autore: Autore: Giovanna Di Pasquale

La guerra è guera – Introduzione

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Il primo numero 2003 della rivista HP/Accaparlante è dedicato ai bambini e la guerra, tema che viene affrontato attraverso la proposta di una serie di percorsi bibliografici fra i testi rivolti al l’infanzia e all’adolescenza.

Ci sono alcune ragioni che sostengono questo nostro lavoro monografico; esplicitandole vorremmo rendere maggiormente evidente il senso che abbiamo attribuito a questa ricerca nella produzione editoriale degli ultimi anni.

La prima ragione potrebbe essere ben riassunta nella frase “La guerra è guerra e i bambini (non) lo sanno”. Sì, ma allora perché non troviamo mai modi e parole per parlarne con loro? Molti adulti indietreggiano di fronte a questioni che li riportano alle responsabilità di governo del mondo. E’ il mondo adulto che sceglie, è il mondo bambino che ne paga fin troppo le conseguenze. D’altra parte siamo anche noi confusi e spauriti di fronte ad eventi che incombono e ci sovrastano. Spesso è meglio il silenzio, il cambio di canale. Ma i bambini, quando ancora possono essere tali, domandano, chiedono anche solo con gli occhi, non vogliono (e non debbono) rimanere soli di fronte ai dubbi, alle domande, ai pensieri. È vitale dare spazio a questi interrogativi, non negandoli o facendo finta che non ci tocchino solo perché, a volte, sono altri paesi, altri popoli ad esserne direttamente coinvolti. I bambini “sentono” la guerra, la vivono emotivamente, senza pelle; così come percepiscono in modo totale tutti gli aspetti cruciali del vivere: l’amore, la morte, la malattia, l’amicizia. Dare parola a queste emozioni, permettere che escano allo scoperto è una strada che unisce i grandi e i piccoli in una trama che è fatta, alla fine, della stessa materia dei desideri, dei sogni e della paura di tutto ciò che li minaccia.

La seconda ragione riconduce all’idea che la guerra è un “handicap” per tutti. Questo percorso nasce all’interno di un luogo, l’Associazione Centro Documentazione Handicap, che vede fra i fondatori e i collaboratori più stretti persone cha hanno un deficit. Chiunque abbia un deficit sa che nell’incontro con gli ambienti di vita si possono generare delle situazioni handicappanti, di difficoltà e mancanza. All’inverso, quando il contesto è capace di accogliere ed integrare realmente le stesse situazioni di handicap non si producono necessariamente. La guerra è, invece, quella dimensione in cui tutti diventano vulnerabili, in cui pur non avendo nessun deficit molte persone vivono l’handicap della mancanza di cibo, di un rifugio sicuro, dell’allontanamento dalle persone care o dal luogo di origine. È una situazione devastante, che non permette a nessuno di crescere, perché viene minato il senso di sicurezza, la possibilità per i bambini di trovare una comunità adulta accogliente, perché gli stessi adulti sono spesso vittime spezzate ed indifese.

La terza ragione ha a che fare con la nostra idea di scuola e di servizio per i bambini e ragazzi in genere. Ci piace pensare che le scuole, le biblioteche, i centri di ritrovo vogliano e possano essere luoghi educativi prima di tutto. Luoghi in cui i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze imparino l’ascolto e la parola di pensieri anche distanti e diversi dai propri, possano discutere aiutati dagli adulti di cose difficili, poco affrontate eppure sempre presenti nella nostra quotidianità. La possibilità di trovare un tempo, uno spazio, dei modi adeguati diventa così una questione di attenzione concreta ai bisogni dell’infanzia e dell’adolescenza: il bisogno di essere accolti in un percorso di crescita fatto di domande, di un’espressione possibile dei propri pensieri e delle proprie idee, di uno stare in silenzio condiviso. Per le questioni già accennate in precedenza non è semplice anche per un adulto disposto ad accompagnare i più giovani in una riflessione sul tema delle guerre fare ciò. Il ruolo dei libri e della lettura può essere un supporto significativo in questo senso: le storie accomunano, parlano con voce mediata ed incisiva, permettono di immaginare e comprendere. Il circolo virtuoso che si crea tra un adulto che legge o racconta e una cerchia di piccoli e giovani ascoltatori ed interlocutori è una condizione di fiducia reciproca, di voglia di venirsi incontro, di momenti di pace.

6. Le parole tra noi leggere

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

A cura di Giovanna Di Pasquale

Parlare ai bambini di una nascita “diversa” non è facile, il linguaggio scientifico può essere troppo lontano, astratto. Il linguaggio letterario, con la sua capacità evocativa, l’uso di immagini simboliche, la personalizzazione degli eventi può essere una strada per avvicinare i giovani e giovanissimi a temi così difficili. Abbiamo scelto due testi, tra la produzione editoriale più recente, adatti a svolgere questa funzione di ponte comunicativo. Il primo narra, attraverso le parole in prima persona del ragazzino protagonista, dell’incontro con la sorellina appena nata, segnata in modo emblematico da una diversità tangibile: la piccola ha le ali! Il secondo, adatto anche ai piccoli lettori, ci racconta la storia di Dodo strano animaletto che in cerca della sua identità incontra le diversità altrui, che sono parte fondante e insostituibile della realtà.

Come polli in un banco frigorifero
La sorellina di Jon era nata con le ali. Jon lo vide con i suoi occhi. Piccolissime ali ossute con la pelle sottile in mezzo, piegate e rugose come le ali di un pipistrello. Nere. Di un nero marrone e granulose come la pelle delle zampe di un pollo. Anche sua madre e suo padre videro le ali. Non dissero niente. Il padre di Jon guardò fisso la parete dalle piastrelle lucide e verdi. La madre di Jon prese la sorellina e la tenne come se fosse un gatto che poteva mordere. Poi la rimise subito giù nella culla trasparente. In seguito, quando Jon pensava a quel giorno in ospedale, era soprattutto il silenzio che si ricordava. Si ricordava gli occhietti della sua sorellina, che lo guardavano, e mamma e papà zitti. Non erano passati cinque mesi quando la vendettero. La madre e il padre di Jon vendettero la sua sorellina, non volevano più tenerla. Non dissero mai che era a causa delle ali, ma Jon ne era sicuro. Era difficile. Non volevano qualcosa che complicasse le loro vite. “Almeno fossero state bianche!” disse la madre di Jon. Il padre di Jon tossì toccandosi il taschino della camicia dove c’erano le sigarette. Non era stato lui a volere un altro figlio. Prima di vederla, Jon non era molto contento del suo arrivo. Ma quando la tenne in braccio tutto cambiò. Lui era convinto che i neonati fossero grassi. La sua sorellina era leggera come una bambola. Un uccellino dalla pelle morbida, impacchettato in un vestitino di cotone troppo grande. Emise un piccolo grugnito e guardò Jon con i suoi occhi neri senza batter ciglio. Non batté ciglio nemmeno una volta, e non distolse lo sguardo da lui che stava lì seduto con lei in braccio sulla sedia d’ospedale. La sua pelle era così bianca. Era così trasparente, si riuscivano a vedere le arterie blu sotto la pelle. Era calda. Era come tenere un cagnolino. Jon sedeva immobile. Con l’indice disegnava cerchi sulla sua schiena, in mezzo alle due ali piegate. Le sentiva attraverso la stoffa. Erano sottili e ossute. Il padre di Jon dovette uscire a fumare una sigaretta. Poi rientrò e disse che era ora di tornare a casa. Erano appena arrivati, pensò Jon. La radio si accese a pieno volume quando il padre di Jon mise in moto l’automobile. Jon l’abbassò. “È carina, no?” disse. “Ha gli occhi neri come il carbone. Mi guardava fisso mentre la tenevo.” Il padre brontolò e suonò il clacson a un ciclista che stava per tagliar loro la strada. “A quell’età sembrano tutti polli in una cella frigorifera” disse, tossendo. “Chiamiamola Liv” disse Jon sottovoce, e questo fu il suo nome.
(Tratto da Il ragazzo con il casco d’argento di Hanne Kvist, Milano, I Delfini Fabbri, 2000)

Dodo
Patatrac! L’uovo si ruppe in mille pezzi e apparve Dodo, un animaletto molto strano con un espressione smarrita. “Cosa è successo?”, gli chiede il camaleonte. “Non lo so”, disse Dodo. “Io sono appena arrivato” “Chi sei?” “Non lo so. Me lo chiedo anch’io. Chi sono?” “Sembri uno strano uccello, uno strano animaletto”, risponde il camaleonte. “E tu, non sei strano, che cambi continuamente il colore della pelle? Ora ti saluto. Vado a scoprire chi sono”. E così Dodo si incamminò. Ma il camaleonte lo seguì. […] “Aiuto!”, gridò lo struzzo con la testa piantata per terra. “Qualcuno mi aiuti a tirare fuori la testa da questa buca!” Dodo passava di lì proprio in quel momento e accorse in suo aiuto. “Sai dirmi che animale sono?”, chiede Dodo allo struzzo. “Mmm… No. Non ho mai visto un animaletto più strano di te”, disse lo struzzo. “Io sì, invece. Ne ho appena conosciuto uno che nasconde la testa sotto la sabbia per non vedere quel che succede intorno, ma poi non riesce più a tirarla fuori e, per di più, chiama strano chi cerca di aiutarlo. Strano sarai tu!”
(Tratto da Dodo di José Moran, Emilio Urberuaga, Paz Rodero, Padova, Bohem Press, 2003)

1. Introduzione

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

A cura di Giovanna di Pasquale, pedagogista e formatrice, e Nicola Rabbi, giornalista

Raccontiamo in questa parte monografica di HP-Accaparlante un pezzo di una storia importante per la realtà degli interventi sociali a favore dell’integrazione delle persone disabili in Italia, quella relativa ai Centri Diurni. Queste strutture, sorte in molte zone geografiche intorno agli anni ’70 e ’80, pur nei differenti modi di realizzazione, hanno sancito una prima forte apertura verso il territorio che, insieme all’esperienza di ingresso nella scuola di tutti, ha dato visibilità non solo ai problemi ma anche alle persone. Per ragionare e focalizzarne alcuni tratti si è attivata una forte collaborazione con la Cooperativa Sociale Labirinto di Pesaro, con cui da anni esiste un rapporto di scambio di idee e di progetti.
Gli educatori della Cooperativa Labirinto hanno accettato con disponibilità la nostra proposta di raccontarsi in modo condiviso e pubblico attraverso quattro momenti di lavoro assimilabili all’esperienza dei focus group.
La proposta di riunirsi intorno a un tavolo ha come motivazione di fondo la consapevolezza che una riflessione strutturata e condivisa sui nodi intorno a cui si articola un’esperienza sociale così lunga e complessa, può produrre saperi comunicabili e utilizzabili anche oltre il contesto che li ha generati, oltre a restituirli con maggior significato a chi ha contribuito direttamente a metterli a punto.
Questo percorso di riappropriazione e comunicazione di saperi professionali non avviene in modo spontaneo, ma ha bisogno di occasioni intenzionali intorno a cui strutturarsi.
La quotidianità vissuta accumula, infatti, nel suo percorso di incontro con i problemi e di tentativi per trovare risposte adeguate, una ricchezza di strategie e modalità di azione che va interrogata.
Per non perdere il significato delle scelte e delle azioni, per imparare davvero dalle
esperienze che si compiono, è utile e a volte necessario predisporre delle occasioni di incontro, racconto e ascolto sui pensieri e sulle pratiche professionali con lo scopo principale di rendere visibile il sapere implicito dell’esperienza individuale e dell’organizzazione a cui le persone fanno riferimento.
Sono stati individuati quattro temi specifici che, appuntamento dopo appuntamento, hanno orientato la discussione e hanno permesso di rileggere la quotidianità di ognuno e anche alcuni tratti della storia comune. Così questa pratica di discorso collettivo ha affrontato alcuni nuclei significativi e delicati quali il ruolo dell’educatore in un centro diurno, il mandato di questo servizio, il dato emergente dell’invecchiamento dell’utenza e della prolungata presenza presso il servizio, i cambiamenti di mercato e le sfide poste alla cooperazione sociale.
Alla rivisitazione dell’esperienza pesarese abbiamo voluto accostare un altro pezzo di storia, uno stralcio tratto da un libro che ripercorre e rivisita la nascita e lo sviluppo dei Centri Diurni per disabili del Distretto di Sassuolo. Un libro che cade a più di trenta anni dalla fondazione di queste strutture ha certo un valore anche celebrativo per dirsi e dire che “Si è percorso un bel pezzo di strada, accompagnando pezzi di vita di ragazzi e ragazze” ma diventa soprattutto un modo per ribadire, oggi, l’importanza e il significato di questo investimento. Come ci ricordano gli autori del testo “Un secondo motivo è costituito dall’importanza che i Centri Diurni rappresentano nella organizzazione delle politiche socio sanitarie. Un terzo motivo è che i centri sono diventati patrimonio consolidato nel panorama dei servizi socio-sanitari dei nostri Comuni. Esistono come le scuole, come le biblioteche, come i campi sportivi, sono cioè parte integrante della nostra comunità”. In questo modo la memoria si fa viva e parla non solo a chi, dall’interno e in modo diretto, è stato protagonista, ma a tutti coloro che hanno motivazione e curiosità per accoglierla.

2. Il ruolo dell’educatore in un centro educativo

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

La storia personale e il ruolo dell’educatore
Per me il lavoro che svolgo in un centro educativo per persone con deficit medio-grave ha significato e significa instaurare una relazione significativa con le persone che si incontrano perché attraverso questa relazione si può arrivare a un’interazione reciproca più pregna, più consistente. Fare l’educatrice si collega alla possibilità di dare delle opportunità formative ulteriori a chi, dopo il classico iter scolastico, arriva da noi. La scommessa è quella di far emergere e portare alla luce il più possibile le potenzialità che i ragazzi hanno e metterle in gioco sotto tutti gli aspetti, da quelli relazionali, alle autonomie, alle acquisizione di abilità. Spesso queste persone provengono da una storia di cui loro non sono mai stati soggetti e in cui gli altri hanno guardato loro con scarsa fiducia. Quasi sempre sono segnati da una disistima di sé. Riportare fuori, mettere in luce le potenzialità che ognuno di loro ha, trovare per ognuno di loro qual è il canale più congeniale, è uno dei significati più forti che attribuisco alla mia professione.
Non sempre si tratta di seguire delle attitudini ma anche di “provocare” dei nuovi interessi e delle capacità che non sono presenti, ancora. È importante non lasciare intentata un’offerta limitandoci a lavorare su ciò che è già è presente ed evidente in quella persona.
La professione educativa ha radici che nascono da noi, ha sempre a che fare con noi come persone, e sono forti i riferimenti con la nostra esperienza di studenti, con ciò che ci ha favorito o ciò che ci ha limitato.
È importante per noi educatori procedere con una capacità di autovalutazione per non finire con l’identificare la realtà con il nostro vissuto. C’è una dimensione soggettiva e una dimensione oggettiva per cui la distinzione va tenuta presente: ci vuole un atto di onestà nel guardare le situazioni per capire se faccio una cosa perché è legata a un mio vissuto o è un bisogno che riscontro nell’altro.
Per questo è importante il confronto con l’équipe per ridimensionare, se ce ne fosse bisogno, e dare equilibrio alle posizioni.
Sono entrato in cooperativa nell’87 e ho partecipato alla formazione con Rita Croci (*). Ho potuto notare la differenza cominciando a riflettere seriamente su quello che si stava facendo con il sostegno di un metodo e il riferimento all’esperienza di un’altra area geografica dove si era già partiti. Il vero inizio della mia attività educativa lo faccio coincidere con questa esperienza formativa. Per me ha segnato una differenza. In quegli anni costruire il ruolo dell’educatore ha significato costruire i servizi, strutturarli in un certo modo. Il ruolo dell’educatore era focalizzato sul costruire, sul prendere in mano gli strumenti, sul confrontarli. Poi c’è stata un’evoluzione perché tutto questo si è stratificato, oggi c’è nella struttura dei servizi qualcosa che è il frutto di quel lavoro. La richiesta che viene fatta oggi all’educatore, e che ne influenza il suo ruolo, viene dall’esterno. Sono le persone che dall’esterno chiedono “Che cosa è il centro?”. Una volta questa richiesta non c’era, forse perché eravamo agli albori della nostra storia, eravamo più concentrati su di noi, tutti impegnati a definirsi dall’interno. Storicamente questo passaggio è stato superato ma individualmente ogni educatore deve rifare questo percorso, deve prendere contatto con gli strumenti e confrontarsi con una realtà già esistente e con la storia degli educatori che prima di lui sono entrati nel centro per costruire, che è una cosa molto differente dal trovarselo già creato.
Quando sono entrato al centro Villa Vittoria c’era tutto un lavoro di spinta e ricerca per far nascere quel luogo; oggi che ho fatto tutto il percorso sento forte la richiesta dall’esterno che mi chiede “Chi sei?”, richiesta che fa emergere la necessità di comunicare cosa sono i centri e cosa è il nostro ruolo, all’esterno, non tra addetti ai lavori. Oggi è fondante acquisire strumenti di comunicazione e cioè di integrazione con l’esterno.

Il riconoscimento di uno specifico professionale
Nel periodo iniziale noi come educatori abbiamo anche assunto un ruolo politico molto importante perché eravamo noi che costruivamo i servizi nella città, servizi che prima non c’erano anche grazie alla classe politica che era interessata a confrontarsi. Questo connubio fra essere educatori che costruivano e stavano dando un’identità ai centri e presenza di un lavoro anche politico, visibile e con un valore collettivo, mi ha formata molto, è stato gratificante perché ha segnato un riconoscimento di questa allora “giovane” professione.
Oggi questo riconoscimento bisogna continuare a costruirlo attraverso una comunicazione di quello che siamo, di quello che è il nostro ruolo. Quello che mi pare importante allo stato attuale è la capacità per l’educatore di integrare in sé la capacità di “dire” all’esterno quello che fa e quello che è, coinvolgendo gli altri nella vita del centro in modo che ci possa essere uno scambio. Se prima l’energia era tutta nel costruire e impiantare i centri, oggi è importante comunicare cosa si fa lì dentro, e non è detto che noi abbiamo già chiari gli strumenti per fare questo.
Mi pare che questa competenza non sia molto diffusa oggi; siamo partiti da quando l’educatore doveva costruirsi il proprio servizio con un’attenzione molto forte verso l’interno, e adesso occorre ragionare molto di più verso l’esterno. La capacità di connettersi con altri servizi, con il territorio, dovrebbe far parte del ruolo dell’educatore. Questo vuol dire avere competenze per dialogare con un mondo che per molte situazioni è diverso, pone dei limiti, parla un’altra lingua. Trovo che l’educatore sia molto incentrato sul lavoro proprio all’interno del servizio, con il proprio utente tutt’al più con il proprio collega, anche andare a parlare con un collega di un altro servizio risulta difficile.
Forse questa incompetenza deriva da una non abitudine proprio perché veniamo da una storia tutta focalizzata sulla costruzione del nostro centro. Certo avevamo la necessità di essere capiti anche dall’esterno ma oggi questa necessità è ancora più indispensabile anche se più difficile.
Dalla mia esperienza posso dire che il ruolo dell’educatore è assolutamente polivalente. Sono arrivata alla scuola di viale Trieste per condurre l’attività motoria, ma all’interno di un centro che ospita venti persone e che ha diversificato tantissimo le proposte ho dovuto fare mille altre cose. Questa polivalenza si è amplificata tantissimo negli anni; la conduzione del momento delle attività è affiancata da mille altre cose che la quotidianità e l’organizzazione impongono. Quando questo elemento della poliedricità è organizzato, diventa una risorsa, se è solo un carico di tante cose mischiate allora c’è il senso di fatica e confusione.
Soffro il fatto di non essere sufficientemente riconosciuto nel mio specifico professionale. Sento ancora che siamo percepiti dall’esterno in un rapporto di sudditanza nei confronti di altre figure professionali come lo psicologo o l’assistente sociale.
L’educatore rimane una figura ancora in divenire, anche perché vent’anni di storia sono un niente rispetto ai tempi sociali.
Direi che spesso siamo noi educatori che abbiamo una tendenza a “piangerci” addosso, ci piace fare i martiri dicendo che nessuno ci riconosce; talvolta è un nostro atteggiamento quello di scaricare fuori delle responsabilità che certo ci sono ma che dipende molto anche da noi riuscire ad assumere e farle assumere. Dipende da quanto crediamo e ci sentiamo nel nostro ruolo, da quanto siamo capaci di giocarcelo all’esterno in modo forte, energico e vigoroso.
Forse questo succede perché il ruolo dell’educatore continua a essere poco chiaro; noi diamo per scontato che anche all’esterno sia facilmente comprensibile ciò che l’educatore fa in un centro diurno, ma non è sempre così.
Quando un ruolo è così poco chiaro, è difficile riconoscerlo e pensare che altri te lo riconoscano.
Oggi va fatto lo sforzo di impegnarsi seriamente per incontrare gli altri: insegnanti, psicologi, assistenti sociali che hanno un riconoscimento diverso dal nostro. In questo modo facciamo un passo avanti, accettiamo lo stimolo dato dal fatto che c’è l’esterno e che va incontrato. La fatica si alleggerisce se l’idea dell’incontro con l’esterno viene integrata nel ruolo professionale; non è un di più ma qualcosa che sta dentro il ruolo e che lo valorizza. Questo processo favorisce anche la chiarezza del nostro ruolo proprio quando incontriamo gli altri ruoli attraverso lo scambio e i differenti punti di vista. Ad esempio per altre figure educative come gli insegnanti cerchiamo di rimarcare il senso educativo del loro intervento e la qualità propriamente educativa della relazione con gli allievi.

Lo stato dell’arte: tra limiti e risorse
Sono arrivata a vivere l’esperienza dell’educatore in un centro socio-educativo come uno spazio in cui puoi sentirti protagonista in modo reciproco con le persone con cui vivi e lavori. In questo protagonismo hai degli spazi di espressione, di autodeterminazione; pur essendoci dei ruoli prestabiliti rispettati non c’è verticalità ma libertà, è un mettersi in gioco continuamente, l’educatore con l’utente, e anche l’educatore con le proprie incertezze.
Tra gli educatori che conosco o che ho conosciuto in questi anni vedo sempre meno entusiasmo. All’università vedo molto entusiasmo ingenuo che non tiene conto della complessità; da parte degli educatori che fanno questo lavoro da più tempo vedo poco entusiasmo e passione.
Io credo che non sia un lavoro come tutti gli altri; richiede capacità e voglia di messa in gioco, di portare te stesso, saper stare con i ragazzi e le famiglie, saper reinventare il centro tutti i giorni. In più è un lavoro scarsamente riconosciuto e poco pagato. Forse questa complessità tende a spegnere l’entusiasmo che, invece, per me dovrebbe essere una componente fondamentale.
Questo, secondo me, riflette l’involuzione della società, in un qualche modo le persone riflettono i tempi che vivono. Lo spessore culturale e politico è diminuito, questo è un lavoro che fai se hai anche una spinta ideale di un certo tipo e questo manca ai giovani che arrivano ai nostri centri perché i modelli onnipresenti sono altri. Sicuramente c’è oggi una differenza tra le persone più anziane e le giovani leve. In questa professione è importante la scelta, se non si è scelto di fare l’educatore ma ci si è trovati, non si riesce a farlo per lungo tempo, dopo un po’ si è in cerca di qualcos’altro.
Però secondo me è sbagliato chiedere a tutti di fare tutto: dall’organizzazione delle attività ai rapporti con le famiglie, al discorso istituzionale politico. Tutti devono fare tutto e bene, se così non è allora si viene tacciati di non avere passione o di non fare le cose con impegno. Non è sempre così, anche i ruoli servono per aiutare a fare meglio le cose specifiche che competono.
La differenza che vedo fra noi educatori storici e i più giovani è che noi questo lavoro l’abbiamo proprio scelto; adesso, invece, spesso e volentieri è un momento di passaggio, un’esperienza, un modo per occupare un buco di tempo. La motivazione per molte delle nuove leve è completamente diversa dalla nostra.
Sul ruolo dell’educatore incide fortemente l’aspetto così concreto di una retribuzione bassa, che lede anche la possibilità di contribuire in modo adeguato al mantenimento personale e familiare. Così quando si arriva a maturare un’esperienza anche importante, di anni, ci si rende conto di non ricevere i mezzi economici sufficienti per poter continuare.
Non si può ragionare sul ruolo dell’educatore e sulla possibilità di riuscire a svolgerlo senza tener conto dell’aspetto economico, che pesa e contribuisce anche a determinare un’immagine debole di questa professione.
La nostra fragilità è data dal fatto che come educatori non siamo stati in grado ancora di elaborare un sapere codificato, noi agiamo sulla pratica e solo in qualche caso tiriamo fuori un sapere che è prodotto dall’esperienza. È un sapere dispersivo e disperso, concreto e reale, e difficilmente si traduce in un sapere che sia anche discorso sociale riconosciuto come forte e potente.
Siamo radicati nella quotidianità, lavoriamo sui tempi, vediamo le persone crescere, percorriamo le distanze. Il compito, rispetto ai nuovi, mi sembra proprio quello di trasmettere lo specifico “potere” fragile che abbiamo.

(*) Rita Croci è una pedagogista che collabora con il professor Andrea Canevaro. La Pedagogia Istituzionale è la Pedagogia a cui il gruppo ha sempre fatto riferimento già a partire dalla prima formazione, quella appunto del 1987.

3. Il mandato del Centro Diurno e la sua possibile evoluzione nel sistema attuale

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Il vecchio e il nuovo mandato
All’inizio, alla nascita del centri diurni, negli anni ’70, il mandato poteva essere quello di far uscire la persona disabile da casa; la famiglia era l’involucro entro il quale stava la persona disabile, a volte in situazione di vergogna e di chiusura; 20-30 anni fa di persone disabili non se ne vedevano tante in giro, rimanevano per lo più “chiuse” in casa propria. All’epoca i centri diurni hanno avuto proprio la funzione di far uscire la persona disabile dalla famiglia, hanno avuto il compito di mettersi tra disabile e famiglia e far in modo che questa si aprisse alla società.
Molta strada è stata fatta in questa direzione. Questo tipo di ruolo è stato svolto. Oggi c’è più un ruolo di mediazione tra la realtà del centro educativo e la società. All’inizio il centro diurno è stato un po’ chiuso su se stesso, giustamente, per cercare di costruire un proprio percorso e una propria storia. Il centro diurno ha rappresentato anche un riconoscimento sociale, è stato il luogo dove ci si occupa delle persone disabili, un luogo che ha dato dignità sociale a una realtà umana che prima era nascosta.

Il rapporti con i genitori
Adesso la situazione è cambiata, questo riconoscimento sociale esiste. Questa differenza la si vede soprattutto nel rapporto con i genitori. Tempo fa ragionavamo sulla differenza tra i vecchi inserimenti e i nuovi inserimenti dei disabili nei centri diurni; i genitori della vecchia guardia vengono “con il cappello in mano”, è tutto un favore che si fa, hanno principalmente un atteggiamento di gratitudine nei nostri confronti.
I nuovi genitori invece arrivano al centro diurno con aspettative e domande molto diverse rispetto ai genitori più vecchi di loro; molti vedono il passaggio dalla scuola dell’obbligo al centro diurno come una regressione. In questo senso il lavoro da fare adesso per noi educatori è molto maggiore; dobbiamo creare nuovi percorsi, far capire il nostro ruolo.
Noi stessi come educatori abbiamo contribuito a cambiare questo atteggiamento dei genitori. Un genitore più richiedente per un aspetto e più fragile per un altro; soprattutto nel passaggio dalla scuola al centro. In generale questi ingressi diminuiscono dato che i genitori tendono a rimandare questo momento. Le famiglie vogliono che il proprio figlio rimanga a scuola o sia inserito nel mondo del lavoro.
Nel nostro lavoro quando dai delle autonomie significa che devi lavorare di più tu, dare ai genitori la consapevolezza dei diritti e delle risorse che ha il figlio, significa anche un aumento della nostra fatica, del lavoro da svolgere.

Mandato e mandanti
Non si può parlare di mandato senza parlare anche dei mandanti, l’ente pubblico e i politici, il privato sociale, le famiglie.
Rispetto all’ente pubblico, visto che facciamo un buon servizio e le famiglie sono contente, il mandato forte è quello di farsi conoscere, fare delle cose per incontrare la popolazione.
Per le famiglie il mandato riguarda soprattutto il benessere dei propri figli.
Per le cooperative, il privato sociale, il mandato è simile a quello dell’ente pubblico, ovvero che il centro abbia una visibilità, anzi il bisogno di visibilità è ancora maggiore in questo caso.
Ci sono nuove esigenze da parte dei genitori, che riguardano non solo l’orario del centro diurno, ma anche la questione del tempo libero per il genitore, aumentano le esigenze; non solo per il figlio, ma anche per se stessi vogliono una qualità di vita migliore. Questo però si scontra con tutta una serie di problemi economici, delle risorse destinate al centro.

La risposta del centri diurni e dei suoi operatori
È cambiata la richiesta dei genitori e noi abbiamo contribuito a questo cambiamento, ma noi siamo stati capaci di cambiare la risposta? È questa una domanda da farci, come centri diurni. È importante che i centri diurni ripensino alle risposte che devono dare di fronte a tutti questi cambiamenti. È difficile però dare una risposta a questo quesito.
Per prima cosa si può dire che rimane centrale il momento dell’aggiornamento nel nostro lavoro di educatori. Si può parlare anche di una diversa flessibilità nel trovare le risposte educative, nei progetti di vita di ciascun utente, di flessibilità esterna verso i mandanti. Flessibilità significa un progetto il più possibile individualizzato.
Preoccupante invece è la poca conoscenza da parte degli altri enti territoriali comprese le scuole, per cui si crea ad esempio una sorta di incomprensione tra centri diurni e le scuole.
La scuola non vive un rapporto di integrazione con noi. In generale si può dire che il processo di integrazione scolastica ha sconvolto i mandati sia della scuola che dei centri diurni, ha mischiato le carte.
Noi però dobbiamo essere educatori, mantenere questa caratteristica, questo sguardo specifico della nostra professione. Parte del nostro mandato dobbiamo farlo partire da noi stessi, parte del mandato l’abbiamo costruito noi. Anche per quanto riguarda la maggiore visibilità richiesta dal servizio pubblico o dal privato sociale, può essere in sintonia con il nostro lavoro educativo, ma questa visibilità sarà cercata con gli strumenti dell’educatore. Anche nel rapporto con i genitori deve rimanere questa specificità dell’educatore. Il mandato non deve provenire solo dall’esterno (pubblico, famiglia…) ma deve esserci anche il nostro contributo di educatori.

Perché cambiare?
Ma noi educatori siamo stati in grado di cambiare noi stessi?
Per cambiare abbiamo anche bisogno di un mandato istituzionale chiaro. Io posso creare un bisogno, sensibilizzare le persone, ma occorre anche che qualcun altro dia una risposta a questi bisogni: ad esempio se nasce un bisogno di tempo libero, chi deve far fronte a questo bisogno?
Il mandato è anche un assetto politico che deve essere dato con chiarezza, noi poi lo prendiamo in carico come educatori.
La nostra attenzione per le possibilità di visibilità esterna è aumentata; qui abbiamo fatto dei passi in avanti, siamo più tra le gente, all’esterno. Anche la gente ci accetta diversamente nei luoghi pubblici. C’è una differenza di mentalità dovuto anche in parte al nostro lavoro.
Il cambiamento è dovuto anche all’invecchiamento degli utenti che a una certa età chiedono una cosa, invecchiando un’altra. Sono problemi che stanno venendo fuori adesso.
Un altro elemento è dato dal fatto che sta aumentando la gravità degli utenti dei centri. Oggi abbiamo utenti con grave disabilità psicofisica. Cose che facevamo dieci anni fa adesso non le facciamo più: il laboratorio di disegno riproposto oggi non avrebbe senso ad esempio visto che abbiamo utenti che sono in un centro da 20 anni e altri appena entrati; oggi proponiamo cose diverse perché diversi sono gli obiettivi educativi che ci poniamo. Ci sono invece attività che quasi non facciamo più o che occupano molto meno tempo di quanto ne occupavano 20 anni fa, ad esempio dedichiamo poco tempo agli addobbi di natale perché, facendo un altro esempio, il lavoro di riciclo della carta che facciamo negli uffici comunali è molto più importante e adeguato agli interessi di persone che sono, appunto, diventate adulte.
Il cambiamento è partito dalle persone che abbiamo dentro al centro, dagli utenti. Non dobbiamo cambiare perché un operatore è da dieci anni nel centro e non ne può più (si può sostituire con: ed è solo sua personale l’esigenza di un cambiamento), ma dobbiamo cambiare perché la persona, l’utente ha avuto un cambiamento.

4. L’invecchiamento dell’utenza

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

È un tema in parte sfiorato negli incontri precedenti perché dire che i centri diurni in cui lavoriamo hanno una storia che comincia negli anni ’80 significa dire che i primi inserimenti sono iniziati allora e adesso gli utenti dei nostri servizi sono diventati adulti. Anche se continuano a essere chiamati ragazzi, ora sono diventati adulti.

Cosa succede adesso?
La prima cosa che mi viene in mente riguarda il rapporto con i genitori dei ragazzi ospitati nei centri diurni che seguo. Ultimamente gli incontri individuali con le famiglie hanno in sé sempre una domanda che riguarda il futuro dei figli, perché nel momento in cui incontro un genitore di una persona con deficit di 30-40 anni mi trovo costretta a sollecitare questo pensiero. Molto spesso è già una preoccupazione da parte del genitore, che non sempre riesce a mettere sul tavolo e mi sembra giusto avere il compito di parlarne in modo diretto chiedendo “Adesso che suo figlio ha quarant’anni come vede il suo futuro?”. Nell’altro focus abbiamo parlato del percorso di arrivo al centro diurno dopo la scuola dell’obbligo, adesso mi trovo ad accompagnare i genitori in quest’altro passaggio che riguarda le prospettive senza di loro. Qui c’è un’altra fatica che è quella di affrontare l’incertezza di capire che cosa succede adesso; non è facile perché i genitori sono “costretti” a pensare al dopo di noi, dato che sono molte le famiglie che si rendono conto che con le loro forze interne non riescono a farsi carico della convivenza con il familiare disabile.
Dentro al tema dell’invecchiamento delle persone come educatori siamo a occuparci proprio del “dopo di noi”.
Credo ci siano più elementi intrecciati: dal fatto di lavorare con una persona che invecchia pensando a quali bisogni ci sono adesso che prima non c’erano, a che tipo di servizio può essere più utile al rapporto con le famiglie. A me sembra che il nostro ruolo sia legato non solo a pensare all’utente ma anche ad accompagnare tutto il suo contesto nell’affrontare i cambiamenti che le situazioni maturano.
Le risposte riguardo al futuro del figlio/a arrivano con molta fatica, fatica del dover dare parole a pensieri che i genitori hanno dentro quasi nascosti. Nel momento in cui si è chiamati a pensarci, emerge la paura, il disorientamento, l’“Oddio adesso cosa faccio”. Non c’è una riposta ma un senso forte di inadeguatezza, non saper come fare. È un nuovo capitolo che si apre anche molto doloroso.
Di fronte al fatto che i nostri utenti sono con noi da svariati anni, emerge l’esigenza come educatori di rivedersi all’interno del percorso. Il percorso educativo ha un inizio e si pensa debba avere anche una fine. Le nostre esperienze che sono molto lunghe (15 anni) le vedo come concluse rispetto agli obiettivi (non rispetto agli educativi in generale ma rispetto agli obiettivi educativi che quello specifico servizio può, al recupero delle potenzialità residue). La conclusione, però, non avviene quasi mai proprio perché ci si fa carico dell’utente in termini più complessivi. Dal momento in cui il passaggio verso il centro residenziale o la cooperativa sociale non è possibile, si è costretti a continuare questo percorso. Diventa allora necessario per il centro diurno ricalibrare i propri percorsi, dandosi degli obiettivi diversi per dare risposte adeguate ai bisogni di persone che sono cambiate, cresciute. Siamo coscienti che spesso i nostri utenti avrebbero bisogno di altro, altre strade.
Le situazioni sono estremamente diverse per cui, per alcuni, c’è il bisogno di una maggiore apertura con l’esterno, di contatto con altre realtà e si cerca di andare incontro a questi bisogni attraverso i rapporti di collaborazione con altri enti del territorio cercando altri sbocchi. Dal punto di vista organizzativo queste opportunità in uscita vengono messe in calendario quando c’è una compresenza di tre educatori. Ci sono comunque persone con deficit più grave che avrebbero bisogno di un altro tipo di intervento che va verso l’esterno ma con delle condizioni più protette, per certi aspetti più difficili da realizzare. Non è facile trovare nelle realtà del territorio, degli spazi adeguati, e avvertiamo più fortemente la mancanza di proposte diverse.
Con queste persone facciamo un lavoro mirato, più concentrato sulle caratteristiche emergenti, selezionando le proposte di attività. Dopo 10, 12 anni non ha più senso continuare a riproporre tutte le offerte educative del centro, si cerca di canalizzare l’intervento in un modo più specifico nel momento in cui hanno mostrato apprezzamento verso determinate attività e mansioni. Per le persone con deficit meno gravi ci muoviamo, allora, con tirocini formativi all’esterno, con le altre cerchiamo di individualizzare e specializzare il più possibile il percorso all’interno del centro.
Con alcuni soggetti con gravi difficoltà cerchiamo lo stesso di coinvolgerli nell’esperienza dei tirocini formativi con l’obiettivo prevalente di dare loro stimoli nuovi attraverso il coinvolgimento in contesti ed esperienze non consuete.
Tutti questi aggiustamenti delle offerte formative ed educative nascono per rispondere non tanto a un invecchiamento anagrafico delle persone quanto alla prolungata presenza al centro, un invecchiamento diciamo così dell’esperienza al centro diurno.
Esistono però anche problemi derivanti dall’età che può portare a condizioni fisiche (e non solo) tali da dover modificare il tipo di attività proposta.

Verso il centro diurno “senior”?
Da noi arrivano persone con età fino ai 54 anni. Ne entra una a breve che ha 53 anni. La maggior parte è intorno ai 40 con due ragazzi sui 25 anni. All’interno del servizio riflettiamo molto su alcuni aspetti, uno è quello delle condizioni di salute che è collegata anche all’invecchiamento dei genitori, situazione che rende tutto molto urgente. C’è urgente bisogno di una struttura che possa accogliere queste persone perché i genitori manifestano grandi difficoltà a pensare il futuro. Come centro siamo attrezzati come una possibile base lunare, dobbiamo sopravvivere in una condizione spesso di urgenza. Dobbiamo sostituire la famiglia in alcuni compiti che le sono propri, come portare la persona a una visita medica. Noi oggi nel centro siamo sempre in contatto con i medici di base, cosa che non succedeva anni fa.
Visto che non ci sono altre figure preposte, il mandato del centro diurno cambia adattandosi anche a questo tipo di bisogno. Servono servizi che tutelino la persona con deficit in età avanzata senza una famiglia che la possa seguire. Se queste strutture mancano mi viene da pensare alla casa di riposo come unico approdo ma questo significa perdere ogni aggancio con l’idea di progetto educativo e formativo. Con la casa di riposo non c’è più niente di tutto questo.
C’è una difficoltà nel fare convivere all’interno del centro le attività rivolte a fasce molto diverse di età sia anagrafiche che di permanenza nel centro. Quelli che da più anni sono al centro vengono coinvolti maggiormente nella vita organizzativa e nelle routine quotidiane (mettere a posto, pulire) proprio perché hanno maturato una conoscenza del centro e una “scioltezza” nel viverlo che rende questo possibile. Lavoriamo con loro quasi come se fossimo una comunità alloggio dove c’è anche una quotidianità da gestire. Certo è una possibilità ma ha dei grossi limiti, si va avanti in questo modo ma molte volte si sente di tirare un po’ troppo la corda.
L’invecchiamento dell’utenza porta a occuparsi di aspetti sanitari e assistenziali che prima erano residuali. Oggi questo viene sentito come una costrizione perché non c’è un altro servizio che se ne occupa, ma in un futuro si può pensare che diventi in parte anche il mandato per centri diurni che ospitano persone in età più avanzata.
Questo può anche essere ipotizzato e richiede una progettazione e una formazione specifica. Occorre imparare a dialogare con i referenti sanitari proprio perché si va a seguire quello che è l’aspetto della salute della persona.
Certo che in questo quadro il mio ruolo assomiglia a quello di un infermiere, do farmaci, ho tra le mani cartelle cliniche, faccio da mediatore tra il medico e la famiglia nei casi più seri… Questo mi fa dire che è bene fino a un certo punto che lo faccia l’educatore, è bene che ci siano anche altre figure.
Mi sembra che se in un centro diurno se ci si deve occupare di aspetti sanitari o di sostituire la famiglia che non ce la fa in alcuni compiti è per una sorta di deresponsabilizzazione degli enti o dei servizi che dovrebbero prendersi cura della famiglia. Se una famiglia non ce la fa più a portare il figlio del medico, o a comprare i vestiti o dal parrucchiere probabilmente non ce la fa più a seguirlo avendolo a casa.
Se si vuole affrontare l’invecchiamento della persona disabile è importante anche conoscere le patologie collegate e avere dei percorsi formativi che mettano in grado l’educatore di stare vicino alla persona che invecchia in modo diverso probabilmente da quanto si fa adesso.
Si deve pensare a un centro diurno in cui persone adeguatamente formate hanno per mandato di occuparsi degli aspetti legati a un’utenza in età avanzata, aspetti che oggi non rientrano nella professionalità dell’educatore. È un altro tipo di centro diurno che non esiste oggi nel nostro territorio.
Questo ipotetico centro diurno “senior” non dovrebbe essere organizzato solo su aspetti assistenziali proprio oggi che ci si è resi conto di quanto siano importanti per le patologie legate all’invecchiamento le attività educative e riabilitative.
Ci deve essere una riflessione a monte, una discussione che coinvolga le figure educative che possono accompagnare in questo percorso di vita la persona. Il centro diurno non deve essere per forza quello che è stato fino a ora, ma ci deve essere una decisione a monte, degli strumenti che vengono individuati, una formazione adeguata, risorse di tempo e soldi. Non deve essere una presa in carico che noi facciamo perché il bisogno urgente è questo. Si può reinventare in mille modi il centro diurno ma attraverso il coinvolgimento e il contributo di figure come le nostre che, quando viene a mancare la famiglia, diventano per queste persone spesso il punto di riferimento.
È evidente, allora, come sia necessario e sempre più attuale ripensare un centro diurno che si occupa di persone disabili anziane in una logica di forte integrazione tra il versante educativo e quello socio-assistenziale.

5. Le politiche socio-sanitarie alla luce della recessione economica

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Inizio con questo pensiero: quando si studia economia si studia che quando c’è una situazione di difficoltà economica lo stato inizia a finanziare i servizi pubblici andando in deficit ma continuando ad alimentare il mercato. Tutti i nostri servizi sono, da un certo punto di vista, la trasformazione della disabilità in denaro. Una persona disabile mi ha detto: “Se sono a casa e mia madre mi assiste la cosa finisce lì, se viene un’assistente a domicilio il mio bisogno di assistenza diventa un fattore di sviluppo economico. La mia dipendenza da una persona si trasforma in reddito, in denaro, in sviluppo economico”. L’impressione è che lo sfondo mai detto di molte discussioni e trattative è che sia introiettata un’immagine del servizio socio-sanitario come esclusivamente una spesa che viene fatta per dovere comunitario nei confronti dei cittadini bisognosi, non tenendo conto che il bisogno di alcune persone fa lavorare altre persone e rimette in circolo il denaro.
L’economia non è solo un fatto monetario, per me è importante l’idea che soggiace dietro all’utilizzo delle risorse monetarie, perché credo che il primo sforzo da fare, anche in un periodo come questo, sia di tipo culturale. Occorre cominciare a pensare all’economia in modo molto più complesso come qualcosa che ha a che fare con gli scambi in genere, relazionali, di conoscenza compresi quelli monetari. C’è un dibattito in corso che riflette su che cosa è la crescita economica, se sia soltanto quella del PIL oppure se si deve tener conto di altri indici, oltre a quelli monetari, per parlare di crescita di un paese. Accanto alla ricchezza monetaria c’è anche la ricchezza relazionale che a noi dà da vivere. Noi viviamo dal punto vista monetario perché siamo pagati per creare ricchezza relazionale. In un momento di recessione è ancora più indispensabile fare una riflessione di ordine culturale che riguarda la possibilità di dar valore a qualcosa che è un problema all’interno di un contesto di normalità. È lo stesso di quando si dice che i servizi sociali sono un valore, un investimento non solo una spesa. La sfida è di rendere questo valore evidente e concreto non solo nelle dichiarazioni. Spendere nei servizi è un investimento: come rendiamo evidente questa considerazione per chi non è abituato a pensarlo? È nostra la capacità di rispondere ed elaborare una cultura in grado di dimostrare questo. Se non riusciamo a farlo rischiamo di rimanere marginali e quindi deboli. Qual è l’impegno che mettiamo in campo? Solo il tempo buono dell’impegno o anche cultura, metodo, strumenti?
C’è un paradosso in economia che serve a spiegare che cosa è fare dei servizi: un quartetto d’archi suonava un pezzo di Mozart nel ’700 e poi lo risuona nel 2000 mettendoci lo stesso tempo di esecuzione, il fatto che in 300 anni siano evolute le tecniche organizzative non comporta una riduzione dei tempi per suonare un pezzo per quartetto d’archi mentre tutti gli altri ambiti economici possono avere un aumento di produttività. Ci sono campi dove la produttività non può aumentare più di tanto, uno di questi è il sociale. I servizi sociali non possono essere compressi con le tecniche, che permettono di ridurre i tempi del rapporto operatore-utente, no! i tempi sono quelli, il rapporto è quello. Questo significa che i servizi sociali costeranno in rapporto al PIL sempre di più, non è possibile comprimere i costi dei servizi né di quelli sociali né di quelli sanitari. Questo significa che una società come quella attuale si troverà a dover spendere, anche a parità di servizi, sempre di più. Con l’aumento dei bisogni aumenterà anche la spesa.
C’è un fraintendimento dell’idea di creare una rete di supporto alle famiglie e alle persone in difficoltà. Viene equiparata la possibilità di dare un servizio svolto da persone che hanno una professionalità e una preparazione con l’assistenza che può dare ad esempio il vicino di casa nella prospettiva dell’azione volontaria. Questo può succedere se prende piede un’ottica di puro risparmio economico. Questo aspetto riguarda ancora una volta il nostro mandato, cosa facciamo nei nostri servizi.
Quando c’è una fase di riduzione dell’afflusso economico in un determinato campo, la prima cosa che succede è che la politica rimette in discussione dei diritti, diritti delle persone. Ad esempio la persona disabile ha diritto ad avere un centro diurno? Fino a un certo punto, fino a che ci sono le risorse economiche e questo è una cosa che sta accadendo. Le politiche socio-sanitarie non stanno più partendo dal fatto che sia un diritto che questi servizi esistano; prima viene l’elemento dato dal quadro economico; prima viene la mancanza di economie e dopo i diritti. Qualsiasi cosa si sovrapponga su questi due dati è, a mio avviso, una giustificazione perché si negano diritti a persone. Chi ha la responsabilità politica di questo deve trovare anche delle giustificazioni. Noi come cooperative sociali possiamo orientare, partecipare ma non decidere. Sarebbe importante che i politici dicessero con chiarezza se è un diritto della persona disabile avere un servizio pubblico che si chiama centro diurno o comunità alloggio oppure no. Se non è un diritto allora gli utenti o le persone che dovrebbero frequentarli possono anche prendere posizione. A volte mi sembra che la politica un po’ si nasconda, che voglia coinvolgere la cooperazione sociale e il privato come se questo garantisse un diritto che invece è messo in dubbio proprio da scelte di fondo. Per questo si va sempre più verso servizi a pagamento, con l’aumento delle tariffe. Se c’è scarsità di risorse qualcuno deve pagare: o i lavoratori o gli utenti.
Comunque qualcuno paga…
L’aspetto culturale delle politiche sociali è importante perché di fronte a un bisogno si può rispondere in molti modi. Posso dare un assegno alla famiglia e con questo affermare di fare una politica di sostegno. Il problema è proprio quello di capire che cosa si intende per fare politica sociale nel territorio. Non si troverà mai nessuno che neghi che la risposta a un bisogno sia un diritto ma cambia il modo con cui dare questa risposta.
La sfida di tutte le sfide è l’entrata dei soggetti economici che gestiscono la “solidarietà” da una ventina d’anni. Lo stato sociale riguardava la sanità, la pensione e se volete in parte anche la scuola. L’idea che ci fosse qualcuno che agisse con una logica da impresa, seppur sociale, imprenditoriale è stata un’innovazione. Oggi siamo ancora in mezzo a due concezioni che ci stringono: o siamo visti come bravi ragazzi che lavorano facendo bene e guadagnando poco, o come soggetti imprenditoriali che non si sa bene come controllare.
È legittimo protestare contro i tagli ma non basta, è un’operazione che ha da sola il respiro corto, al massimo serve a tamponare una situazione difficile per la vita di tante persone. Questa è un’azione contingente che va fatta; quello che serve è riuscire a svolgere l’azione culturale continua di ricerca di alleati nella rete sociale. Dobbiamo cercare di costruire una rete di alleanze con soggetti che tengono come noi a ogni singolo servizio perché sappiamo quanto ci è costato in termini di impegni.
Dobbiamo cercare di costruire una rete di alleanze con soggetti che tengono come noi a ogni singolo servizio perché sappiamo quanto ci è costato in termini di impegni.
Secondo me, un aspetto che manca nella conoscenza comune è che a noi i servizi non sono stati dati semplicemente in gestione, ma anche noi abbiamo contribuito a crearli. L’affidamento a noi non è quindi solo una questione di esternalizzazione e riduzione costi ma è stato possibile per il riconoscimento di competenze. Chi arriva adesso spesso non conosce questo pezzo di storia e noi non siamo riusciti a passarlo ai nuovi.
La cosa da chiederci è: quanto ci interessa rimanere nell’ambito del sociale sapendo mantenere vivi almeno alcuni dei nostri valori legati alla solidarietà in un contesto generale che si sta trasformando?
I servizi privati, come le scuole, vivono grazie alle rette della famiglie che di solito sono benestanti, ma se anche per i centri educativi dovesse prevalere una logica di questo tipo penso a quante famiglie che conosciamo potrebbero sopportare il pagamento della frequenza al centro del figlio.
Il nostro non è un settore che si può autosostenere perché spesso la disabilità è associata a condizioni socio-economiche non buone.
Un sistema di questo tipo più che sulle famiglie, che dovrebbero continuare a essere supportate in un qualche modo dal sostegno pubblico, amplifica molto il rischio di impresa per chi, come noi, gestisce i servizi perché per esempio lega il dato economico alla presenza giornaliera, mentre per la cooperativa i costi di gestione rimangono comunque fissi.
Vorrei che noi come elemento che fa politica e fa cultura, che ha avuto e ha un determinato percorso, potessimo trovare le energie non solo per adattarci al cambiamento che ci arriva da fuori ma anche per dare un contributo grazie alla nostra esperienza di condivisione dei problemi legati alla disabilità.
Il nostro modo di “produrre” è fatto di progettazione insieme all’ente pubblico, di coinvolgimento dei lavoratori nella gestione dei servizi, di costruzione di progetti personalizzati. Questo nostro modo di produrre non sempre interessa; noi teniamo molto a come produciamo le relazioni, mi chiedo se questo interessa alla famiglia o se invece non basti soddisfare il bisogno, non importa più di tanto il modo. Questo modo di lavorare, che cerca di essere attento al come e non solo al cosa si fa, ci rende fragili.
Io penso che anche noi abbiamo una responsabilità politica; oggi credo che la nostra capacità di pensare che come operatori abbiamo una responsabilità politica è molto bassa. In più anche rispetto alle questioni economiche abbiamo una sorta di repulsione; la formazione umanistica da cui tutti proveniamo origina una difficoltà di avvicinamento a tutto ciò che sta intorno al discorso economico di cui, però, poi paghiamo le conseguenze.
Credo che quello che noi dobbiamo ricordarci nella sfida che ci pone il mercato è che quello che ci differenzia dall’impresa profit è la natura cooperativa della nostra organizzazione, cioè che tutti siamo soci e concorriamo tutti al funzionamento. Se questa è la vera risorsa allora sopravviveremo, se invece è stato fatto ricorso a noi solo perché costavamo meno, allora le cose diventano molto più complicate. Credo che la cooperazione, in nome della sua storia di solidarietà, dovrebbe fare tutto il possibile perché siano evitate certe scelte come la privatizzazione selvaggia facendo proposte.
La fragilità oggi di tutte le imprese è molto elevata indipendentemente dalla forma. Essere una cooperativa ha un valore per noi, per la possibilità di incidere su un progetto che costruiamo, ma se non ci sono le risorse economiche questo ha ben poca importanza all’esterno. Il rischio di stare sul mercato è quello di vedere azzerati i margini economici che fino a ora c’erano, e non per gli utili ma per la gestione della cooperativa stessa. Fare la cooperativa per me è un valore, accettare la logica di essere un’impresa è un’altra cosa. Se non riusciremo a far sì che tutti i soci sentano sulle proprie spalle questo cambiamento, essere cooperativa non ci servirà a niente.
L’economia non è solo un fattore monetario, c’è un capitale sociale, relazione, professionale; diventa importante allora fare un bilancio della qualità delle relazioni che ogni servizio ha costruito negli anni, ogni esperienza serve solo se è tematizzata, resa comunicabile, esportabile. Queste sono le nostre forze e dobbiamo riuscire a trasformarle in conoscenza che esce dai nostri servizi per rispondere a un bisogno che c’è fuori. Noi tutti i giorni lavoriamo con le persone, con le relazioni, e oggi di questo c’è un gran bisogno.

6. …E Amici tutti voi. I ragazzi presentano il Centro

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Altre storie, racconti, esperienze dalla realtà dei Centri Diurni per disabili del Distretto di Sassuolo, provincia di Modena
“Sono molto eccitato al pensiero di introdurvi in quella che è la mia grande famiglia del Centro e di tutti i personaggi che vi circolano dentro. Il Centro ha una lunga storia. Io ne so qualcosa, perché è ormai da 10 anni che vengo ogni settimana dal lunedì al venerdì, esclusi i periodi festivi.
Durante questi 10 anni, ho conosciuto tante persone. Molti sono andati via e li ho salutati con grande dispiacere, ma altri sono rimasti qui con me e di questo ne sono fiero e felice.
In questa presentazione del Centro vi dirò che spesso è come essere a teatro: ci sono tanti personaggi, strani, simpatici, matterelli, testoni, efficienti, buoni e cattivi, calmi e agitati, belli e brutti, alti e bassi, magri e grassi, lenti e veloci, allegri e tristi.
Insomma, al Centro c’è di tutto un po’. Ci sono giorni di festa e di allegria; altri sono più malinconici e tristi; altri ancora sono monotoni; oppure ci sono giorni dinamici e scattanti.
Spesso si ride e io faccio arrabbiare quasi tutti gli operatori (ma sempre per scherzo, o quasi!). Diciamo che sono lo sciacallo per eccellenza. Cosa vuol dire sciacallo? Meglio non commentare, posso solo dire a voi lettori che questa parola ci fa fare tante risate …”
Wainer

“Oggi vorrei parlare di Walter.
Mi è simpatico, perché ha bei capelli, due occhi, il collo e la bocca (anche se gli mancano alcuni denti).
Ha le orecchie talmente grandi che ci si può attaccare lo zaino.
Anche se rompe, gli voglio bene così così: va bene lo stesso”.
Alessandro

“Io, invece, vorrei parlare di Betta.
È molto bella.
Mi piace, perché è sorridente: mi fa tanta compagnia. Vorrei dire qualcosina anche di Carlo.
Lui mi è simpatico, perché mi sorride.
Urla troppo quando arriva il babbo”.
Alessia

“Finalmente tocca a me che sono Walter.
Io parlerò dei miei soggetti quasi preferiti: Paolo e Leo. Riguardo a Paolo vorrei esprimere la mia gioia quando si incavola come una bestia.
La sua collera mi ricorda Gesù sulla croce.
E poi Leo assomiglia a Burt dei Simpson”.
Walter

Il Centro come una casa
Quando una persona, conosciuta o meno che sia, apre la porta di un Centro, viene salutata con il “Ciao”; una parola che esprime l’accoglienza, che dà il benvenuto all’interno di un gruppo allargato.
Qualcuno poi arriva subito per prenderla per mano o per dire: “Ho fatto io da mangiare, va bene? Sono brava? Ho fatto i piselli”; e per chiederle se rimane per il pranzo; qualcun altro chiede a un educatore: “Chi è questa persona?”. Arriva Aldo ridendo, battendo le mani e abbracciando chi è entrato…
Alle pareti delle stanze vi sono quadri, oggetti, decorazioni capaci di esprimere il “frutto” della vita che si svolge nei diversi spazi. Qui ragazzi ed educatori svolgono attività di diverso tipo, nel salone centrale si accolgono le persone che arrivano; in un momento successivo lo stesso salone diventa laboratorio creativo, laboratorio per l’attività di musica o lo spazio in cui si svolgono giochi di gruppo. Poi c’è la cucina dove una volta alla settimana viene preparato il pranzo per tutte le persone del Centro e la sala da pranzo dove viene consumato il pasto meridiano.
Un’altra stanza che si nota è quella del relax o stanza morbida, dove si svolge nel primo pomeriggio il relax o durante la mattinata l’attività di rilassamento e di massaggio.
Lara dice: “Il Centro è una casa, mi piace fare le passeggiate, mi piacciono tutti e imparare”.
In effetti il Centro Diurno è come una casa, non mancano quindi luoghi come i bagni, gli arredi e le dotazioni per la cura della persona e scaffali pieni di diversi generi alimentari.
Come in ogni casa si possono constatare limiti e anche desiderare miglioramenti; a questo proposito Giuseppe dice: “Vorrei buttare giù la parete che separa la cucina dalla sala da pranzo per avere più spazio e stare più larghi”.

Lo stare insieme
Ciò che riempie gli spazi fisici sono le persone con le loro relazioni. Infatti nell’organizzazione dei gruppi di attività si pone attenzione alla possibilità di integrazione fra i ragazzi, alle abilità di ciascuno ma anche alla rete relazionale presente fra i componenti stessi.
Monica spiega: “Veniamo al Centro per stare assieme con gli amici, mi piace uscire all’aperto, mangiare, dormire, giocare, chiacchierare..”.
Ogni Centro è caratterizzato da un gruppo eterogeneo di ragazzi; ciascun ospite predilige o meno la relazione con altri ospiti, o per indole o per abitudini di comportamento; da queste differenze emergono relazioni di amicizia, così come quando Sandra accarezzando il viso di Walter gli chiede: “Stai male? Io sono un’infermiera”.
Oppure quando Irene chiede a Gianni: “È bella la radio? Così va bene la radio? È qua!”.
A volte si presentano relazioni di antipatia che scatenano momenti di acceso confronto e così capita spesso che Simona urli contro Irene, ad esempio, perché l’una vuole la porta aperta e l’altra la vuole chiudere.
Angelo trattiene per un braccio una educatrice e canticchia un motivo; l’educatrice prova a seguirlo ma lui dice “No, o”; e ricomincia a canticchiare; un’altra educatrice intuisce il motivo e glielo canta; Angelo sorride contento e dice: “E poi?”.
Dai dialoghi e dalle affermazioni che spesso si ascoltano dai ragazzi emerge che fare o non fare una attività diventa rilevante in funzione delle persone con cui si può stare insieme.
Monica dice: “Mi piace venire al Centro perché sto in compagnia, perché conosco anche delle altre persone”; e a conferma di ciò che significa stare insieme aggiunge: “Mi piace disegnare, mangiare, stare con voi”.
Lorenzo dice: “Mi piace venire al Centro. Trovo persone che mi capiscono: forse voi mi capite più di quanto mi capisco io…”.
Rita dice: “Mi piace venire al Centro perché conosco altra gente, gli amici, conosco tutti. Guardiamo la televisione, facciamo ginnastica”. Monica con prontezza la corregge: “Si chiama rilassamento”. Rita continua: “A volte mi piace scherzare e ridere, a volte rimango seria; a volte mi piace andare fuori altre volte mi piace rimanere anche dentro”.
L’organizzazione del mattino prevede che ci si suddivida in gruppi di attività. Occorre sottolineare che la scelta delle attività a livello generale avviene a inizio anno per quelle che hanno una cadenza prestabilita (ad esempio la ginnastica, la piscina, i mercati, ecc.). Per altre attività che non si svolgono in un giorno predefinito della settimana la proposta di partecipare viene fatta alla persona a inizio settimana o giornalmente.
A volte infatti la programmazione giornaliera viene discussa e, se possibile, ridefinita con i ragazzi, in quanto non sempre hanno voglia di partecipare alle attività previste.
Dalle frasi che seguono si può capire come vengono trascorsi i momenti prima dell’inizio delle diverse attività. Rita dice: “Non mi piace andare fuori perché fa freddo; mi piace andare al mare”; e continua “A me non piace apparecchiare”.
Irene dice che le piace venire al Centro e aggiunge: “Mi piace cucinare, andare in serra no, ci vado solo in inverno; che schifo la serra, io voglio andare fuori a mangiare, a cena”.
A sua volta Moreno dice: “Non mi piace cucinare, fare i compiti”; e Sandra: “Mi piacerebbe suonare la pianola”.
L’organizzazione del pomeriggio è dinamica e flessibile, consente a chi desidera riposare di farlo, c’è chi svolge attività ludiche in piccolo gruppo e chi svolge alcune commissioni.

[L’organizzazione
Alla fine dell’anno gli Educatori e il Coordinatore si riuniscono per svolgere due giornate di programmazione per l’anno successivo in cui si discutono gli obiettivi generali del Centro, quelli specifici per ogni attività e per ogni ragazzo. Viene quindi stabilita un’organizzazione generale del Centro anche in relazione alle attività che ciascun ragazzo svolgerà nell’arco dell’anno.
Gli Educatori e il Coordinatore si incontrano settimanalmente nelle riunioni di équipe dove viene discussa e approntata la programmazione settimanale. Questo strumento è a disposizione anche dei ragazzi che possono consultarla da soli o con l’aiuto degli educatori e serve per definire l’organizzazione giornaliera di una settimana stabilendo i nomi degli educatori e dei ragazzi che svolgeranno una determinata attività piuttosto che un’altra.]

Il Centro come luogo di incontro
Le relazioni agite nello svolgersi della giornata del Centro sono metaforicamente degli incontri ove educatore ed educando si riconoscono e si comprendono, prima di ogni altra determinazione di ruoli e di competenze, come umane esistenze che si incontrano nella dimensione educativa.
In questa dimensione educativa, l’educatore rappresenta il ponte, ove ogni passo e ogni passante è diverso dal precedente e dai passati, di qui l’importanza di cogliere le differenze che le persone ci portano.
Da una parte c’è il punto di vista dei ragazzi. Silvana dice di Federica (educatrice): “Sono una delle sue amiche”.
Angelo invece dice: “Le educatrici sono tutte belle e anche i miei amici e anche io sono bello”.
Enrica dice delle proprie educatrici: “Gli voglio bene, altroché!”. Alessandro dice delle educatrici: “Voglio bene a tutte!”.
Irene dice: “Vincenzo mi è simpatico perché ha i baffi”.
Dall’altra c’è il punto di vista dell’educatore così come afferma Francesca raccontando che “la scelta di diventare educatore professionale è stata maturata dal desiderio di fare un lavoro basato sulla relazione e finalizzato al cambiamento, nel senso di accompagnare le persone in un percorso di crescita”.
Per Gledys “l’aspettativa più importante è quella di un continuo confronto con gli altri operatori e i ragazzi e soprattutto di una continua crescita insieme a loro”.
Antonella poi dice: “Questo, fra i lavori che ho svolto, è il più gratificante; ho sempre desiderato svolgerlo e ho intrapreso gli studi necessari. Quando torno a casa al termine della giornata mi sento realizzata. Dopo 3 anni di presenza in questo Centro ogni giorno imparo qualcosa di nuovo”.
Grazia osserva: “La vita familiare in un Centro Diurno è sempre piena di sorprese”.
È importante per l’educatore cogliere le novità, i piccoli cambiamenti e valorizzarli, per ampliare il campo di esperienza di ciascuno, rimanendo la bussola che indica la direzione verso la quale si sta viaggiando.
Così come i Servizi anche l’agire dell’educatore è cambiato passando dal buon senso alla riflessione e rielaborazione del proprio operato. Infatti, Rossana dice che “per svolgere questo lavoro l’educatore deve riuscire a mettersi in discussione ed evitare, ad esempio, di sostituirsi all’altro nelle cose che può fare; occorre saper leggere i bisogni per attuare strategie di intervento, occorre saper ascoltare in modo empatico, avere capacità di improvvisazione per gestire le novità, gli imprevisti”.
Rimane comunque indispensabile la motivazione e il desiderio di incontrare l’altro così come racconta Vincenzo: “Capita a tutti, a un certo punto della propria vita, di porsi la fatidica domanda: cosa farò da grande? Le parole di John Keats riassumono brevemente la risposta: ‘Chiamate, vi prego, il mondo La valle di Fare Anima. Allora scoprirete a cose serve il mondo’”.*
(*Questa frase è raccolta dalle prime pagine del libro di Michele Pansini, Vite comuni, Pesaro, 1998).

Le attività
Le attività che scandiscono la vita del Centro sono gli strumenti attraverso i quali si agisce questa dimensione educativa, sono le regole, il dove, il come, il quando, due o più persone agiscono una relazione e con essa strategie per raggiungere gli obiettivi che si sono prefissati.
Le attività si prendono cura delle abilità delle persone cercando di migliorarle, di farle sviluppare, nel rispetto della loro diversità.

Attività educative sulle autonomie personali e relative al benessere psicofisico
L’autonomia personale riguarda le diverse azioni quotidiane relative al mangiare, al vestirsi, alla cura dell’igiene; l’obiettivo generale è l’acquisizione di piccole o grandi autonomie relative al prendersi cura di sé (attraverso per esempio l’attività di Beauty), così come dice Francesca (educatrice): “Il lavoro dell’educatore tante volte consiste in piccoli gesti quotidiani, […] che contribuiscono al benessere delle persone e al raggiungimento di obiettivi”.
Queste attività hanno inoltre l’obiettivo di sviluppare il benessere psicofisico della persona e intervengono su quegli aspetti che riguardano principalmente il corpo, l’igiene, il movimento, il rilassamento; per questo vengono proposte Ginnastica, Piscina, Rilassamento e Massaggio, che aiutano la persona a stare meglio da un punto di vista sia fisico che mentale. In questo ambito di intervento vengono racchiuse anche le attività di tipo ludico-motorie che promuovono le abilità motorie; in queste attività si cerca di trasformare gli esercizi di movimento, che a volte sono meccanici e ripetitivi, in una situazione di gioco, piacevolezza e scambio con gli altri.
Mirko dice: “Da gennaio andrò in piscina”; Alessia dice: “Quando viene più caldo tutti i giorni andrò in piscina; in palestra, Francesco (l’istruttore) forse mi aiuterà quando salto dalla panchina; in gennaio vado in piscina a Modena dai pompieri e vado in palestra e sono contenta; tutti i giorni in gennaio vado in piscina al venerdì”.
“Mi piace quando si va a Sassuolo e quando si fa l’idromassaggio ai piedi, quando si va in palestra; quando c’è caldo si va in piscina e amici tutti voi”. Questo sostiene Giuseppe.

Attività educative sulle abilità relazionali e di integrazione con il contesto sociale
Le abilità interpersonali coinvolgono le varie dimensioni in cui ogni utente sta con gli altri all’interno e all’esterno del Centro. Per alcuni sarà importante acquisire la capacità di accorgersi della vicinanza dell’altro, acquisire capacità di vivere nel contesto del Centro; per altri risulterà importante acquisire delle autonomie significative anche in contesti esterni. Per questo vengono proposte attività quali Riordino degli spazi del Centro, Spesa, Colazione al bar,Mercato, Passeggiate, Gite, Soggiorni.
Un aspetto infatti che si ritiene importante perseguire è l’integrazione delle persone nel contesto territoriale, per migliorare le loro capacità relazionali in situazioni nuove, ma anche perché il Centro non rimanga una realtà isolata dal territorio ove abitano gli utenti stessi.
Vi sono poi attività che promuovono le abilità relazionali di ciascuno e che favoriscono nell’utente l’apertura verso l’altro utilizzando il tramite della musica, del contatto con un animale come il cane o il cavallo (attività di Canto, di Ippoterapia, di Pet-therapy).
Grazia dice: “Credo che il Centro sia la vita sociale dell’utente, quella che occupa la maggior parte del suo tempo”.
Federico dice: “Vengo al Centro a lavorare; ho degli amici; quando sono qua lavo i piatti, sparecchio, faccio la mensa, spazzo, facciamo le passeggiate, la biblioteca, la palestra, la piscina; mi piace venire al Centro per le fanciulle”.
Angelo dice: “Al mercoledì mattina ci sono i cani, non mi ricordo come si chiamano”.
Mirco risponde: “Uno si chiama Pumbaa e uno Milka, ma è un po’ difficile capire chi è il maschio e chi la femmina”.
“Anche a Lauro piace giocare con Pumbaa; Lauro non si esprime verbalmente per cui noi (gli operatori) gli abbiamo posto le domande alla quali lui ha risposto con un sì o con un no”.

Attività educative sulle abilità linguistiche e comunicative
Comunicare i propri bisogni, comprendere parole, frasi, fare domande: per le persone disabili sono
autonomie che consentono di interagire con l’ambiente e di limitare la dipendenza dall’educatore.
Per questo vengono sviluppate attività che coinvolgono le competenze comunicative e
cognitive di ciascuno.
Come il Laboratorio di scrittura e lettura (viene letto il giornale e viene utilizzato il computer), come la Compilazione del diario giornaliero, la compilazione del Quaderno delle firme di presenza; una parte di queste attività si svolge anche in biblioteca per favorire comunque l’integrazione degli utenti nel contesto sociale. All’interno dei momenti dedicati alla lettura si lavora per sviluppare la capacità di riconoscere il significato delle parole e per allargare il campo delle conoscenze personali.
Francesca, educatrice, dice: “Sto acquisendo quella familiarità con le persone che consente di capire i loro linguaggi”.
Wainer fra i suoi racconti scrive: “Quali sono i miei sogni? Scrivere libri, vorrei un ufficio dove lavorare con una segretaria e un computer”.

Attività educative sulle abilità manuali, manipolative ed espressive
Lo svolgimento di queste attività, più di altre, richiede la definizione di un setting che definisce uno spazio, un tempo e un compito da svolgere. Il risultato dell’attività non è solo il prodotto realizzato, ma è anche quella soddisfazione, quella stima di sé, che si prova quando si realizza e si completa un oggetto. Il gesto, il segno, la traccia lasciata su un materiale, sono manifestazioni concrete dell’esperienza, sono appigli che aiutano la memoria a ricordare.
Vengono così proposte attività quali Laboratorio pratico-manuale, creativo e di pittura, il Laboratorio di cucina.
Alessandro racconta: “Mi piace tutto (riferito alle attività del Centro), soprattutto disegnare. Poi ascolto la musica, laboratorio di cucina”.
Un discorso a parte deve essere fatto per il Laboratorio di serra e vivaismo, o Pollice verde, nato inizialmente come spazio utilizzato per la formazione di ragazzi inseriti poi in contesti lavorativi. L’attività all’interno del laboratorio si è andata via via modificando in relazione anche ai bisogni e alle abilità dei ragazzi che vi partecipavano. Attualmente i Centri che utilizzano il laboratorio situato presso il Centro “Non ti scordar di me” (ex Casa Fantini) hanno cercato di diversificare le coltivazioni per stimolare la curiosità dei ragazzi anche attraverso la cura di piantine di uso comune
(basilico, rosmarino, ecc.); non si lavora quindi sulla quantità e, soprattutto, ciascun ragazzo vi partecipa secondo le proprie capacità con il rischio di dimezzare il numero delle piante che arrivano sul nostro banchetto del mercato. Inoltre, si è scelto di iniziare proprio dalla nascita della piantina che viene seminata, innaffiata e curata dai ragazzi che spesso manifestano un autentico interesse verso la crescita di questa e un investimento affettivo: la comparsa del germoglio è un risultato estremamente gratificante.

Attività di svago
Vi sono poi attività che, pur intervenendo su diverse delle aree sopraccitate, in realtà vengono proposte alle persone in momenti in cui non si sentono di impegnarsi in attività particolari, ma desiderano solo rilassarsi così come afferma Angelo che preferisce “fare un castamaz” (cioè niente).
Succede infatti che alcuni ragazzi chiedano di essere lasciati tranquilli e di poter ascoltare la musica che preferiscono o di guardare un bel film oppure i mondiali di calcio.

… E le famiglie…
Fra le attività che i Centri svolgono c’è un grande lavoro di tessitura di rapporti con le famiglie dei ragazzi. Di modi nei quali si realizzano questi scambi con le famiglie ce ne sono tanti: telefonate, incontri individuali, riunioni plenarie, ecc.
Ciò che il Servizio Sociale/Salute disabili ha sempre sostenuto come elemento fondamentale del lavoro dei Centri, condiviso e attuato dagli Educatori e da me come Coordinatrice, è il confronto, l’ascolto, l’accoglienza verso le famiglie. Le famiglie sono il contesto principale in cui vive il ragazzo e per questo credo che sia importante considerarle come interlocutore fondamentale del Centro nelle riflessioni sul ragazzo e sul lavoro che svolgiamo.
A volte succede che i ragazzi al Centro mettano in atto comportamenti diversi da quelli che attuano con i propri genitori: questo significa che il ragazzo distingue il contesto familiare, dove richiede un certo tipo di relazione, da un contesto di vita sociale dove agisce altri modelli comportamentali.
A me è successo di scoprire, vedendo una diapositiva di mio figlio, che a scuola si veste da solo mentre a casa mi dice che non è capace.
Quasi quattro anni fa ho iniziato il mio lavoro come Coordinatrice dei Centri qualche mese dopo il mio rientro al lavoro dopo la maternità. Essere genitori non significa capire il vissuto di tutti gli altri; ciascuno vive la propria esperienza come unica e irripetibile, ma le riflessioni fatte con gli educatori e il mio essere mamma mi hanno probabilmente aiutato a chiedermi se forse un genitore avesse bisogno di qualcosa di più che di parole, per sapere cosa fa e come sta il proprio figlio al Centro.
All’interno del lavoro dei Centri vi è una grande attenzione alla documentazione, … parole scritte, … parole raccontate. Quest’anno però nei tre Centri di Sassuolo abbiamo scelto di presentare le nostre attività utilizzando poche parole e molte immagini, e infatti la diapositiva o il video hanno permesso ai familiari di vedere i loro figli senza essere visti e di constatare direttamente con i propri occhi. Anche per noi che ci siamo visti, guardando in qualche modo dall’esterno la nostra relazione con i ragazzi, è stata un’esperienza emozionante.
A proposito dell’utilità di questi mezzi, la sorella di Luigi mi racconta che, prima di visitare il Centro che avrebbe potuto frequentare il fratello, temeva che questo fosse un luogo “ospedaliero” e che invece ne è rimasta piacevolmente impressionata. Mi racconta inoltre che la necessità della famiglia da cui è nata la richiesta di inserimento di Luigi al Centro era sì di un sollievo, ma l’intento era anche quello di proporre al fratello un altro contesto di vita e di relazioni; poi, la sorella, dice che ha avuto l’impressione che Luigi stia bene al Centro anche attraverso le immagini e i suoni del video, utilizzato per presentare le attività durante la riunione plenaria con i familiari.

Testo tratto da:
Lorenzo Morini, Paola Perdetti, Giulia Manzini
… E Amici tutti voi. Storie dei Centri Diurni per disabili del Distretto di Sassuolo
Con il contributo di Piero Zaghi
Pubblicazione a cura di Azienda USL di Modena, Distretto di Sassuolo e Gulliver Cooperativa Sociale s.c.a.r.l. In collaborazione con i Comuni di Fiorano Modenese, Formigine, Frassinoro, Maranello, Montefiorino, Palavano, Prignano sulla Secchia, Sassuolo (Luglio 2004)

1. Introduzione

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

A cura di Annalisa Brunelli e Giovanna di Pasquale

Ma che cosa è una vita se non e la raccontiamo?
J.B. Pontalis, L’amore degli inizi

L’esperienza del Centro di Documentazione Handicap di Bologna è stata fin dai suoi inizi caratterizzata dall’attenzione alla raccolta e all’organizzazione di testi prodotti da persone disabili e da familiari, iscrivibili quindi al filone delle autobiografie e delle testimonianze narrative.
Proprio questa attenzione costante e duratura nel tempo, ci sembra possa “proteggere” le nostre riflessioni e la proposta dei percorsi di lettura e conoscenza che troverete nelle pagine di “HP-Accaparlante”, dal rischio di una adesione a una riscoperta acritica, presente oggi in molti ambiti disciplinari, della dimensione narrativa e delle funzioni che essa può svolgere.
Aver inserito negli archivi del Centro una sezione riservata alle testimonianze autobiografiche e di familiari, ha significato riconnettere alle piste di studio e approfondimento sulla disabilità originate dal versante accademico e tecnico anche quelle nate dalla rielaborazione dell’esperienza personale.
Rielaborazione che è capace di produrre un sapere comunicabile quando attiva un processo di sedimentazione di ciò che si vive e una scelta di ciò che si desidera offrire di sé a chi è al di fuori delle vicende raccontate.
La rielaborazione è un processo che mette tempo e spazio tra ciò che si vive e ciò che di quell’esperienza fluida e magmatica si deposita nella memoria e nella storia della persona; impone una distanza che ha bisogno, poi, di trovare uno strumento di comunicazione che la possa far uscire da sé e diventare patrimonio condiviso anche da altri e per altri.
La scrittura è esemplare nella sua valenza di strumento per la rielaborazione, che ha segnato in modo irrimediabile non solo i comportamenti ma la stessa organizzazione del pensiero, marcando la differenza fra il mondo dell’oralità e il nostro, dove i segni scritti predominano. Come ci ricorda Doris Lessing “Da molte migliaia di anni noi – il genere umano – narriamo storie: in forma orale o di canzone. Non scritte ma fluide…Il fatto è che i romanzi, e le autobiografie e le biografie hanno molto in comune. C’è una cosa che diamo per scontata: sono tutti messi per iscritto. Diamo per scontato il fatto che i romanzi, le autobiografie e le biografie siano tutti lì, allineati in bella mostra su uno scaffale, che siano libri, autosufficienti, completi, messi per iscritto”. In un certo senso, immutabili.
Una scrittura, quindi, che dà forma conclusa a ciò che è scandito da giorni che passano e mutano. Questa forma diventa una porta che l’autore apre ai suoi possibili lettori perché anch’essi, con l’atto stesso di accostarsi allo scritto, possano farsi parte attiva nella costruzione di un testo che non appartiene più, a quel punto, solo a chi lo ha scritto.
“Ho scritto questo libro per me… ho scritto questo libro per gli altri”, motiva in questo modo le ragioni del suo lavoro Silvia Bonino, legando insieme in modo indissolubile la duplicità della scrittura quando questa si fa pubblica.
Ogni autore ha il suo mandato, sceglie uno stile e dà una forma, alterna ciò che vuole dire a ciò che desidera tenere riservato. Sono molteplici i percorsi per dire di sé. Questa molteplicità senza pretese di costruire modelli univoci alla convivenza con il decifit, fa pensare, apre piste per esplorare più da vicino una quotidianità che, pur non appartenendo a chi legge, rivela significati e comunanze. Si fa dialogo fra le esperienze inevitabilmente diverse.
Lo strumento biografico è potente proprio quando riesce a coniugare l’esposizione del proprio mondo interiore con la volontà di mettersi in comunicazione con il mondo esterno, rendendo visibile l’identità della persona. È questa un tipo di visibilità ben diversa da quella mediatica: tanto
quest’ultima recide i legami con il contesto per vivere di vita propria e si impone come protagonismo assoluto, quanto l’altra si alimenta di connessioni silenziose, di percorsi più sotterranei che arrivano in superficie dopo aver subito un profondo lavorio.
Nuto Revelli, nel suo rigoroso e prezioso lavoro di raccolta delle storie di donne e uomini delle sue valli, indica in modo preciso le condizioni di avvicinamento alle storie di altri: umiltà, rispetto, entrare in punta di piedi. Questo atteggiamento di fondo produce la possibilità che la conoscenza dei percorsi individuali aiuti a ricostruire un quadro connettivo più ampio, facendosi sguardo sulla comunità sociale e storica a cui si appartiene.
Senza queste condizioni l’ingresso nelle case diventa invasione, l’ascolto un giudizio preventivo, la restituzione una ricostruzione sommaria per grandi categorie generali dentro cui la singola identità sfuma, si confonde e non si riconosce.
Nell’organizzare i percorsi bibliografici abbiamo utilizzato come criterio di riferimento il dato cronologico.
La collocazione temporale ci aiuta a dare una visione di insieme a queste produzioni editoriali, a rileggerle non solo come dato della capacità e volontà dei singoli autori ma anche come un segno più complessivo di una presenza sociale, pubblica, visibile di questa fetta di esperienza di vita legata alla disabilità.
Ancora, inserire i singoli testi in un percorso “datato” permette di contestualizzarli e di recepire non solo le specifiche e originali matrici delle storie, ma anche il riflesso del clima e del momento in cui si scrive. L’evoluzione dell’integrazione sociale delle persone disabili passa anche in controluce nei modi in cui gli autori parlano della loro singola situazione, nei contenuti che affrontano, nelle problematiche che sentono come essenziali, nel linguaggio che utilizzano.
Chi scrive prima degli anni ’80 e in quelli immediatamente successivi vive in un contesto dove erano davvero rari i progetti di integrazione, e ancora persone disabili vivevano in istituto o chiuse in casa. Un’epoca in cui non si pensava che una persona non in grado di parlare materialmente avesse altre possibilità di comunicare ed era quindi possibile, come per la storia esemplare di Joey Deacon (raccontata nel libro Lingua legata) passare decine di anni senza poter “dire” niente. Chi scrive quindi lo fa prima di tutto per rivendicare un riconoscimento, per dire “io esisto, non sono un vegetale, e se anche il mio corpo non è efficiente, la mia mente lo è”.
Oggi lo sfondo è costituito da un tessuto in cui l’integrazione è diventata una realtà sempre faticosa ma tangibile e presente. Chi scrive non ha il bisogno primario e irrinunciabile di farsi riconoscere come persona. Lo stesso però avverte la motivazione al raccontarsi quasi per analizzare se stesso e quello che prova e ha provato nel confronto con le proprie difficoltà e nella relazione con gli altri. Più di prima c’è anche la necessità di dire “io ce l’ho fatta, quindi ce la puoi fare anche tu!”. Diventano centrali le questioni relazionali e le prospettive legate alla ricerca di una vita autonoma e anche nelle testimonianze dei genitori viene valorizzata l’importanza della rete associativa e solidale che negli anni si è costruita nella società. Le singole voci permettono una rilettura al plurale; fanno da specchio al mutamento dei tempi, al consolidarsi di processi di inclusione così come al persistere di sacche di arretrato pietismo e inefficienza burocratica.
Avendo presente questo aspetto vogliamo però concludere queste note introduttive risottolineando come questi libri prima di tutto sono libri. Raccontano storie e in molti casi le raccontano con capacità e competenza. Per alcuni poi il valore sociale della testimonianza si somma alla capacità di esercitare una scrittura evocativa, forte, che sfrutta fino in fondo le sue potenzialità.
Nel selezionarli abbiamo quindi anche utilizzato il nostro piacere per la lettura, non volendo quindi addentrarci nel terreno della critica letteraria, anche sommaria, bensì segnalare e consigliare libri da leggere, da conoscere, da ricordare, da utilizzare perché per questo i libri sono fatti.

2. Scrivere è esistere: le persone disabili si raccontano

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Autobiografie fino al 1979

Earl R. Carlson, Nato così, Roma, Il Pensiero Scientifico, 1959
L’autore affida a queste pagine la storia della sua vita: nato nel 1897 con paralisi cerebrale, rimasto presto orfano, ha saputo conquistare un’indipendenza che gli ha permesso di arrivare a dirigere un istituto per la riabilitazione di bambini con lo stesso suo deficit.

Marcello Ceccarelli, Viaggio provvisorio, Bologna, Zanichelli, 1977
“Forse ho fatto male a cominciare così tardi a scrivere questi appunti. Ho le mani deboli anche per reggere la penna […] Forse se avessi cominciato prima dell’estate avrei avuto ancora l’illusione di poter dare a qualcuno qualche consiglio. Non ricette miracolistiche; soltanto qualche consiglio. Ma oggi – secondo giorno d’autunno – non ho più voglia di credere a questa possibilità. Però può darsi che mentre continuerò a scrivere – e non sarà questione né di qualche giorno né di poche settimane – possa pensare, sapere, intuire, qualcosa di nuovo. Chissà”.
L’autore, grande studioso di fisica, racconta qui la sua vita e la sua lotta contro la sclerosi a placche.

Joey Deacon, Lingua legata, Firenze, La Nuova Italia, 1978
L’autore, nato nel 1920, con tetraparesi spastica e incapace di parlare, viene istituzionalizzato a otto anni. Per sedici anni nessuno riesce a capire che è in grado di comunicare anche in maniera complessa e articolata. Quando un altro ricoverato se ne rende conto, nasce una fortissima intesa che porta alla stesura di questo libro che racconta la sua vita. Un libro con un autore ma quattro costruttori: Joey, che comunica a Ernie, Ernie che “traduce” e detta a Michael che passa lo scritto a Tom, il quale a sua volta lo batte a macchina. Un libro straordinario che sottolinea, se ce ne fosse bisogno, quanto sia importante non fermarsi alle apparenze e non dare per scontato che la disabilità fisica e la mancanza della parola siano associate alla mancanza di intelligenza.

Cesare Padovani, La speranza handicappata, Rimini, Guaraldi, 1974
Un volume importante nella storia della cultura della disabilità scritto da uno dei personaggi più significativi che hanno combattuto per una piena integrazione e per il riconoscimento di identità alle persone disabili. Una riflessione sulla società e le politiche assistenziali con un occhio in particolare per la vita privata e il diritto alla sessualità.

Autobiografie 1980-1995
Zenta Maurina Raudive, Il lungo viaggio (1985) Perchè il rischio è bello (1982) Le catene si spezzano (1985), Cinisello Balsamo (MI), Paoline
Nata in Lettonia, l’autrice contrae la poliomielite da bambina e perde l’uso delle gambe. Donna e disabile, riesce a studiare, a frequentare l’università, dove consegue, prima in assoluto, la laurea in filosofia, raggiunge l’indipendenza e una serena vita affettiva. Tre libri intensi in cui ripercorre la storia della sua vita e le varie tappe che l’hanno portata a una vita piena e realizzata, sullo sfondo delle vicende storico-politiche dell’Europa della prima metà del Novecento, soffermandosi anche su concetti più generali di etica e spiritualità.

Mauro Cameroni, L’handicap dentro e oltre, Milano, Feltrinelli, 1983
“Sfogliando questo libro qualcuno potrà domandarsi se oggi abbia ancora un significato scrivere degli handicappati, se ciò sia utile e anche se sia giusto considerare i portatori di handicap una categoria speciale […] Sarà utile a qualcuno questo libro? Onestamente non lo so […] susciterà forse reazioni e polemiche, ma ciò non mi spaventa, anzi è proprio quella la mia speranza, il fine per cui l’ho scritto”.
Partendo dalla domanda “Chi è l’handicappato?”, l’autore cerca di riappropriarsi in maniera chiara di un’identità troppo spesso mistificata mentre mette la sua esperienza al servizio di una lotta comune. Un messaggio da dentro l’handicap ma che va oltre e diventa segno e chiave interpretativa di un problema sociale che interroga l’intera società.

Hugues de Montalembert, Buio, Milano, Mondadori, 1986
“È un libro sulla paura del buio. Ma anche su come ho riscoperto la bellezza e la luce”.
Regista e pittore, l’autore, in seguito a una aggressione, perde la vista. Qui racconta il doloroso cammino verso l’accettazione della sua condizione e di come è riuscito a reagire e a realizzarsi sul piano professionale e personale.

Rosanna Benzi, Il vizio di vivere, Milano, Rusconi, 1984
In seguito alla poliomielite, Rosanna Benzi fu ricoverata in ospedale e messa in un polmone d’acciaio. Quello che per molti sarebbe stato la fine di tutto, da lei fu interpretato come un nuovo inizio: “Ora so che è come se fossi rinata quel giorno, a quattordici anni, perché la vita mi partorì di nuovo e nel giro di 48 ore mi cambiò da così a così”. Personaggio di spicco nel mondo della disabilità, fondatrice di una rivista, qui si racconta cercando di trasmettere la sua intatta voglia di vivere e di non cedere alla disperazione. Scriverà anche un secondo libro (Girotondo in una stanza, Milano, Rusconi, 1987) che raccoglie riflessioni, pensieri, brevi episodi della sua vita.

Renato Pigliacampo, Una giornata con me, Torino, Claudiana, 1985
Attraverso la storia della sua vita di non udente, l’autore riflette su questo deficit particolare e sulle possibilità di una reale integrazione. Non è un atto di denuncia, l’autore non rincorre un utopistico sogno. Vuole soltanto accompagnarci lungo una sua giornata ideale, nei rapporti con la moglie, i figli, i colleghi, gli studenti, nelle incombenze più banali… per aiutarci a capire e farci uscire dall’indifferenza.

Franco Valente, Io, invece, Roma, Editori Riuniti, 1987
Nel segno di una lucidità impietosa e consapevolmente disperata si apre questo volume che è, insieme, autobiografia, analisi di una condizione fisica e psicologica e galleria di personaggi. L’autore guarda la sua diversità e ne ricostruisce dall’interno le tappe significative: itinerari emotivi e traguardi di una lunga marcia privata e definizione di una precisa identità individuale. Un autoritratto trasparente che lascia intravedere, senza vittimismi e forzature ideologiche, il profilo scomodo di un’invalidità non fisica ma sociale.

Sheila Hocken, Emma e io , Milano, Longanesi, 1984
In questa intensa autobiografia, l’autrice racconta la perdita progressiva della vista e la presa di coscienza dolorosa della propria menomazione. L’incontro con Emma, che sarà il suo cane guida, cuore del racconto, le dà nuovo coraggio e la spinta per riprendere in mano la propria esistenza insieme alla scoperta di nuove possibilità di vivere una vita piena.

Mario Barbon, Non ho rincorso le farfalle, Bologna, EDB, 1983
“Io non posso dire di aver rincorso le farfalle, né posso dire di aver calpestato l’erba. D’altra parte tutto questo non è necessario. Posso dire soltanto di aver passato un’infanzia abbastanza normale, anche se non accettavo la realtà”.
Ha scritto a macchina con i piedi, Mario Barbon, con determinazione e voglia di raccontare, e ha ripercorso la sua vita attraverso episodi, riflessioni e pensieri che ne esplorano la diversità e l’unicità.

Enzo Aprea, L’altro, Napoli, Tullio Pironti, 1987
Intrecciando ricordi di vita al progredire della malattia che l’ha colpito, costringendolo a successive amputazioni degli arti, l’autore offre uno spaccato delle sue esperienze, dei momenti di cedimento e della strada percorsa perché vincesse la voglia di vivere e di amare riannodando i fili con il proprio passato e chiedendo a chi lo circonda stima, rispetto e amicizia.

Nigel Hunt, Il mondo di Nigel Hunt, Bologna, EDB, 1987
“Provo un gran piacere a scrivere queste pagine; il mio primo libro”. Nigel Hunt descrive in questo suo diario il mondo per come lui lo vede, comunicando impressioni e speranze e ricordando episodi della sua vita. Nella lunga prefazione il padre sottolinea il senso di questo testo: “Questo libro è unico, e uso questa parola nel suo significato rigorosamente letterale. È stato scritto da un mongoloide, mio figlio. Nessun mongoloide ha mai scritto un libro prima di lui”.

Angelo Eremita, Locked in, Roma, Il Ventaglio, 1988
“Questo sintetico resoconto vorrebbe essere un piccolo contributo e vuole dare la parola a chi di solito non l’ha: il malato. Il testo si colloca per buona parte in un particolare momento e rispecchia gli stati d’animo di allora. Non era destinato alla pubblicazione in questa forma […] oggi lo scriverei in modo diverso. Ma queste pagine ormai non appartengono al me stesso di adesso più di quanto appartengano a qualunque lettore benevolo e mi sembrerebbe una intromissione indebita e una mancanza di rispetto per il me stesso di allora apportarvi delle modifiche; inoltre il suo eventuale interesse risiede forse proprio nella sua immediatezza. Perciò preferisco lasciarlo com’è, con le sue disarmonie e le sue asprezze – di cui sono il primo giudice – a testimonianza di una esperienza di vita”.

Marisa Bettassa, Storia di un filo d’erba, Piombino (LI), TraccEdizioni, 1991
“I lettori saranno portati a immaginare che questo sia un testo di ecologia, mentre in realtà è un’autobiografia di una persona che, come altri suoi simili, ha vissuto e vive tuttora i problemi legati all’handicap, ma ha trovato la salvezza dalla disperazione pensando a un filo d’erba […] Un filo d’erba è utile, pur essendo la cosa più semplice di questa terra perché costituisce il primo anello della catena alimentare, la catena della vita […] Se quindi un filo d’erba è indispensabile, ci sarà uno scopo anche per me che possiedo la facoltà di ragionare, di ammirare le bellezze del mondo, di amare”.
La storia di una persona che ha vissuto e vive tutt’ora i problemi legati alla disabilità ma che ha saputo affrontare la vita positivamente, anche se con fatiche e amarezze.

Valentina Paoli, Oltre l’ostacolo, Firenze, Edizioni C.R.O., 1995
Il libro, scritto di getto, racconta l’esperienza dell’autrice: affetta da una grave sordità bilaterale, è riuscita a frequentare le scuole normali e si è iscritta all’università. Come dice alla conclusione del libro, ha voluto scrivere questi appunti perché “è molto importante per me avere la possibilità di far sapere alla gente che in questo mondo dove si parla tanto di nuove frontiere esiste anche la possibilità di una nuova realtà: quella del sordo che “sente” e parla, la mia realtà, quella di una ragazza che ama, odia, soffre, ride, parla, studia, litiga, vede, perdona, ferisce…Vive!”.

Flavio Emer, Il mio cielo è diverso, Cinisello Balsamo (MI), Paoline, 1993
Segno distintivo di questo libro è la diversità, sia nella stesura materiale – è stato dettato lettera per lettera al computer – sia nella sensibilità particolare con cui l’autore affronta temi consueti, come viaggi, musica, amore. La lettura che fa della realtà deriva proprio dal contrasto fra l’evidente fisicità della materia e la sua intensa vita interiore: paradossalmente la sua mente “prigioniera” di un corpo immobile è più attiva che mai.
“Nel momento in cui deciderò di uscire con un libro, la situazione cambierà. Non potrò più scappare a rifugiarmi nella quiete dell’anonimato: indipendentemente dal numero di copie vendute, avrò preso una decisione dalla quale non potrò sfuggire. Sarà come aver perso la giovinezza: potrei rimpiangerla o potrei ricordarla come un periodo di tempo speso male nella sola attesa di chissà che cosa. In entrambi i casi avrei di che rammaricarmi. Ma se penso che ogni cosa non potrebbe esistere senza niente che la circondi, la preceda, la segua, riesco ad accettare anche momenti apparentemente sprecati, vedendone, invece, le peculiarità e gli aspetti positivi”.

Christy Brown, Il mio piede sinistro, Milano, Mondadori, 1990
Christy Brown nasce in una modesta, numerosissima famiglia irlandese. Alla madre “consigliavano di dimenticare che ero un essere umano, accontentandosi di nutrirmi, lavarmi e basta. Fu allora che prese la decisione di agire di testa sua […] non si accontentò di negare che io fossi un idiota, s’impegnò a dimostrare il contrario, mossa non già da un senso del dovere, ma dal suo amore per me. Fu questa la ragione del suo successo”. Considerato un minorato psichico e dichiarato incurabile, Brown riesce a superare gli ostacoli derivanti dal deficit e a conquistare la possibilità di una vita agita e non subita.

Emmanuelle Laborit, Il grido del gabbiano, Milano, Rizzoli, 1995
“Questo libro è un regalo della vita. Mi consentirà di dire ciò che ho sempre taciuto, ai sordi come agli udenti. È un messaggio, un impegno nella battaglia relativa alla lingua dei segni, che separa ancora molte persone. Mi servo della lingua degli udenti, la mia seconda lingua, per esprimere la mia assoluta certezza che la lingua dei segni è la nostra prima lingua, la nostra, quella che ci consente di essere esseri umani “comunicanti”. Per dire, altresì, che nulla dev’essere negato ai sordi, che si possono usare tutte le lingue, senza ghettizzazione e senza ostracismi, al fine di accedere alla vita”.
L’autrice, sorda profonda, racconta la sua vita, la scoperta della lingua dei segni e le difficoltà per affermare una sua precisa identità e il diritto a usare questo linguaggio, proibito in Francia fino a non molti anni fa.

Elisabeth Auerbacher , Babette handicappata cattiva, Bologna, EDB, 1991
“La cattiveria di Elisabeth Auerbacher può essere una provocazione positiva […] Non va letta però cercando di circoscrivere, isolare e mettere fuori gioco il libro. Invece è giusto vederlo su un certo sfondo storico e culturale; e leggerlo come testimonianza di una faticosa emancipazione (pensando) che questo libro riguardi ciascuno di noi, e che ogni lettore abbia buoni motivi per riflettere e sentirsi chiamato in causa”. Così Andrea Canevaro invita alla lettura della storia di Babette che ci mostra come i meccanismi dell’esclusione e la paura di tutto ciò che è fuori della norma siano difficili da sradicare.

Autobiografie dal 1996
Silvia Pagani (a cura di), Diario di una metamorfosi, Milano, FrancoAngeli, 2006
Frutto di un intenso lavoro, il libro riporta le voci e le riflessioni di tante persone che hanno subito una lesione spinale e che raccontano il prima del trauma e l’adesso di una ritrovata, seppur difficile, quotidianità, e che riescono a dar voce all’immaginazione di un avvenire pensabile, di segnare il tracciato di un futuro possibile anche se ancora lontano.
“La voce delle persone può prendere talvolta la strada inappropriata della protesta fine a se stessa, del lamentarsi per non cambiare. La narrazione, invece, quando può esprimersi a tutto campo diventando risorsa sociale, restituisce ai soggetti il senso della legittimità di esistere e la percezione d’essere parte di una storia comune. Raccogliere narrazioni, quindi, è qualcosa di molto diverso dal sondaggio d’opinioni: è andare al cuore di ciò che l’interlocutore sente come importante per sé e per la propria storia, permettendo la rimessa in circolo delle tensioni vitali nei riguardi di se stessi e del proprio ambiente, grande o piccolo. La possibilità di narrare, in relazione a un ascoltatore neutrale ma partecipe, consente così ai protagonisti di ristabilire un contatto con la ricchezza del proprio mondo interiore, e la forza che ha consentito a ciascuno di ritrovarsi pur nella discontinuità (nel trauma/frattura) della propria biografia”.

Pino Tripodi, Vivere malgrado la vita, Roma, DeriveApprodi, 2004
Il protagonista di questo intenso romanzo è vittima a 18 anni di un grave incidente stradale. Si ritrova disabile, con un dolore da accettare e con cui imparare a convivere. Passa allora in rassegna la sua esperienza, i pensieri, gli affetti, i sentimenti, le stupidaggini e le genialità della vita di tutti i giorni, demolendo molti luoghi comuni e ipocrisie intorno alle disabilità e agli handicap, con uno stile di scrittura lucido, a volte persino spietato, ma mai pietistico. L’autore sostiene infatti che non ha “scritto questo libro per commuovere qualcuno, per muovere pietà verso di me o verso le persone che vivono in condizioni simili alla mia. Io non amo vivere di pietà. La pietà per noi è un coltello dentro la piaga […] la pietà degli altri per noi è un handicap che si aggiunge a quello che siamo costretti a sopportare”.

Barbara Garlaschelli, Sirena, Faenza, Moby Dick, 2001
“Dovete considerarvi persone normali, dice il dottore. Non è normale aggirarsi per il mondo su due ruote grandi e due piccole, e allora perché tentare una lotta che sarebbe perdente per affermare un valore di normalità che non ti è mai appartenuto? Sei su una sedia a rotelle e ciò ti rende diversa dalla maggior parte delle persone. Ciò che comprendi con assoluta e potente lucidità è che questa diversità deve diventare la tua forza […] Riconquistare la vita, questo è stato ed è ciò che ho fatto. Dall’avere il coraggio di mettermi in costume da bagno, a prendere la metropolitana, dall’andare in giro con gli amici a farmi amare da un uomo. Riuscire a capovolgere le cose, in modo che la paura, l’imbarazzo, il disagio non schiaccino né me né gli altri”.
Un racconto lucido e appassionato dei mesi che hanno cambiato la vita dell’autrice.

Vincent Humbert, Io vi chiedo il diritto di morire, Milano, Sonzogno, 2003
“Certe persone saranno tristi di venire a sapere che non ci sono più. Parleranno di dramma della disperazione. Che si ricredano, sono così felice di partire!”. Aiutato da un giornalista che ha “tradotto” in linguaggio scritto i loro colloqui, Humbert ci lascia uno spaccato di pensieri e sensazioni dal giorno in cui un pauroso incidente l’ha lasciato a un passo dalla morte, fino a quando, con l’aiuto della madre, potrà andarsene davvero.

Gabriele Viti, Cara L, storia di un normalissimo disabile, Tirrenia (PI), Del Cerro, 1997
“Forse, se ci trattassero da uomini qualunque, come un miracolo di stelle sotto al sole usciremmo dal bozzolo di bruco per volare leggeri e belli come farfalle”.
Una raccolta di fatti, riflessioni, fantasie intimamente legate da un filo sottile che l’autore sente il bisogno di confessare a qualcuno, interlocutore privilegiato, confidente segreta cui si rivolge per raccontare la sua vita, ricca di esperienze significative, fatta di studio, impegno politico, amicizie, sentimenti come un qualunque “normalissimo” giovane.

Gunilla Gerland, Una persona vera, Roma, Phoenix, 1999
L’autrice si è dovuta rapportare fin dall’infanzia con un autismo non diagnosticato. Costretta a lasciare la casa dei genitori, tutti i suoi tentativi di relazionarsi con gli altri fallirono fino all’incontro con un professore di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza che capì la vera natura dei suoi problemi e le permise di risalire la china. Dopo la lettera che ricevette da lei, scrive “mi chiesi se anche lei non avrebbe potuto riuscire a emergere dalla sua depressione e a trovare nuove prospettive di vita, scrivendo un libro su se stessa. Gunilla aveva una capacità di linguaggio tale che mi chiesi se il suo libro avrebbe potuto essere utile per altri con problemi simili ai suoi. Non pensavo che il libro sarebbe diventato un racconto commovente, straordinariamente brillante, chiaro e di grande interesse per un vasto pubblico. Questo lavoro […] racconta la storia di una persona unica con una diagnosi singolare, ma con problemi non altrettanto singolari”.

Laura Tangorra, Solo una parentesi, Milano, Mondadori, 2003
L’autrice, che deve fare i conti con una grave malattia invalidante, decide “di prestarci per un attimo i suoi occhi (perché) non è mai scontato poter accarezzare i propri figli, parlare ed essere capiti, alzarsi dalla sedia e camminare, afferrare un bicchiere di acqua fresca e rovesciarsela in gola, senza aver paura di soffocare. Ogni semplice gesto merita un grazie. Questo vorrei che risuonasse nelle vite annoiate, depresse, sempre troppo stanche, insoddisfatte. Quando chiuderò questa parentesi di vita, l’eco del dolore sarà gioia di esserci e i miei grazie si faranno eco…”.
Laura Tangorra scriverà anche un secondo libro (Rumore di mamma, Milano, Mondadori, 2004) in cui raccoglie pensieri, sensazioni, ricordi di mamma e della sua vita passata accanto ai figli.

Alison Lapper, La vita in pugno, Milano, Corbaccio, 2006
Nata senza braccia e con una grave malformazione agli arti inferiori, l’autrice racconta la sua vita e gli sforzi compiuti con determinazione e cocciutaggine per poter tenere “la vita nelle sue mani” come, con ironia, ha intitolato il suo libro.
Scrive, forte della convinzione che “molte persone disabili vivono la propria vita arrendendosi alle pressioni, agli sguardi, alle occhiate imbarazzate e alle espressioni di ripulsa. Anch’io ho provato quelle pressioni, ma […] se le persone portatrici di handicap come me non si impegnano a spiegare che cosa significhi vivere una vita come la nostra, il resto della popolazione non sarà mai in grado di capire le difficoltà che affrontiamo. Come posso accusare gli altri di non avere alcuna comprensione della disabilità e poi rifiutare di raccontare loro qualcosa della mia esistenza? […] Narrare la storia della mia vita è il mezzo migliore che avevo a disposizione per far comprendere alla gente i problemi che mi stavano a cuore”.

Marilena Rubaltelli, Non posso stare ferma, Padova, Messaggero di Sant’Antonio, 2005
“Pian piano nella mia vita ho scoperto che avvengono piccoli miracoli ogni giorno e che la guarigione per me non consisteva nel poter correre”. Ironica e divertente, l’autrice si racconta proponendoci episodi della sua vita e incontri che le hanno permesso di crescere, accettare la sua disabilità e superarla per vivere una vita ricca e piena.

Claudio Imprudente, Una vita imprudente, Trento, Erickson, 2003
Perché una persona diversamente abile dovrebbe scrivere un libro autobiografico? A chi può interessare la sua storia fatta di disabilità, magari di lotte, vittorie e sconfitte? La storia di un diversabile che va oltre la sua storia personale per descrivere un ambiente fatto di fiducia e di progetti concreti, dando spazio alle innumerevoli persone che con lui hanno condiviso tante avventure e l’hanno seguito nella promozione di una cultura che mette in primo piano la persona.

Antonio Leone, Il grido di Tò, Genova-Milano, Marietti, 2005
Un giornalista viene mandato in un piccolo paese per ricostruire la storia di un disabile grave, morto da poco. Attraverso le pagine del diario, dai racconti di parenti e amici emerge la vita di Tò, vuota di parole pronunciate con la bocca, vuota di gesti compiuti autonomamente, ma ricca di capacità di comunicare, di amicizie e di voglia di vivere.

Rubén Gallego, Bianco su nero, Milano, Adelphi, 2004
“Non puoi camminare, dunque sei un ritardato”. Vent’anni passati negli orfanotrofi e negli ospizi dell’Unione Sovietica. Gallego, in questo libro bellissimo, duro e commovente, ci porta dentro questi istituti in cui cercavano di sopravvivere bambini e ragazzi disabili, ben nascosti dal resto del mondo. Ci racconta delle persone che ha incontrato e di come è riuscito a non soccombere a un regime così poco umano da garantire per legge a tutti dieci anni di istruzione obbligatoria (anche se in istituti segreti) ai quali seguiva il ricovero in ospizio senza alcuna assistenza e la morte certa per chi non era autonomo.
“Capita che mi chiedano se quel che scrivo è successo davvero. Se i protagonisti dei miei racconti sono reali. Rispondo che sì, sono cose vere, personaggi reali; più che reali. Certo, i miei personaggi sono prototipi collettivi dell’infinito caleidoscopio dei miei infiniti orfanotrofi. Ma quel che scrivo è la verità”.

Alexandre Jollien, Elogio della debolezza, Magnano (BI), Qiqajon, 2001
Jollien vive in istituto fino ai diciassette anni, già segnato da un futuro in cui dovrà arrotolare sigari. Si ritrova invece, al termine di un lungo itinerario, sui banchi dell’università a studiare filosofia. L’ipotetico dialogo con Socrate che si svolge in queste pagine è l’occasione per raccontare la sua esperienza, difficile, dolorosa, sempre stimolante, ma soprattutto diventa un invito a interrogarsi su cosa si ritiene normale. “Ben presto ebbi l’intuizione che fuggendo l’handicap ci si isola. Esiste, bisogna accoglierlo come un quinto arto, venire a patti con lui. Per fare questo mi pare primaria la conoscenza delle proprie debolezze”. Jollien scrive anche un altro libro (Il mestiere di uomo, Magnano (BI), Qiqajon, 2003) in cui sostiene con decisione che anche un “vegetale” non sceglie affatto di abitare un corpo ridotto, dipendente: la sua unica scelta consiste nel modo di abitarlo. Per lui, l’assumere questa condizione sgorga da uno stato d’animo molto più sottile, mille volte più audace di una fuga di fronte a sguardi stupidamente idioti […] Spirito nato con un corpo scosso da spasmi, il “vegetale” pensa. Per una curiosa alchimia, il suo corpo malato riesce a produrre idee limpide e a sviluppare uno stato d’animo libero da ogni risentimento. Può così superare la rivolta ed esercitare una libertà che rischia di permettergli di assumere fino in fondo la sua precarietà”.

Hannah Merker, In ascolto, Milano, TEA, 2001
“Come puoi capire tu, che il mondo che mi attornia è silenzioso, che io non sento i tuoi passi dietro di me, che non ti sento chiamare il mio nome da lontano? Il silenzio che mi circonda è invisibile […] Le persone sorde o con un handicap uditivo possono imparare a “sentire”, a riconoscere segnali che indicano la presenza del suono. Noi possiamo ascoltare”.
L’autrice ha perso l’udito a 39 anni e racconta qui la sua esperienza e la scoperta di un nuovo modo di vivere e di ascoltare. Un’inedita analisi di cosa significhi udire e come sia un mondo improvvisamente immerso nel silenzio.

Donna Williams, Nessuno in nessun luogo, Roma, Armando, 2002
“Cominciai a scrivere. Cominciai dal centro del mio mondo, da quando mi era possibile ricordare […] Decisi di portare il mio libro a uno psichiatra infantile perché lo leggesse e mi dicesse il perché […] Non ci volle molto perché avessi notizie dallo psichiatra. Si era appassionato al libro e voleva farlo leggere a uno specialista di autismo […] Mi fece notare che c’erano molti bambini che avevano avuto esperienze simili alle mie e che il mio libro poteva essere importante per capirli. Io avevo pensato di bruciarlo. L’avevo scritto per me e avevo voluto rileggerlo per rivedere la mia vita in modo coerente e rendermi conto che essa apparteneva a me”.
La storia di una donna con autismo, diagnosticato però in età adulta. Il percorso da un’esistenza chiusa e sofferta al riconoscimento graduale di se stessa.

Hirotada Ototake, Nessuno è perfetto, Milano, TEA, 2001
“Non voglio dire che l’handicap costituisca quel che si dice un vantaggio, ma non si deve permettere che diventi un ostacolo. Alla fine tutto si riduce a quello che tu, in quanto persona, hai da offrire”.
Oto è nato senza braccia e senza gambe, ha frequentato scuole regolari, ha fatto sport e si è impegnato nella battaglia per i diritti dei disabili che la società giapponese ha sempre cercato di nascondere. Il libro racconta come è riuscito a trovare il suo personale modo per affermarsi con soddisfazione anche in contesti di vita particolarmente inospitali.

Isabella Ceola, Io sono quella che sono… oggi posso dirvelo. Bologna, Alberto Perdisa, 2001
Isabella Ceola è morta a 28 anni ma le sue cellule e il suo aspetto fisico erano quelli di una donna ultraottantenne e con questo libro, postumo, vuole poter dire a tutte quelle persone che sono chiuse in casa, in se stesse e non hanno il coraggio di uscire, oppresse dal timore di essere considerate dei diversi, che la vita è bella e deve essere vissuta fino in fondo.

Emilia De Rienzo, Claudia De Figuereido, Anni senza vita al Cottolengo, Torino, Rosenberg & Sellier, 2000
Roberto, 35 anni di ricovero al Cottolengo di Torino e Piero, 24 anni nello stesso istituto: non più emarginati ma cittadini a pieno titolo, conquistano la libertà e iniziano una nuova vita. Questo libro racconta la loro storia che decidono di mettere al servizio della causa contro l’istituzionalizzazione totale. Come dice Roberto, “oggi voglio fare riemergere la memoria, ricostruire ciò che comunque mi appartiene, affrontare gli interrogativi che affiorano perché la mia coscienza sia più ricca e il ricordo possa diventare ammonizione, possibilità di ripensamento per chi crede di poter rinchiudere dietro delle mura ciò che è scomodo vedere e affrontare nel mondo di tutti. Io oggi sono un uomo perché ho affrontato questo mondo, perché questo mondo deve affrontare me e le mie difficoltà; ieri ero solo quel che molti definiscono “una creatura” che non poteva avere un’esistenza autonoma”.

Paul Melki, Diario di bordo di uno scoordinato, Milano, Corbaccio, 2006
Paul, con una grave disabilità, scopre a dodici anni la comunicazione assistita ed è la sua liberazione. Scrive racconti, poesie e questo suo diario, ironico e dissacrante, in cui dice “Facciamola corta: noi viviamo in mezzo agli altri, la nostra vita è pubblica! Per parlare di Paul bisogna mangiare con lui, bisogna leggere il libro di Paul, bisogna ridere insieme a lui. Per parlare di Paul dovete dimenticare le vostre certezze e venire a vedere il mostro, l’uomo. Lo yeti pensa! Il microbo che ha causato il mio handicap è lo stesso che può porre questa domanda, si chiama ignoranza. Sì, voglio esprimere la mia gioia di scrivere, dal momento che non posso parlare. È incredibile per i benpensanti, ma io scrivo e canto come tutti gli altri. Canto odi e poemi per oltrepassare il mio essere, per esistere”.

Franco Bomprezzi, Io sono così, Padova, Il prato, 2003
“Se finalmente davvero io venissi considerato normale, ossia una persona qualsiasi, più o meno intelligente, più o meno bella, più o meno ricca, ma comunque banalmente normale, questo significherebbe che finalmente non sarei valutato e segnato per quel simbolo vivente che mi porto appresso. Normalità non significa identità. Non vuol dire omologazione su misure standardizzate. È l’esatto contrario, è la constatazione che nel nostro orizzonte di umani è normale, stupidamente, ordinariamente normale, essere ognuno a modo suo, senza etichette, senza definizioni ulteriori”.
Bomprezzi scrive senza ordine cronologico, sul filo di ricordi ed emozioni, offrendo un bello spaccato della sua vita privata cui affianca la sua parte più pubblica con considerazioni personali, articoli e lettere scritte nel corso degli ultimi anni sul tema della diversità.

Katja Rohde, La ragazza porcospino, Milano, TEA, 2003
“Soltanto con molto dolore riesco a sopportare la mia esistenza triste da morire. È grigia, provoca tormenti, ma emana anche il profumo dei cedri […] Sono forse troppo esigente se spero che un giorno sarò in grado di liberarmi dagli aculei del porcospino? […] Il mio autismo fu sgominato quando alla supponenza delle istitutrici della mia scuola speciale si sostituì l’intelligente calore di un’amica: qui c’è un’autistica che chiama aiuto”.
Chiusa in un isolamento totale, separata dagli altri da una diagnosi di grave autismo, l’autrice, a ventiquattro anni, riesce finalmente, attraverso la comunicazione facilitata, a esprimere tutta se stessa e a dimostrare la propria intelligenza e voglia di vivere.

3. Avere un figlio disabile: i genitori raccontano

Scritto da admin il 4 Novembre 2009. Pubblicato in Monografia.

Storie e testimonianze fino al 1981

George Hourdin, Il dolore innocente, Assisi, Cittadella, 1978
Il racconto di un padre e della sua esperienza di vita con la figlia con sindrome di Down. Hourdin si accinge a scrivere dopo la morte della moglie, quando lui solo si occupa della figlia e sa bene che “non ho scritto questo libro di ricordi per il semplice piacere di scrivere. Certo, ho provato una profonda soddisfazione a fissare le immagini dolorose, gioiose e poi di nuovo tristi, del passato, a far sì che i periodi più intensi della nostra vita con Marie-Anne non si cancellino completamente. Ho soprattutto voluto attirare il lettore, grazie all’interesse di un racconto, per spingerlo, poi, a meditare su questo fenomeno straordinario: l’esistenza e l’importanza del dolore innocente”.

Jeanine Carrette, Darti la vita, Bologna, Borla, 1975
Sotto forma di diario, la storia di una mamma, del suo percorso di accettazione del figlio disabile e della sua lotta per integrarlo e farlo accettare dagli altri. “Mi chiedo se non è soprattutto per me che ho scritto […] Ma anche se io fossi l’unica lettrice del mio racconto, non avrei perso il mio tempo: scriverlo mi fa così bene! Forse Marco lo leggerà… se Dio gli presta ancora un po’ di vita. E anche gli altri due figli che ho, quando saranno più grandi? Se poi il caso volesse che un altro lettore ne prenda conoscenza, voglio che entri… nella mia vita con la convinzione che quanto ho scritto, senza fioriture o ricercatezze stilistiche, è vero: assolutamente, terribilmente e meravigliosamente vero”.

Lucia Roselli, Gli altri, Milano, Feltrinelli, 1976
Punto di partenza del libro è la nascita di un bambino apparentemente sano, che viene poi definito subnormale, e la serie di difficili esperienze con le quali si trova a dover fare i conti la madre. La narrazione finisce per investire l’ampia gamma di problemi sociali affrontati da chi non vuole rassegnarsi. Il volume è un resoconto di esperienze che si intersecano: da una parte la situazione esistenziale di chi impara a cogliere i desideri e a scoprire la personalità di un bambino che la società rifiuta, dall’altra un’indagine sulle istituzioni che dovrebbero gestire l’assistenza e il recupero.

Robin White, Vivere con un figlio epilettico, Roma, Il Pensiero Scientifico, 1977
Il libro, attraverso il racconto del padre, ripercorre la vita del figlio, affetto da epilessia. Si tratta di un racconto drammatico, la forma di epilessia di Checkers è fra le più gravi e porta a un’evoluzione di tipo psicotico che ne ha reso necessario il ricovero in istituto. Ripercorrerne la storia è anche un modo per aiutare tutti quei genitori, e quei tecnici, che si trovano, spesso soli, ad affrontare tutti i problemi legati a questo deficit.

Storie e testimonianze fino al 1997
Daniela e Giangiacomo Carbonetti, Vivere con un figlio Down, Milano, FrancoAngeli, 1996
Questo libro è la storia di Guido e dei suoi genitori. Un percorso faticoso ma vitale a un tempo, fatto di ambivalenze emozionali, di speranze e momenti di crisi. Un viaggio alla scoperta di un figlio diverso, ma anche un’esplorazione dei sentimenti e delle emozioni che si muovono nell’animo dei genitori. “Ci è stato molto utile elaborare un’esperienza emotivamente e realisticamente così complessa, sforzarci di darle un senso, soffrire e gioire, progettare e verificare nella collaborazione ma anche nel conflitto e nella lotta […] Sarebbe peccato aver fatto tutto questo solo per noi stessi, e che l’impiego di tante energie non possa produrre qualcosa di utile anche ad altri”. Uno strumento per tutti coloro che vogliono capire cosa significhi avere un figlio disabile e per tutti coloro che sono impegnati a costruire dei progetti che aiutino a dare senso ai percorsi di vita dei loro utenti.
Il libro avrà un seguito (Mio figlio Down diventa grande, Milano, FrancoAngeli, 2004) e, raccontandoci il suo cammino verso l’età adulta, i suoi genitori offrono un prezioso contributo a quanti vogliono capire cosa significhi far crescere e lasciar crescere un figlio disabile, com’è l’esperienza di essere genitori di un giovane adulto con disabilità.
“Durante la stesura di questa seconda parte della nostra storia ci siamo accorti che si veniva delineando un ritratto di nostro figlio più completo, di una persona relativamente integra e abbastanza matura. L’accoglienza positiva che ha avuto il nostro primo libro […] ci ha rinnovato la voglia di comunicare agli altri la continuazione della storia di Guido e il valore delle esperienze di vita che abbiamo attraversato, come testimonianza di speranza, di gratificazione, e di possibile riscatto da una situazione iniziale dolorosa e sconvolgente”.

Maria Simona Bellini, Vestita di nuvole, Milano, Sperling & Kupfer, 1996
“Percorrere due volte lo stesso doloroso cammino non è stato piacevole. E io ho dovuto scavare nella memoria e rivivere, terribilmente e nuovamente, quel lancinante, intenso dolore. Mettere sulla carta le vicissitudini di mia figlia Letizia avrebbe inoltre significato quasi profanare una storia che in fondo non mi appartiene e violare consapevolmente l’intimità della mia famiglia, con la sua disperazione e la sua speranza. Solo quando mi sono resa conto di quanto la nostra esperienza potesse essere utile ad altri genitori, i ricordi sono riaffiorati”.
L’autrice ripercorre tutte le tappe dalla nascita della figlia alla diagnosi poi la crescita, la ricerca della guarigione e infine l’accettazione del deficit insieme a un faticoso cammino di riabilitazione.

Lorena Anderlini, La tua storia e la mia, Bologna, EDB, 1992
Quando nasce un bambino con deficit, un genitore può credere di dover perdere la sua storia, di doverla legare in maniera indissolubile alla vita di quel bambino, di dover dire la tua storia è la mia e che questo sia un dovere imposto dalle circostanze. Crede che quel bambino sia e debba essere dipendente dalle sue forze. L’autrice ci fa capire che si può arrivare a vivere la tua storia e la mia. La crescita del bimbo è conquista di autonomia ed educazione alla libertà, e anche la madre cresce allo stesso modo. Questa testimonianza può aiutare ciascuno a cercare il proprio modo di crescere.

Josep M. Espinàs, Il tuo nome è Olga, Milano, Mondadori, 1994
Le lettere alla figlia che Espinàs raccoglie in questo libro sono frutto di un’esigenza forte. “Questo è un libro che dovevo scrivere. L’ho scritto tutto d’un fiato, forse perché era l’unico modo per non lasciare spazio all’autocritica, ai dubbi, alla riflessione e, in definitiva, alla prudenza che poteva indurmi a rinunciare. Probabilmente non tutto ciò che dico in questo libro – su mia figlia Olga, mongoloide, su me stesso, gli altri e la vita – è vero in assoluto, tuttavia è ciò che penso e sento. Mi rendo conto, quindi, che sono pagine facilmente vulnerabili. Come ogni confessione pubblica. Con il passare degli anni ho maturato la convinzione che il rapporto tra Olga e me non fosse un fatto strettamente privato, e certamente la mia condizione di scrittore mi ha spinto a correre i rischio di superare la barriera”.

Giulia Basano, Storia di Nicola, Torino, Rosenberg & Sellier, 1987
“Ciò che ha più segnato la mia vita è stata l’adozione di Nicola. Aveva quattro anni quando è venuto con me […] Adesso ho deciso di scrivere, perché so che troppe madri, troppi padri provano quella disperazione sorda, intraducibile, che scaturisce dal sentirsi o essere realmente soli con un figlio diverso che non può vivere come gli altri. È un gesto, un piccolissimo gesto di solidarietà nei loro confronti, il tentativo di rompere il silenzio […] È un appello perché queste storie vengano sempre più raccontate, confrontate, perché non ci si chiuda in un ghetto, ma si abbia il coraggio di vivere in mezzo agli altri la propria sofferenza, con l’immensità dei valori che abbiamo dentro”.
Il libro sarà ripubblicato (Giulia Basano, Nicola un’adozione coraggiosa, Torino, Rosenberg & Sellier, 1999), completato dal racconto degli ultimi anni, delle nuove conquiste di Nicola nel lavoro e nelle relazioni sociali, autonome e vivaci.

Marie-Louise Eberschweiler, Meb, pittore gioioso, Roma, Città Nuova, 1983
Dalla voce della madre, la storia di un ragazzo Down nato in un’epoca in cui ancora tale deficit veniva considerato una condanna ma che è riuscito invece a realizzarsi e ad avere una vita significativa. La madre prende la decisione di raccontare “la storia di mio figlio con i suoi alti e bassi – come pure la mia, quella di mio marito, degli altri nostri figli, poiché in una famiglia nulla è separabile – i nostri errori, i nostri scoraggiamenti, le nostre gioie. Altri genitori, nostri fratelli nella prova, vi ritroverebbero senza dubbio le loro lotte, le loro speranze e l’animo gioioso di uno di quei piccoli ai quali Dio si rivela, come dice il Vangelo, più che ai saggi e ai sapienti”.

Janine Chanteur, Giobbe, perché?, Assisi, Cittadella, 1992
“Questo libro è stato scritto su richiesta della mia amica […] Lei non desiderava una storia ma una testimonianza. Ho risposto a quanto si aspettava da me? Desiderava un aiuto per quelli che hanno vissuto sofferenze analoghe, e anche peggiori, perché ce ne sono di molto più terribili. È stato duro per me rituffarmi nel passato: guardare indietro ha risvegliato i vecchi demoni che io credevo addormentati…”
Attraverso un dialogo ideale con la figura biblica di Giobbe, l’autrice ripercorre la sua vita al fianco della figlia disabile, chiedendosi incessantemente “perché lei e non io? Chi aveva organizzato così minuziosamente l’ingiustizia dei destini? Avrei dato tutti i miei successi per la sua felicità, ma non c’era arbitro per garantire il baratto”.

Suzanne Mollo, Costruire Fabrizio, Bologna, EDB, 1985
“Fabrizio ricomincia ogni giorno […]È fuori del tempo che passa, ed è con tutto il tempo che ci è dato che bisogna costruire Fabrizio”. Direttamente dalla voce della madre, la storia dell’accettazione della disabilità del figlio e della conquista di una vita integrata.
“In questo libro non intendo raccontare la storia di mio figlio, e sarebbe come dire una parte della mia vita. Neppure intendo esorcizzare l’handicap attraverso la scrittura; il modo in cui io lo vivo non si può comunicare […] Un singolo caso può offrire la possibilità di scrivere parecchie altre storie dell’handicap, a seconda che la si consideri da un punto di vista medico, filosofico, sociologico, affettivo. Errore della natura, malattia della società, dramma intimista: tutti i valori, i comportamenti, le convinzioni più profonde vengono sconvolti dall’irruzione dell’handicap”.

Clara Claiborne Park, L’assedio, Roma, Astrolabio, 1982
Elly, quarta figlia di una bella famiglia intellettuale, è misteriosamente inaccessibile al mondo esterno. Nata in un’epoca in cui dell’autismo si sa poco o nulla, viene considerata incurabile ma la famiglia gioca tutte le sue carte per avvicinarla e abbattere le mura dietro le quali vive.
Vent’anni dopo, la Claiborne Park pubblica il seguito della storia di Elly (Via dal Nirvana,
Roma, Astrolabio, 2001) e dice “Jessy non può raccontare la propria storia da sola. Per quanto non sappia dire altro che la verità, e la sua memoria sia infallibile, sono io che devo raccontarla al suo posto, oggi come quando aveva otto anni. Ha imparato a leggere, ma non la leggerà mai. Una volta ero tanto ingenua da credere che sarebbe riuscita a farlo; quando scrissi la descrizione dei suoi primi otto anni, cambiai il suo nome in Elly perché non dovesse trovarsi in una situazione imbarazzante. Oggi so quanto sforzo le costi leggere, quanto sia parziale la sua comprensione, quanto dubbio il suo imbarazzo. So anche che non leggerebbe mai una storia del genere anche se ne fosse capace, e che non capirebbe perché sia valsa la pena di raccontarla. Perciò la posso raccontare liberamente, nella sua persistente stranezza e nella sua crescente e preziosa normalità, a mano a mano che Jessy entra sempre più, ma mai del tutto, nel mondo in cui tutti noi viviamo insieme”.

Alice Sturiale, Il libro di Alice, Milano, Rizzoli, 1997
Alice ha vissuto solo 12 anni e “sorrideva alla sfida, combatteva la sua battaglia, affrontava dubbi e frustrazioni con poche lacrime (ci mancherebbe) e con grande coraggio, serena e consapevole. Ha fatto sempre così […] Aveva il dono naturale di comunicare serenità e felicità. La prova è nei messaggi e nelle testimonianze che ha ricevuto in vita e dopo. Ci è sembrato giusto raccoglierle nel Libro di Alice perché raccontano la sua storia. È la storia di una persona che ha vissuto intensamente i suoi dodici anni, capace di maturare in modo creativo senza subire i propri limiti, anzi, trasformandoli in occasioni di crescita. Non tutti ci riusciamo”. Così la descrivono i suoi genitori che scelgono di ricordarla attraverso queste pagine in cui sono raccolti i suoi pensieri, le sue emozioni e i suoi momenti più belli.

Storie e testimonianze dal 1998
Fiorella Baldassarri, Due nuove stelle in cielo, Firenze, Polistampa, 2005
Perché si scrive? I motivi possono essere tanti ma dal diario accorato di questa mamma che ripercorre la brevissima vita della figlia emerge soprattutto il desiderio di averla ancora vicina, di ricordarla e conservarne la memoria anche per il fratello di poco più grande.

Maristella Martena, Un angelo in transito, Lecce, Piero Manni, 1998
Il racconto vuole essere la semplice testimonianza di uno scorcio di vita caratterizzato da eventi di gioia e di serenità pur nella sofferenza di una condizione dura da sopportare. Una storia in cui si dipanano varie fasi, prima di smarrimento, poi di accettazione consapevole di un figlio, della sua condizione di disabile e dell’impegno costante di un’intera famiglia perché lui potesse avere una vita quanto più possibile serena e tranquilla.

Paul Collins, Né giusto né sbagliato, Milano, Adelphi, 2005
Morgan ha quasi tre anni quando viene diagnosticato come autistico, Peter il ragazzo selvaggio di Hameln visse per più di settant’anni una vita tutta sua ma senza una diagnosi.
“L’autistico ha un diverso sistema di parametri – che non è né giusto né sbagliato. Mentre noi viviamo in un mondo fatto di tu e io, il bambino autistico vive esclusivamente nel mondo dell’io”. E così mentre cerca una relazione col proprio figlio (Morgan appunto), l’autore ci conduce in un viaggio affascinante alla scoperta di uomini del passato con caratteristiche del tutto particolari. Ma soprattutto si interroga sulla normalità e la buona riuscita chiedendosi il senso di un’integrazione che può portare a una grande sofferenza.

Charlotte Moore, George e Sam, Milano, Corbaccio, 2004
“Questi esseri misteriosi, impossibili, affascinanti, saranno sempre fra di noi, involontari termini di paragone per il nostro comportamento morale, sfida inconsapevole alla nostra definizione di che cosa significhi essere umani. Spetta a noi creare un posto per loro nel nostro mondo, un posto confortevole dove siano liberi di essere quello che sono”.
Come dice Nick Hornby nell’introduzione, la Moore “contrariamente a quello che credono alcuni genitori, è convinta che dentro ai suoi figli non sia imprigionato nessun bambino normale, in attesa di essere liberato. L’accettazione di questa realtà le permette di guardare i suoi bambini con amore e felicità, piuttosto che con amore e dispiacere, di osservare il loro comportamento con una gioia vincente, pur nella sua eccentricità […] E aggiunge che il libro “propone e, cosa ancor più impressionante, risponde a una serie di domande importanti che sono valide per tutti noi: fino a che punto siamo veramente preparati ad accogliere i nostri bambini? Siamo in grado di amarli così come sono? Se la nostra vita non è come ce l’aspettavamo, qual è il modo migliore di viverla?”.

Daniela Rossi, Il mondo delle cose senza nome, Roma, Fazi, 2004
“Quali suoni hai potuto ascoltare i primi mesi che abbiamo vissuto insieme? Parlavo, cantavo, inventavo nomi per le tue dita che si muovevano leggere come alghe, sceglievo musiche che accompagnassero i tuoi giochi. Più di un anno siamo andati avanti, io e il mondo, prima di scoprire il muro di vetro che ti circondava. Non era facile accorgersi di non poterti raggiungere […] Adesso so che nessuno più di te sa leggermi il cuore e che i bambini sordi non si accontentano di parole, anche se possono impararle tutte. La strada del tuo linguaggio è ancora lunga, ma ora che la disegni tu sembra davvero bellissima”.
Sotto forma di lettera al figlio sordo, l’autrice ripercorre la propria vicenda, raccontando di come ha saputo del deficit del suo bambino, dei numerosi viaggi e delle tante visite alla ricerca di soluzioni, delle persone che incontra, medici, insegnanti, specialisti, non sempre figure positive, ma soprattutto raccontando le fatiche e le gioie di essere mamma.

Carlo Hanau, Daniela Mariani Cerati (a cura di), Il nostro autismo quotidiano, Trento, Erickson, 2003
“Autismo non è solo sofferenza e dolore. Autismo, per i genitori, è stanchezza, fisica e psichica, è sistema nervoso logoro, è accettazione di qualcosa che ancora nessuno è stato in grado di spiegarci, è come essere una macchinetta che viaggia con il freno a mano costantemente tirato, è speranza che quel freno non si rompa mai. Ma è anche accontentarsi del nulla in un mondo che non si accontenta più. È riuscire a tagliare le unghie a tuo figlio senza aspettare che dorma. È insegnarli, giorno dopo giorno, a lavarsi i denti da solo, massaggiandogli le gengive una frazione di secondo in più, ogni giorno che passa. È chiedergli, quando va a dormire: “Federico è un bambino normale o un bambino speciale?” e sentirsi rispondere: “Speciale”, forse solo perché ti piace il suono di quella parola che racchiude l’essenza della sua meravigliosa vita”.
Molto è stato scritto sulle teorie e gli approcci all’autismo. Un aspetto meno conosciuto è quello della vita quotidiana e concreta, fatta di faticose realtà di tutti i giorni e soprattutto di persone prima che di diagnosi. È questa dimensione che ci viene qui presentata attraverso storie di genitori e dei loro bambini autistici.

Laura Jaffè, Max è importante, Milano, TEA, 2000
“Sei handicappato. Non è poi così drammatico, finché tuo padre e io siamo felici con te. Finché siamo fieri di te, dei tuoi minimi progressi, come lo sarebbe qualunque altro genitore. Talvolta, però, questa realtà è estremamente dolorosa. Come una sorta di malattia cronica contratta assieme a te al momento della tua nascita. Qualcosa di molto strano, ma di una stranezza sospetta. Quando la gente ci guarda troppo, per strada, nei negozi, sull’autobus, al parco, mi sento handicappata anch’io. Quando gli altri, i cosiddetti normali, ci scrutano con insistenza mi sento giudicata, in colpa. Ma anche vittima di un rimprovero non formulato. Se tu sei a-normale agli occhi dei passanti, dei negozianti, degli sconosciuti, di chi ti scruta, ti compatisce, ti disprezza o s’impietosisce, significa che io non sono in grado di condurti verso la normalità? Che cosa pensano? Che cosa immaginano? Che giudizio si fanno? Che sono una cattiva madre? Che sei un bambino sbagliato? Non si rendono conto che sei semplicemente un bambino? Prima di tutto un bambino? Un bel bambino?”.
L’autrice, in un’alternanza di capitoli, racconta in prima persona e dà la voce che non ha al suo secondogenito, in un lungo e toccante percorso di fatiche, gioie e condivisione.

Fiammetta Colapaoli, A mia discolpa ,Tirrenia (PI), Del Cerro, 2004
Il libro raccoglie la testimonianza di una madre che, insieme alla sua famiglia, ha condiviso il particolare percorso di vita del figlio, affetto dalla sindrome del x fragile e che dice “questo diario a posteriori, scaturito da un intimo e forte impulso a superare il mio sentirmi inadeguata, mi ha permesso di capire e di accettare. La speranza è che altri capiscano e accettino”.
Come sottolinea Canevaro nell’introduzione, “Fiammetta ha bisogno di essere ascoltata, ha la necessità che la sua parola venga accolta da qualcuno. L’essere arrivata a scrivere può essere un elemento positivo ma anche negativo. Positivo perché ha voluto, generosamente e giustamente, mettere a disposizione una riflessione maggiore che non quella della parola emotiva: la parola scritta raccoglie sì le emozioni, ma impegna a rielaborarle, a riviverle, forse anche a correggerle. Negativo, ma che può diventare positivo – e che ci fa ricollegare il racconto di Fiammetta ad alcuni scritti di sopravvissuti dei campi di sterminio – perché rivela la sua difficoltà a trovare ‘l’interlocutore dialogante’ e quindi il suo rivolgersi ai lettori nasconde la speranza che fra questi ci sia qualcuno che diventi dialogante”.

Milena Portolani, Luigi Vittorio Berlini, È Francesc@ e basta, Molfetta (BA), La Meridiana, 1998
Il libro racconta una storia vera di amicizia nata grazie a un fitto scambio di e-mail.
Luigi Vittorio, educatore, e Milena, mamma di una bambina con sindrome di Down, discutono di disabilità e di molto altro ancora. E Milena dice che “grazie a questa esperienza, ho capito che c’è un tempo per ogni cosa, che chi ha l’opportunità di vivere la Vita e sa cogliere quello che ci riserva nel bene e nel male, cercando di trarne insegnamento, allora quella vita non l’ha sprecata. Mi piacerebbe che chiunque leggesse questa raccolta di lettere, ne traesse speranza, specialmente tutte quelle persone che soffrono nella solitudine. So benissimo che quando si soffre è difficile, anzi è raro, trovare qualcuno capace di ascoltare senza pietismi e senza condizioni. A me è successo. Sono riuscita a risalire la china della disperazione trovando, non so dove, la forza di raccontarmi a uno sconosciuto […] La cosa più bella che la Vita ci riserva è l’essenza che sappiamo trarre da ogni esperienza, dolorosa o felice che sia”.

Autori Vari ,Come pinguini nel deserto, Tirrenia (PI), Del Cerro, 2005
La nascita di un bambino Down, le indagini prenatali, le dinamiche familiari e la vita di coppia, la gente, la scuola, i fratelli… Sono i temi che il libro affronta attraverso “storie personali variegate e caratterizzate da atteggiamenti spesso in apparenza contrastanti, frutto di un travaglio interiore fatto di gioia e dolore, preoccupazione e speranza, rifiuto e accettazione”. Così come il libro merita di essere letto con attenzione, merita di essere raccontato anche come è nato, come ricorda l’introduzione: “Alex, il fratello maggiore di un ragazzo di venticinque anni con sindrome di Down, ebbe l’idea di creare su Internet un sito dedicato a questa disabilità intellettiva […] che si è subito trasformato, da una delle fonti dove poter attingere informazioni sulla sindrome di Down, in un luogo virtuale dove condividere esperienze e soprattutto sentimenti, in un caffè virtuale sempre frequentato dove scambiare quattro chiacchiere fra amici, in un luogo informale insomma dove ci si può raccontare senza paura di essere giudicati e dove aprendosi alla condivisione del proprio vissuto si può scoprire di non essere soli a camminare in quel modo un po’ goffo e apparentemente fuori luogo, in un mondo apparentemente ostile in cui ci si sente un po’ come pinguini nel deserto.

autore: Autore: Giovanna Di Pasquale

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