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autore: Autore: Claudio Imprudente

Se il partner è disabile – Il Messaggero di Sant’Antonio – Luglio 2010

Dopo la pubblicazione, il mese scorso, del mio articolo Per una boccetta di profumo, ho ricevuto diverse lettere relative alla vita sessuale e affettiva delle persone disabili e di chi è loro vicino. Quello che mi ha colpito è che i termini connotati al «negativo» ricorrevano tanto nelle lettere del primo tipo quanto in quelle del secondo, ovvero in quelle scritte da persone normodotate che hanno o hanno avuto relazioni sentimentali con persone disabili. Questo dato è davvero interessante, perché dalle lettere si evince che la sofferenza non deriva dal rapporto in sé con la persona con deficit, o almeno non immediatamente. Piuttosto dipende dal modo in cui questa relazione viene (mal) vista e (mal) interpretata dall’esterno. Ciò dimostra con grande evidenza come anche difficoltà ed elementi critici relativi alla sfera affettiva si pongano soprattutto in ambito sociale, evadendo i confini di quella individuale o intersoggettiva «a due» e, anzi, condizionandone lo sviluppo e la serenità.

Ecco cosa mi scrive D., normodotata, partendo da uno spunto ironico: «In altre occasioni ti ho detto che ti seguo sempre e addirittura che qualche anno fa ero così affascinata da te che sarei volata a conoscerti… ma poi mi sono sposata! Scherzi a parte, il tuo articolo mi ha fatto venire voglia di farti una domanda. Qualche anno fa, prima di conoscere mio marito, ho avuto una storia con un ragazzo tetraplegico. Tu non puoi immaginare l’inferno, dalle accuse di perversione a quella di essere affetta dalla sindrome della crocerossina. Mi è stata anche attribuita una personalità dappica (chi vive problematiche legate all’alimentazione, ndr) e via di seguito. Ora io mi domando: fino a quando una donna sarà costretta ad armarsi di eroismo per combattere tutti questi disfattismi e pregiudizi radicati? Ci vogliono davvero super donne per resistere alla pressione. Nel mio caso la storia è poi finita perché lui era un disonesto e disgraziato, la sua disabilità non c’entrava niente: ma la verità è che tutti sono belli e bravi a non discriminare finché non è la loro figlia o il loro figlio a innamorarsi di una persona speciale, disabile o meno, con caratteristiche sue personali, come tutti gli esseri umani. Vorrei che tu parlassi di questo, del dolore che il pregiudizio procura alle persone che amano qualcuno speciale e con difficoltà particolari. Grazie. Ti abbraccio forte».

La società, nel tempo, si è costruita meccanismi di difesa (o di offesa) automatici e soffocanti, che prescindono anche dalle idee – impalpabili – che i più professano. Tutti siamo pronti a immaginare la legittimità di una dimensione sessuale e affettiva delle e per le persone disabili, ma quando vediamo e tocchiamo con mano, allora le reazioni mutano e le idee di partenza vengono smentite. San Tommaso… al contrario. Finché immaginiamo, crediamo; quando tocchiamo, smettiamo di credere. Un rapporto paradossale con la realtà e con l’esperienza che possiamo farne, che sempre dovrebbe portare a un «di più» di consapevolezza e apertura. Occorre però aggiungere che mentre si può discutere di come garantire a una persona disabile il suo diritto (abbiamo già visto che il termine non è così appropriato) alla realizzazione nella sfera sessuale, è davvero sconfortante che, quando questa trova modo di esplicarsi, da fuori debbano prodursi sospetti e giudizi affrettati sul normodotato. Si valutano situazioni simili come anomalie, con uno sguardo allarmato, diffidente, curioso e indagatore, anziché empatico o giustamente indifferente.

Ho evitato di riportare esperienze personali, ma mi farebbe piacere che altri condividessero le loro. Vi sono alcuni temi per i quali il confronto è particolarmente importante: questo vi rientra a pieno diritto. Scrivete come sempre a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook.

Claudio imprudente

 

La scuola finisce. La scuola riprende (?) – Superabile, luglio 2010 – 2

Il mondo della scuola è già (quasi tutto) in vacanza. Ma che cosa lo aspetta a settembre? La risposta è retorica e drammatica, visti i prossimi tagli previsti dalla manovra straordinaria (che ricadono pesantemente sugli Enti Locali) che si aggiungono a quelli già imposti dalla c.d. riforma Gelmini di qualche mese fa. Tagli di soldi e di personale. Un risultato, questo insistente (e annoso e trasversale) lavoro ai fianchi della scuola pubblica, l’ha già prodotto: la sfiducia che ho visto negli occhi di tanti insegnanti che ho incontrato nel corso dell’anno scolastico appena concluso. Dal momento che quasi tutto si basa sulla loro motivazione (oltre che sulla loro professionalità) e che stanno riuscendo piuttosto bene a smontare anche quella, il prossimo anno scolastico non promette niente di buono.

A questo problema se ne lega un altro, l’assenza pesante di ogni progetto per una nuova scuola, una nuova educazione e quella della volontà di cercare spunti per risolvere, superare questo passaggio delicato. Sono tutti, e mi riferisco in particolare alle classi dirigenti, talmente concentrati sulla mancanza di fondi (o sulla necessità di tagliare) da non cercare di sviluppare delle idee creative che possano in qualche modo consentire di affrontare con minor sofferenza questa fase. Si è generata, cresce, forse si produce volontariamente quella che potremmo definire una “depressione educativa”. Invece di produrre e trasmettere un’educazione alla fiducia, che abbia il suo fulcro nel potenziamento dell’autostima e della creatività di ciascuno, si tende all’appiattimento culturale. Che, nella sua piattezza, è già regressione.

Un bravo contadino pota, non taglia. Sembrano due azioni identiche, ma sono radicalmente diverse. Il taglio “distrugge”, la potatura “riduce”, ma per potenziare. In questo senso la potatura ha anche un alto valore educativo e presuppone un progetto, una prospettiva, al contrario del taglio che è solo devastante. Aggiungo che nella potatura il bravo contadino deve utilizzare la creatività per aiutare la pianta a ricrescere meglio. E prima di potare osserva la conformazione della pianta stessa, la studia. Poi in un certo senso soffre con la pianta, perché è comunque un’attività dolorosa, per la pianta e per lui. Il taglio crea sofferenza solo in chi lo subisce.

Cosa intendo dire? E’ palese che ad ogni decisione che riguarda la scuola manchi quella parte costruttiva insita nella potatura e del tutto mancante nel gesto del tagliare (e mancano anche quella premura e quell’affetto propri del contadino). Credo sia questo l’aspetto più doloroso di questa situazione. Si finge, cioè, di affrontare determinati problemi, mentre in realtà si creano soltanto le condizioni perché quelli già esistenti si facciano ancora più gravi (cronici). Nelle “riforme” della scuola degli ultimi quindici anni (vado a memoria e rischio di sbagliarmi, anche perché ne fanno o ne annunciano una ogni tre anni) manca del tutto un’idea progettuale riconoscibile. Se si toglie e basta, ci sarà sempre qualcosa che manca, si produrrà sempre una mancanza; se al togliere si affianca anche un’attività di sostituzione (di quel che non va), o di preparazione “propositiva” (di/a quel che potrà venire), già le prospettive si fanno più interessanti e i margini di “creazione” possono crescere.

Con questo non si vuol proporre alle persone più direttamente colpite dalle scelte del Governo (in particolare i docenti) di orientare diversamente le loro lotte e rivendicazioni. Gli aspetti economici, gestionali, culturali, pedagogici, ecc., procedono tutti insieme, si tengono, e la mortificazione di uno porta, automaticamente, a quella degli altri. Volevo solo rilevare come nel dibattito, almeno quello più (mass)mediatico, manchi del tutto lo spazio per affrontare i temi dell’educazione e della didattica in relazione alle condizioni di insegnamento che riforma e tagli creano. L’assetto e le peculiarità del nostro sistema informativo, del resto, non facilitano la creazione di questi spazi. Urge, però, richiamare l’attenzione e l’azione su questi temi. Nonostante il sole cominci “a far male”, la scuola sia in vacanza, la testa sia ormai altrove, maschera e pinne già nello zaino…
Scrivetemi, come sempre, a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook. Da parte mia, un augurio di buone vacanze a tutti/e gli/le insegnanti e un sostegno incondizionato a tutte le loro iniziative di resistenza. 
 
Claudio Imprudente

Uno sguardo al “dopo di noi”. Non mollare mai… – Superabile, giugno 2010 – 2

E’ da tempo che mi frulla in testa di trattare un tema molto importante, intrigante e problematico. Trattare, come sapete, per me significa abbozzare dei ragionamenti, fornire degli stimoli e attendere che siano i lettori a completare insieme a me il lavoro di "trattazione" e svelamento. Spesso, sapete anche questo, lo spunto per un articolo lo trovo nelle parole di altre persone, per cui, in realtà, io stesso sono già inserito all’interno di questa rete (un meccanismo di stimolo – risposta – approfondimento – stimolo – risposta…e via proseguendo) e non faccio altro che rilanciare quelle parole aggiungendovi qualcosa.

Questa è una di quelle occasioni: qualche mese fa ricevetti, non ricordo neanche come, il riassunto di una relazione di Rosaria Dall’Argine, madre di M. e membra dell’Associazione "Liberi di Volare" sul tema del "Dopo di Noi". Più che un riassunto, sembrava una serie di appunti, una scaletta per non perdere l’ordine del discorso durante l’esposizione in pubblico della sua esperienza. Tuttavia, questi appunti sono molto chiari e ricchi, anche in questa forma a tratti incompiuta e, per quanto sia Rosaria stessa a suggerire che si tratta di "una delle tante strade personali già percorse (diversa o uguale a tante altre), non ha niente di teorico, è fatta solo di esperienze vissute", ai miei occhi ha un grande valore "scientifico" (passatemi il termine). L’incipit, a dire il vero, di scientifico non ha tanto, se non perché immagino che questo sia lo stesso atteggiamento che un uomo di scienza dovrebbe avere di fronte alle sue ricerche: "Vista a distanza la nostra esperienza si riduce ad uno slogan "Non mollare mai". Tutto va sperimentato, anche gli insuccessi".

Ma il secondo punto, essenziale, ha un valore metodologico da non dimenticare: "Mi permetterò di invertire l’ordine dei temi, perche solo dal pensarlo adulto quando è un bambino, in un ragazzo, in una adolescente potranno nascere le fondamenta del «Dopo di noi». Nel «dopo di noi» il problema della vita adulta autonoma viene fatto coincidere di norma con la scomparsa dei genitori. E’ infatti prassi comune, per le famiglie, occuparsi direttamente del figlio fino a quando ne hanno la possibilità e le forze e il «dopo di noi» viene spesso affrontato con i caratteri dell’ emergenza, anziché percepito e vissuto come diritto legato alla naturale esigenza di emancipazione di ogni persona, anche in funzione e nel rispetto delle sue tappe di crescita nel processo di adultità. Noi riteniamo che la famiglia, quando ha ancora le necessarie energie, possa e debba accompagnare e sostenere il proprio figlio nel graduale distacco dall’ambiente familiare".

Altro punto fondamentale è evitare di sostituirsi al figlio nelle scelte, nelle valutazioni ed essere capaci di lasciare lo spazio perché possa esprimere le sue potenzialità. E’ solo all’interno di questo atteggiamento che si può compiere il passo successivo, che Rosaria suggerisce anche alle figure educative scolastiche, ovvero quello di "esigere la responsabilità. Da piccolo l’ho sempre sgridato come facevo con la sorella maggiore. Non si deve prendere sempre le sue difese (…); va sgridato, come tutti i figli; gli va data la fiducia se la merita; deve rischiare sulla propria pelle (…); io non debbo, né posso sostituirlo perché bisogna abituarlo alle prove, agli insuccessi…a tutto.(…) Ho capito che M. era diventato grande quando ha cominciato ad oppormisi, una scoperta che ti rende felicissima". "Pensarlo adulto significa avere già da subito un progetto di vita formativo, culturale e professionale, un’idea nella quale ci sia la visione di quello che lui sarà domani in tutte le sue dimensioni da adulto: lavorativa, sociale, relazionale, ludica".

Sono questioni che vanno affrontate nella loro difficoltosa concretezza e che vedono la famiglia come parte di una rete di attori sociali, parte, progressivamente e auspicabilmente, meno centrale: (dopo di noi) chi garantirà la sua assistenza (cosa farà e insieme a chi), chi la sua protezione giuridica? Chi il suo diritto ad una casa? Come potrà provvedere materialmente e autonomamente alla sua esistenza, e, quindi, chi lo aiuterà nella ricerca e nello svolgimento di un’attività lavorativa? "Non è utopia e non è buonismo quello che chiediamo. È politica, politica culturale e sociale, basata su un approccio di valorizzazione delle diversità. E’ vero che forse molti di loro non diverranno mai completamente autosufficienti, ma non ha senso rinunciare alla ricerca della loro autonomia".

Nel processo delineato da Rosaria ritrovo molte delle tappe che hanno caratterizzato e caratterizzano la mia vita privata e professionale. C’è un punto che forse non è molto chiaro, o che passa sovente in secondo piano, quando svolgo incontri di formazione o, come si dice, di sensibilizzazione: il fatto stesso di essere lì, a parlare e discutere, è il risultato di un lungo lavoro collettivo, intrapreso dalla mia famiglia e proseguito da una lunga serie di "attori" insieme a me. La scuola, i servizi socio-sanitari, i trasporti che ogni giorno mi accompagnano al Centro Documentazione Handicap; i colleghi che con me hanno elaborato i contenuti e le attività nel corso degli anni, che mi accompagnano fisicamente nei luoghi in cui svolgo l’incontro e che con me lo conducono, che mi riaccompagnano a casa, che mi criticano se sono stato poco efficace; le persone che condividono con me la vita comunitaria e che mi consentono di vivere in un appartamento autonomo; gli affetti degli altri nei miei confronti e i miei nei loro…Serve (a tutti, non solo alle persone con disabilità) un contesto ricco di risorse, di idee, di politiche, di pratiche per riuscire a realizzare, esplicare la propria personalità e, in generale, la propria esistenza. Il "Dopo di noi" è una particolare, necessaria e, certamente, più delicata e difficoltosa declinazione di questo dato comune a tutte le persone.

Se "non avete mollato mai", raccontate le vostre esperienze "emancipatrici": c’è bisogno di esempi e soprattutto di confronto. Come sempre, scrivete a claudio@accaparlante.it o sul mio profilo di Facebook.

 

Pubblicato su www.superabile.it

 

 

Io, disabile totale, valgo un bel po’ di PIL – VITA, Giugno 2010

Un contributo pubblicato sul numero di VITA uscito venerdi 4 giugno, che dedica vari articoli all’innalzamento della percentuale di invalidità minima per ottenere la pensione. Non perdetelo.

 

Come diceva una nota pubblicità “sono piccolo e sono nero”.
Siamo alle solite, ma questa volta ammetto di aver lasciato correre un po’ la notizia senza darle troppo peso. Un peccato di egoismo: sapete com’è, salvo eliminare la categoria e il concetto di disabilità (non sarebbe male come idea), per quanto Tremonti possa tentare di rendere più stringenti i parametri, io sono a prova di riforma. Sono un 100% irriformabile, ostinatamente disabile. Distinguere tra 74% e 85% è un “dettaglio” di cui non mi sono mai dovuto preoccupare.
Tuttavia niente è scontato ai giorni nostri, sicché mi sono deciso a contribuire alla (penosa, deprimente) discussione. Non vorrei che poi si dicesse: “dov’era Imprudente in quei giorni?”.

Mi sono documentato un po’, quel tanto che basta per scoprire che Il Sole-24 ore, con un’analisi meno ideologica, anziché con i falsi invalidi, ha spiegato lucidamente l’andamento (in crescita) delle spese per pensioni e indennità di accompagnamento con l’invecchiamento della popolazione.
Ma quello che vorrei dire al ministro Tremonti è innanzitutto questo: un’obiezione che riguarda quello che tante persone con disabilità (molti di più se se ne creassero i presupposti) danno, al di là di quanto ricevono. Che non riguarda l’indotto creato da chi “campa” sui disabili, ma riguarda invece la capacità produttiva delle stese persone con deficit.

Caro Tremonti, a tutti gli effetti io da circa trent’anni (ne ho cinquanta, il conto è semplice) sono competitivo e, aggiungo, mi confronto sul mercato, riuscendo ad arrivare a fine mese; sono presidente di un Centro di Documentazione le cui attività, cresciute ed intensificatesi negli anni, danno lavoro a circa trenta persone, normodotate e non. E, oltre alla ricchezza strettamente economica che produce, crea una cultura più rispettosa, migliore per chi è disabile e, da lì (ma pensavo che uno sagace come lei questo già l’avesse intuito), migliore per tutti. Lo ribadisco, io sono un cittadino competitivo e capace, desideroso di lavorare e produrre. Quello che ricevo lo guadagno e lo pago.
Il Paese deve tenere conto di questa risorsa ancora largamente inespressa. Non può cominciare a farlo riducendo ancora di più quei fondi che mettono in condizione le persone con deficit di pensarsi e dimostrarsi come produttive, competitive, creatrici di ricchezza in ogni senso (non solo quello “morale”).
Voglio contribuire alla crescita del PIL: chi è con me mi segua!
Claudio Imprudente
(claudio@accaparlante.it)
 

 

 

 

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Nulla su di noi, senza di noi – Superabile, giugno 2010 – 1

Qualche giorno fa ho ricevuto una mail da un amico di vecchia data, Giorgio Genta, presidente dell’Abc Liguria e dell’associazione Dopodomani Onlus. Giorgio mi chiedeva di aderire a un’iniziativa importante, promossa dall’associazione che presiede e da altre realtà associative: Dario Petri (presidente della Federazione italiana Abc e dell’Abc Triveneto), Luisanna Loddo (presidente dell’Abc Sardegna), Gianfranco Mattalia (presidente dell’Abc Piemonte), Mauro Ossola (presidente dell’Abc Lombardia), Aldo Tambasco (presidente dell’Abc Campania), Marina Cometto (presidente dell’Associazione "Claudia Bottigelli2 – Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi), Guido Trinchieri (presidente dell’Ufha – Unione famiglie handicappati) e Salvatore Nocera (vicepresidente della Fish – Federazione italiana per il superamento dell’handicap e consulente giuridico dell’Osservatorio scolastico Aipd – Associazione italiana persone down).

In sintesi, Giorgio mi chiedeva di sottoscrivere una lettera rivolta alla Simfer (Società italiana di medicina fisica e riabilitativa) e alla Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza), per protestare, nella fattispecie, contro l’esclusione delle famiglie da un convegno che si terrà il 18 e 19 giugno a Bologna, sul tema "Terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo". La lettera (che si può leggere e sottoscrivere qui: www.superando.it/content/view/5949/122), ovviamente, svolge e chiede di condividere un ragionamento più generale, ma coglie appunto l’occasione di quel convegno per sottolineare e richiamare l’attenzione su alcune dinamiche effettivamente non condivisibili e, aggiungo, pericolose.

In sostanza, la lettera chiede che sia riconosciuta la necessità che le famiglie (e quindi, in primo luogo, i genitori di bambini disabili) partecipino alle decisioni riguardanti tutte le problematiche della riabilitazione in età pediatrica, così attenendosi, peraltro, alle raccomandazioni dell’Istituto superiore di sanità. Ne va, intanto, di un diritto sacrosanto, ovvero quello della partecipazione dell’utente rispetto a scelte che riguardano la sua salute.

Ne va, in secondo luogo, di un pratica davvero irrinunciabile che, chi vive su di sé una disabilità o chi, comunque, frequenta e conosce il "mondo" della disabilità, dà o dovrebbe dare quasi per scontata: ovvero che il confronto con le persone più vicine alla persona con deficit (e/o con la persona con deficit stessa) è imprescindibile proprio per garantire un servizio e un intervento più efficace, oltre a rispondere a un principio che dovrebbe essere largamente condiviso e che potremmo sintetizzare con una formula che mutuo, "nulla su di noi, senza di noi".

Ripeto, non è (solo) una questione di principio, o meglio, lo è nella misura in cui questo principio è alla base di una prassi maggiormente efficace e attenta alla persona. Come si può leggere nella lettera di protesta, infatti, "I professionisti della riabilitazione e le loro società rinunciano così (escludendo cioè le famiglie, Ndr.) in modo autoreferenziale e aprioristico all’apporto di informazioni ed esperienze preziose per il miglioramento della qualità dei servizi". La piena partecipazione degli utenti o di loro rappresentanze nelle decisioni riguardanti le problematiche della riabilitazione in età pediatrica è, non a caso, raccomandata dall’Istituto superiore di sanità, come accennavo prima: "L’efficacia dei trattamenti centrati sulla partecipazione attiva della famiglia è ampiamente dimostrata dalla più qualificata letteratura scientifica internazionale. Al contrario i trattamenti offerti dal Servizio sanitario nazionale risultano spesso centrati sulle esigenze organizzative delle strutture e degli operatori".

A un altro livello e in un altro ambito, anche l’università comincia a capire e riconoscere l’importanza dell’apporto dei genitori e, più genericamente, dei famigliari nella definizione di pratiche pedagogiche e processi di educazione alle autonomie migliori e più completi (si veda il lavoro, in questo senso, di Riziero Zucchi ed Enrico Barone, i primi che mi vengono in mente). Ma l’effettivo coinvolgimento di queste figure "extra-mediche" (o "pre-specialistiche", se preferite) ha anche un altro ruolo fondamentale, giustamente richiamato nella lettera: "Per favorire il miglioramento della qualità dei servizi occorre entrare nel merito degli aspetti più rilevanti della questione, ponendo al centro dell’agire medico non le terapie, ma le esigenze della persona e della sua famiglia". Come i lettori più affezionati ricorderanno bene, quest’ultimo è un aspetto sul quale mi sono fermato a ragionare tantissime volte: l’approccio strettamente medico-sanitario è insufficiente e, citando sempre la lettera, "la presenza di non professionisti nelle sedi in cui si discute di salute e sanità non solo arricchisce quanto prodotto, ma soprattutto porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici".

Rimando al link riportato sopra per la lettura integrale del documento prodotto dalle varie associazioni e, soprattutto, per una sottoscrizione che mi auguro corposa. Al solito, non è una questione di buoni sentimenti e bontà d’animo, ma di civiltà, politica, cultura e, in questo caso, anche sanità (o salute, se preferite). Scrivete come sempre a claudio@accaparlante.it (o sul mio profilo di Facebook), ma soprattutto…sottoscrivete!

Claudio Imprudente

(31 maggio 2010)
 

La boccetta di profumo – Il Messaggero di Sant’Antonio, giugno 2010

Circa un anno fa mi è capitato un episodio che, se non risolto, avrebbe continuato ad inquietarmi.
Stavo dormendo e, ad un certo punto, sono stato svegliato da un rumore molto forte, simile a quello di una bottiglia che va in frantumi. Subito dopo, un intenso profumo si è diffuso per tutta la stanza. Non ero molto lucido, come vi dicevo, non sapevo se mi ero immaginato tutto o se davvero era successo qualcosa.

Nel dubbio, ho cercato di riprendere sonno, ma quell’odore così forte mi entrava nelle narici e mi teneva sveglio. Interrogandomi sulla sua provenienza, non trovavo una risposta plausibile: era forse Padre Pio, dal momento che è cosa risaputa (risaputa, non per questo vera…) che laddove lui passava, lasciava una scia profumata?
 

La cosa più inquietante è che, fattosi giorno, ho chiesto a più persone di controllare che non ci fossero pezzi di vetro sparsi per la stanza, nessuno trovava niente, ma tutti sentivano lo stesso profumo. Ma allora da dove veniva? E perché persisteva nonostante avessimo aperto tutte le finestre? Due giorni dopo svelo il mistero: dentro la confezione di cartone, la bottiglietta era scoppiata, lasciando intatto l’involucro esterno. Padre Pio non si era avvicinato al mio letto…ed io dovevo procurarmi un’altra boccetta di deodorante!
 

Di questo episodio la cosa più interessante è che…io utilizzo del profumo e quel profumo mi piace! Ci mancherebbe, sono stato io a sceglierlo. “E che ci importa?”, direte voi. Importa, invece. Vediamo perché.
Generalmente il disabile non è considerato un soggetto con propri desideri e sentimenti da esprimere, ma soltanto una persona che deve essere aiutata ad inserirsi in modo passivo. Un approccio simile comporta spesso la “negazione” del bisogno di costruire la propria identità nelle forme che egli preferisce. Invece di favorire un contesto in cui questo possa avvenire, si tende a praticare una mentalità di tipo assistenzialistico, che ci restituisce delle persone espropriate della propria individualità. La costruzione della personalità passa, infatti, per la libertà di scegliere, non solo un percorso di studi o un ambito lavorativo, ma anche tutti gli altri aspetti ed elementi che contribuiscono alla definizione della propria identità, compresi quelli più quotidiani. Il profumo è uno di questi.

Se ci pensate, tantissime cose vengono veicolate attraverso gli odori: nel mondo animale, la produzione di particolari tipi di odori connota fasi precise della vita biologica, può servire per comunicare veri e propri messaggi; spesso il processo di riproduzione è un vero duetto di comunicazione olfattiva.
Nel nostro mondo, al di là della produzione “involontaria” di odori (e puzze), abbiamo adottato dei profumi artificiali attraverso i quali definiamo la nostra presenza pubblica e trasmettiamo agli altri qualcosa di noi: sono uno strumento, tra i tanti, con il quale costruiamo la nostra personalità sociale. Non a caso il profumo è un regalo difficile da fare, perché non siamo mai certi che la persona alla quale lo doniamo ritenga quella precisa fragranza adatta alla sua personalità e idonea ad esaltarne le caratteristiche.

Negare o sottovalutare l’importanza della scelta personale di un profumo (o di un vestito…) è sintomo di qualcos’altro, cioè dell’atteggiamento per cui non riconosciamo l’importanza della corporeità e della fisicità per una persona disabile e non riconosciamo l’importanza della sua dimensione estetica né il valore della sua identità sessuale.
Il profumo è universalmente riconosciuto come richiamo sessuale e quindi il disabile profumato è assurdo per definizione, perché a lui il profumo niente dovrebbe aggiungere e niente togliere. Chi dovrebbe o vorrebbe attirare, infatti?

Insomma, anche la sessualità, rispetto alla quale viene difficile immaginare qualcosa di altrettanto naturale, per una persona disabile non sarebbe un bisogno primario, al pari di bere, mangiare e dormire, e quindi esulerebbe da quegli aspetti della vita di cui come società potremmo e dovremmo farci carico. Estetica, genere e sessualità sono intrecciati tra loro: negando ai diversabili un pieno ruolo di genere in quanto uomo-donna (o altro) si va di conseguenza a negare loro anche un rapporto adulto con il proprio corpo e da qui anche una cura degli aspetti estetici. Ma potremmo anche svolgere il ragionamento partendo dall’aspetto estetico per giungere a quello sessuale.

Questo discorso possiamo continuarlo in un altro articolo, se volete…fatemelo sapere scrivendo a claudio@accaparlante.it o cercando il mio profilo su Facebook.
Comunque, la boccetta esplosa era di quelle “per uomini che non devono chiedere…mai!”.

Claudio Imprudente

 

La fragilità «visionaria» – Il Messaggero di Sant’Antonio, maggio 2010

Qualche mese fa ho ricevuto questa lettera, a mio avviso molto interes­sante e piena di spunti. Vorrei condividerla con voi: «Ciao Claudio, sono M. Da diciannove anni lavoro come terapista con bambini disabili. Purtroppo ho dovuto anch’io fare i conti, in questi anni, con la malattia, a volte più pesante, a volte una banale influenza, magari recidivante nell’arco dell’anno. E ho dovuto fare i conti anche, e ogni volta è così, con la mia fragilità e il giudizio di altre persone, con il mio sentirmi in colpa per essermi ammalata, ecc… Tutto questo mi ha fatto, e mi fa, stare male, ma mi fa anche riflettere su come viene accettata la sofferenza oggi, e la fragilità che è presente in ogni persona. La sensazione è che ci sia un forte rifiuto di tutto ciò che ricorda la nostra “fini­tezza” come persone, mentre vale ciò che è sempre forte, bello e sano. Ancor più nella società attuale. Ed è un atteggiamento radicato nel cuore dell’uomo, da sempre. Allora, cosa condividere? Ogni giorno io condivido la fragilità, la mia, con quella di bambini e genitori. Dà poco rendimento, spesso non è neppure gratificante perché non porta frutto tanta è la gravità. Ma mi avvicina all’essenza dell’altro, che va oltre il suo stare bene o male. Mi fa anche fare i conti con la verità del mio cuore e col fatto che non sempre sono disposta ad accettare i limiti dell’altro. Così mi rendo conto che sto facendo un cammino interiore tutto mio. E in esso scopro che la fragilità può essere un valore. Mi dirai ciò che pensi? Grazie e ciao, M.».

D’istinto mi è venuto di rispondere, condividendo quanto la signora M. mi aveva scritto, raccontandole che spesso avevo affrontato l’argomento nei miei libri e nei miei articoli. L’ultimo libro per ragazzi che ho pubblicato, Omino Macchino e la sfida della tavoletta (Erickson Edizioni, 2009), è una sorta di elogio della lentezza e di ciò che questa può farci scoprire: nemmeno la lentezza è oggi tanto di moda; da essa si fugge il più possibile perché nell’immediato rende poco. Sono molte le persone che evitano di confrontarsi con tanti aspetti della propria e altrui personalità e della vita: ragionano, si muovono, ma vivono a metà, ritrovandosi impreparate di fronte a eventi inattesi. A questi, spesso, danno una connotazione negativa perché incapaci di instaurare un rapporto con essi.

Nel suo ultimo libro, politico nel senso pieno del termine, Raffaele K. Salinari, propone un’analisi articolata e difficile da rendere in poche righe (però ne consiglio vivamente la lettura) che mi interessa riprendere per un’analogia con quanto scritto da M.: «…La sensazione è che ci sia un forte rifiuto di tutto ciò che ricorda la nostra “finitezza” come persone, mentre vale ciò che è sempre forte, bello e sano. Ancor più nella società attuale»; e ancora: «la fragilità (…) mi avvicina all’essenza dell’altro, che va oltre il suo stare bene o male». M. e Salinari si incontrano in questo punto: siamo disabituati a guardare, incapaci di volgere lo sguardo sull’Invisibile, su quello che «invisibilmente» ci lega a tutte le altre manifestazioni con cui condividiamo l’essenza e la presenza nel mondo. In questo modo siamo separati dal mondo e dai singoli nodi che ne compongono la trama, non abbiamo più la capacità di utilizzare uno sguardo analogico capace di entrare in relazione con quei nodi di cui pure facciamo parte. Quella della fragilità può essere una prospettiva grazie alla quale ci riappropriamo di questa capacità «empatica» e «visionaria» che, unica forse, ci permette di opporci allo stato di cose esistente. La fragilità, quindi, come chiave ulteriore per intendere la realtà, occasione che può contribuire a (ri)creare una catena di «potenze», quelle che noi tutti siamo. Potenze che non devono distruggersi a vicenda, ma riconoscersi e sommarsi. Potenze, non poteri… Rispondete, come sempre, a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook.

 

Pubblicato su Messagero di sant Antonio, Maggio 2010 n. 1272

Ci vogliono “piedi caldi e sangue freddo” alla fiera del libro per ragazzi – Superabile, maggio 2010 – 1

Sì è da poco conclusa l’edizione 2010 della "Fiera del libro per ragazzi", che si è tenuta dal 23 al 26 marzo a Bologna. Uno degli appuntamenti più importanti tra quelli dedicati all’editoria per i lettori più piccoli, seguito quest’anno da una seconda iniziativa, BoLibrì (26-28 marzo), ricca di appuntamenti davvero interessanti. Se infatti la vera e propria fiera esclude, in un certo senso, proprio i destinatari di quei libri, essendo per lo più rivolta agli addetti ai lavori, la sua propaggine, BoLibrì, consente ai bambini e ai ragazzi di conoscere ed entrare in contatto con chi i libri li pensa, li scrive, li disegna, li realizza concretamente, attraverso tanti incontri con autori ed illustratori; di assistere a spettacoli teatrali tratti da libri, di partecipare a vari laboratori e altro ancora.

Come ben saprete, anche i libri per ragazzi si occupano e danno spesso spazio ad argomenti legati alla disabilità. Alcuni sono dei veri e propri gioielli, sia a livello di testo sia a livello di immagini ed illustrazioni. Pur dovendo di necessità ricorrere a meccanismi di semplificazione rispetto ad alcuni argomenti, mi è capitato di leggere alcuni libri per ragazzi che riuscivano ad esprimere una profondità ed una ricchezza di pensiero davvero inaspettate. Ottimo strumento per introdurre a determinati argomenti i giovani lettori, senza dimenticare i casi, numerosi, in cui questi libri si rivelano adattissimi anche ad un pubblico adulto. Questo discorso vale anche per quei libri che affrontano temi quali l’omosessualità o l’intercultura.

La produzione, soprattutto negli ultimi anni, è davvero ricca e, pure se solitamente con un po’ di ritardo, anche in Italia si trovano testi interessanti, tradotti da opere straniere o prodotti da scrittori e illustratori nostrani. Segnalo, anche se slegata dall’evento-Fiera del libro per ragazzi, la mostra, conclusasi poco fa al Museo Civico Archeologico di Bologna, dedicata a David B., uno dei maestri del fumetto, francese, all’interno della quale potrete vedere delle tavole tratte da un suo libro meraviglioso "Il grande male" (Coconino Press), una profonda riflessione sul dolore e sulla malattia, in cui un ruolo centrale è giocato dall’esperienza dell’epilessia del fratello di David. Tra i tanti libri per ragazzi che di disabilità parlano, ricordo, tra quelli presenti in questa edizione dell’appuntamento fieristico, "Il bambino che mangiava le stelle" (Salani), opera prima del franco-libanese Kochka, storia di Mathieu, autistico, e Lucie, ragazzina dodicenne e "Ben-X" (Giunti), breve romanzo di Nic Balthazar, dal quale è stato tratto anche il film omonimo diretto dallo stesso autore, dedicato a un ragazzo con la sindrome di Asperger vittima del bullismo dei compagni.

Ma c’è un altro libro che vorrei segnalare con particolare piacere e che, proprio all’ultimo (per ragioni logistiche), è riuscito ad essere presente negli stand della fiera. Si tratta di un libro alla cui genesi ho potuto assistere e, nel mio piccolo, contribuire: "Piedi caldi e sangue freddo. Le mirabolanti avventure di David Littlehorse", di Francesca Zammaretti, illustrato da Elena Tsaplin, edito da Acco Editore.

Il libro si compone di vari racconti, protagonista dei quali è, appunto, David, un ragazzino in carrozzina. Il personaggio si ispira ad un ragazzo vero, l’ambientazione è quella di un piccolo paese nel quale succedono eventi che trovano (quasi) sempre soluzione grazie all’intervento creativo e illuminante di David.

Devo sottolineare un aspetto significativo che finisce per rivelarsi uno dei punti di forza principali del libro: la disabilità di David non si manifesta quasi mai in modo evidente. Salvo che nel primo racconto, il suo deficit non caratterizza le varie storie: non capirete (se non perché ve lo sto scrivendo io…) che David risolve i casi "da fermo"; la sua disabilità non viene tematizzata in alcun modo, non viene fatta oggetto esplicito di riflessione o elemento "risolutivo" delle vicende che si succedono. Insomma, è molto importante che l’autrice sia riuscita a non delineare un personaggio alla "Rain Man", il disabile eccezionale che non si incontra mai, anche perché era piuttosto facile cadere in questa trappola, per due ragioni principali: i lettori di riferimento (bambini/ragazzi) e il genere scelto (racconti di finzione e fantasia con illustrazioni).

Caratteristica più evidente dei racconti sono gli intrecci, mai del tutto lineari (non per questo inaccessibili a "giovani intelligenze"), molto ironici, con elementi paradossali e divertenti "scivolamenti" di senso. Terminano sempre con finti resoconti giornalistici delle storie appena concluse, ma questi, invece di chiarire e riassumere i fatti, costruiscono rapporti causa-effetto stravaganti, non plausibili. Molto sarcasmo, infatti, viene dedicato dall’autrice ad un certo modo di fare giornalismo, ai "filtri" che si possono applicare per interpretare, occultare, etc. la realtà.

Un lavoro "pluri-dimensionale", nel quale si sovrappongono e si intrecciano vari livelli di narrazione, vari argomenti, varie riflessioni. Tutti curiosi ed originali.

Aggiungo solo che il Centro Documentazione Handicap di Bologna ha una sezione dedicata alla letteratura per ragazzi, con particolare attenzione a quei testi che in qualche modo parlano di disabilità: venite a trovarci…tra poco troverete anche il libro di Francesca Zammaretti!

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Claudio Imprudente

 

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Una televisione che terapia

 

“La salute è la possibilità per i cittadini di fruire del diritto alla vita autonoma, con quel che essa comporta di fattori ”determinanti”, quali la salute psicofisica, l’avere un lavoro adeguato,la sicurezza nel luogo di lavoro, la disponibilità di un’abitazione dignitosa, l’inclusione sociale, l’accesso alla formazione, la possibilità di sperimentarsi come soggetto sociale attivo. Ora, in questi anni, la tutela della salute sembra confinarsi prevalentemente nella dimensione specificatamente sanitaria, al punto da poter parlare di un crescente processo di“sanitarizzazione”, soprattutto per alcune fasce sociali più fragili, incentrato sulla cura più che sulla prevenzione, a livello individuale più che a livello sociale. Tutto questo a scapito di domande inevase sulla salute, vista nell’insieme dei suoi determinanti e delle condizioni – politiche, economiche, organizzative – che creano “ambienti” in cui anche il cittadino può avere cura della propria salute. Da qui l’urgenza di contrastare il rischio che l’investimento pubblico sulla salute si limiti prevalentemente alle politiche sanitarie, senza tener conto della necessità di congruenti ed integrate politiche sociali di intervento. Senza un organico sistema di servizi sociali e educativi, molti problemi generati nel sociale vengono a sovraccaricare i servizi di area sanitaria. In tal modo il rischio è una “delega” al mondo sanitario e ai suoi paradigmi di intervento, con la conseguenza di appesantire il “sistema”. Il seminario si pone l’obiettivo, con il contributo di esperti del settore, di avviare una riflessione ed un confronto su questi temi per ricercare un possibile equilibrio tra diritti di cittadinanza e diritto alla cura”. Con queste parole si presenta il Seminario/Convegno “Nuovi sguardi di salute tra diritti di cittadinanza e diritto alla cura. Ipotesi per contrastare la sanitarizzazione dei cittadini fragili”, che si è tenuto a Torino il 25 febbraio p.v. presso l’Istituto Rosmini (informazioni e iscrizioni su http://www.aress.piemonte.it/Download/eventi/2010/2502102_torino.pdf ).

Come sapete, sono tra i più strenui sostenitori di un approccio non monodimensionale alle disabilità, in particolar modo se questo si presenta come approccio medico, sanitario, assistenziale: per cui è con molto piacere che ho preso spunto dal convegno di cui sopra per comporre questo articolo (a proposito, probabilmente potete chiederne gli atti). Ma c’è una ragione ulteriore, legata ad un “evento” molto significativo, anche per la “salute” della nostra TV pubblica. Mi riferisco alla messa in onda, ad inizio febbraio, del film “C’era una volta la città dei matti” di Marco Turco, che ripercorre, a trent’anni dalla morte, le vicende di Franco Basaglia (padrino della legge che impropriamente porta il suo nome) e descrive in modo molto vivido la condizione di chi, in quegli anni, era chiuso all’interno delle istituzioni manicomiali, davvero, allora, istituzioni totali.

Difficile trovare esempi di “sanitarizzazione” a senso unico più lampanti. Difficile anche nominare le pratiche manicomiali del tempo come semplice “sanitarizzazione” (suona eufemistico), ma in fondo di questo si trattava, di un approccio univoco ed sclusivo che, invece di curare, mirava quasi unicamente alla sua autoconservazione e, con essa, all’autoconservazione dell’istituzione e di che vi lavorava. Insomma, le terapie pre – ‘78 (prendiamo questa data come punto di riferimento, anche se poi ci volle del tempo, e ancora ce ne vuole in certe situazioni e territori, perché la situazione subisse un cambiamento effettivo) servivano più ai dottori che ai pazienti. I quali, schiacciati da questo meccanismo, non riuscivano nemmeno ad immaginare dinamiche e comportamenti diversi.

Mi ha colpito molto la scena in cui un paziente, letteralmente slegato dal letto da parte di Basaglia e dallo stesso invitato ad uscire, al ritorno chiede di essere legato nuovamente: dal momento che nessuno dell’equipe medica poteva assecondare questa richiesta, contraria ai principi a cui le idee e le pratiche basagliane si ispiravano, lui lo fa da solo. Senza che nemmeno ci fosse “bisogno”, ovvero… “il pazzo non stava dando in escandescenza”. Una scena semplice, a suo modo, ma che mostra con una sintesi tutta cinematografica quanto la volontà e le idee altrui, in un contesto di chiusura, violenza e sopraffazione, possano diventare nostre, nostro malgrado, e, di più, nonostante ci impongano uno stato di segregazione, coercizione e umiliazione. Del resto, dal film, si capisce quante resistenze lo stessa Basaglia abbia dovuto superare all’interno della cerchia dei suoi colleghi e nelle istituzioni, ancor prima che nel tessuto sociale: gli infermieri lo consideravano pazzo alla stregua degli altri pazienti in custodia…

Al di là del giudizio che si può dare rispetto alla qualità del film, che a mio avviso è comunque e complessivamente alta, dobbiamo dare atto alla RAI di averlo mandato in onda mentre è ancora in discussione un disegno di legge molto controverso, il c.d. Ciccioli, dal nome del parlamentare che l’ha proposto: una coincidenza significativa e, mi piace pensarlo, non fortuita. “C’era una volta la città dei matti”, lo ripeto, è inoltre un esempio davvero forte di quanto la televisione (in particolare quella pubblica) potrebbe proporre e solitamene evita accuratamente:ovvero occasioni che, senza essere didascaliche o pedagogiche in senso stretto, non temono di affrontare certe tematiche, di invitare alla riflessione e ad un atteggiamento critico, ricoprendo (e riscoprendo) un ruolo quasi terapeutico…anche verso la televisione stessa!

Un grazie, postumo, a Basaglia e a chi ha contribuito ad affermare le sue idee: questo ha portato ad un cambio di paradigma radicale, che ha contribuito non poco a passare da una società “della malattia” ad una società “della persona”. E non è poco…

Attendo i vostri commenti, all’articolo e al film: scrivete come sempre a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook.

Claudio Imprudente

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Una paralisi non basta a salvarci… – Il Messaggero di Sant’Antonio, aprile 2010

A volte mi capita di incontrare amici disabili che non vedo da tempo e coi quali ho condiviso gli anni della scuola e poi tante occasioni formali e informali. A colpirmi è sempre il fatto che persone più o meno coetanee, provenienti dalla stessa città, e qui residenti per buona parte della loro vita, con una formazione scolastica e culturale analoga, spesso con lo stesso tipo di disabilità, abbiano avuto delle esistenze molto diverse l’una dall’altra. È vero, infatti, che le differenze che caratterizzano le nostre vite possono essere lette come il segno della libertà con la quale abbiamo potuto determinarle; ma alcune di queste esistenze hanno caratteristiche tali per cui le definirei «incompiute», almeno in parte. Vite passate all’interno di una struttura, con possibilità ridotte di sviluppare rapporti di amicizia… che confronto con la mia esperienza, connota­ta da caratteristiche di segno opposto, soprattutto in relazione a questi aspetti: il domicilio (come spazio fisico e di socialità) e l’amicizia (la rete di relazioni).
Non riuscivo a farmi un’idea chiara della questione finché non mi è tornato in mente, di nuovo, il brano del paralitico guarito (Mc 2,1-12), di cui già ho parlato in un articolo sul «Messaggero di sant’Antonio» del febbraio 2009. Quel brano del Vangelo mi ha fornito una chiave di lettura non consolatoria, né riduttiva. Nell’articolo precedente associavo la remissione del peccato all’instaurazione della relazione, cosa diversa e meno semplice dell’«azione» rappresentata dal compimento finale del miracolo e unica in grado di mutare il contesto e i rapporti di forza: era proprio questo che i farisei non capivano o non volevano capire… Qui, quello che mi interessa sottolineare è che Gesù, come prima cosa, non «risolve» la disabilità del paralitico: avrebbe dovuto, allora, risolvere quella di tutti i paralitici, per non essere «ingiusto» e, ancor prima, avrebbe dovuto vedere in quella disabilità qualcosa da rimuovere. Si preoccupa, invece, di riconoscere il valore salvifico e rivoluzionario dei rapporti di fiducia, di amicizia e fede in cui il paralitico stesso era inserito: tanto che si potrebbe dire che lui viene salvato dalla fede di chi ha attorno e l’ha aiutato a raggiungere Gesù, più che dalla propria; dalle sue relazioni e non dallo stato di paralisi in cui versava. Infatti, la guarigione è il «residuo» del gesto di Gesù, non l’obiettivo. Gesù, quindi, vuole modificare il contesto in cui un paralitico vive: solo un cambiamento a questo livello può portare a un salto di qualità nei rapporti delle persone con il paralitico stesso e, da qui, tra le persone in generale. Con la remissione del peccato, Gesù vuole valorizzare, di fronte alla folla che assiste, l’importanza del contesto relazionale del paralitico: perché la folla ne capisca il valore e possa interrogarsi, modificando a sua volta le proprie relazioni.
Ho come la sensazione che per alcuni disabili il rapporto con il proprio deficit sia tutt’altro che risolto e che essi lo considerino, anche dopo tanti anni di «convivenza», una condizione dalla quale fuggire, da nascondere e non da condividere: da qui la vita in una struttura e la mancanza di rapporti d’amicizia e fiducia. Sono come concentrati sull’obiettivo sbagliato, secondario – la loro condizione e il suo eventuale superamento (peraltro impossibile, in senso fisico) – e non riescono a partecipare alla creazione di un contesto di fiducia che, unico, può portare a un salto di qualità culturale e politico. Sono il primo a sapere che è necessario attendere un cambiamento da parte degli altri nei confronti delle persone con disabilità; ma è altresì fondamentale che siano anche queste a disegnare i contorni e a costruire la sostanza di questo cambiamento. E voi, cari lettori, in che modo siete riusciti a farlo? Scrivete a claudio@accaparlante.it o cercate il mio profilo su Facebook.

Valà Claudio che hai visto un bel mondo! – Superabile

“Valà Claudio che hai visto un bel mondo!” Questa frase di mio padre è stata un ritornello per la mia adolescenza: me la ripeteva almeno due volte al giorno. Forse lui non conosceva il vero significato di quello che diceva, o forse vedeva oltre… Ma proviamo ad esaminare la frase:
-“Valà Claudio” è una tipica espressione di sdrammatizzazione della situazione (può essere applicata alle più varie…) quindi sono stato educato a sdrammatizzare. Sdrammatizzare a mio avviso è il sale di una relazione fra genitori e figli, specialmente se il figlio è diversamente abile. Mio padre non era né pedagogista né psicologo, ma ogni volta che pronunciava quella frase mi iniettava ironia pura a piccole dosi. Ma continuiamo l’analisi:
– “Che hai visto” qui è chiaro come mio padre mi faceva vedere, fare esperienza, mi portava dappertutto: mare, montagna, città…Con lui ho viaggiato moltissimo, insomma ho percepito che non si vergognava di me, e questo mi ha educato a non avere io stesso vergogna. Altro che pillole di autostima! Ci tengo a sottolineare che tutto questo non è per nulla scontato: ho tanti esempi davanti agli occhi di padri che causa la difficoltà hanno delegato alla madre il rapporto con il figlio. Io ho quindi avuto il grosso vantaggio rispetto ad altri di respirare aria di alleanza fra mio padre e mia madre: un’alleanza che non è altro che la “pedagogia della fiducia”, teoria che il professor Riziero Zucchi porta avanti da molti anni.
– “Un bel mondo”: qui sembra esserci l’intoppo: ma come fa un disabile a vedere un bel mondo? E’ un paradosso! L’educazione al paradosso è una carta vincente perché è un continuo uscire fuori dagli schemi, dai preconcetti e dai pregiudizi. Devo confessarvi che mio padre, assieme a mia madre, mi hanno un po’ “drogato” nel senso che oltre alle iniezioni di ironia, ricevevo anche dosi di positività: tutti questi ingredienti sono racchiusi in una ricetta chiamata “Valà Claudio che hai visto un bel mondo” che mi ha permesso di vedere le mie prospettive non più in bianco e nero ma finalmente a colori! Questa è una ricetta che vale per tutti: basta cambiare nome; perciò tirate fuori il ricettario (non le ricette di Suor Germana) e appuntatevi questa frase: “Valà. nomedichivolete che hai visto un bel mondo!”. Ma voi, lo fate vedere un bel mondo ai vostri figli? Cliccate su claudio@accaparlante.it
 

Uno, nessuno, novecentonovantanove – Superabile, giugno 2008 – 1

"Solo facendo parlare di lui gli daranno attenzione… a lui e a tutti gli altri nelle sue condizioni… chi sta bene si può stare zitto… chi ha bisogno dell’aiuto dello Stato, delle Istituzioni… deve gridare":- a parlare è Lucia Frisone, la madre di Fulvio, affetto da tetraplegia spastica distonica dalla nascita, ora quarantenne fisico nucleare.-
Con queste parole viene introdotta la fiction di Rai 1: “Il figlio della luna” andata in onda proprio ieri sera.
Mi stupisce in positivo il fatto che l’azienda Rai abbia investito un capitale in una fiction in prima serata su un argomento sempre molto difficile da affrontare come questo. Ciò è un chiaro segno di come la disabilità sia ormai entrata in commercio, di come abbia acquisito un certo peso. La disabilità esce dal “settore specializzato” e si rivolge al grande pubblico.
Il rischio che vedo in tutto ciò è che una storia ordinaria venga trasformata in una storia straordinaria: secondo voi la disabilità appartiene all’ordinarietà della vita o per attirare attenzione su di sé ha necessariamente bisogno di appellarsi alla straordinarietà degli eventi? Mi domando perché sia stato girato un film solo su Fulvio quando in Italia ci sono tanti altri fisici nucleari. Questo mi fa riflettere sul fatto che il fulcro della questione non è il “fisico nucleare” ma la compensazione dell’handicap. Cerco di spiegarmi meglio: in questo caso si risana lo scompenso della disabilità con il successo, ma è una visione deviata della realtà: casi come questo sono solo uno su un milione. Con ciò non voglio dire che raggiungere la propria realizzazione sia una cosa di pochi eletti, anzi, ma che si vende l’immagine di un disabile realizzato come una storia straordinaria. Ecco perché una fiction incentrata su questo argomento rischia di incrementare la sindrome dell’ “uno su mille ce la fa” che appartiene a molti altri oltre a Gianni Morandi … Se un giorno incontrassi l’eterno ragazzo gli chiederei notizie degli altri novecentonovantanove, gli domanderei che fine hanno fatto, stanno bene? Che lavoro fanno? Stanno ancora in salita? O sono ruzzolati per la discesa? Tutti questo per dire che il riuscire a realizzarsi non appartiene ad una classe di eletti, ma a tutti i novecentonovantanove.
E voi vi sentite uno, nessuno o novecentonovantanove?
Scrivetemi il vostro numero a claudio@accaparlante.it
E buona conta a tutti!
 

Tutti pazzi in piazza – Superabile

Tutto cambia a questo mondo. Cambiano i climi, cambiano le stagioni, cambiano i politici, cambiano i papi. Cambiano, per fortuna, anche le prospettive, causando a volte delle vere e proprie rivoluzioni. Al Convegno del Progetto Calamaio (Bologna, 24-25 Novembre 2006) il Professor Eustachio Loperfido (presidente dell’Istituzione Minguzzi) ha fatto un esempio folgorante: nei primi anni Settanta lui, insieme ad un piccolo gruppo di pedagogisti, ha sostenuto la necessità di eliminare le scuole speciali, per inserire gli alunni disabili nelle scuole pubbliche. E poi ha aggiunto:”non avevamo la più pallida idea di che rivoluzione si sarebbe scatenata”. Questa frase, ovviamente, mi ha aperto il solito file ipertestuale. Infatti oggi è grazie a quella sana e inconsapevole voglia di abbattere le barriere dell’esclusione che è totalmente cambiata l’immagine della disabilità. In tutti i corridoi delle scuole, dove i ragazzi corrono durante la ricreazione, c’è una carrozzina. Con il passare degli anni le carrozzine sono diventate di mille colori, mentre prima erano degli oggetti anonimi. E questa è veramente una rivoluzione, passare dalla carrozzina-pezzo-di-ferro alla carrozzina-persona, che ride, che piange, che si diverte e che fa divertire e che si chiama Paolo, Mario, Francesca, Chiara…Ciascuna con le sue difficoltà, le sue paure, le sue gioie e abilità. Insomma, da quel gesto “pazzo” si è iniziata a scrivere la storia dell’integrazione. Tutto questo ha una forte attinenza con il processo che ha scatenato il Progetto Calamaio. Anche dare il via a questa iniziativa, infatti, è stato un gesto “pazzo”: il mettere in piazza i propri deficit, con un atteggiamento non di rivendicazione, ma di educazione, ha aperto una strada nuova, ha messo in moto tutta una serie di situazioni che erano lì che aspettavano di essere considerate e sviluppate. Così la macchina dell’integrazione ha cambiato marcia, una marcia più lunga che permette di andare più veloci, più sicuri e più stabili. In realtà si potrebbe dire che non è la macchina a cambiare durante il suo viaggio, ma piuttosto che è il paesaggio attorno a mutare. I finestrini possono mostrare le montagne, il mare, l’alba sulla pianura, la nebbia…quindi, fuor di metafora, si può dire che mentre la disabilità resta immutata, sono la sua percezione e il contesto a modificarsi. Credo che la novità stia proprio qui. Bisogna saper fare dei gesti “pazzi” senza voler sapere cosa succederà. Più gesti pazzi si faranno, più aumenteranno le rivoluzioni. E voi, cari lettori, che gesti pazzi avete fatto? Se avete voglia di raccontarmeli, ciccate su claudio@accaparlante.it.
Claudio Imprudente

 

Un cioccolatino al gusto di tolleranza – Superabile

In questo periodo la tolleranza è di gran moda, tanto che ha assunto lo statuto di “cultura (della)”. Nei dibattiti televisivi, di questi tempi non si sente altro che ripetere che i tifosi negli stadi non sono tolleranti verso gli avversari dell’altra curva, che la Chiesa non è tollerante verso le coppie di fatto, che i ragazzi nelle scuole non sono educati alla tolleranza nei confronti dei compagni con difficoltà. Giorni fa mi è capitata fra le mani una rivista medica. Incuriosito, ho iniziato a sfogliarla e, fra i vari articoli, ce n’era uno che parlava dell’intolleranza al glutine; riflettendo su quanto sono fortunato ad essere tollerante ai miei immancabili spaghetti, ho pensato che il termine “tolleranza” si presenta bene. Così come bisogna scartare dalla carta stagnola un cioccolatino per scoprire a che gusto è, allo stesso modo occorre smascherare il termine tolleranza e scoprire il suo significato recondito. Infatti, se prendiamo un vocabolario della lingua italiana, troveremo che la definizione di tolleranza è: “possibilità fisica o spirituale di tollerare ciò che risulta o che potrebbe risultare difficilmente sopportabile; in medicina, capacità di un organismo di tollerare bene farmaci o alimenti; virtù sociale che riguarda il modo di comportarsi civilmente con persone di opinioni politiche o di credenze religiose diverse dalle nostre; est. indulgenza verso i difetti, le mancanze altrui”. Ma allora un suo sinonimo può certamente essere “sopportazione”. Torniamo subito a sfogliare il nostro vocabolario e troviamo: “sostenere un peso; fig. subire un castigo, un disagio, un dolore fisico o morale; riuscire in qualche modo a sostenere la gravezza di q.c.; accettare cosa o persona sgradita con rassegnazione”. La frase “sostenere un peso” mi fa venire in mente un’immagine a me cara, e cioè una persona che ne prende un’altra sulle spalle. Cosa succede in questo caso? Succede che quello che sopporta il peso dopo due minuti si stanca e, soprattutto, che non può vedere negli occhi la persona che sta portando. Il nostro amico, che a questo punto sarà tutto sudato e affaticato, farebbe meglio a cambiare strategia. Invece di portarselo sulle spalle, lo dovrebbe abbracciare. Così, oltre a non fare fatica, lo potrebbe anche guardare negli occhi, cioè si metterebbe in relazione con lui. In parole povere, dovrebbe passare da una logica di tolleranza ad una logica di accoglienza. Questo passaggio culturale dovrebbe stare proprio alla base del nostro rapporto con la disabilità. Se non scartiamo la cultura imperante della sopportazione non possiamo fare quel salto di qualità per abbracciare e farci abbracciare dalla diversità.
E voi? Sono curioso di conoscere le volte in cui avete accolto l’altro senza sentirne il peso sulle spalle, e le volte in cui vi siete sentiti abbracciati.
Mi potete abbracciare cliccando su claudio@accaparlante.it.
E che dire… attenti alla carta stagnola!
Claudio Imprudente
 

Tiralò di tendenza – Superabile, luglio 2008

L’estate è ormai alle porte e gli stabilimenti balneari si stanno organizzando per accogliere al meglio l’arrivo dei bagnanti. Ognuno si specializza in particolari offerte o servizi che servono a
soddisfare qualunque tipo di esigenza o desiderio dei clienti. Le possibilità di svago vanno dalle attività rilassanti a quelle sportive, a quelle ludiche… Ci sono iniziative davvero interessanti quali le offerte prendi quattro paghi tre sull’affitto degli ombrelloni e dei lettini, il noleggio delle cabine porta giochi da mare e il servizio bar all’ombrellone. Immancabili le innumerevoli (e pericolosissime) attività sportive: il torneo mondiale di beach volley su sabbia ustionante alle due del pomeriggio, che vantano giocatori di fama internazionale, attorniati da un numerosissimo pubblico che va scemando lungo il corso della partita a causa di spaventosi cali di pressione e alcuni casi di trauma da pallonata in faccia. Come non citare l’ormai celeberrimo sport Racchettoni, gettonatissimo dai ragazzini di tutte le età con le diverse possibilità di combinazione di formazione: da due a otto giocatori turnanti in un campo grande come un fazzoletto. Come ogni anno il tormentone musicale dell’estate non può privarsi del corrispettivo balletto sexy-provocante che viene insegnato tutti i giorni dalle tre alle quattro all’intera spiaggia (nonni compresi). Tutte queste attrazioni turistiche aumentano notevolmente l’affluenza dei bagnanti che prenotano le sedie sdraio da Natale. Ma per i disabili che nuove possibilità ci sono? Il 9 giugno sono stato invitato a Loano (Sv) in occasione della seconda giornata dell’integrazione balneare all’interno del progetto “Spiaggia per tutti” organizzata dal comune di Loano in collaborazione con ABC Liguria, Associazione Dopodomani Onlus e la cooperativa sociale Iso Theatre Onlus. Insieme propongono l’integrazione balneare per le persone con gravi disabilità motorie anche attraverso l’attivazione del servizio delle carrozzine da mare: i Tiralò. Questi speciali mezzi permettono alle persone con disabilità di raggiungere comodamente la riva e di liberarsi del sostegno della carrozzina galleggiante una volta arrivati in acqua. Il Tiralò è dotato di due braccioli e di tre larghe ruote pneumatiche che garantiscono un’agevole transito su sabbia e sassi. Dal momento che aumentano e si diversificano le esigenze dei bagnanti, anche i bagnini devono dotarsi di una formazione adeguata per far fronte ad ogni evenienza. Quello della formazione dei bagnini è un discorso molto interessante poichè fino a venti anni fa era pressoché impensabile che essi dovessero occuparsi delle persone disabili. Ritengo che questo sia un grosso segno di miglioramento della qualità della vita: in fondo una spiaggia per disabili è una spiaggia per tutti. Chi ha idee per aumentare ulteriormente la qualità della vita in questo senso si faccia avanti, aspetto suggerimenti di ogni tipo: io pensavo ad una maschera da sub formato extra large con le lettere dipinte sopra (come la mia lavagnetta) così durante le immersioni potremo discorrere amabilmente… che ne dite? Scrivetemi su claudio@accaparlante.it e… buon turismo a tutti!