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Autore: admin

1. L’unicità del deficit, la pluralità delle vite

di Giovanna Di Pasquale

Perché proponiamo un percorso intorno a scritti di persone che ad un punto della vita hanno incontrato il deficit?
Per tentare una risposta prendiamo in prestito dallo scrittore Javier Marias una riflessione: “Esiste un’enorme zona d’ombra in cui solo la letteratura e le arti in genere possono penetrare; di certo non per illuminarla o rischiararla, ma per percepirne l’immensità e la complessità: è come accendere una debole fiammella che perlomeno ci consenta di vedere che quella zona è lì, e di non dimenticarlo”.
La zona d’ombra data dalla malattia, dal deficit, dalla vicinanza con la morte, presenza ingombrante rispetto alla quale mettiamo in atto, per quanto più ci è possibile, meccanismi di rimozione, allontanamento, estraniamento. Sperimentiamo l’impossibile impresa di espungere dalla nostra quotidianità ogni rimando, nonostante, o forse in forza degli inevitabili richiami di cui la nostra stessa esperienza di vita e delle persone a noi vicine, è costellata.
Le testimonianze, in forma di racconti autobiografici, si offrono come ponte tra chi ha vissuto direttamente un’esperienza e si è sentito nel corso del tempo in grado di comunicarlo, raccontando, e chi è lontano da questo. La testimonianza è una strada forte, fondata sulle parole che non si propongono come modello; non vogliono parlare al posto di altri ma essere profondamente se stesse. Lontane da velleità rappresentative sono ancorate ad un quadro che è del particolare, di “quella donna e di quell’uomo” e che partendo dall’angolatura del punto di vista espresso costituiscono una rete di possibilità comunicative che si aprono verso l’esterno.
Il racconto autobiografico è uno fra gli spazi privilegiati del cammino intorno al proprio io, al dipanarsi dei fili di un’identità che non si sviluppa mai linearmente, piuttosto simile ad un grappolo di situazioni ed esprienze, emozioni ed accadimenti possibili e probabili, voluti o subiti.

Raccontare a partire dal deficit
I testi autobiografici di cui parliamo sono estremamente diversi: scritti da uomini e donne, di età differenti, provenienti da contesti geografici, sociali e culturali eterogenei. Sono accomunati dalla tensione a ricostruire la trama della propria vita ponendo al centro del racconto la condizione di chi, per motivi anche qui assai diversificati, ha visto ledere in modo permanente o transitorio la capacità di vita autonoma ed è per questo passato attraverso la dipendenza dagli altri.
La presenza di un deficit tende a recidere i collegamenti tra le varie parti del se, ad invadere tutte le sfere che compongono l’identità. Occorre molto lavoro su di sé per riemergere come persona nella propria interezza che vive una determinata situazione, in cui il deficit esiste e persiste ma non riduce tutto a sé.
Nell’esperienza poi delle persone con un deficit acquisito questa riflessione amplifica un ulteriore significato legato al convivere con un deficit, significato che rivela la fatica di sentirsi ed essere recipiti come intelocutori validi, in grado di dire cose su di sè. Gli interventi sanitari mobilitano, soprattutto nella fase dell’emergenza, tutte le risorse. Il processo di medicalizzazione spesso supera gli ambiti di competenza e scandisce il ritmo della vita ordinaria. La persona diviene individuo incasellato o incasellabile in categorie che, prese in termini assoluti, non producono una reale conoscenza. “Possiamo dividere gli individui in categorie, e cercare di fare entrare, e corrispondere, le individualità in una definizione. Una volta introdotto un individuo in una definizione, il rischio è di perdere le sue caratteristiche individuali. Viene persa la possibilità di vivere secondo il proprio ritmo, i propri gusti, le proprie necessità”.
Raccontare la propria storia è uno dei modi con cui diventa possibile affermare che si è ancora persona portatrice di una identità al plurale che vuole continuare ad essere considerata.
“Ascoltare” la fonte diretta di un’esperienza difficile passa attraverso la fiducia reciproca: di poter essere accolti, di poter sopportare lo stare accanto. E’ dentro la trama di una storia raccontata che questo incontro viene facilitato; storia biografica che è insieme mezzo di comunicazione, ponte tra vite diverse, difesa.

La centralità dell’elemento tempo
Su come il tempo sia una fra le variabili centrali in questi testi facciamo esplicito riferimento al lavoro di Mariangela Giusti che ha approfondito il tema del rapporto fra narrazione e disabilità in un testo bello e ragionato dal titolo “Il desiderio di esistere.” E’ a questa lettura che rimandiamo per gli approfondimenti del caso mentre utilizziamo ora una nostra rilettura sintetica delle differenti valenze attraverso cui il tempo si propone in questi testi, con quali sfumature diventa chiave interpretativa di ciò che è accaduto.
Nei brani presi in esame si evidenziano significati e valori con cui attraverso la forma tempo noi entriamo in contatto con le modalità di rielaborare il trauma avvenuto e le sue conseguenze: c’è l’alternanza di tempo lento e tempo veloce, rispecchiamento del procedere ciclico di avvicinamento epresa di consapevolezza di quel che è accaduto (Huges De Montalembert “Buio”);
c’è un tempo delimitato che si dilata ad avvolgere tutto, corrispettivo del rivivere quel preciso momento che si fa viaggio nella propria vita ( Oliver Sacks “Su una gamba sola”);
il tempo tutto al presente, l’esperienza senza filtri che rivela il desiderio di condividere tratti di ciò che è proprio e che fa sentire diversi da tutti gli altri (Jean-Pierre Goetghebuer A nome di tutti i miei);
i salti temporali: è il tempo del presente (io qui in un letto di ospedale) che si raccorda al tempo passato (io là, bambina a correre nei prati ); è il tempo della memoria in cui la trama dei ricordi si divide il peso dell’affiorare di nuove , diverse possibilità ( Rosanna Benzi “Il vizio di vivere”);
il tempo rimandato: è il tempo necessario per dire, per trovare il modo e le parole con cui ricostruire l’esatto momento di quell’evento drammatico per buttarlo fuori e forse anche un po più lontano. ( Jean-DominiqueBauby “Lo scafandro e la farfalla”)

Elementi organizzativi della memoria
L’eterogeneità dei testi rende conto delle pluralità delle vite che vengono raccontate, non c’è omogeneità ma percorsi diversi di rielaborazione. In queste differenti piste di raccolta e ricostruzione dei fili biografici emergono però alcuni nodi tematici, elementi organizzatori delle memorie che scandiscono ed articolano il fluire del testo. E’ su alcune di questi che vogliamo proporre di ascoltare le voci dei protagonisti.

Il taglio, la frattura irreparabile fra prima e dopo
E’ il momento centrale della riflessione che si pone come terreno della consapevolezza, della presa di contatto con il limite e la finitudine. Accanto a questo trovano posto spiragli di invenzione del nuovo che seppur, in termini così drammatici, da qualche parte si intravede.

“Mi ritrovo coricato in una stanza e per tutta la notte un’infermiera dolcissima mi bagnerà gli occhi ogni mezz’ora. Non vedo più niente, Non soffro e il mio cervello continua ad anestizzarsi. Non penso. Giunge il mattino.
So già che sto andando verso qualcosa d’irrimediabile”
(Buio)

“Al Pronto Soccorso dell’ospedale fu una pena tirarmi giù dall’automobile. Il corpo di rifiutava di ubbidire ed io stessa lasciavo che fossero gli altri a muovermi. Assistetti come una spettatrice incredula all’affanno degli infermieri, allo spavento di mio padre mentre mi posavano sulla barella, mentre mi toglievano la coperta una volta entrati, mentre ragionavano sull’opportunità di lasciarmi il montgomery perché non prendessi troppo freddo.
Mi venne incontro un medico giovane. Capì al volo il problema. “Ti piaccio?” chiese. “se ti piaccio abbracciami”.
Accettai lo scherzo e alzai le braccia. Arrivai fino alle spalle, ma non riuscii a cingergli il collo. Il mio corpo mi abbandonava, questo lo capivo, ma più che altro ero confusa, intontita. Ad ogni minuto che passava scoprivo un nuovo gesto divenuto proibitivo, un nuovo muscolo insensibile ai miei sforzi di volontà”
(Il vizio di vivere)

Il ricordo, il rimpianto, la speranza
Tutto quello che viene narrato diventa comunicabile sul filo della memoria. Nei testi aubiografici l’intreccio avviene tenendo insieme le strade del ricordo che è insieme rimpianto e della speranza , progetto e sogno per il futuro incerto davanti.
“Il fatto è che non sono attento al gioco. Un’ondata di malinconia mi ha invaso. Théophile, mio figlio, è seduto là, il viso a cinquanta centimetri dal mio, e io, suo padre, non ho il semplice diritto di passargli la mano tra i folti capelli, di pizzicargli la peluria della nuca, di stringere fino a soffocare il suo corpo morbido e tiepido. Come dirlo? E’ mostruoso, ingiusto, disgustoso o orribile? Improvvisamente ne sono spossato.”
( Lo scafandro e la farfalla)

“Sono contenta , lasciatemelo dire, orgogliosa, di non essermi fatta sconfiggere. Non ho rimpianti. Ripeto che sono felice di aver vissuto questi anni, e sono pronta, con serenità, a vivere gli altri. Serenità e allegria. L’allegria è fondamentale, quindi spero che questo non sia un libro triste. La gente non vuole leggere libri tristi, e ha ragione…
Forse un giorno in treno, con la corazza, visiterò Parigi. E poi vorrei andare da sola sulla spiaggia, in un pomeriggio d’autunno, sul tardi, e fare una lunga camminata sotto la pioggia”
(Il vizio di vivere)

L’eccezionalità che entra nella quotidianità
C’è un momento in cui la presa di coscienza rispetto a ciò che così radicalmente muta la vita diventa parte della quotidianità, l’ ”evento eccezionale” perde i suoi primi contorni per assumere di volta in volta l’aspetto iperattivo e onnipresente o, invece, il sentire malinconico, l’assuefazione arrendevole in un alternarsi ciclico che rende conto del passare del tempo.

“Da quel giorno la mia vita è diventata una espressione continua di me stessa telefonando agli altri. Faccio e ricevo telefonate. Una telefonite acuta delirante che arriva a un tale grado di assurdità che non vedo più gli amici che vengono a trovarmi…La mia camera è diventata un vero ufficio di donna d’affari. Redigo documenti confidenziali, scrivo lettere di risposta a una corrispondenza voluminosa. Affronto le mie assicurazioni che, come sempre, non vogliono pagare. Un’occupazione sana, ma eccessiva. La sera, estenuata, sogno calma e tranquillità.
Questa attività febbrile è veramente positiva. Io mi apro agli altri, ai loro problemi. Ben lontana dal ripiegarmi su me stessa, l’esperienza della paralisi mi pone all’ascolto di tutti.
Tutta l’agitazione febbrile delle ultime settimane si è calmata per cedere il posto alla monotonia. Mi annoio. Non mi abituo alla mia nuova situazione, non mi sento al mio posto, come medico, in un letto d’ospedale.
Con il tempo, il dolore si diluisce in una specie di “malessere”continuo ma sopportabile. Giorno dopo giorno la mia salute migliora. Il mio corpo riprende forse il suo aspetto normale?”
(Vita maledetta, ti amo)

Essere aiutati a raccontare la propria esperienza
Molti di questi testi nascono con un aiuto che è materiale e mentale ad un tempo. E’ un sostegno che si traduce nel rendere operativo il desiderio, poggiandosi su una relazione che rende possibile la vicinanza e la ricerca delle parole adeguate a raccontarsi. Il farsi del testo è frutto di una costruzione a più voci che prima di diventare prodotto pubblico è condivisione di spazio, tempo, fatica e piacere.

“Appoggiata sui gomiti alla piccola tavola semovente in formica, Claude rilegge questi testi che da due mesi pazientemente estraiamo dal vuoto ogni pomeriggio. Ho piacere nel ritrovare certe pagine. Altre ci deludono. Tutto questo fa un libro?
Ascoltandola, osservo i suoi capelli castani, le guance molto pallide che il sole e il vento hanno appena arrossato, le mani attraversate da lunghe vene bluastre e il copione che diventerà il ricordo di un’estate studiosa”
( Lo scafandro e la farfalla)

“Il polmone di acciaio è posto al centro di una cameretta con due pareti colme di quadri, una con due grandi finestre, ed una ricoperta dalle mensole della libreria cariche di volumi e soprammobili di ogni tipo e qualità. Ad un angolo il telvisore e, sotto, il giradischi.
In questa stanza abbiamo registrato il racconto di Rosanna, in un festoso e continuo andirivieni di amici e medici incuriositi, alcuni dei quali compaiono nel libro”
( Il vizio di vivere)

5. Un diploma all’isola che non c’era

di Elisabetta Brunelli

La storia di R.P., una ragazza disabile che dopo varie difficoltà riesce ad ottenere il diploma di terza media presentandosi come privatista. Il tutto raccontato da una educatrice all’inizio come una fiaba e poi come una cronaca1) Questa è la storia di R.P.
La storia di una ragazzina disabile affetta da una malattia organica che le ha provocato un deficit intellettivo. E’ la produzione del suo linguaggio che, solitamente, colpisce gli interlocutori. Di fatto, il suo lessico è caratterizzato da frasi incompiute, inappropriate, che spesso risentono di un’influenza dialettale e non rispettano la sequenza spazio-temporale.
Certo che il suo ambiente sociale non l’ha mai aiutata!
Io, l’ho conosciuta nel 1996, quando è stata inserita nel nostro gruppo, la cooperativa sociale l’Orto. Allora aveva già fatto tutti i vari percorsi formativi: scuole dell’obbligo, da dove n’è uscita senza conseguire il diploma di 3^ Media, e Centro di Formazione Professionale, dove ha imparato ad applicarsi in alcuni lavori manuali.
E’ emersa immediatamente, da parte di R.P., la sua delusione e disistima che la portava a non sentirsi come tutti gli altri: le mancava la “patente” per realizzare i suoi sogni e le sue attese concrete. Difatti, aveva ipotizzato, assieme alla sua famiglia, di inserirsi nel mondo “reale” del lavoro
Questa è la storia… e conosco del suo passato quello che vi ho raccontato.
Perciò ho creduto fosse giusto narrare il suo vissuto in due fasi diversificate.
La prima parte è una favola che espone la vita di R.P. prima che io la conoscessi. Per scriverla mi sono valsa d’informazioni reali, mentre in alcuni punti mi sono sentita autorizzata ad intervenire attraverso la mia fantasia. Ho ritenuto che, solo così, avrei potuto raccontare una storia di vita vissuta a me quasi sconosciuta. Inoltre penso che sia una cosa straordinaria che, mediante la favola, si possa trovare un posto per tutto il bene e per tutto il male. Per cui, la battaglia contro il tempo e gli ostacoli, che impediscono o ritardano il coronamento di un desiderio, può portare al ristabilimento del tempo perduto.
La seconda parte è una relazione che compie il ristabilimento del tempo perduto.
Ho raccontato al presente di come R., attraverso l’aiuto degli Insegnanti, del servizio sociale e nostro, abbia raggiunto la meta che aveva tanto anelato: conseguire il diploma di 3° media.

E’ troppo tardi?
Quando (il tempo non ricordo!)
Cani, gatti, topi a schiera
Ben si misero d’accordo,
C’era, allora, c’era … c’era …
…Una giovane fanciulla chiamata RIFITAFA.
Ella viveva in un piccolo paesino, nella lontana periferia di una grande città.
RIFITAFA passava le sue giornate in solitudine e possedeva in fondo al cuore tanta tristezza. Era così desolata, poiché ogni volta che tentava di instaurare un dialogo con qualcuno, riusciva solo ad emettere frasi sconnesse, che non le erano dettate né dal cuore né dalla ragione. Così i suoi rari incontri finivano sempre alla stessa maniera, i compagni la guardavano perplessa e si allontanavano dicendo: ”NONSO’?’”.
Solo quando, durante la notte il cielo era sereno e pieno di stelle, si appoggiava sul davanzale della finestra e si lasciava trasportare dall’immaginazione contemplando il lontano orizzonte. Accarezzava i suoi sogni con la speranza di poterli esaudire: desiderava solo trovare compagni con cui condividere giochi ed allegria.
Quando fu un po’ “cresciutella” iniziò a frequentare la scuola dove erano impartite la cultura e le regole essenziali per entrare a far parte del mondo dei grandi. Anche qui RIFITAFA non riusciva a fare comunella con nessuno e, per quanto si sforzasse nel volere raccontare le sue fantasie ed i suoi bisogni, nessuno riusciva a capire il significato del suo “dire”.
Gli insegnanti decisero, allora, di prendere contatto con un guaritore. Costui, dopo averla sottoposta a diverse visite, emise il suo responso: “La bambina è afflitta da una malattia denominata “SINDROME DI PETER PAN”. Secondo il suo parere, RIFITAFA non avrebbe mai detto addio all’infanzia, perché era felice del suo stato e voleva, all’infinito, crogiolarsi nel suo dolce far nulla senza stare tanto a riflettere, visto che, era il suo forte.
Purtroppo il guaritore non possedeva il senno del poi che ti offre la possibilità di vedere le cose in maniera obiettiva. Non conosceva i desideri e la tristezza che affliggevano l’anima della fanciulla e probabilmente riteneva la sua scienza una materia infallibile.
Così fu subito riunito il consiglio scolastico e fu presa la decisione di cercare una persona competente ed esperta che affiancasse RIFITAFA, così da riuscire a comprendere le sue parole e i suoi pensieri più reconditi.
L’incarico fu affidato ad una Fatina che aveva il compito di mediare fra RIFITAFA e gli altri: alunni e insegnanti. Purtroppo il tempo passava e la Fata, per quanto si sforzasse, non riusciva ad entrare in quel mondo incantato; forse era troppo impegnata ad ascoltare i suoi pensieri personali, oppure non aveva mai fatto suo il segreto che la volpe aveva svelato al Piccolo Principe: “Non si vede bene che con il cuore. L’essenziale è invisibile agli occhi”.
Accadde allora, che col passare del tempo, la Fatina buona si trasformò in una strega cattiva ed annunciò, in tono perentorio a tutto l’ordine scolastico che la bambina non sarebbe riuscita mai e poi mai a superare l’esame. La risposta emessa fu per RIFITAFA spietata: lei desiderava crescere, e si proiettava nel futuro con la speranza di entrare a far parte del mondo degli adulti e di praticare l’arte della cucina.
Supponeva che solo così sarebbe riuscita a trovare la felicità mai posseduta.
Intanto il tempo passava.
RIFITAFA continuava sempre a mantenere chiare le sue attese per il futuro, ma aveva perso tutte le speranze ed era sempre più sola.
Accadde per caso, o forse come spesso succede nella favola della vita, il fato le diede una mano?! …Iniziò a frequentare un luogo dove vi erano tanti altri bambini che parlavano la sua stessa lingua, sapevano leggere il cuore delle persone e, come lei, erano inventori di sogni. C’erano anche persone adulte, forse maghi e fatine (NONSO’), che avevano il compito di insegnare loro, con parole semplici e cose pratiche a crescere piano, piano…senza fretta. Il tempo è la migliore delle medicine e ti aiuta a crescere, prescindendo anche dall’età biologica.
Non c’erano esami da superare e le giornate erano caratterizzate da lavori che assomigliavano a giochi e giochi che assomigliavano a lavori: insomma una sorta di confusione molto ordinata. I grandi che affiancavano i piccoli avevano studiato in una scuola “speciale”, che insegna a non scordarsi mai che in ognuno di noi, anche se si è adulti, in fondo al cuore è sempre presente il fanciullino PETER PAN. Per questo, tutto il gruppo unito, s’impegnava quotidianamente a lottare per non essere considerato “LA CIURMA DELL’ISOLA CHE NON C’E’”.
Ora RIFITAFA si sentiva appagata, conosceva persone nuove ed era impegnata in tante attività, creative e lavorative compresa l’attività in cucina: in alcune giornate stabilite aiutava la cuoca a preparare prelibati manicaretti da offrire ai compagni della collettività.
Ma in fondo al cuore, RIFITAFA, non si sentiva completamente soddisfatta.
Cosa le mancava?
Forse non riusciva a dare il giusto valore alle sue capacità?
E, se non riusciva ad apprezzare totalmente le sue capacità ed il suo intrinseco valore, forse non apprezzava nemmeno se stessa?
Le mancava forse il fantomatico “attestato” per entrare nel mondo degli adulti?
1999: e’ troppo tardi?…
(A coloro tuttavia che sono fuori, tutto succede per metafore,
Perché vedano con occhi vedenti eppure non sappiano,
E odano con orecchie udenti eppure non capiscano).
… E come, solitamente, accade nelle favole …
No, non è stato troppo tardi.
R.P., che frequenta la cooperativa sociale L’Orto (Azienda Agrobiologica con finalità socio-riabilitative con sede a Minerbio, nella quale sono inseriti ragazzi con difficoltà), ha conseguito nel giugno di quest’anno, il diploma di LICENZA MEDIA all’età di 18 anni.
Finalmente il suo sogno si è avverato.
Capita molto raramente che un portatore di handicap consegua il suddetto diploma come privatista, come d’altra parte è molto raro che un disabile non lo consegua, dopo la frequenza della scuola dell’obbligo.
R.P. è stata aiutata da una serie di circostanze favorevoli.
Innanzi tutto gli Educatori della cooperativa hanno creduto in lei e nelle sue capacità, e hanno cercato il modo di aiutarla per soddisfare le sue esigenze. Sono stati supportati dai Servizi Sociali dell’A.S.L. Bologna Nord (nello specifico si è prestato l’educatore professionale, già suo referente, del distretto di Budrio), che si sono fatti carico delle competenze burocratiche. Pertanto, hanno preso contatto con la scuola media del territorio (Granarolo, con sede staccata a Minerbio), la cui preside, dopo aver consultato la normativa vigente, ha dato il proprio assenso all’iniziativa.
(Contrariamente a quanto si possa pensare, non esiste, né una legge che ostacoli, né una legge che consenta il conseguimento del titolo in questione da parte di un privatista svantaggiato).
Di fatto, il grosso del lavoro è stato portato avanti dagli educatori della cooperativa sociale. Una di loro, supportata da un tutor esterno, si è incontrata con i docenti della classe con cui R.P. avrebbe dovuto sostenere la prova. In particolare, un’insegnante, incaricata dalla preside, è stata di riferimento. Lei ha collaborato alla stesura del progetto individualizzato, lei ha dato suggerimenti preziosi per i libri di testo da utilizzare, lei ha seguito l’operato dell’educatrice a contatto con la ragazza. All’interno dei locali, della cooperativa, uno spazio apposito è stato adibito ad aula scolastica. L’alunna, come tutti gli alunni del resto, qualche volta ha sbuffato per i compiti, ma nel complesso si è dimostrata seria e volenterosa. Periodicamente, si può dire che abbia seguito un corso speciale per lavoratori, perché nella sua giornata, le ore di lavoro erano alternate a quelle di studio. Anzi il suo lavoro era collegato allo studio, poiché ogni attività da lei svolta era messa in relazione all’attività didattica (contare le cassette d’ortaggi, apparecchiare la tavola a seconda del numero dei commensali e altro, aiutandola, in qualsiasi circostanza, a sollecitare e a valorizzare la sua produzione verbale.)
Un dato importante: inizialmente ci si è prima accertati quanto, la ragazza avesse appreso negli anni di frequenza scolastica e quanto avesse conservato. Da qui siamo partiti per consolidare ed ampliare le sue conoscenze.
Dopo mesi di lavoro, ecco giugno con l’esame.
La classe in cui R.P. è stata inserita, la 3 A della scuola di Minerbio, era pronta ad accoglierla, grazie alla presentazione, fatta in precedenza dagli insegnanti.
Lo svolgimento pratico delle prove è stato brillantemente coordinato dalla presidente della commissione d’esame: la preside della scuola media di Castel Maggiore. E’ lei che ha saputo dissolvere i timori dell’educatrice di riferimento, inserendola a pieno titolo nella commissione esaminatrice.
L’operatrice, della cooperativa, temeva soprattutto una reazione “negativa” da parte della ragazza, che avrebbe “rischiato” di mandare a monte il lavoro di mesi. (R.P., infatti, è caratterizzata da un comportamento ansiogeno che la porta, in alcuni frangenti, ad avere un mutismo improvviso; questo atteggiamento è in gran parte imputabile alla non completa conoscenza dei nuovi ambienti e delle persone in esso operanti.). Aldilà d’ogni timore, R.P. ha sostenuto tutte e quattro le prove, i tre scritti e l’orale, come tutti gli altri alunni. La ragazza è apparsa tranquilla, sicura di sé e non ha manifestato nessuna variazione d’umore, né per la prova che stava sostenendo, né per l’ambiente e le persone a lei semi-sconosciute, finché…non è scoppiata in un pianto di felicità, nel momento in cui le è stata comunicata la promozione!
Ecco finalmente, a discapito di quello che le avevano pronosticato anni prima, R. è entrata a far parte del mondo degli “ADULTI”.
Allora: e’ troppo tardi?
Adesso, Novembre ‘99, possiamo proprio rispondere NO!
“Tutti gli esseri hanno bisogno di essere alimentati dall’alto.
Ma l’elargizione di nutrimento ha il suo tempo, e bisogna attenderlo.
Le nuvole nel cielo sono dispensatrici della pioggia che allieta tutto il mondo vegetale e fornisce all’umanità cibo e bevanda.
Questa pioggia verrà a suo tempo. Non si può costringerla a scendere, bisogna attenderla (…). Forza davanti a pericolo non agisce precipitosamente, ma sa attendere,
mentre debolezza davanti a pericolo si agita e non ha pazienza di attendere.
L’attesa.
Se sei verace hai luce e riuscita.
Perseveranza reca salute”.

4. Vangelo, deficit e handicap

di Stefano Toschi

“Poiché “Vangelo” significa “Buona Notizia”, con questa parola intendo ogni buona notizia che si trova prima di tutto nelle Scritture, ma anche nella vita di ognuno di noi. Vangelo, deficit e handicap: sono parole che possono stare insieme?”
Apparentemente il deficit e l’handicap non hanno nulla che possa far pensare a una buona notizia. La nascita di un bambino o di una bambina con deficit è normalmente accompagnata da crisi tremende ed è considerata una pessima notizia. Sappiamo che si tratta sempre – salvo casi rarissimi – di un evento traumatico e non dobbiamo scandalizzarci dinanzi alla fatica dell’accettazione. Anzi, bisogna constatare che oggi la fatica dell’accettazione rappresenta già un caso positivo, perché la tendenza generale è quella di considerare assolutamente inaccettabile la nascita di un bambino o di una bambina con deficit. Un’opinione molto comune vuole che per una persona disabile, come per l’uomo della tragedia greca, la cosa migliore sia non nascere affatto oppure morire il più presto possibile. Questa opinione molto comune è anche molto antica. Continuando il riferimento alle culture dell’antica Grecia, ricordiamo la famosa pratica dei cittadini di Sparta di buttare i neonati malformati o handicappati giù dal monte Taigeto. Certamente non è mai stato facile accettare l’esistenza del deficit.
Non lo era neppure ai tempi di Gesù. Il Vangelo racconta molte guarigioni miracolose di persone con deficit, tanto che a volte, da una lettura superficiale di questi passi evangelici, può sembrare che la Buona Notizia consista proprio in queste guarigioni, in questi miracoli. Ma leggendo con più attenzione, ci si può rendere conto che non è affatto così.
Ad esempio, risulta presto chiaro che Gesù, se ha guarito molti fra ciechi, storpi, lebbrosi eccetera, non li ha guariti tutti. E un passo di Marco ce ne dà il motivo: Venuta la sera, dopo il tramonto del sole, gli portavano tutti i malati e gli indemoniati. Tutta la città era riunita davanti alla porta. Guarì molti che erano afflitti da varie malattie e scacciò molti demòni (…). Al mattino si alzò quando ancora era buio e, uscito di casa, si ritirò in un luogo deserto e là pregava. Ma Simone e quelli che erano con lui si misero sulle sue tracce e, trovatolo, gli dissero: «Tutti ti cercano!». Egli disse loro: «Andiamocene altrove per i villaggi vicini, perché io predichi anche là; per questo infatti sono venuto!» (Mc 1,32-38).

Miracoli, non guarigioni
I miracoli sono segni della presenza di Dio, segni del suo amore concreto per noi. Mostrano che Dio si preoccupa anche del nostro corpo, che non è la prigione dell’anima, ma una dimensione della nostra integrità. Tuttavia non ci si può fermare al livello dei segni, perché sono ambigui. I miracoli possono essere interpretati in molti modi. Nell’episodio della guarigione dei dieci lebbrosi (Lc 17,11-19) solo uno torna indietro a ringraziare Gesù; gli altri nove hanno interpretato diversamente l’accaduto. Il cieco nato (Gv 9) ottiene la vista, ma viene abbandonato dalla sua famiglia e cacciato dalla comunità. È difficile pensare che in seguito possa aver vissuto una vita normale. Lazzaro viene fatto risorgere (Gv 11), ma poi morirà nuovamente di vecchiaia. Probabilmente, perché l’evangelista Giovanni afferma che il sinedrio aveva deliberato di uccidere anche Lazzaro, la cui sensazionale vicenda aveva attirato molti seguaci a Gesù. Poi Giovanni non ne dice più nulla, ma il fedele cristiano che crede nella resurrezione di Lazzaro deve rendersi conto che costui è risorto per vivere una vita spericolata…
L’efficacia del miracolo non sta nella guarigione. Questa certamente non è un male. Ma Gesù vuole far capire che le cose della vita non finiscono con la guarigione, con il recupero della funzionalità e dell’efficienza.
“Che cosa è più facile: dire al paralitico: Ti sono rimessi i peccati, o dire: Alzati, prendi il tuo lettuccio e cammina?” (Mc 2,9 ).
Questa domanda che Gesù rivolge ad alcuni scribi è rivolta anche a noi. Più facile per noi – più comodo – è risolvere un problema sul piano fisico, o meglio tecnico. Nessuno contesta le ricerche mediche e l’abbattimento delle barriere architettoniche, ma non bastano. Questo impegno può far dimenticare una dimensione più profonda del problema.
Perché Gesù mette le guarigioni in secondo piano? Qual è la Buona Notizia in tutto ciò?

Dio, dato inutile
San Paolo, che soffriva di una “spina nella carne” – secondo alcuni interpreti, di una forma di epilessia; secondo altri, di una malattia agli occhi – non otterrà la guarigione per cui aveva pregato tre volte. Dio gli risponde: “Ti basta la mia grazia; la mia potenza infatti si manifesta pienamente nella debolezza”. E Paolo accoglie la grazia di Dio: “Perciò mi compiaccio nelle mie infermità, negli oltraggi, nelle necessità, nelle persecuzioni, nelle angosce sofferte per Cristo: quando sono debole, è allora che sono forte” (cfr. 2 Cor 12,9-10).
“La mia potenza infatti si manifesta pienamente nella debolezza”: è da notare che il testo greco usa un termine più semplice e più forte: teleitai, la potenza si compie nella debolezza. Senza la debolezza questa potenza non arriva al suo telos, al suo fine. Teleitai si può interpretare come “finisce, sfocia”… In fondo, la vita di Gesù è una potenza che fin dall’incarnazione è sfociata in una debolezza.
Sembra inutile sfociare nella debolezza. A proposito di inutilità, vi racconterò un episodio banale che mi ha dato da pensare. L’altro giorno guardavo la mia nipotina di nove anni mentre faceva i compiti. Doveva fare un esercizio di matematica che consisteva nel cercare, tra i dati di un problema, il “dato inutile”. Il problema era più o meno così: “Tua madre ha comperato cinque chili di pesche per fare cinque barattoli di marmellata. Sapendo che un chilo di pesche costa duemila lire, quanto costano cinque chili di pesche?”. Il dato inutile sono i cinque barattoli di marmellata che la madre vuol fare. Quel dato, infatti, non serve a risolvere il problema. Però quel dato è la causa finale. La ragione per cui la madre ha comperato le pesche è per fare la marmellata per i suoi figli. Se non avesse avuto questo scopo, non glie ne sarebbe importato nulla di sapere quanto costano cinque chili di pesche!
Dio è un po’ come il dato inutile: non serve a risolvere i vari problemi, però dà il senso alle cose. Potremmo dire che di tutti gli orizzonti di senso, è il più ampio. Oggi distinguiamo vari ordini di problemi: tecnici, economici, politici, sociali, psicologici, ecc. e tendiamo a risolvere ogni problema senza ricorrere a Dio; però la fede in Dio riguarda la causa finale, cioè il senso di tutto.
“Ti basta la mia grazia” non vuol dire “accontentati di ciò che hai”. Vuol dire il contrario: “Ciò che hai è molto di più di ciò che mi chiedi”. Senza la debolezza, questa grazia non si compie. Senza la pietra scartata dai costruttori, Dio non compie la sua opera.

Se Dio non funziona
Il rischio di una lettura superficiale del rapporto tra gli esseri umani e Dio è molto presente anche oggi, specialmente qui da noi, nei paesi ricchi, perché la mentalità di oggi è sempre più legata al sensibile, al fisico, all’efficacia delle soluzioni tecniche. Ciò che non funziona lo si butta via, anche se si tratta di un uomo, anche se si tratta di Dio. Se c’è Dio, perché esiste il male? Se io soffro, vuol dire che Dio non funziona.
“E mentre i Giudei chiedono miracoli e i Greci cercano la sapienza, noi predichiamo Cristo crocifisso, scandalo per i Giudei, stoltezza per i pagani; ma per coloro che sono chiamati, sia Giudei che Greci, predichiamo Cristo potenza di Dio e salvezza di Dio” (1 Cor 1,22-24). Questa ricerca di segni e di sapienza che Paolo attribuisce ai giudei e ai greci in realtà è di ogni uomo e di ogni donna, in ogni tempo. Oggi si parla da una parte dei miracoli di Medjugorje e dall’altra, anche più diffusamente, dei miracoli della scienza e della tecnologia (ad esempio del metodo Doman). Entrambi i fenomeni ci mostrano quanto grande sia ancora la sete di miracoli, che spinge ai cosiddetti “viaggi della speranza” presso i santuari della fede e della medicina. Ma di quale speranza si tratta?
Torniamo alla domanda di Cristo: “Che cosa è più facile, dire a un paralitico: Ti sono rimessi i tuoi peccati, o dirgli: Alzati e cammina?”. È più facile rigenerare o riabilitare, donare a una vita l’orizzonte più ampio o normalizzarla? Tuttavia questa domanda di Gesù, e le altre che si trovano nelle Sacre Scritture, ci fanno riflettere. Esse non sono domande retoriche che si rispondono da sé, ma ci interpellano continuamente e dobbiamo cercare noi le risposte.

La sfida di Giobbe
Tra Dio e l’uomo c’è sempre un dialogo, uno scambio di domande e risposte. Nella Bibbia, la prima parola che Dio rivolge all’uomo dopo il peccato è una domanda: “Dove sei?”. In seguito anche l’uomo impara a fare domande a Dio, e Dio vuole proprio questo, come si vede nel libro di Giobbe, in cui alla fine Dio loda Giobbe che gli ha fatto tante domande, e ha anche protestato.
Da sempre l’uomo religioso ha un’immagine di un Dio utile; pensiamo alle divinità pagane della fertilità o della guerra, che servivano alla sopravvivenza del popolo e del villaggio, dello stato o dell’impero. Nella Bibbia questa teologia utilitarista viene smascherata e combattuta, soprattutto dai Profeti e nel libro di Giobbe.
Giobbe è il giusto per eccellenza, che crede che la sua rettitudine morale sia una garanzia di incolumità, un’assicurazione sulla vita che Dio non può rinnegare. Per questo, quando viene privato della sua sicurezza (perde le sue ricchezze, i figli, l’affetto della moglie, la salute) egli inizia a mettere in discussione la bontà di Dio, arrivando a parole di contestazione che da un punto di vista bigotto sfiorano la bestemmia.
Ma in fondo, anche gli amici di Giobbe che vengono per consolarlo, ma poi finiscono dicendogliene di tutti i colori, sono prigionieri della stessa logica, proprio perché, sostenendo che Giobbe ha peccato – se soffre, qualcosa di male avrà pur fatto – continuano a vedere il rapporto con Dio come un patto legale utile all’uomo se quest’ultimo è fedele.
Occorre uscire dall’ideologia religiosa per entrare nel rapporto di fede. Che sia l’ideologia di un Dio giudice, oppure quella di un Dio “buonista”, di un Dio “New Age”… Bisogna arrivare a comprendere che Dio è Dio.
Il Signore, nella teofania finale del libro di Giobbe, rompe questo schema, rivelandosi per Quello che è. È un Dio che accetta la sfida di Giobbe, che non se la prende dinanzi alle proteste, anzi le ascolta, mentre ignora l’ossequio e l’adulazione. Mostra la sua onnipotenza attraverso l’immensità della sua opera, la creazione. Afferma la sua libertà, dicendo che non deve rendere conto a nessuno. Ma proprio questo atteggiamento a prima vista sprezzante rivela la caratteristica fondamentale del Signore: il suo amore per la vita, che Egli ha creato gratuitamente, senza nessun tornaconto.

Che cosa impedisce?
Di fronte a questi segni di libertà e di amore l’uomo, che a sua volta è libero, ha due alternative: una è quella di Giobbe, che riconosce la grandezza di Dio e accetta umilmente di instaurare un nuovo rapporto con il suo Signore: “Comprendo che puoi tutto e che nessuna cosa è impossibile per te… Io ti conoscevo per sentito dire, ma ora i miei occhi ti vedono” (Gb 42,2.5); l’altra è quella descritta nel vangelo secondo Matteo 11,21ss., in cui le città della Galilea, pur avendo visto i segni dell’azione di Cristo, non si convertono, cioè non cambiano la loro mentalità: metenòesan in greco significa cambiare mentalità, letteralmente “andare oltre il proprio intelletto”.
È proprio questo “non voler cambiare” che impedisce all’uomo di incontrare e di accogliere la Buona Notizia di un Dio che non vuole essere adorato come una potenza minacciosa, ma, pur essendo il Signore, anzi proprio perché lo è, vuole essere un amico libero (Gv 15,14ss.: “Voi siete miei amici, se farete ciò che io vi comando. Non vi chiamo più servi, perché il servo non sa quello che fa il suo padrone; ma vi ho chiamati amici, perché tutto ciò che ho udito dal Padre l’ho fatto conoscere a voi”).
Vangelo, deficit, handicap, sono quindi strettamente collegate proprio perché la buona notizia fondamentale, consiste nel fatto che ogni debolezza umana è amata da Dio, il quale non la considera una realtà inutile e negativa ma ne fa una occasione per avvicinarsi all’uomo con il suo amore gratuito. Per entrare in questa logica bisogna cambiare la mentalità, andare aldilà della nostra visione della vita, che è ciò che ci impedisce di credere nel vangelo. La consapevolezza di questa difficoltà è già in se una buona notizia, perché ci rivela che l’ostacolo non è esterno ma è in noi e noi possiamo cercare di superarlo con l’aiuto del Signore.

1. Presidente ti scrivo

Caro Presidente
Innanzitutto mi presento. Mi chiamo Claudio Imprudente, ho 39 anni e sono disabile (non-abile, per alcuni) o diversabile (abile in modo diverso, per altri): diciamo che, oggettivamente, ho una grave forma di tetraparesi spastica dalla nascita. Sono anch’io un presidente, della associazione Centro Documentazione Handicap di Bologna e inoltre dirigo la rivista HP-Accaparlante. Forse sono quello che si definirebbe, anche se sembra una contraddizione, un handicappato di successo: mi sento abbastanza integrato nella società e addirittura sono spesso ospite di trasmissioni televisive nelle quali porto i risultati del lavoro mio e della mia équipe.
Se dovessi riassumere a che cosa debbo tutto questo, c’è una parolina che è fondamentale e che ancora troppo spesso resta fuori dal “mondo dell’handicap”: la fiducia. Se guardo alla mia vita moltissime persone mi hanno dato fiducia, a cominciare dai miei genitori e dai miei amici che via via sono diventati colleghi nel lavoro culturale che abbiamo intrapreso fondando circa vent’anni fa il suddetto Centro. Sono persone che non hanno guardato solo alla gravità del mio deficit ma hanno invece guardato alle mie potenzialità, hanno imparato a leggerne i segni e a intuirle anche quando ciò pareva una operazione disperata. Le faccio un esempio. Io comunico soprattutto utilizzando una lavagnetta di plexiglas trasparente sulla quale stanno le lettere dell’alfabeto: seguendo il mio sguardo che le indica una per una, la persona di fronte a me può “leggere” il mio pensiero a voce alta. Come vede questo ausilio, frutto di immaginazione e di creatività, mi ha ridotto molto l’handicap, la difficoltà, derivante dal non poter comunicare, come fanno tutti, con la propria voce: è l’esempio più tangibile della fiducia di cui parlo.
Signor Presidente, Lei ha fiducia in me? Ha fiducia nelle migliaia di Italiani che hanno un deficit (psichico o motorio o sensoriale) ma che purtroppo si trovano ad affrontare ogni giorno moltissime difficoltà, moltissimi handicap? Io sono convinto di sì ed è per questo che Le scrivo partendo da una affermazione provocatoria e paradossale, tanto più se Lei considera che io ho bisogno costantemente di un aiuto per il vivere quotidiano: i disabili non hanno bisogno di assistenza. In molti pensano di non potersi aspettare nulla da noi, e si preoccupano solo di “aiutarci”, ma in primo luogo noi disabili abbiamo bisogno di agire come soggetti attivi, abbiamo bisogno di essere coinvolti e di dare a nostra volta: e come noi anche tutti gli altri italiani che vogliano diventare veri cittadini.
E’ vero: dei passi in avanti sono stati fatti. Abbiamo alcune leggi, come quella sull’integrazione scolastica, che sicuramente hanno generato delle esperienze all’avanguardia e dalle quali anche gli altri Paesi dell’Unione Europea traggono fondamentali suggerimenti. Non dobbiamo tornare indietro in questo cammino di riconoscimento dei diritti fondamentali dell’individuo, ma anzi dobbiamo fare in modo che queste leggi siano pienamente effettive ed efficaci attraverso l’adeguamento dei mezzi a disposizione per la loro attuazione, che peraltro si presenta ancora difficoltosa (si veda ad esempio la questione dell’abbattimento delle barriere architettoniche).
Dobbiamo però ribadire con forza che alcuni diritti non sono esigibili e il loro rispetto non può essere affidato alla “buona volontà” degli enti preposti. Non so se noi abbiamo pazienza o abbiamo solo imparato ad aspettare: siamo però fermamente convinti che le cose cambieranno.
E’ certo che in ambito culturale, ed è quello che mi rallegra di più, i passi in avanti sono tangibili: quando con il Progetto Calamaio andiamo nelle scuole di tutta Italia per far conoscere la realtà dell’handicap ai bambini, utilizzando giochi e fiabe e creando un momento di incontro e di conoscenza reciproca che fa sfumare mille paure e pregiudizi, vediamo come la cultura dell’integrazione sia diventata realtà. Incontriamo tantissime persone che con convinzione ed entusiasmo portano avanti questo cambiamento, e in particolare vorrei ringraziare quegli insegnanti che, nonostante molti problemi, lavorano instancabilmente per costruire una scuola di tutti.
Quello che vorrei sottolineare è che la questione dell’handicap non è un problema, come generalmente si crede, di una categoria di persone (i disabili, con i loro genitori e gli addetti ai lavori: medici, terapisti, insegnanti di sostegno, educatori, eccetera). Questo tipo di cultura genera quell’assistenzialismo che, partendo dalla corretta consapevolezza che il disabile ha necessità di una attenzione speciale e operando magari con le migliori intenzioni, si traduce poi nella creazione di un insieme di iniziative che di fatto ghettizzano i disabili. Il “mondo dei disabili” non può essere la somma di spazi speciali, di spazi protetti, che però anche chiudono le porte al confronto con la cosiddetta normalità: io sogno un “mondo dei disabili” disabitato, proprio perché ciò che pesto sotto i miei piedi, anzi solco con le ruote della mia carrozzina, non voglio che sia una terra “speciale”, una riserva, ma la terra comune, la terra di tutti. L’unica cosa invece veramente speciale è la nostra voglia di partecipare, è la voglia di dimostrare che siamo una ricchezza, perché noi siamo una ricchezza. E quando dico “noi” mi permetto di parlare anche a nome di chi ha una disabilità psichica: soprattutto queste persone hanno una voglia enorme di dare, di partecipare, di comunicare, certo ognuna secondo le proprie modalità, nelle potenzialità come nei limiti. Togliamoci però dalla testa che esistano i cosiddetti “vegetali”: opportunamente stimolate e seguite molte di queste persone riescono a raggiungere dei risultati insperati. Proprio perché più di tutte soffrono situazioni di emarginazione dovuta alla mancanza di comunicazione con gli altri, è a loro in particolare che deve rivolgersi la nostra attenzione. Dobbiamo essere consapevoli che proprio la loro qualità di vita e quella dei loro familiari è la cartina tornasole dello stato dell’integrazione in Italia.
Non chiediamo, dunque, solo assistenza, ma fiducia. Questo è il senso della mia precedente dichiarazione provocatoria. L’assistenza è un mezzo sicuramente indispensabile che però viene molto spesso interpretato come un fine e si pensa erroneamente di aver risolto “il problema” sulla base di un computo, come ad esempio di quante ore di assistenza domiciliare un disabile usufruisce. Così si riduce l’approccio all’handicap a qualcosa di risolvibile con una operazione di quantità. Non è così: qui è in gioco la qualità della vita ed è facile intuire che un mondo a misura di disabile è più comodo per tutti. Tutti beneficeranno di questo processo: l’handicap è una questione che tocca tutti, perché gli handicap che ostacolano l’integrazione dei disabili sono gli stessi che impediscono l’integrazione di tutti.
Quello che manca è la fiducia e ciò necessita di un cambiamento a livello culturale. Nel mio lavoro mi confronto sempre con moltissime persone e situazioni e scopro che una quantità enorme di risorse si perde proprio per la mancanza di fiducia: i genitori, prima risorsa, spesso non vengono coinvolti quanto dovrebbero nei processi di riabilitazione (il sostegno alla famiglia è ancora molto carente), le istituzioni continuano a non confrontarsi bensì a prendere iniziative separate e infine le stesse persone con deficit raramente intervengono nel processo che dovrebbe integrarle, subendo passivamente decisioni prese da altri.
Sì all’assistenza , dunque, ma no all’assistenzialismo che tra l’altro genera il meccanismo della delega: se c’è, quando c’è, un insegnante di sostegno, gli altri insegnanti spesso delegano a lui “il problema dell’handicappato”. E’ evidente che in questa logica, anche ammesso che detto insegnante operasse per un numero di ore superiore all’attuale, non viene raggiunto lo scopo di una reale e completa integrazione del disabile.

Caro Presidente, so che Lei parteciperà alla 1° Conferenza Nazionale sulle politiche dell’handicap che si terrà dal 16 al 18 di questo mese a Roma. La prego di ricordare questo appello, queste mie parole che non sono animate da una disperazione fredda e lucida, come mi sembra (con tutto il rispetto) quella di chi chiede il diritto all’eutanasia, ma dalla speranza e determinazione di chi è convinto che la vita sia il bene più sacro. Non sta a me giudicare, anche perché nessuno può dire di avere la verità in tasca: dico solo che se c’è una battaglia che vale la pena di essere combattuta è quella per la “buona vita”. La vera e sostanziale differenza è tra vivere e sopravvivere: tutti moriamo ma non tutti possono dire di aver vissuto.
Nel corso della Conferenza, guardandosi intorno, forse vedrà che il numero dei disabili presenti in sala, come purtroppo temo, sarà minimo (ne vedo ben pochi anch’io ai convegni cui partecipo): ciò non è dovuto solo a problemi organizzativi ma anche al fatto che molti non hanno consapevolezza di sé in quanto soggetti attivi nella società. Il cammino verso la partecipazione è ancora lungo, è una conquista quotidiana, come lo è la democrazia che si nutre di libertà e di, appunto, partecipazione. Le assicuro che molti di noi ce la stanno mettendo tutta, ma la cultura dell’integrazione è una di quelle conquiste che si può fare tutti insieme.

Caro Presidente, noi siamo una ricchezza per l’Italia, una ricchezza che non va tenuta in cassaforte (come fanno pensare alcune strutture residenziali sia pur dotate di tutto ma che sono situate fuori dai centri abitati, magari sulle colline), ma che può diventare una risorsa fondamentale nella nostra società che sempre più dovrà affrontare il tema della complessità e della diversità. Noi constatiamo che questo processo culturale sta già facendo dei passi avanti e vogliamo aiutarlo affinché, nonostante la lettera H sia la lettera muta del nostro alfabeto, diventi sempre più una Acca-parlante.
Siamo sicuri di poter contare sulla Sua fiducia.

Claudio Imprudente
Presidente dell’associazione Centro documentazione Handicap di Bologna

Caro Signor Claudio
Lei ha scritto una lettera importante.
La logicità e la fondatezza delle Sue considerazioni, la forza della emozione che traspare dalle Sue parole mi hanno profondamente colpito. Lei vuole che l’Italia sia la terra di tutti, una terra che dia a tutti quelli che la abitano, quale che sia la loro condizione e la loro diversità, una occasione di “buona vita”.
Non mi chieda perciò se ho fiducia in Lei. Sono io che Le chiedo di avere fiducia nell’Italia, nelle sue tradizioni di solidarietà e di rispetto della vita umana, pienamente rispecchiate nella Costituzione, di aver fiducia in se stesso per continuare a dispiegare tutte le qualità che sono dentro di Lei e che considero una risorsa preziosa per la nostra Patria.
L’impegno che prendo è di fare tutto quello che sta in me perché ogni barriera materiale e culturale sia superata.
Alcuni passi sono stati fatti ma molto è ancora da fare. Non sarà un cammino facile né breve perché si tratta di superare pregiudizi, abitudini consolidate che spesso nascono da un malinteso senso di pietà.
Ma è un cammino che percorreremo insieme con convinzione e con determinazione. Le donne e gli uomini impegnati con la Sua passione – e sono molti – possono renderlo più agevole.
Con i più vivi auguri per le imminenti festività.

Carlo Ciampi

Lettera del Presidente della Repubblica, pubblicata nella prima pagina del quotidiano La Stampa del venerdì 17 dicembre 1999

8. Se l’informazione passa sul web

di Nicola Rabbi

Su internet, strumento per apprendere e conoscere sempre più usato anche in Italia (nonostante la bassa cultura tecnologica media), oramai si sono affacciate parecchie associazioni che si occupano di handicap acquisito, in particolare le organizzazioni di para e tetraplegici. In questo articolo cercheremo di capire che tipo di informazione viene fatta su questo tema, lo stile usato e la padronanza nell’uso del mezzo telematico (e quindi, indirettamente, il grado di assimilazione delle nuove tecnologie).
Internet si sta configurando sempre più come un mass media, anzi come il più grande fra tutti, (dato che potrebbe inglobare in sé televisione, radio e carta stampata) quindi diventa importante conoscere che tipo di immagine e luoghi comuni veicola quando tratta di handicap acquisito; come per la televisione, che, lo vogliamo o no, ci condiziona, in piccola o in grande parte, nella formazione delle nostre idee, così internet si appresta a diventare il “nuovo persuasore occulto”.
Anche lo spazio che riserviamo al modo in cui viene usata la telematica da parte delle associazioni di paralegici rientra nel nostro discorso proprio perché dal grado di consapevolezza di cosa offrano le nuove tecnologie dell’informazione possiamo renderci conto se internet diventerà il nuovo persuasore oppure no; la cosa non è di poca importanza e riguarda tutti i cittadini, disabili e non.

Fai girare il tuo motore di ricerca
E’ ormai risaputo che non esiste un indice completo di internet, un posto dove vedere che cosa contengono le milioni di pagine web pubblicate nel mondo; in mancanza di questo ci si affida a diversi mezzi di ricerca. I più famosi sono senz’altro i motori di ricerca (search engines). Veramente ve ne sono di diversi tipi e con funzioni differenti, ma prendendone uno a caso e facendo una serie di ricerche incrociate usando delle parole chiave come , “handicap acquisito”, “paraplegia”, “mielolesi”…, le risposte al nostro bisogno di informazione non sono poi così vaste. Le segnalazioni sono di alcune decine di siti, ma, visitandoli, il loro numero decresce notevolmente.
Intendiamoci, di siti sull’handicap in lingua italiana, ne esistono anche duecento, ma di siti specifici sull’handicap acquisito non ve ne sono poi molti. Cominciamo ad analizzare i più significativi.

Il tema preferito? L’informazione medico-scientifica
Il sito dell’APL (Associazione Paraplegici della Lombardia e delle altre regioni italiane) si presenta con una grafica sobria, vi sono qua e là dei banner (striscioni pubblicitari) e i collegamenti (link) riportano ad una serie di informazioni, quali la storia dell’APL , l’attività della decennale rivista “Ruota libera” di cui vengono però riportati solo 5-6 articoli, il progetto Omnihotel, un ipertesto sull’accessibilità degli hotel italiani, dove però ne troviamo segnalati pochissimi.
Informazioni più sostanziose le troviamo ad altri link. Nella pagina riguardante gli aspetti medici del problema e in quelle che si riferiscono al tema dell’autonomia personale. Infine vi sono pagine dedicate al tema della mobilità e ai corsi organizzati dall’APL (vela, shiatzu, dinamica mentale).
Le sezioni più consistenti del sito non sono suddivise in varie pagine web collegate tra loro, ma sono semplicemente una serie di lunghi articoli che si snodano come un papiro e che il lettore rintraccia facendo scorrere all’ingiù la freccetta del suo mouse per parecchio tempo.
In rete esiste anche un webring sul tema paraplegia; che cos’è un webring? Non è nient’altro che un serie di siti collegati tra loro per il fatto che si occupano del medesimo argomento (esistono centinaia di webring diversi). Il collegamento avviene tramite una barra di comandi posti di lato alla pagina principale di ogni sito (di solito in basso). Il comandi portano a passare in rassegna tutti i siti aderenti all’anello web (in modo casuale o consecutivo, oppure a balzi).
Nel nostro caso la maggior parte dei siti collegati tra loro sono in lingua inglese (per lo più statunitensi). Di “nazionalità italiana” incontriamo qui il sito dell’AIM (Associazione Italiana Mielolesi), dove non troviamo molta informazione, tranne qualche accenno ad argomenti di carattere medico e di prima informazione.
Collegato a questi sito troviamo quello della Rete Italiana del Midollo Spinale (i siti sono ambedue curati dalla medesima persona, F. Meriani). Qui abbiamo parecchie informazioni di carattere medico e scientifico e una raccolta di risorse relative alla paraplegia presenti sulla rete (molte in lingua inglese). Il tutto è impaginato in una sola pagina molto lunga e le varie informazioni non sono organizzate graficamente in modo da rendere più semplice la lettura (ad esempio tutti i titoli in neretto, i sottotitoli in corsivo e così via). Piuttosto particolare è la presenza di tutta una serie di strumenti che la tecnologia telematica offre; chi vuole può iscriversi o partecipare a mailing list, webchat e a forum (newsgroup). Non starò a spiegare dettagliatamente la differenza fra questi strumenti di comunicazione, dirò semplicemente che servono alla partecipazione diretta del lettore che in questi luoghi può dire la sua semplicemente scrivendo negli appositi spazi (o tramite posta elettronica) e senza dover conoscere programmi di comunicazione più complessi. Visitando la chat e il forum non abbiamo rintracciato nessun messaggio (erano vuote).
Simile nel livello grafico e nel tipo di informazioni (medico-scientifiche) ma più incentrato sulle proprie attività, è il sito dell’Istituto Santa Lucia, ospedale specializzato nella riabilitazione psicomotoria.
Per finire il genere ricordiamo anche il sito della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici). Qui accanto ad un uso più sofisticato dell’impaginazione (vengono usati i frame, sorta di bordi che rimangono fissi anche se la pagina web scorre e cambia) abbiamo un’informazione legata all’associazione e un dettagliato indirizzario di tutte le unità spinali e i centri riabilitativi italiani.

… e poi le associazioni sportive
Esistono poi i siti curati dalle associazioni di persone paraplegiche che riguardano lo sport; ve ne sono diverse. Cominciamo da H81 (Associazione sportiva e culturale per persone disabili), graficamente molto curata, con frame e immagini in movimento; da un‘informazione soprattutto riguardante le discipline sportive che segue (basket, tennis da tavolo, pallamano). Sul sito si può leggere anche un manuale di tutela giuridica contro le barriere architettoniche.
Un esempio di pura presentazione dell’associazione viene offerto dal sito della POLHA (Associazione Polisportiva per Disabili) di Varese; al di là di questa informazione e di poche altre segnalazioni un lettore web non può leggere altro.
Più consistente, dal punto di vista informativo, si presenta il sito di SportABILI, che secondo le stesse parole degli autori “avrà due funzioni principali: come mezzo di comunicazione e di informazione sulle attività dell’associazione, e come luogo di contatto per tutte quelle persone che vorranno scambiare le loro esperienze di viaggio e di turismo in Italia e all’estero”. In che modo? Sfruttando l’immediatezza del mezzo telematico, verranno raccolte le esperienze e i suggerimenti di persone disabili che hanno intrapreso dei viaggi. Oltre a questo progetto (SportABILI Network) è possibile leggere i testi integrali del recente convegno su handicap e sport che si è svolto a Trento.

Che interattività con il lettore?
Uno dei modi per capire la qualità di informazione che viene offerta sul web è quello di verificare in che modo il lettore può partecipare al dibattito o dire la sua su un dato argomento, ovvero del grado di interattività. Il mezzo telematico è un medium che permette un tipo di informazione non più da uno a molti (come è il caso del giornale o della televisione), ma da molti a molti, ovvero l’informazione non viene calata una volta per tutte dall’alto, ma viene fatta da più parti, tramite la collaborazione, la cooperazione e il confronto delle opinioni.
Nel nostro piccolo campione preso in esame il problema, per la maggior parte dei siti, non si pone neppure, dato che internet non viene compresa come momento di “scambio”. Per alcuni invece questa consapevolezza c’è, ma il grado di partecipazione dei lettori sembrerebbe scarso (e allora si riduce solo alla sua possibilità tecnologica).

Lo stile del web
Scrivere sul web non è come scrivere un libro, valgono regole diverse. Il materiale deve essere organizzato non su un unico lungo foglio ma suddiviso in tante parti collegate tra di loro nel modo più opportuno (per associazione di temi, per opposti o anche come semplice continuazione del discorso). Dato che il mezzo telematico permette anche una (ridotta) multimedialità si può creare un testo web non di solo testo, ma anche corredato da foto, disegni, audio, animazioni per non parlare di tutti gli accorgimento grafici che si possono realizzare. Bisogna dotare anche il proprio sito di una sorta di attrezzatura per muoversi al suo interno senza perdersi e sapere sempre dove ci si trova e a che livello ( stiamo parlando dei comandi che riportano alla pagina principale e a quelle di riferimento, della mappa generale del sito – sotto forma di disegno, ad esempio, della sua struttura).
Questo tipo di consapevolezza non è presente nei siti esaminati, manca in generale una padronanza del linguaggio specifico (del web).
Questo tipo di mancanze, unito al discorso sull’interattività, non sono tipiche dei siti che abbiamo esaminato, ma sono mancanze che si riscontrano in generale nei siti web dedicati al sociale. Sottolineando questi difetti non si pretende che il sito di un’associazione che si occupa di paraplegia sia organizzata come il sito del quotidiano “La Repubblica” e dia una quantità di informazione corrispondente, ma che molto concretamente e semplicemente non si limiti ad essere una vetrina di presentazione di un’associazione ma faccia partecipare il suo lettore e lo che introduca ad internet fornendogli anche degli strumenti di orientamento (come ad esempio i collegamenti che alcuni siti suggeriscono).

Il confronto con la stampa di settore
Ma in conclusione che differenze vi sono con la stampa specializzata di settore?
Da un punto di vista quantitativo non abbiamo trovato molte informazioni, dal punto di vista tematico dobbiamo invece sottolineare una certa somiglianza. Se noi sfogliamo le riviste di settore notiamo come la gran parte degli argomenti trattati riguardino proprio l’informazione medico-scientifica, lo sport, le barriere e i trasporti e le storie personali (anche queste ultime presenti in rete ma non nei siti esaminati).
In questo caso ma anche in generale, la rete non fa altro che rispecchiare ciò che esiste nel mondo reale; non è vero, tanto per fare un esempio che su internet c’è maggior pornografia o pedofilia che nel mondo reale, la rete si limita, come ogni bravo specchio, a riflettere ciò che c’è già.
Così se ci allontaniamo ancora dal nostro oggetto – i siti delle associazioni – e ci rivolgiamo all’informazione prodotta on line dai mass media, il discorso non cambia; gli stessi difetti e vizi della stampa e della TV nei confronti dei disabili vengono riproposti.
Ma allora il nuovo dove sta, dove si nasconde? Il nuovo lo si può forse trovare non tanto sul web ma in tutti quei luoghi dove “il popolo della rete” si incontra; i messaggi di posta elettronica privati o collettivi (mailing list), nei gruppi di discussione Usenet (che a dire il vero oramai vengono “vissuti” anche sul web), nelle chat cioé nelle “chiacchiere” che avvengono in tempo reale tra le persone on line(tramite dei programmi specifici, o, ancora una volta, su web).
Leggendo i messaggi pubblici si possono trovare storie, confessioni, richieste di informazione, di aiuto, insulti, liti che avvengono tra persone paraplegiche, o tra queste e persone normali. E’ in questi luoghi che ci si confronta, parlando di cose che, prima dell’avvento della telematica alla portata di tutti, non era possibile comunicare. E’ in questo luoghi che nascono nuovi modi rapportarsi e di vivere, che si producono potenzialità inedite per i disabili, per i loro famigliari e amici. Queste potenzialità però sono segnate da una certa ambiguità; non è detto infatti che saranno solo uno strumento di liberazione del disabile, potrebbero anzi portarlo ad una ulteriore emarginazione.

7. Figli deformi se usi l’ecstasy

“Figli deformi se usi l’ecstasy”; “Paralizzato alle gambe? Allora non le serve il computer”; “Alpinista scala il Bianco con arto-protesi in titanio”… Titoli di quotidiani, un po’ sempre i soliti potremmo dire ma non è superfluo riflettere ancora una volta su un tema importante e, forse non a caso, troppo spesso ristretto ai “teorici della comunicazione”.
Le notizie pubblicate sui quotidiani e trasmesse dai telegiornali lasciano una traccia abbastanza labile nella nostra memoria, anche quando si tratta di fatti abbondantemente trattati e che colpiscono la nostra emotività. Quanti terremoti ci sono stati nel 1999 e dove? In che mese sono iniziati i bombardamenti sulla Serbia? A quanto ammonta l’ultima Finanziaria? Insomma è stato dimostrato che conserviamo una memoria dei fatti importanti, di quello che sta accadendo e quindi che è necessario sapere solo per pochi giorni. Poi, sotto l’incalzare di nuove notizie dimentichiamo buona parte delle informazioni che, fino a pochi giorni prima, stavano al centro dell’attenzione nostra e dei grossi mezzi di informazione.

Chi ci suggerisce la nostra percezione del mondo?
Questa constatazione, supportata da numerosi studi, non deve però portare a concludere che l’effetto dei mezzi di informazione e, in senso più ampio dei mezzi di comunicazione di massa, sia ininfluente su di noi. Se spostiamo la nostra attenzione dal breve al lungo periodo e dal contenuto delle informazioni ai modelli della realtà che i contenuti veicolano la questione si pone in modi completamente differenti. Perché non si parla più di ricordi ma di rappresentazioni, della percezione che le persone hanno della realtà. Ed ecco che i mezzi di comunicazione assumono un ruolo molto rilevante perché essi sono una delle fonti principali che contribuiscono a costruire la nostra percezione del mondo in cui viviamo, i modelli a cui ci ispiriamo e che fanno da sfondo a tutta la nostra vita.
Questa influenza infine è più forte negli ambiti, rispetto alle situazioni e alle categorie, di cui non possediamo una conoscenza diretta; ciò che sappiamo, o meglio ancora quella “vaga idea” che ci costruiamo, è ancora di più sul lungo periodo un prodotto dei modelli che i mezzi di comunicazione ci propongono.
Si arriva così al tema che più ci sta a cuore: l’handicap, in particolare l’handicap acquisito, e l’idea che nel tempo il comune cittadino può costruirsi di questo mondo, che nella maggioranza dei casi, non rientra nella sua esperienza diretta.

Temi preferiti? La scuola e poi la cronaca nera
Abbiamo fatto un esperimento: abbiamo cioè raccolto tutti gli articoli relativi all’handicap pubblicati da metà settembre alla fine di ottobre (1999 naturalmente) sulle pagine di cinque quotidiani: Avvenire, Il Sole 24 Ore, La Repubblica, Resto del Carlino e l’Unità. Un monitoraggio su un frammento di stampa quotidiana, in un frammento temporale di un mese e mezzo, senza nessuna pretesa di scientificità, da cui comunque sono emersi dati che ci è parso significativo commentare.
Gli articoli raccolti sono in tutto ventitré, dal trafiletto di poche righe all’approfondimento di mezza pagina; ma a parte il dato quantitativo, che in questa sede interessa relativamente, ci pare più importante sottolineare gli argomenti trattati.
Il tema maggiormente trattato è quello che gravita attorno alla scuola: in tre articoli viene affrontato il problema della carenza di insegnanti di sostegno (“Bufera sui corsi per insegnanti di sostegno”), due di questi raccontano casi di alunni e studenti “lasciati” a casa per questo problema (“La scuola ha pochi insegnanti e lui tiene a casa la figlia Down””, “Un insegnante per il figlio disabile”). A fare notizia è inoltre, seppure in pochissime righe, una manifestazione avvenuta a New York da parte di studenti disabili che hanno vivacemente protestato per “…il debutto in cattedra di Peter Singer”, professore di bioetica “… che teorizza l’eutanasia per i neonati handicappati”.
Tre pezzi sono dedicati ad un “classico” del rapporto handicap/informazione: i casi di violenza e rifiuto. Altre indagini sulla stampa quotidiana condotte dalla redazione di Hp hanno evidenziato come i casi di violenza sessuale che hanno come vittime o come “protagonisti” le persone handicappate abbiano una elevatissima probabilità di diventare notizie. I toni degli articoli che ne conseguono sono spesso scandalistici e l’immagine che se ne ricava è sempre e comunque quella di una sessualità negata, distorta, pericolosa.

La normalità impossibile
L’handicappata o l’handicappato, con una normale vita di relazione e magari con figli, vengono percepiti spesso come protagonisti di eventi straordinari, sicuramente fuori dalla norma. Nell’immaginario delle persone prevale lo stereotipo dell’impossibilità sia rispetto all’affettività sia, e forse ancora di più, rispetto alla procreazione.
Il percorso psicologico che attraversa, legandoli, concetti come handicap – diversità – mostruosità – devianza si ripropone senza mezzi termini in un altro articolo censito nel corso di quest’ultima ricerca. Il titolo è chiaro ed emblematico nel suo condensare tutti questi stereotipi: “Figli deformi se usi l’ecstasy – Con la droga delle discoteche parti a rischio”. Senza entrare nel merito della scientificità della notizia ci pare evidente come l’articolo sia impostato sul meccanismo della colpa a cui corrisponde la punizione della nascita del figlio deforme.
Tornando agli articoli sulla violenza segnaliamo in particolare il caso, verificatosi e Genova, di un uomo, parzialmente immobilizzato a causa di un ictus, che, nel tentativo di difendere un disabile, è stato malmenato da un gruppo di giovani.
Sul lavoro sono invece stati censiti due articoli entrambi sul processo di riforma del collocamento obbligatorio; in tutti e due i casi si tratta di pezzi con un approccio tecnico-informativo come sottolinea anche il fatto che siano stati pubblicati l’uno su Il Sole 24 Ore, l’altro sulle pagine economiche de l’Unità. Segnaliamo come, al di là del periodo limitato preso in esame, difficilmente appaiano sulle pagine dei giornali articoli che parlano di esperienze di inserimento lavorativo; che sia il riflesso della crisi che attanaglia tutto il mercato del lavoro? Oppure i fatti positivi, normali, non fanno notizia?
Sul fronte tecnico segnaliamo infine un articolo sulla razionalizzazione della spesa assistenziale e uno sulla ripartizione del fondo della Regione Lazio per l’istituzione del Servizio di aiuto personale agli handicappati gravi. In entrambi i casi si tratta, ancora una volta, di pubblicazioni apparse sulle pagine de Il Sole 24 Ore.

Le inchieste di Avvenire
Avvenire pubblica nella rubrica “Società” due approfondimenti a distanza di dieci giorni. Il 5 ottobre esce una articolo su mezza pagina in cui viene raccontata la visita in un istituto della Moldavia che ospita bambine e ragazze disabili. Il resoconto è agghiacciante: 203 “pazienti”, Down, psicotiche, oppure con deficit fisici; 11 infermiere e un medico in tutto. Sporcizia, miseria, fame e abbandono. Praticamente una anticamera della morte per queste bambine e ragazze le cui famiglie “… non avevano soldi per mantenere queste figlie malate in un paese in cui è difficile sfamare i figli sani”. L’articolo dell’Avvenire è una forte e pesante denuncia di una situazione ben conosciuta in Europa rispetto alla quale, complici i problemi in cui versa la piccola ex repubblica dell’Urss, nessuno riesce o vuole fare nulla.
Il secondo approfondimento, del 25 settembre, è un articolo su un tema completamente diverso. Racconta un’esperienza condotta nel trentino dove un gruppo di operatori e guide alpine realizzano escursioni in montagna con persone psicotiche. All’interno dell’articolo si legge: “… è un’esperienza di vita ‘normale’, in un clima di fiducia. La montagna ricrea le relazioni, favorisce i ricordi (…) provoca angosce e aiuta a superarle”.
E sempre in montagna sono ambientate le gesta di un uomo che, con un arto in titanio, ha scalato il Monte Bianco. A lui e alla sua impresa, che lui stesso definisce il raggiungimento di nuove “normalità”, sono dedicati due brevi articoli.

Orizzonti tecnologici
Restando sempre nell’ambito dei deficit acquisiti dalle pagine del Resto del Carlino arriva la storia di un ventiduenne, Paolo, che a causa di un incidente stradale è paralizzato da un anno e mezzo. Il giornalista gli fa una intervista tramite una chat line visto che Paolo, immobilizzato dalle spalle in giù, ha trovato in Internet un modo per continuare a studiare, per scrivere agli amici. Grazie ad un programma di riconoscimento vocale utilizza il computer, muove il mouse, spedisce fax, messaggi di posta elettronica e viaggia in Internet. L’articolo, oltre alla vicenda umana di questo ragazzo che è simile a quelle di molti altri disabili che grazie alla tecnologia riescono a comunicare, a studiare, a mantenere relazioni con altre persone, mette in luce un problema per nulla irrilevante: il costo delle bollette e l’assenza di qualunque agevolazione da parte delle compagnie telefoniche, o delle Istituzioni.
Per restare in tema, sempre dal Resto del Carlino nella rubrica intitolata “Il caso della settimana”, veniamo a conoscenza di quanto accaduto ad un disabile con invalidità certificata del 100%: anche se il Ministero delle Finanze, nelle istruzioni per la compilazione del modello 730/99, indica di riportare le spese per i sussidi informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione, questa persona non si è vista riconosciuto il rimborso Irpef sull’acquisto del computer. Questo, naturalmente, per una persona che nel pc, nel modem, in Internet e nella posta elettronica potrebbe trovare strumenti indubbiamente validi per colmare qualche svantaggio. La risposta dell’esperto riportata a fianco non chiarisce come stiano effettivamente le cose.
Segnaliamo un altro articolo legato alla paraplegia e relativo ad un intervento chirurgico realizzato in Francia, all’Institut Propara di Montpellier. A un uomo di ventotto anni, paralizzato alle gambe da nove in seguito ad un incidente d’auto, è stato recentemente collocato nell’addome un impianto elettronico che funziona da centralina di elettrostimolazione nervosa e muscolare e che riceve gli impulsi dagli elettrodi collocati sulle gambe. Una nuova speranza per i para e tetraplegici? L’equipe smorza un po’ i toni dell’entusiasmo spiegando che “… perché l’operazione abbia successo (…) è necessario prima di tutto valutare lo stato dei muscoli, che deve essere ancora buono, e poi considerare la gravità della lesione a livello del midollo spinale. E bisogna ricordare che – prosegue l’intervistato – il paziente avrà sempre bisogno di sostenersi con le stampelle”. Aggiungiamo solo che il risultato conseguito con questo intervento è la prima tappa di un progetto, intitolato con dubbio gusto “Stand up and walk”, cioè “Alzati e cammina”, iniziato nel 1996 e in cui sono già stati investiti molti miliardi. E’ stato stimato che solo in Francia il 10% dei paraplegici potrebbe ricorrere all’intervento.
Gli ultimi due pezzi censiti dalla nostra mini ricerca sono stati dedicati al tema della mobilità: uno di questi, uscito sull’inserto Metropolis dell’Unità, affronta il tema dell’accessibilità dei centri urbani e sottolinea come una città attenta a questi problemi si trasformi immediatamente in una città più vivibile per tutti. Le difficoltà nella fruizione dell’ambiente, sei servizi e delle opportunità, non sono infatti appannaggio esclusivo di chi utilizza una carrozzina per spostarsi ma anche delle persone anziane, dei bambini, di chi è temporaneamente limitato nella mobilità, del genitore che spinge il passeggino.

La realtà vera e quella dei mass media
Non vogliamo concludere questo articolo con i soliti commenti sulla stampa cattiva e i giornalisti frettolosi e incompetenti. Al di là di tutte le considerazioni che si possono fare e che sono già state fatte sul rapporto tormentato tra informazione e categorie “deboli”, riteniamo importante non dimenticare mai quanto descritto nelle prime righe: tutti noi rispecchiamo le idee, i modelli, le mode e i luoghi comuni del mondo in cui viviamo e oggi più che mai i mass media sono potenti strumenti di costruzione delle nostre rappresentazioni della realtà. In altri termini i mass media costruiscono nel tempo, in quindi in modo non percepibile, gli schemi con cui decodifichiamo i fatti, con cui ci poniamo di fronte a situazioni e persone rispetto alle quali non abbiamo grosse conoscenze dirette. Occorre insomma stare molto attenti a non confondere “la realtà” con l’immagine della realtà che i mezzi di comunicazione di massa ci propongono: non è affatto scontato che le due cose coincidano.

9. Enter: un progetto europeo per l’inserimento lavorativo di persone svantaggiate

a cura di Viviana Bussadori

Le analisi, le riflessioni e le metodologie che accompagnano i percorsi formativi rimangono spesso in un circuito di “addetti ai lavori” mentre ciò che emerge è solo il risultato finale (il corso di formazione professionale, le persone inserite nel mondo del lavoro, eccetera).
Ci sembra utile invece fare conoscere le risorse e le prassi significative che hanno accompagnato la realizzazione di un progetto europeo fondato sulla ricerca di nuovi percorsi per la formazione e finalizzato all’integrazione di persone in grave stato di disagio.
Enter, questo il titolo del progetto, è stato finanziato dall’Unione Europea nell’ambito del programma di iniziativa comunitaria denominato “Integra”. Ha visto la stretta collaborazione di un gruppo di enti bolognesi e si è basato sull’elaborazione e sperimentazione di percorsi innovativi per la formazione e l’inserimento lavorativo di dodici persone in grave condizione di disagio sociofamiliare e di esclusione sociale.

Lo scenario del progetto
La situazione vissuta da parte delle persone svantaggiate è la inoccupazione o disoccupazione di lungo periodo; si tratta di lavoratrici e lavoratori non più in cerca di impiego per mancanza di prospettive, motivazioni e strumenti di riorientamento ed adeguamento delle risorse personali.
A questo si sommano le prerogative del mondo produttivo bolognese (in prevalenza piccola e media industria) caratterizzato da una forte specializzazione e qualità: a settori tradizionalmente forti come la meccanica di precisione e l’automazione si è affiancata una realtà di terziario avanzato che ha sospinto verso l’alto i requisiti di professionalità e la selettività dell’accesso occupazionale.
La difficoltà di reinserimento occupazionale nasce quindi sia dalla forte diffidenza presso le imprese sulla reale tenuta ai ritmi produttivi di un lavoratore da tempo collegato ad abitudini di vita deresponsabilizzanti, dall’altro dall’effettiva difficoltà di tali persone ad assumere la necessaria flessibilità ed impegno nella costruzione di professionalità specifiche da reinvestire.
Su questo sfondo si colloca il progetto Enter che ha avuto come obiettivo l’elaborazione e la sperimentazione di percorsi innovativi di intervento formativo e di inserimento lavorativo in grado di coniugare tutte le risorse presenti sul territorio per promuovere un rinnovamento culturale che concepisca l’integrazione delle persone svantaggiate come un fattore di sviluppo ed opportunità di crescita per tutta la collettività.
Si è trattato quindi di una azione complessa che, secondo le priorità dell’Iniziativa Comunitaria Occupazione, agisse in una logica di intervento a più dimensioni e livelli e coinvolgesse in ambito territoriale e comunitario una pluralità di attori e competenze coordinate; l’obiettivo strategico era ovviamente quello di un’integrazione degli esclusi a partire dal tessuto socioeconomico delle comunità locali.

Lo studio e ricerca
Significativa in questo contesto è stata la fase di studio e ricerca che si è proposta in generale l’acquisizione di strumenti per la conoscenza e l’analisi della realtà dell’esclusione sociale con particolare riferimento alle problematiche occupazionali e formative. La motivazione principale di tale fase è stata quella di giungere alla individuazione di modelli che saranno la base per la progettazione operativa della sperimentazione da realizzare nell’azione di formazione degli operatori e dei formatori e nelle attività di orientamento, osservazione, formazione ed inserimento lavorativo delle persone in grave situazione di disagio sociale.

L’accompagnamento nell’inserimento lavorativo
Questa fase, apparentemente di secondaria importanza, si è rivelata invece assai significativa e, per certi aspetti, ricca di sorprese. A livello progettuale doveva consistere soprattutto nell’attività di abbinamento delle borse lavoro e nell’accompagnamento alla ricerca di una occupazione. L’esperienza condotta dall’Associazione Piazza Grande nell’affiancamento a sei donne, ha evidenziato la necessità di un sostegno anche rispetto a tutta un’altra serie di problematiche che non erano state inizialmente previste.

8. Per una definizione del lavoro di cura

di Grazia Colombo

Dall’archivio: per rileggere e dare il senso del percorso fatto, per costruire memoria di un passato ancora prossimo.
Cosa si intende dunque per «lavoro di cura»?
E’ un lavoro che produce cura, che è imperniato nei gesti e nelle necessità della quotidiana riproduzione e che si svolge prevalentemente nei servizi, ma anche in altri contesti produttivi destinati “alla persona”.
E’ un lavoro che richiede un alto contenuto di relazione, destinato ad una persona e finalizzato al suo benessere complessivo; è un lavoro che necessita dell’interdipendenza dei soggetti in relazione e contemporaneamente, da parte di chi lo svolge, di conoscerne e valutarne i confini, evitando l’aiuto inutile.
E’ un lavoro che conosciamo in quanto incorporato in tutta quella serie di attività domestiche che le donne hanno storicamente compiuto per i loro familiari.
E’ un lavoro presente e incorporato in tutta una serie di attività professionali più ampie e più precisamente definite, ad esempio, come lavoro sociale, educativo, intervento sanitario e di riabilitazione.
E’ un lavoro incorporato in diverse professioni, ma costituito da alcune dimensioni che contribuiscono a definirlo in sé:
– una dimensione fisica e materiale: è un lavoro pratico e concreto che si svolge faccia a faccia con la persona di cui ci si occupa, con il suo corpo, con le parti e con le funzioni più intime del suo corpo;
– una dimensione organizzativa: è un lavoro che richiede lo svolgimento di determinate sequenze che riguardano la persona e l’ambiente in cui vive o che la ospita, all’interno di un progetto che coinvolge altre persone con ruoli e funzioni differenti, teso a determinate finalità e poggiante su determinati valori; progetto che richiede una valutazione sottile dei risultati in termini di gradimento, di benessere e di eventuale miglioramento delle condizioni della persona con cui si lavora;
– una dimensione emotiva, riferita non unicamente al fatto che questo tipo di lavoro veicola emozioni, bensì a quella che potremmo definire come dimensione gestionale delle emozioni. Chi svolge questo tipo di lavoro non solo affronta la necessità di dover tenere sotto controllo l’eccessiva esposizione alle emozioni e, contemporaneamente, continuare «a sentire», ma è impegnato in una sorta di produzione sociale emozionale, cioè nella produzione di una modalità di relazione di cura legittimata socialmente e che sia non distante/non intima, non asettica/non coinvolgente, non estranea/non personale.
«Lavoro di cura» e «curare» sono dunque termini evocativi di molteplici significati e di molteplici azioni. Il tentativo che vorrei fare consiste nel mettere in luce gli elementi che stanno all’origine di ciò che si intende comunemente come cura e lavoro di cura, per poi comprenderne i vari significati e le problematiche del costituirsi della cura, in una dimensione professionale specificamente definita e retribuita.
E’ utile decostruire questi termini ? proprio nel senso di smontarli per vedere meglio cosa c’è dentro ? per portare alla luce diversi elementi che, benché noti nella loro parzialità, costituiscono nel loro insieme un particolare meccanismo produttivo non sempre sufficientemente noto, apprezzato, considerato, valorizzato. Il lavoro di cura sembra infatti un lavoro trasparente: sembra di non poterne valutare la consistenza, la qualità, la fatica, la resa. Sembra visibile solo constatando i danni della sua assenza, piuttosto che i vantaggi del suo usufruirne. Tutto ciò sembra che diventi noto solo «dopo» quando i danni della carenza di cure sono già presenti, oppure quando le persone che continuamente svolgono questo lavoro si stufano o non ne possono più di farlo e se ne vanno o si sottraggono.
La definizione del lavoro di cura è problematica poiché non solo il concetto di cura è evocativo di complessi significati, densi di valori e simboli, ma anche perché è riferito ad una molteplicità di azioni e di conoscenze destinate a favorire il sostegno, l’aiuto, l’accompagnamento di persone in una fase di crescita, o divenute fragili nel corpo e nelle relazioni con gli altri, o temporaneamente limitate nella loro autonoma e indipendente vita quotidiana (Saillant, 1993; Taccani, 1994).

Un lavoro di genere femminile
Curare è, nell’immaginario collettivo, caratteristica del femminile, pur essendo il lavoro di cura svolto anche da uomini.
Le donne sono gli attori privilegiati nello scenario della cura: garantiscono cura gratuita nel loro tempo privato familiare; svolgono lavoro di cura nei servizi nel loro tempo pubblico retribuito; chiedono servizi di cura per i loro familiari.
Donna e cura nella nostra cultura.
Come si intrecciano questi elementi nella realtà quotidiana dei servizi che producono lavoro di cura? In questo senso mi sembra significativo seguire da vicino il «caso donna» come emblematico ? pur dando per scontate le criticità insite in ogni generalizzazione – poiché consente di capire alcuni passaggi e nessi fondamentali del posto che occupa la cura nella nostra cultura e nella nostra organizzazione sociale e di prefigurarne gli sviluppi.
Le donne intraprendono lavori di cura e cicli di studio che preparano a professioni ad alto contenuto di cura, con l’aspettativa di «fare» qualcosa di vicino al loro sapere, aggirando così la difficoltà di misurarsi con altre attività immaginate fuori dalla loro portata. Si lasciano condurre dalla presunta facilità di ciò che è sentito come vicino e concreto: ciò che «piace», ciò per cui «sono portate», ossia occuparsi degli altri, curarsi di qualcuno. Le capacità che vengono alle donne riconosciute dagli altri, quelle stesse che esse si autoriconoscono e che talvolta hanno già sperimentato nel loro ambito familiare, possono allora costituirsi in una dimensione professionale, in un lavoro. Curare diventa lavoro retribuito.
Si ritrovano in tante, spesso solo donne, operatrici in servizi alla persona. ambiti di lavoro in cui i livelli salariali sono i più bassi fra quelli dei diversi settori lavorativi e in cui la prevalente «convenienza» – per chi lavora nel settore pubblico – è di vedersi riconoscere diritti, peraltro esigibili per legge, riguardanti il proprio tempo-maternità .
Ambiti di lavoro in cui la scarsità di opportunità di carriera e il blocco dei passaggi di livello nel corso degli anni allungano enormemente il tempo dedicato ad un solo tipo di lavoro, per lo più ripetitivo; in cui è negata l’opportunità di utilizzare il tempo di vita lavorativo per riciclare sapienza e competenza e per diventare maestre nei lavori di cura.
Ambiti di lavoro i cui vantaggi sono insiti nel fatto che si tratta di lavori e di ambienti meno ostili alla cultura lavorativa delle donne e alle loro esigenze/desideri di tenere insieme il tempo familiare e quello lavorativo.
Ambiti di lavoro in cui le donne, temendo il rischio di portare nella dimensione professionale il non-valore e la non-visibilità socialmente destinata a tutto ciò che riguarda la cura nell’ambito familiare, si rifugiano spesso nel tecnicismo o nella distanza dalla persona di cui si prendono cura, come se la distanza fosse di per sé misura della professionalità (Colombo, 1989).
Ambiti di lavoro in cui sono compresenti culture professionali e modalità organizzative differenti e spesso in conflitto fra loro, verso le quali il movimento meno costoso può essere quello dell’omologazione al modello prevalente. Le istituzioni che gestiscono servizi alla persona non sembrano ancora interessate a indagare e decifrare la complessità insita in questi tipi di lavoro, dei quali raramente vengono esplicitati i risultati che ci si attende, come se si trattasse di processi produttivi naturali. Si assiste a situazioni in cui da un lato vengono premiati modelli organizzativi che privilegiano la «tecnologia» come ambito di presunta maggiore efficacia, mentre dall’altro la latitanza di proposte organizzative è tale da produrre comportamenti lavorativi di una modalità routinaria e spersonalizzante più prossimi all’incuria che alla cura.
La collusione delle donne.
Facevo prima riferimento a resoconti di segmenti di attività produttiva, L’analisi di questi materiali ? personalmente condotta in vari servizi come consultori, reparti ospedalieri, nidi d’infanzia, servizi per disabili ? rivela che vengono descritte, rendicontate e quindi percepite come attività lavorative solo determinate azioni, procedure, «cose che si fanno», e non altre. Vengono generalmente censurate alcune parti – evidentemente sentite come non-lavoro – corrispondenti ai gesti e alle situazioni in cui vi è una particolare sintonia relazionale con la persona di cui ci si sta occupando; i gesti e le situazioni in cui “ci si sente bene” o “ci si diverte”; i momenti in cui la dimensione di ascolto è più elevata e i gesti che riportano alle abitudini della vita quotidiana.
Usando una certa approssimazione, potrei dire che vengono censurate tutte quelle parti valorizzabili come positive in un lavoro di cura e maggiormente riportabili a competenze di tipo femminile come: la capacità di inventare soluzioni di fronte a una contingenza inattesa; l’orientamento alla relazione; l’attenzione alle difficoltà delle persone; la capacità di cogliere i segnali informali delle situazioni per farle evolvere positivamente per chi vi partecipa; la capacità di occuparsi con competenza dei bisogni primari delle persone.
L’analisi di questi comportamenti è di grande interesse per poter affrontare determinati interrogativi. Uno di questi consiste nell’intravedere una sorta di collusione da parte delle donne proprio perché esse sembrerebbero attivamente partecipi della negazione di tali attitudini e competenze, riconosciute come femminili ma bollate dall’organizzazione come sottoprodotto.
Da quali elementi può essere prodotta una tale attitudine? Vi è sicuramente un’attesa sociale che siano le donne in particolare a svolgere bene lavori di cura (quante volte fra gli utenti o i familiari di utenti insoddisfatti si sente dire: «E sì che è una donna!»). E’ però difficile che esse possano assumersi interamente e consapevolmente la rivalutazione delle modalità del lavoro di cura avendo introiettato la svalutazione sociale delle competenze femminili relazionali e di cura; l’incertezza su quanto si conta; l’affidarsi ad altri per il giudizio su di sé.
Tale rivalutazione è un’operazione che richiede di riconoscersi autorevolezza nell’accoglimento e nella relazione con l’altra/l’altro non nei termini del potere discrezionale fornito dall’istituzione che si rappresenta, bensì nei termini di autoriconoscersi la dimensione di «soggetto» – abbandonando lo stato di «oggetto» – per attribuire la stessa dimensione di «soggetto» alla persona di cui ci si prende cura (Piazza, 1992). Curare qualcuno e curarsi di qualcuno non indicano solo il transitivo e l’intransitivo del verbo, ma anche, nella seconda versione, un’autorizzazione a curare se stesse. E questo è un passaggio rilevante del costituirsi del lavoro di cura in dimensione professionale. E’ un passaggio che richiede alle donne di potersi riconoscere simbolicamente e realmente maestria nel lavoro di cura e di potersi immaginare non solo come curanti, ma anche come destinatarie di cure. e che richiede alla cultura sociale di dotarsi di nuovi criteri di valutazione di un lavoro tanto necessario in quanto vicino alle esigenze vitali delle persone.

Esplorazione del mondo della cura
Questo schema di analisi ci fornisce alcuni elementi di chiarezza, ma apre nel contempo molteplici interrogativi su cui si sente la necessità di confronto anche a partire da riflessioni su esperienze operative. Ad esempio: se è un lavoro al femminile, gli uomini ne sono in qualche modo esclusi? Lo intraprendono con modalità diverse? La cura è una presa di responsabilità fra persone o/e vi è una dimensione di responsabilità sociale?
La produzione di ricerca su questo tema si è svolta finora prevalentemente attraverso l’interesse di donne studiose, sociologhe, storiche, antropologhe, e nel filone di studi femministi . Carol Thomas (1993) sostiene che «cura» è una categoria empirica e non teorica e che le forme di cura e le relazioni fra le stesse siano da teorizzare nei termini e all’interno di altre categorie teoriche. Suggerisce inoltre sette dimensioni comuni a tutti i concetti di cura:
– l’identità sociale di chi cura;
– l’identità sociale di chi riceve cure;
– la relazione interpersonale fra chi cura e chi riceve cure;
– i contenuti della cura;
– l’ambito sociale in cui è collocata la relazione di cura;
– il carattere economico della relazione di cura;
– il luogo della cura.
Considero utile questo schema per addentrarmi nella scomposizione del concetto di cura, avendo come prospettiva quella di comprendere meglio i passaggi fra la presunta naturalità del lavoro di cura svolto tradizionalmente dalle donne e la sua costituzione in dimensione professionale, cioè in lavoro di cura svolto da donne e da uomini all’interno di professioni, in ruoli e in contesti produttivi diversi.
L’identità sociale di chi cura.
La persona che cura è usualmente definita in riferimento al ruolo: familiare (ad esempio, moglie, madre, figlia) o professionale (ad esempio, domestica, infermiera) o specifico (ad esempio, volontaria). L’evocazione è genericamente e usualmente al femminile, tanto che si può affermare che il genere è costitutivo dell’identità sociale di chi cura. La cura è femminile. E ciò non solo perché sono donne le persone che garantiscono cura nell’ambito della famiglia e perché sono prevalentemente donne coloro che svolgono lavori di cura nei servizi. Si tratta bensì del fatto che il dare cura è parte della costruzione sociale dell’identità femminile. L’identità di ciascuno riassume le esperienze passate, il nucleo profondo delle esperienze infantili e la progettualità futura in quanto dimensione soggettiva all’interno di una cornice sociale e culturale che offre determinati modelli di comportamento, a donne e a uomini. Sia il maschio che la femmina hanno come primo oggetto d’amore una donna, ma il bambino si deve staccare da lei per identificarsi con il sesso d’appartenenza e la sua identità costruisce attraverso l’esperienza di separazione dalla madre, la valorizzazione della presa di distanza e dell’autonomia. La bambina prolunga l’identificazione con la madre, non c’è opposizione fra sé e l’altra e l’identità si costruisce sulla valorizzazione della vicinanza piuttosto che della separazione, dell’ oblatività e del bisogno dell’altro. Le donne si immaginano prima o poi nella posizione di chi cura, piuttosto che come persone potenzialmente bisognose di cure fisiche (Griffits, 1988).
Il lavoro di cura appare, nella nostra cultura e nella nostra società, come un’espressione del femminile. Ciò ovviamente no esclude che il lavoro di cura sia svolto da uomini, in ruoli familiari nell’ambito domestico e da operatori nei servizi. Nominare il genere di chi cura ? uomo o donna nella famiglia, operatore o operatrice nei servizi contribuirebbe sia all’esplicitazione delle differenze nel modo di curare senza che ciò possa essere sentito (come spesso accade alle donne nella dimensione professionale) come una minaccia all’uguaglianza di diritto fra i sessi e contribuirebbe anche al chiarimento di ciò che si può o si deve intendere per «diritti di chi cura» , nozione oggi compressa fra gli estremi di una dimensione o tutta amorevole e di obbligo, nella relazione familiare, o di rivendicazione di condizioni materiali di lavoro, nelle relazioni produttive.

L’identità sociale di chi riceve cure. Chi riceve cure è generalmente definito come membro di una determinata categoria sociale, che può essere riferita, ad esempio, all’età, come i bambini e gli anziani, o ai familiari. Chi riceve cura è spesso definito nei termini di appartenente ad una categoria di persone in una posizione di dipendenza, come anziani non autosufficienti, persone con difficoltà di apprendimento o con malattie croniche. Così la chiave di identificazione sociale di chi riceve cure è nei termini di status di dipendenza. Tuttavia chi riceve cure nella famiglia è in genere un adulto autosufficiente o un bambino con la non autosufficienza fisiologica rispetto al livello di crescita .
Chi riceve cura esibisce la dimensione del bisogno e anche quella del diritto di cittadinanza: dimensioni entrambe caratterizzate da forti mutamenti di tipo valoriale nel corso degli ultimi decenni. Si tratta di un mix che da un lato ridisegna la collocazione del posto della donna nelle dinamiche familiari, dall’altro ridefinisce la relazione fra chi dà e chi riceve cura nei luoghi istituzionali, in quanto chi porta un bisogno di cure non è più un questuante proprio in forza del suo diritto di cittadinanza. Ma anche chi dà cure pone limiti precisi alla propria disponibilità, in forza dei diritti del lavoro. Esibire il diritto a ricevere cure scioglie il debito di gratitudine nei confronti della madre simbolica, cioè il/la curante, distanziandosene (gli operatori descrivono questo movimento dei loro utenti/clienti come fonte di tensione perché denso di pretesa e di aggressività).
La relazione fra chi cura e chi riceve cure.
E’ una relazione definita, e in un certo senso accettabile, prevalentemente all’interno di un vincolo: quello familiare oppure quello lavorativo, per quanto riguarda i servizi, anche se si prospettano ulteriori dimensioni. Se il fondamento della relazione interpersonale nell’ambito della famiglia è quello dell’amore, non sfugge tuttavia quello dell’obbligo, pur in termini diversi dall’obbligo al rispetto di norme insito nel rapporto istituzionale di lavoro di cura. In quest’ultimo ambito il tipo di relazione è determinato anche dal grado di investimento e dalle prefigurazioni del singolo operatore rispetto alla propria attività, nonché dalla cultura organizzativa del luogo istituzionale in cui la relazione di cura avviene.
Tenendo conto delle osservazioni che portavo nel punto precedente, credo si possa affermare che forse mancano ancora dei criteri, condivisibili dai soggetti in interazione, per contrattare una modalità di rapporto sufficientemente chiara e rispettosa delle attese di ciascuno. In altri termini, è come se si dovesse ancora mettere a punto una modalità relazionale entro cui si possa esprimere fiducia e affidamento, da parte di chi riceve cure, e contemporaneamente personalizzazione e misura del coinvolgimento, da parte di chi dà cure, in un tempo che spesso ha un inizio improvviso e una durata comunque breve (ho in mente il senso di delusione espresso da diverse educatrici di nido quando affermano che «i nostri bambini poi non si ricordano più neanche di noi, con tutto quello che abbiamo fatto»).
Ulteriori relazioni interpersonali possono essere fondate sull’amicizia o sul «vicinato» oppure riguardare persone fra loro sconosciute in contatto per una determinata finalità attraverso una prestazione volontaria. E’ ancora poco diffuso un tipo di relazione fondata sullo scambio di cure in una posizione paritaria fra persone adulte che possono considerarsi contemporaneamente in grado di dare cura e di riceverne, all’interno di un legame sociale che non sia parentale o a pagamento (Colombo, 1991). Anche la stessa categoria della cura come dono, come valore etico di gratuità, sembrerebbe presupporre una relazione fondata sulla disponibilità a donare, ma anche sull’attesa di essere destinatari di doni (Bimbi, 1995).
Tutto ciò comporta che tipi di relazioni di cura differenti possano essere compresenti in un reticolo destinato ad un unico soggetto: ad esempio, un bambino può ricevere cure, che presuppongono relazioni differenti, dalla madre, dall’educatrice al nido, dalla baby?sitter in casa o da una vicina nella sua propria casa.
I contenuti della cura.
La difficoltà di questa definizione risiede nel duplice significato insito sia nel sostantivo cura sia nel verbo curare. Significato riferibile alla relazione che si instaura fra i soggetti, nel senso di «prendersi cura» di qualcuno, o riferibile all’attività di curare, ai processi operativi, nel senso di «badare», «sorvegliare», «assistere», «curare terapeuticamente» qualcuno.
Questi significati evocano a loro volta due dimensioni del lavoro di cura, inscindibili nell’esperienza della cura:
– la dimensione materiale: curare è un lavoro, un lavoro costituito da azioni e compiti precisi, che occorre saper fare;
– la dimensione emotiva: curare è un evento emotivo che ha a che fare con i sentimenti, con l’amore e il affetto, e con il garantire supporto emotivo.
Conosciamo i rischi insiti nel tenere insieme le due dimensioni nell’ambito dell’attività professionale (eccessiva identificazione con la persona di cui ci si prende cura, forte attesa di riconoscimento affettivo dalla stessa, difficoltà a smettere di «sentirsi sul lavoro»). Rischi che mettono a dura prova l’equilibrio psicofisico dei soggetti che svolgono un lavoro di cura e che si palesano spesso con un consumo eccessivo delle proprie risorse.
Nell’ambito dello stesso lavoro di cura all’interno della famiglia si possono identificare dimensioni differenti: lavoro domestico, cioè le mansioni ripetitive del tenere in ordine la casa; lavoro di consumo, cioè vera che fare con negozi e con servizi vari; e lavoro di rapporto, in un certo senso garantire i legami familiari . I contenuti della cura non sono dunque riferiti solo alla dimensione emotiva o a quella materiale, poiché vi è compresenza di questi elementi e ciò che appare, secondo i diversi conti è semmai una prevalenza di uno dei due menti. E’ infatti chiaro che da un lato il lavoro di cura in ambito familiare non è una veicolazione d’amore, ma un vero e materiale lavoro, così come il lavoro di cura servizi non è solo materiale attività in senso di prestazioni, ma è anche vicinanza emotiva.
Non sembra una sintesi forzata affermare che i contenuti della cura sono dati da contemporanee dimensioni che riguardano il sentire, il sapere, il fare e che tuttavia il lavoro di cura professionale non implica necessariamente una presa in carico globale.
L’ambito sociale in cui è collocata la l’azione di cura. Questa dimensione riguarda la separazione più netta e vistosa nella divisione del lavoro nella società complessa: fra la sfera pubblica e quella privata domestica, da cui derivano le concezioni lavoro di produzione nell’ambito del pubblico o del mercato e di lavoro di riproduzione nell’ambito domestico (quel lavoro quotidiano svolto nell’ambito della famiglia per rispondere a quei bisogni fisici ed affettivi degli adulti per vivere giorno-dopo-giorno e a quelli dei bambini per crescere).
L’economia politica tradizionale ha dato e tuttora tende a dare, al lavoro svolto da donne nella sfera domestica la definizione di «improduttivo» (rispetto a quello «produttivo» per il mercato). Le ricerche e le analisi svolte negli anni ’70 e ’80 sulle caratteristiche e la natura del lavoro domestico delle donne ne hanno messo in luce le diverse dimensioni e hanno ampliato il concetto di produzione, chiarendo la funzione decisiva della produzione di rapporti sociali e di prodotti immateriali. Vi è anche l’analisi e la valorizzazione di un modo di produzione che costituisce un patrimonio di esperienze accumulate ed elaborate dalle donne attraverso i loro compiti di gestione della sopravvivenza (riguardo alla salute, il cibo, l’abitazione, i rapporti). «Si tratta di capacità e abilità di diverso tipo, via via modificate e adattate a seconda delle risorse esistenti e delle esigenze dello sviluppo sociale ? e non certamente trasmesse in modo meccanico, sempre identiche, di generazione in generazione» (Prokop, 1978).
La collocazione della relazione di cura in uno dei due ambiti caratterizza in modo differente i concetti di cura.
Nell’ambito domestico («informale» nella terminologia anglosassone, «ambiente naturale», riprendendo Ardigò) i soggetti che svolgono un lavoro di cura, anche se pagati, utilizzano la prevalenza affettiva nella relazione mentre i soggetti che svolgono un lavoro di cura nell’ambito dei servizi («istituzionale» o «ambiente artificiale»), pur svolgendo compiti analoghi, utilizzano nella relazione la prevalenza dell’attività.
Il carattere economico della relazione di cura. Questa dimensione è relativa all’essere il lavoro di cura non retribuito o retribuito; al prestare cure in una dimensione governata da un obbligo proveniente da un legame, familiare o d’altro tipo, oppure proveniente da un pagamento in denaro. Tuttavia non si tratta solo di gratuità o di pagamento, visto che, come già detto a proposito della dimensione relativa alla relazione, il lavoro di cura che si svolge nella sfera domestica non è esclusivamente gratuito (come nel caso della collaboratrice domestica della baby?sitter) e quello che si svolge nella sfera pubblica non è esclusivamente pagato (come nel caso di persone volontarie per particolari prestazioni e situazioni).
Se ci si attiene rigidamente e unicamente alla categoria del gratuito o del pagato si rischia di non vedere l’articolazione intrinseca nel lavoro di cura rispetto all’ambito in cui viene prestato e ai suoi contenuti, nonché di perdere elementi utili a comprendere come l’attitudine alla cura si costituisca in attività professionale. Vi è un dibattito aperto relativamente all’attribuire un valore economico, e quindi un suo riconoscimento tangibile e materiale a livello sociale, al lavoro di cura svolto dalle donne nell’ambito domestico. Così come una buona parte della contrattazione dei rapporti di lavoro nell’ambito dei servizi ruota intorno ad un interrogativo che, pur non così esplicito, riguarda «che cosa vendono gli operatori che fanno un lavoro di cura e che cosa acquista l’organizzazione dei servizi contrattando un prezzo e delle condizioni di lavoro degli operatori?».
E’ un dibattito, lungo già qualche decennio, iniziato nel momento in cui si è affermata la dimensione di vero e proprio lavoro di tutte le attività con un contenuto di cura, dibattito teso a chiarire le ambiguità proprie del tenere insieme le dimensioni materiali e quelle affettive in un lavoro per il mercato, da svolgersi per determinate ore settimanali, in certi orari, con determinati periodi di riposo, con determinate retribuzioni.
Il luogo della cura.
Riguarda il luogo fisico in cui si svolgono le attività di cura e l’immagine che se ne ha a livello sociale. Il lavoro di cura è presente, come già abbiamo visto, sia nella casa sia in diversi luoghi identificati come più o meno istituzionali: l’ospedale, le case di cura diurne, i centri residenziali e di lungodegenza, quelli territoriali di salute, e così via. Si tratta dei luoghi prevalentemente evocati quando si parli di cura; tuttavia è limitativo riferirsi solo a questi spazi circoscritti da mura e definiti in sé. Lavoro di cura, professionale o non, si compie anche all’esterno, nella città in senso urbanistico e sociale più ampio: all’aperto nei parcheggi e nelle strade, che offrono tutti gli ostacoli propri di luoghi non pensati in riferimento a possibili funzioni di cura delle persone; o in altri luoghi come bar, alberghi, un ufficio postale o un tram in cui gli operatori accompagnano persone disabili ad affrontare tappe della loro vita quotidiana. Essendo la cura pensata come un’attività rinchiusa entro determinati ambiti fisici riservati, questi altri luoghi mal si adattano, architettonicamente e relazionalmente, a standard di funzionamento differenti da quelli p revisti dalla loro destinazione prevalente.

7. Fiducia e costruzione dei legami

a cura di Nicola Rabbi

“La fiducia è la possibilità di affidarsi all’altro avendo la speranza che l’altro abbia comunque rispetto per te…L’operatore dovrebbe avere la possibilità e l’energia per porsi dentro la relazione di cura in uno stato d’animo interlocutorio”. Intervista a Maria Cristina Pesci, medico e psicoterapeuta

Fiducia si può tentare una definizione di questo sentimento?
La fiducia è la possibilità di affidarsi all’altro avendo la speranza che l’altro abbia comunque rispetto per te. Il discorso della speranza non è un discorso scontato, nel senso che noi nell’operare quotidiano lo diamo come assunto, ma invece è una cosa che meriterebbe da un lato più attenzione e dall’altro dovrebbe essere verificato.
La fiducia è qualcosa che si costruisce nel tempo e si modifica nel procedere della relazione, è qualche cosa che con accenti diversi riguarda tutti e due i poli della relazione.
C’è anche una reciprocità oltre alla speranza che comunque è unica e speciale per ogni rapporto a due che si crea e quindi in questo senso irripetibile.
Ci troviamo a riflettere su due ambiti, uno intersoggettivo che implica la presenza e l’incontro tra due persone, e l’altro che riguarda la dimensione professionale, la consapevolezza che essendo coinvolto in una professione sei chiamato anche istituzionalmente a rispondere a una serie di bisogni e di mandati legati al ruolo.

E’ possibile ricostruire le “condizioni” che permettono il nascere e il consolidarsi dei legami di fiducia fra le persone?
Non solo è possibile, anche se a volte è molto difficile, ma uno dei cardini su cui costruire l’aiuto all’altro. Noi sappiamo che qualsiasi competenza , che qualsiasi risultato è possibile raggiungere soltanto con una “colorazione” affettiva che produce la spinta e rappresenta la molla al cambiamento.
Il cambiamento inteso come parziale abbandono di vecchie conoscenze certezze, sicurezze e salto nel nuovo, nel non conosciuto, nell’incerto, in sintesi in una condizione di instabilità. In questo senso la fiducia diventa particolarmente efficace.

Insegnare a un bambino con un deficit motorio a mettersi in piedi non è una mera esercitazione tecnica ma è essere con lui in una specie di esercizio senza rete nel quale abbandonare i vecchi schemi motori implica trovare il piacere di una diversa motricità che però è anche paura di cadere, di non essere capace o di non fare troppa fatica. In questo senso la fiducia in questa relazione diventa dalla parte del bambino la speranza che ciò che la terapista propone alla fine sarà più vantaggioso e piacevole. Dalla parte del terapista una speculare speranza che questo percorso sia il meno parzialmente raggiungibile nonostante il deficit.

Come il dare e il ricevere aiuto, che si presenta in modo asimmetrico, può portare all’instaurarsi di una fiducia reciproca? Ci sono aspettative ed attese diverse? Che ruolo giocano?
Ogni relazione di cura è fatta da ruoli e da aspettative diverse che devono in parte rimanere tali in modo che non si confondano completamente i ruoli di chi aiuta e di chi è aiutato. Questa diversità sana ha almeno idealmente un potente collante che dovrebbe essere la consapevolezza del piacere di prendersi cura da un lato, dall’altro nel piacere di sentirsi aiutato e riconosciuto nei propri bisogni. A questa dimensione legata al piacere bisogna affiancare, far convivere, un altro sentimento che ha a che fare con l’aggressività che le situazioni di bisogno evocano sempre.

Lavorare accanto a chi è in difficoltà può evidenziare alcuni rischi estremi: l’essere totalmente “assorbito”, l’essere totalmente separato. Come trovare un equilibrio empatico senza annullarsi in uno di questi due rischi?
L’operatore dovrebbe avere la possibilità e l’energia per porsi dentro la relazione di cura in uno stato d’animo interlocutorio; poter quindi permettersi di interrogarsi rispetto ai bisogni a cui sta rispondendo, non escludendo che parte della propria professione è anche prendersi cura di sé stessi e dei propri bisogni. Non confondere queste due ambiti permette forse la giusta distanza.
Un bambino, ad esempio, che all’interno di una classe crea problemi di disordine e di mancanza di rispetto delle regole può essere valutato e aiutato da diversi punti di vista. L’operatore che si occupa di aiutare questo bambino può costruire delle strategie di aiuto efficaci solamente se riesce a rispondere a due interrogativi; uno riguarda quali significati questa confusione sta “raccontando” in quel contesto e per quel bambino, l’altro riguarda il mio progetto di contenere questo disordine e deve tener conto anche della mia preoccupazione di operatore di rispondere a ciò che l’istituzione si aspetta dal mio ruolo professionale.

La fiducia nasce e cresce nell’incontro. La fiducia regge alla separazione?
La separazione è paradossalmente un tema importantissimo legato al tema della costruzione dei legami e della fiducia; perché molto spesso sia gli operatori che la persona che riceve aiuto vive in sottofondo una specie di contraddizione tra la temporaneità dell’intervento e la presenza di un legame che per certi versi rimane unico e indimenticabile, nel bene e nel male.
La fiducia regge alla separazione quando entrambi i soggetti di quella relazione hanno avuto la possibilità di costruire questo legame e quindi di sentire dentro di sé un cambiamento che solo la partecipazione umana può rendere vero, autentico. Questo nucleo forte e interiorizzato diventerà nella successiva relazione, con un altro operatore, un terreno fertile su cui costruire un nuovo percorso di fiducia.
Separarsi è qualcosa di doloroso e costruttivo là dove la relazione ha permesso di sentire uno scambio tra parti importanti di sé, caricate di un senso affettivo, che non significa solamente emozioni positive accoglienti ma anche la gamma più ampia che il sentire emotivo comprende.

La relazione di aiuto
Andrea Canevaro, insegna Pedagogia speciale al Dipartimento di Scienze dell’educazione dell’Università di Bologna,  Arrigo Chieregatti, laureatosi in Filosofia e Teologia e specializzatosi in Psicologia, è professore a contratto, “La relazione di aiuto. L’ incontro con l’altro nelle professioni educative”, Carocci, 1999

 La lettura di questo libro mette in moto molte questioni tutte riportabili alla complessità e ai significati intimi e sociali del dare aiuto sia nelle situazioni personali  che nelle delimitazioni professionali.
Oltre le buone intenzioni, infatti, e i mansionari la dimensione del dare/ricevere aiuto ha necessità di essere accompagnata da uno sforzo di riflessione e consapevolezza che tenga insieme gli aspetti relazionali, i contesti organizzativi, e il filtro esperenziale che in ogni persona alimenta un proprio particolare modo di sentirsi aiutato e di dare aiuto.
Per chi opera professionalmente nel campo delle relazioni di aiuto è importante essere aiutati nel percorso del comprendere che cosa implica dare e ricevere aiuto. Promuovere collegamenti tra situazioni distanti nel tempo e nello spazio, da cui emerge la trasversalità dell’incontro con l’altro e di quante piste conoscitive questo incontro può produrre se si è disposti a lasciarsi attraversare. Questo implica anche rendersi conto che una pratica della solidarietà mette in moto cambiamenti attesi e previsti ma anche non voluti e rischiosi, che accanto ai moti solidali si possono generare meccanismi di interferenza e dipendenza.

Per poter decidere l’aiuto più opportuno, sarà bene considerare la situazione in cui l’aiuto viene prestato, valutando attentamente le attese a cui si intende rispondere. L’intervento infatti deve essere tale da giustificare la nostra interferenza nella vita di un’altra persona, di un altro gruppo, di un altro popolo.
L’aiuto instaura una relazione che dipende da quello che si chiede o da quello che si riceve”
La relazione di aiuto percorre strade visibili, riconosciute e riconoscibili, molte volte all’insegna dell’emergenza, e sentieri appena accennati, meno visibili ed estremamente pregnanti.
“Si può anche immaginare come una riflessione con conseguente pratiche: chi riceve un dono pesante ha anche poi la necessità di trasportarlo, è una piccola fatica; ma soprattutto ha poi la necessità di collocarlo. Un dono può essere ingombrante, e quindi obbligare a predisporre uno spazio che non era esattamente ciò che desiderava fare chi ha ricevuto il dono.
Il regalo e il suo donatore possono diventare invadenti e obbligare chi riceve a cambiamenti indesiderati. Nella leggerezza del dono vi è anche la possibilità da parte del donatore di prestare maggiore attenzione al desiderio dell’altro. In altri termini si potrebbe dire  che tanto più il dono è leggero, tanto più deve esservi una capacità di gusto, di riflessione, di intuizione”
Il testo permette quindi di addentrarsi nel terreno della relazione di aiuto in modo da problematizzarne gli aspetti , ripercorrendone le diverse implicazioni ed aprendo verso la ricerca di nuovi equilibri.

12. Maria e le altre

a cura di N.R.

L’associazione Piazza Grande ha partecipato al progetto Enter seguendo l’accompagnamento lavorativo di sei donne in condizione di grave svantaggio sociale. L’esperienza della responsabile, Barbara Mastellari.

All’interno del progetto Enter, come si inserisce la vostra azione e cosa riguarda in modo principale?
L’associazione ha partecipato con altre realtà coinvolte nel progetto alla fase di progettazione e concertazione e sta seguendo l’accompagnamento nell’inserimento lavorativo di sei donne.
Nella prima fase abbiamo approfondito incontri con il gruppo di lavoro denominato6” task force” per l’occupazione e i partner del progetto per l’individuazione di possibili enti/aziende disponibili per l’inserimento lavorativo.
Nella seconda fase ci siamo occupati dell’abbinamento delle borse lavoro delle donne, dell’accompagnamento alla ricerca di una occupazione e del sostegno nell’affrontare altre situazioni non necessariamente legate al mondo dell’occupazione.

In cosa consistono i percorsi individualizzati di reinserimento occupazionale?
Abbiamo diversificato gli interventi a seconda delle situazioni incontrate tra le sei donne del gruppo bersaglio.
Siamo partiti dai diversi bisogni e storie personali di vita, di disagio, si tratta di donne che avevano già avuto esperienze lavorative tramite borse lavoro, o lavoretti saltuari.
Abbiamo lavorato per costruire e stimolare una rete che gravita intorno alle sei donne (formata dai servizi sociali, servizi genitoriali, sportelli del lavoro, privato sociale ecc.)
Il nostro intervento nella fase di accompagnamento all’inserimento lavorativo si è concretizzato nel cercare di capire insieme ai servizi il contesto familiare e abitativo decodificando le richieste di aiuto, nell’interazione con la rete nei momenti di crisi, nell’incentivare e stimolare una rete di sostegno che possa prendersi carico dei bisogni espressi dalle sei donne. A questo si è aggiunto il sostegno e l’affiancamento anche in momenti diversi dall’inserimento lavorativo, l’intervento nel contesto lavorativo con il referente aziendale e con i colleghi, i momenti di verifica con i servizi sociali competenti e quelli di verifica e discussione con i partner del progetto.

Come hanno lavorato i tutor e che tipo di collaborazioni avete costruito?
I tutor hanno affiancato le sei donne con modalità differenti e flessibili a seconda delle situazioni emerse. Si è cercato di lavorare con tutti i partner del progetto per garantire un pieno sostegno alla persona.
I tutor hanno svolto azioni di affiancamento (azione ponte tra la persona e il servizio sociale adulti, i servizi alla famiglia, i servizi per l’orientamento lavorativo), l’intervento nel contesto lavorativo tra il referente aziendale e la persona, gli incontri periodici con il referente del supporto psico-pedagogico e con i servizi di riferimento, il supporto nei momenti di crisi sia nei confronti dell’ambiente lavorativo che nel contesto familiare affettivo.

Che tipo di difficoltà avete incontrato?
Il gruppo bersaglio è portatore di una serie di problemi che a nostro avviso il progetto non aveva ipotizzato, ci siamo accorti nel lavorare che il problema della ricerca di un lavoro, è uno dei tanti. Le sei donne hanno portato all’interno del progetto una serie di problemi complementari non indifferenti: problemi economici, problemi affettivi-familiari, abitativi, lutti, violenze, salute, dipendenza che si sono sovrapposti all’obiettivo dell’inserimento lavorativo rallentandolo. Pertanto la fase dell’accompagnamento non si è indirizzata al solo mondo del lavoro, ma si è cercato di operare in modo più ampio collegandosi con la rete costruita. Inoltre il progetto non aveva previsto le risorse delle borse lavoro che abbiamo dovuto attivare insieme ai partner del progetto.

Avete qualche storia da raccontare in base all’esperienza fatta?
Il caso di Maria è emblematico: una donna di oltre cinquant’anni, poco scolarizzata, invalida civile, separata, con tre figli adulti, tra i quali una disoccupata, anch’essa invalida e per di più senza tetto. Terminato il corso Maria era riuscita, autonomamente, a trovare un lavoro a tempo indeterminato. Nel periodo di prova ha avuto un infortunio in seguito al quale è emersa la sua invalidità che aveva taciuto al datore di lavoro. A questo punto la ditta si è tutelata e non gli ha fatto terminare il periodo di prova. Siamo intervenuti con i sindacati per capire meglio la situazione e per riattivarci alla ricerca di una nuova collocazione. La nostra fase di accompagnamento è indirizzata nel verificare la sua situazione contributiva e nell’iscrizione delle liste di collocamento speciale, nel prendere insieme a lei vari appuntamenti per la ricerca di un lavoro per le verifiche del suo stato di salute attuale e per l’attivazione delle procedure per la richiesta dell’assegno dell’invalidità civile.
Con Maria abbiamo interagito su vari piani in quanto è emerso un problema familiare di una figlia senza tetto con ricovero ospedaliero e psichiatrico.
In questa fase ci siamo attivati per fornirle un supporto insieme al ad una altro ente formativo nel far sì che la donna si riavvicinasse al servizio sociale di riferimento, verso il quale nutriva notevole sfiducia.
Con Maria ci siamo trovati di fronte ad una situazione in cui l’intervento era finalizzato anche nei confronti della figlia.

Una volta che il progetto sarà finito, quali saranno le prospettive di inserimento lavorativo?
Ad oggi abbiamo due donne che lavorano con contratto a tempo indeterminato che hanno trovato una collocazione attivandosi autonomamente. Altre due donne stanno facendo il loro inserimento mediante borse lavoro, una delle due avrà una prosecuzione, l’altra terminerà a metà gennaio, ci stiamo attivando per trovare una azienda nel settore delle pulizie con l’aiuto della task force.
Le altre due situazioni sono molto delicate, bisogna affrontare le situazioni in stretto contatto con i servizi sociali di riferimento perché sono emersi diversi problemi nel corso del progetto che stanno frenando il loro inserimento lavorativo.

11. La metodologia del percorso formativo

a cura di B.B.

Michele La Rosa, docente di Sociologia all’Università degli Studi di Bologna, ha partecipato alla fase di studio e ricerca del progetto Enter. Sulla base di una serie di interviste effettuate a responsabili dei corsi di formazione professionale dell’area bolognese, ha individuato le linee orientative generali e metodologiche per la costruzione di un percorso formativo. Gli abbiamo rivolto alcune domande sul suo lavoro.

Come incidono le peculiarità dei soggetti, il fatto cioè che si tratti di persone in grave situazione di disagio, sulla ricerca di un modello formativo?
Le peculiarità dei soggetti incidono sulla ricerca di un modello formativo in quanto è ormai acquisizione generalizzata che i requisiti richiesti ai soggetti per trovare un lavoro (oggi purtroppo scarso e dunque con una “gara” che si fa “più dura”) non sono solo di natura economica o tecnica ma anche ed in specie sociale. In questo senso si comprende come il percorso formativo debba essere incentrato sulla persona.

Dal punto di vista dei formatori, quali strategie possono risultare utili e quale preparazione deve essere richiesta?
La strategia formativa impone, dal punto di vista dei formatori, una preparazione di base orientata a capacità ed esperienze in grado di comprendere oltreché conoscere i fenomeni di emarginazione e debolezza sociale, ma soprattutto implica una docenza di gruppo più che singole
docenze di materie specifiche, anche tecniche.
In una precedente esperienza abbiamo ritenuto opportuno “preparare” il gruppo dei docenti come
gruppo, laddove le singolarità hanno minor peso rispetto alla capacità e disponibilità di condividere un progetto ed un percorso comune.

Oltre agli aspetti teorico pratici quali altri aspetti devono essere presi in considerazione?
Oltre ai saperi teorici e tecnico professionali occorre prendere in considerazione tutti i requisiti di natura sociale, quale quello di sapersi relazionare, saper esporre un problema e saper intessere un dialogo. A questo si aggiunge il sapersi presentare, ad esempio, sapendo presentare validamente il proprio curriculum.

Quali problemi si incontrano nella strutturazione di percorsi formativi a favore di queste categorie, dovendo seguire le norme europee?
I problemi che si incontrano dovendo seguire le norme europee non sono di poco conto, in quanto la Unione Europea fonda tutta la sua certificazione ed il proprio riconoscimento dei processi formativi su aspetti fondamentalmente formali, sulle competenze tecniche strettamente intese, nonché sul “successo” dell’azione formativa in termini di inserimento nel lavoro secondo le modalità classiche. Ciò ovviamente è poco applicabile nel nostro caso; per questo occorrerebbe far presente alla Unione Europea di modificare, anche se sotto rigidi controlli, le norme ora in vigore.

Esistono indicazioni metodologiche utili per potere progettare percorsi formativi innovativi?
Le indicazioni metodologiche scaturiscono da quanto detto più sopra. Vale a dire la assoluta rilevanza di una strategia formativa fondata sui fattori sociali che sono poi il più delle volte anche la causa del disagio e su un gruppo di formatori che operino congiuntamente con scelte comuni e le cui capacità vadano al di là delle conoscenze specifiche e del saper insegnare.

10. Formare gli operatori

a cura di V. B.

Roberto Merlo, laureato in Filosofia, esercita l’attività psicoterapeutica.
Nell’ambito del progetto Enter ha fatto parte del Comitato Tecnico Scientifico del Progetto e si occupato della fase di studio e ricerca. Ha quindi curato, oltre alla funzione scientifica, la predisposizione di strumenti di indagine specifici per la parte relativa alla formazione degli operatori.
All’interno di questa fase ha svolto direttamente lezioni agli operatori partecipanti al corso.

La metodologia utilizzata per questa fase dello studio e ricerca del progetto Enter è stata quella di partire da uno studio sull’immagine della formazione che gli enti possiedono per poi, sulla base dei risultati, organizzare una proposta formativa. Come avete scelto il campione degli enti?
Sulla base delle associazioni e cooperative o enti di formazione che si occupano in modo diretto, o per ragioni che riguardano la loro attività, di inserimenti lavorativi o formazione al lavoro.
Accanto a questa lista abbiamo poi considerato il fatto che spesso in modo informale si fa inserimento o avviamento al lavoro da parte ad esempio di parrocchie o gruppi informali. In questo caso abbiamo cercato di individuare alcuni di questi soggetti sulla base di una distribuzione sul territorio.

Di che tipologia di organizzazioni di tratta in termini di localizzazione, dimensioni, ambiti operativi?
A Bologna esiste una estrema eterogeneità: si va da grandi enti di formazione con molti programmi e anni di esperienza al parroco che cerca un luogo di lavoro per una persona tramite amici e conoscenze.

Quali sono i criteri principali utilizzati per evidenziare l’idea della formazione che gli enti possiedono?
Ovviamente criteri sia quantitativi (risorse, tempi ecc… impiegati per questo tipo di attività) che qualitativi (come era concepita dall’organizzazione la funzione formazione, al di là del fine dichiarato, quali erano le funzioni secondarie che le venivano attribuite, ecc…).
Provo a spiegarmi con un esempio. Il bisogno formativo, osservato dal punto di vista di una organizzazione, è dipendente da come quest’ultima pensa la formazione come strumento e funzione.
Se una organizzazione intende ad esempio la formazione come fatto qualificante, non penserà a quella come contenuto riferito agli obiettivi ma come sistema con cui governare le sue relazioni interne. Se invece interpreterà la formazione come sistema per raggiungere gli obiettivi, gli elementi di contenuto saranno prevalenti rispetto alle altre funzioni.

Quali sono i risultati maggiormente significativi ottenuti dalla ricerca relativamente all’idea e al ruolo della formazione?
Al di là della formazione professionale, su cui ci pare ci sia poco da dire, visto che le esperienze condotte in questi anni hanno prodotto sistemi molto efficienti e efficaci, ci sembra che si debba pensare a due processi formativi specifici per questi progetti che dovrebbero avere i seguenti obiettivi, uno rivolto agli operatori, l’altro agli utenti finali cioè alle persone svantaggiate. Supportare durante il processo gli operatori che lo gestiscono con interventi che diano strumenti e metodologie integrative atte a affrontare i problemi che si pongono nel processo; introdurre metodiche di intervento nei confronti dei destinatari finali che li rendano competenti nell’ampliare la loro rete relazionale, accedere a risorse esterne e così via.
L’esperienza condotta attraverso questo progetto ha dato indicazioni utili per la realizzazione del primo obiettivo. Sul secondo ci sembra che si dovrebbe procedere nel seguente modo: da un lato dovrebbero essere messi in rete gli operatori che lavorano all’interno dei tempi di vita dei soggetti a forte tasso di emarginazione (dai delegati sociali di recente formazione agli operatori di strada, dagli animatori di territorio agli operatori che si occupano di inclusione, ecc…); ciò permetterebbe di seguire fuori dai servizi, nella quotidianità, i soggetti, agendo sulla vita concreta di questi ultimi in modo congruente. Dall’altro lato infine si dovrebbero attivare, all’interno degli stessi processi di formazione professionale, momenti di formazione professionale e di accompagnamento all’inserimento, momenti di formazione – intervento in gruppo che siano finalizzati a riattivare le competenze necessarie (nei destinatari) per autonomamente occupare in termini alternativi rispetto alla cronicità e all’ autoemarginazione i tempi di vita.

Una parte del questionario è dedicata al profilo ideale del buon operatore: quali risultati sono emersi e quali valutazioni è possibile fare?
L’immagine dell’operatore ideale è abbastanza differenziata e articolata il che significa che non esiste una concezione del tipo “delirio di onnipotenza” ma emerge una certa idea di dove gli operatori dovrebbero arrivare per essere “ideali” rispetto all’organizzazione. Mi sembrano particolarmente significative le quattro competenze che hanno ottenuto meno adesioni: la capacità di progettare momenti formativi per gli utenti con cui l’organizzazione lavora, la conoscenza e padronanza dei vincoli posti dal contesto (ente, istituzione, struttura), la capacità di rapportarsi con le strutture amministrative del territorio e, infine, quella di sapere animare i gruppi e le persone.
Rispetto alla figura di operatore che emerge dal questionario, quindi rispetto all’immagine reale, occorre sottolineare alcune delle competenze privilegiate dagli intervistati: il sapere lavorare in équipe, il sapere condurre una relazione di aiuto e la capacità di dialogo con gli utenti, la capacità di reggere l’aggressione dell’utenza e quella di sapere riconoscere quando non spetta all’operatore rispondere ai bisogni sapendo rimandare a chi di competenza. Infine l’essere in grado di organizzare il lavoro, di osservare e di trarre soddisfazioni dal proprio lavoro.

La metodologia utilizzata nella fase di studio e ricerca del progetto Enter, basata sull’analisi sul campo e sulla successiva organizzazione di un percorso formativo, quali vantaggi comporta? Si è sempre dimostrata funzionale? Sono proponibile delle alternative?
Il primo dato che emerge dalla visione di insieme dei tre sistemi di risposte è che le organizzazioni del campione intendono relativamente la formazione come un sistema atto a migliorare la qualità del loro funzionamento.
Ci sembra però di poter dire che questa visione funzionalistica non è precisa e chiara nel suo realizzarsi. Basti citare il fatto che la formazione non è vista come strumento che avvicina l’immagine reale all’immagine ideale.
Vi è un’idea della formazione più come strumento residuale rispetto al suo compito mentre non compare un’ dea strumentale, ad esempio la formazione come strumento di governo organizzativo o altro.
Pensare la formazione come isolabile dai contesti organizzativi e dalle dinamiche che le stesse organizzazioni vivono quotidianamente con i contesti allargati, significa astrarla e renderla ambigua.
Certo ciò comporta difficoltà ulteriori non solo in termini di tempo, ma non vi è alcuna alternativa.

Quali caratteristiche ha avuto il percorso formativo strutturato sulla base dei dati raccolti?
La caratteristica principale è stata quella di costruire un percorso che, partendo dall’analisi del lavoro svolto concretamente dai formandi tra un incontro e un altro, fornisse loro in itinere teorie e metodi per leggere in modo più articolato e complesso le loro risposte e il loro modo di porsi tra i bisogni del progetto e dell’organizzazione e i bisogni dei destinatari finali.
Si è trattato quindi di una formazione in azione in cui il docente funzionava come risorsa di processo e non come colui che impone il processo.

E’ stata fatta una verifica sul risultato del percorso formativo? Cosa ne è emerso?
Si è stata fatta tramite un doppio sistema di valutazione di processo: un questionario e una discussione partecipata.
I risultati sono stati indubbiamente buoni. Dal questionario è emerso un aumento della consapevolezza del proprio ruolo e delle proprie capacità e competenze e un ridimensionamento dell’immagine onnipotente del formatore-accompagnatore tipo.

La ricerca degli enti formativi e il questionario utilizzato
a cura di D.F.

 Obiettivo della ricerca è fornire un quadro conoscitivo ed interpretativo delle principali esperienze di intervento sui fenomeni di esclusione nell’area urbana di Bologna, attraverso una analisi sul campo delle realtà che operano a favore di persone in stato di grave disagio, con particolare riferimento alle problematiche occupazionali e formative.
Con l’esigenza di sondare modalità di azione, strumenti e risorse a disposizione del settore, è stato coinvolto un campione limitato nel numero, ma rappresentativo in modo proporzionale delle realtà in oggetto.
Attraverso l’analisi dei registri di iscrizione di Regione e Provincia, i contatti con le principali strutture che raccolgono, con banche dati, gli indirizzi e le tipologie organizzative che operano nell’area dell’esclusione ed, infine, con un lavoro di ampliamento in itinere del campione attraverso il più informale meccanismo del “rimando” tra una realtà ed un’altra, le organizzazioni selezionate sono state  dunque intervistate attraverso un questionario organizzato in nove sezioni.
Il questionario, dopo una iniziale descrizione del profilo dell’organizzazione, analizza il settore di intervento ed il bacino di azione della stessa, distinti il primo in settore socio-assistenziale, socio-sanitario, educativo-formativo, culturale, ricreativo, ambientale, sportivo, multietnico e della cooperazione internazionale, ed il secondo in livelli territoriali di azione (dal quartiere a stati esteri). Successivamente vengono analizzate la metodologia e gli strumenti di azione della realtà intervistata.
Per quanto riguarda la metodologia adottata, l’obiettivo era valutare se le azioni, le attività e gli interventi dell’organizzazione fossero basati prevalentemente sulla promozione e la prevenzione o si concentrassero sulla assistenza materiale e la cura della persona.
La quarta sezione è dedicata all’analisi dei destinatari delle azioni delle realtà in oggetto, distinti in quattro categorie: tipologia di disagio sociale in cui versano i destinatari (alcolisti, detenuti, senza fissa dimora…), loro status sociale, genere di appartenenza, fascia di età. Nella parte finale della sezione vengono inoltre richiesti quali sono i canali attraverso i quali i destinatari vengono a conoscenza dell’organizzazione o accedono alle attività della stessa.
Successivamente vengono analizzate quali tipologie di attività vengono svolte, quali sono i servizi a disposizione dell’utenza e se e quali prestazioni di tipo professionale sono presenti all’interno dell’organizzazione.
La distinzione tra attività, servizi e prestazioni è stata introdotta nel questionario al fine di individuare non solo il livello di specializzazione delle organizzazioni coinvolte, ma anche il livello di professionalità presente all’interno delle realtà indagate.
La settima sezione vuole rilevare le risorse a disposizione per svolgere le attività e per sostenere i servizi e le prestazioni offerte. Le risorse sono state suddivise in risorse umane, strutturali, economiche e finanziarie.
La sezione successiva (con struttura a domanda aperta) chiede all’intervistato di illustrare con quali realtà la propria organizzazione ha o ha avuto contatti significativi negli ultimi tre anni, chiedendo si specificare i motivi e le forme di relazione instaurate.
La nona sezione ha come obiettivo quello di verificare se e quale tipo di formazione viene svolta per coloro che operano attivamente all’interno dell’organizzazione.
Infine il questionario propone di individuare, nell’ipotesi di dover delineare il profilo ideale di un buon operatore per la propria organizzazione, quali siano le prime cinque competenze prioritarie, lasciando all’intervistato la possibilità di rispondere con modalità aperta.

9. Riduzione dell’handicap

di Andrea Canevaro

La qualità del tempo: policromia e monocromia
Immaginiamo la rappresentazione del tempo e della sua qualità con i colori e immaginiamo come possa essere scombinata la vita di una persona, di una famiglia, dalla presenza di un evento inatteso e nei confronti del quale si ritiene di non avere nessuna risorsa, nessuna preparazione, quale può essere la nascita di un bambino o di una bambina con delle esigenze particolari dovute a un deficit.
Questa situazione può rendere la vita, anziché una combinazione di colori, una policromia, perché è fatta di tanti elementi diversi tra loro che si combinano più o meno armoniosamente, una vita che ha solo un colore. Esempio: una vita tutta fatta di dedizione, di oblatività. Questa situazione monocromatica è tanto più evidente quando la situazione di handicap è grave, e gli elementi di quotidianità sono così costantemente bisognosi di una presenza accanto a chi è handicappato, bambino o bambina, da costituire un vincolo e rendere impossibile lo svolgimento di altri compiti talmente marginali da non essere neanche avvertiti come presenze nella vita. Sembra quindi che vi siano delle riduzioni continue delle altre possibilità che vengono allontanate, rese più difficili, sporadiche, acrobatiche, per concentrare tutta la propria vita, la propria esistenza attorno alla vita e all’esistenza di un soggetto. Non è, è evidente, solo l’aspetto materiale di vita quotidiana ma anche l’occupazione della mente. Vi possono essere anche persone, familiari, che svolgono molti compiti professionali ma tutta la loro vita mentale è occupata dalla presenza costante di quel figlio, di quella figlia, se sono genitori, o di quell’individuo, se hanno altri rapporti sia di famiglia, sia di amicizia.

Qualificare il tempo

Questo rende importante capire quanto il tempo vada restituito a una policromia, e rende importante capire quale sia il successo di quelle proposte che occupano, anche materialmente, il tempo delle persone che vivono accanto a una persona handicappata, a un individuo handicappato, uomo o donna, bambino o bambina, ed anche il tempo dell’individuo che ha delle esigenze particolari.
Al di là della comprensione di efficacia, vi sono delle suggestioni potenti che fanno aderire a una proposta, quasi unicamente perché può qualificare il tempo. Ora è quasi evidente che il giudizio relativo a certe proposte può essere anche negativo, ma non raggiunge il nucleo essenziale di quelle stesse proposte. Sembra che vi sia la necessità di qualificare il tempo attraverso una proposta che lo riempia di attività. Se poi vi è anche la speranza che queste attività abbiano un valore abilitativo e terapeutico questo è un valore aggiunto ma non indispensabile.
Abbiamo l’impressione che a volte vi sia una necessità quasi fisiologica di avere qualcosa che impegni il tempo. E allora se questo è un punto di partenza di una riflessione bisogna andare oltre per capire come in presenza di una situazione di handicap sia importante ragionare per restituire al tempo una qualità di policromia: restituire diversi colori.
Certo, non abbiamo con questo la possibilità di essere sicuri che i diversi colori armonizzino tra loro, che siano organizzati in termini unitari e non dividano la vita in termini tali da frantumarla, per cui dobbiamo aggiungere che la policromia va costruita insieme, non può essere dettata dall’esterno ma fatta nascere da un progetto in cui l’individuo che è protagonista sia aiutato certamente, ma faccia delle scelte.
Questo individuo lo vogliamo concretizzare in una figura femminile, e ancora di più in una madre ? ma è un esempio e potremmo sostituirlo benissimo anche con una figura maschile, e forse con un padre. Scegliamo una madre anche per un doveroso riconoscimento che buona parte delle riflessioni sul tempo viene da donne. Personalmente credo di dovere molti meriti a molte donne, ma mi conviene riassumere e attribuire un merito specifico a Matilde Callari Galli che su questa questione del tempo delle donne ha molto riflettuto e aiutato altri a riflettere. Un tempo monocromatico vuol dire, per quella figura che ho scelto come esempio, un tempo tutto dedito alle operazioni quotidiane di assistenza a un figlio, a una figlia, nell’esempio che facciamo è questo.
Già dicevamo della possibilità che questo tempo di dedizione sia qualificato da una proposta, rimane un tempo tutto oblativo, quindi monocromatico, ma almeno organizzato in un percorso, o tale si presenta. Nello stesso modo di proporre, però, vi sono a volte aspetti che vengono sottovalutati, e che riguardano una possibilità che la proposta di un programma intenso, di attività da svolgere quotidianamente, minuto per minuto, sia accompagnata da una spiegazione di quelle che sono le condizioni che quel bambino, quella bambina, vive.
A volte chi è del mestiere, e ha una preparazione tecnica e scientifica, considera quelle spiegazioni molto superficiali se non erronee, e non prende in considerazione l’aspetto che invece noi qui vogliamo esaminare: che in quella proposta vi è anche una valorizzazione del potenziale cognitivo, detto in un gergo che può essere anche fastidioso, della mamma presa nel nostro esempio. Anziché ritenerla una persona senza una preparazione accademica e scientifica, e quindi incapace di comprendere la situazione, quella proposta ha fatto in modo, forse superficialmente, forse erroneamente, ma noi qui vogliamo trascurare questo aspetto, che quella persona fosse apprezzata per la sua possibilità di comprensione anche intellettuale. Entra, in questo aspetto, una considerazione che già può essere sviluppata per la nostra ipotesi di tempo a più colori. Possiamo fare, se siamo capaci, meglio di quella proposta ipotizzata e allusa che fa riferimento a delle spiegazioni o erronee o comunque semplificanti.

I libri per i genitori: libri demagogici

Abbiamo una letteratura che ha alcune scritture, alcuni libri rivolti in particolare ai familiari, ai genitori, alle mamme. Questa letteratura può essere, a grandi linee e schematicamente, divisa in due settori: uno è un settore che chiameremo “demagogico” e l’altro è un settore che chiameremo “dialogico”.
Il settore demagogico ha delle semplificazioni eccessive, ha la caratteristica di essere astorico, descrive una situazione di bisogni particolari come se fosse un dato, e non come elemento di una ricerca che ha avuto una sua storia e quindi delle evoluzioni, delle capacità di essere espresso in termini diversi da quelli in cui vengono espressi oggi. E’ a?storico, è a?problematico, è un genere letterario che si configura come semplificatorio, riduttivo, e considera quindi i suoi lettori e le sue lettrici come delle persone incapaci di sostenere il confronto con un’opera in cui vi siano delle parti da approfondire, perché alla prima lettura sono oscure. Deve quindi svolgersi secondo una chiarezza artificiale.

I libri per i genitori: libri dialogici

Una seconda categoria di libri è dialogica. Considera quindi chi legge come persona che può affrontare anche delle difficoltà, può non capire subito, ha bisogno di approfondire, ha bisogno di collocare le conoscenze che riceve in una problematica non sempre precisa, ha bisogno anche di incontrare i dubbi e di non avere delle posizioni trionfalistiche, sicure di sé. Nella categoria demagogica dubbi non ve ne sono, si fa così, quindi la traduzione è: “tuo figlio, tua figlia, è, ed ha bisogno di..”, tutto è molto semplice, sicuro, chiaro. Vi è una proposta, ed è quella che funzionerà se tu la saprai far funzionare.
Nell’altra letteratura, anche rivolta a chi è genitore, a chi è mamma, vi è una linea di continuità con la letteratura scientifica che non si indirizza a questi lettori. Vi è quindi una possibilità che quel libro permetta l’inizio di una riflessione più ampia non necessariamente solo in termini scientifici ma anche in termini letterari, poetici, storici, analogici; si può scoprire che la situazione di chi vive attorno a chi ha esigenze particolari può essere analoga ad altre situazioni molto diverse, di altre popolazioni, di usi e costumi, ecc. Vi è la possibilità che il tempo cominci a colorarsi e che accanto a una vita monocromatica, tutta dedita all’assistenza vi sia anche una vita intellettuale, che a sua volta si apra in molte possibilità. Forse si riscopre, o si scopre, qualcosa che permette di avere delle risorse non solo di compensazione.
La compensazione è necessaria: chi ha una sofferenza cerca, ed è umanamente molto giusto, di compensarla con qualche gratificazione, con qualche compensazione, può essere nella religiosità, può essere nell’attività sociale e politica. Non solo, però, compensazioni, non solo, quindi, riequilibrio ma anche sviluppo, possibilità di procedere, di regalarsi delle soddisfazioni non per restaurare l’ordine o per pareggiare i conti, ma per andare avanti.

Sottrarre il dolore

La policromia, la colorazione del tempo è molto importante, e diventa anche un elemento di comprensione di cosa può accadere qualora qualcuno in una posizione di generosità, certamente, sottragga all’altro il dolore, la pena, l’afflizione; anziché entrare per collaborare alla costruzione della policromia vi può essere una assunzione dell’afflizione dell’altro in termini che generosamente sono: “ti tolgo l’afflizione”, ma che possono essere letti come: “mi togli l’unica cosa che ho”: il vuoto di colore; anziché la monocromia, vi è una monocromia spenta; si spegne anche l’unico colore che c’era, quella dedizione me la prendo io.
Nel rapporto con chi vive la situazione di handicap vi può essere questa generosa proposta di assunzione totale dell’afflizione: può essere rivolta a chi è direttamente protagonista, a chi ha dei bisogni particolari; può essere rivolta a chi è vicino. La policromia è una proposta che serve a tutti, in particolare a chi vive la situazione di handicap, sia perché è handicappato, è handicappata, sia perchè vive accanto. Sottrarre il dolore, sottrarre l’afflizione è una logica molto presente nelle persone generose, ma è una generosità poco costruttiva che rischia di degenerare in assistenzialismo, e nell’assistenzialismo una presenza costante è quella di accentuare i bisogni o moltiplicarli, per costringere l’altro ad occuparsi sempre della situazione. Quindi l’assunzione dell’afflizione non è efficace, perché ve ne è sempre dell’altra.

Policronia

Questa è con tutta evidenza una descrizione schematica; ciascuno la può articolare a seconda delle diverse realtà che vive. In positivo noi dobbiamo riflettere sulla utilità di svolgere una azione che permetta la costruzione di un policromia; la parola “policromia” può essere però anche sostituita dalla parola “policronia”, i colori possono essere sostituti dal tempo. Più tempi e non solo un tempo: il tempo dell’assistenza ma anche il tempo dell’intelletto, il tempo della riflessione quindi anche la possibilità che nei più tempi, nei diversi tempi, vi sia un’occupazione di ruoli diversi; in un tempo un soggetto è protagonista, in un altro tempo è spettatore. E questo è un elemento importante perché a volte la vita di chi ha dei bisogni particolari è ancorata a un solo ruolo, sempre spettatore, sempre comparsa, oppure sempre protagonista. Il protagonismo di alcune persone handicappate è evidente, così come è anche evidente, anche se meno imponente, si impone meno, il ruolo di comparsa di tante altre persone handicappate.
Occupare un solo ruolo vuol dire vivere una vita vincolata a una sola posizione e quindi, a rappresentarla in un’immagine, fortemente anchilosata, in cui è più facile che si sviluppino delle piaghe da decubito, in senso figurato e a volte anche in senso reale, ma più spesso in senso figurato. Più spesso di quanto si creda. Diventa una vita che appoggia sempre in un solo punto, mentre la policromia, che diventa in questa descrizione policronia, permettendo lo svilupparsi di diversi colori e in diversi tempi, permette anche di cambiare ruolo, e quindi di avere una rappresentazione di sé variata, e di migliorare l’apprendimento. Il cambiamento di ruolo permette di imparare, cioè di trasportare qualche cosa da una posizione all’altra e alimentare le nostre riserve di apprendimenti.

Appartenenza: la lacerazione dell’appartenenza e la ricostruzione della stessa
La riflessione fatta sulla qualità del tempo può essere rifatta, quasi ripercorsa con lo stesso pensiero, però con un’altra chiave di lettura che è quella dell’appartenenza. “Appartenenza” è un termine che ha una particolare attualità dal momento che, nell’epoca in cui la parola “globalizzazione” è diventata sempre più una realtà, vi sono anche delle forti tendenze a creare delle appartenenze localistiche e quindi a rompere l’appartenenza a una società ampia per individuare nella piccola patria il motivo di appartenenza. In alcuni casi questo ha sviluppato dei frazionamenti tragici, che hanno comportato dei conflitti; la ex Jugoslavia non finisce di vivere questa situazione. Anche dove la condizione non è tragica vi sono rivendicazioni localistiche per attribuire all’appartenenza locale un primato e quindi per essere più portati a riconoscerci in chi abita da tempo in un certo contesto e vedere in chi arriva da lontano un usurpatore, un invasore. Il termine “appartenenza” sta prendendo un posto importante nella nostra riflessione. Vorremmo capire quanto è importante sentirsi parte, e anche quanto è importante sentirsi parte del mondo, non solo di una piccola zona.
L’appartenenza ridotta alla piccola zona facilmente sconfina nella xenofobia e nella conquista o nella difesa di privilegi. Appartenenza al mondo, all’umanità. Vi sono momenti in cui si può vivere una lacerazione dell’appartenenza, oppure si può nascere sentendosi come lacerati rispetto all’appartenenza, ed è questo il caso di persone che noi definiamo handicappate, o delle persone che vivono con lacerazione: si rompe un concetto e una realtà sedimentata, nasco handicappato quindi faccio fatica ad appartenere, ad essere parte di un tutto, non vengo riconosciuto parte e ho bisogno di ricostruire o costruire un’appartenenza, con il rischio di costruirla in una categoria.
La ricostruzione dell’appartenenza o la costruzione dell’appartenenza significa procedere a un riconoscimento di elementi che sono comuni. A volte un eccesso di naturalismo banalizza gli elementi comuni. Trovare il valore simbolico nella respirazione e nel battito del cuore può essere un riscoprire qualcosa che è in tutti ed è tutt’altro che banale, e il valore simbolico è l’elemento aggiunto dell’umanità rispetto alle bestie. Si potrebbe pensare che abbiamo molti elementi in comune con le bestie. Ma il respiro fatto di pieni e di vuoti diventa un ritmo che può avere una sua musicalità, essere sviluppato in una musicalità creativa, e questo il mio cane non lo saprà fare; forse lo saprà riconoscere perché lo educherò a riconoscere il mio fischio che è la modulazione di un ritmo. Da respiro a ritmo vi è un’aggiunta di creatività, di costruzione simbolica a cui il mio cane si adegua e a cui contribuisce passivamente perché forse mi ispira, ma non sa aggiungere altri elementi intellettivi.

L’assenza di parola

Non posso pensare che un soggetto gravemente handicappato sia comparabile al cane perché, come il cane, non parla. L’assenza di parola non lo fa appartenere agli animali che non parlano ma gli consente ancora di essere parte degli animali parlanti, perché ha una potenzialità di accesso al linguaggio che rimane inalterata. I parlanti possono essere anche “insegnanti”, ovvero coloro che tra i sordi seguono il linguaggio dei segni. Si può parlare attraverso gli ausilii. La parola non è unicamente quella che si emette vocalmente ma anche quella che si rappresenta.
Non abbiamo nessuna possibilità che il mio cane acceda alla parola se non per addestramento riconoscendo alcune parole; il mio cane sapiente si può esibire in un circo riconoscendo un certo numero di parole, ma è frutto di un addestramento e non è generatore di linguaggio, e non aggiungerà una parola.
Il concetto di appartenenza ha dei risvolti molto pratici e la ricostruzione dell’appartenenza vuol dire ricostruire degli elementi primordiali che permettono di riconoscerci appartenenti al genere umano. Questo può essere un contributo fondamentale che le persone handicappate, che hanno esigenze particolari, possono dare al nostro tempo così bisognoso di “ricapire”, o capire, originalmente, che cosa significa appartenenza. Ma così bisognoso anche di vivere l’appartenenza, nella quotidianità, e non solo di capirla nei momenti alti della nostra riflessione.

Un’ esclusione particolare: esclusione in categorie, esclusione mascherata
Già dicevamo come vi può essere un tentativo di superare la lacerazione dell’appartenenza costruendo una appartenenza in una categoria ed escludendo la possibilità di appartenere a qualcosa fuori da quella categoria. Bisogna intendersi: se io fossi un pensionato e mi sentissi appartenente alla categoria dei pensionati questo avrebbe un significato più che tranquillo e componibile nel fatto che io mi sento anche appartenente a un genere umano più ampio.
E’ diverso se io caricassi l’appartenenza alla categoria dei pensionati di un significato di esclusione dall’appartenenza al resto del genere umano, riconoscendomi unicamente in coloro che hanno una certa età, che hanno avuto un’esperienza lavorativa in un certo settore e vivendo ostilmente ogni altro contatto: è un’esclusione. Alcune appartenenze sono costrette a nascere nel segno dell’esclusione. Vi è la possibilità che questa diventi un’appartenenza mascherata e che in realtà tutta una categoria continui ad essere esclusa.

Categorie perseguitate categorie protette

In questo punto della riflessione è necessario fare anche un riferimento a quella discriminazione positiva che consiste nel considerare una certa categoria, ad esempio, gli invalidi, come protetta rispetto agli altri. E’ quasi banale dirlo: nel mondo molte situazioni di protezione hanno consentito una esclusione altrettanto efficace di altre esclusioni violente. In genere le categorie protette, come le riserve indiane, sono state protette dopo essere state perseguitate e quindi sono i resti protetti.
Questo appunto potrebbe permetterci un approfondimento storico che è anche necessario individuare come pista di riflessione e di lavoro. Qui ci preme però ricordare come la categorizzazione sia una maschera, e quindi come tale sempre ricostruita, non tanto identificabile nelle forme che ha assunto in passato quanto riscopribile nelle forme nuove, non sempre individuabili.
Diventa quindi un segnale, o una chiave di lettura, di situazioni che possono anche presentarsi ed essere ispirate a dei criteri di integrazione e quindi alla possibilità e alla speranza che vi sia un’ampia appartenenza.
Abbiamo una serie di dizioni che possono essere elencate, e ciascuno potrebbe trovare che hanno un’esclusione mascherata oppure una possibilità di attuare l’appartenenza. Si pensi alla dizione “laboratorio protetto” che per molti ha significato un avanzamento nella possibilità di integrazione poi, a un certo punto, è stato avvertito invece come un limite ma che in un progetto potrebbe risultare ancora come un percorso, una parte di percorso verso l’appartenenza. Si pensi alla dizione “terzo settore” ispirata a una necessità e a un desiderio di creare delle possibilità di appartenenza ampia, con il rischio, però, che era presente anche nel laboratorio protetto.
Non vi sono proposte garantite a priori rispetto all’esclusione mascherata, quindi a questo tipo di esclusione dall’appartenenza del tutto particolare che esprimiamo nell’espressione semplificata “esclusione in categoria”.

La definizione di situazione dì handicap
E’ venuto il momento di capire cosa si dice usando l’espressione “situazione di handicap”. Probabilmente in una certa logica sarebbe stato necessario iniziare questa riflessione da questo punto. Quello che ha trattenuto dal seguire un andamento di questo tipo è il non ricadere in una modalità banalizzante. Posta a questo punto della riflessione la definizione “situazione di handicap” dovrebbe essere già più chiara: non si parla unicamente di individuo che ha un deficit ma del contesto in cui abitualmente vive il singolo individuo che ha dei bisogni particolari.
Parlare della situazione di handicap significa prendere in considerazione i diversi soggetti che sono abitualmente collocati in questa situazione, e quindi anche dei familiari. Ancora si può dire che il soggetto deficitario vive la situazione di handicap allo stesso modo di come vivono le situazioni di handicap i suoi familiari e le persone che abitualmente risiedono o vivono con lui o lei. E’ quindi necessario, riducendo l’handicap, affrontare tutta la situazione e non unicamente gli aspetti legati al singolo che ha un deficit. Un processo riabilitativo, ad esempio, può consentire l’applicazione di un trattamento tecnico relativo al soggetto, e deve però anche prendere in considerazione la vita delle altre persone che vivono nel contesto.

Ridurre l’handicap
Questa definizione di “situazione di handicap” permette di rileggere i punti precedenti nella logica di questo intervento, cercando quali sono i modi per ridurre l’handicap. Allora si può riprendere la questione relativa alla qualità del tempo, alla policromia, che sostituisca la monocromia, per capire come questo sia un modo importante per ridurre l’handicap. Si può riprendere il tema dell’appartenenza per capire come questo sia un elemento fondamentale della riduzione dell’handicap ed ancora riprendere l’attenzione alle nuove forme di esclusione nelle appartenenze categoriali per capire come anche questo sia un punto importante nella riduzione dell’handicap. “Riduzione dell’handicap” è accompagnata da una ricerca di comprensione di ciò che è l’elemento dato, cioè il deficit: l’elemento dato non può essere ridotto mentre tutti gli elementi variabili, e sono da scoprire, possono essere ridotti.
Abbiamo già visto come una riduzione dell’handicap che sia operata in termini tali da non consentire la partecipazione a questo sforzo possa rischiare di produrre nuovi handicap.

Migliorare le informazioni
La diminuzione dell’afflizione operata da un agente totalmente esterno può ridurre sì l’afflizione ma provocare risentimento, cioè un nuovo handicap. Ed è questo uno dei punti principali della necessità di collegare ogni intervento tecnico ad una capacità di sviluppare l’attenzione partecipativa, la tensione partecipativa. E’ questa una delle buone ragioni per pensare che una diffusione delle informazioni non possa sostituirsi alla struttura dialogica diffusa sul territorio. Vi possono essere molte buone occasioni perché le tante persone che sono in qualche modo connesse alle situazioni di handicap abbiano un miglioramento delle informazioni. Questo è un compito importante da assumere socialmente.
Questo non toglie la necessità di avere delle buone possibilità di incontro. L’elemento partecipativo non può rimanere legato a dei mezzi freddi, va anche espresso e vissuto attraverso degli incontri umanamente caldi. Su questo bisogna avere una riflessione operativa che comporti un chiarimento sulle professioni che chiamiamo “di aiuto”. Ma prima di abbordare quest’ultimo punto della nostra riflessione conviene ancora esaminare l’aspetto della riduzione dell’handicap legato proprio alla possibilità che vi siano maggiori informazioni diffuse e quindi la possibilità che vi siano delle strutture che chiamiamo Centri di Documentazione, ben organizzati e diffusi in una forma che riteniamo debba essere riferita alla dimensione provinciale.

Studiare il tema del deficit e dell’handicap

Oltre a questo elemento di diffusione dell’informazione è importante sottolineare quanto sia utile, nello specifico della scuola, permettere e favorire la qualità dell’integrazione nel curricolo, vale a dire la possibilità che chi studia studi anche integrando alle aree disciplinari il tema del deficit e dell’handicap e non lo consideri un elemento di benevolenza, un elemento di solidarietà e una sfida cognitiva. Bisogna che chi è a scuola con un compagno, una compagna handicappata abbia la possibilità di conoscere, cioè di studiare, quello che è l’aspetto scientifico, letterario, artistico, relativo alla tematica del deficit ? handicap a partire anche dallo specifico del compagno, della compagna, cercando, è quasi scontato dirlo in questo contesto, di rispettare l’altro e di sviluppare un livello di dignità nei confronti del tema e delle persone che lo vivono con maggiore intensità.

Il quadro delle professioni di aiuto
Abbiamo già fatto riferimento a una necessità di chiarire quelle che sono le professioni definite “di aiuto”. Non sono necessariamente le sole professioni che hanno a che fare con il deficit ma riguardano l’arco di vita di ogni individuo. Nelle professioni di aiuto non vi sono unicamente quei ruoli che entrano in contatto con un individuo quando vengono meno delle reti sociali abituali, o quando insorgono dei problemi specifici. Sono professioni di aiuto quelle, e soprattutto quelle, che entrano in rapporto con un bambino, una bambina, al momento che frequenta un nido, una scuola dell’infanzia, un percorso scolastico, una polisportiva, ecc. Quindi le professioni di aiuto sono quelle che permettono di sviluppare la propria crescita e la propria vita per tutto l’arco della stessa. Vi sono poi delle specificità che riguardano i momenti o le situazioni che esigono delle attenzioni particolari.
Questa definizione delle professioni di aiuto, come si può capire, è sufficientemente ampia da comprendere una quantità di professioni sfumata verso quelle che hanno dei ruoli sociali senza avere un mandato specifico di aiuto. E’ quasi evidente che nella vita sociale la possibilità di vivere in una situazione in cui i negozi sono presenti e hanno degli esercenti di una certa qualità umana permette di vivere meglio. La possibilità di avere dei mezzi di trasporto pubblici decenti permette di vivere meglio. Queste, quindi, sono figure sfumate. Tante altre professioni sono anche queste relative a un certo aiuto a una qualità della vita.

Ridefinire il quadro delle professioni di aiuto

Ma il fuoco, cioè il nucleo centrale delle professioni di aiuto, sono quelle che hanno a che fare con il binomio educazione?salute, per tutto l’arco della vita. E queste professioni hanno in questo momento storico un quadro molto poco chiaro: poco chiaro il ruolo degli educatori professionali in rapporto agli insegnanti, poco chiaro il rapporto tra riabilitatori e volontariato.
E’ quindi necessario ridefinire un quadro delle professioni di aiuto in cui sia possibile individuare i percorsi formativi e i collegamenti, le connessioni, fra una professione e l’altra. Questo oltre ad essere un elemento importante per il tema della riduzione dell’handicap costituisce anche un elemento importante per il controllo e la qualificazione della spesa. Non saremmo molto soddisfatti se ci fosse unicamente il controllo della spesa non accompagnato da una qualificazione della spesa relativamente alle professioni di aiuto. Mancando un quadro è complicato, se non impossibile, avere una definizione della finalità della spesa, e quindi una qualificazione sua progressiva. Investire in un quadro sicuro significa poter poi avere delle progressive riduzioni della spesa o comunque avere vantaggi tali da permettere delle forti economie. E anche questa è una riduzione dell’handicap perché, lo abbiamo potuto constatare vivendo questo problema, l’assenza del controllo della spesa può portare a delle ondate favorevoli seguite poi da riflusso, e rendere il tutto molto precario.
E’ questo il punto importante della riduzione dell’handicap legato allo specifico del quadro delle professioni di aiuto: uscire da una sensazione, che non è solo un sentimento ma è anche un dato, di precarietà, di provvisorietà: quello che mi è offerto oggi è incerto che io me lo ritrovi domani.

Un esempio: il Poli Handicap Adulti

Un esempio: nella realtà in cui opero sono presenti delle strutture specifiche che riguardano gli handicappati adulti. Sono state indicate come Poli Handicap Adulti con una sintesi di vocaboli e di dizione che non è perfettamente adeguata alla comprensione di ciò che fanno. Dovrebbe essere Poli per la riduzione dell’handicap in persone adulte, ma diventa molto lungo e allora la sintesi è Polo Handicap Adulti. E questa è una realtà importante perché permette di avere una struttura leggera composta da non molti operatori capaci di connettere i diversi interventi e di seguire per un arco di tempo molto ampio i soggetti che hanno delle esigenze particolari. Ma la sensazione che molte persone che si rivolgono a questi servizi hanno è di avere a che fare con una struttura ai limiti del provvisorio e sicura fino a un certo punto, con operatori che non sono sempre garantiti del prosieguo del loro lavoro. Vi sono a volte cambiamenti dovuti al fatto che il contratto di un operatore scade, o si è passati a regime con dei cambiamenti di personale, cambiamenti che non sono stati bene illustrati e che quindi vengono capiti come conferma di grande provvisorietà.
Il riferimento al tema del quadro delle professioni di aiuto vuol dire rimboccarsi le maniche, per ridurre questo handicap così grande che è la provvisorietà, la precarietà, per dare invece una possibilità progressiva di certezze. Avere delle certezze è uno degli elementi fondamentali della riduzione dell’handicap. Ed è per questo che il punto conclusivo fa riferimento alla parola “quadro”, come a qualcosa che ha un insieme, che deve costituire un insieme in cui gli elementi dinamici possono e devono sussistere: elementi di crescita, di maggiore precisazione, di cambiamenti continui, ma all’interno di un quadro che dà sicurezza di certezze.
Concludiamo con un nota inevitabile. Il tema “riduzione dell’handicap” è enorme e quindi abbiamo dovuto per forza scegliere alcuni dei punti su cui svolgere una certa riflessione. Lo abbiamo fatto con la convinzione che siano punti nodali, che non siano esaustivi ma permettano di irrigare un ampio territorio e di arrivare ad elementi più nascosti e forse importanti che a prima vista non si scorgono. Questa è stata la scelta per affrontare un tema così vasto, così importante ed anche, sia detto senza retorica, così appassionante.

8. C’è cavallo e cavallo

di Lara Dattoli

Una proposta del Progetto Calamaio per le scuole elementari e dell’infanzia.Il Progetto Calamaio nasce nel 1986 all’interno del CDH di Bologna e propone incontri nelle scuole di ogni ordine e grado sul tema della diversità. La sua specificità è di essere ideato e progettato da persone con deficit fisico con la collaborazione di educatori e animatori.
Una proposta per i bambini e le insegnanti delle scuole elementari e dell’infanzia si snoda sulla fiaba di Jòzef Wilkòn dal titolo “C’è cavallo e cavallo”.
Le attività proposte sono incentrate sul riconoscimento della diversità rispetto a ciò che ognuno di noi sa fare o desidera fare. Si scopre così che oltre ad essere uguali e diversi spesso sappiamo fare cose che ci differenziano l’uno dall’altro, rendendoci unici. L’omologazione, l’essere a tutti i costi uguali, ci snatura, impoverisce e rattrista.
L’incontro diretto con gli animatori con deficit del gruppo permette momenti di confronto e approfondimento su queste e altre tematiche, quali la paura, la difficoltà, la fiducia e l’aiuto.
Il racconto della fiaba verrà supportato graficamente da un cartellone con dodici scene, coperte da altrettante tendine, che rappresentano i momenti salienti della storia. Il percorso si articola in cinque incontri: ad ogni incontro verranno scoperti tre riquadri che si riferiscono ad un tema particolare che caratterizza il Progetto.

Primo incontro: la conoscenza
La prima parte verrà dedicata a giochi di conoscenza tra i bambini e gli animatori: ci presentiamo cantando il nostro nome, costruiamo insieme dei trenini facendo il gioco della signora Locomotiva (le animatrici in carrozzina si trasformano in locomotive e chiedono ai bambini se vogliono unirsi al treno: questo gioco consente ai bambini di relazionarsi direttamente con l’animatore disabile), facciamo i giochi dei bambini, ecc.
La seconda parte verrà dedicata al racconto della fiaba; verranno così scoperte le prime tre scene del cartellone che riguardano l’incontro tra il puledro e l’ippopotamo.

Secondo incontro: la paura
Ci presentiamo con la canzone dei nomi e riassumiamo con delle diapositive la prima parte della fiaba. In seguito continuiamo il racconto scoprendo altri tre riquadri del cartellone, in cui il puledro si spaventa vedendo l’ippopotamo. Dopo un primo momento di confronto sul perchè il puledro fosse spaventato viene proposto ai bambini il “gioco del mostro del lago”; un animatore finge di essere un mostro spaventoso che vive tutto solo in un lago e che vorrebbe avere degli amici ma ogni volta che esce dall’acqua terrorizza tutti quelli che sono sulla riva. Inoltre è anche pauroso tanto che basta battere le mani che lui scappa in acqua. Un giorno finalmente riesce ad acciuffare un malcapitato che trascinato nel lago scopre che il mostro in fondo non fa paura e riesce a fare amicizia con lui. A questo punto tutti i bambini vengono invitati ad entrare nel lago e a conoscere il “mostro”.
In seguito, se rimane tempo, si disegnano le nostre paure che verranno riposte nella casa della paura, costruita precedentemente dalle maestre.

Terzo incontro: la diversità
Riassumiamo la fiaba con l’ausilio delle diapositive e continuiamo il racconto scoprendo altre tre scene del cartellone: Il puledro e l’ippopotamo scoprono di essere entrambi cavalli anche se sono diversi fisicamente e sanno fare cose diverse. Mentre il cavallo corre veloce e salta i fossati d’acqua, l’altro nuota magnificamente. Per sottolineare la diversità dei due animali vengono proposti due percorsi: uno ad ostacoli per il cavallo e l’altro utilizzando la pallestra per gli ippopotami. I bambini insieme agli animatori disabili scoprono che è divertente essere sia puledri che ippopotami.
L’incontro si conclude con un momento di confronto sulla diversità tra gli animali della stessa famiglia . Con l’ausilio di un cartellone si introduce anche il tema delle differenze tra i popoli e le rispettive culture (questa può essere un’eventuale pista di approfondimento).

Quarto incontro: la fiducia
Dopo aver guardato le diapositive si procede con il racconto della fiaba: l’ippopotamo e il puledro decidono di diventare due cavalli uguali e così si fanno una promessa: incontrarsi dopo un anno sapendo fare le stesse cose. L’impegno è grande ma entrambi si fidano l’uno dell’altro. Insieme ai bambini si vive l’esperienza del cavallo di riuscire a nuotare e degli ippopotami di imparare a galoppare (i “cavalli” avranno degli zoccoli di gommapiuma e dovranno riempire un secchio con le palline della piscina, mentre gli “ippopotami” dovranno fare un percorso ad ostacoli dentro a degli ingombranti vestiti di gommapiuma).
La difficoltà viene vissuta direttamente dai bambini che potranno esprimere le loro impressioni durante il momento conclusivo di conversazione.

Quinto incontro: l’identità
L’ultima parte della fiaba viene drammatizzata dagli animatori del Calamaio: il puledro e l’ippopotamo si incontrano dopo un anno. La delusione è tanta: oltre a non essere diventati uguali non sanno rispettivamente più nuotare né galoppare come prima. Decidono così di tornare come erano e di rimanere amici anche se cavalli diversi.
Si disegnano le sagome di alcuni bambini e adulti per poi modificarle in base ai loro desideri: ad esempio essere più alti, correre velocemente con gambe più muscolose, volare con le ali ecc. Il risultato sarà una sagoma che però riflette un mostro che non ci rappresenta più. Così si preferisce la vecchia sagoma. L’accettazione della propria diversità, anche con i suoi limiti, conclude questo incontro.

Un amore a prima vista
Mi sono innamorata immediatamente di “C’è cavallo e cavallo” per la bellezza delle immagini e la forza delle parole. Chi ha avuto modo di sfogliare questo libro delle edizioni Arka avrà notato la grafica che sostiene, spiega e descrive la parte narrativa con grande efficacia. Riempie le parole facendo sorridere.
Quando è arrivato il momento di progettare le attività intorno a questa fiaba, abbiamo costruito un cartellone con testo e immagini proprio per suscitare quello stupore nei bambini che prima avevamo provato noi. E così è stato!
La scelta di questa fiaba per parlare di handicap e diversità non è stata immediata per tutti i componenti del gruppo di lavoro: mancava il tema fondamentale della relazione d’aiuto e anche l’amicizia si trovava solo alla fine, come conclusione di tutte le vicende dei protagonisti. Infatti il cavallo e l’ippopotamo decidono di imparare a fare le stesse cose non per amicizia ma per confermare la propria identità, quella cioè di essere entrambi cavalli. In fondo fanno tutto per loro stessi, non per l’altro. E non si aiutano nemmeno. Pazienza! Vorrà dire che non troveremo i toni mielosi di tante fiabe che sottolineano di continuo l’importanza dell’aiuto, ma le poche parole di Jòzef Wilkòn che ci chiedono di superare l’esigenza di parlare sempre di amicizia quando si tratta il tema della diversità.
Qui si parla di paura, di fiducia, di identità e di difficoltà.
La paura di trovarsi di fronte qualcuno totalmente diverso da noi che si appropria della nostra identità.
La fiducia in una promessa fatta per dimostrare all’altro, ma soprattutto a se stessi, chi si è veramente. Qui si tocca un altro nodo cioè il percorso verso se stessi passa attraverso la categoria del fare. Con un motto potremmo dire: “io sono ciò che faccio!”. I due cavalli vogliono imparare a fare le stesse cose per potersi sentire alla fine entrambi uguali. Il confronto della loro diversità passa attraverso le differenti competenze dei protagonisti: uno nuota mentre l’altro salta i fossati d’acqua ed è per questo che uno è un ippopotamo e l’altro un cavallo. L’aspetto, il colore del pelo, la struttura fisica non sono usati come parametri per valutare l’uguaglianza e la diversità. Solo il saper fare bene una determinata cosa definisce chi siamo.
Jòzef Wilkòn non poteva essere più attuale proponendoci un cavallo (un po’ antipatico a dire il vero) che si pavoneggia dei trofei vinti nelle numerose gare, che corre veloce, fa le piroette (un cavallo-ballerino…esagerato!) e che proprio per questo è un cavallo.
Un cavallo che viene messo in crisi da un saggio ippopotamo che gli dimostra anch’esso di essere un cavallo pur sapendo solo nuotare.
Ma torniamo alla promessa: “un anno per imparare a fare le stesse cose”.
La fiducia è un tema fondamentale perché motiva i protagonisti ad investire un anno del loro tempo in allenamenti faticosissimi e diete forzate. E’ la fiducia verso l’altro che permette di provare strade diverse da quelle consuete, che dà senso a ciò che si sta facendo, che rende possibile il cambiamento.
Il tema dell’identità percorre tutta la fiaba intrecciandosi a quello della diversità. Il bisogno di sentirsi rassicurati rispetto a se stessi permette di scoprire l’altro con le sue caratteristiche e i suoi limiti, in un confronto che approfondisce la conoscenza di sé.
I due cavalli si ritrovano dopo un anno stanchi e infelici perché non riescono più ad esprimersi come prima e tutti i loro sforzi per diventare uguali, imparando ciò che non sapevano fare, sono risultati vani. Si chiedono così se ha avuto senso faticare così tanto.
Spesso chiediamo ai bambini di inventarsi il finale della fiaba; le risposte sono principalmente di due tipi : i due cavalli diventano uguali oppure restano come sono, rimanendo comunque amici. Nel secondo caso, quando scopriamo il finale, il confronto sul valore della diversità nasce spontaneo, più difficile invece nel primo caso in cui i bambini non accettano il fallimento dei tentativi dei due cavalli, cercando un lieto fine dove ci sono solo vincitori. Qui invece la sconfitta è forte: si dice che le difficoltà vanno superate ma non sempre è così. Se la difficoltà è troppo grande, insormontabile è necessario riflettere e fermarsi. Un atteggiamento costruttivo rispetto ai propri limiti è sicuramente positivo. ma l’eccesso nel volerli superare a tutti i costi porta a scontrarsi con ostacoli troppo grandi, a perdere la propria identità inseguendo un ideale irraggiungibile. Proviamo a pensare all’handicap come difficoltà. La difficoltà si crea quando non si utilizzano al meglio le proprie potenzialità in armonia con l’ambiente circostante. La difficoltà nasce da un eccesso di ambizione, da una lettura sbagliata della realtà, da una scarsa conoscenza di sé. L’ambiente la amplifica, la rende tangibile anche se non è solo l’ambiente che crea l’handicap. L’atteggiamento rispetto al deficit condiziona il modo di vivere l’handicap: spesso come operatori ci troviamo a lavorare sull’accettazione dei propri limiti per promuovere un atteggiamento propositivo rispetto alle tante situazioni problematiche che è necessario affrontare. La difficoltà ha quindi una valenza negativa quando è troppo grande mentre nella giusta dimensione è uno stimolo di crescita.
In fondo è ciò che dice questa fiaba: è importante andare verso l’altro cercando di cambiare, mettendosi in dubbio per migliorare. Ma il confronto deve passare attraverso l’accettazione della propria identità con tutto ciò che comporta: solo in questo modo posso valorizzare la diversità, mia e dell’altro, e partire da questo punto per inventare nuove fiabe.

7. Raccontare semplicemente una storia

a cura di Nicola Rabbi

Intervista a Guido Quarzo, scrittore per ragazzi

Con quale atteggiamento ci si pone davanti al fatto di voler raccontare una storia di diversità?
Non credo che sia necessario, per raccontare una storia intorno a una situazione di diversità, avere un atteggiamento particolare, diverso da quello che si ha quando si raccontano altre storie. Ogni storia in fondo nasce dalla definizione di un problema: può essere un problema soggettivo, di relazione con gli altri, o un problema più oggettivo come una situazione difficile in cui i personaggi vengono a trovarsi. Nello svolgimento delle storie poi i problemi si intrecciano e si complicano. Nel caso di “Clara Va Al Mare”, alle difficoltà ‘‘soggettive’’ della protagonista, si aggiungono quelle “oggettive” dovute al fatto che viaggia da sola. Ma raccontando questa storia non ho mai pensato che la ‘diversità’ di Clara richiedesse da parte mia un atteggiamento narrativo specifico. Credo anzi che la forza del racconto, se ne ha, stia proprio in questo, che ho cercato di trattare la materia senza nessun accorgimento particolare, con l’idea appunto di raccontare semplicemente una storia.Quali sono i rischi maggiori che si corrono?
Credo che i rischi più grandi che un narratore corre con storie di questo tipo siano di enfatizzare eccessivamente i problemi della diversità o, all’opposto, di minimizzarli, quasi per negare l’assunto iniziale che una diversità comunque esiste. Ho visto per esempio il film “L’Ottavo Giorno”, che parlava dello stesso problema e aveva per protagonista un ragazzo down, e non mi è piaciuto per niente: ho trovato esagerata l’insistenza sul rifiuto da parte della gente “normale” e poi altrettanto esagerata l’esaltazione della diversità come modello di confronto capace di mettere in crisi l’ipocrisia e l’egoismo.

Come e’ nata l’idea di scrivere il libro “Clara va al mare”?
Io sono prima di tutto uno scrittore di narrativa, questo è il mio mestiere e sono quindi sempre alla ricerca di storie interessanti. Molto del materiale narrativo che utilizzo lo vado a pescare naturalmente nel mio personale ‘magazzino mentale’. Ebbene, lì dentro c’erano anche alcune esperienze che, avendo insegnato per molti anni nella scuola elementare, ho avuto occasione di fare con bambini e bambine in qualche modo problematici. Tra questi, anche almeno tre casi di alunni down. L’idea di scrivere “Clara va al mare” è cresciuta un poco alla volta, da un primo abbozzo iniziale che conteneva solo l’episodio dei grandi magazzini e che pensavo di accorpare agli altri racconti del volume “Talpa Lumaca Pesciolino”. Mano a mano che scrivevo però mi tornavano alla mente episodi, espressioni e atteggiamenti, arrabbiature e tutta la grande carica affettiva che quei bambini sapevano comunicare. Direi che da un certo punto in avanti il racconto di Clara è diventato una sorta di sfida con me stesso: vediamo se sei capace, mi dicevo, di raccontare quel groviglio di emozioni e di portare questa ragazzina fino al mare.

Nella storia di Clara si ritrovano quotidianità e fantasia. Come si miscelano? C’è prevalenza dell’una o dell’altra?
Entro certi limiti si potrebbe dire che il personaggio di Clara incarna il mondo dell’immaginazione, delle pulsioni e dei desideri. Gli altri personaggi rappresentano, se vogliamo, il cosiddetto principio di realtà.
Ma non c’è una netta separazione tra i due mondi: il principio di realtà fallisce quasi ogni volta che tenta di ‘interpretare’ il pensiero di Clara e l’immaginario si trova a dover fare i conti con la realtà, nel dialogo fra il cane e Clara che, nonostante le apparenze, è uno dei momenti più realistici del racconto.

La risposta dei lettori: rispetto alle intenzioni, a ciò che si voleva esprimere, che tipo di reazione ha suscitato la lettura di testi come “Talpa, lumaca, pesciolino” e “Clara va al mare”?
Con Talpa Lumaca e Pesciolino ho avuto molte soddisfazioni nel corso di incontri con i lettori, sia adulti sia bambini. Ho l’impressione che sia stata ben colta l’idea che ognuno di questi racconti ha per soggetto la possibilità. La possibilità è qualcosa di diverso dalla speranza: la possibilità sta dentro di noi, è come una falda sotterranea e in qualche modo troverà uno sbocco.
Clara va al mare è un libro ancora troppo nuovo, ma finora i commenti sono stati lusinghieri. Mi piacerebbe che venisse letto come un breve romanzo, per il piacere della lettura soprattutto, senza etichette di genere o intenzioni didascaliche, questo sì.

“Clara va al mare” è un fuori collana; come è stata voluta questa collocazione?
E’ stata una decisione di ordine puramente pratico: non si riusciva ad attribuire al racconto una precisa ‘fascia di età’ indicata per la lettura. Da una parte spiaceva all’editore proporlo come libro per ragazzi tout court, d’altro lato considerarlo un libro per soli adulti sarebbe stato un limite ingiustificato. Così se ne è fatto un fuori collana, e devo dire che Luigi Spagnol, il mio editor della Salani, ha avuto ragione: infatti Clara va al mare viene letto con interesse dalla quinta elementare alla scuola media, e anche dagli adulti.Il mio prossimo libro, che uscirà in ottobre per Feltrinelli e sarà intitolato “Il Fantasma del Generale”, avrà gli stessi problemi di “target”.
Fra i temi del racconto ritroveremo ancora quello della diversità, ma essendo una storia che si svolge alla fine del XIX secolo, l’atmosfera sarà molto diversa. Uno dei personaggi è addirittura ricalcato sulla figura di Cesare Lombroso, potete quindi ben immaginare…