Skip to main content

Autore: Nicola Rabbi

“Ma come ti trucchi?”. Un viaggio tra la conoscenza del proprio corpo e la scoperta della bellezza 

A cura della redazione

Benessere è “essere bene” con noi stessi, provare piacere nel fruire di quelle esperienze che, dentro e fuori dal nostro corpo, corrispondono più intimamente alla nostra parte desiderante. Benessere è anche una questione d’immagine, vedersi allo specchio e riconoscersi nel riflesso di quello stesso corpo, viverlo e manipolarlo con la familiarità che di solito riserviamo ai pensieri. Recuperare il contatto, colmare la separazione è possibile quando s’incontra o ci si scontra con la Bellezza, ed è successo anche a noi il pomeriggio in cui Martina Tarlazzi, educatrice e truccatrice, ha bussato, lo scorso marzo, alle porte del Calamaio. Un incontro nato per caso durante il workshop di Valeria Alpi e Claudio Imprudente “Il corpo  degli altri: immagini e riflessioni su sessualità e affettività delle persone disabili” al Convegno Erickson di Rimini, poi culminato nel laboratorio “Ma come ti trucchi?”, al quale abbiamo preso parte come gruppo per due giornate di risate, sorprese, consigli pratici e riflessioni sulle difficoltà e risorse racchiuse nei nostri corpi, dalla consapevolezza all’estetica, dalla cura di sé all’incontro con l’altro. Un filo rosso, quello del corpo e della sessualità, che ha accompagnato molto del lavoro del Progetto Calamaio di quest’anno, che ha rappresentato per noi e per Martina una continua scoperta, di cui condividiamo ora con voi qualche goccia di profumo.

All’inizio della primavera è venuta a trovarci al Centro Documentazione Handicap Martina, un’educatrice che è anche una truccatrice professionista, pronta a far bello tutto il nostro gruppo, sia i normodotati che i disabili. Sono stata davvero entusiasta nel vedere tanti trucchi sparsi sul tavolo… Mi sembrava di esse re in una vera beauty farm! Sarà anche per questo che mi sono fatta truccare per prima e mi sono fatta scattare con piacere molte foto.
Grazie ai miei colleghi ho vissuto una giornata davve ro emozionante, tant’è che mi sono sentita davvero una star anche se solo per un giorno. Martina ci ha spiegato alcune tecniche di trucco, una passione, ci ha raccontato, che le ha trasmesso sua zia molto tempo fa. Quando mi sono vista allo specchio mi sono sentita trasformata: quel giorno, infatti, mi ero svegliata con le occhiaie che ora non c’erano più, ero bella e stavo bene con me stessa… Peccato che quella sera non sia uscita… ero pronta per ballare!
Lorella

Prima d’ora non mi ero mai truccata in tutta la mia vi ta. Ci ho pensato un po’ quando ero al liceo ma poi ho lasciato perdere, non avevo il coraggio né di pro vare né di chiedere a qualcun altro di farlo con me. Ancora oggi a casa mia non ci sono strumenti per il trucco. L’esperienza che ho vissuto al laboratorio, però, mi ha fatto capire che si può apparire belli agli occhi altrui solo se noi per primi ci sentiamo belli. Nel partecipare mi sono divertita tantissimo e ho ri so molto anche quando sono tornata a casa e i miei genitori sono rimasti così stupiti nel vedermi che quasi si sono spaventati. Questa per me è stata la prima volta ma sono seriamente intenzionata a ripetere questa esperienza!
Danae

Di tutto ciò se ne sta facendo sempre più protagonista, oggi come oggi, anche l’uomo, utilizzando stratagemmi, in versione maschile, che fino a poco tempo fa erano esclusivamente ad appannaggio del mondo femminile.
Al laboratorio si è potuto constatare come, a mano a mano che passava il tempo e il trucco si faceva più completo, l’immagine dei modelli cambiasse, dando maggiore valore ai lineamenti del volto di ognuno. Più che mai è apparso fondamentale modificare la propria immagine, apportando lievi ritocchi alle ciglia o alle palpebre o, in misura ancora più accentuata, alle sopracciglia, così da mettere in evidenza tutta la luce vitale degli occhi. La cura di sé, infatti, acquista particolare importanza in questo esercizio di valorizzazione della propria persona. Apparire più curati aiu ta molto a stare con gli altri, consentendo di diventa re oggetto di uno sguardo accattivante, che finisce con l’accrescere l’autostima individuale. Tutti sono così protagonisti nella pellicola del proprio film.
Chi da maschietto non ha sentito la vocazione a ri correre a tali tecniche femminili di trucco si è lascia to ammaliare dalla proposta di un distensivo mas saggio al viso. Il gruppo viveva un’escalation di curio sità ed entusiasmo contagioso, tanto che anche gli educatori non disabili hanno avvertito l’urgente biso gno di sottoporsi a tale ardita prova. Chi scrive po trebbe apparire poco (ma solo un pochino) imparzia le, sottolineando come i risultati finali siano stati più esaltanti sui disabili che non sugli altri.
Mario

Ciò che abbiamo fatto al laboratorio mi è piaciuto per quanto il trucco non sia una mia esigenza primaria, anche perché dovendomelo far fare dalle altre perso ne, risulta a mio parere più un’attività per gli altri che per me stessa. Non mi fa impazzire l’idea che qual cun altro decida per me, la considero una cosa piut tosto personale. Allo stesso tempo io non sarei in grado di decidere quali trucchi e quali colori possono risaltare maggiormente sul mio viso. Forse dovrei prima imparare a capire quali sono i miei gusti e trovare qualcuno di cui possa fidarmi, chiedere il suo aiu to senza la paura di ricevere un rifiuto.
Stefania M.

Quando è stato il mio turno, inizialmente mi sono sentita tutta felice e contenta. Alla fine, però, quan do Martina mi ha fatto vedere il risultato finale, non mi sono sentita per niente convinta, non mi sono pia ciuta e mi sono detta: “Che brutti occhi che ho!”. Quando però Martina mi ha spiegato che voleva farli risaltare insieme ai miei occhiali, riguardando tutto il complesso mi sono piaciuta. Ho provato molto piacere nel truccarmi, prima per me stessa e poi per gli al tri. Quando ti trucchi, è un momento interamente per te, che ha inizio già da quando ti vuoi truccare.
Tiziana

Non mi piace farmi notare per i colori che indosso o che uso sul viso; essere al centro dell’attenzione non ha mai rappresentato una mia preoccupazione, anche se, intendiamoci, mi piace l’eleganza. Mi trucco solo in occasioni particolari, come lauree, feste o per lavoro e in questo caso mi faccio aiutare da altri soprattutto perché la mia mano, date le mie difficoltà, sarebbe decisamente troppo pesante. Quando mi trucco, infatti, preferisco un trucco leggero, non mi piacciono i cosiddetti “mascheroni”… Farlo ogni giorno? Sinceramente mi dovrei alzare come minimo mezz’ora prima se non di più, il che non è possibile. Inoltre di riflesso strizzo sempre gli occhi, per paura che qualcuno senza volere mi faccia male… anche mettere un rimmel, insomma, è per me una vera impresa!
Occorre poi dire che, dal punto di vista dell’immagine, noi disabili viviamo costantemente ai confini del paradosso: lo si percepisce con chiarezza quando il nostro corpo si immerge nella socialità o, più semplicemente, cammina e si muove per strada. La gente o non fa caso a te o punta il dito dritto sulla tua carrozzina. Se mi truccassi troppo, pensavo all’inizio del laboratorio, sarei più ridicola di quello che già sono. Per questo, a differenza delle mie colleghe, non mi sono fatta toccare da Martina. Ciò non toglie che al laboratorio io ci sia rimasta, per ascoltare le sue pa role e osservare in silenzio. È finita che lo scorso marzo, il giorno dell’inaugurazione della nuova sede del CDH, mi sono presentata davanti a tutti con il fard, un nuovo taglio di capelli e un nuovo colore, un abito nero molto elegante e una bella pochette. Vi ho stupito?
Stefania B.

“Mi sono sentita bella”. È con queste parole che Lorella mi accoglie nella stanza, pensando a come si era sentita quando l’avevo truccata per la prima volta. Le sue parole mi commuovono e mi fanno capire che la strada intrapresa è quella giusta e che sì, bisogna continuare così. Bisogna continuare a trasmettere il senso della cura di sé, a lavorare in quell’ottica di empowerment che da educatrice ritengo fonte di ogni cambiamento, a far risplendere gli occhi e la pelle di coloro che non si sono mai visti così belli. Tutto ciò perché la costruzione della nostra identità passa at traverso il confronto con il mondo e l’Altro-da-sé, e il corpo è la via maestra per capire chi siamo e come siamo inseriti nel mondo. Per questo motivo, il prendersi cura della propria dimensione esterna è necessario e funzionale al nostro adattamento nella realtà in cui viviamo e non rappresenta uno step da tralasciare. Conoscere il proprio corpo, con i suoi difetti e le sue bellezze, permette a ognuno di noi di affrontare la realtà con un’autostima e una forza superiori rispetto al passato e sentirsi bene nel proprio corpo è la base per dominare la propria vita con naturalezza ed equilibrio. Tutte queste riflessioni sembrano ovvie per i giovani rampanti di questa società basata sul l’apparenza e sul consumo, ma sembrano, al contrario, parole inapplicabili in contesti considerati diversi, quasi scissi dalla società predominante.
Persone con disabilità, carcerati, abitanti di quartieri considerati malfamati, persone malate o depresse, non sembrano essere il target delle aziende di cosmetici e dei luoghi del benessere e molto spesso, a questi ultimi, viene negata la possibilità di prendersi cura del proprio corpo, facendo venire meno il senso della loro identità. È quindi necessario trasmettere l’idea che il diritto alla bellezza e al sentirsi bene nel proprio corpo è di tutti, e che è necessario smettere di segregare le persone in categorie predefinite, per ché siamo solo persone e non oggetti, con bisogni e diritti di eguale importanza.
In varie occasioni, parlando dei laboratori di cura di sé che porto avanti con persone con disabilità e adolescenti, mi sono sentita dire: “Perché dovrebbero truccarsi, con tutti i problemi più grandi che hanno da affrontare!”. A queste persone ho sempre risposto che: “I problemi, se affrontati con maggiore auto stima e amor proprio, si risolvono meglio”.
È alle fantastiche persone che ho incontrato al Centro Documentazione Handicap di Bologna che dedico queste parole, perché sanno ancora credere nel cambiamento e dare vita alle risorse che ogni singolo individuo porta nascoste dentro di sé.
Martina

Per ulteriori informazioni:
martinatarlazzi@gmail.com  



Lettere al direttore

Risponde Claudio Imprudente  claudio@accaparlante.it

Ciao Claudio,
devo raccontarti un paio di cose sperando di non occupare troppo del tuo tempo… Dai, concedimi questo lusso! Sono alcuni anni che ti leggo e ascolto e, in seguito all’emergere della solita problematica del le ore di sostegno scolastiche, tre anni fa, mi sono chiesto: ma sono l’unico genitore ad avere questi problemi? No, mi è stato riferito… Allora ho incomin ciato a girare nelle scuole della mia valle e a contat tare altri genitori formulando sostanzialmente la se guente proposta: se abbiamo tutti gli stessi proble mi, perché non ci uniamo per condividerli? Così ho preso spunto dalla tua idea di “Accaparlante” per for mare il gruppo Genitori Acca.
In questo modo sono riuscito a cogliere e raccontare l’esperienza della sofferenza e della diversità, come padre e come uomo; tuttavia non sono stato in grado di descrivere appieno le parole “integrazione” e “inclusione” fino al momento in cui, durante una tua conferenza, hai chiesto a ognuno di noi in platea di scambiarci di posto con il vicino… E mi hai illumina to in merito!
Ci sono due persone che mi hanno fatto cambiare di posto senza un “apparente” motivo (dico apparente…): una sei tu, l’altra mia figlia Miriam tredici anni fa; la prima in modo gentile, la seconda invece facendomi fare un doppio carpiato indietro, con un atterraggio per nulla morbido.
Non è facile cambiare di posto, bisogna fare lo sforzo di alzarsi e spostarsi, mettersi nello spazio caldo di qualcun altro, che non è mai come il nostro. Cambiare di posto significa lasciare quella posizione, che in qualche modo avevamo scelto, per andare verso l’altro; cambiare di posto vuol dire rimanere nello stesso luogo ma adottando una visuale nuova e compagni diversi… è movimento, è attenzione.
Ecco allora che sono più chiare anche le parole di Pablo Neruda quando dice “lentamente muore chi diventa schiavo delle abitudini, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, lentamente muore chi non capo volge il tavolo, chi non rischia la certezza per l’incertezza, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce”.
E “lentamente muore chi non cambia mai di posto”, aggiungo io… ed è per questo che ad oggi come Ge nitori Acca dobbiamo ringraziare i nostri figli per non averci fatto morire lentamente nelle nostre abitudini. Il nostro augurio è che ognuno possa davvero avere l’opportunità e la determinazione di cambiare posto ogni qualvolta la vita ne offrirà l’opportunità.
Luca, Genitori Acca

Caro Luca,
quando leggo lettere come la tua mi rendo conto di non parlare sempre a vuoto e questo rappresenta una bella soddisfazione per me!
Mentre scorrevo le tue riflessioni mi sono tornati subito alla mente i bei romanzi di Massimiliano Verga, Zigulì, un caso editoriale noto a tutti, e il più recente Un gettone di libertà, editi da Mondadori. Perché torno a citarlo? Perché, oltre ad avere affrontato una tematica così delicata come il rapporto con un figlio disabile in maniera diretta, a tratti violenta e senza ipocrisie, Massimiliano ha dato finalmente voce a tutti quei padri che solitamente, e questo è un dato di fatto, restano ai margini della questione.
I padri, si dice, mollano prima delle madri: questo rappresenta, almeno fino a questo momento, se non un dato antropologico almeno un dato statistico e di letteratura comune.
La tua bella lettera, tuttavia, dimostra come le cose stiano in parte prendendo una nuova forma, se non altro in termini di una maggiore attenzione e comunicazione da parte dei diretti interessati, che, come scrivi tu, hanno molto da dire in materia, come il fatto che anche chi è più cresciuto e pensa di averle già viste tutte nella vita si ritrova improvvisamente a es sere costretto a cambiare e a sovvertire le proprie convinzioni.
In più c’è la sempreverde questione di genere, la di visione dei ruoli maschili e femminili, una disparità che ancora condiziona la vita familiare, personale e normativa del nostro Paese da entrambe le parti. Quanto, ad esempio, mi chiedo, i padri si sentono oggi costretti dentro falsi stereotipi di virilità, gelosia, forza e disinteresse nei confronti dei figli o nella vita in generale? Sono molto curioso di sapere cosa ne pensate. 

Caro Claudio,
innanzitutto grazie per ciò che hai scritto sul mio li bro Impossibili possibilità… Mi ha fatto molto piace re. Sì, io e i miei genitori abbiamo scelto di usare l’immagine del camaleonte proprio perché rappresenta il cambiamento e crediamo che la narrazione della nostra storia familiare rappresenti un piccolo esempio di trasformazione e cambiamento che ogni giorno abbiamo dovuto affrontare e continuiamo a farlo.
La mia mano su cui il camaleonte è appoggiato co me dici tu può farsi camaleonte, è vero. A seconda del contesto e del momento la trovo rilassata, tesa, incrociata o rigida, in base anche al mio stato psico fisico, emotivo e al contesto in cui mi trovo.
Nella mia vita (e spero di averne ancora tanta), an che se nel percorso ho sperimentato diverse difficoltà, credo di essere riuscita a trovare delle strade nuove, alternative, da percorrere insieme alle perso ne che hanno creduto nelle mie possibilità, non na scondendo i limiti ma dimostrando i cambiamenti… A proposito di camaleonte!
Un saluto
Tatiana

Cara Tatiana,
ti ringrazio per avere risposto così prontamente alla mia recensione sul tuo bel libro, Impossibili possibilità (Trento, EricksonLIVE, 2014), per l’appunto, pubblicata qualche tempo fa sul portale Superabile.it. A colpirmi è stata proprio l’immagine della copertina di cui parli, il camaleonte, classico simbolo di cambia mento, emblema di adattamento a nuove forme e co lori a seconda delle sfide che ogni giorno si troverà ad affrontare. Certo le sfide sono tante, non solo per il camaleonte ma anche per chi lo ha visto nascere, crescere e ha imparato con lui a cambiare pelle. Lo testimoniano i racconti dei tuoi genitori, che io cono sco molto bene, come tuo padre Iader, che, pur ac cettando inizialmente con difficoltà la tua disabilità, ha saputo trasformarla in pura invenzione, costruen do personalmente ogni giorno un nuovo ausilio a se conda delle necessità. Quella della vostra famiglia è una storia che si è trasformata in avventura, un bel l’esempio per tanti, una lettura che consiglio al Signor Bonaventura e a tutti i papà.

1. Prima di partire

a cura di Lucia Cominoli, educatrice e giornalista e di Emanuela Marasca, educatrice e animatrice

Non è vero. Il viaggio non finisce mai. Solo i viaggiatori finiscono. E anche loro possono prolungarsi in memoria, in ricordo, in narrazione. Quando il viaggiatore si è seduto sulla sabbia della spiaggia e ha detto “Non c’è altro da vedere”, sapeva che non era vero. La fine di un viaggio è solo l’inizio di un altro. Bisogna vedere quel che non si è visto, vedere di nuovo quel che si è già visto, vedere in primavera quel che si era visto in estate, veder di giorno quel che si era visto di notte, con il sole dove prima pioveva, vedere le messi verdi, il frutto maturo, la pietra che ha cambiato posto, l’ombra che non c’era. Bisogna ritornare sui posti già dati, per ripeterli, e per tracciarvi a fianco nuovi cammini. Bisogna ricominciare il viaggio. Sempre. Il viaggiatore ritorna subito.
( José Saramago , Viaggio in Portogallo )

L’umanità dacché ne conosciamo l’esistenza è sempre vissuta in movimento. Spostarsi da un luogo a un altro, quello che di fatto ci indica l’etimo della parola viaggio, è per noi un bisogno originario, nato in risposta a delle esigenze evolutive a cui mano a mano abbiamo accompagnato qualcosa di molto più sottile, qualcosa che ha a che fare con ciò che l’occhio non vede, con la spinta verso l’ignoto, con la percezione di non bastare a se stessi. Viaggiare prima ancora che scoprire, conquistare, interpretare, fuggire, visitare e conoscere ha significato “essere dove non si è mai stati”, andar cercando qualcosa che ancora non c’è, inseguire un desiderio e quindi, per definizione, provare a colmare una mancanza.
La maggior parte dei filosofi, dei poeti e dei viaggiatori orientali e occidentali ha finito in questo senso per associare il desiderio della partenza al bisogno di un ricongiungimento con il trascendente, di una riconciliazione con il divino e lo spirituale, o più semplicemente con il nostro stare nel mondo. La radice del verbo desiderare, dal latino de-sideo , in fondo traduce proprio questo: “mi mancano le stelle”.
La Storia e la Letteratura ci hanno successivamente consegnato un immaginario mitologico ricchissimo, cui continuiamo ancora ad attingere e dove alla fantasia è tutto concesso.
Ogni epoca ha infatti conservato e restituito la propria idea di viaggio, dentro cui ogni volta si sono combinate finalità e casualità diverse che oltre a condizionare mezzi e tempistiche degli spostamenti hanno contribuito a mutare il senso simbolico e il significato della partenza.
Dalle rotte mercantili medievali, ai viaggi di scoperta e conquista, fino agli imperi coloniali, alle avventure, agli esili, ai viaggi sentimentali e di formazione, o ancora a quelli mondani e di villeggiatura fino ai reportage, il viaggio ha continuato nel tempo a cambiare forma.
Insieme alla tipologia di viaggio a cambiare è stato ovviamente anche il modo di fruirne, da necessità a scoperta, da conquista a scambio, da osservazione a esperienza in modo sempre più consapevole. Mano a mano che l’atto di spostarsi si è svincolato da ricadute di interesse politico e sociale il viaggio è diventato una questione sempre più privata, un atto di emancipazione e di crescita, un modo non solo per forgiare ma per coltivare la propria identità, rigenerata in mente e corpo nell’incontro con l’altro da sé.
Da qui, nel corso del tempo, il viaggio come svago, divertimento, cura, ristoro ma anche l’acquisizione del puro piacere del vacilar , traducibile dallo spagnolo in “viaggiare per il gusto di farlo più che per la meta”. Perché il viaggio è anche ozio, fermarsi, fare una pausa, ripetersi, bighellonare…
Oggi ci si sposta per mille ragioni, lavorative, di studio, di svago, a scopo benefico, costretti alla fuga o per rivendicare un’opposizione, si viaggia per passione, per cimentarsi in ambito sportivo, per la gioia di farlo e spesso lo si fa anche per mettersi alla prova. Si sottolinea spesso la differenza di intenti, il ruolo del turista e quello del viaggiatore, assoggettato alla logica di mercato il primo, mosso dalla curiosità il secondo. Il confine, a dire il vero, è spesso labile e a far da margine è più che altro la scelta di salvaguardare l’imprevisto e l’osservazione libera a dispetto di un pacchetto di proposte preconfezionate, così come vuole il cuore del girovago doc.
“Ogni cento metri” – cita una nota frase di Roberto Bolaño – “il mondo cambia”. Pos- siamo essere più o meno d’accordo con quest’affermazione ma quel che è certo è che il viaggio vive di andate e ritorni e che spostarsi significa pur sempre cambiare una posizione di partenza. Che a spingerci a farlo sia il bisogno di vedere le cose, il sogno di un luogo o il miraggio di un incontro prima o poi la pulce inquieta della partenza, la travel bug , così come l’hanno definita gli Inglesi, si farà sentire.
Come fare allora ad assecondarla? E che cosa significa farlo quando la nostra capacità di movimento è ostacolata? A impedirci di intraprendere un viaggio possono esserci tanti motivi. “Non è il periodo giusto”, “Non ho i soldi”, “Nessuno poteva venire con me” sono le tipiche frasi che pronuncia chi ha dovuto rinunciare a un viaggio. Se il viaggiatore in questione però è una persona con disabilità motoria, a queste domande se ne aggiungeranno subito a catena delle altre: “Come si arriva?”, “È accessibile? Ci sono gradini?”, “Chi si occuperà di me e dei miei bisogni?”, “C’è posto per me?”.
È proprio su queste domande e questioni aperte che il gruppo del Centro Documentazione Handicap e della Coopertiva Accaparlante ha cominciato negli ultimi tre anni a confrontarsi, mettendo al centro il ruolo e l’esperienza dei propri colleghi con disabilità, con l’aiuto degli educatori del Progetto Calamaio, di Massimo Falcone, referente dello Sportello Informahandicap di Accaparlante a San Lazzaro di Savena (BO) e di Valeria Alpi, giornalista e viaggiatrice con disabilità.
Da trent’anni il Calamaio, così come chiamiamo il nostro gruppo di educatori e animatori con disabilità, crea progetti di formazione rivolti ad adulti e bambini sulla relazione con la diversità. Centro delle attività è sempre stata la presenza della persona disabile quale conduttrice e animatrice dei percorsi stessi. Prima di arrivare a confrontarsi con il pubblico, tuttavia, chi entra a fare parte del nostro gruppo lo fa con un bagaglio di esperienze e di vissuti più o meno pesanti, che, come accade per tutti noi, condiziona il modo di relazionarsi con se stessi e con gli altri.
Entrare a far parte del gruppo del Progetto Calamaio significa perciò per ciascuno intraprendere un tratto di strada inesplorato, fatto di umorismo, di scambio e di una profonda rimessa in discussione di sé, del proprio corpo, della propria immagine ma anche dei propri desideri, in direzione di una più consapevole accettazione dei limiti oltre che delle autonomie e delle risorse.
Su questa scia è nato il laboratorio “Dove non sono stato mai. Il viaggio tra immaginario, attese e possibilità” a cura di Lucia Cominoli e Emanuela Marasca, educatrici del Progetto Calamaio, che ha visto protagonisti otto colleghi con disabilità motoria e cognitiva e tre volontari del Servizio Civile Nazionale.
Il laboratorio si è strutturato come un vero e proprio percorso a tappe che ha cominciato con l’indagare gli immaginari, le attese e i desideri che i destinatari portavano con sé intorno all’idea di viaggio, per poi arrivare più concretamente a toccare con mano che cosa significa prepararsi per una partenza, come informarsi, cosa fare e a chi rivolgersi una volta arrivati a destinazione. Tutto questo è stato accompagnato da attività di sperimentazione sensoriali, momenti di gioco e role playing , consultazione di guide e siti specializzati, insieme all’incontro reale con persone con disabilità che hanno organizzato e partecipato in prima persona a viaggi accessibili come per esempio Paola Benvenuti dell’Associazione Strabordo di Ancona.
A documentare tutto ci ha pensato un diario di viaggio artigianale, realizzato da Emanuela Marasca, che i partecipanti hanno riempito e personalizzato “lungo la via”, come direbbe il nostro collega Ermanno Morico, che oltre a una raccolta di suggestioni ci ha offerto una preziosa indicazione di metodo permettendoci di seguire più chiaramente l’intero filo logico del percorso.
Quel che ne è emerso, tra paure, divertimento, difficoltà superate e piccole autonomie raggiunte è il centro della prima parte della nostra monografia, il racconto di un’esperienza laboratoriale che speriamo possa permettere a educatori e famiglie che si occupano di persone con disabilità motorie e cognitive non solo di prepararle e affiancarle verso un’ipotetica partenza, ma anche di ascoltarle e imparare a fidarsi di loro.
Non è infatti un caso che i “Dieci consigli prima di intraprendere un viaggio” che Stefania Mimmi, animatrice con disabilità, rivolge ai suoi colleghi più giovani abbiano soprattutto a che fare con lo scontro con le reticenze familiari, reticenze dettate da legittime preoccupazioni ma anche, a volte, dal pregiudizio che per chi non si può muovere, e “tanto non capisce”, un posto vale l’altro e che, alla fine, non valga poi la pena starci a spendere troppo tempo e denaro.
Per fortuna nessuno di noi “dove lo metti sta” e il viaggio, che sempre ci spinge oltre dal punto di vista fisico e mentale, può solo aiutarci a migliorare il nostro sviluppo su entrambi i lati e, di conseguenza, migliorare la qualità della vita per noi e per gli altri.
A confermarcelo sono i racconti dei viaggiatori, disabili e non, ma anche quelli di chi si occupa di preparare e organizzare viaggi alla portata di tutti, come è il caso delle sempre più numerose associazioni, gruppi e strutture ma anche di festival, fiere e convegni attivi in Italia, in Europa e nel resto del mondo in tutti i periodi dell’anno.
Tra questi abbiamo citato l’esperienza dell’Associazione Strabordo di Ancona, di Village for All di Ferrara, di Concrete Onlus di Pavia e la voce di due viaggiatori con disabilità, uno per mare, il veneto Andrea Stella, e uno per terra, il piemontese Fabrizio Marta.
Il Libro Bianco del Turismo, Accessibile è meglio. Primo libro sul Turismo per tutti in Italia , promosso nel 2013 dal Consiglio dei Ministri, ha poi ufficialmente sancito l’impegno dell’Italia in questo senso, una questione di immagine, senza dubbio, ma anche una prima analisi strutturata del mercato attuale che ci sembrava valesse la pena menzionare.
Per completare l’excursus segnaliamo inoltre la nascita di tre importanti contenitori nati negli ultimi anni, il Salone Professionale del Turismo e dell’Ospitalità Universale “Move!” di Vicenza (2015), il Festival del Turismo responsabile IT.A.CÀ di Bologna (2009) e il Festival della Letteratura di viaggio di Roma (2008), contenitori di progetti ma anche di occasioni di confronto e ricerca sul tema del viaggio in tutte le sue sfaccettature accessibili, turistiche e poetico-letterarie.
A queste testimonianze fondamentali che possono fornirci importanti spunti di riflessione e utili informazioni abbiamo scelto di dedicare la seconda parte del nostro vagabondaggio, intervallando il tragitto con alcune voci di orientamento, “le bussole”, che ancora una volta nelle vesti di Valeria Alpi e Massimo Falcone, insieme al giornalista Nicola Rabbi e alla camminatrice Darinka Montico, ci hanno regalato il loro punto di vista sul viaggio, tra aneddoti personali, narrazioni e indicazioni pratiche.
Un momento di ristoro ma anche una ventata di energia ce lo concedono invece il “Menù sulla via della seta” e il racconto di Hamed Ahmadi, regista afghano rifugiato politico che a Venezia ha dato vita a “Orient Experience”, locale frequentatissimo dai giovani veneziani ma soprattutto bellissimo e tangibile esempio di un viaggio nato su costrizione e poi trasformatosi in occasione di integrazione autogestita e lavoro sul territorio per molti ragazzi afghani, pakistani e iraniani.
Infine, per non concludere, due piccoli regali, una breve selezione bibliografica sui libri che ci hanno accompagnato e una cartolina d’eccezione, quella dallo scrittore Antonio Pascale, autore del bel Non è per cattiveria , edito da Laterza, che ci racconta in un divertente dialogo con il figlio i postumi seguiti a un percorso al buio con un gruppo di non vedenti.
Quello che vi proponiamo è un itinerario fatto di esperienze, percorsi sperimentali, spazi e persone in cui speriamo possiate trovare qualcosa di utile e soprattutto di vostro, da portare con voi verso la vostra prossima meta e da completare con i vostri occhi.
Ma prima di cominciare fermatevi. Guardatevi intorno. L’estate è alle porte, il vento soffia caldo già dal mattino e le giornate sono sempre più lunghe. La notte apre le sue finestre agli incroci delle strade. Sporgetevi fuori. Ecco, ora è tempo di partire…

Bussola n.1. Direzione Nord
Una valigia sempre in macchina
di Valeria Alpi, giornalista e viaggiatrice con disabilità

“Le nostre valigie erano di nuovo ammucchiate sul marciapiede; avevamo molta strada da fare. Ma non importava, la strada è la vita”. Così scriveva Jack Kerouac nel suo On the road . Una valigia sempre pronta a essere caricata in auto caratterizza da molti anni la mia vita. Ogni volta partire è una porta da cui si esce per incontrare nuovi luoghi, nuove persone, ma anche nuovi se stessi. Nel viaggio incontro i miei limiti, ne ho conferma di alcuni o ne scopro di nuovi, e allo stesso tempo ritrovo risorse che nella vita quotidiana magari non uso, oppure scopro risorse che mai avrei pensato di avere, oppure semplicemente mi adatto.
Di certo un viaggio non lo posso improvvisare. Quando si ha una disabilità motoria le valutazioni di ogni singolo minuto del tragitto vanno studiate a tavolino.
Non posso prendere la famosa valigia e semplicemente partire e vedere man mano come va, cambiare percorso, cambiare mezzo di trasporto, dormire in ostello o in campeggio o in un hotel qualunque. Il concetto di qualunque non esiste. Non tutti i mezzi di trasporto sono accessibili per il mio tipo di disabilità, che mi permette di camminare e quindi – paradossalmente – di avere meno assistenza ai trasporti. Il treno ad esempio è inaccessibile, l’aereo è già più comodo. Ma una volta scesa dall’aereo, però, devo sapere con la massima precisione se mi posso spostare con mezzi accessibili, e gli autobus ad esempio, per me, non lo sono. Capire questo da internet richiede molte e molte ricerche. Anche dormire non è qualunque . Mi serve l’ascensore se ci sono più piani (quindi vengono esclusi tutti quei B&B così carini e così caratteristici, ma con scale), oppure devo chiedere se è disponibile una camera a piano terra. L’entrata dell’hotel deve essere accessibile o avere solo pochi gradini col corrimano. Non ci devono essere gradini scomodi per andare a fare colazione. Se sono in auto sarebbe meglio che ci fosse il parcheggio per non rischiare di parcheggiare lontano e fare troppa strada a piedi. Se sono in auto non posso scegliere un hotel nella zona pedonale, ad esempio, che sarebbe più comoda per spostarsi a piedi, ma scomoda per quando si arriva e si devono scaricare i bagagli. Non mi serve necessariamente il bagno per disabili, ma spesso mi sono trovata in hotel con gradini nel bagno o con un dislivello troppo alto da scavalcare per entrare nella doccia con rischio di rovinose cadute.
Dormire in un posto non qualunque richiede dei costi più alti di chi può adattarsi a qualunque posto letto. Spostarsi in una città o in un luogo naturalistico non riguarda poi solo i mezzi di trasporto, ma anche la conoscenza di tutte le opportunità, che vanno anch’esse studiate a tavolino. Posso entrare in tutti i musei che mi interessano? (Nel 2016 non è ancora così scontato!). Posso raggiungere un parco naturale protetto dall’Unesco e chiuso al traffico? Ci sono dislivelli nel po- sto in cui sto andando? Quanto dovrei camminare tra andata e ritorno, un km, due, tre? Quante ore impiego se ho tre km e devo tornare prima che faccia buio, perché magari sono su un sentiero di montagna? E infine, anche quando si è programmato tutto a tavolino e ci si sente pronti, una volta che si arriva nel luogo desiderato ci sono altri ostacoli o inconvenienti che non si potevano prevedere da casa. Ad esempio dove mangiare: non è così scontato che i ristoranti e i bar siano accessibili, o se lo sono che abbiano un bagno comodo. Certo la logica statistica dice che qualche bar o ristorante accessibile ci sia. Ma magari in tutt’altra zona, magari fuori dal centro. E allora anche in questo caso la programmazione riguarda anche il luogo che si sceglie di visitare, e la stagione. Ad esempio a Istanbul ci sono andata in estate, quando sapevo che si poteva mangiare all’aperto e almeno non avrei dovuto lottare con i gradini di tutti i ristoranti e bar di una città che ancora non ha uno sguardo attento alle barriere architettoniche. E ci sono andata con due amiche che mi potevano aiutare nelle ripide salite e discese della città. E ci sono andata in aereo perché un mio collega esperto di disabilità mi aveva assicurato che tutti i tram erano accessibili, e anche se i tram non coprono tutta Istanbul coprono comunque le zone turistiche. Di certo so che non riuscirò a visitare il Perù, per esempio, o che in Perù troverei davvero una quantità di gradini molto complessa. Di certo prediligo il nord Europa, dove da molti più anni la diversità è entrata nella quotidianità ed è normale installare una rampa in qualunque luogo pubblico. E di certo prediligo spostarmi con la mia auto, che ha degli adattamenti appositi per me e mi garantisce più sicurezza.
Poi, ogni tanto, ci sono anche quei momenti in cui la programmazione viene sop- piantata dalla follia, quando quella valigia sempre pronta a partire ti spinge a provare e vedere come va, e se proprio non va si torna indietro. Così per esempio un anno sono andata da sola in Normandia e Bretagna, in auto partendo da Bologna. Non era il mio primo viaggio in auto lungo, ma era la prima volta che mi trovavo da sola per così tanti km e così tanti giorni (due settimane). A volte mi chiedo se da quel viaggio sono mai davvero tornata, una parte di me è rimasta là per sempre. Un po’ per la bellezza dei luoghi, un po’ per le persone incontrate, un po’ per come sono riuscita a fare tutto quello che un viaggiatore normale fa in Normandia e Bretagna. Ovviamente grazie alla Francia, che anche nei luoghi più impervi aveva organizzato navette accessibili per disabili e sentieri adattati. Ma an- che grazie ai consigli delle persone, che si incuriosivano dal mio essere disabile e viaggiare da sola. Avevo visto in foto tanti luoghi famosi di quelle regioni, come le scogliere dipinte da Monet. E mentre guidavo verso la Normandia mi chiedevo cosa sarei riuscita a vedere io, pensavo quasi niente in realtà. E più passavano i giorni e più vedevo tutto quello che conoscevo dalle foto, più avevo la carica di continuare a buttarmi e andare avanti. Non è una sfida ai limiti, perché quando provare a superare i limiti mette in pericolo la mia salute allora mi fermo. Non voglio andare oltre a quello che posso fare, ma è uno scoprire che posso fare – laddove l’ambiente o il contesto lo permettono – molto di più di quello che esiste nella mia vita quotidiana tra casa e ufficio.
Dopo quel viaggio ho continuato a viaggiare da sola, diciamo che alterno momenti in compagnia e momenti in cui mi piace essere tra me e me. La gente mi dice che sono coraggiosa. In realtà ho una grande fortuna: mi piace guidare e non mi stanco a guidare. Appena scendo dal mio piccolo mondo costruito dentro un’automobile, sono di nuovo disabile e non so mai cosa incontrerò e se ce la farò.
Ci provo. E per riuscire, a volte, ho dovuto mentire. Perché quando sei disabile, anche se vieni educato all’autonomia, in realtà sei considerato comunque sempre piccolo, indifeso, fragile, incapace a essere veramente autonomo. Viaggiare? È complicato, dove vuoi andare? Viaggiare da solo? È impossibile. La prima volta che ho viaggiato con i miei amici senza mia madre avevo già 21 anni, e abbiamo semplicemente fatto una gita in giornata da Bologna a Urbino e ritorno, per seguire un professore che insegnava in entrambe le Università e che amavamo molto. Quando dissi a mia madre che volevo andare a Urbino in giornata non fu affatto d’accordo, disse che non dovevo guidare io (che mi sarei stancata secondo lei, mi sarei addormentata al volante e creato un incidente di proporzioni gigantesche) ma che potevo andare in auto con altri. Mi faceva ridere che si sentiva più sicura se andavo in auto con persone di cui non conosceva le capacità di guida piuttosto che lasciarmi con la mia auto. Ovviamente andammo con la mia auto e fu solo il primo di innumerevoli viaggi. D’altronde… “la strada è la vita”.

“Radici”, un disco tutto matto

a cura di Emanuela Marasca

“L’equilibrio tranquillizza, ma la pazzia è molto più interessante”.
(Bertrand Russell)

In Musica spesso si sentono questi termini “pazzia”, “follia”, “genialità”, termini che usiamo per inquadrare in qualche modo quell’estro creativo e una buona dose di inventiva che accomuna i compositori, assieme alle loro personalità. È senz’altro vero, infatti, che molti musicisti sono contraddistinti da elementi caratteriali particolari. Nella storia della musica ci sono state genialità,tali da far pensare a una vera e propria vena di follia, oltre che a un gran talento: Mozart, Schumann, Liszt, e tanti altri, sono stati i musicisti considerati tali.
Riprendendo la frase sopra citata di Russel la “pazzia” è molto più interessante, e di certo nel mondo dell’arte, la pazzia riconducibile alla creatività, è la chiave secondo me, per solleticare quelle idee “geniali” che possono fare la differenza.
Franco Naddei cantautore, in arte Francobeat, in collaborazione con Elisa Zerbini, operatrice presso la struttura residenziale “Radici” di San Savino sulle colline di Riccione e gli “ospiti” della struttura hanno trovato nella loro “pazzia” un’idea dal risultato del tutto particolare.
Ecco i loro racconti…
Francobeat raccontaci la tua storia…
Francobeat nasce ufficiosamente nel 2006 con la pubblicazione del disco “Vedo beat” uscito per Snowdonia dischi.
Quel disco fu il primo dei miei 3 album che hanno come comune denominatore quello che io definiscopop da biblioteca.
Dare una musica, un suono, a storie nate fra le pagine di libri editi, o di libri che avrebbero dovuto esserlo, così come di autori interessanti, almeno secondo me.
“Vedo beat” era direttamente ispirato a “Mondo beat” di Stampa Alternativa, piccolo opuscolo che narrava e chiariva le vicende dei beat (i cosiddetti capelloni) italiani, che poco avevano a che fare 60 con le mode degli anni ’60 così come le conosciamo tutti, ed erano invece veri e proprio epigoni dei vari Kerouak, Ginsberg, Corso e tutta la beat generation. Nel secondo lavoro mi son voluto spingere ancora più avanti nell’approfondire il concetto di libertà di espressione che avevo preso di mira col suo predecessore e mi è sembrato naturale rivolgermi al grande Gianni Rodari. La visione del gesto creativo, così come della libertà di usare la fantasia come la usano anche i bambini, era un punto di vista di cui avevo bisogno nel mio percorso.
Questo per dire che i concetti, nella musica che faccio, sono fondamentali. Le parole, così come le idee, hanno un proprio suono, e mi piace scovarlo e buttarlo in musica.
Quel che è successo con “Radici” è stata quindi una specie di evoluzione naturale, dove la ricerca della libertà nell’utilizzo delle idee e della fantasia ha trovato un punto di vista inaspettatamente vivace, crudo, sincero, divertito ed emozionante.
Quando a scrivere i testi sono dei matti tutto cambia prospettiva e stimola chi fa musica, chi cerca di dare suono a quelle parole, a quei pensieri.
Ho fatto molte cose che avevano a che fare con la letteratura, lavori teatrali su Manganelli, Sciascia, gli scritti di Mozart, insomma una ricerca continua nell’emozionarmi con parole altrui.

Di chi è stata l’idea di questo progetto?
Questo progetto mi è letteralmente caduto dal cielo. Come ho tenuto a raccontare nelle note contenute nel CD “Radici”, tutto nasce a Santarcangelo, dove ero a suonare per unsecret showin un posto molto suggestivo che organizza saltuariamente concerti ed eventi particolari e selezionati
In quell’occasione suonavo i brani coi testi di Rodari, e alla fine del concerto fui avvicinato daElisa Zerbini, che collaborava a organizzare quel concerto e che vedendomi pensò bene di dirmi candidamente che lavorava in una struttura psichiatrica e che avevano intenzione di fare un CD.
Io non me lo son fatto ripete due volte, volevo assolutamente leggere i loro scritti e valutare la fattibilità della cosa. Non avevo alcun dettaglio su niente, ma già l’idea di poterci provare mi elettrizzava.
Elisa forse pensava che sarebbe stata una cosina facile e tranquilla, ma dopo il primo invio di materiale ho avuto un sussulto. C’erano già cose molto belle e bisognava andare a fondo e fare un bel lavoro, soprattutto per loro, gli ospiti de “Le Radici”, poeti veri e propri, tutti avrebbero dovuto saperlo.

Avevi già avuto proposte di questo tipo prima di questa?
Se parli di progetti con disabili no. Non ho mai voluto propormi, e non ci avevo nemmeno pensato prima dell’incontro con gli ospiti di “Radici”. Ho sentito parlare di progetti simili, soprattutto in ambito teatrale, ma sono sempre stato molto scettico sulla spettacolarizzazione del disagio.

Come è nata la collaborazione per questo disco tra te e il centro “Radici”?
Come ti dicevo è nato tutto abbastanza spontaneamente. Il punto di incontro è stato il loro progetto sulla scrittura creativa che avevano avviato all’interno del centro. Gli ospiti venivano coinvolti in un percorso, chiaramente dai risvolti terapeutici, dove potersi raccontare o semplicemente dare libero sfogo alle idee e visioni che avevano in testa. Il ridurre il tutto a una manciata di canzoni è stato un modo molto bello per poter concretizzare i loro scritti in qualcosa di solido, di reale, che potesse dare un riscontro oggettivo oltre alle sole parole scritte su un pezzo di carta, un qualcosa fatto da loro che venisse buttato nel mondo di fuori, quello che loro non riescono a vivere con naturalezza per via della loro condizione diversa.
Le canzoni, si sa, avvicinano concetti ed emozioni, aggregano, si possono condividere con altri, hanno una libertà oggettiva che gli operatori di “Radici” volevano dare ai loro ospiti. Più che una collaborazione è stato un vero e proprio lavoro corale, con voci diverse, anche dissonanti e non ortodosse, ma che meritavano in pieno di essere realizzate con la maggiore cura e delicatezza possibili.
Avevano voglia di scrivere, e di scrivere parole che potessero essere cantate. Mi sono sentito onorato e fortunato di poterle cantare con loro e per loro.

Come avete organizzato il lavoro per poter realizzare il tutto?
La prima fase è stata quella di conoscenza. I primi scritti che mi mandarono, frutto dei laboratori che avevano già fatto, contenevano già una forma poetica molto forte. Sono andato da loro, ho parlato con gli operatori e ho ascoltato e osservato con attenzione sia gli ospiti che gli operatori del centro.
I primi incontri sono stati mirati più sul solleticare gli operatori che non sul chiedere qualcosa di specifico agli ospiti (li chiamo ospiti che pazienti non mi piace).
Il punto per me era che potessero sentirsi realmente liberi di scrivere qualsiasi cosa passasse loro per la testa. Alcune cose dei primi scritti erano a tema e non mi sembravano spontanei. Hai presente quando dai un tema ai bambini? Spesso tendono a svolgerlo più per far contenti gli adulti che non dicendo quello che hanno veramente in testa. Ho cercato di stimolare gli operatori a lasciar liberi i temi, le immagini, i pensieri, senza chiedere che gli ospiti raccontassero nulla di specifico.
Nel percorso rodariano su cui avevo appena lavorato c’era proprio la ricerca di lasciarsi andare e flussi di pensiero, di parole, che potessero dire la verità su ciò che anche una singola parola può evocare.
Un giorno portai proprio Grammatica della fantasiadi Rodari e credo di aver parlato a lungo con gli operatori di come fosse importante dare la massima libertà alla creatività degli ospiti. Il lavoro che avevano svolto era già stato fatto in quella direzione, ma realizzare delle canzoni è un’altra cosa e avevo bisogno di sapere quanto ci si potesse spingere nella ricerca delle parole che poi sarebbero diventate il disco che abbiamo fatto insieme.
Inizialmente avevano 5 canzoni che abbiamo cantato insieme in una festa che fanno ogni anno alle “Radici”, dove i parenti vanno a trovare i loro cari ospiti della residenza. Quella è stata la prima occasione dove mi son reso conto che il progetto era assolutamente da completare e realizzare.
Abbiamo cantato insieme quelle 5 canzoni e gli ospiti non si son fatti pregare nemmeno tanto nel cantarli con me dal vivo. È stato emozionante come quando uno stadio intero canta i tuoi pezzi.
Da li ci siamo scambiati parole e canzoni, più che altro a distanza. Loro mi mandavano dei testi via e-mail che io rimandavo cantati e suonati per sapere se gli piacevano, se li sentivano giusti.

Che tipi di difficoltà hai incontrato e come sei riuscito a superarle?
Non ci sono state difficoltà, solo una grande attenzione e pazienza nell’aspettare che altri scritti potessero essere quelli da poter trasformare in canzoni. Io sto a quasi 60 km dalle “Radici” e non potevo andare così spesso da loro, per cui nelle mie visite ho cercato di condensare tutto ciò che poteva essere 62 utile per la realizzazione del progetto finito.
Ho tentato di capire cosa eventualmente avrebbero potuto suonare, e anche cantare. Non ho voluto esagerare, il loro operato sui testi era già straordinario e alla fine ho deciso che era meglio concentrarsi su quello che non metterli allo sbaraglio anche solo con degli strumenti giocattolo in mano.§
La struttura aveva solo qualche percussione giocattolo, e poco altro. Mi sarebbe piaciuto fare composizioni di musica che potesse lambire il linguaggio della contemporanea, ma mi sono limitato al suono delle loro voci e delle loro parole. Volevo che fossero il più possibile protagonisti di questo disco, per cui ho registrato le loro voci e chiesto agli operatori di registrarli anche durante i loro laboratori per carpire frasi in libertà dentro la loro quotidianità senza che ci fossi io che sono comunque esterno e avrei potuto falsare quel che sarebbe poi stato registrato. Ho utilizzato estratti da queste registrazioni, proprio perché dopo i loro testi mancavano solo i suoni delle loro voci, che volevo assolutamente ci fossero.
Se poi parliamo di difficoltà burocratiche lì potrei dire che mi è dispiaciuto molto non poter dire i nomi di chi ha scritto le parole del disco per via della privacy. Mi sarebbe piaciuto dire chi sono i protagonisti di questa storia, ma purtroppo non tutte le famiglie da cui provengono sono disposte a esporre la disabilità dei parenti, anche là dove viene trattata con massimo rispetto senza loschi fini, ma anzi portata come valore artistico di esempio poetico anche per isaniche scrivono musica professionalmente.

Raccontaci qualche aneddoto significativo.
Ce ne sarebbero diversi! Quelli che più mi hanno colpito sono due. Il primo durante l’ascolto delle registrazioni dei dialoghi. Una ospite cui era stato chiesto di dire una qualche parola che avesse un suono particolare continuava a ripetere “pissarrò, pissarrò…” e non capivo a cosa si riferisse. Visti certi discorsi su evacuazioni pensavo che stesse storpiando la parola “pipì”. Pissarro invece era un pittore, e l’ospite in questione insegnava storia dell’arte. Mi son sentito un idiota dopo aver fatto alcune ricerche e capito di cosa si stava parlando. Che poi nella mente di questa persona si sia fatto stra- da un ricordo di un periodo sano della propria vita mi mette ancora più curiosità sul come sia saltata fuori quella parola in quel momento.
L’altro riguarda il primo concerto fatto insieme. Avevo a fianco a me un ospite che secondo i più non sarebbe venuto mai a cantare e che anzi avrebbe anche fatto storie. Quel giorno avevo la febbre alta e cantavo come potevo con una gola molto gonfia, quindi ho sbagliato anche qualche parola dei testi che erano anche piuttosto freschi per me. Beh lui ogni tanto mi tirava una gomitata quando ne sbagliavo una perché le sapeva meglio di me!

Nella composizione della musica da cosa ti sei lasciato ispirare?
Per la musica ho cercato il più possibile di farmi guidare dal testo. Chi fa il cantautore di solito o parte da una cosa o dall’altra cioè o dalla musica o dalle parole. Qui i testi c’erano già, ed erano solo da cantare. Non so, è difficile da spiegare, ma tutto è stato molto naturale. Pochi gli sforzi, tutto mi appariva abbastanza chiaro appena mettevo mano alla chitarra o al pianoforte e riuscivo a cantare i loro testi anche se non avevano un ordine metrico preciso né tantomeno una divisione canonica in strofa/ritornello.
Mi sono limitato spesso a ripete alcune frasi che mi sembravano luminose e degne di essere sottolineate per dare ancora più forza a frasi che potevano anche sfuggire nel flusso apparentemente disordinato dei testi degli ospiti. A tratti ho cercato di dare leggerezza, ma in alcuni casi ho voluto lasciare i toni quasi drammatici e scuri con cui si sono raccontati con una sincerità degna di un cantautore navigato e senza fronzoli. Le alchimie con cui nascono le canzoni sono difficili da raccontare, sono lampi che ti dicono che quella musica sta bene con quelle parole, e unite ti emozionano e quindi speri che emozionino anche chi le ascolta. Io spesso compongo in maniera molto cerebrale, coi testi di “Radici” ho potuto sperimentare come a volte la musica ti scappi dalle mani ed esca naturalmente a sposarsi con le parole che hai.
Alcune canzoni sono uscite di getto, altre le ho pensate senza suonarle leggendo e rileggendo i testi come a cercare che mi suggerissero la giusta chiave di lettura.

A cosa pensi quando si parla di diversità?
Definire il diverso è come dare per scontato il concetto di giusto. Una diversità esprime un’opinione o un modo di comportarsi meno diffusi, meno comuni. A quel punto stabilire il giusto e lo sbagliato è difficile. Una diversità è un punto di vista che non ti aspetti e che fa riflettere proprio per questo.

Ti era già capitato di dover collaborare con persone con disabilità?
Io scelsi di fare il servizio civile proprio per potermi confrontare con qualcosa che non avrei saputo come gestire. La mia esperienza allora fu fantastica. Mi trovai con persone disabili a fare cose strane, a tratti imitandoli per cercare un dialogo e fargli capire che avevano a fianco qualcuno che non aveva paura di loro. Mi è servito molto e mi ha fatto bene, e col senno di poi mi ha permesso di essere libero di poter lavorare con disabili anche con la materia con cui ho scelto di vivere quotidianamente: la musica.

Come è stato il tuo approccio con la disabilità?
Ho sempre cercato di trattare le persone disabili normalmente, un po’ come quando non tratti i bambini da bambini. Credo sia importante non far percepire troppa distanza a chi soffre disabilità, ne ha già molta coscienza senza farglielo notare ogni minuto per comportamenti che non sono normali.

Questa esperienza cosa ti ha dato in termini di vissuto emozionale e artistico?
Come già detto mi sono sentito molto onorato e felice di poter fare un lavoro di questo tipo. Spesso chi fa musica la vuole fare strana a tutti i costi per fare colpo, o per atteggiarsi. Di questo modo di atteggiarsi ne sono stato vittima in passato e sono stato molto contento di dover stare al mio posto per lasciare che la follia si tramutasse in gioco un po’ per tutti i soggetti coinvolti in questo lavoro. Mi son ritrovato a scrivere musica semplice e diretta coma mai avevo fatto prima. Mi sono lasciato andare, ho imparato qualcosa in più sul modo di esprimersi col linguaggio della canzone che ha tante sfumature e che a volte noi cantautori usiamo in maniera troppo egocentrica e senza emozione.

Avete organizzato qualche evento per il lancio del disco?
Sì, abbiamo organizzato un concerto proprio davanti alla residenza. Di fronte c’è un locale che fa musica e all’uscita del disco io e la mia piccola band abbiamo suonato i pezzi per i ragazzi delle “Radici” che son potuti venire ad ascoltare dal vivo quel che avevano scritto loro.
La cosa bella è stata che poi molti di loro son venuti a cantare con noi e anche a fare qualche improbabile jam session libera!
Poi molti concerti in giro per la Romagna dove ho potuto raccontare questa storia.
Io nei concerti purtroppo ho il vizio di parlare tanto e di questo disco ho molte cose che mi piace raccontare al pubblico che viene ai concerti e che alla fine apprezza e capisce quel che abbiamo fatto.

Avete avuto dei rimandi dall’esterno?
Moltissimi attestati di stima e molte belle parole dalla stampa, sia nazionale che locale oltre che a molte webzines online grazie al supporto del mio ufficio stampa che si è prodigato a divulgare in maniera attenta e precisa la storia di “Radici” e della sua realizzazione.
Meno attenzione dal settore non musicale, di cui io purtroppo non conosco i canali, ma che magari prima o poi (come voi in questo caso) avrà modo di venire a conoscenza di “Radici” della sua storia e dei suoi protagonisti!

Avresti voglia di ripetere un’esperienza simile anche con altri centri o gruppi, sarebbe utile?
Inizialmente ho pensato a questo progetto come a una specie di format che potesse essere esportato. Sicuramente è ripetibile, non necessariamente col mio intervento diretto. Mi piacerebbe però che non venissero banalizzati i contenuti musicali, e che venissero salvaguardati tutti gli aspetti creativi di un lavoro di questo tipo. Se questi testi così poetici sono venuti fuori da una struttura incontrata per caso mi immagino che ci sia un patrimonio nascosto in ogni centro simile alla residenza “Radici”. Va visto, vissuto, valorizzato in primis da chi opera nel settore.
Io sono solo un musicista pensatore, non sono un medico né tantomeno paladino della salvaguardia della disabilità. Se si è fatto senza sforzi e in maniera naturale qui si può certamente fare altrove.

La voce agli “Ospiti”
Per scrivere il testo delle canzoni mi sono ispirato aElvis Presley per scrivere Carmencita; Poi abbiamo fatto un lavoro di fantasia.
Ci è piaciuto quando Franco ha raccolto le nostre voci per “Questa sono io” e le ha modificate con il suo strumento; è stato un momento molto bello quando ho potuto dire quello che mi piace, cioè andare a
cavallo e bere caffè e quando abbiamo fatto lo spettacolo qui a San Savino e ho
potuto cantare la mia canzone di fronte a tutti.
Nel fare questo lavoro alcuni di noi non hanno trovato alcuna difficoltà, altri invece inizialmente hanno faticato a scrivere qualcosa, ma si sono buttati e hanno giocato con la fantasia.
È stata una bella esperienza, ci ha resi felici e soddisfatti perchè ci ha lasciato un bel ricordo e un bel CD!
Quando ascolto il disco provo solo belle sensazioni, di soddisfazione e divertimento.
Questa esperienza certo che la ripeteremmo!! Ci siamo divertiti, ci è piaciuto e ci ha fatto scoprire che a volte bisogna ridere e giocare coi nostri piccoli difetti, per affrontarli nel giusto modo e soprattutto ci ha fatto capire che siamo capaci di fare cose belle e di buon gusto. Abbiamo potuto volare e giocare con la fantasia.

La voce di Elisa Zerbini
Ho conosciuto Franco durante un concerto in cui metteva in musica le favole di Rodari, a fine concerto gli ho semplicemente detto:“Sai… tu sembri abbastanza fuori per collaborare a un progetto che ho in mente, ti va?”. Così gliel’ho raccontato e dopo ore passate a discutere piacevolmente, ci siamo accordati.
La scrittura delle canzoni ha rivelato un lato ironico, divertente e giocoso di persone poco abituate a esprimerlo. Abbiamo semplicemente seguito l’onda dei racconti degli ospiti e bisogni da esprimere.
Le difficoltà più grandi le abbiamo avute per accordarci sull’organizzazione e sui momenti buoni per scrivere le canzoni, in quanto non tutti i giorni possono essere fruttuosi, anzi alle volte è stato proprio impossibile anche solo metterci a tavolino e iniziare. Così abbiamo atteso il momento giusto alle volte forzandolo un po’ perché spaventa più pensare di dover fare una cosa impegnativa che farla realmente!
Questa esperienza mi ha trasmesso tanta gioia e voglia di fare sempre più, qualcosa per scappare dalla routinee offrire modi per sorridere e a volte sdrammatizzare problemi che possono sembrare invece insormontabili.
Sono assolutamente soddisfatta del risultato finale e felice di vedere le risposte positive degli ascoltatori. Quando ascolto il disco provo una grande soddisfazione e gratificazione, sia personale che verso gli ospiti, che verso Franco, per le reazioni che il disco provoca: commozione, divertimento, interessamento e voglia di conoscere questo nostro mondo!
Ripeterei assolutamente un’esperienza simile. Il tempo impegnato a scrivere le canzoni è stato un tempo bello, coinvolgente e a volte stravolgente. Vedermi con Franco nella suaCasa Musicalemi ha fatto conoscere un mondo di suoni scomponibili e ricomponibili, di entusiasmi e difficoltà di capire quello che l’altro ha da dire senza averlo di fronte, da lontano. Questo per me è poetico, è il difficile dell’interpretare empaticamente la poesia. Ecco perché trovo che sia un disco POETICO.

Per saperne di più
franconaddei@gmail.com

3. La vera mala educación? Adulti incompetenti e bambini soli su internet

di Nicola Rabbi, giornalista

Che senso ha proibire certi libri rivolti ai bambini perché ritenuti poco idonei alla loro crescita psicologica e culturale quando hanno la possibilità, grazie alla tecnologia digitale, di poter leggere e vedere ogni genere di informazione?
Un genitore, un insegnante o un educatore (e quest’ultimo dovrebbe comunque palpitare nel cuore dei primi due) hanno il dovere di porsi questo genere di domande riguardo alla formazione dei minori, ma questo dovere deve essere relazionato ai reali problemi. Che senso ha censurare dei libri per l’infanzia perché raccontano, per esempio, storie di famiglie diverse, quando i bambini, comunque, conoscono e imparano vedendo la realtà che ruota attorno a loro?

L’innocenza di internet
In realtà il tema che su cui dovremmo riflettere è un altro, soprattutto quando i nostri figli raggiungono i sei, sette anni e cominciano a usare i nostri stessi strumenti digitali. E qui può succedere di tutto.
Su internet, infatti, non esiste una reale censura (e su questa cosa ritorneremo più avanti) e un bambino, che magari ha evitato certi libri che trattano temi considerati pericolosi nelle scuole dell’infanzia, potrebbe, navigando liberamente sul web, vedere immagini pornografiche o violente, con persone spiaccicate per terra dopo un volo suicida di dieci piani o altre che ritraggono esseri umani colpiti da malattie strazianti.
Questo, se prendiamo in considerazione un uso passivo del digitale.
Se passiamo a un suo uso attivo, quello cioè che ci mette in relazione con le altre persone, allora le cose si complicano. Con gli smartphone o i tablet queste relazioni sono ancora più semplici da creare. Nei casi dei contatti diretti ci si possono scambiare foto private e si possono stabilire relazioni dove il corpo è del tutto assente, e questa mancanza di fisicità, se può creare problemi di rispetto verso gli altri in una persona adulta, figuriamoci cosa può significare per un bambino. Internet e i dispositivi digitali sono quindi un pericolo per i nostri bambini?Sono un’altra cosa da proibire?
No, non è così. La risposta deve essere ricercata altrove. Internet è ciò che siamo, non è niente di peggio di quello che già esiste, il problema semmai siamo noi, noi come genitori, insegnanti, educatori che non siamo all’altezza del nostro compito quando entriamo in relazione con le nuove tecnologie.

Quanti sono i minori in rete?
Secondo i dati Istat del 2013, in Italia solo il 56% delle persone usa regolarmente internet ponendoci al terzultimo posto nella graduatoria europea dei Paesi UE con una distanza di 16 punti dalla media. Se poi andiamo ad analizzare il dato relativamente al tipo di conoscenza che si ha in termini di competenze informatiche e telematiche, allora la percentuale di italiani che sanno usare con una certa padronanza il web si assottiglia all’11% della popolazione.
Questo significa che le probabilità di trovare dei genitori, degli insegnanti o degli educatori in grado di orientare il bambino sulla rete sono davvero poche.
Dall’altra parte, quanti sono i minori che usano la rete?
Sempre in base ai datiIstat, questo tipo di utenza cresce di continuo. Se nel 2005 la fascia dei minori utenti forti (uso quotidiano di internet) compresi tra i 6 e i 10 anni era dell’1,1% del totale, nel 2013 era arrivata all’8%. Nella fascia dagli 11 ai 13 anni si passa dal 2,7% al 36,3%, mentre in quella tra i 14 e i 18 anni si passa dall’11,7% al 63,1%. Parlando invece di utenti deboli della rete (uso almeno settimanale di in-ternet), nel 2013 sono il 25,2% dei minori tra i 6 e i 10 anni, il 34,8% di quelli tra gli 11 e i 13 anni, il 21,8% di quelli tra i 14 e 18 anni.
In conclusione, circa il 33,2% dei bambini tra i 6 e i 10 anni usa internet, quelli tra gli 11 e i 13 anni sono il 71,1%, quelli tra i 14 e i 18 anni sono l’84,9%. Sempre più minori su internet e questo di fronte a un numero esiguo di adulti competenti.

“Tieni il mio cellulare ma sta’ buono per favore”
Internet non si può censurare o meglio, molti ci provano, anche nazioni potenti come la Cina e la Russia, ma con risultati non soddisfacenti. È questo, del resto, il bello, della rete, la possibilità aperta a tutti di esprimersi liberamente. La libertà, però, porta con sé anche comportamenti scorretti o illeciti che devono essere individuati e puniti ma che ci saranno sempre, come nella vita reale. Per questo si ha bisogno sempre più di adulti che abbiano delle buone competenze, che sappiano accompagnare in rete il minore dandogli le informazioni necessarie per capire i rischi cui va incontro nell’esporsi pubblicamente, come anche gli strumenti per cercare di valutare la qualità delle fonti informative che incontra.
Da un’altra ricerca del 2013 (DuepuntoZero Research-Doxa) si viene a sapere che più della metà dei bambini tra i 5 e i 13 anni navigano da soli su internet. I genitori tendono a cedere i loro dispositivi: il 70% di coloro che hanno un tablet lo danno ai loro figli e il 16% lo fa senza nessun controllo. Così per gli smartphone, 4 volte su 10 i genitori li cedono ai figli in piena autonomia.

Sugata Mitra: “Lasciateli soli su internet, ma assieme”
Il comportamento peggiore per un genitore è quello di lasciare il proprio figlio da solo in rete, magari isolato nella sua stanza. Per un insegnante e per un educatore, invece, l’errore è quello di far lavorare il minore individualmente su internet, magari in competizione con gli altri.
In situazioni di gruppo, invece, il modo migliore per entrare e conoscere la rete è quello di far sì che i compagni lo facciano tutti assieme; questo lavoro diretto su internet, fatto tra simili, con una quasi invisibilità della figura dell’adulto, non solo porta a un uso corretto di internet ma a una capacità di apprendimento e di soluzione dei problemi stupefacenti. È quanto sta dimostrando, da 15 anni a questa parte, un pedagogista indiano esperto in tecnologia, Sugata Mitra, che ha fatto numerosi esperimenti in giro per il mondo. In alcuni villaggi poveri dell’India ha incastonato nei muri lungo le vie pubbliche dei computer connessi alla rete, con i quali i bambini potevano interagire liberamente; nel giro di due mesi, senza alcuna istruzione per l’uso, i minori sono riusciti a comprenderne perfettamente il funzionamento e a informarsi su varie cose. In ambienti aperti e pubblici, dove i bambini vengono lasciati soli succedono cose meravigliose secondo Sugata Mitra; l’apprendimento dell’inglese cresce improvvisamente, problemi di varia natura posti anche in una lingua sconosciuta trovano una soluzione. E allora perché non proviamo anche noi?
Proviamo a dare a un gruppo di bambini una serie di ricerche, magari difficili, magari scabrose (e in questo caso una figura di adulto competente ritornerebbe utile) perché ne discutano in gruppo e attraverso la rete se ne facciano un’idea: forse ci stupiremmo anche noi grandi scoprendo fino dove possono arrivare.

3. (Dis)Avventure in Mongolia

Durante il viaggio, quando era possibile comunicare attraverso internet, c’è stato uno scambio di e-mail tra chi era partito e chi era “rimasto” al Centro Documentazione Handicap di Bologna. Ecco una lettura dietro le quinte di questa esperienza.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 4 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia

Sono arrivato sano e salvo dopo un viaggetto debilitante: ho respinto con successo il primo assalto mongolo!
Già realizzata la prima intervista a un disabile mongolo che abita nel gher district di Ulaan Baatar, la zona delle bidonville; un signore che lavora in casa e fa dei prodotti artigianali utilizzando il feltro; la prima esperienza non è stata facile perché mi sembra di capire meglio il mongolo dell’inglese, ma vado avanti.
Domani parto in jeep e tenda verso il nord per incontrare altri disabili e operatori di comunità.
Quando posso vi faccio un breve aggiornamento… Vi saluto tutti!!

Ciao Nick… ti invidiamo tanto!!!
Buona avventura
Baci
E.
—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 8 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi non ho la connessione e adesso sono al freddo, sotto la luce di un lampione in strada dove c’è una connessione. Sono a Uliastaj.
Abbiamo rivolto altre 3 interviste a un responsabile sanitario, a un’infermiera disabile e a una coppia di coniugi disabili. Non potete nemmeno immaginare come vive la gente qui! Le esperienze che ho fatto sono molto toccanti e ve le racconterò, se volete, in un altro modo.
Se devo dirla tutta, se avessi saputo delle difficoltà e dei disagi che abbiamo avere nei tre giorni di viaggio per arrivare fino a qui, non sarei venuto; non lo dico per scherzo ma è stata dura: 1.200 chilometri di cui 700 fuori pista non sono una cosa romantica ma una grande fatica. Qui non ci sono strade ma piste e, se piove o c’è una frana, si cerca un’altra pista; poi per una giornata intera non ho
mangiato quasi nulla perché l’alimentazione per i mongoli di campagna consiste in tre pranzi come da noi, ma mangiano solo carne per di più di montone, un cibo pazzesco. E non vi dico dei bagni che non esistono, ma ognuno fa le sue cose davanti agli altri…
Vi racconto infine una nottata. Arriviamo a un passo, lo superiamo e poco dopo scendiamo per mettere su la tenda; poi con tre gradi di temperatura decidiamo che non è il caso di stare all’aperto e chiediamo l’ospitalità in una casetta di legno. Qui ci accendono un fuoco, ceniamo, ci mettiamo in un lettone tutti assieme. Dopo un po’ arriva una famiglia di 6 persone e si mette nel lettone con noi.
Lì, di notte, ci si ferma dove c’è una casa e tra una casa e un’altra possono passare anche decine di chilometri (anche 50). Per farla breve per tutta la notte sono arrivate continuamente delle persone, persone nomadi in viaggio, vecchi, giovani, bambini. Al mattino mi sono svegliato su questo lettone assieme ad altre 20 persone! Non ho mai chiuso occhio dal russare e da un dodecafonia di altri
rumori ah ah ah…
P.S.: Nel cuore della notte è arrivata anche una coppia mongola anziana ed erano completamente NERI di pelle… Non capivo perché, dato che i mongoli hanno una pelle molto chiara come la nostra. Il giorno dopo la mia interprete mi ha spiegato che la loro pelle ha molta melanina e l’abbronzatura continua fino a farli diventare neri neri.

Caro Nicolino lo sai che ti pensiamo molto? Io ti ho anche sognato e dai tuoi resoconti mi sa che facciamo bene… Cerca di stare il meglio possibile, anche se non deve essere facile adattarsi vista la grande differenza, non è che ci torni vegetariano? Ti abbraccio e facci avere tue notizie quando puoi
a presto e salutami anche S.
G.
PS: Spero proprio che dopo la notte pazzesca abbiate trovato un riparo un po’ più intimo, a tua misura.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 9 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Ciao a tutti, vi scrivo ancora perché i prossimi giorni viaggerò sempre. Sono in strada al buio e non vedo la tastiera.
Oggi ho parlato al meeting finale di un incontro di mamme con bambini disabili qui a Uliastaj, che è uno dei posti più isolati della Mongolia; sono in montagna e fa sempre freddo.
Ho parlato del Cdh e dell’importanza dei genitori, dei diritti dei disabili, insomma tutte quelle cose che ho imparato dalla G. 😉 … ho visto un bimbo spastico figlio di una nomade che mi ha ricordato Claudio Imprudente, ho visto anche una mongola “mongola”… esistono, ma io non ho avuto il coraggio di dirgli l’utilizzo che facciamo noi di questa parola… Non ho parlato del Calamaio perché mi vergogno
di voi.
Al pomeriggio abbiamo intervistato in una valle isolata, un paradiso, un’infermiera a cavallo che vive in una tenda con una sorella pazza, una coppia indimenticabile; domani inizia il supplizio del ritorno a Ulaan Baatar e non so dove dormiremo, ne’ quanti giorni impiegheremo. Ciao a tutti.

Nicola! Dal tono della e-mail sembra che tu sia tornato in te! Riconosco i tratti tipici (e anche gli errori ortografici! E non dare la colpa alla mancanza di luce!).
Dai, resisti al viaggio di ritorno che qui ti aspettiamo con ansia e un immenso piatto di montone preparato da P.!
A presto!
A.

Nick tieni duro!!!
Al ritorno ti aspetteranno cose peggiori 😉
Baci
M.

Nicola, ma come si riconosce un mongolo da un mongolo con la Sindrome di
Down?
Scusate, ma era una di quelle cose che ho sempre sognato di dire.
Ciaaa
M.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 12 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi,
sono tornato nella capitale e ora la vita è più tranquilla; purtroppo mi rimangono solo tre giorni di lavoro pieni e dobbiamo fare ancora molte cose. Ci rimane un’intervista a una disabile qui a Ulaan Baatar che confeziona scarpe tradizionali e, soprattutto, il lavoro di “scrittura” che io e Salvo pensavamo di fare alla sera ma che per stanchezza abbiamo fatto solo un paio di volte. I prossimi giorni li passeremo soprattutto davanti al computer per sincronizzare il testo in inglese con il parlato in mongolo, cosa non facile come potete immaginare ma con l’aiuto di Tuki, la nostra interprete mongola, ci riusciremo. Salvo come fotografo e operatore video si è dimostrato molto bravo; lavoriamo con due telecamere e due dispositivi audio diversi, spero in un buon risultato. Per quanto riguarda la scrittura ho già scritto due pezzi e spero nei prossimi tre giorni di scriverne altri quattro. Comunque nella capitale qualche divertimento riusciremo anche a trovarlo… eh eh eh

Bene, Nicola, sei tornato in te! Non vedo l’ora di leggere i tuoi resoconti e soprattutto di ascoltare i tuoi racconti! Noi saremo in un campeggio nell’Argentario e torneremo sabato prossimo! A presto e buon viaggio di ritorno, saluta anche Salvo!
A.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 15 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi,
è finita finalmente, siamo veramente allo stremo io e Salvo, ma abbiamo concluso tutto quanto dovevamo fare. Oggi abbiamo fatto un’intervista video a Tuki che, assieme a Ebe, ci ha accompagnato in questi 14 giorni. Tuki sicuramente non ne poteva più di sentire la mia voce che ogni 5 minuti diceva: “Tuki? Why…”.
Poi ho fatto un’intervista audio a una fisiatra e a una fisioterapista – ambedue esperte in riabilitazione su base comunitaria – e alla sera abbiamo visto uno spettacolo tradizionale mongolo (canto lungo, canto di gola, contorsionista, balli e rappresentazioni religiose).
È stata l’esperienza di lavoro più dura della mia vita e l’esperienza di viaggio più significativa della mia vita.
Non so dire se il lavoro raccolto sarà così “buono” da poter essere pubblicato su un media mainstreaming oppure se il documentario potrà essere presentato da qualche parte, ma quello che dovevamo fare per Aifo l’abbiamo fatto. Abbiamo tutte le interviste video in lingua mongola già sottotitolate in inglese (ore di lavoro anche di notte) e quindi portiamo tutto a casa.
Salvo è stato di grande aiuto perché ha garantito una qualità audio e video da cinema. Il problema casomai sono io, perché come dice l’A. “scrivo male in italiano” ma oramai a 50 anni e passa che ci posso fare?
Un problema grosso sono stati i viaggi… Pensate che in 15 giorni abbiamo fatto 3 giorni in aeroporto e 6 giorni di macchina pieni e ci sono rimasti solo 6 giorni per lavorare!!
Vabbé domattina si riparte e dopodomani, il 17 siamo in Italia, ciao a tutti!!

Il risultato più grande di questo viaggio è che anche tu hai cominciato a lavorare sul serio!!! ALLELUJAAAA!!!!
Prrrrrrr!!!! Buon rientro!!
P.

2. La riabilitazione su base comunitaria per le persone disabili della Mongolia

Essere disabili in un Paese in via di sviluppo non è facile e se questo Paese è la Mongolia, grande 5 volte l’Italia, con una popolazione al di sotto dei 3.000.000 di abitanti e un clima estremamente rigido freddo per la maggior parte dell’anno, allora le complicazioni aumentano.
Da 23 anni l’Ong italiana Aifo (Associazione italiana Amici di Raoul Follereau) lavora in collaborazione con il governo locale per migliorare le condizioni di vita delle persone svantaggiate attraverso il metodo della riabilitazione su base comunitaria (rbc), una strategia che assegna alla persona disabile un ruolo attivo nella propria emancipazione, e che richiede una partecipazione diversa alla comunità che lo circonda (familiari e amici, ma anche dottori e tecnici).
Per capire come funziona questo tipo di riabilitazione e conoscere la storie delle persone coinvolte, abbiamo intrapreso un lungo viaggio che ci ha portato dalla vivace capitale Ulaan Baatar a Uliastaj, capoluogo dello Zavhan, una remota regione nord occidentale ancora sospesa tra un passato immutabile e il nuovo che bussa, con discrezione ma ripetutamente, alle sue porte.

Una corona di gher
La prima persona che incontriamo a Ulaan Baatar è Bayaraa. Dall’hotel in cui alloggiamo, proprio nel centro città, per arrivare nella periferia povera dove abita Bayaraa ci mettiamo almeno 40 minuti per coprire una distanza di pochi chilometri. Il traffico in questa città è totalmente fuori controllo: è il traffico di una città dinamica, piena di giovani, una città in grande espansione che ha visto la sua popolazione triplicare nell’arco di un ventennio. Quasi un milione e mezzo di abitanti, più della metà dell’intera popolazione mongola, e la crescita non si arresta.
Alberto Moravia, negli articoli di viaggio che scriveva per il “Corriere della Sera”, è passato anche di qua (Il grande Genghis-Kahn è stato tradito dai mongoli, “Corriere della Sera”, 17 ottobre 1976): descriveva una città costruita secondo i canoni architettonici “burocratico-sovietici” e parlava di una società che lentamente si stava industrializzando e abbandonava così la vita nomade. Guardando oggi questa città, rimarrebbe stupito del rapido mutamento che si è manifestato in essa: dal 1991, anno in cui è finita l’epoca socialista in Mongolia, il libero mercato è dilagato, creando da una parte nuove opportunità ma, dall’altra, accentuando il divario tra chi ha e chi non ha.
È in questi ultimi anni che la Mongolia sta conoscendo uno sviluppo economico incredibile (il Pil nel 2011 è cresciuto del 17,5%, nel 2012 del 11,2%, nel 2013 del 16,8%), un aumento derivante dalle attività delle sue miniere di rame, oro e carbone, che sono tra le più grandi del mondo e che le hanno procurato il nomignolo di “Mine-Golia”.
La città quindi cresce ma in modo non omogeneo; continuano a essere costruiti palazzi di 7-10 piani nelle zone della media periferia e grattacieli in centro, ma mancano le infrastrutture: le strade non sono sempre asfaltate, i marciapiedi sono mancanti o in cattive condizioni, i trasporti pubblici sono assicurati da taxi e autobus sgangherati. Manca il verde pubblico, ma sentire questa parola fa sorridere quando la si riferisce a una città circondata da maestose colline completamente disabitate, oltre le quali si estende uno spazio verde, smisurato e vuoto.
La città di Ulaan Baatar ha varie fisionomie: a quella vecchia del periodo socialista, con i suoi casermoni tristi – la tipica architettura residenziale sovietica che noi europei conosciamo bene –, seguono le nuove costruzioni pensate per la borghesia emergente mongola; poi ci sono i quartieri meno abbienti costituiti da basse case di legno con i tetti dai colori vivaci. Ma ciò che colpisce di questa città, almeno per quanto riguarda la sua architettura, sono i quartieri che la coronano, che qui vengono chiamati gher district. I mongoli, nomadi di tradizione, non hanno certo abbandonato le loro tende (la gher appunto o yurta in russo), economiche – soprattutto se si va a vivere in città – e particolarmente adatte al rigido clima locale. Così nel corso del tempo si sono formati dei vasti quartieri fatti di tende bianche di forma circolare. Queste abitazioni però non sono fornite di acqua, luce e gas; non hanno i bagni interni e le strade per raggiungerle sono delle salite di terra battuta. Certo rimane, per chi vi abita, il panorama, un panorama meraviglioso che spazia su questa ampia città che si snoda per il lungo su di un altopiano a 1.350 metri d’altitudine.
È qui, in una di queste tende, che troviamo Bayaraa. Ci aspetta sorridente, muovendosi con un passo incespicante nel cortiletto polveroso della sua gher inerpicata su per la collina.
Il cortiletto è recintato da assi di legno e chiuso da un cancello di metallo colorato di azzurro, dove non è arrugginito, e in buona parte coperto dal simbolo circolare dello yin e dello yang. Ci aspetta sorridendo e muovendosi con fatica ci invita a entrare nella sua tenda. Si muove così a causa di un incidente sul lavoro che ha avuto qualche anno fa.
La fine del servizio militare ha coinciso per lui con la fine dell’epoca socialista in Mongolia ed è a partire dagli inizi degli anni ’90 che nel Paese è accaduto quello che si è verificato in molti Paesi socialisti dopo la fine del regime sovietico. Fine del lavoro e della casa assicurati, fine dell’assistenza sanitaria gratuita, limiti all’educazione e alla formazione dei giovani (Morris Rossabi, Modern Mongolia, University of California Press, 2005), ma è anche vero che in Mongolia, come in altri Paesi socialisti, tutti questi servizi erano assicurati in modo non adeguato.

Bayaraa che pittura sul feltro
Bayaraa, un uomo sposato con tre figli, deve trovare assolutamente un lavoro, un lavoro qualsiasi, e lo trova come carpentiere. Ma fare il muratore comporta anche dei rischi in un Paese privo di regole ed è così che, cadendo da un tetto, Bayaraa si ritrova con la spina dorsale spezzata. Viene ricoverato in ospedale e gli prospettano un’operazione per inserire dei perni metallici nella spina dorsale. I medici gli dicono che si possono utilizzare perni diversi la cui flessibilità dipende dal prezzo: più un perno è flessibile e più è probabile che Bayaraa possa ritornare, se non a correre, per lo meno a camminare. “Ero molto depresso in ospedale…” ricorda Bayaraa “Chiesi addirittura al medico di finirmi con un’iniezione, ma lui non volle”.
Anche i soldi sono un problema, ma grazie agli ex compagni di classe la somma necessaria per l’operazione viene trovata e lui torna a camminare, con difficoltà ma cammina, usando talvolta le stampelle o la sedia a rotelle.
Con il tempo riacquista fiducia e decide di riprendere a lavorare; diventa un disegnatore su feltro copiando, sulla lana grezza, dei disegni tradizionali che poi vengono impressi tramite un’apparecchiatura termoelettrica. La sua attività ha successo; vende dei prodotti, partecipa, vincendo, ad alcune esibizioni artigianali locali ma, per poter decollare, ha bisogno di un credito consistente. “Venni a sapere da altre persone disabili che si potevano presentare dei progetti ad Aifo, ci provai e ottenni un finanziamento. Ma conoscendo meglio questa realtà e le persone che ne facevano parte mi resi conto che potevo ricevere altre cose che non fossero soldi. Parlando con altri disabili e con le persone del gruppo di riabilitazione su base comunitaria, mi resi conto di come sia difficile essere disabile in Mongolia”.
Dopo un periodo di formazione diventa lui stesso un animatore di un gruppo di autoaiuto per persone disabili, finalizzato a promuovere i loro diritti. “C’è una grande differenza tra una persona disabile isolata e una organizzata, inserita in una rete di contatti. Io dalla rete non ricevo solo soldi ma opportunità di formazione, informazioni e soprattutto si creano relazioni con gli altri: qui sta la differenza”.

Uliastaj, la città sospesa
Se nella capitale le occasioni e le possibilità sono sempre più frequenti – e lo sono anche per le persone disabili –, fuori da Ulaan Baatar è tutta un’altra storia.
Per raggiungere la regione (aimag) dello Zavhan occorre percorrere circa 1.200 chilometri, di cui solo la prima metà su strada asfaltata, il resto su piste di ghiaia o erba che cambiano a seconda delle piogge o delle frane. Le poche macchine che si incrociano si fermano spesso per permettere ai conducenti di scambiarsi informazioni sulla strada che li aspetta poco dopo e decidere quale pista scegliere. Ci impieghiamo tre giorni di jeep per arrivare a Uliastaj. Fuori Uliastaj non c’è niente, al suo interno c’è poco.
Per chilometri e chilometri, prima di arrivare nella cittadina, non si incontrano villaggi (bag) o case, ma solo delle gher isolate poste vicino ai corsi d’acqua e circondate da greggi e mandrie. Si percorre una stretta vallata; poi, all’improvviso, si apre una pianura attraversata da decine di rivoli d’acqua e al termine della pianura, in posizione sopraelevata, si presenta Uliastaj che, per i suoi 16.000 abitanti, occupa un’area molto vasta. Gli edifici in muratura, per lo più scuole, ospedale, uffici comunali, raramente superano i tre piani, mentre la grande maggioranza delle abitazioni sono case di legno a due piani dai tetti colorati con le immancabili tende circolari.
I recinti, fatti di assi di legno poste in verticale, sono alti e garantiscono una certa riservatezza; il cancello, di solito metallico, è decorato con dei simboli tradizionali mongoli e, dopo averlo oltrepassato, ci si trova di fronte una casetta di legno o una gher oppure una costruzione bassa in muratura; a volte i tipi di abitazioni possono essere compresenti a seconda della ricchezza delle famiglie e del nu-
mero dei loro componenti. Una baracca isolata di legno funziona come gabinetto per tutto il nucleo familiare.
In città si ricominciano a vedere le strade asfaltate; non sono molte, seguono le vie principali della parte centrale di Uliastaj; non appena si esce da questa zona ritornano però le immancabili strade malmesse, con le buche, i forti pendii e il fango.
Davanti al nostro hotel la strada è asfaltata e poco distante, di fronte al liceo, ci appare la statua di un lottatore in posizione di attacco; i lottatori sono molto ammirati in tutta la Mongolia e spesso ai grandi campioni viene dedicata una statua.
A meno di un chilometro dall’hotel, su per la collina, si intravede lo stupa, il tempio buddista: sulla sommità le caratteristiche costruzioni a punta sono allineate e al loro interno contengono la statua di una divinità con lo sguardo rivolto alla valle.
Siamo a 1.753 metri d’altezza e la luce e l’aria sono quelle tipiche della montagna. Questa cittadina non offre molto ai suoi abitanti: la sera i ragazzi si ritrovano in qualche locale di karaoke, fuori le strade sono poco o per niente illuminate.
Di giorno il luogo è più animato, parecchia gente lavora per strada, c’è un certo fervore, si costruiscono nuove case, si rifanno i marciapiedi, si sta addirittura costruendo un’area verde all’entrata principale della cittadina. Tutto questo movimento è dovuto al fatto che, tra un paio di settimane, si festeggeranno i 90 anni dalla creazione di questo aimag.

Demchigsuren, un medico che non si limita a tagliare
Il primo incontro lo abbiamo con Demchigsuren, medico chirurgo, esperto in riabilitazione su base comunitaria, responsabile del Dipartimento alla salute dell’intero aimag. Fra i suoi compiti rientra anche quello dell’integrazione delle persone disabili e questo – in un territorio più ampio di Piemonte, Lombardia ed Emilia Romagna prese assieme ma con solo 76.000 abitanti – comporta seri problemi
logistici.
Secondo i dati del Ministero alla Salute mongolo risalenti al 2010, i disabili nell’intero Paese sono più di 100.000 (circa il 3,8% dell’intera popolazione) di cui, secondo i dati dell’Associazione nazionale delle Ong che si occupano di disabilità nel Paese, più del 70% nel 2009 vivevano sotto la soglia della povertà contro una media nazionale del 27,4%, dato questo della Banca Mondiale e aggiornato al 2012.
La Mongolia ha ratificato la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità fin dal 2008 e questo implica la necessità di considerare il tema non solo secondo una logica assistenziale ma anche come difesa dei diritti civili delle persone disabili (diritto al lavoro, al benessere, ecc.). Nel Paese non esiste ancora una legge specificamente dedicata alle persone disabili e l’atteggiamento culturale della popolazione in generale è ancora arretrato, soprattutto fuori dai centri urbani, dove la disabilità viene vissuta come una forma di punizione per qualcosa accaduto nelle vite precedenti o addirittura come una malattia contagiosa. La riabilitazione su base comunitaria lavora sulla sensibilizzazione dei cittadini e dei tecnici coinvolti e questo vale anche per i medici: “Sono medico dal 1991” afferma
Demchigsuren “ma sono venuto a conoscenza della riabilitazione su base comunitaria solo nel 1996. Dopo quella data l’idea che avevo del mio lavoro è molto cambiata. Prima mi limitavo ad amputare una gamba o un braccio nel modo migliore possibile; adesso lavoro sulla persona dopo che è stata operata, per fare in modo che ritorni a vivere il più normalmente possibile”. Ha anche una storia da raccontare, quella di un ragazzo che ha perso una gamba in seguito a un incidente stradale e che ha accompagnato nel suo percorso di riabilitazione. “Se un paziente accetta la protesi è già un passo importante; purtroppo non succede sempre così e la protesi che proponiamo a volte non viene usata”. Nel caso del
giovane l’epilogo è stato diverso, dato che ha trovato lavoro come autista di taxi.
Al momento dell’assunzione gli hanno richiesto un certificato di salute. Ricorda Demchigsuren: “Quando questo ragazzo è tornato da me chiedendomi il certificato ero in forte imbarazzo… Come avrei potuto attestare la sua salute se gli mancava un arto? Del resto lui usava la protesi in un modo tale che nessuno avrebbe capito che era un amputato e allora ho deciso di firmare questo documento per-
ché lui adesso era realmente di ‘sana e robusta costituzione’”.

Myagmarsuren rivendica i suoi diritti
La presa di coscienza di una persona disabile dei propri diritti e della possibilità di vivere come gli altri è strettamente connessa alle attività di riabilitazione su base comunitaria, come dimostra la storia di Myagmarsuren, una giovane infermiera dell’ospedale locale che incontriamo nel pomeriggio; ci accoglie nella sua gher di fianco a quella più ampia dei suoi genitori. Dopo un po’ che si frequentano le gher, si impara a riconoscerne anche gli abitanti, come quando entri in un appartamento e dall’arredamento e dall’atmosfera generale capisci qualcosa sui suoi proprietari: così è anche per le gher: con un colpo d’occhio capisci subito se sono tende abitate da singoli o da famiglie, se ci sono vecchi o bambini, se chi vi abita è felice o triste. Myagmarsuren lavora allo sportello informazioni dell’ospedale dal 2006, ha una disabilità fisica ma si muove senza ausili. “Conosco Aifo e la riabilitazione su base comunitaria dal 2009 e frequento il gruppo locale solo sporadicamente. La finalità prioritaria di questo programma è quella di aumentare le nostre conoscenze e di farci vivere come le altre persone. Soprattutto per le persone che hanno problemi di mobilità queste conoscenze diventano importanti per rivendicare i propri diritti”. Di recente ha avuto un problema in ospedale perché, in accordo con la legge sul lavoro che permette alle persone disabili di fare servizio solo per 6 ore, ha chiesto una riduzione dell’orario, cosa che ha poi otte-
nuto, non senza incontrare inizialmente delle difficoltà.
Anche in Mongolia, come nel resto del mondo, essere disabile ed essere donna comporta uno svantaggio aggiuntivo. Le donne disabili hanno minori probabilità di sposarsi, di trovare un lavoro e sono a rischio di subire violenza in una società che negli ultimi anni ha visto aumentare, soprattutto nelle città, il problema dell’alcolismo e della violenza domestica.
Dal Giappone e dalla Corea del sud esiste una tratta di donne, anche disabili, che finiscono in quei Paesi come donne di servizio o addirittura come prostitute.

La dolce casa di Udval e Munhbaatar
Nel pomeriggio visitiamo il centro commerciale cittadino che qui si traduce in un dimesso edificio di due piani e con un altro piano interrato. Al secondo piano i negozi sono delle stanzine separate da alcuni teli le une dalle altre; le stanzine occupano i 4 lati del piano e anche la parte centrale. Si vendono vestiti, bigiotteria, per lo più sono prodotti importati dalla Cina; un solo negozio in fondo si distingue dagli altri per via delle sue pareti di vetro: è un ambulatorio veterinario.
Gli alimentari si vendono nei piani bassi e, in particolare, nel piano interrato si trova la macelleria, diversissima da quella cui siamo abituati. Qui gli animali si vedono squartati, ridotti a pezzi, vengono offerti crudamente al compratore. Così il cervello dell’agnello o di mucca viene presentato direttamente dalla testa spaccata dell’animale. Negli angoli si accumulano le corna e i crani vuoti di altri ani-
mali.
È al secondo piano che conosciamo Udval, una giovane donna disabile, intenta a vendere dei vestiti, bigiotterie e altri oggetti artigianali nel suo minuscolo negozio delimitato dai teli leggeri. Non è possibile fare l’intervista per via della gente che passa di continuo e degli spazi ristretti, così ci invita a casa sua.
Raggiungiamo una casetta di legno a un piano composta solo da due stanzette, arredate in modo semplice e rese allegre dai tappeti colorati posti per terra o appesi alle pareti. Udval aspetta il terzo figlio, sorride soddisfatta e dice: ”Sono contenta della mia vita, sono molto orgogliosa del mio lavoro e della mia famiglia”. Dopo avere frequentato una scuola professionale è diventata sarta e ha aperto il negozio: “Compro il materiale che mi serve dalla Cina, i miei parenti mi aiutano nell’acquisto. Anche i coordinatori del gruppo di riabilitazione su base comunitaria locale mi forniscono un sostegno; se non capisco bene quello che mi dicono allora me lo rispiegano. Mi danno informazioni su dove posso esporre la mia merce e altre opportunità”. Suo marito, Munhbaatar, è sordo e tra di loro co-
municano con il linguaggio dei segni; lei stessa ci fa da interprete. “Fino a qualche anno fa facevo il falegname, poi ho perso il pollice per via di un incidente e ora aiuto mia moglie nella sua attività”.
Oramai la luce comincia a essere scarsa dentro la casetta di legno; Udal e Muhnbaatar sorridono sempre, anzi lei si mette a ridere quando, alla domanda di quando si siano sposati, lui sbaglia l’anno. Alla mia successiva domanda, in cui chiedo cosa cambierebbero della loro vita con un colpo di bacchetta magica, non rispondono subito, si guardano perplessi, sembra quasi che non comprendano il mio quesito; comunque alle fine dicono che non cambierebbero nulla, perché va tutto bene.

Le mamme dello Zavhan al training
Il giorno dopo abbiamo l’incontro più importante: è un incontro di gruppo.
In un edificio di tre piani appena ultimato sorge il “Centro di riabilitazione per bambini disabili”, proprio accanto al Dipartimento alla salute dell’aimag. Tutti e due gli edifici hanno qualcosa di incompleto, sarà forse per la strada asfaltata di fronte (una delle poche della cittadina) ma ancora mancante dei marciapiedi, o forse sarà per i giardinetti appena allestiti e ancora incerti che chissà come saranno la prossima estate, dopo avere passato un inverno lungo che tocca spesso temperature di 40 gradi sotto lo zero. Ma noi arriviamo al Centro in una bella mattinata di sole; ci sono almeno 15 gradi che, con l’aria secca di montagna, sembrano molti di più.
Al Centro di riabilitazione una quindicina di mamme con i loro bambini disabili vivono assieme da una settimana. Il training è condotto da Galya, una fisiatra che ha iniziato a lavorare come medico tradizionale, ma che dal 1991, dopo un corso organizzato da Aifo, è diventata un’esperta di riabilitazione su base comunitaria.
L’altra specialista è Altantsetseg, che nel 1997 ha cominciato a lavorare come fisioterapista in un asilo per bambini con paralisi cerebrale infantile in Ulaan Baatar; nel 1999 ha seguito un training condotto da un indiano che le ha insegnato come fare riabilitazione con gli ausili costruiti usando del materiale locale (cotone, legno, ecc.).
Le madri assieme alle due specialiste parlano dei figli, dei loro problemi, si confrontano, cercando delle soluzioni, dandosi dei consigli. È questo il modo di operare della riabilitazione su base comunitaria: un esperto educa, i partecipanti si confrontano e apprendono e, quando torneranno a casa, saranno loro stessi portatori di quelle tecniche e conoscenze che hanno appreso e che potranno raccontare ad altre persone che hanno gli stessi problemi. “Le mamme spesso vengono da somon (comuni) distanti – spiega Galya – e non sanno niente di riabilitazione, quali esercizi fare e quali ausili usare; alcune di queste mamme ne hanno solo sentito parlare ma li praticano per la prima volta qui. Quando vedono che i loro bambini stanno meglio, capiscono che gli ausili ortopedici sono utili”.
Le madri che sono arrivate alla settimana di formazione hanno in comune il fatto di avere dei bambini disabili. Provengono da varie parti della regione, anche a 250 km di distanza, e sono rimaste ospiti nel Centro, dove erano state adibite alcune camerette per loro. Sono di estrazione sociale diversa; alcune sono nomadi che vivono nelle gher, altre invece sono cittadine. I bambini hanno differenti disabilità: c’è chi è spastico, chi idrocefalo, c’è una bambina bionda con la Sindrome di Down. La madre del bambino spastico è un pastore nomade dalla pelle scurissima, continua ad abbracciare e a baciare il figlio che lancia sguardi intelligenti a tutte le persone che gli stanno intorno. “Questa mamma” ci racconta Galya “è molto attiva ed è la prima volta che viene; ha chiesto degli aiuti ortopedici e vuole diventare trainer di altre madri per insegnare ad altri ciò che ha imparato. Fino a oggi il figlio è stato costretto a rimanere a casa, sdraiato sempre sul letto, ma adesso lo potrà lasciare seduto su una sedia e potrà uscire ad accudire gli animali con minore preoccupazione”.

“Gli ausili li facciamo noi”

Altri genitori sono invece più smarriti e vagano con lo sguardo. Spesso i problemi sono molto pratici e riguardano la vita quotidiana dei bambini, ad esempio come farli stare seduti comodi quando mangiano, o farli deambulare e, considerata la mancanza di ausili in questa remota regione, allora ci si arrangia, ci si costruisce da sé gli ausili. Aifo, che supporta finanziariamente questo progetto di riabilitazione, ha fornito il Centro di strumenti per lavorare il legno e un falegname, su indicazione dei tecnici e dei genitori, comincia a costruire gli ausili in quella stessa settimana. Il laboratorio è un semplice scantinato dalle pareti di cemento e senza nessun mobilio, eppure basta per le cose che si devono fare. Quando ce lo mostrano al lavoro sono presenti anche due papà che sanno lavorare il legno e sono stati coinvolti nella costruzione. Alla fine della giornata un piccolo deambulatore di legno, un seggiolone per mangiare e stare seduti comodi e una scrivania speciale saranno pronti per essere portati via dai genitori. Le madri da parte loro sono impiegate in un laboratorio di cucito dove, su indicazioni dei tecnici, cercano di migliorare la quotidianità dei propri figli confezionando cuscinetti speciali, tutori per le braccia o per le gambe, abiti facili da indossare.
La legge di assistenza sociale mongola prevede alcune facilitazioni per le persone disabili, come la fornitura gratuita di una carrozzina (una sola volta nella vita), o il rimborso delle spese di viaggio nella capitale o nei centri principali (una volta all’anno), ma sono misure del tutto insufficienti ai bisogni.

Una mentalità da cambiare
Vi sono però altri problemi un po’ più difficili da risolvere, quelli culturali e di accettazione della disabilità; anche di questo si parla durante la settimana di formazione, della presa di coscienza dei genitori dei diritti dei loro figli. “In alcuni casi si tratta di far capire alle madri che è importante dare l’autonomia ai propri figli” afferma Galya “ma questo risulta difficile soprattutto per i bambini epilettici.
È anche importante l’inserimento nelle scuole dei bambini disabili, ma gli insegnanti non sono formati abbastanza e i bambini con difficoltà vengono presi in giro dagli altri bambini. Alcuni training di Aifo vengono fatti proprio per gli insegnanti delle scuole della prima infanzia. Altri sono fatti per i pediatri”. La stessa Galya è una fisiatra piuttosto rara da trovare in Mongolia, visto che la formazione del personale sanitario nel passato era fatta nelle scuole russe e in Russia la riabilitazione medica non prevede un lavoro diretto sul paziente ma soprattutto il ricorso a iniezioni, agopuntura e ad apparecchiature specifiche.
La settimana di training è finita e nell’incontro finale i medici, i tecnici, i genitori con i familiari si salutano in un clima festoso, con la sensazione di avere fatto qualcosa di importante. Poi i tecnici e i genitori risalgono sui taxi collettivi o su macchine duramente provate per le strade malridotte e si disperdono per il territorio ancora selvaggio dello Zahvan.

La bag feldsher, ovvero l’infermiera a cavallo
Uliastaj è oramai alle nostre spalle, stiamo salendo su per le montagne a nord della cittadina dai tetti colorati e dalle gher bianche. Dopo un’ora e mezza di salita in jeep, seguendo in modo incerto delle piste sui prati, superiamo un passo: davanti a noi si stende una lunga valle senza alberi, punteggiata da poche gher e dalle sagome scure di animali. Siamo oltre i 2.000 metri d’altitudine. Non impieghiamo molto a trovare la tenda dove abita la persona che cerchiamo. Si chiama Munguntsetseg ed è una bag feldscher, un’infermiera di villaggio, un operatore sanitario che può esistere solo qui, in questo Paese immenso e disabitato e dalle condizioni climatiche estreme. La feldscher è un’infermiera che presta i primi soccorsi a una popolazione di qualche decina di persone che vive in maniera nomade allevando gli animali. Il governo retribuisce queste figure professionali con uno stipendio di poche decine di euro al mese e fornisce loro anche un’auto o una moto da usare d’estate, mentre d’inverno fornisce due cavalli a rotazione. Infatti solo il cavallo – e più a sud, nel deserto del Gobi, solo il cammello – può affrontare il ghiaccio e la neve superando queste pendenze. In Mongolia esistono circa 1.400 feldscher e devono servire un territorio ampio 1.565 chilometri quadrati.
La feldscher non ha competenze specifiche e non usa nemmeno apparecchiature mediche particolari; sa quali siano gli elementi di pronto soccorso, sa fare le iniezioni, somministrare medicine, qualcuna conosce anche la medicina tradizionale mongola che impiega le erbe. La sua figura è centrale nel sistema assistenziale mongolo poiché fa da connessione tra la popolazione nomade (che rappresenta ancora il 30% dell’intera popolazione mongola) e le autorità sanitarie.
Munguntsetseg esce dalla porta arancione della sua gher orientata verso il sud, è una signora timida dallo sguardo gentile; ci invita dentro alla sua tenda, molto semplice, quasi povera, ma ordinata.
Quando si entra in una tenda si va sempre in senso orario attorno alla stufa che sta al centro; l’ospite occupa tradizionalmente il lato sinistro. La feldscher ci offre biscottini al formaggio acido e pasta di burro fuso e battuto, dello yogurt e del latte. Ma la prima cosa che si nota entrando nella sua tenda è un’altra signora minuta e anziana, che si muove in modo frenetico: dopo un po’ comincia a parlare velocemente e in continuazione con un tono basso.

Per la sorella, la gher al posto dell’istituto

La nostra interprete ci spiega la sua storia. La sorella di Munguntsetseg era
una ragazzina brillante a scuola e vivace che un pomeriggio, tornando alla sua tenda, ha visto il padre morire; da quel giorno la sua stabilità mentale è andata declinando, fino a sviluppare una patologia psichiatrica. La sorella, la feldscher, se ne è presa cura e le ha assegnato il compito di aiutarla in casa e di badare alle capre. Pur con il suo problema, la sua situazione si può dire fortunata, perché in Mongolia esistono solo gli istituti per le persone con disturbi psichiatrici, mentre la sua storia è un caso esemplare di come un soggetto con una patologia mentale possa rimanere in famiglia, anche se si tratta di una fa-
miglia nomade.
Prima di realizzare l’intervista chiediamo a Munguntsetseg di filmare alcune scene all’esterno che la mostrino in azione. Si presta gentilmente a questa messinscena. Indossa il suo abito lungo di colore blu brillante con una fascia di cuoio, balza sul cavallo e comincia a cavalcare per la vallata. La feldscher è un personaggio molto rispettato in tutta la Mongolia; su un muro di Uliastaj è pitturato un murales dove una feldscher in divisa su un cammello e con la borsa di pronto soccorso a tracollo affronta una tempesta di neve. Munguntsetseg ama il suo lavoro, lo fa da molti anni; dopo la qualifica e il corso
di riabilitazione su base comunitaria che ha fatto, ha scelto di rimanere tra la sua gente e di non stabilizzarsi in una città o in un somon. “Il mio compito è quello di fare educazione sanitaria alle persone; ogni mese visito tutte le famiglie che seguo. Controllo lo stato di salute delle donne incinte, dei bambini e delle persone anziane. Il 25 di ogni mese mi incontro con il medico del villaggio e lo aggiorno sulle condizioni di salute della mia comunità”. Una feldscher è in continuo movimento e in caso di bisogno si ferma nelle gher degli assistiti e vive con loro. Pone la sua tenda sempre al centro dell’area in cui sono dislocate le famiglie.
Quando viene l’inverno sposta anche lei la sua tenda seguendo gli altri nomadi e andandosi a stabilire nelle gole di montagna che sono più riparate e meno fredde delle pianure esposte ai venti siberiani. Il suo intervento non è limitato solo a un numero specifico di persone: se nei suoi viaggi incontra altre famiglie di passaggio, allora si prende cura anche di loro.
Finita l’intervista usciamo di nuovo all’aperto: il vento soffia meno forte, in lontananza si vedono delle tende, delle capre e dei cavalli, qualche marmotta dalla coda lunga corre sull’erba. Vediamo il cavallo che ha appena cavalcato legato a una tenda non distante dalla sua e le chiediamo il perché. Risponde che quello che ha utilizzato per noi non era il suo cavallo. “Adesso non so dove sia, in estate lo lascio libero a pascolare dove vuole; poi, quando arriva l’inverno, lui ritorna”. Ritorna per riprendere il suo lavoro di pronto soccorso assieme alla sua feldscher per gli sterminati campi innevati degli altopiani
dello Zavhan.

Ritorno a Ulaan Baatar
Occorrono di nuovo tre di giorni di jeep per tornare nella capitale. Poco fuori dalla città possiamo assistere alla corsa dei cavalli in occasione della festa nazionale mongola, il Naadam. Entrare nella città diventa difficile per via degli ingorghi che si sono creati, ma il traffico e il rumore in fondo ci fanno rientrare nella normalità, nel mondo in cui siamo abituati a vivere.
Prima di prendere l’aereo dobbiamo incontrare nuovamente Bayaraa; vuole farci vedere come lavora – nel primo incontro non aveva potuto farlo perché mancava l’energia elettrica – e farci conoscere la sua famiglia per intero. La moglie ci prepara veloce il pranzo, sappiamo benissimo in cosa consisterà – montone e verdure – ma fatto da lei ci ritorna a piacere.
Bayaraa si piega al suo tavolo e con un apparecchio elettrico brucia la superficie disegnata di un pezzo di feltro di grandi dimensioni; la scena rappresenta un bambino piccolo in una gher che gioca accanto a un mestolo del latte – una tipica scena di un interno da tenda. Lo finisce in meno di un’ora e poi ce lo regala.
Per quanto riguarda il futuro della sua attività commerciale, Bayaraa ha delle idee precise: per potere essere più presente sui mercati dove si vendono oggetti tradizionali ha bisogno di uno spazio di lavoro diverso, finora limitato alla sua gher.
“Voglio costruire nel cortiletto fuori casa due stanze in muratura, una delle quali adibite come laboratorio dove lavorare e formare altre persone svantaggiate, non solo disabili. Poi con il tempo costruirò anche un secondo piano dove andranno ad abitare i miei altri figli”.
A Ulaan Baatar e in tutta la Mongolia lo spazio non è un bene scarso e la legge stabilisce che ogni nucleo familiare, quando arriva in città, ha il diritto di prendersi gratuitamente un fazzoletto di terra di misura prestabilita. Con il tempo poi le famiglie oltre la gher tendono a costruire dentro il cortile una costruzione in muratura in cui trasferirsi: così sta facendo anche il suo vicino di casa, che con la sua casetta a due piani toglierà la magnifica vista, come si lamenta Bayaraa, del- la vallata su cui riposa, anzi, su cui si agita dinamica la città.
Ce la farà Bayaraa a realizzare i suoi progetti di lavoro? Sarà in grado di costruire una casetta di mattoni su quello spazio sconnesso e in discesa? E Udval e Munhbaatar riusciranno a guadagnare abbastanza con l’arrivo del terzo figlio? È impossibile dare delle risposte, così come risulta difficile prevedere il futuro che potranno avere i bambini disabili delle mamme dello Zavhan – alcuni appartenenti a famiglie nomadi – che abitano in zone senza strutture, con pochi servizi e con un clima così sfavorevole. Una cosa si può dire, però: se questi problemi verranno vissuti dal gruppo allargato e non solo dalla singola famiglia, se funzionerà quella che chiamiamo riabilitazione su base comunitaria, allora si potrà sperare in un futuro migliore, anche per le persone disabili della Mongolia.

1. Scrivere, fotografare e disegnare la disabilità in Mongolia

Questa monografia è un po’ particolare rispetto a quelle che appaiono sulla nostra rivista. Mi sono infatti chiesto se era il caso di pubblicarla oppure no; alla fine mi sono deciso e ho proposto al gruppo del Centro Documentazione Handicap l’idea che è stata accettata.
Perché questa indecisione? Perché il tema è assai lontano da noi, visto che si parla di persone disabili che abitano in Mongolia e che cercano di avere una vita migliore, anche grazie alla riabilitazione su base comunitaria. Alla fine, però, ho pensato che il modo in cui viene raccontato tutto questo poteva risultare interessante (lo spero proprio!).
Accanto a un servizio giornalistico tradizionale – a cui si affianca un articolo da dietro le quinte di questa esperienza – si susseguono una galleria fotografica e due capitoli della graphic novel, il romanzo a fumetti In viaggio verso lo Zavhan di recente pubblicazione. In questa parte troviamo il racconto della vita di Bayaraa, una persona con disabilità che abita a Ulaan Baatar, e una descrizione in termini essenziali di cosa sia la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
L’altra particolarità di questo lavoro è quello di avere un taglio unicamente giornalistico, nel senso buono del termine: ho cercato infatti sia di contestualizzare le storie di persone disabili in un ambiente sociale e culturale preciso, sia di fornire dati e informazioni evitando di ricorrere a un linguaggio specialistico.

Tutto ha avuto inizio dal corso di comunicazione per Aifo…
Il reportage, il fumetto e le foto che leggerete e vedrete in questa monografia sono il risultato della collaborazione tra Aifo e il Centro Documentazione Handicap di Bologna. Le due organizzazioni nel corso degli anni hanno scritto l’una per l’altra nelle reciproche riviste, hanno partecipato a eventi comuni, appoggiato campagne di sensibilizzazione sulla disabilità. Questa collaborazione ha portato anche alla realizzazione di un corso di formazione alla comunicazione che il sottoscritto ha condotto nell’autunno del 2011 ai responsabili di settore di Aifo.
Uno dei temi fondamentali del corso era proprio relativo alle modalità adeguate per raccontare quello che fa Aifo fa nei Paesi del Sud del mondo, puntando su strumenti di comunicazione diversi (articoli, servizi fotografici, video, ecc.) e sulla qualità e la cura del prodotto informativo. Avevamo trattato anche della fase successiva: come, cioè, il prodotto informativo poteva essere utilizzato tra i soci dell’asso-
ciazione e promosso in generale verso le istituzioni, i donors, i semplici cittadini.
Fu così una logica conseguenza l’idea di realizzare ciò di cui avevamo discusso nel corso di formazione, pensando al racconto di un progetto da scegliere nei Paesi in cui era presente Aifo. La scelta del Paese ricadde sulla Mongolia, un luogo dove l’Ong lavora dal 1991 e dove è riuscita a fare riabilitazione su base comunitaria su tutto il territorio nazionale coinvolgendo solo nel 2012 più di 26.000 persone disabili.
Ma come raccontare in modo esaustivo questa situazione? Decidemmo di partire, all’interno di un progetto finanziato dall’UE, in due: io come giornalista e Salvo Lucchese come operatore, in modo da riuscire a raccogliere le storie non solo attraverso delle parole ma anche attraverso delle immagini e dei brevi video (si veda: http://vimeo.com/aifo/videos).
Per ultimo, abbiamo realizzato, grazie a Giuliano Cangiano, in arte solo Kanjano, un fumetto che si basa sulle storie che abbiamo raccontato sia nei video che nei resoconti scritti, ma che, come abbiamo visto strada facendo, ha progressivamente acquisito una sua fisionomia originale, visto che si tratta di un mezzo espressivo del tutto diverso rispetto ai precedenti.
Questo viaggio è stata una vera avventura per il sottoscritto e le difficoltà, ma anche i legami con il proprio gruppo, sono evidenziati da un insolito pezzo che pubblichiamo in questa monografia. Si tratta dello scambio di e-mail che si è manifestato all’interno del gruppo e che rappresentano anche una sorta di backstage di questa esperienza.
Se dovessi descrivere questa avventura nella sua essenzialità, sceglierei questa frase: “tutto il mondo ci è vicino e siamo tutti legati in maniera indissolubile”.

9. Legislazione e vita indipendente

A cura di Annalisa Brunelli

L’art.19 della Convenzione ONU (Vita indipendente e inclusione nella società) recita testualmente: “Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere; le persone con disabilità abbiano accesso a una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; i servizi e le strutture sociali destinati a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattati ai loro bisogni”.
La Convenzione è stata ratificata dall’Italia nel 2009 e il diritto per le persone disabili ad avere una vita il più possibile autonoma è sancito anche da una Legge dello Stato, la Legge n.162/98 recante “Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n.104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave”.
In attuazione di quanto stabilito dalla Legge n. 162 e facendo riferimento al “Programma d’Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” discusso a luglio 2013, a Bologna, in occasione della “IV Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità”; poi approvato dal Consiglio dei Ministri e infine adottato, lo scorso ottobre, con un Decreto del Presidente della Repubblica, in corso di registrazione presso la Corte dei Conti, la “Direzione generale per l’inclusione e le politiche sociali” del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha emanato il Decreto n.134/2013.
Si tratta delle “Linee Guida” per la presentazione, da parte delle Regioni e delle Provincie Autonome, di Progetti sperimentali per l’implementazione dell’autonomia e dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.
Tra le sette “Linee Guida” una, in particolare, fa riferimento alle politiche, ai servizi e ai modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società delle persone con disabilità, favorendo il processo di de-istituzionalizzazione e lo sviluppo di interventi che riguardino l’“abitare in autonomia” e che coinvolgano piccoli gruppi di persone, come supporto alla domiciliarità e alla residenzialità.
Le persone con disabilità devono essere messe in grado di poter scegliere, come gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere.
Poco più di tre milioni di euro per il 2013 che serviranno a finanziare quaranta progetti, della durata di dodici mesi, riferiti ad ambiti territoriali (stabiliti in base alla popolazione regionale residente): per ciascun progetto l’importo finanziabile non può superare gli 80 mila euro. La Regione deve garantire il co-finanziamento per una quota non inferiore al 20% del totale.
Fra gli aspetti critici, la durata dei progetti e le risorse finanziarie. Dodici mesi sono troppo pochi mentre “la vita indipendente non può essere ‘a tempo’– sottolinea l’avvocato Angelo Marra, esperto di disabilitystudies– e per poterla sperimentare davvero servono più risorse: quelle messe a disposizione sono poche e la loro allocazione, poi, è un po’ imprecisa perché s’identificano gli ambiti territoriali finanziabili ma in realtà i progetti di vita indipendente sono individuali. Inoltre, non esistono in tutte le Regioni gli uffici per la vita indipendente che hanno il compito di dare supporto alla progettazione individualizzata. Nel documento si afferma poi che le sperimentazioni sono subordinate alla disponibilità delle risorse finanziarie, un problema soprattutto per le Regioni con onerosi piani di rientro dovuti al forte indebitamento nel Settore della Sanità. Di sicuro, però, un progetto di vita indipendente, oltre a essere a misura d’uomo, porterebbe più salute alla persona interessata e comporterebbe anche un risparmio rispetto all’istituzionalizzazione e al ricovero”.

Link utili:

•ENIL European Network Independent Living Italia
Rete Europea per la Vita Indipendente Sezione Italia
www.enil.it

•ENIL European Network Independent Living
Rete Europea per la Vita Indipendente
www.enil.eu

•ILI Independent Living Institute
Centro studi per la Vita Indipendente – Svezia
www.independentliving.org

•Center for Independent Living
Centro studi per la Vita Indipendente Berkeley California (USA)
www.cilberkeley.org

8. La rete delle esperienze nella provincia di Bologna

Di Giovanna Di Pasquale

Nel territorio della provincia di Bologna sono presenti una pluralità di esperienze che, in forme e modi diversificati, si occupano di progetti di vita personalizzati e di percorsi di autonomia al cui interno trova spazio anche il tema del vivere fuori dal nucleo familiare di origine.
Nel 2013 si sono realizzati alcuni appuntamenti di incontro e riflessione sullo stato dell’arte fra cui segnaliamo i due appuntamenti che costituiscono idealmente una sorta di premessa a questa monografia.
Sabato 20 aprile 2013 presso la Casa per la Pace “La Filanda” Croce di Casalecchio di Reno (Bologna) su iniziativa di alcune associazioni, Associazione Centro Documentazione Handicap (CDH), CE.n.TR.O. 21 Onlus, CEPS Onlus Bologna, Associazione GRD Genitori ragazzi Down Onlus e Passo Passo Associazione per l’integrazione territoriale – Valli del Reno e del Setta, è stata organizzata una mattinata di confronto aperto, conoscitivo, propositivo con tutte quelle realtà che sul territorio sono impegnate su questo versante e che portano avanti iniziative nel merito.
Un’occasione, quindi per raccontare la propria esperienza, i propri punti di vista e gli eventuali progetti sul tema della vita indipendente e del futuro al di fuori della famiglia.
L’obiettivo è stato quello di avere l’esatta percezione delle possibilità che offre il territorio, per dare alla famiglia e alla persona con disabilità elementi concreti su cui poter ipotizzare un percorso che porti alla realizzazione di un personale progetto di vita senza i genitori, capace di tener conto di caratteristiche e aspirazioni.
Sabato 18 maggio 2013 si è tenuto, presso la Sala delle culture Casa della Conoscenza di Casalecchio di Reno (Bologna) un appuntamento seminariale dal titolo “Un futuro tutto per noi. Persone con disabilità: idee e progetti di residenzialità”. L’iniziativa è stata organizzata in collaborazione con l’Ufficio di Piano per la salute e il benessere sociale Distretto di Casalecchio di Reno e l’Istituzione Casalecchio delle culture del Comune di Casalecchio di Reno.
Una mattinata di lavoro per confrontarsi sul tema della “Vita indipendente” e delle possibilità abitative al di fuori della famiglia e per incontrare e conoscere alcune realtà che sul territorio nazionale sperimentano e progettano. Un’occasione dunque in cui si è cercato di fare il punto, esplorare possibilità, condividere progetti concreti.
Nel programma, dopo i saluti di Massimo Masetti, assessore alle Politiche sociali di Sasso Marconi, hanno trovato spazio i contributi di “La Casa al Sole, un’esperienza di autonomia abitativa” a cura di Pamela Franceschetto, assistente sociale, referente del progetto per l’Azienda Sanitaria 6 di Pordenone e Maria Luisa Montico, presidente Associazione Down Friuli Venezia Giulia; a seguire “Costruire la speranza per le Persone con disabilità: l’esperienza di Spes contra spem” a cura di Luigi Vittorio Berliri della Cooperativa sociale Spes contra spem Onlus; infine “Il Condominio Solidale di Bruzzano (Milano)” a cura di Marco Frigerio e della comunità psichiatrica “Mizar” Cooperativa Filo d’Arianna.
L’incontro è rientrato nelle attività del percorso di co-progettazione partecipata distrettuale Laboratori della solidarietà sociale, finanziato dalla legge regionale 3/2010.

Hanno partecipato al gruppo di lavoro di sabato 20 aprile 2013:
A.I.A.S. Bologna Condominio solidale
www.aiasbo.it
info@aiasbo.it
Condominio partecipato di via Bovi Campeggi 9 – Bologna
bovicampegginove@iperbole.bologna.it

ASL Distretto di Porretta Terme Bologna
www.ausl.bologna.it/asl-bologna/distretti/porretta

Cooperativa Libertas
www.libertasassistenza.it

Onlus sede di Bologna
www.centro21.org
centro21onlus@libero.it

C.E.P.S. Onlus Bologna (Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21)
www.ceps.it
ceps@ceps.it

Cooperativa C.A.D.I.A.I. Gruppo appartamento ABS Bologna
info@cadiai.it
www.cadiai.it

Fondazione “Dopo di noi” Bologna
info@dopodinoi.org
www.dopodinoi.org

Fondazione “Le Chiavi di Casa” Granarolo dell’Emilia (Bologna)
info@lechiavidicasa.org
www.lechiavidicasa.org

G.R.D. Associazione Genitori ragazzi Down Emilia Romagna
www.genitori-ragazzi-down.it

La Giostra Associazione famiglie di persone in situazione di handicap – Onlus Imola (Bologna)
ass.lagiostra@alice.it

Passo Passo Associazione per l’integrazione territoriale – Valli del Reno e del Setta
info@passopasso.it
www.passopasso.it

Volhand – Associazione volontari handicap Crespellano (Bologna)

Tuttinsieme – Progetto Casa aperta insieme Zola Predosa (Bologna)

colapaoli@casa-aperta-insieme.org

7. Per una cultura del “durante” e “dopo di noi”

a cura di Nicola Rabbi

Intervista a Rino Montanari presidente della Fondazione Le Chiavi di Casa Onlus.

Come è nata la vostra esperienza di residenzialità autonoma per le persone disabili?
L’avvio dei nostri progetti di vita indipendente per persone con disabilità è nato dall’idea di quattordici famiglie di creare un soggetto giuridico che potesse progettare e gestire percorsi di autonomia e di uscita anticipata dalla famiglia.
La prima esperienza è nata a Castel Maggiore in provincia di Bologna nel 2004 in un appartamento messo a disposizione dal Comune e finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Bologna. Si trattava di un progetto sperimentale gestito dal Servizio Socio Sanitario di Pianura Est in collaborazione con l’associazione Idee ed Esperienze. Nel frattempo veniva presa in considerazione la costituzione di un soggetto giuridico adatto a gestire progetti di vita indipendente e contemporaneamente essere il soggetto in grado di poter gestire lasciti provenienti dai genitori stessi o da altri. Così è nata nel 2005 la Fondazione di Partecipazione Le Chiavi di Casa Onlus.

A chi si rivolge? Come sono i criteri per accedere alla casa?
Si rivolge in primis ai figli dei fondatori che abbiano intenzione di intraprendere un percorso di vita indipendente prima che la famiglia non sia più in grado di prendersi cura del proprio figlio.
Al momento gestiamo due progetti, uno nell’appartamento “Raffaella” di Castel Maggiore e uno nell’appartamento “Maria Assunta Fabbri” di Granarolo dell’Emilia; disponiamo inoltre di un terzo appartamento nel quale vorremmo avviare un nuovo progetto rivolto a tre persone con disabilità. I progetti sono gestiti in collaborazione con le istituzioni del territorio di Pianura Est e hanno carattere di domiciliarità.
Al momento quindi i criteri di accesso vengono condivisi con i Servizi del Distretto Socio Sanitario di Pianura Est e ciò implica l’esclusione di persone disabili gravi o disabili mentali, lasciando possibilità di accesso solo a persone con lieve disabilità.
La nostra missiontuttavia è quella di poter rendere possibile un progetto di vita indipendente per tutti coloro che ne facciano richiesta, anche in altri comuni della regione Emilia Romagna. I progetti devono essere studiati insieme alle famiglie e alle istituzioni di riferimento.

Qual è la struttura organizzativa che permette il funzionamento?
La struttura organizzativa dei due progetti (che hanno carattere di domiciliarità i cui ospiti presentano lievi disabilità) consiste in una colf convivente supportata da un’educatrice professionale. È presente anche un’impiegata amministrativa che si occupa della contabilità e della gestione del personale.
I finanziamenti avvengono attraverso il versamento mensile di una quota familiare e di un intervento pubblico a copertura delle differenze. I costi di gestione annuale di un appartamento con tre persone disabili variano dai 55 ai 60 mila euro.

Quali sono i punti di forza di questa esperienza?
Il principale punto di forza di questa esperienza è il fatto di riuscire a evitare il trauma della collocazione d’emergenza di una persona disabile che si trovi improvvisamente sola a causa del cedimento delle risorse familiari.
I progetti di vita indipendente permettono la realizzazione di esperienze “durante noi”, per prepararsi con serenità al “dopo di noi”.
I ragazzi iniziano un percorso di autonomia continuando a vedere la famiglia nei week end fino a quando è possibile e ciò li allena e li prepara gradualmente a un distacco dolce dalla famiglia. Al tempo stesso anche i genitori possono affrontare con meno timori e meno angoscia la risposta alla domanda: “Che ne sarà dimio figlio quando non ci sarò più? Con chi vivrà? Dove andrà?”.
Un altro aspetto positivo è il basso numero di persone all’interno dell’appartamento, che consente di creare e mantenere un clima familiare e un’alta qualità della vita.
Dopo quasi dieci anni di attività possiamo infine segnalare l’importanza di un altro punto di forza: l’integrazione nel territorio, la collaborazione e il sostegno di singoli cittadini, associazioni, aziende e istituzioni.
La Fondazione di Partecipazione è il soggetto giuridico che può garantire il “durante noi” e la corretta gestione dei capitali familiari attraverso la stipula di contratti personalizzati.

Quali gli aspetti più critici, quelli che potrebbero e dovrebbero essere migliorati?
Nonostante la positività generale delle esperienze in atto, conosciute e valutate molto bene dai Servizi e dalle famiglie coinvolte, non esistono una cultura e una politica del “durante noi” che stimoli la realizzazione e la diffusione del modello.
Quasi sempre la famiglia non si decide mai a intraprendere percorsi di autonomia del proprio figlio disabile pur essendo questo un diritto. Questo avviene sia per una mancanza di una cultura del durante noi ma anche per motivi più strettamente emotivi e affettivi connessi allo stretto legame genitori-figli.
Per noi è di fondamentale importanza co-costruire i progetti insieme alle istituzioni ma il dialogo non è sempre facile e bisogna trovare continui compromessi.
Altre criticità sono legate al reperimento di fondi per far fronte alle spese economiche, a difficoltà burocratiche e alla ricerca di nuovi volontari.

Per informazioni:
Le Chiavi di Casa Onlus
via S. Donato 74/5 – 40057 Granarolo dell’Emilia (BO)
tel. 051/600.43.87
www.lechiavidicasa.org
info@lechiavidicasa.org

6. A casa mia. La vita di ogni giorno fra ironia e creatività

Di Carlo Venturelli, programmatore informatico, modenese di nascita e bolognese di adozione, disabile dalla nascita, nel suo libro Uno barra ventiquattro descrive e commenta la sua giornata.

“Porca puttana bastarda, da un sacco di tempo a questa parte mi sveglio in questo modo: tutte le mattine lavorative, il cellulare mi sveglia con quell’odiosa suoneria. Ho provato più volte a cambiarla, ma niente, tutte le mattine lavorative, il cellulare mi sveglia con quell’odiosa suoneria. Ho provato più volte a cambiarla, ma niente, tutte le mattine mi sembra più odiosa. Così sono arrivato alla conclusione che non è la suoneria, ma il fatto che si mette in funzione interrompendo il mio rilassato sonno. È a questo punto che inizio un corpo a corpo con il cellulare nel tentativo di spegnerlo. Una lotta decisamente impari, e comunque non avendo alternative la devo intraprendere. Dalle coperte, come un goffo guerriero della notte, tiro fuori la mia mano storta. In qualche modo afferro il cellulare con la mano destra, mentre, irrigidendo tutto il corpo, per avere un maggiore controllo sull’arto sinistro, cerco di dirigere il mio indice sinistro, di nome ma non di fatto, visto che quando indico qualcosa, non indico un punto preciso come fanno le persone normali, ma uno spazio piuttosto ampio delimitato da una linea più o meno a forma di cerchio. Dicevo, cerco di dirigere il dito verso quel minuscolo tasto per interrompere quel fastidioso rumore. A seconda del tempo che impiego, ho un primo sentore di come potrà essere la giornata, se la buona sorte sarà dalla mia parte oggi.
Ho sempre pensato che se avessi i soldi, tanti soldi, non sarei neanche disabile perché potrei permettermi di essere circondato da tutta una serie di cose e persone che mi permetterebbero di fare qualunque cosa. Mi potrei anche comprare un maledetto braccio meccanico che mi permetta di afferrare questa pasta alla crema, evitando così che la contrazione della mia mano faccia schizzare tutta la crema sulle dita, porca puttana. Continuerei a essere handicappato, ma non disabile.
Sono già le nove e dieci, mi devo sbrigare che tra un po’ inizio a lavorare. Finisco di bere il mio succo di pera, poi mi dirigo nella stanza da letto che è ancora buia.
Alzo la tapparella con il comando elettrico, posiziono la carrozzina davanti a un mucchietto di stoffa (i pantaloni che avevo lasciato la sera precedente, dopo essermi svestito), cercando di infilare nel buco giusto. A questo punto, con un’acrobazia degna di un circense, alzo il piede con i pantaloni e cerco di afferrare il passante dei pantaloni per poi iniziare a infilare tutte e due le gambe. Di solito per compiere questa operazione non mi ci vuole più di cinque minuti. Capita a volte che il corpo sia particolarmente rigido e che i tempi si dilatino anche di molto. Qualche parolaccia mi aiuta a superare queste difficoltà. Con i pantaloni ancora abbassati, di solito, mi metto a sistemare il letto.
Il mio lavoro lo svolgo da casa, in telelavoro. Tuttavia mi piace lavorare in un ambiente ordinato. Nel passare davanti alla scrivania, accendo il computer in modo che mentre sono in bagno a tirarmi su i calzoni, il computer si avvii. Per poter tirare su i calzoni in autonomia, devo appoggiare lo schienale della carrozzina al muro per potermi così inarcare con la schiena sollevando le chiappe dalla carrozzina, senza creare troppi danni al muro. Ecco perché vado sempre in bagno, le piastrelle del rivestimento sono meno delicate dell’intonaco del muro. Circa alle 9.15 sono pronto a iniziare a lavorare.
La serata è bella, non è neanche molto freddo, propongo a Chiara di andare a fare un giro in centro. Così alle 20,50 iniziamo i preparativi per uscire. Mentre compiamo le solite acrobazie per infilare le giacche, accade costantemente che uno dei due dica “non vedo l’ora che venga l’estate per evitare tutta questa ginnastica”. Dopo che ci siamo aiutati a vicenda a sistemare la giacca, io inizio le manovre per salire sulla carrozzina elettrica, mentre Chiara fa la solita puntatina allo specchio per vedere se tutto è a posto. Fatto ciò, si dirige fuori dove c’è la sua carrozzina. Mentre io ho la carrozzina elettrica, lei utilizza una carrozzina di quelle pieghevoli che ho modificato con un ingegnoso accorgimento hi tech. Ognuno seduto sul proprio mezzo di marcia ci troviamo davanti la porta: io con un’abile retromarcia mi avvicino a lei, che aggancia la sua carrozzina alla mia tramite due moschettoni, da cui partono due corde legate ai braccioli della carrozza di Chiara. Siamo pronti, si parte. Trainandola, mi dirigo verso il cancello con Chiara a rimorchio: “Quando si dice rimorchiare una ragazza…!”. Questo sistema non è molto romantico in quanto ovviamente non possiamo girare mano nella mano (poco male visto che alla mia età non mi sentirei a mio agio), però è funzionale perché, così facendo, possiamo andare in giro da soli. È comunque piacevole perché riusciamo a parlare e a commentare le varie vetrine. La cosa simpatica è sentire i commenti delle persone che incrociamo: il più delle volte si riferiscono a quanto siamo “carini” insieme, manco fossimo gli innamorati di Peynet. Penseranno certamente che il nostro rapporto è solo platonico e non fisco; d’altra parte è convinzione diffusa che i disabili non abbiano sesso. Per fortuna non è così visto che io e la mia compagna il sesso lo abbiamo eccome. Comunque nel giro di un quarto d’ora siamo esattamente sotto il Nettuno…
Così pregustando il tepore della nostra casa, ci avviamo sulla via del ritorno. Bologna è bella anche perché non è mai vuota, anche a tarda ora c’è sempre gente in giro. A mezzanotte e quarantacinque, imbocchiamo il cancello di casa. Accompagno Chiara dietro l’edificio, dove lascia la carrozzina dopo averla sganciata dalla mia. Finalmente a casa! Appena entrati, anche se il riscaldamento è spento, si percepisce subito un piacevole calore che ti fa pensare “casa dolce casa”. Come quando siamo usciti anche al ritorno ci aiutiamo a vicenda per togliere le rispettive giacche. Io, anche se per cinque minuti, accendo la televisione, anche perché il bagno è occupato. Evitando i particolari, dirò che all’una e un quarto siamo a letto. A questo punto mi sento un po’ imbarazzato perché quello che dovrei raccontare per descrivere la prossima oretta è una cosa intima. Quindi resterete un po’ con la curiosità.

Brani tratti da: Carlo Venturelli, Uno barra ventiquattro, Roma, edizioni ilmiolibro.it, 2012.

5. L’autonomia è una costruzione

A cura di Giovanna Di Pasquale

Intervista a Carlo Lepri, psicologo ed ocente di Psicologia delle risorse umane, Facoltà di Scienze della Formazione, Università di Genova.

In quale modo i progetti e le esperienze di residenzialità autonoma di persone con disabilità sono espressione anche di un cambiamento culturale nell’immagine della disabilità? Nella situazione attuale in cui l’integrazione, riprendendo una tua riflessione, è spesso“indifesa” ,come interpretare questi segnali?
Le esperienze per l’integrazione degli anni ’70 e ’80 fino a metà degli anni ’90 sono state, per chi le ha vissute direttamente, un qualcosa che ha colorato il modo di vedere il mondo, insieme a un po’ di idealismo o ideologia a seconda dei punti di vista. Credo che, avendo vissuto quel periodo molto “eroico”, il rischio sia quello di cogliere la realtà dalla fine degli anni ’90 ad oggi come connotata da una rimessa in discussione delle conquiste, non tanto per un attacco preordinato ma proprio per come sono andate le cose nella politica, nell’economia e in generale nella società.
Tutte le grandi leggi a cui facciamo ancora riferimento oggi e che hanno rappresentato dei punti alti nella salvaguardia dei diritti delle persone sono leggi datate dagli anni ’90, la Legge quadro n.104, la Legge 381 sulla cooperazione sociale, la Legge 328 sui servizi sociali.
Tutte leggi promulgate in quegli anni come se fossero un punto di arrivo di una serie di battaglie, di lotte, che si sono portate avanti sul territorio.
Da quel momento ci siamo dovuti difendere, la fatica è sempre stata quella di rintuzzare i tentativi di modificare una legge, tagliare un diritto, contrastare un taglio per la scuola, il lavoro, ecc.
Può prevalere per questo una visione “negativista” che enfatizza tutte le cose che non vanno, una visione un po’ pessimista dei processi in atto. Credo però che questo atteggiamento sia anche un po’ un rischio che corrono gli operatori che, come me, vengono da storie lontane dove effettivamente le battaglie per l’integrazione sono state sempre caratterizzate da risultati positivi, di evoluzione verso qualcosa di nuovo.
Ora questo quadro può portare a non vedere come il lavoro e i passi avanti che si sono fatti in questi decenni stiano comunque continuando a vivere e a germogliare.
Questo fatto di avere esperienze anche diverse che partono dal pubblico o dall’associazionismo delle famiglie che si stanno presentando sul tema della vita, mi pare che sia la testimonianza che, nonostante le fatiche degli ultimi anni, questo processo è andato avanti e si continuano a vedere dei risultati anche molto importanti. Credo che tutto quello che è stato fatto per l’integrazione a scuola, nel mondo del lavoro, per l’integrazione sociale, stia dando frutti anche per l’integrazione che riguarda la possibilità di avere una vita autonoma.
Credo poi che abbia contato molto tutto il percorso che c’è stato sul “dopo di noi”.
C’è stata una sorta di apprendimento che le famiglie e le associazioni hanno fatto su questo tema che è comparso sulla scena sociale in modo quasi inaspettato. Vivendo le esperienze di integrazione, le famiglie a un certo punto si sono rese conto di non essere eterne, e che dovevano immaginare questi percorsi di integrazione anche al di là delle loro persone e presenze. Da qui nasce tutto il movimento intorno al “dopo di noi” che poi ha avuto una sorta di ulteriore riflessione che ha portato alla fase attuale che possiamo chiamare del “durante noi”.
Molti genitori hanno capito che non si trattava solo di ragionare nei termini di “quando non ci sarò più” ma “di che cosa posso fare io adesso” perché quando non ci sarò più mio figlio, mia figlia disabile possa avere una vita dignitosa e possa vivere in modo integrato con gli altri.
Da queste considerazioni sono nate le riflessioni più interessanti sul tema della vita autonoma cui è legato anche lo strumento dell’amministratore di sostegno.

La prospettiva di una vita autonoma richiede un lavoro di accompagnamento e sostegno alle famiglie, un percorso che aiuti a riformulare i legami alla luce di un distanziamento che riconosce le autonomie possibili e reciproche: quali gli aspetti su cui investire in questo lavoro con/per le famiglie? Come aiutare i genitori a lasciar andare i propri figli?
Prima di tutto vorrei riprendere brevemente il mio pensiero intorno al concetto di autonomia, sottolineando come nessuno di noi è mai completamente autonomo, neanche le persone più fortunate, più intelligenti… Tutti noi abbiamo bisogno degli altri, l’autonomia è quindi una dimensione relativa. L’autonomia assoluta non solo è molto difficile ad aversi ma può arrivare addirittura a esprimere una posizione psicotica. L’autonomia esiste sempre in relazione agli altri e sempre in relazione all’aiuto che gli altri ti possono dare e che tu puoi dare agli altri, in questa reciprocità.
È quindi interessante ragionare in termini di autonomia ma di un’autonomia relativa. Io non vedo un’autonomia di serie A dove le persone raggiungono tutta una serie di obiettivi di vita autonoma e un’autonomia di serie B dove ci sono altri che magari hanno sempre bisogno di essere aiutati, protetti. Piuttosto vedo l’autonomia come una sorta di continuumdove ognuno si colloca a seconda della sua situazione e delle sue possibilità.
Intendendo quindi l’autonomia come una dimensione relativa e sempre relazionale mi sembra che la vita autonoma sia diventata un pensiero possibile per le famiglie proprio nel momento in cui le famiglie stesse si sono sentite accolte dalla comunità.
Questo processo è cominciato quando l’idea della persona disabile come fardello legato per sempre alla famiglia e di cui la famiglia deve occuparsi con dedizione assoluta, in modo totale è stata un po’ accantonata. Quando l’idea del giudizio e della colpa è un po’ diminuita e sono aumentati i processi di accoglienza sempre legati all’integrazione a scuola e alla visibilità sociale, quando la comunità ha cominciato a essere capace di pensare le famiglie nella loro specificità.
Da quel momento credo che le famiglie siano diventate anche più capaci di accompagnare i loro figli in una dimensione che prevede l’adultità. Non solo di accogliere il bambino o il malato ma di riconoscere la persona che diventerà grande senza sentirsi in colpa rispetto all’idea di poter immaginare i propri figli separati da sé.
Sul piano psicologico, questo mi sembra un passaggio che ha aiutato le famiglie e su cui bisogna continuare a lavorare e a insistere. Accettare l’idea che i propri figli diventino grandi, autonomi significa accettare l’idea che i figli non abbiano più bisogno di te o sempre meno bisogno di te. Questo non è un pensiero facile per una famiglia che è costretta a dedicare tutta se stessa alla cura e alla protezione di un figlio disabile, perché su questo è giudicata dalla società, dalla comunità in cui è inserita.
Nella consuetudine esiste l’idea che il distanziamento tra genitori e figli avviene nell’adolescenza, a volte anche in modo traumatico, ed è prevalente la tendenza dei figli a distanziarsi dai genitori piuttosto che viceversa. È abbastanza innaturale che il genitore tenda a distanziare il figlio, è molto più ovvio che a un certo punto il figlio pretenda la sua autonomia. Per le persone con disabilità, soprattutto con disabilità intellettiva dove c’è una debolezza maggiore in questi processi di auto-rappresentazione e autostima, si presenta quasi una sorta di innaturalità dove sono i genitori che devono farsi violenza per distanziare i propri figli e proiettarli verso una vita più autonoma. Questo aspetto non è da sottovalutare, ci vuole un accompagnamento forte alle famiglie per aiutarle in questo processo. C’è un bellissimo pezzo di Primo Levi in cui racconta dei molti modi che hanno gli animali per rendere autonomi i loro piccoli quando li vedono pronti.
C’è l’orsa che sale sull’albero e il piccolo orso non è capace di salire per cui a un certo punto si allontana sempre più fino ad andare via da solo. Ora non voglio dire che le famiglie devono arrivare a questo punto ma certamente, affinché sia possibile pensare di lasciare andare un figlio disabile senza sentirsi oppressi dalla colpa, occorre che le famiglie si sentano accompagnate.

Vivere da soli, in casa propria: è questa una possibilità per tutti? Quali criteri seguire nella scelta delle persone? Nella valutazione dei progetti per la vita indipendente quali aspetti devono essere tenuti in conto per la realizzazione concreta di queste possibilità?L’autonomia non è qualcosa che compare improvvisamente, la capacità di vivere al di fuori della famiglia non è qualcosa che compare quando una persona compie 25 anni. È, invece, una costruzione. Non si può pensare che una persona sia capace di sperimentare responsabilmente l’autonomia se non si è cimentata nel tempo e durante le varie età anagrafiche con il tema delle autonomie. Questo è anche un modo di leggere chi è pronto e chi non lo è. Se una famiglia ha avuto la possibilità di sperimentarsi con l’autonomia in modo progressivo con il proprio figlio disabile può essere in grado di reggerne l’allontanarsi, ma se non si sono fatte certe esperienze e improvvisamente viene proposto di essere autonomo non solo la persona non sarà in grado ma correremo anche il rischio di spaventarla, di metterla seriamente in difficoltà.
Insomma, l’autonomia non è una condizione biologica o occasionale ma una dimensione (costruzione) che non si impara se non sperimentandola, provandola.
Non si può fare la scuola dell’autonomia separandola dalla realtà e dall’esperienza, non si può insegnare a prendere l’autobus dentro al Centro Diurno come si faceva negli anni ’70 pensando che poi la persona sappia compiere quell’azione fuori e sia capace di prendere l’autobus per davvero. L’autobus lo impari a prendere… prendendo l’autobus e anche rischiando un po’.
Immaginare delle persone disabili (parlo in particolare delle persone con disabilità intellettiva) che riescono a vivere autonomamente o abbastanza autonomamente nel mondo degli adulti senza che ci siano stati dei precedenti di esperienze è un’illusione e direi che è anche un po’ pericoloso.
Non è un caso che le esperienze più interessanti di vita autonoma siano state possibili con giovani disabili che avevano già acquisito una serie di competenze sociali molto importanti, quasi tutti lavorano, quasi tutti hanno una vita di confronto con la responsabilità e con il diventare adulti. L’andare a vivere da soli diventa una sorta di ultimo obiettivo che comporta molti altri passaggi precedenti.
Occorre stare molto attenti ai meccanismi di emulazione che possono scattare fra le famiglie e anche per questo motivo credo che in questo tipo di valutazione occorra anche la presenza di un terzo “neutrale” che non sia né la famiglia né la persona disabile e che possa dare una valutazione più oggettiva, che conosca la situazione e possa certificare fra virgolette a che punto è questo percorso verso l’autonomia. Senza questa mediazione si può oscillare più facilmente fra la paura che impedisce le esperienze, molto frequente, o l’incoscienza che può portare a buttarsi nelle situazioni senza essere pronti.

Rileggendo le esperienze di qualità emergono delle indicazioni in merito al rapporto tra il ruolo del pubblico, del privato sociale, del privato“puro”per la costruzione di un modello organizzativo e che sia sostenibile nel lungo periodo?
Io credo molto a questa presenza terza tecnica, in un qualche modo istituzionale, che non è una presenza neutra giudicante ma ovviamente è un mediatore capace di riassumere con le sue competenze e la sua coscienza una valutazione sul punto in cui la persona è nel suo percorso di sviluppo verso l’autonomia. È un ruolo necessario per rendere meno emozionale la scelta.
Credo anche molto nel ruolo del pubblico non tanto come gestore, fra l’altro oggi sempre meno possibile in termini di sostenibilità, ma come garante di questi processi. È un modo con cui la collettività si rende responsabilità di fronte alla continuità che questi percorsi devono avere: se si avvia un processo di questo tipo le famiglie e le associazioni non possono essere lasciate sole a sostenerlo anche nel tempo. Occorre un sistema di protezione che va dall’amministratore di sostegno alla presenza dei servizi e alla predisposizione di strumenti giuridici mirati che possono garantire la continuità delle esperienze di autonomia. In questo il ruolo del pubblico è fondamentale. Un pubblico che si fa anche carico di garantire una socialità intorno a queste esperienze in modo che la comunità si senta coinvolta e toccata da queste presenze.
La spinta nasce quasi sempre dalle famiglie ma occorre che ci siano tecnici che supportino in modo “scientifico” questi processi e ci vuole un ruolo del pubblico inteso come istituzioni che attraverso una visione politica garantiscano sostenibilità, continuità e socialità a queste esperienze.

3. Il Condominio Solidale

Marco Frigerio del Condominio solidale di Bruzzano (MI) e Maurizio della comunità psichiatrica “Mizar” raccontano la storia di una convivenza possibile:quella fra un gruppo di famiglie che condivide l’esperienza di un condominio solidale e quella di una residenza psichiatrica.

La casa
Marco: Alla fine degli anni ’70, nella periferia all’estremo nord di Milano, è stato costruito un complesso di tre palazzine da tre piani più mansarda ciascuna con un grande portico al piano terra che occupa la superficie di tutte e tre le palazzine, uno spazio comune molto grande con mensa e dei balconi che girano tutt’intorno. In quella zona poco raggiungibile, praticamente fuori dalla città, difficilmente qualcuno avrebbe potuto mettere degli uffici e infatti queste palazzine, abbandonate per anni, sono poi state occupate. Nel giro di una ventina d’anni è stato portato via tutto (porte, sanitari, rame) e sono rimaste solo le mura mentre gli abitanti venivano definiti dai vicini dei palazzi intorno “gentaccia”, che accendeva il fuoco per scaldarsi e illuminare, che entrava scavalcando tutte le sere… insomma c’era un giro un po’ strano. La gente aveva paura e faceva pressione sul Comune perché risolvesse la situazione. Si è fatta viva una Fondazione che ha provato a realizzare questo progetto: unire un condominio solidale con una comunità psichiatrica.
I percorsi delle famiglie e della comunità Mizar sono stati abbastanza diversi: loro avevano dei finanziamenti per la ristrutturazione e non ci hanno messo tanto, mentre noi ci abbiamo messo undici anni a ristrutturare tutto, lo abbiamo fatto man mano che avevamo i soldi, lavorando noi. Il nostro percorso è stato molto più lento e graduale ma forse è stato un bene anche per la comunità Mizar che ha potuto veder crescere pian piano la realtà vicino.

Le famiglie
Marco: Il nostro condominio solidale parte dall’esperienza di Villapizzone a Milano ed è legato a un circuito di condomini solidali abbastanza strutturato che in Italia ha una trentina di comunità.
Siamo sette nuclei familiari, tra single e famiglie vere e proprie, e il nostro scopo è quello di fare al meglio le famiglie mettendoci nelle condizioni di aprirsi e aver delle cose da offrire. Se sto bene mi apro agli altri, l’apertura porta sempre una sorta di ricchezza se consideriamo l’altra persona una ricchezza.
Non ci sono grosse regole all’interno del condominio solidale se non tre punti fermi cui facciamo riferimento: l’apertura verso l’esterno, l’accoglienza e la condivisione.
Apertura:queste case non sono nostre, ci sono state affidate per questo progetto ma ce le potrebbero richiedere in qualsiasi momento, noi le abbiamo ristrutturate, le abbiamo rese abitabili ma non è nostra proprietà. Sono case grandi, forse troppo per i nuclei familiari che ci vivono ma sono case che ci invitano ad aprirci: avere un tavolo da dieci persone in casa, visto che noi siamo solo in quattro, è un invito all’apertura. Anche gli spazi comuni sono stati pensati come posti per tutti, a disposizione di tutto il quartiere, di chi può averne bisogno per feste, riunioni, preghiere, tutte quelle iniziative che non trovano posto nelle case ma anche semplicemente per giocare: nel condominio di fronte al nostro non è possibile nemmeno sostare a parlare nel portico perché quelli che ci abitano si lamentano del rumore. Non è stato facile far capire alla gente del quartiere che, in caso di pioggia, si può venire a giocare sotto il nostro portico perché tanto il cancello è aperto. La prima famiglia che si è avvicinata e ha osato venire sotto il nostro portico è stata una famiglia serba!
Per noi, apertura vuol dire apertura non solo di spazi ma anche di tempi perché bisogna tener in ordine gli spazi per fare in modo che siano accoglienti e questo lo facciamo noi ma anche le persone che arrivano; non si chiede un affitto del portico, del salone, si chiede semplicemente una mano per tenerlo in ordine, deve diventare un posto per tutti; chi non vuole o non può pulire lascia un’offerta.
Questo è quello che tentiamo di vivere come apertura.
Accoglienza:le nostre case sono abbastanza grandi per poter accogliere altre persone, in casa nostra vivono persone che si sono aggiunte nel tempo per svariati bisogni, che arrivano, che vanno via dopo un anno o dopo qualche mese oppure arrivano e non vanno via più, se non riescono a riprendere l’autonomia restano in casa e diventano parte della famiglia. Ogni famiglia può decidere chi, se e quando accogliere, visto che uno dei nostri scopi è che la famiglia faccia la famiglia: per esempio per noi, che abbiamo avuto due bambini che non hanno mai dormito per i primi tre anni di vita, è stato difficile in quel periodo pensare di poter accogliere altre persone in casa. Ci siamo sentiti liberi in un momento che per noi era abbastanza difficile. Appena i bambini hanno cominciato a dormire abbiamo riaperto la nostra casa a persone che avevano bisogno.
Condivisione:fra i nuclei familiari che abitano nel condominio solidale è importantissima. Per riuscire a fare questa cosa e riuscire a stare in piedi facendosi carico di altre persone che difficilmente riuscirebbero a trovare un’alternativa, senza grossi aiuti da parte dei servizi sociali, devi fare gruppo, quindi la condivisione fra noi famiglie e anche all’interno di tutto lo stabile e con la comunità Mizar è sempre stata importante per riuscire a darci supporto. Mi piace pensare che sono lì non tanto per realizzare i miei desideri, i miei sogni ma per provare ad aiutare l’altra persona a realizzare i propri. Io so che posso pensare ai bisogni dell’altra persona, perché posso contare sul fatto che ci sono altre sei famiglie che pensano anche ai miei di bisogni. Posso contare su più teste che possono darmi una mano.
Questo implica anche una dimensione emotiva perché se la famiglia dei miei vicini sta bene sto molto meglio anch’io, riesco a mettere più entusiasmo nella vita insieme, se sta male stiamo tutti un po’ male, e questo è vero anche in relazione alla comunità Mizar: se stanno bene loro stiamo bene anche noi, siamo contenti, se hanno qualche difficoltà, stiamo male anche noi, ci sentiamo un po’ più tirati.
Si sente il clima vivendo gomito a gomito.
Maurizio: Noi abbiamo quindici ospiti, più una decina negli appartamenti di residenzialità leggera, e per farli vivere in modo dignitoso ruotano intorno a loro una quindicina di persone, dagli assistenti Oss agli educatori, poi il cuoco, la lavandaia. In questo mondo che gira intorno a queste persone noi consideriamo le famiglie come parte integrante non perché abbiano momenti fissi ma perché sono i nostri occhi, sull’ospite che va in giro e non sai dov’è, sugli operatori qualcuno bravissimo qualcuno meno, è una presenza reale, costante; non so se amicizia è il termine giusto, c’è una solidarietà spiccia per quello che ti serve e quello che si può fare.

La convivenza con Mizar
Marco: La convivenza con la comunità psichiatrica non è regolata da alcun impegno ufficiale da parte nostra, noi siamo solo i vicini di casa: il tentativo che questo progetto voleva portare avanti era di poter inserire persone con una disabilità psichiatrica abbastanza grave in un contesto normale. Il manicomio di Milano che è a un tiro di schioppo dalle nostre case è sempre stato una specie di grande e bellissimo parco in cui le persone stavano chiuse, nessuno le vedeva. La sfida è stata quella di inserirli in un contesto sociale urbano con la possibilità di avere relazioni normali con persone considerate normali.
I vicini di casa che prima avevano paura della gentaccia che aveva occupato il condominio si sono trovati di fronte persone non proprio comuni. Si è detto addirittura che il valore delle case vicine era deprezzato, penalizzato dalla presenza di persone bizzarre. Tuttora ci sono dei rapporti un po’ tesi con alcuni vicini.
Maurizio: Anche dopo l’approvazione della legge Basaglia, queste persone sono rimaste in ambito psichiatrico, fino al 2001 quando abbiamo avuto l’occasione di andare in questo condominio che abbiamo fatto nascere insieme alle famiglie.
L’impatto sul quartiere è stato a dir poco devastante e, finito lo scandalo, rimane ancora una grande diffidenza. Noi, oltre a questo, abbiamo anche degli appartamenti di residenzialità leggera, alcuni all’interno del condominio, altri esterni. In uno di questi appartamenti esterni, la prima telefonata del vicino di casa scocciatissimo perché non era riuscito a dormire, è avvenuta un mese prima dell’entrata
in casa dei nostri ospiti. Questo per dire quanto l’ambiente in cui viviamo noi e i nostri ospiti è fondamentale. I nostri ospiti per la prima volta hanno avuto in mano una chiave, quella di accesso al condominio, e questo per loro è di un’importanza incredibile. Piccoli gesti di normalità in un contesto davvero privilegiato.
Marco: Rispetto alla comunità Mizar a noi piace pensare di essere liberi di esserci e non esserci così come per le persone che accogliamo nelle nostre case, e quindi l’iniziativa nello stare insieme, nell’essere buoni vicini viene lasciata al desiderio nostro di esserci. Se il nostro desiderio venisse codificato in impegno fisso, dopo un po’ penso che mi peserebbe. Mi pesa molto di meno se penso di esserci perché mi piace, questo mese riesco a esserci di più perché ho meno impegni o i bambini non sono malati, il mese prossimo magari ci sarò un po’ di meno; ormai sono otto anni che abito lì e lasciare questa iniziativa alla nostra voglia di esserci è una cosa che mi fa mantenere un entusiasmo sempre uguale all’inizio, non mi sento vincolato, lo faccio perché mi fa piacere.
Mi capita di perdere il treno e arrivare al lavoro con mezz’ora di ritardo perché mi fermo a parlare con un ospite di Mizar e fermarsi a parlare con loro è un’esperienza che può portarti via dai tre secondi alla mezz’ora quando hanno voglia di raccontarsi e non ti mollano più. Questo mi piace perché, soprattutto in un ambiente come quello di Milano, lasciare che un minimo di lentezza nei ritmi venga gestita non da me ma dalle relazioni con le persone che incontro, chiunque esse siano, è una cosa che mi dà molto di più di quello che potrei guadagnare lavorando quella mezzora in più.
Mi piace vedere che i miei bambini non hanno paura nel relazionarsi con le persone che abitano a Mizar, ci sono cresciuti e, passata la fase normale di paure di tutti i bambini, le vivono solo come persone strane. Quando al parchetto arrivano gli ospiti di Mizar le altre mamme tendono ad allontanarli dai propri figli. Il fatto che i miei non abbiano paura ma vadano loro incontro è per me un segno molto importante di come i miei figli considereranno la diversità da grandi e questo fa parte dello stile di accoglienza che noi abbiamo. È importante anche come i bambini possono accogliere le persone ospiti di Mizar: ci sono alcuni ospiti che si pongono in maniera abbastanza dura nei confronti degli altri, se saluti Renato quando è di cattivo umore ti risponde male, ma di fronte a un bambino che gli parla incredibilmente Renato si trasforma in un nonno. Nemmeno gli educatori di Mizar riescono a spiegarselo, è un comportamento abbastanza inusuale: quello che i bambini riescono a trasmettere a queste persone li rende assolutamente invulnerabili.
Maurizio: Di Mizar fanno parte due comunità psichiatriche a media e ad alta protezione, che accolgono gli ultimi ospiti dell’ospedale psichiatrico storico di Milano, parliamo di persone che hanno 20-30 anche 40 anni di ospedale psichiatrico alle spalle, per alcuni di loro parliamo di ospedale psichiatrico degli anni ’70, quindi posti davvero difficili da pensare oggi. Sono persone con gravi compromissioni di tipo psichiatrico e in questo senso le esperienze anche banali diventano davvero importanti, davvero rare. Quando i bambini del condominio si avvicinano e invece di scappare li abbracciano per molte di queste persone è la prima volta: si vedono abbracciati dal bambino e non è mai capitato nella loro vita.
Marco: Naturalmente, l’accoglienza non è sempre facilissima: quando d’estate le finestre sono tutte aperte e qualche ospite urla e canta dal balcone mentre i bambini dormono non sempre si riesce a pensare “che bello che canta!”. D’altra parte quando poi i bambini dopo la nanna giocano sotto al portico e urlano fino all’ora di cena, sono loro che devono subire.
Ci siamo dati un appuntamento fisso tra noi famiglie, il mercoledì: ognuno porta qualcosa e si mangia insieme sotto il portico, è un momento conviviale ma parliamo anche di cose tecniche, pratiche, della gestione del condominio, fino a mezzanotte, mezzanotte e mezza si chiacchiera e si parla. È un momento interessante da vivere insieme ed è aperto a chiunque, agli amici, agli amichetti dei nostri figli, agli ospiti di Mizar. È bello viverlo anche assieme a loro che magari all’inizio si presentavano la sera sbagliata ma adesso quando arrivano, siamo contenti e se non arrivano pensiamo che è perché hanno qualcos’altro da fare ma sanno che ci siamo.
Maurizio: Le cene che si fanno il mercoledì prevedono anche la partecipazione di alcuni dei nostri ospiti, quasi sempre funziona tutto ma sono comunque ospiti psichiatrici; insieme alle famiglie abbiamo parlato dei comportamenti problematici e li abbiamo risolti senza che nessuno rimanesse traumatizzato da comportamenti particolari. Noi abbiamo avuto degli ospiti che per la prima volta nella loro vita sono stati invitati a cena e per una settimana non si è parlato d’altro.
Marco: È bello che nella nostra testa ma soprattutto nel nostro cuore ci sia la voglia di tener sempre in mente che ci sono anche loro e quando ti viene voglia e c’è lo spazio nella tua vita li inviti, li coinvolgi, condividi con loro.
Per esempio, Antonio del nostro condominio ama molto il cinema e spesso invita Stefano di Mizar ad andare con lui ma sono più le volte che deve seguirlo perché va in bagno e non torna più oppure esce e va a casa… Quindi Antonio, quando c’è un film di cui non è particolarmente ansioso di vedere il finale invita Stefano ma quando c’è un film di cui non può perdere niente ci va da solo. Lasciamo alla nostra iniziativa lo spazio e il tempo da condividere con loro.
Maurizio: All’interno del condominio solidale dire che siamo di casa è dire poco, con grandi possibilità di normalità che vanno dal condividere spazi, condividere tempi ma anche condividere cose più concrete. Per esempio, quando abbiamo dovuto far uscire dalla comunità ad alta protezione una persona con grosse problematiche per la quale non c’era nessuna comunità pronta ad accoglierla, l’hanno accolta le famiglie, così, da un giorno all’altro, con una semplicità e con una vicinanza non pensabile in altri contesti.
Quando muore uno dei nostri ospiti, la chiesa è piena: ci siamo noi, gli ospiti ma anche le famiglie del condominio, gli operatori e gli ex operatori e anche il quartiere, adesso i negozi abbassano le serrande quando passa un funerale, in segno di vicinanza. Invece al funerale classico di un ospite dell’ex Paolo Pini ci sono la bara, il prete e nessun parente.
Marco: Mizar ogni anno organizza una settimana di vacanza con tutti gli ospiti, cui partecipiamo anche noi famiglie che invece organizziamo dei week end invernali al mare cui invitiamo anche alcuni ospiti di Mizar. Il primo anno di vacanza pensavamo che avremmo dovuto adattarci ma alla fine l’adattamento è stato veramente minimo, i ritmi loro sono esattamente quelli di una famiglia con bambini piccoli, abbiamo gli stessi tempi quindi il condividere una settimana al mare con loro per noi è come stare con altre famiglie, con persone che conosciamo, che abbiamo piacere di frequentare e che non ci impongono nessun cambiamento rispetto a quello che noi faremmo come famiglie. Questa esperienza della vacanza ci permette di entrare un po’ più in contatto, vivendo proprio insieme a loro si scoprono tante cose interessanti. Questa è una delle cose che ci piace di più condividere con Mizar.

Associazione Comunità Famiglia (ACF)
Nella sua forma attuale, l’Associazione è stata fondata nel 1988, ma l’idea di un organismo di volontariato che promuovesse esperienze di vita comunitaria tra famiglie o gruppi, aperto a varie forme di solidarietà e socializzazione, nasce nel 1978 con la prima comunità di Villapizzone, a Milano.
Attualmente ACF conta dieci comunità familiari residenziali, localizzate soprattutto in Lombardia. Negli ultimi anni sono inoltre nati decine di gruppi di condivisione, con centinaia di famiglie coinvolte alla ricerca di un’occasione di mutuo-aiuto nel percorso verso la propria realizzazione di famiglia.
Dal 1995 ACF è iscritta all’albo regionale del volontariato quale “organizzazione di volontariato per l’autopromozione della famiglia e della persona”. L’Associazione collabora con altri soggetti – Fondazione I Care, Diocesi, Caritas, Banca Etica, enti pubblici e privati – per progetti comuni.
Le comunità familiari sono essenzialmente formate da famiglie che vivono vicine, ciascuna con una sua identità e autonomia abitativa, ma tutte ispirate ai valori della sobrietà, della condivisione dei beni, della tolleranza, del rispetto delle diversità, dell’accoglienza.
Questo permette di offrire ad altre persone, in cerca di “senso” e/o in difficoltà, il calore di un contesto familiare vero, in cui crescere e ritrovare fiducia e dignità. Il modello di comunità proposto dall’Associazione è incentrato sull’autopromozione della persona, e la comunità di famiglie o condominio solidale ne è il principale strumento.
La principale fonte di sostegno quotidiano delle comunità proviene dalle attività lavorative dei propri membri, nelle cooperative di lavoro gestite interamente da associati o, all’esterno, come lavoratori dipendenti o autonomi; altre persone si dedicano interamente al lavoro domestico di accoglienza, di servizio alla comunità e all’Associazione.
Tutte le risorse confluiscono in una cassa comune, da cui ogni famiglia preleva mensilmente, in totale autogestione e sulla base della reciproca fiducia, un assegno in bianco per i propri bisogni.

Condominio solidale di Bruzzano
via Urbino 9 – 20161 Milano
tel. 02/66.22.65.61
bruzzano.solidale@tiscali.it

Mizar 1 e 2
Alla fine del 1998, la Regione Lombardia con le ASL e le unità Operative Psichiatriche ha dovuto affrontare il problema della chiusura degli ex ospedali psichiatrici e ha cominciato a pensare alla realizzazione di strutture residenziali che potessero accogliere gli ultimi degenti dell’ex-ospedale psichiatrico “Paolo Pini”. La Caritas Ambrosiana, tramite la cooperativa Farsi Prossimo, si è resa disponibile e, nel 1999, sono state aperte Mizar 1 e Mizar 2, due Comunità Protette a Media assistenza collocate all’interno del “Condominio Solidale” che opera con persone che vivono la marginalità sociale in varie realtà cittadine e provinciali.
Nel condominio di via Urbino sono state attivate su due piani due strutture comunitarie a impronta familiare (Mizar 1 e Mizar 2), una di otto posti e l’altra di sette posti. Le due comunità non vogliono solo rispondere ai bisogni di residenzialità dei pazienti a lungo istituzionalizzati, ma soprattutto cercano di spostare l’attenzione dalla malattia alla cura, intesa come intervento di riabilitazione sociale che si manifesta nel miglioramento delle condizioni di vita e di graduale integrazione nel tessuto sociale nonché nella riappropriazione della propria cittadinanza, favorendo anche l’integrazione con i vari attori coinvolti: utenti, familiari, privato sociale, volontariato, territorio, servizi pubblici.
La retta è a totale carico del Sistema Sanitario Regionale e le prestazioni offerte sono organicamente inserite nel Progetto Terapeutico Riabilitativo, concordato con la persona interessata e i Centri Psicosociali (CPS) dei Dipartimenti di Salute Mentale pubblici. Gli obiettivi sono perseguiti tramite il lavoro di un’équipe multidisciplinare composta da medico psichiatra, coordinatore, assistente sociale, educatori professionali, infermieri professionali,  operatori socio sanitari. E’ contemplato l’inserimento nelle attività delle Comunità di giovani del servizio civile, tirocinanti e volontari.

Comunità Protetta Media assistenza Mizar 1 e 2
via Urbino 9 – 20161 Milano
tel. 02/646.02.33
fax 02/646.02.33
mizar@filodiariannacoop.it

2. Una casa al sole

Di Pamela Franceschetto, assistente sociale presso l’Azienda per i servizi sanitari di Pordenone, e di Maria Luisa Montico, presidente Associazione Down di Pordenone: un contributo a due voci per raccontare la nascita, lo sviluppo e i risultati attuali dell’esperienza“Casa al Sole” ,percorsi e possibilità per l’autonomia abitativa.

Sono un’assistente sociale, lavoro presso l’Azienda per i servizi sanitari di Pordenone e sono la referente per tutto il tema della residenzialità della Provincia, non solo per l’autonomia abitativa.
È una precisazione importante perché “Casa al Sole” è un pezzettino dell’esperienza che abbiamo nel nostro territorio, nata grazie alla forte collaborazione che c’è tra l’Azienda e l’Associazione Down di Pordenone. “Casa al Sole” esiste da più di dieci anni, è un’esperienza ormai consolidata ed è partita grazie alla spinta e alla caparbietà dei genitori.
Spesso le istituzioni sono lente a recepire, e i meccanismi del pubblico spesso sono complessi, per cui partire con progettazioni nuove non è mai semplice; oltretutto il progetto di “Casa al Sole” si presentava un po’ anomalo: nella legislazione della nostra regione, che è a statuto speciale e quindi legifera da sé, le
strutture sono delineate come strutture per persone gravi, comunità alloggio e gruppi appartamento, per cui parlare di autonomia abitativa per persone con disabilità dodici anni fa era una cosa strana. Non è che non ci si credeva ma non si sapeva da che parte iniziare.
L’associazione e le famiglie ci hanno aiutato a pensare che forse bisognava impegnarsi in cose diverse e che è fondamentale che anche le persone con disabilità abbiano la possibilità di poter scegliere con chi abitare, con chi vogliono vivere: non possiamo pensare che le persone finiscano nelle strutture delineate da una legge. Da noi c’erano persone che finivano in strutture per persone con disabilità gravi perché non avevano alternative.
Insieme all’Associazione ci siamo detti che forse altri percorsi sono possibili. Alle giovani persone disabili si chiede di essere autonomi, di andare a lavorare, di terminare il ciclo scolastico, ma nel momento in cui sono loro a chiedere ai servizi la possibilità di poter scegliere, di avere un’alternativa, in realtà un futuro noi non glielo possiamo dare.
Questa è stata la spinta e l’Associazione ci ha aiutato a pensare a cose nuove, alternative, e così è nata l’esperienza di “Casa al Sole”.
Non è stato un percorso facile, è un servizio che nel tempo si è delineato come servizio nuovo e ha avuto la fortuna di avere delle persone, a livello delle istituzioni, che hanno accolto questa progettazione, che ci hanno creduto. Inizialmente non tutti capivano il senso di questo progetto perché inizialmente i costi sono stati gli stessi che ha una struttura residenziale classica, mentre bisogna anche capire qual è il valore aggiunto di un progetto di questo tipo.
Siamo partiti dodici anni fa, abbiamo un appartamento in centro dove quattro ragazzi alla volta fanno un percorso di autonomia che dura circa tre anni; una volta concluso questo percorso scelgono loro dove andare ad abitare e l’abitazione è un’abitazione comune. L’ultima, per esempio, l’abbiamo cercata tramite agenzia immobiliare, i ragazzi si sono firmati il contratto di affitto e insieme, in quattro persone, riescono a mantenersi. Nell’arco di dodici anni siamo riusciti a costruire quattro appartamenti dove questi ragazzi vivono in pianta stabile con un apporto educativo che nell’arco del tempo viene diminuendo; quindi, se inizialmente è vero che una struttura ha dei costi alti rispetto al rapporto educativo, è vero che accompagnare i ragazzi verso l’autonomia significa che a distanza di tempo si arriva a un rapporto educativo minimo, con una ricaduta di costi per l’ente pubblico assolutamente limitata e senza la prospettiva che queste persone un giorno debbano confluire in una comunità residenziale. È importante per la comunità avere in centro a Pordenone quattro appartamenti dove abitano delle persone con disabilità. A proposito dei condomini dove i nostri ragazzi vivono, noi abbiamo avuto dei ritorni bellissimi, sono integrati all’interno del condominio e della città dove abitano, passano assolutamente inosservati, come deve essere. Di fatto a questi ragazzi è stata data la possibilità di scegliere e di essere integrati nel loro territorio, e questo è sicuramente un valore aggiunto del progetto.
A me piace parlare di autonomia possibile non di autonomia tout court perché gli utenti che accedono ai nostri servizi hanno livelli di autonomia differenti, molti non sono integrati nel mondo del lavoro, fanno percorsi di inclusione sociale diversa; però è importante dare a tutti la possibilità di raggiungere la maggior autonomia possibile, è importante differenziare i percorsi e dare a tutti la stessa dignità.
All’interno del nostro servizio aziendale stiamo cercando di differenziare i percorsi tenendo conto dell’utenza che c’è nei nostri servizi.
In questo senso l’Associazione è sempre stata molto aperta, non ha mai vincolato l’accesso a “Casa al Sole” solo ai ragazzi con sindrome di Down, è stato chiaro fin dall’inizio che la collaborazione avrebbe previsto l’accesso per tutti i tipi di utenza, indipendentemente dal fatto che la co-progettazione è tra Azienda e Associazione.
L’Associazione ha tenuto aperta questa finestra e quindi, all’interno del progetto “Casa al Sole” abbiamo molti ragazzi che hanno diagnosi completamente diverse. Ci siamo anche detti che forse è importante differenziare i percorsi pensando anche a ragazzi che hanno disabilità fisiche ad esempio, oppure, perché no, a persone che stanno avanzando con l’età; bisogna pensare a percorsi di autonomia per persone che invecchiano perché i “ragazzi” che abbiamo all’interno di “Casa al Sole” e che hanno iniziato dodici anni fa non hanno più la stessa età!
In prospettiva dobbiamo immaginare progettazioni e percorsi diversi, dobbiamo differenziare i servizi tenendo conto delle varie caratteristiche che le persone hanno se vogliamo far sì che la qualità dei servizi tenga conto della persona e non semplicemente dell’etichetta che ci mettiamo sopra. Lo sforzo che la nostra Azienda sta facendo è proprio questo, differenziare i livelli anche rispetto alle strutture residenziali, non tenendo conto delle strutture classiche di una volta, ma aprendo a nuove possibilità.
Nell’arco di quest’anno, in un paese vicino a Pordenone, apriremo altri due appartamenti, sempre di percorsi di autonomia abitativa, probabilmente in uno dei due ci saranno persone con disabilità intellettiva e nell’altro persone con disabilità psichica; l’apporto della domotica ci aiuta un po’ ad abbassare il livello di presenza assistenziale e ad aumentare l’autonomia interna dei ragazzi.
Intanto stiamo ristrutturando un’altra casa che verrà adibita a percorsi di autonomia possibile per persone con disabilità fisica. Nel nostro territorio c’è un’evoluzione da questo punto di vista, abbiamo un coordinatore che crede molto in questo modo di lavorare, in questa differenziazione. Per noi è stato veramente importante, dodici anni fa ormai, pensare a elaborare percorsi diversi. Ovvio che ci deve essere un insieme di fattori che camminano insieme; da un lato per noi è stato fondamentale l’apporto dell’Associazione: come ho detto, è una co-progettazione tra Associazione e Azienda sanitaria per cui c’è il pubblico e c’è anche il privato, l’associazionismo. Ed è stato fondamentale anche trovare una cooperativa che ha avuto in concessione l’appalto per la parte educativa: è fondamentale il percorso educativo perché, senza le famiglie da un lato e la professionalità educativa dall’altro, i percorsi di autonomia non sono possibili.
All’inizio, la difficoltà di questi progetti stava anche nella difficoltà degli operatori a modificare il pensiero che c’era su queste persone, perché è molto semplice sostituirsi a loro, fare al posto loro; è molto più difficile invece, anche a livello professionale, insegnare loro a fare, avere la pazienza di aspettare che imparino, affinché la loro autonomia diventi un’autonomia di pensiero, non solo un’autonomia del fare. Senza autonomia di pensiero non possiamo pensare a un’autonomia educativa né possiamo pensare a un’autonomia legata al lavoro. Quindi i fattori che devono confluire sono molti, però la nostra esperienza è stata assolutamente positiva, ci sono state tante difficoltà che non vogliamo negare, anzi, ma è un’esperienza positiva ed è anche positivo che l’ente pubblico si sia messo insieme a una Associazione di famiglie senza la quale questo progetto non sarebbe partito, perché la forza delle famiglie all’interno delle scelte di un Ente pubblico è maggiore rispetto alla forza che spesso hanno gli operatori: mettere insieme gli operatori che ci credono e le famiglie è un valore aggiunto.

Questo progetto è nato dal pensiero di noi genitori che ci trovavamo in Associazione con incontri periodici e seguivamo la crescita dei nostri figli.
I nostri figli avevano frequentato la scuola di tutti, erano sempre stati inseriti nella società come tutti, frequentavano anche gruppi parrocchiali o scout, erano andati a lavorare e andando a lavorare avevano maturato una maggiore consapevolezza, avevano ben presente il ruolo che avevano nella società e ci chiedevano di più, ci chiedevano anche di avere i loro spazi, di avere le loro amicizie, di non venire sempre in vacanza con la famiglia, di poter fare anche loro delle scelte che potevano essere diverse da quelle di noi genitori.
Oltre a renderci conto dei bisogni dei nostri figli ormai grandi, avevamo anche la preoccupazione per il loro futuro. Allora ci siamo chiesti: “Perché anche loro, come tutti, non potrebbero avere una loro vita?”. Come tutti gli altri figli che a una certa età escono dalla famiglia e si fanno una loro vita, anche i nostri vanno aiutati a farsi una vita.
Consapevoli che non siamo una Associazione grande e non potevamo fare questo da soli, ci siamo rivolti agli operatori dell’Azienda sanitaria e agli operatori del SIL (Servizio Inserimento Lavorativo) che seguivano i nostri ragazzi nel percorso lavorativo e insieme pian pianino abbiamo pensato a qualcosa di diverso dalle strutture che già c’erano e che non vedevamo adeguate alle richieste e ai bisogni dei nostri figli.
Abbiamo pensato a un percorso di autonomia abitativa da fare in un appartamento in centro, dopo il quale poter vivere come tutti a casa loro, in una abitazione normale, inseriti nella città. Così siamo partiti, anche se con grosse difficoltà iniziali, perché le nuove idee fanno un po’ fatica a essere assorbite mentalmente dagli stessi operatori e anche dalle famiglie.
Siamo partiti come pionieri perché non avevamo molte esperienze da copiare, non avevamo esempi da seguire, e abbiamo creato il progetto un po’ alla volta con un grande dialogo fra gli operatori dell’Azienda sanitaria e noi famiglie. Fin da subito non abbiamo voluto limitarlo solo alle persone con sindrome di Down, ma anche a quelle persone con disabilità intellettiva che non erano adatte per centri diurni o per strutture protette, e che però non potevano vivere completamente in autonomia, avevano bisogno di un minimo di protezione.
Quali sono state le idee di base che ci hanno guidato? La prima è stata quella di cambiare l’ottica con cui si vedono le persone disabili: non dovevamo più pensare a loro come a eterni bambini o malati da curare ma a persone che, come tutti, crescono, si evolvono, hanno moltissime capacità da sfruttare e possono inserirsi nella vita di tutti.
Volevamo che i limiti fossero dovuti al proprio deficit e non tanto a relazioni dipendenti che quasi sempre si creano con persone con disabilità, quindi dovevamo guardarli come persone che crescono e chiedere loro tutto quello che potevano darci. Semplice dirlo, difficilissimo farlo.
La seconda idea fondamentale era che tipo di autonomia volevamo. Non era tanto l’autonomia del fare ma era soprattutto l’autonomia del pensare: dovevamo far emergere le loro capacità e quindi dovevamo stimolare soprattutto le funzioni del pensare, decidere e agire. Questi sono un po’ i tre capisaldi del metodo educativo messo a punto per aiutarli.
Per poter vivere in autonomia, poter lavorare, i giovani devono avere una percezione di sé come adulti. Come far loro percepire l’essere adulti? Attraverso il modo con cui noi ci relazioniamo con loro, la famiglia per prima, perché se la famiglia mette in atto atteggiamenti di dipendenza, di sostituzione nelle decisioni, allora che percezione di sé può avere nostro figlio? Penserà che non è capace e delegherà i genitori a fare al posto suo. Bisognava prima di tutto sgombrare questo terreno, bisognava modificare questo atteggiamento, e prima di tutto doveva farlo la famiglia: questo è stato uno dei percorsi più difficili perché modificare il nostro atteggiamento, trattare il figlio da adulto, non sostituirci a lui, non parlare al suo posto, non pensare che le nostre scelte siano le migliori per lui, è stato molto difficile.
Prima, se doveva andare dal medico eravamo noi a prendere l’appuntamento e ad accompagnarlo, lo stesso succedeva se doveva andare a qualche attività sportiva: eravamo comunque noi che facevamo da intermediari su tutto, difficilmente lo lasciavamo fare tutto da solo. Fare un passo indietro e lasciar fare è molto difficile.
In questo percorso ci sono stati molto vicini gli educatori, poi abbiamo sentito subito il bisogno di avere un sostegno psicologico che accompagnasse questo distacco, anzi, meglio, questo distanziamento. Se questo distanziamento non avviene, i giovani non riescono a costruire un pensiero autonomo, non riescono ad accendere dentro di loro quel pensiero che permette loro di prendersi cura di se stessi. Inoltre non siamo aiutati dalla tipica opposizione adolescenziale che hanno tutti, quando i figli si ribellano a quello che gli viene imposto dai genitori. La fatica che fa la famiglia è doppia, dobbiamo tagliare una seconda volta il cordone ombelicale e dire “no adesso ti arrangi, le cose che puoi fare tu le fai tu, io sono qua, se hai bisogno di un aiuto ci sono, però sei tu il protagonista della tua vita, sei tu che devi prenderti le tue responsabilità, non le ho più io”.
All’inizio è stato difficilissimo perché noi siamo partiti sull’onda dell’entusiasmo e i nostri figli sono entrati subito in questo percorso senza aver fatto un percorso di autonomia prima: anche se li avevamo sempre abituati a essere autonomi, il pensiero sulla loro vita l’avevamo in mano noi. Toglierci questo pensiero dalla testa è una cosa difficilissima, non sono più io che devo pensare a mio figlio ma è lui che deve pensare per sé.
È un salto che non tutte le famiglie sono riuscite a fare, qualcuno aveva cominciato il percorso e poi si è ritirato, non tanto per l’incapacità del giovane ma per la propria incapacità a lasciarlo andare perché nella famiglia entra l’ansia, quante notti in bianco si fanno, quante domande… Lo sto esponendo a pericoli? Se io non ci sono, riuscirà a pulirsi bene le orecchie? A tagliarsi bene le unghie? Saprà accostare la maglietta giusta ai pantaloni o mi metterà un colore con un altro? Sarà adeguato?
Vi dico proprio le cose pratiche che a noi genitori vengono in mente, e poi una cosa dobbiamo metterci bene in testa: l’autonomia implica un certo rischio. Nel momento in cui nostro figlio va via da solo che incontri farà? Cosa gli succederà? Con gli altri figli cosa facciamo? Le preoccupazioni ci sono quando uno vuole il motorino per la prima volta, vuole andare in discoteca e sta fuori fino alle tre, le quattro di mattina, ma non per questo gli si impedisce di fare le cose. Perché dobbiamo impedirlo agli altri?
Abbiamo dovuto farci un po’ di “lavaggio del cervello”: ci siamo chiesti se avevamo il diritto di tenere questi figli legati a noi a causa di tutte le nostre paure e le nostre ansie. Sono cose che si maturano lentamente e quindi un po’ alla volta ti rendi conto che tutti, anche questi figli, hanno il diritto ad avere la vita che possono e vogliono fare. Noi siamo al loro fianco, ma non davanti a camminare per loro.
All’inizio quante volte vedevamo magliette macchiate, scarpe sporche… e cosa facevamo istintivamente come genitori con il figlio? Gli dicevamo: “Guarda hai lamaglietta macchiata, cambiatela, guarda che scarpe infangate, puliscile”. Gli educatori un po’ alla volta ci hanno fatto capire che così ci sostituiamo al suo pensiero perché glielo risolviamo noi il problema, e non imparerà mai a gestirsi in questa maniera. Non è che dovevamo stare zitti se lo vedevamo inadeguato, dovevamo dirgli che la maglietta era macchiata ma non dargli la soluzione. Il fatto di dire “ho la maglietta macchiata me la cambio” doveva essere frutto di un suo pensiero.
Queste dinamiche però riescono solo se c’è una grande alleanza fra la famiglia e gli educatori. Gli educatori devono capire che sono a fianco del ragazzo, non devono sostituirsi a lui altrimenti cade dalla dipendenza dal genitore alla dipendenza dall’educatore, e non è questa l’autonomia che si vuole perseguire. Questa alleanza che deve esserci fra famiglia ed educatore porta a farlo maturare: se io
vedevo mia figlia in giro per Pordenone inadeguata, non lo dicevo a mia figlia ma chiamavo l’educatore e lo dicevo a lui. Allora l’educatore metteva in atto delle strategie educative e la faceva rendere consapevole, lavorava su questo aspetto in modo che capisse che quando la maglietta è macchiata la deve cambiare.
Questo è un aspetto banale della vita, però su questo è stato costruito proprio un metodo per rendere i nostri figli consapevoli che sono delle persone adulte, e che gli adulti hanno tutta una serie di competenze e di responsabilità che devono essere messe in atto. E così, lavorando proprio sugli aspetti della vita di tutti i giorni, pian pianino sono stati in grado di prendersi cura di sé, sono passati dall’essere curati al prendersi cura di sé, dall’affidarsi ad altri, genitori o educatori, sono passati al dire “devo pensare io alla mia vita”.
L’educatore, da lontano, con discrezione, tiene sotto controllo la situazione soprattutto dal punto di vista sanitario, della gestione dei soldi. Anche la gestione dei soldi è una cosa molto importante per l’autonomia se no è difficile pensare a un’autonomia abitativa: ognuno ha il suo conto che gestisce, la famiglia non entra più in questo, anche se è sempre informata dagli educatori, e poco alla volta si è creato un tipo di rapporto diverso.
All’inizio mia figlia veniva a casa o andavamo a prenderci il caffè insieme come avrei fatto con un altro figlio, allo stesso livello e la percepivo diversa. Ho fatto fatica all’inizio, come penso tutte le famiglie, ma una volta che si riesce a vedere i figli con altri occhi, se si vede che sono in grado, che riescono, si arriva ad avere un atteggiamento più tranquillo, più rilassato e ad avere un rapporto da pari a pari, però ci deve essere questa grande alleanza con gli educatori, altrimenti è difficile.
Ecco perché la preparazione degli educatori è molto importante, il metodo educativo che loro usano non è indifferente, devono stimolare il loro pensiero, fare emergere i loro bisogni, aiutarli a pensare, decidere e fare, ci deve essere un metodo educativo che li aiuta alla conquista di tutto questo.
Un altro aspetto riguarda la vita affettiva e sessuale: non dimentichiamoci che finora gli è stata un po’ negata, noi genitori per primi abbiamo paura di questo. I nostri figli con noi non affrontano questi argomenti, come tutti a una certa età non condividono certe cose con i genitori, ma con gli educatori sì. L’educatore è anche il punto di riferimento con cui viene a galla tutto il mondo che ha dentro il giovane, un mondo che non condivide più con la famiglia perché è ben consapevole di non essere più un bambino.
Quando, dodici anni fa, noi genitori siamo andati in cerca di un appartamento in affitto per cominciare questa esperienza, abbiamo dovuto girarne molti perché quando i proprietari sapevano che ci sarebbero andate ad abitare persone con disabilità non volevano affittarlo; solo dopo cinque o sei tentativi abbiamo trovato una persona che ce l’ha affittato. Il nome “Casa al Sole” di questo progetto è stato dato da Spartaco perché questo primo appartamento aveva una gran fila di finestre e i ragazzi, quando sono andati la prima volta e hanno visto questo sole che entrava, hanno scelto il nome pensando a tutta questa fila di finestre da cui entrava questo bel sole. Il nome è azzeccato anche perché lì venivano alla luce del sole tutti i vissuti dei giovani e gli educatori hanno saputo gestirli, guidarli, arrivando a traguardi veramente impensabili. “Casa al Sole” è il nome dell’appartamento formativo, le altre le chiamiamo case satellite. In una delle prime adesso vivono quattro ragazzi, due coppie: nel percorso di formazione erano partiti in sette poi si sono scelti, si sono innamorati e lì vivono veramente una vita piena, e per loro è stato importante vivere anche questo aspetto della vita che ha un potenziale di maturazione grandissimo.
L’esperienza poi ci ha fatto capire anche che questo percorso va preparato prima, soprattutto per le famiglie, perché i ragazzi imparano subito, non hanno difficoltà, anzi non vedono l’ora! Le famiglie vanno preparate prima e infatti noi abbiamo attivato da diversi anni un corso di autonomia, preparatorio poi per chi vuole accede a “Casa al Sole”. Gli stessi educatori che seguono i ragazzi in “Casa al Sole” seguono anche dei giovani che stanno ancora in famiglia, però due volte la settimana questi giovani vanno a fare lì delle attività, sempre sull’autonomia, mentre viene preparata la famiglia a staccarsi gradualmente dai figli, a fidarsi, a dar loro dei compiti, perché se i ragazzi non hanno la percezione di aver un ruolo sia in famiglia che nella società non maturano neanche l’idea di essere delle persone adulte.
Abbiamo capito anche che questo percorso va preparato fin da quando nascono i nostri figli, per cui c’è un mettere le famiglie, la società tutta, la scuola, in un atteggiamento diverso. Come Associazione abbiamo attivato una consulenza pedagogica, abbiamo due tutor che aiutano le famiglie fin da quando i bambini nascono e nel percorso scolastico, in modo che quando arrivano all’età adulta già hanno una famiglia alle spalle che ha come obiettivo l’autonomia abitativa.
Mia figlia ha 40 anni, l’idea che io avevo in testa quando è nata è che sarebbe stata sempre attaccata a noi. Chi ha figli che hanno oltre trent’anni viene da esperienze di questo genere e se anche ci siamo un po’ ribellati e ci siamo detti “mettiamoli alla prova” avevamo sempre l’idea che sarebbero stati attaccati a noi. Se l’autonomia non è nei nostri pensieri non la realizzeranno mai. Nei pensieri prima di noi genitori poi della scuola perché se l’insegnante di sostegno sta attaccata al banco del bambino e non è un sostegno alla classe, che idea può farsi di sé quel bambino? Non è che le autonomie improvvisamente vengano fuori a 25-30 anni, bisogna cominciare da quando si è piccoli e questa esperienza ci ha dato questa visione. I genitori che hanno i bambini piccoli adesso sanno che possono arrivare all’autonomia abitativa, anche se forse non per tutti. Non esiste la sindrome di Down ma esiste quella persona con quelle caratteristiche, con quell’ambiente familiare e quelle possibilità. Ognuno svilupperà quello che può, io come genitore devo preparare il figlio fin da piccolo, devo chiedergli cosa vuol fare da grande anche quando ha cinque anni. Perché ai nostri figli non chiediamo cosa vorrebbero diventare da grandi? Tante volte i nostri figli non si fanno certe domande, perché nel nostro pensiero c’è già un limite e allora bisogna che le famiglie fin da quando son piccoli si tolgano questa idea del limite. Io non so mio figlio cosa sarà, però vedo che potrebbe anche arrivare “là”. Questo modo di ragionare, di pensare, deve essere impostato fin da piccoli. Questo progetto ci ha obbligati a molte di queste riflessioni e abbiamo messo in atto anche degli strumenti per le famiglie e gli operatori perché si cambi proprio l’ottica con cui si guardano queste persone.

Per contatti:
pamela.franceschetto@ass6.sanita.fug.it
smorassut@gmail.com