Riportiamo di seguito la sbobinatura del video “Mio fratello è figlio unico”.
La prima informazione non l’ho avuta dai miei genitori, assolutamente. Loro hanno fatto sempre in modo che Andrea fosse una persona normale, come me. Sinceramente per me Andrea era normale: era diverso da me, ma io non notavo la disabilità. Dormivamo nella stessa camera quindi i gesti anche più intimi come chiamare la mamma di notte perché avevamo bisogno o io o lui, il buongiorno, la buonanotte, l’andare a letto, lo svegliarsi alla mattina erano in comune e io non notavo assolutamente questa disabilità.
Ho iniziato a notarla dalla gente e soprattutto dai miei amici, quando ho iniziato ad andare a scuola. Mi ricordo benissimo nell’età in cui inizi a invitare le tue amiche a casa dopo scuola a fare i compiti oppure alla tua festa di compleanno… e quando venivano a casa mi ricordo che più di una volta trovavano una scusa e andavano via. E io lì ho iniziato a chiedermi il perché, devo dirti la verità l’ho capito più avanti nel tempo, forse prima ho dato molto adito al fatto che davvero avessero un impegno improvviso, e dopo invece ho capito che non era così. Io uscivo molto spesso con mio fratello e vedevo che la gente comunque si fermava a guardarlo, che lo guardava quasi impaurita, soprattutto gli adulti, non i bambini. Il bambino di solito è attirato dalla diversità, quindi quando si avvicinava a mio fratello il genitore arrivava molto preoccupato a tirarlo via, perché quella “cosa” sulla sedia a rotelle era strana e faceva dei gesti che facevano paura. Quindi ho scoperto la diversità di mio fratello dalla società. (Catia)
Quando lei è nata io avevo sei anni e non mi ricordo mai di essermi accorta inizialmente di Agnese con Sindrome di Down con qualcosa che non andava, perché Agnese per me è sempre stata mia sorella punto, come tutte le altre sorelle.
Non mi ricordo neanche “Sindrome di Down”, mi hanno sempre accennato al fatto che dovevo starle più vicino, che avrebbe avuto bisogno di aiuto in più. “Sindrome di Down” me lo ricordo da più grande, da bambina no. Mi ricordo dall’esterno persone che venivano a filmarla, a fotografarla e io mi chiedevo in realtà perché io no e lei sì, ma me lo sono sempre spiegata con il fatto che lei aveva bisogno di un aiuto in più. Mi divertivo in realtà perché filmavano poi anche me, riguardavamo i filmati tutti insieme, c’ero anch’io, la facevo giocare, la facevo ridere e mi divertivo, ero anche un po’ io protagonista… Perché poi quando è nata lei non dico che sono stata messa da parte, assolutamente no, però chiaramente erano tutti più concentrati su di lei. Mi sono sempre sentita protagonista perché mi hanno sempre detto che io dovevo esserci, che lei aveva bisogno di me; senza il mio aiuto forse non sarebbe andata come è andata, mi sono sentita anche importante per questo. (Elisa)
Ho l’impressione che non siano stati i miei genitori direttamente che me ne abbiano parlato, comunque l’ho saputo dopo la nascita; allora non c’era l’amniocentesi, non c’era possibilità di diagnosticare queste malattie genetiche precedentemente. Dopo il parto, dopo qualche giorno, la pediatra, un’amica di mia madre gliel’ha comunicato. Io non ricordo che siano stati direttamente i miei genitori a comunicarmi la cosa, mi ricordo però il modo: senza nessun tipo di tragedia si è parlato della problematica di Caterina paragonandola a quella di altre persone più grandi che avevano lo stesso problema e che avevo avuto l’occasione di conoscere. Quindi mi dissero “guarda, Caterina è nata con lo stesso problema di Alessandro”… Questo è stato il modo con cui ci è stata comunicata la cosa. Nell’altro caso, quello di Maria, visto che non si trattava di una problematica specifica quindi di una diagnosi fatta alla nascita, ma è stata una concatenazione di eventi, mi ricordo che improvvisamente mia madre ha dovuto partorire. Maria è nata, sapevamo che era nel reparto di neonatologia, nel reparto di terapia intensiva e mano a mano imparavamo le notizie quando mamma tornava a casa perché chiaramente cercava di restare là in pianta stabile e ci comunicava l’andamento delle cose per quello che allora poteva essere di nostra competenza.
Io allora avevo 17-18 anni quindi lei ci parlava, ci raccontava di come stavano le cose. Mi ricordo che c’erano questi momenti critici, non si sapeva se Maria sarebbe riuscita a superare quel determinato momento delicato fino a quando Maria è arrivata a casa, ma quando è arrivata a casa era una bambina assolutamente normale, un neonato, il ritardo si accumula nel tempo. Abbiamo
scoperto piano piano le sue problematiche, serie e gravi, ma quando era una bambina era una bambina molto bella, è una ragazzina molto bella tutt’ora. Era un neonato come gli altri, il suo ritardo l’abbiamo imparato a conoscere piano piano nel tempo. Sono due difficoltà molto diverse. (Francesco)
Io non mi ricordo, ero molto piccolo, sei anni, che i miei genitori mi avessero spiegato “Guarda che Francesca è Down, ha la Sindrome di Down che è dovuta alla Trisomia 21 e ha questa sintomatologia”. No, questo no, questo discorso sinceramente non me lo ricordo però diciamo che se disabilità vuol dire in qualche modo diversità, particolarità, questo era un discorso scontato con Francesca, essendo una delle disabilità più palesi che, appena vedi Francesca, la comprendi, la capisci, la percepisci: non era una disabilità psichica con cui fai più fatica a entrarci in contatto. Avere un disabile in famiglia non era vista come una cosa particolare cioè degna di particolare attenzione. (Filippo)
Ero molto emarginata anch’io a scuola, ero diventata emarginata è vero.
Non ne sono uscita, non ne sono uscita, io non so cosa sia giusto o sbagliato e non me lo sono neanche posto ma ho fatto quello che mi sono sentita e ho seguito comunque quello che era la mia persona, e comunque ciò che sentivo dentro: sono entrata io nel suo mondo.
Mi ricordo che alla fine i miei amici erano diventati i suoi amici anche se c’era una grande differenza di età. Io mi rendevo conto soprattutto nell’età dell’adolescenza che mi sentivo molto sola perché mamma doveva stare con Andrea tutto il giorno, soprattutto quando io studiavo e andavo a scuola e Andrea andava all’università e faceva filosofia che è stata la sua prima laurea. Tutti i giorni mamma stava in salotto con Andrea, leggeva e Andrea mnemonicamente riceveva tutte le informazioni del libro e studiavano così; però per Catia molte volte non c’era posto e io mi sentivo in effetti un po’ sola. Questo sì, e delle volte c’è stato questo conflitto in cui dicevo che Andrea era un po’ egoista perché aveva avuto molto mamma per sé. Adesso che siamo adulti ne parliamo tutt’ora e ne parliamo con molta tranquillità perché le cose erano quelle e non si potevano cambiare. Per papà era diverso, papà lavorava moltissimo, arrivava la sera tardi e la mattina presto ripartiva; era mamma che non lavorando per stare dietro ad Andrea era in casa ventiquattro ore su ventiquattro con lui. Per esempio quando uscivo da scuola vedevo che tutti i genitori andavano a prendere i propri figli mentre io ero stata responsabilizzata molto presto, dovevo prendere la mia cartella in spalla e andare a casa da sola, stare attenta a come si attraversava la strada, però andare a casa da sola E quindi sicuramente ho sentito la mancanza della mamma. (Catia)
La nonna, che viveva al piano di sopra, (magari è una mia sensazione) per me non c’è più stata, c’era solo Agnese perché Agnese aveva bisogno. Non era come i miei genitori che dicevano “Agnese ha bisogno, dai aiutala” e venivo coinvolta anche io, invece la nonna no, almeno io l’ho sentita molto questa cosa. Non l’ho raccontata neanche ai miei genitori, in realtà però secondo me io per questa nonna ormai ero grande, non avevo più bisogno della nonna, ne aveva bisogno lei e io ero un po’ messa da parte.
I miei genitori sono stati bravi, io mi sono sempre sentita responsabile, il mio compito era starle vicino, aiutarla e io mi sono impegnata per questo. (Elisa)
Io ho patito molto di più la nascita di mio fratello Andrea, il secondo piuttosto che la nascita delle mie sorelle a livello di attenzione. Quando è nata Caterina mia mamma ha fatto la scelta di rimanere a casa dal lavoro: non è stata sicuramente dettata soltanto da quella specifica situazione, i fattori sono tanti, non era neanche tanto un lavoro che la gratificasse a tal punto da dire “aspetta proviamo a…”. Sicuramente mia mamma è stata molto presente. A livello di attenzioni non ho sentito la mancanza, almeno questa è la mia percezione, o meglio avevo già patito emotivamente gli altri fratelli che mi avevano tolto dall’esclusiva rispetto ai miei genitori. Maria è nata quando io ormai ero quasi maggiorenne quindi a quel punto lì anche se l’attenzione dei miei genitori era meno assillante nei miei confronti tanto di guadagnato, perché è un’età in cui meno attenzioni ti danno meglio stai, perché sei proiettato verso altre cose, verso il fuori, quindi non ho sentito queste attenzioni in meno, se ci sono state le ho accettate di buon grado mi viene da dire, se ci sono stati momenti in cui dovessi avere notato una cosa del genere non me lo sono stigmatizzato addosso, se c’è stato l’ho accettato di buon grado perché sono convinto che in quel momento lì meritassero più attenzioni loro di me. (Francesco)
Io mi ricordo la prima volta che la vidi, lei stava in una stanza ed era per terra, non gattonava, strisciava con le mani, aveva gli occhiali, fu un incontro particolare, assolutamente perché comunque tu incontri un fratello e subito sai che questa persona entrerà nella tua famiglia e ti accompagnerà.
Rivisto a posteriori forse io fui molto titubante, anche perché lei è femmina e io sono maschio e anche perché lo sentivo un po’ come un’intromissione, un altro fratello nella mia famiglia, ai tempi c’eravamo io e Silvia, eravamo in due poi dopo arrivò Francesca adesso siamo tre maschi e tre femmine, siamo in tantissimi. Anche successivamente rispetto ai rapporti che si sono creati, io sono quello che all’interno del nucleo familiare ha la relazione meno intima con Francesca, invece Silvia ha il rapporto con il maggior feeling. Questo succede in tutte le famiglie numerose, non hai grandissimi rapporti e intimità con tutti i fratelli, con alcuni ci sono maggiori simpatie o affinità, con altri di meno. Con Francesca questo può essere dovuto a una sua caratteristica perché lei è una ragazza molto socievole, quando torna a casa, torna da lavorare, viene, mi saluta: “Ciao Pippo come stai?”, io invece sono un po’ orso e allora rispondo “Sì, Francesca, vai via”, come dire basta. (Filippo)
Molta responsabilità, ancora ne pago le conseguenze, perché io mi sento molto in colpa nei confronti di Andrea, qualsiasi cosa non riesca a fare mi colpevolizzo, perché io sapevo che i miei genitori contavano su di me anche per il futuro quando loro non ci sarebbero più stati, contavano su di me perché io giustamente avevo le gambe, avevo le braccia, tutto quanto quello che non poteva avere Andrea quindi contavano su di me per proteggerlo. Di ogni cosa che non riesco a fare o che non sono riuscita a fare me ne faccio molto carico.
Ho perso dei ragazzi. Mamma è morta che io avevo appena compiuto diciotto anni, si è ammalata che io ne avevo sedici per cui di adolescenza io ne ho avuta poco, io non avevo amiche, non uscivo. Io ero per Andrea, io dovevo sempre guardare Andrea. Lui è poi andato a vivere a Paderno quando avevo circa diciassette anni. E quando si usciva, si usciva per andare da Andrea e il primo ragazzino ovviamente non poteva accettare queste cose perché gli altri ragazzi andavano allora in discoteca, andavano al cinema, a mangiare una pizza, io invece quando uscivo dovevo andare da Andrea. Era una cosa che mi era stata imposta, sicuramente non ho seguito la Catia, ho seguito quello che avrebbero voluto i miei genitori per il bene di mio fratello; sono felicissima tra virgolette di averlo fatto. (Catia)
Con i ragazzi, i pochi che ho portato in casa c’era la paura prima, iniziale, “oddio come si comporterà, come la prenderà il mio ragazzo sapendo che io ho una sorella disabile, come la prenderà?”. Però sono sempre stati tutti “bravi”, l’hanno sempre accettata così, quindi una volta avviata la conoscenza dopo due, tre incontri la conoscono, sanno che è così e quindi non mi ha mai più dato problemi. (Elisa)
Io sono il fratellone maggiore di Caterina e quindi mi ascolta, mi ascolta parecchio. A me piace parlare per cui ogni tanto mi manda qualche messaggio, mi chiede qualche consiglio, le capita magari che guarda qualche film, le piace il pallone, è appassionata di Totti, guarda qualche film, penso a Sognando Beckham, mi chiede “Come posso diventare brava come lei?”. Sono il suo fratello maggiore ed è un rapporto molto bello. Con Maria la situazione è invece un pochino più difficile. Diciamo che il mio rapporto è più di cura per molti aspetti quando c’è questo bisogno. Una premessa è d’uopo, intanto io non vivo più con loro completamente, ho la mia famiglia; con Caterina c’è un rapporto fratello-sorella quando ci si ritrova insieme, con Maria avevo questo rapporto di cura prima che mi nascessero i bimbi quando una volta all’anno i miei genitori si prendevano un periodo per staccare la spina, si facevano una vacanza e chiedevano a me di tenere Maria e io avevo quelle due o tre settimane d’estate in cui c’era questo rapporto intenso con mia sorella, dal quale uscivo sfinito e dal quale mi accorgevo di che donna è mia madre. (Francesco)
Francesca non mi ha mai creato dei problemi con gli amici, mai. Forse perché abito e vivo in un contesto particolare, la Comunità Maranatha, e quindi è scontato che nella mia famiglia ci sono dei familiari particolari e forse anche perché io ho avuto una vita amicale che ha condiviso il mio vivere all’interno della comunità e della mia famiglia. I miei amici venivano a trovarmi spesso, i miei amici si fermavano a guardare un film, i miei amici venivano a mangiare la pizza quando c’erano delle feste oppure per il mio compleanno, e Francesca era presente e non mi ha mai creato un problema la sua presenza, anche perché non si è mai creata una conflittualità perché quando esco con i miei amici non viene anche Francesca. (Filippo)
Il futuro. Mi rendo conto che siamo talmente legati soprattutto io verso Andrea, ho talmente questa morbosità verso mio fratello che il futuro non lo penso perché ho solo una gran paura di perderlo. Spero di andarmene via prima io, lo dico sempre ma se un giorno dovesse andare via prima Andrea la vedo molto grigia per me, molto molto molto.
Il presente lo vivo con molti sensi di colpa perché io faccio un lavoro impegnativo, lavoro veramente tanto perché vivendo da sola comunque più posso lavorare meglio è per guadagnare, e il tempo che ho dato a lui negli anni trascorsi oggi non glielo sto dando. Certo io con lui ci sono sempre, siamo stati ricoverati l’anno scorso, siamo stati due settimane a Milano, qualunque cosa lui faccia a livello di salute ci voglio sempre essere e sempre ci sono. Lo vado a trovare spesso però sicuramente non più come prima.
Ho perso delle amicizie sicuramente futili, però quando sono cresciuta ho trovato delle amicizie che hanno accettato mio fratello senza nessun tipo di problema, quindi ho saltato quella fase in cui per un ragazzo che veniva dal di fuori era difficile accettare un disabile, dopo io sono subentrata subito nell’adulto e da adulto non ho assolutamente trovato dei problemi, anzi è la prima cosa che dico “andiamo a trovare mio fratello che te lo presento” e loro vogliono conoscerlo. (Catia)
Il mio futuro, mio, mio me lo immagino in una casa in campagna. Vorrei una casa in campagna e mio marito vorrebbe fare il contadino. Pensando a mia sorella questo futuro cambia. Finché ci sono i miei genitori in salute, speriamo fino a tanto, so che vogliono creare un ambiente particolare per lei e speriamo ci riescano. Se no, sicuramente con noi, perché di lasciarla completamente da sola non me la sento e non voglio proprio. Magari in una casina vicina, in un appartamento vicino a noi con degli aiuti. Non riesco ancora a immaginarmi, anche se i miei genitori vogliono prendere un appartamento per lei magari con aiuti di altro tipo, io non ce la vedo ancora, non riuscirei ancora, so che è giusto così ma probabilmente io non ci riuscirei. Me la immagino in una casona grande con magari un pezzo di casa per loro perché sicuramente sarà con Riccardo, il suo moroso, sono insieme da sette anni. (Elisa)
Senza che i genitori ci abbiano assolutamente inculcato questo senso di cura e di protezione rispetto alle nostre sorelle, c’è comunque un desiderio di cura. (Francesco)
Rispetto a Francesca sinceramente non ho una grande idea di cosa farà lei da grande e soprattutto di come saremo noi. Boh, forse il fatto che noi siamo in tanti in famiglia questo sicuramente facilita la cosa, essendo in tanti non è che io come singolo mi debba preoccupare del suo futuro, di quello che farà lei da grande oppure se me la sento sulle spalle. Assolutamente. Se io non la accoglierò in casa mia quando sarò sposato, non è che lei sarà sotto un ponte, no non penso questo. Penso che ci saranno dei rapporti che si creeranno nel tempo, delle opportunità in base a come ti strutturi come famiglia, in base all’ambiente che frequenti, in base anche a lei, a come crescerà. Non so un domani cosa farà Francesca, un domani lei potrebbe anche abitare da sola in un gruppo-appartamento, magari ci vediamo tutte le domeniche per mangiare insieme o durante la settimana e magari abita da un’altra parte oppure abita vicino a me. (Filippo)
Lui ha avuto un’influenza ma io non farei assolutamente a meno di lui. Penso di avere passato dei momenti veramente difficili però io rifarei tutto, completamente, completamente.
Se mi dicessero “Vuoi un fratello ‘normale’?”, perché poi bisogna vedere la parola normalità dove sta di casa, direi di sì per lui ma direi di no per me. (Catia)
