Bisogna essere bruchi per generare farfalle

di Stefano Toschi

La città in cui sono nato e vivo, Bologna, era considerata, negli anni Settanta, un modello e un’assoluta eccellenza in fatto di welfare state. Oggi quel sistema fa acqua. Bambini che muoiono di freddo, famiglie senza casa che vivono in macchina, una pletora di mendicanti, senza tetto, invisibili ai margini della società, mense che fanno il tutto esaurito ogni giorno con file lunghissime alla porta, dormitori pieni che non hanno posto per tutti, maggioranza di italiani (e bolognesi) alla mensa di San Petronio, e via discorrendo. Accanto a questi casi estremi, tanti anziani, un tempo medio-borghesi, che vivono con pensioni miserabili e si vedono tagliare, giorno dopo giorno, i tanti servizi comunali che, una volta, avevano fatto l’eccellenza della città: spesa a domicilio, pasto recapitato a casa, assistenza domiciliare. Non parliamo di quando, su una normale famiglia di ceto medio, si abbatte il demone dell’handicap. Gli aiuti statali sono sempre meno e sempre insufficienti a coprire anche le esigenze basilari. Le storie si sprecano: ragazzi con deficit motori che devono rinunciare ad andare a scuola perché non c’è un servizio di trasporto, bambini che potrebbero fare incredibili progressi con adeguate sedute di logopedia e di fisioterapia, ma sono costretti a rinunciarvi perché i servizi pubblici passano un’ora al mese o poco più, adulti prigionieri in casa perché l’alloggio popolare non ha l’ascensore, e via dicendo. A Bologna non sarebbe più nemmeno possibile mandare a scuola i propri figli senza l’intervento del Terzo Settore. Al di là delle polemiche generate dal referendum sulla scuola dello scorso maggio, infatti, la realtà è che i posti comunali, da soli, non sono sufficienti a coprire la richiesta delle famiglie. In questa nuova emergenza welfare, dunque, il volontariato e l’associazionismo ricoprono un ruolo determinante. Il problema della concreta applicazione di questa necessaria sussidiarietà è che, tuttavia, le Istituzioni ricorrono al Terzo Settore solo come ancora di salvataggio, sottostando spesso, diciamocelo, ai ricatti di alcune realtà che, per offrire un servizio al pubblico, si approfittano della propria situazione di forza. Se venisse applicato quel modello di sussidiarietà circolare teorizzato dal prof. Stefano Zamagni, in cui il Terzo Settore è il vero protagonista del welfare municipale, non essendo solo mero esecutore, ma anche partecipe delle decisioni a monte, forse si andrebbe incontro a una maggiore responsabilizzazione di tutti i soggetti coinvolti. Senza scendere nelle definizioni di famiglia, è comunque quest’ultima, innegabilmente, la cellula primaria delle società civile. Se lasciamo soli i neo-genitori, soprattutto quelli di bambini con qualche deficit, sgretoliamo alla radice la società in cui viviamo. La famiglia ha l’onore e l’onere di crescere per noi i futuri politici, ricercatori, scienziati, medici, insegnanti, ecc. Ognuno di noi è ben contento del “lavoro” fatto dalla famiglia per crescere in un certo modo, ad esempio, il cardiochirurgo che ci ha salvato la vita con un trapianto. Siamo grati all’Università e poi agli ospedali e ai Maestri che gli hanno trasmesso le sue conoscenze, ma, ancor prima, ai sacrifici fatti dai genitori per farlo studiare, all’ideale di costanza e dedizione che gli hanno trasmesso, alle possibilità che gli hanno dato (o non dato: a volte sono più stimolanti queste ultime). Tuttavia, non ringraziamo mai le famiglie che, quotidianamente, compiono lo sforzo di crescere nel miglior modo possibile i loro figli con deficit. Se sapessimo che, un giorno, quel cardiochirurgo potrebbe salvarci la vita, chi di noi non vorrebbe che parte delle proprie tasse servisse a permettergli di studiare, magari anche solo di recarsi a scuola con un servizio di scuolabus? Quale amministrazione comunale non metterebbe un mezzo al suo servizio, tagliando magari qualche inutile spesa di rappresentanza? Nello scrivere questo, mi vengono in mente quei giochini psicologici che fanno ai colloqui collettivi di lavoro. Dopo un naufragio, puoi salvare una sola persona: salvi il bambino, il chirurgo, o non mi ricordo chi altri? Anche in questo test ovviamente non è nominato il soggetto con deficit. Farebbe forse ridere? Non lo sceglierebbe nessuno? Non assumerebbero mai chi lo sceglie, nella menta!( a aggressiva e volta al profitto di un’azienda? Non saprei, dovrei chiedere a uno psicologo del lavoro. Quello che so è che la ricchezza che apporta alla società il soggetto con deficit non ha eguali. Le famiglie che lo crescono, poi, offrono alla società un bene che non ha prezzo. La società intera dovrebbe pagare caro (proprio in senso materiale) questo tipo di servizio, che viene reso a tutta la collettività. Prendiamo l’esempio degli anziani. Magari degli anziani fragili. Anche senza considerare tutto ciò che hanno fatto per le loro famiglie e per la comunità, quando erano nel pieno delle forze, oggi questa categoria, così a rischio discriminazione, è quella che permette, spesso, il sostentamento economico della generazione che li ha seguiti. Non è solo colpa della crisi se noi non saremo in grado di fare per i nostri figli quello che i nostri genitori hanno fatto per noi. Loro hanno fatto la guerra, sono temprati dalle difficoltà, avvezzi ai sacrifici. Hanno risparmiato per noi quello che noi abbiamo speso. È superfluo dire che sono fondamentali nella cura, nell’educazione, nel sostentamento dei nipoti. Pensiamo a quanti soldi risparmiano le famiglie (ma anche le amministrazioni comunali) quando sono i nonni a fare da babysitter. La loro generazione ha prima costruito poi tirato la carretta su cui noi e i nostri figli siamo comodamente seduti. A questo punto, immagino, molti lettori si saranno chiesti quale vantaggio sociale apportino, però, in tutto questo, le persone con deficit. Bene, pensiamo a un mondo in cui non nascano bambini con handicap. Prima di tutto, questo contribuirebbe ad azzerare anche quella mentalità di cura del soggetto debole che, ancora, almeno per quanto riguarda i bambini indifesi, persiste. Ciò significa che saremmo molto meno propensi ad accettare l’handicap incorso in itinere e, dunque, a tutelare l’adulto con handicap intervenuto. Pensiamo, assai prosaicamente, a quanti posti di lavoro in meno, a quanta meno ricerca, sia a livello accademico, sia a livello medico. Pensiamo a quanta aridità di cuore nel nostro mondo. Diversi studi sociologici dimostrano che le famiglie che affrontano il deficit di un congiunto sono, poi, quelle più propense a fare del bene al prossimo, perché hanno forgiato il loro cuore sulla sofferenza e la compassione. Tendono a essere più generose e aperte delle altre famiglie, più accoglienti e includenti e a dedicare tempo ed energie al sociale. Inoltre, sfido i lettori a trovare il genitore di un ragazzo con deficit che, superato lo shock iniziale, farebbe cambio con un figlio normodotato. La ricchezza di questa esperienza non ha prezzo. Il bambino con handicap ti insegna ogni singolo giorno, con la sua sola presenza, cosa conta davvero nella vita: così facendo ci rende migliori, rende migliore la nostra società, non ci permette di diventare macchine senza sentimenti. Per questo dovremmo essere grati all’imperfezione della natura, perché è l’imperfezione che caratterizza l’humanitas, ci fa persone, e persone migliori. È il bruco che diventa farfalla, è il caos che genera la stella danzante, come dice Nietzsche. È banale pensare che la sordità di Beethoven ci ha consegnato la sua musica, che il nanismo di Petrucciani ci ha regalato i suoi concerti, che il genio di Stephen Hawking ci ha rivelato la spiegazione dell’universo dal Big Bang ai buchi neri, che la follia di pittori e poeti ci ha donato le opere più belle mai create dall’uomo: questi esempi si sprecano. Vorrei concludere con le parole di un attore famoso, soprattutto fra il pubblico femminile: Colin Farrell. L’attore, che fa sempre parti da macho, da grande condottiero, da bad boy, indomito e senza paura, nella vita è padre di un bambino affetto da una malattia genetica rara, la sindrome di Angelman. Vi lascio con le sue parole: non c’è altro da aggiungere (fonte: mensile “Ok Salute!”). “Mio figlio James ha otto anni. All’età di sette mesi abbiamo scoperto che il bimbo era affetto da una forma di disturbo chiamato sindrome di Angelman, che ha effetto a livello motorio e verbale. Solo all’età di quattro anni James ha mosso i primi passi da solo. È stata un’emozione straordinaria per lui e tutti noi. È un bambino che richiede attenzioni e ha bisogni speciali, ma io non lo considero un disabile, io almeno non lo vedo così. Quando lo guardo, mi sembra che sia un bambino felice. Già, l’ironia di questa sindrome è che si manifesta spesso in attacchi di risa. Come se la felicità fosse uno degli effetti collaterali della sua sindrome di Angelman”.
La patologia di cui soffre il suo bimbo è una grave sindrome neuro-comportamentale genetica, che de-termina un ritardo psico-intellettivo e motorio, la manifestazione di crisi epilettiche, una quasi assente capacità di parola, ipereccitabilità. Caratteristica particolare di questa malattia, come spiegato proprio dall’attore, è l’espressione sorridente da bambolina che i pazienti mostrano quasi sempre, così come gli improvvisi scoppi di risa. “Se mi sento sfortunato? No. La nascita di James, la sua esistenza, è stata per me una benedizione, non un peso. Grazie a lui sono maturato, sono cresciuto, sono diventato più profondo, capisco meglio il senso profondo dell’esistenza. E lui? È un bambino che dimostra un coraggio incredibile, una forza vitale pura e incontaminata. Adoro mio figlio, e il fatto che sia speciale me lo fa adorare ancora di più. Vorrei dire a tutti i genitori dei bambini con Angelman: abbracciate questa loro differenza come un’occasione di celebrazione della vita in tutte le sue forme, anche quelle speciali”. No, non c’è proprio altro da aggiungere.