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Autore: admin

8. Riabilitare: chi, come e perché

a cura di Grazia Giura

Capire cosa si intende per riabilitazione diventa oggi sempre più complesso, viste le numerose definizioni che se ne danno, viste le molteplici figure che di riabilitazione si occupano. Per capirne di più abbiamo intervistato Andrea Canevaro, docente di Pedagogia Speciale presso la facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Bologna.

Professor Canevaro, qual è la sua definizione di riabilitazione?
La riabilitazione è la realizzazione di un progetto che non è mai casuale, che ha come obiettivo quello di consentire a chi ha avuto dei danni di ripararli.
Può esserci una riabilitazione in senso strettamente tecnico, che però necessita di una corrispondenza negli elementi di contesto. Ad esempio, la riabilitazione di un arto di una persona che raggiunge dei buoni risultati, necessita di una riorganizzazione del contesto familiare in cui quella persona trascorre il proprio tempo. Tempo che, in questo specifico caso, è di transizione tra una situazione di inabilità ed una situazione di totale abilità. La riorganizzazione del contesto familiare, lavorativo, permette in parte di superare le difficoltà legate alla situazione, seppur temporanea, di inabilità, evitando squilibri e tensioni.
E’ necessario che tutti gli aspetti, siano curati senza esasperarne le ragioni…
La riabilitazione ha quindi sempre di più un investimento sulla situazione di handicap, di svantaggio e non sulla sola persona che ha una riduzione di capacità funzionale.

Cosa si fa per riabilitare?
Per riabilitare è necessario fare un’analisi delle competenze residue e delle competenze che sono state danneggiate individuando gli esercizi, le attività, gli schemi intellettuali da curare affinché il soggetto riassuma quelle funzioni.
L’operazione di riorganizzazione delle attività cognitive è molto importante per evitare una riduzione della riabilitazione ad un esercizio muscolare.
La riabilitazione ha sempre bisogno di avere un’organizzazione mentale che permetta di imparare ad apprendere. Frösting raccontava di un camionista che doveva imparare a ballare e non riusciva a eseguire le indicazioni che la sua ragazza gli dava, ogni volta che iniziavano a ballare. Solo quando ha riorganizzato le indicazioni relative ai passi da eseguire, sui pedali del camion ha imparato a ballare, poiché ha messo le competenze che gli erano richieste non sulle immagini che la sua ragazza aveva in mente ma sulle proprie immagini, o meglio sulle immagini che facevano parte della propria quotidianità.
Moltissime volte, infatti, la persona riabilitata, si trova di fronte a delle difficoltà che sembrano proprie dell’invalidità e in realtà sono legate all’estraneità con quel percorso di riabilitazione. Una persona da riabilitare deve essere messa nella condizione di fare proprio il percorso di riabilitazione a partire dal proprio scenario. Ad esempio, una persona anziana che ha avuto un ictus e ha una vita religiosa molto intensa, può realizzare un percorso di riabilitazione legato in parte alla propria vita religiosa, al fine di fare proprie le prospettive di riabilitazione a partire dal contesto quotidiano. Senza fare delle pericolose confusioni, ripenso in particolare ad una persona che, pur in una condizione di perdita definitiva di molte abilità motorie, ha investito parte delle proprie energie nella riabilitazione partendo dalla riflessione che Cristo è stato sulla croce e che quindi, piena umanità non è piena efficienza. Tutto ciò ha consentito a quella persona di capire che era suo dovere non lasciarsi andare e riprendere le poche funzioni che poteva riconquistare.
Pur mantenendo la riabilitazione un ambito specifico però tale specifico può collegarsi a diverse cose. E’ necessario che chi riabilita superi un approccio monomodale e a partire da una buona metodologia utilizzi molti metodi, che non significa mettere tutto insieme bensì avere la capacità di integrare gli elementi, i suggerimenti che la conoscenza di molteplici esperienze propone.

Come si riabilita?
La riabilitazione ha bisogno, come buona parte della psicoterapia, di un setting, cioè di uno spazio e di un tempo organizzato. Quando gli spazi e i tempi vengono proposti esclusivamente in termini medicalizzanti una certa parte della popolazione può avere molte più difficoltà nell’intraprendere un percorso riabilitativo di quello che è lecito proporre.
Pensiamo ad esempio ai bambini e alle bambine, se il setting viene organizzato in modo tale da essere accogliente, simile ad una stanza giochi, ad una sezione di asilo nido, ad una ludoteca, si offre un contesto riabilitativo più favorevole creando una situazione di partenza migliore.
In questo momento in cui la popolazione italiana incontra più popolazioni, dovremmo pensare con attenzione a creare dei contesti che favoriscano l’incontro e di conseguenza la collaborazione e lo scambio. Ad esempio, preparando un caffè in ambiente di lavoro si può facilitare e favorire l’incontro e la collaborazione fra più persone.

Che cosa si vuol riabilitare?
E’ complesso definire che cosa si vuol riabilitare, spesso di qui nascono le diatribe, le scorrettezze e le incomprensioni. E’ chiaro che un fisioterapista impegna la sua professionalità sulla parte da riabilitare non dimenticandosi del resto della persona. In questo caso è ricco il lavoro di fisioterapisti che non lavorano solo in un ambiente, ad esempio l’ospedale, ma decidono di lavorare anche in casa della persona.

7. Riabilitare

a cura di Roberto Ghezzo

Quest’anno la terza parte di Hp sarà dedicata alla riabilitazione, un tema molto importante che riguarda gli operatori sociali, i disabili, i loro genitori. Un argomento che taglia trasversalmente tutti i ruoli costituiti e porta ad interrogarsi non tanto su quali siano i metodi riabilitativi contemporanei, ma che cosa significhi lo stessa idea del riabilitare.
Non faremo una rassegna completa dei metodi riabilitativi ma, come è nel nostro stile, cercheremo di esplicitare il nostro punto di vista su cosa è messo in gioco nel processo riabilitativo per tutte le persone che vi prendono parte. Daremo spazio alle esperienze concrete, a quelle più innovative ed emergenti (anche provenienti dal “sud del mondo”), intervistando i protagonisti della riabilitazione e in particolare privilegiando le “storie”, la scrittura come strumento per dare forma ai processi di cambiamento.
Infine un’ultima sezione dedicata ai confini della riabilitazione cercherà di presentare esperienze che come fine principale non hanno la riabilitazione ma che sono spazi di “abilitazione”.

6. Una mailing list sul disagio

di Nicola Rabbi e Marco Trotta

La telematica non è solo quella pubblicizzata dai mass media e dalla pubblicità, ma offre altre opportunità per chi voglia documentarsi, informarsi o semplicemente chiacchierare sui temi della disabilità. Uno degli strumenti più pratici per farlo sono le mailing list. In Italia su internet esistono quattro liste dedicate all’handicap.
Le mailing list sono dei gruppi di discussione che avvengono tramite la posta elettronica. Per poter partecipare occorre iscriversi mandando un messaggio ad un particolare indirizzo e scrivendo nel corpo del messaggio, nella maggior parte dei casi, la parola subscribe. Dal momento in cui uno si è iscritto riceve tutti i messaggi che gli altri iscritti mandano in lista e ogni suo messaggio (mandato ad un unico indirizzo, quello della lista) viene ricevuto da tutte le persone che in quel momento sono iscritte. Di solito a gestire automaticamente tutte queste operazioni è un particolare computer che può adottare programmi differenti (listserv, majordomo, listproc, smartlist…). Sempre grazie a questi computer è possibile eseguire altre operazioni, come la disinscrizione (unsubscribe) o la richiesta dell’elenco dei partecipanti (who is). Le operazioni che sono possibili dipendono da quali applicazioni usa il computer addetto e da altre scelte volute dall’operatore di sistema. L’informazione, nel caso delle liste, arriva direttamente alla persona, nella sua casella di posta elettronica e questo è un elemento da non sottovalutare, dato che l’utente non ricerca, ma riceve direttamente le notizie senza nessun sforzo (se non quello successivo di rispondere o partecipare al dibattito). Come per i giornali e gli altri mass media tradizionali, le mailing list sono lette da un numero di persone maggiore rispetto a quelle che intervengono direttamente nella discussione, anche se l’interattività, la possibilità cioè di partecipazione offerta dal mezzo telematico è proporzionalmente superiore. Le dimensioni di una mailing list sono molto variabili; si può passare dai 100 iscritti ai 10.000, con un traffico variabile di messaggi settimanali da 5 a più di cento. Una mailing list può essere moderata da una persona che provvede sia per gli aspetti tecnici (owner) che per quelli redazionali e si preoccupa del rispetto del tema e delle regole.

La netiquette e la scrittura
Con netiquette s’intende una serie di regole di comportamento, una sorta di galateo telematico che chiunque frequenti una mailing list, deve rispettare. Rimando per un approfondimento dell’argomento ad uno dei libri citati nella bibliografia finale (quasi tutti ne parlano); qui mi limiterò solo a spiegare le tre regole di comportamento più importanti ( almeno per la rete Peacelink).
1) Evitare gli “off topics” (abbreviato OT, ovvero “fuori tema”). Ogni mailing list nasce per discutere un determinato argomento, e, con una certa elasticità, tutte le sfumature di significati e temi collegati a questo. Spesso, soprattutto gli utenti nuovi, sono portati a postare i propri contributi in qualsiasi area di discussione indipendentemente dal tema oppure in più aree diverse contemporaneamente (in gergo “crossposting”). Questa è considerata una grave scorrettezza nei confronti degli altri. Dopo l’iscrizione, in genere si consiglia di seguire il dibattito tra i partecipanti prima di contribuire con le proprie idee, proprio per evitare queste situazioni.
2) Usare con parsimonia il quoting. Nei programmi che gestiscono la posta elettronica una particolare funzione chiamata reply permette di rispondere ad una persona riportando immediatamente tutto il messaggio da questa precedentemente scritto. In questi casi il messaggio riportato si distingue dal testo nuovo perché ogni inizio di riga è preceduto dal simbolo “>”. Questo se da un lato serve per ricordare di cosa si sta parlando, dall’altro, se usato senza scrupolo, fa aumentare a dismisura i messaggi che si sommano l’uno con l’altro.
3) La terza regola è specifica della realtà di Peacelink. Infatti il server che ne gestisce le mailing list attraverso internet, funziona anche da “gateway” (o porta di comunicazione) con rete “Peacelink” in tecnologia Fidonet (un modello di rete telematica amatoriale e di base, sorto nei primi anni ’80, connotato da un forte utilizzo politico ed impegnato, ed orientato alla diffusione popolare con bassi costi d’esercizio). Questo pone la limitazione, ad esempio, di dover convertire i caratteri accentati (es: ì, è, ò, ecc.) non ASCII standard in combinazioni ASCII (es: i`, e`, o`, ecc.) perché altrimenti non potendo essere interpretati dai computer legati ad una tecnologia datata, verrebbero sostituiti impropriamente creando seri problemi alla comprensione del testo da parte dei loro utenti. Quindi al posto dei caratteri è, é, ì, ò, à, ù, bisogna scrivere i caratteri e’, e’, i’, o’, a’, u’. Per lo stesso motivo non si posso mandare file allegati ai messaggi (“attachment”) che attraverso il gateway diventerebbero dati inutilizzabili. Un fatto bizzarro è che il livello di scrittura nelle mailing list e nella posta elettronica in generale, è più basso rispetto a quello su carta, sia per la correttezza ortografica che per lo stile; si tende a scrivere peggio, a essere più trascurati, forse perché si ha la sensazione – è solo un’ipotesi – che la scrittura in rete sia meno evidente, sia più “nascosta”, sia meno importante di quella riportata dalla stampa. Ne viene fuori una scrittura infarcita di “parlato”, di termini gergali (soprattutto tra gli addetti alla rete, il cosiddetto “telematichese”) che spesso porta a conseguenze che vanno al di là della correttezza grammaticale: data la poca dimistichezza dell’utilizzo dello strumento comunicativo telematico si tende a sottovalutare anche le proprie espressioni, a non considerare l’effetto che possono avere sul nostro interlocutore, così capita di passare per maleducati senza avere avuto nessuna intenzione di offendere. In rete si litiga (in gergo, “flame”) a volte per malintesi che nei rapporti diretti (in cui il linguaggio verbale si intreccia con quello non verbale, gestuale) o in quelli mediati da altri mezzi (telefono, lettera…), non capitano. Una volta che si avrà acquisito una maggiore padronanza del mezzo, questi problemi saranno superati.

Che cos’è e cosa tratta la mailing list sul disagio
300 messaggi in un anno, una media di 5-6 messaggi a settimana, 75 messaggi scritti dal moderatore (1/4 dei messaggi), circa 50 persone che contribuiscono al dibattito con un centinaio di persone iscritte dal lato internet e quasi altrettante dal lato Bbs. Sono questi i numeri della mailing list ospitata da Peacelink e di cui sono il moderatore dall’inizio del 1997. Fin dalle prime battute ho cercato di impostare un discorso di temi e di linguaggio abbastanza definito; esisteva già un’altra mailing list sull’handicap (Hmatica) caratterizzata da iscritti prevalentemente disabili che intervenivano soprattutto su argomenti relativi al software “speciale”, alle novità legislative e alle richieste di aiuto di persone in difficoltà. Volevo caratterizzare la lista diversamente per poter offrire qualcosa di complementare e che fornisse informazioni e opinioni diverse. Il Centro di Documentazione Handicap di Bologna (via Legnano 2, 40132, Bologna, telefono 051/641.50.05) dove lavoro, ha tra i suoi presupposti quello di fare un lavoro culturale (tramite la documentazione, l’informazione e la formazione) che coinvolge disabili e operatori sociali, utilizzando temi anche apparentemente lontani. Partendo da questo stile di lavoro ho scritto delle linee guida per la mailing list (in gergo si chiama policy -ogni mailing list ha una propria policy) in cui cercavo di definire il taglio della discussione. Quella che segue è la seconda versione modificata in base all’esperienza che mi sono fatto dopo un anno e mezzo di lavoro come moderatore. Ecco il testo.

La policy
1) L’argomento centrale della conferenza è la disabilità con le conseguenti difficoltà che essa comporta. QUESTA PERO’ NON VUOLE ESSERE UNA CONFERENZA PER DISABILI, MA È DIRETTA A CHI È A CONTATTO CON IL TEMA DELLA DISABILITA’, PER MOTIVI PERSONALI O DI LAVORO.
2) Bisogna cercare di non porre delle barriere tra chi è disabile e chi non lo è, tra chi è svantaggiato e chi non lo è, tra l’operatore e l’utente, cercare di fare delle considerazione che coinvolgono ambo le parti.
3) È utile sentire la voce in questa lista anche di chi lavora (l’operatore sociale) o di chi fa il volontario in questi campi. Parlare del lavoro dell’educatore (nel senso più lato del termine).
4) Cercare di parlare di disagio in senso generale: anche se le situazioni dell’handicap rimangono centrali, i meccanismi di repressione, le fonti di ingiustizia, i pregiudizi e le stereotipie valgono per i disabili come per i minori, per gli immigrati, per i carcerati, per i nomadi…in questo modo si evita di fare delle categorie, di richiudersi ognuno nel proprio orticello coltivando la propria particolare diversità.
5) Parlare di temi generali che hanno una relazione con il disagio (le politiche sociali, la solidarietà, il volontariato, obiezione di coscienza…) per non limitarsi al caso, all’effetto, ma alle sue cause.
6) Privilegiare il rapporto di confronto e scontro con i mass media: come vengono rappresentati i disabili e chi vive in condizione di disagio dai mass media (giornali, TV…)? Sarebbe interessante fare una sistematica segnalazione di casi di cattiva e di buona informazione. Queste alcune linee; rimangono importanti le altre come, le segnalazioni di casi, di appelli, di novità legislative, di fatti di cronaca, di libri, convegni, di risorse informative utili sui mass media tradizionali e su quelli telematici. Il materiale interessante di questo tipo che arriverà al Centro di Documentazione Handicap cercherò (tempo permettendo) di riversarlo in mailing. Viceversa quando il dibattito lo permette vorrei riportarlo sulla rivista (HP) che editiamo, in modo che ci sia uno scambio.” L’ultimo paragrafo è stato scritto nell’intenzione di convogliare questa “massa informativa” dalla rete al mondo reale; volevo riportare alcuni interventi sulla rivista del Centro, HP, un bimestrale che è diretto ad un pubblico di persone che operano nel sociale (volontari, educatori, disabili, genitori, amministratori…). Questa operazione si è verificata solo in rari casi a testimonianza del fatto che il numero di persone presente in rete e la capacità informativa da essi convogliata, è ancora scarsa, soprattutto in Italia, e che ogni azione di alfabetizzazione informatica e telematica diretta al normale cittadino è un requisito per una maggiore incisività del mezzo.

Di cosa si scrive
Ma su cosa si discute, di che cosa si parla in questa lista dedicata al disagio e l’handicap? Da un lato abbiamo tutta una serie di informazioni e di richieste che riguardano strettamente chi è disabile e i loro famigliari, ecco allora le richieste d’aiuto per malattie, le richieste di volontariato, le informazioni sulla patente di guida e le omologazioni auto per disabili, le richieste di software e di informazioni tecniche per superare problemi di accessibilità dovuti a deficit visivi, uditivi o motori (e naturalmente, in alcuni casi, anche delle risposte puntuali a questi interrogativi). Dall’altro lato delle notizie incentrate sempre sul tema della disabilità, ma che spaziano in vari campi e arrivano a toccare un pubblico di lettori e “scrittori” ben maggiori, coinvolgendo gli educatori professionali, gli operatori sociali, il mondo del volontariato, le associazioni, le cooperative sociali… Così in lista passano notizie che segnalano convegni, seminari, corsi, la recensione di libri, problemi di certe categorie professionali del sociale, novità legislative, il tema della scuola e dell’integrazione scolastica (insegnanti di sostegno).

Cerco un o.d.c. 
Per capire il linguaggio e i toni di questi discorsi faccio un esempio pratico di scambi di corrispondenza tra iscritti alla mailing list. La prima email è di S. che vorrebbe avere informazioni su come poter avere un obiettore di coscienza per essere aiutato nella sua quotidianità: “Ciao a tutti! Sono un disabile fisico con invalidità totale. Vorrei sapere, se è possibile, dove trovare informazioni per poter ottenere un obiettore di coscienza, senza che mi sia assegnato da un ente. Mi sarebbe inoltre utile, conoscere il modo in cui funziona “l’anno di volontariato”, dato che in alternativa all’obiettore andrebbe bene. Ho bisogno di queste informazioni, perché necessito di un’assistenza continuata che al momento è sempre più dura averla in famiglia. Grazie in anticipo e a presto. Bye!”.
Dopo poche ore arriva questa prima risposta: “Ciao S., ti riferisco quello che mi ha detto mio figlio, che ha svolto servizio di o.d.c.: 1) sarà molto difficile ottenere qualcosa direttamente, senza il tramite di un ente…; 2) se decidi di rivolgerti a un ente, e se non è quello al quale penso che sarai associato in qualità di disabile, se sei universitario c’è l’I.DI.S.U.- Istituto per il Diritto allo Studio Universitario che penso abbia sedi in ogni città sede di università; a Roma in… Oppure potresti rivolgerti alla Caritas della tua diocesi. 3) Come consiglio del tutto personale: se hai un amico che stia per fare l’o.d.c., potrebbe richiedere espressamente di esserti destinato, mi sembra che negli ultimi tempi gli uffici militari siano un po’ più ben disposti a soddisfare le preferenze che vengono loro segnalate”.
A distanza di pochi giorni arrivano altri due messaggi: “Ciao, sono un ingegnere e lavoro in un Istituto di ricerca (ICIE); in questo periodo stiamo lavorando ad un progetto di ricerca – FACILE – finanziato dalla Comunità Europea nell’ambito del programma… Il progetto prevede alla fine dei tre anni di ricerca (2000) la realizzazione di residenze “pre-dimissioni” collegate con le strutture ospedaliere dove l’utente anziano e disabile dimesso dall’ospedale, possa, prima di tornare nella propria abitazione, sperimentare una serie di servizi e ausili tecnici e telematici che consentano di migliorare l’autonomia domestica, quindi restando e vivendo il più a lungo possibile nella propria casa, adeguatamente attrezzata secondo le proprie esigenze… In bocca al lupo!”.
“Caro S., hai provato a rivolgerti all’assessorato ai Servizi sociali del tuo Comune, per chiedere l’assistenza domiciliare per avere più autonomia ed essere meno dipendente dai tuoi familiari? Dovrebbero assicurarti questo servizio secondo quanto stabilisce la legge 104/1992. Altrimenti potresti chiedere, sempre all’assessorato l’elenco delle associazioni di volontariato, presenti sul territorio del tuo Comune e verificare se sono disponibili. Ciao G”.
Questo è un tipico scambio di messaggi in una lista; quello soprariportato è un esempio però, felice, di una comunicazione che funziona. Capita anche che ad alcuni messaggi non venga risposto o che ci siano dei fraintendimenti, visto che il mezzo telematico non è semplice da assimilare e a volte ci si perde in questo groviglio di messaggi. Il più delle volte però la mancanza di risposte o la mancanza addirittura di messaggi per un certo periodo è da imputare alla scarsa diffusione del mezzo telematico e, andando a ricercare ancora più lontano la causa, ad un livello culturale nel campo dell’informatica, in Italia, veramente basso. Qui il compito di un moderatore diventa quello di un animatore che propone notizie e dibattiti; è quello che ho cercato di fare proponendo ad ogni uscita della rivista una serie di articoli e di temi ad essi correlati.
Viceversa in redazione abbiamo realizzato alcune inchieste sull’emarginazione proprio partendo da alcuni messaggi che ci avevano stimolato: “Ho letto il lungo intervento di G. riguardo i disagi a cui stanno andando incontro gli utenti e gli operatori dei centri diurni del comune di Milano. Mi ha stupito la somiglianza con quanto accade qui a Bologna. Dalla crisi dello stato sociale al taglio dei fondi per i servizi sociali il passo è breve. Bologna ha un’amministrazione di sinistra, ma certe cose si percepiscono anche qui. Quali cose? Centri diurni e servizi vari che vengono appaltati seguendo solo il requisito dell’ecomomicità a discapito della qualità, cooperative che applicano condizioni contrattuali ai propri dipendenti vergognose, alcuni dirigenti pubblici di servizi sociali calati unicamente in un ruolo di manager aziendale… Mi piacerebbe raccogliere delle altre cronache simili, in città diverse, qualcuno ha qualcosa da raccontare?”.
Oppure abbiamo (in questo caso cercato) di scrivere parte della rivista con il contributo dei partecipanti alla mailing list, proponendo un tema e chiedendo un commento o ulteriori approfondimenti: “Cari amici di seguito vi riporto un articolo pubblicato sulla rivista HP-Accaparlante; per il prossimo numero dedicheremo alcune riflessioni sull’argomento; c’è qualcuno in linea che ha da dire la sua? Se si rispondete al più presto…”
Non sempre si hanno delle risposte, non sempre si riesce a portare avanti lavori di carattere più complesso come quello sopracitato; non sempre è facile lavorare e collaborare tramite il mezzo telematico, ma non bisogna lasciarsi scoraggiare, più aumenteranno il numero di persone che parteciperà a queste liste, più ci sarà la possibilità di conoscere, di passarsi informazioni, di trovare le risposte (o i consigli) che si cercano.

5. Newsgroup: un angolo per la discussione

di Carlo Giacobini

Internet non è solo Web, cioè quell’immenso reticolo di pagine graficamente più o meno pregevoli che possono essere sfogliate con l’ausilio di un mouse. Internet è anche un luogo virtuale in cui discutere, confrontarsi, chiedere informazioni, bisticciare o conoscersi. Mutuati dal mondo delle Bbs, i newsgroup, o i gruppi di discussione, permettono tutto questo grazie a semplici programmi di consultazione. Nonostante, soprattutto in Italia, l’attivazione di un newsgroup sia tutt’altro che agevole, ogni giorno ne vengono attivati di nuovi e altrettanti ne scompaiono; si dice che ce ne siano quasi 30. 000 nel mondo, la maggioranza sono in lingua inglese ma molti, ormai, sono quelli in italiano. Il newsgroup è molto simile ad un club o ad un bar virtuale dove ci sono degli avventori abituali e degli altri assolutamente occasionali. In ognuno di questi “bar” si parla di argomenti diversi: musica, politica, sport, turismo, informatica, sesso, cultura . . . ma più spesso si affrontano sotto-argomenti molto particolari e “limitati”: innumerevoli sono, ad esempio, i newsgroup tenuti da fan di gruppi musicali anche poco noti. Va precisato che vi è una sostanziale differenza fra le mailing list e i newsgroup; mentre alle prima ci si “abbona” sottoscrivendole, i secondi debbono essere consultati attraverso programmi specifici. Le mailing inoltre si ricevono direttamente in posta elettronica, opportunità non offerta dai newsgroup.

It.sociale.handicap
Come tutti i club che si rispettino, anche i gruppi di discussione hanno le loro regole, alcune comuni (la famosa “Netiquette” cioè le regole di comportamento in rete), altre proprie del gruppo. Ogni newsgroup può scegliere, al momento di costituirsi, di avere un moderatore che indirizza ed eventualmente censura gli interventi “fuori misura” o non pertinenti. Molti sono, tuttavia, i gruppi che non sono moderati; sono spesso i più confusionari ma ugualmente ricchi di stimoli e trovate. Nel marzo del 1997 – anche in Italia – è stato attivato uno specifico newsgroup che vuole affrontare le tematiche relative alla disabilità; it. sociale. handicap è il nome adottato e che ha raccolto le 75 adesioni necessarie alla registrazione nel giro di pochissimi giorni. Il gruppo non è moderato; non a caso ha avuto un avvio un po’ stentato; ma dopo questa fase durata alcuni mesi, i messaggi sono aumentati esponenzialmente e così lo spessore della discussione.

Una piazza virtuale
Nel newsgroup non è infrequente trovare appelli come questo: “Ciao, mi chiamo Augusto, sono di Perugia ed ho una gamba completamente amputata. Cerco amici con lo stesso problema per scambiare impressioni e problemi in rapporto all’uso della protesi “. Purtroppo non possiamo essere certi che Augusto abbia trovato le persone che cercava; probabilmente ha avuto una risposta “privata”. Più spesso, invece, quando le risposte possono avere una utilità generale vengono “postate” anche sul newsgroup; un esempio. “Salve a tutti. Volevo chiedere se qualcuno sa darmi delle indicazioni dove cercare del software distribuibile gratuitamente rivolto a persone disabili, in particolare rivolto a bambini (età elementari e medie) con handicap di tipo motorio. Mi spiego cerco soprattutto programmi che possano aiutare un bambino nello svolgere i compiti scolastici, ma sono graditi anche i giochini ed altro che possa aiutare un bambino a prendere confidenza con il computer”. Ecco la risposta: “Nell’ambito del software di ausilio per le disabilità motorie potrebbe esserti utile MAIA: http://www.elet.polimi.it/section/compeng/air/ihd/maia/ tieni inoltre d’occhio le pagine: http://www.elet.polimi.it/section/compeng/air/ihd/ dove appariranno anche sistemi a sfondo didattico e http://www.geocities.com/ResearchTriangle/Lab/5357/handyres.html dove c’è una collezione piuttosto ricca di link sulla disabilità”.
Vi sono poi gli annunci di sapore marcatamente commerciale prevalentemente lasciati cadere nel silenzio. “Vendo orologi digitali con suoneria sia sonora che accentuatamente vibrante; peculiarità di sicuro ausilio per gli audiolesi. Il prezzo di vendita è di £. 145. 500 iva incl. + spese di spedizione (£. 13. 500); Per minimo 5 orologi le spese di spedizione sono forfettizzate in £. 20. 000″.
E ancora: ” Pensiamo di farVi cosa gradita informandovi che la nostra azienda realizza allestimenti per il trasporto di disabili e anziani su una vasta gamma d’autoveicoli con la possibilità di fornire direttamente anche l’autoveicolo base nuovo di fabbrica in base alle Vostre specifiche esigenze. In particolare porgiamo alla Vostra cortese attenzione il nostro sollevatore elettroidraulico [. . . ], frutto di un patrimonio di tecnica acquisito da una cinquantennale attività nell’ambito dell’allestimento di autoveicoli, che fino ad ora ha avuto riscontri molto positivi. [. . . ]”.
Più interesse e risposte raccolgono invece i richiami a fatti legati all’attualità; ricordate, ad esempio, le caustiche affermazioni dello scrittore Aldo Busi al festival di Sanremo a proposito della vincitrice nonvedente? Il newsgroup ne ha parlato immediatamente; leggiamo il primo di alcuni interventi anche di segno opposto: “Trovo incredibile tutto questo sdegno provato dalla gente per la dichiarazione di Busi al dopofestival (l’anno prossimo lo facciamo vincere ad un sordo). Ora danno del “bruto” a Busi; forse lo è, ma il punto è un altro: vorrei che i loro animi sensibili (mi riferisco a chi si è scandalizzato) si turbassero anche quando ad un disabile, tutti i giorni, vengono sbattute in faccia le porte di un locale pubblico “non attrezzato”, quando un disabile trova i marciapiedi pieni di auto, quando un disabile chiede “aiuto” allo Stato e questi non risponde, e la lista potrebbe continuare all’infinito. Ma continua ad essere più offensivo Busi, vero? No, vi assicuro che le parole del caro Aldo mi hanno fatto solo sorridere! Invece, il dolore che provo a dovere affrontare la brutalità della vita quotidiana è infinito”.
Di tutt’altra opinione Davide: “In realtà se non si punisse violentemente Busi si farebbe ancora una volta passare l’idea dell’handicappato “buono e mite” a cui è più facile sbattere porte in faccia. Certo Busi la farà franca e molti dopo di lui si sentiranno geniali solo perché faranno qualche battutina sugli handicappati. . . tanto . . . No quelli che in qualsiasi modo colpiscono fisicamente o moralmente un disabile devono essere sottoposti a durissima reazione, anche fisica. Altrimenti si distingue tra Busi e un oste . . . “.
Recentemente il dibattito si è acceso da quando qualcuno ha lanciato il tema della sessualità e disabilità: un argomento forte dove non sono mancate analisi e affermazioni estreme, ma dove tutti i partecipanti si sentono liberi di affermare liberamente ciò che realmente pensano, oppure assistono – per ora – in silenzio alla discussione.
Consultate il newsgroup: la visita sarà più esaustiva di qualsiasi spiegazione scritta. Un’ultima notazione meritano alcuni aspetti tecnici; per consultare i newsgroup – come dicevamo all’inizio – è necessario disporre di specifici programmi; Internet News è forse il più noto e diffuso visto che viene distribuito ad integrazione di Internet Explorer (Microsoft). Chi scrive preferisce di gran lunga il più pratico e meno pretenzioso News Xpress agevolmente prelevabile in rete. Anche in questo caso è più facile a farsi che a dirsi. . . Buon divertimento!

4. L’handicap in rete

di Nicola Rabbi

Che materiale informativo è disponibile su internet a proposito di disabilità?
Al di là dei sensazionalismi e delle mode, si può con certezza affermare che in rete (quella telematica si intende) si trovano certe risorse, soprattutto quelle riguardanti la legislazione e il software didattico, ne mancano altre come le esperienze dirette di genitori, disabili, operatori; mancano le banche dati riguardanti le pubblicazioni di settore, mancano infine le news, notizie fresche, aggiornate in tempo reale, come è possibile farlo con questo supporto elettronico.
Il grande assente è però un altro, è il cittadino italiano che, vuoi per una generale e scoraggiante mancanza di cultura tecnologica, vuoi per una mancanza di incentivi offerti dallo stato tesi a superare questa situazione, rimane lontano dalla telematica e dalle possibilità che essa offre.
A dire il vero da tre anni a questa parte, da quando cioè abbiamo iniziato a monitorare costantemente i siti web dedicati al sociale in lingua italiana, molte cose sono cambiate, molto associazioni hanno fatto il loro ingresso in rete, molti privati cittadini hanno cominciato ad usare la posta elettronica in un numero e con una frequenza che solo tre anni fa era impensabile. Ma la crescita rimane limitata se confrontata a quella degli altri paesi occidentali.

Il progetto Prometeo
Gli articoli che leggerete in questa inchiesta e gli elenchi di siti riportati sono il frutto di alcuni mesi di lavoro per un progetto europeo denominato Prometeo svolto in collaborazione con il comune di Bologna e l’ASPHI.
Navigando per ore in rete abbiamo cercato di rispondere ad alcune domande: che cosa si trova sul tema della disabilità in internet in lingua italiana? Quanti e quali sono i siti che se ne occupano, come lo fanno, con quale stile, con quale linguaggio? Queste sono le domande che ci siamo posti all’inizio del nostro lavoro. Siamo, quindi, partiti operando una ricognizione di tutti i siti dedicati al tema handicap che siamo riusciti a reperire tramite le indicazioni dei motori di ricerca di informazione presenti su internet, tramite la navigazione passando da un collegamento (link) all’altro, oppure raccogliendo il suggerimento di un amico o di una delle tante persone che abbiamo incontrato in rete. Terminato il “censimento” (circa 120 siti), è stata avviata la selezione di quei siti che si presentano più ricchi di informazione e di “intenzioni”; fra questi ne abbiamo scelto solo una trentina che abbiamo analizzato in profondità descrivendone il contenuto, lo stile e il linguaggio usato…

Un testo e un ipertesto
Tutto il materiale raccolto, che contiene anche interviste a disabili sull’utilità della telematica, una sezione riguardante il mondo delle Bbs (il sistema telematico antecedente internet), un capitolo di approfondimento bibliografico ed altro, sarà pubblicato in aprile in un libro dal titolo “L’handicap in rete” e che sarà possibile richiedere gratuitamente (spese postali escluse) al Centro Documentazione Handicap.
Visto che si parla di telematica abbiamo pensato anche di farne una versione ipertestuale che prevede numerosi collegamenti (link) all’interno e all’esterno del testo (questi ultimi visitabili solo se si è collegati alla rete naturalmente), nonché a rimandi (segnalibri) all’interno di ogni pagina che ne permettono una lettura a blocchi, dando così una maggiore libertà di scelta al lettore rispetto alla visione di un testo cartaceo che si presta più ad una visione sequenziale (una pagina dopo l’altra).
Abbiamo deciso di presentare in questo numero di HP soprattutto la parte riguardante gli strumenti interattivi della rete, che permettono cioè al navigatore/utente non solo di sfogliare pagine web in modo passivo, ma che richiedono e permettono una sua partecipazione attiva (è quel che succede sia per le mailing list che per i newsgroup).
Una partecipazione attiva da parte degli operatori sociali, gli insegnanti di sostegno, i disabili, le persone impegnate nel campo dell’associazionismo; a loro è rivolta questa inchiesta, che è anche un invito a conoscere ed usare il mezzo telematico al di là delle mode.

12. Un calcio alla disabilità

a cura di Alvise Anastasi

Lo sport è un’attività ai confini della riabilitazione. Come si pone un allenatore nei confronti di atleti con deficit e normodotati? Intervistiamo Fabiano Fontana, allenatore della squadra di calcio in carrozzina della società sportiva SP.4.R. di Bologna

Parlami della tua carriera sportiva.
Ho iniziato con il football americano. Sono diventato campione italiano nell’87 con la squadra Bonfiglioli Warriors di Bologna. Poi mi sono dedicato allo Squash.

Mi pare di capire che tu preferisci i cosiddetti sport minori…
In Italia praticamente esiste solo il calcio ed è una cosa che non sopporto.

Come ti sei avvicinato al calcio in carrozzina?
Avevo un’amica che frequentava l’ambiente ed ero alla ricerca di nuovi stimoli. Ho visto subito che questa disciplina poteva essere una base per le mie aspirazioni. L’aspetto pionieristico mi affascina molto.

Cosa ti piace di questo sport?
Riesco a fare delle cose agonisticamente parlando con persone che al di fuori dello sport sono dei disabili. In questo sport ci adattiamo tutti e due, SP e QR, spingitori normodotati e quattroruote disabili, non esistono differenze.

Come ti poni nei confronti dei giocatori?
Come allenatore pretendo da tutti e due lo stesso impegno, spirito agonistico, lo stesso sacrificio. Lo sforzo comune è quello di far vincere la squadra. Per me esiste la squadra, che ha delle esigenze – ripeto -non esiste il disabile o il normodotato. Come il carburatore della moto da cross: alla fine non è importante cosa fa e che differenza c’è con lo spinterogeno. La cosa importante è che la moto vada avanti, mi renda bene. In effetti sono abbastanza stronzo con tutti (ride)…devo esserlo e qualche volta mi costa. La cosa che ho sempre evitato di fare è l’approccio pietistico con il disabile della serie “tu hai dei problemi”. Chi vince è la squadra.

C’è un episodio della vita agonistica della squadra dell’SP.4.R. che mi sembra significativo. Il nostro portiere aveva un difetto, quando prendeva gol piangeva e si disperava. Lo faceva in allenamento ma cosa ancor più grave lo faceva anche in partite serie, importanti. Tu, ricordo, l’hai portato negli spogliatoi e gli hai fatto un cazziatone tale che ha smesso di piangere. Anzi adesso se prende gol quasi non ci rimane più tanto male…
Sì, mi ricordo. Lui si stava comportando al di sotto delle sue possibilità. Non è che l’allenatore sia una fredda macchina da guerra, deve sapere cosa può fare un suo giocatore, che cosa pretendere da un suo giocatore. Quel portiere, che tra l’altro è uno dei migliori in Italia, dopo la cazziata è sempre venuto in ritiro con me, lo ho abituato ad un determinato atteggiamento.

Quali sono le strategie di gioco principali nel calcio in carrozzina?
La cosa più importante è il grande affiatamento tra SP e QR, ci deve essere intesa tra i due. Ognuno deve sacrificarsi. Voglio compattezza, un organico che ha voglia di giocare.

Quali sono le cose più importanti sulle quali un SP deve allenarsi?
Non deve assolutamente pensare di avere un attrezzo davanti, i due giocatori devono volere la stessa cosa. Non deve sentirsi il fenomeno, il protagonista. Mi fa arrabbiare quando un SP non rimane nei ranghi: perché non è funzionale al gioco, è una specie di pietismo alla rovescia, si sostituisce al QR. Bisogna evitare che pensi al “tanto loro (i disabili) devono divertirsi”. Devi giocare perché hai voglia di giocare e quindi salvare il culo a te e al tuo compagno, perché ne ho viste tante di gambe di spingitori “buoni” falciate dalle carrozzina in corsa di chi gioca veramente, di chi fa sport a livello agonistico.

E un QR? Su cosa deve allenarsi?
Nel QR c’è una buona parte di egoismo o egocentrismo. Deve lavorare sul possesso di palla ma anche sul passaggio, deve fare un lavoro duro per la squadra. Anche per lui il rischio è di sentirsi un fenomeno, di individualizzare la sua azione di gioco…la squadra deve essere una cosa sola. Deve essere un orologio perfetto e questo accade solo se le coppie di giocatori funzionano bene fra di loro, se SP e QR sono affiatati.

Come vivi i momenti di confronto con altre squadre?
Bene, ovviamente. E’ fondamentale capire i propri limiti e questo lo ottieni se ti confronti con gli altri.

C’è un annoso problema, ancora in parte irrisolto nel calcio in carrozzina, ovvero il problema della classificazione degli atleti disabili in base alle tipologie di deficit.
Sì, ultimamente si è proposta una classificazione in base alle funzionalità e viene dato un punteggio sulla base di alcuni parametri. È ovviamente assurdo far giocare amputati contro spastici, gente a cui manca una gamba ma con quella buona da seduto tira più forte di me e di te, contro spastici che in alcuni casi hanno una ridottissima mobilità degli arti inferiori. E’ un po’ il discorso dei pesi piuma e i pesi massimi nella boxe…purtroppo adesso la situazione è questa perché ci sono poche squadre e ci adattiamo a queste disparità. Per fare un salto di qualità bisogna diffondere questo sport e creare dei tornei parificati.

Quali sono i principali esercizi per i giocatori?
Per il QR certamente il controllo e il passaggio della palla, la sensibilità sulla palla. Abituarsi a reagire nelle più svariate situazioni di gioco, dalla difesa all’attacco. Per l’SP invece la corsa con la carrozzina, la frenata, la dimestichezza con situazioni di pericolo, il gestire l’attrezzo carrozzina. C’è un esercizio particolare in cui l’SP monta sulla carrozzina e viene spinto come se fosse un QR, è fondamentale per abituarsi ai punti di vista sul gioco, per capire molte cose tecniche.

E per tutti e due?
Conoscere gli schemi.

Vuoi aggiungere qualcosa a questa intervista?
I love this game!

11. Ai confini della riabilitazione

di Roberto Ghezzo

I confini sono fatti anche per sconfinare, ma ciò rischia di creare qualche confusione, non solo nelle mani semplici di noi assistenti di base, o operatori sociali. Insomma, di noi addetti ai lavori. Uno spazio di interviste a contrabbandieri e a guardie doganali: tutto può accadere quando si è…La parola riabilitazione fa pensare qualche volta a chi, accusato come colpevole di qualche fattaccio, risulta alla fine innocente. La presunzione di innocenza nei confronti delle persone disabili passa anche attraverso un diverso modo di percepire le attività che li vedono protagonisti: non tanto per “riabilitare”, dare la possibilità di discolparsi a chi nel passato è stato emarginato per qualche motivo, né nel senso di tornare ad una situazione di normalità, quanto per dare la possibilità di rendere abile in modo diverso la persona con deficit o svantaggiata, renderla divers-abile. Ultimamente gira questo vocabolo, diversabile, che non ci dispiace: tra parentesi il normodotato, termine che tutti siamo, credo, costretti ad usare, ma che in genere si ritiene abbastanza brutto, lascerebbe il posto a normabile (che è un po’ meglio, purché non si pensi ad un normodotato con l’impermeabile).
Solitamente si concepisce il terapista come colui che applica una terapia ma esso stesso non è destinatario dell’azione. Potrà sembrare una banalità sottolineare che l’utente non è il riabilitatore ma il riabilitando. Esistono invece delle attività che sicuramente hanno anche ricadute in chiave di riabilitazione, ma che si rifanno ad altri modelli, ad altre modalità di rapporto tra disabile e colui che lo aiuta nell’attività. Prendiamo, ad esempio, in considerazione i termini disciplina (sportiva, marziale, eccetera), animazione (concetto abbastanza vago e da approfondire), laboratorio (artistico, teatrale, eccetera), dove il rapporto tra operatore ed utente è diversamente inteso rispetto a quello tra riabilitatore e riabilitando. In una disciplina come lo judo abbiamo di fronte un maestro e un discepolo, non ci sono da una parte un operatore e dall’altra un utente: il coinvolgimento del maestro e dell’allievo nei confronti della disciplina non è qualitativamente diverso se non nei livelli di consapevolezza. Entrambi usufruiscono della disciplina, entrambi sono “utenti”: nello stesso tempo entrambi sono “operatori” della disciplina, in grado diverso. Ciò avviene, ad esempio, anche tra allenatore e giocatore: due ruoli al servizio di un unico sport. Lo vedremo nell’intervista, che segue, ad un allenatore di calcio in carrozzina.

Respons-abilità
Un problema centrale delle persone disabili, cioè quello di relazionarsi quasi tutto il tempo con operatori che hanno presente innanzitutto il loro deficit, impedisce di fare un salto di qualità, impedisce al disabile di ricoprire più ruoli, di giocare più giochi. Per scongiurare questo pericolo, in un centro, che ho avuto modo di visitare a Lisbona, dove si facevano delle attività artistiche con allievi disabili, è stato scelto innanzitutto un maestro, un artista affermato, gli si sono dati gli strumenti che ha richiesto e si è iniziata l’attività. L’interesse di questo maestro è sempre stato spostato sul risultato artistico, più che sul deficit dell’allievo. Questo evidentemente non significa non aver consapevolezza del deficit, ma significa dirsi che il motivo per quella attività non è di fare terapia ma di fare arte. Ho la sensazione che, di fatto, chi lavora nell’ambito handicap, che ha i ferri del mestiere, che conosce i suoi polli, tante volte sforzandosi di emancipare il disabile dal deficit, essendo questo uno dei principali bisogni dell’utente, ottiene l’effetto contrario. Ma non per cattiveria o poca bravura: proprio perché il rapporto è di un certo tipo, proprio perché noi tutti addetti ai lavori, volenti o nolenti, abbiamo dei limiti, dati dal nostro ruolo e dalla nostra deformazione professionale. Quando il mio allenatore di calcio in carrozzina mi dice che innanzitutto vede nel giocatore un atleta e non un disabile, in qualche modo lo invidio, perché la mia forma mentis, il mio ruolo, in quanto assistente di base o educatore, mi induce invece a comportarmi in un certo modo, cioè da adb e da educatore. Non c’è niente di male in questo, se non proprio nel fatto che spesso un disabile ha più a che fare con me o persone come me, che altro. Se nella vita del mio utente io e gli altri addetti come me giocassimo un ruolo di secondo piano, forse la mia deformazione professionale non sarebbe un problema; ma siccome purtroppo nella maggior parte dei casi ancora non è così, bisogna prenderne atto e cercare delle soluzioni.
Una di queste è tentare, per quanto possibile, di spostare il peso del rapporto sulla azione, sul suo significato (che sia fare sport, arte o quello che si vuole); ciò dà la possibilità di equilibrare il rapporto perché non c’è più un unico destinatario dell’azione (l’utente) ma c’è innanzitutto un cammino da fare entrambi.
Il ruolo dell’educatore e il ruolo dell’allenatore sono due ruoli diversi, ed è importante non confonderli. Il lavoro dell’assistente di base è un lavoro di respons-abilità perché devo essere abile a rispondere, e ad aiutare a rispondere, ai bisogni del mio utente, bisogni che sono in parte determinati e comunque sempre influenzati dal deficit dell’utente. La responsabilità dell’allenatore è invece, per così dire, più limitata, centrata, meno generica: l’allenatore deve rispondere al bisogno di fare sport di una persona. Non è in questo caso il deficit a creare il bisogno, perché tutti (maschi e femmine, giovani e anziani, normabili o diversabili, eccetera) possono sentire questo bisogno. Il bisogno non è tanto l’espressione di una mancanza nell’individuo, come siamo portati a pensare noi che ci relazioniamo molto a bisogni “influenzati” decisamente dalla presenza di un deficit, di una mancanza. Il bisogno è l’espressione di qualcosa che c’è, di qualcosa che necessita casomai di un aiuto (quello di noi operatori) per svilupparsi.

Archimede riabilitatore
Penso che più i riabilitatori impareranno ad ispirarsi anche ad altri modelli che non siano pesantemente influenzati dalle scienze e più ci sarà la possibilità di aumentare in qualità il rapporto. Prendete questo sfogo per quello che è: basta con le analisi scientifiche o pseudo-tali, basta con la truppa di medici, psicologi, pedagogisti, eccetera. Si fa per dire… ma basta comunque con il rapportarsi al deficit dandogli più importanza di quella che ha. Bisogna spostare l’attenzione dal deficit a quello che posso fare con ciò che ho come potenzialità e su come posso essere protagonista dell’attività che scelgo per esprimermi.
In altre parole: riabilitare non è solo un fatto scientifico ma culturale, perché “aiutare a diventare abili”, infatti, è sempre in relazione agli obiettivi che ci poniamo, è sempre un imparare a fare delle cose. Che cosa è richiesto, ai disabili, di fare? O di diventare? Cosa si richiede loro, nella nostra cultura? In una visione molto medico-scientifica, il riabilitatore deve raggiungere obiettivi di efficienza, misurabili. Benissimo. Ma un allenatore, per tornare all’esempio, vuole raggiungere anche altri obiettivi, legati a logiche diverse. La vita è fatta da un insieme di giochi che, come dice Wittgenstein con la sua teoria dei giochi linguistici, non sono riducibili ad un unico gioco, ma ognuno ha delle proprie regole, una propria bellezza. Porre tutti gli sforzi, come spesso si fa anche perché non ci sono le forze, solo su un unico gioco, quello della riabilitazione-tornare alla normalità, è ridurre la persona con deficit al deficit, identificandola col deficit. Perfino l’itinerario stesso di acquisizione di abilità, alla fine, non permette alla persona di utilizzare queste stesse abilità per venire fuori dal sistema della riabilitazione (vedi nell’intervista di Marco Grana a Massimo Manferdini, il riferimento alle aberrazioni cui possono andare incontro i centri diurni). In altre parole un sistema di servizi, se è chiuso in se stesso, non può essere di vero servizio alla persona.
Ogni gioco è un mondo con le sue regole, e come non esiste un unico gioco, un’unica logica, un’unica bellezza, così non ci può esser un unico modo per fare riabilitazione. Quelli che dicono che tutto è riabilitazione, intendendo tutto è terapia, sbagliano. Esiste un modo di far riabilitazione che è tutto fuorché terapia: vedasi il calcio in carrozzina, sport inventato da un gruppo di spastici, che da un punto di vista terapeutico può essere consigliato a tutti, fuorché agli spastici. Tant’è: perfino la pallavolo, sport apparentemente innocuo, fa male: anzi è al primo posto negli sport che provocano traumi agli arti!
Dare dei punti di appoggio sui quali poter sollevare più mondi (parafrasando liberamente Archimede): forse questo è un vero atto di riabilitazione, perché prova l’innocenza e perdona, perché riabilita anche l’operatore, il maestro, l’allenatore, il cui vero alibi è sempre la bellezza di quello che si fa, del gioco che si gioca.

10. Educazione e scrittura

di Elena Goldoni

La scrittura è uno strumento essenziale per dare forma all’esperienza educativa e per documentare un’esperienza riabilitativa. “Dare forma a una durata è l’esigenza della bellezza, ma è anche quella della memoria. Ciò che è informe è inafferrabile, non è memorizzabile.”(M. Kundera, La lentezza).
L’esperienza lavorativa di chi opera in ambito educativo oppure, più in generale, nelle diverse articolazioni del lavoro sociale, impone una riflessione circa le modalità attraverso le quali descrivere tale esperienza a coloro che non l’abbiano vissuta direttamente. Si tratta di un’esigenza professionale per permettere, come afferma Paolo Jedlowski, alla vita quotidiana di divenire il materiale dell’esperienza. Il nodo concettuale cui si rivolge l’attenzione degli educatori e delle educatrici è rappresentato dal passaggio da informazione a conoscenza, dal modo cioè di descrivere una situazione, un caso, e la possibilità che ciò divenga oggetto di conoscenza. La scrittura può essere uno strumento adeguato per tale fine.
Nel corso della storia vi sono esempi di come eventi, quindi informazioni, attraverso la scrittura continuano a trasmettere conoscenza e quindi in modo indipendente dalla loro immediatezza forniscono chiavi d’interpretazione della realtà. In modo analogo, la scrittura in educazione deve essere attenta al passato, perché la storia di un handicappato, o di un tossicodipendente, è fondamentale e di ciò si deve avere lucida consapevolezza; tuttavia proprio nella storia, in una sua rilettura attenta si possono trovare le risorse per una tensione verso il futuro. Per questo motivo allora appare importante imparare a “scrivere la storia” per chi opera nell’ambito del sociale eliminando inoltre il pregiudizio secondo il quale la scrittura è una dote innata.
Scrive Primo Levi nella prefazione a Se questo è un uomo: “Il bisogno di raccontare agli “altri”, di fare gli “altri” partecipi, aveva assunto tra noi, prima della liberazione e dopo il carattere di un impulso immediato e violento, tanto da rivaleggiare con gli altri bisogni elementari: il libro è stato scritto per soddisfare a questo bisogno; in primo luogo quindi a scopo di liberazione interiore.” La liberazione cui Primo Levi fa riferimento può in educazione, a mio avviso, potere essere tradotta nella liberazione dal dato immediato, dalle implicazioni emotive che un intervento presuppone, oppure dalle differenti categorie di interpretazione della realtà che ciascuno assume, necessariamente, poiché sono diverse le storie di formazione. La scrittura dell’esperienza educativa è quindi uno strumento che può agevolare questa liberazione creando i presupposti necessari ad un’ulteriore elaborazione sotto il profilo teorico che non riguarda soltanto l’esperienza in questione ma che si offre anche come utile spazio di riflessione sui caratteri della propria professionalità. Esiste una notevole differenza tra il fare esperienza e l’avere esperienza, sempre secondo Jedlowski, ed è esattamente in questo scarto che si individua la possibilità di non limitarsi al fatto in sé ma di rivestirlo di un altro significato accessibile ad altri mediante l’utilizzo della scrittura.
La parola è perciò l’oggetto su cui poter lavorare e ciò di fronte a cui porsi degli interrogativi.

Scrivere e descrivere
Per meglio comprendere il senso di quanto affermo rievocherò un’esperienza seminariale dal titolo “Il lavoro interdisciplinare sul caso” condotta in contesto universitario: la consegna ricevuta consisteva nella presentazione di un caso, scelto dalle partecipanti e dai partecipanti sulla base delle nostre esperienze personali; in riferimento alla storia personale di una ragazza si utilizzò l’aggettivo disinteressati per descrivere l’atteggiamento dei genitori. L’intenzione era stata quella di descrivere in modo immediato l’atteggiamento dei genitori, così come era stato percepito dagli operatori, senza però esplicitare chi era l’autore di tale giudizio. Il nostro errore fu quello di trasformare il nostro obiettivo iniziale, ovvero una descrizione, in una valutazione senza chiarire le fonti utilizzate per giungere a tale interpretazione. In tal caso sarebbe stato opportuno, da parte nostra esplicitare che “gli operatori e le operatrici considerano disinteressati i genitori di…”. Il nostro particolare contesto di lavoro, limitò il tentativo di acquisire più informazioni, tuttavia questo può suggerire istanze delicate da tenere in considerazione nelle relazioni che si stabiliscono con le persone con cui si opera. Il modo in cui acquisiamo e trasmettiamo le informazioni che emergono dall’esperienza quotidiana è sempre fedele alla realtà o, inconsapevolmente, le interpretiamo? La fedeltà si persegue con precisione di particolari, attenzione alle piccole cose, ai gesti quotidiani, e per fare questo è necessario tempo da dedicare alla descrizione attenta, in un ottica che s’ispira allora ai narratori e nella consapevolezza che si parte sempre da un punto di vista che è quello di chi scrive. Una delle competenze fondamentali di un educatrice o di un educatore, infatti, è quella di far parlare anche chi non ne è in grado ed è innegabile che si tratta di una responsabilità deontologica che esclude l’idea di una scrittura documentativa esclusivamente formale e che obbliga pertanto ad un’analisi della propria modalità di trasmissione dell’esperienza educativa.

Lettori di se stessi
La figura di Nuto Revelli rappresenta un esempio di come sia possibile dare voce a chi non ne ha la possibilità e quindi può offrire un contributo al tema di cui ci occupiamo. Egli dopo essere stato comandante degli alpini nella campagna di Russia fu comandante partigiano e negli anni sessanta si occupò della raccolta di testimonianze di contadini del cuneese. In merito al suo operato sostiene: “E’ tutto qui il senso della mia ricerca, nel dare un nome e un cognome ai “testimoni”, nel rispettare, senza mai forzare, senza mai distorcere, i loro discorsi. Le testimonianze sono un libro a sé , un documento leggibilissimo anche senza alcuna chiave di lettura. Ma il discorso che ho recepito lungo l’arco della ricerca è molto più ampio di quello che esce dalle testimonianze. Ho intervistato duecentosettanta contadini ma ho avvicinato almeno un migliaio di persone. Ecco perché giudico non necessaria ma nemmeno inutile una mia interpretazione delle testimonianze, una interpretazione che tenda soltanto a far emergere i “grandi temi” così ricchi di suggerimenti, di proposte, di inviti ad allargare e approfondire i discorsi.”
I “grandi temi” che il lavoro in educazione solleva quotidianamente possono emergere in modo immediato nella scrittura dell’esperienza ma per fare ciò è necessario autoeducarsi, esercitarsi, non accontentarsi per divenire ciascuno il più esigente lettore di se stesso.

Riferimenti bibliografici:
(a cura di) A. Chiantera, E. Cocever, Scrivere l’esperienza in educazione, Clueb, Bologna, 1996.
Nuto Revelli, Il mondo dei vinti, Einaudi, Torino, 1977
ID., L’anello forte, Einaudi, Torino, 1985.
ID., Il disperso di Marburg, Einaudi, Torino, 1994.
Primo Levi, Se questo è un uomo, Einaudi, Torino, 1958.

9. Un fatto linguistico e culturale

di Davide Rambaldi

Affrontare un discorso sulla riabilitazione significa in primo luogo affrontare un problema di tipo linguistico e culturale. A seconda dei contesti istituzionali nei quali è utilizzata essa assume significati diversi. Si pensi ad esempio ai servizi per la tossicodipendenza oppure sanitari: qui la riabilitazione ha un significato esclusivamente legato al recupero organico e funzionale nell’ambito di una terapia, là ha un significato legato a un percorso di recupero sociale e in un certo senso anche morale.

Da un punto di vista generale, il principio riabilitativo presuppone un danno da riparare e in questo senso la parentela con il terapeutico è forte perché, se anche non aspira totalmente alla guarigione, consente di pensare a un miglioramento funzionale e, allargandosi, a un maggior recupero possibile di abilità e competenze motorie, cognitive, relazionali. Questa accezione è facilmente applicabile ai contesti socioeducativi, nei quali l’idea di valorizzare le risorse residue di soggetti con deficit di diversa natura è una pratica consolidata.
Il sempre maggiore utilizzo di questo termine nelle istituzioni che si occupano di aiuto alla persona è però anche preoccupante. Se infatti la riabilitazione è inequivocabilmente legata al recupero di una abilità perduta, può apparire improprio il suo utilizzo in ambiti nei quali si interviene su soggetti che certe abilità a monte non le hanno mai avute. Il percorso educativo è esattamente quello che cerca di costruire competenze personali e relazionali al di là di qualsiasi possibile danno, in un certo senso partendo e prescindendo dai limiti del danno stesso e soprattutto non identificando la persona con il danno. E’ un approccio che non mira al recupero di parametri di salute e normalità che negano la diversità della persona e della sua dignità, ma cerca di edificare condizioni sociali ed esistenziali nel segno dello sviluppo, dell’identità, dell’autonomia, del rispetto.

Quale normalità?
In realtà quando si esce dall’ambito squisitamente sanitario, nel quale l’utilizzo della parola appare assolutamente corretto, e si entra in altri i cui paradigmi di riferimento gravitano attorno al socio educativo, il suo uso è ambiguo. Da un punto di vista culturale sembra quasi che la riabilitazione sia un concetto in prestito venuto in aiuto alla pratica educativa, la cui epistemologia debole e socialmente poco riconosciuta poteva e doveva dotarsi di strumenti e parole, quali la riabilitazione appunto, a forte carica simbolica per il carattere tecnico e per l’idea di recupero che sottende. Pare che questa società proprio non ce la faccia a non porsi l’obiettivo di recuperare i propri figli malati. Ma sono proprio tutti malati? Recuperarli a cosa? A quale normalità? Quella produttiva?
Discorso ideologico questo, anch’esso ambiguo. Ogni persona ha la necessità di essere socialmente abilitata e riabilitata, pena la sua emarginazione dal corpo sociale.
L’aspetto tecnico della riabilitazione è molto rassicurante. Come tutti i bagagli tecnologici, sembra dotare chi la possiede di un ruolo chiaro perché fondato su una rappresentazione di un proprio corredo epistemologico preciso, che consente di definire un potere (di ruolo) legato a un sapere. E’ l’illusione di molti educatori che ai corsi di formazione e aggiornamento chiedono instancabilmente metodi e strumenti tecnici per svolgere il proprio lavoro. D’altra parte, quando si parla di tecnica si parla di anche di strumenti che permettono una decisa distanza relazionale. Vi è la necessità di difendersi dai vincoli con gli utenti. Evidentemente il ruolo, il progetto e il lavoro di gruppo non bastano o sono insufficienti per gli educatori a garantire quel controllo della relazione che tutela l’intenzionalità del cambiamento, e al tempo stesso i materiali della quotidianità, il corpo, i contesti informali e formali delle attività non sembrano essere un bagaglio strumentale decisivo nell’ambito dell’azione educativa, tali da non garantire una professionalità sicura e riconosciuta. Da questo punto di vista, vi è ancora molto da fare per fondare una identità di ruolo educativa che rivendichi il proprio sapere e la propria dignità professionale nei diversi contesti istituzionali e rispetto ad altri ruoli dal forte potere sociale ed epistemologico.

La valenza ideologica e culturale
Al di là del fatto che qualunque tecnica o metodo riabilitativo è sempre utile quando produce miglioramenti e non diventa un capestro esistenziale per i soggetti a cui e applicata, e dunque è una risorsa enorme nel panorama terapeutico ed educativo che connota le relazioni di aiuto, credo sia importante non dare per scontata la relatività epistemologica dalla riabilitazione nei campi in cui agisce. In altri termini, si tratta di sottolinearne la valenza ideologica e culturale in una società iperspecialistica e terapeutica e che tende a riconoscere scarso valore all’educazione. Il rischio di tecnicizzare la relazione educativa, sottovalutandone i centrali aspetti affettivi come primo motore del cambiamento, può andare nella direzione di sottrarre ulteriore dignità alle opportunità educative che fondano la loro specificità proprio sulla costruzione di relazioni e contesti intenzionalmente giocati sui concetti della condivisione, dell’appartenenza, dell’identificazione e insieme della differenziazione, in setting informali, quotidiani, comunitari. Insieme, il rischio è di distrarre l’attenzione dalla valenza etica e politica che l’educazione porta sempre con sè nelle relazioni e nei contesti istituzionali e comunitari in cui opera.

5. Riabilitar e trasumanar

a cura di Marco Grana
Riabilitare soggetti svantaggiati nel nostro ordine sociale, già di per se’ alienante, non è semplice. Il paradosso di una metodologia riabilitativa nella riappropriazione della normalità, tra emancipazione dall’handicap ed obbligo all’omologazione. Intervista a Massimo Manferdini, educatore presso il Polo Handicap del Quartiere Borgo-Reno di BolognaChe cos’è per te la riabilitazione?
La prima cosa che mi viene in mente è chiarire cosa significa essere abili: a quanto ne so potrebbe essere la misura di una compatibilità con l’ordine sociale in senso lato. Penso che anche tutte le riabilitazioni di tipo fisioterapeutico oppure psichiatrico debbano avere questo fine. Mi viene da pensare che la riabilitazione sia un tentativo di creare delle opportunità affinché soggetti con difficoltà varie riescano a convivere con questo ordine sociale.

Dì qualcosa di questo ordine sociale.
L’essere abili è un problema generale, non solo degli handicappati: è un problema di tutti, perché convivere con una società così, con una quota di alienazione così grande non è semplice. L’aspetto che mi colpisce è questo, dell’alienazione, dell’essere separati un po’ dalla propria vita, e un po’ dal momento presente: per esempio, ci sono persone che vivono di film o di telenovelas, e la loro vita è completamente proiettata dentro queste strutture. Il paradosso diventa quello che non c’è interesse o coinvolgimento per le relazioni reali che li circondano. Questa è una forma di alienazione molto grande perché determina un contesto dove tutto concorre a separare la persona dalla sua esistenza e dal momento presente, spingendola a fantasticare ad avere sempre nuovi desideri da rincorrere e da soddisfare oppure inducendo a nostalgie verso un passato ormai addomesticato. In questo contesto essere abili a convivere in una società di questo tipo può presentare dei rischi anche grossi: nello stesso tempo c’è una tendenza sempre più grande (per esempio in autori come Redfield, La Profezia di Celestino) c’è una tendenza forte ma non troppo appariscente ad occuparsi della propria esistenza alla ricerca di un significato più profondo che non sia il far soldi o lo star bene, c’è un po’ di tutto.

C’è una specificità di questo problema nell’handicap?
Penso che ci sia, nel senso che ci troviamo a che fare con difficoltà particolari, anche se non è detto che queste difficoltà particolari siano sempre un ostacolo; tutti hanno difficoltà particolari, la peculiarità esiste, ma esiste per tutti, con gradi diversi in termini di gravità. Secondo me, il problema per tutti è di riuscire a non fantasticare, ad abitare il presente e a rimanere in contatto con la propria esistenza, è una cosa molto difficile che non tanti fanno, c’è la specificità, ma non è diversa da tante altre specificità.

Sono molto d’accordo con te sul fatto che ci sia un problema di abilità non scontata a vivere nel nostro mondo, e che questo problema sia di tutti. Vorrei, però, che ora tu facessi lo sforzo di qualificare in che cosa può consistere la specificità di questo problema nell’handicap, soprattutto in relazione alla tua esperienza.
L’esperienza di lavoro presso un centro diurno mi ha convinto che la riabilitazione richiesta a strutture come quella, che storicamente avrebbero dovuto rimediare ai guai combinati dall’istituzionalizzazione, finisce sostanzialmente per essere la richiesta di tenere lì delle persone non facilmente inseribili nell’ordine sociale, e tenerle lì senza dar troppo fastidio, non facendo troppi sforzi perché partecipino alla vita quotidiana. Di fatto la richiesta sociale si riduce a questo: l’esperienza mia è stata di reagire a questa richiesta sociale, non tanto per spirito di reazione, ma perché l’esigenza di queste persone era di non far parte di un ghetto, di avere una vita che comprendesse più contesti, non solo casa-centro, ma anche cinema, osterie, pizzerie, biblioteche, centri sociali, barbiere, negozi di abbigliamento, eccetera. Nonostante tutto, questo sforzo è minato alla base da come è strutturato il centro, nel senso che è una struttura dove l’handicappato va tutto il giorno, che non ha funzioni istruttive, e le funzioni educative gli sono riconosciute soprattutto sulla carta; di fatto la richiesta sociale non è quella di una maggiore autonomia di vita, ma semplicemente “tenetevi questi personaggi scomodi, prendetevene cura nel modo migliore, ma affari vostri, senza darci fastidio”.
La riabilitazione era una impegno che il centro assumeva come suo impegno, certamente non una richiesta, nemmeno dalla Usl.
Il lavoro qui è una cosa complicata, perché il lavoro è più vario e con più utenti: se penso ai gruppi pomeridiani oppure a tutta una serie di casi di interventi individuali, mi pare che lo sforzo sia quello di dare possibilità e opportunità che diversamente non ci sarebbero, come, banalmente, l’accesso a un certo negozio, o a uno spettacolo, o la possibilità di riflettere su proprie esperienze esistenziali insieme ad altri. Lo sforzo è quello di garantire queste opportunità: in un certo senso questo riabilita. Probabilmente sarebbero utili anche figure di operatori sociali che facessero questo tipo di proposte anche a persone non handicappate.

Torniamo un attimo indietro e insisto sulla specificità nell’handicap. Cosa pensi dell’idea che la specificità del problema nell’handicap sia la sua forma paradossale? Nell’handicap c’è in un primo tempo il desiderio, la necessità di appropriarsi e di partecipare ad una normalità, a un ordine sociale dai quali si è emarginati, esclusi, alienati, per poi potersene emancipare, emancipandosi quindi anche dall’obbligo alla omologazione che è della nostra cultura (è un po’ l’analisi che Pasolini faceva del sottoproletariato delle periferie delle grandi città italiane, in opposizione alla borghesia).
Si tratta di una specificità che in realtà è generalizzabile ad altre situazioni, alla malattia mentale, agli immigrati provenienti da paesi poveri, alla tossicodipendenza, fatte le dovute differenze.
Penso che questo paradosso esista, che sia un prezzo da pagare nella riabilitazione degli handicappati, e in questo gioco non bisognerebbe perdere in termini di contatto con la propria vita, un contatto che molti altri non hanno.

Qui ritorna una cosa che dicevi en passant prima, e che volevo riprendere: non sempre l’handicap, o le difficoltà particolari, sono un ostacolo. Anzi sembrava che tu volessi dire che condizioni esistenziali particolari è come se spingessero sia chi le porta sia chi gli sta vicino ad una ulteriore ricerca, ad una ulteriore spinta alla crescita.
Sì, per la distanza dagli stereotipi: più sei distante dagli stereotipi culturali e più devi cercare. E poi dov’è una difficoltà e un limite, lì c’è anche una forza per superare quel limite. Questa è l’esperienza mia, nel senso che la difficoltà è nello stare in presenza di questa difficoltà particolare, che può essere un handicap o un’altra cosa, riuscire a starci insieme, abitando con queste difficoltà. L’handicappato come qualsiasi persona può trovare una strada…anzi ha di fronte il vero, non il verosimile e già questa è una cosa che non va perduta. Non bisogna gettare il bambino con l’acqua sporca.

Ho la sensazione che questo tipo di ragionamento incida fortemente sul posto che il Metodo e la Metodologia hanno nel nostro lavoro, perché metodo significa serie di passaggi definiti e ordinati, orientati a un certo risultato: il cosiddetto “come si fa”. Nel nostro caso il lavoro di abilitazione o riabilitazione ha a che fare con un paradosso e con l’attribuzione di un certo significato al vissuto del limite, e ad una appropriazione del presente, e quindi del possibile, ma non di un oggetto definito e stabile. Come si configura, e dove si configura, secondo te, una metodologia riabilitativa che parta da questi assunti?
La risposta sta già un po’ nella domanda: se metodo ci può essere, è un metodo per compiere la prima parte, che è quella che attiene all’ordine del verosimile. Ci può essere metodo nel percorso di riappropriazione della normalità, nel rientrare. Per questo è possibile un metodo, ovvero immaginarsi una serie di passaggi successivi di acquisizione di competenze sociali, o di possibilità di movimento, oppure di capacità relazionali in senso stretto.
Per la seconda parte del percorso, che è quella che precede la prima, perché è la condizione di fatto, la condizione di handicap, ma anche la disarmonia col mondo che riguarda tutti, per quella che è attinente all’ordine del vero, il metodo non c’è. Ci possono essere delle intenzioni dei propositi, dei punti di partenza. Sono itinerari su una carta che sappiamo che potranno cambiare e non sappiamo come. E’ la prospettiva della ricerca, che non ha metodo: l’errore ha la stessa radice dell’errare, il metodo esiste ma viene costruito passo per passo, il metodo è non aver metodo. Per cui è possibile, è necessario ipotizzare un percorso strutturato metodologicamente per rientrare nella normalità, ma per l’altra parte…Comunque anche solo la riconquista della normalità è una cosa non disprezzabile!

Così ci siamo avvicinati agli aspetti operativi, in cosa consiste la tua pratica di riabilitazione?
Soprattutto la relazione, è lo strumento principale. Tra l’altro questi due momenti del paradosso che abbiamo descritto sono compresenti nel lavoro di riabilitazione, come giustamente nei paradossi. Da un lato l’aspetto normalizzante, per esempio nella visione dei film, che sta nel progetto che conduciamo a Bologna in via Podgora, al Circolo Pinguino Blu; c’è l’aspetto stereotipato, la presa di contatto con le richieste sociali dominanti insieme alla presa di contatto con la verità delle esperienze personali, dei vissuti esperienziali. Come sempre è così, aveva ragione Simon Weil: questa distinzione tra il piano del verosimile e il piano del vero non è possibile, sono mescolati e quindi è attraverso la discussione, il confronto, la relazione nel senso più ampio, su ciò che vediamo assieme da un lato, e sui comportamenti concreti dei ragazzi e i miei dall’altro, che cerchiamo di renderci abili a esistere…garantire a una persona un’intervento individuale di un educatore può essere l’opportunità che gli permette di riappropriarsi di spazi sociali di tutti , anche di cose molto semplici, anche di qui parte una metodologia di questo tipo, che poi per ogni persona ha le sue specificità (certi posti piuttosto che altri, certe cose, in relazione alla configurazione familiare, per esempio, cercando non risolvere problemi ma di stare nei problemi, stare in presenza dei problemi…
Il termine “problema” mi viene poi dalla impostazione metodologica del problem solving, che è un metodo che è inadatto al nostro lavoro, (è adatto per la prima parte, per la riconquista della normalità), ed è completamente inadatto per la seconda parte, per il contatto con il vero. Non c’è nessun problema da risolvere in questo orizzonte. Anche sul lato dell’educazione è la stessa cosa: per la prima parte ci può essere metodo, scienza, campo d’indagine, obiettivi anche se non in senso stretto, ma nel senso di attese di cambiamento comportamentale ma nella seconda parte, che è l’aspetto più esistenziale, davvero si tratta di un orizzonte di senso, e non di un insieme o di pratiche o passaggi successivi per arrivare a un fine… Mi ricordo un passaggio di Benjamin che mi è rimasto impresso, forse dal libro sul dramma barocco tedesco, in cui lui parla del rapporto tra ricerca e verità dove lui dice radicalmente che non ci può essere ricerca della verità e che la verità è sempre qualcosa che sorprende la direzione nella quale stai andando, cambia, non la puoi prevedere. La ricerca non è un procedimento ordinato per prove ed errori, ma un atteggiamento, una educazione dello sguardo, guardare in una certa direzione e aspettare. Se uno si educa all’attenzione quando la cosa è vera e si mostra la vedi, se no… non c’è altro.
In conclusione possiamo dire che concretamente il tempo della riabilitazione può essere occupato per rientrare o riconquistare gli spazi di normalità, il più possibile, però mantenendo viva l’attenzione non tanto a questo piano, non tanto alla verosimiglianza, ma alla verità, a cogliere gli elementi di verità che pure in questo percorso emergeranno. Anche se emergessero la paura, l’amore, la passione per l’altro, che è una passione paradossale, perché si va a cercare qualcosa che ti disconferma, e nello stesso tempo si sperimenta una forza che ti consente di sostenerla.

4. L’acqua calda

di Roberto Ghezzo

“Se un medico cura le malattie può fallire o avere successo, se invece cura i pazienti ha sempre successo”. E’ una frase del Dottor Patch Adams, protagonista del film omonimo, interpretato da Robin Williams. Scopriamo l’acqua calda o è un uovo di Colombo? Eppure, specialmente in ambito educativo o riabilitativo, ma non solo, qualche volta scoprire l’acqua calda è la cosa meno banale da fare.
Ridere in corsia fa bene? Banale: ci accorgiamo, dentro di noi, di averlo sempre saputo. Eppure se ci sono dei luoghi abbandonati dal sorriso e intrisi di grigiore, sono proprio gli ospedali o i centri di riabilitazione.
La fiducia aiuta lo sviluppo di un bambino. Ovvio. Eppure la famiglia, luogo della fiducia per eccellenza, raramente viene coinvolta nel processo di riabilitazione. Perfino in ambito scolastico la collaborazione con la famiglia molto spesso è tabù. Quella che Riziero Zucchi chiama la pedagogia della mammetta, che va riscoperta, che ha delle basi scientifiche, che ha delle risorse proprie, viene sfruttata pochissimo.
La riabilitazione deve partire su una base comunitaria, formando i volontari e le famiglie, che sono le prime risorse per un disabile. E’ chiaro come il sole. Eppure nei paesi in via di sviluppo, dove spesso il sole batte forte, per molti anni si è pensato di risolvere i problemi unicamente impiantando ospedali, portando un approccio tecnico e specialistico. Un approccio che poi ha favorito la delega a pochi, tipico meccanismo del colonialismo. Per fortuna, dalla metà degli anni ’80, il progetto Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC), voluto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità in collaborazione con varie ONG, , sta portando i suoi frutti in tutto il mondo. Vien da dire fuorché nel nostro, perché leggendo (anche alla luce dell’intervista a Marco Grana) l’articolo di Brian O’Toole, sono molte le ragioni per guardare a sud. E’ l’ultimo articolo, quello della sezione “ai confini della riabilitazione”, che per questo numero si dovrebbe chiamare la riabilitazione senza confini.
Acqua calda o uovo di Colombo? Per dir la verità, noi di HP, che diffidiamo sempre dei sensazionalismi, preferiamo l’acqua calda. Al limite è bene diffidare anche dei detti e proverbi, perché come diceva mia Zia Teresina: “I veci ne ga magnà i schei e ne ga assà i proverbi” (I vecchi ci hanno mangiato i soldi e ci hanno lasciato i proverbi).

3. Una vacanza a misura di…

di Nicola Rabbi

Tour operator, associazioni, gruppi parrocchiali e gruppi informali di volontariato, ecco chi organizza le vacanze per disabili in Italia, un settore che stenta a decollare per motivi economici e culturali. Una serie di interviste ad operatori del settoreIn questi ultimi anni alcuni tour operator hanno aperto strutture interne dedicate al turismo per disabili; ma verificandone l’attività nel corso del tempo si nota come queste iniziative non durino mai molto e quando si domanda il perché di questa fragilità ai responsabili dell’organizzazione le risposte sono molto simili: “Il settore non rende, se un disabile vuole viaggiare e meglio che si organizzi da solo, telefonando alla proloco locale e all’ente del turismo del luogo dove vuole andare, là raccoglierà tutte le informazioni necessarie”.

Mondo Possibile
“Difficilmente un tour operator in Italia si specializza nell’offerta di servizi turistici ad una clientela disabile – dice Massimo Micotti, responsabile di Mondo Possibile – non c’è un mercato abbastanza appetibile”. Lui però lo sta facendo già da alcuni anni con Mondo Possibile, una sezione interna della Promotour di Torino (p.zza Pitagora, 011/309.63.63). I motivi per cui è difficile lavorare in questo settore sono vari.
Da un lato il disabile italiano, mediamente, non ha molti soldi da spendere per il turismo, ma deve far fronte a delle spese molto più immediate, come l’acquisto di ausili, di medicine, di servizi per il trasporto… e per far fronte a tutte queste esigenze la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento non sono sufficienti.
Dall’altro, e in conseguenza anche di questo, i disabili e i loro famigliari tendono ad autorganizzarsi e a rivolgersi alle rispettive associazioni di sostegno per far fronte a questo genere di bisogni. Così i “distrofici” vanno via con le vacanze organizzate dalla UILDM, i disabili mentali con l’ANFFAS così via.
“ Di solito sono vacanze – afferma Massimo Micotti – organizzate in modo familiare che si appoggiano sull’opera volontaria, che scelgono la pensione a gestione famigliare piuttosto che l’hotel, che scelgono il pullman come mezzo di trasporto. E’ un turismo senza pretese che non utilizza strutture di qualità; tutto questo naturalmente per risparmiare, per non gravare con spese economiche poco sostenibili da parte del disabile e delle loro famiglie”.
E’ con l’estero invece che lavora molto Mondo Possibile, i disabili stranieri hanno in genere più soldi da spendere per questo e molte segnalazioni sono raccolte dal sito web del gruppo che viene visitato da molti stranieri.
“Noi vogliamo offrire ai disabili – continua Micotti , spiegando la filosofia di fondo dell’iniziativa – le stesse opportunità di vacanza che offriamo ad un normodotato; lavoriamo come una normale agenzia di viaggi specializzata in questo settore. Forniamo tutti i servizi logistici possibili per venire incontro a delle esigenze particolari. Certo, se organizziamo una vacanza in Vietnam, poi i nostri clienti non si possono aspettare di trovare gli alberghi perfettamente a norma – in Vietnam non esistono alberghi a norma! – ma devono avere anche un certo spirito di adattamento, cosa che si richiede anche ad un normodotato in certe particolari situazioni”.

Fattori economici ed culturali
Non solo il fattore economico, ma anche quello culturale gioca in questa situazione; “Un disabile tedesco non è uguale ad uno italiano quando si tratta di andare in vacanza – sostiene Stefania Marson della Viaggeria (via Lemonia 161, Roma, 06/715.829.45) – quello tedesco è più intraprendente, si adatta più facilmente a situazioni spartane”.
La Viaggeria nasce dall’idea di un gruppo di quattro amici interessati al tema della disabilità; qualcuno di loro aveva anche una professionalità da spendere nel settore turistico e così è nata questa iniziativa che si è specializzata, all’inizio, nell’organizzazione di viaggi per gruppi di disabili sportivi che avevano la necessità di pianificare bene le lo trasferte. “Anche se rimane un nostro ambito privilegiato – dice Marson – ora organizziamo vacanze ‘normali’, al mare, montagna e, in collaborazione con agenzie straniere, anche verso le grandi città europee; quest’anno per la prima volta abbiamo anche pubblicato un opuscolo che mostra le nostre offerte [lo si può richiedere al numero soprariportato n.d.r.]. L’anno passato abbiamo fatto viaggiare circa un centinaio di persone disabili”.
E i prezzi? Quanto costa una vacanza per una persona che ha particolari esigenze nell’essere trasportato, nel dormire… Non è facile dare una risposta precisa, anche se è presumibile una maggiorazione nelle tariffe; dipende molto dove si va. Per Marson, “ Nei tragitti di medio raggio la differenza di prezzo non è diversa, varia se si vuole andare in posti esotici dove mancano le strutture per disabili”. In altre parole se in Perù l’unico albergo abbastanza accessibile è anche il più caro bisogna andare in quello visto che non c’è possibilità di scelta.

Ma per un disabile costa di più?
“La differenza di prezzo per i turisti disabili – sostiene Stefano Amati dell’AICS Turismo di Ferrara, via Cortebella 9, tel. 0532/20.9036 – si fa sentire anche nei mezzi di trasporto, la dove soprattutto mancano; mentre al nord Italia ceti servizi esistono già, al sud uno per averli deve rivolgersi ad un privato”.
Da questi nostri ragionamenti sui costi rimane fuori ogni calcolo sull’assistenza diretta del disabile; se un disabile ha bisogno di un assistente 24 ore su 24 è chiaro allora che il costo è destinato quasi a raddoppiare.
Stefanio Amati fa parte invece di un associazione nazionale (Associazione Italiana Cultura e Sport) che ha aperto un settore turistico. “Noi ci muoviamo su richiesta delle associazioni – dice Amati – oppure di singoli; ci rivolgiamo verso ogni tipo di disabiltà, ma soprattutto verso persone che hanno problemi di deambulazione; l’anno scorso abbiamo coinvolto circa 150 – 200 persone in viaggi diretti al mare, in montagna, verso alcune città europee”.
Non sono solo i tour operator professionali oppure le sezioni di associazioni operanti nel sociale ad organizzare questo tipo di vacanze; un disabile e i suoi famigliari possono contare anche su altre strutture che si basano sul volontariato, magari semplici gruppi parrocchiali o gruppi informali di amici, ogni anno, soprattutto nell’approssimarsi dell’estate sulle riviste che si rivolgono al mondo dell’associazionismo e del volontariato appaiono parecchi annunci di questo tipo.
Per chi invece, vuole fare qualcosa di completamente diverso da quello che fa nel corso dell’anno, può prendere in considerazione altre proposte, come quella della Tucano Viaggi Ricerca di Torino (via Bertolotti 2, tel. 011/561.70.61) che offre pacchetti di viaggio scontati per disabili e i loro eventuali accompagnatori verso mete lontane: la prima destinazione dell’iniziativa? La Tanzania.

2. Estati possibili

Tempo di estate, tempo di vacanze; questa associazione non è poi così immediata per i disabili e i loro famigliari che anzi si trovano ad affrontare un genere nuovo di problemi. Dove andare, con chi, come evitare le barriere architettoniche e come evitare dei costi troppo alti. Una serie di indicazioni sugli indirizzi utili dove informarsi e sull’utilizzo dei mezzi di trasporti.

1. Riforma del collocamento obbligatorio

di Gianni Selleri

I primi tentativi di riforma del collocamento obbligatorio risalgono al 1972: in venticinque anni sono state presentate decine di proposte di legge e sono stati formulati cinque testi unificati che sono sempre decaduti con le varie legislature.
La nuova normativa sostituirà finalmente la ormai inadeguata e inapplicata legge n.482 del 1968.
Ricordiamo alcuni dati: gli invalidi disoccupati iscritti nelle liste sono 270 mila (ma quanti saranno “falsi” ?) dal 1982 ad oggi gli handicappati hanno perso oltre centomila posti di lavoro, le aziende private respingono l’80 per cento degli avviati agli uffici di collocamento.
Ecco perché l’approvazione del nuovo testo, che non è il migliore possibile, costituisce comunque un progresso.

Cosa dice la nuova legge
– Sono soggetti ad obbligo le aziende con almeno 15 dipendenti (attualmente si parte da 35) nelle seguenti percentuali:
da 15 a 35 1 disabile (solo in caso di nuove assunzioni)
da 36 a 50 2 disabili
oltre 50 7 per cento
– Il collocamento è mirato. Un apposito Comitato tecnico, in accordo con i servizi del territorio, valuta le reali capacità del lavoratore disabile e le caratteristiche dei posti disponibili, individuando percorsi personalizzati di inserimento, con agevolazioni per i datori di lavoro.
– Le assunzioni si effettuano nelle aziende private per chiamata nominativa nel 60 per cento dei casi. Per il restante 40 per cento la chiamata è numerica o, in alternativa, i datori di lavoro possono stipulare convenzioni per il collocamento mirato dei soggetti che presentino difficoltà di inserimento.
– Per i datori di lavoro che stipulano convenzioni per l’integrazione sono previste le seguenti agevolazioni:
esonero del pagamento degli oneri sociali per otto anni per i disabili con riduzione della capacità lavorativa superiore al 79 per cento;
esonero parziale del pagamento degli oneri sociali per cinque anni per i disabili con riduzione della capacità lavorativa tra il 67 e il 67 per cento;
rimborso della spesa nella misura del 50 per cento per l’adattamento del posto di lavoro.
– La fiscalizzazione totale degli oneri sociali per otto anni si applica sempre nei confronti di chi assume lavoratori con handicap intellettivo e psichico indipendentemente dal grado di invalidità.
– Per le agevolazioni sono stabiliti i seguenti finanziamenti: 40 miliardi per l’anno 1999 e 60 miliardi a decorrere dall’anno 2000. Le regioni inoltre istituiscono il Fondo Regionale per l’occupazione dei disabili (che viene alimentato dalle sanzioni) con lo scopo di potenziare l’inserimento lavorativo e i servizi relativi.
– La legge chiede meno ai datori di lavoro (l’aliquota passa infatti dal 15 al 7 per cento), ma è più rigorosa e, per chi non la rispetta, è prevista una sanzione di 100.000 lire al giorno per ogni posto non coperto e l’esclusione da gare d’appalto o da convenzioni con le pubbliche amministrazioni.
– Sanzioni non previste anche per i responsabili delle pubbliche amministrazioni.
– Nel pubblico impiego i disabili sono assunti sempre per chiamata numerica o per concorso o attraverso le convenzioni per il collocamento mirato.
– Tra i percorsi per il collocamento mirato è stato previsto il coinvolgimento delle cooperative sociali. Non è ammesso lo scambio: assunzione in cooperativa sociale in cambio di appalti; i datori di lavoro si impegnano comunque ad affidare commesse di lavoro. La procedura prevede l’assunzione del disabile da parte del datore di lavoro con comando a termine (due anni al massimo) a fini formativi presso la cooperativa sociale, fino al definitivo inserimento nell’azienda stessa. Prevede altresì la facoltà per le Regioni di attuare specifiche iniziative per promuovere l’inserimento anche nelle cooperative sociali.
– Il collocamento dei disabili (che verrà effettuato, in base al D.Lgs.469/97, non più dagli uffici periferici del Ministero del Lavoro ma dalle Province) deve avvenire in raccordo con i servizi sociali, sanitari, educativi e formativi del territorio per favorire l’incontro fra la domanda e l’offerta di lavoro.

Nuovi posti di lavoro e nuove difficoltà
Si stima che con questa legge si renderanno disponibili nel giro di due anni almeno 70 mila nuovi posti di lavoro (soprattutto per l’estensione alle piccole e medie imprese). Occorre però ricordare che il testo prevede l’entrata in vigore delle norme dopo dieci mesi dalla pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale.
Accanto alle valutazioni positive vi è la persistenza di alcuni dati negativi: La conservazione delle categorie giuridiche (con l’aggiunta tradizionale di orfani, vedove, profughi rimpatriati), la presenza e i privilegi delle associazioni storiche, pesantezze burocratiche applicative e normative, il rischio dell’istituzione di un mercato del lavoro protetto parallelo e sostitutivo di quello normale, alcuni ritardi culturali nella valutazione delle possibilità di inserimento dei disabili psichici e soprattutto il fatto che i disabili vengono ancora individuati “sulla base della riduzione della capacità lavorativa”.
Il testo rappresenta una soluzione di progresso e di compromesso, non facilmente gestibile.

1. A tutto campo

di Mauro Sarti

Questa ad Andrea Canevaro, è la prima di una serie di interviste fatte a persone note che operano nel campo del sociale. Una serie di domande che non riguardano un argomento in particolare ma che danno una visione a tutto campo del tema. Una chiacchierata non specialistica per guardare l’orizzonteAndrea Canevaro è uno dei tre professori di “pedagogia speciale” che esistono in Italia: Canevaro a Bologna, Montuschi a Roma, Smeriglio a Messina.. Solo tre, perché “di più sarebbe uno spreco di risorse” sembrano avere pensato i potenti organizzatori delle università italiane. Per questo deve girare l’Italia in lungo e in largo, correre a convegni, seminari. Valutare progetti, trovare il tempo per fare ricerca. E stare con gli studenti che frequentano il dipartimento di Scienze dell’educazione dell’Università di Bologna di cui è il direttore. Con lui volevo fare una chiacchierata a tutto campo poi, sfogliando gli appunti che mi sono rimasti sul blocco, ho visto che a tante questioni non siamo riusciti a dare risposta. Con Canevaro ho così parlato di scuola, di formazione, d’integrazione. Di tecnologie e di ricerca.

L’impressione è che l’handicap sia un tema che viene spesso vissuto come superato, o messo da parte. Questo vale sia per l’immagine esterna che hanno le persone handicappate, per l’integrazione, per la ricerca scientifica. E’ d’accordo?
In parte sì e in parte no. Ho impressione che ci sia sempre la necessità di fare diventare eclatanti le cose, di stagioni tormentate. Invece servono tempi lunghi: ad esempio non è vero che la ricerca si è fermata. Se seguiamo la stampa estera vediamo che c’è un maggiore equilibrio, c’è più scienza e meno cronaca. E non solo per parlare del campo delle biotecnologie, ma anche facendo molta attenzione a quelle che si chiamano “risorse neurali”. Lo studio di cellule matrici di altre cellule, la cui funzione è attiva per tutto l’arco della vita… E’ una ricerca che non ha ancora una applicazione pratica, ma va in tutt’altra direzione della “programmazione della specie” che ha come obiettivo la riduzione dell’handicap. Mi sembra una ricerca fruttuosa e interessante.

E le tecnologie?
Si lavora molto sugli ausili. Ad esempio mi viene in mente come si stia cercando di educare una struttura informatica a sottotitolare un film per le persone sorde. Alcuni tecnici sono al lavoro utilizzando sperimentalmente la pellicola di “Pinocchio”, e questo procedimento aiuta molto la comprensione. Ma c’è un problema: bisogna educare voce per voce fino ad arrivare alla costruzione di una “banca di voci” che permetta poi di selezionare quella più simile fino ad arrivare alla sottotitolazione vera e propria. Sono a buon punto.

Eppure le risorse messe a disposizione non sono tante.
Il lavoro sulle tecnologie aiuta la produzione per la vita standard, la vita di tutti i giorni. E rendere flessibili gli standard comporta anche la diminuzione della disabilità: la produzione speciale è più cara, quella standard costa molto meno.

Se guarda oltre il Duemila cosa vede?
Vedo un rischio soprattutto: quello che porterà alla divaricazione tra una parte del mondo e l’altra. Tra il nord e il sud: nel 2006, secondo dati Unicef, una parte del mondo vivrà una diminuzione di persone handicappate del 14%; l’altra parte del mondo avrà un aumento di handicappati del 47%.

E in Italia?
In Italia vedo invece passi avanti per quanto riguarda l’integrazione. Certo, sono più privilegiate le zone d’Italia che hanno maggiore capacità organizzativa, e per questo io credo che bisognerebbe estendere a tutto il Paese l’esperienza dei “poli handicap”. Strutture che seguono la persona handicappata lungo tutto l’arco della sua vita, e quindi anche in età adulta. Quando invece in tanti credono ancora che basti trovare un lavoro, un primo inserimento, per risolvere la questione. Non è così, basta un evento non previsto, la morte di un familiare, la perdita del posto, per tornare indietro di anni. Naturalmente molto conta anche la scuola, e quello che per gli handicappati è il sostegno.

Parliamo di scuola, allora. E partiamo proprio dal sostegno.
Credo che ci sia stata un’enfasi eccessiva verso l’integrazione scolastica. Intendendola come integrazione “tout court”. Il mio parere è che bisogna storicizzare il sostegno, e non limitarsi ad una mera affermazione del “diritto al sostegno”. Non dico che non sia stata un’esperienza importante, ma bisogna anche guardare avanti: utilizziamo le risorse che sono a disposizione del sostegno, sblocchiamo i bilanci e investiamo quei soldi per fare cose diverse, produrre anche “servizi leggeri” che utilizzano le risorse che ci sono. Perché chi porta un bisogno porta sempre anche una risorsa.

Cosa manca in classe? E fuori dalle aule?
Servono insegnanti specializzati che siano in qualche modo stabilizzati, e soprattutto legati e presenti su un determinato territorio. Poi, non dimentichiamolo, siamo ancora molto indietro con gli interventi di carattere strutturale. Ancora oggi è una eccezione trovare un bagno attrezzato nelle scuole dove non frequentano più bambini con handicap, la tendenza è quella di sbaraccare tutto appena il bambino cambia scuola, oppure realizzare strutture posticce, in legno, smontabili poi appena non vengono più richieste per quel bambino specifico.

L’istituzione scolastica sembra ancora fare acqua da molte parti.
L’integrazione deve entrare nei programmi, non dimenticando anche di valorizzare il sapere della lingua italiana per usare i vocaboli giusti, un linguaggio corretto. Leggo ancora su molti giornali la parola “Down” con la lettera minuscola. In pochi sanno che stanno parlando del dottor Down, un medico che visse nello stesso villaggio dove abitò per quarant’anni Darwin. E poi: chi sa che in Italia sono 800.000 le persone Down?

Questione di programmi, di indirizzi ministeriali. O no?
A scuola non si studiano queste cose e invece andrebbero inserite nei programmi di biologia, di fisiologia… Una cosa che mi da molta amarezza è che molti bambini dopo avere passato magari cinque anni in classe con un bambino Down, facendo una bella esperienza, non trovano altri termini per definire questo handicap che indicare il nome del loro caro compagno di scuola. Questo non mi basta proprio: la scuola deve trasmettere conoscenza, deve trasmettere sapere.

Oppure colpa della politica?
La politica risente molto della superficialità cui accennavo prima. porta visioni parziali che hanno poi scarsa efficacia. Ad esempio io credo che bisogna mettersi a lavorare molto sulle “professioni di aiuto”. Quando nasce un bambino si possono prevedere tutte le tappe che interesseranno la sua vita (il pediatra, la maestra, poi il dentista…): bene, se durante la sua vita va incontro ad un abbandono deve intervenire allora il Tribunale dei minori. Mi domando: sono preparate queste persone? queste professionalità ad intervenire su casi del genere? Si conoscono tra loro i vari soggetti che vengono mano a mano chiamati in causa? Credo che bisogna soprattutto intervenire aiutando, formando le persone che già hanno un ruolo specifico nelle tappe dello sviluppo di un bambino, di una persona.. Coordinandoli e dando loro strumenti adeguati per affrontare i casi più diversi. Non vedo altre strade.

L’handicap, oggi, passa spesso anche in tv. La sua opinione?
Faccio parte della commissione Rai sull’handicap e la cosa che più mi ha colpito è la tendenza dei dirigenti Rai a intervenire sull’handicap con quelle che loro chiamano “pillole”: interventi estemporanei, di qualche minuto, buttati dentro al maggior numero di trasmissioni televisive e interpretati da personaggi noti del mondo dello spettacolo. Non credo assolutamente a questo approccio, sono cose pericolosissime: non mi fido, non ho alcuna certezza che questi personaggi famosi possano dire cose sensate e costruttive. Questo è un processo di vendita, non di comprensione.

Una proposta?
Bisogna invece lavorare per fare programmi che permettano di sviluppare delle conoscenze. E gli spazi ci sono: penso a “Sereno variabile”, a “Quark”, a “Linea verde”… Servono meno dibattiti e più linee di comprensione. Stavo pensando ad un programma sulle invenzioni, tutte le invenzioni. Quasi sempre sono collegate alla riduzione dell’handicap.