente abili, fino ad allora per me sconosciuto. Ne sono rimasto intrappolato. Sono cosi incappato nella tua produzione letteraria: sono abbonato a HP-Accaparlante, ho letto diversi tuoi articoli e libri: in particolare Il principe del lago che l’altra mia figlia, Chiara, ha letteralmente divorato, e Una vita imprudente.
Ti scrivo per invitarti formalmente  a essere protagonista di un incontro, il cui titolo provvisorio e modificabile potrebbe essere “la disabilità come valore”, che si svolgerebbe al Policlinico A. Gemelli di Roma, Università Cattolica del Sacro Cuore. Questo incontro si dovrebbe svolgere nell’ambito dei “I mercoledì della Cattolica.” in cui vengono invitati a parlare personaggi che per il loro impegno politico, letterario, filosofico, missionario, lavorativo si ritiene possano trasmettere valori.
Penso che Tu potresti fare molto per un auditorio composto da persone, molto, molto gravemente normodotate (studenti di medicina, medici, infermieri, ricercatori e professori universitari): un incontro con Te potrebbe essere soprattutto per gli studenti di medicina, molto formativo e aiutarli a guardare il mondo e le persone con un’altra prospettiva, soprattutto per quanto riguarda la disabilità o la diversabilità: non una prospettiva pietistico-assistenziale o di patologia, ma come “una miniera”. In definitiva potresti contribuire a creare dei medici migliori.
Spero che questo compito ti possa invogliare ad affrontare un auditorio così pesante.
Gli incontri avvengono il mercoledì intorno alle 13 e hanno la durata di circa un ora. La data la puoi scegliere Tu.
Per rendere il tuo viaggio a Roma più produttivo e se puoi fermarti qualche giorno, posso organizzare  altri due incontri con disabili, scuole Associazioni, ecc.
Le spese del viaggio e del soggiorno sarebbero a carico dell’associazione di cui faccio parte: Il sogno, Associazione genitori persone disabili (scusaci per il nome ma è stato scelto prima di conoscerti). Ti promettiamo ristoranti con perlomeno 3 bavaglini (non bagnati) e spaghetti alle vongole.
Spero di poterti conoscere e che tu soprattutto venga ad illuminare menti offuscate.
Un caro saluto
Nicola Panocchia
n.panocchia@virgilio.it
nicola.panocchia@rm.unicatt.it

È stato davvero un onore per il sottoscritto ricevere e leggere una lettera del genere. Un invito dalla Sapienza per un intervento al Policlinico Gemelli è a dir poco gratificante. Non subito, però, sono riuscito a cogliere l’importanza di questa e-mail. E non perché non fosse chiaro il contenuto, o perché fossi stupido io, ma per colpa di una strana deformazione che la mia mente ha ormai assunto e da cui difficilmente si libererà. Forse ai miei aficionados questa mia “anomalia” non risulterà nuova:  spesso mi capita, infatti, di venire invaso da immagini collegate a qualcosa che leggo e guardo in giro, come in questo caso, con la mia immaginazione che subito da “Policlinico Gemelli” mi ha proiettato in una puntata del telefilm E.R. – Medici in prima linea. Proprio durante la mia conferenza scatta un’emergenza improvvisa e i dottori devono scappare dietro George Clooney e Eric La Salle indossando rapidamente i guanti tutti di corsa verso il pronto soccorso e gridando “Presto, una flebo! Il defibrillatore!” e io che nel trambusto generale vengo travolto e finisco in rianimazione e con la lavagnetta dico “Elle-i-bi-e-erre-a, libera!”. Poi mi ridesto e mi accorgo che al Gemelli non è successo niente di tutto ciò e che anzi ci devo ancora andare. Anzi, ringrazio davvero per l’opportunità che mi è stata offerta: credo che per i dottori sia stata un’importante occasione di formazione al tema della diversabilità e sul suo “valore” per la nostra società.

Carissimo Claudio,
(o devo rivolgermi a te con più rispetto, tipo dottor.. .professor.. .giornalista.. .scrittore… ecc…? MAMMA MIA QUANTE “COSE” SEI!!!!!!!!!!!).
Sono Isabella Roda, sorella di Milly, ci hai conosciute a Misano TANTI (ahimè!) anni fa…
Come stai? Sempre alla grande, immagino.
Perché ti scrivo? Per chiacchierare!!!!!!!!!!!!
Dunque: qualche sera fa ero in una libreria di via Degli Orti, Ulisse, che chiude alle 21 e quindi ti invoglia a curiosare (e infatti ci vado spesso).
Mi capita tra le mani “E li chiamano disabili!”; sfoglio, poi realizzo e cerco TE, il ragazzino Claudio, con la deliziosa dolce mamma Rosanna, e ti trovo! Lì, seduta stante, leggo due capitoli.
Torno a casa, telefono a papà (lo ricordi il nostro papà Corrado?), gli racconto il mio incontro con te – inconsapevole! – e mi vien voglia di “leggerti” (sto facendo una faticaccia a scriverti con questi mezzi moderni!).
Capito in piazza Re Enzo e mi viene la curiosità di cercarti in Sala Borsa: CI SEI!
E così adesso sei… a casa mia.
Oggi, come tante domeniche, erano a pranzo qui il mio papà – (86 anni) e mia suocera (95) e ho fatto vedere il libro, sulla cui copertina campeggi col tuo sorriso: papà ti guardava con sincero affetto, mia suocera purtroppo no perché è quasi cieca.
Sfogliando il tuo “Una vita Imprudente”, ci siamo sinceramente dispiaciuti per la tua mamma, che tra l’altro ci aveva dato lezioni di matematica, sempre con la sua dolcezza che però era anche fermezza.
E poi ho letto a mia suocera il capitolo scritto da Stefano Toschi, che è suo nipote perchè figlio di sua cognata Laura, infatti mio marito si chiama Toschi. Vedrai che ne parlerà con la Margherita e con la Laura.

Adesso ti saluto anche da parte di papà e della Milly e ti abbraccio.
Ciao ciao ciao
Isabella

Ho scelto di rispondere a questa lettera  perché vorrei smitizzare un’immagine che spesso mi viene attribuita: l’onnipresenza, che viene usata a volte quasi come un’offesa (non in questo caso, è ovvio). Cara Isabella, è vero che sono in libreria, che sono sui giornali e che a volte mi vedi in televisione, ma sono soltanto ologrammi creati da un gruppo di persone che hanno fiducia nelle mie potenzialità. Il lavoro che porto avanti non è mai semplicemente il prodotto del singolo Claudio Imprudente, ma quello di un’intera squadra che mi aiuta, mi stimola, mi invoglia ad andare avanti, mi arricchisce. Siamo tutti ologrammi di un lavoro concentrato sulla pretenziosa idea di poter dar vita a una svolta culturale dell’idea di disabilità nella storia del nostro Paese.
Sai, non pensavo che mi sarei mai potuto trovare a fare anche l’ologramma nella vita. Però pensandoci bene è divertente e mi ricorda la mia infanzia quando amavo giocare con le figurine olografiche con quei mostri che si muovevano grazie a fenomeni di catarifrangenza. Ne ricordo in particolare una con un drago verde pisello che apriva la bocca e sputava fuoco giallo. Chissà se, invece di un drago, tra vent’anni un bambino troverà una figurina con me che muovo gli occhi e indico le lettere su una microtavoletta: “Ciao bimbo, non avere paura del mostro cattivo”.

6. …E Amici tutti voi. I ragazzi presentano il Centro

Scritto da admin il . Pubblicato in Monografia.

Altre storie, racconti, esperienze dalla realtà dei Centri Diurni per disabili del Distretto di Sassuolo, provincia di Modena
“Sono molto eccitato al pensiero di introdurvi in quella che è la mia grande famiglia del Centro e di tutti i personaggi che vi circolano dentro. Il Centro ha una lunga storia. Io ne so qualcosa, perché è ormai da 10 anni che vengo ogni settimana dal lunedì al venerdì, esclusi i periodi festivi.
Durante questi 10 anni, ho conosciuto tante persone. Molti sono andati via e li ho salutati con grande dispiacere, ma altri sono rimasti qui con me e di questo ne sono fiero e felice.
In questa presentazione del Centro vi dirò che spesso è come essere a teatro: ci sono tanti personaggi, strani, simpatici, matterelli, testoni, efficienti, buoni e cattivi, calmi e agitati, belli e brutti, alti e bassi, magri e grassi, lenti e veloci, allegri e tristi.
Insomma, al Centro c’è di tutto un po’. Ci sono giorni di festa e di allegria; altri sono più malinconici e tristi; altri ancora sono monotoni; oppure ci sono giorni dinamici e scattanti.
Spesso si ride e io faccio arrabbiare quasi tutti gli operatori (ma sempre per scherzo, o quasi!). Diciamo che sono lo sciacallo per eccellenza. Cosa vuol dire sciacallo? Meglio non commentare, posso solo dire a voi lettori che questa parola ci fa fare tante risate …”
Wainer

“Oggi vorrei parlare di Walter.
Mi è simpatico, perché ha bei capelli, due occhi, il collo e la bocca (anche se gli mancano alcuni denti).
Ha le orecchie talmente grandi che ci si può attaccare lo zaino.
Anche se rompe, gli voglio bene così così: va bene lo stesso”.
Alessandro

“Io, invece, vorrei parlare di Betta.
È molto bella.
Mi piace, perché è sorridente: mi fa tanta compagnia. Vorrei dire qualcosina anche di Carlo.
Lui mi è simpatico, perché mi sorride.
Urla troppo quando arriva il babbo”.
Alessia

“Finalmente tocca a me che sono Walter.
Io parlerò dei miei soggetti quasi preferiti: Paolo e Leo. Riguardo a Paolo vorrei esprimere la mia gioia quando si incavola come una bestia.
La sua collera mi ricorda Gesù sulla croce.
E poi Leo assomiglia a Burt dei Simpson”.
Walter

Il Centro come una casa
Quando una persona, conosciuta o meno che sia, apre la porta di un Centro, viene salutata con il “Ciao”; una parola che esprime l’accoglienza, che dà il benvenuto all’interno di un gruppo allargato.
Qualcuno poi arriva subito per prenderla per mano o per dire: “Ho fatto io da mangiare, va bene? Sono brava? Ho fatto i piselli”; e per chiederle se rimane per il pranzo; qualcun altro chiede a un educatore: “Chi è questa persona?”. Arriva Aldo ridendo, battendo le mani e abbracciando chi è entrato…
Alle pareti delle stanze vi sono quadri, oggetti, decorazioni capaci di esprimere il “frutto” della vita che si svolge nei diversi spazi. Qui ragazzi ed educatori svolgono attività di diverso tipo, nel salone centrale si accolgono le persone che arrivano; in un momento successivo lo stesso salone diventa laboratorio creativo, laboratorio per l’attività di musica o lo spazio in cui si svolgono giochi di gruppo. Poi c’è la cucina dove una volta alla settimana viene preparato il pranzo per tutte le persone del Centro e la sala da pranzo dove viene consumato il pasto meridiano.
Un’altra stanza che si nota è quella del relax o stanza morbida, dove si svolge nel primo pomeriggio il relax o durante la mattinata l’attività di rilassamento e di massaggio.
Lara dice: “Il Centro è una casa, mi piace fare le passeggiate, mi piacciono tutti e imparare”.
In effetti il Centro Diurno è come una casa, non mancano quindi luoghi come i bagni, gli arredi e le dotazioni per la cura della persona e scaffali pieni di diversi generi alimentari.
Come in ogni casa si possono constatare limiti e anche desiderare miglioramenti; a questo proposito Giuseppe dice: “Vorrei buttare giù la parete che separa la cucina dalla sala da pranzo per avere più spazio e stare più larghi”.

Lo stare insieme
Ciò che riempie gli spazi fisici sono le persone con le loro relazioni. Infatti nell’organizzazione dei gruppi di attività si pone attenzione alla possibilità di integrazione fra i ragazzi, alle abilità di ciascuno ma anche alla rete relazionale presente fra i componenti stessi.
Monica spiega: “Veniamo al Centro per stare assieme con gli amici, mi piace uscire all’aperto, mangiare, dormire, giocare, chiacchierare..”.
Ogni Centro è caratterizzato da un gruppo eterogeneo di ragazzi; ciascun ospite predilige o meno la relazione con altri ospiti, o per indole o per abitudini di comportamento; da queste differenze emergono relazioni di amicizia, così come quando Sandra accarezzando il viso di Walter gli chiede: “Stai male? Io sono un’infermiera”.
Oppure quando Irene chiede a Gianni: “È bella la radio? Così va bene la radio? È qua!”.
A volte si presentano relazioni di antipatia che scatenano momenti di acceso confronto e così capita spesso che Simona urli contro Irene, ad esempio, perché l’una vuole la porta aperta e l’altra la vuole chiudere.
Angelo trattiene per un braccio una educatrice e canticchia un motivo; l’educatrice prova a seguirlo ma lui dice “No, o”; e ricomincia a canticchiare; un’altra educatrice intuisce il motivo e glielo canta; Angelo sorride contento e dice: “E poi?”.
Dai dialoghi e dalle affermazioni che spesso si ascoltano dai ragazzi emerge che fare o non fare una attività diventa rilevante in funzione delle persone con cui si può stare insieme.
Monica dice: “Mi piace venire al Centro perché sto in compagnia, perché conosco anche delle altre persone”; e a conferma di ciò che significa stare insieme aggiunge: “Mi piace disegnare, mangiare, stare con voi”.
Lorenzo dice: “Mi piace venire al Centro. Trovo persone che mi capiscono: forse voi mi capite più di quanto mi capisco io…”.
Rita dice: “Mi piace venire al Centro perché conosco altra gente, gli amici, conosco tutti. Guardiamo la televisione, facciamo ginnastica”. Monica con prontezza la corregge: “Si chiama rilassamento”. Rita continua: “A volte mi piace scherzare e ridere, a volte rimango seria; a volte mi piace andare fuori altre volte mi piace rimanere anche dentro”.
L’organizzazione del mattino prevede che ci si suddivida in gruppi di attività. Occorre sottolineare che la scelta delle attività a livello generale avviene a inizio anno per quelle che hanno una cadenza prestabilita (ad esempio la ginnastica, la piscina, i mercati, ecc.). Per altre attività che non si svolgono in un giorno predefinito della settimana la proposta di partecipare viene fatta alla persona a inizio settimana o giornalmente.
A volte infatti la programmazione giornaliera viene discussa e, se possibile, ridefinita con i ragazzi, in quanto non sempre hanno voglia di partecipare alle attività previste.
Dalle frasi che seguono si può capire come vengono trascorsi i momenti prima dell’inizio delle diverse attività. Rita dice: “Non mi piace andare fuori perché fa freddo; mi piace andare al mare”; e continua “A me non piace apparecchiare”.
Irene dice che le piace venire al Centro e aggiunge: “Mi piace cucinare, andare in serra no, ci vado solo in inverno; che schifo la serra, io voglio andare fuori a mangiare, a cena”.
A sua volta Moreno dice: “Non mi piace cucinare, fare i compiti”; e Sandra: “Mi piacerebbe suonare la pianola”.
L’organizzazione del pomeriggio è dinamica e flessibile, consente a chi desidera riposare di farlo, c’è chi svolge attività ludiche in piccolo gruppo e chi svolge alcune commissioni.

[L’organizzazione
Alla fine dell’anno gli Educatori e il Coordinatore si riuniscono per svolgere due giornate di programmazione per l’anno successivo in cui si discutono gli obiettivi generali del Centro, quelli specifici per ogni attività e per ogni ragazzo. Viene quindi stabilita un’organizzazione generale del Centro anche in relazione alle attività che ciascun ragazzo svolgerà nell’arco dell’anno.
Gli Educatori e il Coordinatore si incontrano settimanalmente nelle riunioni di équipe dove viene discussa e approntata la programmazione settimanale. Questo strumento è a disposizione anche dei ragazzi che possono consultarla da soli o con l’aiuto degli educatori e serve per definire l’organizzazione giornaliera di una settimana stabilendo i nomi degli educatori e dei ragazzi che svolgeranno una determinata attività piuttosto che un’altra.]

Il Centro come luogo di incontro
Le relazioni agite nello svolgersi della giornata del Centro sono metaforicamente degli incontri ove educatore ed educando si riconoscono e si comprendono, prima di ogni altra determinazione di ruoli e di competenze, come umane esistenze che si incontrano nella dimensione educativa.
In questa dimensione educativa, l’educatore rappresenta il ponte, ove ogni passo e ogni passante è diverso dal precedente e dai passati, di qui l’importanza di cogliere le differenze che le persone ci portano.
Da una parte c’è il punto di vista dei ragazzi. Silvana dice di Federica (educatrice): “Sono una delle sue amiche”.
Angelo invece dice: “Le educatrici sono tutte belle e anche i miei amici e anche io sono bello”.
Enrica dice delle proprie educatrici: “Gli voglio bene, altroché!”. Alessandro dice delle educatrici: “Voglio bene a tutte!”.
Irene dice: “Vincenzo mi è simpatico perché ha i baffi”.
Dall’altra c’è il punto di vista dell’educatore così come afferma Francesca raccontando che “la scelta di diventare educatore professionale è stata maturata dal desiderio di fare un lavoro basato sulla relazione e finalizzato al cambiamento, nel senso di accompagnare le persone in un percorso di crescita”.
Per Gledys “l’aspettativa più importante è quella di un continuo confronto con gli altri operatori e i ragazzi e soprattutto di una continua crescita insieme a loro”.
Antonella poi dice: “Questo, fra i lavori che ho svolto, è il più gratificante; ho sempre desiderato svolgerlo e ho intrapreso gli studi necessari. Quando torno a casa al termine della giornata mi sento realizzata. Dopo 3 anni di presenza in questo Centro ogni giorno imparo qualcosa di nuovo”.
Grazia osserva: “La vita familiare in un Centro Diurno è sempre piena di sorprese”.
È importante per l’educatore cogliere le novità, i piccoli cambiamenti e valorizzarli, per ampliare il campo di esperienza di ciascuno, rimanendo la bussola che indica la direzione verso la quale si sta viaggiando.
Così come i Servizi anche l’agire dell’educatore è cambiato passando dal buon senso alla riflessione e rielaborazione del proprio operato. Infatti, Rossana dice che “per svolgere questo lavoro l’educatore deve riuscire a mettersi in discussione ed evitare, ad esempio, di sostituirsi all’altro nelle cose che può fare; occorre saper leggere i bisogni per attuare strategie di intervento, occorre saper ascoltare in modo empatico, avere capacità di improvvisazione per gestire le novità, gli imprevisti”.
Rimane comunque indispensabile la motivazione e il desiderio di incontrare l’altro così come racconta Vincenzo: “Capita a tutti, a un certo punto della propria vita, di porsi la fatidica domanda: cosa farò da grande? Le parole di John Keats riassumono brevemente la risposta: ‘Chiamate, vi prego, il mondo La valle di Fare Anima. Allora scoprirete a cose serve il mondo’”.*
(*Questa frase è raccolta dalle prime pagine del libro di Michele Pansini, Vite comuni, Pesaro, 1998).

Le attività
Le attività che scandiscono la vita del Centro sono gli strumenti attraverso i quali si agisce questa dimensione educativa, sono le regole, il dove, il come, il quando, due o più persone agiscono una relazione e con essa strategie per raggiungere gli obiettivi che si sono prefissati.
Le attività si prendono cura delle abilità delle persone cercando di migliorarle, di farle sviluppare, nel rispetto della loro diversità.

Attività educative sulle autonomie personali e relative al benessere psicofisico
L’autonomia personale riguarda le diverse azioni quotidiane relative al mangiare, al vestirsi, alla cura dell’igiene; l’obiettivo generale è l’acquisizione di piccole o grandi autonomie relative al prendersi cura di sé (attraverso per esempio l’attività di Beauty), così come dice Francesca (educatrice): “Il lavoro dell’educatore tante volte consiste in piccoli gesti quotidiani, […] che contribuiscono al benessere delle persone e al raggiungimento di obiettivi”.
Queste attività hanno inoltre l’obiettivo di sviluppare il benessere psicofisico della persona e intervengono su quegli aspetti che riguardano principalmente il corpo, l’igiene, il movimento, il rilassamento; per questo vengono proposte Ginnastica, Piscina, Rilassamento e Massaggio, che aiutano la persona a stare meglio da un punto di vista sia fisico che mentale. In questo ambito di intervento vengono racchiuse anche le attività di tipo ludico-motorie che promuovono le abilità motorie; in queste attività si cerca di trasformare gli esercizi di movimento, che a volte sono meccanici e ripetitivi, in una situazione di gioco, piacevolezza e scambio con gli altri.
Mirko dice: “Da gennaio andrò in piscina”; Alessia dice: “Quando viene più caldo tutti i giorni andrò in piscina; in palestra, Francesco (l’istruttore) forse mi aiuterà quando salto dalla panchina; in gennaio vado in piscina a Modena dai pompieri e vado in palestra e sono contenta; tutti i giorni in gennaio vado in piscina al venerdì”.
“Mi piace quando si va a Sassuolo e quando si fa l’idromassaggio ai piedi, quando si va in palestra; quando c’è caldo si va in piscina e amici tutti voi”. Questo sostiene Giuseppe.

Attività educative sulle abilità relazionali e di integrazione con il contesto sociale
Le abilità interpersonali coinvolgono le varie dimensioni in cui ogni utente sta con gli altri all’interno e all’esterno del Centro. Per alcuni sarà importante acquisire la capacità di accorgersi della vicinanza dell’altro, acquisire capacità di vivere nel contesto del Centro; per altri risulterà importante acquisire delle autonomie significative anche in contesti esterni. Per questo vengono proposte attività quali Riordino degli spazi del Centro, Spesa, Colazione al bar,Mercato, Passeggiate, Gite, Soggiorni.
Un aspetto infatti che si ritiene importante perseguire è l’integrazione delle persone nel contesto territoriale, per migliorare le loro capacità relazionali in situazioni nuove, ma anche perché il Centro non rimanga una realtà isolata dal territorio ove abitano gli utenti stessi.
Vi sono poi attività che promuovono le abilità relazionali di ciascuno e che favoriscono nell’utente l’apertura verso l’altro utilizzando il tramite della musica, del contatto con un animale come il cane o il cavallo (attività di Canto, di Ippoterapia, di Pet-therapy).
Grazia dice: “Credo che il Centro sia la vita sociale dell’utente, quella che occupa la maggior parte del suo tempo”.
Federico dice: “Vengo al Centro a lavorare; ho degli amici; quando sono qua lavo i piatti, sparecchio, faccio la mensa, spazzo, facciamo le passeggiate, la biblioteca, la palestra, la piscina; mi piace venire al Centro per le fanciulle”.
Angelo dice: “Al mercoledì mattina ci sono i cani, non mi ricordo come si chiamano”.
Mirco risponde: “Uno si chiama Pumbaa e uno Milka, ma è un po’ difficile capire chi è il maschio e chi la femmina”.
“Anche a Lauro piace giocare con Pumbaa; Lauro non si esprime verbalmente per cui noi (gli operatori) gli abbiamo posto le domande alla quali lui ha risposto con un sì o con un no”.

Attività educative sulle abilità linguistiche e comunicative
Comunicare i propri bisogni, comprendere parole, frasi, fare domande: per le persone disabili sono
autonomie che consentono di interagire con l’ambiente e di limitare la dipendenza dall’educatore.
Per questo vengono sviluppate attività che coinvolgono le competenze comunicative e
cognitive di ciascuno.
Come il Laboratorio di scrittura e lettura (viene letto il giornale e viene utilizzato il computer), come la Compilazione del diario giornaliero, la compilazione del Quaderno delle firme di presenza; una parte di queste attività si svolge anche in biblioteca per favorire comunque l’integrazione degli utenti nel contesto sociale. All’interno dei momenti dedicati alla lettura si lavora per sviluppare la capacità di riconoscere il significato delle parole e per allargare il campo delle conoscenze personali.
Francesca, educatrice, dice: “Sto acquisendo quella familiarità con le persone che consente di capire i loro linguaggi”.
Wainer fra i suoi racconti scrive: “Quali sono i miei sogni? Scrivere libri, vorrei un ufficio dove lavorare con una segretaria e un computer”.

Attività educative sulle abilità manuali, manipolative ed espressive
Lo svolgimento di queste attività, più di altre, richiede la definizione di un setting che definisce uno spazio, un tempo e un compito da svolgere. Il risultato dell’attività non è solo il prodotto realizzato, ma è anche quella soddisfazione, quella stima di sé, che si prova quando si realizza e si completa un oggetto. Il gesto, il segno, la traccia lasciata su un materiale, sono manifestazioni concrete dell’esperienza, sono appigli che aiutano la memoria a ricordare.
Vengono così proposte attività quali Laboratorio pratico-manuale, creativo e di pittura, il Laboratorio di cucina.
Alessandro racconta: “Mi piace tutto (riferito alle attività del Centro), soprattutto disegnare. Poi ascolto la musica, laboratorio di cucina”.
Un discorso a parte deve essere fatto per il Laboratorio di serra e vivaismo, o Pollice verde, nato inizialmente come spazio utilizzato per la formazione di ragazzi inseriti poi in contesti lavorativi. L’attività all’interno del laboratorio si è andata via via modificando in relazione anche ai bisogni e alle abilità dei ragazzi che vi partecipavano. Attualmente i Centri che utilizzano il laboratorio situato presso il Centro “Non ti scordar di me” (ex Casa Fantini) hanno cercato di diversificare le coltivazioni per stimolare la curiosità dei ragazzi anche attraverso la cura di piantine di uso comune
(basilico, rosmarino, ecc.); non si lavora quindi sulla quantità e, soprattutto, ciascun ragazzo vi partecipa secondo le proprie capacità con il rischio di dimezzare il numero delle piante che arrivano sul nostro banchetto del mercato. Inoltre, si è scelto di iniziare proprio dalla nascita della piantina che viene seminata, innaffiata e curata dai ragazzi che spesso manifestano un autentico interesse verso la crescita di questa e un investimento affettivo: la comparsa del germoglio è un risultato estremamente gratificante.

Attività di svago
Vi sono poi attività che, pur intervenendo su diverse delle aree sopraccitate, in realtà vengono proposte alle persone in momenti in cui non si sentono di impegnarsi in attività particolari, ma desiderano solo rilassarsi così come afferma Angelo che preferisce “fare un castamaz” (cioè niente).
Succede infatti che alcuni ragazzi chiedano di essere lasciati tranquilli e di poter ascoltare la musica che preferiscono o di guardare un bel film oppure i mondiali di calcio.

… E le famiglie…
Fra le attività che i Centri svolgono c’è un grande lavoro di tessitura di rapporti con le famiglie dei ragazzi. Di modi nei quali si realizzano questi scambi con le famiglie ce ne sono tanti: telefonate, incontri individuali, riunioni plenarie, ecc.
Ciò che il Servizio Sociale/Salute disabili ha sempre sostenuto come elemento fondamentale del lavoro dei Centri, condiviso e attuato dagli Educatori e da me come Coordinatrice, è il confronto, l’ascolto, l’accoglienza verso le famiglie. Le famiglie sono il contesto principale in cui vive il ragazzo e per questo credo che sia importante considerarle come interlocutore fondamentale del Centro nelle riflessioni sul ragazzo e sul lavoro che svolgiamo.
A volte succede che i ragazzi al Centro mettano in atto comportamenti diversi da quelli che attuano con i propri genitori: questo significa che il ragazzo distingue il contesto familiare, dove richiede un certo tipo di relazione, da un contesto di vita sociale dove agisce altri modelli comportamentali.
A me è successo di scoprire, vedendo una diapositiva di mio figlio, che a scuola si veste da solo mentre a casa mi dice che non è capace.
Quasi quattro anni fa ho iniziato il mio lavoro come Coordinatrice dei Centri qualche mese dopo il mio rientro al lavoro dopo la maternità. Essere genitori non significa capire il vissuto di tutti gli altri; ciascuno vive la propria esperienza come unica e irripetibile, ma le riflessioni fatte con gli educatori e il mio essere mamma mi hanno probabilmente aiutato a chiedermi se forse un genitore avesse bisogno di qualcosa di più che di parole, per sapere cosa fa e come sta il proprio figlio al Centro.
All’interno del lavoro dei Centri vi è una grande attenzione alla documentazione, … parole scritte, … parole raccontate. Quest’anno però nei tre Centri di Sassuolo abbiamo scelto di presentare le nostre attività utilizzando poche parole e molte immagini, e infatti la diapositiva o il video hanno permesso ai familiari di vedere i loro figli senza essere visti e di constatare direttamente con i propri occhi. Anche per noi che ci siamo visti, guardando in qualche modo dall’esterno la nostra relazione con i ragazzi, è stata un’esperienza emozionante.
A proposito dell’utilità di questi mezzi, la sorella di Luigi mi racconta che, prima di visitare il Centro che avrebbe potuto frequentare il fratello, temeva che questo fosse un luogo “ospedaliero” e che invece ne è rimasta piacevolmente impressionata. Mi racconta inoltre che la necessità della famiglia da cui è nata la richiesta di inserimento di Luigi al Centro era sì di un sollievo, ma l’intento era anche quello di proporre al fratello un altro contesto di vita e di relazioni; poi, la sorella, dice che ha avuto l’impressione che Luigi stia bene al Centro anche attraverso le immagini e i suoni del video, utilizzato per presentare le attività durante la riunione plenaria con i familiari.

Testo tratto da:
Lorenzo Morini, Paola Perdetti, Giulia Manzini
… E Amici tutti voi. Storie dei Centri Diurni per disabili del Distretto di Sassuolo
Con il contributo di Piero Zaghi
Pubblicazione a cura di Azienda USL di Modena, Distretto di Sassuolo e Gulliver Cooperativa Sociale s.c.a.r.l. In collaborazione con i Comuni di Fiorano Modenese, Formigine, Frassinoro, Maranello, Montefiorino, Palavano, Prignano sulla Secchia, Sassuolo (Luglio 2004)

Impressioni e progetti dal Madagascar

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di Marcello Anastasio

Ogni viaggio è un’esperienza personale pressoché irraccontabile, e molto spesso quel che si racconta, tornando a casa, ai genitori e agli amici è solo la parte già tradotta del percorso. Impressi invece in diversi codici, chimici, fisici e psichici, stanno nel nostro corpo, sulla nostra pelle, tutta una serie di messaggi che si traducono col tempo, con la riflessione o per caso, per associazione. Il nostro compito in quanto viaggiatori dedicati allo studio, alla ricerca di possibili collaborazioni, era appunto quello di immagazzinare impressioni e rilasciarle poi col tempo, perché possano dare a qualcun altro la voglia di partire e quella di unirsi nel cooperare, nel cercare di ridurre l’enorme divario tra i nord e i sud di questa palla volante.
Voglio dirvi cosa: non vorrei trasmettere al ritorno da questo viaggio nel cuore dell’infinito, nel cuore del Madagascar, la mia disperazione, il mio profondo senso di impotenza, né l’odio provato davanti agli sfruttatori palesi e occulti di tanta straboccante bellezza, né il disprezzo per gli altri viaggiatori bianchi alla ricerca di un ricordino, di un’esperienza eccitante; né l’orrore, nemmeno l’orrore per la sporcizia e la paura fisica scioccante del contagio. Nessuna di queste cose vorrei trasmettervi.
Come non mi piacerebbe raccontarvi del nostro arrivo il giorno di Natale in un villaggio di case di fango a bordo di un gigantesco fuoristrada dal colore rosso sgargiante, più alto degli spioventi di quei tetti di paglia, quando subito circondati da una ventina di creature vestite di stracci, sotto una pioggia scrosciante, ci siamo accorti di non avere nemmeno un dono. Nemmeno il carbone che qui diamo ai bambini cattivi per la Befana.
D’altro vi vorrei parlare: degli orizzonti infiammati di sole e dei miraggi della barriera corallina e delle donne giovani piene di inebriante candore e delle colonne di baobab nella sabbia e delle narici divaricate e dei toraci lucidi e grondanti dei portatori scalzi di pousse pousse, il risciò locale. E degli incontri insospettati al mattino coi colori impressionanti degli uccelli e delle strane piante dalle forme sconosciute e delle foreste spontanee di mango nella stagione dei frutti maturi gialloarancio, e dell’incontro coi serpenti nella notte e le forme di roccia strapiombante e l’antica terra madre, vagina Africa.
Eppure mi accorgo, scrivendovi, dell’impossibilità di dire e non dire, di spiegare e scomporre, meglio sarebbe essere un colabrodo di esperienze di odori, canzoni, ritmi, voglie, sortilegi, angosce e sorrisi splendenti di un mondo che ancora sorride alla vita come un regalo grande da godere.

Il Progetto Antsirabe
La realtà del Madagascar ha un estremo bisogno di sostegno, soprattutto oggi che si stanno creando le condizioni per uno sviluppo reale. Partendo da queste premesse, il progetto Antsirabe, nato tra l’Italia e il Madagascar sulla base di un lungo rapporto di conoscenza e amicizia, si propone di potenziare tale sostegno per costruire modelli facilmente riproducibili, partendo proprio dalle vastissime risorse del paese. Infatti, per non commettere gli stessi errori del passato, sarà necessario coniugare l’offerta di capacità e conoscenza con una volontà profonda di autonomia e innovazione.
La popolazione malgascia (15 milioni di abitanti circa) è costituita prevalentemente da ragazzi e ragazze molto giovani (14 anni è l’età media) alle prese con la sopravvivenza, costretti a vivere in condizioni di povertà assoluta in ragione dello sviluppo inesistente, dell’assoluta mancanza di controllo sulle tecnologie e sui metodi per lo sviluppo e per la crescita. Il Madagascar è infatti collocato alla 152esima posizione nell’elenco dei paesi sviluppati e questo nonostante sia in realtà un giacimento di risorse inestimabili. Le condizioni di vita non permettono un controllo sulle malattie e le epidemie sono frequenti: malaria, tubercolosi, colera e anche la lebbra nel sud del paese. Inoltre, la poverissima isola vive in uno stato di dipendenza dai sistemi occidentali senza poter intraprendere un suo percorso evolutivo. I tentativi di autogoverno e autodeterminazione restano ancor oggi precari e inconcludenti e legati all’erogazione del credito della Banca Mondiale.
L’informazione e la cultura non sono considerati strumenti di crescita, non esiste una vera e propria editoria malgascia. Di conseguenza, la cultura, la storia e la lingua delle 11 etnie che compongono il popolo malgascio non vengono insegnate e chi va a scuola è costretto a studiare un’altra lingua, dato che non esistono libri di testo. Questo il quadro della situazione del Madagascar.
La richiesta che ci arriva da quella terra, e a cui il progetto Antsirabe cercherà di rispondere, è dunque costruire un modello di sviluppo imitabile che porti a dei risultati in breve tempo.
Gli obiettivi generali del progetto rientrano dunque in quattro ambiti: diffondere l’educazione nelle aree rurali; migliorare l’alimentazione dei giovani malgasci; realizzare un programma d’igiene per le famiglie; migliorare la condizione delle abitazioni, primo luogo di educazione. Tutto questo a partire dall’iniziativa di Jean François Ratsimbazafy e della gente della provincia di Antsirabe che hanno messo a disposizione la loro terra e la terra delle loro famiglie (si tratta di un’unità di circa 4 ettari, più altre due di circa 40 ettari su cui lavorare) per iniziare a uscire dal buio della denutrizione, dalla condanna delle malattie, dalla congiura dell’ignoranza.
Si tratta di aiutarli a mettere in piedi, con sistemi e tecnologie innovativi, un modello di quattro unità correlate e ripetibili in varie parti del paese. Precisamente: un’unità di produzione agro-alimentare; un’unità di trasformazione, conservazione e stoccaggio dei prodotti agricoli; un’unità di villaggio rurale biodinamico a elevato tasso di autonomia; una unità educativa e di apprendimento professionale. Ciascuna delle unità di progetto deve essere pensata per essere un modello riproducibile ad alto contenuto innovativo sia nella ricerca dei materiali sia nell’utilizzazione delle risorse e nell’impatto ambientale: ecco gli obiettivi pratici che J. François ha proposto nell’incontro di Roma del giugno 2005. La consapevolezza alla base del progetto è che, imparando dagli errori fatti in occidente, è inutile costringere i paesi poveri a ripercorrere le fasi più remote dello sviluppo tecnologico ma è possibile immaginare uno scambio globale, un riequilibrio del sistema su basi biodinamiche: infatti, è importante puntare su un modello di sviluppo basato sulla democrazia partecipata, attraverso la condivisione di ciascuna fase del progetto.
Conseguentemente, altri obiettivi saranno quelli di coordinarsi con altri progetti di sviluppo in Italia e stabilire una rete di informativa solidale: auspicabilmente, si pensa di progettare entro il 2006 e realizzare entro il 2008.
Tra l’altro, la situazione attuale presenta alcuni elementi di positività che potranno facilitare l’avvio del progetto: esiste già un progetto di adozione, sostenuto dal MAIS di Roma sul quale si potranno integrare gli altri interventi; la motivazione in Madagascar è attualmente molto forte; esiste un gruppo di interesse composto da persone preparate e disposte a dare un contributo ed effettuare verifiche.
L’intervento che si vuole proporre sarà integrato nella realtà malgascia, pur volendo inserire metodi e tecnologie alternative: in realtà il modello di progettazione partecipata è stato adottato in Europa sulla spinta delle realtà in sviluppo in tutto il Terzo Mondo, dove condividere ha rappresentato per secoli una priorità necessaria. Inoltre, introdurre un modello di casa e dei modelli di agricoltura e consumo alternativi in una terra in cui l’uomo bianco, lo straniero, il Vasaha, ha incendiato e desertificato oltre la metà dell’isola, impone delle responsabilità nuove di immaginazione oltre che tecnologiche. Pannelli solari, energie pulite e reintegro del grande patrimonio biologico risultano dei passaggi obbligati, senza dimenticare che certe espressioni possono avere scarso significato rispetto alla vita delle persone.
La scelta di operare ascoltando le richieste dal basso si propone dunque di incontrare e interpretare le esigenze di innovazione e di autonomia di cui è portatore J.F. Ratsimbazafy per conto della gente malgascia. Non ci può infatti essere uno sviluppo reale se non si riesce a coniugare le necessità di emancipazione dalla povertà con la tutela e la conservazione del patrimonio naturale. Scambiare conoscenze e affinare competenze è l’unica modalità praticabile, abbandonando il solito atteggiamento predatorio tipico della nostra gente.

Per l’adozione a distanza contattare:
MAIS – Movimento per l’Autosviluppo Internazionale nella Solidarietà
Associazione di volontariato ONLUS
via Ettore Ciccotti, 10
00179 Roma
Tel/fax (+39) 06/788.61.63
E-mail: mais@mais-onlus.org

Per il Progetto Antsirabe
Marcello Anastasio
marcamarc@hotmail.it

 

Mio figlio? No, la 104 no!

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di Alessandra Pederzoli

Elisabetta, insegnante in una prima elementare di una provincia toscana e la sua esperienza.
“Iniziamo l’anno con una riunione con i genitori. Non conosciamo ancora i bambini, abbiamo soltanto l’elenco dei nomi e con quelli incontriamo le famiglie. Mancano due giorni e i loro bambini faranno l’ingresso nella scuola primaria. Un’esperienza certamente nuova per i bambini. Ma anche per i genitori. Non tutti hanno confidenza con l’ambiente, non tutti hanno bambini che già frequentano. Per molti è un momento importante, vissuto anche con una certa emozione. I loro bambini stanno diventando grandi.
È un lunedì pomeriggio: un’aula gremita di genitori (alle prime riunioni ci sono sempre tutti, poi con l’andare del tempo si perdono per via), noi insegnanti spieghiamo alcune regole di base per cominciare; iniziamo a buttare le basi per instaurare un rapporto che sia di reciproca fiducia con le famiglie. Finisce la riunione e tutti i genitori salutano ringraziando e se ne vanno. Rimane sul fondo dell’aula una mamma. Impacciata e insicura si avvicina a noi due. Siamo entrambe nuove della scuola, non abitiamo in quel paese e non conosciamo nessuno. Un buon punto di partenza. La mamma si accosta a me per presentare il suo bambino. ‘Sa, è un po’ particolare’, mi dice. Capiamo l’impaccio della signora e ci mettiamo in ascolto. Ci presenta brevemente il bambino dicendoci che vive alcuni stati d’ansia; soprattutto quando si deve allontanare dalla mamma. Che dovevamo imparare a prenderlo con dolcezza e calma.
La mamma se ne va. Rimaniamo un po’ perplesse. Ci sembra un quadro così confuso… Ma evitiamo di farci idee prima di conoscerlo.
Passano i due giorni che ci separano dall’inizio scuola e quel mercoledì mattina arriviamo pronte per questo nuovo incontro. Eccoli. Sono tanti visi un po’ impauriti, un po’ incuriositi e un po’ felici di essere cresciuti. Entriamo nella nostra aula: l’abbiamo preparata per accoglierli al meglio. I genitori entrano e accompagnano i bambini fino al banco e poi li salutiamo tutti insieme. E c’è lui. Le crisi cominciano. Sono davvero crisi profonde, pianti, conati di vomito, urla. La mamma non riesca ad allontanarsi. Rimane in classe. Poi riusciamo con una specie di raggiro a farla andare. Sono passate due ore.
La situazione non migliora per almeno un mese. Ancora una fatica terribile a salutare la mamma, a rimanere in classe. Un’incapacità a comprendere che la scuola è l’ambiente in cui deve imparare a convivere per un bel po’ di anni. Dobbiamo adoperarci per farlo stare bene. Questo ci mette in discussione. Ci richiama a inventare strategie, modi per accogliere tutte le sue difficoltà. Forse questo significa anche ripensare tanti atteggiamenti, tante attività ormai abitudinarie.
Passano i giorni, i mesi. Indirizziamo la famiglia ai servizi di neuropsichiatria infantile: il bambino vive un disagio ‘non normale’, ha bisogno di aiuto. Di un aiuto esperto. La sua ansia gli impedisce di rimanere anche solo dieci minuti seduto alla sua sedia. Figuriamoci se riesce a seguire, anche solo in parte, le attività che vengono proposte ai bambini. Zero! Zero assoluto. Siamo in difficoltà; sì, noi insegnanti ci riconosciamo in una grande difficoltà. Viviamo l’impaccio di non sapere come fare per aiutarlo.
Il bambino ha delle carenze evidenti. Ora supera il distacco dalla mamma, non scappa più, rimane nello spazio classe. Ma evidenzia comunque mancanze notevoli dal punto di vista dell’apprendimento. Ha problemi di produzione linguistica e, ancor più, di comprensione. Carenze di logica. Insomma, senza entrare nel dettaglio… deve essere seguito. Per il suo bene. Abbiamo bisogno anche noi di aiuto: dobbiamo parlare tutti la stessa lingua con lui, abbiamo bisogno di lavorare congiuntamente alla famiglia.
Riusciamo a ottenere, con grande fatica, che il bambino sia seguito dalla neuropsichiatra del distretto sanitario. E dopo un po’ di tempo ci incontriamo insieme alla mamma (il papà non viene mai agli incontri che chiediamo alla famiglia). Come previsto, la dottoressa ci fa un quadro della situazione abbastanza grave. Non si tratta solo di una difficoltà di ansia da distacco dalla mamma, come ci era stato segnalato dalla famiglia. È un situazione ben più complessa. C’è dell’altro.
Senza specificare diagnosi, non è la sede, la dottoressa sostiene la necessità di una certificazione. Il bambino ha bisogno di un sostegno. Propone una certificazione in fascia B (copertura dal 50 al 75%). La mamma rimane interdetta. Sembra accettare, seppur a fatica, la situazione del figlio. Sembra comprendere una necessità oggettiva, per il bene del suo bambino.
Noi insegnati spieghiamo come non si tratti di un marchio indelebile, anzi non è proprio da vedere la certificazione come un marchio. Nessuno dei bambini saprà che l’insegnante nuova è insegnante di suo figlio. Si struttureranno attività che ‘fanno bene a lui’ ma per tutti. Si lavorerà per piccoli gruppi. La mamma accetta. Si rimanda comunque a un incontro tra dottoressa e genitori, entrambi però. Nel frattempo insistiamo per poter dare lavori differenziati al bambino che deve ancora acquisire tutti i prerequisiti per l’acquisizione delle abilità della letto-scrittura e del calcolo matematico. La mamma a grande fatica accetta, anche su parere molto favorevole della neuropsichiatra (non ha senso procedere con il programma come gli altri se ancora deve acquisire i prerequisiti necessari).
Ritorniamo al nostro lavorio di classe, barcamenandoci, alla meglio tra le esigenze di tutti i bambini: tutti diversi, tutti con bisogni speciali e specifici. Aspettiamo fiduciosi una risposta affermativa da parte dei genitori: speriamo che accettino la certificazione per il figlio.
La mamma una mattina all’uscita da scuola chiede di incontrarci, vuole aggiornarci su alcune questioni. Le diamo un appuntamento speranzose. È lunedì pomeriggio, siamo in orario da programmazione; ci siamo tutte: insegnanti di classe e la collega specialista di lingua inglese. Sorpresa per noi è incontrare il padre, che sappiamo essere un osso duro, non facile da convincere.
E infatti. Le nostre speranze vanno in fumo. ‘Di certificazione, non se ne parla proprio’. ‘Abbiamo cresciuto due figli più grandi e cresciamo anche questo’ e soprattutto ‘Mio figlio certificato con la legge 104? Neanche a parlarne’.
Ecco dove sta il problema. Non viene assolutamente accettato dai genitori di intervenire sul figlio con una legge riservata all’handicap. No. Proprio no. È un marchio che i genitori non vogliono per il loro figlio. ‘Non ci interessa che nostro figlio diventi uno scienziato, ma handicappato proprio no’. Cerchiamo di spiegare come la legge 104 sia una legge che tuteli situazioni di necessità e che certificarlo non vuol dire automaticamente chiedere un qualche grado di invalidità, con tutto quello che ne consegue. Ma non c’è proprio nulla da fare.
Non accettano alcuna etichetta. Loro figlio non appartiene a quella categoria. Non riusciamo neppure a interloquire più di tanto. È fuori discussione.”
Un’esperienza raccontata da una voce, quella di Elisabetta, insegnante elementare immaginaria ma nei cui panni, credo, si possano trovare molti insegnanti: storia vera, senza luogo e senza tempo, con nomi fasulli e particolari presi in qua e in là da tante situazioni diverse, messe insieme per rendere il quadro di una situazione nella quale si trovano molti insegnanti ma anche molti genitori.
Evidentemente la famiglia fatica ad accettare. C’è una difficoltà della scuola a rispondere adeguatamente a un problema oggettivo: per avere un aiuto, un appoggio che sia qualificato, bisogna inevitabilmente ricorrere a una legge quadro sull’handicap. Ed è anche comprensibile la fatica della famiglia a mettere in atto un processo di questo tipo. Probabilmente si tratta anche di una questione che ha radici ben più profonde da ricercare altrove, al di là dalla legge che, di per sé, dice tutto e niente.
Evidentemente nella nostra cultura un bambino a cui è affiancato l’insegnante di sostegno, è un bambino a cui viene puntato il dito. Gli viene riconosciuta una qualche differenza (oltre a quelle visibili, manifeste e innegabili) troppo diversa. Quel bambino è l’handicappato della classe. E probabilmente, anche se le insegnanti saranno bravissime a gestire la situazione, sarà un processo quasi inevitabile, con l’andar del tempo. Anche laddove il contesto classe cresca in modo armonico e non sia un luogo discriminante, sappiamo come a casa i bambini sentano dai genitori, dai nonni, dagli zii definizioni diverse. Quello resterà il bambino disabile, handicappato. Del resto, che dire? Ha l’insegnante di sostegno. E questo nella nostra scuola è un marchio. Probabilmente la difficoltà di questi bambini andrebbe affrontata in modo diverso, meno stigmatizzante. La fatica dei genitori a mettere la firma su un certificato che quasi inevitabilmente determinerà tutto questo credo sia più che comprensibile. Dice bene la mamma quando dice “Non voglio e non pretendo che mio figlio diventi uno scienziato!”. Le aspettative non sono per forza aspettative di una vita fatta di studio e di scienza. Questi genitori, quando pensano alla vita del loro bambino, rimangono con i piedi per terra, forse troppo, e l’unica cosa che a loro ora interessa è che non sia riconosciuto come “un diverso”. E questo, credo, ci dovrebbe mettere tutti, chi più chi meno, un po’ in discussione. Come mamme, come padri ma anche come insegnanti e come compagni di classe.

L’isola dei normali

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di Stefano Toschi

Oggi più che mai il potere dei mass media, della televisione in particolare, di influenzare l’opinione pubblica e di creare correnti di pensiero è così forte da sembrare quasi esclusivo. È soprattutto la televisione a inculcare i modelli che la gente cerca di imitare, ovvero i criteri che definiscono la cosiddetta normalità e, di conseguenza, escludono tutti quelli che non vi si adeguano. Ma si tratta dell’estremizzazione di un fenomeno che è sempre esistito in altre forme. Nell’antica Grecia, per esempio, uno dei fondamenti della cultura di massa era costituito dai poemi di Omero. Nell’Iliade, Tersite è deriso da tutti perché gobbo e storpio, dunque inadatto per la guerra. Oltretutto osa opporsi ad Agamennone dicendo che gli Achei saranno sconfitti. Omero presenta questo antieroe come un personaggio del tutto negativo. Più che una descrizione, ne fa una caricatura: “Era l’uomo più brutto che venne sotto Ilio. Era camuso e zoppo di un piede, le spalle erano torte, curve e cadenti sul petto; il cranio a pera, e radi i capelli” (II, 216-219). Aveva una voce stridula e, oggi diremmo, non sarebbe certo un personaggio telegenico, che “buca il video”. Anzi, Tersite, tra i primi “disabili” della storia della letteratura, svolge un “compito degradato di suscitatore di riso, miserevole contraltare alla prestanza epica dei guerrieri protagonisti, i quali – per statuto sociale e simbolico – non fanno mai ridere, semmai fanno spesso piangere nemici in campo o semplici contraddittori” . È interessante notare, inoltre, che Tersite viene deriso sebbene abbia detto in realtà le stesse cose affermate pochi versi prima dall’eroe Achille. Le stesse parole, pronunciate da un eroe bello, forte e vincente, secondo l’ideale greco della kalokagathìa, e da un inabile alla guerra, brutto e petulante, assumevano valenze completamente diverse agli orecchi dei Greci che le ascoltavano.
Oggi, nella cultura di massa, non è quasi mai la letteratura a creare i personaggi. Quasi sempre questo ruolo è assunto dalla televisione e, in particolare, negli ultimi anni, dai reality shows. Recentemente un articolo proponeva in maniera provocatoria la partecipazione di un disabile a un reality come l’Isola dei Famosi. Temo che un disabile in un reality non sarebbe visto in maniera positiva; farebbe crollare l’audience, a meno di non suscitare nella gente un’ondata di compiaciuto pietismo. Il meccanismo di questi programmi non prevede la presenza di disabili che non potrebbero portare a termine le prove che vengono proposte.
Inoltre, la televisione ha tempi rigorosamente veloci, spesso addirittura frenetici, anche nelle trasmissioni cosiddette “di approfondimento”, con discussioni e dibattiti. Come potrebbe parteciparvi chi non riesce a parlare velocemente? In un dibattito televisivo un silenzio che duri più di un secondo suscita già qualche turbamento. Se poi una persona dovesse impiegare cinque secondi per cominciare a esprimere la sua opinione, sarebbe probabilmente interrotta dal conduttore che, convinto di agire nell’interesse del pubblico, parlerebbe per lei (dicendo, naturalmente, quello che pensa lui). E se addirittura quella persona dovesse impiegare dieci secondi, come resistere alla tentazione di valorizzare l’attesa inserendoci uno spot pubblicitario?
La normalità che in questo modo viene definita è quella della prontezza nello scambio di battute, in un dibattito in cui è raro che gli interlocutori si ascoltino veramente, perché sono piuttosto interessati a far trionfare la loro tesi. La maggior parte delle discussioni televisive è impostata secondo questo modello, che risponde più alla logica dello spettacolo che a quella dell’informazione e dell’approfondimento. Come tra gli eroi dell’Iliade, non ci sono tanto dialoghi quanto alterchi che introducono al duello. Non solo i portatori di deficit, ma quasi tutte le persone sarebbero inadatte o si sentirebbero a disagio a partecipare a questo tipo di dibattiti.
Il modello di normalità così proposto è proprio come un’isola chiusa in se stessa, dove si giocano giochi che non hanno alcun riferimento alla vita vissuta dalle persone reali. Ma proprio ciò rivela che tutti i modelli sono fondamentalmente falsi, perché gli uomini e le donne reali sono sempre portatori di qualche differenza – e, perché no, anche di qualche disabilità – personale.
Se sappiamo accettare noi stessi al di là dei modelli, scopriamo che la vita reale è molto più interessante di uno spettacolo che di reality porta soltanto il nome.

Parere Imprudente, sul sito www.superabile.it

Non buttiamoci giù

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a cura di Valeria Alpi

E la telefonata… oh be’, ha cambiato tutto. Solo quei due o tre minuti. Son successe più cose nella mia testa durante la telefonata che in tutto quel tempo che son stata sul tetto. E non perché c’erano delle brutte notizie, o delle notizie in genere. Matty stava bene. E per forza. Aveva bisogno di assistenza e gliela stavano dando, e non è che potevano avere tanto altro da dirmi, vi pare? Ho tentato di far durare la telefonata di più e devo ammettere che in questo l’infermiere mi ha aiutato, Dio lo benedica. Ma a nessuno veniva in mente qualcosa da dire. Nella giornata, Matty non fa niente, e in quella particolare giornata non aveva fatto niente. Lo avevano portato fuori sulla sua sedia a rotelle, e abbiamo parlato di questo, ma abbiamo parlato soprattutto del tempo e del giardino.
Gli ho detto grazie, ho messo giù il telefono e per un momento son rimasta lì a pensare, cercando di non buttarmi giù. Amore e attenzioni e tutto quanto, le cose che solo una madre ti può dare… alla fine, e per la prima volta in vita sua, vedevo che non gli servivano nemmeno quelle. Di importanza ne avevo né più né meno come il personale della casa di cura. Probabilmente ci sapevo fare un po’ più di loro, ma era soltanto questione di pratica. In quindici giorni avrei potuto insegnargli tutto quello che gli serviva sapere.
Il senso della cosa era che quando sarei morta, per Matty non sarebbe stata una tragedia. E il senso di questo era che la possibilità di cui avevo avuto più paura da quando era nato, non c’era affatto da averne paura. E non so se ora, sapendolo, avevo più o meno voglia di suicidarmi. Non sapevo se tutta la mia vita era stata uno spreco di tempo, oppure no.
(Brano tratto da Nick Hornby, Non buttiamoci giù)

Nick Hornby è conosciuto al pubblico come uno scrittore ironico e anche un po’ cinico. Spesso ha uno stile talmente schietto che diventa spietato. Mi ha colpito questo brano perché senza buonismi, senza politically correct, dice le cose come stanno. Inquadriamo un po’ la situazione. Il romanzo tratta di quattro persone che per motivi diversi si vogliono suicidare buttandosi giù da un palazzo. I  quattro si incontrano in cima al palazzo proprio nel giorno del tentato suicidio, e tramite una serie di battute ironiche e apparentemente “pazze” decidono di rimandare il suicidio e intanto di frequentarsi un po’. Una dei quattro è una madre di un figlio gravemente disabile, sia con deficit fisici che mentali. Una specie di figlio-vegetale. La madre è stanca, non sopporta più il peso di farsi carico di un figlio così. È una donna sola, senza marito, e in tanti anni ha praticamente sacrificato tutta la sua vita per il figlio. Ha vissuto solo con lui e per lui. Quando incontra gli altri protagonisti, dopo il mancato suicidio, viene convinta a prendersi una vacanza e tutti insieme partono per un luogo lontano ed esotico. La madre lascia il figlio in una casa di cura, dove già il figlio è conosciuto, e parte con grossi sensi di colpa. Questo brano racconta della telefonata che la madre fa alla casa di cura durante il periodo della sua vacanza. E della presa di coscienza di una situazione che forse già in cuor suo conosceva, anche prima di distaccarsi dal figlio. Sono frasi brevi, pratiche, essenziali. Probabilmente anche dure, e senza vie d’uscita, come nello stile dell’autore. Ma sono anche frasi di una potenza incredibile, frasi che raccolgono una quantità molto grande di emozioni e di considerazioni non solo personali ma della società nel suo insieme. Trattare il tema del deficit cognitivo è molto complesso, di solito si tende a scrivere di quante risorse comunque ha anche una persona con deficit così gravi. Le famiglie, poi, che già vivono con angoscia il tema del “dopo di noi”, sono portate a cogliere qualsiasi sfumatura che possa indicare un qualche tipo di relazionalità con un figlio anche se gravemente disabile. Molto di rado si trova qualcuno che tratta del tema del deficit mentale descrivendo anche i grossi limiti, la mancanza di relazionalità e la mancanza, purtroppo, di vie d’uscita. Nick Hornby è un romanziere, non si occupa di disabilità, ma ha saputo descriverla, in tutta la sua veridicità. Perché sarebbe assurdo non ammettere che in casi come questi i problemi ci sono, che si fa fatica, che si prova dolore, che si cerca disperatamente un modo per vivere la normalità della disabilità ma che questo modo non esiste. Questo figlio vegeta, e se sta con la madre o con qualcun altro non cambia nulla. O almeno: è impossibile stabilire con certezza se per lui cambia qualcosa. È una persona talmente incapace di mettersi in relazione con gli altri, che non si può sapere se sta meglio con la madre che lo conosce bene o con altra gente. Vive, e basta. Nel senso che sta al mondo, e basta. La madre capisce che il problema del “dopo di noi” in realtà non esiste. Lei è in vacanza, ma la vita del figlio si sta svolgendo esattamente uguale. È una donna che ha messo da parte molto denaro, e sa già di poter pagare la casa di cura anche dopo la sua morte. Quindi se anche lei dovesse morire, il figlio è sistemato.
Eppure, quando tutto sembra andare solo verso il cinismo più bieco, il valore di questo figlio viene recuperato non solo dalla madre (sarebbe troppo ovvio) ma anche dagli altri.
Di ritorno dalla vacanza, i quattro protagonisti ormai sono legati e decidono di incontrarsi periodicamente in casa dell’uno e dell’altro. La prima volta che vanno a casa di questa madre, sono imbarazzati davanti alla presenza del figlio. Imbarazzati, a disagio e anche un po’ schifati. Con la solita schiettezza, pensano che tutto sommato pure loro vorrebbero uccidersi con un figlio del genere. Ma poi questo figlio, questa presenza muta e apparentemente vuota, riesce a conquistare tutti. Man mano l’imbarazzo passa, si crea l’aiuto reciproco, il darsi una mano, il chiacchierare con questo ragazzo pur sapendo di non ricevere risposta, il coinvolgerlo in situazioni divertenti e scherzose. Nonostante le premesse, il romanzo si conclude bene, nessuno si uccide e tutti riescono di nuovo a vivere bene. E vivere bene significa anche vivere con questa persona così disabile, perché parte di quello che la madre e gli amici sono dipende anche da lui.

Vollyamo tutti

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di Simona Mendozzi

Questo progetto, unico nel suo genere in Emilia Romagna e probabilmente non solo, ha come intento quello di dare una reale opportunità di praticare una disciplina sportiva a tutti. La pallavolo è una attività sportiva che per le sue peculiarità può essere giocata senza distinzioni di età o sesso fra i partecipanti e, cosa più importante, da tutti i tipi di disabilità, semplicemente utilizzando dei piccoli accorgimenti e aggiustamenti tecnici. Si cerca così di superare, quello “zoccolo duro” legato a tutti coloro che ritengono il volley una disciplina sportiva troppo difficile da insegnare, perché essa più di altre attività ludiche ricreative richiede all’atleta capacità di coordinamento oculo manuale, oculo podale, conoscenza e gestione dello spazio temporale. Inoltre nel volley non vi sono punti di riferimento, dato che la caratteristica principale del gioco consiste nel mantenere in area il pallone il più a lungo possibile. Bisogna colpire e passare la palla mentre è in aria, prima che tocchi terra. Movimento, non semplice da eseguire, concetto non sempre facile da comprendere per chi presenta gravi problemi a livello logico motorio. Ma a queste difficoltà si può facilmente porre rimedio, giocando inizialmente con dei palloni più leggeri come quelli ad aria, perché impiegano maggior tempo a cadere; questo tipo di esercizio viene svolto per insegnare agli atleti il concetto di tempo, di volo, e di spazio; è possibile giocare con una rete leggermente più bassa, o con un campo che ha dimensioni più piccole o si possono eliminare i gesti tecnici più elaborati da eseguire.
La nostra storia non ha radici molto lontane, se teniamo presente che il suo esordio è avvenuto circa tre anni fa, esattamente il 12 novembre 2003. Diversi sono stati i tecnici che si sono alternati nella direzione del gruppo, e solo attualmente lo staff ha raggiunto una sua stabilità, così come il numero degli atleti si è consolidato nel corso del tempo. Infatti, inizialmente avevamo un numero di giocatori piuttosto ridotto; al momento, invece, registriamo una rosea di atleti abbastanza ampia: all’incirca quattordici. Per un lungo periodo di tempo non abbiamo avuto la possibilità di partecipare a dei tornei venendo meno a una esigenza degli stessi ragazzi. Il semplice allenamento settimanale era diventato per i nostri atleti troppo poco, troppo riduttivo, essi richiedevano a gran voce tute ufficiali, maglie, incontri sportivi con una certa regolarità, insomma tutto come dei veri e propri giocatori. Difficile e complesso era diventato spiegare che prima o poi i loro desideri, i loro sogni si sarebbero realizzati.
Arriviamo così al 30 gennaio 2004, giorno in cui abbiamo affrontato la nostra prima partita a Budrio (BO). Ricordo ancora l’emozione e l’orgoglio che traspariva dal volto dei nostri ragazzi per aver avuto la possibilità di confrontarsi e di sperimentarsi nel gioco contro dei veri avversari; allo stesso modo era possibile leggere nei loro volti una motivata euforia per aver indossato una divisa, che dava loro la possibilità di identificarsi in un gruppo e di  riconoscersi in una squadra. Sono seguiti altri incontri, altre manifestazioni, ricordo quella svoltasi a Monghidoro (BO), e quella avvenuta nel carcere di Bologna. Il fatto di intervenire a tali manifestazioni ha reso possibile che i nostri ragazzi partecipassero con maggior impegno e più motivato interesse agli allenamenti. Non si discuteva, non vi erano più lamentele, si veniva in palestra, si correva, si giocava, e attraverso il gioco esprimevano la loro voglia di stare insieme, di divertirsi, di fare gruppo nel rispetto dei compagni e delle regole. Forse a fatica  avevamo raggiunto uno dei nostri obiettivi principali che non va mai dato per scontato.
I ragazzi che frequentano il nostro corso presentano diverse problematiche e tipologie di disabilità, che vanno dal disagio sociale a difficoltà di tipo fisiche, e a problemi di salute mentale. Essi, non hanno nulla in comune se non la voglia di giocare, di sperimentarsi nelle loro capacità atletiche e relazionali. Non dimentichiamo che il nostro è uno sport di gruppo, difficile da insegnare, per chi non è abituato a comunicare con l’altro. Se vuoi vincere in uno sport di squadra hai bisogno del tuo compagno, altrimenti le possibilità di successo sono molto ridotte. Per questo per gli operatori è fonte di successo il semplice fatto che un ragazzo riesca a passare la palla al suo compagno di squadra anziché voler compiere l’azione completamente da solo senza il sostegno dei suoi amici atleti. Attualmente i nostri allenamenti vengono svolti nella palestra dell’Istituto Aldini. Siamo stati integrati anche in una società sportiva, l’Atletico Monte San Pietro, ma questa è un altra storia, troppo presto, forse per poter essere narrata…