Skip to main content

autore: Autore: a cura di Nicola Rabbi

VENDETTA!

a cura di Nicola Rabbi 

E, arrampicandosi sulle teste degli spettatori, non tardò a raggiungere la parete dove strappò una torcia dalla mano di una delle cariatidi. Ritornando quindi nel centro della stanza, balzò con l’agilità di una scimmia sulla testa del re, e da lì si arrampicò su per la catena, tenendo bassa la torcia e scrutando il gruppo degli orangutanghi, mentre seguitava a urlare: “Saprò ben presto dirvi chi sono.” Ed ecco che, mentre tutta l’assemblea (scimmioni compresi) si torceva dalle risa, il giullare emise a un tratto un fischio acuto; al che la catena risalì violentemente di circa trenta piedi, trascinando con sé gli orangutanghi sgomenti e agitati, e lasciandoli sospesi a mezz’aria tra il lucernario e il pavimento, Hop-Frog sempre aggrappato alla catena, seguitava a conservare la sua distanza relativa rispetto alle otto maschere e (come se nulla fosse) non cessava di spingere sempre più bassa la torcia verso di loro, quasi cercasse con fatica di scoprire chi fossero. La folla era rimasta talmente stupefatta di questa ascesa, che si fece per circa un minuto un silenzio di morte. Questo fu interrotto soltanto da un rumore sommesso, aspro, stridente, simile a quello che già in precedenza aveva attirato l’attenzione del re e dei suoi consiglieri, allorché il tiranno aveva gettato il vino in faccia a Trippetta. Ma ormai non era possibile ingannarsi sulla provenienza del rumore. Esso usciva dai denti a zanna del nano, che li digrignava e arrotava pur schiumando dalla bocca e guardando con un’espressione di furore maniaco i volti alzati del re e dei suoi sette compagni. “Ah!, ah! – proruppe infine il giullare infuriato – Ah!, ah! ecco che incomincio a capire chi è questa gente!”. E, fingendo di scrutare ancora più dappresso le sembianze del re, avvicinò la torcia allo strato di lino che lo avviluppava e che istantaneamente divampò e arse come un sudario di fiamma viva. In meno di mezzo minuto tutti gli otto orangutanghi bruciavano come zolfanelli, tra gli urli della folla che, paralizzata dal terrore, e impotente a recare ad essi il minimo aiuto, li fissava dal basso. Alla fine, le fiamme, aumentando a un tratto di intensità, costrinsero il buffone ad arrampicarsi ancor più in alto sulla catena, per mettersi fuor della loro portata, e mentre egli faceva questo, la folla ricadde per un breve attimo in silenzio. Il nano colse quest’occasione e parlò ancora una volta. “Capisco ora chiaramente – disse – che razza di gente sono queste maschere. Si tratta di un grande re e dei suoi sette consiglieri privati, un re che non si fa scrupolo di schiaffeggiare una ragazza indifesa, e i suoi sette consiglieri che lo incitano all’oltraggio. In quanto a me, non sono che Hop-Frog, il buffone, e questa è la mia ultima buffonata.”
(Brano tratto da Edgar Allan Poe, Hop-Frog dal libro Racconti del mistero e dell’orrore)

Hop-Frog (Salta Rospo) è il buffone di corte, al servizio di un re grasso e tiranno a cui piace ridere a spese degli altri. La vita di un monarca può essere così monotona e il re si è scelto un buffone del tutto speciale per ridere, anzi su cui ridere, proprio perché Hop-Frog è nano e deforme; le gambe, gracili e storte, non gli permettono di camminare ma solo di saltare, come un rospo. In compenso due braccia meravigliosamente muscolose gli permettono un’agilità non umana.
Accanto a lui Trippetta (così è il suo nome anche in inglese), un’armoniosa ballerina di statura ancora più bassa, una creatura tuttavia leggiadra, ammirata da tutta la corte. Tra i due una grande intesa, un rapporto che ricorda la favola della bella e della bestia, dove però la bestia non ha alcun potere (se non quello di far ridere gli altri a spese proprie) e la bella si ritrova comunque a essere catalogata tra gli scherzi della natura.
“Buffone, nano storpio, aborto di scimmia”, così, molto probabilmente, lo chiama il tiranno in quella era medioevale decisamente non politicamente corretta verso i diversi. Del resto anche a Hop-Frog non importa molto, data la sua condizione, di essere chiamato disabile o handicappato. Probabilmente non ha mai immaginato di essere trattato diversamente. Ma c’è un limite da non superare, come per ogni cosa. La goccia che fa traboccare il vaso è rossa. Rossa come il vino che Hop-Frog è costretto a bere dal suo padrone. La bella interviene per difenderlo e il re la butta violentemente per terra gettandole in faccia il vino. Un intero bicchiere, ma sarebbe bastata una goccia per far emettere quel suono basso, aspro e prolungato al buffone. Lo stesso che troviamo alla fine della storia, a vendetta oramai compiuta. La vendetta di un diversabile, anche lui non politicamente corretto, anzi decisamente cattivo e vendicativo. Ma è un professionista e fino all’ultimo le sue otto vittime incatenate, vestite da bestie e infine arse vive, ridono dell’ultima buffonata di Hop-Frog.

21. Bibliografia

Alpi V., Giacobino R., Pancaldi A., Rabbi N., Rubbi M., I disabili per Bologna. Bologna per i disabili, Comune di Bologna, 2004
Bettetini G., Garassini S., Gasparini B., Vittadini N., I nuovi strumenti del comunicare, Milano, Bombiani, 2001
Carlini Franco, Lo stile del web, Torino, Einaudi, 1999
Carlini Franco, Divergenze digitali – Conflitti, soggetti e tecnologie della terza internet, Roma, Manifestolibri, 2002
Carrada Luisa, Scrivere per internet, Milano, Lupetti, 2000
De Mauro Tullio, Guida all’uso delle parole, Roma, Editori Riuniti, 1980
Dovigi Maurizio, Weblog – Personal Publishing, Milano, Apogeo, 2003
Giacobini C., Rabbi N., L’handicap in rete, Bologna, Progetto Prometeo, 1999
Gulmanelli Stefano, PopWar – il Netattivismo contro l’Ordine Costituito, Milano, Apogeo, 2003
Lalli Pina (a cura di), Imparziali ma non indifferenti, Faenza (RA), Homeless Book, 2002
Lévy Pierre, Cybercultura – Gli usi sociali delle nuove tecnologie, Milano, Feltrinelli, 1999
Metitieri F., Manera G., Dalla email alla chat multimediale, Milano, Angeli, 2000
Molino W., Porro S., Disinformation technology, Milano, Apogeo, 2003
Nielsen Jacob, Web usability, Milano, Apogeo, 2000
Paccagnella Luciano, La comunicazione al computer, Bologna, Il Mulino, 2000
Pederzoli Alessandra, Giornalismi in rete – I portali dell’informazione sociale, tesi di laurea, anno accademico 2003-2004, Università di Bologna
Pulcini Enrico, Scrivere, linkare, comunicare per il web, Milano, Angeli, 2001
Ridolfi Perluigi (a cura di), I disabili nella società dell’informazione, Milano, Angeli, 2002
Scialdone A., Checcucci P., Deriu F. (a cura di), Società dell’informazione e persone disabili, Milano, Guerini e Associati, 2003
Staglianò Riccardo, Giornalismo 2.0 – Fare informazione al tempo di Internet, Roma, Carocci, 2002
Turkle Sherry, La vita sullo schermo – Nuove identità e relazioni sociali nell’epoca di internet, Milano, Apogeo, 1997.

Riviste
“Problemi dell’informazione”, Bologna, Il Mulino
“Internet News”, Milano, Pratiche
“HP-Accaparlante”, Trento, Erickson 

20. Il problema del copyright

Il fatto è capitato nel 2003, l’esponente radicale Paolo Pietrosanti, non vedente, ha messo on line  il romanzo “Harry Potter e l’Ordine della Fenice” per permettere anche a chi non vede di poter ascoltare (tramite uno screen reader e un sintetizzatore vocale) il libro della Rowling. Chi lo voleva leggere doveva pagare solamente la somma spettante per il diritto d’autore, circa il 20% del prezzo di copertina. L’iniziativa non è passata inosservata e Pietrosanti ha dovuto retrocedere perché è stato citato dall’editore Salani dinanzi al Tribunale civile di Milano.
Questo esempio ci illustra come le nuove tecnologie possano garantire ai disabili quei diritti che non vengono rispettati (in questo caso l’accessibilità a un’opera letteraria). Questa possibilità di fatto è stata negata per una questione di copyright; in questo articolo vogliamo parlare proprio del diritto d’autore, dei cambiamenti cui esso va incontro con l’avvento dei nuovi strumenti di comunicazione digitale e di come la normativa si stia modificando e spesso non nella direzione dell’interesse del singolo cittadino (abile o disabile che sia).

Il diritto d’autore al tempo di internet
Il mezzo digitale permette una riproducibilità di qualunque opera (testuale, sonora, visiva), una riproducibilità veloce, dove le copie sono identiche all’originale e la distribuzione è immediata. Questa situazione permette, come mai è stato possibile in passato, la condivisione delle conoscenze, ovvero la possibilità di dare a chiunque (chiunque sia collegato alla rete beninteso) degli strumenti adeguati per comprendere e agire nel mondo che lo circonda. Questa idea di condivisione dei dati e di cooperazione senza fini di lucro è, d’altronde, uno dei tratti costitutivi della rete telematica. Fin dai suoi esordi, internet (ma allora non si chiamava così) si è caratterizzata proprio per lo spirito di condivisione delle risorse e del libero scambio di informazioni e dati; la rete è stata sviluppata e popolata da ricercatori che credevano nella cooperazione al di là degli interessi privati.
Ma la rete allora ha mantenuto le sue iniziali promesse di condivisione di beni immateriali per tutti? No, non è proprio così: esiste un problema, anzi un diritto a essere precisi, ed è il diritto d’autore, il copyright, ovvero la legittima aspettativa dell’autore di un brano musicale o di un testo di vedere un riconoscimento economico del proprio prodotto intellettuale. A dire il vero a farsi sentire di più non sono tanto gli autori, ma i detentori di quei diritti, ovvero l’editore, la casa discografica, ecc. Dato che il rispetto del copyright non riguarda la singola nazione, ma oramai si pone in un ambito planetario (globale), esiste una tendenza normativa a proposito; dice Franco Carlini, giornalista, nel suo libro Divergenze digitali (Roma, Manifestolibri, 2002): “Negli ultimi 20 anni le protezioni si sono fatte molto più robuste, con la tendenza a diventare eterne e impenetrabili, e non già a vantaggio del pubblico e nemmeno dei creativi artisti, ma a esclusivo beneficio degli editori dei nuovi e vecchi media”.

Il file sharing
I casi di cronaca più eclatanti a proposito di rispetto del copyright nel tempo di internet riguardano la musica e il sistema di file sharing. I programmi di file sharing sono quelle applicazioni che permettono di condividere delle risorse di ogni tipo (dati audio, video, animazioni, testi). Quando le si installa nel proprio computer richiedono quale parte della memoria della tua macchina vuoi condividere; in quella parte metteremo tutti quei dati che noi “doniamo” agli altri, e quella parte, solo quella, sarà la parte visibile della memoria del nostro computer ogni volta che noi ci colleghiamo alla rete. Così vale per ogni utilizzatore di questi programmi, ciascuno ha una parte della memoria della sua macchina che “offre” all’esterno e in quella parte mette le cose che probabilmente più gli piacciono. Le risorse offerte si sommano in un’immensa banca dati e, quando gli utenti diventano milioni, noi abbiamo milioni di sezioni di memoria in cui ricercare i brani musicali, i video o i testi che desideriamo.

Che fare?
Ho usato il verbo cercare perché questi programmi sono una specie particolare di motori di ricerca (come quelli che troviamo sul web), ma più specializzati e anche più efficaci.
Questo sistema è stato duramente attaccato da editori, case di produzione musicali, ecc., ma al di là del diritto legittimo del copyright, è venuto il momento di rendere più elastico questo diritto in un panorama dove le nuove tecnologie di comunicazione hanno cambiato le carte in tavola. Bisognerebbe inventare una normativa che oltre a preservare questo diritto, non ostacoli la condivisione delle conoscenze, ma anzi la promuova.
Torniamo all’esempio dei disabili o di quelle persone che lavorano nell’ambito non profit (insegnanti che fanno cd-rom con gli studenti, prodotti multimediali di associazioni o cooperative sociali…): non sarebbe il caso di pensare a forme di pagamento più leggere o addirittura a forme gratuite di utilizzo? Anche in questo caso, le motivazioni riguardanti l’interesse economico privato non possono essere l’elemento centrale da cui partire ma solo un aspetto da affiancare a quello, altrettanto importante, dei diritti umani e dei diritti dei cittadini (abili e disabili, del nord e del sud del mondo).

19. Il diritto alla privacy

Quando utilizziamo internet siamo “esposti” verso l’esterno. Tutto ciò che facciamo, come chattare, spedire e-mail, registrarsi in alcuni siti o servirsi di vari servizi, viene in qualche modo registrato, ne rimane una traccia insomma. Questo comporta un problema di privacy, ovvero il nostro diritto (sacrosanto) di tenere segreti i nostri dati personali per non essere invasi da pubblicità o da proposte commerciali che non abbiamo richiesto e nemmeno ci interessano. Ma è anche un nostro diritto quello di non essere spiati e controllati da nessuno, nemmeno dalle autorità pubbliche. Possiamo accettare questo controllo solo in determinate circostanze che riguardano l’ordine pubblico e la sicurezza, ma anche in questo caso devono essere fissate delle regole e dei confini.

Un nuovo diritto digitale
È il diritto all’anonimato e quindi di conseguenza alla privacy di chi utilizza internet o le altre tecnologie di comunicazione. Tutti noi dovremmo impegnarci per difendere questo diritto, da cui dipende parte della libertà che potremo avere come cittadini nei confronti dello Stato negli anni a venire. E non è cosa di poco conto.
Fra tutti i diritti digitali questo, come sottolinea Stefano Gulmanelli nel suo bel libro Popwar, il Netattivismo contro l’ordine costituito (Milano, Apogeo, 2003), è il più difficile da conseguire perché, dopo i fatti tragici dell’11 settembre, gli apparati statali occidentali si sono mossi verso una sorveglianza più stretta di ciò che accade in rete. A dare man forte a questo atteggiamento contribuiscono molti i mass media che danno un’immagine di internet come un luogo pericoloso dove terroristi, pedofili e altri maniaci scorrazzano indisturbati (teniamo presente che internet è anche un temibile concorrente per ciascuno di loro, siano essi quotidiani o televisioni).

La privacy in rete
In realtà è molto più sicuro per un terrorista infilare una lettera nella buchetta che usare un’e-mail; infatti di tutto ciò che facciamo in rete rimane una traccia (anche se non per sempre) che può essere individuata e utilizzata per tracciare un nostro profilo. “A me cosa interessa? Io non ho niente da nascondere”, potrebbe commentare un lettore. Ed è proprio questo il punto debole dei tentativi che vengono fatti dai vari attivisti per garantire questo diritto alla propria privacy; la stragrande maggioranza dei cittadini non ritiene importante questo diritto, se non quando si viene invasi dallo spamming. Purtroppo non è così; anche uno stato democratico (come è il nostro) se ha questi poteri di controllo (di sorveglianza) del cittadino diventa potenzialmente pericoloso.
Si è sorvegliati in rete come nelle strade dalle telecamere sempre accese. Scrive Stefano Rodotà, garante della privacy su “la Repubblica” del 23 giugno 2003 (citato anche da Gulmanelli nel suo libro): “Ogni forma di accesso alle comunicazioni scambiate fra cittadini viene ritenuta legittima […] la sorveglianza si trasferisce dall’eccezionale al quotidiano, dalle classi pericolose alla generalità delle persone”.
Un decreto del 2003 del Governo obbliga tutti i gestori telefonici e gli Internet Provider a conservare i “dati di traffico” dei loro clienti degli ultimi 5 anni. Questo significa che tutto ciò che abbiamo fatto su internet negli ultimi 5 anni può essere ricostruito da un magistrato che ne faccia richiesta. “Ma io non faccio niente di male” viene da dire a questo punto, e questo è vero per quasi tutti, così come è importante che un magistrato possa attingere a certe informazioni per i casi che riguardano i fatti di terrorismo, mafia, rapimenti… Ma se il meccanismo si incrina, se avvengono delle distorsioni, dove può rifugiarsi “chi non ha fatto niente”? Dove trova il suo angolo di libertà, dove non arriva l’occhio del “Grande Fratello”? Ma non è tutto.

Echelon, Carnivore e i mostri che verranno
Si sviluppano su internet continuamente nuovi sistemi di controllo come Echelon e Carnivore; il primo è un sistema satellitare statunitense capace di intercettare qualsiasi comunicazione sia essa via fibra ottica, via satellite, via onde radio, via cellulari; gli europei hanno accusato gli Stati Uniti di avere usato Echelon per motivi commerciali e tra breve lanceranno in un orbita circolare 30 satelliti che avranno la medesima funzione (il sistema Galileo). Carnivore invece è un sistema, assai usato dall’FBI, per controllare la navigazione su internet e lo scambio di e-mail. Ma chi controlla i controllori?

14. Siti web e disabili

Come sono organizzati i siti web che si occupano di disabilità in lingua italiana? Che tipo di informazione danno e quanto sono utili? Nel 1997 ho cercato di rispondere a queste domande pubblicando un libro (assieme a Carlo Giacobini) intitolato “L’handicap in rete”, dove, attraverso l’intervista a una ventina di gestori di siti e l’analisi indiretta di un altro centinaio, avevamo descritto come il mondo dell’associazionismo dedicato al tema della disabilità usava i nuovi strumenti del comunicare. In realtà nel libro avevamo fatto di più; avevamo illustrato il funzionamento delle mailing list e dei newsgroup tematici e avevamo realizzato una storia della telematica sociale. La telematica non si è subito identificata con internet ma è qualcosa che inizia ben prima dell’avvento della grande rete, e questa è una storia poco conosciuta. Per chi volesse leggere il testo, che è costantemente aggiornato e ancora attuale in alcune parti, lo può trovare online. Il lavoro era stato realizzato nel ’97 in un periodo in cui gli utenti internet in Italia erano poche centinaia di migliaia e non i milioni di oggi. Le pagine web in lingua italiana non contenevano animazioni, file audio o video, ma offrivano per lo più testi e immagini. 

Una nuova ricerca
Recentemente la IULM (Libera Università di Lingue e Comunicazione) di Milano ha prodotto una ricerca proprio sull’argomento, utilizzando una metodologia più rigorosa, e questa novità ci offre l’occasione per avere un quadro dei siti web che oggi in Italia si occupano di disabilità. Il sito, che raccoglie i risultati dell’indagine, lo potete trovare.
Sono 177 i siti delle associazioni analizzati, alcuni direttamente (indagine sul campo), altri visitando semplicemente il sito (indagine sul desk).
Dall’analisi risulta che è cambiata la consapevolezza  nei confronti del mezzo; da un uso del sito come un depliant o una semplice vetrina, si è passati alla realizzazione di strumenti di comunicazione interna (rivolta agli associati) e per la visibilità esterna, fino ad arrivare all’idea di fornire dei servizi. Il web oggi è utilizzato dal mondo dell’associazionismo per informare, creare degli archivi, far circolare le “buone prassi”, e si cerca anche di offrire della consulenza e della formazione on line. Dall’indagine svolta sul campo si nota che la posta elettronica è molto utilizzata, mentre la frequenza con cui vengono aggiornate le pagine web è ancora molto scarsa (solo la metà dei siti esaminati direttamente viene aggiornata settimanalmente o mensilmente).
L’indagine sul desk punta invece a mettere in rilievo altri fattori; la maggior parte dei siti ha un buon livello di usabilità (intendendo con questo termine “la proprietà di un servizio digitale che lo rende ‘facile’ da navigare e usare”). Più carente invece è l’usabilità dei contenuti, ovvero vengono scritte pagine con testi troppo lunghi, che si presentano graficamente male (per non parlare dell’uso di immagini troppo pesanti da scaricare) e con dei link poco chiari. La mancanza di risorse ad hoc è il motivo, sostengono i curatori della ricerca, di queste carenze professionali.

Le community e i servizi on line: un’utopia ancora lontana?
Dalla ricerca emerge la scarsa diffusione degli strumenti di community, ovvero la mancanza di mailing list, forum, chat, proprio quegli strumenti che permettono una partecipazione più attiva degli utenti (associati) che nel caso della disabilità sono le voci, importantissime, dei disabili, dei genitori, degli operatori sociali.
Anche i servizi online sono offerti solo da una minoranza dei siti esaminati e quei pochi riguardano soprattutto la consulenza medica e psicologica.
Fermiamoci ora un attimo sull’utilità dei servizi on line con alcune considerazioni. La loro efficacia dipende molto da che cosa si vuole offrire, avendo ben presenti i limiti che il mezzo ancora presenta. Uno sportello on line non può sostituire certo il servizio offerto da uno sportello reale o anche da un semplice sportello telefonico, dato che la presenza dell’operatore permette uno scambio insuperabile (nemmeno da una chat). Servizi on line efficaci, con la tecnologia di oggi, sono quelli che offrono dei prodotti molto definiti, che rispondono a domande precise (l’offerta di documenti scaricabili, la presenza delle FAQ, banche dati relativi a indirizzari di associazioni, volontari…).

Quanti utenti?
Stranamente la ricerca non dice nulla sul numero di visitatori di questi siti. Eppure questo è un dato importante; sapere se giornalmente l’home page viene letta da 500 persone o da 50 significa che il sito, grazie alle informazioni interessanti che offre o alla community particolarmente brillante, attira degli utenti e che questi ritornano perché hanno trovato in un angolo della rete un posto veramente utile e importante per loro.
Un ultimo dato quantitativo per concludere: le regioni con più siti che si occupano di disabili  (e che sono stati recensiti nella ricerca) sono la Lombardia (47), il Lazio (35) e l’Emilia-Romagna (17). Seguono il Veneto (13), la Toscana (12) e il Piemonte (10).

13. Leggi e governi

Come hanno affrontato gli ultimi due governi (rispettivamente di centrosinistra e di centrodestra) il tema dell’accessibilità del web? Facciamo una breve carrellata degli eventi più significativi.
Il passato governo di centro-sinistra aveva promulgato la circolare 6 settembre 2001 (n. AIPA/CR/32), intitolata “Criteri e strumenti per migliorare l’accessibilità dei siti web e delle applicazioni informatiche a persone disabili”. In questa circolare vengono “specificati i criteri da rispettare nella progettazione e manutenzione dei sistemi informatici pubblici, per favorire l’accessibilità ai siti web che mettono a disposizione di cittadini e imprese informazioni e servizi interattivi mediante tecnologie e protocolli internet e alle applicazioni informatiche utilizzate dal personale della pubblica amministrazione e da cittadini e imprese per i servizi resi così fruibili”.
Questi criteri sono quelli suggeriti nella guida del WAI (Web content accessibility – guidelines 1.0) del consorzio W3C (www.w3.org).
Nel mondo virtuale capita più spesso che in quello reale, dato che i siti della pubblica amministrazione stanno cercando di essere conformi alle linee guida del WAI (Web Accessibility Iniziative). In Italia esiste l’AIPA (Autorità Informatica della Pubblica Amministrazione) che ha costituito nel luglio 2000 il gruppo di lavoro “Accessibilità e Tecnologie informatiche nella PA”, “finalizzato al superamento delle barriere tecnologiche che oggi limitano i disabili nella fruizione dei servizi in rete”. Ricordiamo tre siti per chi voglia approfondire l’argomento: www.pubbliaccesso.it e www.webxtutti.it/index.htm e www.webimpossibile.net.

Cosa fa questo Governo
Nel 2003 è stato pubblicato il Libro Bianco, intitolato “Tecnologie per la disabilità”, che si prefiggeva di dare indicazioni su un disegno di legge e suggerire le azioni necessarie a promuovere l’inserimento dei disabili in una società tutta basata sull’informazione. Il libro è stato scritto dalla “Commissione interministeriale sullo sviluppo e l’impiego delle tecnologie dell’informazione per le categorie deboli”, una struttura istituita nel 2002 dal Ministro per l’Innovazione assieme ai Ministri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali.
La pubblicazione, che ha visto la collaborazione di associazioni, operatori dell’industria ICT e amministrazioni, ha messo in evidenza le seguenti mancanze:

  • molti siti web, anche quelli delle pubbliche amministrazioni, non sono accessibili ai disabili;
  • se un individuo cerca delle risposte ai suoi bisogni nelle nuove tecnologie, non riesce a trovare informazioni utili e aggiornate;
  • nemmeno la Sanità Pubblica conosce pienamente le potenzialità offerte dalle tecnologie;
  • manca anche la conoscenza e la sensibilità dell’opinione pubblica e degli operatori dell’ICT;
  • non esistono dati affidabili sull’uso delle tecnologie da parte dei disabili.

Nel 2004 la grande novità è stata l’approvazione della cosiddetta “legge Stanca” (l. n. 4 del 9.1.04, “Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici”).
L’elemento di maggiore rilievo è il fatto che le amministrazioni pubbliche non potranno stipulare contratti per la realizzazione o la modifica di siti internet se gli stessi non rispetteranno i requisiti di accessibilità. La legge diventerà pienamente operativa agli inizi del 2005; il Consiglio di Stato, infatti, ha dato parere favorevole allo schema di Regolamento di attuazione approvato dal Consiglio dei Ministri lo scorso luglio.
La “legge Stanca”, che è una delle prime normative al mondo in materia di accessibilità delle risorse informatiche e dei servizi della pubblica amministrazione, è stata criticata da alcune associazioni di disabili per il fatto che l’accessibilità di un sito viene valutata solo in base a delle regole tecniche, mentre la verifica degli utenti (validazione umana) non è obbligatoria.

7. Biglietti on line per il tempo libero

Internet permette di risparmiare tempo offrendo la possibilità di compiere azioni direttamente da casa propria attraverso il computer. Se decidiamo, nel corso della settimana, di andare a teatro, invece di uscire per prendere in anticipo un biglietto per quello spettacolo, a volte possiamo farlo tramite alcune semplici operazioni al computer, risparmiando il tempo che occorre per immergersi nel traffico urbano per raggiungere il botteghino ed evitando l’eventuale  coda (risparmieremo solo tempo e non denaro, come vedremo più avanti).
Questo vantaggio diventa ancora più significativo nel caso di persone che hanno difficoltà nel muoversi; per una persona con un deficit motorio ogni spostamento richiede una certa programmazione che permetta di superare le barriere architettoniche che si incontrano ogni volta (e di imprevisti ce ne sono sempre tanti); poter acquistare da casa propria un biglietto semplifica un po’ la vita.

Come si fa
Di solito la procedura per acquistare un biglietto on line è molto simile in tutti i siti sul web che offrono questo servizio. Le prime volte però si possono incontrare delle difficoltà, specie se il sito non è ben progettato, rendendo la vita difficile ai propri utenti.
Prendiamo come esempio il più noto dei siti in questione. TicketOne (www.ticketone.it) presenta direttamente in home page la serie di eventi più in rilievo e nel bordo in alto una suddivisione degli eventi (concerti, mostre, teatro…); in alto a sinistra, proprio sotto il logo, è posto il motore di ricerca interno dove è possibile selezionare gli eventi per data, luogo, nome. Una volta che abbiamo scelto lo spettacolo, basta cliccare sopra con il mouse e ci appare una schermata che offre una serie di servizi: la descrizione dell’evento, le indicazioni su come raggiungerlo (se si è fortunati vi sono anche delle indicazioni sulla presenza di barriere architettoniche)  e finalmente le modalità di acquisto del biglietto. Le opzioni di solito sono l’acquisto on line (buy on line), oppure l’utilizzo del servizio “Pronto pagine gialle”, oppure tramite dei punti vendita locali. Non sempre sono presenti tutte queste opzioni.
Ma procediamo nell’operazione: scegliendo la modalità buy on line, l’interfaccia che ci si presenta offre altre possibilità di scelta (il numero del posto o del settore); una volta fatta la nostra scelta (che avviene selezionando una casella tramite un colpo di mouse) possiamo decidere se vogliamo ritirare il biglietto appena acquistato al botteghino (di solito si deve andare un’ora prima) o farcelo pervenire direttamente a casa tramite un corriere espresso. Scegliendo il pulsante avanti si procede nell’operazione finché non si arriva al momento del pagamento che può avvenire in modi diversi (carta di credito, bonifico bancario). Esistono, naturalmente, delle spese aggiuntive che riguardano i costi di commissione e i diritti di prevendita (ma sono cifre nell’ordine di pochi euro). Molto spesso, come è il caso di TicketOne, prima di acquistare il biglietto occorre registrarsi presso il sito. Questa operazione non richiede molto tempo ed è facile da completare.

Ma è una cosa sicura?
Gli italiani fanno fatica a usare la carta di credito online, un po’ perché è un metodo di pagamento non pienamente diffuso, e un po’ perché si ha il timore delle frodi via internet. Bisogna dire però, al di là di molto allarmismo che circola sui mass media, che i siti che fanno vendita on line hanno dei sistemi di sicurezza che proteggono i dati inviati dall’utente (indirizzo, numero di carta di credito…); e i siti più affermati dispongono anche di una sorta di certificazione che garantisce la sicurezza nelle operazioni che si fanno tramite loro. 

Altri siti
Per terminare questa prima parte dedicata all’acquisto dei biglietti online, ecco alcuni indirizzi di altri siti molto noti in rete: Charta (www.charta.it) che offre  la possibilità di vedere, tramite una piantina, il teatro dove si vuole andare e scegliere i posti ancora liberi (e sapere quali sono e dove, è una possibilità decisamente utile a una persone disabile); TicketWeb specializzato nell’area milanese (ma vende biglietti anche per l’Arena di Verona); Boxol (www.boxol.it); BoxTicket.

6. I weblog, diari molto personali

È il fenomeno della rete più discusso negli ultimi due anni, tanto che se ne parla anche alla televisione o nei periodici di carattere più divulgativo; sono i weblog (detti anche semplicemente blog), dei diari personali dove una persona racconta se stessa, o parla di un tema che le sta a cuore. Ma cos’è che rende particolari questi diari, e perché dovrebbero essere argomento d’interesse i fatti (personali) degli altri? Vediamo di darne alcune spiegazioni.

Io “sono” e pubblico
Se c’è una cosa che internet ha sempre promesso, questa è stata l’interattività, ovvero la possibilità di interagire con gli altri grazie a un dispositivo di facile uso. A differenza della televisione o dei quotidiani, a differenza quindi di altri mass media, la rete permette di essere attivi, di poter rispondere a delle domande, di dire la propria idea, di ricercare informazioni e di ottenere servizi. La comunicazione poi non è di tipo da uno a molti (vedi i casi precedenti), ne da uno ad uno (come è nel caso del telefono), ma da molti a molti. Questa situazione permette al lettore di diventare scrittore, permette all’autore di confrontarsi con i suoi lettori.
Se queste sono le premesse, le nuove tecnologie hanno dovuto maturare per poter offrire ai semplici utenti questa possibilità, e i blog sono attualmente lo strumento più semplice per comunicare sul web. Attualmente le persone che nel mondo hanno un proprio blog sono più di un milione e questo dato la dice lunga a proposito del successo che stanno avendo.
Eppure la loro storia è molto recente: il primo blog viene edito negli Stati Uniti (nel 1995) e tratta di argomenti tecnologici, ma lo sviluppo avviene con la creazione di un software (nel 1999) che permette a chiunque, anche a chi sia completamente a digiuno di html (il linguaggio di marcatura attraverso cui vengono scritte le pagine web), di creare delle proprie pagine. Il primo sito di riferimento in lingua inglese è www.blogger.com. I navigatori di lingua italiana partecipano da subito all’idea ma bisogna aspettare il 2001 per la nascita dei due principali siti di riferimento in lingua italiana che offrono la possibilità di creare un proprio blog (www.blog.it, www.splinder.com).

Come funzionano
Il loro successo è spiegabile anche con la facilità con cui si può costruire un proprio blog abbastanza personalizzato (uno spot pubblicitario su Splinder dice proprio “Il tuo blog in cinque minuti”). Per farlo, gratuitamente, basta andare su uno dei siti sopraelencati. Di solito i software utilizzati permettono una certa personalizzazione grafica (colore, disposizione del testo, immagini…) e, una volta impostato il proprio blog, si può iniziare a scrivere, ognuno secondo il proprio progetto. Ogni scritto pubblicato in rete può essere commentato da un qualsiasi lettore e il suo commento sarà subito raggiungibile tramite un collegamento. L’autore può personalizzare ulteriormente il proprio prodotto suggerendo dei collegamenti (di solito ad altri blog amici) o le proprie letture preferite.

I miei problemi, di cosa ho bisogno, ti voglio consigliare
Come nel caso delle reti sociali e dei newsgroup, questo strumento permette di confrontarsi con il mondo intero, permette di uscire dalla propria cerchia ristretta di relazioni personali e di intrecciarne nuove. Ma a differenza degli altri, i blog permettono uno spazio per sé ancora maggiore e la costruzione di un discorso più completo. Andando sul sito si può fare una ricerca per tema sui blog, e se noi mettiamo le parole “disabilità”, “disagio”, “personale” ci troviamo di fronte a innumerevoli esempi di diari personali. In questi blog le persone si raccontano, parlano del proprio problema, cercano un confronto con gli altri.
Ci sono due tipi di blog; quelli più propriamente personali (dove uno si racconta) e quelli di carattere informativo (dove si fa appunto informazione e si danno consigli su un tema/problema che si conosce). http://mardo.splinder.com/1080781200 è un tipico esempio di blog, frequentemente aggiornato, che tocca anche il tema della disabilità. http://reumatoide.splinder.com/ è invece il caso di una persona che parla della propria malattia. Infine http://teha.splinder.com/ è il blog di una psicologa che parla di disabilità. Come si può vedere, i blog vengono costruiti da punti di vista diversi, hanno una durata molto variabile e soprattutto un avvicendamento velocissimo, dato che ogni giorno ne nascono di nuovi.
Dal punto di vista del lettore una domanda sorge spontanea a questo punto: ma che attendibilità hanno, che fiducia si può avere in chi scrive? Nessuna, o meglio cominciate a leggerli, e se vi piaceranno, se vi diranno qualcosa (a voi e anche agli altri con cui ne parlerete in rete) allora comincerete già ad avere fiducia e a intessere un rapporto, magari intervenendo con qualcosa di proprio.

3. L’integrazione scolastica su internet 

Recentemente al Centro Documentazione Handicap di Bologna ho ricevuto una telefonata da un’insegnante di sostegno del sud Italia che mi chiedeva informazioni su come presentare un progetto per la scuola. Il suo direttore didattico aveva spedito una circolare dove informava della possibilità di poter contare su un buon finanziamento per progetti indirizzati all’integrazione scolastica di alunni disabili. Il suo problema era che non aveva mai fatto progetti di questo tipo, né sapeva dove reperirli già pronti. Per poterle dare una risposta avrei dovuto conoscere bene il territorio dove viveva (l’organizzazione dei servizi, la presenza di associazioni locali,…) conoscenza che certo non avevo; è qui che entrano in gioco le nuove tecnologie.
Per prima cosa ho cercato, utilizzando il motore di ricerca Google (www.google.it), le associazioni locali che, occupandosi di disabilità o addirittura di integrazione scolastica, forse avevano già fatto qualcosa o avevano dei suggerimenti, poi le ho dettato siti specializzati che raccoglievano esperienze e infine le ho consigliato di iscriversi a una mailing list (dw-handicap@yahoogroups.com) particolarmente attiva in questo periodo. Mi sembrava di aver fatto un buon lavoro e di averle dato una mano.
Quando le ho chiesto un indirizzo e-mail per mandarle altre informazioni, mi ha detto che raramente aveva occasione di navigare su internet e l’unico indirizzo e-mail di cui disponeva era quello della sua scuola e che usavano tutti (e oltretutto era un indirizzo complicatissimo).
In questa piccola storiella sono raccolte assieme le potenzialità e le contraddizioni dell’utilizzo delle nuove tecnologie.
Abbiamo una richiesta che fino a 10 anni fa avrebbe comportato ore o forse giorni di ricerca per poter dare una minima risposta; ora invece, con i potenti strumenti offerti dal web, si riescono a recuperare le informazioni in pochi minuti (informazioni che a loro volta andranno verificate, si intende).
Abbiamo una “ricevente” in un primo momento soddisfatta ma che, quando arriva il momento di tirare le somme di quanto “ha avuto”, si accorge che molte delle informazioni ottenute andrebbero ricercate a loro volta utilizzando internet, ma… lei internet non ce l’ha!
È questa una contraddizione che si riscontra spesso quando si ha che fare con le nuove tecnologie, contraddizione che non deve scoraggiare, ma che anzi deve rendere evidente un altro diritto che tutti abbiamo, quello di poter disporre e di poter usufruire della telematica, di essere connessi insomma, di essere tutti in rete.

I migliori siti del web
Dove andare cercare sul web le informazioni che riguardano la scuola e la disabilità? Non è facile stilare un elenco di risorse sempre valido, molti siti web hanno la caratteristica di iniziare bene, nel senso di offrire una buona informazione e dei servizi, ma poi di arenarsi; altre volte capita l’opposto, dei siti nati in sordina hanno dei momenti di grandi vitalità. Questa discontinuità deriva dagli scarsi investimenti che ancora si fanno sull’informazione via web, che rimane comunque costosa da produrre.
Proviamo comunque a stilare un breve elenco valido per qualche mese (così ci mettiamo la coscienza a posto).
Educazione&Scuola – sezione handicap si rivolge soprattutto agli insegnanti, ha delle sezioni di news e appuntamenti abbastanza aggiornate; da qui ci si può anche iscrivere alla mailing list “sociale-edscuola”). In generale sono diversi i siti fatti dagli insegnanti di sostegno o curriculari, com’è il caso del FADIS – Federazione Associazioni di Docenti per l’Integrazione Scolastica.
Un altro gruppo di siti (e si tratta del maggiore) tratta di ausili e software didattici. Qualche indirizzo: Handitecno, tecnologie per l’handicap nella scuola; AREA, uno dei primi siti in lingua italiana apparsi sul web e che ancora funziona, l’Ausilioteca di Bologna (www.ausilioteca.org).
Handylex (www.handylex.org/) è invece un servizio della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); uno dei primi ad apparire sul web, dimostra una continuità nel tempo facendo un’informazione legislativa sempre attendibile (nella home page è presente un collegamento dal titolo “Diritto allo studio”).
Un buon esempio, invece, di raccolta di articoli sul tema dell’integrazione scolastica scritti da insegnanti, persone disabili e genitori si può trovare sul sito del Centro Documentazione Handicap (www.accaparlante.it) all’interno dell’archivio che raccoglie gli articoli della rivista “HP-Accaparlante”. Ricordiamo infine il sito della casa editrice Erickson (www.erickson.it) specializzata proprio sui temi dell’integrazione scolastica.

2. Informarsi in rete

Sono centinaia i siti in lingua italiana che trattano di disabilità, alcuni generalisti altri specializzati su una precisa tematica, ma se cerchiamo quelli che fanno un’informazione aggiornata e scritta con criteri giornalistici (sinteticità, chiarezza, semplicità) allora il campo si restringe a due o tre nomi.  

Il difficile rapporto tra mass media e disabilità
Numerose ricerche hanno dimostrato che il sociale viene scarsamente notiziato sui mass media e, quando questo avviene, i motivi che lo portano alla ribalta sono per lo più legati a fatti di cronaca nera o a eventi straordinari; l’inchiesta, l’approfondimento sono generi scarsamente praticati e anche i toni e lo stile della notizia tendono a diventare più suggestivi. Questo vale anche per le notizie che riguardano il mondo della disabilità.
Facciamo un esempio concreto: si parla di integrazione scolastica quando un ragazzino in carrozzina non riesce a entrare a scuola o quando i genitori protestano per il comportamento aggressivo di uno studente (facciamo ancora un esempio) autistico. Ma si dovrebbe invece parlarne in modo più contestualizzato, fornendo al lettore gli strumenti minimi per comprendere una tematica complessa. Raramente questo avviene.
Molte volte chi opera nel campo della disabilità o chi la vive direttamente si è sentito tradito dai mass media per rappresentazioni non precise o addirittura distorte. Questo genera un clima di diffidenza che ha portato anche a delle incomprensioni reciproche. Da parte giornalistica si accusa il mondo del sociale di non avere alcuna dimestichezza con la logica dei media, con le sue regole di notiziabilità (che poggiano su precisi valori notizia) che vanno rispettate. In Italia è soprattutto la Comunità di Capodarco che ha cercato di sensibilizzare i giornalisti da una parte e chi “opera nel sociale” dall’altra attraverso una serie di seminari (Redattore Sociale) che si tengono ogni autunno.
L’informazione prodotta direttamente dal “sociale” invece consisteva fino a qualche anno fa nella realizzazione di periodici su carta che presentavano, nella maggior parte dei casi, gli stessi difetti comunicativi, ovvero un linguaggio difficile per addetti ai lavori, un pubblico di riferimento molto limitato (i propri soci), la mancanza di qualsiasi tecnica giornalistica nella redazione degli articoli, nella loro titolazione, nella presentazione finale.

Signore e signori, ecco il digitale
Questa situazione è cambiata bruscamente con l’avvento della rete che ha permesso la moltiplicazione dei prodotti informativi a basso prezzo. È vero che alcune situazioni si sono ripetute (certi siti di associazioni sono veramente poco utili così come la notiziabilità del sociale rimane difficile anche on line) ma nel complesso la rete ha permesso un maggiore scambio di informazioni tra le associazioni, tra il mondo del sociale e i mass media, o direttamente verso un pubblico più vasto.
È grazie alla rete che oggi possiamo disporre di molte più informazioni sul tema della disabilità senza dover fare delle faticose ricerche in libreria o informarsi telefonicamente, ma è anche vero che occorre avere degli strumenti che permettano di selezionare l’essenziale.
A oggi (inizio 2005) per chi voglia essere informato sul tema della disabilità esistono pochi  siti che sono aggiornati di frequente e scritti in modo chiaro. Innanzitutto l’esperienza di Superabile (www.superabile.it) dell’Inail (Istituto Nazionale Assistenza Invalidi sul Lavoro) che diventa operativo nel 2001 sotto la direzione di Franco Bomprezzi. Nel 2003 il gruppo editoriale Kataweb vince l’appalto del sito che si presenta come il portale del mondo della disabilità. Ancora più puntuale e aggiornato è il sito di Redattore Sociale, l’agenzia di stampa specializzata in informazione sociale. Il sito è a pagamento e offre per lo più notizie brevi, accompagnate però da schede di approfondimento. Anche Vita, il settimanale del non profit, offre nella sua versione on line un canale tutto dedicato alla disabilità.
A livello locale, invece, segnaliamo Bandiera Gialla (www.bandieragialla.it), il portale del sociale dell’area metropolitana bolognese che realizza continuamente informazione sul tema della disabilità (in questo caso per trovare le risorse è meglio fare una ricerca per categorie usando il motore di ricerca interno al sito: www.bandieragialla.it/motore.php?c=2).
Contiene oltre 600 articoli sui vari aspetti della disabilità l’archivio on line della rivista “HP-Accaparlante” rintracciabile al seguente indirizzo.
Infine ricordiamo i siti di due sportelli informativi, uno del comune di Torino e l’altro del comune Bologna che si caratterizzano per un’informazione di servizio di carattere locale ma molto puntuale.
La rete offre anche vari strumenti per poter fare una rassegna stampa on line in pochi secondi; si tratta di una sorta di motori di ricerca specializzati solo su siti di informazione giornalistica che sotto l’indicazione di una o più parole chiave (handicap, disabilità, autismo…) stilano un elenco di articoli dedicati a quel tema con il link alla fonte diretta. Il più famoso è il servizio offerto da Google (news.google.it/nwshp?hl=it&gl=it).

Allucinazioni “fecali”

a cura di Nicola Rabbi

Un piccolo animale, un topo, fuggì tra le ombre stratificate ai piedi del letto di Enid. Per un momento Alfred credette che l’intero pavimento fosse formato da corpuscoli in fuga. Poi i topi diventarono un unico topo più impudente, un topo orribile, palline di escrementi appiccicosi, propensione a rosicchiare, pisciate incontrollate…
– Coglione, coglione! – lo schernì il visitatore, uscendo dall’oscurità per entrare nella penombra accanto al letto.
Alfred lo riconobbe con sgomento. Dapprima vide la rammollita sagoma escrementizia, poi colse una zaffata di decomposizione batterica. Quello non era un topo. Quello era lo stronzo.
– E adesso hai problemi urinari, he he! – disse lo stronzo. Era uno stronzo sociopatico, un pezzo di
merda a piede libero, un chiacchierone irrefrenabile.
Si era presentato ad Alfred la sera prima, turbandolo a tal punto che soltanto il soccorso di Enid – lo
splendore della luce elettrica e un tocco consolatorio sulla spalla – aveva salvato la notte.
– Sparisci! – ordinò Alfred con fermezza.
Ma lo stronzo si arrampicò sul bordo del lindo letto della Nordic e si rilassò sulle coperte come un Brie o un Cabrales avvolto in una foglia e odoroso di letame. – Come vuoi, amico. Stai a vedere. – E si sciolse, letteralmente, in un ilare scoppiettio di scorregge.
La paura di incontrare lo stronzo sul cuscino richiamò lo stronzo sul cuscino, dove prese a dimenar-
si assumendo pose di sfavillante benessere.
– Vattene, vattene, – disse Alfred, piantando un gomito nella moquette mentre usciva dal letto a testa in giù.
– Col cazzo, – rispose lo stronzo. – Prima entrerò nei tuoi vestiti.
– No!
– E invece sì, amico. Ti entrerò nei vestiti e ti striscerò addosso. Ti imbratterò tutto e lascerò la scia.
Puzzerai da far schifo.
– Perché? Perché? Perché vuoi farlo?
– Perché mi si addice, – gracidò lo stronzo. – Sono fatto così. Mettere il benessere di qualcun altro da-
vanti al mio? Saltare dentro un cesso per essere gentile? Questo è ciò che faresti tu, amico. Col culo,
ragioni. E guarda dove sei finito.
– Gli altri dovrebbero avere più rispetto.
[…]
– Che cosa devo fare per mandarti via da questa stanza? – disse Alfred.
– Rilassa il vecchio sfintere, amico. Lascialo andare.
– Mai!
– In tal caso potrei far visita al tuo set da barba. Procurarmi un piccolo attacco di diarrea sul tuo spazzolino da denti. Mollarne un paio di goccioline nel sapone, così domattina potrai spalmarti sulla faccia una ricca schiuma marrone…
– Enid, – disse Alfred con voce tesa, senza distogliere lo sguardo dall’astuto stronzo, – sono in difficoltà.
Gradirei il tuo aiuto.
La sua voce avrebbe dovuto svegliarla, ma il sonno di Enid era profondo come quello di Biancaneve.
– Enid, cava, – sfotté lo stronzo con un accento alla David Niven, – gvadirei molto il tuo aiuto non appena ti savà possibile.
Rapporti ufficiosi provenienti dai nervi del fondoschiena e del retroginocchia rivelarono ad Alfred l’approssimarsi di unità supplementari di stronzi. Ribelli stronziformi che si aggiravano annusando furtivamente e consumandosi in una scia di fetore.
– Cibo e fica, amico, – disse il capo degli stronzi, che ora stava appeso alla parete per uno pseudopodio di mousse fecale, – tutto si riduce a questo. Ogni altra cosa, e lo dico in tutta modestia, è pura merda.
Poi lo pseudopodio si ruppe e il capo degli stronzi, lasciando sulla parete un brandello di marciume, precipitò con un grido di gioia sul letto che apparteneva alla Nordic Pleasure-lines e che poche ore dopo sarebbe stato rifatto da una graziosa ragazza finlandese. L’immagine di quella cameriera pulita e gentile che trovava il copriletto imbrattato di escrementi era quasi più di quanto Alfred potesse sopportare.
Ora tutto il suo campo visivo brulicava di stronzi in movimento. Doveva mantenere la calma, mantenere la calma. Ipotizzando che la causa dei suoi problemi fosse una perdita nel water, strisciò carponi fino al bagno, entrò e chiuse la porta con un calcio. Ruotò con relativa facilità sulle piastrelle lisce. Appoggiò la schiena alla porta e puntò i piedi contro il lavandino di fronte a sé. Per un momento rise dell’assurdità di quella situazione. Eccolo lì, un dirigente americano con il pannolino, seduto sul pavimento di un bagno galleggiante, assediato da uno squadrone di feci. Gli venivano proprio delle strane idee, a quell’ora di notte.
In bagno la luce era migliore. C’era una scienza della pulizia, una scienza della forma, persino una scienza dell’escrezione, come dimostrava il water, un enorme portauovo di porcellana svizzera posato su un regale piedistallo e dotato di leve di comando finemente zigrinate. In quell’ambiente più congeniale, Alfred poté riacquistare il controllo e rendersi conto che i ribelli stronziformi erano un’allucinazione, che in un certo senso li aveva sognati, e che la sua ansia era causa- ta da un semplice problema di drenaggio.
(Jonathan Franzen, Le correzioni)

Alfred è un tranquillo e tormentato ingegnere di una società ferroviaria statunitense ed è anche marito di Enid e padre di tre figli. Il complesso romanzo di Franzen è la storia della famiglia di Alfred che, una
volta andato in pensione, si ritrova a dover convivere con una malattia invalidante. Ogni membro della famiglia è un protagonista di primo piano in questo libro e anche la storia della sua malattia – e del suo epilogo – è solo una parte della storia di Alfred.
Il suo scivolare nell’invalidità fisica e nella demenza viene raccontato in modo spesso drammatico e da
punti di vista diversi, ma qui il tono, complice una scrittura strepitosa, a volte risulta divertente per il
lettore. È il racconto di un’allucinazione notturna, di un uomo che parla con la sua cacca, dotata di una
propria autonomia e di un’esistenza decisamente ostile al suo creatore, anzi, direbbe Franzen, al suo
propulsore.
Ma cosa capita alla persona che scivola giorno dopo giorno in queste malattie degenerative? Che cosa ri-
mane di lei, della persona che si conosceva?
La malattia ha sì un suo decorso ma s’innesta comunque su una persona precisa, dotata di caratteristiche psicologiche proprie e, a questo punto, si pongono delle nuove domande: quanto della persona rimane nella malattia, e questa “rimanenza” che influenza ha sul decorso della malattia stessa?Alfred, con la sua meticolosità, la sua precisione, la sua mascolinità, la sua introversione, i suoi slanci af-
fettivi ingabbiati però dalle sue regole di comportamento, ci appare ancora Alfred nella sua progressiva degenerazione. In un certo senso si può dire che nessuna malattia invade semplicemente un uomo, la fa da padrona, ma si adatta alla persona che aggredisce. Ci possiamo allora fare questa buffa doman-
da: il mio Alzheimer sarà diverso dal tuo?
I figli e la moglie di fronte a questo lento scivolare nel buio di Alfred reagiscono ciascuno secondo la
propria personalità e la propria storia di vita; chi è spinto soprattutto dal senso del dovere, chi da un rifiuto radicale dalla famiglia, chi dalla semplice confusione emotiva. Sono questi momenti drammatici la cartina di tornasole del panorama affettivo di un’intera famiglia, anzi, ancora di più, della storia di quella famiglia.
In questi casi sono i figli a essere messi alla prova più che il coniuge; persone che hanno condiviso i primi e importanti anni di vita, giocando, litigando, differenziandosi, si ritrovano di nuovo riuniti, a volte in modo forzato, in questo nuovo doloroso gioco: assistere, accompagnare alla fine della sua vita il genitore ammalato. Ognuno lo fa a modo suo. A proposito dei figli di Alfred, dalle vite diversissime, conoscendoli già da molte pagine di lettura, possiamo intuire come si comporteranno. Di Chip, il figlio minore, intellettuale, confuso e sconfitto, già ci immaginiamo la sua fuga a gambe levate. Questo poi non succede perché una certa casualità rientra sempre nelle nostre decisioni, nei nostri percorsi. Per fortuna non abbiamo un destino disegnato e in questa casualità, negli imprevisti, abbiamo i nostri varchi, la nostra libertà, che entra in scena proprio nei momenti della scelta, scelta che dipende soprattutto da noi. Nel caso di Chip l’imprevisto sarà una neurologa incarnata nel corpo esile di una ragazza ebrea dai riccioli neri.
A un certo punto nel romanzo, Alfred, in uno dei suoi ultimi momenti di lucidità, prima di piombare nel buio definitivo, trova la forza di chiedere al figlio in un modo implicito di aiutarlo a morire e Chip, messo di fronte a questo varco, a questa possibilità che per un uomo è un abisso che lo scuote dalle fondamenta, risponde a sua volta: “Non posso papà, non posso”.

3. (Dis)Avventure in Mongolia

Durante il viaggio, quando era possibile comunicare attraverso internet, c’è stato uno scambio di e-mail tra chi era partito e chi era “rimasto” al Centro Documentazione Handicap di Bologna. Ecco una lettura dietro le quinte di questa esperienza.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 4 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia

Sono arrivato sano e salvo dopo un viaggetto debilitante: ho respinto con successo il primo assalto mongolo!
Già realizzata la prima intervista a un disabile mongolo che abita nel gher district di Ulaan Baatar, la zona delle bidonville; un signore che lavora in casa e fa dei prodotti artigianali utilizzando il feltro; la prima esperienza non è stata facile perché mi sembra di capire meglio il mongolo dell’inglese, ma vado avanti.
Domani parto in jeep e tenda verso il nord per incontrare altri disabili e operatori di comunità.
Quando posso vi faccio un breve aggiornamento… Vi saluto tutti!!

Ciao Nick… ti invidiamo tanto!!!
Buona avventura
Baci
E.
—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 8 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi non ho la connessione e adesso sono al freddo, sotto la luce di un lampione in strada dove c’è una connessione. Sono a Uliastaj.
Abbiamo rivolto altre 3 interviste a un responsabile sanitario, a un’infermiera disabile e a una coppia di coniugi disabili. Non potete nemmeno immaginare come vive la gente qui! Le esperienze che ho fatto sono molto toccanti e ve le racconterò, se volete, in un altro modo.
Se devo dirla tutta, se avessi saputo delle difficoltà e dei disagi che abbiamo avere nei tre giorni di viaggio per arrivare fino a qui, non sarei venuto; non lo dico per scherzo ma è stata dura: 1.200 chilometri di cui 700 fuori pista non sono una cosa romantica ma una grande fatica. Qui non ci sono strade ma piste e, se piove o c’è una frana, si cerca un’altra pista; poi per una giornata intera non ho
mangiato quasi nulla perché l’alimentazione per i mongoli di campagna consiste in tre pranzi come da noi, ma mangiano solo carne per di più di montone, un cibo pazzesco. E non vi dico dei bagni che non esistono, ma ognuno fa le sue cose davanti agli altri…
Vi racconto infine una nottata. Arriviamo a un passo, lo superiamo e poco dopo scendiamo per mettere su la tenda; poi con tre gradi di temperatura decidiamo che non è il caso di stare all’aperto e chiediamo l’ospitalità in una casetta di legno. Qui ci accendono un fuoco, ceniamo, ci mettiamo in un lettone tutti assieme. Dopo un po’ arriva una famiglia di 6 persone e si mette nel lettone con noi.
Lì, di notte, ci si ferma dove c’è una casa e tra una casa e un’altra possono passare anche decine di chilometri (anche 50). Per farla breve per tutta la notte sono arrivate continuamente delle persone, persone nomadi in viaggio, vecchi, giovani, bambini. Al mattino mi sono svegliato su questo lettone assieme ad altre 20 persone! Non ho mai chiuso occhio dal russare e da un dodecafonia di altri
rumori ah ah ah…
P.S.: Nel cuore della notte è arrivata anche una coppia mongola anziana ed erano completamente NERI di pelle… Non capivo perché, dato che i mongoli hanno una pelle molto chiara come la nostra. Il giorno dopo la mia interprete mi ha spiegato che la loro pelle ha molta melanina e l’abbronzatura continua fino a farli diventare neri neri.

Caro Nicolino lo sai che ti pensiamo molto? Io ti ho anche sognato e dai tuoi resoconti mi sa che facciamo bene… Cerca di stare il meglio possibile, anche se non deve essere facile adattarsi vista la grande differenza, non è che ci torni vegetariano? Ti abbraccio e facci avere tue notizie quando puoi
a presto e salutami anche S.
G.
PS: Spero proprio che dopo la notte pazzesca abbiate trovato un riparo un po’ più intimo, a tua misura.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 9 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Ciao a tutti, vi scrivo ancora perché i prossimi giorni viaggerò sempre. Sono in strada al buio e non vedo la tastiera.
Oggi ho parlato al meeting finale di un incontro di mamme con bambini disabili qui a Uliastaj, che è uno dei posti più isolati della Mongolia; sono in montagna e fa sempre freddo.
Ho parlato del Cdh e dell’importanza dei genitori, dei diritti dei disabili, insomma tutte quelle cose che ho imparato dalla G. 😉 … ho visto un bimbo spastico figlio di una nomade che mi ha ricordato Claudio Imprudente, ho visto anche una mongola “mongola”… esistono, ma io non ho avuto il coraggio di dirgli l’utilizzo che facciamo noi di questa parola… Non ho parlato del Calamaio perché mi vergogno
di voi.
Al pomeriggio abbiamo intervistato in una valle isolata, un paradiso, un’infermiera a cavallo che vive in una tenda con una sorella pazza, una coppia indimenticabile; domani inizia il supplizio del ritorno a Ulaan Baatar e non so dove dormiremo, ne’ quanti giorni impiegheremo. Ciao a tutti.

Nicola! Dal tono della e-mail sembra che tu sia tornato in te! Riconosco i tratti tipici (e anche gli errori ortografici! E non dare la colpa alla mancanza di luce!).
Dai, resisti al viaggio di ritorno che qui ti aspettiamo con ansia e un immenso piatto di montone preparato da P.!
A presto!
A.

Nick tieni duro!!!
Al ritorno ti aspetteranno cose peggiori 😉
Baci
M.

Nicola, ma come si riconosce un mongolo da un mongolo con la Sindrome di
Down?
Scusate, ma era una di quelle cose che ho sempre sognato di dire.
Ciaaa
M.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 12 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi,
sono tornato nella capitale e ora la vita è più tranquilla; purtroppo mi rimangono solo tre giorni di lavoro pieni e dobbiamo fare ancora molte cose. Ci rimane un’intervista a una disabile qui a Ulaan Baatar che confeziona scarpe tradizionali e, soprattutto, il lavoro di “scrittura” che io e Salvo pensavamo di fare alla sera ma che per stanchezza abbiamo fatto solo un paio di volte. I prossimi giorni li passeremo soprattutto davanti al computer per sincronizzare il testo in inglese con il parlato in mongolo, cosa non facile come potete immaginare ma con l’aiuto di Tuki, la nostra interprete mongola, ci riusciremo. Salvo come fotografo e operatore video si è dimostrato molto bravo; lavoriamo con due telecamere e due dispositivi audio diversi, spero in un buon risultato. Per quanto riguarda la scrittura ho già scritto due pezzi e spero nei prossimi tre giorni di scriverne altri quattro. Comunque nella capitale qualche divertimento riusciremo anche a trovarlo… eh eh eh

Bene, Nicola, sei tornato in te! Non vedo l’ora di leggere i tuoi resoconti e soprattutto di ascoltare i tuoi racconti! Noi saremo in un campeggio nell’Argentario e torneremo sabato prossimo! A presto e buon viaggio di ritorno, saluta anche Salvo!
A.

—–Original Message—–
From: Turtle <turtle@bandieragialla.it>
To:
Date: Thu, 15 Jul 2013
Subject: [compagni] mongolia
Cari amici e colleghi,
è finita finalmente, siamo veramente allo stremo io e Salvo, ma abbiamo concluso tutto quanto dovevamo fare. Oggi abbiamo fatto un’intervista video a Tuki che, assieme a Ebe, ci ha accompagnato in questi 14 giorni. Tuki sicuramente non ne poteva più di sentire la mia voce che ogni 5 minuti diceva: “Tuki? Why…”.
Poi ho fatto un’intervista audio a una fisiatra e a una fisioterapista – ambedue esperte in riabilitazione su base comunitaria – e alla sera abbiamo visto uno spettacolo tradizionale mongolo (canto lungo, canto di gola, contorsionista, balli e rappresentazioni religiose).
È stata l’esperienza di lavoro più dura della mia vita e l’esperienza di viaggio più significativa della mia vita.
Non so dire se il lavoro raccolto sarà così “buono” da poter essere pubblicato su un media mainstreaming oppure se il documentario potrà essere presentato da qualche parte, ma quello che dovevamo fare per Aifo l’abbiamo fatto. Abbiamo tutte le interviste video in lingua mongola già sottotitolate in inglese (ore di lavoro anche di notte) e quindi portiamo tutto a casa.
Salvo è stato di grande aiuto perché ha garantito una qualità audio e video da cinema. Il problema casomai sono io, perché come dice l’A. “scrivo male in italiano” ma oramai a 50 anni e passa che ci posso fare?
Un problema grosso sono stati i viaggi… Pensate che in 15 giorni abbiamo fatto 3 giorni in aeroporto e 6 giorni di macchina pieni e ci sono rimasti solo 6 giorni per lavorare!!
Vabbé domattina si riparte e dopodomani, il 17 siamo in Italia, ciao a tutti!!

Il risultato più grande di questo viaggio è che anche tu hai cominciato a lavorare sul serio!!! ALLELUJAAAA!!!!
Prrrrrrr!!!! Buon rientro!!
P.

2. La riabilitazione su base comunitaria per le persone disabili della Mongolia

Essere disabili in un Paese in via di sviluppo non è facile e se questo Paese è la Mongolia, grande 5 volte l’Italia, con una popolazione al di sotto dei 3.000.000 di abitanti e un clima estremamente rigido freddo per la maggior parte dell’anno, allora le complicazioni aumentano.
Da 23 anni l’Ong italiana Aifo (Associazione italiana Amici di Raoul Follereau) lavora in collaborazione con il governo locale per migliorare le condizioni di vita delle persone svantaggiate attraverso il metodo della riabilitazione su base comunitaria (rbc), una strategia che assegna alla persona disabile un ruolo attivo nella propria emancipazione, e che richiede una partecipazione diversa alla comunità che lo circonda (familiari e amici, ma anche dottori e tecnici).
Per capire come funziona questo tipo di riabilitazione e conoscere la storie delle persone coinvolte, abbiamo intrapreso un lungo viaggio che ci ha portato dalla vivace capitale Ulaan Baatar a Uliastaj, capoluogo dello Zavhan, una remota regione nord occidentale ancora sospesa tra un passato immutabile e il nuovo che bussa, con discrezione ma ripetutamente, alle sue porte.

Una corona di gher
La prima persona che incontriamo a Ulaan Baatar è Bayaraa. Dall’hotel in cui alloggiamo, proprio nel centro città, per arrivare nella periferia povera dove abita Bayaraa ci mettiamo almeno 40 minuti per coprire una distanza di pochi chilometri. Il traffico in questa città è totalmente fuori controllo: è il traffico di una città dinamica, piena di giovani, una città in grande espansione che ha visto la sua popolazione triplicare nell’arco di un ventennio. Quasi un milione e mezzo di abitanti, più della metà dell’intera popolazione mongola, e la crescita non si arresta.
Alberto Moravia, negli articoli di viaggio che scriveva per il “Corriere della Sera”, è passato anche di qua (Il grande Genghis-Kahn è stato tradito dai mongoli, “Corriere della Sera”, 17 ottobre 1976): descriveva una città costruita secondo i canoni architettonici “burocratico-sovietici” e parlava di una società che lentamente si stava industrializzando e abbandonava così la vita nomade. Guardando oggi questa città, rimarrebbe stupito del rapido mutamento che si è manifestato in essa: dal 1991, anno in cui è finita l’epoca socialista in Mongolia, il libero mercato è dilagato, creando da una parte nuove opportunità ma, dall’altra, accentuando il divario tra chi ha e chi non ha.
È in questi ultimi anni che la Mongolia sta conoscendo uno sviluppo economico incredibile (il Pil nel 2011 è cresciuto del 17,5%, nel 2012 del 11,2%, nel 2013 del 16,8%), un aumento derivante dalle attività delle sue miniere di rame, oro e carbone, che sono tra le più grandi del mondo e che le hanno procurato il nomignolo di “Mine-Golia”.
La città quindi cresce ma in modo non omogeneo; continuano a essere costruiti palazzi di 7-10 piani nelle zone della media periferia e grattacieli in centro, ma mancano le infrastrutture: le strade non sono sempre asfaltate, i marciapiedi sono mancanti o in cattive condizioni, i trasporti pubblici sono assicurati da taxi e autobus sgangherati. Manca il verde pubblico, ma sentire questa parola fa sorridere quando la si riferisce a una città circondata da maestose colline completamente disabitate, oltre le quali si estende uno spazio verde, smisurato e vuoto.
La città di Ulaan Baatar ha varie fisionomie: a quella vecchia del periodo socialista, con i suoi casermoni tristi – la tipica architettura residenziale sovietica che noi europei conosciamo bene –, seguono le nuove costruzioni pensate per la borghesia emergente mongola; poi ci sono i quartieri meno abbienti costituiti da basse case di legno con i tetti dai colori vivaci. Ma ciò che colpisce di questa città, almeno per quanto riguarda la sua architettura, sono i quartieri che la coronano, che qui vengono chiamati gher district. I mongoli, nomadi di tradizione, non hanno certo abbandonato le loro tende (la gher appunto o yurta in russo), economiche – soprattutto se si va a vivere in città – e particolarmente adatte al rigido clima locale. Così nel corso del tempo si sono formati dei vasti quartieri fatti di tende bianche di forma circolare. Queste abitazioni però non sono fornite di acqua, luce e gas; non hanno i bagni interni e le strade per raggiungerle sono delle salite di terra battuta. Certo rimane, per chi vi abita, il panorama, un panorama meraviglioso che spazia su questa ampia città che si snoda per il lungo su di un altopiano a 1.350 metri d’altitudine.
È qui, in una di queste tende, che troviamo Bayaraa. Ci aspetta sorridente, muovendosi con un passo incespicante nel cortiletto polveroso della sua gher inerpicata su per la collina.
Il cortiletto è recintato da assi di legno e chiuso da un cancello di metallo colorato di azzurro, dove non è arrugginito, e in buona parte coperto dal simbolo circolare dello yin e dello yang. Ci aspetta sorridendo e muovendosi con fatica ci invita a entrare nella sua tenda. Si muove così a causa di un incidente sul lavoro che ha avuto qualche anno fa.
La fine del servizio militare ha coinciso per lui con la fine dell’epoca socialista in Mongolia ed è a partire dagli inizi degli anni ’90 che nel Paese è accaduto quello che si è verificato in molti Paesi socialisti dopo la fine del regime sovietico. Fine del lavoro e della casa assicurati, fine dell’assistenza sanitaria gratuita, limiti all’educazione e alla formazione dei giovani (Morris Rossabi, Modern Mongolia, University of California Press, 2005), ma è anche vero che in Mongolia, come in altri Paesi socialisti, tutti questi servizi erano assicurati in modo non adeguato.

Bayaraa che pittura sul feltro
Bayaraa, un uomo sposato con tre figli, deve trovare assolutamente un lavoro, un lavoro qualsiasi, e lo trova come carpentiere. Ma fare il muratore comporta anche dei rischi in un Paese privo di regole ed è così che, cadendo da un tetto, Bayaraa si ritrova con la spina dorsale spezzata. Viene ricoverato in ospedale e gli prospettano un’operazione per inserire dei perni metallici nella spina dorsale. I medici gli dicono che si possono utilizzare perni diversi la cui flessibilità dipende dal prezzo: più un perno è flessibile e più è probabile che Bayaraa possa ritornare, se non a correre, per lo meno a camminare. “Ero molto depresso in ospedale…” ricorda Bayaraa “Chiesi addirittura al medico di finirmi con un’iniezione, ma lui non volle”.
Anche i soldi sono un problema, ma grazie agli ex compagni di classe la somma necessaria per l’operazione viene trovata e lui torna a camminare, con difficoltà ma cammina, usando talvolta le stampelle o la sedia a rotelle.
Con il tempo riacquista fiducia e decide di riprendere a lavorare; diventa un disegnatore su feltro copiando, sulla lana grezza, dei disegni tradizionali che poi vengono impressi tramite un’apparecchiatura termoelettrica. La sua attività ha successo; vende dei prodotti, partecipa, vincendo, ad alcune esibizioni artigianali locali ma, per poter decollare, ha bisogno di un credito consistente. “Venni a sapere da altre persone disabili che si potevano presentare dei progetti ad Aifo, ci provai e ottenni un finanziamento. Ma conoscendo meglio questa realtà e le persone che ne facevano parte mi resi conto che potevo ricevere altre cose che non fossero soldi. Parlando con altri disabili e con le persone del gruppo di riabilitazione su base comunitaria, mi resi conto di come sia difficile essere disabile in Mongolia”.
Dopo un periodo di formazione diventa lui stesso un animatore di un gruppo di autoaiuto per persone disabili, finalizzato a promuovere i loro diritti. “C’è una grande differenza tra una persona disabile isolata e una organizzata, inserita in una rete di contatti. Io dalla rete non ricevo solo soldi ma opportunità di formazione, informazioni e soprattutto si creano relazioni con gli altri: qui sta la differenza”.

Uliastaj, la città sospesa
Se nella capitale le occasioni e le possibilità sono sempre più frequenti – e lo sono anche per le persone disabili –, fuori da Ulaan Baatar è tutta un’altra storia.
Per raggiungere la regione (aimag) dello Zavhan occorre percorrere circa 1.200 chilometri, di cui solo la prima metà su strada asfaltata, il resto su piste di ghiaia o erba che cambiano a seconda delle piogge o delle frane. Le poche macchine che si incrociano si fermano spesso per permettere ai conducenti di scambiarsi informazioni sulla strada che li aspetta poco dopo e decidere quale pista scegliere. Ci impieghiamo tre giorni di jeep per arrivare a Uliastaj. Fuori Uliastaj non c’è niente, al suo interno c’è poco.
Per chilometri e chilometri, prima di arrivare nella cittadina, non si incontrano villaggi (bag) o case, ma solo delle gher isolate poste vicino ai corsi d’acqua e circondate da greggi e mandrie. Si percorre una stretta vallata; poi, all’improvviso, si apre una pianura attraversata da decine di rivoli d’acqua e al termine della pianura, in posizione sopraelevata, si presenta Uliastaj che, per i suoi 16.000 abitanti, occupa un’area molto vasta. Gli edifici in muratura, per lo più scuole, ospedale, uffici comunali, raramente superano i tre piani, mentre la grande maggioranza delle abitazioni sono case di legno a due piani dai tetti colorati con le immancabili tende circolari.
I recinti, fatti di assi di legno poste in verticale, sono alti e garantiscono una certa riservatezza; il cancello, di solito metallico, è decorato con dei simboli tradizionali mongoli e, dopo averlo oltrepassato, ci si trova di fronte una casetta di legno o una gher oppure una costruzione bassa in muratura; a volte i tipi di abitazioni possono essere compresenti a seconda della ricchezza delle famiglie e del nu-
mero dei loro componenti. Una baracca isolata di legno funziona come gabinetto per tutto il nucleo familiare.
In città si ricominciano a vedere le strade asfaltate; non sono molte, seguono le vie principali della parte centrale di Uliastaj; non appena si esce da questa zona ritornano però le immancabili strade malmesse, con le buche, i forti pendii e il fango.
Davanti al nostro hotel la strada è asfaltata e poco distante, di fronte al liceo, ci appare la statua di un lottatore in posizione di attacco; i lottatori sono molto ammirati in tutta la Mongolia e spesso ai grandi campioni viene dedicata una statua.
A meno di un chilometro dall’hotel, su per la collina, si intravede lo stupa, il tempio buddista: sulla sommità le caratteristiche costruzioni a punta sono allineate e al loro interno contengono la statua di una divinità con lo sguardo rivolto alla valle.
Siamo a 1.753 metri d’altezza e la luce e l’aria sono quelle tipiche della montagna. Questa cittadina non offre molto ai suoi abitanti: la sera i ragazzi si ritrovano in qualche locale di karaoke, fuori le strade sono poco o per niente illuminate.
Di giorno il luogo è più animato, parecchia gente lavora per strada, c’è un certo fervore, si costruiscono nuove case, si rifanno i marciapiedi, si sta addirittura costruendo un’area verde all’entrata principale della cittadina. Tutto questo movimento è dovuto al fatto che, tra un paio di settimane, si festeggeranno i 90 anni dalla creazione di questo aimag.

Demchigsuren, un medico che non si limita a tagliare
Il primo incontro lo abbiamo con Demchigsuren, medico chirurgo, esperto in riabilitazione su base comunitaria, responsabile del Dipartimento alla salute dell’intero aimag. Fra i suoi compiti rientra anche quello dell’integrazione delle persone disabili e questo – in un territorio più ampio di Piemonte, Lombardia ed Emilia Romagna prese assieme ma con solo 76.000 abitanti – comporta seri problemi
logistici.
Secondo i dati del Ministero alla Salute mongolo risalenti al 2010, i disabili nell’intero Paese sono più di 100.000 (circa il 3,8% dell’intera popolazione) di cui, secondo i dati dell’Associazione nazionale delle Ong che si occupano di disabilità nel Paese, più del 70% nel 2009 vivevano sotto la soglia della povertà contro una media nazionale del 27,4%, dato questo della Banca Mondiale e aggiornato al 2012.
La Mongolia ha ratificato la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità fin dal 2008 e questo implica la necessità di considerare il tema non solo secondo una logica assistenziale ma anche come difesa dei diritti civili delle persone disabili (diritto al lavoro, al benessere, ecc.). Nel Paese non esiste ancora una legge specificamente dedicata alle persone disabili e l’atteggiamento culturale della popolazione in generale è ancora arretrato, soprattutto fuori dai centri urbani, dove la disabilità viene vissuta come una forma di punizione per qualcosa accaduto nelle vite precedenti o addirittura come una malattia contagiosa. La riabilitazione su base comunitaria lavora sulla sensibilizzazione dei cittadini e dei tecnici coinvolti e questo vale anche per i medici: “Sono medico dal 1991” afferma
Demchigsuren “ma sono venuto a conoscenza della riabilitazione su base comunitaria solo nel 1996. Dopo quella data l’idea che avevo del mio lavoro è molto cambiata. Prima mi limitavo ad amputare una gamba o un braccio nel modo migliore possibile; adesso lavoro sulla persona dopo che è stata operata, per fare in modo che ritorni a vivere il più normalmente possibile”. Ha anche una storia da raccontare, quella di un ragazzo che ha perso una gamba in seguito a un incidente stradale e che ha accompagnato nel suo percorso di riabilitazione. “Se un paziente accetta la protesi è già un passo importante; purtroppo non succede sempre così e la protesi che proponiamo a volte non viene usata”. Nel caso del
giovane l’epilogo è stato diverso, dato che ha trovato lavoro come autista di taxi.
Al momento dell’assunzione gli hanno richiesto un certificato di salute. Ricorda Demchigsuren: “Quando questo ragazzo è tornato da me chiedendomi il certificato ero in forte imbarazzo… Come avrei potuto attestare la sua salute se gli mancava un arto? Del resto lui usava la protesi in un modo tale che nessuno avrebbe capito che era un amputato e allora ho deciso di firmare questo documento per-
ché lui adesso era realmente di ‘sana e robusta costituzione’”.

Myagmarsuren rivendica i suoi diritti
La presa di coscienza di una persona disabile dei propri diritti e della possibilità di vivere come gli altri è strettamente connessa alle attività di riabilitazione su base comunitaria, come dimostra la storia di Myagmarsuren, una giovane infermiera dell’ospedale locale che incontriamo nel pomeriggio; ci accoglie nella sua gher di fianco a quella più ampia dei suoi genitori. Dopo un po’ che si frequentano le gher, si impara a riconoscerne anche gli abitanti, come quando entri in un appartamento e dall’arredamento e dall’atmosfera generale capisci qualcosa sui suoi proprietari: così è anche per le gher: con un colpo d’occhio capisci subito se sono tende abitate da singoli o da famiglie, se ci sono vecchi o bambini, se chi vi abita è felice o triste. Myagmarsuren lavora allo sportello informazioni dell’ospedale dal 2006, ha una disabilità fisica ma si muove senza ausili. “Conosco Aifo e la riabilitazione su base comunitaria dal 2009 e frequento il gruppo locale solo sporadicamente. La finalità prioritaria di questo programma è quella di aumentare le nostre conoscenze e di farci vivere come le altre persone. Soprattutto per le persone che hanno problemi di mobilità queste conoscenze diventano importanti per rivendicare i propri diritti”. Di recente ha avuto un problema in ospedale perché, in accordo con la legge sul lavoro che permette alle persone disabili di fare servizio solo per 6 ore, ha chiesto una riduzione dell’orario, cosa che ha poi otte-
nuto, non senza incontrare inizialmente delle difficoltà.
Anche in Mongolia, come nel resto del mondo, essere disabile ed essere donna comporta uno svantaggio aggiuntivo. Le donne disabili hanno minori probabilità di sposarsi, di trovare un lavoro e sono a rischio di subire violenza in una società che negli ultimi anni ha visto aumentare, soprattutto nelle città, il problema dell’alcolismo e della violenza domestica.
Dal Giappone e dalla Corea del sud esiste una tratta di donne, anche disabili, che finiscono in quei Paesi come donne di servizio o addirittura come prostitute.

La dolce casa di Udval e Munhbaatar
Nel pomeriggio visitiamo il centro commerciale cittadino che qui si traduce in un dimesso edificio di due piani e con un altro piano interrato. Al secondo piano i negozi sono delle stanzine separate da alcuni teli le une dalle altre; le stanzine occupano i 4 lati del piano e anche la parte centrale. Si vendono vestiti, bigiotteria, per lo più sono prodotti importati dalla Cina; un solo negozio in fondo si distingue dagli altri per via delle sue pareti di vetro: è un ambulatorio veterinario.
Gli alimentari si vendono nei piani bassi e, in particolare, nel piano interrato si trova la macelleria, diversissima da quella cui siamo abituati. Qui gli animali si vedono squartati, ridotti a pezzi, vengono offerti crudamente al compratore. Così il cervello dell’agnello o di mucca viene presentato direttamente dalla testa spaccata dell’animale. Negli angoli si accumulano le corna e i crani vuoti di altri ani-
mali.
È al secondo piano che conosciamo Udval, una giovane donna disabile, intenta a vendere dei vestiti, bigiotterie e altri oggetti artigianali nel suo minuscolo negozio delimitato dai teli leggeri. Non è possibile fare l’intervista per via della gente che passa di continuo e degli spazi ristretti, così ci invita a casa sua.
Raggiungiamo una casetta di legno a un piano composta solo da due stanzette, arredate in modo semplice e rese allegre dai tappeti colorati posti per terra o appesi alle pareti. Udval aspetta il terzo figlio, sorride soddisfatta e dice: ”Sono contenta della mia vita, sono molto orgogliosa del mio lavoro e della mia famiglia”. Dopo avere frequentato una scuola professionale è diventata sarta e ha aperto il negozio: “Compro il materiale che mi serve dalla Cina, i miei parenti mi aiutano nell’acquisto. Anche i coordinatori del gruppo di riabilitazione su base comunitaria locale mi forniscono un sostegno; se non capisco bene quello che mi dicono allora me lo rispiegano. Mi danno informazioni su dove posso esporre la mia merce e altre opportunità”. Suo marito, Munhbaatar, è sordo e tra di loro co-
municano con il linguaggio dei segni; lei stessa ci fa da interprete. “Fino a qualche anno fa facevo il falegname, poi ho perso il pollice per via di un incidente e ora aiuto mia moglie nella sua attività”.
Oramai la luce comincia a essere scarsa dentro la casetta di legno; Udal e Muhnbaatar sorridono sempre, anzi lei si mette a ridere quando, alla domanda di quando si siano sposati, lui sbaglia l’anno. Alla mia successiva domanda, in cui chiedo cosa cambierebbero della loro vita con un colpo di bacchetta magica, non rispondono subito, si guardano perplessi, sembra quasi che non comprendano il mio quesito; comunque alle fine dicono che non cambierebbero nulla, perché va tutto bene.

Le mamme dello Zavhan al training
Il giorno dopo abbiamo l’incontro più importante: è un incontro di gruppo.
In un edificio di tre piani appena ultimato sorge il “Centro di riabilitazione per bambini disabili”, proprio accanto al Dipartimento alla salute dell’aimag. Tutti e due gli edifici hanno qualcosa di incompleto, sarà forse per la strada asfaltata di fronte (una delle poche della cittadina) ma ancora mancante dei marciapiedi, o forse sarà per i giardinetti appena allestiti e ancora incerti che chissà come saranno la prossima estate, dopo avere passato un inverno lungo che tocca spesso temperature di 40 gradi sotto lo zero. Ma noi arriviamo al Centro in una bella mattinata di sole; ci sono almeno 15 gradi che, con l’aria secca di montagna, sembrano molti di più.
Al Centro di riabilitazione una quindicina di mamme con i loro bambini disabili vivono assieme da una settimana. Il training è condotto da Galya, una fisiatra che ha iniziato a lavorare come medico tradizionale, ma che dal 1991, dopo un corso organizzato da Aifo, è diventata un’esperta di riabilitazione su base comunitaria.
L’altra specialista è Altantsetseg, che nel 1997 ha cominciato a lavorare come fisioterapista in un asilo per bambini con paralisi cerebrale infantile in Ulaan Baatar; nel 1999 ha seguito un training condotto da un indiano che le ha insegnato come fare riabilitazione con gli ausili costruiti usando del materiale locale (cotone, legno, ecc.).
Le madri assieme alle due specialiste parlano dei figli, dei loro problemi, si confrontano, cercando delle soluzioni, dandosi dei consigli. È questo il modo di operare della riabilitazione su base comunitaria: un esperto educa, i partecipanti si confrontano e apprendono e, quando torneranno a casa, saranno loro stessi portatori di quelle tecniche e conoscenze che hanno appreso e che potranno raccontare ad altre persone che hanno gli stessi problemi. “Le mamme spesso vengono da somon (comuni) distanti – spiega Galya – e non sanno niente di riabilitazione, quali esercizi fare e quali ausili usare; alcune di queste mamme ne hanno solo sentito parlare ma li praticano per la prima volta qui. Quando vedono che i loro bambini stanno meglio, capiscono che gli ausili ortopedici sono utili”.
Le madri che sono arrivate alla settimana di formazione hanno in comune il fatto di avere dei bambini disabili. Provengono da varie parti della regione, anche a 250 km di distanza, e sono rimaste ospiti nel Centro, dove erano state adibite alcune camerette per loro. Sono di estrazione sociale diversa; alcune sono nomadi che vivono nelle gher, altre invece sono cittadine. I bambini hanno differenti disabilità: c’è chi è spastico, chi idrocefalo, c’è una bambina bionda con la Sindrome di Down. La madre del bambino spastico è un pastore nomade dalla pelle scurissima, continua ad abbracciare e a baciare il figlio che lancia sguardi intelligenti a tutte le persone che gli stanno intorno. “Questa mamma” ci racconta Galya “è molto attiva ed è la prima volta che viene; ha chiesto degli aiuti ortopedici e vuole diventare trainer di altre madri per insegnare ad altri ciò che ha imparato. Fino a oggi il figlio è stato costretto a rimanere a casa, sdraiato sempre sul letto, ma adesso lo potrà lasciare seduto su una sedia e potrà uscire ad accudire gli animali con minore preoccupazione”.

“Gli ausili li facciamo noi”

Altri genitori sono invece più smarriti e vagano con lo sguardo. Spesso i problemi sono molto pratici e riguardano la vita quotidiana dei bambini, ad esempio come farli stare seduti comodi quando mangiano, o farli deambulare e, considerata la mancanza di ausili in questa remota regione, allora ci si arrangia, ci si costruisce da sé gli ausili. Aifo, che supporta finanziariamente questo progetto di riabilitazione, ha fornito il Centro di strumenti per lavorare il legno e un falegname, su indicazione dei tecnici e dei genitori, comincia a costruire gli ausili in quella stessa settimana. Il laboratorio è un semplice scantinato dalle pareti di cemento e senza nessun mobilio, eppure basta per le cose che si devono fare. Quando ce lo mostrano al lavoro sono presenti anche due papà che sanno lavorare il legno e sono stati coinvolti nella costruzione. Alla fine della giornata un piccolo deambulatore di legno, un seggiolone per mangiare e stare seduti comodi e una scrivania speciale saranno pronti per essere portati via dai genitori. Le madri da parte loro sono impiegate in un laboratorio di cucito dove, su indicazioni dei tecnici, cercano di migliorare la quotidianità dei propri figli confezionando cuscinetti speciali, tutori per le braccia o per le gambe, abiti facili da indossare.
La legge di assistenza sociale mongola prevede alcune facilitazioni per le persone disabili, come la fornitura gratuita di una carrozzina (una sola volta nella vita), o il rimborso delle spese di viaggio nella capitale o nei centri principali (una volta all’anno), ma sono misure del tutto insufficienti ai bisogni.

Una mentalità da cambiare
Vi sono però altri problemi un po’ più difficili da risolvere, quelli culturali e di accettazione della disabilità; anche di questo si parla durante la settimana di formazione, della presa di coscienza dei genitori dei diritti dei loro figli. “In alcuni casi si tratta di far capire alle madri che è importante dare l’autonomia ai propri figli” afferma Galya “ma questo risulta difficile soprattutto per i bambini epilettici.
È anche importante l’inserimento nelle scuole dei bambini disabili, ma gli insegnanti non sono formati abbastanza e i bambini con difficoltà vengono presi in giro dagli altri bambini. Alcuni training di Aifo vengono fatti proprio per gli insegnanti delle scuole della prima infanzia. Altri sono fatti per i pediatri”. La stessa Galya è una fisiatra piuttosto rara da trovare in Mongolia, visto che la formazione del personale sanitario nel passato era fatta nelle scuole russe e in Russia la riabilitazione medica non prevede un lavoro diretto sul paziente ma soprattutto il ricorso a iniezioni, agopuntura e ad apparecchiature specifiche.
La settimana di training è finita e nell’incontro finale i medici, i tecnici, i genitori con i familiari si salutano in un clima festoso, con la sensazione di avere fatto qualcosa di importante. Poi i tecnici e i genitori risalgono sui taxi collettivi o su macchine duramente provate per le strade malridotte e si disperdono per il territorio ancora selvaggio dello Zahvan.

La bag feldsher, ovvero l’infermiera a cavallo
Uliastaj è oramai alle nostre spalle, stiamo salendo su per le montagne a nord della cittadina dai tetti colorati e dalle gher bianche. Dopo un’ora e mezza di salita in jeep, seguendo in modo incerto delle piste sui prati, superiamo un passo: davanti a noi si stende una lunga valle senza alberi, punteggiata da poche gher e dalle sagome scure di animali. Siamo oltre i 2.000 metri d’altitudine. Non impieghiamo molto a trovare la tenda dove abita la persona che cerchiamo. Si chiama Munguntsetseg ed è una bag feldscher, un’infermiera di villaggio, un operatore sanitario che può esistere solo qui, in questo Paese immenso e disabitato e dalle condizioni climatiche estreme. La feldscher è un’infermiera che presta i primi soccorsi a una popolazione di qualche decina di persone che vive in maniera nomade allevando gli animali. Il governo retribuisce queste figure professionali con uno stipendio di poche decine di euro al mese e fornisce loro anche un’auto o una moto da usare d’estate, mentre d’inverno fornisce due cavalli a rotazione. Infatti solo il cavallo – e più a sud, nel deserto del Gobi, solo il cammello – può affrontare il ghiaccio e la neve superando queste pendenze. In Mongolia esistono circa 1.400 feldscher e devono servire un territorio ampio 1.565 chilometri quadrati.
La feldscher non ha competenze specifiche e non usa nemmeno apparecchiature mediche particolari; sa quali siano gli elementi di pronto soccorso, sa fare le iniezioni, somministrare medicine, qualcuna conosce anche la medicina tradizionale mongola che impiega le erbe. La sua figura è centrale nel sistema assistenziale mongolo poiché fa da connessione tra la popolazione nomade (che rappresenta ancora il 30% dell’intera popolazione mongola) e le autorità sanitarie.
Munguntsetseg esce dalla porta arancione della sua gher orientata verso il sud, è una signora timida dallo sguardo gentile; ci invita dentro alla sua tenda, molto semplice, quasi povera, ma ordinata.
Quando si entra in una tenda si va sempre in senso orario attorno alla stufa che sta al centro; l’ospite occupa tradizionalmente il lato sinistro. La feldscher ci offre biscottini al formaggio acido e pasta di burro fuso e battuto, dello yogurt e del latte. Ma la prima cosa che si nota entrando nella sua tenda è un’altra signora minuta e anziana, che si muove in modo frenetico: dopo un po’ comincia a parlare velocemente e in continuazione con un tono basso.

Per la sorella, la gher al posto dell’istituto

La nostra interprete ci spiega la sua storia. La sorella di Munguntsetseg era
una ragazzina brillante a scuola e vivace che un pomeriggio, tornando alla sua tenda, ha visto il padre morire; da quel giorno la sua stabilità mentale è andata declinando, fino a sviluppare una patologia psichiatrica. La sorella, la feldscher, se ne è presa cura e le ha assegnato il compito di aiutarla in casa e di badare alle capre. Pur con il suo problema, la sua situazione si può dire fortunata, perché in Mongolia esistono solo gli istituti per le persone con disturbi psichiatrici, mentre la sua storia è un caso esemplare di come un soggetto con una patologia mentale possa rimanere in famiglia, anche se si tratta di una fa-
miglia nomade.
Prima di realizzare l’intervista chiediamo a Munguntsetseg di filmare alcune scene all’esterno che la mostrino in azione. Si presta gentilmente a questa messinscena. Indossa il suo abito lungo di colore blu brillante con una fascia di cuoio, balza sul cavallo e comincia a cavalcare per la vallata. La feldscher è un personaggio molto rispettato in tutta la Mongolia; su un muro di Uliastaj è pitturato un murales dove una feldscher in divisa su un cammello e con la borsa di pronto soccorso a tracollo affronta una tempesta di neve. Munguntsetseg ama il suo lavoro, lo fa da molti anni; dopo la qualifica e il corso
di riabilitazione su base comunitaria che ha fatto, ha scelto di rimanere tra la sua gente e di non stabilizzarsi in una città o in un somon. “Il mio compito è quello di fare educazione sanitaria alle persone; ogni mese visito tutte le famiglie che seguo. Controllo lo stato di salute delle donne incinte, dei bambini e delle persone anziane. Il 25 di ogni mese mi incontro con il medico del villaggio e lo aggiorno sulle condizioni di salute della mia comunità”. Una feldscher è in continuo movimento e in caso di bisogno si ferma nelle gher degli assistiti e vive con loro. Pone la sua tenda sempre al centro dell’area in cui sono dislocate le famiglie.
Quando viene l’inverno sposta anche lei la sua tenda seguendo gli altri nomadi e andandosi a stabilire nelle gole di montagna che sono più riparate e meno fredde delle pianure esposte ai venti siberiani. Il suo intervento non è limitato solo a un numero specifico di persone: se nei suoi viaggi incontra altre famiglie di passaggio, allora si prende cura anche di loro.
Finita l’intervista usciamo di nuovo all’aperto: il vento soffia meno forte, in lontananza si vedono delle tende, delle capre e dei cavalli, qualche marmotta dalla coda lunga corre sull’erba. Vediamo il cavallo che ha appena cavalcato legato a una tenda non distante dalla sua e le chiediamo il perché. Risponde che quello che ha utilizzato per noi non era il suo cavallo. “Adesso non so dove sia, in estate lo lascio libero a pascolare dove vuole; poi, quando arriva l’inverno, lui ritorna”. Ritorna per riprendere il suo lavoro di pronto soccorso assieme alla sua feldscher per gli sterminati campi innevati degli altopiani
dello Zavhan.

Ritorno a Ulaan Baatar
Occorrono di nuovo tre di giorni di jeep per tornare nella capitale. Poco fuori dalla città possiamo assistere alla corsa dei cavalli in occasione della festa nazionale mongola, il Naadam. Entrare nella città diventa difficile per via degli ingorghi che si sono creati, ma il traffico e il rumore in fondo ci fanno rientrare nella normalità, nel mondo in cui siamo abituati a vivere.
Prima di prendere l’aereo dobbiamo incontrare nuovamente Bayaraa; vuole farci vedere come lavora – nel primo incontro non aveva potuto farlo perché mancava l’energia elettrica – e farci conoscere la sua famiglia per intero. La moglie ci prepara veloce il pranzo, sappiamo benissimo in cosa consisterà – montone e verdure – ma fatto da lei ci ritorna a piacere.
Bayaraa si piega al suo tavolo e con un apparecchio elettrico brucia la superficie disegnata di un pezzo di feltro di grandi dimensioni; la scena rappresenta un bambino piccolo in una gher che gioca accanto a un mestolo del latte – una tipica scena di un interno da tenda. Lo finisce in meno di un’ora e poi ce lo regala.
Per quanto riguarda il futuro della sua attività commerciale, Bayaraa ha delle idee precise: per potere essere più presente sui mercati dove si vendono oggetti tradizionali ha bisogno di uno spazio di lavoro diverso, finora limitato alla sua gher.
“Voglio costruire nel cortiletto fuori casa due stanze in muratura, una delle quali adibite come laboratorio dove lavorare e formare altre persone svantaggiate, non solo disabili. Poi con il tempo costruirò anche un secondo piano dove andranno ad abitare i miei altri figli”.
A Ulaan Baatar e in tutta la Mongolia lo spazio non è un bene scarso e la legge stabilisce che ogni nucleo familiare, quando arriva in città, ha il diritto di prendersi gratuitamente un fazzoletto di terra di misura prestabilita. Con il tempo poi le famiglie oltre la gher tendono a costruire dentro il cortile una costruzione in muratura in cui trasferirsi: così sta facendo anche il suo vicino di casa, che con la sua casetta a due piani toglierà la magnifica vista, come si lamenta Bayaraa, del- la vallata su cui riposa, anzi, su cui si agita dinamica la città.
Ce la farà Bayaraa a realizzare i suoi progetti di lavoro? Sarà in grado di costruire una casetta di mattoni su quello spazio sconnesso e in discesa? E Udval e Munhbaatar riusciranno a guadagnare abbastanza con l’arrivo del terzo figlio? È impossibile dare delle risposte, così come risulta difficile prevedere il futuro che potranno avere i bambini disabili delle mamme dello Zavhan – alcuni appartenenti a famiglie nomadi – che abitano in zone senza strutture, con pochi servizi e con un clima così sfavorevole. Una cosa si può dire, però: se questi problemi verranno vissuti dal gruppo allargato e non solo dalla singola famiglia, se funzionerà quella che chiamiamo riabilitazione su base comunitaria, allora si potrà sperare in un futuro migliore, anche per le persone disabili della Mongolia.

1. Scrivere, fotografare e disegnare la disabilità in Mongolia

Questa monografia è un po’ particolare rispetto a quelle che appaiono sulla nostra rivista. Mi sono infatti chiesto se era il caso di pubblicarla oppure no; alla fine mi sono deciso e ho proposto al gruppo del Centro Documentazione Handicap l’idea che è stata accettata.
Perché questa indecisione? Perché il tema è assai lontano da noi, visto che si parla di persone disabili che abitano in Mongolia e che cercano di avere una vita migliore, anche grazie alla riabilitazione su base comunitaria. Alla fine, però, ho pensato che il modo in cui viene raccontato tutto questo poteva risultare interessante (lo spero proprio!).
Accanto a un servizio giornalistico tradizionale – a cui si affianca un articolo da dietro le quinte di questa esperienza – si susseguono una galleria fotografica e due capitoli della graphic novel, il romanzo a fumetti In viaggio verso lo Zavhan di recente pubblicazione. In questa parte troviamo il racconto della vita di Bayaraa, una persona con disabilità che abita a Ulaan Baatar, e una descrizione in termini essenziali di cosa sia la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
L’altra particolarità di questo lavoro è quello di avere un taglio unicamente giornalistico, nel senso buono del termine: ho cercato infatti sia di contestualizzare le storie di persone disabili in un ambiente sociale e culturale preciso, sia di fornire dati e informazioni evitando di ricorrere a un linguaggio specialistico.

Tutto ha avuto inizio dal corso di comunicazione per Aifo…
Il reportage, il fumetto e le foto che leggerete e vedrete in questa monografia sono il risultato della collaborazione tra Aifo e il Centro Documentazione Handicap di Bologna. Le due organizzazioni nel corso degli anni hanno scritto l’una per l’altra nelle reciproche riviste, hanno partecipato a eventi comuni, appoggiato campagne di sensibilizzazione sulla disabilità. Questa collaborazione ha portato anche alla realizzazione di un corso di formazione alla comunicazione che il sottoscritto ha condotto nell’autunno del 2011 ai responsabili di settore di Aifo.
Uno dei temi fondamentali del corso era proprio relativo alle modalità adeguate per raccontare quello che fa Aifo fa nei Paesi del Sud del mondo, puntando su strumenti di comunicazione diversi (articoli, servizi fotografici, video, ecc.) e sulla qualità e la cura del prodotto informativo. Avevamo trattato anche della fase successiva: come, cioè, il prodotto informativo poteva essere utilizzato tra i soci dell’asso-
ciazione e promosso in generale verso le istituzioni, i donors, i semplici cittadini.
Fu così una logica conseguenza l’idea di realizzare ciò di cui avevamo discusso nel corso di formazione, pensando al racconto di un progetto da scegliere nei Paesi in cui era presente Aifo. La scelta del Paese ricadde sulla Mongolia, un luogo dove l’Ong lavora dal 1991 e dove è riuscita a fare riabilitazione su base comunitaria su tutto il territorio nazionale coinvolgendo solo nel 2012 più di 26.000 persone disabili.
Ma come raccontare in modo esaustivo questa situazione? Decidemmo di partire, all’interno di un progetto finanziato dall’UE, in due: io come giornalista e Salvo Lucchese come operatore, in modo da riuscire a raccogliere le storie non solo attraverso delle parole ma anche attraverso delle immagini e dei brevi video (si veda: http://vimeo.com/aifo/videos).
Per ultimo, abbiamo realizzato, grazie a Giuliano Cangiano, in arte solo Kanjano, un fumetto che si basa sulle storie che abbiamo raccontato sia nei video che nei resoconti scritti, ma che, come abbiamo visto strada facendo, ha progressivamente acquisito una sua fisionomia originale, visto che si tratta di un mezzo espressivo del tutto diverso rispetto ai precedenti.
Questo viaggio è stata una vera avventura per il sottoscritto e le difficoltà, ma anche i legami con il proprio gruppo, sono evidenziati da un insolito pezzo che pubblichiamo in questa monografia. Si tratta dello scambio di e-mail che si è manifestato all’interno del gruppo e che rappresentano anche una sorta di backstage di questa esperienza.
Se dovessi descrivere questa avventura nella sua essenzialità, sceglierei questa frase: “tutto il mondo ci è vicino e siamo tutti legati in maniera indissolubile”.

7. Per una cultura del “durante” e “dopo di noi”

a cura di Nicola Rabbi

Intervista a Rino Montanari presidente della Fondazione Le Chiavi di Casa Onlus.

Come è nata la vostra esperienza di residenzialità autonoma per le persone disabili?
L’avvio dei nostri progetti di vita indipendente per persone con disabilità è nato dall’idea di quattordici famiglie di creare un soggetto giuridico che potesse progettare e gestire percorsi di autonomia e di uscita anticipata dalla famiglia.
La prima esperienza è nata a Castel Maggiore in provincia di Bologna nel 2004 in un appartamento messo a disposizione dal Comune e finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Bologna. Si trattava di un progetto sperimentale gestito dal Servizio Socio Sanitario di Pianura Est in collaborazione con l’associazione Idee ed Esperienze. Nel frattempo veniva presa in considerazione la costituzione di un soggetto giuridico adatto a gestire progetti di vita indipendente e contemporaneamente essere il soggetto in grado di poter gestire lasciti provenienti dai genitori stessi o da altri. Così è nata nel 2005 la Fondazione di Partecipazione Le Chiavi di Casa Onlus.

A chi si rivolge? Come sono i criteri per accedere alla casa?
Si rivolge in primis ai figli dei fondatori che abbiano intenzione di intraprendere un percorso di vita indipendente prima che la famiglia non sia più in grado di prendersi cura del proprio figlio.
Al momento gestiamo due progetti, uno nell’appartamento “Raffaella” di Castel Maggiore e uno nell’appartamento “Maria Assunta Fabbri” di Granarolo dell’Emilia; disponiamo inoltre di un terzo appartamento nel quale vorremmo avviare un nuovo progetto rivolto a tre persone con disabilità. I progetti sono gestiti in collaborazione con le istituzioni del territorio di Pianura Est e hanno carattere di domiciliarità.
Al momento quindi i criteri di accesso vengono condivisi con i Servizi del Distretto Socio Sanitario di Pianura Est e ciò implica l’esclusione di persone disabili gravi o disabili mentali, lasciando possibilità di accesso solo a persone con lieve disabilità.
La nostra missiontuttavia è quella di poter rendere possibile un progetto di vita indipendente per tutti coloro che ne facciano richiesta, anche in altri comuni della regione Emilia Romagna. I progetti devono essere studiati insieme alle famiglie e alle istituzioni di riferimento.

Qual è la struttura organizzativa che permette il funzionamento?
La struttura organizzativa dei due progetti (che hanno carattere di domiciliarità i cui ospiti presentano lievi disabilità) consiste in una colf convivente supportata da un’educatrice professionale. È presente anche un’impiegata amministrativa che si occupa della contabilità e della gestione del personale.
I finanziamenti avvengono attraverso il versamento mensile di una quota familiare e di un intervento pubblico a copertura delle differenze. I costi di gestione annuale di un appartamento con tre persone disabili variano dai 55 ai 60 mila euro.

Quali sono i punti di forza di questa esperienza?
Il principale punto di forza di questa esperienza è il fatto di riuscire a evitare il trauma della collocazione d’emergenza di una persona disabile che si trovi improvvisamente sola a causa del cedimento delle risorse familiari.
I progetti di vita indipendente permettono la realizzazione di esperienze “durante noi”, per prepararsi con serenità al “dopo di noi”.
I ragazzi iniziano un percorso di autonomia continuando a vedere la famiglia nei week end fino a quando è possibile e ciò li allena e li prepara gradualmente a un distacco dolce dalla famiglia. Al tempo stesso anche i genitori possono affrontare con meno timori e meno angoscia la risposta alla domanda: “Che ne sarà dimio figlio quando non ci sarò più? Con chi vivrà? Dove andrà?”.
Un altro aspetto positivo è il basso numero di persone all’interno dell’appartamento, che consente di creare e mantenere un clima familiare e un’alta qualità della vita.
Dopo quasi dieci anni di attività possiamo infine segnalare l’importanza di un altro punto di forza: l’integrazione nel territorio, la collaborazione e il sostegno di singoli cittadini, associazioni, aziende e istituzioni.
La Fondazione di Partecipazione è il soggetto giuridico che può garantire il “durante noi” e la corretta gestione dei capitali familiari attraverso la stipula di contratti personalizzati.

Quali gli aspetti più critici, quelli che potrebbero e dovrebbero essere migliorati?
Nonostante la positività generale delle esperienze in atto, conosciute e valutate molto bene dai Servizi e dalle famiglie coinvolte, non esistono una cultura e una politica del “durante noi” che stimoli la realizzazione e la diffusione del modello.
Quasi sempre la famiglia non si decide mai a intraprendere percorsi di autonomia del proprio figlio disabile pur essendo questo un diritto. Questo avviene sia per una mancanza di una cultura del durante noi ma anche per motivi più strettamente emotivi e affettivi connessi allo stretto legame genitori-figli.
Per noi è di fondamentale importanza co-costruire i progetti insieme alle istituzioni ma il dialogo non è sempre facile e bisogna trovare continui compromessi.
Altre criticità sono legate al reperimento di fondi per far fronte alle spese economiche, a difficoltà burocratiche e alla ricerca di nuovi volontari.

Per informazioni:
Le Chiavi di Casa Onlus
via S. Donato 74/5 – 40057 Granarolo dell’Emilia (BO)
tel. 051/600.43.87
www.lechiavidicasa.org
info@lechiavidicasa.org

  • 1
  • 2