2. È nata Letizia

a cura di Nicola Rabbi

Maria Simona Bellini vive e lavora a Roma; nel suo libro, il primo, edito da Sperling & Kupfer, narra la sua esperienza di madre di una bambina disabile. L’autrice ha vissuto un’odissea tra ospedali e visite mediche accanto alla propria figlia cerebrolesa. Con un liguaggio scorrevole la Bellini racconta le contraddizioni, i luoghi comuni con i quali ogni genitore di un bambino disabilesi trova a fare i conti.

Perchè raccontare questa storia?
La storia di Letizia non è una storia speciale, anzi. È una storia che famiglie come la nostra, vivono ogni giorno praticamente da sempre. Ma nessuno lo sa. Tali drammi quotidiani restano infatti chiusi in ambiti ben definiti come le mura domestiche o le strutture sanitarie. Tuttavia basterebbe dare un’occhiata ai numeri per rendersi conto di quanto il problema sia diffuso. Ogni anno nascono in Italia 35.000 bambini handicappati (su 500.000 neonati) e da almeno altrettanti sono destinati a diventarlo negli anni successivi per traumio per esiti di malattie. L’angoscia della scoperta, la ricerca spasmodica di soluzioni, l’invito da parte dei medici alla rassegnazione sono dunque realtà per migliaia di famiglie e il percorso sembra essere praticamente obbligato. Le lettere che ho ricevuto dopo l’uscita del mio libro me lo dimostrano. Ciò che invece rende diversa la storia di Letizia non è nel suo problema specifico ma nelle possibilità che le sono state offerte. Per concludere credo che lo scopo di questo tipo di narrazioni sia prima di tutto l’informazione perchè le famiglie sappiano che è possibile praticare percorsi alternativi e che qualcosa, e più di qualcosa, si può fare.

Con prima informazione intendiamo il momento in cui il medico comunica ai genitori che il neonato ha qualcosa che non va; come è stata la sua esperienza, che tipo di informazione, in senso generale e che va oltre le parole, vi hanno dato?
L’informazione che gli specialisti ci hanno fornito sullo stato di salute di Letizia sono sempre state abbastanza ambigue e spesso prive di coerenza. C’era chi parlava genericamente di difficoltà, chi di situazione apparentemente normale, o ancora chi paventava per Letizia una vita vegetale. Questo ci ha portato ad apprezzare maggiormente l’umanità dei medici generici che hanno il coraggio di ammettere la loro impossibilità a fare previsioni e sono spesso pronti a condividere con le famiglie la scelta di tentare qualsiasi strada. Dunque la medicina non è una scienza esatta e l’unico rapporto che essa ha con i numeri sono le statistiche che poco hanno a che fare con un pianeta inesplorato quale il cervello umano. Credo dunque che si dovrebbe riflettere maggiormente prima di pronunciare sentenze che possono cambiare la vita di intere famiglie. E di sicuro non in positivo. Ciò che le famiglie chiedono al medico è semplicemente che egli sia sincero sulle reali condizioni del bambinoe informazione su tutte le terapie disponibili senza alcun preconcetto.

In generale nel libro è molto descritto il rapporto con i vari medici,con le loro diagnosi; in base a quanto le è capitato come vede il mondo medico e l’organizzazione sanitaria?
In base all’esperienza vissuta con Letizia io ho la sensazione che i vari settori del sistema sanitario siano notevolmente scollegati e che la loro delicata funzione venga spesso demandata alla disponibilità personale del singolo. La sensibilità necessaria a chi svolge (mi preme sottolinearlo per scelta!) tale fondamentale professione nell’ambito della società, è semprestata, per quanto ci riguarda, molto carente. Per non parlare poi dell’atteggiamento, molto diffuso tra i neuropsichiatri, di trincerarsi dietro posizioni preconcette quasi mai avvalorate da cognizioni approfondite su eventuali terapie alternative. Tutto ciò è a noi avvenuto in particolar modo nell’ambito del privato più che in quello della sanità pubblica.

Alcune volte i genitori nella ricerca della cura per i propri figli, si sostituiscono ai medici, trovando o ricercando soluzioni che non erano state prese in considerazione, è il suo caso, e quello di altri (sto pensando al caso descritto nel film L’olio di Lorenzo). Perchè questo accade, e qual è il margine che divide questo dai viaggi o dalle cure della speranza che molte famiglie intraprendono, spendendo energie e soldi per poi approdare a nulla? Qual è la differenza?
Sono diverse le reazioni di chi si trova davanti alla realtà che il proprio bambino ha un handicap grave. Alcuni genitori reagiscono con l’insofferenza o con l’apatia delegando del problema medici e paramedici. Sono quelli che soffrono di più e vi garantisco che non trovano alcun supporto di tipo psicologico. Altri non si contentano e trascorrono molto del proprio tempo alla ricerca di nuove soluzioni che al sistema sanitario potrebbero sfuggire o che per essere praticate su larga scala richiederebbero quelle conferme scientifiche che spesso non ci sono. Naturalmente ai genitori quest’ultimo aspetto interessa poco se poi, nella pratica, riescono ad ottenere risultati concreti. La differenza tra chi non smette di cercare e chi invece si affida ai viaggi della speranza è dunque nella posizione che si assume all’interno della vicenda. Coloro che sono alla ricerca del miracolo o della soluzione positiva istantanea sono sempre persone disperate che subiscono passivamente l’evento drammatico chesi trovano a vivere. Coloro che si attivano energicamente anche a costo di assumere un atteggiamento combattivo nei confronti delle istituzioni, non sono alla ricerca del miracolo ma di una soluzione che li coinvolga e non mortifichi la loro dignità di genitori, e soprattutto che riconosca al bambino il diritto alla cura, a prescindere dagli interessi di chiunque.

A differenza di altri libri del genere, lei usa un linguaggio asciutto, “arrabbiato” si, ma senza esagerare nell’uso di parole come”coraggio”, “speranza”, “fede”: in che termini siè posta il problema del linguaggio, di come esprimere la sua esperienza?
Nello scrivere questo libro la scelta del linguaggio è stata praticamente obbligata. Non era giusto rischiare che il testo non fosse comprensibile ai più. Naturalmente sono stata favorita dal fatto di svolgere la mia professione in un ufficio stampa dove il linguaggio essenziale è praticamente legge. Tuttavia la cura maggiore l’ho riservata alla sequenza logica dell’esposizione nel timore che quanto a me appariva scontato non fosse poi così chiaro a chi mi leggeva. Un discorso a parte merita invece la sostanza di quanto è stato narrato. Ho cercato, per quanto possibile, di selezionare e limitarmi a narrare episodi che potessero essere di una qualche utilità a genitori come noi. Considerando anche che il semplice sapere che altri hanno vissuto le tue stesse esperienze ti fa già sentire meno solo. È come avere un amico, qualcuno che ti capisce. E se quello che ho raccontato è servito anche ad un solo genitore per ritrovare la grinta e il desiderio di non mollare, vuol dire che il libro ha raggiunto lo scopo per il quale è stato scritto.

Ancora sulle parole: molto spesso lei si ferma su singole parole (“ritardata”, “cerebrolesa”, “neurologica”) che evocano immagini ben precise, per poi rielaborarle secondo una dimensione nuova, più sua; che cosa ha da dire in proposito?
Su questo aspetto ho riflettuto molto e sono convinta che fino a che non siamo in grado di liberarci dei nostri stessi pregiudizi potremo fare poco per aiutare i nostri figli. Intendo dire che non dobbiamo permettere alle parole di farci del male. E credo di poterlo affermare proprio perchè è accaduto anche a me di ritrovarmi in quel tunnel che io chiamo dell’angoscia. È un tunnel chenon porta da nessuna parte ed è costruito proprio su parole che riportano alla mente immagini stereotipate di infelicità e emarginazione. La realtà è un’altra cosa ed include tutta una gamma di sensazioni, sentimenti e vicende che pur nella loro drammaticità non possono essere che interpretati come eventi positivi, come possibilità di gioire che a noi genitori di figli diversi vengono offerte mentre ai più sono negate. In conclusione se vogliamo essere attivi e costruire il futuro di nostro figlio giorno per giorno, con le soddisfazioni e le disillusioni che una lotta tanto dura comporta, dobbiamo prima di tutto non lasciarci condizionare, pronunciando senza timore proprio quelle parole che ci sembrano tanto terribili ma che alla fine restano pur sempre solo parole. Per capire questo a me è stato sufficiente esplorare lo sguardo di tanti bambini gravemente cerebrolesi. Il loro corpo non risponde aglistimoli e si riesce a percepire ben poco di ciò che provano. Ma nellaprofondità dei loro occhi c’è un mondo che non ha bisogno di parole.