autore: Autore: Daniela Lenzi e Cristina Pesci

di Cristina Pesci e Daniela Lenzi

I significati, il valore, il senso che ciascuno dà al termine sessualità, non è mai svincolato dalla storia che ciascun individuo rappresenta con il suo stesso vivere, sentire, manifestare.
Ciascuna di queste RAPPRESENTAZIONI ha inoltre, dentro di sé, parti conosciute, consapevolmente ragionate, scelte e parti nascoste, ma che ugualmente vanno a costruire il senso che ciascuno dà alla sessualità.
Così la sessualità è legata a due dimensioni, fortemente intrecciate: una di queste rimanda alla relazione, al desiderio d’incontro e scambio globale da cui è difficile dissociare le diverse componenti quali la genitalità, l’erotismo, la corporeità, la ricerca del piacere, i sentimenti d’amore e d’affetto.
Diventa piacere di comunicazione rispetto alle proprie sensazioni e piacere di ricevere sensazioni dagli altri con i gesti, con la voce, con lo stare insieme, con il corpo.
In fondo si può sintetizzare come la sessualità sia una dimensione legata al piacere-desiderio d’essere oggetto e soggetto di desiderio e piacere.
La seconda dimensione propone la sessualità come espressione diretta della soggettività d’ogni singola persona. Un processo che parte dal piacere della sensorietà e motricità, dalla cura di sé, dal senso stesso dell’ESISTERE, della propria IDENTITÀ’ e UNICITÀ’.
Il riconoscimento di queste componenti fa parte di un processo di crescita e di evoluzione che accompagna tutto l’arco della vita di ciascuna persona e che influenza l’identità personale, la corporeità, lo scambio con gli altri.
Inoltre la sessualità evoca due ordini di pensieri e emozioni:
– una legata al piacere, al desiderio, all’espansione e all’evoluzione di sé e dei legami, espressione di energia e forza vitale e creatrice, in definitiva un insieme di aspetti positivi, giocosi spesso idealizzati (“sessualità buona”);
– una, di contro, legata a percorsi più oscuri che evocano disorientamento, eventuale solitudine e mancanza, prevaricazione e aggressività (“sessualità cattiva”).
Spostare l’ottica attraverso cui guardare il tema della sessualità è uno dei primi passaggi fondamentali per poter parlare di sessualità e disabilità, partendo dalla propria rappresentazione, dai propri valori e sentimenti in qualità di persone che comunque convivono con la propria soggettiva strutturazione delle numerose componenti che la sessualità racchiude.
Ognuno parte dalla propria immagine di sessualità nell’affrontare questo tema e nell’ascolto di ciò che l’altro esprime.
Spesso gli operatori avvertono questa premessa e sperimentano questa consapevolezza come una SORPRESA che comunque cambia radicalmente l’ottica da cui elaborare riflessioni ed interventi educativi; la conseguenza più evidente è quella che trasforma l’aspettativa di parlare di sessualità e approfondire il tema legato alla disabilità, nell’opportunità di elaborare la dimensione sessuale di una relazione che è costituita da due poli: l’operatore e l’utente, il paziente, e ciò che quella coppia crea di volta in volta con il reciproco interagire, sentire, cogliere dell’altro.
Paradossalmente può emergere un significato che vuole venga riconosciuta la sostanza stessa della persona, la carne, dimenticando spesso il fatto che chi vive sulla propria pelle la presenza di una malattia, di un deficit o di un disagio, molto spesso è sottoposto a continue manipolazioni e invasioni della propria dimensione corporea senza che nessuno ricordi gli aspetti emotivi, i sentimenti e le emozioni che ogni relazione di cura va a determinare.
Un passagio fondamentale diventa allora l’opportunità di comprendere quanto può essere complessa e mai scontata la mole di emozioni e significati presenti sul palcoscenico di queste relazioni.

Spesso l’esplicitazione di aspetti della sessualità da parte di persone disabili produce una crisi che coinvolge chi vive a contatto con questa realtà. E’ questa una crisi fatta di molte componenti, ma indubbiamente alcune di esse riguardano le relazioni stesse, siano esse caratterizzate dall’appartenere ai legami familiari oppure a rapoporti connessi con una professione di cura (operatori, insegnanti, terapisti e così via).
Possiamo immaginare la sesualità come un elemento catalizzatore che a volte esaspera e fa emergere emozioni e meccanismi di difesa presenti anche in altre situazioni, ma forse meno facili da cogliere.Giovanni Polletta afferma come la persona handicappata, che sia su una carrozzella, che sia preda di comportamenti incontrollabili, che evochi l’immagine del matto o dello scemo, farebbe comunque molta paura se non trovassimo il modo di pensarla come altra e diversa di noi, prodotto di un mondo e di una vita che non ci appartengono. E’ grazie a questa estraneità che può diventare invece oggetto di interesse e di cura. Ma se qualche cosa rompe questo meccanismo e siamo costretti a guardarla con occhi diversi possiamo scorgere parti di umanità che possono farci riconoscere capacità emotiva, desideri, piaceri consapevolezza di sé.
La sessualità può a volte rivestire questa funzione di disvelamento in chi, pur non handicappato, si riconosce anche solo per piccoli brandelli si sé, in ciò che l’altro chiede, propone, manifesta.
Ancora Giovanni Polletta così continua: “infatti riconoscere l’uomo nell’handicappato comporta che noi si riammetta per noi stessi la possibilità di essere come lui: riconoscerlo come uomo vuol dire riumanizzare le sue limitazioni, riprenderle in qualche modo su di noi. Quelle caratteristiche limitazioni che fanno dell’handicappato un alieno sono state da noi un tempo deumanizzate ed attribuite per assimilazione al mondo della natura che umana non è; proprio in virtù di questa deumanizzazione l’handicappato è per noi non-uomo. Ecco perché riconoscerlo come uomo significa riprendere su di noi come umane, cioè come potenzialmente nostre, quelle limitazioni. Ciò che ci colpisce di esse è il loro carattere simbolico: non poter camminare e non poter capire può significare, per estensione tutto ciò che noi non abbiamo potuto, tutto ciò che di noi sappiamo limitato e dunque ogni nostra insufficienza e mancanza. Tutto ciò che, grazie all’oblio, ognuno di noi non può fare a meno di non ricordare, nel senso di toglierselo dal cuore, e di dimenticare, nel senso di toglierselo dalla mente. Rammentare e ricordare insufficienze e mancanze è doloroso; ed è il dolore della crisi. E’ anche pericoloso perché insufficienze e mancanze quanto più ci appaiono grandi tanto più ci spingono ai margini dell’umanità ed al suo esterno verso la diversità. Il riconoscere l’uomo nell’handicappato è dunque doloroso perché riapre il capitolo dei nostri aspertti negativi ed è pericoloso perché la diversità ci minaccia come un fenomeno contagioso. Il primo modo che abbiamo a disposizione per superare la nosta crisi è quello di considerarci in grado, date le nostre capacità e competenze di compensare le limitazioni ed i deficit dell’handicappato: di farlo camminare se è uno spastico, restituendogli l’armonia e la coordinazione del movimento; di insegnargli a leggere ed a scrivere se è insufficiente mentale; farlo parlare se è sordo; e così via”.
Cercare un rimedio, con analoghe modalità, ai limiti ed a impossibilità che la sessualità evoca, preoduce ulteriori contraddizioni e fragilità.
Queste riflessioni dunque, si potenziano nuovamente là dove la diversità si coniuga e confronta con la sessualità; la stessa gamma di sentimenti la esprimono le famiglie; infine le persone handicappate sono spesso incerte ed impaurite: esse sono gravate dell’essere anche meno dotate di strumenti ed hanno conosciuto sulla propria pelle e nello sguardo dei genitori e degli altri le conseguenze amare della proprie diversità e delle proprie incapacità.
La sessualità, le sue problematiche, il suo affacciarsi spesso inaspettato, nelle storie delle persone disabili e di chi ruota attorno ad esse, propone e rende nuovamente attuali molte dinamiche relazionali sopra descritte: dalla fuga nella non-umanità al desiderio di cancellazione del deficit, al pensiero inconsapevole di una possibile guarigione “attraverso la sessualità”. A questi estremi si affianca così una interpretazione della sessualità come luogo di frontiera in cui dare spazio a desideri di normalità che cancellino le limitazioni del deficit. Facilmente si opera una restaurazione di antiche modalità: queste possono ripristinare la ricerca di soluzioni e provvedimenti nei quali il “sapere sull’altro” si sostituisce “all’essere con l’altro”, visto che quest’ultima modalità non può prevedere un distanziamento ed una estraneità.
I suggerimenti possibili diventano tali se chi opera attorno alla persona disabile è disponibile a lasciare emergere i tanti elementi che sono inclusi in una vicenda di vita in cui si esplicitano condizioni e bisogni che rimandano alla dimensione sessuata della persona; non solo però una concessione alla loro visibilità, ma anche una disponibilità a ricercare una posizione che non esclude il proprio coinvolgimento; una posizione quindi capace di interrogarsi sui tanti elementi in gioco, senza privilegiarne a priori alcuni, censurandone altri. Tollerare questa ambiguità prodotta dalla ricerca di possibili percorsi di aiuto e comprensione, partendo dalla rinuncia ad avere già pronta la tavola dei saperi, è un po’ la richiesta di tollerare la compresenza di emozioni e bisogni contrastanti, di similitudini e diversità, di potere ed impotenza. I suggerimenti impossibili sono il punto di partenza per la costruzione di uno spazio di confronto e mediazione in cui l’operatore, l’adulto che si prende cura, lo stesso genitore, si concede di “non sapere”, rinunciando almeno in parte al proprio mondo di conoscenze sulla sessualità, le sue ragioni ed i suoi fini, per poi riconquistarle, modificate dall’ascolto e dall’incontro con ciò che essere con l’altro ha prodotto.
Questa sospensione di interpretazioni e soluzioni crediamo sia necessaria per poter conciliare il bisogno di avere suggerimenti in ordine alla dimensione affettiva, sessuale legate alla disabilità e, nel contempo, non cadere nella facile pratica di produrre ricette preordinate.
Possiamo anche porci alcuni interrogativi riguardo proprio ad alcuni indirizzi teorici che raccolgono una vasta gamma di comportamenti problematici, indicando le condotte da sanzionare o promuovere.
Perché spesso tali prescrizioni non sono sufficienti? Perché raccolgono successi che frequentemente si rivelano solo temporanei o producono successivamente nuove, seppur diverse, condizioni di disagio ed impossibilità di benessere? Perché la logica, così concreta del “come si fa”, non riesce a saturare la richiesta di aiuto espressa da persone in difficoltà, siano esse handicappate o meno?
Forse una lettura di questi perché può essere approfondita non dimenticando che la relazione tra due persone, tra un paziente ed un operatore, ad esempio, è vuota quando si cerca e si predilige certezza, stabilità, traguardi. Pensiero e comunicazione possono originare ed evolvere solo là dove si è disposti a misurarsi con il dubbio, la mutevolezza, la transitorietà, forse là dove si riesce a rinunciare al controllo onnipotente…in fondo là dove non si chiude la porta di fronte ad un aspetto inevitabile: il dolore.
La sessualità produce rappresentazioni che evocano potenza, energie, calore, forza, eccitazione, dirompenti passioni; la malattia, la diversità, la presenza di deficit e menomazioni sono, in termini profondi, la reificazione del limite, del danno, dell’impossibilità, una sorta di implosione verso l’annientamento e la non vita.
Concedersi un terreno comune di scambio e condivisone rispetto ad un primo non sapere, non capire, porta verso la consapevolezza del sentire. Diventa possibile sentire il dolore: esso è diverso dall’angoscia, perché condivisibile, perché nominabile, perché raccontabile e quindi senza più il potere che invece i fantasmi del non detto hanno.
Sentire e comunicare il dolore è un passaggio, è l’avvio concreto del poter progettare, non ricalca le orme del fare per allontanare da sé, del negarsi al contatto autentico con l’altro.
Come orientarsi allora di fronte alla richiesta di aiuto? Il bisogno che viene portato, ha il diritto di essere accolto, ma vi è anche la necessità di costruire ipotesi e percorsi partendo da un atteggiamento di ascolto e sospensione di giudizio, che ogni nuova storia ha bisogno di vedere riconosciuto.
Il lavoro di aiuto dovrebbe:
– definire di quale problema si tratta; questo include la ricerca, mai scontata, di comprendere a fondo quanti soggetti sono coinvolti.
– Definire quindi di chi è il problema:
-della persona disabile?
-delle famiglie?
-dell’ambiente (umano e non umano) che ospita la persona disabile (strutture, operatori, coetanei…
-di tutte queste figure?
Oltre alla comprensione di qual è il problema e quante persone ne sono coinvolte, diventa importante capirne la problematicità, cioè lo sfondo da cui il problema emerge.
Questo aspetto richiama l’attenzione sulla possibilità di mettere in luce i molti elementi che la situazione problematica sottointende e di conseguenza richiede di focalizzare i bisogni ai quali ci si propone di rispondere.
Ancora, non può essere dimenticato il compito di rendere espliciti i significati, i valori, le rappresentazioni della sessualità entro cui si stanno muovendo i soggetti coinvolti e di conseguenza la necessità di chiedersi con quali parametri si sta interpretando la sessualità delle persone in difficoltà a cui si cerca di portare aiuto. E’ inoltre importante indagare quanto l’eventuale comportamento sessuale problematico sia espressione di disagio o sia invece manifestazione di una nuova tappa evolutiva. Affiancato a questo aspetto si inserisce anche la ricerca di cosa rende “allarmante” quella situazione.
Spesso inoltre la sessualità è inconsapevolmente utilizzata come una sorta di cura “illusoria” per tamponare problematiche diverse e solo in parte connesse con questa tematica. In questa modalità possono ad esempio rientrare l’aggressività, il senso di impotenza e di inutilità della stessa persona disabile o delle persone che le sono accanto, la difficoltà di separarsi e accettare il tempo che passa ed i cambiamenti che accompagnano questa evoluzione e così via.
Questo permette di interrogarsi su dove si colloca l’adulto (operatore, genitore) rispetto al comportamento sessuale problematico; può in effetti emergere il desiderio di correggere una sessualità considerata “deviata”, il bisogno di difendersi da un coinvolgimento sentito come preoccupante emotivamente; essere espressione di paura di fronte a implicazioni che evochino relazioni erotiche o erotizzate; la necessità di ristabilire l’ordine e la realtà precedente e quindi indirettamente non essere disponibili a riconoscere un cambiamento e la preoccupazione per la crescita e per una ricerca rispetto alla consapevolezza di sé, manifestata ad esempio, attraverso qualche aspetto legato alla sessualità.
Poter accogliere una richiesta di aiuto evidentemente significa non eludere questi e altri approfondimenti, nell’interesse di entrambi i poli della relazione e collocando di volta in volta la sessualità dentro la dimensione quotidiana di chi ne è coinvolto.
Forse lo spirito che concilia la necessità di comprensione e l’impossibilità di avere risposte certe può nascere solo dopo aver abdicato al proprio bisogno di sentirsi utili ad ogni costo e quindi anche di programmare l’imprevedibile; in fondo ciò che ha a che fare con il desiderio, il piacere, il contatto, la passione, la comunicazione, l’amore, la creatività…l’istinto…l’affetto…può avere mille o nessuna ragione per manifestarsi , mille o nessuna ragione da analizzare, interpretare, discutere.
Non necessariamente bisogna inventare un nuovo codice per capire se la sessualità è sessualità diversa, handicappata, distante perché espressa da chi è diverso, disabile, incapace.
Non necessariamente ogni cosa può essere svelata riconoscendo, attraverso la comune umanità, le similitudini, la vicinanza, la condivisione che la sessualità racchiude, dimenticando le differenze che il deficit o le sofferenze producono.
Forse tra suggerimenti possibili e impossibili può trovare posto il desiderio di non dimenticare il silenzio, l’imbarazzo e l’invisibilità che spesso la diversità evoca.

“Ci si può chiedere a cosa servono le passeggiate…Le passeggiate sono inutili. E così le poesie…Una passeggiata non significa nulla, il che è un modo di dire che in una certa misura significa qualunque cosa tu vuoi che significhi, e ha sempre più significati di quanti tu gliene possa dare…Solo l’inutilità è abbastanza vuota da contenere così tanti usi…Solo l’inutilità permette che la passeggiata sia totalmente se stessa.”
(A.R. Ammons, 1968, pp. 118-119)

Per introdurre questo capitolo è indispensabile avere un’attenzione speciale per comprendere a quali bisogni si intende rispondere e da quali necessità, più o meno visibili, si è motivati. Può, in effetti, succedere che l’operatore si possa ritrovare schiacciato tra il desiderio, che è tra l’altro anche un mandato professionale di dare ascolto, accoglienza e disponibilità all’espressione dell’utente e il dovere di controllare, impedire, neutralizzare.
Spesso dar voce alle preoccupazioni degli operatori sul tema della sessualità implica aprire spazi di riflessione riguardo a numerose istanze.
– le difficoltà legate al dovere di frustrare o soddisfare le richieste dell’utente e delle famiglie;
– misurarsi con il senso di colpa di poter usufruire di una qualità e quantità di libertà anche sessuali e relazionali sentite come molto più ampie e soddisfacenti rispetto alle persone di cui ci si cura professionalmente;
– costruire di volta in volta modalità appropriate per affiancare l’altro bisognoso e a disagio nelle sue parti di solitudine, di senso di impotenza, di tristezza o ribellione;
– stare con l’altro piuttosto che fare-risolvere-agire a tutti i costi, così come il mandato istituzionale molto spesso esige.
La sessualità rimette in discussione il significato del lavoro educativo e del ruolo dell’educatore. La dimensione della sessualità all’interno della relazione educativa mette in luce come quest’ultima sia una situazione di complessità, cioè al suo interno vi è la compresenza di molte dimensioni emotive, organizzative e sociali.
L’operatore si trova ad assumere diversi ruoli, espliciti e impliciti, ricercati o subiti, frutto di una riflessione oppure dell’emergenza quotidiana. Questi differenti ruoli generano sentimenti contrastanti che a volte rimangono chiusi nel luogo della non parola, del non detto.
Qui di seguito cercheremo di mettere in luce alcuni di questi possibili ruoli e i sentimenti ad essi legati.

L’educatore come Super Io, come autorità esterna
La persona con un handicap psichico spesso non riesce ad interiorizzare le norme, le regole sociali, non è in grado di arginare le proprie pulsioni che tendono ad ottenere un’immediata soddisfazione, secondo la legge del tutto e subito. Tanto più il deficit intellettivo è grave, quanto più si assiste al prevalere della maturazione corporea e sessuale sulla sua capacità di comprendere tale cambiamento; la struttura cognitiva insufficiente consente con più difficoltà di mediare i propri bisogni e desideri legati alla sfera sessuale con interessi e bisogni culturali e sociali. Le norme e i valori restano eteronomi, legati al rapporto con l’adulto, che ha la funzione di rappresentargli concreta mente la regola. L’educatore può dover giocare il ruolo di Super Io e quindi assumersi la responsabilità di gratificare o di frustrare i desideri altrui, di porre dei limiti all’espressione della sessualità. La persona che opera nel lavoro di cura può e deve scegliere in che direzione muoversi, ha la responsabilità di dover decidere, a volte con un’ampia discrezionalità.
Spesso gli educatori vivono questo ruolo d’autorità esterna con sentimenti ambivalenti: oscillano da sentirsi onnipotenti e quindi in diritto di decidere e di intromettersi in ogni aspetto della vita dell’altro, a sentimenti di frustrazione e d’ansia per l’eccessiva responsabilità vissuta spesso in solitudine, d’impotenza e inadeguatezza di fronte a scelte difficili da prendere “sulla pelle” dell’utente.
Nei centri educativi, o più in generale in qualsiasi situazione dove c’ è un gruppo di lavoro, questo ruolo d’autorità esterna diventa comune, si costruisce cioè un Super Io collettivo, che definisce una linea educativa condivisa. Questa situazione amplifica una serie di dubbi: esistono delle norme universalmente valide? Come si definiscono delle norme di riferimento rispetto alla sessualità e alla disabilità? I valori e le norme personali sono trasferibili alla vita dell’utente? E se all’interno di un gruppo esistono atteggiamenti e quindi valori differenti come definire una linea operativa comune? Come porsi rispetto ai principi etici, alle paure e alle aspettative della famiglia dell’utente?
Queste domande spesso fanno da sfondo a molti conflitti nel gruppo di lavoro e possono determinare periodi d’impasse oppure la ricerca di una risposta esterna, possibilmente da parte di un tecnico vissuto come super partes o possessore di una morale con una giustificazione scientifica, quindi applicabile sempre e comunque.
Non è invece sempre possibile definire a priori norme, valori, atteggiamenti, universalmente validi prescindendo dalle caratteristiche personali, dalla storia evolutiva, familiare e sociale dell’utente, dal suo rapporto con gli operatori, dalle dinamiche presenti all’interno del centro, dai vissuti emotivi che egli evoca in ciascun educatore. La stessa azione, ad es. la masturbazione, può avere significati molto diversi: può essere segno di noia, di solitudine, d’aggressività ma anche contenere degli elementi più evoluti legati al rispetto di situazioni sociali (in bagno piuttosto che in luoghi pubblici) e di rapporto intimo con il proprio corpo. La stessa azione può essere spiegata e valutata in modo differente dai vari operatori a seconda del proprio modo di porsi rispetto alla sessualità in generale e in specifico rispetto ad un determinato comportamento sessuale.
La sessualità ha sempre due dimensioni: una soggettiva, personale che rende ognuno diverso dall’altro e che quindi richiede, da parte di chi ha responsabilità educative, tempo e capacità d’ascolto e d’osservazione per conoscerla e comprenderla; l’altra relazionale, frutto dei rapporti affettivi passati e presenti e che quindi chiama in causa l’operatore e le dinamiche affettive tra lui e l’utente.
Per definire un’azione educativa comune occorre che ogni operatore, e quindi ogni gruppo, sia consapevole della propria rappresentazione di sessualità, dei propri valori e sentimenti, perché essi sono gli occhiali con cui guarda e interagisce con la persona di cui si prende cura, ma anche che conosca la storia e le dinamiche affettive e sociali che circondano l’utente sia fuori che dentro al centro.

L’educatore come sostenitore dello sviluppo
I percorsi d’autonomia rispetto alla cura di sé (vestirsi, tenersi puliti, scegliere i propri abiti, conoscere nomi e funzioni del corpo, le sue parti pubbliche e quelle più private) sono un importante terreno di sviluppo della sessualità, soprattutto per ciò che riguarda il modo di vivere il proprio corpo, e quindi la costruzione della propria immagine corporea e dell’identità sessuale maschile o femminile. Esse si costruiscono nel tempo attraverso l’insieme delle sensazioni che provengono dal corpo e da come esso è visto, vissuto, manipolato dalle altre persone. Compito di chi fa un lavoro di cura è quindi innanzitutto essere consapevole che il corpo a cui si avvicina non è mai asessuato e asettico, che nel contatto fisico che diverse mansioni richiedono (dare da mangiare, vestire, accompagnare in bagno) s’ instaura una comunicazione non verbale che può facilitare od ostacolare il modo con cui l’utente vive il proprio corpo sessuato e si sente riconosciuto in esso. Così come occorre tener presente che neppure il corpo dell’operatore è asessuato, e che quindi la relazione di cura è anche un incontro tra due diverse sessualità, tra due corpi sessuati. Nell’operatività quotidiana, ciò significa porre attenzione a chi si cura di chi, ad es. a chi, maschio o femmina accompagna in bagno, o veste un utente uomo o un’utente donna.
Il modo di essere del corpo (l’aspetto, il movimento, la postura, l’odore) è un continuo invito o ostacolo alla comunicazione, per questo spesso nei percorsi educativi si dà ampio spazio alla cura degli aspetti fisici, alla scoperta di un modo nuovo di interagire con il proprio e altrui corpo.
Nel lavoro di cura il contatto corporeo è un elemento fondante, l’operatore si trova spesso coinvolto da questi aspetti della sessualità, dal piacere e dal disagio che scaturiscono dal contatto dei corpi di chi cura e di è oggetto di cura. Tutto ciò può evocare paure di essere troppo “materni”, “intrusivi” o “di essere svuotati”; può generare atteggiamenti di iperprotezione o di rifiuto, di ricerca di un rapporto asettico e distante per non avvertire le forti emozioni che, al contrario, sottendono a questo incontro così intimo. Le differenze fisiche e quindi le diverse possibilità di vivere la sessualità, possono generare nell’utente rabbia e invidia nei confronti dell’operatore che a sua volta può sentirsi in colpa, non tollerare l’attacco invidioso e tentare di assumere un aspetto neutro, dimesso, quasi a “lutto”, togliendosi di dosso tutto ciò che lo caratterizza come persona.
Spesso della fisicità dell’utente e della corporeità del rapporto con lui è difficile parlare. Si possono vivere emozioni intense, difficilmente verbalizzabili. L’utente, sporco, pulito, tenero o aggressivo, sorprende e disorienta. Costringe chi si occupa di lui a fare i conti con sensazioni dirette, “di pancia”, non filtrate dalla razionalità, strettamente legate alla sessualità, all’affettività e all’aggressività. Non è facile soffermarsi con il pensiero a riflettere e a comunicare ad altri il forte imbarazzo, il disgusto o il piacere vissuti in certi momenti di intimità; per riuscire a parlarne ad altri occorre riconoscerli innanzitutto a se stessi e nel verbalizzarli si apre la strada per meglio comprenderli e farli diventare un ulteriore strumento di vicinanza e di comprensione dell’altro e dell’interazione con lui.

L’educatore come oggetto di amore privilegiato
A volte l’operatore si trova investito di un ruolo inatteso, egli diventa l’oggetto privilegiato d’amore, di attenzioni, di richieste affettive e/o sessuali da parte della persona di cui è chiamato a prendersi cura. Tutto ciò può essere generato da più fattori, strettamente legati alla storia personale, familiare e sociale di ogni singola persona.
Innanzitutto occorre tener presente (come abbiamo visto nel capitolo ” La sessualità e il piacere”) che il piacere sensoriale motorio, che viene dal corpo, dalle sue sensazioni (di essere toccato, abbracciato, pulito, nutrito) fa parte di quei piaceri primari che costruiscono, nello sviluppo di ciascuno, l’essenza di sentirsi vivi, del stare bene dentro il proprio corpo, del sentirsi amati; essi sono i primi pilastri del piacere sessuale. Nel prendersi cura dell’altro, l’operatore compie un’infinità di azioni e gesti che racchiudono questa dimensione primaria di contatto piacevole e di comunicazione non verbale. A volte, senza volerlo e senza esserne consapevole, l’operatore può in maniera più o meno diretta, essere una fonte, forse l’unica fonte, di piacere e di contatto corporeo significativo. Questo può facilmente generare nell’utente un sovrainvestimento affettivo nei confronti di chi si cura di lui e quindi determinare una serie di richieste e di desideri più o meno esplicitamente sessuali.
Un’altro elemento che può generare questo forte investimento affettivo è dato dalla situazione sociale della persona con un deficit, spesso i suoi rapporti sociali sono limitati e quindi le attenzioni, i desideri, le aspettative affettive e sessuali vengono dirette sugli educatori che sono presenti nella quotidianità. Inoltre spesso le persone con un deficit psichico sperimentano fin dalla nascita relazioni di forte dipendenza con le figure adulte, in cui prevale una situazione asimmetrica e la ricerca di un maternage, e quindi anche nell’adolescenza egli non riesce ad orientare le proprie preferenze sessuali e affettive verso i coetanei ma piuttosto verso persone adulte con cui può vivere una sessualità dipendente e infantile.
Il trovarsi coinvolto in questi sentimenti, desideri e aspettative può disorientare l’operatore perché si sente invaso nella sua sfera privata, oppure può sentirsi ” cattivo” perché non risponde alle richieste dell’utente, o ancora può provare sentimenti di colpa perché si rende conto che usufruisce di una qualità e quantità di libertà sessuale e affettiva molto più ampie e soddisfacenti rispetto alle persone di cui si cura professionalmente.
Comprendere le proprie e altrui emozioni può aiutare l’operatore a costruire di volta in volta modalità appropriate per affiancare l’altro, così come la presenza di un gruppo di riferimento che funga da mediatore in questa relazione eccessivamente carica di significati può aiutare entrambi i poli della relazione a scoprire nuove modalità di comunicazione e di vicinanza.

L’educatore come oggetto d’identificazione
Dove esiste una buona relazione affettiva tra utente e operatore, quest’ultimo può diventare oggetto d’identificazione, modello da imitare rispetto al modo di interagire con le altre persone, di vivere il proprio e altrui corpo, di esprimere i propri affetti e la propria sessualità. Ciò facilita la costruzione dell’identità maschile e femminile e l’assunzione di comportamenti più evoluti e adeguati. Questo ruolo richiede ulteriormente all’educatore di essere consapevole del proprio modo di vivere la sessualità e di come la esprime nel rapporto di cura.
Le modalità di vestirsi, di muoversi, di interagire con i colleghi, di scherzare attorno alla sessualità, di parlare delle proprie storie amorose, determinano il clima affettivo del posto di lavoro. Ogni centro educativo, ogni comunità di vita ha, rispetto alla sessualità, un suo codice di comportamento e un suo linguaggio. Essi sono più o meno esplicitati e consapevoli ma generalmente condivisi o subiti da tutti, quindi sono uno degli elementi che determinano i modi di vivere la sessualità dell’utente dentro e fuori il centro educativo. Le problematiche riferite alla sessualità dentro i centri devono quindi essere comprese tenendo conto anche del contesto ambientale e organizzativo di ogni singola struttura.
Per concludere questa riflessione riprendiamo il contributo di più autori a proposito della cura del bambino prematuro, contributo che può essere esteso in modo significativo alla dimensione di cura e a quanto può essere modificata dalla rielaborazione possibile all’interno di percorsi formativi, i cui spazi e tempi diventano luoghi per dare avvio ad un confronto, capace di mettere in luce le similarità e le differenze, fra la realtà quotidiana praticata ed altre impostazioni di lavoro.
Gli operatori, stimolati dalle proposte e dalle modalità di intervento discusse nei casi formativi, ma consapevoli delle difficoltà, delle risorse a disposizione e dell’organizzazione delle strutture in cui lavorano, potrebbero essere scoraggiati dalla prospettiva di tentarne un’applicazione.
Le reazioni di fronte alla sensazione di impotenza e di frustrazione potrebbero comprensibilmente emergere nel valutare questi messaggi interessanti, ma non fattibili.
Si può suggerire, come punto di partenza, la costruzione di un gruppo, anche ristretto, preferibilmente multidisciplinare, di operatori motivati che si dia il compito di analizzare il proprio contesto di lavoro, le priorità in relazione all’attuabilità delle innovazioni da introdurre e di stabilire appuntamenti da raggiungere a breve e a lungo termine.
Vanno inoltre stabiliti criteri e modalità per cogliere l’utilità e l’indirizzo dei cambiamenti operati nelle tre aree del benessere dell’utente, delle famiglie e degli operatori che di essi si prendono cura.
La nostra esperienza ci ha insegnato che con queste strategie è possibile introdurre cambiamenti positivi e progettare percorsi che hanno come fondamenta il reale ascolto dei bisogni di ogni entità coinvolta.

Nella esperienza e nella teoria psicoanalitica, la sessualità non fa riferimento solo all’apparato genitale, alle sue funzioni, ai suoi bisogni con relativo soddisfacimento, ma a un complesso ampio di piacere e attività presenti fin dai primi momenti della vita di un bambino, non riconducibili ad un unico significato.
La sessualità può essere qui utilmente adoperata come nascita della persona attraverso il piacere, o meglio ancora, attraverso l’alternarsi del piacere e della sua mancanza; piacere che primo fra tutti si introduce e si struttura coniugando la percezione sempre più complessa che il corpo impara a “sentire” e riprodurre via via che lo sviluppo procede.
Il piacere “sentinella di vita” (Fornari), è il primo motore entro cui poi si inserisce il piacere sessuale e le sue evoluzioni nel tempo e nella storia di ciascun individuo. E’ un intreccio inscindibile ciò che, attraverso il corpo, promuove il senso di sé, la sensazione di esserci, di esistere come soggetto sempre più definito e separato dal corpo materno e dalle sue cure; il bambino è la risultante di questi aspetti e fondamentalmente della cura che riceve. Il suo sviluppo dipende dal dialogo incessante tra sé e chi di lui si occupa, dialogo dalle innumerevoli sfumature nelle quali il corpo è lo strumento più immediato. Esso non interrompe mai di inviare messaggi ed è una sorta di porta di ingresso ad ogni successiva comunicazione con sé stessi e con il mondo.
La presenza di un deficit, di una malattia, di una alterata funzionalità pone una serie di interrogativi e di variabili sulla già fragile continuità di quel dialogo così denso di significati da comprendere e da utilizzare. Potremmo dire che le ambiguità e le percezioni altalenanti che pur rappresentano, nello sviluppo normale, un passaggio fondamentale nella costruzione del Sé, diventano particolarmente sollecitate quando il corpo, invece di essere luogo di sensazioni positive in quantità sufficiente da garantire le basi del “ben-essere”, è il luogo del danno, della funzione alterata, della diversità. Un corpo che vive in modo amplificato il divario tra ciò che sente e ciò che riesce a decifrare, modificare, esprimere.
Diventa più vivida la difficoltà di coniugare il gesto con il “sentire”, la motricità con le emozioni: una difficoltà di integrazione che non riguarda solo il piano motorio, ma anche il piano del Sé, dell’identità e della sua percezione soggettiva. Lo stato emotivo che si può produrre è uno stato più o meno forte di angoscia. All’angoscia primaria (Winnicott) di cadere-precipitare, disperdersi nel vuoto, normalmente tamponata dalla vicinanza corporea ed emotiva dell’adulto che si prende cura del bambino, si somma l’impossibilità di accedere a una competenza che via via integri in modo compiuto le esperienze sensoriali afferenti al bambino,le sue risposte attraverso una motricità adeguata e il contributo emotivo e relazionale che a queste esperienze fa da sfondo.

Il momento della separazione dal proprio ambiente familiare e dall’inserimento in un luogo estraneo raccontato da Mario Barbon nel capitolo” Rimini” (tratto dal suo libro Non ho rincorso le farfalle) viene accostato ad alcuni brani tratti da J. Amery, Intellettuali ad Ausschwitz.
Sono due voci che pur nella loro diversità testimoniamo la sofferenza e il dramma di chi è separato per forza e con forza da ciò che ama e che quindi è familiare, per trovarsi gettato in un mondo in cui il sentimento di estraneità sottende ogni attimo e gesto della vita quotidiana.

Mario Barbon “Il mio nuovo istituto si trovava a Rimini e secondo l’assistente sociale di Treviso si sarebbe trattato di un piccolo paradiso, ma come si sa le assistenti sociali sono sempre portate a fare bei castelli. Io non ero tanto contento di riprendere il mio peregrinare. Avevo avuto la fortuna di fare l’esperienza di Firenze, che ricordavo con un po’ di nostalgia; comunque, ormai che il cambiamento era deciso, speravo di trovare nel nuovo istituto almeno un po’ della comprensione che avevo trovato a Firenze.
Il ricovero al “Sol et Salus” avvenne ai primi di febbraio. E’ inutile dire che in me era sopraggiunta l’angoscia che da parecchio tempo non provavo, eppure c’era una certa una certa disponibilità, almeno apparente a partire…sotto sotto però non l’avrei mai desiderato. Appena pa’ mi prese in braccio per portarmi a prendere il treno scoppiai a piangere, tiravo calci a destra e a sinistra, e pensavo: ma perché volete sempre aver ragione voi?”
Mario Barbon “Ma forse in quel momento nessuno pretendeva di aver ragione. Il viaggio fa abbastanza tranquillo; la giornata era tiepida e quando arrivai a Rimini c’era il sole. Dentro di me, però, desideravo che quel viaggio non finisse mai. Usciti dalla stazione prendemmo l’autobus che, guarda caso, si ferma a duecento metri dall’istituto. Questo si trova proprio in riva al mare; come aspetto, visto dall’esterno non era male, ma bisognava vedere se anche l’interno vi corrispondeva. Quando entrai sentii in me l’angoscia. Sbrigate le solite formalità, una signorina ci accompagnò al reparto, che era staccato dalla struttura principale. Percorso un lungo corridoio, ci trovammo in una specie di labirinto di stanze.”
Jean Amery “Seguendo i sentieri dei contrabbandieri attraversavamo la Eifel notturna e invernale, in direzione di un paese, il Belgio, i cui doganieri e gendarmi non ci avrebbero consentito di passare il confine legalmente: eravamo privi di passaporto e visto, privi di un’identità civile giuridicamente valida, eravamo profughi. Fu un lungo cammino nella notte.”
Mario Barbon “Ma forse in quel momento nessuno pretendeva di aver ragione. Il viaggio fa abbastanza tranquillo; la giornata era tiepida e quando arrivai a Rimini c’era il sole. Dentro di me, però, desideravo che quel viaggio non finisse mai. Usciti dalla stazione prendemmo l’autobus che, guarda caso, si ferma a duecento metri dall’istituto. Questo si trova proprio in riva al mare; come aspetto, visto dall’esterno non era male, ma bisognava vedere se anche l’interno vi corrispondeva. Quando entrai sentii in me l’angoscia. Sbrigate le solite formalità, una signorina ci accompagnò al reparto, che era staccato dalla struttura principale. Percorso un lungo corridoio, ci trovammo in una specie di labirinto di stanze.”
Jean Amery “Felicemente giunti ad Anversa e confermato il nostro arrivo con un cablogramma ai parenti rimasti a casa, cambiammo il denaro in nostro possesso, complessivamente quindici marchi e cinquanta pfenning, se ben ricordo. Questo era il patrimonio con il quale dovevamo iniziare, come si dice, una nuova vita. La vecchia ci aveva abbandonati. Per sempre? Per sempre. Ma l’ho capito solo adesso, dopo quasi ventisette anni.”
Mario Barbon “Qui purtroppo ho visto uno spettacolo, se così si può chiamare, che non dimenticherò mai. C’erano bambini, seduti a dei tavoli piccoli, che avrebbero dovuto mangiare, ma da soli non ci riuscivano e si sporcavano tutti, sporcando anche il pavimento, sicché era uno spettacolo proprio brutto. E c’era una signorina, alta, scura di capelli, con un naso che assomigliava a un becco d’aquila: questa sarebbe stata la Piter, che come vedeva quei bambinetti sporchi non esitava a batterli senza riguardo. Quando vidi tutto questo mi misi a piangere, mentre la signorina cercava di calmarmi. “Portami a casa, voglio venire a casa!” cominciai a gridare alla mamma, finché la signorina, sempre la stessa,a un certo punto mi diede un bicchier d’acqua, ed io la bevvi perché avevo sete, solo che in quel bicchiere c’era una dose di sonnifero. Poco dopo infatti mi è venuto sonno e allora ho capito lo scherzo che mi aveva fatto. La mamma ebbe appena il tempo di salutarmi che io mi addormentai”.
Jean Amery “Con qualche banconota e qualche moneta straniera affrontavamo l’esilio: che desolazione! Chi non lo sapeva, apprese nella sua vita quotidiana di profugo che l’esilio trova la migliore definizione proprio nella parola Elend (desolazione) che etimologicamente ha in sé il concetto di messa al bando.”
Mario Barbon “Quando mi svegliai mi sembrò di essere a casa, ma ben presto mi ricordai dove mi trovavo. La camera era piccola, a due letti, e c’era un altro ragazzo, forse caduto anche lui nella trappola della signorina. Da parte mia non ci fu neppure il tentativo di avviare un dialogo, avevo ben altri pensieri. Pensavo a casa mia cercando di immaginare che cosa stessero facendo in quel momento le mie sorelle; e papà e mamma, dove potevano essere? Non c’era in me nostalgia di casa, era subentrata una certa indifferenza e anzi mi sembrava più che normale di trovarmi in quel posto dove non conoscevo nessuno al di fuori di una signorina che sembrava piuttosto antipatica”
Jean Amery”Che cos’era , cos’è la nostalgia di casa provata da coloro che dal Terzo Reich erano stati cacciati allo stesso tempo a causa delle loro opinioni e del loro albero genealogico? Impiego malvolentieri in questo contesto un termine oggi non più di moda, ma forse non ne esiste uno più adatto: la mia, la nostra nostalgia di casa era una forma di autoestraniazione. Il passato era di colpo sepolto, e non si sapeva più chi si era.”
Mario Barbon “Nei primi giorni mi lasciarono in pace, tanto per darmi il modo di ambientarmi, e così mi mettevano in un angolo del soggiorno da dove potevo guardare tutti quelli che passavano. Vidi anche la signorina Piter, che molto gentilmente mi chiese come andava. Ricordo che rimasi colpito dalle grida che venivano dalla sala di fisioterapia e mi chiedevo a che cosa erano dovute. Purtroppo di lì a qualche giorno avrei dovuto “cantare” anch’io.”
Jean Amery”Volti, gesti, abiti, case, parole ( anche quando più e meno le capivo) erano realtà sensoriali, ma non segni decifrabili. Quel mondo per me era privo di ordine. Il sorriso del poliziotto che controllava i nostri documenti era benevolo, indifferente o sarcastico? La sua voce profonda tradiva astio o esprimeva? Non lo sapevo.
Barcollavo attraverso questo mondo i cui segni erano per me indecifrabili quanto i caratteri etruschi.”
Mario Barbon “Ben presto entrai nella stanza cosiddetta di fisioterapia o per meglio dire “stanza di tortura”. La mia fisioterapista era la signorina Piter, che secondo le sue parole mi avrebbe rimesso in piedi. Sta di fatto che la mia volontà di migliorare, se prima era mediocre, discese a zero. Nei primi tempi la ginnastica era di rilassamento e fin qui tutto sarebbe andato bene, ma un giorno la signorina Piter, senza alzare la voce, come era solita fare con chi secondo lei non sopportava abbastanza, mi disse: “Oggi ti metterò le docce”. In un primo momento la mia fantasia si era divertita a immaginare queste docce come quelle di un bagno, ma più tardi capii che si trattava di qualcosa di rigido e di doloroso. Le docce sono una forma di cartone rigido che segue generalmente la sagoma della gamba: adesso la signorina Piter doveva drizzare le mie gambe e perciò mi metteva le docce. Si dà il caso però che generalmente chi è colpito da paralisi spastica abbia i tendini e le corde delle gambe e delle braccia che si ritirano e si irrigidiscono. Potete quindi immaginare che cosa succede quando si tenta di raddrizzare questi arti. Comunque la signorina Piter tentò di tranquillizzarmi dicendo: “Guarda Mario, oggi le tieni 15 minuti, domai mezz’ora, fino a quando dovrai portarle tutta la notte”. Non avevo dato troppo peso a quelle parole anche perché dovevo ancora “provare”, però adesso posso dire da che cosa erano provocate le grida che avevo sentito fin dal primo giorno.
Cominciai così a capire che cosa voleva dire portare quegli arnesi. E come se non bastasse la tortura fisica, c’era anche quella morale, poiché quando questa benedetta signorina si metteva sulle mie ginocchia, provocando ovviamente dei dolori, io non dovevo gridare, né stringere i denti per non gridare, ma semplicemente dovevo far finta di essere al cinema o alla spiaggia. E se qualche volta mi scappava un “aio” la signorina Piter mi sgridava dicendo: “Ma no che non ti fa male, è solo una tua impressione!”. A queste parole la mia mente si divertiva a immaginare forme di tortura arcaiche come il tiro con i cavalli e la signorina Piter legata ad un albero…
Avrei voluto farle sentire lo stesso dolore che mi provocava prendendomi la gamba e tirandola fin quasi a spezzarla. Direte che la mia testa era soltanto “confusa” a causa de dolore, però possono dire con sincerità che in tutto il periodo trascorso in quell’istituto ho sempre desiderato di torturare, seppure con la fantasia, qualcuno, e non ero l’ unico che nutrisse di questi pensieri. Fantasie del genere erano all’ ordine del giorno per tutti i miei compagni, che si divertivano ad immaginare quale avrebbe potuto essere il supplizio migliore per questa o per quella persona. La nostra consolazione, se tale si può definire era il cinema: ricordo che aspettavamo con tale ansietà quel giorno che tutto il resto era relativo”
Jean Amery”Il potere del torturatore sotto il quale geme il torturato, non è invece altro che l’assoluto trionfo del sopravvivente sull’individuo che, escluso dal mondo, è spinto verso la sofferenza e la morte.
Stupore per l’esistenza dell’altro che nella tortura si impone senza limiti e stupore per ciò che si può diventare: carne e morte. Il torturato non cesserà mai più di meravigliarsi che tutto ciò che, a seconda delle inclinazioni, si può definire la propria anima, il proprio spirito, la propria coscienza o la propria identità, risulta annientato quando nelle articolazioni delle spalle tutto si schianta e frantuma. Che la vita sia fragile, questa ovvia verità l’ha sempre saputa, e anche che sia possibile metterle fine “con un semplice ago”, come ha scritto Shakespeare. Ma solo attraverso la tortura ha appreso come sia possibile rendere un essere umano unicamente carne, e trasformarlo così, mentre è ancora in vita, in una preda della morte.
Chi ha subito la tortura non può più sentire suo il mondo. L’onta dell’annientamento non può essere cancellata. La fiducia nel mondo crollata in parte con la prima percossa, ma definitivamente con la tortura, non può essere riconquistata. Nel torturato si accumula lo sgomento di avere vissuto i propri simili come avversi: da questa posizione nessuno riesce a scrutare verso un mondo in cui regni il principio della speranza. Chi è stato martoriato è consegnato inerme all’angoscia. Sarà essa in futuro a comandare su di lui.

L’angoscia: e in aggiunta tutto ciò che abitualmente chiamiamo i risentimenti.
Anch’essi restano e hanno scarse possibilità di concentrarsi in una spumeggiante e purificante sete di vendetta”.

Il corpo evoca l’incontrollabile dal primo momento dell’esistere, l’impossibilità di essere padroni totalmente.
Il corpo dialoga con il senso del vuoto e dell’appartenenza.
Il corpo è il luogo dei primi desideri e il luogo dei ritmi.
Il corpo è la prima espressione del proprio volere.
Il corpo è la nostra origine, è la dove si manifestano le emozioni, è ciò che non si nasconde.
Il corpo è ciò che materializza le maggiori similitudini e le maggiori diversità.
Il corpo dà sostanza alle cose più sublimi e a quelle più sporche.
Il corpo è il luogo dei silenzi e al contempo spazio in cui osare, fare rumore.
IL corpo veicola messaggi che mostrano aspetti di noi che non possono essere controllati dalla volontà.
Misurarsi a partire dal corpo muove rappresentazioni che richiamano il caos. La sessualità non ha un territorio se non quello multiforme dei corpi.
Quale di questi aspetti appartiene a una riflessione sulla sessualità?
Forse il punto di partenza per occuparsi dei bisogni legati alla sessualità e alla disabilità riguarda l’ammissione che è molto improbabile costruire confini netti che separino ciò che in questo elenco appartiene a tutti, da ciò che appartiene a chi è disabile, ammalato, diverso.
Un interrogativo potrebbe essere utilmente considerato per avvicinare e comprendere ciò che attiene alla sessualità , quando è declinata a partire dalla disabilità: “cosa sente un corpo quando è sottomesso al corpo di un altro? Come si costruisce una percezione di sé sufficientemente integra se il primo livello corporeo è minacciato?

L’immmagine corporea e l’immagine di sé sono chiamate a fare i conti con gli aspetti deficitari legati alla disabilità; si intrecciano competenze incomplete e “diverse” con la frustrazione che ad esse si accompagna. La rappresentazione di se stessi esprime spesso il senso di frattura, di ferita inferta al sé che di volta in volta assume forme e significati diversi, legati alle storie personali e alle cause del deficit.
Si unisce spesso all’idea di una unità spezzata un vissuto soggettivo di rifiuto, di esclusione e il corpo, o la persona tutta per le sue incapacità, rappresenta il luogo di sentimenti carichi di ambivalenza.
Le ragioni di questa condizione tanto ambigua quanto deprivante si rintracciano in una consapevolezza molto diversa da persona a persona, nei riguardi della diversità che l’handicap esprime, rappresentando una parte di sé che non corrisponde al desiderio comune d integrità, che altera le funzioni (fisiche e/o mentali) che influenza le relazioni e i legami.
Il corpo in particolare può assumere su di sé l’esplicita espressione di alcuni aspetti più ampiamente connessi con la doppia valenza di cui sopra.
Si può creare, nel vissuto soggettivo di un bambino hadicappato e nei sentimenti di chi sicura di lui, la percezione di un corpo svilito, svuotato di significati, cancellato perché luogo nel quale si concretizza il deficit ( non sapersi muovere, non saper produrre azioni o comportamenti adeguati e intelligenti, non saper concepire e utilizzare emozioni e sentimenti sufficienti a intessere relazioni…).
Al contempo il corpo, per le medesime ragioni, può essere iper-investito di cure, interventi, manipolazioni e indagini.
Il corpo può essere oggetto di evitamento, perché diverso, incapace, spaicevole tanto da rasentare l’invisibilità unitamente alla condizione di corpo inevitabile perché dà spessore e sostanzialità al limite, all’impotenza, al bisogno e alla dipendenza.
Gli elementi fin qui considerati desiderano sottolineare come esistono aree molto ampie di condivisibilità e coincidenza di sensazioni emotive nel panorama dei diversi tipi di deficit, senza che sia utilmente possibile separare completamente il mondo dei deficit fisici e motori, da quello dei disturbi intellettivi e psichici.
Per portare un esempio la scissione mente-corpo è inevitabilmente una modalità difensiva che riguarda sia la persona disabile, ma anche chi si occupa di tale persona; è un meccanismo, spesso inconsapevole, che l’operatore mette in atto a salvaguardia di una difficile identificazione. Ci si trova di fronte ad una modalità che opera come se l’interlocutore, con questa scissione, cercasse di riconoscersi solo attraverso la parte “sana” della persona ammalata, sofferente, disabile.
Questo meccanismo è facilmente riconoscibile se riferito ad una persona con una patologia o una disabilità fisica e si manifesta con una sopravalutazione e idealizzazione delle capacità intellettive, razionali ed emozionali, spesso cancellando il corpo, i suoi segnali, le sue implicazioni relazionali, affettive e sessuali.
Se il danno riguarda la componente mentale e psichica, spesso si realizza la stessa scissione, scotomizzando gli aspetti deficitari e quindi difficili da comprendere.
In questo senso riguardo gli aspetti che richiamano il tema della sessualità, si creano forti incomprensioni da parte di familiari e operatori. Le interpretazioni e le attribuzioni di significato riguardo ad alcuni comportamenti sessuali meno inibiti o che non si contengono entro modalità ed espressioni comunemente condivise, sono spesso mantenute molto distanti da aspetti e vissuti di “normalità”. Tutto appare come se le emozioni, il desiderio, la ricerca di piacere, l’appagamento a partire dal corpo non appartenessero ad una matrice comune, ma dovesse essere inventato un nuovo codice per decifrare queste componenti.
Così ad esempio la masturbazione, l’esercitazione di un eccitamento o di un sentimento non vengono paragonati a un “sentire” condiviso, partendo da significati riconoscibili e presenti con o senza la presenza di un deficit o un disagio psichico.
Questa modalità inconscia di prendere le distanze, di separare, evoca inevitabilmente un’interpretazione che ricerca il controllo di ciò che per gli altri versi proprio la sessualità manifesta come imprevedibile.
Mai come nel campo dell’handicap si è manifestato il bisogno di affermare che la sessualità non è solo cosa che appartiene al terreno della genitalità. Forte è il ricorso ad una lettura delle manifestazioni anche sessuali delle persone disabili come “puri” istinti dettati da tempeste ormonali o, all’opposto, espressione di affetti esclusivamente platonici e di una sublimazione tanto desiderata quanto totalizzante. Proprio in quanto posizioni estreme sono significative e illuminanti quando possono mostrare, magari con un percorso di riflessione, la loro natura spesso difensiva.
Dividere salomodicamente i tipi di deficit e le relative condotte e necessità sessuali, forse esprime questa difficoltà di cogliere, nella relazione di cura, le analogie e le identificazioni possibili; se riconosciute, le medesime realtà diventano la prima concreta possibilità di scambio e quindi di crescita. La sessualità, come l’acqua, non può essere attraversata senza essere disposti a sentirsi immersi nelle sue peculiarità.

Il piacere attivo, tappa dello sviluppo che prepara ad una parziale uscita dalla dipendenza , è rappresentabile come il piacere del corpo che può.
A livello relazionale si traduce anche nel piacere di fare piacere all’altro, prima di tutto attraverso il corpo e le sue funzioni (controllo degli sfinteri, il riconoscimento delle regole, dei ritmi della vita quotidiana, e così via).
E’ qui che si struttura anche il piacere di fare da soli e quindi i nuovi rapporti con l’esterno. Tipiche le crisi di rabbia del bambino quando si trova di fronte ad un limite; al bambino handicappato è paradossalmente non concessa questa possibilità, sia perché il limite viene negato da chi gli sta attorno, sia perché egli stesso non ha potuto sperimentare pienamente il piacere del corpo che può.
In questa fase si sviluppano due importanti aspetti emotivi e relazionali: il dubbio e la vergogna. Essi sono legati al timore che il bambino avverte di non essere in grado di controllare completamente il proprio corpo e di ricevere per questo un rimprovero, oltre all’inevitabile frustrazione. Questi aspetti, che strutturano la stima di sé, nel bambino con deficit s’innescano in dinamiche nelle quali già una parte di sé è una parte su cui non può fare affidamento.

Dal punto di vista della psicopatologia Romana Negri elenca alcuni profili particolarmente significativi per la loro rintracciabilità nell’esperienza quotidiana di contatto con alcuni bambini o adulti disabili e con il loro modo di interagire.
Il primo profilo evidenzia una sorta di indifferenziazione totale con l’oggetto, cioè con l’altro da sé e con le parti interiorizzate di questo primordiale interscambio. Si trova in persone con un alto grado di disagio che non tollerano contatti diversi da quello cutaneo. Persone con gravi handicap che facilmente cadono in uno stato di grave angoscia, arginabile solo a fatica e con un contenimento fisico nel senso letterale del termine. Questa condizione di incontenibile disperazione può assumere la forma di frequenti atti di auto-aggressività e di distruttività verso di sé o verso l’esterno, spesso inspiegabili rispetto alla ricerca delle cause che hanno scatenato tale disperazione. Essere bloccati, abbracciati, tenuti stretti dall’esterno, è l’unica modalità che può consentire una lenta e faticosa riconquista dello stato precedente, stato spesso caratterizzato da una condizione di chiusura, immobilità o solo ridottissima capacità di comunicazione con la realtà circostante.
E’ importante sottolineare come la difficoltà abbia origine da una impossibilità di una identità separata e come questa possa essere tamponata, nelle sue espressioni di angoscia, proprio a partire dal corpo, dal contatto, dal confine fornito dall’esterno.
Un secondo quadro psicopatologico è caratterizzato dal prevalere di componenti autistiche, da condotte di estraniamento, da un uso degli oggetti come conferma primaria del proprio sentire, e così via. Questo stato di smantellamento del Sé è l’espressione di una incapacità del bambino di unificare e fare proprie le stimolazioni che, a partire dal corpo, dovrebbero via via diventare, nel corso dello sviluppo, percezioni e sensazioni collegate al mondo delle emozioni, del sentire, dell’entrare in relazione.
Il corpo e le sue sensazioni sono paradossalmente utilizzate per mantenere un distacco, un non-contatto tra la stimolazione e il mondo emotivo perché sentite come troppo angoscianti e pericolose; tale mancata coesione del Sé (Gaddini, Bion) rende particolarmente difficile ogni tipo di relazione. L’unico contatto accettato da queste persone è molto spesso quello con oggetti inanimati o dal funzionamento meccanico e la gran parte degli stimoli del proprio corpo e del corpo dell’altro, nelle occasioni di vicinanza e di scambio umano, non evocano condizioni di benessere, calore, piacere, comunicazione e così via.
Un terzo esempio delle conseguenze prodotte da una difficoltà nel processo di separazione e quindi di costruzione di una individualità sufficientemente autonoma, è rappresentato da bambini e adulti con deficit che manifestano comportamenti prevalentemente improntati all’imitazione. Sono persone che ripetono e copiano atteggiamenti e modalità di chi sta loro vicino, senza che questo possa diventare esperienza propria da cui apprendere. Questi bambini non riescono a simbolizzare, cioè a riempire con pensieri, idee, fantasie proprie, lo spazio potenziale (Winnicott) che la separazione e l’alterità evocano e producono; le loro condotte sono di conseguenza soprattutto condotte di tipo adesivo, che riconducono a una condizione di passività nella quale molto difficilmente trova spazio la dimensione creativa dell’agire e dell’essere in relazione in modo attivo e propositivo.
Un’ulteriore modalità patologica di organizzazione del Sé riguarda bambini che prediligono vivere in un mondo fantastico, nel quale vestire i panni degli adulti che si prendono cura di loro: genitori, terapisti della riabilitazione, operatori. Preferire “essere l’altro” diventa l’unica opportunità praticabile in un contesto relazionale nel quale il bambino non ha potuto avvalersi, nei legami affettivi, di un oggetto (relazione-persona) capace di contenere ed elaborare dentro di sé proiezioni dolorose e intollerabili per il mondo emotivo del bambino.
La mancanza di una funzione che possa sostenere, da parte dell’adulto, contenuti emotivi angoscianti in presenza di una malattia o di una menomazione, impedisce al bambino di tollerare a sua volta quelle parti bisognose di aiuto, malate, incapaci e deprivanti. La elevata difficoltà che questi bambini si trovano ad affrontare diventa così la difficoltà di immaginarsi, sentirsi, viversi come persone che includono nella rappresentazione di sè la propria patologia, il proprio svantaggio. Il dolore è negato, la disabilità è separata dalla propria identità, la diversità evitata attraverso il mondo fantastico, illusoriamente chiamato a sostituire un proprio mondo interno e una realtà tanto dolorosa da non trovare cittadinanza in nessuna delle relazioni più prossime al bambino. Tutto questo altera inevitabilmente il processo di crescita e la capacità di apprendere e di mediare con il mondo circostante. Viene impedita l’accettazione della dipendenza e quindi, in definitiva, l’autentico riconoscimento del limite da un lato, e della soggettività dall’altro. In fondo, in un’ottica che si occupa di sviluppo psicosessuale l’altro è “usato” per garantire questa costruzione fantastica proprio perché il bambino non ha potuto godere della capacità dell’adulto di “farsi usare” e quindi essere aiutato a ricollocare dentro di sé anche aspetti della proprio realtà psichica e corporea esperiti come inaccettabili, inadeguati, indegni.
Questa incapacità di riconoscersi bisognosi di aiuto influisce sulla percezione di sé incluso il contatto col sé corporeo e diventa determinante nella costruzione delle diverse modalità relazionali.
Con questi bambini la sensazione più frequente che l’adulto avverte nei loro riguardi oscilla spesso tra due estremi: da un lato ci si può sentire magicamente inglobati nella realtà fantastica nella quale essi si mantengono, in una condizione di legami e vincoli impalpabili in cui “tutto” è possibile; dall’altro lato è altrettanto viva la percezione di inutilità ed autenticità di ciò che si gioca all’interno della relazione intuendo anche la grande vulnerabilità che queste persone nascondono e che rende molto complesso il lavoro di avvicinamento autentico al loro essere più vero, che nasconde l’area di sofferenza impensabile, nel suo significato di non-pensabile.
Alcune tessere del mosaico rappresentato finora si possono raccogliere in tre aree:
– i confini del proprio corpo e i suoi significati
– le sensazioni che hanno origine attraverso il corpo
– gli aspetti comunicativi e relazionali che il corpo riceve e produce nell’incontro con l’altro

I processi psicopatologici delineati mostrano, con diverse gravità, come queste tre aree sono profondamente intrecciate tra loro e come la presenza di un deficit possa intervenire in qualsiasi momento ad interrompere o alterare la necessaria sintonia che queste aree richiedono.