7. Per una cultura del “durante” e “dopo di noi”

a cura di Nicola Rabbi

Intervista a Rino Montanari presidente della Fondazione Le Chiavi di Casa Onlus.

Come è nata la vostra esperienza di residenzialità autonoma per le persone disabili?
L’avvio dei nostri progetti di vita indipendente per persone con disabilità è nato dall’idea di quattordici famiglie di creare un soggetto giuridico che potesse progettare e gestire percorsi di autonomia e di uscita anticipata dalla famiglia.
La prima esperienza è nata a Castel Maggiore in provincia di Bologna nel 2004 in un appartamento messo a disposizione dal Comune e finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Bologna. Si trattava di un progetto sperimentale gestito dal Servizio Socio Sanitario di Pianura Est in collaborazione con l’associazione Idee ed Esperienze. Nel frattempo veniva presa in considerazione la costituzione di un soggetto giuridico adatto a gestire progetti di vita indipendente e contemporaneamente essere il soggetto in grado di poter gestire lasciti provenienti dai genitori stessi o da altri. Così è nata nel 2005 la Fondazione di Partecipazione Le Chiavi di Casa Onlus.

A chi si rivolge? Come sono i criteri per accedere alla casa?
Si rivolge in primis ai figli dei fondatori che abbiano intenzione di intraprendere un percorso di vita indipendente prima che la famiglia non sia più in grado di prendersi cura del proprio figlio.
Al momento gestiamo due progetti, uno nell’appartamento “Raffaella” di Castel Maggiore e uno nell’appartamento “Maria Assunta Fabbri” di Granarolo dell’Emilia; disponiamo inoltre di un terzo appartamento nel quale vorremmo avviare un nuovo progetto rivolto a tre persone con disabilità. I progetti sono gestiti in collaborazione con le istituzioni del territorio di Pianura Est e hanno carattere di domiciliarità.
Al momento quindi i criteri di accesso vengono condivisi con i Servizi del Distretto Socio Sanitario di Pianura Est e ciò implica l’esclusione di persone disabili gravi o disabili mentali, lasciando possibilità di accesso solo a persone con lieve disabilità.
La nostra missiontuttavia è quella di poter rendere possibile un progetto di vita indipendente per tutti coloro che ne facciano richiesta, anche in altri comuni della regione Emilia Romagna. I progetti devono essere studiati insieme alle famiglie e alle istituzioni di riferimento.

Qual è la struttura organizzativa che permette il funzionamento?
La struttura organizzativa dei due progetti (che hanno carattere di domiciliarità i cui ospiti presentano lievi disabilità) consiste in una colf convivente supportata da un’educatrice professionale. È presente anche un’impiegata amministrativa che si occupa della contabilità e della gestione del personale.
I finanziamenti avvengono attraverso il versamento mensile di una quota familiare e di un intervento pubblico a copertura delle differenze. I costi di gestione annuale di un appartamento con tre persone disabili variano dai 55 ai 60 mila euro.

Quali sono i punti di forza di questa esperienza?
Il principale punto di forza di questa esperienza è il fatto di riuscire a evitare il trauma della collocazione d’emergenza di una persona disabile che si trovi improvvisamente sola a causa del cedimento delle risorse familiari.
I progetti di vita indipendente permettono la realizzazione di esperienze “durante noi”, per prepararsi con serenità al “dopo di noi”.
I ragazzi iniziano un percorso di autonomia continuando a vedere la famiglia nei week end fino a quando è possibile e ciò li allena e li prepara gradualmente a un distacco dolce dalla famiglia. Al tempo stesso anche i genitori possono affrontare con meno timori e meno angoscia la risposta alla domanda: “Che ne sarà dimio figlio quando non ci sarò più? Con chi vivrà? Dove andrà?”.
Un altro aspetto positivo è il basso numero di persone all’interno dell’appartamento, che consente di creare e mantenere un clima familiare e un’alta qualità della vita.
Dopo quasi dieci anni di attività possiamo infine segnalare l’importanza di un altro punto di forza: l’integrazione nel territorio, la collaborazione e il sostegno di singoli cittadini, associazioni, aziende e istituzioni.
La Fondazione di Partecipazione è il soggetto giuridico che può garantire il “durante noi” e la corretta gestione dei capitali familiari attraverso la stipula di contratti personalizzati.

Quali gli aspetti più critici, quelli che potrebbero e dovrebbero essere migliorati?
Nonostante la positività generale delle esperienze in atto, conosciute e valutate molto bene dai Servizi e dalle famiglie coinvolte, non esistono una cultura e una politica del “durante noi” che stimoli la realizzazione e la diffusione del modello.
Quasi sempre la famiglia non si decide mai a intraprendere percorsi di autonomia del proprio figlio disabile pur essendo questo un diritto. Questo avviene sia per una mancanza di una cultura del durante noi ma anche per motivi più strettamente emotivi e affettivi connessi allo stretto legame genitori-figli.
Per noi è di fondamentale importanza co-costruire i progetti insieme alle istituzioni ma il dialogo non è sempre facile e bisogna trovare continui compromessi.
Altre criticità sono legate al reperimento di fondi per far fronte alle spese economiche, a difficoltà burocratiche e alla ricerca di nuovi volontari.

Per informazioni:
Le Chiavi di Casa Onlus
via S. Donato 74/5 – 40057 Granarolo dell’Emilia (BO)
tel. 051/600.43.87
www.lechiavidicasa.org
info@lechiavidicasa.org