3. Il giovane disabile e il suo mondo
di Silvia Tamberi
Mi sembra che sia possibile paragonare l’handicap di un componente famigliare (sia esso un genitore, un coniuge, un figlio, un fratello) a un altro membro della famiglia, che diventa una realtà sensibile e tangibile, con il quale tutti i membri del nucleo famigliare, soprattutto l’handicappato in prima persona, devono scontrarsi.
Infatti l’handicap condizionerà tutte le dinamiche famigliari, esigendo spazio, tempo ed energie; avrà il potere di fermare l’età delle persone e i cicli naturali di tutta la famiglia, condizionandola nel comune quotidiano ed, a volte, anche nelle sue più piccole scelte.
Penso che, questa particolare famiglia, come ogni altro nucleo famigliare, sia esso “problematico” o “sano”, possa essere paragonato ad un’isola.
Famiglia-isola, come cellula fondamentale dell’arcipelago sociale, dello Stato, dell’economia e della società. Famiglia-isola, come nucleo chiuso, indipendente, che mira quasi unicamente al soddisfacimento di se stessa, inconformità alla società moderna, che tende sempre più alla personale realizzazione di ogni singolo individuo e sempre meno alla collaborazione, alla collettività e alla solidarietà. Famiglia-isola, isolata per la sua diversità, per quel radicato senso di autodifesa, di protezione, di censura. Isola-famigliare emarginata dal tessuto sociale, tanto da far aumentare la distanza fra un’isola e l’altra, rendendo più difficile la comunicazione, il reciproco sostegno e le relazioni tra le isole dell’arcipelago sociale e parentale.
La fatica di diventare adulti
Come vive l’handicappato nella sua famiglia?
Nonostante trovi un ambiente accogliente, solidale, un luogo carico d’amore, di comprensione, fonte di cure e sicurezza, ricco di stimoli per raggiungere nuovi traguardi, dovrà anch’egli percorrere un cammino di auto-accettazione, che verrà in base alla percezione di sé e della propria persona.
La persona handicappata dovrà imparare a convivere con i suoi limiti, mettendo in conto le varie rinunce dovute al proprio stato di disabilità, scontrandosi inevitabilmente con il confronto tra sé e gli altri; inoltre dovrà faticosamente attivare ed inventare sempre nuove strategie compensatorie per superare gli ostacoli quotidiani. Dovrà imparare ad accettare il proprio corpo, un corpo che cambia, con lo scoppiare dell’età adolescenziale e della sessualità.
Un corpo senza intimità, troppo invaso dagli altri per la cura dell’igiene personale e dai trattamenti fisioterapici. Un corpo con cui è difficile vivere, muoversi, conoscersi e crearsi una propria identità personale, quasi sempre vestito, per comodità e praticità, con anonime tute, che non evidenziano l’identità femminile o maschile della persona.
Il percorso di auto-accettazione di un individuo disabile avrà molte interferenze e molte contaminazioni dall’ambiente in cui vive il soggetto, soprattutto da quello famigliare e da come i genitori percepiranno l’handicap.
La famiglia vive l’adolescenza dei figli handicappati come un nuovo scombussolamento, con nuovi conflitti e nuove preoccupazioni. Questo perché il nucleo famigliare, dopo il primo smarrimento, tende a crearsi un equilibrio statico, abitudinario e di routine, ma nello stesso tempo molto precario, dove ogni piccolo mutamento scombina e disorienta tutte le dinamiche famigliari. Infatti l’adolescenza è sempre stata vista come un’età di passaggio, di cambiamento verso una vita nuova, ma i genitori si rendono ben conto che ciò non può avvenire nei loro figli gravemente handicappati. Inoltre è questal’età in cui si fa più evidente il divario tra il soggetto disabile e i suoi coetanei ed i genitori saranno costretti a ridurre ulteriormente le loro aspettative nei confronti degli sperati miglioramenti del figlio.
Per questo la famiglia cercherà di fermare il tempo, rimandando la crescita del figlio, al fine di prolungare la speranza di un miracolo e di una risoluzione; continuando a considerare il portatore di handicap come un eterno bambino, cercando di proteggerlo e di difenderlo.
Questo atteggiamento della famiglia limiterà ancora di più il ragazzo in difficoltà, che faticherà ulteriormente a crescere; inoltre sarà ostacolato nella sua ricerca di autonomia, impedendogli di raggiungere, anche se ne ha le capacità, un minimo grado di indipendenza possibile.
Nonostante tutto, questo atteggiamento dei genitori è facilmente comprensibile, perché il tessuto sociale è meno comprensivo verso l’handicappato adulto che non verso l’handicappato bambino. Infatti, soprattutto l’handicappato mentale, non ispirerà più sentimenti di tenerezza, di accondiscendenza, ma ogni suo gesto sarà osservato dagli altri con diffidenza, sarà limitato bruscamente il suo bisogno di contatto fisico, non gli saranno più concessi tanti comportamenti ridicoli, che inevitabilmente confermano la sua diversità.
Alcuni genitori avranno educato i loro figli “al tutto dovuto”,”al tutto lecito” per i suoi limiti, per la sua disabilità, come un per riparare, supplire alle sue limitazioni con qualcos’altro. Crescendo conquesta mentalità “del poverino” l’handicappato faticherà ad inserirsi nel mondo esterno, scontrandosi ben presto con il pietismo, con una società non appianata a sua misura come la famiglia. Gli sarà quindi difficile crearsi delle relazioni e delle amicizie alla pari, considerandosi lui, per primo “diverso”.
Altri avvenimenti che possono turbare un equilibrio famigliare precario sono la comparsa nel figlio della sessualità imprevista e poco gestibile, l’arrivo del ciclo mestruale nelle ragazze, la comparsa della barba nei ragazzi,….ecc…..
La chiamata al servizio militare, ad esempio, viene vissuta dai genitori come evento doloroso, che fa loro ripercorrere nuovamente tutta la loro storia personale, anche perché devono compiere tutto l’iter burocratico di esonero. Qui dovrebbero accorrere quelle relazioni parentali ed amicali o i servizi sociali, che prendendosi questo incarico, eviterebbero nuove frustrazioni, sia ai genitori, sia al ragazzo stesso.
Dopo la scuola dell’obbligo
L’età adolescenziale coincide anche con il termine dell’obbligo scolastico, che tante volte propone un nuovo problema ai ragazzi handicappati.
Anche se, negli ultimi anni, la normativa ha consentito loro la frequenza delle scuole superiori, ha reso possibile un loro inserimento lavorativo, permettendo così la realizzazione personale ed una normale socializzazione a molte persone handicappate, resta, sempre e comunque, il problema di come occupare i soggetti più gravi.
Inizia per loro nell’adolescenza, un vero e proprio pellegrinaggio per trovare un’opportuna “collocazione”, cercando di inserirli negli scarsi laboratori protetti, nei centri diurni e di socializzazione o nelle varie cooperative, con la costante paura che l’handicappato resti totalmente delegato alla famiglia, con rari momenti di socializzazione, con pochissimi stimoli, rischiando anche di perdere le abilità precedentemente acquisite.
Solo pochi centri e laboratori sono veramente organizzati ed efficienti, condelle attività gratificanti e soddisfacenti, in grado di permettere ai ragazzi l’espressione della loro creatività e di sfruttare le loro potenzialità e leloro capacità individuali. Altre realtà purtroppo si riducono ad essere dei veri e propri “parcheggi”, che costringono i ragazzi a vivere giornate veramente frustranti e non produttive.
Queste realtà, seppur insoddisfacenti, rappresentano per i ragazzi l’unica occasione di socializzazione, così da vivere con tristezza e nostalgia i periodi di vacanza e di chiusura di questi centri. Anche i genitori vivono, molte volte, l’inserimento del figlio in queste strutture, almeno come brevi “pause”, che consentono loro tempi e spazi liberi per compiere le necessarie commissioni ed attività personali, liberandoli anche un po’ dalla tensione e dalla fatica.
Per questo motivo molti genitori si sono associati per offrire un futuro ai loro figli con la realizzazione di centri e di laboratori efficienti, in grado di dare una risposta il più possibile adeguata alle persone in difficoltà, disfruttare le potenzialità, le capacità individuali e di far esprimere la personalità di ognuno. In questo progetto dovrebbe intervenire anche lo Stato con fondi e iniziative, affinché queste realtà non rimangano solo “isole felici”, ma tutto il territorio nazionale possa offrire questo tipo di servizio, favorendo soprattutto le zone più povere e meno agiate.
Dopo i genitori cosa succede?
Andando avanti con gli anni, i genitori di un figlio handicappato cominciano a sentire il peso dell’età e la stanchezza sia fisica che mentale.
Avvertono il peso degli anni passati, di tutte le lotte, dei disagi subiti, dei continui logorii per il timore delle malattie e anche della morte del figlio stesso.
Questo coincide anche con l’invecchiamento del figlio, vissuto da loro cometraumatico e impossibile, non potendolo più riconoscere come il loro bambino. Anche il suo appesantimento fisico e il conseguente affaticamento dei genitori nel curarlo sono motivi di stanchezza fisica, mentale ed emotiva. Comincia così a cadere la motivazione, l’entusiasmo, la grinta per affrontare nuove sfide, per ottenere il rispetto dei propri diritti.
In questo periodo della vita un pensiero assilla sempre più i genitori: è il problema “del dopo”, di quale sarà il futuro e il destino dei loro figli, di chi si occuperà di loro. Questi sentimenti, che diventano angosce, portano spesso i genitori ad annullarsi come persone, a sentirsi indispensabili, a non avere il permesso o il diritto di invecchiare; in alcuni casi si giunge persino al desiderio esasperato di morire assieme al figlio. Conoscendo questa disperazione, si possono cercare di comprendere gli omicidi e i suicidi di genitori e di figli dei recenti fatti di cronaca. Molto probabilmente queste famiglie non hanno trovano nel tessuto parentale e nelle istituzioni sociali un appoggio, un senso di sicurezza e di continuità.
I sentimenti di solitudine e di isolamento che vivono queste famiglie, è legato ad una forte simbiosi tra genitori e figli, aumentata negli anni, che nasconde anche, da parte dei genitori, dei sentimenti di colpa ancora irrisolti, la sensazione di essere insostituibili ed una scarsa considerazione del figlio in quanto persona diversa e distinta da loro, con una propria personalità unica e irripetibile.
Per dare più sicurezza, più serenità a queste famiglie dovrebbero intervenire le istituzioni con leggi, aiuti e sostegni, così da permettere alle persone con handicap di vivere nel loro nucleo famigliare, oppure creando spazi e alloggi a misura di persona, dove sia possibile a tutti gli assistiti avere un ruolo, esprimere la propria affettività e personalità.
E’ quindi importante dare ai genitori un senso di continuità, rassicurandolicon la prospettiva di un futuro positivo e un domani sereno per tutte le persone handicappate.
Il rapporto con gli esperti
Un altro aspetto, che vale la pena trattare, riguarda il rapporto tra le famiglie degli handicappati e tutte le figure che si prendono cura del soggetto disabile: medici, educatori, ausiliari, insegnanti, terapisti ecc……
Questo rapporto può essere molto ambiguo, perché, nonostante tutti i buoni propositi, gli “attori” della relazione si situano su due fronti ben distinti: la famiglia si muove su un terreno affettivo, ricco di motivazione, disperanze, mentre gli operatori si muovono pur sempre in un ambiente lavorativo, con delle rigide regole contrattuali, con dei diritti da far valere e da ottenere, di cui la famiglia dell’assistito fatica a capire le ragioni e le pretese. La famiglia pensa che anche gli operatori abbiano il loro stesso trasporto emotivo, affettivo e le stesse motivazioni, con la forte sensazione che il loro figlio sia sempre per il terapista un paziente un po’ speciale e mai uno dei tanti.
A volte questo rapporto può essere positivo, quando si riesce a stabilire un legame di collaborazione, quasi una compensazione, creando anche un’unione tra la casa e il luogo riabilitativo, in modo che i genitori possano continuare da soli tutti i vari esercizi di recupero. Infatti in queste situazioni l’impegno eil coinvolgimento della famiglia è determinate, per raggiungere migliori risultati e per motivare maggiormente la persona disabile.
A volte la famiglia stabilisce con i riabilitatori dei legami molto forti, quasi sentendoli “idoli” o “geni” in grado di risolvere ogni situazione, di far raggiungere ad ogni paziente risultati eccellenti. Questi atteggiamenti possono essere controproducenti, sia per l’operatore, che si sente investito di aspettative a cui non è certo di poter rispondere, sia per la famiglia, che potrebbe coltivare illusioni inutili. Inoltre potrebbero influire negativamente sul rapporto tra altre famiglie e altri operatori, svalutando illavoro di questi ultimi, demotivandoli ed aumentando il senso di onnipotenza del primo, creando anche deleteri attriti tra colleghi.
Queste figure possono anche rappresentare per la famiglia l’unico aggancio con l’esterno, allora, vengono investite quasi di ruoli parentali, superiori al coinvolgimento istituzionalmente previsto.
Contemporaneamente queste relazioni possono essere anche conflittuali: spesso i terapisti si sentono esperti nel loro campo e sentono invadenti i genitori.
A volte gli esperti proporranno ai genitori delle soluzioni ideali, teoriche, per risolvere un determinato problema, ma queste proposte potranno sembrare ai genitori, quasi sempre molto più concreti e realistici, assurde e inattuabili, sia per le difficoltà oggettive, sia per la loro paura, sia per quel radicato senso di protezione verso il figlio in difficoltà. Per questi motivi i genitori si possono sentire violati, costretti e sforzati a fare scelte che non condividono, da cui possono derivare grandi conflitti e incomprensioni infruttuose.
Gli esperti dovranno scontrarsi, anche, con le eccessive esigenze della famiglia che, vista la sua condizione, pretenderà più di ciò che le spetta, crogiolandosi nel dolore, alimentando la mentalità “del tutto dovuto”e del pietismo, che non agevolerà un rapporto positivo con gli altri. Spesso questi genitori delegheranno tanti aspetti educativi agli esperti, perché li ritengono più idonei e più capaci di loro.
Tutto ciò denota la non assunzione del proprio ruolo educativo verso il figlio a causa delle sue condizioni. Gli operatori dovranno, inoltre, tener presente che solitamente il soggetto disabile sarà più inserito nella sua famiglia di un ragazzo normodotato e che anche i genitori saranno più coinvolti nella sua educazione. Inoltre ogni volta che i genitori si troveranno di fronte ad una nuova figura, dovranno narrare di nuovo tutta la loro storia, la diagnosi, le varie cure, le visite ecc, e anche per gli operatori sarà più faticoso entrare in questo forte legame famigliare e presentarsi da non estranei, in modo tale da creare un rapporto di fiducia e di confidenza.
Se l’operatore è stanco
Anche gli operatori caricheranno sul nuovo paziente le loro aspettative, la loro voglia di fare ed il loro entusiasmo. Si impegneranno con tutte le loro energie nella cura del soggetto, scontrandosi poi, con una realtà che li costringerà a ridurre le aspettative ed a modificare il loro atteggiamento.
Può anche accadere che gli operatori scarichino le loro eventuali frustrazionie i loro problemi sul soggetto disabile, causando demotivazione e noia.
I genitori, da parte loro, potranno percepire gli operatori come poco coinvolti emotivamente e affettivamente, pronti a liberarsi, a dimenticare ogni pensiero relativo al loro figlio al termine della seduta, a escludere, all’uscita dal lavoro, ogni coinvolgimento con le problematiche dei vari pazienti trattati. Questa sensazione sgradevole può indurre nei genitori la constatazione di non potersi “staccare” mai del tutto dal loro ruolo, vivendo ventiquattr’ore su ventiquattro tutti i disagi della disabilità del figlio.
Inoltre i genitori possono vivere il rapporto con gli esperti come intrusivo, con la paura di essere giudicati, di non fare abbastanza, di non essere adeguati, di non curare sufficientemente il figlio, di non vestirlo nel modo migliore, di mandarlo ai centri di socializzazione solo per volersene liberare, aumentando così sentimenti di colpa, di diffidenza, e di poca serenità.
I genitori sostengono, ancora, che gli operatori considerano e curano un solo aspetto della persone, (per esempio i logopedisti curano il linguaggio, i fisioterapisti curano l’aspetto motorio,…..) senza preoccuparsi della globalità del soggetto, invece essi come genitori, sentono di conoscere l’intera persona con tutti i suoi bisogni e le sue necessità, credendo di essere i soli in grado di capire tutti i desideri dei loro figli.
Nascono così contrasti improduttivi, quasi vicendevoli sfide, che mettendo in moto, nei genitori, meccanismi di chiusura e di difesa, che lasciano fuori dalla più intima sfera tutti gli esperti e i loro consigli.
Giovane e disabile: una doppia difficoltà
Dai problemi che ho via via passato in rassegna si può notare che sono moltele difficoltà che una persona handicappata e la sua famiglia si trovano a dover affrontare; difficoltà che inevitabilmente aumentano con la crescita dell’individuo disabile e con lo scontro con il tessuto sociale.
In questa società poco attenta ai bisogni della persona, poco sensibile alle problematiche esistenziali giovanili, i giovani vivono con molto disagio le tappe della loro crescita, faticando a trovare un proprio ruolo, un proprio spazio, delle amicizie e dei legami significativi ed importanti per la formazione di una personalità sana e positiva.
Questa situazione di disagio, comune a molti ragazzi, si accentua ulteriormente in una persona che vive una situazione di handicap, infatti questa realtà scomoda, frustrante e dolorosa inciderà profondamente su tutte le tappe della sua crescita, limitandogli molte delle comuni e consuete esperienze adolescenziali.
All’handicappato sarà molto più difficoltoso accedere ai comuni luoghi di aggregazione, così che gli altri saranno anche fisicamente più lontani e diventeranno quindi rari e sporadici i momenti di socializzazione con il gruppo dei pari. Per questo anche la solitudine vissuta da molti giovani, è vissuta dai ragazzi handicappati in modo contraddittorio, perché non essendo inseriti nel gruppo dei pari, rimangono spesso soli, ma allo stesso tempo, non hanno quasi mai, per impossibilità fisica o per paura e per atteggiamenti iper-protettivi dei genitori, l’effettiva possibilità di stare soli con sé stessi; elemento molto importante per la crescita e la conoscenza della propria persona.
La persona handicappata, oltre a tutte queste difficoltà di crescita, dovrà dunque anche affermare con forza la propria volontà di crescere, la propria identità di adolescente e poi di adulto, davanti alla propria famiglia, all’ambiente parentale e al tessuto sociale.

